Herramienta para difundir los CDG

KIT DE SENSIBILIZACIÓN
Y DIVULGACIÓN PARA ENFERMEDADES MINORITARIAS
• Materiales incluidos:
Un powerpoint con una introducción a Enfermedades
Minoritarias y Viviendo Día a Día con una Enfermedad
Minoritaria (CDG en nuestro caso)
Curso de presentación para Recaudación de Fondos y
Conferencias
Para recibir el material del Kit de Sensibilización y Divulgación de CDG,
contactar con:
[email protected]
©Idea original y Coordinación del proyecto Kit de Sensibilización y Divulgación CDG: Vanessa Ferreira
(Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras)
Versión en español: Yolanda Scott (Asociación Española Síndrome CDG)
Revisión: Maria Antonia Vilaseca (Guia Metabólica)
DEFECTOS CONGÉNITOS DE LA GLICOSILACIÓN (CDG)
PROYECTO DE SENSIBILIZACIÓN Y DIVULGACIÓN
PREGUNTAS DE AYUDA DE LA PRESENTACIÓN SOBRE:
INTRODUCCIÓN A ENFERMEDADES MINORITARIAS (EM)
LA VOZ DEL PACIENTE
CURSO DE PRESENTACIÓN EN CONFERENCIAS
CONTACTO: Vanessa Ferreira ([email protected])
TENER UNA ENFERMEDAD MINORITARIA: CONVIVIR CON CDG
CONTACTO: Bas Holten ([email protected])
TUTORIAL PARA RECAUDACIÓN DE FONDOS:
PAUTAS SENCILLAS PARA OBTENER ÉXITO EN RECAUDACIÓN
DE FONDOS
CONTACTO: Andrea Berarducci ([email protected] )
DEFECTOS CONGÉNITOS DE LA GLICOSILACIÓN (CDG)
PROYECTO DE SENSIBILIZACIÓN Y DIVULGACIÓN
En cada una de las siguientes diapositivas, recomendamos algunas
ideas y fuentes de información sobre lo que puedes
comentar y señalar en vuestra presentación…
Tener en cuenta que alguna información debe ser adaptada al país donde vives. ¡Gracias!
Rogamos que se utilice toda la información con respeto e integridad.
Gracias.
SKYPE PARA AYUDA EN LA PREPARACIÓN DE LA PRESENTACIÓN
ORAL:
Skype name:
cdgawareness
DEFECTOS CONGÉNITOS DE LA GLICOSILACIÓN (CDG)
Nombre, representante del paciente CDG
País
ESQUEMA
• INTRODUCCIÓN A ENFERMEDADES
MINORITARIAS (EM)
• LA VOZ DEL PACIENTE CDG
• CONVIVIR CON CDG
• PAUTAS SENCILLAS PARA OBTENER ÉXITO EN
LA RECAUDACIÓN DE FONDOS
QUE ES UNA ENFERMEDAD
MINORITARIA?
Una enfermedad minoritaria en Europa es una enfermedad
que afecta a menos de 1 de 2.000 ciudadanos
En los Estados Unidos, una enfermedad minoritaria es
cualquier enfermedad o condición que afecta a 1 de 1.500
personas
 29 millones de personas afectadas en la UE
3 millones de personas en España
3 millones de personas en Francia (1 de cada 20)
600 000-800 000 personas en Portugal
3,5 millones de personas en el Reino Unido
1 millón de personas en Los Países Bajos
25 millones de personas en EEUU
¡6.000 a 8.000 enfermedades minoritarias!
