guia recursos alava - Sociedad Vasca de cuidados paliativos

GUÍA DE RECURSOS SANITARIOS Y SOCIALES
EN LA FAE FINAL DE LA VIDA EN ÁLAVA - ARAVA
1º Edición. Vitoria, 2010
Editores: Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Edita
SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS (SOVPAL)
Paseo Juan XXIII-6-3 D
20016 San Sebastián - España
Tf y fax 943-397773 [email protected]
[email protected]
www.sovpal.org
Diseño de la portada: 375 estudio
IBSN: 978-84-933596-5-2
Depósito Legal: SS-370-2010
Printed in Spain
Michelena Artes Gráficas
S.L. Astigarraga, Gipuzkoa
Queda prohibida la reproducción de esta publicación, por cualquier sistema
de recuperación, o medio mecánico, electrónico, magnético, por fotocopia
o por cualquier otro medio, bien sea de forma parcial o integra a menos de
que se cite su origen.
GUÍA DE RECURSOS
SOCIO-SANITARIOS y
paliativos en álava
SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS Y
PALIATIVOS SIN FRONTERAS
PROGRAMAS DEL VOLUNTARIADO
Y TELÉFONO PALIATIVO
2010
La publicación de este libro ha sido posible gracias al apoyo
de la Caja de la Rioja, Colegio de Enfermería de Álava,
Electra Vitoria S. Coop., Laboratorios Gelos y a la Consejería de
Empleo y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco
GIPUZKOAKO ERIZAINTZA
KOLEGIO OFIZIALA
COLEGIO OFICIAL DE
ENFERMERIA DE GIPUZKOA
ÍNDICE
Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13-14
Agradecimientos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
1ª Sección: Preguntas
y respuestas sobre
los Cuidados Paliativos 17-67
• Historia y definiciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
• ¿Qué son los Cuidados Paliativos? . . . . . . . . . . . . . . . 19
• ¿Qué es un enfermo al final de la vida? . . . . . . . . . . . 19
• ¿Qué pacientes deben recibir Cuidados Paliativos? . . . 20
• ¿Cuáles son las metas de los Cuidados Paliativos? . . . . 21
• ¿Qué necesidades tienen los enfermos en la fase final
de la vida? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22
• ¿Cómo actúan los Cuidados Paliativos? . . . . . . . . . . . . 23
• ¿Cuáles son las bases de los Cuidados Paliativos? . . . . 24
• ¿Qué importancia tiene una buena comunicación? . . 25
• ¿Por qué es necesaria la participación del enfermo? . 25
• ¿Qué ocurre si no se informa? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
• ¿Cómo se puede revelar la verdad? . . . . . . . . . . . . . . . 26
• Que aspectos son esenciales para dar las malas
noticias? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
• ¿Cómo amortiguar el impacto de la noticia? . . . . . . . . 28
• ¿Cómo informar a la familia? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
• ¿Cómo reacciona el enfermo ante su mal? . . . . . . . . . 30
• ¿Qué es la conspiración de silencio? . . . . . . . . . . . . . . 31
• ¿Cómo ayudar al enfermo en la adaptación a su
enfermedad? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
• ¿Que puede impedir la adaptación? . . . . . . . . . . . . . . 32
• ¿Por qué es importante el control de síntomas? . . . . . . 33
• ¿Qué se puede hacer para aliviar el dolor? . . . . . . . . . 33-35
• ¿Existen signos indirectos del dolor? . . . . . . . . . . . . . . 35
• ¿Qué es la Escalera analgésica de la OMS? . . . . . . . . . 36-37
• ¿Qué es el ascensor analgésico? . . . . . . . . . . . . . . . . . 38-39
• ¿Cuáles son las metas del alivio del dolor? . . . . . . . . . 39
• ¿Qué barreras impiden un control del dolor? . . . . . . . 40
5
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
• ¿Cuándo se considera controlado un dolor? . . . . . . . . • ¿Puede la familia colaborar en el alivio del dolor? . . . • ¿Por qué es necesario aliviar el sufrimiento en la
fase final? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • ¿Cómo pasa el tiempo en el sufrimiento? . . . . . . . . . . • ¿Cómo reducir la intensidad del sufrimiento? . . . . . . . • ¿Qué papel tiene la esperanza como motor de vida? . • ¿Por qué el paciente puede desear morir? . . . . . . . . . . • ¿Qué importancia tiene la espiritualidad en la fase final? • ¿Cuándo es posible suspender un tratamiento? . . . . . . • ¿Qué hacer en la agonía? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • ¿Cuándo estaría indicada una sedación? . . . . . . . . . . . • ¿Continuar la nutrición e hidratación en el paciente
terminal? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • ¿Por qué es necesario hablar de la muerte? . . . . . . . . . • ¿Cómo se puede ayudar a la familia? . . . . . . . . . . . . . • ¿Qué son las necesidades psicosociales? . . . . . . . . . . . • ¿Cuándo se muere mal? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • ¿Cómo conseguir una buena muerte? . . . . . . . . . . . . . • ¿Cuándo se muere mal? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • ¿Cómo dotar de dignidad a la muerte? . . . . . . . . . . . . • ¿Cuándo un enfermo puede ser atendido en el
domicilio? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • ¿Qué ayudas existen para atender al enfermo a
domicilio? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • ¿Cuándo un enfermo debe ser ingresado en una
Unidad de Cuidados Paliativos? . . . . . . . . . . . . . . . . . • ¿Qué es el proceso del duelo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • ¿Cómo ayudar en el proceso de duelo? . . . . . . . . . . . . • ¿Cuándo se produce la recuperación de un duelo? . . . • ¿Es posible conseguir una calidad de vida aceptable
en la terminalidad? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Bibliografía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
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66-67
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
2ª Sección: R
ecursos sanitarios que intervienen
al final de la vida en Álava 69-92
I.
Recursos paliativos y contra el dolor . . . . . . . . . . . . . • Unidades de asistencia paliativa . . . . . . . . . . . . . . . . . • Equipos de Cuidados Paliativos hospitalarios . . . . . . . • Equipo consultor de Cuidados Paliativos para Atención
Primaria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Unidades del Dolor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . • Unidad de Psicología Oncológica . . . . . . . . . . . . . . . . • Hospitalización a domicilio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73
73
74
II. Instituciones sanitarias provinciales . . . . . . . . . . . . . . 76
74
75
75
75
III. Hospitales y clínicas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76-77
IV. Centros de Salud de Álava . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78-80
Centros comarcales de Salud Pública . . . . . . . . . . . . . 75
V.
Centros de Rehabilitación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81
VI. Centros de Salud Mental de Osakidetza . . . . . . . . . . . Salud Mental extrahospitalaria . . . . . . . . . . . . . . . . . . Otros recursos sanitarios en Álava . . . . . . . . . . . . . . . . 81
83
84
VII. Farmacias de la provincia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85-91
VIII.Colegios Oficiales sanitarios de Álava . . . . . . . . . . . . 92
3ª Sección: R
ecursos de Bienestar Social.
Ayudas proporcionadas
por los Ayuntamientos,
Diputación de ALAVA y Osakidetza 93-134
I.
Servicios Sociales de base . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97
• Servicios sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98
• Servicios, programas y prestaciones del sistema de servicios sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98-100
• Directorio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101
Cuadrilla de Ayala . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101
Cuadrilla de Añana . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102
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Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Cuadrilla
Cuadrilla
Cuadrilla
Cuadrilla
Cuadrilla
de
de
de
de
de
Campezo-Montaña Alavesa . . . . . . . . .
Laguardia-Rioja Alavesa . . . . . . . . . . .
Salvatierra . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Vitoria-Gasteiz . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Zuia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
102
102
104
105
106
II. Atención domiciliaria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107
A. Ayuda a domicilio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . B. Servicio telefónico de emergencia . . . . . . . . . . . . . . . . C. Servicio telefónico de apoyo en el domicilio . . . . . . . 107
108
109
III. Servicios de atención a personas mayores . . . . . . . . .
A. Servicios de alojamiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
B. Servicios de atención diurna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
C. Directorio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Cuadrilla de Ayala . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Cuadrilla de Añana . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Cuadrilla de Campezo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Cuadrilla de Laguardia - Rioja Alavesa . . . . . . . . . .
Cuadrilla de Salvatierra . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Cuadrilla de Vitoria-Gazteiz . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Alojamientos-Apartamentos, centros de día . . . . .
Cuadrilla de Zuia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
110
110
110
111
111
112
113
114
114
116
120
121
IV. Servicios para personas con discapacidad . . . . . . . . .
A. Servicios de alojamiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
B. Centros de día . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Cuadrilla de Ayala . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Cuadrilla de Vitoria-Gasteiz . . . . . . . . . . . . . . . . . .
122
122
123
125
125
V. Servicios de alojamiento para personas con enfermedad
mental . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 128
VI. Servicios residenciales para enfermos de VIH/SIDA . . 129
VII. Servicios de alojamiento comunitarios para la
población general en Álava . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129-130
VIII.Otras prestaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1
31-132
Bono taxi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132
Teléfonos de apoyo social . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132-134
8
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
4ª Sección: Recursos asistenciales de las
Asociaciones pro enfermos I.
135-192
Asociaciones de carácter paliativo oncológico . . . . . . 139-146
II. Asociaciones de carácter paliativo no oncológico . . . 147-164
III. Asociaciones relacionadas con trastornos psíquicos . . 165-170
IV. Asociaciones relacionadas con diversas discapacidades 171-180
V. Asociaciones relacionadas con el duelo . . . . . . . . . . . 181-182
VI. Asociaciones de ayuda religiosa . . . . . . . . . . . . . . . . . 183-185
VII. Otras asociaciones de ayuda . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 186-190
VIII.El liderazgo positivo, base del progreso de las asociaciones no gubernamentales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 190-192
5ª Sección: Otros recursos de interés
al final de la vida I.
193-224
Servicios Jurídicos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 197-215
• Servicio de orientación jurídica . . . . . . . . . . . . . . . . . • Juzgado de familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . I. El testamento y la participación de la herencia . II. El poder general . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . III. Instrucciones previas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . IV. Las excepciones en el documento de voluntades
anticipadas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . V. Testamento Vital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . A. Testamento Vital según la Conferencia
Episcopal Española . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . B. Testamento vital según la Generalitat de
Catalunya . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . C. Documento de voluntades anticipadas
DVA Euskadi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . D.Manifestación de voluntad sobre el final de la
propia vida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
197
197
198
200
201
204
206
206
208
210
214
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
II. Servicios Funerarios . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 216-217
• Certificado médico de defunción . . . . . . . . . . . . . . . . 216
III.Bibliotecas y bibliografía paliativas . . . . . . . . . . . . . . . 218-224
A.Bibliografía paliativas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 218
B.Publicaciones de la Sociedad Vasca de Cuidados
Paliativos y de Paliativos sin Fronteras . . . . . . . . . . . . 218
C. Información Paliativa en Internet . . . . . . . . . . . . . . . . 219
Organizaciones e iniciativas paliativas internacionales
y regionales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 219
6º Sección: Aspectos éticos
en el final de la vida 225-245
• Enfermedad y sufrimiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 227-232
o ¿Qué es el sufrimiento? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 229
o El alivio del sufrimiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 230
• ¿Se encuentra el enfermo en el final de su vida? . . . . . 232
• ¿Se le debe informar a todos los enfermos? . . . . . . . . . 233
• ¿Pueden limitarse los tratamientos? . . . . . . . . . . . . . . . 233-235
• ¿A quién le corresponde tomar las decisiones? . . . . . . 235-236
• ¿Qué son las voluntades anticipadas? . . . . . . . . . . . . . 237-238
o ¿Cómo hace un documento de voluntades anticipadas? 238
• ¿Cómo proceder cuando el enfermo no puede decidir
y no se ponen de acuerdo los representantes del
paciente (familiares y los profesionales sanitarios) . . . . 238
• Qué es el Comité de Ética asistencial? . . . . . . . . . . . . 239-240
• Tratamiento paliativo de algunos síntomas y sus
problemas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 240-243
o Dolor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 240
o Sedación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 240
o Alimentación e hidratación en el enfermo en el final
de la vida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243
o Otros tratamientos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243
• Las peticiones de eutanasia y suicidio asistido . . . . . . 243-244
• Los problemas espirituales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 245
• Bibliografía bioética . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 245
10
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
7ª Sección: Necesidades de los Cuidadores del
paciente crónico 247-260
• Necesidades de los cuidadores del paciente crónico .
o ¿Qué es un cuidador? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
o La organización del cuidado . . . . . . . . . . . . . . . . . .
o Importancia de la relación de ayuda . . . . . . . . . . . .
o Problemas que produce el cuidado crónico . . . . . .
o Medidas para prevenir el quemamiento del cuidador
o La situación del cuidador en el duelo . . . . . . . . . . .
o Bibliografía recomendada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
249-260
249
250
253
254
256
258
259
8ª Sección: El voluntariado en las ENFERMEDADES
crónicas y terminales 261-285
• Necesidades de los enfermos . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
• Forma de actuación del voluntariado . . . . . . . . . . . . .
• La formación continuada del voluntariado . . . . . . . . .
• Las emociones positivas y el voluntariado . . . . . . . . . .
• Bases legales del voluntariado . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
• Derechos del voluntario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
• Deberes del voluntario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
• Requisitos para ser voluntario sociosanitario . . . . . . . .
• Tipos de voluntariado sanitario . . . . . . . . . . . . . . . . . .
• Corolario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
• Bibliografía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
264
266
268
272
275
276
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279
280
283
284
• Consejos para la seguridad de los pacientes . . . . . . . .
• 20 Medidas para ayudar a prevenir los errores medicos en los niños . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
• Declaración de los derechos de los enfermos en la
fase final de sus vidas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
• Derechos de los niños con enfermedad grave . . . . . .
• Derechos de los cuidadores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
289
291
293
294
295
Índice de materias 297
11
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
INTRODUCCIÓN
La fase final de la vida de los enfermos es una etapa muy importante para los afectados y sus familias, que se ven frecuentemente
desbordados por los efectos físicos y emocionales de su padecimiento, más aún cuando éste se agrava por la falta de apoyos o el
desconocimiento de las diversas formas de alivio y de soporte. Esta
circunstancia puede cambiar de forma significativa si:
• Se ayuda al paciente a mantener el mayor grado de actividad,
independencia y dignidad posible;
• Se busca un alivio del dolor y de otros síntomas molestos en
todos los momentos de la enfermedad, y
• Se ofrece un adecuado soporte psicológico y espiritual al
enfermo y a su familia.
Basados en el proverbio africano de que: “el mejor remedio del
hombre es el hombre mismo”, y que en la fase final de la vida, todos
somos y podemos ser necesarios, la Sociedad Vasca de Cuidados
Paliativos (SOVPAL) y Paliativos sin Fronteras (PSF) han promovido
la presente “Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava”
para proporcionar a quien lo necesite un instrumento de orientación
sobre lo que se puede hacer para ayudar a las familias a sobrellevar
mejor las enfermedades crónicas y el final de la vida, así como utilizar los recursos disponibles en la administración pública y otros
estamentos sociales para hacerlo posible.
Esta Guía es una derivación de una obra similar publicada por
la SOVPAL para Gipuzkoa en 2003, que ha demostrado ser muy útil
para el colectivo socio-sanitario. Ha sido elaborada por los compañeros y equipos de los programas del Voluntariado y Teléfono Paliativo
de la SOVPAL y PSF de Gipuzkoa y Álava.
La obra se inicia con un capítulo sobre Preguntas y respuestas
sobre los Cuidados Paliativos, tras el cual se detallan los diversos
recursos sanitarios, de Bienestar Social y de las Asociaciones y ONGs
existentes pro-enfermos en la Provincia de Álava, con la identificación del tipo de ayudas que ofrecen, dirección y teléfonos de contacto de sus responsables. Se completa el libro con otros capítulos
13
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
de tipo jurídico, dilemas bioéticos, bases para el cuidado de los
pacientes crónicos, el voluntariado en las enfermedades crónicas y
terminales y los derechos de los enfermos y de sus cuidadores, que
sirven para ayudar a resolver otro tipo de dificultades que aparecen
en el final de la vida.
Estamos seguros de que una buena información y la coordinación
adecuada entre los distintos componentes de las redes sanitarias y
sociales, pueden hacer mucho por atenuar el sufrimiento y la difícil situación que soportan los pacientes y sus familias, tanto en los
padecimientos crónicos como en los avanzados, progresivos y sin
posibilidades curativas. Los Cuidados Paliativos llamados también
cuidados de confort, permiten que la etapa final no sea sólo un
tiempo de espera angustiosa ante la muerte, sino un periodo positivo
donde todavía es posible trabajar para mejorar la calidad de vida del
enfermo y facilitar el reencuentro consigo mismo y con los demás.
Confiamos en que esta obra consiga su propósito y ayude al paciente
y a su familia a sentirse mejor.
Wilson Astudillo Alarcón
Presidente de la SOVPAL
y de Paliativos sin Fronteras
Rosa Gómez Saldaña
Representante de SOVPAL Álava
14
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
AGRADECIMIENTOS
La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos y Paliativos sin
Fronteras agradecen a la Caja de la Rioja, a la Consejería de Empleo
y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco, al Colegio de Enfermería de
Álava, a Electra Vitoria S. Coop. por su apoyo para la edición de este
libro, así como a los siguientes socios y voluntarios que han colaborado con su esfuerzo y estímulo a la edición de esta Guía de Recursos
Sanitarios-Sociales y Paliativos en Álava.
• Joaquín Martínez
• Leticia Martínez de Ilarduya
• Alberto Meléndez G.
• Caridad Mendiguren
• Carmen Mendinueta A.
• María Mendoza
• Emilio Montiano
• Ángel Morales
• Jesús Muñoz
• Ana Orbegozo A.
• Rosa Plazaola
• Almudena Torres C.
• Elena Urdaneta
• Nagore Vázquez
• Iñigo Vega de Seoane
• Enrique Velasco
• Elsa Álvarez González
• Karmele Arrondo G.
• Wilson Astudillo A.
• Nora Barea
• Eduardo Clavé A.
• Mertxe De Paula
• Elías Díaz-Albo H.
• Mónica Egido
• Ana María Etxanike
• Mariano J. García G.
• Lucía Gómez
• Rosa Gómez S.
• Carlos González
• M. Lourdes Gonzalo M.
• Fermin Gordo A.
• Amai Latiegi G.
15
PREGUNTAS Y RESPUESTAS
SOBRE LOS CUIDADOS
PALIATIVOS
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
HISTORIA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS
Si bien la humanidad se ha ocupado desde siempre de sus moribundos, la Medicina Paliativa, que ha permitido profesionalizar lo
que normalmente se ha hecho por ellos con abnegación y sacrificio,
es relativamente joven. El movimiento paliativo moderno del cuidado
intensivo de bienestar de los enfermos en esta etapa, empezó con
la apertura del St. Christopher´s Hospice en Londres en 1960, para
luego generalizarse a muchos países a partir de 1990 con el apoyo
de la Organización Mundial de la Salud y la aparición de numerosas
asociaciones nacionales y publicaciones que han facilitado su mayor
difusión y ejercicio.
¿QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS?
Los Cuidados Paliativos –según la Sociedad Europea de Cuidados
Paliativos– “son los cuidados activos totales e integrales que se
proporcionan a los pacientes con una enfermedad en fase avanzada
y progresiva, potencialmente mortal a corto plazo y que ya no responde al tratamiento curativo”. La Medicina Paliativa es la especialidad médica dedicada al estudio y tratamiento de estos enfermos.
Son sus objetivos: mantener o mejorar su calidad de vida y dar apoyo
a sus familias en esta fase y durante el duelo. Se conocen también
como cuidados intensivos de bienestar, porque procuran facilitar
todo lo que sea capaz de reducir o evitar el sufrimiento al moribundo,
bien a través de medios preventivos, curativos o rehabilitadores, e
incluso, en ocasiones, con terapias intervencionistas –por ejemplo
un drenaje en la disnea por un derrame pleural– sin intentar alargar
innecesariamente su supervivencia.
¿QUÉ ES UN ENFERMO AL FINAL DE LA VIDA?
Es toda persona que ha sido diagnosticada con certeza un padecimiento avanzado, incurable, progresivo, que no responde a tratamientos específicos y que tiene una expectativa de vida reducida, por
lo general menor a los 6 meses. Su tratamiento de base pasa a ser de
tipo paliativo.
19
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
¿QUÉ PACIENTES DEBEN RECIBIR
CUIDADOS PALIATIVOS?
Si bien originalmente los Cuidados Paliativos surgieron para los
enfermos oncológicos, por el bienestar que generan se utilizan cada vez
más en otras patologías crónicas: cardiopatías, enfisema, ictus, cirrosis,
demencia, etc., Tabla 1. porque éstas comparten muchos síntomas
comunes que pueden beneficiarse del enfoque terapéutico paliativo.
Tabla 1. PACIENTES SUSCEPTIBLES DE FORMAR PARTE
DEL PROGRAMA DE CUIDADOS PALIATIVOS
1.Pacientes terminales
Pacientes oncológicos
Presencia de enfermedad oncológica documentada, progresiva y
avanzada
Escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento
Pronóstico de vida limitado
Pacientes con SIDA terminal en las siguientes categorías:
Patología tumoral asociada en progresión
Patología neurológica en progresión: LNP o encefalopatía-VIH
Síndrome debilitante en progresión
Karnofsky inferior al 40 % fuera de crisis aguda
Pacientes con SIDA con esperanza de vida inferior a seis meses.
Otros pacientes terminales.
Enfermos con insuficiencia renal crónica terminal.
2.Pacientes con procesos crónicos en estadíos avanzados.
Enfermedad pulmonar obstructiva crónica, con insuficiencia respiratoria hipoxémica
Insuficiencia cardiaca en los que se han descartado intervenciones quirúrgicas o transplante
Hepatopatía crónica sin posibilidad de tratamiento radical
Demencias en progresión
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Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
3.Pacientes con limitación funcional y/o inmovilizados complejos.
Personas que pasan la mayor parte del tiempo en cama o con
dificultad importante para desplazarse, teniendo en cuenta que
el problema debe durar más de dos meses.
¿CUÁLES SON LAS METAS DE LOS CUIDADOS
PALIATIVOS?
La etapa final de la vida de un enfermo se acompaña, por lo
general, de un gran impacto físico, emocional y social para el afectado y su familia, por lo que las metas básicas de la paliación son:
la búsqueda de su bienestar a través de un tratamiento adecuado del
dolor y otros síntomas, el alivio y la prevención del sufrimiento con
el mayor respeto a su dignidad y autonomía, y el apoyo a su familia,
para que se enfrenten mejor a la futura muerte y al duelo.
Para la OMS, (1990) el tratamiento paliativo tiene por objeto:
• Reafirmar la importancia de la vida, considerando a la muerte
como un proceso normal;
• Establecer un proceso que no acelere la llegada de la muerte,
ni tampoco la posponga;
• Proporcionar alivio del dolor y de otros síntomas angustiosos;
• Integrar los aspectos psicológicos y espirituales del tratamiento
del paciente;
• Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a
llevar una vida lo más activa posible hasta que sobrevenga la
muerte;
• Ofrecer un sistema de apoyo a la familia para que pueda
afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el período de
duelo.
21
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
¿QUÉ NECESIDADES TIENEN LOS ENFERMOS EN LA
FASE FINAL DE LA VIDA?
Son muy semejantes a las de una persona sana, quizás algo más
acentuadas por la situación de especial debilidad o dependencia que
les produce la enfermedad. Tabla 2.
Tabla 2. Necesidades de los enfermos
en la fase final de la vida
Fisiológicas
Buen control sintomático.
Pertenencia
Estar en manos seguras. Sentirse útil. No experimentar ser una carga.
Amor
Poder expresar afecto y recibirlo.
Comprensión
Explicación de los síntomas y la enfermedad.
Oportunidad para discutir el proceso de fallecer
Aceptación
Cualquiera que sea su ánimo y sociabilidad.
Autoestima
Participar en la toma de decisiones, sobre todo
cuando aumente su dependencia de otros.
Oportunidad para dar y recibir.
Espirituales
Búsqueda del significado y propósito de la vida.
Deseo de reconciliación - perdón y afirmación
de valores particulares y comunes
Existen tres factores para atender con éxito las necesidades del
enfermo:
• Explorar cómo percibe el paciente su enfermedad, sus ideas y
sentimientos sobre los problemas que tiene y sus expectativas
de la visita;
• Procurar entender a la persona globalmente en el contexto que
le rodea y el grado de soporte familiar con que cuenta;
22
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
• Encontrar juntos a través de una buena comunicación, cuáles
son sus deseos, prioridades y objetivos del tratamiento y su
posible participación.
Wong y col., 2002, en un estudio llevado a cabo en 144 enfermos
con cáncer encontraron que sus principales preocupaciones fueron:
a) información sobre el manejo del dolor, debilidad, fatiga y recursos de Cuidados Paliativos disponibles en el entorno, y b) modos de
afrontar la enfermedad y de mejorar la comunicación con sus seres
queridos, –compartida por enfermos y cuidadores– lo que resalta la
necesidad de potenciar los propios recursos y el apoyo psicosocial.
Las complejas necesidades del enfermo y de su familia tienden
a resolverse mejor por el trabajo de un equipo multidisciplinar compuesto por médicos, enfermeras, asistentes sociales, psicoterapeutas,
terapeutas ocupacionales, psicólogos, asistentes espirituales, voluntarios y expertos en ética y en aspectos legales. Es importante que entre
todos ellos se hable un lenguaje común y que no exista una conspiración de silencio entre el paciente y su familia. Su eficacia será
mayor si el trabajo de los sanitarios se coordina eficazmente con los
Departamentos de Bienestar Social y entidades no gubernamentales
con interés en apoyar su desarrollo y difusión y complementar lo que
no ofrecen los servicios públicos.
¿CÓMO ACTÚAN LOS CUIDADOS PALIATIVOS?
Los Cuidados Paliativos consideran que la fase final de la vida para
un enfermo puede ser un período útil, no sólo para conseguir el alivio
de sus molestias, reducir la sensación de amenaza que éstas significan
para su vida, sino también para ayudarle, si es posible, en su propia
realización personal y en la satisfacción de otras necesidades.
Los Cuidados Paliativos procuran:
• Dar una atención global al paciente a través de un equipo
interdisciplinar, con una actitud activa y positiva de los cuidados, superando el “no hay nada más que hacer”.
• Dar mucha importancia a la comunicación y al soporte emocional en las diversas etapas de adaptación a la enfermedad terminal.
23
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
• Controlar los síntomas comunes de la enfermedad, especialmente el dolor, si es posible con tratamientos curativos, de
apoyo y prevención.
• Reconocer al paciente y a la familia como una unidad.
• Respetar los valores, preferencias y elecciones del paciente.
• Considerar siempre a las necesidades globales de los enfermos
y aliviar su aislamiento a través de ofrecerles seguridad de no
abandono y mantenerles informados.
• Reconocer las preocupaciones del cuidador y apoyarle en sus
necesidades mediante diversos servicios de soporte.
• Ayudar a implementar el cuidado domiciliario.
• Promover acciones para conseguir que el enfermo muera en paz
• Dar apoyo a la familia después de la muerte del paciente.
• Ofrecerle asesoría y soporte ético y legal.
• Desarrollar infraestructuras institucionales que apoyen las
mejores prácticas y modelos de Cuidados Paliativos.
¿CUÁLES SON LAS BASES DE LOS CUIDADOS
PALIATIVOS?
Los Cuidados Paliativos se realizan a través de cuatro elementos
esenciales:
• Una buena comunicación;
• Un control adecuado de los síntomas;
• Alivio del sufrimiento y,
• Apoyo a la familia antes de la muerte y durante el proceso
del duelo.
Tan importante es el objetivo de curar y prolongar la vida como el
de ayudar a proporcionar una muerte en paz.
Hanson, M.I. Callahan, D, 1999
24
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
¿QUÉ IMPORTANCIA TIENE UNA BUENA
COMUNICACIÓN?
La comunicación en la fase final de la vida es uno de los más
poderosos instrumentos de alivio no sólo para el paciente, sino también para su familia, además de ser un vehículo muy importante de
transmisión del apoyo social y emocional. Facilita recoger mejor sus
síntomas, sus necesidades y sus deseos de conocer o no el diagnóstico y de participar en el tratamiento. Se construye con sinceridad y
capacidad para demostrar comprensión por la situación que están
pasando tanto el paciente como su familia.
La enfermedad tiende a dejar sin protección al enfermo y a
revelar más fácilmente sus puntos fuertes y débiles. Una buena
comunicación como bien indica Sánchez Sobrino, 1998. “refuerza el
principio de autonomía, la autoestima, la seguridad, la búsqueda de
ayuda realista, la movilización de recursos y facilita la adaptación y
la colaboración del paciente. Disminuye la ansiedad en la familia y
en el enfermo, reduce la intensidad de los síntomas, facilita el conocimiento y manejo de los sucesos futuros y ayuda a plantear objetivos
más realistas con respecto a la enfermedad”.
“Los pacientes no consideran suficiente que se les diga que piensen
positivamente. Necesitan un ambiente positivo en sus cuidados”.
Macrae
¿POR QUÉ ES NECESARIA LA PARTICIPACIÓN DEL
ENFERMO?
Más del 50 % de pacientes con cáncer se dan cuenta en algún
momento de su padecimiento y de que tienen que aprender a vivir
con su mal, por lo que necesitan información sobre la extensión de
su enfermedad, sus síntomas y su control. Agradecen tener hasta una
estimación pronóstica que les permita organizar con su familia lo que
hay que hacer y decidir sobre su enfermedad y otros elementos. Por
estos motivos se considera cada vez más importante que el enfermo
sea el principal protagonista de esta etapa de su vida, por lo que cualquier decisión de tratamiento o no-tratamiento deberá ser tomada
25
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
con su consentimiento. Un acercamiento centrado en el paciente y
basado en la escucha activa, la empatía y la aceptación, con atención
al detalle y una respuesta apropiada a sus problemas, permite, no
sólo que éste participe en la toma de decisiones conjuntas, sino que
mejore la relación interpersonal y aumente su satisfacción y bienestar. Si el enfermo está inconsciente o no está capacitado para decidir,
será la familia o la persona más allegada la que tome la decisión.
El enfermo es un ser autónomo que tiene derecho a decidir sobre
sí mismo y, por tanto, ha de ser informado adecuadamente sobre
cualquier actuación médica, a elegir entre las diferentes alternativas e incluso a negarse al tratamiento.
Carta de los Derechos de los pacientes, 1969
¿Que ocurre si no se informa?
El paciente debe ser el principal protagonista de esta etapa por
lo que el conocimiento del diagnóstico puede serle de gran utilidad
para facilitarle tomar las medidas oportunas, arreglar sus asuntos pendientes, dar valor a lo que merece la pena, intentar dejar organizadas
las cosas, reunirse con sus seres queridos y despedirse adecuadamente. Las personas se enfrentasn mejor a su futuro cando conocen
el curso previsto y los aspectos naturales de la muerte. Si no se le
informa de lo que tiene, el enfermo no participa ni desarrolla recursos de adaptación a la enfermedad, se establece la conspiración de
silencio y quedan muchos asuntos sin resolver.
”Sin mentir, no decir todas las verdades.no hay cosa que requiera
más tiento que la verdad”.
Baltasar Gracián
¿CÓMO SE PUEDE REVELAR LA VERDAD?
La naturaleza crónica de las enfermedades que acompañan la
fase terminal hace que la entrega de la información - de la “verdad
soportable”, –en la cantidad y el momento oportuno– se adapte a los
cambios que se vayan produciendo en el tiempo en el pensamiento
26
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
y en la enfermedad y se considera más un proceso a realizarse progresivamente que en un solo acto, sin retirar nunca una esperanza
a la que el paciente se aferre. Para informarle es preciso enterarse
de lo que sabe o intuye y de lo que desea saber (la elaboración preelaborada). Se recalcará que se la dará si el interesado expresa de
forma reiterada sus deseos de información; si se haya sopesado la
información soportable y su capacidad y recursos para afrontar: si
existe un equipo que pueda apoyarle y si la información sea cierta.
Se ofrecerá primero los planes de trabajo en positivo y se dará tiempo
para asimilarla. Es más eficaz y mejor recibida si se da a través de un
contacto personal afectuoso dentro de una relación de apoyo y cuidado que contrarreste la frialdad de los hechos, en un lugar tranquilo,
silencioso, privado, con un ambiente cómodo y distendido, que
ofrezca sensación de seguridad.. No está por demás indicar que es
importante respetar su derecho a no informarse. Si bien los pacientes
tiene derecho a conocer, no todos necesitan conocerlo todo.
“Existen tres clases de ignorancia: no saber lo que deberá hacerse,
saber mal lo que se sabe, y saber lo que no debería saberse”.
Rochefoucauld, 1663-1680
¿QUÉ ASPECTOS SON ESENCIALES PARA DAR LAS
MALAS NOTICIAS?
Revelar un diagnóstico o dar una información que supone un
fuerte impacto para la existencia de una persona no es fácil, por
lo que para hacerlo son importantes dejar al enfermo la iniciativa,
porque muchos presienten la gravedad y no todos necesitan saberlo
todo. Si se decide informar recordar: a) no proporcionar respuestas
detalladas a preguntas que el paciente no ha hecho, b) el gradualismo:
revelar la verdad en pequeñas dosis, lo que facilita el desarrollo de
estrategias de afrontamiento, c) presentarla de la forma más simple y
concisa posible y, d) equilibrar el deseo de comunicar la verdad con
los deseos del paciente, comprendiendo que los enfermos terminales
se esfuerzan por conservar la esperanza ante una situación médica
cada vez más difícil y que no todos requieren ni desea conocer la
verdad. Aunque no se puede cambiar la sensación de amenaza que
representa, por más que se la edulcore, es posible hacerlo mejor si se
ponen en práctica las siguientes sugerencias: Tabla 3.
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Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
Tabla 3. Aspectos claves para dar las malas noticias
• Preparar la entrevista
• Buscar el lugar y tiempo más propicios para hacerlo
• Averiguar lo que el paciente sabe o intuye
• Escuchar con atención sus necesidades
• Escoger palabras neutras, sencillas, sin tecnicismos
• Procurar causar el menor impacto posible
• Dar la verdad soportable
• Facilitar la asimilación y reacción posterior
• Respetar sus silencios
• Evitar dar falsas seguridades
• Ofrecer apoyo verbal y no verbal
• Procurar mantener seguridad
• Ser accesible - ofrecer otras entrevistas
• Cuidar de uno mismo para cuidar al otro
¿CÓMO AMORTIGUAR EL IMPACTO DE LA NOTICIA?
Para dar información es esencial asegurarse que la información
que se dispone y que se va a compartir es cierta, que está suficientemente contrastada, que el paciente desea conocerla y que el que la va
a revelar está preparado para darle el soporte emocional que en esos
momentos necesita. Si es así, en un ambiente apropiado y después de
un periodo de aclimatación previa en el que se prepara al paciente
para recibir la noticia una vez que se conoce lo que éste intuye y lo
que desea saber, se le explicará lo que tiene (notificación), en términos sencillos, en forma delicada, afectuosa y gradual evitando tecnicismos, de modo secuencial y según sus respuestas emocionales. Hay
que dar tiempo al paciente para que vaya asimilando la realidad, que
se revelará dentro de un contexto de apoyos continuos. Las palabras
bien empleadas siguen siendo la forma más antigua de terapéutica.
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Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Se procurará, sin alimentar un falso optimismo, reforzar la esperanza
en un buen control sintomático o en periodos de remisión prolongados y recalcar que existe un equipo de atención que va a hacer todo
lo que puede por ayudarle, que le continuará cuidando y visitando y
que alguno de los miembros de este equipo estará disponible.
“Cuando lances la flecha de la verdad,, moja su punta en miel”
Proverbio castellano
¿CÓMO INFORMAR A LA FAMILIA?
El ritmo, los límites del contenido y la forma de informar a la
familia son siempre distintos a los del paciente. Para hacerlo es
importante conocer previamente los deseos de éste de compartirla
o no. Si se cuenta con su autorización, se comunicará la verdad de
forma progresiva, en pequeñas dosis, (acomodación), para aminorar
el impacto de la noticia y darles tiempo para ajustarse a las implicaciones de la enfermedad. Se les proporcionará apoyo psicológico
adecuado tanto de forma verbal como no verbal, no sólo al principio,
sino a lo largo de todo el proceso, evitando darles falsas seguridades.
No siempre es “lo que se dice”, sino “la forma como se dice”, lo que
cuenta más para su satisfacción. Es preciso ser sensibles a sus preocupaciones, sus dudas y preguntas posteriores a veces reiterativas, porque en su mayoría “no oyen” el diagnóstico la primera vez. Tabla 4.
Tabla 4. Características de una comunicación eficaz
Una comunicación será eficaz si:
• Mantiene igual calidad: es coherente en todas las fuentes.
• Es apropiada: adaptada a los deseos del paciente y a la
enfermedad.
• Es concreta: responde a lo que el paciente desea saber.
• Se da en forma secuencial: en pequeñas dosis.
Benítez, R., 1994
29
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
¿CÓMO REACCIONA EL ENFERMO ANTE SU MAL?
El enfermo cuando presiente, comprende o conoce la gravedad
de su padecimiento, atraviesa sólo o con ayuda por diversas etapas
del proceso de adaptación bien de Kübler Ross (choque, negación,
enfado, negociación, depresión y aceptación) o de Buckman (inicial, media o final)- con altibajos, retorno a posiciones anteriores,
estancamiento en alguna de ellas, hasta que asimila que su vida
tenía que llevar este curso. Ante el especial riesgo para su vida,
experimenta una situación de estrés ante la cual reacciona con
alguna de las siguientes estrategias para minimizar y protegerse de
sus efectos:
1. Busca información para combatir sus dudas y la ansiedad,
revisión de la literatura, otra opinión médica.
2. Busca apoyo para combatir los sentimientos negativos y fortalecer su sensación de control sobre esta situación, en su
pareja, amigos, otras personas que viven la misma situación.
3. Intenta atribuir a alguna causa su problema. Busca respuestas
a las preguntas de ¿por qué me ha pasado esto a mí?
4. Responde con acciones impulsivas: manifestaciones emocionales por medio de la ira, gritos o llanto.
5. Procura evitar confrontaciones y adopta una actitud pasiva
para experimentar tantos menos sentimientos negativos como
sea posible.
6. Intenta un afrontamiento activo con la búsqueda de soluciones
a los problemas que puedan ir surgiendo. Se fija unas pocas
metas: tratar de dejar resueltos diversos temas relacionados
con su familia, situación económica, dependencia, cambio de
roles, etc., pero la enfermedad y el sufrimiento pasan a ocupar
el centro de su vida.
“Hay barreras contra la lucidez, a veces levantadas con meticulosidad, que el profesional no tiene la obligación ni el derecho a
destruir sin más”.
M. Broggi
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Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
¿QUÉ ES LA CONSPIRACIÓN DE SILENCIO?
Es una barrera que se establece en torno a la verdad del padecimiento, bien por parte de la familia o del enfermo por autoprotección
para reducir la gravedad del problema, pero lo que se consigue es
que se obliguen a actuar aparentando mutuamente como si nada
malo ocurriese y que se distancien mucho más entre sí. La conspiración introduce un elemento de represión y aislamiento emocionales
en unos momentos en los que el enfermo necesita más comprensión,
consuelo y compañerismo para poder expresar bien sus sentimientos,
impidiendo una normal relación, su participación más activa y la elaboración de proyectos para afrontar el fin de la vida con lo que deja
muchos problemas sin resolver en momentos donde la comprensión,
consuelo y apoyo son más necesarios que nunca. La mayoría de los
enfermos con el paso del tiempo se dan cuenta o perciben lo que
tienen y son ellos los que muchas veces solicitan ayuda para romper
esta situación. Hay que estar atento a peticiones no habladas y recalcar sus beneficios a sus familias, porque una buena comunicación en
estos momentos, reduce el sentimiento de inutilidad y culpabilidad
posterior.
“Una alegría compartida se multiplica, una pena se divide”.
¿CÓMO AYUDAR AL ENFERMO EN LA ADAPTACIÓN
A SU ENFERMEDAD?
Toda persona que desee ayudar al enfermo con eficacia debe
interesarse en:
a. Conocer sus expectativas ante la vida y entender los valores y
motivaciones que le pueden ayudar a seguir luchando.
b. Tratar la depresión, que es un problema mayor de esta etapa,
tanto por sí sola como por ser potenciadora de la aflicción de
la muerte, al impedir que los pacientes adopten un abordaje
más activo y satisfactorio en sus últimos meses de vida y en
los procesos de afrontamiento de la realidad.
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Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
c. Averiguar lo que es esencial para el paciente, a fin de establecer objetivos. Unas metas realistas, combinadas con el interés
y el entusiasmo del equipo de atención, pueden llevar alivio
hasta al 90 % de los enfermos.
d. Enfatizar y apoyar las oportunidades para el control personal.
La utilidad de la red de apoyo es evidente para el paciente,
familia y cuidadores, incluido el equipo médico. La percepción o
no de este apoyo lleva por sí solo a un patrón de comportamiento
que disminuye o aumenta el riesgo de enfermar y puede influenciar su habilidad para adaptarse a su enfermedad y aceptar su
tratamiento.
Crear o fortalecer una red social de soporte ayuda a proporcionar
bienestar y a contrarrestar la soledad.
¿QUÉ PUEDE IMPEDIR LA ADAPTACIÓN?
Existen varios elementos que pueden dificultar la adaptación del
enfermo a su padecimiento y aumentar la intensidad de su ansiedad
y depresión:
1. La incertidumbre, por falta de información o la conspiración
de silencio, entre el paciente y sus familiares y el médico.
2. Decirle que no hay nada más que pueda hacerse.
3. Si el dolor y otros síntomas son olvidados y se ignoran.
4. Si el paciente se siente sólo o abandonado.
5. Fomentar la sensación de pérdida de autonomía y de impotencia ante los hechos.
6. Persistencia de sentimientos negativos, tales como la ansiedad, el miedo, la depresión, que se mantienen más allá de lo
normal.
7. Amenazas a la autoestima, procedentes de los cambios corporales que se van produciendo por la enfermedad.
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Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
¿POR QUÉ ES IMPORTANTE EL CONTROL DE LOS
SÍNTOMAS?
Los síntomas son para la persona una llamada de atención de su
organismo que no se encuentra bien, por lo que cuanto más intensos
y persistentes sean, significan una mayor sensación de amenaza a su
existencia, impiden la elaboración del proceso y deterioran su calidad de vida. Pueden deberse directamente a la misma enfermedad
(una obstrucción intestinal, por ejemplo, causada por el cáncer), o
indirectamente (una úlcera por presión, producida por el encamamiento prolongado) o por un trastorno coexistente (una artritis) no
relacionado con la enfermedad principal.
Hay que creer al enfermo sus quejas, preguntarse por sus posibles
causas y no usar placebos. Si dice que le duele, es que le duele y necesita un analgésico. El modelo biopsicosocial del dolor maligno al final
de la vida, que mantiene que este síntoma no es simplemente un reflejo
de unos factores biológicos subyacentes (afectación tumoral, comorbilidades múltiples) sino que está influenciado por factores psicosociales
(trastornos de ánimo, soledad, etc), se está trasladando al estudio y tratamiento de otros síntomas. Cassell considera que no es posible tratar
la enfermedad como algo que le sucede sólo al cuerpo sino a toda la
persona, porque todo síntoma tiene una vivencia de amenaza que le
ocasionan desamparo, soledad y dolor. Así, aumentan la intensidad de
sus síntomas: desconocer su origen, creer que no puede ser aliviado y
percibir su presencia como funesta o como una amenaza, en tanto que
disminuyen su intensidad: la atención a los pequeños detalles, la detección y tratamiento precoz de otros síntomas, la compañía y el apoyo
para resolver la soledad y la problemática social del afectado.
¿QUÉ SE PUEDE HACER PARA ALIVIAR EL DOLOR?
El dolor es uno de los síntomas más importantes que puede
afectar significativamente la calidad de vida de los enfermos. Si es
persistente es capaz de cambiar el estado de las transmisiones neuronales con activación de vías previamente silenciosas, hasta volverse
el centro de su existencia e incluso, acelerar su muerte por la gran
sobrecarga que representa al organismo. Por estos motivos es básico
realizar una correcta evaluación que comprenda:
33
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
1. Tomar en serio la descripción que haga el enfermo para conocer su posible origen muscular, óseo, visceral, neuropático o
mixto causado por el propio tumor, el tratamiento anticanceroso o la suma de otros trastornos. Sólo su reconocimiento
adecuado permitirá un tratamiento más específico.
2. Determinar bien la intensidad del dolor. En los últimos años
se han desarrollado escalas para evaluar tanto la intensidad
como la influencia de los síntomas en el enfermo y su correcto
tratamiento. Así en a) la Escala Visual Analógica (EVA) se
dispone un margen entre 0 a 10, donde 0 corresponde a la
ausencia del dolor y 10 al dolor máximo soportable, b) Escala
descriptiva simple: de 0 a 4, 0 es la ausencia del dolor, 1, leve,
2 moderado, 3 severo y 4 muy intenso, etc., mientras en c) la
Escala de Andersen de 0 a 5 que relaciona la intensidad del
dolor con la movilidad.
Fig. 1. Distintas escalas de evaluación del dolor
a) Escala Visual Analógica (EVA)
0
No dolor
10
El peor dolor posible
b) Escala descriptiva simple del dolor
0
No dolor
1
2
3
4
Dolor leve
Moderado
Severo
Muy severo
5
El peor dolor posible
c) Escala de Andersen
0.No dolor
1 No dolor en reposo y ligero a la movilización y tos
2 Dolor ligero en reposo o moderado a la movilización o tos
3 Dolor moderado en reposo o moderado a la movilización o tos
4 Dolor intenso en reposo y extremo a la movilización o tos
5 Dolor muy intenso en reposo
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Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
3. Procurar evaluar el estado psicológico del paciente y otros factores físicos o ambientales con influencia sobre el dolor para
elaborar un posible plan de tratamiento.
4. Elaborar un plan de tratamiento que se explicará al enfermo
y a su familia para obtener su visto bueno. Se requiere combinar generalmente de forma individual diversos fármacos de
la Escalera Analgésica de la OMS, el Ascensor analgésico,
medicamentos coadyuvantes con otras técnicas físicas, psicológicas y no farmacológicas. Los enfermos padecen a menudo
miedo y ansiedad, y a veces también depresión que es necesario tratar. Algunos dolores responden bien a una combinación de opioides y no opioides. En otros, el alivio se consigue
combinando un corticosteroides y un opioide. Los dolores de
tipo neuropático se pueden aliviar mediante antidepresivos
y anticonvulsivantes. La asistencia continuada y la atención
al detalle permiten controlar los resultados del tratamiento y
hacer las modificaciones según la respuesta.
• El tratamiento medicamentoso es la base del alivio del dolor
• El dolor se puede y se debe tratar.
• La vía oral es la preferida para los analgésicos, incluida la
morfina.
• En los casos de dolor persistente los medicamentos se administrarán “reloj en mano” y no “cuando haga falta
¿EXISTEN SIGNOS INDIRECTOS DEL DOLOR?
Cuando el paciente no puede describir el dolor, bien por dificultades de lenguaje o por alteración de su nivel de conciencia, se
utilizarán los signos no verbales del dolor, las observaciones de otras
personas que se ocupan del enfermo, vocalizaciones, expresiones
faciales, etc. Nuestra incertidumbre muchas veces se solucionará
con la administración del analgésico más correcto para la posible
causa de su mal, y que producirá un cambio en el comportamiento
del enfermo. Tabla 5.
35
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
Tabla 5. Signos indirectos del dolor
• Atonía psicomotriz
• Aspecto de la cara
• Movimientos descoordinados
• Gemidos, gritos
• Roces cutáneos repetitivos
• Confusión súbita
• Taquipnea
• Sudoración profusa
• Negativa a la movilización
• Zonas hiperálgicas al movilizarle
¿QUÉ ES LA ESCALERA ANALGÉSICA DE LA OMS?
Es un instrumento que facilita el empleo de los grupos de analgésicos según la intensidad del dolor leve, moderado o severo, para
garantizar así que consigan su control adecuado hasta el 75-90% de
los enfermos. Fue diseñada por la Organización Mundial de la Salud
(OMS) y es la base del tratamiento del dolor, Fig. 2, (ver pág. 38).
• Salvo que el paciente tenga dolores agudos, en el dolor
leve- 1º escalón, se empezará por prescribir un fármaco no
opioide (a. Acetilsalicílico,. paracetamol o un antinflamatorio no esteroideo –AINE) y se ajustará la dosis, de ser necesario hasta el máximo recomendado. Estos fármacos tienen
un efecto techo y un aumento de dosis por encima de este
nivel no consigue más analgesia pero si empeorar los efectos
indeseables.
• Si ese tratamiento no es eficaz o deja de serlo, se prescribirá un
medicamento opioide débil (como la codeína, hidrocodeina o
el tramadol) además del no opioide.
• Si un opioide para el dolor de leve a moderado no es eficaz o
deja de serlo, se lo reemplazará por un opioide más potente
contra el dolor de moderado a severo (por ejemplo, la morfina,
36
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
cuya dosis eficaz puede ir de sólo 5 mg a más de 1000 mg c/
4 horas o el fentanilo 25-250 ug c/72 h).
• Se usará el analgésico según la intensidad del dolor y no la
supervivencia prevista. La morfina oral de liberación controlada c/12 horas ha sido y es el soporte principal del control
del dolor crónico por cáncer. Los requerimientos medios de
morfina en la enfermedad avanzada se sitúan entre 400 y 600
mg/ 24 h en las últimas semanas de vida.
• En pacientes con analgésicos opioides crónicos es importante
recordar que sólo un aumento de la dosis de un 30-50 %, es
capaz de mejorar de forma notable la analgesia. Los opioides
no tienen un efecto techo pero no son eficaces en todos los
tipos de dolor. Se acompañarán siempre de medicación contra
el estreñimiento que producen.
• Si el dolor persiste, se puede recurrir a opioides por otras vías
y técnicas más complejas (Ver cuarto escalón).
• En todos los cuatro escalones se puede utilizar un antiinflamatorio y un coadyuvante, que si bien no tiene potencia
analgésica intrínseca, sirve para atenuar los síntomas que
tiene el paciente o potenciar los efectos de los medicamentos
utilizados.
La Escalera analgésica se debe completar con la atención al detalle, una adecuada atención a la familia, el soporte emocional y
una buena comunicación, que son esenciales para asegurarse de
que se obtiene el beneficio máximo de los fármacos con el menor
número posible de efectos adversos.
¿QUE ES EL ASCENSOR ANALGÉSICO?
La Escalera analgésica de la OMS aceptada como una excelente
herramienta educativa en los programas de la OMS y de la IASP,
Fig. 2., no se adapta a algunos tipos de dolor como el postoperatorio
y el dolor agudo que son tratados inicialmente con opiáceos y luego
37
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
Fig. 2. Escalera analgésica de la OMS modificada.
con fármacos menos potentes, por lo que L. M. Torres y col (2002),
proponen sustituir el término “escalera” por el de “ascensor”. En su
esquema se simula que el paciente está dentro de un ascensor cuyo
suelo son los coadyuvantes analgésicos y que dispone de 4 botones
para pulsar según sea el grado de dolor: leve, moderado, severo o
insoportable. Si el enfermo aprieta el botón de leve, se bajará en el
piso de analgésicos no opiáceos (paracetamol, metamizol o ibuprofeno) a dosis bajas. Si pulsa en el de moderado, se subirá a un piso
donde está el tramadol o codeína, habitualmente combinado con
paracetamol o AINES. Si toca el de grave, se dispondrá de opiáceos
potentes y si el dolor es insoportable se le llevará al piso de las unidades del tratamiento del dolor, donde será tratado con bloqueos
nerviosos u opioides por vía intratecal. El sistema del ascensor da
un concepto de inmediatez a la respuesta, acoge la importante
evaluación visual analógica de 0 a 10 (EVA) con un botón de alerta
que nos debe inducir a actuar con mayor celeridad cuando la puntuación sea mayor de 5. Fig. 3.