49 XXXXY 5p, Síndrome Acidemia Metilmalónica Homocistinuria, Tipo cbl C Acidemia Propiónica Acondroplasia Acondroplasia - Inmunodeficiencia Combinada Grave Adrenoleucodistrofia Agammaglobulinemia Ligada al Cromosoma X Aicardi
Goutières, Síndrome de Alagille, Síndrome de Albinismo Alexander, Enfermedad de Alfa 1 Antitripsina, Déficit de Alpers, Enfermedad de Alport, Síndrome de Amaurosis Retiniana Congénita de Leber Amiloidosis Primaria Familiar Andrade,
Enfermedad Anemia de Fanconi Angelman, Síndrome de Angioedema Hereditario Aniridia Apert, Síndrome de Arnold Chiari, Síndrome de Arteritis de Células Gigantes Artritis Crónica Juvenil Artritis Idiopática Juvenil Artritis Psoriásica Artrogriposis
Múltiple Congénita Artrogriposis, Síndrome de Aspartilglucosaminuria Ataxia de Friedreich Ataxia de Marie Ataxia Espinocerebelosa del Tipo 1 (SCA1) Ataxia Espinocerebelosa SK3 Ataxia Hereditarias Ataxia Olivopontocerebelosa Ataxia
Telangiectasia Atresia Aórtica Atresia Pulmonar con Comunicación Interventricular Atresia Pulmonar Septo Ventricular Intacto Atresia Tricúspide Atrofia Muscular Espinal Infantil Atrofia Muscular Espinal Proximal de Tipo 2 Atrofias Espinales Baller
Gerold, Síndrome de Batten Spielmeyer Vogt, Enfermedad de Beckwith Wiedemann, Síndrome de Behçet, Enfermedad de Berardinelli Seip, Síndrome de Blefaroespasmo B-Oxidación Mitocondrial Braquicefalia Aislada Budd Chiari, Síndrome de
Buerger, Enfermedad de C de Opitz, Síndrome Calambre del Escribano Calcinosis Canavan, Enfermedad de Cardiopatías Congénitas Carnitina, Síndromes por Déficit de Castleman, Enfermedad de Ceroido Lipofuscinosis Juvenil Ceroido
Lipofuscinosis Neuronal Charcot Marie Tooth, Enfermedad de Chediak Higashi, Enfermedad de Churg Strauss, Síndrome de Cistinosis Cistinuria Cistitis Intersticial Citocromo C Oxidasa, Déficit de Citomegalovirus, Síndrome del Citrulinemia
Coartación Aórtica Coffin Lowry, Síndrome de Coffin Siris, Síndrome de Colangitis Crónica Destructiva no Supurativa (CBP) Colangitis Primaria Esclerosante Coloboma del Iris Complejo Malformativo de Arnold Chiari Coproporfiria Hereditaria Corea
de Sydenham Cornelia de Lange, Síndrome de Coroidemia Craneosinostosis Primaria Crecimiento, Problemas de Crigler Najjar, Síndrome de Cromosoma X Frágil, Síndrome de Crouzon, Enfermedad de Dandy Walker, Síndrome de Danon,
Enfermedad de Defectos del Tabique Interauricular Defectos en la Biosíntesis de Testosterona Deficiencia Múltiple de Sulfatasas Déficit Congénito de HFE Déficit de 5a-reductora Deformidad de Sprengel Degeneración Macular Denys Drash,
Síndrome de Depleccóon del ADN Mitocóndrial, Síndrome Dilatación Aórtica Disferlina, Ausencia de Disfonía Espasmódica Disgenesia Gonodal XY Dismetrías Óseas Displasia Ectodérmica Displasia Ectodérmica Tipo Berlin Displásia Espondofisária
Displasia Ósea Displasia Ventricular Derecha Arritmógena (DVDA) Distonia Cervical Distonía Focal Distonía Multifocal Paroxística Distonía Neurodegenerativa Distonía Primaria Distonía que Responde a la Levodopa Distrofia Miotónica Distrofia
Muscular Congénita Tipo Fukuyama Distrofia Muscular de Cinturas Distrofia Muscular de Duchenne y de Becker Distrofia Muscular de Emery Dreyfuss Distrofia Muscular de Landouzy Dejerine Distrofia Muscular Infantil Distrofias Musculares Doble
Salida de Ventrículo Derecho Dolor Pélvico Crónico Duchenne Erb, Síndrome de Dumping, Síndrome de Ehlers Danlos, Síndrome de Ellis Van Creveld, Síndrome de Enanismo de Laron Epidermolisis Bullosa Epilepsia Mioclónica Progresiva
Escafocefalia Esclerodermia Esclerosis Lateral Amiotrófica Esclerosis Tuberosa Espina Bífida Estenosis Pulmonar Valvular Estenosis Subaórtica Fija Exostosis Múltiple Extrofia Cloacal Extrofia Vesical Fabry, Enfermedad de Factor IX, Déficit de