Si el paciente no encuentra alivio, no se considera adecuado ni
ético que sufra durante días o incluso semanas mientras recorre los
escalones hasta llegar al fármaco adecuado. En estos casos es necesario aliviar el dolor cuanto antes, más aún si éste es intenso y se
administrará la primera dosis por la vía que produzca analgesia más
38
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Fig. 3. Ascensor analgésico.
rápida, generalmente la IV o SC. En caso de dolor insoportable se
utiliza: morfina IV 1,5 mg c/10 minutos o 10-20 mg en perfusión continua en 15 minutos teniendo en cuenta que los opioides no actúan
en todos los tipos de dolor.
¿CUÁLES SON LAS METAS PARA EL ALIVIO DEL DOLOR?
Conocidas las características del dolor y su posible origen, se planificará su tratamiento, explicando previamente al enfermo y a su familia
lo que se puede hacer y conseguir de forma realista. Este se orientará
de modo secuencial a conseguir los siguientes objetivos: Tabla 6.
Tabla 6. Metas de alivio del dolor
• Aumentar el número de horas de sueño sin dolor.
• Aliviar el dolor cuando el paciente está descansando.
• Aliviar el dolor cuando el paciente está de pie o se encuentre
activo.
39
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
¿QUE BARRERAS IMPIDEN UN CONTROL DEL DOLOR?
Según Von Roen y col, 1993, existen varios elementos que impiden un buen control del dolor que pueden y deben modificarse con
la educación y la práctica:
• Insuficiente capacidad de valoración del personal
• Conocimiento insuficiente de las estrategias de tratamiento
farmacológico y de otro tipo
• Ideas erróneas sobre la posibilidad de crear adicción
• Dificultad para la regulación de fármacos analgésicos
• Reticencia del paciente a comunicar dolor
• Reticencia del paciente a consumir opiáceos
• Reticencias del médico a prescribir opiáceos
• Reticencia del personal de enfermería a administrar opiáceos.
La incidencia de adicción en la terminalidad es extremadamente
excepcional. Porter J y. col,. (1980) Encontraron 4 casos en
11.882 pacientes, esto es un 0,03 %.
¿CUÁNDO SE CONSIDERARÁ CONTROLADO UN
DOLOR?
Se considerará controlado un dolor si existen:
• Una EVA (Escala visual analógica) de menos 3 (1-10),
• Una escala descriptiva simple del dolor hecha por el equipo
menor a 3 (0-5),
• Un número de crisis menor a 3 al día y cuando este alivio haya influido favorablemente sobre el sueño/reposo y
movilización.
40
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Una respuesta completa representará una ausencia de dolor y
de crisis y permitirá pensar en una posible reducción de la dosis. La
respuesta parcial según el grado de sueño y alivio en el descanso,
llevará a un aumento gradual de la dosis en un 10-50% y a la adición
de coadyuvantes.
¿PUEDE LA FAMILIA COLABORAR EN EL ALIVIO DEL
DOLOR?
La familia puede ser de mucha ayuda para aliviar el dolor del
enfermo, no sólo por su propio conocimiento de éste, de su experiencia
sobre lo que le alivia o le agrava, sino también porque puede aprender
a evaluar con el paciente la intensidad del dolor y administrar, si es
preciso, una mayor o menor dosis de los fármacos. Por este motivo es
importante informarles sobre el significado del dolor, de los analgésicos que se pueden emplear según su causa y características, así como
la existencia de dosis de rescate que sirven para atenuar la intensidad
en los periodos de aumento y de cuáles son los efectos adversos y
cómo reducirlos. Existen también diversas técnicas para contrarrestar
la sensación de pérdida de control sobre la enfermedad (relajación,
distracción, imaginación, uso del masaje, frío y calor, ejercicio físico
y el biofeedback), que pueden optimizar y reforzar las intervenciones
farmacológicas. De esta forma, los familiares intervendrían como coterapeutas que podrían sugerir y participar en actividades con las que
el paciente disfrutaba como una forma de expresarle su afecto en vida.
¿POR QUÉ ES NECESARIO ALIVIAR EL SUFRIMIENTO
EN LA FASE FINAL?
El sufrimiento es una dimensión fundamental de la condición
humana y un acompañante frecuente de la fase final. No afecta sólo a
lo físico, sino a todo el hombre en su conjunto. Impide vivir el tiempo
presente y es múlticausal Tabla 7. Una buena parte del sufrimiento es
remediable particularmente si se dirigen los esfuerzos a tratar algunas
de sus causas con posible solución.
41
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
Tabla 7. Causas de sufrimiento
• Mal control de síntomas.
• Síntomas no controlados.
• Efectos no deseados de
tratamientos.
• Mal aspecto físico.
• Pérdida del rol social.
• Sensación de dependencia.
• Situaciones psicosociales
inadecuadas (falta de inti­
midad, compañía o soledad
indeseadas, separación de la
familia).
• No sentirse querido.
• Dejar asuntos inconclusos.
• Pensamientos
negativos
(de culpabilidad, miedo al
futuro).
• Estados de ánimo depri­mido
o angustiado.
• No desear morir solos.
El alivio o la abolición de las causas físicas del sufrimiento es
una necesidad ética, pero es imposible atenuar la angustia mental
del enfermo sin haberle liberado antes de una molestia física constante como el dolor. El paciente, al ver amenazadas sus expectativas
vitales, desarrolla un cuadro de ansiedad, preocupación y miedo.
Tiene generalmente numerosos asuntos por solucionar, unos propios, relacionados con la cercanía de su propia muerte, y otros
relacionados con su familia y su ambiente, más aún si es cabeza de
familia, porque su vida influye de forma inexorable en el destino de
su familia. La preservación de la individualidad, dignidad e interés
en la vida, ayuda a evitar que una situación dolorosa se vuelva
intolerable.
“Más vida se pierde a través del pensamiento que a través de una
herida abierta”.
Thomas Henry
42
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
¿CÓMO PASA EL TIEMPO en el sufrimiento?
En la experiencia del sufrimiento, San Agustín, citado por Bayés
(2000) y Torralba (1999), defendía que para las personas existen
dos maneras de percibir el tiempo: el tiempo objetivo (una hora) y
el tiempo subjetivo (la vivencia de una hora). Por lo general, para
el enfermo la percepción del paso del tiempo es lenta y pesada
cuando se sufre, –una hora de sufrimiento es eterna– mientras que
en caso contrario, como escribe Evgeni Evtuchenko: “Quien es feliz
no mira los relojes. Son los relojes los que miran a quien es feliz”.
Por esta diferente percepción del tiempo en la terminalidad, cuanto
más importante sea para la persona la noticia o acontecimiento que
espera, mayor sea la percepción de amenaza y más incapaz se sienta
el enfermo para afrontarla con éxito, más probable será que su malestar se traduzca en sufrimiento.
El principio de individualización en Cuidados Paliativos sirve
para captar el tiempo del otro y la percepción del tiempo que tiene
el enfermo, porque su tiempo de espera casi siempre constituye una
amenaza: que la buena noticia o el cambio esperado nunca lleguen
en realidad. El profesional de Cuidados Paliativos tiene que esforzarse para singularizar su acción y adaptarse a la temporalidad del
enfermo, comprenderla y, a la vez que procurar reducir el tiempo
real que puede estar prolongando su espera, debe intentar identificar la depresión y la ansiedad que contribuyen a hacer más largo el
sufrimiento.
¿CÓMO REDUCIR LA INTENSIDAD DEl sufrimiento?
Muchos pacientes con una enfermedad maligna o una muerte
cercana, tienden a pensar más profundamente sobre su vida y su
significado y sienten la necesidad de poner las cosas más importantes en orden o arreglar los asuntos pendientes con sus familiares y seres queridos, porque los problemas físicos, psíquicos o
espirituales no resueltos o tratados pueden causar o exacerbar el
sufrimiento.
43
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
Tabla 8. Miedos de los enfermos oncológicos
• A lo desconocido, al curso de la enfermedad, a los tratamientos, al futuro.
• Al dolor físico y al sufrimiento.
• A la pérdida de partes del cuerpo y a la invalidez.
• A inspirar compasión.
• A perder el control de sí mismo y la autonomía en la toma de
decisiones.
• A dejar a su familia y a sus amigos.
• A la soledad por el abandono de los demás.
• A depender de los demás, a volverse niños.
• A la pérdida de la propia identidad.
• A la muerte en sí y al proceso previo
El temor al dolor y al sufrimiento que experimentan muchos
enfermos terminales podría ser evitado en una Unidad de Cuidados
Paliativos, e incorporando la cultura de los Cuidados Paliativos al
perfil profesional de todos los clínicos. Existen diversas medidas
que pueden reducir la intensidad del sufrimiento, su vivencia y
reforzar la autoestima del paciente y su apoyo social: 1) Detectar
a tiempo los síntomas, miedos y situaciones que preocupen al
paciente, así como sus orígenes; 2) Compensar o atenuar dichos
síntomas y tratar de suavizar la amenaza que representan por
la puesta en práctica de los recursos terapéuticos existentes, 3)
Detectar y potenciar los propios recursos del paciente a fin de
disminuir, eliminar o prevenir la sensación de impotencia, y 4)
Aumentar, hasta donde sea posible, su percepción de control de
la situación.
Ayudarle a enfrentarse a la realidad, reconciliarse y despedirse,
a ser ellos mismos, a saber que su vida ha sido útil y a reconocer
sus esfuerzos, sirven para facilitarle aceptar la muerte.
44
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
¿QUE PAPEL TIENE LA ESPERANZA COMO MOTOR
DE VIDA
La esperanza es una fuerza motivadora cuya ausencia lleva a la
paralización de la voluntad de vivir, más aún si se le deja al enfermo
solo y se le dice que no hay nada más que hacer. En la terminalidad
el paciente agradece saber que existen algunas esperanzas alcanzables que le ayuden a enfrentarse a la dura realidad como: obtener
un buen control de los síntomas, un periodo de remisión prolongado
de la enfermedad o de sus síntomas; que los profesionales que le
cuidan sabrán ofrecerle los mejores cuidados; que el periodo que
queda hasta su fallecimiento se aprovechará para ayudarle a resolver
algunos de sus asuntos pendientes; que será el principal protagonista
de esta etapa; que su muerte será apacible y que sus seres queridos
podrán aceptar y asumir su pérdida. Para que éstas se realicen, los
que estamos a su lado, debemos: procurar detectar y atenuar lo
que el enfermo como su familia perciban como una amenaza a su
existencia a través de acortar todo lo que sea posible los tiempos de
espera tanto en su diagnóstico como en el inicio de su tratamiento;
buscarle alternativas que le ayuden a enfrentarse mejor a la enfermedad; intensificar el control de los síntomas molestos; velar por
su bienestar a través de la atención de los pequeños detalles; procurar que esté acompañado de sus seres queridos; que se respete su
voluntad y trabajar con él para resaltar el sentido positivo que puede
haber tenido su existencia. La fuerza interior, intangible pero capaz
de mover montañas, puede utilizarse para reducir sus limitaciones.
No obstante, adecuar las metas a alcanzar a su estado, facilita un
aumento de su autoestima.
El tiempo que le queda al enfermo no tiene porqué ser vivido
por éste y su familia como de una espera angustiosa ante la muerte
si se lo emplea adecuadamente. Cada día que se vive es único e
importante porque cada palabra, gesto, la atención al detalle, pueden tener ese carácter especial que de calor a su corazón y color y
sentido a su existencia, que le permita una reconciliación con los
demás y consigo mismo. Como decía, Emily Dickinson, “Si puedo
evitar que un corazón se rompa y conseguir que un ave caída pueda
volver nuevamente a su nido, no habré vivido en vano”. Nuestro
45
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
deber es procurar que no le falte una mano y un oído amigo, que no
padezca síntomas molestos, que se sienta querido y aceptado como
es y estar a su lado y al de su familia, especialmente cuando llega
la hora de entrar en la bocana del puerto para que pueda hacerlo
más apaciblemente.
“Por muy larga que sea la tormenta, el sol siempre vuelve a brillar
entre las nubes”.
Khalil Gibran, (1883-1931); Ensayista, novelista y poeta libanés
¿POR QUÉ EL PACIENTE PUEDE DESEAR MORIR?
No es infrecuente que el enfermo exprese el deseo de morirse a
pesar de que el equipo se esfuerce por ofrecerle un control adecuado
de los síntomas, lo que puede manifestar varios mensajes:
• Angustia, desesperación o depresión.
• Necesidad de un mejor control sintomático
• No querer probar nuevos tratamientos.
• Pedir que se supriman los tratamientos prolongadores de la
vida
• No quiere ser una carga para otras personas
• No desear fallecer en una Unidad de Vigilancia Intensiva.
• Interés por conocer si la eutanasia es una opción de trata­
miento.
Cuando una persona con una enfermedad avanzada y progresiva pide que le ayuden a morir es porque vive en unas condiciones
que considera peores a la propia muerte, por lo que la sociedad
tiene que buscar mejorar su atención y procurar entender las razones que subyacen a sus peticiones. Así, el dolor no controlado
moderado e intenso aparece en un 76 % y la depresión en un 58
% de enfermos de enfermos que la solicitan. El deseo de morir está
también en función del sufrimiento psicológico y de factores sociales como el apoyo social, el bienestar espiritual, la calidad de vida y
46
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
la autopercepción del paciente de ser una carga para los demás. La
voluntad de vivir, según un estudio reciente, determinada con una
escala EVA, fluctúa rápidamente con el tiempo y se relaciona con
la ansiedad, la depresión y la disnea a medida que se aproxima el
momento de la muerte.
El médico debe abordar estos temas de forma atenta y sin dilación, ofreciendo al paciente una buena predisposición para hablar,
escuchándole con sensibilidad, y asegurarle respeto a su voluntad,
corregir su tratamiento o intensificar el control de algún síntoma
molesto, con un ingreso con tiempo a una unidad de Cuidados
Paliativos, si es posible, para que pueda recibir los beneficios de
la atención de un equipo multidisciplinar (y no vaya sólo a morir)
y tratar específicamente la desesperanza, la pérdida de sentido, la
desmoralización y el sufrimiento espiritual, insistiéndole en que no
será abandonado. Se puede hacer una prueba con antidepresivos, si
la expectativa de vida es mayor a un mes.
¿QUÉ IMPORTANCIA TIENE LA ESPIRITUALIDAD EN
LA FASE FINAL?
El componente espiritual es reconocido en la filosofía paliativa como uno de los cuatro factores que tomar parte en el dolor,
siendo los otros tres: de tipo físico, emocional y social. El bienestar
espiritual adquiere una particular importancia en el periodo de
unión entre la vida y la muerte por lo que el apoyo espiritual que
se les ofrezca en estos momentos tiende a contribuir a la adopción
de una actitud positiva y a acrecentar su autoestima, tal vez por
un aumento de las percepciones de ser valioso, amado y cuidado
por un Ser Superior. La oración, por ejemplo, es considerada por
muchos enfermos creyentes como el mejor vehículo de apoyo. La
espiritualidad tiende a atenuar el miedo a la muerte y justifica el
reconocimiento y el apoyo del médico al enfermo para que pueda
satisfacer esta necesidad porque existen personas que desean prepararse espiritualmente para morir sin por ello dejar de esperar
recuperarse y vivir.
47
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
¿CUÁNDO ES POSIBLE SUSPENDER UN
TRATAMIENTO?
La enfermedad tiende a atravesar conforme progresa hasta la
muerte por diversas etapas por lo que debemos diferenciar “niveles
de tratamiento”, de más a menos agresivos según el estadio en que
se encuentre, para poder determinar si una medida terapéutica es
o no apropiada teniendo en cuenta la situación clínica del enfermo
y las consecuencias que se prevén de su utilización. Tabla 9. En
todas ellas, los cuidados generales de enfermería y los tratamientos
paliativos son una exigencia básica particularmente en la última
fase.
Tabla 9. Clasificación del esfuerzo terapéutico
a. Técnicas complejas que sólo se realizan en hospitales de
agudos (diálisis, Unidad de Cuidados Intensivos-UCI).
b. Médicos habituales (uso de antibióticos-oxígeno).
c. Nutrición e hidratación.
d. Cuidados de enfermería y bienestar.
No siempre es posible mantener esta separación porque en
mucha ocasiones en las Unidades de Cuidados intensivos, los
cuidados paliativos son una parte inseparable de la asistencia al
paciente crítico. Así, existen diversas medidas como la ventilación
mecánica que se utilizan para aliviar la disnea en la esclerosis
lateral amiotrófica y estados afines como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica terminal o en los enfermos que de forma
autónoma rechacen la intubación endotraqueal. El helio y el
oxígeno pueden a su vez, reducir la asfixia en las enfermedades
obstructivas neoplásicas de las vía aéreas superiores o el trabajo
respiratorio en enfermos con procesos crónicos que no quieren
ser intubados.
Poner un límite a los tratamientos constituye uno de los problemas éticos más comunes en la práctica actual de la medicina, porque
48
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
nos obliga a reconocer si el enfermo se halla en situación terminal y
a predecir las posibles consecuencias que se derivan de la continuación o no de dichos tratamientos. Para Diego Gracia, 1998, no existen medidas ordinarias o extraordinarias, sino tratamientos indicados
o no, y toda decisión médica debe ser fruto de dos factores: la indicación médica y su aceptación por parte del paciente. Una medida
terapéutica estará indicada si está avalada por el conocimiento científico o la experiencia previa, y el beneficio que se espera de ella
supera sus riesgos potenciales. En ciertos casos antes de aplicar estas
medidas habría que pactar con el enfermo o su familia para su uso
durante un plazo prudencial, para retirarlas luego sin no se observa
beneficio alguno.
La vida es el bien más importante que tenemos, pero no es un
valor absoluto que deba mantenerse a costa de todo, y la muerte es
un hecho natural. La OMS considera que “la preservación de la vida
a cualquier costo no es necesariamente la medida correcta, especialmente cuando el sacrificio personal es tal que el paciente lo encuentre inaceptable”, porque tan importante como salvar o prolongar la
vida es el deber de aliviar el dolor y el sufrimiento, y paliar la soledad
en los momentos finales de la vida.
Un elemento que sería de enorme ayuda en la toma de decisiones
difíciles es la adopción a tiempo por parte de los ciudadanos en general y de los enfermos crónicos de las decisiones o voluntades anticipadas para cuando su situación les impida hacerlo personalmente,
expresando, al menos, cómo no les gustaría morir. Estos documentos
reducirían la angustia a la familia, de tener que autorizar o no un
determinado tratamiento
“Desde el punto de vista ético es justificable negar o suprimir las
intervenciones destinadas a prolongar la vida cuando éstas no
estén de acuerdo con los deseos del paciente, a menos que tales
intervenciones puedan hacer variar el curso de la enfermedad y no
sean sólo medios que prolonguen la agonía del enfermo”.
OMS
49
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
¿QUÉ HACER EN LA AGONÍA?
Se puede considerar la entrada en la última etapa en la situación
de agonía, cuando concurren los siguientes criterios:
• Deterioro del estado psicofísico con debilidad intensa, encamamiento, disminución del nivel de conciencia, síndrome
confusional frecuentemente asociado y dificultades en la
comunicación.
• Dificultades en la ingesta tanto de alimentos como de la
medicación en relación con una disminución del nivel de
conciencia.
• Síntomas físicos, psíquicos y emocionales de diversos tipos
en relación con las características concretas de la enfermedad
crónica y sus síntomas.
Una vez que el equipo reconozca que el paciente está agonizando, deben tomarse una serie de medidas, entre estas: a) comunicarse con el paciente y la familia de una manera compasiva y
humana para poder establecer un sistema de cuidados eficaz, en el
que se garantice que únicamente se ofrecen los cuidados necesarios
y convenientes durante la última semana de vida. b) eliminar los cuidados innecesarios y onerosos al final de la vida, c) revisar el control
de los síntomas y el plan terapéutico, d) evaluar el bienestar de los
familiares, e) establecer un plan de contingencias, f) determinar el
plan de cuidados actual y, g) llevar a cabo la transición a entornos/
sistemas de cuidados alternativos (centros de cuidados paliativos,
domicilio, instalación hospitalario) cuando sea conveniente, según
los deseos del paciente y de la familia. En todo caso, son esenciales
mantener los cuidados de confort básicos de enfermería, el control
del dolor, con empleo de vías alternativas como la vía subcutánea y
la hidratación si es posible, por esta misma vía.
“No deben negarse a quien lo necesite. las dosis de medicamentos
adecuadas para controlar el dolor y otros síntomas sólo porque
pueden acortar la vida del paciente”.
Organización Mundial de la Salud
50
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
¿cuándo estarÍa indicada una sedación?
Los cuidados paliativos habituales son suficientes para aliviar el
dolor y el sufrimiento en la mayoría de los pacientes moribundos,
salvo en algunos casos de dolor y de sufrimiento intratable donde es
necesaria una sedación. La OMS reconoce el derecho del enfermo a
tener este tratamiento para un alivio adecuado del sufrimiento como
parte de otras opciones terapéuticas, particularmente cuando éste lo
haya decidido en pleno uso de sus facultades y después de haber sido
adecuadamente informado.
La necesidad de sedación ha disminuido con el mayor desarrollo de los Cuidados Paliativos pero deberá pensarse en ella como
la última estrategia para intentar controlar algunos síntomas físicos,
psicológicos muy difíciles o para producir la pérdida de conciencia
en ciertas condiciones dramáticas de dolor intratable, obstrucción
traqueal, hemorragia masiva, disnea, etc., cuando hayan fracasado
los medios actualmente disponibles. En algunos estados de dolor y
sufrimiento intratables por una enfermedad muy avanzada, la única
forma de conseguir una muerte apacible es a través de la sedación
paliativa con empleo de diversos fármacos en dosis y combinaciones determinadas para producir de forma gradual la inconsciencia o
semiinconsciencia. Si debemos escoger entre que un paciente muera
con dolor o que lo haga en forma pacífica, no hay duda sobre el
deber primario.
“La necesidad de sedación terminal es un indicador de una muerte
próxima y no la causa de una muerte prematura”.
Stone, P., 2002
Para Callahan la Medicina actual tiene claros dos objetivos:
luchar contra las enfermedades, pero si se aproxima la muerte, ya
que no podremos posponerla definitivamente, conseguir que los
pacientes mueran en paz. Por ello acepta la sedación paliativa en
la terminalidad como un medio de alivio propuesto por el equipo
después de un cuidadoso juicio clínico pero no como la meta última
del tratamiento para:
51
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
a. Aliviar un síntoma físico o psicológico (delirio, disnea, dolor,
hemorragia masiva, confusión) refractario a otros tratamientos. Se tendrá un especial cuidado en no confundir un síntoma
de difícil control con un síntoma refractario al tratamiento y,
si es posible, consultar con otro especialista, pues la experiencia clínica demuestra que muchos de estos enfermos pueden
alcanzar un control sintomático aceptable cuando son valorados por otros compañeros;
b. Disminuir el nivel de conciencia ante una situación deliberada (sopesada y compartida) como una estrategia terapéutica para proteger al paciente frente al sufrimiento intenso y
continuado que no puede evitarse de otra manera,
c. Reducir la excitación del sistema nervioso central en un
paciente frente a una situación real o ficticia que es vivida
por éste como una amenaza insuperable, permitiéndole un
estado de cierta indiferencia frente a la misma,
d. Intervenir en la agonía, cuando la expectativa de vida sea de
pocos días u horas.
Si se considera indicada la sedación paliativa, ésta debe seguir un
protocolo que nos permita su máxima corrección técnica y ética. En
todo momento (lo que puede suponer un problema en situaciones de
urgencia) se presupone que se ha cumplido con el debido proceso
de información y consentimiento para su aplicación porque incide
directamente en la duración y calidad de vida del paciente. Para ello
se requiere el consentimiento expreso del enfermo, y si éste no está
en condiciones de tomar la decisión, se le pedirá a la familia que
nos informe sobre los valores o deseos que pudo aquel, implícita o
explícitamente manifestar, en otras situaciones de su vida, o de la
existencia de voluntades anticipadas o testamento vital dictados por
el enfermo. Si éste no existiera, será preciso el consentimiento de la
familia. El nivel de sedación puede ser variable y así, mientras en
algunos pacientes es posible lograr el alivio de sus síntomas con la
sedación ligera, otros requieren una sedación más profunda, hasta el
punto de la inconsciencia. Por tanto, no es preciso ni deseable prescribir una sedación profunda cuando grados menores de sedación
sean suficientes.
52
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Sólo un escrupuloso respeto de las indicaciones médicas y a la
autonomía del paciente podrá justificar esta práctica como lo que
debe realmente ser, un “mal menor”, asumido desde una ética de la
responsabilidad para usarse cuando el resto de posibilidades de intervención no han dado resultado, a fin de controlar el síntoma sin ánimo
de producir la muerte. Un hecho a resaltar es la necesidad urgente y
prioritaria de desarrollar Unidades específicas de Cuidados Paliativos y
la formación continuada de los equipos implicados donde el enfermo
pueda ser ingresado con tiempo suficiente para que un grupo de especialistas conozca mejor sus necesidades para facilitarle las circunstancias personales –externas e internas– que más puedan favorecer su
proceso de aceptación y acceso a una muerte en paz.
“Lo verdadero es siempre sencillo, pero solemos llegar a ello por
el camino más complicado”.
George Sand (1804-1876)
¿CONTINUAR LA NUTRICIóN E HIDRATACIÓN EN
EL PACIENTE TERMINAL?
Para la Dra. M.A. Pruvost, Directora de la Sección de Dolor y
Medicina Paliativa de Córdoba, Argentina, la experiencia clínica le
ha enseñado que la hidratación a los pacientes en estadíos terminales
produce más beneficios en el control de síntomas y en su bienestar
que la deshidratación. Un enfermo puede volverse incapaz de usar
la vía oral para alimentarse por múltiples causas: cánceres de cabeza
y cuello, de esófago cavidad bucal, náuseas y vómitos, obstrucción
intestinal, síndrome caquexia-anorexia, etc. La mayoría de estos
pacientes presenta una deshidratación subclínica con confusión
que a veces sólo es detectada cuando se añade un opioide para el
tratamiento del dolor, por lo que se deberá buscar sistemáticamente
sequedad de piel y mucosas, pérdida de turgencia y elasticidad de
la piel, hipotensión postural, taquicardia, oliguria, sed, fallo cognitivo, mioclonías, fiebre, constipación, aumento del hematocrito y/o
proteínas plasmáticas, urea, creatinina, sodio, etc. Una vez tomada
la decisión de hidratar, las vías de administración de fluidos más utilizadas en Cuidados Paliativos son la subcutánea o hipodermoclisis y
la proctoclisis o hidratación por vía rectal.
53
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
¿POR QUÉ ES NECESARIO HABLAR DE LA MUERTE?
Los Cuidados Paliativos- para la OMS, “reafirman la importancia
de la vida, considerando a la muerte como un fenómeno normal”,
y es que la afirmación sobre el valor de la vida tiene el potencial
de aumentar la aceptación de la muerte, particularmente cuando la
última está en concordancia con el ciclo de vida esperado. Saber
que su vida ha sido útil, que ha tenido sentido contribuye a que el
enfermo acepte mejor la realidad de la muerte. Así, Yalóm, 1980, que
descubrió el proceso terapéutico por el que se invita al paciente a
revisar su vida y a recordar sus éxitos y contribuciones, llegó a la conclusión que la ansiedad de la muerte es inversamente proporcional
a la satisfacción de la vida. Esta tiende a actuar como un catalizador
para vivir auténticamente el presente no sólo para los pacientes sino
también para sus cuidadores que de repente se encuentran que el
aquí y el ahora tiene otro sentido para sus vidas.
Hablar sobre la muerte es esencial dentro de un buen cuidado
paliativo porque los pacientes pueden tener curiosidad sobre el
proceso de fallecer, y desear saber algo sobre lo que esperan pasar.
Agradecen que se les permitan exponer sus dudas y poder hacerlo
con confianza. Se puede ganar mucho con una franca y honesta conversación para promover una mayor comprensión de la experiencia
de la muerte en el mundo actual, de las opciones disponibles para
los pacientes y de sus familias y las obligaciones de las comunidades
con los que se encuentran cercanos a la muerte. La sociedad deberá
tomar conciencia del enorme coste que conlleva el ensañamiento
terapéutico, no sólo en recursos materiales, sino en “coste de oportunidad” y valores “intangibles” como el sufrimiento humano. Por esta
razón, todos los procedimientos que permiten conocer la voluntad de
los pacientes en situaciones crítica o terminales, deben ser bienvenidos. Gómez Rubi, 2002
¿CÓMO SE PUEDE AYUDAR A LA FAMILIA?
La familia es uno de los pilares básicos para el cuidado del
enfermo y no se pueden separar las necesidades de éste de la de
54
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
su familia porque las dos partes funcionan en paliativos como una
unidad. Un buen soporte a la familia en la terminalidad pretenderá
cubrir los siguientes aspectos Tabla 10:
Tabla 10. Necesidades de las familias
• Permanecer con el enfermo.
• Redistribuir las funciones del enfermo.
• Mantener el funcionamiento del hogar.
• Aceptar la situación del enfermo, su creciente debilidad y
dependencia.
• Recibir ayuda para atender al enfermo.
• Seguridad de que su familiar va a morir confortablemente.
• Poder expresar sus emociones y comunicarse bien.
• Recibir soporte de otros familiares y del equipo.
• Facilitar la actuación del equipo y del voluntariado.
• Acompañamiento en el proceso de duelo.
Como se ha mencionado, la familia constituye con el enfermo
una unidad de tratamiento y lo que le sucede a uno, influye en
las dos partes. Es su fuente más importante de apoyo durante todo
el proceso de la enfermedad, pero para ser más eficaz necesita
información, ayuda para aprender a manejar sus miedos y emociones y mucha comprensión para ejercer adecuadamente su papel
de manto protector del enfermo. Requiere una información clara
sobre la enfermedad, su evolución probable, los cuidados en los
que pueden intervenir, cómo mejorar la interrelación personal
y acogerse a los diversos apoyos tanto de tipo físico, emocional
y económico que existen en su comunidad. Los retos a los que
se enfrentan los familiares, en particular cuando el enfermo se
encama son:
• Encontrar un equilibrio entre actuar con naturalidad o exagerar
los cuidados
• Redistribuir las funciones y las tareas del paciente;
55
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
• Aceptar apoyos para cuidarle y relacionarse con el equipo de
asistencia, y,
• Ayudar al enfermo a dejar sus cosas en orden y a despedirse.
El apoyo a la familia deberá incluir si desea hacerle partícipe de
los cuidados del enfermo, porque atenderle, permite mostrarle su
afecto, reduce su sensación de culpabilidad y facilita el proceso del
duelo posterior. Los resultados serán mejores si existe un acuerdo
previo sobre el modo y el contenido de la comunicación con el
paciente, para no transmitirle mensajes contradictorios ya que tienden a aumentar su desconfianza. La familia apreciará más nuestra
oferta de asistencia si entiende y acoge nuestro trabajo como una
cooperación que reconozca y apoye los recursos propios del grupo
antes que como una intromisión.
¿QUÉ SON LAS NECESIDADES PSICOSOCIALES?
Las necesidades psicosociales de los enfermos y sus familias son
un aspecto muy importante del cuidado en la fase terminal, porque
según sea el tamaño de la red social y el apoyo que de ella reciba,
mayores son las posibilidades de que sobrelleve mejor esta situación.
Es de mucho interés conocer qué síntomas concretos biológicos y/o
psicosociales percibe el paciente y la familia como una amenaza
importante para su integridad, para tratar de compensar o atenuar
dichos síntomas o situaciones y suavizar la amenaza que representan,
así como detectar y potenciar sus propios recursos con el fin de disminuir, eliminar o prevenir la sensación de impotencia y aumentar,
hasta donde sea posible, su percepción de control del problema.
¿CUÁNDO SE MUERE MAL?
La Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, en su
Recomendación 1418 por la protección de los derechos humanos y
la dignidad de los enfermos terminales y moribundos, solicita: “que
se procure que los moribundos puedan estar acompañados por familiares y amigos, que los médicos y otros profesionales se preparen
56
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
para cumplir este objetivo; que se favorezca la investigación que procure mayor calidad de la asistencia y que los cuidados al final de la
vida, se asienten en la conciencia pública como un objetivo más de
la asistencia sanitaria y sean de acceso universal”. Ello implica que se
produzca un cambio en la mentalidad de los sanitarios, educadores,
en el objetivo principal de luchar contra la muerte: el mal uso de los
analgésicos y los sedantes en muchas situaciones desesperadas es la
mejor prueba.
“Se muere mal cuando la muerte no es aceptada; se muere mal
cuando los profesionales no están formados en el manejo de las
reacciones emocionales que emergen en la comunicación con los
pacientes; se muere mal cuando se abandona la muerte al ámbito
de lo irracional, al miedo a la soledad en una sociedad donde no
se sabe morir”.
Comité Europeo de Salud Pública, 1981
¿CÓMO CONSEGUIR UNA BUENA MUERTE?
La muerte es un elemento más del proceso normal de la existencia, por lo que la Medicina Paliativa no busca ni adelantarla ni
retrasarla, sino que el tiempo que le queda de vida al paciente le sea
lo más satisfactorio posible tanto para sí mismo como para sus familiares. Por este motivo es importante colaborar para que acepten la
realidad y consigan su mayor bienestar, evitando el uso de medidas
desesperadas como el encarnizamiento terapéutico.
Es posible conseguir una buena muerte cuando se genera un
ambiente de adecuada comunicación del enfermo con su familia
y con quienes le atienden, si éste conoce y participa en su tratamiento, si se alivian muy bien los síntomas molestos y si la familia
no se siente sola y recibe diversos apoyos tanto sociales como
sanitarios.
El factor que más ayudaría a morir en paz, según una encuesta
de Bayés, 2001, es poder sentirse cerca, comunicarse y estrechar
vínculos afectivos con las personas queridas, esto es poder expresar
sus sentimientos y sentirse queridos.
57
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
Para que sea eficaz el soporte social procurará:
• Ofrecer un componente emocional (intimidad, cercanía, oportunidad y habilidad de confiar y depender de otros),
• Ser práctico (dar ayuda directa, provisión de servicios, tales
como préstamos, regalos, etc, y,
• Ofertar disponibilidad informativa (consejo práctico y fiable,
oportuno en momentos y situaciones difíciles, opiniones).
Según un estudio americano es posible conseguir una “buena
muerte” si se puede rodear al enfermo de los siguientes elementos
detectados según los resultados de una encuesta realizada entre
Directores de Unidades de Cuidados Paliativos a quienes se preguntó
qué condiciones observaron en los pacientes que habían fallecido en
paz y que se resumen en la Tabla 11
Tabla 11. Requisitos para una muerte apacible
(Smith D.C. Hospice J. 1993,9; 1:21-32)
• Tener a una persona significativa a su lado
96 %
• Escuchar la verdad aunque sea dolorosa
96 %
• Tener control sobre su cuidado y futuro
92 %
• Participar en expresiones de afecto
92 %
• Hablar de implicaciones prácticas de la muerte
92 %
• Recordar hechos del pasado
87 %
• Cuidar su aseo personal y apariencia
89 %
• Preferir el humor a la seriedad
83 %
• Hablar sobre asuntos espirituales 79 %
¿CÓMO DOTAR DE DIGNIDAD A LA MUERTE?
El derecho de las personas en fase terminal a una muerte digna,
incluye para P., Simón y, A. Couceiro, 1995, varias prerrogativas que
deben ser respetadas:
58
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
• Proporcionar una información veraz y completa, facilitada
con compasión y respetando el derecho del paciente a no ser
informado;
• Garantizar que ningún enfermo terminal sea tratado contra su
voluntad y que en esta materia no actúe bajo influencia de
terceros o presiones económicas;
• Asegurar que se respetará el rechazo al tratamiento mediante
directivas previas o voluntades anticipadas,
• Recibir el tratamiento adecuado para combatir el dolor físico y
el apoyo psicológico para paliar el sufrimiento mental, y,
• Recibir, si lo desea, los cuidados necesarios dirigidos a vivir
de la forma más confortable el proceso de enfermedad y
muerte.
El filósofo López Aranguren considera que hablar de dignidad
sólo se puede entender en un sentido estético: “Dignidad equivaldría
a la valoración de la propia muerte por los demás ante los demás. La
muerte sería un espectáculo en el que nos morimos para los demás
y al que cabría pedir tan sólo cuatro cosas: que sea un espectáculo
decoroso, que no desdiga de lo que fue nuestra vida, que lo sea en
compañía y que lo sea en el propio entorno”.
¿CUÁNDO UN ENFERMO PUEDE SER ATENDIDO A
DOMICILIO?
Si bien la mayoría de los enfermos desea pasar sus últimos días en
su casa, para que se produzca una adecuada atención domiciliaria se
deben reunir los siguientes elementos básicos:
• La aceptación del enfermo del lugar del cuidado y adaptabilidad del equipo a las cambiantes neceidades del enfermo en
esta etapa.
• Soporte familiar adecuado y condiciones básicas de comodidad del domicilio. La capacidad práctica y emocional del
cuidador principal y del resto del entorno permitirá resolver la
mayor parte de los problemas.
59
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
• Nivel de complejidad terapéutica asumible por la familia,
incluyendo la intensidad de los síntomas y tratamientos farmacológicos y no farmacológicos.
• Accesibilidad del equipo, con disponibilidad permanente de
contacto telefónico individualizado.
• Puesta en práctica de medidas preventivas ante una posible
descompensación de síntomas, así como las visitas y contactos
telefónicos programados con antelación.
• Naturaleza interdisciplinar del equipo con formación específica en Cuidados Paliativos.
• Buena coordinación entre los especialistas del hospital, los
médicos de atención primaria y los servicios sociales de base
en la valoración, orientación y seguimiento de los enfermos y
de sus familias.
• Soporte psicosocial adecuado para el paciente y su familia.
¿QUÉ AYUDAS EXISTEN PARA ATENDER AL ENFERMO
A DOMICILIO?
La cantidad y el tipo de apoyo que reciba el enfermo pueden
variar en función de sus necesidades, características personales
y evolución de su mal. Si el paciente o la familia no dispone de
ayuda social y de medios económicos suficientes, su atención se
resiente severamente. Buena parte de sus necesidades se pueden
satisfacer a través de contactos con el Departamento de Bienestar
Social de las Diputación –Gizartekintza, Servicio Vasco de SaludOsakidetza–, asistentes sociales de base de los Ayuntamientos y
con diferentes Asociaciones pro-enfermos que ofrecen un conjunto de ayudas para adecuar el hogar del enfermo, para acceder
a determinadas prestaciones económicas como la adquisición de
equipos por compra o préstamo. La existencia de una red social
fuerte de soporte ayuda a proporcionar bienestar y a contrarrestar
la soledad.
60
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
¿CUÁNDO UN ENFERMO DEBE SER INGRESADO EN
UNA UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS?
Existen algunas situaciones que dificultan atender al enfermo a
domicilio, por lo que se recomienda su ingreso a una Unidad de
Cuidados Paliativos:
• Mal control de síntomas físicos o psicológicos (s. confusional
agudo).
• Urgencias paliativas (riesgo de sangrado masivo, de compresión de vías aéreas, compresión medular, hipercalcemia,
etc...).
• Reagudizaciones de su patología pulmonar cardíaca, metabólica, no controladas en el domicilio.
• Causas socio-familiares: claudicación familiar o situación
familiar que dificulte la atención del paciente en el medio
domiciliario.
• Condiciones inadecuadas del hogar.
• Existencia de pocos cuidadores o si éstos son mayores.
• Expreso deseo del paciente.
• Claudicación del equipo asistencial domiciliario.
• Fracturas o cualquier otra patología de indicación quirúrgica,
aunque se decida no operar, infartos de miocardio o cerebrales, gangrenas secas progresivas
¿QUÉ ES EL PROCESO DEL DUELO?
El duelo es un mecanismo natural de readaptación ante el fallecimiento de un ser querido. Es uno de los acontecimientos vitales más
estresantes y conlleva, en ocasiones, un largo y costoso proceso de
elaboración y ajuste. Puede producir un gran impacto en los familiares y personas cercanas que lo sufren, inclusive con un cambio
importante en la orientación de sus vidas tanto a nivel individual
61
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
como grupal. Comienza en el mismo momento del diagnóstico o
anticipación de la pérdida, por lo que las familias necesitan ayuda
antes, durante y después del fallecimiento, con la finalidad de prevenir un duelo dificultoso (Tabla 12).
Tabla 12. Circunstancias capaces de desencadenar
un duelo anormal
a. Deudos con un escaso apoyo social.
b. Viudas jóvenes con niños en casa, con necesidad de apoyo
económico y sin parientes cercanos.
c. Hijos que hayan perdido a sus madres en edad temprana.
d. Muertes producidas tras una corta enfermedad o rodeadas de
circunstancias particularmente traumáticas.
e. Antecedentes de enfermedades depresivas severas o intentos
previos de suicidio y,
f. Aumento de la ingesta de alcohol o tranquilizantes.
La muerte de un ser querido es una experiencia desgarradora que
puede resultar difícil de superar y produce manifestaciones a distintos
niveles. En el aspecto psicológico, las personas pueden por ejemplo,
reprocharse no haber hecho lo suficiente por el difunto, incluso si se
han extremado de modo admirable sus atenciones durante su última
enfermedad, o mostrar una irritabilidad, inhabitual en ellos, contra
terceras personas (médicos, sacerdotes, yerno o nuera, etcétera). A
veces, la tristeza patológica puede complicarse con otros síntomas,
como aislamiento social, consumo abusivo de alcohol o de psicofármacos, etcétera. A nivel físico los afectados expresan alteraciones de
salud: somatizaciones (alteraciones del sueño y del apetito, vómitos,
mareos, etcétera), dolores musculares, estreñimiento, cefaleas, etcétera,) que les hacen consultar con mucha mayor frecuencia de lo
habitual al médico de cabecera y que son reflejo de la depresión, más
o menos enmascarada, existente.
Los síntomas físicos tienden a predominar en las fases iniciales
del duelo; sin embargo, con el transcurso de los meses estos síntomas
62
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
pueden remitir, pero se hacen más frecuentes los síntomas psicológicos (desesperanza, desvalorización, ira, deseos de morir, etcétera).
Las personas afectadas deben recibir tratamiento psicológico o farmacológico sólo cuando los síntomas físicos o psicológicos son de
una intensidad elevada, cuando los síntomas, incluso con una menor
intensidad, se mantienen más allá de un año o cuando aparecen
alteraciones que no tienen las personas normales (por ejemplo, alucinaciones o ideas delirantes). ¿CÓMO AYUDAR EN EL PROCESO DEL DUELO?
Los cuidados que proporcionan las familias a su ser querido
durante el curso de su enfermedad terminal tienen una influencia
profunda sobre el duelo que sigue a su muerte, pues si bien no eliminan ni disminuyen la dimensión del dolor, su intervención durante
ese tiempo favorece la asimilación de su pérdida. El equipo puede
ayudar a la familia a planificar acciones prácticas que alivian la
sensación de dependencia del enfermo, a reparar aspectos dolorosos
de la relación, hacer las paces y despedirse. Si la familia participa
y experimenta que ha podido atender bien a la persona querida en
tiempo y calidad durante el espacio de la enfermedad, tendrá una
mejor elaboración del duelo posterior.
Los métodos de apoyo emocional se procuran adaptar a la situación de cada familiar y a la etapa del duelo que está atravesando.
Los médicos deben estar atentos a los signos y síntomas sutiles de
duelo dificultoso. Existen diversas formas de ayudar para que el
doliente acepte la realidad de la pérdida-, a que trabaje con el dolor
de la aflicción, a que se adapte a un entorno en el que el fallecido
ha desaparecido y a reubicar emocionalmente al fallecido y seguir
viviendo. Una de estas medidas es proporcionarles un ambiente
donde se sientan más cómodos para expresarse acerca del fallecido
y puedan reconocer sus propios sentimientos bien con amigos o con
los grupos de apoyo para el duelo. La adaptación a la nueva realidad tras la muerte de un ser querido puede realizarse con la ayuda
de amigos, de voluntarios especialmente entrenados en el acompañamiento del duelo y de especialistas. Estas y otras acciones de
apoyo emocional bajo la dirección más especializada permiten a los
63
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
supervivientes construir una biografía perdurable que les facilite integrar la memoria del difunto en sus vidas actuales, y les ayude a dar
sentido a sus vidas. Es básico que los que tengan un duelo dificultoso
sean atendidos por un profesional de salud mental.
¿CUÁNDO SE PRODUCE LA RECUPERACIÓN DE UN
DUELO?
En la cumbre de la aflicción, el afectado por el duelo se siente
muy próximo a la persona o el objeto perdido. A medida que pasa
el tiempo disminuye el pesar y la experiencia traumática se va integrando en la vida cotidiana. Las vivencias pasadas se transforman en
recuerdos sin que éstos condicionen negativamente la vida futura. Se
produce una reevaluación de las creencias, actitudes y sentimientos,
así como de las relaciones con la familia y los amigos. La persona
comienza a sentir que ya ha sufrido bastante y que tiene derecho a
disfrutar de la vida. Parece que este cambio de la situación coincide
con una paulatina recolocación del ser querido o de lo perdido en
un campo de recuerdos y experiencias fundamentales de la vida al
que siempre se podrá acceder, aunque no cambie el hecho de que
en adelante todo sea distinto. Este trabajo de reconstrucción consiste
para M. Trujillo “en ir trasladando las imágenes y representaciones de
la persona amada desde el archivo del presente (donde son fuente de
vitalidad, esperanza, goce y dolor) al archivo del pasado”.
Para Worden, el proceso de recuperación por la pérdida de un ser
querido se completa cuando la persona puede atravesar satisfactoriamente por las siguientes etapas: reconocimiento del problema, aceptar la realidad de la muerte, adaptarse a la ausencia del ser querido
y reubicar emocionalmente al fallecido. Este mismo esquema puede
aplicarse a la evolución ante otras pérdidas o crisis y se consolidará
cuando tras mitigarse los síntomas del dolor emocional, la persona
se siente ante el recuerdo con un tono emocionalmente positivo, y
vuelve a ser capaz de aceptar la vida con toda la plenitud posible,
con sus luces, sombras, gozos y dolores, y a tener proyectos y sueños
personales. El cambio de actitud es una buena señal, así como darse
cuenta de que la alegría se puede compartir tan significativamente
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Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
como la tristeza; ésta es una perspectiva que indica una transición
positiva. En la mayor parte de casos, la recuperación se produce sin
necesidad de fármacos, más aún si los afectados son tratados con
simpatía, preocupación, bondad y comprensión, algo que está al
alcance de cualquier persona, al margen de su formación.
¿ES POSIBLE CONSEGUIR UNA CALIDAD DE VIDA
ACEPTABLE EN LA TERMINALIDAD?
Sí, particularmente si:
1. Se procura que todos los pacientes dispongan de un nivel
básico de ayuda sanitario social;
2. Se potencia el desarrollo de sistemas integrales de atención
basados en equipos interdisciplinares capacitados para la atención
geriátrica, los cuidados paliativos y la atención de los enfermos en
fases avanzadas, que sepan dar respuesta a sus múltiples necesidades, con respeto a su voluntad y a la de sus familias y
3. Se valora más la calidad con la que se haga el trabajo en esta
etapa que la cantidad, y
4. Se fomenta una discusión más abierta sobre los procedimientos
que permitan conocer la voluntad de los pacientes en situaciones
críticas o terminales.
El cuidado de los pacientes al final de sus vidas requiere un alto
nivel de vigilancia clínica, compasión y habilidad. Para ayudar al
enfermo y a su familia, el sanitario debe conocer las técnicas para
valorar sus necesidades y para anticiparse a ellas, así como estar
familiarizados con los recursos disponibles a tal fin.
65
Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA
• Alivio del Dolor y tratamiento paliativo en el cáncer. Informes 804,
1990, 45-72.
• Astudillo W., Mendinueta C. Astudillo E. Medicina Paliativa. Cuidados
del Enfermo en fase terminal y Atención a su familia. EUNSA, Barañain,
5º Edición, 2008.
• Notas Paliativas, Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. 2003-2009.
• Astudillo W., Mendinueta C. ¿Cómo ayudar a un enfermo en fase terminal. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. 2003, 4 Edición.
• Cassell, C.k Foley K.M. Principles of care of patients at the end of life: an
emerging consensus among the specialities of Medicine. N.Y. Milkbank
Memorial Fund, 1999.
• Foley K, Carver A. Cuidados Paliativos en Neurología. Clínicas
Neurológicas de N. América, 20002. 785-794.
• Sánchez Sobrino. Información y comunicación en nuestro medio. En:
Libro de Ponencias del Congreso de la SECPAL. Santander, Mayo, 1998,
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• Bayes R. Algunas aportaciones de la Psicología del tiempo a los
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• Bayés R. El sufrimiento, evaluación y medidas de alivio.: “Avances
recientes en Cuidados Paliativos”, editado por W. Astudillo, A. Morales,
E. Clavé, A. Cabarcos, E. Urdaneta. Sociedad Vasca de Cuidados
Paliativos, 2002, 287-294.
• Kübler Ross E. Sobre la muerte y los moribundos. Editorial Grijalvo,
Barcelona, 1989.
• Von Roen J.H. Cleeland C.J. et al. Physician attitudes and practice in
cancer pain management. A survey from the East Coop. Oncol Group.
Ann Intern Med, 1993, 119, 121-126.
• Buckman, R., Communication in Palliative care. A practical Guide: en
D. Doyle G.W. Hanks, N. McDonald, Oxford Textbook of Palliative
Medicine. Oxford University Press, 1998, 141-140.
• Cabarcos A., Astudillo W. Nuevos criterios para la actuación sanitaria
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66
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
• Wong, R.V, Franssen E., Schumacker F. Connolly R., Evans M., et al.
What do patients living with advanced cancer want to know. A needs
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• Yalom I. Existencial Psychotherapy, N.Y. Basic Books, 1980.
• Morales A. Derechos de los enfermos terminales. En: Cuidados del
Enfermo en fase terminal y Atención a su familia. EUNSA, Barañain, 4º
Edición, 2002, 586-589.
• Arteta A. La buena muerte. En: “Avances recientes en Cuidados
Paliativos”, editado por W. Astudillo, A. Morales, E. Clavé, A. Cabarcos,
E. Urdaneta. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, 2002, 297-311.
• Gracia D. Bioética Clínica. Santa Fé de Bogota, El Buho, 1998, 113.
• Gómez Rubi, J.A., Etica en Medicina Crítica, Editorial Triacastela.
Madrid 2002.
• Astudillo W. Mendinueta C., Orbegozo A. Presente y futuro de los
Cuidados Paliativos. En: “Avances recientes en Cuidados Paliativos”,
editado por W. Astudillo, A. Morales, E. Clavé, A. Cabarcos, E. Urdaneta.
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. 2002, 15-46.
• Astudillo W., Pérez M, A. Izpizua, A. Orbegozo. Acompañamiento en el
duelo y Medicina Paliativa, Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San
Sebastián, 2007.