Fascitis Eosinofílica Fatiga Crónica, Síndrome de Felty, Síndrome de Fenilcetonúria o PKU Fibrodisplasia Osificante Progresiva Fibrosis Quística Fiebre Reumática Fucosidosis Galactosemia, Enfermedad de Gangliosidosis GM1 Gaucher
Schlagenhaufer, Enfermedad de Gilles de la Tourette, Síndrome de Glicosilación, Defectos Congénitos de la Glucogenosis Gorlin, Síndrome de Granulomatosa Cronica, Enfermedad Granulomatosis de Wegener Hemiplejia Alternante Infantil
Hemocromatosis Familiar Hemocromatosis Neonatal Hemofilia A Hemofilia C Hemoglobinopatía C - Forma Homocigota Hemoglobinopatía C Harlem Hemoglobinopatía D Hemoglobinopatía E Hemoglobinopatía Inestable Hemoglobinopatía J
Hemoglobinopatía M con Hemólosis Hemoglobinopatía S Hemoglobinuria Paroxística Nocturna Hepatitis Autoinmune, Formas Mixtas de Hermansky Pudlak, Síndrome de Hidrocefalia Hiper-IgM, Síndrome de Hiperlaxitud, Síndrome de
Hiperlisinemia Hiperostosis Frontal Interna Hipertensión Pulmonar Hipertensión Pulmonar Primaria o Idiopática Hipertensión Pulmonar Secundaria Hipocondroplasia Hipomagnesemia por Malabsorción Selectiva de Magnesio Hipopituitarismo
Hipoplasia de las Celulas de Leydig Hipotonía Muscular Congénita Histiocitosis Tipo II Histiocitosis X Hormona del Crecimiento, Déficit de Hunter, Síndrome de Huntington, Enfermedad de Huntington, Enfermedad de (Variante de Wesphal) Hurle
Scheie, Síndrome de Hurler, Enfermedad de I - Cell Ictiosis Vulgar Inmunodeficiencia Variable Común Insensibilidad a los Andrógenos, Síndrome de Insuficiencia Suprarrenal Primaria, Crónica, Adquirida Intolerancia Hereditaria a la Fructosa Isaacs,
Síndrome de Jacobsen, Síndrome de Job, Síndrome de Joseph, Enfermedad de Joubert, Síndrome de Kawasaki, Síndrome de Kearns Sayre, Síndrome de Kennedy, Enfermedad de Kleine Levin, Síndrome de Klinefelter, Síndrome de Klippel Feil,
Síndrome de Krabbe, Enfermedad de Leigh, Síndrome de Lesch Nyhan, Síndrome de Leucemia Linfocítica Crónica Leucodistrofia Leucodistrofia Metacromática Linfangioleiomiomatosis Lowe, Enfermedad de Lupus Discoide Eritematoso Lupus
Eritematoso Sistémico Malformaciones Craneocervicales Manosidosis Marfan, Síndrome de Maroteaux Lamy, Síndrome de Marshall Smith, Síndrome de Mastocitosis Maullido del Gato, Síndrome del McArdle, Enfermedad de McCune Albright,
Síndrome de McLeod, Síndrome de Melas, Síndrome de MERRF, Síndrome Miastenia Gravis Miller Dieker, Síndrome de Miocardiopatía Dilatada Idiopática Mitocondrial Mioneurogastrointestinal, Síndrome (MNGIE) Miopatía de Multicore Miopatía
Mitocondrial Miopatía Nemalínica Miopatías Congénitas Miopatías Metabólicas Mitoconfrial, Enfermedad Mixta del Tejido Conectivo, Enfermedad de Moebius, Síndrome de Morquio, Enfermedad de Mucolipidosis Tipo 2 Musculares,
Enfermedades Narcolepsia NARP, Síndrome de Natowicz, Síndrome de Nefronoptisis Neuramidasa, Deficiencia de Neurinoma del Acústico Neurofibromatosis Central Neurofibromatosis de Von Recklinghausen Neuromusculares, Enfermedades
Neuropatía Motora Multifocal Nevus Nevus Gigante Congénito Niemann Pick, Enfermedad de Nonne, Síndrome de Noonan, Síndrome de Núcleo Central, Enfermedad de Nutrición Parenteral Oculo Cerebro Renal, Síndrome de Oftalmoplegia
Externa Progresiva Osteogénesis Imperfecta Osteonecrosis Panhipopituitarismo Paraparesia Espástica Familiar Paraparesia Espástica Tropical Parry-Romberg, Síndrome de Pearson, Síndrome Pelizaeus Merzbacher, Enfermedad de Pénfigo Benigno
Crónico Familiar de Hailey-Hailey Pénfigo Foliáceo Pénfigo Vulgar Penfigoide Ampollar Pénfigoide Bulloso Penfigoide Cicatricial Penfigoide Gestacional Persona Rígida, Sindrome de la Peutz Jeghers, Síndrome de Pfeiffer, Síndrome Picnodisóstosis
Pierre Robin, Síndrome de Plagiocefalia Poems, Síndrome de Poland, Síndrome de Poliangeitis Microscópica Polineuropatía Amiloide Familiar (Tipo 1) Polineuropatía sensitivo-motora desmielinizante crónica Polineuropatías Poliquistosis Renal