67
RECURSOS SANITARIOS QUE
INTERVIENEN AL FINAL DE
LA VIDA EN ÁLAVA
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
RECURSOS SANITARIOS QUE INTERVIENEN
AL FINAL DE LA VIDA
I. RECURSOS PALIATIVOS Y ANTIÁLGICOS
II. INSTITUCIONES SANITARIAS RELACIONADAS CON LA
TERMINALIDAD
III. HOSPITALES Y CLINICAS
IV. CENTROS DE SALUD
V. CENTROS DE REHABILITACIÓN
VI. CENTROS DE SALUD MENTAL
VII. FARMACIAS
VIII. COLEGIOS OFICIALES
71
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
I. RECURSOS SANITARIOS QUE INTERVIENEN AL FINAL DE LA VIDA
UNIDADES DE ASISTENCIA PALIATIVA
Equipos de Cuidados Paliativos Hospitalarios
Unidades del Dolor
Unidad de Psicología Oncológica
Hospitalización a domicilio
Equipo de Cuidados Paliativos a Domicilio
Equipos de apoyo en el duelo
72
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
RECURSOS SANITARIOS
I. RECURSOS PALIATIVOS Y ANTIÁLGICOS
Unidades de Cuidados Paliativos
Son equipos hospitalarios multidisciplinares que trabajan coordinadamente para valorar y tratar de forma integral las diversas necesidades del paciente y de la familia en la terminalidad.
Equipo de Consultores-Cuidados Paliativos
Son equipos formados por médicos, enfermeras y psicólogos
que tienen su base en un hospital o en Atención Primaria de Salud
(entonces suelen denominarse “Equipos de Soporte”). Coordinan y
pueden dar orientación sobre Cuidados Paliativos en el hospital y en
las comarcas correspondientes a los profesionales responsables del
paciente.
Unidades de alivio del dolor
Son equipos multidisciplinares especializados en el tratamiento
del dolor de diferente origen, no necesariamente tumoral. Se encuentran generalmente en los hospitales.
Unidad de Psicología Oncológica
Es un equipo de ayuda emocional para facilitar el afrontamiento
de la enfermedad de tipo tumoral. Se encuentra generalmente en
medio hospitalario.
Unidad de Hospitalización a Domicilio
Es un servicio dependiente del hospital para el seguimiento de
pacientes que requieren un control más cercano por la delicadeza de
su situación o reciente hospitalización.
73
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Equipo de apoyo en el duelo
Es un grupo constituido por profesionales psicólogos y terapeutas
familiares que funciona en coordinación con grupos de voluntarios
para ayudar a las personas en el proceso de duelo.
EQUIPOS PALIATIVOS HOSPITALARIOS
• UNIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOS
Hospital Txagorritxu
José Atxotegui, s/n
C.P. 1009 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945 007 000
Hospital Santiago Apostol
Olaguibel, 29
01004 Vitoria (Alava)
Tlf. 945 007 600
Clínica Álava
Salvatierrabide, 9
C.P. 1007 Vitoria (Álava)
Tlf: 945 142 100.
Fax: 945 143 318.
• EQUIPOS CONSULTORES DE CUIDADOS PALIATIVOS
HOSPITALARIOS
Hospital Txagorritxu
José Atxotegui, s/n
C.P. 1009 Vitoria (Álava)
Tlf: 945 007 271.
Fax: 945 007 289.
Hospital Santiago
Olaguibel, 29
C.P. 1004 Vitoria (Alava)
Tlf: 945 007 600
Fax: 945 007 896
• EQUIPO CONSULTOR DE CUIDADOS PALIATIVOS PARA
ATENCIÓN PRIMARIA
C. G. Gazalbide Txagorritxu
Chile, 9
C.P. 01009 Vitoria (Álava)
Tlf: 945 006 660
74
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
• UNIDADES DEL DOLOR
Hospital Santiago Apóstol
Olaguibel, 29
C.P. 1004 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945 007 600 Fax. 945 007 896
Hospital de Leza
Ctra. Logroño-Vitoria, km. 59
C.P. 1309 LEZA
Tlf. 945 006 900
Fax. 945 006 901
Hospital Txagorritxu
José Atxotegui, s/n
C.P. 1009 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945 007 000
• UNIDAD DE PSICOLOGÍA ONCOLÓGICA
Prado, 8 - 4º - D
C.P. 1005 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945 263 297
Fax.: 945 128 411
• HOSPITALIZACIÓN A DOMICILIO
Hado - Hospital Txagorritxu
José Atxotegui, s/n
C.P. 1009 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945 007 000
75
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
II. INSTITUCIONES SANITARIAS PROVINCIALES
DIRECCIÓN TERRITORIAL DE SANIDAD DE ÁLAVA
Olaguibel, 38
C.P. 1004 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945017100
Fax: 945017101
SUBDIRECCIÓN DE SALUD PÚBLICA DE ÁLAVA
Avda. Santiago, 11
C.P. 1004 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945017166
INSPECCIÓN MÉDICA DE VITORIA
Olaguibel, 38
C.P. 1004 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945017100
Fax. 945017101
INSPECCIÓN MÉDICA DE LLODIO
Motxotekale, 6 - bajo
C.P. 1400 LLODIO
Tlf. 946727717
Fax. 946728680
III. HOSPITALES Y CLÍNICAS
HOSPITAL SANTIAGO APOSTOL
Olaguibel, 29
C.P. 1004 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945007600
Fax. 945007896
HOSPITAL TXAGORRITXU
José Atxotegui, s/n
C.P. 1009 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945007000
76
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
HOSPITAL DE LEZA
Ctra. Logroño-Vitoria, km. 59
C.P. 1309 LEZA
Tlf. 945006900
Fax. 945006901
HOSPITAL PSIQUIÁTRICO NTRA. SRA. DE LAS NIEVES
Álava, 43
C.P. 1006 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945006555
CLÍNICA ÁLAVA
Salvatierrabide, 9
C.P. 1007 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945142100
Fax. 945143318
CLÍNICA NUESTRA SEÑORA DE LA ESPERANZA
Esperanza, 3
C.P. 1002 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945252500
Fax. 945279260
POLICLÍNICA SAN JOSÉ
Beato Tomás de Zumárraga, 10
C.P. 1008 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945140900
Fax. 945143865
77
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
IV. CENTROS DE SALUD DE ÁLAVA
Consultorios y Centros de Salud
LOCALIDAD
CENTRO
TIPO
TELÉFONO
ALEGRIA
C. Alegria-Dulantzi
Consultorio
945400890
AMURRIO
C.S. Amurrio
Centro de Salud
945025900
ARAIA
C. Araia
Consultorio
945304741
ARAMAIO
C. Aramaio
Consultorio
945445340
ARCENIEGA
C. Artziniega
Consultorio
945396238
ARRAZUAURARRUNDIA
C. ArrazuaUbarrundia
Consultorio
945299519
ASPARRENA
C. Asparrena
Consultorio
945304115
BARAMBIO
C. Barambio
Consultorio
945892300
BARRUNDIA
C. Barrundia-Ozaeta
Consultorio
945317030
BERANTEVILLA
C. Berantevilla
Consultorio
945337058
BERGÜENDA
C. Bergüenda
Consultorio
947351106
BERNEDO
C. Bernedo
Consultorio
945378015
CAMPEZO
C.S. Campezo
Consultorio
945415345
CIGOITIA
C. Cigoitia-Gopegi
Consultorio
945464043
CUARTANGO
C. Cuartango
Consultorio
945362805
DURANA
C. Durana
Consultorio
945299519
ELCIEGO
C. Elciego
Consultorio
945606299
ELVILLAR
C. Elvillar
Consultorio
945604002
ESPEJO
C. Espejo
Consultorio
945351011
FORONDAANTEZANA
C. ForondaAntezana
Consultorio
945269295
IRUÑA DE OCA
C. Iruña de Oca
Consultorio
945371120
IZARRA
C. Izarra
Consultorio
945437029
78
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Consultorios y Centros de Salud
LOCALIDAD
CENTRO
TIPO
TELÉFONO
LA PUEBLA DE
LABARCA
C. Lapuebla de
Labarca
Consultorio
945627296
LABASTIDA
C. Labastida
Consultorio
945331258
LAGUARDIA
C.S. Laguardia
Centro de Salud
945600184
LANCIEGO
C. Lanciego
Consultorio
945628262
LANTARÓN
C. Lantarón
Consultorio
945332379
LEGUTIANO
C. Legutiano
Consultorio
945455017
LEZA
C. Leza
Consultorio
945605066
LLODIO
Amb. Llodio
Centro de Salud
946007480
LUYANDO
C. Luyando
Consultorio
945393864
MAEZTU
C. Maeztu
Consultorio
945410010
MURGUIA
C. Murguía
Consultorio
945430030
MOREDA DE
ALAVA
C. Moreda de Álava
Consultorio
945622895
NAVARIDAS
C. Navaridas
Consultorio
945605105
OKENDO
C. Okendo
Consultorio
945898097
OTXANDIO
C. Otxandio
Consultorio
945461427
OYON
C.S. Oyon
Centro de Salud
945622155
OZAETA
C. Ozaeta
Consultorio
945317030
PEÑACERRADA
C. Peñacerrada
Consultorio
945367006
POBES
C. Pobes
Consultorio
945362112
RESPALDIZA
C. Respaldiza
Consultorio
945399332
RIBERA ALTA
C. Ribera Alta
Consultorio
945362112
RIVABELLOSA
C. Rivabellosa
Consultorio
945355080
SALCEDO
C. Salcedo
Consultorio
947330379
SALINAS AÑANA
C. Salinas de Añana
Consultorio
945351084
79
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Consultorios y Centros de Salud
LOCALIDAD
CENTRO
TIPO
TELÉFONO
SALVATIERRA
C.S. Salvatierra
Centro de Salud
945300023
UBIDEA
C. Ubidia
Consultorio
945450361
URKABUSTAIZ
C. Urcabustaiz
Consultorio
945437029
VALDEGOBIA
C. Valdegovia
Consultorio
945353060
VILLABUENA DE
ALAVA
C. Villabuena de
Alava
Consultorio
945609011
VITORIA-GASTEIZ C.S. Olaguíbel
Centro de Salud
945007900
VITORIA-GASTEIZ C.S. Abetxuko
Centro de Salud
945278900
VITORIA-GASTEIZ C.S. Arambizcarra I
Centro de Salud
945006840
VITORIA-GASTEIZ C.S. Gazalbide
Centro de Salud
945006660
VITORIA-GASTEIZ C.S. Arambizcarra II
Centro de Salud
945006850
VITORIA-GASTEIZ C.S. Casco Viejo
Centro de Salud
945135857
VITORIA-GASTEIZ C.S. La Habana-Cuba Centro de Salud
945282700
VITORIA-GASTEIZ C.S. Lakua
Centro de Salud
945171757
VITORIA-GASTEIZ C.S. Lakuabizcarra
Centro de Salud
945006800
VITORIA-GASTEIZ C.S. Olárizu
Centro de Salud
945006810
VITORIA-GASTEIZ C.S. San Martin
Centro de Salud
945006600
VITORIA-GASTEIZ C.S. Sansomendi
Centro de Salud
945215170
VITORIA-GASTEIZ C.S. Zaramaga
Centro de Salud
945000480
VITORIA-GASTEIZ C.S. Zumakera
Centro de Salud
945136666
VITORIA-GASTEIZ Comarca Araba
Comarca
945006730
YECORA
C. Yecora
Consultorio
945601754
ZAMBRANA
C. Zambrana
Consultorio
945337080
ZUAZO DE
CUARTANGO
C. Zuazo de
Kuartango
Consultorio
945362805
ZUYA
C. Zuya
Consultorio
945430030
80
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
CENTROS COMARCALES DE SALUD PÚBLICA
LLODIO
Motxotekale, 6
Tlf. 946727717
OION
Los Fueros, 6
Tlf. 945601189
VITORIA-GASTEIZ
Avda. Santiago, 11
Tlf. 945017166
V. CENTROS DE REHABILITACIÓN
HOSPITAL DE LEZA
Responsable del Servicio: Dr. Ricardo Ibarra Figueroa
Ctra. Vitoria - Logroño, Km. 59
C.P. 01309 LEZA
Tlf. 945006900
Fax. 945006901
HOSPITAL SANTIAGO APÓSTOL
Responsable del Servicio: Dr. Josefa Abad Gutiérrez
Olaguibel, 29
C.P. 01004 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945007840
Fax. 945007901
HOSPITAL DE TXAGORRITXU
Responsable del Servicio: Dra. Elena Martínez García
José Atxotegui, s/n
C.P. 01009 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945007000
Fax. 945007014
81
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
POLICLÍNICA SAN JOSÉ
Responsable del Servicio: Dr. Vicente Puértolas Tobías
Beato Tomás de Zumárraga, 10
C.P. 01008 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945140900
Fax. 945140750
VI. CENTROS DE SALUD MENTAL
Consultorios y Centros de Salud
LOCALIDAD
CENTRO
TIPO
FORONDA-ARABA C. Terapéutico de
Media Estancia de
Foronda
TELÉFONO
Salud Mental 945265682
LLODIO
Centro de Salud mental Salud Mental 946721708
Aiala - Llodio
VITORIA-GASTEIZ
Aranbizkarra
Salud Mental 945006868
VITORIA-GASTEIZ
Asistencia psiquiátrica
y salud mental
Salud Mental 945006277
VITORIA-GASTEIZ
Lakuabixkarra
Salud Mental 945006808
VITORIA-GASTEIZ
C. Tratamiento de Tox.
Salud Mental 945148712
VITORIA-GASTEIZ
Centro de Salud Mental Salud Mental 945283044
Araba-Norte
VITORIA-GASTEIZ
Centro de Salud Mental Salud Mental 945006607
Araba-Sur
VITORIA-GASTEIZ
Centro de Salud Mental Salud Mental 945279555
Gasteiz Centro
VITORIA-GASTEIZ
Centro de Salud
Mental Gasteiz Oeste
Salud Mental 945220850
VITORIA-GASTEIZ
San Martín
Salud Mental 945006607
VITORIA-GASTEIZ
S. de Rehabilitación
Comunitaria
Salud Mental 945259517
82
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Consultorios y Centros de Salud
LOCALIDAD
CENTRO
TIPO
VITORIA-GASTEIZ
Salud Mental
Extrahospitalaria de
Alava
Salud Mental 945006555
VITORIA-GASTEIZ
Unidad de Psiquiatría
Infantil
Salud Mental 945277711
SALUD MENTAL EXTRAHOSPITALARIA
Hospital de Áraba
Tlf. 945120636
UNIDAD DE AGUDOS
HOSPITAL SANTIAGO-SERVICIO PSIQUIATRÍA
Adultos e Infanto Juvenil
Olaguibel, 27
C.P. 1004 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945007667
Fax: 945007901
HOSPITALES MONOGRÁFICOS
Hospital Psiquiátrico Ntra. Sra. De las Nieves
Media y larga estancia.
Álava, 43
C.P. 1006 VITORIA-GASTEIZ
Hospital de Araba
Unidad de Psicosis Refractarias
Álava, 43
C.P. 1006 VITORIA-GASTEIZ
83
TELÉFONO
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
OTROS RECURSOS SANITARIOS EN ÁLAVA
Consultorios y Centros de Salud
LOCALIDAD
CENTRO
TIPO
TELÉFONO
VITORIA-GASTEIZ
Coordinación de
Trasplantes de Araba
(H. Txagorritxu)
Centros de
transplantes
945007319
VITORIA-GASTEIZ
Departamento de
Sanidad
Departamento de
Sanidad
945019188
VITORIA-GASTEIZ
Dirección Territorial de
Araba
Dirección
Territorial
945187100
VITORIA-GASTEIZ
Emergencias Araba
Unidad
945130190
Territorial de
Emergencias
VITORIA-GASTEIZ
Equipo Araba
Unidad
945229808
Territorial de
Emergencias
VITORIA-GASTEIZ
Escuela de Enfermería
Escuela de
Enfermería
945226100
VITORIA-GASTEIZ
Organización Central
de Osakidetza
Osakidetza
945006000
VITORIA-GASTEIZ
Osatek VI
Osatek
945007400
VITORIA-GASTEIZ
Programa de Metadona
de Araba
Otros
945148712
VITORIA-GASTEIZ
Unidad docente de
Medicina Familiar y
Comunitaria-Alava
Atención
Primaria
945006190
84
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
VII. FARMACIAS DE ÁLAVA
FARMACIAS DE GUARDIA-INFORMACIÓN TELEFÓNICA
Tlf: 945 232 538 www.cofalava.org
LOCALIDAD NOMBRE
DIRECCIÓN
TELÉFONO
AlegriaDulantzi
Angulo Montoya, F.J.
Alborkoin, 2
945420217
Amurrio
Yarza Bárcena, M.J.
Elexondo, 33
945891696
Amurrio
Hernández Cordón,
J.A.
Elejondo, 11
945890181
Amurrio
Pereda García, J.L.
Landako, 28
945393768
Añana
Salinas de
Paja Fano, Concepción Plaza Miguel
Díaz, 1
945351238
Araia
Blanco Bombín, M.P.
Marmario, 1
945304031
Aramaio
Fdez. de Pinedo, M.T.
Nardeaga, 10
Ibarra
945445003
Artziniega
Fernández Orcajada, P.
Subida La Encina,
s/n
945396018
Ayala-Aiara
Cáceres Barquero, F.
P. Ayuntamiento, 19 945399154
Bernedo
Tendero Baima, Marta
Hospital, 4
945378150
Bitoriano
Ochoa de Alda, M.C.
Virgen de Oro, s/n.
945430111
EchávarriViña
F. Iturrioz
C. Comercial
Gorbeia, Local 83
945460825
Elciego
García Hernández,
M.C.
San Andrés, 1
945606204
Elvillar
Alberdi Juarista, I.
Herrerías, 14
945604134
Izarra
Flamarique Villanueva, I Ugarte 1
945437174
La Puebla
de Labarca
Orive Aldana, P.M.
Avda. La Pobeda, 6
945607191
Labastida
Lacuesta Estefanía, C.
Plaza Mayor 4
945331036
Laguardia
García Carbonell, A.
Santa Engracia, 42
945600265
85
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
LOCALIDAD NOMBRE
DIRECCIÓN
TELÉFONO
Lanciego
Alberdi Juarista, Irene
La Virgen, 5
945608185
Legutiano
Lopez de Ocariz, M.
Comercio, 15
945455189
Llodio
Ais Larizgoitia, B.
Ctra. Vitoria, 2
946721775
Llodio
Carlos Fuertes
Viña Vieja, 9
946721921
Llodio
Eguia Solaun, M.
Av. Zumalakarregi, 13
946720704
Llodio
Menoyo Cecilia, Iñigo
Ugarte, 5
946725028
Llodio
Salaun, J.A.
Lamuza, 3
946720002
Llodio
Rivera
Ibaizabal, 1
946720329
Llodio
Fuertes López, Ana
Kamaraka, 4
946726314
Murgia
Armentia
Domingo de Sautu,
20
945430236
Nanclares
de Oca
Bulnes Anitua, B.
Avda. Langraiz, 23
945364967
Oion
Pulido Brea, J.M.
Virgen Blanca, 1
945601184
Okondo
Asla Ramírez, D.
Bº Villachica, s/n
945898131
Ozaeta
Saenz-Diaz de Durana
Pza del
Ayuntamiento, 1
945317233
Respaldiza
Fco Cáceres
Bº La Iglesia, 21
945399154
Rivabellosa
Mostero Baloira, M.
Alfonso VI, 24
945355140
Salvatierra
Carrascal Berruela, N.
Pl. San Juan, 4
945300190
Santa
Kurutze
Kampezu
Goicoetxea Asensio, M. La Villa, 74
945415048
Urkabustaiz
Flamarique, Ignacio
945437174
Molina, 1
86
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
LOCALIDAD NOMBRE
DIRECCIÓN
Valdegovia
Andrés Ribón, Gloria
A. Jesús Guinea, 38 945353036
Villabuena
de Álava
Oregi Olaizola,
Mª Lourdes
Pza. Árbol de
Gernika, s/n
945609307
Vitoria
Acebal de La Peña,
Ana Amelia
Perú, 14
945220124
Vitoria
Achaerandio, Beatriz
Pintor Adrián
Aldecoa, 7
945135317
Vitoria
Adrián Sagardoy,
Mª Angeles
Iratí, 2
945199120
Vitoria
Aguirre Lekue, Mª C.
San Sebastián, 29
945177421
Vitoria
Etxebarria Benito
Voluntaria Entrega,
40
945271762
Vitoria
Arrazola Arrien, M.C.
Arana, 32
945269249
Vitoria
Arrieta Aniz, Blanca
Senda Valentin de
Foronda, 24
945179069
Vitoria
Aspe Carranza, Teresa
Sancho el Sabio, 2
945130366
Vitoria
Azagra Aríz, Luisa
Martin de la Cuesta,
Carmen
P.M. Berástegui, 4
945264735
Vitoria
Barrenechea
Maiztegui, Ana María
Paseo Zumaquera,
25
945149227
Vitoria
Blanco del Rio
Espoz y Mina s/n
945171503
Vitoria
Blanco Villanueva,
Mª Jesús
Loreto de Arriola,
23
945171503
Vitoria
Bueno Agero,
Asunción
Buztinzuri, 6
945224418
Vitoria
Buesa Belacortu, José
Obispo Ballester,
s/n
945264587
Vitoria
Carrascal Berrueta
Pintor Tomás
Alfaro, 15
945242039
Vitoria
Carreter Ruano, J.
Portal de Arriaga,
41
945225079
87
TELÉFONO
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
LOCALIDAD NOMBRE
DIRECCIÓN
TELÉFONO
Vitoria
Celigüeta Crespo,
Mª Asunción
Cuchillería, 51
945284102
Vitoria
Cuesta Oyarbide,
S. de la
Prudencio María
Berastegui, 4
945264735
Vitoria
Dávila Sánchez, Jaime
Madrid, 56
945274915
Vitoria
De Eusebio Iñigo,
Mª Asunción
Federico Baraibar,
2
945252392
Vitoria
De Lorenzo Urien,
Marta
Paseo de Batán, 10
945132781
Vitoria
Diaz Artazcoz, R.
Jacinto Benavente,
44
945273955
Vitoria
Díaz de Villegas
Blasco, Manuel
Juana Jugán, 3
945270097
Vitoria
Ederra Irurzun, Esther
Koldo Mitxelena, 3
945139945
Vitoria
Eguinoa López de
Uralde, Alfonso
Paula Montal, 20
945244681
Vitoria
Esparza Marín F.
Cruz Blanca, 8
945245361
Vitoria
Espinosa Narvaiza,
Julia
Castillo de
Lantarón, 18
945263179
Vitoria
Etxaberry
Honduras, 12
945243848
Vitoria
Fernández de
Troconíz, Mª Eugenia
Reyes de Navarra,
3
945262068
Vitoria
Fernández
Tejerina
Portal de Villarreal,
47
945260036
Vitoria
Fernández Elícegui,
Mª Carmen
Plaza Santa
Bárbara, 1
945282342
Vitoria
García Berzal,
Mª Carmen
Loaquin Collar, 8
945261617
Vitoria
García Ochoa, Josefina Diputación, 18
945258173
Vitoria
Gómez de Balugera,
M.J.
945142371
Cercas Bajas, 35
88
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
LOCALIDAD NOMBRE
DIRECCIÓN
TELÉFONO
Vitoria
González Casi,
Aránzazu
Portal de Arriaga, 5
945140101
Vitoria
Gonzalo Bilbao, Fdez.
Postas, 34
945232027
Vitoria
Gorbea Mendizábal,
Aranzazu
Monseñor
Estenaga, 2
945288797
Vitoria
Hormaechea Abaitua
Pza. Ignacio
Aldekoa
Lakua
945176387
Vitoria
Jiménez García,
Mª Carmen
General Álava, 22
945231549
Vitoria
Larrea Benito, C.
Cercas Bajas, 2
945254464
Vitoria
Latorre Garcia, F.
Portal de Arriaga, 5
945140101
Vitoria
Lobo Ruiz, Dolores
Beato Tomás de
Zumárraga, 76
945244149
Vitoria
López de Heredia
Elósegui, Isabel
Ortíz de Zárate, 22
945258002
Vitoria
López de Ocáriz Sáez
de Adana, Mª Jesús
Caracas, s/n
945222546
Vitoria
López Tomás,
José Miguel
Independencia, 10
945232037
Vitoria
Mallagaray de Benito
Los Herrán, 82
945120911
Vitoria
Martín de la Cuesta,
Mª Pilar y Rosa
Francia, 2
945263264
Vitoria
Martínez de Marañón
Ramiro de Maeztu,
16
945140919
Vitoria
Martínez Rementería,
Ángel
Jacinto Benavente,
44
945273955
Vitoria
Mendiarach
Murguiondo, Karmele
Portal de Arriaga,
41
945225079
Vitoria
Monteagudo Arrázola,
Imanol
Reyes de Navarra,
45
945120806
89
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
LOCALIDAD NOMBRE
DIRECCIÓN
TELÉFONO
Vitoria
Moreno García,
Mª Amor
Basoa, 1
945224687
Vitoria
Mozas Lérida, Isabel
Postas 33
945264018
Vitoria
Múgica García,
Mª Luisa
Avda. Santiago, 51
945254103
Vitoria
Navarro Sánchez,
Ignacio
Araka, 33
945265598
Vitoria
Ochoa de Retana, Ana
Avda. Gasteiz, 33
945228966
Vitoria
Ormazabal Zamacona, Olaguibel, 38
Ignacio
945280874
Vitoria
Ortíz de Zárate
Orbegozo, Mercedes
Heraclio Fournier,
28
945137857
Vitoria
Cameno Hernandez
Alberto Schommer,
1
945135710
Vitoria
Pérez de Eulate López
de Munain, Jesús
Juntas Generales,
18
945172027
Vitoria
Puente Valdivielso,
Gonzalo
San Francisco, 2
945259843
Vitoria
Quijano Rodrigo, Julio
Puerto de Azáceta,
2
945282097
Vitoria
Rebole Beaumount,
Mª José
Gernikako Arbola,
17
945203786
Vitoria
Riarola Romero, José
Avda, Santiago, 31
945280435
Vitoria
Rivero Alvarado,
Manuel
Comandante
Izarduy, 30
945136131
Vitoria
Rivero Rivero, Pedro
Nieves Cano, 29
945147894
Vitoria
Rodríguez Sasiain,
José Miguel
Hondarribia, 7
945191359
Vitoria
Sanz-Diaz de Durana
Cuchillería, 51
945284102
Vitoria
Saenz Villanueva,
Mª José
Iruñea, 7
945176534
90
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
LOCALIDAD NOMBRE
DIRECCIÓN
TELÉFONO
Vitoria
Santamaría Fernández,
Olga Teresa
La Florida, 63
945273696
Vitoria
Santamaría Ugalde,
Leticia
Chile, 7
945221548
Vitoria
Torres Villanueva,
Mª Isabel
Pablo Neruda, 5-7
945229074
Vitoria
Ullivarri Francia, Rosa
Avda. Juan Carlos
I, 18
945124992
Vitoria
Uribarri Beistegui,
Mª Luisa
Postas, 6
945231151
Vitoria
Urrutia, Isamar
Portal de Lasarte,
s/n
945132781
Vitoria
Vázquez
Ariznabarra, 3
945130804
Vitoria
Villacorta Mártinez de
Maturana, Mercedes
Portal de Villarreal,
3
945262839
Vitoria
Zulueta Fernández,
Leire
Eduardo Dato, 24
945231630
Zigoitia
Iturrioz Gómez,
Catalina
Las Campanas, 9
945460825
Zuya
Armentia Álava,
Mª Cristina
Domingo Sautu, 20 945430236
91
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
VIII. COLEGIOS OFICIALES
COLEGIO OFICIAL DE MÉDICOS
Avda Santiago nº7 1º C.P. 1002 VITORIA-GASTEIZ
Tlf: 945258233
E-mail: [email protected] Web: www.icoma.eu
COLEGIO OFICIAL DE AYUDANTES TÉCNICOS SANITARIOS Y
DIPLOMADOS EN ENFERMERÍA
Senda de Los Canónigos 2 Bajo, C.P. 1002 VITORIA-GASTEIZ
Tlf: 945274877-Fax: 945289806
e-mail: [email protected] Web: www.enfermerialava.org
COLEGIO OFICIAL DE FARMACÉUTICOS
General Alava, 21 - 3º, C.P. 1005 VITORIA-GASTEIZ
Tlf: 945230721 - 945232538, Fax: 945133642
e-mail: [email protected] Web: www.cofalava.com
COLEGIO OFICIAL DE GRADUADOS SOCIALES
AVDA. Gasteiz 28. C.P. 1008 VITORIA-GASTÉIZ
Tlf: 945147098
e-mail: [email protected] Web: www.graduadosocialalava.com
COLEGIO OFICIAL DE ODONTÓLOGOS Y ESTOMATÓLOGOS
Portal de Gamarra, 1. Of. 306 - Edificio Deba 3ª planta
C. P. 1003 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945262855
COLEGIO OFICIAL DE PSICÓLOGOS
Cercas Bajas, Pasadizo; oficina 16 - 1ª planta
C.P. 1001 VITORIA-GASTEIZ
Tlf: 945234336
e-mail: [email protected] Web: www.cop-alava.org
COLEGIO OFICIAL DE TRABAJADORES SOCIALES
Zapatería 81 bajo, C.P. 1001 VITORIA-GASTEIZ
Teléfono: 945148367 - Fax: 945234864
e-mail: [email protected]
Web nacional: www.cgtrabajosocial.es
92
RECURSOS SOCIALES
EN ÁLAVA
AYUDAS PROPORCIONADAS
POR LOS AYUNTAMIENTOS
ALAVESES Y POR LA
DIPUTACIÓN FORAL DE ÁLAVA
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
RECURSOS SOCIALES DE LOS AYUNTAMIENTOS ALAVESES
Y DEL DEPARTAMENTO DE ASUNTOS SOCIALES
DE LA DIPUTACIÓN FORAL DE ÁLAVA
I. Servicios sociales de base
• ¿Qué es el Servicio social de Base?
• ¿Cómo funciona?
• ¿Quién puede acudir?
• Servicios, Programas y Prestaciones del Sistema de
Servicios Sociales
• Directorio
II. Atención domiciliaria
A. Ayuda a domicilio
B. Teléfono de emergencia
C. Servicio Telefónico de ayuda en el domicilio
D.Programa de ayuda complementaria de la Cruz Roja
E. Servicios de atención privada a domicilio
III. Servicios de atención a personas mayores
A. Servicios de alojamiento
B. Servicios de atención diurna
C. Directorio
95
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
RECURSOS SOCIALES DE LOS AYUNTAMIENTOS ALAVESES
Y DEL DEPARTAMENTO DE ASUNTOS SOCIALES
DE LA DIPUTACIÓN FORAL DE ÁLAVA
IV. Servicios para personas con discapacidad
A. Servicios de alojamiento
B. Servicios de atención diurna
C. Directorio
V. S ervicios de alojamiento para personas con enfermedad mental
VI. S ervicios residenciales para personas enfermas de
VIH/SIDA
VII. Otros servicios de alojamiento comunitario.
VIII. Otras prestaciones
A. Medidas de apoyo económico a personas que atienden
en el domicilio a familiares dependientes
B. Ayudas económicas individuales para el ingreso de personas mayores en residencias ajenas a la red pública
C. Ayudas para la autonomía
D.Bono Taxi
E. Teléfonos sociales
96
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
I. SERVICIOS SOCIALES DE BASE
¿Qué es el Servicio Social de Base?
Es la puerta de entrada a la atención social y está abierta a todos
los ciudadanos y ciudadanas, siendo su finalidad el desarrollo del
bienestar social de la comunidad.
En el Territorio Histórico de Álava, son veintisiete las Unidades
de Servicios Sociales de base existentes, doce de ellas ubicadas en
la capital, Vitoria-Gasteiz y las otros quince distribuidas en el medio
rural alavés, a través de las cuales se atiende a todas las personas que
lo necesiten.
Los servicios sociales dependen orgánica y funcionalmente de
los ayuntamientos y, en el caso del medio rural alavés, trabajan en
coordinación con el Instituto Foral de Bienestar Social, organismo
autónomo dependiente del Departamento Foral de Asuntos Sociales,
el cual participa en la financiación de dichos servicios.
¿Cómo funciona?
En el Servicio Social de Base encontrará a una persona de referencia a quien dirigirse ante una situación de dificultad social. Se trata de
un o una trabajadora social que, en coordinación con profesionales
de otras instituciones y entidades:
• Asesora a quien lo solicita sobre sus derechos sociales y cómo
hacerlos efectivos.
• Valora las necesidades sociales de las personas y de las familias de los municipios a los que atiende.
• Informa de los recursos sociales existentes.
• Orienta sobre las alternativas más adecuadas ante las necesidades o problemas planteados.
• Elabora, en su caso, planes personalizados de atención,
teniendo en cuenta las necesidades, las prioridades y los recursos disponibles.
97
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
• Facilita el acceso a los recursos especializados, así como a
otros recursos relacionados con la protección social: seguridad
social, desempleo, vivienda sanidad, educación, formación.
• Realiza seguimiento de los planes individuales teniendo en
cuenta la adecuación entre las necesidades y los recursos.
• Apoya la cooperación social y el asociacionismo.
• Promociona programas que ayuden a la prevención de situaciones de riesgo de exclusión social.
¿Quién puede acudir?
Al Servicio Social de Base puede acudir cualquier persona del
municipio, que precise apoyo profesional en circunstancias sociales
difíciles o que desee información y orientación sobre los recursos
sociales existentes.
Servicios, programas y prestaciones del sistema de
Servicios Sociales
ASISTENCIA
DOMICILIARIA
• Ayuda a domicilio
FAMILIAS
NUMEROSAS
• Reconocimiento de familias numerosas
PRESTACIONES
ECONÓMICAS
A PERSONAS Y
FAMILIAS
• Pensiones no Contributivas de Jubilación e Invalidez
• Servicio Telefónico de Emergencia
• Pensiones del Fondo de Bienestar Social por
Ancianidad y por Enfermedad
• Subsidio por Ayuda de Tercera Persona
• Subsidio de Movilidad y compensación por gastos
de Transporte
• Renta básica
• Prestación Asistencial de Garantía Mínima
• Ayudas de Emergencia Social
• Ayudas Especiales a Situaciones de Necesidad
• Ayudas para la autonomía personal
98
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
RECURSOS
PARA PERSONAS
MAYORES
• Residencias
• Viviendas comunitarias
• Ayudas económicas individuales para el ingreso
de personas mayores en residencias ajenas a la red
pública.
• Apoyo económico a personas que atienden en el
domicilio a familiares mayores dependientes
• Estancias temporales en residencias
• Centros de Día
• Centros rurales de atención diurna.
• Atención diurna en residencias y viviendas comunitarias
• Programas: Apoyo a la familia, Voluntariado,
Vacaciones y Termalismo Social
RECURSOS PARA
PERSONAS CON
DISCAPACIDAD
• Centro de orientación y valoración: reconocimiento del grado de minusvalía
• Servicio de Autonomía Personal
• Recursos residenciales y viviendas tuteladas
• Centros de día
• Estancias temporales en residencias y viviendas
tuteladas.
• Centros ocupacionales
• Centros Especiales de Empleo
• Programas: Bono-Taxi - Transporte adaptado Ayudas para Adaptación de Transporte público Ayudas para la eliminación de barreras - Ayudas
para favorecer el empleo con apoyo - Ocio y Tiempo
libre
RECURSOS PARA
MENORES Y
FAMILIA
•
•
•
•
•
•
•
Centros de acogida y urgencias
Residencias y hogares
Centros de día
Centro para mujeres gestantes
Adopción
Acogimiento familiar
Programas: Apoyo socioeducativo - Atención psicoterapéutica - Preparación para la vida autónoma
99
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
RECURSOS PARA
LA MUJER
• Servicio de atención a la víctima
• Tramitación de la Orden de Protección a víctimas
de violencia doméstica
• Orientación jurídica
• Atención psicológica a mujeres
• Atención psicológica a hombres agresores en el
hogar
• Pisos de acogida para mujeres
• Ayudas económicas a mujeres víctimas de violencia doméstica en situación de desempleo
• Promoción social
INTEGRACIÓN
SOCIAL DE
PERSONAS EN
RIESGO DE
EXCLUSIÓN
Programas para la integración social de personas en
riesgo de exclusión:
• Privadas de libertad
• Con problemas de drogadicción
• Acogimiento y atención a personas con VIH
• Enfermedad mental
• Ludopatías
• Colectivo gitano
• Inmigrantes y refugiados
• Temporerismo agrícola.
100
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Directorio
CUADRILLA DE AYALA
ZONA
UBICACIÓN SERVICIO
SOCIAL DE BASE
Ayuntamiento de Artziniega
AYALA
AMURRIO
LLODIO
TELÉFONO Y FAX
945 396 632
Fax: 945 396 402
Ayuntamiento de Ayala/Aiara
(Centro Médico de Luiaondo)
945 393 332
(Contestador)
Ayuntamiento de Ayala/Aiara
(Respaldiza - Arespaldiza)
945 399 000
Fax: 945 399 331
Ayuntamiento de Okondo
945 898 023
Fax: 945 898 206
Ayuntamiento de Amurrio
945 891 161
Fax: 945 891 645
Ayuntamiento de Laudio/Llodio
(Instituto Municipal de Bienestar
Social de Laudio/Llodio)
101
Centralita: 944 034 840
944 034 845
944 034 844
944 034 843
944 034 849
Fax: 944 034 752
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
CUADRILLA DE AÑANA
UBICACIÓN SERVICIO
SOCIAL DE BASE
Ayuntamiento de Añana - Salinas de
Añana/Gesaltza-Añana
Ayuntamiento de Lantarón - Comunión
ZONA
AÑANA
OESTE
Ayuntamiento de Valdegovía - Villanueva
de Valdegovía
Ayuntamiento de Armiñón
Ayuntamiento de Berantevilla
AÑANA
CENTRO
Ayuntamiento de Ribera Alta - Pobes
Ayuntamiento de Ribera Baja - Rivabellosa
Centro Rural de Atención diurna
Ayuntamiento de Zambrana
Ayuntamiento de Iruña de Oca/Iruña Oka
AÑANA (Centro Sociocultural en Nanclares de la Oca)
ESTE
Ayuntamiento de Kuartango - Zuazo de
Kuartango
ZONA
TELÉFONO Y FAX
945
Fax: 945
945
Fax: 945
945
Fax: 945
945
Fax: 945
945
Fax: 945
945
Fax: 945
945
Fax: 945
945
Fax: 945
945
Fax: 945
945
Fax: 945
351
351
332
332
351
353
365
365
337
337
362
362
355
355
337
337
361
361
362
362
055
067
024
878
318
133
088
097
059
181
021
007
116
085
014
328
536
681
845
845
CUADRILLA DE CAMPEZO-MONTAÑA ALAVESA
UBICACIÓN SERVICIO
TELÉFONO Y FAX
SOCIAL DE BASE
Ayuntamiento de Arraia-Maeztu 945 410 033
Maeztu
Fax: 945 410 200
Ayuntamiento de Bernedo
CAMPEZOMONTAÑA
ALAVESA
Cuadrilla de Campezo-Montaña
Alavesa - Stª Cruz de Campezo
Ayuntamiento de Arana/Valle de
Arana - Alda
Ayuntamiento de Lagrán
Ayuntamiento de PeñacerradaUrizaharra
102
945
Fax: 945
945
Fax: 945
945
Fax: 945
945
Fax: 945
945
Fax: 945
378
378
405
405
406
406
378
378
367
367
041
200
424
472
006
006
059
241
004
004
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
CUADRILLA DE LAGUARDIA - RIOJA ALAVESA
ZONA
RIOJA ESTE
RIOJA
CENTRO
UBICACIÓN SERVICIO
SOCIAL DE BASE
Ayuntamiento de Kripán - Centro
de Salud de Kripan
945 608 214
Ayuntamiento de Lanciego/
Lantziego
945 628 257
Ayuntamiento de Moreda de Álava
- Despacho médico - Moreda de
Álava
945 622 895
Ayuntamiento de Oyon-Oion Edificio “Los Fueros”
945 601 053
Fax: 945 601 053
Ayuntamiento de Yécora/Iekora
945 601 255
Ayuntamiento de Elvillar/Bilar
945 604 011
Fax: 945 604 101
Ayuntamiento de Laguardia Palacio Samaniego
945 621 067
Fax: 945 621 067
Ayuntamiento de Lapuebla de
Labarca
945 607 051
Fax: 945 627 230
Ayuntamiento de Leza
RIOJA OESTE
TELÉFONO Y FAX
945 605 021
Ayuntamiento de Navaridas
945 605 053
Fax: 945 605 112
Ayuntamiento de Baños de Ebro/
Mañueta
945 609 424
Fax: 945 609 054
Ayuntamiento de Elciego
945 606 011
Fax: 945 606 011
Ayuntamiento de Labastida
(Prov. Casa Cultura)
945 331 818
945 331 819
Fax: 945 331 516
Ayuntamiento de Samaniego Centro Social de Salud
945 609 440
Ayuntamiento de Villabuena de
Álava/Eskuernaga - (C/ Herrería 8)
945 623 381
103
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
CUADRILLA DE SALVATIERRA
ZONA
SALVATIERRA
SUR
SALVATIERRA
NORTE
UBICACIÓN SERVICIO
SOCIAL DE BASE
Ayuntamiento de Alegría-Dulantzi
945 420 834
Fax: 945 420 394
Ayuntamiento de Elburgo/Burgelu
945 420 713
Fax: 945 420 750
Ayuntamiento de Iruraiz Gauna
(Acilu)
945 300 991
Fax: 945 312 613
Ayuntamiento de Asparrena (Araia)
945 314 542
Fax: 945 314 507
Ayuntamiento de Barrundia
(Ozaeta)
945 317 006
Fax: 945 317 126
Ayuntamiento San Millán/
Donemiliaga (Ordoñana)
945 300 472
Fax: 945 312 081
Ayuntamiento de Zalduondo
SALVATIERRA
CENTRO
TELÉFONO Y FAX
Ayuntamiento de Agurain
(Salvatierra/Agurain)
104
945 314 534
945 300 155
Fax: 945 312 024
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
CUADRILLA DE VITORIA-GASTEIZ
UBICACIÓN SERVICIO
TELÉFONO
OFICINA DE INFORMACIÓN Y ATENCIÓN
SOCIAL
C/ Diputación, 13 - 01001 VITORIA-GASTEIZ
945 151 015
Servicio Social de Base Abetxuko
Plaza de la Cooperativa, s/n - 01013 Vitoria-Gasteiz
945 162 657
Servicio Social de Base Aldabe
C/ Eulogio Serdan, nº 2 - 01012 Vitoria-Gasteiz
945 161 919
Servicio Social de Base Arana
C/ Aragón, nº 5 bajo - 01003 Vitoria-Gasteiz
945 161 735
Servicio Social de Base Ariznabarra
C/Ariznabarra, 19-bajo - 01007 Vitoria-Gasteiz
945 162 651
Servicio Social de Base Arriaga
C/ Fco. Javier Landaburu, s/n - 01011 Vitoria-Gasteiz
945 161 774
Servicio Social de Base Campillo
C/ Santa María, 4 - 01001 Vitoria-Gasteiz
945 161 682
Servicio Social de Base El Pilar
C/ Plaza de la Constitución, 5 - 01009 VitoriaGasteiz
945 161 280
Servicio Social de Base Hegoalde
C/ Alberto Schommer, nº 10 - 01009 Vitoria-Gasteiz
945 161 877
Servicio Social de Base Iparralde
Plaza Zuberoa, s/n - 01013 Vitoria-Gasteiz
945 161 741
Servicio Social de Base Judimendi
Plaza Sefarad, s/n - 01003 Vitoria-Gasteiz
945 161 739
Servicio Social de Base Lakua
Senda de los Echanove, s/n - 01010 Vitoria-Gasteiz
945 162 634
Servicio Municipal de Urgencias Sociales
Plaza de España, s/n
C.P. 1001 VITORIA-GASTEIZ
945 134 444
105
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
CUADRILLA DE ZUIA
ZUYA A
ZUYA B
UBICACIÓN SERVICIO
SOCIAL DE BASE
TELÉFONO Y FAX
Ayuntamiento de Urkabustaiz
(Izarra)
945 437 080
Fax: 945 437 288
Ayuntamiento de Zigoitia (Gopegi)
945 464 341
Fax: 945 464 052
Ayuntamiento de Zuia (Murguia)
945 430 460
Fax: 945 430 366
Ayuntamiento de Legutiano
945 455 010
945 455 011
Fax: 945 455 125
Ayuntamiento de Aramaio (Ibarra)
945 445 016
Fax: 945 445 356
Ayuntamiento de ArrazuaUbarrundia (Durana)
945 299 063
Fax: 945 299 063
106
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
II. SERVICIOS DE ATENCIÓN DOMICILIARIA
A. AYUDA A DOMICILIO
Es un Servicio Social de naturaleza asistencial y preventiva. Está
destinado a mejorar la calidad de vida de las personas que encuentran
dificultades para desenvolverse en la vida diaria, sin necesidad de que
éstas tengan que abandonar el domicilio habitual en el que residen.
Con este programa se persigue la consecución de los siguientes
objetivos:
a. Aumentar la autonomía personal y facilitar la integración y
participación en la vida social.
b. Romper el aislamiento y contribuir a dar seguridad a las personas que viven solas.
c. Evitar el deterioro personal o familiar y contribuir a la creación
de hábitos que mejoren las condiciones de vida.
d. Ofrecer una alternativa a la salida del hogar y al ingreso en un
centro residencial.
PERSONAS BENEFICIARIAS
Pueden solicitar la Ayuda a Domicilio todas aquellas personas
que por razón de su edad, de su discapacidad o, en general, por su
falta de autonomía no puedan desenvolverse de manera independiente en las actividades básicas de la vida diaria y precisen, por ello,
del apoyo de una tercera persona.
PRESTACIONES QUE OFRECE
1. La Ayuda a Domicilio se concreta en la prestación a sus
beneficiarios de apoyo personal en la realización de alguna o
algunas de las siguientes tareas y funciones:
a) De apoyo doméstico
– limpieza del hogar
– preparación de la comida
– lavado y cuidado de la ropa
107
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
b) De atención y apoyo personal
– cuidado e higiene personal
– ayuda para levantarse y acostarse
– ayuda para comer
2. Con carácter excepcional y atendiendo a las especiales circunstancias concurrentes en el solicitante, podrán concederse
alguna o algunas de las prestaciones siguientes:
– vigilancia y acompañamiento
– traslados
– organización familiar
– realización de compras y gestiones
Para mayor información consultar con el Servicio Social de Base
de su municipio o barrio correspondiente.
B. SERVICIO TELEFÓNICO DE EMERGENCIA
El Servicio Telefónico de Emergencia es una prestación técnica
complementaria a la Ayuda a Domicilio, que hace posible proporcionar un servicio de atención permanente a personas que viven solas o
aisladas y que carecen de suficiente autonomía. En caso de urgencia,
al presionar una alarma, la persona usuaria se pone en contacto con
los servicios de protección ciudadana y, a través de éstos, con los
servicios sanitarios y sociales.
Tf.: 945 134 444.
Dar seguridad a las personas que lo utilizan y posibilitar la comunicación de éstos/as con el medio exterior son los principales objetivos del Teléfono de Emergencia.
PERSONAS BENEFICIARIAS
El Servicio Telefónico de Emergencia se dirige a aquellas personas que, por su edad o incapacidad y viviendo solas o aisladas,
precisan de la atención de terceras personas para mantenerse satisfactoriamente en su propio domicilio. Para acceder a esta prestación
son exigidos los mismos requisitos que en el Servicio de Ayuda a
Domicilio.
108
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
C. S ERVICIO TELEFÓNICO DE APOYO EN EL
DOMICILIO
Atención de personas mayores en situaciones de soledad, conflicto o tensiones personales, a través del contacto telefónico periódico, interesándose por su situación y prestando apoyo personalizado.
Trata de paliar en la medida de lo posible, la soledad, el aislamiento y ofrecer seguridad a fin de que puedan mantenerse en su
entorno habitual.
PERSONAS BENEFICIARIAS
Personas mayores y sus familias.
D. PROGRAMA DE AYUDA A DOMICILIO
COMPLEMENTARIA DE LA CRUZ ROJA
Cruz Roja ofrece este servicio con el objetivo de evitar el aislamiento de aquellas personas con minusvalía que vivan solas proporcionándoles compañía dentro y fuera del domicilio, salidas de ocio,
gestiones con o sin usuario, etc...
Solicitantes: personas con minusvalías físicas y sensoriales, personas mayores, enfermos de SIDA y enfermos mentales.
E. SERVICIOS DE ATENCIÓN A DOMICILIO PRIVADOS
ZAINDU - Domingo Beltrán 65 - 1ºC - 01012 Vitoria-Gasteiz
109
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
III. SERVICIOS DE ATENCIÓN A PERSONAS MAYORES
A.SERVICIOS DE ALOJAMIENTO
Las residencias y viviendas comunitarias son establecimientos
destinados a servir de vivienda habitual alternativa para todas aquellas personas mayores cuyo particular estado personal o de salud
requiere un apoyo específico y profesionalizado.
Son sus objetivos generales ofrecer a la persona mayor un
ambiente de convivencia adecuado para su desarrollo personal, contribuir al mantenimiento y mejora de su bienestar físico, psíquico y
social, así como fomentar su integración y participación en la vida
de la comunidad.
B.SERVICIOS DE ATENCIÓN DIURNA
Los Centros de Día y Centros Rurales de Atención Diurna son
recursos sociales concebidos como una alternativa intermedia
entre la Ayuda a Domicilio y la estancia en Residencia. Ofrecen
atención integral durante el día a personas mayores que carecen
de autonomía personal o con autonomía variable, en el caso de los
centros rurales de atención diurna, pero que mantienen un medio
socio-familiar de apoyo, y tienen como objetivo fundamental
mantener a estas personas en su entorno el mayor tiempo posible,
ofreciéndoles una atención global que responda a sus necesidades
reales.
110
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
C. DIRECTORIO
CUADRILLA DE AYALA
ALOJAMIENTOS: Residencias y viviendas comunitarias
RESIDENCIAS
PUBLICAS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
RESIDENCIA
AMURRIO
C/ Intxaurdio, 3
01470 AMURRIO (ÁLAVA)
945 891 011
40
RESIDENCIA
LLODIO
C/ Zumalakarregi, s/n
01400 LAUDIO/LLODIO
(ÁLAVA)
946 729 750
50
RESIDENCIAS
PRIVADAS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
RESIDENCIA
LA ENCINAARTZINIEGA
C/ Puerta de la Villa, 2
01474 ARTZINIEGA
(ÁLAVA)
945 396 908
52
RESIDENCIA
AIARA
C/ Irabien nº 10
01409 OKONDO (ÁLAVA)
945 898 061
22
VIVIENDAS
COMUNITARIAS
PÚBLICAS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
V.C. Amurrio
Camino Etxegoien, 17 bajo
01008 AMURRIO (ÁLAVA)
945 892 413
8
VIVIENDAS
COMUNITARIAS
PRIVADAS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
V.C. FUNDACIÓN
ALDAY
Bº Llana, 42
01476 ARESPALDIZA
(ÁLAVA)
945 399 023
14
C/ Pío XII, 7 - 3º y 4º
01400 LAUDIO/LLODIO
(ÁLAVA)
946 723 409
14
V.C. GARAITIA
111
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
ATENCIÓN DIURNA
CENTROS DE
DÍA PÚBLICOS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
C/ Zumalakarregi, s/n
01400 LAUDIO/LLODIO
(ÁLAVA)
946 729 750
30
CD San Roque
CENTROS
RURALES DE
ATENCIÓN
DIURNA
PÚBLICOS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
CRAD Amurrio
CRAD Artziniega
C/ Intxaurdio, 1
945 890 776
1470 AMURRIO (ÁLAVA)
Cantón de la Parroquia, 1 945 396 316
01474 ARTZINIEGA (ÁLAVA)
15
10
CUADRILLA DE AÑANA
ALOJAMIENTOS: Residencias y viviendas comunitarias
RESIDENCIAS
DIRECCIÓN
PRIVADAS
RESIDENCIA
C/ Iruña, 13.
VILLA IRUÑA
01195 VILLODAS (ÁLAVA)
RESIDENCIA
Caicedo-Sopeña, 2
01420 Caicedo-Sopeña (ÁLAVA)
RIBERA ALTA
C/ Postas, 34
RESIDENCIA Nª Sª
01213 RIBABELLOSA
DEL PERPETUO
(ÁLAVA)
SOCORRO
VIVIENDAS
COMUNITARIAS
DIRECCIÓN
PÚBLICAS
V.C. de Espejo
01423 ESPEJO (ÁLAVA)
VIVIENDAS
COMUNITARIAS
DIRECCIÓN
PRIVADAS
VIVIENDA
C/ Larrazuela, 11
COMUNITARIA
IRUÑA DE OCA (ÁLAVA)
EL MANANTIAL
112
TELÉFONO
PLAZAS
945 364 095
23
945 362 058
24
945 355 092
34
TELÉFONO
PLAZAS
945 351 217
10
TELÉFONO
PLAZAS
945 361 564
14
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
ATENCIÓN DIURNA
CENTROS RURALES
DE ATENCIÓN
DIURNA PÚBLICOS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
CRAD Iruña Oka/
Iruña de Oca
Parque 3 de Marzo, 1
01230 IRUÑA OKA/
IRUÑA DE OCA (ÁLAVA)
945 361 426
15
C/ La Iglesia, 15 bis-bajo
01426 VILLANUEVA DE
VALDEGOVIA (ÁLAVA)
945 353 296
15
CRAD Valdegovía
945 337 194
C/ Real, 24
01212 ZAMBRANA (ÁLAVA)
10
945 355 363
10
CRAD Zambrana
CRAD Ribera Baja
C/ Parrales, 10
01426 RIVABELLOSA (ÁLAVA)
CUADRILLA DE CAMPEZO
ALOJAMIENTOS
RESIDENCIAS
PRIVADAS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
RESIDENCIA Nª
Sª DE OKON
Carretera Santa Cruz de
Campezo, 57
01118 BERNEDO (ÁLAVA)
945 378 298
38
VIVIENDAS
COMUNITARIAS
PÚBLICAS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
V.C. Campezo/
Kanpezu
C/ Arrabal, 5
01110 CAMPEZO/
KANPEZU (ÁLAVA)
945 415 181
14
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
Plaza de la Rimona, 1
01117 ALDA (ÁLAVA)
945 406 038
8
ATENCIÓN DIURNA
CENTROS RURALES
DE ATENCIÓN
DIURNA PÚBLICOS
CRAD de HaranaValle de Arana
113
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
CUADRILLA DE LAGUARDIA - RIOJA ALAVESA
ALOJAMIENTOS: Residencias y Viviendas Comunitarias
RESIDENCIAS
PUBLICAS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
RESIDENCIA
SAMANIEGO
945 609 250
Carr. Logroño, 37
01307 SAMANIEGO (ÁLAVA)
48
RESIDENCIA
OYÓN-OION
945 622 300
Avda. de Gernika, 1
01320 OYÓN-OION (ÁLAVA)
33
HOSPITAL DE LEZA
RESIDENCIAS
PRIVADAS
RESIDENCIA
VIRGEN DE
BERCIJANA
Vitoria-Logroño Km 9
01309 LEZA (ÁLAVA)
945 605 000
15
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
945 601 132
36
Avda de Estibaliz, 7
01322 YECORA (ÁLAVA)
CUADRILLA DE SALVATIERRA
ALOJAMIENTOS: Residencias y viviendas comunitarias
RESIDENCIAS
PUBLICAS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
RESIDENCIA
SALVATIERRA
C/ Zapatari, 30
01200 SALVATIERRA/
AGURAIN (ÁLAVA)
945 301 150
29
RESIDENCIAS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PRIVADAS
945 301 928
RESIDENCIA
Cl Zubitxu
01207 TXINTXETRU (ÁLAVA)
ZUBITXU
VIVIENDAS
COMUNITARIAS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PÚBLICAS
Herriko Emparantza, 12
945 314 547
V.C. de Asparrena
01250 ARAIA (ÁLAVA)
114
PLAZAS
24
PLAZAS
8
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
VIVIENDAS
COMUNITARIAS
PRIVADAS
V.C. HOGAR
LARREA
V.C. MIKELATS
V.C. SAN
FRANCISCO
JAVIER
V.C. BURGELU
V.C. RAQUEL
BURGOS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
Bº Etxebitarte, 3
01208 Larrea (ÁLAVA)
C/ Agurain nº 3,
01240 ALEGRIADULANTZI (ÁLAVA)
C/ Parrate, 8
01520 ARROIABE
(ÁLAVA)
C/ Burgelu nº 24
01192 BURGELU (ÁLAVA)
C/ Bide Zaharra, 10
01240 ALEGRIADULANTZI (ÁLAVA)
945 317 202
945 400 683
14
4
11
945 299 933
14
945 400 686
14
945 400 959
14
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
C/ Fortaleza, 7
01240 ALEGRÍADULANTZI (ÁLAVA)
C/ Fueros, 16
01200 SALVATIERRA/
AGURAIN (ÁLAVA)
945 400 671
10
945 312 709
12
ATENCIÓN DIURNA
CENTROS RURALES
DE ATENCIÓN
DIURNA PÚBLICOS
CRAD AlegríaDulantzi
CRAD Salvatierra/
Agurain
115
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
CUADRILLA DE VITORIA-GASTEIZ
ALOJAMIENTOS
RESIDENCIAS
PUBLICAS
RESIDENCIA
AJURIA
RESIDENCIA
ARANA
RESIDENCIA
TXAGORRITXU
RESIDENCIA
ARIZNABARRA
RESIDENCIA
ÁLAVA
RESIDENCIA SAN
PRUDENCIO
HOSPITAL
PSIQUIÁTRICO
DE ÁLAVA
RESIDENCIA
AURORA
RESIDENCIA
ARQUILLOS
RESIDENCIA LOS
MOLINOS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
C/ Serafín Ajuria, s/n
01008 VITORIA –GASTEIZ
(ÁLAVA)
Joaquín Collar, nº 5
01002 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
C/ Méjico, 11
01009 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
C/ Teodoro González de
Zárate, 14
01007 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
C/ Salvatierrabide, 9
01700 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
C/ Francia, 35
01002 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
C/ Álava, 43
01006 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
C/ Correria, 56-58
01001 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
Paseo de los Arquillos, 11
- bajo
01001 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
C/ Cauce de los Molinos, 2
01006 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
945 225 350
116
945 282 800
161
945 244 900
154
945 150 960
140
945 233 700
65
945 161 717
175
945 006 555
8
945 161 176
42
945 161 140
41
945 161 620
22
116
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
RESIDENCIAS
PRIVADAS
DIRECCIÓN
CASA DE
ANCIANOS
HERMANITAS DE
LOS POBRES
C/ Juana Jugan, 1 - BJ
01009 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
RESIDENCIA
JUAN PABLO I
TELÉFONO
PLAZAS
945 223 011
136
C/ Portal de Lasarte, 91 - BJ
01007 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
945 132 202
117
RESIDENCIA
CLÍNICA ÁLAVA
C/ Salvatierrabide, 9
01007 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
945 142 100
138
C/ Pedro Asua, 53, 55 - 1º
dª-izda.
01008 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
945 248 564
21
RESIDENCIA SAN
MIGUEL
RESIDENCIA
ALTO DEL
PRADO
C/ Camino Alto del Prado
s/n
01007 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
945 154 215
158
RESIDENCIA
LOVI
Elorriaga, 46
01192 Elorriaga (ÁLAVA)
945 270 263
945 274 278
24
RESIDENCIA
ARKAIA ZAHAR
ETXEA
Arcaya, 19 - ARKAIA
(ÁLAVA)
945 293 163
22
RESIDENCIA
ZELAIZABAL
C/ Arkaute, 4
01192 ARKAUTE (ÁLAVA)
945 272 947
26
VIVIENDAS
COMUNITARIAS
PÚBLICAS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
V.C.
Psicogeriátrica
C/ Pablo Neruda, 5
01009 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
945 225 431
14
117
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
VIVIENDAS
COMUNITARIAS
PRIVADAS
V.C. JESÚS
GURIDI
DIRECCIÓN
TELÉFONO
945 232 562
C/ San Prudencio, 9 1º dcha.
01005 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA)
PLAZAS
8
C/ Brasil, 6-1º
01012 Vitoria-Gasteiz
(ÁLAVA)
945 270 297
10
V.C. ARABA
V.C. SAN
ESTEBAN
Betoño, 62
01013 Betoño (ÁLAVA)
945 255 206
14
V.C. AMA LUR
C/ Antonio Machado, 56-1º A 945 175 527
01010 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA)
5
V.C. SANTA
CLARA
C/ Manuel Iradier, 27-1º
945 131 556
01005 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA)
7
V.C. EL JARDIN
Cl José Lejarreta, 54-BJ
945 279 190
01003 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA)
8
V.C. ISAAC
ALBÉNIZ
Cl Isaac Albéniz, 1-1º
945 270 029
01005 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA)
8
V.C. ZIRAUNTZA
945 133 810
C/ Dato, 31-1º B
01005 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA)
6
V.C. ESTIBALIZ
Cl Los Herrán, 1-1º izda. 945 283 901
01004 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA)
5
V.C. LOREA
Cl José Atxotegi, 26-1ºA
945 227 989
01009 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA)
12
V.C. SAN
ANTONIO
Cl Manuel Iradier, 29-1º
945 148 125
01005 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA)
14
V.C. Mª TERESA
LANDA
Avda de Nª Sª de Estibaliz, 16 945 277 884
01003 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA)
12
V.C. BOLIVIA
C/ Bolivia nº 1-1º-C y D
687 912 222
01009 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA)
8
V.C. FLORIDA
ETXEA
C/ Manuel Iradier nº 33-1º 945 204 303
01005 Vitoria-Gasteiz (ÁLAVA)
14
V.C. MERCHE Y
TERE
Asteguieta, 4 - ASTEGUIETA 945 243 798
(ÁLAVA)
9
118
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
APARTAMENTOS
TUTELADOS
PÚBLICOS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
C/ Correría, 57
01001 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
945 161 181
16
Aptos. Aurora
C/ Pablo Neruda, 1-3
01009 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
945 161 179
24
Aptos. Bizia
Aptos. Beato
T.Zumarraga
C/ B. Tomás de Zumarraga,
1-H 01008 VITORIAGASTEIZ (ÁLAVA)
945 161 108
42
Aptos. San
Antonio
C/ San Antonio, 28
01005 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
945 161 183
29
Aptos. Ramiro
Maeztu
C/ Ramiro de Maeztu, 21
01008 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
945 161 180
26
C/ Juan Bautista Gamiz,
10-12
01006 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
945 161 185
64
Aptos. Sta Mª
Olarizu
Aptos. Blas de
Otero
C/ Amadis, 1
01010 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
945 161 667
35
APARTAMENTOS
TUTELADOS
PRIVADOS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
Nº
apartam.
Aptos. Tutelados
Fuente de la Salud
C/ Trianas, 15 - 01006
VITORIA-GASTEIZ
945 231 798
101
Apartamentos
tutelados Alto del
Prado
Alto del Prado, s/n 01007
VITORIA-GASTEIZ
945 154 215
78
119
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
ATENCIÓN DIURNA
CENTROS DE
DÍA PÚBLICOS
CD Ajuria
CD Txagorritxu Asistido
CD Txagorritxu Psicogeriátrico
CD Arana
CD Bizia
CD San Prudencio
CD Ariznabarra
Asistido
CD Ariznabarra
Psicogeriátrico
CD Txagorritxu
(fines de semana)
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
C/ Serafín Ajuria, s/n
01008 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
C/ Méjico, 11
01009 VITORIA-GASTEIZ
C/ Méjico, 11
01009 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
Joaquín Collar, 5
01002 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
C/ Pablo Neruda, 1
01009 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
C/ S. Vicente Paúl, 2
01001 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
C/ Teodoro González de
Zárate, 14
01007 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
C/ Teodoro González de
Zárate, 14
01007 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
C/ Méjico, 11
01009 VITORIA-GASTEIZ
(ÁLAVA)
945 225 350
45
945 244 900
40
945 244 900
38
945 282 800
35
945 241 912
35
945 289 521
40
945 150 960
30
945 150 960
30
945 244 900
15
120
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
CUADRILLA DE ZUIA
ALOJAMIENTOS: Residencias y viviendas comunitarias
RESIDENCIAS
PRIVADAS
RESIDENCIA DE
LA PURÍSIMA
CONCEPCIÓN
RESIDENCIA
OROBIDE
VIVIENDAS
COMUNITARIAS
PRIVADAS
V.C. EL JARDÍN-2
V.C. NTA.
SRA. DE LOS
PARRALES
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
Cl Domingo de Sautu,
7 - BJ
01130 Murgia - ZUIA
(ÁLAVA)
C/ Domingo Sautu, 54
01130 MURGUIA
(ÁLAVA)
945 430 008
40
945 430 931
43
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
Cl Kirkirgan, 5
01196 ETXABARRI-IBIÑA
(ÁLAVA)
C/ Goikolanda, 13
01138 APODAKA
(ÁLAVA)
945 460 081
12
945 460 038
6
ATENCIÓN DIURNA
CENTROS RURALES
DE ATENCIÓN
DIURNA PÚBLICOS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
CRAD Zuia
C/ Biguillano, 1 bajo
01130 MURGIA (ÁLAVA)
945 430 392
10
C/ Bengolarra, n1 1 A
01138 Ondategui ZIGOITIA (ÁLAVA)
945 464 310
10
CRAD Zigoitia
121
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
IV. SERVICIOS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD
A. SERVICIOS DE ALOJAMIENTO
CENTRO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y
NECESIDAD DE APOYO GENERALIZADO
El Centro para personas con discapacidad intelectual y necesidad de apoyo generalizado es un servicio social que ofrece
atención en los campos residencial, terapéutico y educacional. Su
objetivo básico es prestar atención sanitaria, higiénica y alimentaria, así como los cuidados materiales y afectivos necesarios para
lograr el bienestar de las personas usuarias y procurar el máximo
desarrollo, dentro de lo posible, de sus facultades y capacidades
para que alcancen el mayor grado de autonomía personal e integración social.
El Centro oferta, igualmente, un programa de corta estancia como
apoyo a las familias que, teniendo a su cargo directa y continuadamente a personas con discapacidad intelectual grave y necesidad de
apoyo generalizado, precisen de descanso por diversas causas (vacaciones, hospitalizaciones, etc.,).
RESIDENCIAS Y PISOS ASISTIDOS
Las Residencias y Pisos Asistidos son servicios de atención residencial dirigidos a aquellas personas con discapacidad intelectual o
con discapacidad física y sensorial muy grave, que carecen de hogar
propio o precisan por razones familiares, laborales, o de índole
personal, un alojamiento asistido o tutelado por personal técnico
especializado.
Además de ofrecer un hogar alternativo en el que se prestan servicios básicos de alojamiento, manutención, y cuidados personales, las
residencias y pisos tienen por objeto, en coordinación con los centros
de día, ocupacionales y laborales, promover el desarrollo integral de
la persona usuaria del servicio y potenciar la integración de la misma
en una vida más autónoma.
122
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Las Residencias ofertan, igualmente, un programa de corta estancia como apoyo a las familias que, teniendo a su cargo directa y
continuadamente a personas con discapacidad intelectual o discapacidad física muy grave, precisen de descanso por diversas causas
(vacaciones, hospitalizaciones, etc.).
B. CENTROS DE DÍA
CENTRO DE AUTONOMÍA PERSONAL
El Centro de Autonomía Personal, es un recurso social dirigido
a personas con discapacidad que necesitan apoyo comunitario
y/o ayudas técnicas que les permitan participar en las actividades
de la vida diaria en condiciones de igualdad con el resto de la
ciudadanía.
Dispone de un servicio de información y asesoramiento gratuito
sobre las ayudas técnicas, adaptaciones funcionales y la supresión
de barreras arquitectónicas, más adecuadas para cada caso concreto.
El Servicio de Autonomía Personal atiende a personas de entre 18
y 60 años afectadas por discapacidades motóricas graves cuyo estado
personal requiere un apoyo específico y profesionalizado. En él se
realizan diversas actividades ocupacionales, formativo-culturales, y
de desarrollo enfocadas a potenciar la autonomía personal y social
de las personas usuarias del mismo.
CENTRO DE DÍA ETXEBIDEA
El Centro de Día Etxebidea, es un servicio que se dirige a la
atención, en jornada diurna, de aquellas personas con discapacidad
intelectual y necesidad de apoyo generalizado que, aún careciendo
de autonomía personal, mantienen un medio familiar que les apoya.
Dicho servicio ejerce un papel educacional, en un sentido
amplio, orientando sus actividades a ayudar a las personas usuarias
a consolidar sus capacidades y habilidades, para lograr su desarrollo
personal.
123
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
CENTRO DE DÍA EHARI
El Centro de Día Ehari, es un servicio destinado a personas que
presentan deficiencias físicas graves y precisan ayuda para realizar
las actividades de la vida diaria.
En este servicio se llevan a cabo programas dirigidos a que las
personas usuarias del mismo alcancen, en la medida de lo posible,
los mayores niveles de autonomía personal y de participación social.
En el Centro se desarrollan diferentes actividades y atenciones
cuyos objetivos generales son:
a. Preventivos - a fin de impedir que se produzca un deterioro en
el estado físico de la persona usuaria.
b. Rehabilitadores - para que alcancen y mantengan un estado
funcional óptimo.
c. De apoyo familiar - a fin de facilitar un tiempo de descanso a
las personas cuidadoras habituales.
124
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
CUADRILLA DE AYALA
ALOJAMIENTOS
RESIDENCIAS
PÚBLICAS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
Hogar de Grupo
Laudio/Llodio
C/ Lamuza, 31-33, 1º
01400 LAUDIO/LLODIO
(ÁLAVA)
946 725 061
12
CUADRILLA DE LAGUARDIA-RIOJA ALAVESA
ALOJAMIENTOS
RESIDENCIAS
PÚBLICAS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
C/ Laureano Iribarria, 9-1º
01320 OYÓN-OION
(ÁLAVA)
Avda. Navarra, 31 - 1º B
01320 OYÓN-OION
(ÁLAVA)
945 601 821
12
Hogar de Grupo
Oyón-Oion
Hogar de Grupo
Las Losas
945 602 175
4
VIVIENDAS
COMUNITARIAS
PUBLICAS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
Piso con Apoyo
Oyón-Oion
Avda. de Navarra, 31-3º B
01320 OYÓN-OION
(ÁLAVA)
945 602 025
4
125
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
CUADRILLA DE VITORIA-GASTEIZ
ALOJAMIENTOS
RESIDENCIAS
Y HOGARES
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PÚBLICOS (*)
PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
C/ Malizhaeza, s/n
945 134 345
Etxebidea
01195 ARMENTIA (ÁLAVA)
C/ Basoa, 9-1º
945 223 544
Basoa
01012 VITORIA-GASTEIZ
C/ Álava, 37
945 230 621
Zubialde
01006 VITORIA-GASTEIZ
C/ Pedro Asúa, 75-1º A-B 945 225 526
Pedro Asúa
01008 VITORIA-GASTEIZ
C/ Portal de Castilla,
945 147 705
Ariznavarra
119-120, 1º
01007 VITORIA-GASTEIZ
C/ Juntas Generales, 53-1º 945 288 976
Hogar Grupo
C-D
Juntas Generales
01010 VITORIA-GASTEIZ
Hogar de Grupo
C/ Olaguibel, 26-1º
945 283 496
Olaguibel
01004 VITORIA-GASTEIZ
Hogar de Grupo
C/ Plaza Pepe Ubis, 8-1º
945 277 498
Pepe Ubis
01003 VITORIA-GASTEIZ
C/ Martín Saracíbar,
945 170 213
Hogar Grupo
1 - 2º A y B
Martín Saracibar
01010 VITORIA-GASTEIZ
C/ Valentín de Foronda,
945 176 185
Hogar de Grupo
20-2º A y B
Foronda
01010 VITORIA-GASTEIZ
Hogar de Grupo C/ Sierra de Urbasa, 3 - 1º A 945 175 217
Sierra de Urbasa
01010 VITORIA-GASTEIZ
PERSONAS CON DISCAPACIDAD SENSORIAL
Residencia
C/ Donostia, 74 - 1º
945 172 743
Donostia I
01010 VITORIA-GASTEIZ
PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA
Residencia
Paseo de Fray Francisco, 20 945 137 484
Goizalde
01007 VITORIA-GASTEIZ
Beato Tomás de
945 140 900
Policínica San José
Zumárraga, 10
* De gestión directa, indirecta y/o con plazas concertadas
126
PLAZAS
75
11
19
7
12
8
12
4
10
10
10
10
19
9
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
VIVIENDAS
COMUNITARIAS
PÚBLICAS
DIRECCIÓN
TELÉFONO
PLAZAS
PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Piso Asistido I
Piso Asistido II
Piso Asistido III
Servicio Respiro
Fin de Semana
C/ Cruz Blanca, 3-2º izda
01012 VITORIA-GASTEIZ
C/ BTº Tomás de
Zumárraga, 40-3º A
01009 VITORIA-GASTEIZ
C/ Olaguibel, 19-3º C
01004 VITORIA-GASTEIZ
C/ Francisco J. Landaburu,
52-4º I
01010 VITORIA-GASTEIZ
945 249 438
4
945 227 878
4
945 255 121
5
945 173 767
3
TELÉFONO
PLAZAS
ATENCIÓN DIURNA
CENTROS DE
DÍA PÚBLICOS
DIRECCIÓN
PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL
Centro de Día
Etxebidea
C/ Malizhaeza, s/n
01195 ARMENTIA
(ÁLAVA)
945 134 345
46
PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA
Centro de
Autonomía
Personal
Centro de Día
Ehari
C/ Pedro Asúa, s/n
01008 VITORIA-GASTEIZ
C/ Sierra de Urbasa, 5-7
01010 VITORIA-GASTEIZ
* Plazas en atención simultánea
127
945 220 252
20 *
945 170 016
25
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
V. SERVICIOS DE ALOJAMIENTO PARA PERSONAS
CON ENFERMEDAD MENTAL
Uno de los objetivos prioritarios de los Servicios Sociales es la
prevención o eliminación de las causas que conducen a la marginación. En este apartado se incluye un conjunto de acciones dirigidas
a la promoción e integración social de colectivos en situación de
riesgo, afectados por problemáticas diferentes entre las que se contemplan las dificultades de integración derivadas de enfermedades
mentales.
La mayor parte de estas acciones se desarrollan a través de la gestión delegada mediante la suscripción de convenios con instituciones
públicas y entidades privadas.
1. Programa socio-educativo dirigido a personas entre 18 y
35 años con enfermedad mental cuyo objetivo es abordar
situaciones de tránsito a la vida autónoma, estableciendo programas individuales de apoyo y acompañamiento, con una
duración determinada, a través de la adjudicación externa del
mismo. El programa cuenta con 7 plazas.
2. Vivienda comunitaria “Harrera” destinada a personas entre 40
y 65 años con enfermedad mental. La residencia cuenta con 9
plazas. Convenio de colaboración con la Asociación “Hogar
Alavés”.
3. Residencia destinada al colectivo de personas jóvenes entre
18 y 40 años con enfermedad mental. La residencia ofrece
alojamiento estable así como apoyo social a aquellas personas
con enfermedad mental, siendo requisito imprescindible que
estén atendidas por los servicios de salud de la red pública. La
residencia cuenta con 30 plazas. Convenio de colaboración
con la Asociación “Hogar Alavés”.
4. Hogares de acogida destinados al colectivo de personas afectadas por enfermedad mental y/o alcoholismo. Cuentan con
tres Hogares con un total de 21 plazas. Convenio de colaboración con la Asociación Bidegurutzea.
128
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
5. Programa de alojamiento y apoyo social para personas con
enfermedad mental y problemas de alcoholismo. Desarrollado
en dos centros con un total de 36 plazas. Convenio de
Colaboración con la Asociación Erantsi.
6. Vivienda Comunitaria “Zurekin” dirigida a jóvenes con trastornos de conducta. Convenio de colaboración con la Fundación
Beti-Gizartean.
VI. SERVICIOS RESIDENCIALES PARA ENFERMOS DE
VIH/SIDA
Es un servicio de acogida residencial (de larga estancia y temporal) para personas afectadas por VIH-SIDA, que tiene por objeto
mejorar su calidad de vida, proporcionar los medios necesarios para
que dichas personas reciban apoyo psicosocial y afectivo y posibilitar
un seguimiento integral e individualizado.
TELÉFONO
Juntas Generales, nº 61
S.ACOGIDA
01010 VITORIABESARKADA ETXEA
945 252 193
GASTEIZ
PLAZAS
14
VII. SERVICIOS DE ALOJAMIENTO COMUNITARIOS
PARA LA POBLACIÓN GENERAL EN ÁLAVA
Se trata de ofrecer alojamiento temporal a personas o familias que
presentan una situación grave de necesidad de vivienda.
Acogidas de Urgencias:
• Se facilita la estancia durante 3 días en algún establecimiento
hotelero, cuando se trate de familias o personas acompañadas
de menores, y en el caso de personas solas se derivan a los
Centros de Acogida o Albergues. Fuera del horario laboral, las
urgencias son atendidas a través de SOS Deiak o de la policía
Municipal de cada Ayuntamiento, quienes, en función de la
129
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
problemática presentada, dirigirán a los afectados a uno u otro
recurso, y comunicarán el hecho, siempre y con la mayor brevedad posible a los Servicios Sociales de base para que éstos
valoren y atiendan el caso desde ese momento.
Pisos de emergencia:
• Se consideran de corta estancia (hasta 3 meses), siendo susceptibles de prórroga por 3 meses más, o de un período mayor
cuando fuera necesario. Esta red es municipal, y se trata de
viviendas comunes a través de las cuales se da cobertura a
necesidades urgentes de alojamiento, a personas que, a pesar
de poder necesitar otros apoyos, son capaces de vivir con autonomía. Se atiende preferentemente a familias. Para acceder a
estos recursos se precisa estar empadronado en alguna localidad del Territorio Histórico de Álava, y dirigirse a los Servicios
Sociales de base de su Municipio.
a. Albergues, Hoteles y pensiones de acogida urgente.
Centro de Acogida “ESCALMENDI”
Escalmendi, s/n
C.P. 1013 Vitoria-Gasteiz
Tlf: 945265027
Centro Municipal de Acogida a la Inmigración “NORABIDE”
Adriano IV, 9-Bajo.
C.P. 1008 Vitoria-Gasteiz
Tlf: 945161764
b. Otros servicios de Alojamiento Comunitarios.
Centro Nocturno de Acogida “ATERPE”
Villa Suso, 3 - 2º
C.P. 1001 Vitoria-Gasteiz
Tlf: 945257766
130
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
VIII. OTRAS PRESTACIONES
A. AYUDAS ECONÓMICAS INDIVIDUALES PARA EL
INGRESO DE PERSONAS MAYORES EN
RESIDENCIAS AJENAS A LA RED PÚBLICA
Las ayudas económicas individuales para el ingreso de personas
mayores en residencias ajenas a la red pública tienen por objeto
facilitar a las personas mayores dependientes, que se hallen en listas
de espera para el ingreso en centros del Instituto Foral de Bienestar
Social o concertados, el acceso a servicios residenciales privados
debidamente acreditados, que al no resultar asequibles económicamente para muchas personas dependientes, se posibilita el acceso a
través de estas ayudas, cuyo importe máximo asciende a 682 € al mes.
B. M
EDIDAS DE APOYO ECONÓMICO A PERSONAS
QUE ATIENDEN EN EL DOMICILIO A FAMILIARES
MAYORES DEPENDIENTES
Como parte de una política integral de ayuda a la red natural de
personas cuidadoras, a través de este programa se ponen en marcha
medidas de apoyo económico que reconocen el trabajo realizado por
las familias en el cuidado de sus miembros dependientes y que favorecen la permanencia de la persona mayor en su entorno familiar.
El objeto de estas ayudas es el de otorgar apoyo económico a las
personas que atienden en su domicilio a familiares mayores dependientes, asumiendo su cuidado integral y proporcionando los apoyos
que precisan para su autonomía e integración social, propiciando
así la permanencia de éstos en su núcleo convivencial de origen, y
evitando o retrasando su internamiento residencial.
131
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
C. AYUDAS FAVORECEDORAS DE LA AUTONOMÍA
PERSONAL
Las ayudas favorecedoras de la autonomía personal son prestaciones económicas de carácter no periódico, dirigidas a colaborar en
aquellos gastos específicos o de carácter extraordinario y urgente que
deben realizar las personas por razón de su edad o minusvalía y en
orden a su desarrollo personal e integración social.
La concesión de estas ayudas es incompatible con el disfrute
gratuito y simultáneo de servicios que cubran los mismos supuestos
y necesidades para los que se solicita la ayuda.
D. BONO TAXI
El Bono-Taxi es una ayuda económica individual que tiene por
objeto proporcionar un medio de transporte alternativo a personas
que, por razón de una minusvalía de movilidad, no pueden hacer uso
de los transportes colectivos ordinarios para realizar cualquier tipo de
desplazamiento que requiera su vida cotidiana.
El objeto del mismo es potenciar el desarrollo de una vida independiente, facilitando los medios adecuados para que las personas
con graves problemas de movilidad, puedan gozar de los mismos
derechos que el resto de la ciudadanía.
E. TELÉFONOS DE APOYO SOCIAL
TELÉFONO DE LA ESPERANZA Y AMISTAD: 945 147 014
Es un servicio telefónico para intentar aliviar el sufrimiento de las
personas que se encuentran en situaciones difíciles y de marginación,
etc.
Qué ofrece: Escucha y ayuda a personas en situaciones difíciles
y desesperadas.
132
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Horario: Lunes a Viernes: 9:30-13:00 h, y de 16:00-21:00.
Sábados, Domingos y festivos: 17:00-20:00 h
Heraclio Fournier, 33 C.P. 1006 VITORIA-GASTEIZ
TELÉFONO DE LA COMISIÓN CIUDADANA ANTI-SIDA: 945 257 766
Es un servicio telefónico para la atención, cuidado y prevención
de los enfermos de SIDA.
Qué ofrece:
• Información telefónica y personal.
• Derivación de recursos.
• Asesoramiento jurídico.
• Asesoramiento psicológico.
• Visitas domiciliarias - hospitalarias.
• Piso de acogida para personas enfermas.
• Terapia individual, familiar y grupal.
Horario: Lunes a viernes de 9:00 a 14:00 y de 16:00 a 18:00.
Fax. 945 257 866
San Francisco, 2-1ºC.P. 1001 VITORIA-GASTEIZ
TELÉFONO PALIATIVO: 945 132 157 - Móvil 655 703 609, 943 397 773
Es un servicio de orientación y apoyo a los enfermos en fase terminal y a sus familias.
¿Qué ofrece?
• Información sobre los recursos paliativos existentes en
nuestro medio: Unidades de Cuidados Paliativos, de
Dolor, Hospitalización a domicilio, Equipos de Asistencia
Domiciliaria y Centros de Salud.
• Información sobre cómo ayudar al enfermo, a su familia y
al cuidador.
• Información sobre los Cuidados Paliativos y orientación
sobre el manejo del Duelo.
133
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
• Ayuda ante conflictos éticos que aparecen en el cuidado
del enfermo en el final de la vida.
• Asesoramiento a la familia sobre trámites para el
fallecimiento.
• Apoyo a la familia en el proceso de duelo
Horario: Lunes a Viernes de 9:00-13:00 horas. Sede central.
943 397 773. Tf. Vitoria?
TELÉFONO DE URGENCIAS SOCIALES: 945 134 444
Servicio Municipal de Urgencias Sociales
Plaza de España, s/n
C.P. 01001 VITORIA-GASTEIZ
134
RECURSOS ASISTENCIALES
DE LAS ASOCIACIONES
PRO ENFERMOS
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
RECURSOS ASISTENCIALES DE ASOCIACIONES PRO ENFERMOS
I. ASOCIACIONES DE CARÁCTER PALIATIVO ONCOLÓGICO
II. ASOCIACIONES DE CARÁCTER PALIATIVO NO ONCOLÓGICO
III. ASOCIACIONES RELACIONADAS CON TRASTORNOS
PSIQUICOS
IV. ASOCIACIONES RELACIONADAS CON DISCAPACIDADES
V. ASOCIACIONES RELACIONADAS CON EL DUELO
VI. ASOCIACIONES RELIGIOSAS DE AYUDA
VII. OTRAS ASOCIACIONES DE AYUDA
VIII. E L LIDERAZGO POSITIVO, BASE DEL PROGRESO DE LAS
ASOCIACIONES NO GUBERNAMENTALES
137
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
I. ASOCIACIONES DE
CARÁCTER PALIATIVO ONCOLÓGICO
ASOCIACIÓN ALAVESA DE MUJERES CON CÁNCER
DE MAMA Y GINECOLÓGICO - ASAMMA
Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo/ Vitoria-Gasteiz, 01008
Álava
Tfno: 945 223 292
E-mail: [email protected] www.asamma.org
Fines de la organización:
• Apoyo y atención a las mujeres con cáncer de mama y
ginecológico.
• Información a la población en general sobre la enfermedad del
cáncer.
Actividades más significativas:
• Gimnasia de rehabilitación.
• Atención personal por voluntarias afectadas.
• Charlas informativas.
• Información general sobre el cáncer de mama.
Horario de atención: Lunes a Viernes es de 9 a 13 h.
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA EL CÁNCER.
AECC. Junta Territorial de Álava
Dirección: Prado, 8 - 4º Dcha. Vitoria-Gasteiz, 01005, Álava
Tfno: 945 263 297 • Fax: 945 128 411
E-mail: [email protected] www.aecc.es
139
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Fines de la organización
• Establecimiento de servicios para la prevención del cáncer
• Promoción de campañas en los medios de comunicación
social
• Realización de campañas de divulgación sobre la necesidad
Actividades anuales más significativas:
• Cuestación para el estudio y manejo del cáncer.
• Día mundial sin tabaco.• Venta de lotería en navidad.
• Campaña anti-solar para la prevención del melanoma
• Programas de prevención del consumo de tabaco y alcohol
Horario de atención: Lunes a viernes 8:00 a 15:30 h. y de lunes
a jueves de 15:30 a 19:00 h. En esta sede funciona también “AROS”,
(ASOCIACIÓN DE OSTOMIZADOS DE ARABA, que se reúne los
miércoles de 16h. a 19h.
ASOCIACIÓN DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER
DE ÁLAVA. ASPANAFOHA
Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo, 01008, VitoriaGasteiz, Álava
Tfno: 945 240 352 • Fax: 945 0110 310
E-mail: [email protected]
Página Web: http://www.aspanafoha.org
Fines de la organización:
• Sensibilizar a la opinión pública y a las administraciones sobre
el cáncer infantil.
• Fomentar el movimiento asociativo como cauce de participación social.
140
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
• Informar, orientar y asesorar a todas las personas relacionadas
con el cáncer infantil.
• Fomentar y apoyar la investigación científica sobre el cáncer
infantil.
• Mantener relación con todas las entidades del ámbito local,
provincial, autonómico y nacional, que tengan fines similares
para tratar de eliminar las trabas que origina la sociedad y que
obstaculizan el desarrollo personal y social del niño oncológico y su entorno familiar. Actividades anuales más significativas:
• Programa de familia: apoyo psicológico, social, económico y
escolar.
• Programa de información, divulgación y sensibilización a las
familias y a la sociedad en general.
• Programa formativo para mejorar la actuación de profesionales, padres/madres y voluntarios.
• Programa de ocio y tiempo libre buscando la normalización.
• Programa asociativo: vida interna y contactos provinciales,
autonómicos, nacionales e internacionales.
• Programa de voluntariado con formación vehículo imprescindible para promocionar la labor de nuestra asociación y ayudar
a sensibilizar a la sociedad en general.
Horario de atención: Lunes a viernes de: 9:30 a 14
SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS
(SOVPAL) - ARDURA PALIATIBOETARAKO EUSKAL
ELKARTEA. Sección Álava
Dirección: Gurutzelarre, 34, 01007 Vitoria-Gasteiz, Álava.
Tfnos: 945 132 157 / 655 703 609 • Fax: 945 132 157.
E-mail: [email protected]
141
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Oficina central: Juan XXIII, 6-3D, 20016, San Sebastián. Tf. y
fax: 943 397 773, [email protected]
Página Web: www.sovpal.org
Año de creación: 1992
Fines de la organización
• Promover la atención integral de los enfermos oncológicos en
situación terminal
• Trabajar por hacer realidad los derechos de los enfermos en el
final de la vida
• Apoyar a los cuidadores y a sus familias durante su enfermedad
como en el duelo posterior.
• Informar sobre los recursos paliativos existentes en Álava y en
la comunidad autónoma vasca
• Proporcionar una orientación ética sobre los problemas que
surgen en el final de la vida
• Promover la cooperación exterior con instituciones paliativas
en países en desarrollo
Actividades anuales más significativas:
• Docencia con relación al final de la vida a través de cursos
destinados a profesionales, voluntariado y público en general.
• Biblioteca Paliativa. Revista anual Notas Paliativas y 10 libros
en su pág. www.sovpal.org.
• Programa de apoyo a familias mediante voluntarios y psicólogos.
• Programa de apoyo en el duelo.
• Programa del teléfono paliativo.
• Cooperación internacional.
Horario de atención. c/ José San Martín 3, Lunes y miércoles de
17 a 19 h. Oficinas centrales 9-13 h. Lunes a viernes.
142
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Otras informaciones de interés: Declarada de Utilidad Pública
desde 1996 y Medalla al Mérito Ciudadano 2001 por el Ayuntamiento
de San Sebastián por su trabajo en pro de una mejor final de la vida
en nuestra comunidad y en los países en desarrollo.
ASOCIACIÓN DE AFECTADOS DE LINFEDEMAS
PRIMARIOS Y SECUNDARIOS. ADELPRISE.
Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo/ C.P. 01008/VitoriaGasteiz, Álava
Tfnos: 945 226 061 / 600 555 105
E-mail: [email protected]
Página Web: www.portalsanitariobizkaia.org/adelpriseweb.htm
Fines de la organización:
• Agrupar a pacientes afectados de linfedema.
• Relación con otras asociaciones que coincidan en los mismos
objetivos.
• Tratamientos integrales en centros especializados.
Actividades anuales más significativas:
• Talleres de autovendaje, autodrenaje y autoestima.
• Conferencias.
• Visitas a zonas rurales.
• Divulgación y sensibilización.
• Acogida de nuevos casos.
• Jornadas anuales.
143
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
ASOCIACIÓN DE LARINGECTOMIZADOS Y
MUTILADOS DE VOZ
Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo, 01008, VitoriaGasteiz, Álava
Tfno: 945 012 278 • Fax: 945 012 278
E-mail: [email protected]
Página Web: www.laringealava.org
Fines de la organización:
• Reinserción social de personas operadas de cáncer de laringe.
• Enseñanza de habla esofágica.
• Apoyo psicológico.
Actividades anuales más significativas:
• Recuperación del habla, rehabilitación y reinserción social de
enfermos afectados de cáncer de laringe.
• Escuela para la enseñanza de habla esofágica.
• Apoyo psicológico.
Horario de atención: Martes, miércoles y viernes de 10:00 h. a
11:30 h
ASOCIACIÓN DE OSTOMIZADOS. OROS
Dirección: Prado Nº 8 - 4º DCHA, 01005 VITORIA-GASTEIZ
Tfno: 945 263 297 • Fax: 945 128 411
E-mail: [email protected]
Fines de la organización:
• Ofertar servicios terapéuticos a los afectados.
• Informar, asesorar y orientar a las familias de estos pacientes.
• Sensibilizar a la comunidad mediante campañas solidarias.
144
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Actividades anuales más significativas:
• Apoyo psicológico.
Horario de atención: Miércoles de 17:00-20:00 h.
PALIATIVOS SIN FRONTERAS
Dirección: Sección Álava. Gurutzelarre, 34, 01007, Vitoria-Gazteiz
Tfno. y Fax: 945 132 157- 655 703 609
E-mail: [email protected]
Página Web: www.sovpal.org
[email protected] · www.sovpal.org
Sede Central. Juan XXIII 6-3D, 20016. San Sebastián. Tf y
fax 943 397 773
E-Mail: paliativosf@paliativos sinfronteras.com ; [email protected] · www.paliativossinfronteras.com · [email protected]
Fines de la organización:
• Promover la difusión de los Cuidados Paliativos y de los tratamientos del dolor para enfermos oncológicos en España,
América latina y África, a través de una acción coordinada
entre las diversas entidades y profesionales españolas que trabajan en estos temas.
• Ayudar a la creación de estructuras sociosanitarias paliativas y
de alivio del dolor en países en vías de desarrollo.
• Trabajar porque los Cuidados Paliativos y tratamientos del
Dolor se incorporen a los programas nacionales de salud en
los países que no los tengan.
• Promover la cooperación española con instituciones paliativas
de países menos avanzados.
Horario de atención: Lunes a viernes de 9:00 a 13:00 h.
145
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
II. ASOCIACIONES DE CARÁCTER PALIATIVO
NO ONCOLÓGICO
ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ALZHEIMER Y
OTRAS DEMENCIAS AFINES DE ÁLAVA. AFADES
Dirección: Aldabe, 1. 01012, Vitoria-Gasteiz, Álava
Tfnos: 945 246 004 / 945 213 671 • Fax: 945 213 671
E-mail: [email protected] • Pág. Web: www.afades.es
Fines de la organización:
• Contribuir al bienestar de las personas con E. de Alzheimer y
otras deficiencias afines
• Apoyar a sus familiares y cuidadores.
• Promover la ayuda mutua entre los familiares afectados con
diversas actividades y servicios:
• Reivindicar servicios y ayudas para los enfermos y cuidadores
• Informar y sensibilizar a la población e instituciones sobre esta
problemática
Actividades anuales más significativas:
• Cursos de formación para familiares y voluntarios.
• Celebración de actos con motivo del Día Mundial de la E. de
Alzheimer.
• Convivencias vacacionales para enfermos y familiares.
• Boletín informativo trimestral.
Horario: Lunes a Viernes de 9:00 a 14:00 horas y de 16:30 a
19:30 horas
147
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
COMISIÓN CIUDADANA ANTISIDA DE ÁLAVA
Dirección: San Francisco, 2 - 1º/, Vitoria-Gasteiz CP 01001 Álava
Tfnos: 945 257 766 • Fax: 945 257 866
E-mail: [email protected] • Página Web: www.sidalava.org
Fines de la organización:
• Apoyar y orientar a los afectados por VIH-SIDA.
• Promover la prevención del contagio.
• Concienciación.
Servicios que ofrece:
• Programa de intercambio y recogida de jeringuillas
• Programa de reparto de preservativos
• Programa de ayuda para medicamentos
• Programa de ayuda para alimentación
Horario: Lunes a viernes: 10:00 h. a 14:00 h. y de 16:00 h. a
20:00 h.
148
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE ARTRITIS
REUMATOIDE ADEAR
Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo oficina 2, 01008,
Vitoria-Gasteiz, Álava
Tfnos: 945 242 116 / 676 307 778
E-mail: [email protected] • Página Web: www.adear.es
Fines de la organización:
• Informar a las personas con artritis para que conozcan esta
enfermedad.
Actividades anuales más significativas:
• Gimnasia especial.
• Terapias de relajación.
• Congresos.
ASOCIACIÓN DE CELIACOS Y FAMILIARES DE
CELIACOS DE ALAVA. EZEBA
Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Oficina 2 B. 01008.
Vitoria-Gasteiz-Álava
Tfno: 605 714 922.
E-mail: [email protected] • Página web: www.ezeba.es
Fines de la organización:
• Apoyo y asesoramiento a personas afectadas y a sus familiares.
• Agrupar con carácter voluntario, dentro de la provincia de
Álava a los celiacos/as o afectados/as de otro tipo
149
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Actividades anuales más significativas:
• Se facilita todo tipo de información (oral y escrita) sobrel a s
características de la enfermedad celiaca y la dieta exenta de
gluten, (incluidos cursos y demostraciones).
• Conferencias.
• Publicaciones y/o colaboración en la edición anualmente
actualizada de una “lista de alimentos para la dieta del
afectado
Horario: los lunes de 18:00 a 20:00, miércoles y viernes de 9:30
a 12.
ASOCIACIÓN CORAZÓN VIVO. BIHOTZ BIZI ELKARTEA
Dirección: Vicente Goikoetxea, 4 - 6º Dcha
Cód. Postal: 01008
Localidad: Vitoria-Gasteiz • Provincia: Álava
Tfnos: 609 472 934 / 945 265 050
E-mail: [email protected]
Página Web: www.corazonvivo.org
Fines de la organización:
• Ayudar a la prevención de la enfermedad cardiovascular
mediante información
Actividades anuales más significativas:
• Desayunos cardio-saludables para escolares en Álava,
• Charlas y conferencias de carácter preventivo, informativo y
divulgativo sobre esta enfermedad.
• Reuniones de terapia de grupo para las personas afectadas.
150
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE CROHN Y COLITIS
ULCEROSA DE ALAVA. ACCU
Dirección: Vicente Abreu, 7 - Bajo / C.P. 01008, Vitoria-Gasteiz,
Álava
Tfnos: 945 220 140 • Fax: 945 220 140.
E-Mail: [email protected] • Página Web: www.accuesp.org
Fines de la organización:
• Dar apoyo a las personas afectadas por enfermedades inflamatorias intestinales.
• Organizar campañas a la población para la divulgación y concienciación de estas enfermedades.
• Asistir e informar sobre los aspectos médico y sociales de la
enfermedad.
• Fomentar la investigación de estas enfermedades en sus aspectos médicos asistenciales y socio económicos.
Horario: Lunes y miércoles de: 18:30 h. a 20:30 h.
SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS
(SOVPAL) - ARDURA PALIATIBOETARAKO EUSKAL
ELKARTEA. Sección Álava
Dirección: Gurutzelarre, 34, 01007 Vitoria-Gasteiz, Álava.
Tfnos: 945 132 157 / 655 703 609 • Fax: 945 132 157
E-mail: [email protected]
Oficina central: Juan XXIII, 6-3D, 20016, San Sebastián. Tf. y fax:
943 397 773, [email protected]
Página Web: www.sovpal.org
Año de creación: 1992
151
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Fines de la organización:
• Promover la atención integral de los enfermos no oncológicos
en situación terminal
• Trabajar por hacer realidad los derechos de los enfermos en el
final de la vida
• Apoyar a los cuidadores y a sus familias durante su enfermedad
como en el duelo posterior.
• Informar sobre los recursos paliativos existentes en Álava y en
la comunidad autónoma vasca
• Proporcionar una orientación ética sobre los problemas que
surgen en el final de la vida
• Promover la cooperación exterior con instituciones paliativas
en países en desarrollo
Actividades anuales más significativas:
• Docencia con relación al final de la vida a través de cursos
destinados a profesionales, voluntariado y público en general.
• Biblioteca Paliativa. Revista anual Notas Paliativas y 10 libros
en su pág. www.sovpal.org.
• Programa de apoyo a familias mediante voluntarios y psicólogos.
• Programa de apoyo en el duelo.
• Programa del teléfono paliativo.
• Cooperación internacional.
Horario de atención. c/ José San Martín 3, Lunes y miércoles de
17 a 19 h. Oficinas centrales 9-13 h. Lunes a viernes.
Otras informaciones de interés: Declarada de Utilidad Pública
desde 1996 y Medalla al Mérito Ciudadano 2001 por el Ayuntamiento
de San Sebastián por su trabajo en pro de una mejor final de la vida
en nuestra comunidad y en los países en desarrollo.
152
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
ASOCIACIÓN DERECHO A MORIR DIGNAMENTE. DMD
Dirección: Panamá, s/n. Casa de Asociaciones Rogelia de Álvaro.
Edif. C. Taquilla
Cód. Postal: 01012, Vitoria-Gasteiz, Álava
Tfnos: 635 729 176
Correo-e: [email protected] / [email protected]
Página Web: http://www.eutanasia.ws
Fines de la organización:
• Trabajar por una muerte digna y por la legalización de la
eutanasia.
• Trabajar para que las personas sean libres de elegir como quieren morir.
Actividades anuales más significativas:
• Atender a los medios.
• Divulgación mediante folletos los fines de la asociación.
• Información
ASOCIACIÓN DE DIABÉTICOS DE ÁLAVA. ADA
Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo Oficina 16 • C.P.:
01008, Vitoria-Gasteiz, Álava
Tfno: 945 248 686 • Fax: 945 248 686
E-mail: [email protected]
Página web: Http:/comunidades.kzgunea.net/diabeticosalava/E
Fines de la organización:• Reivindicar una adecuada asistencia médica, especializada y
multidisciplinar para todos los diabéticos.
• Instar a la administración sanitaria para que proporcione todos
los medios necesarios para el autocuidado
153
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Actividades anuales más significativas:
• Atención y apoyo individual al diabético.
• Información, orientación y asesoramiento para el autocontrol y
tratamiento.
• Realización de controles.
• Servicio de podología.
• Actividades diversas: excursiones, charlas, cursos
Horario: Lunes a viernes de 11 a 13 y martes y jueves de 17 a
19 horas.
ASOCIACIÓN ENDOMETRIOSIS ESPAÑADELEGACIÓN PAÍS VASCO. AEE
Dirección: Voluntaria Entrega, 19 - 2º Dcha. 01010 VitoriaGasteiz, Álava
Tfno: 652 731 274
E-mail: e [email protected] / www.endoinfo.org
www. euskadi.endoinfo.org
Fines de la organización:
• Apoyo a los pacientes de endometriosis.
Actividades anuales más significativas:
• Cenas benéficas.
• Grupos de autoayuda.
• Reuniones de autoayuda.
154
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
ASOCIACIÓN ALAVESA DE EPILEPSIA. AAE
Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo Oficina 10. CP 01009,
Vitoria-Gasteiz,Álava
Tfno: 945 220 960 • Fax: 945 220 960
E-mail: [email protected]
Página web: www.federacionepilepsia.org/
Actividades anuales más significativas:
• Charlas informativas sobre la epilepsia
• Apoyo a los afectados de epilepsia
Horario: lunes de 17:00 a 20:00h y martes y jueves de 10:30 a
13:30h.
ASOCIACIÓN ALAVESA DE ESCLEROSIS LATERAL
AMIOTRÓFICA. ADELA
Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo Oficina 8 / CP 01008.
Vitoria-Gasteiz, Álava
Tfno: 945 229 765
Correo-e: [email protected] / www.adelavasconavarra.com
Fines de la organización
• Informar sobre la enfermedad a pacientes y familiares y mejorar la calidad de vida de los mismos.
Actividades anuales más significativas:
• Reuniones mensuales.
• Seguimiento individualizado de los afectados.
• Programa de terapia ocupacional.
• Edición de boletines trimestrales.
Horario: Martes de 17:00 h. a 19:00 h
155
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE ESCLEROSIS
MÚLTIPLE DE ALAVA. AEMAR
Dirección: Etxezaharra, 2/
Cód. Postal: 01009 Vitoria-Gasteiz, Álava
Tfno: 945 157 561 • Fax: 945 157 561
E-mail: [email protected]
Página web: http://www.asociacionaemar.com/
Fines de la organización:
• Ofertar servicios terapéuticos a los afectados por Esclerosis
Múltiple.
• Informar, asesorar y orientar a las familias afectadas.
• Sensibilizar a la comunidad mediante campañas solidarias.
Actividades anuales más significativas:
• Fisioterapia.
• Terapia ocupacional.
• Información y asesoramiento.
• Logopedia.
• Apoyo psicológico.
• Ocio.
Horario de atención: Lunes a viernes de 9:00-13:00 h y de 16:0020:00 h.