Autosómica Dominante (PQRAD) Poliquistosis Renal Autosómica Recesiva Pompe, Enfermedad de Porfiria Aguda de Doss Porfiria Aguda Intermitente Porfiria Cutánea Tarda Porfiria Eritropoyética Congénita Porfiria Hepática Variegata Post Polio,
Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Primarios Inmunitarios, Déficit de Prostatitis Crónica Proteus, Síndrome de Protoporfiria Eritropoyética Pseudo Hurler Polidistrofia Pseudoxantoma Elástico Púrpura de Schonlein Henoch Químico Múltiple,
Síndrome Quiste Aracnoideo Quiste de Tarlov Rapp Hodgkin, Síndrome de Raynaud, Enfermedad Reiter, Síndrome de Retinosis Pigmentaria Retinosquisis Rubinstein Taiby, Enfermedad de Russell Silver, Síndrome de Sandhoff, Enfermedad de
SanFilippo, Síndrome Santavuori, Enfermedad de Schwartz-Jampel, Síndrome de Sialidosis Síndrome de Rett Siringomielia Situs Inversus Cardiopatía Sjögren Primario, Síndrome de Sly, Síndrome de Smith Magenis, Síndrome de Sotos, Síndrome de
Stargardt, Enfermedad de Stickler, Síndrome de Still del Adulto, Enfermedad de Takayasu, Enfermedad de Talasemia Mayor Talasemia Minor Tay Sachs, Enfermedad de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria Tetralogía de Fallot Tirosinemia Tipo I
Transposición de Grandes Vasos Trisomia Cariotipo 47 XXX Turner, Síndrome de Usher, Síndrome de VACTERL Vasculitis Necrosante Generalizada Vasculitis Predominante Cutánea Ventrículo Único Von Gierke, Enfermedad de Von Hippel Lindau,
Síndrome de Von Willebrand, Enfermedad de WAGR, Síndrome de Walker Warburg, Síndrome de West, Síndrome de Williams, Síndrome de Wilson, Enfermedad de Wiskott Aldrich, Síndrome de Wolff Parkinson White, Síndrome de Wolfram,
Síndrome de X-Frágil, Síndrome Zellweger, Síndrome de
El número de publicaciones científicas sobre enfermedades minoritarias
continúa aumentando
CARACTERÍSTICAS DE LAS
ENFERMEDADES MINORITARIAS
 Crónicas
 Progresivas
 Degenerativas
 Potencialmente mortales
 Discapacitantes
 Implican falta or pérdida
de autonomía
 Difícil manejo
 Pocos pacientes y distribuidos
geográficamente
 Investigación fragmentada
 Recursos limitados
 Escasos expertos
 No pueden existir Centros
Especializados de Cuidados para
cada enfermedad en cada país
 Escasa información relevante
ORÍGENES DE LAS ENFERMEDADES
MINORITARIAS
•
•
•
•
La célula
80% son de orígen genético
Manifestaciones clínicas
Causas
Poblaciones afectadas
Severidad y edad de aparición
Nucleus
DNA (Ácido Deoxyribonucleico)
http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=2888
•
•
•
•
Infecciones bacteriales/virales
Alergias
Causas ambientales
Base degenerativa o
proliferativa
Orígen no-genético
Se sugiere que la propensión
puede ser determinada
genéticamente
DIAGNÓSTICO DE ENFERMEDADES MINORITARIAS
Piel
Mamilas invertidas, lipodistrofia neonatal; el tejido graso desaparece
según avanza la edad
Neurológico
global del desarrollo; hipotonía axial, reflejos tendinosos
reRetraso ducidos , atrofia cerebral, epilepsia; contracturas de las
articulaciones, la mayoría de los niños no pueden caminar sin
soporte; episodios “stroke-like”
Nutrición/
Problemas alimentarios (acostumbran a requerir sonda naso gástrica),
Gastrointestinal
reflujo gastro-esofágico, fallo de medro, hepatitis, fallo hepático
Oftalmológico
Estrabismo, falta de visión nocturna, retinitis pigmentaria
Cardiopatía
Miocardiopatía hipertrófica, derrame pericárdico
Renal
Síndrome nefrótico en las primeras etapas de la vida, quistes renales
Hematología
Problemas de coagulación (trombosis o hemorragia)
Caja 2: Diagnóstico diferencial del
retraso global en el desarrollo
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Varios especialistas
Varias pruebas médicas
•
Infección (congénita)
Trauma
Exposición a toxinas
Crisis incontrolables
Asfixia o encefalopatía isquémica
hipóxica
Estructura de cerebelo anormal
Desorden genético, sindrómico o
neurocutáneo
Error innato del metabolismo
Endocrinopatía
Degeneración severo del entorno
o abandono
Malnutrición o fallo de medro
Poco reconocido
Retrasos en diagnósticos
BARRERAS PARA ACCEDER A
SERVICIOS MÉDICOS Y SOCIALES
ESQUEMA
• INTRODUCCIÓN A ENFERMEDADES
MINORITARIAS (EM)
• LA VOZ DEL PACIENTE CDG
• CONVIVIR CON CDG
La voz de los pacientes CDG
Contactos de las diferentes asociaciones:
Portugal: http://sindromecdg.orgfree.com/
Spain: http://webs.ono.com/aescdg/SINDROME_CDG/Bienvenidos.html
France: http://www.lesptitscdg.org/
USA: http://www.cdgfamilynetwork.org/
Canada: http://www.thefog.ca/
http://thelittlefightersfoundation.com/
Germany: https://www.cdg-syndrom.de/
Denmark: http://www.cdgforeningen.dk/
Sweden: http://www.cdgs.se/
Organizaciones o fundaciones de pacientes CDG
Núcleo de representantes activos de pacientes CDG:
Países Bajos, Reino Unido, Ecuador, Brasil, Finlandia, Australia
La Voz del Paciente CDG pretende:
Mejorar y promover
la sensibilización y
divulgación de CDG
entre el público general y profesionales de la medicina
Facilitar herramientas para el
apoyo al Paciente a niveles
internacionales ,
nacionales y UE;
Apoyar, promocionar y
difundir información
a las familias
afectadas de CDG
INCENTIVAR Y PROMOVER LA INVESTIGACIÓN
http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=2280
http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=1152
http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=151
ESTABLECER UNA RED CDG: PACIENTES, INVESTIGADORES
Y DOCTORES = ¡RESULTADOS!
Ejemplos de iniciativas de las organizaciones de pacientes CDG:
http://www.rarediseasecommunities.org/en/community/cdg
Ejemplos de iniciativas de las organizaciones de pacientes CDG:
Reuniones científicas, médicas y de familias
Glycokids CDG –
Family-Meeting 2011
Ejemplos de iniciativas de las organizaciones de pacientes CDG:
 Información/Divulgación para familias, Médicos e Investigadores:
Boletín de Noticias
Acceso artículos científicos
Folletos
Página Web
Guía practica para familias CDG
 Divulgación
Proyectos para Escuelas Superiores y Universidades
Tienda de la Comunidad CDG
http://www.cafepress.com/CDG_Community
Cuento de la Glicolandia y las antenas de colores
Sensibilización
Familias imparten seminarios:
Tener una Enfermedad Minoritaria
ESQUEMA
• INTRODUCCIÓN A ENFERMEDADES
MINORITARIAS (EM)
• LA VOZ DEL PACIENTE CDG
• CONVIVIR CON CDG
Tener una enfermedad
minoritaria:
CONVIVIR CON CDG
29 mes 200?
15 noviembre 200?
• Estás entrando en un
‘nuevo’ mundo extraño…
• … con ‘1001’ preguntas,
• Pero sin ninguna
respuesta!
• Y el mundo exterior sigue
girando, y girando y…
Finalmente en casa..!! Pero..?!?!
“…También vuelve el sentimiento de incertidumbre. Especialmente
ahora que –nombre del niño/a- duerme en su cama por primera vez. Sin
monitor para controlarlo de vez en cuando, sin enfermera que pueda
llamar a un médico. Sin un médico que puede checkear vuestro niño/a.
Aprendiendo a confiar en lo que ves, aprendiendo a confiar en lo que
oyes, aprendiendo a confiar en vuestro niño… Simplemente aprender a
confiar en tu propia intuición es aún más complicado”
Sin parar...
• Ir… de vivir… a ‘sobrevivir’
Planificación y Organización
Visitando médicos
1 hora
Artsenbezoeken 1 uur
‘Geluk & genieten’
1
uur
‘Felicidad’
1 hora
Administratie e.d.
1
uur
Huishouden
2
Administración
1 hour
uur
Sin parar...
Hulpmiddelen
Tareas domésticas
2 uur
2 horas
Medicatie
uur
Herramientas del paciente
uur
Medicación
‘Nuestro lenguage de
cuidados 24 horas’
Terapiasuur
3
2 horas
Therapieën
7
3 horas
Rust & slaap
Descansar y dormir
7 horas
12
12 hours
27
“¿¿Qué echaste de menos??”
‘Preguntas y Respuestas’ ¡¡no coinciden!!