156
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
ASOCIACIÓN DE AYUDA A LOS ENFERMOS DE
LUPUS DE ÁLAVA. ADELES
Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo Oficina 2ª / C.P. 01008,
Vitoria-Gasteiz, Álava
Tfnos: 945 225 454 • Fax: 945 225 454
E-mail: [email protected] • Página web: www.adeles.es
Fines de la organización:
• Ayudar a crecer y desarrollarse como personas a un colectivo
que tiene en común vivir con el lupus.
• Conseguir que la persona afectada y su núcleo familiar tengan las habilidades suficientes para mejorar su bienestar
psico-social.
• Contribuir a que la sociedad conozca el Lupus y su problemática, así como la existencia de ADELES.
• Reivindicar a las instituciones el reconocimiento de derechos
Actividades anuales más significativas:
• Talleres de risoterapia, maquillaje, baile, masaje, etc.
• Atención psicológica.
• Día de convivencia en verano.
• Día Mundial del Lupus el 10 de mayo.
• Revista informativa ADELES.
• Charla sobre el lupus.
Horario: Lunes, miércoles y jueves de 10:30 a 15:00 h. Martes y
miércoles de 17:00 a 19:30 h.
157
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
ASOCIACIÓN ALAVESA DE FIBROMIALGIA. ASAFIMA
Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo. 01008, Vitoria-Gasteiz
Álava
Tfnos: 945 064 804 / 654 555 956 • Fax: 945 064 804.
E-mail: [email protected] • Página Web: www.asafima.com
Fines de la organización:
• Conseguir el reconocimiento de esta enfermedad a nivel
laboral.
• Sensibilizar a la población en general.
• Promover protocolos de tratamiento.
Actividades anuales más significativas:
• Dar orientación a afectados/as y a familiares sobre la enfermedad, origen y tratamiento.
• Promover apoyo asistencial y asesoramiento.
• Campañas y programas informativos a través de charlas y
Jornadas.
Horario de mañana y tarde.
ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA. ASALHE
Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo/ C.P. 01008, VitoriaGasteiz, Álava
Tfnos: 945 241 253 • Fax: 945 241 253
E-mail: [email protected], www.asalhe.es
Fines de la organización:
Atender a afectados de hemofilia, portadores de otras coagulopatías y a sus familias
158
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Actividades anuales más significativas:
• Servicio de asesoría jurídica
• Servicio de psicología
• Organización de campamentos y colonias para niños y jóvenes
con este problema y/u otras personas asociadas al mismo.
• Otros apoyos necesarios en cada situación personal y/o
Horario: Lunes a Viernes de 18:00 a 20:00 h.
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS CRÓNICOS DE
MUCOVISCIDOSIS DE ALAVA
Dirección: Senda José Luis Gonzalo Bilbao, 1 - 2º D, C.P. 01008,
Vitoria-Gasteiz, Álava
Tfnos: 945 247 913
E-mail: [email protected]
Fines de la organización:
• Potenciar la atención y el apoyo emocional y moral a los
afectados.
Actividades anuales más significativas:
• Congreso monográfico sobre avances de la ciencia médica
sobre la enfermedad.
• Atención psicológica al afectado como al entorno familiar.
• Programa de ocio y tiempo libre para los niños.
159
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS NEUROMUSCULARES
DE ÁLAVA/ ARABAKO ERITASUN
NEUROMUSKULARREN ELKARTEA. ARENE
Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo Ofic. 8 / C.P. 01008,
Vitoria-Gasteiz. Álava
Tfno: 945 200 836 • Fax: 945 200 836 • E-mail: [email protected]
Página web: http://www.arene.es
Fines de la organización:
• Promover la investigación y el tratamiento de las enfermedades
neuromusculares.
• Agrupar a familiares y afectados para la consecución de
mejoras
• Orientar a los afectados sobre la enfermedad y facilitar el
acceso a la fisioterapia
Actividades anuales más significativas:
• Programa de asistencia social.
• Rehabilitación y apoyo sanitario.
• Ocio y tiempo libre.
• Voluntariado e investigación.
Horario: Lunes, martes, miércoles de 9 a 14 h. y jueves de 18:00
a 21:00.
160
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
ASOCIACIÓN PARKINSON ÁLAVA. ASOPARA
Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo C.P. 01008, VitoriaGasteiz, Álava
Tfno y fax: 945 221 174 • E-mail: [email protected]; www.
parkinson-euskadi.org
Área geográfica de actuación: Vitoria-Gasteiz. Álava. CAV
Pertenencia a redes o federaciones: Federación Española de Par­
kinson
Fines de la organización:
• Atender a los enfermos con Parkinson.
• Ofrecer servicios y asesoramiento a las personas afectadas.
Actividades anuales más significativas:
• Talleres funcionales.
• Talleres de rehabilitación.
Horario: Lunes de 17:30 a 19:00. Martes, jueves y viernes de
9:30 a 13:30
PALIATIVOS SIN FRONTERAS
Dirección: Sección Álava. Gurutzelarre, 34, 01007, Vitoria
Gazteiz.
Tfno y fax 945 132 157 - 655 703 609
E-mail: [email protected]; www.sovpal.org
Sede Central. Juan XXIII 6-3D, 20016. San Sebastián. Tf y fax
943-397 773
E-Mail: psf@paliativos sinfronteras.com ; paliativossinfronteras@
gmail.com · [email protected] · www.paliativossinfronteras.com
161
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Fines de la organización:
• Promover la difusión de los Cuidados Paliativos y de los tratamientos del dolor para enfermos no oncológicos en fase
avanzada en España, América latina y África, a través de una
acción coordinada entre las diversas entidades y profesionales
españolas que trabajan en estos temas .
• Ayudar a la creación de estructuras sociosanitarias paliativas y
de alivio del dolor en países en vías de desarrollo
• Trabajar porque los Cuidados Paliativos y tratamientos del
Dolor se incorporen a los programas nacionales de salud en
los países que no los tengan.
• Promover la cooperación española con instituciones paliativas
de países menos avanzados.
Horario de Atención: Lunes a viernes de 9:00 a 13:00.
ASOCIACIÓN PARA LA LUCHA CONTRA LAS
ENFERMEDADES RENALES ALCER
Dirección: Los Arquillos, 9 - Bajo • C.P. 01001 Vitoria-Gasteiz,
Álava
Tfnos: 945 231 895 Fax: 945 133 391 E-Mail: [email protected]
Página web: http://www.alcer.org
Fines de la organización:
• Dar atención al enfermo renal y concienciación social.
• Proporcionar información, orientación y asesoramiento al
enfermo
Actividades anuales más significativas:
• Día del donante renal.
• Servicio de asistencia psicosocial.
162
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
• Campañas de sensibilización social, publicación de seis revistas anuales (a nivel nacional),
• Facilitar el carnet de donante de órganos.
Horario: Lunes a viernes: 9:30 h. a 13:00 h.
ASOCIACIÓN DE ENFERMOS Y TRASPLANTADOS DE
CORAZÓN Y PULMÓN DE EUSKADI/ EUSKADIKO
BIHOTZ ETA. ATCORE
Dirección: Dulantzi, 23 - Bajo
Cód. Postal: 01200
Localidad: Salvatierra • Provincia: Álava
Tfnos: 945 312 397
Correo -e: [email protected]
Página Web: www.atcore.org
Fines de la organización:
• Sensibilizar a la sociedad ante la necesidad de donación
• Promoción de la salud
Actividades anuales más significativas:
• Semana del Corazón
• Semana del Donante
• Concurso de fotografía digital
163
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
ASOCIACIÓN TRAUMATISMO ENCÉFALO CRANEAL
Y DAÑO CEREBRAL DE EUSKADI. ATECE
Dirección: Etxezaharra, 2 - Bajo • C.P. 01009, Vitoria-Gasteiz,
Álava
Tfnos: 945 157 210 • Fax: 945 157 509 E-mail [email protected] Página Web: www.ceateace.org
Fines de la organización:
• Asesorar a la familia sobre los recursos existentes para la
enfermedad.
• Apoyar psicológicamente a los afectados.
Actividades anuales más significativas:
• Programa de Voluntariado dirigido a estudiantes de psicología
y monitores/as de tiempo libre.
• Asistencia social.
• Tratamiento psicológico y neuropsicológico.
• Aula ocupacional.
Horario: Lunes a viernes de 8:30 a 14:30h y lunes de 17:30 a
19:30.
164
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
III. ASOCIACIONES RELACIONADAS CON
TRASTORNOS PSÍQUICOS
ASOCIACIÓN ALAVESA DE AGAROFOBIA. AGORA
Dirección: San Antonio, 25 - 4º Izda. • C.P. 01005, VitoriaGasteiz, Álava
Tfnos: 945 133 143
Fines de la organización:
• Ayudar a enfermos de agorafobia.
• Informar a familias de afectados.
• Apoyo psicológico profesional
ASOCIACIÓN CONTRA LA ANOREXIA Y BULIMIA DE
ÁLAVA. ACABE
Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo, Oficina 10 C.P.
01008. Vitoria-Gasteiz, Álava
Tfnos: 945 242 578 Fax: 945 213 143
E-mail: [email protected] www.acabe.es
Fines de la organización:
• Mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares.
• Informar, orientar y asesora sobre la Anorexia y bulimia.
• Promocionar grupos de autoayuda a afectados y familiares
Horario: Lunes a viernes de 10:00 a 13:00 y de 18:00 a 20:00
horas.
165
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
ASOCIACIÓN VASCA DE PACIENTES BIPOLARES.
AVASPABI
Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo
Cód. Postal: 01008
Localidad: Vitoria-Gasteiz Provincia: Álava
Tfnos: 659 035 532 - 659 502 085
Correo -e: [email protected]
Página Web: www.avaspabi.es
Fines de la organización:
• Apoyo y asesoramiento a enfermos/as y familiares del trastorno
bipolar.
Actividades anuales más significativas:
• Reuniones co enfermos/as y familiares.
• Charlas por profesionales sobre el trastorno bipolar.
• Conferencias y talleres psico educativos sobre el trastorno
bipolar.
Horario: Miércoles de 18:00 a 21:00
ASOCIACIÓN A FAVOR DE PERSONAS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL DE ALAVA. APDEMA
Dirección: La Paloma, 1 - Bajo. • C.P.: 01002, Vitoria-Gasteiz,
Álava
Tfnos: 945 258 966 • 945 144 633 • Fax: 945 258 099
E. Mail: [email protected] • Página Web: www.apdema.org
Área geográfica de actuación: Vitoria-Gasteiz / Álava/ CAV
Año de constitución: 1962
Pertenencia a redes o federaciones: FEVAS y FEAPS
166
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Fines de la organización:
• Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas
con discapacidad intelectual y la de sus familias.
• Centrar en el apoyo familiar la calidad de los servicios y la
mentalización social.
Actividades anuales más significativas:
• Día internacional de la integración de los discapacitados el 3
de diciembre.
• Campaña divulgativa anual que incluye diferentes actos.
• Información general,
seguimiento.
acogida
familiar,
orientación
y
• Servicio de pretutela.
Horario de atención: invierno: de lunes a jueves de 9:00 a
14:00h y de 16:00 a 18:00h, viernes de 9:00 a 14:00. Sábados:
cerrado - Agosto: vacaciones. Horario de verano: (De mediados de
junio a mediados de septiembre) - 8:00 h. a 14:00 h.,
FEDERACIÓN DE EUSKADI DE ASOCIACIONES DE
FAMILIARES Y ENFERMOS PSIQUICOS. FEDEAFES
Dirección: Tres Cruces, 5 - Bajo • C.P.: 01014, Llodio, Álava
Tfnos: 94 406 94 30 • Fax: 94 403 04 91 • E-mail: fedeafes@
yahoo.es,
Página web: www.fedeafes.org
Fines de la organización:
• Representar al colectivo de las personas con enfermedad mental y sus familiares ante los diferentes órganos gubernamentales
y otras instancias públicas y privadas.
• Mejorar la calidad de vida de los enfermos psíquicos
167
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Actividades anuales más significativas:
• Programa de actividades culturales.
• Programa de ocio y tiempo libre.
• Programa de vacaciones supervisadas.
• Organización del DMS mental.
• Programa de sensibilización.
• Programa de asesoría jurídica.
ASOCIACIÓN DE FAMILIARES Y ENFERMOS DE
NARCOLEPSIA DE EUSKADI. AFENE
Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo Oficina 6, 01008,
Vitoria-Gasteiz,Álava
Tfno: 945 010 343
Correo -e: [email protected] • Página web: www.afene.es
Fines de la organización:
• Agrupar a los afectados, familiares y simpatizantes con el fin
de compartir experiencias, prestarse apoyo mutuo y buscar
solución a los problemas que genera la enfermedad.
• Prestar apoyo psicológico, social, laboral, educativo y sanitario
a enfermos y familiares.
• Proporcionar y difundir en el ámbito social información referente a la enfermedad.
• Presentar las demandas de los enfermos ante los poderes públicos y las autoridades sanitarias.
168
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
ASOCIACIÓN DE AYUDA A PERSONAS CON
PROBLEMAS MENTALES Y ALCOHOLISMO. ERANTSI
Dirección: Ortiz de Zárate, 4, C.P. 01005, Vitoria-Gasteiz, Álava
Tfnos: 945 260 299 / 945 124 015 • E-mail: [email protected]
Fines de la organización:
• Lograr mejorar la vida de las personas con problemas mentales
y/o alcohólicos.
• Prestar una atención integrada y global a personas
Actividades más significativas:
• Atención en el ámbito doméstico.
• Control y seguimiento de la medicación.
• Apoyo social.
• Establecimiento y mantenimiento de contactos periódicos con
los familiares.
• Actividades de ocio y tiempo libre.
ASOCIACIÓN DE ACOGIDA A PERSONAS CON
PROBLEMAS DE SALUD MENTAL, ENFERMEDAD
MENTAL Y ALCOHOLISMO. BIDEGURUTZEA
Dirección: Pio XII, 2 - 2º A 01004 Vitoria-Gasteiz - Álava
Tfnos: 945 284 094
E-mail: [email protected]
Fines de la organización:
• Ofrecer un servicio de alojamiento a personas en tratamiento
en los servicios de salud mental de Álava.
• Dar cobertura a las necesidades de estos usuarios de forma
integral atendiendo a las necesidades específicas de cada uno
169
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Actividades anuales más significativas:
• Atención personalizada e integral.
• Educación en la adquisición de hábitos saludables (área salud).
-Apoyo y seguimiento personalizado.
• Actividades de ocio y tiempo libre.
• Actividades de para desenvolverse y relacionarse.
170
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
IV. ASOCIACIONES RELACIONADAS CON DIVERSAS
DISCAPACIDADES
ASOCIACIÓN PARA LA ATENCIÓN A NIÑOS CON
ALTERACIONES DEL DESARROLLO. KULUNKA
Dirección: Manuel Iradier, 50 - 4º, 01005, Vitoria-Gasteiz, Álava
Tfnos: 696 546 886 • E-mail: [email protected]; www.kulunka.net
Fines de la organización:
• Ofrecer información sobre los problemas derivados de las alteraciones del desarrollo del niño y la niña
• Ofrecer programas de asesoramiento y apoyo adecuado a cada
niño y niña
Actividades anuales más significativas:
• Cursos formativos a profesionales
• Seminarios de difusión de información
• Atención a niños, niñas y familiares
ASOCIACIÓN ALAVESA DE ATENCIÓN Y APOYO A
DEFICIENTES VISUALES GRAVES ITXAROPENA
Dirección: Florida, 62-A - 2º C.P. 01005, Vitoria-Gasteiz, Álava
Tfnos: 945 289 342 • Fax: 945 273 619
Correo -e: [email protected] www.itxaropena.es
Fines de la organización:
• Atención y apoyo a personas con discapacidad visual.
171
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Actividades anuales más significativas:
• Organización de cursos de braille para ciegos.
• Asistencia social.
• Acompañamiento y voluntariado.
• Escuela familiar.
Horario de atención: 10 a 13 h. y de 17 a 19 horas de lunes a
viernes, excepto el viernes de 16 a 18 h.
ASOCIACIÓN ALAVESA DE AUTISMO Y OTROS
TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO.
ARAZOAK
Dirección: Pasaje las Antillas, 2 - Oficina 4 / C.P. 01012, VitoriaGasteiz, Álava
Tfnos: 945 221 859 • Fax: 945 225 066.
E-mail: [email protected]
Página web: www.arazoak.elkarteak.net Fines de la organización:
• Dar atención a los afectados con trastornos del espectro autista
y a sus familiares.
• Promover el bienestar y la calidad de vida de estas personas y
sus familias.
• Favorecer su integración social.
Actividades anuales más significativas:
• Informar y orientar a todas las personas que lo requieran.
• Dar atención psicológica y social.
• Proporcionar apoyo y orientación familiar.
• Programa de ocio y tiempo libre.
Horario: Lunes y miércoles de 18:00 h. a 20:00 h.
172
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
ORGANIZACIÓN NACIONAL DE CIEGOS DE
ESPAÑA. ONCE
Dirección: San Prudencio, 18 - Bajo, C.P. 01005, Vitoria-Gasteiz,
Álava
Tfnos: 945 133 636 • Fax: 945 150 679
Página Web: www.once.org
Fines de la organización
• Venta del cupón para fines sociales.
• Promoción de las condiciones de igualdad de los deficientes
visuales, en relación con el resto de la población, en cuanto a
bienestar y calidad de vida.
Actividades anuales más significativas:
• Esquí.
• Yoga.
• Campeonatos de mus.
• Prevención, detección temprana y diagnóstico de la deficiencia visual.
• Preparación del registro y estadísticas que permitan la
Horario: De lunes a viernes de: 8:00 h. a 14:00 h. y de 19:00 h.
a 21:00 h.
173
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
ASOCIACIÓN DE CUIDADORES DE PERSONAS
DISCAPACITADAS. ACUDIS
Dirección: Pintor Juan Angel Sáez, 4 - 1º Izda.
Cód. Postal: 01008
Localidad: Vitoria-Gasteiz • Provincia: Álava
Tfnos: 945 000 532 / 945 138 484 • Fax:
Correo -e: [email protected]
Página Web:
Fines de la organización:
• Dar apoyo a los cuidadores/as tanto a través de cursos como
atención domiciliaria y psicologíca.
Actividades anuales más significativas:
Cursos para cuidadores.
ASOCIACIÓN DE FAMILIARES CUIDADORES DE
PERSONAS MAYORES DEPENDIENTES DE ÁLAVA.
ASCUDEAN
Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo, 01008, VitoriaGasteiz, Álava
Tfnos: 945 226 831, Correo -e: [email protected]
Página Web:
Fines de la organización
• Sensibilizar a la sociedad de la problemática de los cuidadores/as.
• Ayudar a reducir el cansancio extremo físico y/o emocionales
de los cuidadores/as de personas mayores dependientes.
174
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Actividades anuales más significativas:
• Actividades de ocio y tiempo libre para cuidadores/as.
• Servicio de acompañamiento profesional para acudir a las
actividades.
• Sensibilización a la sociedad y divulgación en Álava.
• Voluntariado.
• Fisioterapia para cuidadores.
ASOCIACIÓN A FAVOR DE PERSONAS CON
DISCAPACIDAD INTELECTUAL DE ALAVA. APDEMA.
Dirección: La Paloma, 1 - Bajo • C.P.: 01002, Vitoria-Gasteiz,
Álava
Tfnos: 945 258 966 / 945 144 633 • Fax: 945 258 099
E. Mail: [email protected]
Página Web: www.apdema.org
Área geográfica de actuación: Vitoria-Gasteiz / Álava / CAV
Año de constitución: 1962
Pertenencia a redes o federaciones: FEVAS y FEAPS
Fines de la organización:
• Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas
con discapacidad intelectual y la de sus familias.
• Centrar en el apoyo familiar la calidad de los servicios y la
mentalización social.
Actividades anuales más significativas:
• Día internacional de la integración de los discapacitados el 3
de diciembre.
• Campaña divulgativa anual que incluye diferentes actos.
175
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
• Información general, acogida familiar, orientación y seguimiento.
• Servicio de pretutela.
Horario de atención: invierno: de lunes a jueves de 9:00 a
14:00h y de 16:00 a 18:00h, viernes de 9:00 a 14:00. Sábados:
cerrado - Agosto: vacaciones. Horario de verano: (De mediados de
junio a mediados de septiembre) - 8:00 h. a 14:00 h.
ASOCIACIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD
FÍSICA DE ÁLAVA /ARABAKO GUTXITASUN.
EGINAREN EGINEZ
Dirección: Beato Tomás de Zumárraga 96-98 - Bajo, C.P. 01009,
Vitoria-Gasteiz Álava
Tfnos: 945 225 516 / 656 796 032 • Fax: 945 225 516
E-mail:[email protected] • Página Web: www.eginez.org
Área geográfica de actuación: Vitoria-Gasteiz / Álava / CAV
Año de constitución: 1976
Pertenencia a redes o federaciones: Elkartean.
Fines de la organización:
• Luchar por la equiparación de oportunidades de las personas
con discapacidad física.
Actividades anuales más significativas:
• Atención individual a personas con la discapacidad física y a
su familia,
• Informar, orientar y asesora en la reivindicación de sus
derechos.
• Investigación, estudio y denuncia de las causas que crean
marginación.
• Documentación de Recursos Servicios.
Horario de atención: Miércoles de 10:00 a 12:00 h.
176
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
ASOCIACIÓN DOWN ÁLAVA ISABEL ORBE
Dirección: Vicente Abreu, 7 - Local 11. C.P. 01008 VitoriaGasteiz, Álava
Tfnos: 945 223 300 • Fax: 945 223 300
Correo -e: [email protected] / [email protected]
Fines de la organización:
• Fomento de la autonomía e integración socio-laboral de las
personas con Síndrome De Down.
Actividades anuales más significativas:
• Servicio de acogida, información, orientación y seguimiento
familiar
• Dinamización y apoyo a los grupos de trabajo, de divulgación,
de colaboración con la mutualidad de previsión social de
ayuda a personas con síndrome de Down.
• Escuela de padres
Horario: Por las tardes de 18:00 h. a 20:00 h.
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA CONTRA LA
LEUCODISTROFIA. ALE. DELEGACIÓN VASCO
NAVARRA
Dirección: Landaberde, 15 - 5º • C.P.: 01010, Vitoria-Gasteiz,
Álava
Tfno: 629 368 075 • E-mail: [email protected], www.elaespana.org
Fines de la organización:
• Ayudar a los afectados por esta enfermedad y a sus familiares.
• Dar a conocer esta enfermedad entre los profesionales, autoridades y población en general.
177
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Actividades anuales más significativas:
• Maratones para recaudar fondos.
• Jornadas (Respiro familiar).
• Jornadas sobre leucodistrofía
ASOCIACIÓN DE PARÁLISIS CEREBRAL Y
ALTERACIONES AFINES. ASPACE
Dirección: Reina Sofía, 100 • C.P.: 01015, Vitoria-Gasteiz, Álava
Tfnos: 945 357 578 • Fax: 945 358 038 • E-Mail: asociacion@
aspacealava.org
Página Web: www.aspacealava.org
Fines de la organización:
• Normalizar la situación de las personas con parálisis cerebral
y su entorno familiar
• Promover una mejora de su calidad de vida.
Horario: lunes a jueves de 10:00 a 14:00 y de 16:00 a 19:00 y
viernes de 10:00 a 14:00.
ASOCIACIÓN DE RETINOSIS PIGMENTARIA GASTEIZ.
BEGISARE
Dirección: Castillo de Mendoza, 4-9º Centro. C.P. 01007 VitoriaGasteiz, Álava
Tfnos: 945 275 086 • Página Web: www.begisare.es
Fines de la organización:
• Estar en contacto constante con otras asociaciones de España y
fuera de España y con médicos relacionados con la enfermedad.
Actividades anuales más significativas:
• Conferencias para hacer conocer los problemas de la enfermedad
178
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
ASOCIACIÓN SÍNDROME X FRÁGIL DEL PAÍS VASCO
Dirección: Madrid, 18 - 8º B • Cód. Postal: 01002
Localidad: Vitoria-Gasteiz • Provincia: Álava
Tfnos: 945 263 479
Email: [email protected] • Web: www.euskalnet.net/axfrav
ASOCIACIÓN DE PADRES Y AMIGOS DE LOS
SORDOS DE ALAVA. ASPASOR
Dirección: Aragón, 11 - Bajo / C.P. 01003 / Vitoria-Gasteiz, Álava
Tfnos: 945 287 392 / 945 268 389 • Fax: 945 287 392
E-mail: [email protected]
Página Web: http://www.aspasor.org
Fines de la organización:
• Ayudar a la integración de las personas con discapacidades
auditivas.
Actividades anuales más significativas:
• Escuela de padres.
• Actividades formativas e informativas: asistencia a cursos,
seminarios, congresos, etc.
• Campañas de sensibilización.
• Monográficos sobre diferentes temas para afectados
• Coordinación a nivel estatal y de la comunidad autónoma
Horario de atención: 9:30 a 13:30 por la mañana y de 5 a 8 por
la tarde.
179
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
FEDERACIÓN VASCA DE ASOCIACIONES DE PADRES
Y AMIGOS DE LOS SORDOS. FEVAPAS
Dirección: Aragón, 11 - Bajo, C.P. 01003, Vitoria-Gasteiz, Álava
Tfnos: 945 287 392 / 675 710 820 • Fax: 945 287 392
E-mail: [email protected]
Página Web: www.fevapas.org
Área geográfica de actuación: Vitoria-Gasteiz / Álava / CAV
Año de constitución: 1994
Fines de la organización:
• Coordinar las actividades de las asociaciones miembros
• Potenciar los vínculos de unión entre las distintas asociaciones
con el fin de mantener contactos e intercambiar información
sobre las respectivas actividades
Actividades anuales más significativas:
• Actividades de socialización: Socialización en el Tiempo libre
• Formación y sostenimiento del voluntariado: Apoyo y formación de las personas voluntarias/monitores de las asociaciones
federadas, imprescindibles para el desarrollo.
180
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
V. ASOCIACIONES DE INTERÉS CON RELACIÓN AL
DUELO EN ALAVA
1. SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS
¿Qué es? Una entidad científico social destinada a mejorar la
calidad de vida de los enfermos al final de su vida y apoyar a sus
familias tanto durante la enfermedad como en la fase del duelo.
¿Qué ofrece?
• Orientación sobre el proceso de duelo
• Apoyo a las familias en duelo a través de profesionales
especializados.
• Facilitar la aceptación de la realidad de la pérdida
• Intervención en grupos de ayuda mutua
• Biblioteca paliativa y de duelo en la web www.sovpal.org
¿Dónde está?
C/ José San Martín, 3, Tfno.y fax: 945 132 157 655 703 609
E-mail [email protected]
Sede central • Tf y fax. San Sebastián, 943 397 773
www.sovpal.org • E-mail [email protected]
2. ASOCIACIÓN DE VIUDAS Y VIUDOS
¿Qué es?: Asociación creada para procurar conseguir que los viudos ocupen su tiempo libre, se puedan relacionar, ayudarse mutuamente y mejorar su bienestar.
¿Dónde está?
San Prudencio, 25. C.P. 1005 VITORIA-GASTEIZ. Tlf. 945 130 912.
181
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
¿Que ofrece?
Apoyo y acompañamiento a las personas que han perdido a su
ser querido
3. NAGUSILAN - RSVP
¿Qué es?: Asociación de personas jubiladas voluntarias.
¿Qué ofrece? Apoyo a personas mayores que lo necesitan, que
sufren enfermedad, soledad, baja autoestima, que necesiten hacerse
partícipes de la sociedad.
¿Dónde está?
C/ San Ignacio de Loyola 8, 4º Departamento 9, C.P. 01001
Vitoria-Gazteiz.
Teléfono: 945 284 388 • E-mail: [email protected]
4. ASOCIACIÓN DE APOYO PSICOLÓGICO Y
HUMANO INTEGRAL. ORUMAR
Qué es?: Asociación para ayuda a personas en proceso de duelo.
¿Qué ofrece? Apoyo a personas que lo necesitan, que sufren la
ausencia del ser querido, soledad, a través de sesiones individuales y
talleres de emociones positivas.
¿Dónde está?
Gorbea, 15 1º izda. C.P. 1012 Vitoria-Gazteiz.
Teléfono. 699 858 026 • E-mail: [email protected]
182
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
VI. ASOCIACIONES RELIGIOSAS DE AYUDA
CARITAS
Dirección: Nagusia, 23/ C.P. 01200, Salvatierra, Álava
Tfnos: 945 300 237
Área geográfica de actuación: Vitoria-Gasteiz / Álava / CAV
Fines de la organización:
• Atender necesidades de personas con diversas necesidades
sociales, a veces coordinadas con servicios institucionales.
Actividades anuales más significativas:
• Ropero (jueves).
• GRUPO de atención a enfermos: visitan a enfermos y ancianos, visitas periódicas a la residencia de ancianos.
• Ayudas a servicios sociales tanto para servicios de compañía,
necesidades económicas y de mobiliario.
CENTRO CRISTIANO BENÉFICO DE REHABILITACIÓN
Y REINSERCIÓN DE MARGINADOS. REMAR
Dirección: Capelamendi, 4 - Bajo, CP 01013, o C/ Los Herrán nº 90
bajo. Vitoria-Gasteiz, Álava • Tfno: 945 284 128 • Fax: 945 288 928
E-mail: [email protected] • Página Web: www.remar.org
Área geográfica de actuación: Vitoria-Gasteiz / Álava / CAV
Fines de la organización:
• Rehabilitación de marginados.
• Programas de toxicómanos, alcohólicos, infancia, ex reclusos
y personas en periodo de reinserción social a personal voluntario, tanto de profesionales como personas rehabilitadas, sin
delimitación territorial
183
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Actividades anuales más significativas:
• Congreso internacional.
• Centro de acogida.
• Pisos destinados a toxicómanos en periodo de reinserción
social.
• Comedor para toxicómanos comunidades terapéuticas para
toxicómanos.
Horario de atención: Lunes a viernes: 10:00 h. a 14:00 h. y 16:00
h. a 20:00 h. Sábados: 9:00 h. a 14:00 h. / Dial emisión: FM 104.8 (emisora
RKM).
HAZGARRI - DROGODEPENDENCIAS
Dirección: San Ignacio de Loyola, 2, C.P. 01001, Vitoria-Gasteiz,
Álava
Tfnos: 945 143 720 • Fax: 945 141 304
E-mail: [email protected]
Fines de la organización:
• Trabajo preventivo de la drogodependencia.
• Ofrecer un espacio de escucha, orientación y acompañamiento
al que puedes acudir para informarte asesorarte o compartir tus
dudas o inquietudes propias.
Actividades anuales más significativas:
• Trabajo con grupos de jóvenes de hasta 21 años y de padres
• Entrevistas familiares.
• Reuniones con profesores y mediadores sociales que comparten con adolescentes y jóvenes
• Cursos.
184
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
• Seminarios.
• Charlas en centros escolares.
Horario de atención: Lunes a viernes: de 9:00 h. a 13:00 h. y de
16:00 h. a 20:00 h.
FUNDACIÓN JEIKI
Dirección: San Ignacio de Loyola, 2 C.P.: 01001, Vitoria-Gasteiz,
Álava
Tfnos: 945 145 988 / 945 143 720 • Fax: 945 141 304
E-mail: [email protected]
Área geográfica de actuación: Vitoria-Gasteiz/
Álava/ CAV
Año de constitución: 1987
Pertenencia a redes o federaciones: Confederación de Entidades
Promotoras de Programas y Proyecto Hombre.
Fines de la organización:
• Defensa de las personas drogodependientes.
• Rehabilitación de toxicómanos.
Actividades anuales más significativas:
• Programas terapéuticos.
• Terapias individuales.
• Terapias grupales.
Horario de atención: 9 a 13:30 y de 16 a 18 horas por la tarde
de lunes a viernes.
185
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
VII. OTRAS ASOCIACIONES DE AYUDA
FUNDACIÓN LUIS PERALES
Dirección: Heraclio Fournier, 33 - Bajo, 01006. Vitoria-Gasteiz,
Álava
Tfno: 945 155 155 • Fax 945 146 204.
Correo -e: [email protected]
Página Web: www.fundacionluisperales.org
Fines de la organización:
• Facilitar el acceso de las personas mayores y sus familiares a
la información sobre los principales servicios, recursos, actividades, subvenciones,… etc. que instituciones públicas, asociaciones y otras fundaciones ponen a su disposición,
• Atención en domicilio urgente o puntual diurna
Otra información de interés: Horario:- Lunes a viernes: 9:30 h. a
13:00 h., Martes y Jueves: de 16:30 a 19:00 h.
ASOCIACIÓN DE AYUDA EN CARRETERA DE ÁLAVA.
DYA
Dirección: Brasil, s/n / C.P. 01012, Vitoria-Gasteiz, Álava
Tfnos: 945 281 020 / 945 281 022 • Fax: 945 281 022
E-mail: [email protected]
Página Web: www.dyaaraba.org
Área geográfica de actuación: Vitoria-Gasteiz / Álava / CAV
Fines de la organización:
• Ayudar de forma ordenada y responsable a todas aquellas personas que por circunstancias especiales han sufrido accidentes de cualquier tipo (domésticos, carretera, laboral,...) y que
requieren una atención sanitaria urgente, o bien
186
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Actividades anuales más significativas:
• Unidad de rescate en carretera
• Unidad de montaña (búsquedas, rescates, asistencia sanitaria
en marchas montañeras,...)
-Información general del estado de las carreteras
• Asistencia en competiciones deportivas y sociales
Otra información de interés: Horario: Servicio 24 horas
CRUZ ROJA
Dirección: Portal de Castilla, 5 / C.P. 01007, Vitoria-Gasteiz,
Álava
Tfnos: 945 132 630 • Fax: 945 130 537
Correo -e: [email protected]
Página Web: http://www.cruzroja.es
Área geográfica de actuación: Vitoria-Gasteiz / Álava
Año de constitución: 1864
Pertenencia a redes o federaciones: Pertenece a la Coordinadora
de ONGD de Euskadi.
Fines de la organización: Asistencia social. Voluntariado
Actividades anuales más significativas:
• Escuela de Educación de Tiempo Libre: “Henry Dunant”, en la
que se dan cursos de monitor y director de tiempo libre.
• Realizan diversas actividades y programas de tiempo libre
durante el curso.
• También imparten cursos de socorrismo terrestre.
Horario de atención: 9:00 a 13:30 y de 16:00 a 19:30. En verano
de 8:00 a 15:00.
187
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
FEDERACIÓN ALAVESA DE SALVAMENTO Y
SOCORRISMO
Dirección: Cercas Bajas, 5 - Bajo. Casa del Deporte, Oficina 48,
01001, Vitoria-Álava
Tfnos: 945 133 702 • Fax: 945 138 302 • Correo -e: fass_assf@
wanadoo.es
Página Web:
Fines de la organización
• Preparar personas para ser socorristas.
Actividades anuales más significativas:
• Cursos: - Técnico de primeros auxilios
- Técnico de salvamento en piscinas
- Técnico de salvamento acuático.
• Charlas informativas referidas al salvamento acuático y en
montaña.
Horario: Martes y Jueves de 19:00 a 20:00 horas
ASOCIACIÓN DE DONANTES DE SANGRE DE
ALAVA. ALDOSAN
Dirección: Apartado de correos 381 / C.P. 01080, Vitoria-Gasteiz,
Álava
Tfnos: 945 007 878 / 945 007 627 • Fax: 945 007 643
Correo -e: [email protected]
Página Web: http://www.donantesdesangre.com/araba/
Fines de la organización:
• Potenciar la donación de sangre en Álava a través de la educación de la población.
188
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Actividades anuales más significativas:
• Captación de donantes de sangre y donación de sangre para
fines quirúrgicos o de hemoterapia siempre en forma enteramente altruista y totalmente gratuita.
• Sensibilización de la población para conseguir nuevos donantes: organización del “Día del Donante de Sangre” y conferencias en los colegios para información de la
Horario de atención: Lunes a viernes: 9:00 h. a 21:00 h. Sábados:
08:30 h. a 1430 h.
FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES VICENTE ABREU
Dirección: Pintor Vicente Abreu, 7 - Bajo
Cód. Postal: 01008
Localidad: Vitoria-Gasteiz Provincia: Álava
Tfnos: 945 228 528 / 685 756 369 Fax: 945 213 143
E-mail: [email protected]/
Página Web: www.federacionabreu.es
Fines de la organización:
• Gestión y utilización de los locales de la federación.
• Conseguir la integración social y el apoyo necesario a los
afectados/as.
• Organizar actividades de carácter benéfico-sociales para
Actividades anuales más significativas:
• Gestionar los locales donde se encuentran las sedes sociales de
las 24 asociaciones que componen la Federación.
• Edición del día de asociaciones.
• Concurso fotográfico.
• Charlas.
189
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Otra información de interés: Acoge a 19 asociaciones relacionadas con enfermedades. Cada asociación tiene un despacho
para poder desarrollar su faceta administrativa. Además hay sala de
reuniones, espacio destinado a talleres y conferencias.
Horario: De 9:30 a 13:30 h y de 16:30 a 20:30 h, de Lunes a
Viernes
BANCO DE ALIMENTOS
Dirección: Bekolarra Kalea 4, Vitoria-Gasteiz
Tfno: 945 213 233 • Contacto: Heraclio Palomino
Página Web: http://comunidades.kzgunea.net/BancoAlimentos/
Araba/ES/default.htm
VII. EL LIDERAZGO POSITIVO, BASE DEL PROGRESO
DE LAS ASOCIACIONES NO GUBERNAMENTALES
El liderazgo es un elemento clave de las asociaciones. Pocos son los
líderes natos, por lo que en general se considera que esta función debe y
puede aprenderse. Para F. Hesselbein, coautor de “El Líder del futuro”, los
líderes eficaces que había conocido sabían cuatro cosas sencillas:
1. La definición de un líder es alguien que tiene seguidores. Unos
individuos son pensadores; otros profetas. Ambos papeles son
importantes y muy necesarios. Pero sin seguidores no puede
haber líderes.
2. Un líder eficaz no es alguien a quien se le quiera o admire. Es
alguien cuyos seguidores hacen lo que es debido. La popularidad
no es liderazgo. Los resultados sí lo son.
3. Los líderes son muy visibles. Por consiguiente, establecen
ejemplos.
4. El liderazgo no es rango, privilegios, títulos o dinero: es
responsabilidad.
Este autor encuentra que sea cual sea su diversidad individual con
respecto a la personalidad, el estilo, las aptitudes e intereses, los líderes
eficaces se comportaban además de modo muy parecido: Por lo general:
190
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
• No empezaban su labor con la pregunta: “Que es lo que quiero?
Sino con la de ¿qué es necesario hacer?
• Se preguntaban: ¿Qué puedo y debo hacer para cambiar la situación? en relación con lo que se necesita hacer,capacidades del
líder y el modo más eficaz.
• Se preguntaban:“¿Cuáles son la misión y los objetivos de la
organización?.¿Qué es lo que constituye la actuación y los resultados en esta organización?
• Son muy tolerantes con la diversidad de las personas y no buscaban copias al carbón de sí mismos. Rara vez se les ocurría preguntar. ¿Me gusta o me disgusta esta persona?, pero eran intolerantes
cuando se trataba de la actuación, criterios y valores.
• No temían la fuerza en sus asociados. Se enorgullecían de ella. Lo
hubieran oído o no, su lema era el que Andrew Carnegie quería
par su lápida: “Aquí yace un hombre que atrajo a su servicio personas mejores que él mismo”.
• De un modo u otro, ellos se sometían a la ”prueba del espejo”,
es decir, se aseguraban de que la persona que veían en el espejo
por la mañana era la clase de persona que querían ser, respetar
y en la que creer. De ese modo se fortalecían contra las mayores
tentaciones del líder: hacer lo que goza de la aprobación general
en lugar de lo que es correcto, no aquellas cosas insignificantes,
mezquinas y ruines.
• No predicaban: hacían. Los líderes eficaces delegan muchas cosas.
Tienen que hacerlo o de lo contrario se ahogarían en trivialidades.
Pero no delegan lo que sólo ellos pueden hacer con excelencia, lo
que hará que cambien las circunstancias, lo que fijará normas, aquello por lo que quieren ser recordados: lo hacen.
El verdadero liderazgo debe conducir al cambio que se traduce en
una mejora social por lo que los verdaderos líderes no deben prestar su
apoyo a las visiones y procesos que perpetúan o fomentan las injusticias
sociales y comprometerse con la esencia de la vida y con sus valores
más nobles. Deben estar decididos a decir no a lo injusto, a aceptar los
retos de las demandas perpetuamente cambiantes de una organización
y a estimular a quienes están en el lugar de trabajo para que se sientan
realizados y que sean productivos. El verdadero liderazgo cambia las
circunstancias de las vidas de las personas.
Las primeras responsabilidades de un líder para S. Meléndez, son
conocerse a sí mismo y saber definir la realidad. Los líderes que se
191
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
admiran son aquellos que tienen una visión clara de cómo deben ser las
cosas; que saben “comprometerse más allá del yo” para un cambio positivo; que son capaces de comunicar con claridad y sencillez lo que están
tratando de conseguir; que pueden presentar un argumento convincente
en cuanto a su importancia; que saben compartirla y luego conseguir que
esos otros colaboren como una unidad, aportando cada uno lo mejor de
sí para la consecución de esa visión. La buena comunicación lleva a cabo
dos funciones, que se describen con dos palabras propensas a la acción:
educar y liberar. Por esta razón los líderes deben trabajar mucho para
ayudar a sus organizaciones a renovarse, a redefinir constantemente sus
objetivos y rediseñar sus estrategias para resolver los nuevos problemas.
Otros elementos claves en un buen líder son el entusiasmo por la causa
que promueven, su compromiso con el bien mayor o público, su sinceridad e integridad, particularmente en el sector no lucrativo. Nuestra sociedad considera a las ONGD de ayuda como un sector en el que se trabaja
para el bien de los demás y del que se esperan los niveles más altos de
integridad y honradez de sus líderes que en los otros sectores.
Para que un liderazgo sea eficaz son necesarias mucha perseverancia, saber aprender de los fracasos para empezar de nuevo –algunas
veces de un modo distinto– y sentirse aprendices de por vida. Hacerlo
bien es un arte que consiste en saber cuándo abandonar e intentar alguna
otra cosa. Los buenos líderes también comprenden que las personas a las
que ellos lideran pueden fracasar algunas veces, por lo que no penalizan
el fracaso porque desalienta la iniciativa y la asunción de riesgos, cosas
ambas necesarias para la eficacia de las organizaciones y del liderazgo.
Los buenos líderes tratan con amabilidad, respeto y sinceridad a todo el
que les rodea, del mismo modo como a ellos les gustaría ser tratados.
Como el buen humor es el lubricante social por excelencia y ayuda a ver
las cosas mejor, es esencial que tengan y cultiven el sentido del humor y
la posibilidad de echar la cabeza hacia atrás y reírse de sí mismos.
Nuestras asociaciones necesitan líderes que procuren ser cada vez
mejores personas, que se cultiven como oyentes, observadores, que
crean en el valor del ser humano, que estudien constantemente el modo
de añadir valor a su organización, a su gente y a todos aquellos a quienes
tratan de servir.
Wilson Astudillo
Lectura recomendada:
Hesselbein, F, Goldsmith, M,& Beckhard R. El líder del futuro.
Deusto, 1996, Bilbao
192
OTROS RECURSOS
DE INTERÉS AL FINAL
DE LA VIDA EN ÁLAVA
Wilson Astudillo, Ángel Morales S.
y Enrique Velasco P.
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
OTROS RECURSOS DE INTERÉS AL FINAL DE LA VIDA
I SERVICIOS JURÍDICOS
El testamento
El poder general
Instrucciones previas
El Testamento Vital
Modelos de Testamento Vital
II SERVICIOS FUNERARIOS
III BIBLIOTECAS PALIATIVAS
IV DIRECCIONES DE INTERES EN INTERNET
195
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
I. SERVICIOS JURÍDICOS COMUNIDAD AUTÓNOMA
A. SERVICIO DE ORIENTACIÓN JURÍDICA
Qué es:
Es un servicio gratuito creado por el Departamento de Justicia,
Trabajo y Seguridad Social del Gobierno Vasco.
Qué ofrece:
• Tramitación de solicitudes del derecho a asistencia jurídica
gratuita.
• Asesoramiento y orientación gratuitos precios al proceso.
Dónde está:
Avda. de Gasteiz, 18
C.P. 1008 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945 004 896
B. JUZGADO DE FAMILIA
Qué es:
Es un servicio de la Administración de Justicia, cuya competencia
se extiende al conocimiento de procedimientos relacionados con el
derecho de familia.
Qué ofrece:
Atención a la persona justiciable, existiendo un equipo técnico
que proporciona informes psicosociales.
Dónde está:
Juzgado de 1ª Instancia nº 4
Avda. de Gasteiz, 18 - 3ª planta
C.P. 1008 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945 004 874
Fax. 945 004 898
Web: http://www.justicia.net
197
Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P.
I. EL TESTAMENTO Y LA PARTICIPACIÓN DE LA HERENCIA
El testamento y participación de la herencia son las dos caras de la
misma moneda. Son los dos actos por los que se produce la sucesión
o paso de los bienes de las personas fallecidas a sus herederos.
El testamento
Es el documento en el que una persona decide con entera libertad, cómo quiere que se reparta su patrimonio (es decir, tanto sus
bienes como sus deudas) cuando el fallezca. Es pues un documento
que se hace en vida pero para que tenga efecto solamente después de
la muerte. Se puede hacer privadamente o ante notario.
• El privado, que se llama “hológrafo”, debe de estar todo el
escrito del puño y letra del testador, y firmado por él mismo,
con expresión de la fecha (día, mes y año) y de su firma.
• El notarial, que se llama “abierto”, lo redacta el notario después
de haber hablado ampliamente con el testador y siguiendo sus
instrucciones.
• El testamento cerrado: el testador lo entrega dentro de una
cubierta cerrada y sellada a un Notario. El depositario debe
presentarlo ante un Juez de Primera Instancia.
Es muy recomendable el notarial, porque, además de ser muy
barato, por disposición legal garantiza el asesoramiento gratuito del
notario.
¿Qué ocurre si no se hace testamento?. Heredarán por partes
iguales los parientes más cercanos, por este orden, en el que cada
grupo excluye al siguiente: descendientes, ascendientes, cónyuge,
hermanos y demás parientes hasta primos carnales. Si no hay parientes dentro de esos grados, heredará el Estado.
La partición de la herencia es el acto de reparto entre los herederos del caudal hereditario de la persona que ha fallecido. Para saber
quiénes son los herederos lo primero es saber si el fallecido había o
no otorgado testamento. El instrumento fundamental es el Registro
General de Actos de Última voluntad. A falta de testamento, la ley
198
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
ofrece la herencia a los “herederos legales”, que son los parientes del
difunto, el cónyuge viudo y el Estado. Los hijos heredan siempre por
derecho propio, dividiéndose la herencia a partes iguales.
Si se hace testamento se podrá determinar dentro de ciertos
límites, quién heredará y en qué proporción, dando solución a los
problemas que cada familia pueda plantear. En todo caso, el testamento no es un documento que comprometa para siempre, pues
cada testamento que se hace deja sin efecto el anterior, de modo que
se puede siempre modificar.
Es especialmente importante hacer testamento en los siguientes
casos:
• Personas casadas con descendientes ó ascendientes (casos
éstos los más comunes). En esas situaciones, si no hay testamento sólo recibirá el viudo ó viuda una pequeña parte de los
bienes y no en propiedad sino sólo en disfrute (usufructo); pero
si hay testamento se le puede favorecer mucho más.
• En las familias con “problemas”, es decir en las familias con
hijos minusválidos físicos ó psíquicos ó con otro tipo de problemas. Sólo a través del testamento, se pueden solucionar esas
diferencias.
¿Cómo se hereda?
En primer lugar hay que obtener la Certificación de Defunción
que se consigue en el Registro Civil de la localidad donde se
produjo el fallecimiento y no en el domicilio habitual del fallecido.
Para agilizar este trámite, lo más conveniente es presentar el Libro
de Familia. El siguiente paso es averiguar si existe testamento. Para
ello, lo mejor es acudir a un Notario, que se encargará de solicitar
la Certificación del Registro de Últimas Voluntades. Obtenida ésta,
se sabrá si el fallecido hizo o no testamento y si lo hizo, ante qué
notario.
Si no hay testamento la tramitación de la herencia se retrasa y
complica, ya que la determinación de los herederos debe hacerse
a través de una “declaración de herederos abintestato”. Si hay testamento, lo primero es conocer su contenido y obtener una copia
199
Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P.
auténtica en el despacho del notario. Si el testamento es hológrafo
(redactado privadamente) los herederos tendrán que acudir a un
proceso judicial para comprobar su autenticidad.
Plazos y estructura
No hay plazos para partir la herencia. De hecho, los herederos
pueden mantenerla indivisa. Si existe, en cambio, un plazo de seis
meses desde la muerte del causante, prorrogables a un año, para
hacer la declaración para el pago del Impuesto de Sucesiones. Existe
la legítima, la parte de la herencia de la que no puede disponer libremente por haberla reservado la ley a determinados herederos.
Estos herederos forzosos son, en primer lugar, los hijos y descendientes en su falta, los padres o ascendientes y, en todo caso, el cónyuge viudo, cuya legítima se recibe en usufructo. Si había separación
de bienes entre el fallecido y el viudo, antes de la partición hay que
disolver la sociedad conyugal. Si existe heredero único, no es necesaria la partición de los bienes.
La herencia yacente
Es la situación en que se encuentra la herencia cuando ya se
han determinado quiénes van a ser los herederos, pero estos no
la han adquirido, por no haberla aceptado ni repudiado. Una vez
aceptada la herencia, el heredero tendrá responsabilidad ilimitada
por las deudas del fallecido. Si existen muchas deudas, lo mejor es
informarse antes de aceptar, porque podría salirle caro. Si no está
claro si la herencia es positiva o negativa, el ordenamiento español
ofrece la posibilidad de la aceptación a beneficio del inventario (sólo
se responde de las deudas con el valor de los bienes existentes en
la herencia)
II. EL PODER GENERAL
Tan interesante como hacer testamento es, a determinada edad,
otorgar un poder general a favor de una persona de confianza.
El poder es un documento notarial por el que una persona (poderdante) autoriza a otra ú otras personas determinadas (apoderados)
200
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
para que ejerciten determinadas facultades como comprar, vender,
operar con bancos, etc. En nombre del poderdante.
Es conveniente aclarar que por el hecho de dar poder a favor de
una persona no se pierde la posibilidad de actuar personalmente,
que el poder solo se puede utilizar si el apoderado muestra la copia
del poder; si el poderdante la tiene guardada, el apoderado no puede
actuar, y que el poder es esencialmente revocable, por lo que si el
apoderado pierde la confianza del poderdante se lo puede revocar
en cualquier momento.
III. E L TESTAMENTO VITAL O EL DOCUMENTO DE
INSTRUCCIO­NES PREVIAS
LEY 41/2002, de 14 de Noviembre, es la ley básica reguladora de
la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia
de información y documentación clínica.
1. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor
de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en
que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz
de expresarlos personalmente sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o una vez llegado el fallecimiento, sobre el
destino de su cuerpo ó de los órganos del mismo. El otorgante
del documento puede designar, además un representante
para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el
médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de
las instrucciones previas.
2. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado
para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las
instrucciones previas de cada persona, que deberán constar
siempre por escrito.
3. No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al
ordenamiento jurídico, a la “ lex artis”, ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya
201
Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P.
previsto en el momento de manifestarlas. En la historia clínica
del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones
relacionadas con estas previsiones.
4. Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en
cualquier momento dejando constancia por escrito.
5. Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional
de las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y
formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación
de las respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el
Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro nacional de
instrucciones previas que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo
Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
El artículo 11 de la Ley 41/2002 se refiere al documento de
instrucciones previas, o a lo que ha venido en llamarse testamento
vital, por influencia de la figura del “living will” de la doctrina y
jurisprudencia norteamericanas. La terminología utilizada es acertada porque no estamos ante un testamento en el sentido jurídicoprivado de la palabra. El espíritu de la Ley interpreta la relación que
debe existir entre el derecho a la vida digna de un ser humano con
una muerte digna. De ahí que suela señalarse que, cuando causas de
naturaleza médica impiden al ser humano desarrollar su propia vida,
o lo pongan en situación de menoscabar su dignidad como persona,
o le supongan padecimientos físicos permanentes e irreversibles, se
le debe dar la oportunidad de expresar su voluntad y de respetarla
cuando se produzcan determinadas situaciones.
La cuestión relativa al respeto a las voluntades anticipadas
viene recogida en el artículo 9 del Convenio de Oviedo relativo
a los Derechos Humanos y la Biomedicina que, bajo la rúbrica
deseos expresados anteriormente, dispone: “ Serán tomados en
consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a
una intervención médica por un paciente que, en el momento de
la intervención, no se encuentren en situación de expresar su voluntad”. También, el capítulo VII del Código de Ética y Deontología
Médica de la Organización Médica Colegial de 1999, bajo la
202
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
rúbrica genérica “De la muerte”, establece en su artículo 27: “ 1. El
médico tiene el deber de intentar la curación o mejoría del paciente
siempre que sea posible. Y cuando ya no lo sea, permanece su obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir en bienestar del enfermo, aun cuando de ello pudiera derivarse, a pesar de
su correcto uso, un acortamiento de la vida. En tal caso, el médico
debe informar a la persona más allegada al paciente y, si lo estima
apropiado, a éste mismo. 2. El médico no deberá emprender o continuar acciones diagnósticas o terapéuticas sin esperanza, inútiles u
obstinadas. Ha de tener en cuenta la voluntad explícita del paciente
a rechazar el tratamiento para prolongar su vida y a morir con
dignidad. Y cuando su estado no le permita tomar decisiones, el
médico tendrá en consideración y valorará las indicaciones anteriores hechas por el paciente y la opinión de las personas vinculadas
responsables. 3. El médico nunca provocará intencionadamente la
muerte de ningún paciente, ni siquiera en caso de petición expresa
por parte de éste”.
Bajo estos fundamentos jurídicos, podríamos pensar que se
favorece la eutanasia. Sin embargo, el artículo 11.3 señala que no
serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento
jurídico ni a la lex artis, por lo que el deseo expreso de que se ponga
fin a la vida del otorgante del documento no podrá ser tomado en
consideración. La Ley no prohíbe que el otorgante incorpore una
voluntad contraria al ordenamiento jurídico, pero de ser así, no podrá
ser aplicada por el destinatario de dicho documento, el facultativo en
este caso.
El artículo 143 números 2 y 3, de la Ley Orgánica 10/1995, de
23 de noviembre del Código Penal castiga “ la cooperación con actos
necesarios al suicidio de una persona con la pena de prisión de dos
a cinco años y, si la cooperación llegara hasta el punto de ejecutar la
muerte, con la pena de prisión de seis a diez años”.
En relación con los apartados anteriores, el apartado 4 del art.143
del actual Código Penal dice: “El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte del otro, por la
petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la
203
Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P.
víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno
o dos grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo”.
Por lo tanto, el ordenamiento jurídico castiga la eutanasia activa,
aunque de forma atenuada con respecto a la cooperación necesaria
al suicidio y a la ejecución del suicidio.
DOMÍNGUEZ LUELMO, A., Derecho Sanitario y Responsabilidad
Médica. Comentarios a la ley 41/2002, de 14 de Noviembre, sobre
derechos del paciente, información y documentación clínica, 2ª edición, Editorial Lex Nova, Valladolid, 2007.
IV. L AS EXCEPCIONES EN EL DOCUMENTO DE VOLUNTADES
ANTICIPADAS
Según el Prof. A Royes i Qui (JANO, 2003, vol, 1495, 1464-71), la
normativa vigente, tanto a escala autonómica como estatal, contempla algunas excepciones al criterio general de respetar las decisiones
de la persona expresadas en un documento de voluntades anticipadas. Son las siguientes:
Tanto la Ley del Parlament de Catalunya como la Ley Básica
estatal hacen referencia a que no se tendrán en cuenta voluntades
anticipadas que incorporen previsiones contrarias al ordenamiento
jurídico, a la buena práctica clínica o a la lex artis. Por lo que se
refiere a la primera excepción, parece obvio que los ciudadanos no
pueden exigir a un médico (o a un profesional sanitario en general)
que actúe en contra del actual código penal accediendo, por ejemplo, a solicitudes de eutanasia activa voluntaria. Pero la referencia a
conceptos abiertos y no siempre suficientemente consensuados como
el de la buena práctica clínica, podría conducir, según se interprete
y se aplique a dejar sin efecto a buena parte de los documentos de
voluntades anticipadas más usuales, al abrir una puerta a una interpretación fuertemente paternalista de las relaciones asistenciales y
poco respetuosa con los derechos de los pacientes. Este respeto –y
204
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
también el sentido común– debe permitir una lectura no restrictiva de
esa excepción que la norma contempla, en el sentido de incluir ahí
únicamente aquellas provisiones o voluntades, que en caso de respetarse, obligarían al médico a actuar en contradicción con protocolos
o pautas claramente establecidas por las correspondientes sociedades
científicas, como sería el caso de previsiones que exigieran la administración de medicamentos o la realización de actos quirúrgicos
aunque no tuvieran indicación médica alguna. Dado que es fácil que
este supuesto genere conflictos, debe tenerse muy en cuenta que lo
que si debe respetarse en cualquier caso es la voluntad de la persona
de no consentir o de limitar actuaciones sanitarias cualesquiera que
sean las consecuencias que de esa limitación o no consentimiento
pudieran derivarse.
La tercera excepción –que la situación en la que el enfermo
se encuentra actualmente no se corresponda exactamente con los
supuestos de hecho expresados en el documento–, le resulta al Prof.
Royes, una exigencia excesiva porque puede resultar harto difícil para
cualquier ciudadano llegar en sus previsiones de salud, incluyo en el
caso que sufra ya alguna enfermedad cuya evolución sea previsible,
a describir exhaustivamente los supuestos que puedan plantearse
en un futuro. Ahí es donde debe desempeñar un papel decisivo el
representante, lo que refuerza la conveniencia de su designación así
como la de ser asesorado por su médico en el momento de redactar
un documento de voluntades anticipadas.
En última instancia, la consulta al Comité de Ética asistencial que
exista en cada institución sanitaria puede ayudar a resolver correctamente los conflictos que vayan surgiendo alrededor de la puesta
en práctica de los documentos de voluntades anticipadas. A dicho
comité deberían remitirse aquellos casos en que los responsables
o allegados de un enfermo, o la persona designada como su representante, consideran que no se está respetando su voluntad, sobre
todo si tenemos en cuenta el aún escaso rodaje que acerca de esa
cuestión, y de los derechos de los enfermos en general, existen en
nuestra sociedad.
205
Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P.
V. TESTAMENTO VITAL
Se describen a continuación diversos modelos ya redactados de
Testamentos Vitales.
A. Testamento Vital según la Conferencia Episcopal Española
A mi familia, a mi médico, a mi sacerdote, a mi notario:
Si me llega el momento en que no pueda expresar mi voluntad acerca de los tratamientos médicos que se me vayan a aplicar, deseo y pido que ésta Declaración sea considerada como
expresión formal de mi voluntad, asumida de forma consciente,
responsable y libre, y que sea respetada como si se tratara de un
testamento.
Considera que la vida en este mundo, es un don y una bendición
de Dios, pero no es el valor supremo y absoluto, Sé que la muerte
es inevitable y pone fin a mi existencia terrena, pero desde la fe creo
que me abre el camino a la vida que no se acaba, junto a Dios.
Por ello, yo, el que suscribe:
..........................................................................................................
pido que si por mi enfermedad llegara a estar en situación crítica
irrecuperable, no se me mantenga en vida por medio de tratamientos
desproporcionados, o extraordinarios, que no se me aplique la eutanasia activa, ni se me prolongue abusiva e irracionalmente mi proceso de muerte, que se me administren los tratamientos adecuados
para paliar los sufrimientos.
Pido igualmente ayuda para asumir cristiana y humanamente mi
propia muerte.
Deseo poder prepararme para este acontecimiento final de mi
existencia, en paz, con la compañía de mis seres queridos y el consuelo de mi fe cristiana.
206
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Suscribo esta Declaración después de una madura reflexión.
Y pido que los que tengáis que cuidarme respetéis mi voluntad.
Soy consciente de que os pido una grave y difícil responsabilidad.
Precisamente para compartirla con vosotros y para atenuaros cualquier posibilidad de sentimiento de culpa, he redactado y firmo esta
declaración.
Fecha.
Firma.
Testigos:
207
Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P.
B. Testamento Vital según la Generalitat de Catalunya
Manifestación de voluntades sobre el final de mi propia vida
Yo (nombre y apellidos del testador) ……………………… con
D.N.I. …………………………………mayor de edad, con domicilio en ………………………………y código postal ……………en
plenitud de mis facultades mentales, libremente y tras una dilatada
meditación,
EXPONGO:
Que en el supuesto de encontrarme en unas condiciones en las
que no pueda decidir sobre mi atención médica, a raíz de mi deterioro físico y /o mental, por encontrarme en uno de los estados clínicos enumerados en el punto D de este documento, y si dos médicos
autónomos coinciden en que mi fase es irreversible, mi voluntad
incuestionable es la siguiente:
A) Que no se dilate mi vida por medios artificiales, tales como
técnicas de soporte vital, fluidos intravenosos, medicamentos
o suministro artificial.
B) Que se me suministren los fármacos necesarios para paliar al
máximo mi malestar, sufrimiento psíquico y dolor físico causados por la enfermedad o por falta de fluidos o alimentos, aun
en el caso de que puedan acortar mi vida.
C) Que, si me hallo en un estado particularmente deteriorado, se
me administren los fármacos necesarios para acabar definitivamente, y de forma rápida e indolora, con los padecimientos
expresados en el punto (B) de este documento.
D)Los estados clínicos a los que hago mención más arriba son:
a. Daño cerebral severo e irreversible.
b. Tumor maligno diseminado en fase avanzada.
c. Enfermedad degenerativa del sistema nervioso y/o del
sistema muscular en fase avanzada, con importante limitación de mi movilidad y falta de respuesta positiva al
tratamiento específico si lo hubiera.
208
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
d. Demencias preseniles, seniles o similares.
e. Enfermedades o situaciones de gravedad comparables a
las anteriores.
E) Designo como mi representante para que vigile el documento
de las instrucciones sobre el final de mi vida expresadas en
este documento y tome las decisiones necesarias para tal fin a
Don/Doña con D.N.I.
F) Manifiesto, asimismo, que librero a los médicos que me atienden de toda responsabilidad civil y penal que pueda derivarse
por llevar a cabo los términos de esta declaración.
G)Me reservo el derecho de revocar esta declaración en cualquier momento, en forma oral o escrita.
Fecha:
Firma:
TESTIGOS:
1. Nombre:
D.N.I.:
Firma:
2. Nombre:
D.N.I.
Firma:
REPRESENTANTE:
Nombre:
D.N.I.
Firma:
209
Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P.
C. Documento de voluntades anticipadas dva Euskadi
Este es un modelo orientativo que pretende servir de ejemplo
y ayudar a las personas implicadas en la planificación de cuidados
(paciente, personal sanitario y representante) a redactar un documento personal a la medida de las circunstancias concretas de cada
paciente. Ser recomienda actualizarlo al menos cada dos años.
Yo, ……………………………………………………………………,
mayor de edad, con el DNI/pasaporte/tarjeta …………………
nº ………………… Y con domicilio en ……………………CP …………
calle …………………………………………… núm ………………
Con capacidad para tomar una decisión de manera libre y con la
información suficiente que me ha permitido reflexionar, manifiesto
mi aceptación y /o rechazo de los tratamientos y cuidados que describo más adelante en este documento para que se tengan en cuentan
en el momento en que me encuentre en una situación, por las circunstancias derivadas de mi estado físico y/o psíquico, en la cual no
pueda ya expresar personalmente mi voluntad.
Deseo que el médico responsable de mi tratamiento retire o no
comience los tratamientos que meramente prolonguen mi proceso
de morir si yo padeciera una condición incurable o irreversible sin
expectativas razonables de recuperación, como:
a. una situación terminal
b. una situación con inconsciencia permanente,
c. una situación con mínima consciencia en la cual yo sea permanentemente incapaz para tomar decisiones o expresar mis
deseos.
Deseo además que mi tratamiento sea limitado a medidas que
me mantengan cómodo y aliviado de dolor o sufrimiento, incluyendo
aquéllos que puedan ocurrir al omitir o retirar tratamientos.
También comprendo que aún no estando obligado a especificar
todos los futuros tratamientos a los que renuncio, quiero mencionar
mi renuncia a las siguientes formas de tratamiento:
– No deseo reanimación cardiopulmonar
– No deseo ventilación mecánica
210
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
– No deseo ninguna forma de diálisis.
– No deseo alimentación e hidratación artificiales
– No deseo antibióticos
– No deseo ……………………………………………
Deseo la asistencia necesaria para proporcionar un digno final
de mi vida, con el máximo alivio del dolor, incluso si ello pudiera
acelerar mi muerte.
Otras instrucciones que deseo que se tengan en cuenta:
– Donación de órganos y tejidos
– Lugar donde deseo que se me atienda en el final de mi vida
(domicilio, hospital)
– Otras ………………………………………………………………
Nombramiento del Representante
Yo, …………………………………………………………… mayor
de edad, con el DNI/pasaporte/tarjeta ………………………………
nº ……………y con domicilio en ………………… CP ………………,
calle ……………………………………… núm ………… y con plena
capacidad de obrar, designo a …………………………… con númº
de teléfono ……………………… en el que concurren los requisitos previstos en el Art.2.3(a) de la Ley 7/2002, de 12 de diciembre,
del Parlamento vasco, de las Voluntades anticipadas en el ámbito
de sanidad, como mi representante para que, llegado el caso, sirva
como interlocutor con el equipo sanitario para tomar decisiones en
mi nombre y procurar el cumplimiento de mi voluntad expresada en
este documento.
En caso de duda en la interpretación del documento, quiero que
se tenga en cuenta la opinión de mi representante, al que autorizo
para que tome decisiones con respecto a los posibles tratamientos no
contemplados en el mismo, en el caso de que yo no pueda por mí
mismo, siempre que no se contradigan con ninguna de las voluntades
anticipadas que constan en este documento.
Se puede nombrar a más de un representante.
211
Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P.
Aceptación del representante (Es aconsejable)
Acepto la designación y estoy de acuerdo en ser el representante
de …………………………………, en el caso de que éste no pueda
expresar sus deseos con respecto a su atención sanitaria. Comprendo
y estoy de acuerdo en seguir las directrices expresadas en este documento por la persona a la cual represento. Entiendo que mi representación solamente tiene sentido en el caso de que la persona a quien
represento no pueda expresar por ellas misma estas directrices y en el
caso de que no haya revocado previamente este documento
Nombre del representante
Fecha
Firma
DNI
Este documento se formaliza por escrito y mediante uno de los
siguientes procedimientos a elección de la persona que lo otorga:
a. Ante Notario
b. Ante el funcionario o empleado público encargado del registro Vasco de Voluntades Anticipadas
c. Ante tres testigos
Declaración de los Testigos
Los abajo firmantes, personas mayores de edad, con plena capacidad de obrar y no vinculadas con el otorgante por matrimonio,
unión libre o pareja de hecho, parentesco hasta el segundo gado de
consanguinidad o afinidad o relación patrimonial alguna, declaramos
que la persona que firma este documento de voluntades anticipadas
lo ha hecho plenamente consciente, sin que nos conste que haya
sido incapacitado judicialmente, y sin que hayamos podido apreciar
ningún tipo de coacción en su decisión, firmamos ante la presencia
del otorgante:
Testigo primero
Nombre y apellidos
DNI
212
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Firma
Fecha
Testigo segundo
Nombre y apellidos
DNI
Firma
Fecha
Testigo Tercero
Nombre y apellidos
DNI
Firma
Fecha
Fuente: Documento de Voluntades anticipadas. Consideraciones
y recomendaciones. Gobierno Vasco, 2004
En la página web del Departamento de Sanidad, www.osanet.
euskadi.net se ha habilitado un servicio on line, que aportando
el DNI del paciente, informa únicamente, si éste tiene o no tiene
registrado el documento de voluntades anticipadas. Dicho acceso
se realiza a través de la sección profesionales/voluntades anticipadas y solicita unas claves de usuario y contraseña que son comunes
para todos los médicos. En el caso en que la respuesta sea afirmativa / y sólo en ése caso) se debe llamar al Nº de teléfono del
responsable del registro que estará operativo las 24 horas del día y
que es 615 770 690.
D. Modelo de documento propuesto por la Asociación Derecho a
Morir Dignamente para redactar el “Testamento Vital”
213
Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P.
D. Manifestación de voluntad sobre el final de la propia vida
Yo ……………………………………………………………… Con
D.N.I. ………………………………… mayor de edad, con domicilio en ……………………………… en plenitud de mis facultades,
libremente y tras prolongada reflexión, DECLARO: Que, si llego a
encontrarme en una situación en la que no pueda tomar decisiones
sobre mi cuidado médico, a consecuencia de mi deterioro físico y/o
mental, para encontrarme en uno de los estados clínicos enumerados
en el punto 4 de este documento, y si dos médicos independientes
coinciden en que mi estado es irremisible, mi voluntad inequívoca
es la siguiente:
1. Que no se prolongue mi vida por medios artificiales, tales
como técnicas de soporte vital, fluidos intravenosos, fármacos
o alimentación artificial.
2. Que se me suministren los fármacos necesarios para paliar al
máximo mi malestar, sufrimiento psíquico y dolor físico causados por la enfermedad o por falta de fluidos o alimentación,
aun en el caso de que puedan acortar mi vida.
3. Que, si me hallo en un estado particularmente deteriorado, se
me administren los fármacos necesarios para acabar definitivamente y de forma rápida e indolora, con los padecimientos
expresados en el punto 2 de este documento.
4. Los estados clínicos a los que hago mención más arriba son:
– Daño cerebral severo e irreversible.
– Tumor maligno diseminado en fase avanzada.
– Enfermedad degenerativa del sistema nervioso y/o del sistema muscular en fase avanzada, con importante limitación
de mi movilidad y falta de respuesta positiva al tratamiento
específico si lo hubiera.
– Demencias preseniles, seniles o similares.
– Enfermedades o situaciones de gravedad comparable a las
anteriores.
– Otras: (especificar si se desea).
214
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
5. Designo como mi representante para que vigile el cumplimiento de las instrucciones sobre el final de mi vida expresadas en este documento, y tome las decisiones necesarias para
tal fín, a:
Nombre del representante ………………………………………
D.N.I. …………………………
6. Manifiesto, asimismo, que libero a los médicos que me atiendan de toda responsabilidad civil y penal que pueda derivarse
por llevar a cabo los términos de esta declaración.
7. Me reservo el derecho de revocar esta declaración en cualquier momento, en forma oral o escrita.
Lugar…………..fecha………………y firma.
TESTIGOS:
Fecha ……………… 1. Nombre …………………………………
D.N.I. ………………………… Firma …………………………..
Fecha ……………… 2. Nombre …………………………………
D.N.I. ………………………… Firma …………………………..
REPRESENTANTES:
Fecha ……………… 1. Nombre …………………………………
D.N.I. ………………………… Firma …………………………..
Fecha ……………… 2. Nombre …………………………………
D.N.I. ………………………… Firma …………………………..
215
Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P.
II. SERVICIOS FUNERARIOS
El fallecimiento de un ser querido es siempre un momento difícil,
en el que por lo general hay un conjunto de cosas que hacer sobre el
funeral además de sobrellevar el sufrimiento por la pérdida. En este
aspecto las empresas funerarias se encargan de todos los trámites y es
preciso conocer que existen unos pasos que se deben dar.
A. TRÁMITES
CERTIFICADO MÉDICO DE DEFUNCIÓN. Ha de estar firmado
por un médico al que la funeraria presenta el documento.
CERTIFICADO DE DEFUNCIÓN LITERAL. Se solicita en el
Registro Civil del lugar donde se haya producido el deceso. Estos dos
trámites se pueden evitar de hacerlo los familiares si el fallecido tenía
un seguro de decesos o la familia decide contratar algunos de los
servicios completos de una funeraria (privada o municipal).
CERTIFICACIÓN EN EL REGISTRO DE ACTOS DE ÚLTIMA
VOLUNTAD. Pasados 15 días hábiles desde el fallecimiento, puede
solicitarse en dicho Registro el certificado que indique si el difunto
otorgó o no testamento, en qué fecha y ante qué notario. Al impreso
de solicitud se debe adjuntar: Certificación literal de defunción o
fotocopia de la misma o libro de familia donde aparezca inscrita la
defunción.
OBTENCIÓN DE COPIA DEL TESTAMENTO. Se consigue a través del notario que otorgó el testamento o de su sustituto. Es necesario acreditar ser persona con derecho a obtenerla, bien presentando
documentos identificativos (D.N.I.), bien enviando una carta con la
firma legitimada por otro Notario.
216
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
B. SERVICIOS FUNERARIOS EN ÁLAVA
FUNERARIA VITORIA-GASTEIZ
Plaza de Gamarra, 4. C.P. 1013 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945 120 304 - Fax. 945 120 155 e-mail: [email protected]
FUNERARIA TANATORIO LARRAZ, S.L.
Tanatorio Alto Nervión. José Matía, 36, C.P: 1400 LLODIO
Tlf. 946 727 750 - Fax. 946 728 679
POMPAS FÚNEBRES LAUZURICA, S.A.
Avd. del Mediterráneo, 16, 1010 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945 222 004 - 945 222 112 - Fax. 945 220 544
e-mail: [email protected]
POMPAS FÚNEBRES VIRGEN BLANCA
Portal de Arriaga, 31
C.P. 1012 VITORIA-GASTEIZ
Tlf. 945 225 091
217
Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P.
III. BIBLIOTECAS Y BIBLIOGRAFIAS PALIATIVAS
A. BIBLIOTECAS PALIATIVAS
• Biblioteca del Departamento del Gobierno Vasco de Vitoria
E-mail: [email protected]
• Escuela Universitaria de Enfermería de Vitoria
E-mail: [email protected]
• Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos.
E-mail: [email protected] www.sovpal.org (Sección libros)
www.paliativossinfronteras.com
B. PUBLICACIONES DE LA SOCIEDAD VASCA DE
CUIDADOS PALIATIVOS
I. Libros
• Medicina Paliativa, 1997
• Los Cuidados Paliativos en los ancianos, 1997
• La Comunicación en la terminalidad, 1998
• Estrategias para la atención integral en la terminalidad, 1999
• La familia en la terminalidad, 1999
• Cuidados Paliativos en Geriatría, 2000
• Necesidades Psicosociales en la terminalidad, 2001
• Avances recientes en Cuidados Paliativos, 2002
• El teléfono y la solidaridad. 2003
• Guía de Recursos socio-sanitarios al final de la vida en
Gipuzkoa. 2003
• Cuidados Paliativos en Enfermería, 1 ª Edición, 2003
• Dilemas éticos en la fase final de la vida. 2004
• Alivio de las situaciones difíciles y del sufrimiento en la terminalidad. 2005
• Cine y Medicina en el final de la vida, 2006
218
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
• Acompañamiento en el duelo y Medicina Paliativa, 2007
• Los Cuidados Paliativos, una labor de todos, 2007
• Manejo del cáncer en Atención Primaria, 2009
• Guía de Recursos sociosanitarios en el final de la vida en
Álava, 2010
II. Folletos
• Cómo ayudar a un enfermo en la fase terminal (en euskera y
castellano) Cuarta Edición, 2003
• Cómo ayudar a la familia en la terminalidad, 2º Edición. 2001
• Revista Notas Paliativas. Publicación anual (Gratuita).
• PEDIDOS: SOV.PAL. tf y fax: 00 34 943-44-56-16
• Libros publicados por los socios en otras editoriales: “Cuidados
del enfermo en fase terminal y atención a su familia”. Wilson
Astudillo, Carmen Mendinueta y Edgar Astudillo. 49 capítulos.
Barañain. EUNSA, 5ª Edición, 2008.
• Bioética para Legos. Antonio Casado de la Rocha. Plaza y
Valdés, S.L., Madrid, 2008
• Ante el dolor. Eduardo Clavé, Editorial Temas de Hoy. Madrid
2000.
C. INFORMACIÓN PALIATIVA EN INTERNET
ORGANIZACIONES E INICIATIVAS PALIATIVAS INTERNA­
CIONALES Y REGIONALES
• Organización Mundial de la salud www.who.int
• Programa de las Naciones Unidas para el SIDA www.UNAIDS.org
• Fundaciones Princesa de Gales Memorial Fund
www.theworkcontinues.org
• Robert Woods Johnson Foundation www.rwjf.org
• Paliativos sin fronteras [email protected]
www.paliativossinfronteras.com
• Fundación ADESTE [email protected]
219
Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P.
• International Association for Hospice and Palliative care.
www.hospicecare.com
• Department of Pain Medicine and Palliative Care of Beth Israel
Medical center. www.stopain.org
• National cancer Institute http://cancerweb.ncl.ac.uk/cancernet/
• American Academy of Hospice and Palliative Medicine
www.aahpm.org
• International Association for the Study of Pain
www.iasp-pain.org
• Help the Hospices, UK Forum for Hospice and Palliative Care
Worldwide www.helpthehospices.org.uk
• Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos www.sovpal.org
[email protected]
• Sociedad Española de Cuidados Paliativos www.secpal.com
• Asociación Española contra el cáncer www.aecc-es
• WHO collaborating Centre, Wisconsin, USA,
www.medsch.wisc.edu/painpolicy
• American Academy of Hospice and Palliative Medicine (www.
aahpm.or)
• American Academy of Pain Medicine (www.painmed.org)
American Geriatrics Society.
(www.americangeriatrics.org/products/positionpapers/index.shtml)
• American Medical Association Education of Physicians on End
of Life Care EPEC) www.ama-assn.org/ethic/epec)
• American Pain Society (www.ampainsoc.org
• National hospice and Palliative Care organization
www.nhpco.org
• International Association for Hospice and Palliative Care.
www.hospicecare.com
• International Association for the Study of Pain
www.halcyon.com/iasp)
• National Hospice Organization (www.nho.org)
• Asociación Europea de Cuidados Paliativos www.eapcnet.org
220
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
• Pain.com (www.pain.com)
• The University of Texas MD Anderson Cancer Center palliative.
mdanderson.org
• Worldwide Congress on Pain (www.pain.com
• Tanatología: http://tanatologia.org/tanatologia/
Son muy recomendables estas páginas y sus links:
– http://www.anestcadiz.com/base/amigas8.htm
– http://www.anestcadiz.com/base/amigas1.htm
– http://www.anestcadiz.net/base/legal1.htm
– http://www.anestcadiz.net/base/legal2.htm
• Filosofía y Cuidados Paliativos: http://www.ehu.es
Revistas
• Cancer Pain release www.WHOcancerpain.wisc.edu
• Hospice information www.hospiceinformation.info
• IAHPC www.hospicecare.com
• World hospice Palliative Care Online
[email protected]
• Palliatif (Francés) [email protected]
• Medicina y Cine - Universidad de Salamanca: http://www.3usal.
es/revistamedicinaycine
Manuales
• Doyle, D. and Woodruff, R. Manual for palliative care. www.
hospicecare.com/manual/IAHPCmanual.htm
• Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Guía de Cuidados
Paliativos. www.Secpal.com
• Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. Cómo ayudar al
enfermo en fase terminal”. “Cómo ayudar a la familia”, Notas
Paliativas. Guía de recursos socio sanitarios en el final de la
vida en Gipuzkoa y en Álava www.sovpal.org
221
Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P.
Bendito eres
“Bendito eres, si comprendes
Que mis manos tiemblan
Y que mis pies se han vuelto lentos.
Bendito eres, si te acuerdas
Que mis oídos ya no oyen tan bien
Y que ya no entiendo todo.
Bendito eres, si sabes que mis ojos
Ya no ven tan bien
Bendito eres, si no te enfadas
cuando por enésima vez
te repito el mismo cuento.
Bendito eres, si sonríes
y me preguntas
por los días de mi juventud
Bendito eres, si me tratas con ternura,
si entiendes mis lágrimas silenciosas
Y me haces sentir que soy amado
Bendito eres, si te quedas
un poco más de tiempo conmigo
y me coges la mano cuando entre
en la noche de la muerte”
222
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Invictus
En la noche que me envuelve,
negra como un pozo abominable,
yo agradezco al dios que fuere
por mi espíritu inconquistable.
Atrapado en este circunstancial lugar
yo he gemido pero no he llorado.
Ante las puñaladas que me deparó el azar
mi cabeza ha sangrado, pero no me he postrado.
Más allá de este lugar de furia y de lágrimas
me acosan las sombras con terror.
Pero tantos años de amenazas me encuentran sin temor.
Ya no importa cuál fue mi camino,
ni cuantas culpas he acumulado.
Soy el dueño de mi destino
Soy el capitán de mi alma.
William Ernst Henley (1849-1903)
(Original )
Out of the night that covers me,
Black as the Pit from pole to pole,
I thank whatever gods may be
For my unconquerable soul.
In the fell clutch of circumstance
I have not winced nor cried aloud.
Under the bludgeonings of chance
My head is bloody, but unbowed.
Beyond this place of wrath and tears
Looms but the Horror of the shade,
And yet the menace of the years
Finds and shall find me unafraid.
It matters not how strait the gate,
How charged with punishments the scroll
I am the master of my fate:
I am the captain of my soul.
223
Wilson Astudillo, Ángel Morales S. y Enrique Velasco P.
Este es el poema que mantuvo en pie el espíritu de Nelson Mandela durante su
largo cautiverio de 30 años en la cárcel de Sudáfrica y que ha sido recreado de
manera extraordinaria en la película Invictus, En ésta, Mandela, interpretado
por Morgan Freeman, resalta la importancia del valor de mantener la propia
dignidad ante los avatares que le tocó vivir en la prisión. La magia del perdón
que durante ellos cultivó, le permitió una vez al frente del gobierno, trabajar
por la paz de su nación resaltando más en lo que les podía unir para liderarla
hacia una nueva época, dejando atrás el pasado y las injusticias del apartheid.
Independientemente de cómo sea entendido el significado de los versos, lo que
es cierto es que Invictus es un poema extraordinario que no envejece, y creo que
impacta con la primera lectura, y hace pensar con la segunda.
224
ASPECTOS ÉTICOS
EN EL FINAL DE LA VIDA
Dr. Eduardo Clavé Arruabarrena
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
La ética trata de responder a la corrección de nuestros actos, a
su bondad, a si obramos justamente o no. En el final de la vida se
producen diversas situaciones, algunas de gran complejidad, en las
que tanto los profesionales como los familiares y el propio enfermo
dudan acerca de qué es lo mejor para el paciente. Parecería lógico
pensar que lo que desea el paciente fuera verdaderamente lo mejor
para él, sin embargo, algunos deseos del enfermo nacen de una deficiente información y, por lo tanto, no pueden considerarse realmente
autónomos, o son capaces de generar conflictos al enfrentarse a los
valores del resto de los actores de la relación clínica: los profesionales sanitarios, los familiares o las instituciones. Así mismo, algunas
actuaciones de los profesionales o deseos de los familiares pueden
ser contrarios a las aspiraciones del enfermo a pesar de que se realicen con la mejor de las intenciones.
En las líneas que siguen se analizarán someramente algunos
aspectos que son fundamentales para contemplar algunos conflictos
éticos que se pueden producir en el final de la vida.
1. ENFERMEDAD Y SUFRIMIENTO
La enfermedad, al igual que el sufrimiento y la muerte, es consustancial a la vida. El enfermo cuando pierde la salud decide ir al
médico, y cuando acude a él lo hace con la voluntad de curarse. El
enfermo confía en los conocimientos del médico y solicita su ayuda
técnica para conseguir ese objetivo. Sin embargo, a pesar de todos
los avances científicos y tecnológicos y de la voluntad del médico
de lograrlo, la curación no siempre es factible. Cuando la curación
no es posible el paciente tiene que convivir con la enfermedad y
debe enfrentarse a una situación condicionada por el sentimiento de
pérdida derivado del deterioro físico y psicológico que persistirá el
resto de sus días.
La experiencia del sufrimiento es universal y suele alcanzar una
mayor intensidad en las fases finales de la vida afectando tanto al
enfermo como a sus familiares y amigos. En nuestra sociedad se ha
alcanzado un notable grado de consenso en cuanto a la actitud a tomar
cuando la muerte está próxima y resulta inevitable. Suele resumirse en
227
Eduardo Clavé Arruabarrena
una frase que la pronuncian muchas personas, ya sean enfermos, familiares o profesionales sanitarios: “Que no sufra”. Y es que una parte
importante de las personas que viven en nuestra sociedad consideran
que el sufrimiento no tiene ni sentido ni utilidad cuando el enfermo
se ve abocado de manera irremisible a la muerte. Esto no sólo es así
sino que muchos de nuestros conciudadanos no dudan en calificar
de “indigna” a la muerte del paciente que va precedida de intensos
dolores o de postración severa, que ocasionan la indefensión y la
dependencia más absoluta. De hecho, la presencia de un sufrimiento
insoportable para el enfermo y refractario a los tratamientos y recursos
de que disponen los profesionales sanitarios, suele ser una de las razones que se argumentan para llevar a cabo una sedación en el paciente,
o de que el enfermo solicite una eutanasia o un suicidio asistido.
Pero, cuando se trata de profundizar en el sufrimiento del
enfermo, se tropieza con algunas dificultades derivadas de la personalidad del propio paciente y de su estado emocional así como
del conocimiento e implicación de los profesionales sanitarios en su
atención. Por ello, resulta cuando menos inquietante que los profesionales sanitarios utilicen como uno de los síntoma-guía a la hora de
tomar decisiones al “sufrimiento” cuando del sufrimiento no resulta
extraño que se desconozcan algunos de los factores que contribuyen
a dicha experiencia, así como las posibles terapias o intervenciones
que pudieran aliviarlo. Incluso, puede desconocerse –puesto que
habitualmente no se le pregunta– el significado que el sufrimiento
puede representar para un individuo determinado. En una serie de
entrevistas realizadas a 120 pacientes en Gipuzkoa que tenían como
objeto detectar el sufrimiento de los pacientes estudiados así como
tratar de discernir la causa o causas que lo producían y explorar cursos de acción que pudieran aliviarlo (1), el médico que las realizaba
confesaba su consternación al comprobar que el dolor de aquellos
pacientes hubiera pasado desapercibido de no habérseles realizado
la entrevista. Por otro lado, si se tiene en cuenta que muchos de los
profesionales sanitarios que se enfrentan a diario con la muerte, se
sienten prisioneros de sus propios temores o poco preparados para
afrontar de una forma serena y rigurosa la comunicación y la relación
con el enfermo en la fase final de la vida, ¿de qué manera podrán
informar verazmente al paciente para que, en uso de su autonomía,
pueda tomar una decisión acorde a sus valores y a sus creencias?
228
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Parecería necesario en consecuencia que para ayudar al enfermo
y a su familia en la toma decisiones en el final de la vida, además de
mejorar en la forma de comunicarse con los pacientes y sus familias,
se trate de homogeneizar entre los profesionales, y si fuera posible
también en nuestra sociedad, qué se entiende por dolor o sufrimiento
y cuándo puede éste recibir el calificativo de “refractario” o irresistible o insoportable.
¿Qué es el sufrimiento?
Aunque los animales también padecen dolor, tener conciencia
del dolor, darse cuenta de la propia soledad ante el dolor, es decir,
la conversión del dolor en “desgracia” en palabras de Carlos Cobo
(2), hace que esta experiencia se transforme en una vivencia específicamente humana. Para alivio del ser humano la soledad del dolor,
del sufrimiento, es una “soledad compartida” puesto que los demás
también sufren o padecen su propio dolor. Y una de las consecuencias que se desprenden de este conocimiento es que desde el propio
sufrimiento se puede comprender el dolor del prójimo y, por tanto,
ser solidario con su dolor.
Como señala Torralba (3), aunque existen diversas formas de
padecer subsiste una semejanza común, una raíz común en el
sufrir. Es distinto un dolor de muelas, de una frustración profesional o de un desencanto afectivo. Pero en el seno de dichas experiencias palpita una vivencia común: el sufrimiento. El desamor,
la infidelidad de la esposa o del amigo, no lograr nuestros deseos
o aspiraciones personales, el maltrato, son experiencias que nos
hacen sufrir, que nos muestran esa raíz común de la que habla
Torralba. Y, a pesar de que todos experimentamos el sufrimiento,
a la hora de definirlo entre los profesionales no se alcanza un
consenso satisfactorio. De hecho, el contacto con quienes sufren
pone de manifiesto el inmenso vacío que separa el discurso sobre
el dolor de los profesionales y el de los enfermos que lo padecen
en propia carne (Torralba)
Además de la dificultad en definir el sufrimiento y, por lo tanto
en ser reconocido por parte de los profesionales, éstos se sitúan en
229
Eduardo Clavé Arruabarrena
una época en la que se idealiza el dato concreto, objetivo, aquel
dato que les permita diagnosticar y curar las enfermedades. Es probable que la pobre comprensión por parte de los médicos u otros
profesionales sanitarios así como por las instituciones sanitarias, de
la compleja naturaleza del sufrimiento, pueda dar como resultado
que una intervención sanitaria pueda convertirse en una fuente de
sufrimiento en sí misma aunque técnicamente sea irreprochable.
Me refiero, entre otras intervenciones por ejemplo, a la prolongación de determinados tratamientos o al uso de ciertos recursos
como cuidados intensivos, diálisis o intervenciones quirúrgicas
que resultan desproporcionadas en determinadas situaciones y
que sólo logran prolongar la vida biológica sin mejorar la calidad
de vida del paciente. Dicho en otras palabras, intervenciones que
sólo prolongan el proceso de morir. Existe la sospecha de que en
la actualidad, en las consultas, en las residencias asistidas o en los
hospitales, mucho sufrimiento continúa sin ser ni siquiera detectado ni, por lo tanto, aliviado.
Chapman y Gravin definen al sufrimiento como un estado cognitivo y afectivo, complejo y negativo, caracterizado por la sensación que experimenta la persona de encontrarse amenazada en su
integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a esta
amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirían afrontarla (4) En otras palabras, definen el
sufrimiento como el resultado de un balance negativo entre amenazas y recursos.
El sufrimiento surge no sólo ante los síntomas, sino también ante
el significado que tienen para el propio enfermo como puede ser el
temor a la pérdida de su independencia o el temor a la pérdida de su
vida. La amenaza a la existencia como ser humano y la ausencia de
recursos en el enfermo para hacer frente a esa amenaza nos proporcionan algunas de las claves del sufrimiento de esa persona.
El alivio del sufrimiento
El sufrimiento es una experiencia universal profundamente
subjetiva y todos hemos padecido o padeceremos algún día. Si se
230
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
quiere atender la experiencia del sufrimiento es importante que se
sepa explorar en todo enfermo tanto sus preocupaciones como los
recursos de que dispone. Esta exploración sólo es posible mediante
el diálogo. Tanto el cuidado del enfermo como el alivio de su sufrimiento precisan de una relación médico paciente basada en un
proceso de comunicación y de confianza entre dos personas que
se respetan mutuamente. Comunicarse, hablar, preguntar, mostrar
empatía con el enfermo se convierte, por lo tanto, en una tarea
fundamental del profesional sanitario. El proceso de comunicación
en la relación del médico, y por extensión de cualquier profesional
sanitario, con el enfermo es básico ya que no puede existir una relación de confianza entre dos seres que no se comunican entre ellos.
El proceso de comunicación debe tener en cuenta las necesidades
de información del paciente sabiendo que debe proveerles de la
capacidad necesaria para tomar las decisiones que afectan a la evolución de su enfermedad (es decir, de la elección de la alternativa
terapéutica, incluyendo el rechazo al tratamiento, más acorde a sus
creencias y valores)
Para que el proceso de comunicación sea adecuado se precisa
de interés y capacidad de escucha por parte del profesional sanitario (escucha activa) así como que su discurso sea sincero, sensible
y, dadas las condiciones de incertidumbre en que se mueven los
componentes de la relación clínica en estas circunstancias, con un
margen a la esperanza. Una comunicación deficitaria puede generar
múltiples problemas. Algunos aspectos de la información, como
la revelación del diagnóstico y del pronóstico de una enfermedad,
pueden convertirse en una nueva fuente de sufrimiento cuando se
realiza por profesionales con pocas habilidades en el manejo de la
información.
A la hora de analizar el sufrimiento, mediante la comunicación
y el diálogo, se debe interrogar a la persona que lo padece, tanto
sobre los estímulos biológicos (dolor, náuseas, etc.) como sobre los
estímulos psico-sociales que le están afectando y, de esta manera,
conocer sobre qué variable se puede intervenir para disminuirla o
erradicarla. Además, de valorar las anteriores amenazas o déficit,
en el diálogo con el paciente se pueden evaluar los recursos y
las capacidades que poseen para hacer frente a esas dificultades.
231
Eduardo Clavé Arruabarrena
Algunos de estos factores son evitables y mediante la intervención
de distintos profesionales se podrán modificar.
En muchas ocasiones el profesional será incapaz de conocer
con certeza por qué alguien está sufriendo, qué factores están influyendo, incluso el mismo sufriente puede desconocerlo. Es debido a
que existen aspectos del sufrimiento que son inevitables y sobre los
que resulta difícil intervenir. Cuando esto ocurra, los profesionales
deberán saber que el alivio del sufrimiento a menudo se consigue
acompañando a la experiencia de soledad del enfermo.
El ser humano teme a la muerte, pero también teme al sufrimiento, a la soledad, al dolor, al desamparo, a la humillación.
Concebir una vida sin sufrimiento es imposible. La realidad nos
dice que la mayoría de las personas sufren padecimientos físicos,
psíquicos y espirituales durante el proceso de morir que le conducen a distintas experiencias de sufrimiento. Todos los que están
implicados en el cuidado de estos enfermos y de sus familias,
deberían comprender que el alivio y el consuelo de los pacientes
se logran practicando una medicina humana que tenga en cuenta
a la persona en todas sus dimensiones (biológica, psíquica, social
y espiritual)
2. ¿SE ENCUENTRA EL ENFERMO
EN EL FINAL DE LA VIDA?
Reconocer si un paciente se halla en el final de su vida no es una
cuestión baladí. Si el enfermo sufre una dolencia que se puede curar
y se considera que está en el final de su vida se cometerá un error del
que se derivarán graves consecuencias como puede ser una muerte
prematura o la aparición de graves secuelas que pueden empeorar
de manera importante el resto de su vida. Por el contrario, someter
al paciente incurable en una fase irreversible y final a terapias que
no están indicadas en su situación clínica también tiene graves consecuencias como es el sufrimiento que se deriva de una obstinación
terapéutica. Con el objetivo de disminuir la incertidumbre que se
genera en algunas situaciones se establecen algunos criterios que
pueden ser de utilidad para los profesionales sanitarios y de los que
el enfermo tiene derecho a ser informado.
232
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
3. ¿SE DEBE INFORMAR A TODOS LOS ENFERMOS?
La necesidad de conocer la verdad no es la misma en todos
los individuos ni para todos los temas en cualquier momento.
Comunicarse con el enfermo tratando de descubrir sus necesidades,
sus temores y sus recursos emocionales para afrontar malas noticias
se convierte en un requisito imprescindible. Este proceso de comunicación servirá de ayuda para intervenir sobre aquellos aspectos
biológicos o psicosociales que pueden aliviar su sufrimiento. No se
debe olvidar que el enfermo necesita integrar la información que se
le proporciona en su mundo personal.
Existen algunos casos en los que existe una gran certeza de que
la información puede generar males mayores de los que se pretenden evitar como puede suceder en algunos enfermos con patología
psiquiátrica previa o con trastornos de la personalidad. En esos casos
estará justificada la abstención informativa aunque será necesario
proceder a una rigurosa información a sus representantes ya sean
familiares o tutores. En algunos casos en los que no existan representantes y el paciente no sea competente, las intervenciones que se
deban aplicar se deberán de poner en conocimiento del Juez.
En el resto de las situaciones se procederá a informar a los pacientes de una forma veraz, evitando generar mayores daños, sabiendo
que el objetivo final es que pueda disponer del conocimiento suficiente de su situación para tomar aquellas decisiones que son acordes a su forma de ver e interpretar la vida. Es decir, deberá conocer el
diagnóstico y el pronóstico, así como la existencia, o no, de intervenciones médicas, diagnósticas o terapéuticas, con una ponderación de
riesgos y beneficios.
4. ¿PUEDEN LIMITARSE LOS TRATAMIENTOS?
Poner un límite a los tratamientos constituye uno de los problemas éticos más comunes en la práctica diaria de la medicina actual.
Añadir y/ o mantener los tratamientos que el desarrollo científicotécnico de la medicina pone hoy día en manos de los profesionales
sanitarios puede salvar la vida de un enfermo o representar una agresión continuada que le impida morir en paz.
233
Eduardo Clavé Arruabarrena
Limitar los tratamientos obliga al profesional sanitario a realizar
en primer lugar un riguroso ejercicio diagnóstico y pronóstico. Debe
saber si el enfermo realmente se halla en el final de su vida y, en consecuencia, establecer un pronóstico acerca de las consecuencias que
se derivan de la continuación, o no, de los tratamientos. En segundo
lugar, debe conocer los deseos del enfermo tras haber establecido un
proceso de comunicación que le haya permitido tomar conciencia
de su situación.
¿Cómo se procede?
Una vez establecido que el enfermo se encuentra en el final de
la vida, los profesionales sanitarios disponen de algunos criterios que
pueden ayudarles a valorar las consecuencias que se derivan de la
continuación o no de los tratamientos. En primer lugar se pueden
diferenciar distintos “niveles de tratamiento”, de menor a mayor complejidad, con el objetivo, entre otros, de poder concretar las distintas
medidas terapéuticas y ponderar, teniendo en cuenta la situación clínica del enfermo y las consecuencias que se prevén de su utilización,
si son adecuadas o no.
Dentro de los distintos niveles de tratamiento siempre debe
tenerse en cuenta que, los cuidados generales de enfermería que
tienen que ver con la higiene y confortabilidad del paciente, y los tratamientos paliativos, son una exigencia ética en cualquier situación.
Aunque el enfermo esté desahuciado y carezca de toda posibilidad
de curación el cuidado del paciente y el alivio de su sufrimiento son
una obligación de los profesionales sanitarios.
Otros niveles de tratamientos que pueden suponer una mayor
complejidad técnica, como los que se administran en una unidad
de cuidados intensivos, los que se aplican en una planta de hospitalización u otros, como la alimentación y la hidratación, deben ser
ponderados en base a ciertos criterios como la proporcionalidad, la
futilidad o la calidad de vida.
Mediante el criterio de proporcionalidad se trata de evaluar los
efectos positivos del tratamiento y las consecuencias negativas que
pueden derivarse como son la falta de confort o el dolor. El criterio
234
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
de futilidad guarda cierta relación con la utilidad o no de ciertos tratamientos generalmente complejos y que pueden generar consecuencias o secuelas severas como son la reanimación cardiopulmonar o
algunos tratamientos anticancerosos muy agresivos. Por ejemplo, suele
decirse de un tratamiento de los anteriormente mencionados que es
fútil cuando los beneficios que se obtienen ocurren en un porcentaje
inferior al 5% de los enfermos tratados. Por último, es importante
conocer como quedarán los enfermos tras la aplicación de los recursos
tecnológicos que hoy día se disponen. Es decir, es básico interrogarse
acerca de qué calidad de vida tendrán, qué grado de autonomía, qué
minusvalía, tras la aplicación de determinadas terapéuticas.
Estos criterios (proporcionalidad, futilidad, calidad de vida) involucran juicios de valor. El componente subjetivo dificulta el proceso
de cómo se deben de tomar decisiones en el final de la vida y, por
dicho motivo, resultará primordial conocer los “deseos del enfermo”,
pues sólo a él le corresponde decidir cuándo y cómo decir “basta ya”
a los tratamientos.
5. ¿A QUIÉN LE CORRESPONDE TOMAR
LAS DECISIONES?
Durante toda la vida el individuo toma decisiones, acertadas o
no, que afectan a su presente y a su futuro, y durante muchos años se
le ha hurtado en nuestro país la posibilidad de tomar algunas de las
decisiones más importantes de su vida como las que tienen que ver
con los tratamientos y con la muerte. Sólo al enfermo le corresponde
tomar las decisiones que le afectan a su propia vida y a su muerte.
A través del proceso de información y comunicación que se
establece entre el profesional sanitario con el enfermo dentro de la
relación clínica, éste último, cuando esté debidamente informado
del diagnóstico, del pronóstico y de las diferentes alternativas terapéuticas, podrá valorar si un tratamiento es proporcionado o no y si
los niveles de calidad de vida resultantes le resultan aceptables o no
reúnen los requisitos de humanidad o de dignidad que él precisa para
continuar viviendo. La participación y la co-decisión del enfermo por
consiguiente constituyen una ayuda inestimable para tomar decisiones en las situaciones de incertidumbre.
235
Eduardo Clavé Arruabarrena
El paciente también tiene derecho a negarse a cualquier tratamiento. El rechazo al tratamiento o la denegación de un consentimiento previo del paciente forman parte de la teoría general del
Consentimiento Informado. Se establece con claridad en documentos
de consenso suscritos por España como son la Declaración Universal
sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO (2005) o el
Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la dignidad
del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la
medicina del Consejo de Europa (Convenio de Oviedo), así como en
la ley 41/20021. También lo consideran así los códigos deontológicos
de medicina y enfermería vigentes hoy día en España. En todos ellos
se establece el derecho del paciente a rechazar total o parcialmente
una prueba diagnóstica o un tratamiento. En dichos documentos se
deja claro que el enfermo debe ser informado de manera comprensible de las consecuencias que puedan derivarse de su negativa a
dichas pruebas o tratamientos.
Dentro de las obligaciones de los profesionales se encuentra la
determinación acerca de la capacidad o competencia del enfermo
para saber si éste puede tomar o no una decisión. La incompetencia
del enfermo supone la invalidación, tanto de su consentimiento al
tratamiento como de su rechazo. La evaluación de la competencia se
centra normalmente en la capacidad mental del paciente, sobre todo
en las habilidades psicológicas necesarias para tomar una decisión
médica concreta. Se deberá saber si el enfermo comprende lo que se
le está explicando y si puede tomar una decisión sobre el tratamiento
basándose en la información que se le ha suministrado.
Cuando el enfermo sea incompetente se deberá identificar a un
sustituto en la toma de decisiones. En la práctica habitual la sustitución suele corresponder a un miembro de la familia. El representante
o tutor sustituye las decisiones del enfermo basándose en el mejor
conocimiento de sus valores y de lo que considera que se ajusta
mejor a sus intereses. Estas decisiones se denominan “decisiones de
sustitución” o “decisiones subrogadas”.
1. Ley Básica del Estado (LBE), 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora
de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información
y documentación clínica,
236
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
6. ¿QUÉ SON LAS VOLUNTADES ANTICIPADAS?
En un contexto de respeto a los valores y a las decisiones que
toma el enfermo, éste puede participar en sus cuidados y planificar
su futuro mediante la expresión de sus deseos a través de la elaboración de un documento de voluntades anticipadas2. En este documento una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y de
manera libre, puede decidir, cuando todavía es capaz, cómo debe
tratársele en el momento en que no pueda tomar decisiones por
sí mismo y otros deban hacerlo en su lugar. Para su confección el
paciente debería conocer los problemas clínicos o situaciones que se
pueden plantear al final de la vida, las alternativas terapéuticas que
se podrían aplicar en diferentes escenarios y, sobre todo, apreciar las
consecuencias que podrían derivarse de la aplicación de cada alternativa. Un aspecto muy importante es que la persona que lo suscribe
puede designar un representante que será el interlocutor válido y
necesario, y que le sustituirá en el caso de que no pueda expresar su
voluntad por sí misma.