Oferta y demanda no excluyen el uno al otro
Protocolos
Reglas
Gestión
Leyes
Acuerdos
Regulaciones etc…
el conocimiento y la experiencia
está disponible para todos…
Conocimiento y experiencia de
Padres
Agradecimientos a:
Familias y socios
Agradecemos a …..
Puedes mencionar grupos de
investigación y médicos de
vuestro país que están
involucrados en la
investigación de CDG
Fuente utilizada para las fotos:
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•
•
•
•
•
Diapositiva 5de izquierda a derecha
– http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=1499
– http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=345
– http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=809
– http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=1962
– http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=739
– http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=2741
– http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=2280
– http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=2367
Diapositiva 20: http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=2125
Diapositiva 21: http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=3062
Diapositiva 22: http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=989
Diapositiva 23: http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=987
Diapositiva 28: http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=3062
Diapositiva 29: http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=3062
Diapositiva 30: http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=2664
Antes de comenzar las charlas de
sensibilización y divulgación
• Piensa en los lugares señalados para hacer las
actividades de sensibilización y divulgación
• Envíales una carta explicando quién eres y los
objetivos que tienes;
• Infórmanos sobre los EXCELENTES resultados
que obtuviste con tu actividad, enviando un
email a [email protected]
©Idea original y Coordinación del proyecto Kit de Sensibilización y Divulgación CDG: Vanessa Ferreira
(Associação Portuguesa CDG e outras Doenças Metabólicas Raras)
Versión en español: Yolanda Scott (Asociación Española Síndrome CDG)
Revisión: Maria Antonia Vilaseca (Guia Metabólica)
KIT DE SENSIBILIZACIÓN Y
DIVULGACIÓN CDG :
• Los materiales del kit incluye:
Un powerpoint con una introducción sobre Enfermedades
Minoritarias y Convivir con una Enfermedad Minoritaria
(CDG en nuestro caso)
Curso de Presentación de Recaudación de Fondos y
Conferencias
Para los materiales del KIT DE SENSIBILIZACIÓN Y DIVULGACIÓN CDG,
ruego contacten con:
[email protected]
DEFECTOS CONGÉNITOS DE LA GLICOSILACIÓN (CDG)
PROYECTO DE SENSIBILIZACIÓN Y DIVULGACIÓN
PREGUNTAS DE SOPORTE DE LA PRESENTACIÓN SOBRE:
INTRODUCCIÓN A ENFERMEDADES MINORITARIAS (EM)
LA VOZ DEL PACIENTE
CURSO DE PRESENTACIÓN DE CONFERENCIAS
CONTACTO: Vanessa Ferreira ([email protected])
TENER UNA ENFERMEDAD MINORITARIA: CONVIVIR CON CDG
CONTACTO: Bas Holten ([email protected])
TUTORÍA PARA RECAUDACIÓN DE FONDOS:
PAUTAS SENCILLAS PARA TENER EXITO EN LA RECAUDACIÓN
DE FONDOS
CONTACTO: Andrea Berarducci ([email protected])
DEFECTOS CONGÉNITOS DE LA GLICOSILACIÓN (CDG)
PROYECTO DE SENSIBILIZACIÓN Y DIVULGACIÓN
En cada una de las siguientes diapositivas, recomendamos algunas
ideas y fuentes de información sobre lo que puedes
comentar y enfocar en vuestra presentación…
Ten en cuenta que alguna información debe ser adaptada al país donde vives. ¡Gracias!
SKYPE PARA AYUDA EN LA PREPARACIÓN DE LA PRESENTACIÓN
ORAL :
Skype name:
cdgawareness
TUTORÍA PARA RECAUDACIÓN DE
FONDOS:
PAUTAS SENCILLAS PARA TENER ÉXITO EN
LA RECAUDACIÓN DE FONDOS
CONTACTO:
Andrea
([email protected] )
Berarducci
PROMOVER Y APOYAR A LA INVESTIGACIÓN
http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=2280
http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=1152
http://www.freedigitalphotos.net/images/view_photog.php?photogid=151
ESTABLECER UNA RED CDG: PACIENTES, INVESTIGADORES
Y MÉDICOS=¡RESULTADOS!
Pautas Sencillas Para
Recaudación de Fondos
Fuentes de Fondos - Esquema
• Individuos
• Fundaciones – Grandes, Comunitarias,
Corporativas
• Corporaciones – Grandes, de base Social
• Gobierno
Bases para Recaudación de Fondos
• Fija un objetivo
– Identifica la necesidad
– Se claro en cuanto a la utilización del dinero
• Conoce a vuestro público
– Aprende sobre quiénes son
– ¿Qué es lo que les atraerá a vuestra causa?
• Formula un plan
–
–
–
–
¿Cuánto dinero quieres conseguir?
¿Quiénes donarán a la causa?
¿Quién puede ayudarte a formular este plan/evento?
¿Cuál sería el plazo de tiempo viable?
Opciones de Recaudación de Fondos
•
•
•
•
•
Subastas
Vender mercancía / servicios
Desayunos / cenas temáticas
Correr/Caminar/Bicicletas – Maratones
Eventos con un giro… noche cómica, noche trivial,
concursos de bolos, maratón de baile
• El evento “Sin Evento”
– Un mailing or solicitud en lugar de un evento en sí
– Huchas, porcentaje de ventas de desayunos / cenas,
etc
Seleccionar el evento “perfecto”
• Dinámicas del grupo
– Investigar al público fijado
– “Piensa globalmente, actúa localmente”
• Establece un plazo de tiempo
– Ten en cuenta tiempo, dinero y recursos disponibles
• Considera los costes
– Contactos! Busca aquellos que estarían dispuestos a donar
productos y/o servicios para el evento
• Identifica recursos
– ¿Qué materiales se necesitan? ¿Cuánta mano de obra?
– Distribuye tareas entre voluntarios dependiendo de su
experiencia, puntos fuertes y capacidades
Los Detalles del Evento
• Localiza un espacio – busca un lugar donado, trabaja junto al
coordinador del lugar
• Fijar la fecha “correcta” – estar preparado para tener en cuenta las
“estaciones” y el tiempo, si hace falta
• Organización y registro – mantén al día la contabilidad, localiza los
donantes, y consigue los datos de contacto para el seguimiento!
• Buscando voluntarios – ¿quién y cómo pueden ayudar?
– Iglesias, grupos cívicos, colegios, etc
• Fija un programa
– Se exhaustivo, incluye detalles, sigue el progreso
• Invitados Especiales
– Piensa en alguién que pueda atraer al público
• Planes de imprevistos – tener siempre un plan de respaldo
Recaudación de Fondos en la
Comunidad
• Involucrar a la comunidad – céntrate en todo el mundo, no sólo los
“grandes” jugadores de la comunidad
• Consigue las cosas – empieza poco a poco, consigue que la gente se
apunte, e intensifica el entusiasmo del grupo
• Trabaja con la Junta de la Comunidad – aumenta la divulgación
• Encuentra patrocinadores locales – encuentra esponsors, copatrocinadores y da oportunidades para el reconocimiento
• Promociona localmente – cobertura tanto antes como después del
evento; da por lo menos 3 meses para promocionar tu evento
• Redes sociales – información tras el evento, fotos, vídeos y blogs
El Presupuesto
• Evalúa los costes – “Conseguir dinero cuesta dinero”
– Gastos típicos – comida/refrescos, oradores/equipamento,
viajes/alojamiento, artículos para vender/sortear, suministros
del evento
• Presupuesto para gastos – Decide cómo gastarás dinero y
cómo lo ganarás
– Vender entradas, hacer rifas, subastar artículos, etc
• Encuentra recursos de financiación
– Desarrolla un listado de posibilidades
– Individuos, empresas, organizaciones cívicas, agencias
gubernamentales, fundaciones y asociaciones mercantiles
Herramientas para Recaudar Fondos
• Infraestructura de comunicación
– Evalúa el conocimiento tecnológico de tu grupo
– Identifica la tecnología disponible, al igual que el presupuesto o
equipamento necesitario para vuestra estrategia de comunicación
• Saber a quién contactar
– Prepara una lista de contactos para cada aspecto del planning
• Utilizar una página Web para recaudar
– Sube fotos, vídeos, entrevistas y blogs
– Redes sociales, email y facebook
• E-recaudación
– Una forma de bajo coste para generar ingresos en apoyo a una causa
específica
– Causes.com, Justgive.org, etc
¡Que corra la voz!