Entre los aspectos positivos de los documentos de voluntades
anticipadas se encuentra la posibilidad de que cualquier persona
pueda dar a conocer sus valores y su particular concepción de
la calidad de vida, de manera que pueda contribuir a reducir las
dificultades a que puede dar lugar la interpretación en algunas
situaciones que difícilmente se pueden concretar en un documento
escrito. Otro problema que plantea las voluntades anticipadas es la
necesidad de determinar la capacidad o competencia del enfermo
para saber si debe atenderse a lo que el enfermo suscribió o a lo
que puede estar manifestando en el momento en el que se le está
atendiendo.
2. Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de Voluntades Anticipadas en el ámbito de la
sanidad del Parlamento Vasco y Decreto 270/2003, de 4 de noviembre por el que se
crea y regula el Registro Vasco de Voluntades Anticipadas.
237
Eduardo Clavé Arruabarrena
Cómo hacer un Documento de Voluntades Anticipadas:
1. Ante tres testigos mayores de edad, con plena capacidad de
obrar, sin parentesco en primer grado, ni matrimonio, pareja
de hecho, o unión libre, ni relación patrimonial, actuando los
tres en presencia del otorgante.
2. Ante notario que hace todos los trámites. No se precisan testigos.
3. Ante el encargado del Registro. No se precisan testigos. En la
sede del Departamento de Sanidad que corresponda al domicilio de quien otorgue. Con cita previa Teléfono 945 019 254
o mediante correo postal o e-mail3.
7 ¿CÓMO PROCEDER CUANDO EL ENFERMO NO
PUEDE DECIDIR Y NO SE PONEN DE ACUERDO
LOS REPRESENTANTES DEL PACIENTE (FAMILIARES)
Y LOS PROFESIONALES SANITARIOS?
Sustituir las decisiones de otra persona, sobre todo en el final de
su vida, entraña una enorme responsabilidad. En primer lugar, todas
las personas que participan en la relación clínica deberían esforzarse
por conocer qué hubiera deseado el enfermo en esas circunstancias
concretas. Esto no siempre resulta fácil. Las situaciones que se producen en el final de la vida pueden ser tan complejas que, incluso
si el enfermo hubiera dejado su opinión escrita en un documento de
voluntades anticipadas, a veces es difícil tomar una decisión.
En determinadas ocasiones, las opiniones de la familia y de los
profesionales sanitarios difieren. Otras veces, son los propios familiares quienes discrepan abiertamente. En dichas circunstancias estarán
obligados a realizar un esfuerzo por argumentar sus opiniones y por
alcanzar un consenso. Si esto no fuera posible se podrá solicitar la
intervención del Comité de Ética Asistencial (CEA).
3. Correo postal: Departamento de Sanidad. Registro vasco de voluntades
Anticipadas. c/ Donostia-San Sebastián nº 1. 01010 Vitoria-Gasteiz.
Correo electrónico: [email protected]
238
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
8 ¿QUÉ ES EL COMITÉ DE ÉTICA ASISTENCIAL?
Es una comisión consultiva e interdisciplinar, al servicio de los
profesionales y usuarios de una institución sanitaria, creada para analizar y asesorar en la resolución de los posibles conflictos éticos que
se puedan producir a consecuencia de la labor asistencial, y cuyo
objetivo es mejorar la calidad de dicha asistencia sanitaria. El Comité
de Ética Asistencial trataría de facilitar el proceso de decisión en los
casos más conflictivos asesorando, tras su análisis, sobre la corrección de las decisiones morales que se toman en la actividad sanitaria.
Nacieron como consecuencia de las necesidades de los profesionales sanitarios de compartir las decisiones que afectan a la calidad
de vida de los pacientes y que conllevan el riesgo de la incertidumbre, tanto por los resultados de determinadas terapias o intervenciones, como en la valoración de riesgos y beneficios. Tienen entre sus
objetivos respetar al máximo la legítima autonomía del paciente, así
como proporcionar pautas de actuación coherentes en casos difíciles
o que se presentan con frecuencia, mediante protocolos. También
cuando se necesitan respuestas rápidas y entran en conflicto valores
del paciente o de su familia, con los valores que los profesionales de
la salud y de la institución sanitaria desean proteger. O cuando suceden conflictos de valores entre los miembros de la familia o entre los
propios miembros del equipo profesional.
No son funciones del Comité ni promover ni amparar actuaciones jurídicas para las personas o para la institución. Tampoco peritan
ni se manifiestan sobre las denuncias o reclamaciones que afecten
a los procesos técnicos de la actividad sanitaria. No realizan juicios
sobre la práctica profesional o la conducta de los profesionales sanitarios, ni sobre las conductas de los pacientes o usuarios. Tampoco
toman decisiones. Son órganos consultivos y tienen carácter asesor.
El Comité es un foro constituido por médicos, enfermeras, psicólogos, filósofos y ciudadanos que no tienen relación con las profesiones sanitarias, donde se delibera, sopesa y pondera sobre los
diferentes valores inmersos en la práctica asistencial, tratando de
asesorar sobre las distintas decisiones que se pueden tomar.
En la Comunidad Autónoma Vasca existen distintos comités acreditados. Cualquier ciudadano o profesional sanitario puede acudir y
239
Eduardo Clavé Arruabarrena
consultar acerca de los problemas éticos que acontecen en la práctica sanitaria. La forma de contacto puede realizarse a través de los
Servicios de Atención al Usuario o de cualquiera de los miembros de
los Comités de Ética Asistencial.
9. EL TRATAMIENTO PALIATIVO DE ALGUNOS
SÍNTOMAS Y SUS PROBLEMAS
Dolor
El dolor es uno de los sistemas de alarma de que disponen los
seres humanos que tiene como objeto la defensa de las agresiones
que ponen en peligro sus vidas. Es una experiencia desagradable que
lleva a buscar su alivio. Sin embargo, una vez realizada su función
de prevención, la permanencia del dolor no parece servir para nada
positivo.
A veces, la utilización de fármacos que pueden disminuir el
dolor puede derivar en un acortamiento de la vida. El uso de estos
fármacos se considera indicado, tanto desde la buena praxis médica
como desde el punto de vista ético, en el final de la vida. Este hecho
se conoce como “doble efecto”. En la utilización de estos fármacos
queda implícita la intencionalidad paliativa y no eutanásica de la
indicación médica.
Sedación
La sedación del paciente en el final de la vida es otra cuestión
controvertida. Tal y como indica el Comité de Ética Asistencial del
Hospital Donostia en un documento que hizo público en diversos
medios periodísticos de Gipuzkoa el objetivo de la sedación es el
alivio del sufrimiento del enfermo mediante una reducción proporcionada del nivel de consciencia. La Guía de Práctica Clínica
sobre Cuidados Paliativos (5) define la sedación paliativa como la
administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de un paciente con
240
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar
adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito. La sedación en la agonía es un caso particular de la
sedación paliativa, y se define como la administración deliberada de
fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un
sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia en
un paciente cuya muerte se prevé muy próxima.
El proceso de sedación paliativa o en la agonía correcto requiere:
1- Una indicación terapéutica adecuada efectuada por un médico
(existencia de un síntoma o sufrimiento físico/psíquico refractario a
los tratamientos en el final de la vida del enfermo) 2- Los profesionales implicados en la sedación deben tener una información clara y
completa del proceso y efectuar el registro en la historia clínica con
las personas que han intervenido en la misma. 3- Se deben administrar los fármacos en las dosis y combinaciones necesarias hasta lograr
el nivel de sedación adecuado. 4- El enfermo debe dar su consentimiento explícito o, en el caso de que éste fuera incompetente, su
familia.
El Comité de ética Asistencial del Hospital Donostia quiso remarcar el último punto puesto que la información resulta relevante en
el proceso de sedación. Los profesionales sanitarios que atienden al
enfermo terminal deben sopesar individualmente los beneficios y los
posibles daños que puede generar la revelación de su incurabilidad y
de la supervivencia que se espera, de las causas de su sufrimiento así
como de los tratamientos que ya se han probado y del razonamiento
por el que se estima que la sedación es la única alternativa para
controlar dicho sufrimiento. Así mismo, se deben explicar cuál es
el objetivo de la sedación, qué tipo de medicación se va a emplear,
la supervivencia estimada y las posibles complicaciones, los efectos
que se esperan en el nivel de conciencia del enfermo así como la
pérdida de su capacidad de comunicarse, de ingerir líquidos o alimentos. Además se le debe informar acerca de los cuidados que se
proporcionarán tras la sedación así como qué es lo que se espera en
el caso de no realizarla. En todos los casos es conveniente informar
a los familiares del enfermo y así se le debe comunicar al paciente.
El CEA, consciente de las dificultades que pueden generarse en el
241
Eduardo Clavé Arruabarrena
proceso informativo cuando la muerte está muy próxima, se suma
al consejo de los profesionales que consideran que el proceso de
información y de comunicación con el enfermo debe estar presente
a lo largo del proceso de la enfermedad incluyendo, además de los
tratamientos curativos, todas las intervenciones médicas o de otros
profesionales cuyo fin primordial sea el alivio del sufrimiento sin relegar a la sedación como una de las alternativas de la medicina ante el
sufrimiento refractario e insoportable.
La decisión acerca de la sedación paliativa o en la agonía debe
ser compartida por el enfermo y por los profesionales sanitarios. La
familia debe estimar los deseos de su familiar moribundo y saber
que no es totalmente responsable de las decisiones que toma el
paciente. En el caso de que el enfermo no fuera competente para
poder tomar las decisiones, la familia debe ser informada en los mismos términos que se han descrito y debe tener en cuenta los deseos
y los valores de su familiar a la hora de dar su consentimiento. En
este sentido, la expresión anticipada de sus deseos trasmitidas en
conversaciones a lo largo de su vida con los familiares o con el
médico y la enfermera de atención primaria, o la suscripción de un
documento de Voluntades Anticipadas, nos permitirán conocer qué
es lo que el enfermo desearía y cómo le gustaría que actuásemos
en el caso de encontrarse con síntomas o sufrimiento refractario en
la fase final de su vida.
Mediante la sedación se trata de aliviar el sufrimiento del
enfermo disminuyendo su nivel de conciencia. Una vez sedado el
paciente pierde su capacidad de tomar decisiones, su autonomía.
La decisión de sedar a un paciente con carácter definitivo obliga a
responder a una serie de interrogantes ¿Se han utilizado todos los
tratamientos disponibles alternativos a la sedación? ¿de quién es
el sufrimiento que se pretende aliviar, del enfermo, de la familia
o del equipo profesional? ¿quién toma la decisión? ¿al sedar de
manera definitiva a un paciente terminal se le ha arrebatado su
condición de persona? Los complejos problemas que se derivan
de su puesta en práctica deben obligar a los profesionales que se
enfrentan a estas situaciones a utilizar un protocolo que asegure
la buena práctica y el respeto a los derechos y a la dignidad del
enfermo terminal.
242
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Alimentación e hidratación en el enfermo en el final de
la vida
En la alimentación y la hidratación del enfermo terminal y de los
pacientes con daño neurológico irreversible no se ha alcanzado un
consenso ético universal. El problema surge en los enfermos terminales o con enfermedades neurodegenerativas muy evolucionadas que
no pueden alimentarse al perder la facultad de deglutir. En dichas
circunstancias, el soporte nutricional puede efectuarse mediante
diversas técnicas como las sondas nasogástricas, gastrostomías o
alimentación parenteral. Para algunos la alimentación y la hidratación son unos cuidados básicos que no pueden ser omitidos. Otros,
en cambio, consideran que dichos procedimientos forman parte de
los tratamientos médicos que pueden resultar molestos, dolorosos e,
incluso, indignos y, por lo tanto, sujetos a los límites de cualquier
otro tratamiento, es decir, la situación clínica del paciente y la expresión de sus deseos en dicho momento o mediante las voluntades
anticipadas orales o escritas.
Otros tratamientos
La administración de antibióticos, las trasfusiones sanguíneas, la
utilización de diversos mecanismos de ventilación y el uso de otras
herramientas o tratamientos en las etapas finales de la vida dependerán de la proporcionalidad de dichas medidas que resulten de cotejar
los beneficios que se desean obtener con los efectos secundarios y
riesgos hacia un enfermo particular y concreto.
10. LAS PETICIONES DE EUTANASIA
Y SUICIDIO ASISTIDO
La penalización de la eutanasia y del suicidio asistido impide
un debate serio y riguroso acerca de los argumentos que esgrimen
las partes enfrentadas. También impide conocer la realidad sobre la
práctica de la eutanasia o del suicidio asistido en nuestro entorno. Por
otro lado, la existencia de distintas denominaciones como eutanasia
243
Eduardo Clavé Arruabarrena
activa y pasiva, directa e indirecta, voluntaria o involuntaria, no
hace más que aumentar la confusión. El término eutanasia debería
reservarse exclusivamente para designar aquellos actos que tienen
por objeto terminar deliberadamente con la vida de un paciente con
enfermedad terminal o irreversible, que padece sufrimientos que él
vive como intolerables, y a petición expresa de éste. En esta definición aparece lo que los juristas denominan el triple juicio: de motivos
–razones humanitarias o piadosas–, de irreversibilidad del estado y
de calidad de vida personal.
En muchas ocasiones, los deseos de morir son peticiones de auxilio de un ser humano que sufre física, psíquica, social y espiritualmente. Una asistencia paliativa integral puede aliviar este sufrimiento
y reconducir el deseo de morir hacia una muerte serena y digna.
Los profesionales de los cuidados paliativos tienen la obligación de
aliviar, tratar los síntomas molestos y dolorosos, y revisar el plan
terapéutico tantas veces como sea necesario. Lo que nunca debería
suceder es que un enfermo solicite la eutanasia porque no se sabe o
no se pueden utilizar los recursos que nuestra sociedad dispone para
el alivio de sus síntomas y de su sufrimiento. A pesar de todo lo que
anterior, existen pacientes cuya petición de eutanasia no se deben a
razones de mala asistencia, sino porque su valoración de la situación
puede ser totalmente distinta a la de los profesionales de la salud. El
debate de la eutanasia por lo tanto sigue abierto.
El suicidio asistido consiste en proporcionar a un paciente los
medios adecuados, para que él mismo, en el momento que lo desee,
ponga fin a su vida. La propuesta del suicidio asistido no puede ser
nunca el sustitutivo de los cuidados paliativos.
¿Tiene derecho una persona a disponer de su vida? La discusión
actual en nuestro país se establece a este nivel. Si el individuo es
autónomo en todas las decisiones que afectan a su vida incluyendo la
negativa a los tratamientos, en pura lógica se debería considerar que la
respuesta es afirmativa. El sujeto debería poder determinar el cuándo y,
en cierta medida, el cómo de su muerte. La discusión se establecería
cuando el sujeto que ha decidido poner fin a su vida solicita que otras
personas se involucren en esa decisión. La duda que se plantea en estos
casos es si el resto de los ciudadanos estamos legitimados para quitar la
vida a otro ser humano o para colaborar en que él mismo se la quite.
244
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
11. LOS PROBLEMAS ESPIRITUALES
El ser humano comparte con el resto de los seres vivos la dimensión biológica y algunos aspectos de las dimensiones psíquicas y sociales. Sin embargo, la dimensión espiritual es propia y exclusiva del ser
humano. La dimensión espiritual se fundamenta en la búsqueda de su
realización como ser humano. Los creyentes incluyen la búsqueda del
fundamento y sentido de su vida desde una óptica religiosa. En las fases
finales de la vida se necesita una atención respetuosa, activa y personalizada de las creencias o convicciones del enfermo. En este sentido,
los enfermos no religiosos también sufren problemas espirituales y no
suelen disponer, a diferencia de los creyentes, de personas expertas en
este campo. Para una atención adecuada de la espiritualidad se precisa
sensibilidad para detectar las necesidades, amor a los seres humanos,
predisposición a la escucha, carácter no impositivo y un nivel cultural
suficiente acerca de las diferentes confesiones religiosas.
BIBLIOGRAFÍA
• Clavé E., Casado A., Altolaguirre C. Sufrimiento insoportable y voluntad
de vivir: primeros resultados de un estudio en Gipuzkoa. Med Pal Vol.
13: nº 4, 197-206. 2006.
• Cobo, Carlos. El valor de vivir. Ediciones Libertarias. 1ª Edición octubre
1999. ISBN: 84-7954-543-7
• Torralba, F. Aproximación a la esencia del sufrimiento. An. Sist. Sanit.
Navar. 2007 Vol 30, Suplemento 3.
• Chapman CR, Gravin J. Suffering and its relationship to pain. J Palliat
Care 1993; 9: 5-13.
• Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. Guías de práctica
clínica de SNS. Ministerio de Sanidad y Consumo (Plan de Calidad
para el Sistema Nacional de Salud) OSTEBA. Agencia de Evaluación de
Tecnologías Sanitarias del Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco.
• Astudillo W., Mendinueta C. Bases para afrontar los dilemas éticos en el
final de la vida. En: Cuidados del enfermo en el final de la vida y atención a su familia. EUNSA, Barañain, 5ª Edición, 2008, 643-665.
• Astudillo W., Casado A., Clavé E., Morales E. Dilemas éticos en el final
de la vida. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, 2004. San Sebastián.
245
NECESIDADES
DE LOS CUIDADORES
DEL PACIENTE CRÓNICO
Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta
Emilio Montiano y Elías Díaz-Albo
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
NECESIDADES DE LOS CUIDADORES
DEL PACIENTE CRÓNICO
“La enfermedad es como remover la tierra donde está plantado
un árbol: quedan al descubierto sus raíces y se ven lo profundas y
fuertes que son”.
Virginia Wolf
La presencia de un enfermo crónico en el hogar provoca en la
familia una reasignación de roles y tareas entre sus diversos miembros para tratar de cubrir o compensar sus funciones, en especial si
el paciente es uno de los cónyuges. Muy pronto se hace necesaria
la figura del cuidador y la familia o allegados deberán reunirse para
decidir si se le va a poder atender en casa y la asistencia que va a
precisar. Es así importante reconocer las necesidades del enfermo, la
disponibilidad de tiempo de los diferentes miembros, su experiencia
en el cuidado, su voluntad de participar y de aprender a hacerlo y
la situación económica de la familia para valorar si va a ser posible
contratar ayuda externa o no, etc,. De esta reunión deberán salir las
ideas generales de actuación para que la familia siga funcionando
unida ante estas nuevas circunstancias y el posible cuidador principal
–esto es, el coordinador de la asistencia y relación entre la familia y
el equipo sanitario.
¿QUÉ ES UN CUIDADOR?
Es la persona que atiende las necesidades físicas y emocionales
de un enfermo, por lo general su esposo/a, hijo/a, un pariente cercano o alguien que le es significativo. Es el que pone en marcha la
solidaridad con el que sufre y el que más pronto comprende que no
puede quedarse con los brazos cruzados ante la dura realidad que
afecta a su familiar o amigo. Su trabajo adquiere una gran relevancia
para el grupo conforme progresa la enfermedad, no sólo por la atención directa al paciente, sino también por su papel en la reorganización, mantenimiento y cohesión de la familia. Antes de asumir las
responsabilidades de atención, el cuidador principal deberá tener en
cuenta los siguientes elementos: Tabla 1
249
W. Astudillo, C. Mendinueta, E. Montiano y E. Díaz-Albo
Tabla 1. Necesidades del cuidador
• Información adecuada sobre el proceso que afecta al enfermo
y su posible evolución
• Orientación sobre cómo hacer frente a las carencias progresivas y a las crisis que puede tener la enfermedad
• Saber organizarse
• Valorar los recursos de los que dispone: los apoyos físicos de
otras personas, la disponibilidad de tiempo y los deseos de
compartir su cuidado que tienen otros miembros de la familia
• Conocer cómo obtener ayuda (amigos, asociaciones de voluntariado, servicios de bienestar social: ingresos de respiro, ayudas institucionales de cuidadores por horas......)
• Mantener, si es posible, sus actividades habituales
• Cuidarse
• Planificar el futuro y prepararse para recuperar la normalidad
tras el fallecimiento de su ser querido
LA ORGANIZACIÓN DEL CUIDADO
Un cuidador para ofrecer una buena atención deberá procurar
adquirir unos conocimientos básicos sobre la enfermedad, cuidados de confort de enfermería, administración de medicamentos,
alimentación y cómo facilitar la intervención del paciente cuanto
le sea posible. Tiene que aceptar que aunque el afectado emplee
más tiempo para hacer las cosas que lo que él/ella harían, vale la
pena que lo siga haciendo porque ello contribuye a mantener su
autoestima. Las necesidades tienden a cambiar conforme progresa
la enfermedad, en especial si se encama, que es cuando se requiere
más ayuda para mantener su higiene corporal, moverse y caminar. Es
de interés que aprender a valorar la intensidad de los síntomas, por
ejemplo en el dolor, en una escala de 0 a 10, donde 0, represente
ausencia de dolor y 10, el máximo dolor soportable, para facilitar
250
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
conocer a los médicos la respuesta a los tratamientos. En cuanto a
la organización del cuidado es conveniente detectar con claridad las
tareas a realizar y confeccionar un plan de actividades que permita,
planificar las tareas diarias y distribuir, entre los miembros de la familia que lo deseen, una parte de las mismas, para sobrellevar mejor la
situación. Tabla 2.
Tabla 2. Planificación de las actividades diarias
• Elaborar una lista con las tareas que se deben realizar
• Ordenarlas según su importancia, empezando por las más
esenciales
• Anotar el tiempo que se requiere para cada tarea
• Hacer otra lista con las actividades que nos gustaría realizar
• Ordenarlas según la importancia que se les dé
• Anotar para cada actividad el tiempo que se necesita para llevarla a cabo
• Hacer ahora una única lista con ambas actividades siguiendo
el orden de importancia
Si no hay tiempo para todas las tareas y actividades que se ha
anotado, el cuidador deberá posponer las que estén en los últimos
lugares de la lista para cuando disponga de tiempo extra. Le vendrá
bien aprender nuevas destrezas, conocer los servicios de ayuda disponibles, particularmente de bienestar social, equipos de atención a
domicilio y otros recursos como voluntariado, así como moverse en
el sistema sanitario. Por estos motivos, le será muy útil saber presentar la información relevante sobre todos los asuntos que afectan al
paciente, siendo recomendable disponer para esa finalidad de una
carpeta con separadores, hojas transparentes o un archivador y notas
adhesivas que esté accesible a todos los sanitarios que intervengan,
bien por la propia seguridad del enfermo, así como para facilitar su
actuación. Esta llevará su nombre y procurará contener los siguientes
compartimentos:
251
W. Astudillo, C. Mendinueta, E. Montiano y E. Díaz-Albo
1. Información personal
2. Familia y amigos
3. Seguridad social y otros seguros
4. Información de salud/ profesionales sanitarios
5. Listado de necesidades
6. Valoración de accesibilidad y riesgos de la casa
7. Fuentes de ayudas locales
8. Ayudas para la orientación de la realidad
9. Asuntos legales
10. Arreglos finales
1. Identificación personal: nombre, dirección, teléfonos, fecha
de nacimiento, etc,. documento nacional de identidad.
2. Familia y amigos: nombres, direcciones, números del teléfono
del trabajo y de casa de los principales familiares o amigos
3. Números de la Seguridad Social y otros seguros
4. Información sanitaria/profesionales médicos:
a. Informes de anteriores ingresos, analíticas, hojas de interconsultas, alergias, intolerancias medicamentosas
b. Medicamentos, esquema de las tomas, formas de
administración
c. Nombre, dirección, teléfono del médico, centro de salud,
emergencias y farmacéutico y
d. Números de otros especialistas y nombres de medicamentos que ellos hayan prescrito.
e. Nombre de los enfermeros que atienden al paciente.
f. Hojas para que los médicos y enfermeros escriban la evolución o cambios que se hacen en la medicación.
5. Listado de necesidades. Es esencial disponer de una lista de
las cosas o actividades que se pueden necesitar realizar tanto
en relación con el enfermo como para facilitar el acompañamiento de la familia al ser querido, porque muy a menudo los
familiares o amigos preguntan cómo pueden ayudar. Disponer
de la lista de las posibles necesidades que hay que cubrir,
252
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
sirve de orientación para canalizar la buena voluntad de estas
personas. Es también de interés conocer datos sobre agencias
de cuidado domiciliario.
6. Valorar la accesibilidad y reducción de riesgos en el domicilio. Es importante evaluar los cambios que requiere la casa,
en particular la necesidad de una taza del vater más elevada,
una cama hospitalaria con protectores laterales, grúa, silla
con brazos, barras para la sujeción en la ducha o pasillos,
rampas para facilitar la entrada en silla de ruedas al baño, sala
y cocina para evitar el aislamiento del enfermo. Se reducirán
los sitios de riesgo en escaleras, con retirada de alfombras y de
los objetos que estorben al paso, en especial si son de bordes
puntiagudos y se colocaran más puntos de luz, etc.
7. Registro de fuentes de ayuda locales: direcciones y teléfonos
de asociaciones relacionadas con la enfermedad, servicios de
voluntariado, Cruz Roja, bienestar social y otras instituciones
públicas. Existen teléfonos como el Teléfono Paliativo, Hilo
Dorado, Hilo de Plata, Teléfono de la Esperanza que pueden
prestar diversos apoyos.
8. Ayudas para la orientación. Se colocarán calendarios y relojes cercanos para que el paciente se mantenga orientado así
como otros objetos - fotografías, mascotas, etc, que le sean
queridos.
9. Asuntos legales: ¿Existe un Testamento vital?, ¿Delegación de
derechos o Directrices previas,? para orientar lo que se debe
hacer en caso de que el enfermo pierda su conciencia?
10. Arreglos finales: Seguros que cubran el funeral, publicación
de esquelas, etc,
IMPORTANCIA DE LA RELACIÓN DE AYUDA
La proximidad de la muerte produce en los enfermos diversas
inquietudes existenciales y espirituales que a veces se atreven a
compartir con sus cuidadores en forma de preguntas difíciles como:
¿Por qué me ocurre a mí esto?, ¿he hecho algo malo en mi vida?”,
253
W. Astudillo, C. Mendinueta, E. Montiano y E. Díaz-Albo
“¿quién cuidará de mis seres queridos?”. Muchas veces más que
una respuesta nos piden que actuemos como una caja de resonancia para poder expresar sus dudas o temores y se tranquilizan de
saber que también a nosotros nos asaltan las mismas incógnitas y
que no siempre tenemos respuestas. Por este motivo, puede ser útil
recordar la importancia de la relación de ayuda para escuchar al
enfermo, aprender a saber estar y a ayudarles a revisar los hechos
positivos de su vida, para hacer que sientan que su existencia no
ha sido en vano.
Este tipo de comunicación más intenso y profundo es un
intercambio humano enriquecedor, en el que se procuran captar
las necesidades más acuciantes del enfermo para que éste pueda
encontrar nuevas posibilidades para afrontar su situación y aclarar
sus temores, a la vez que se le ofrece contención, se fomenta su
autoestima y se potencian sus valores espirituales y culturales. En
esta etapa existen muchas posibilidades de vivir momentos positivos, intensos y únicos con el ser querido gracias a la comunicación
más profunda y a la intimidad que se produce, porque el enfermo
percibe y desea compartir también lo que ha sido valioso en su vida
gracias a los recuerdos, lo que hace excepcional la experiencia de
acompañarles.
Es importante subrayar que en la fase final de la vida, lo que
más necesita el moribundo, una vez que se encuentren controlados
sus síntomas (dolor, malestar) es la compañía de sus seres queridos,
por lo que no es conveniente dejarse atrapar por aquellas obligaciones cotidianas que otros pueden hacer en su lugar, y emplear
ese tiempo valioso con el enfermo para hacerle sentirse querido y
acompañado.
PROBLEMAS QUE PRODUCE EL CUIDADO CRÓNICO
Los cuidadores domiciliarios precisan de mucho apoyo, porque
atender a un enfermo en casa representa un cambio muy sustancial
en sus vidas para el que están muy poco preparados. Necesitan comprensión de sus problemas y dificultades en el trabajo, cuidados de
salud (se automedican demasiado por no tener tiempo para visitar a
254
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
su médico), educación sobre cómo atender a los enfermos, consejos sobre cómo acceder a las instituciones que prestan asistencia y
diversas formas de ayuda laboral, que incluyan bajas para cuidar de
un ser querido o subsidios si las actividades de cuidado resienten la
economía doméstica. Las necesidades psicosociales en la enfermedad aumentan según su duración hasta constituir un 70 % de todos
los requerimientos del paciente.
La labor de proporcionar cuidados constantes al enfermo por un
tiempo prolongado, produce con frecuencia en el responsable de la
asistencia cansancio, irritabilidad, pérdida de autoestima, desgaste
emocional severo y otros trastornos que se conocen como el síndrome del quemado - burn out o quemamiento que puede llegar a
incapacitarle seriamente para continuar en esta tarea. Tabla 3
Tabla 3. Signos del quemamiento o burn out
Irritabilidad
Falta de organización
Pobre concentración y
rendimiento
Astenia, fatiga
Sensación de fracaso
Deshumanización de
la asistencia
Insomnio
Síntomas somáticos
Pérdida del sentido de
la prioridad
Estado depresivo
Aislamiento social
Mayor
automedicación
El agotamiento en la relación de ayuda se puede originar en un
desequilibrio entre la persona que apoya, la que recibe esa asistencia y el ambiente donde ésta se efectúa. Se produce básicamente
por:
a. la transferencia afectiva de los problemas del enfermo hacia
quienes le atienden
b. la repetición de las situaciones conflictivas y,
c. la imposibilidad de dar de sí mismo de forma continuada.
255
W. Astudillo, C. Mendinueta, E. Montiano y E. Díaz-Albo
MEDIDAS PARA PREVENIR EL QUEMAMIENTO DEL
CUIDADOR
El cuidador debe recordar que la primera obligación que tiene
después de atender al enfermo es cuidar de sí mismo y saber cómo
se previene el desgaste físico y emocional que produce el trabajo
continuado con un enfermo. Por esta razón es importante que
se esfuerce por conocer técnicas sencillas para atender mejor al
enfermo, movilizarle, alimentarle y administrarle la medicación,
etc. No le vendrá mal saber algo más sobre la enfermedad, las
posibles complicaciones y que hacer ante atragantamientos, crisis
comiciales, etc., Debe disponer de un fácil acceso a los servicios
sanitarios domiciliarios.
El cuidador principal se dejará ayudar y procurará distribuir el
trabajo de forma más equitativa y aceptar relevos para su descanso.
Sabrá pedir a los familiares, amigos o vecinos que le hayan manifestado alguna vez su deseo de apoyarle, que le sustituyan para poder
descansar o cambiar de actividad y sacar tiempo para sí mismo, a fin
de evitar el quemamiento. Dar un paseo, distraerse, leer un libro, ir a
comer con un amigo, conducir, hacerse un regalo, algunas flores, etc,
son formas muy eficaces para combatir el estrés del cuidador. Tiene
sobretodo que procurar seguir haciendo su vida normal. Es saludable
que mantenga su círculo de amigos y que pueda contar con una persona de confianza para hablar abiertamente sobre sus sentimientos y
encontrar una salida a sus preocupaciones. Su red de apoyo social,
sus entretenimientos y ocupaciones, sirven para que siga en contacto
con la corriente de la vida y le facilitarán rehacer su existencia más
fácilmente después de la muerte de su ser querido.
Nadie puede dar lo que no tiene por lo que para el cuidador por
lo que la prevención significa también tener que adquirir nuevas
destrezas específicas de autocontrol que requieren mucha práctica
y no siempre son técnicas simples. Su esfuerzo por adquirir ciertas
habilidades de adaptación y afrontamiento de los problemas, de
tratar de comprender más, de potenciar los elementos positivos que
existen a pesar de la dura situación, hará posible convertir esta época
en una etapa que se recuerde mejor y que le confiera mayor madurez
y fortaleza espiritual. No siempre se puede cambiar la dirección del
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Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
viento, pero sí lo es orientar mejor las velas. Diversos autores consideran importantes los siguientes aspectos para tratar de llevar una
vida menos tensa y más adaptada. Tabla 4
Tabla 4. Recomendaciones para el autocuidado
1. Procurar encontrar las propias metas y las motivaciones profundas que llevan a hacer este trabajo.
2. Practicar “un egoísmo altruista” y cuidar de sí mismo (y también por los demás) y hacer acopio de la buena voluntad, la
estima y el apoyo social en las relaciones que le puedan ser
positivas para salir adelante.
3. Mantener la vida privada y diferenciar lo que es trabajo y
hogar, con ocupaciones que hagan olvidar el primero cuando
no se esté en él. Establecer un horario para trabajar de forma
eficaz.
4. Desarrollar una capacidad de escucha más efectiva. Algunas
personas no escuchan porque se sienten amenazadas, por
lo que si se ayuda a reducir su ansiedad, se facilita la
comunicación.
5. Saber aceptarse a uno mismo tal como es, evitando echar la
culpa a los demás de las cosas que van mal o del modo como
éstas resultan.
6. No permitir que circunstancias básicamente neutras e inocuas se vuelvan causas de estrés y organizar la propia vida lo
suficientemente bien para dejar de lado cualquier causa que
no merezca la pena hacerle frente. El estrés provocado por el
trabajo excesivo puede requerir que se aprenda a decir “no” y
que se explique el porqué.
7. Procurar conservar el optimismo: “Seamos optimistas –
dice Charles Chaplin– dejemos el pesimismo para tiempos
mejores”.
8. Cultivar el buen humor, que también puede desarrollarse por
aprendizaje e intuición. Muchos autores ven el humor como
un medio para escapar de las dificultades y las desgracias de
257
W. Astudillo, C. Mendinueta, E. Montiano y E. Díaz-Albo
la vida porque ayuda a relajar las tensiones, crea una auténtica comunicación y actúa como un lubricante que mejora las
relaciones humanas.
9. Buscar más tiempo para meditar o relajarse y descansar de las
exigencias de la vida a través de hacer pausas y cambiar la
rutina de las actividades. Intentar hacer el trabajo bien, pero
de distinta forma, fomenta la sensación de autonomía, libertad
y autoconfianza.
10. Establecer una clara diferencia entre el estrés que se da por
sobrepasarse de los límites de la capacidad de adaptación propia y el estrés por defecto, que se deriva de una estimulación
demasiado escasa, puesto que ambos deben tratarse de forma
diferente.
11. Cultivar la espiritualidad y una filosofía de la enfermedad, la
muerte y el papel que uno tiene en la vida, que serán compartidos por el paciente sólo si éste lo desea. Preguntarse si el
trabajo ha enriquecido su vida, si se siente satisfecho o, si por
el contrario, ha drenado toda su energía.
12. Aceptar el hecho de que la vida se estructura y se mantiene
por procesos, tareas y sucesos incompletos y procurar dejar
de preocuparse sin necesidad por cosas que no se pueden
cambiar.
13. Tratar de considerar las situaciones como oportunidades y
retos y no como experiencias negativas o catástrofes.
LA SITUACIÓN DEL CUIDADOR EN EL DUELO
En la fase de duelo, muchos cuidadores están de acuerdo en
que la experiencia de haber cuidado al enfermo produce aspectos
positivos, un sentimiento de satisfacción y de utilidad que potencia
el altruismo, nuevos aprendizajes, cambios de valores, el autoconocimiento y autoestima, mejora la relación con otras personas y las
relaciones familiares. Sin embargo, algunos cuidadores necesitan
diversos apoyos porque su pérdida suele tener efectos emocionales
258
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
diferentes en el superviviente en función no sólo de su biografía sino
también de las circunstancias, de la importancia que tenga la pérdida
para el que sobrevive y de lo imprevisto de la misma. Es preciso
recordar que el duelo empieza antes de la muerte del enfermo y que
el equipo de atención puede hacer mucho ofreciendo su ayuda a los
familiares y cuidadores de forma anticipada, a través de mantener
posteriormente una puerta abierta para la comunicación con los
dolientes. Esto le permitirá detectar precozmente un duelo patológico, presente hasta en un 16 % de los deudos en el primer año.
Cuando un grupo familiar culmina con éxito un acompañamiento,
se desarrolla entre los participantes una serie de sentimientos de solidaridad y de apoyo mutuo que les hace más fuertes, tanto individual
como colectivamente para enfrentarse a otras situaciones que les
depare la vida y eso se debe a la sensación del deber cumplido, de
haber estado dónde y cuándo había que estar.
COROLARIO
El cuidador de un enfermo terminal merece ser atendido y comprendido con el mayor esmero posible porque es el eslabón final de
una cadena de solidaridad. No debe dejársele solo, sino más bien
ofrecerle un apoyo especial porque sólo los cuidadores que están
auxiliados por sus familiares, algún tipo de servicios sociales o de
voluntariado pueden mantener el afecto y el calor por largo tiempo.
Hay que trabajar con ellos de manera que una de sus manos esté con
el paciente y la otra conectada como un puente a un grupo social que
le sirva de soporte, permitiendo que llegue al enfermo la ayuda que
necesita en esas circunstancias. No debemos dejar que este puente se
derrumbe por falta de apoyo. Con su reforzamiento, ganamos todos.
BIBLIOGRAFÍA RECOMENDADA
• Astudillo W., Mendinueta C. El síndrome del agotamiento en los
Cuidados Paliativos. En: Medicina Paliativa: Cuidados del enfermo en
fase terminal y atención a su familia. W. Astudillo, C. Mendinueta y E.
Astudillo. EUNSA, Barañain, 5 Ed, 2008, 615-626.
• Scherma G.A. How to get organized as a Caregiver. Loss, grief & Care.
2000, Vol 8, Nº3-4, 127-134.
259
W. Astudillo, C. Mendinueta, E. Montiano y E. Díaz-Albo
• Astudillo W., Mendinueta C. ¿Cómo ayudar a un enfermo en fase terminal? Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. San Sebastián, Cuarta Ed.
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A e I. Vega de Seoane. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San
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• Shaffer, M Life after stress. Plenun. New York, 1982.
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• Astudillo W., Mendinueta C. y Granja P. ¿Cómo apoyar al cuidador de
un enfermo en el final de la vida? Psicooncología. 2008, 5:2-3, 359-381.
• Herrero L. El Cuidado del cuidador. Manual para la Humanización
de los Gerocultores y auxiliares Geriátricos. J.C. Bermejo, C. Muñoz,
Coordinadores. Centro de Humanización de la Salud., Madrid, Arias
Montano, 2007, 391-427.
260
EL VOLUNTARIADO
EN LAS ENFERMEDADES
CRÓNICAS Y TERMINALES
Wilson Astudillo, Mónica Egido, Jesús Muñoz,
Nagore Vázquez y Rosa Gómez S.
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
EL VOLUNTARIADO EN LAS ENFERMEDADES
CRÓNICAS Y TERMINALES
“Dais muy poco cuando dais lo que es vuestro como patrimonio.
Cuando dais algo de vuestro interior es cuando realmente dais”.
Khalil Gibran
Los voluntarios que colaboran con el personal sanitario en el
cuidado del enfermo, son elementos muy importantes para hacer
más humana su atención. Pueden intervenir en varios aspectos
claves para restaurar o preservar su salud y calidad de vida. Como
bien se expresa Carmen Furés: “Ciertas carencias se pueden cubrir
con dinero como proporcionar comida, vestido, hacer limpieza,
etc., pero hay otras que sólo pueden cubrirse de forma gratuita y
fraternal: no puede contratarse a nadie para dar amistad, solidaridad, comprensión y éstas son necesidades tan básicas como la falta
de alimento”, más aún si no existe un grupo familiar detrás o éste
es muy reducido.
Se considera voluntario a toda persona que, además de ejercer
sus propios deberes profesionales, dedica parte de su tiempo, de
manera regular y desinteresada, a actividades, no a favor de sí
mismo, sino a favor de los demás. Para García Roca, ”el voluntariado de acompañamiento, es aquel que desarrolla dispositivos
asistenciales orientados a mantener vivo al sujeto, a reducir sus
riesgos, a cuidar sus deficiencias y atender a sus carencias; está
atento a la dimensión humana de la necesidad y enfatiza la comunicación interpersonal y las relaciones humanas. Su compromiso
mayor y su función principal se orienta al encuentro personal, a la
escucha en clima de amistad y comprensión, a la hospitalidad y a
la calidad de las relaciones humanas”.
El voluntariado forma parte de muchas asociaciones sociales
desde sus propios orígenes. Son muestra de ello las numerosas entidades citadas en este libro, creadas muchas veces por los propios
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W. Astudillo, M. Egido, J. Muñoz, N. Vázquez y R. Gómez S.
familiares o enfermos que no se han conformado con la situación
que les tocaba vivir o que no querían que ésta se repita para otros.
Todas representan un gran esfuerzo de un grupo y un camino para
su transformación. Han demostrado el valor de las iniciativas ciudadanas para interesar a la administración. Son innumerables los
ejemplos del inmenso trabajo realizado y del enorme beneficio
obtenido con su ayuda. Así, están los centros de día para ancianos, los centros para enfermos con minusvalías físicas y psíquicos
severas y demenciados. Los Cuidados Paliativos, también llamados
cuidados de confort, que procuran mejorar la calidad de vida en la
terminalidad y apoyar a sus familias, surgieron en el Reino Unido
en los años 60 como una obra del voluntariado y una respuesta
social al sufrimiento de los enfermos con cáncer que eran sometidos hasta el final a tratamientos de intención curativa, demasiado
intensos de soportar sin procurar a plenitud un adecuado alivio de
los síntomas y el consuelo del afectado y de su familia a pesar de
que la enfermedad había entrado en una fase avanzada, progresiva
e irreversible.
NECESIDADES DE LOS ENFERMOS
Existen un conjunto de necesidades comunes a todos los seres
humanos, sanos o enfermos y que no varían a pesar de la gravedad
del padecimiento, su grado de incapacidad o dependencia. Tabla
1. Un estudio realizado en Francia, destinado a conocer las dificultades que tenían los pacientes con cáncer, por ejemplo, reveló que
éstas eran de tipo psicológico en el 58 %, médicas en el 30 % y
sociales en el 12 %. El temor a padecer en el futuro un dolor severo,
la separación de su gente, a perder la razón o ser abandonados fueron los sentimientos más frecuentemente expresados. Son muchas
las situaciones de necesidad psicosocial donde todos somos y podemos ser útiles. El voluntariado es el que puede mitigarlas con personas comprensivas que se ofrezcan a compartir sus preocupaciones,
les acompañen y trabajen por su bienestar.
264
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Tabla 1. Necesidades de los enfermos
• Físicas
Supervivencia y control de síntomas
• Psicológicas
Seguridad
Aceptación
De amor Pertenencia
Confianza en cuidadores y no ser abandonado
Reconocer sus posibilidades
Recibir y dar afecto
Sentirse útil, consultado, bien presentado
• Sociales
Recibir diversos apoyos para si mismo y su familia
• Espirituales De autorrealización y de sentido a su existencia
El reconocimiento de que el dolor no sólo obedece a una causa
física, sino que está influido por números factores emocionales, psicosociales y espirituales, ha abierto el campo de acción al voluntariado en la atención de enfermos, porque además de suplir en forma
positiva la falta de calor humano y la soledad de los pacientes en esta
fase de la vida, puede ayudarles a encontrarse un poco más consigo
mismos, a comprender lo que le está sucediendo y a vivir el presente,
dirigiendo su atención a lo que verdaderamente tiene o ha dado
sentido a su vida. En caso de una enfermedad crónica, el voluntario
puede disminuir la sobrecarga que representa la familia el cuidar
del enfermo de forma continuada y colaborar con el equipo sanitario para mejorar su bienestar, hacerle sentirse querido y ayudarle a
resolver algunos de asuntos que le impiden afrontar su muerte. Un
voluntario bien entrenado es capaz de detectar las posibles amenazas
que el enfermo considera existen para su vida como: los síntomas no
controlados, la insatisfacción por las cosas inconclusas, la soledad, la
falta de apoyos, el temor a morir solos, o su baja autoestima y ayudar
a crear una red de apoyo psicosocial útil a éste como a sus familias.
La asimilación del diagnóstico de una enfermedad grave como el
cáncer o de otra que produzca una severa incapacidad, tiende a ser
difícil y tanto el enfermo como sus seres queridos, suelen atravesar
por diversos estadíos: choque, negación y aislamiento, indignación,
depresión hasta terminar, por lo general en la aceptación de la realidad. Tabla 2 Estas etapas deben ser conocidas para comprender
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W. Astudillo, M. Egido, J. Muñoz, N. Vázquez y R. Gómez S.
como reaccionan ante la enfermedad porque, en ocasiones algunos
familiares demandan tanta o más atención que el propio paciente, en
particular si se quedan anclados en alguna de ellas. Tabla 2
Tabla. 2 Fases de adaptación a la enfermedad
y actitudes
Shock
Compañía y silencios
Negación
Disponibilidad y aceptación
Enfado
Comprender y facilitar expresión
Negociación
Respeto a motivos ocultos
Depresión
Control de causas corregibles, compañía,
disponibilidad
Resignación
Respeto, compañía y silencio, afecto, buen control síntomas
Los pacientes, son por lo general, demasiado realistas para esperar
que se les libre de la dura realidad que les aflige y, en vez de ello, nos
piden comprensión y que nos ocupemos de sus molestias y síntomas,
pero sobre todo, que les tomemos en consideración como personas.
No siempre nos damos cuenta de lo mucho que podemos hacer con ir
simplemente a visitarles, incluso cuando no tengamos aparentemente
nada más para ofrecerles que nuestra presencia y preocupación.
Tiene un gran efecto escucharles cuando desean hablar, aunque no
sean muy coherentes y les suponga mucho esfuerzo. Atenderles con
afecto es otra forma de mostrarles preocupación. Considerar que no
se puede ayudarles, no tiene excusa y raras veces o nunca es verdad.
Nuestro objetivo deberá ser conseguir la mayor calidad de vida para el
enfermo, con respeto a su voluntad y protagonismo.
FORMA DE ACTUACIÓN DEL VOLUNTARIADO
El trabajo del voluntariado, anteriormente individual y paternalista, ha evolucionado a otro más imaginativo, con una dimensión
grupal y comunitaria que intenta hacer partícipe a la gente que
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Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
recibe el beneficio, sin sustituirla, lo que marca la diferencia entre
la acción circunstancial y la acción promocional. Procurará ser
flexible y adaptarse a cada enfermo, porque cada persona es única
e irrepetible. Es importante que conozca e intente dominar sus propios sentimientos para saber acoger e interpretar los del enfermo
sin proyectarle los propios. Se hará merecedor de la confianza de
los demás y será capaz de actuar según los criterios que se le den.
Las actividades que realice estarán siempre encuadradas dentro
del programa del trabajo del profesional responsable del enfermo,
a quien procurará ser su complemento pero no su sustituto. Estas
acciones tendrán un objetivo social definido que responda a las
necesidades del individuo previamente identificadas por el profesional y deberán partir del respeto esencial a la persona y a su
riqueza espiritual.
El voluntario deberá comprender que su labor tiene un objetivo
social –cumplir una necesidad definida–, que es parte de un trabajo
grupal y que estará planificada, consensuada y supervisada tanto si
es a domicilio, en las residencias o en el hospital u oficina. Esta se
orientará a ofrecer servicios complementarios, no completos en coordinación con los diversos miembros del equipo de apoyo paliativo.
Su papel será acompañar al paciente como a un amigo y respetar en
todo momento su autonomía, a la familia y la decisión del equipo.
Puede ser útil al enfermo de muchas formas a través de la escucha
activa. Una forma muy útil de llegar a la otra persona es interesarse
por su biografía. Ésta, generalmente, suele desear hablar sobre cómo
ha vivido, qué le ha sido agradable e importante cuando aún estaba
sano, lo que le preocupa y su situación actual, por lo que es necesario que el voluntario aprenda y desarrolle ciertas habilidades que
le permitan mejorar la comunicación con ellos, basadas siempre en
el respeto de sus puntos de vista. No será paternalista y dado que es
un testigo, un confidente, de alguna forma un espectador, guardará
el mismo secreto profesional que el personal sanitario, no debiendo
compartir las confidencias recibidas salvo las que considere útiles
para un mejor acompañamiento. En la terminalidad siempre es
posible ayudarle a cubrir algunas de sus necesidades, a encontrar
unas metas para vivir el presente, mejorar su bienestar y apoyar a
su familia para que pueda afrontar la nueva situación. En la fase del
duelo, se ayudará a la recuperación de los afectados a través del
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W. Astudillo, M. Egido, J. Muñoz, N. Vázquez y R. Gómez S.
acompañamiento, la escucha activa, facilitando la expresión de las
emociones y la comunicación con otros miembros, etc. En esta fase
se dice, más que un médico se necesita de un amigo.
El voluntario sabrá sentirse parte de un equipo donde es esencial
ofrecer continuidad y asumir la responsabilidad de cumplir con lo
que se compromete. No esperará otra satisfacción mayor que la de
la labor bien hecha. El voluntario no deberá ocuparse total y exclusivamente del cuidado de un enfermo, sino hacer las cosas que ve
necesarias o que le son requeridas por los familiares que le cuidan.
Como bien indica A.R. Bruning, “el mejor voluntario en este trabajo
es una persona que está preparada para introducirse en la situación
familiar, esto es, que toma el color de la familia y de la situación”.
Procurará actuar como un ciempiés y un camaleón al mismo tiempo,
es decir sabrá estar cerca y a la vez mantener cierta distancia para así
no interferir en las relaciones familiares. Unas veces debe compartir
las emociones, y en otras, escuchar y consolar. Un voluntario sabrá
comprender cuando debe hablar y cuándo estar en silencio. En ocasiones, los familiares están divididos o en conflicto nos con otros en
cuyo caso procurará escuchar los problemas, sin tomar parte en ellos.
LA FORMACIÓN CONTINUADA EN EL
VOLUNTARIADO
Un elemento esencial para que funcione correctamente el voluntariado asociativo, es que éste reciba una buena formación continuada, por lo que toda ONG a la que pertenezcan, deberá tratar de
ofrecerle un programa educativo anual. La formación, ya sea individual o en grupo estará destinada a facilitar la reflexión personal y
a reforzar el compromiso. Una buena voluntad educada es esencial
para que su trabajo sea más eficaz. Este reto que exige la aplicación
de todo nuestro ser a la tarea que tenemos delante, será recompensado por una gran satisfacción personal, porque al dar algo de sí
mismo y de su tiempo, es cuando verdaderamente se da. El trabajo
en equipo permite al voluntario sentirse más unido a los seres que le
rodean y experimentar el autoolvido por el cuidado de los otros, que
es una de las formas de encontrar felicidad.
268
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Los cuidados de los enfermos crónicos y terminales son, en parte,
una cuestión de relaciones humanas, para lo que los voluntarios
deben procurar desarrollar ciertas habilidades que permitan mejorar
la comunicación, saber acercarse y respetar los puntos de vista del
enfermo. Para atender a una persona que sufre es necesario aprender
a tomarse tiempo, saber esperar, respetar su ritmo, empatizar con sus
sentimientos, acogerlos y contenerlos sin juicios, sin paternalismos,
en definitiva, mirar al otro con ojos bondadosos bajo los que pueda
sentirse seguro, en confianza, visto, escuchado, atendido…Hay que
saber cómo introducirse en su biografía e imaginar cómo ve y experimenta el mundo. Sólo desde el interior de esta reconstrucción empática podremos entender qué clase de ayuda y cuidados necesita. Lo
más importante no va a ser la acción que se realice ni la necesidades
que se cubran, sino el encuentro que se va a dar entre el enfermo y la
persona voluntaria, que se denomina también relación de ayuda por
lo que les será muy útil toda formación en habilidades sociales, escucha activa, comunicación y que tengan unas bases mínimas sobre
los aspectos biomédicos de las enfermedades en fase terminal con
las que pueden entrar en contacto, por lo que su educación deberá
cubrir los siguientes aspectos:
Programa de formación de voluntariado
• Saber cómo mejorar la comunicación con los enfermos y sus
familias para poder conocer cuáles son sus necesidades y ayudarles adecuadamente.
• Formarse en la relación de ayuda y cómo formar una red de
apoyo social.
• Conocer la enfermedad del paciente y sus incapacidades, más
aún si éste tiene un pronóstico mortal en un tiempo relativamente corto, con una fase de progresión rápida y sin posibilidad
de respuesta al tratamiento específico, donde el tratamiento
básico será el de confort durante el tiempo que le queda de vida.
• Conocer medios para reducir el sufrimiento del enfermo y de
sus familias a través de procurar identificar lo que éste o ésta
considera una amenaza a su existencia para tratar de ayudar a
atenuar su intensidad.
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W. Astudillo, M. Egido, J. Muñoz, N. Vázquez y R. Gómez S.
• Aprender a potenciar los propios recursos del enfermo, mejorar
su ánimo y aumentar su gama de satisfacciones.
• Conocer bases para solucionar conflictos mediante el consenso
• Saber como comprender a la familia, pues ésta es su principal
base de soporte y el factor decisivo para conseguir que muera en
paz, por lo que su intervención será para conseguir que tengan
más tiempo para estar con el enfermo, facilitar la expresión de
sus emociones, empatizar con su situación y hacerles sentirse
acompañados.
• Saber cómo trabajar en equipo y apoyarse mutuamente.
• Desarrollar una filosofía sobre la vida y la muerte que le sea útil
a si mismo.
• Cómo cuidarse a sí mismos para no quemarse en el trabajo de
cuidar a otros.
El cine puede ser un instrumento muy útil en la formación tanto
profesional como del voluntariado. La revista Medicina y Cine de la
Universidad de Salamanca, http://www.usal.es/revistamedicinecine,
ofrece numerosos artículos de interés sobre el cine y diversas
minusvalías y problemas humanos, por lo que animamos a todas
las organizaciones de voluntariado a valerse de este magnífico
instrumento que permite conocer y adquirir actitudes muy positivas
para mejorar la atención del paciente y de su familia, (Ver libro: Cine
y Medicina. Casado A. y Astudillo W. Sovpal,2006).
En el final de la vida deben tomarse muchas decisiones que
implican una necesaria deliberación moral sobre el protagonismo
del enfermo, la prolongación o no de tratamientos y de la vida,
la protección de sus deseos, la presencia o no de sufrimiento y
del dolor difícil, etc. El cine en esta fase tiene un gran potencial
formativo, porque ofrece la posibilidad de propiciar análisis reflexivos
y la discusión sobre los problemas que atañen a las personas que
se reflejan en el relato cinematográfico, sin tener que recurrir a la
experiencia individual, en ocasiones muy dolorosa, lo que facilita la
adquisición de destrezas que permitan a los profesionales elaborar
unas respuestas éticas a las inquietudes y dilemas propios de esta
etapa, más acordes con la evolución social. Puede ayudar a conseguir
270
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
una mayor sensibilización social ante la enfermedad, la soledad, los
cuidados paliativos, la tanatología, el suicidio, el duelo y la educación
bioética de los sanitarios. La visión y el estudio de las películas en
cine fórum da lugar a una mejor comprensión y a la promoción de
actitudes y programas más positivos y solidarios con los pacientes y
sus familias en estas situaciones. A continuación señalamos un grupo
de películas de interés en Cuidados Paliativos. Tabla 3:
Tabla 3. PELÍCULAS DE INTERÉS EN CUIDADOS PALIATIVOS
• Wit / Amar la vida. Mike Nichols, 2001
• Bailo por dentro / Inside I´am dancing , Damien O´Donnell, 2004
• El Doctor. Ronda Haines, 1991
• Magnolias de acero, Herbert Ross, 1989
• La habitación de Marvin, Jerry Zaks, 1996
• Cosas que importan, Carl Ranklin, 1998
• La noche de las chicas, Nick Hurran, 1998
• Mi vida / My life, Bruce Joel Rubin, 1993
• Tierras de penumbra, Richard Attemborough, 1993
• Otoño en Nueva York ,Joan Chen, 2000
• Hable con ella. Pedro Almodóvar, 2002
• Mar adentro. Alejandro Amenazar, 2004
• Mi vida sin mi. Isabel Coixet, 2003
• Patch Adams, Tom Shadyac, 1998
• En América, Jim Sheridan, 2002
• En estado crítico, Sydney Lumet, 1997
• Elegir un amor, Joel Shumacher, 1991
• Amarga victoria, Edmundo Goulding, 1939
• Quédate a mi lado, Chris Columbus, 1998
• La vida, Jean Pierre Améris, 2001
• Despertares / Awakenings, Penny Marshall, 1990
• Iris, Richard Eyre, 2001
• And the Band played on, Roger Spottiswoode, 1993
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W. Astudillo, M. Egido, J. Muñoz, N. Vázquez y R. Gómez S.
• Johnny cogió su fusil, Dalton Trumbo, 1971
• Mi vida es mía/Whose life is it anyway. John Badham, 1981
• Cuarta Planta, Antonio Mercero, 2003
• El hijo de la novia, Juan José Campanella, 2001
• Invasiones bárbaras, Denys Arcand, 2003
• Volver a empezar. José Luis Garci, 1982
• Muerte de un viajante / Death of a salesman, Walter
Schlöndoff, 1985
• El amor ha muerto / L’Amour a mort, Michel Choquet, 1984
LAS EMOCIONES POSITIVAS Y EL VOLUNTARIADO
Entre los elementos útiles a los voluntarios para ejercer más eficazmente su labor, está la Psicología Positiva de Martin E. Seligman
que surge en Estados Unidos en la década de los noventa. En el
I Congreso Akumal, de México, 1999, se definió a la Psicología
Positiva como “el estudio científico del funcionamiento óptimo del
ser humano y su misión es tratar de descubrir y promover aquellos
factores que permiten prosperar tanto a los individuos como a las
sociedades”, por lo que puede servir no sólo a la prevención de
enfermedades sino también para garantizar a los enfermos cierto
confort y calidad de vida.
Cuando un voluntario entra en contacto con un paciente o su
familiar, lo más probable es que se encuentre con emociones negativas propias del tobogán que supone vivir situaciones estresantes que
tienen un valor adaptativo claro. Así, el miedo por ejemplo, prepara
al organismo para huir o luchar ante un peligro, mientras la ira o el
enfado, nos son útiles para defendernos ante algo hostil y la tristeza,
para valorar la pérdida y emprender acciones futuras. Junto a las
negativas están también otras emociones positivas que además de ser
útiles para ayudarnos a cambiar, nos proporcionan sensaciones agradables y nos preparan de forma indirecta para enfrentarnos con éxito
a las dificultades y adversidades a través de ampliar nuestros recursos intelectuales, físicos y sociales, con actitudes más tolerantes y
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Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
creativas, lo que se traduce en crecimiento y desarrollo personal. Para
Bárbara Fredrickson, las emociones positivas no sólo nos permiten
sobrepondremos a los momentos difíciles y bien aprovechadas, sino
que salgamos incluso más fortalecidos, por lo que cultivarlas supone
también una forma de cuidarse. Con esto no queremos decir que se
deban negar las emociones negativas, sino que junto a las positivas,
éstas pueden ejercer un valor importante para la comprensión del ser
humano. Beatriz Vera considera que: “Hay decisiones que requieren
tomarse en estados de alerta propios del pensamiento frío y racional
del pesimismo, no en estados de euforia, y que nos demandan ser
precavidos y tener en cuenta todos los riesgos; otras situaciones, en
cambio, se benefician de pensamientos positivos y optimistas, de
tener la moral alta, confiar en uno mismo y borrar de la mente, dentro
de lo razonable, las previsiones negativas sobrevaloradas”.
Las emociones positivas se pueden considerar parte de una medicina emocional y se clasifican en tres grandes grupos:
• Las emociones que genera el pasado. Cuando una persona
mira hacia atrás, puede encontrase con la sensación de una
labor bien hecha que le hace sentir ciertas emociones como
satisfacción, complacencia, realización personal, orgullo,
serenidad, gratitud… Los individuos de carácter optimista
almacenan en la memoria y evocan preferentemente los buenos recuerdos, los éxitos del ayer que les permiten enfrentarse
mejor a las circunstancias adversas.
• Las emociones relacionadas con el presente: Vienen dadas
por pequeños momentos que se comparten con el enfermo y
sus familias en el día a día. Serían: la alegría, la tranquilidad,
el entusiasmo, la euforia y el placer. Una actitud optimista
flexible o inteligente es esencial para ayudar a las personas a
alcanzar mayores niveles de bienestar y autoestima.
• Las emociones sobre el futuro: El optimismo, la esperanza,
la fe y la confianza en que las cosas en el futuro mejorarán,
son formas sensatas de pensar que nos impulsan a emplear
las habilidades propias, a beneficiarnos de los recursos del
entorno y a luchar sin desmoralizarnos contra las adversidades
y son esenciales para empezar una nueva vida.
273
W. Astudillo, M. Egido, J. Muñoz, N. Vázquez y R. Gómez S.
“Ningún pesimista ha descubierto el secreto de las estrellas, ni ha
navegado por mares desconocidos, ni ha abierto una nueva puerta
al espíritu humano”.
Helen Keller
Es de sumo interés que los voluntarios conozcan a la Resiliencia
como la capacidad de una persona o un grupo para seguir proyectándose en el futuro a pesar de acontecimientos desestabilizadores,
de condiciones de vida difíciles y de traumas graves. Es una forma
de pensar que protege la autoestima y actúa como un buen antídoto
ante el desánimo y la indefensión. Se obtiene a partir de un recuerdo
selectivo (lo positivo), de asumir que en la vida también influye la
suerte, compararse con los demás (para ver lo positivo) y de percibirse como superviviente. A la hora de afrontar los infortunios, las
emociones positivas tienden a hacer pensar que los efectos negativos
son pasajeros, que no afectan a la totalidad de su ser. Es posible ayudar a encontrar un sentido en las crisis, algo que sirva de aprendizaje.
Los voluntarios más creativos sabrán encontrar soluciones y podrán
acompañar mejor a los afectados de forma más espontánea, eficaz y
con sentido común, con respeto y tolerancia.
El cultivo del buen humor y de su manifestación física, la risa,
son otro tipo de emociones positivas útiles que pueden ayudar a los
voluntarios a realizar mejor el acompañamiento del enfermo. El buen
humor es un deber que tenemos para con el prójimo. Es el lubricante social por excelencia y ”su función química- según Li Yutang,
es esta: cambiar el carácter de nuestros pensamientos”, por lo que
la adquisición de herramientas psicológicas del sentido del humor
tiene una gran importancia para el afrontamiento de determinadas
situaciones en nuestra vida. Se define como una combinación de
destrezas, conocimientos y actitudes, que basados en el Sentido del
Humor y en la Actitud Lúdica llevan a la realización, desarrollo emocional y a la creatividad. Aplicadas a la relación asistencial mejoran
la comunicación con el enfermo y promueven la generación de una
mayor autoestima, la toma de distancia ante problemas y situaciones
concretas, autocuidado y autoaceptación. Si bien no tienen contraindicaciones hay que aprender a manejarlas. No son recomendables
274
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
al dar un diagnóstico o en las fases de agonía. A pesar de todo y con
su debido cuidado y sentido común, cuando surge, especialmente
de parte del enfermo, la presencia de un voluntario con sentido del
humor es como un verdadero bálsamo que promueve su bienestar.
La incorporación del manejo de las emociones positivas a las
herramientas del voluntariado puede permitir que éstos se adapten
más y mejor a las dificultades propias del paciente y a las situaciones más complejas que ahora les toca vivir. La valoración retrospectiva favorable de la autobiografía, por ejemplo, que resalte los
elementos positivos de la misma puede alimentar la confianza y
la motivación personal para abordar los retos que inevitablemente
plantea la vida. Se dice que cuando una persona siente que su vida
ha valido la pena, que se reconocen sus esfuerzos por vivir y hacer
mejor a su entorno y a sus seres queridos, acepta mejor la llegada
de la muerte. Hasta que eso se produzca es necesario que disfrute
de las emociones positivas y que las utilice en su provecho. Sólo
conociendo el potencial de estas emociones positivas, se puede
estimular su cuidado y desarrollo. El propio hecho de la “relación
voluntaria” fomenta estas fortalezas. Seligman y Peterson proponen
además la realización de “ejercicios de felicidad” como la “visita
de gratitud” (o carta de gratitud), tratar de escribir en un diario las
3 cosas buenas del día, ayudar a los demás (da más satisfacción
que el placer personal), regalar tiempo a quienes queremos, escribir el propio legado, desear de corazón un buen día a los demás o
valorar el propio pasado.
BASES LEGALES DEL VOLUNTARIADO
El voluntariado de tipo sociosanitario, según la Ley del
Voluntariado de 1996 de España, y la Ley 17/1998 del País Vasco,
que lo protege, promueve e impulsa su trabajo, tiene unos derechos
y deberes, partiendo de que sus acciones son de naturaleza altruista,
solidaria, libre, programada y gratuita. Según la ley 17/1998 del 25
de junio, “Se entiende por voluntariado el conjunto de actividades
de interés general desarrolladas por personas físicas, siempre que se
realicen en las siguientes condiciones:
275
W. Astudillo, M. Egido, J. Muñoz, N. Vázquez y R. Gómez S.
“a. De manera desinteresada y con carácter solidario.
b. Voluntaria y libremente, sin traer causa de una relación laboral, funcionarial o mercantil, o de una obligación personal o
deber jurídico
c. A través de organizaciones sin ánimo de lucro, y con arreglo
a programas o proyectos concretos.
d. Sin retribución económica.
e. Sin sustituir, en ningún caso, servicios profesionales
remunerados”.
El ejercicio del voluntariado da lugar a un conjunto de derechos
y deberes:
¿QUÉ DERECHOS TIENE EL VOLUNTARIO?
• Participar activamente en la organización en que se integre,
recibiendo la debida información sobre la misma, en especial
sobre sus fines, estructura organizativa y lo que se constituya
en el seno de la organización.
• Colaborar con el diseño, elaboración, ejecución y evaluación
de los programas o proyectos en los que intervenga así como
tener la oportunidad de dar su opinión sobre aspectos de la
organización que le afecten como voluntario.
• Recibir apoyo técnico, humano y formativo para realizar las
tareas que desempeñe.
• Tener la cobertura de un seguro por los daños y perjuicios que
el desempeño de su actividad como voluntario pudiera causar
a terceros, con las características y por los capitales que se
establezcan reglamentariamente.
• Disponer de una acreditación identificativa de su condición
de voluntario.
• Realizar su actividad en las debidas condiciones de seguridad e
higiene en función de la naturaleza y características del paciente.
276
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
• Recibir una compensación económica por los gastos realizados en el desempeño de su actividad, siempre que así se haya
establecido en las condiciones pactadas entre el voluntario
y la organización y dentro de los límites previstos en dicho
acuerdo.
• En la medida en que los programas o proyectos a realizar
lo permitan, desarrollar las actividades en su entorno más
próximo.
• Recibir un trato no discriminatorio y justo, respetando su libertad, dignidad, intimidad y creencias.
• Realizar su actividad en las debidas condiciones de seguridad
e higiene, en función de la naturaleza y características de la
misma.
• Obtener el respeto y reconocimiento a su contribución social.
• Cesar libremente, previo aviso, en su condición de voluntario
• Los demás que se deriven de la ley 17/1998 del 25 de Junio,
relacionada con la Ley del Voluntariado. País Vasco.
¿QUÉ DEBERES TIENE EL VOLUNTARIO?
• Apoyar, en la medida de sus posibilidades y voluntad, activamente a la organización en la que se integra, participando y
colaborando con la misma.
• Cumplir los compromisos adquiridos con la organización, respetando los fines y la normativa por la que se rige.
• Actuar diligentemente en la ejecución de las tareas que le sean
encomendadas y seguir las instrucciones que se le impartan
por los responsables de la organización.
• Participar en las actividades formativas previstas por la organización y en las que sean necesarias para mantener la calidad
de los servicios que se prestan.
277
W. Astudillo, M. Egido, J. Muñoz, N. Vázquez y R. Gómez S.
• Guardar la confidencialidad de la información recibida y reconocida en el desarrollo de su actividad voluntaria.
• Utilizar adecuadamente la acreditación del voluntario y el distintivo de su organización.
• Respetar y cuidar los recursos materiales que se pongan a su
disposición.
• Observar las medidas de seguridad e higiene que se adopten.
• Asumir y conocer los objetivos y las normas de la organización.
• Reconocer, respetar y defender de forma activa la dignidad
personal de los beneficiarios o grupos a los que se dirige su
actividad.
• Ejercer sus actividades voluntarias según sus talentos y
capacidades.
• Ofrecer su trabajo y ayuda desinteresadamente.
• Promover el desarrollo integral del beneficiario como persona.
• Ser solidario y responsable: cumplir con los compromisos
adquiridos.
• Actuar según las instrucciones adecuadas al caso.
• Cuidarse de no ser explotado.
• Motivar a los grupos de trabajo y promover la camaradería.
• Preservar la confidencialidad de la información.
• Participar en la organización de forma imaginativa.
• Facilitar la integración, formación y participación de todos los
voluntarios.
• Rechazar cualquier contraprestación material.
• Respetar la dignidad y libertad de los otros voluntarios de ésta
u otras organizaciones.
278
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
REQUISITOS PARA SER VOLUNTARIO
SOCIOSANITARIO
Para ser voluntario se necesita:
• Motivación interior y sensibilidad hacia el mundo del
enfermo.
• Equilibrio y madurez para afrontar presiones externas fuertes.
• Una mentalidad abierta para aceptar al paciente y sus pensamientos, unas veces influidos por la enfermedad, otros por su
propia experiencia vital.
• Capacidad para comunicarse, escuchar sentimientos de las
personas que sufren y deseo de comprender lo que la enfermedad produce sobre el otro.
• Calor humano para expresar acogida y afecto a la persona que
atiende.
• Deseo de acompañar para reducir la soledad del enfermo.
• Paciencia para ser capaz de ir al ritmo del otro.
• Curiosidad e interés por lo que sucede en el mundo, dónde y
cómo prestar sus servicios a otros, cómo hacerlo mejor o descubrir nuevas formas o necesidades...
• Deseos de aprender y querer saber algo más para ser más útil
y hacerlo mejor.
• Aceptar que cada persona es diferente. Cada individuo es un
mundo. El voluntario debe aprender que las personas son también influidas por sus circunstancias.
• Capacidad para adaptarse al lugar, a los compañeros, a las
necesidades del momento, a los familiares…
• Creatividad. Respetando los principios de la organización a
la que pertenezca, muchos voluntarios han creado procesos
o procedimientos más útiles para tratar mejor a los pacientes,
conseguir recursos, darles aliento o conseguirles alimentos y
medicinas.
279
W. Astudillo, M. Egido, J. Muñoz, N. Vázquez y R. Gómez S.
• Perseverancia. El secreto de la perseverancia es enamorarse de
lo que se hace.
• Vitalidad para afrontar la vida con entusiasmo y energía, trasmitiendo esta a las personas que acompaña, un amor a la vida, que
se siente vivo y activo, como viviendo una apasionante aventura.
• Deseo de trabajar en equipo que es la mejor forma para abarcar algunas de las múltiples necesidades de los enfermos,
porque crea un vínculo especial entre el paciente, su familia,
el personal médico, los otros cuidadores y los voluntarios y les
hace sentir que hacen algo útil por su bienestar. El voluntariado
puede aprender mucho del grupo porque todos a su manera
son importantes en este trabajo.
• Sencillez para no buscar ser el centro de atención ni más
especial.
• Autocontrol, para regular sus sentimientos y acciones.
Con la relación voluntaria se cultivan dos grandes potenciadores
de vida: la GRATITUD, por lo que se aprende del acompañado y de
su amistad, que llega a ser a veces muy profunda con el enfermo y
su familia y la ESPERANZA que procurará ser también realista y que
ayuda a vivir. Todo este trabajo estará mejor si está aderezado con
Sentido del Humor y una dosis de Espiritualidad.
“El voluntario procurará actuar como un ciempiés y un camaleón al
mismo tiempo, es decir, sabrá estar cerca y a la vez mantener cierta
distancia para así no interferir en las relaciones familiares. Unas
veces debe compartir las emociones y otras, escuchar y consolar”.
Brunning
TIPOS DE VOLUNTARIADO SANITARIO
a. Voluntariado hospitalario-residencial
El voluntariado puede ser muy útil como complemento del
personal de residencias de ancianos, en los hospitales (unidades
de crónicos, unidades de paliativos o del dolor) y domicilios para
280
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
ofrecer al enfermo, diversas alternativas en el uso de su tiempo libre
en sustitución o ausencia de su familia y en el mantenimiento de su
relación con el medio exterior. Sus actividades serán básicamente de
tipo social y de compañía (charlas, apoyo espiritual, juegos de mesa
o lecturas) y soporte en tareas que habitualmente realizan los cuidadores principales, para permitir a éstos que descansen o se relajen
por unas horas.
Cuando se trabaje con enfermos y sus familias, la persona que
coordine esta acción procurará realizar contactos con las instituciones o familias que los hayan solicitado y les asignará el trabajo
a realizar, en una primera etapa acompañando a otro voluntario.
La presencia de voluntarios en el hospital o Unidad de Cuidados
Paliativos tiende a servir de estimulo tanto a los enfermos como
al personal. Han demostrado ser también eficaces en las salas de
espera de las Unidades del Dolor y Oncología para la reducción del
estrés que sufren los pacientes ante diversos procedimientos sanitarios. Pueden reducir su ansiedad, escuchar las quejas, apaciguarles
y explicar las demoras con una atención personal que se exprese
con la toma de un café, té o una bebida aromática. El voluntario
contrarresta la soledad del enfermo y facilita su integración en el
medio hospitalario. Es también útil para su alimentación, higiene
personal y deambulación, bien como guía o acompañante en su
paseo o cuando deban acudir a realizarse pruebas sanitarias. En
la relación voluntario-paciente, existen sin embargo, los siguientes
peligros:
• Hacer al enfermo cada vez más dependiente, en lugar de estimularle a desarrollar sus propias posibilidades.
• Actuar como un experto, sin recordar que su tarea básica es la
de ser un amigo.
• Adquirir una actitud médica. Si bien alguna pregunta sobre
su salud puede estimular la relación, el voluntariado no debe
detenerse en estos aspectos, sino en procurar ofrecer su apoyo a
otros en los que si pueda intervenir para aumentar su bienestar.
• No mantener sintonía con los pacientes y con las situaciones
concretas que están viviendo.
281
W. Astudillo, C. Mendinueta, E. Montiano y E. Díaz-Albo
b. El voluntariado domiciliario
Posibilita asegurar servicios básicos, ayudar a la familia a que
permanezca más tiempo con el paciente, así como detectar necesidades no manifestadas y crear redes que suplan y cumplimenten
para que el domicilio del enfermo sea “un hogar”, en particular
para apoyar y reforzar los cuidados familiares en grupos poco
estructurados o con un solo familiar. Una vez que se perciben
otras necesidades de los hijos, padres y hermanos, etc., es posible
ayudar a poner en marcha una red de apoyos heterogéneos: educativo, ocio, espiritual, etc. Los apoyos que se pueden dar a los
pacientes pueden tener: a) una frecuencia semanal en actividades
que estimulen la autonomía y la vida relacional, b) continuado, no
periódico, c) intensivo de corta duración (emergencias) y d) puntual, de tipo administrativo.
c. Voluntariado en el duelo
El servicio de apoyo a personas en duelo es un programa de
mucho interés para los que acaban de pasar la pérdida de un ser querido y han entrado en contacto con el Equipo de Soporte del duelo de
la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. La percepción del deudo
de la falta o escasez de apoyo informal es el mayor predictor de un
pobre ajuste social, por lo que los voluntarios pueden proporcionar
a estas personas un adecuado soporte emocional a estas personas,
con información sobre el proceso de duelo y el apoyo adecuado
para manejar los cambios vitales producidos por la pérdida. Deberán
conocer bien sus limitaciones y su papel para ofrecerles amistad y
disponibilidad hasta que el duelo se resuelva y puedan reemprender
su existencia. Sabrán orientar a tiempo hacia una ayuda más especializada, en particular a aquellas que aprecien problemas psicológicos
complejos.
d. Voluntariado administrativo y de cooperación
Una sociedad sin ánimo de lucro no puede funcionar sin el apoyo
de sus voluntarios, por lo que es bienvenida toda ayuda tanto en el
trabajo administrativo diario como en el diseño y seguimiento de los
diversos proyectos. Los voluntarios administrativos tienen como funciones dar información sobre los centros hospitalarios y de cuidados
282
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
paliativos así como otros recursos de apoyo existentes en la comunidad. Pueden también acoger las diversas necesidades que se formulen sobre la terminalidad, confortar mediante la escucha, orientar
sobre cómo actuar cuando los cuidadores son mayores o no existen
y asesorar a la familia tras el fallecimiento como Centros de Salud
Mental o el equipo de apoyo en el duelo. Si la asociación trabaja
en cooperación internacional, normalmente se presentan numerosas
oportunidades para colaborar con la misma a nivel administrativo,
revisión de convocatorias, organización de proyectos, presentación
y seguimiento de los mismos, página web, así como el contacto con
otras instituciones afines.
COROLARIO
El voluntariado es un potente medio para desarrollar lo mejor de
nosotros mismos, y para sacar lo mejor de la otra persona, contribuyendo así al beneficio propio, del ayudado y de toda la sociedad
humana. Es en el cuidado a nosotros mismos y a los demás donde
podemos desarrollar este auténtico “arte de amar”. Para dar y recibir amor en una relación, es imprescindible estar plenamente en el
presente, es decir que nuestro cuerpo, nuestra mente, nuestro corazón y nuestras emociones se centren en el aquí y en el ahora, para
prestar una atención plena. “Hay una palabra que nos libera de todo
el peso y el dolor de la vida: esa palabra es amor”, dice Sófocles, y
es que practicar el voluntariado puede aportar y desarrollar en éste
el AMOR, LA AMABILIDAD y la INTELIGENCIA EMOCIONAL, ya
que la relación se establece como valiosa, cercana, y se hace con
amabilidad. Con el voluntariado se aprende a ser uno más consciente
de las emociones propias y las del otro y a descubrir que cosas son
verdaderamente importantes’. El ejercicio del voluntariado posibilita
un desarrollo en tres aspectos:
A nivel personal nos enriquece, gracias al poder transformador
de las relaciones, que nos ofrecen un campo donde desarrollar y
potenciar nuestros talentos, enfrentarnos a nuestros miedos y dificultades, superando nuestros bloqueos con éxito y aprovechando toda
esta experiencia y conocimiento para mejorar en las demás áreas de
nuestra vida.
283
W. Astudillo, C. Mendinueta, E. Montiano y E. Díaz-Albo
A nivel social, el voluntariado es un factor de cohesión muy
importante, sin el cual nuestra sociedad no puede mantenerse sin
resquebrajarse profundamente: la labor voluntaria cubre necesidades
importantes que de otra manera quedarían insatisfechas debido a la
falta de recursos materiales, personales, y de tiempo con el consiguiente sufrimiento particular y general.
A nivel espiritual cuando ejercemos el voluntariado, satisfacemos y
crecemos en nuestra más básica y anhelante necesidad: AMAR Y SER
AMADO, dar y recibir amor, atención y aprecio, aliviando así el dolor
inherente a la vida y transformándolo, mediante el compartir, en un
sentimiento de unión y amor hacia nosotros mismos, los demás y la
vida. “Debemos recordarnos mutuamente lo que podemos llegar a ser”.
Ayudar a la gente a atravesar por las adversidades de su enfermedad con el coraje y sentido común que demuestran, es un privilegio.
El éxito del trabajo del voluntariado se debe a una profunda motivación personal y al intenso papel afectivo que normalmente adquieren
con el enfermo. Vale la pena recordar siempre que cuando no algo
no lo pueda hacer la ciencia, que lo pueda nuestra paciencia y que el
acompañamiento social, contribuye a la humanización de la asistencia sanitaria haciendo posible desarrollar un mundo menos aislado,
más solidario y más favorable para el bienestar personal y social de
estos enfermos y de sus familias.
BIBLIOGRAFÍA
• Astudillo W., Mendinueta C. Denia J. El voluntariado en el cáncer y en
otras enfermedades terminales. En: Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia. Editado por W. Astudillo y col. EUNSA,
Barañain, 5 Ed. 2008. 605-610.
• Denia, J. Filosofía y organización del Voluntariado en los Centros
Sanitarios. Ponencia de las Jornadas de Voluntariado Social. Sociedad
Vasca de Cuidados Paliativos. San Sebastián, 24-06/1992.
• Becerra I., El voluntariado en la enfermedad terminal. En: La solidaridad
en la enfermedad terminal. Editado por W. Astudillo, S. Gabilondo y
C. Garmendia. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. San Sebastián,
1997, 151-157.
284
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
• García Roca, Solidaridad y voluntariado. Sal Terrae. 1994.
• Astudillo, W. Mendinueta C. El voluntariado en la fase terminal de los
enfermos. Medicina Paliativa. 1995, 2:2:17-25.
• Bruning, A.R. Voluntariado en la Ayuda a Domicilio a Enfermos terminales. Documentos de trabajo 4. Congreso Europeo sobre Voluntariado
en la Ayuda a domicilio, Madrid, 1988, 75-79.
• Programa de voluntariado paliativo 2009. Sociedad Vasca de Cuidados
Paliativos. Documento.
• Garriga Bacará J. Vivir en el alma. Editorial Rigden Institut Gestalt.
• Keen S. Amar y ser amado. Editorial Urano.
• Frankl V. El hombre en busca de sentido.
• Ley 17/1998 del 25 de Junio, relacionada con la Ley del Voluntariado.
País Vasco.
• Rojas Marcos, L. La ciencia del Optimismo. El Mundo, 30-12-2009.
• Majado M.B, Rocafort J., Garzón H. J., Librada F.S. Blanco T. L.
Desarrollo de un plan de voluntariado de Cuidados Paliativos. Medicina
Paliativa, 2008, 15:2, 82-88.
• Casado A., Astudillo W. Cine y medicina en el final de la vida. Sociedad
Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastián, 2006.
Voluntario: el ejercicio del voluntariado es un trabajo sagrado,
un impulso de cuidar que se nutre de la generosidad y la compasión. Como voluntario desarrolla maneras de cuidar que te permitan amarte a ti mismo y amar a los demás. Que el cuidar sea
una fuente de satisfacción y desarrollo para ti. De parte de tus
semejantes: GRACIAS.
285
CONSEJOS PARA
LA SEGURIDAD
DE LOS PACIENTES
20 MEDIDAS PARA AYUDAR
A PREVENIR LOS ERRORES
MEDICOS EN LOS NIÑOS
DECLARACIÓN
DE LOS DERECHOS
DE LOS ENFERMOS EN LA
FASE FINAL DE SUS VIDAS
DERECHOS DE LOS NIÑOS
CON ENFERMEDAD GRAVE
DERECHOS
DE LOS CUIDADORES
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
CONSEJOS
PARA LA SEGURIDAD DE LOS PACIENTES
•
Es importante que antes de ir al médico, haga una lista de los temas que más
le preocupen.
•
Procure facilitar los datos reales sobre su estado físico o salud.
•
Sea sincero y exprese sus dudas o preocupaciones al facultativo sobre cómo
tomar los medicamentos o las posibles reacciones indeseables de éste en
relación a otros que toma.
•
Enseñe a su médico o enfermera la lista de TODOS los medicamentos que
toma.
•
Recuerde al médico o enfermera sus posibles alergias o reacciones indeseables previas relacionadas con medicamentos.
•
Procure conseguir una copia de los resultados de cualquier examen o
estudio que se le realice y guárdelos en una misma carpeta que enseñe al
médico que le visite.
•
Informe a su médico de cabecera sobre los resultados de todas las visitas
que haga usted a otros facultativos o servicios.
•
Interésese de conocer sobre su enfermedad y tratamientos haciendo preguntas a su médico o enfermera que le podrán indicar, en caso necesario, otras
fuentes confiables de información.
•
Procure que un familiar o amigo le acompañe, especialmente si es usted
mayor para facilitarle la comprensión de los diagnósticos y tratamientos que
reciba.
•
No tome medicamentos de otras personas sin consultar con su médico.
•
Pida al médico que le dé por escrito las instrucciones de la medicación que
debe tomar y llévele una hoja de la medicación que reciba.
•
Cuando tome un medicamento, procure estar sentado unos momentos y
beber agua para asegurar el paso del mismo al estómago.
•
Después de cada hospitalización, revise con su médico su listado de medicamentos. Es muy fácil equivocarse y tomar el mismo medicamento con dos
nombres distintos.
•
No haga acopio en su casa de medicamentos que no necesite (entregue los
sobrantes en su Centro de Salud o farmacia).
•
Retire de la farmacia los medicamentos solo conforme los vaya necesitando.
289
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Si tiene dudas sobre algún medicamento, pregunte a
su médico, farmacéutico u otro profesional sanitario.
Ejemplos:
•
¿Cuál es el nombre de mi medicación y para qué la tomo?
•
¿Estoy recibiendo un medicamento genérico o el mismo con su nombre
comercial?
•
¿Cuándo y hasta cuándo debo tomar la medicación?
•
¿Debo estar en ayunas, o evitar comidas, bebidas y otras actividades mientras tomo la medicación?
•
¿Qué posibles efectos indeseables debo esperar y qué hago si los
experimento?
•
¿Es seguro tomar la medicación con las otras medicinas que uso
habitualmente?
290
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
20 MEDIDAS
PARA AYUDAR A PREVENIR LOS
ERRORES MÉDICOS EN
LOS NIÑOS
EN LA CONSULTA MÉDICA Y
DE ENFERMERÍA
1. La mejor manera de prevenir un error es participar
activamente en el cuidado sanitario de su hijo.
2. Asegúrese que los sanitarios que atienden a su hijo conozcan su peso y la
medicación que toma, suplementos dietéticos, vitaminas y sustancias de
herboristería que haya utilizado o usa.
3. Informe al médico de las alergias del niño y su reacción a las medicinas.
4. Asegúrese que la receta que le da su médico esté clara y pueda leerla.
5. Cuando recoja la medicina de la farmacia, pregunte: ¿Es esta la medicina
que el médico ha prescrito?
6. Pida información sobre las medicinas que va a tomar su hijo y asegúrese
de comprender cómo y cuando administrarlas.
7. Pida explicaciones si tiene alguna duda de los prospectos de las medicinas.
8. Pida el consejo del farmacéutico para administrar medicamentos líquidos
y otras explicaciones si no está seguro de cómo usarlos.
9. Solicite información sobre los efectos indeseables que la medicina de su
niño puede causar.
10. Guarde todos los informes clínicos, hojas de consulta, análisis, vacunas de
su hijo en una carpeta, a ser posible con hojas transparentes y llévela a
cualquier consulta médica.
DURANTE SU ESTANCIA HOSPITALARIA
11.
Recuerde a todos los sanitarios que se relacionen con el/ella que se laven
sus manos.
12. Cuando se le dé de alta, solicite que se le explique el plan de tratamiento
que seguirá en casa.
13.
Verbalice sus preguntas o preocupaciones. No se quede con dudas
14.
Asegúrese de conocer quien es el pediatra encargado de su cuidado.
291
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
15.
Procure que todos los sanitarios que intervienen en la atención de su hijo,
tengan toda la información sanitaria de importancia.
16.
Pida a un miembro de familia o amigo le acompañe para recibir información. Escoja a alguien que le pueda ayudar a hacer las cosas y hablar por
usted si no lo puede hacer.
17.
Pregunte sobre cualquier examen o procedimiento que se le vaya a hacer.
18.
Si su hijo tiene una prueba diagnóstica pregunte para cuando puede disponer de los resultados.
19.
Procure informarse sobre la enfermedad de su hijo y su tratamiento preguntando al médico o enfermera y usando otras fuentes seguras que estos
mismos profesionales le pueden indicar.
20.
No deje los medicamentos al alcance de los niños y protéjales de cualquier sustancia tóxica que pueda tener en casa.
Bibliografía:
20 Tips to help Prevent Medical Errors in Children. http://www.healthfinder.gov
Grupo de Seguridad del Paciente. Comarca Ekialde. Gipuzkoa Este.
292
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
DECLARACIÓN DE LOS DERECHOS
DE LOS ENFERMOS EN LA FASE FINAL
DE SUS VIDAS
•
Tengo derecho a ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento
de mi muerte.
•
Tengo derecho a ser cuidado por personas capaces de mantener una sensación de optimismo, por mucho que varíe mi situación.
•
Tengo derecho a expresar mis sentimientos y emociones sobre mi forma de
enfocar la muerte.
•
Tengo derecho a participar en las decisiones que incumben a mis cuidados.
•
Tengo derecho a esperar una atención médica y de enfermería continuada,
aun cuando los objetivos de “curación” deban transformarse en objetivos
de “bienestar”.
•
Tengo derecho a no morir solo.
•
Tengo derecho a no experimentar dolor.
•
Tengo derecho a que mis preguntas sean respondidas con sinceridad.
•
Tengo derecho a no ser engañado.
•
Tengo derecho a disponer de ayuda de y para mi familia a la hora de aceptar mi muerte.
•
Tengo derecho a morir en paz y dignidad.
•
Tengo derecho a mantener mi individualidad y a no ser juzgado por decisiones mías que pudieran ser contrarias a las creencias de otros.
•
Tengo derecho a discutir y acrecentar mis experiencias religiosas y/o espirituales, cualquiera que sea la opinión de los demás.
•
Tengo derecho a esperar que la inviolabilidad del cuerpo humano sea respetada tras mi muerte.
•
Tengo derecho a ser cuidado por personas solícitas, sensibles y entendidas
que intenten comprender mis necesidades y sean capaces de obtener satisfacción del hecho de ayudarme a afrontar mi muerte.
MICHIGAN INSERVICE EDUCATION COUNCIL
293
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
DERECHOS DE LOS NIÑOS
CON ENFERMEDAD GRAVE
1.
Todo niño deberá ser tratado con dignidad, respeto y privacidad cualquiera que sean sus capacidades físicas o intelectuales.
2.
Los padres deberán ser considerados como los cuidadores principales y
deberán participar centralmente como colaboradores en todo cuidado y
decisiones que afecten a su hijo.
3.
A todo niño deberá darse la oportunidad de participar en las decisiones
que afectan a su cuidado, de acuerdo a su edad y comprensión.
4.
Toda familia deberá tener la oportunidad de hacer una consulta con un
pediatra especializado con un conocimiento particular de la condición
del niño.
5.
La información deberá darse a los padres y a los niños y hermanos de
acuerdo a su edad y comprensión. Las necesidades de otros familiares
también serán recogidas.
6.
Un abordaje honesto y abierto deberá ser la base de toda la comunicación, que será sensible y apropiada a la edad y comprensión.
7.
El hogar familiar deberá ser el centro de atenciones todo el tiempo que
sea posible. Todo otro cuidado deberá ser proporcionado por un pediatra entrenado en un ambiente centrado en el niño.
8.
Todo niño deberá tener acceso a la educación. Se harán esfuerzos para
permitir al niño continuar con otras actividades de la infancia.
9.
Toda familia deberá ser asistida por un trabajador social que le facilitará
construir y mantener un sistema apropiado de apoyo.
10.
Toda familia deberá tener acceso a cuidados de respiro en su propia casa
y en un ambiente de hogar para toda la familia, con un apoyo médico y
de enfermería apropiados.
11.
Toda familia deberá tener acceso a apoyo de enfermería pediátrica en
casa cuando lo requiera.
12.
Toda familia deberá tener acceso a un consejo experto y sensible sobre
otras ayudas prácticas y de tipo financiero.
13.
Toda familia deberá tener acceso a ayuda doméstica en tiempos de estrés.
14.
El apoyo en el duelo deberá ser ofrecido a toda la familia y estará disponible por tanto tiempo se requiera.
ACT Charter, 1992
294
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
DERECHOS
DE LOS CUIDADORES
•
El derecho a dedicar tiempo y actividades a nosotros mismos sin sentimientos de culpa.
•
El derecho a experimentar sentimientos negativos por ver al enfermo o estar
perdiendo a un ser querido.
•
El derecho a resolver por nosotros mismos aquello que seamos capaces y el
derecho a preguntar sobre aquello que no comprendamos.
•
El derecho a buscar soluciones que se ajusten razonablemente a nuestras
necesidades y a las de nuestros seres queridos.
•
El derecho a ser tratados con respeto por aquellos a quienes solicitamos
consejo y ayuda.
•
El derecho a cometer errores y ser disculpados por ello.
•
El derecho a ser reconocidos como miembros valiosos y fundamentales de
nuestra familia, incluso cuando nuestros puntos de vista sean distintos.
•
El derecho a querernos a nosotros mismos y a admitir que hacemos lo que
es humanamente posible.
•
El derecho a aprender y a disponer del tiempo necesario para aprenderlo.
•
El derecho a admitir y expresar sentimientos, tanto positivos como
negativos.
•
El derecho a “decir no” ante demandas excesivas, inapropiadas o poco
realistas.
•
El derecho a seguir la propia vida.
295
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
ÍNDICE DE MATERIAS
Cáncer de mama, 139
Cáritas, 183
Celíacos, 149
Ciegos, 173
Comisión antisida, 148
Contra el cáncer, 139-140
Corazón vivo, 150
Crohn y colitis, 151
Cruz Roja, 109, 187
Cuidados paliativos, 142-145, 152,
181
Cuidadores, 109, 174
Derecho a morir dignamente, 153
Diabéticos, 153-154
Discapacidades, 171-180
Alteración desarrollo, 171
Cuidadores, 174
Deficiencias visuales, 171
Físicas, 126-127, 176
Intelectual, 126-128, 166, 175
Sensorial, 126
Donantes de sangre, 188, 189
Down, 177
Drogodependientes, 183-185
Duelo, 181-182
Endometriosis, 154
Enfermos
Corazón y pulmón, 163
neuromusculares, 161
psíquicos, 167
renales, 162
transplantados, 163
Epilepsia, 155
Esclerosis L.A. 155
Esclerosis múltiple, 156
Familiares y enf. Psíquicos, 167
Federación de asociaciones, 189
Fibromialgia, 158
Fundación Luis Perales, 186
Hemofilia, 158
Laringectomizados, 144
Leucodistrofia, 177
Linfedemas, 144
A
Acogida, urgencias, 129
Adaptación enfermedad, 31-33, 266268
Agarofobia, 165
Agonía, 50-53
Albergues, 110, 130
Alimentación, 53, 243
Alivio
dolor, 33, 34, 38, 39, 240
sufrimiento, 230-232
Alojamientos
Amurrio, 111
Añana, 112, 113
Ayala, 111, 112, 125
Campezo, 113
Comunitarios, 129, 130
Discapacitados, 122, 126-128
Enfermedad mental, 128, 129
Enfermos VIH/SIDA, 129
La Guardia y Rivera Alavesa, 114
Llodio, 111
Salvatierra, 116, 118, 126
Vitoria, 116-119, 126, 127
Zuia, 121
Ascensor analgésico, 38, 39
Asociaciones
AECC, 139
Agorafobia, 165
Alcoholismo, 169
Alteraciones desarrollo, 171
Alzheimer, 147
Anorexia y bulimia, 165
Antialcohol, 169
Antisida, 148
Apoyo social, 182
Artritis reumatoide, 149
ASPACE, 178
Autismo, 172
Ayudas diversas, 186, 187
Banco de alimentos, 190
Bipolares, 166
297
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Lupus, 157
Mucoviscidosis, 160
Muerte digna, 153
Nagusilan, 182
Narcolepsia, 168
Neuromusculares, 160
Niños con cáncer, 140
O.N.C.E., 173
Ostomizados, 144
Padres de sordos, 179
Paliativos sin fronteras, 145, 161
Paliativas oncológicas, 137-146
Paliativas no oncológicas, 147-164
Parálisis cerebral, 178
Parkinson, 161
Problemas mentales, 169
Pro-enfermos, 137-192
Rehabilitación marginados, 183
Religiosas, 183-185
Retinosis pigmentaria, 178
Salvamento y socorrismo, 188
Salud mental, 169
Síndrome X frágil, 179
Sordos, 179, 180
Trasplantados, 163
Trastornos
De desarrollo, 172
psíquicos, 165-170
Traumatismo cerebral, 164
Vasca de C. Paliativos, 141-143, 152,
181, 220
Viudos y viudas, 181
Atención
A domicilio, 59, 60, 95, 107
Diurna, 112, 113, 115, 120, 121
Personas mayores, 95, 110
Autocuidado , 256-258
Ayudas a ingresos, 131,
A domicilio, 59, 60, 107-109
Económicas, 131, 132,
Autonomía personal, 132
B
Banco de alimentos, 190
Bases
Cuidados Paliativos, 19-67
Voluntariado, 264-285
Bendito eres, 222
Bibliotecas paliativas, 218
Bioética, dilemas, 227-245
Bono taxi, 132
Buen humor, 274-275
C
Calidad de vida, 65
Centros
Autonomía personal, 123
De día, 123, 124
De salud, 72, 78-80, 84
Comarcales, 81
Hospitalarios, 76, 77
Rehabilitación, 81
Salud mental, 82
Certificados, 216
Cine y formación, 270-272
Clínicas, 77
Colegios oficiales, 92
Comités de ética, 240-241
Competencia enfermo, 236
Comunicación, 25-29, 230-232, 254
Conspiración de silencio, 31
Control de síntomas, 240, 241
Consultores paliativos, 74
Consultorios, 84
Convenio Oviedo, 236
Cooperación,
Paliativos, 142-145
voluntariado, 282
Cruz Roja, 109, 187
Cuadrillas
Añana.102, 112-113
Ayala, 101, 111, 112
Campezo, 102, 113
La Guardia, 104, 114
Salvatierra, 104
Vitoria, 105, 116-117
Zuia, 106
Cuidadores, 19, 249-256, 289
Duelo, 258-259
Dependientes, 174
298
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Final de vida, 19, 23, 41, 232
Formación voluntarios, 268-269
Fundación Jeiki, 185
Fundación Luis Perales, 186
Funerarias, 216-217
Organización, 250, 251
Problemas, 254-256
Cuidados paliativos, 19-67, 74, 141143, 151, 152, 181
D
H
Deberes voluntarios, 277-279
Decisiones difíciles, 48-49, 236, 238, 239
Declaración Bioética, 236
Derechos
Cuidadores, 295
Enfermos , 58-59, 236, 244, 293
Muerte digna, 153
Niños, 294
Voluntarios, 266-267, 276
Dirección territorial, 76
Deseo de morir, 46, 244
Dignidad muerte, 58
Dolor, 33-41, 73, 240, 265, 279
Drogodependencias, 183, 184
Duelo, 61-65, 69, 74181, 182, 259, 282
Hazgarri, 184
Herencias, 184, 198-200
Hidratación, terminalidad, 53, 243
Hospitales, 73, 76-77, 81-83
Hospitalización a domicilio, 73, 75
Humor y cuidados, 275
I
Información, 233
Información paliativa, 233
Instituciones sanitarias, 76, 84
Invictus, 223-224
J
E
Juzgado de familia, 197
Ejercicios de felicidad, 275
Emociones positivas, 272-275
Enfermos, necesidades, 19-26, 227-232,
249-260, 264-265
Equipos paliativos, 74-75
Errores médicos, 289-292
Escalera analgésica, 36-37
Esperanza, 45
Espiritualidad, 47, 244, 258, 284
Ética dilemas, 227-245
Etxebidea, 123
Excepciones voluntades anticipadas,
204
Evaluación dolor, 34
Eutanasia, 243-244
Familia, 23, 41, 54-56
Farmacias, 85-91
Fases de adaptación, 260
Federación
asociaciones, 189, 190
salvamento, 188
L
Laringectomizados, 144
Ley de Autonomía, 201-204, 236, 237
Liderazgo positivo, 190-192
Limitación
Funcional, 21
Tratamiento, 48-49, 233-235
M
Malas noticias, 27-29
Manifestación de voluntad, 214, 215 ,
235
Metas
Alivio dolor, 39
C. Paliativos, 21
Medicina
Cine, 218-219, 270
Objetivos, 51, 52
299
Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Miedos, 44
Muerte
Apacible, 54, 58
Dignidad, 58, 59, 153
Mala, 56, 57, 228
N
Narcolepsia, 168
Necesidades
Cuidadores, 249-260
Enfermos, 22, 23, 264-267
Nutrición, 53
psicosociales, 56
O
OMS y Cuidados Paliativos, 21
O.N.C.E. 173
Organizaciones paliativas
internacionales, 221-220
Orientación jurídica, 197
Ostomizados, 144
P
Pacientes paliativos, 20, 21, 30, 44
Paliativos sin fronteras, 145, 161, 162
Parálisis cerebral, 178
Películas paliativas, 271-272
Petición
Eutanasia, 243
Suicidio asistido, 244
Pisos de emergencia, 130
Planificación cuidados, 251
Poder general, 200, 201
Policlínica San José, 77, 81
Principio individualización, 43
Problemas espirituales, 244
Programa formación, 270
Psicología
oncológica, 73, 75
Positiva, 272
Publicaciones SOVPAL, 218, 219
Q
Quemamiento, 254-256
R
Recursos
Asociaciones, 137-185
Discapacitados, 99
Menores, 99
Mujer, 100
Mayores, 99
Paliativos, 73-77
Rehabilitación, 81
Sanitarios, 72-92
Sociales, 95-134
Rechazo a tratamiento, 236
Relación de ayuda, 253, 254
Residencias, 111-122
Añana, 112
Ayala, 111
Campezo, 113
Drogodependientes, 183
Enfermos sida, 129
La Guardia, 114
Salvatierra, 114, 115
Vitoria, 116, 117
Resilencia, 272-274
S
Salud Mental, 82-83
Salvamento y socorrismo, 188
Sedación, 51-53, 240-242
Servicios
Alojamiento, 110
Anciano, 101
Añana, 102
Atención diurna, 110
Ayala, 102
Campezo, 102
domiciliarios, 107, 109-112
funerarios, 216-217
La Guardia, 103
300
Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava
Llodio, 101
Orientación jurídica, 197
Rioja alavesa, 103
sociales, 95, 97-100
Salvatierra, 104
Vitoria, 105
Zuia, 106
Sida, 20, 129
Soc.Vasca de C.Paliativos, 141-143,
151, 152
Sufrimiento, 41-44, 227-232
Suicidio asistido, 243, 244
Suspensión tratamiento, 48-49
T
Teléfonos
Apoyo social, 132, 1332
Comisión antisida, 133
Emergencias, 108, 134,
Esperanza, 132
Paliativos, 133
Urgencias, 108, 134
Testamento, 198
Testamento Vital, 200-215
Trasplantes, 84, 163
Tiempo y sufrimiento, 43
Toma de decisiones, 65, 235-236, 240242, 270
Trasplantes, 84, 163
Traumatismos, 164
Tratamientos
paliativos, 240
rechazo, 236
U
Unidades
Agudos Psiquiatría, 83
Alivio del dolor, 73, 75
Cuidados Paliativos, 61, 73, 74
Dolor, 75
Hospitalización a domicilio, 73
Psicología oncológica, 73, 75
V
Verdad, 26, 233
Viviendas comunitarias, 117-119
Voluntades anticipadas, 204, 205, 210213, 237-238
Voluntariado, 263-285
Deberes, 277-278
Derechos, 276-278
Formación, 276-277
Leyes, 275-276
Socio sanitarios, 275-277
Tipos, 277-279
301