• Publicidad – Define las necesidades publicitarias:
– Radio – Anuncios de Servicio Público, entrevistas/apariciones en
antena
– Internet e Email – subir/enviar historias, fotos y vídeos
– Boletines online – coloca siempre un link a tu página Web
– Carteles, Folletos y Pósters – colocación simple, claro y estratégico
– Actividades Promocionales – obsequios gratis, evento preliminar,
oportunidades de foto e imprime historias antes del evento
– Imprimir – utiliza los recursos de la comunidad, periodicos,
supermercados, centros cívicos, etc
– Marketing Visual – “Una imagen vale mil palabras”
• Diseña los gráficos, texto y fotos para el evento de una manera clara y
visualmente atractiva
• Recluta a un profesional para donar sus servicios para ayudar
Formas alternativas de recaudación
• Fundaciones
• Corporaciones
• Subvenciones
• Otros grandes donantes
Fundaciones
• Pueden ser públicas, privadas, corporativas o fundaciones
gubernamentales
• Habitualmente financian causas y actividades merecedoras
incluyendo necesidades de educación, científicas,
ambientales, políticas y de caridad
• Las fundaciones financian habitualmente proyectos
especiales pero no financian gastos de funcionamiento
contínuos
• Buscar subvenciones por parte de fundaciones requiere un
plan bien establecido y presentar una propuesta,
incluyendo medidas de evaluación y seguimiento
• Investiga el Foundation Center – www.fndcenter.org
Corporaciones
• Acercarse a las Corporaciones
– ¿A quién conoces?
– Establecer relaciones
– Dar algo a cambio– imagen pública, reconocimiento corporativo
• Aportaciones de empleados
– Muchas empresas tienen programas de aportaciones de empleados
– Contactar con Recursos Humanos de la compañía para hablar de los
programas de aportaciones (tal vez añadiendo o estableciendo uno
nuevo para tu causa)
• The United Way – actualmente contribuye a 1.300 organizaciones
de comunidad
Subvenciones
• Buscando subvenciones
– Investiga, ten en cuenta las limitaciones geográficos, directrices del
donante, criterio de solicitud y si tus necesidades coinciden con los
programas de financiación disponibles
• El proceso de solicitud
– Recoge la información, se específico, concreta tu causa, sigue las
directrices, desarrolla colaboraciones y soporte, prepara la solicitud
– Plazo de tiempo y seguimiento
– La financiación a través de subvenciones es competitiva, prepara
tiempos razonables
• Subvenciones corporativas – asegúrate que tu causa se ajusta bien a
la corporación
• Subvenciones Federales – busca subvenciones aplicables a tu causa;
www.grants.gov
Medir el éxito
•
Evalúa los esfuerzos de la recaudación – valoraciones tras el evento… “qué
funcionó” y “qué se puede mejorar”
•
Evalúa el proceso – ¿elegiste bien?, cuáles son las áreas que puedes medir
para el éxito en un futuro
•
Haz mejoras – busca feedback, juzga tus puntos débiles, concéntrate en lo
positivo
•
Cierre de la recaudación – mantén un registro de recursos y lo destacado
del evento, prepara para el futuro, informe de resultados
•
Dar “gracias”, “gracias”, “gracias” a todos quiénes ayudaron en tu causa,
asegúrate de dar los agradecimientos merecidos para futuros “actos
similares!
Curso de presentación de
Charlas
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• IDEAS PARA IMPARTIR UNA CHARLA
Tutoría de Vanessa Ferreira
([email protected])
Puntos a tener en cuenta:
• Oratoria efectiva
• Anatomía de un seminario
• Errores habituales en la preparación de
diapositivas
Hablar en público de forma
efectiva
Proyección de la voz
(Habla alto y claro, pero ¡sin gritar!)
Contacto visual con el público
Ser animada y entusiasta sobre tu trabajo
Para evitar esto:
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¿Cómo motivar a otros?
• Verbaliza una Visión y Misión Inspiradora
• Proyecta un Espíritu Valiente
• Ten Entusiasmo
Anatomía de un seminario
• ¡Es importante estructurar el contenido!
• La estructuración ayuda a la memoria y a la
orientación.
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Anatomía de una charla
¡Es como un sandwich!
INTRODUCCIÓN
CUERPO
EVIDENCIA
INFORMACIÓN
ARGUMENTO
CONCLUSIÓN
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INTRODUCCIÓN
-Nombre / Función
-Propósito de la Conferencia
-Agenda
-Informa sobre posibles interrupciones del
público durante la charla o si las preguntas
deben esperar al final
INTRODUCCIÓN
• Tu propósito y/o mensaje
– ¿Qué aprenderán una vez acabada la charla que
no sepan ahora?
• Importancia del mensaje
– ¿Por qué han de preocuparse?
• Orientación
– Punto de partida, qué se cubrirá, cuándo acabará?
CUERPO DE LA CHARLA
Para organizar tu:
 EVIDENCIA
 INFORMACIÓN
 ARGUMENTO
De una manera lógica y fluida.
CONCLUSIÓN
•
•
•
•
Expón tu mensaje (de nuevo)
Haz un resumen
Por qué es importante
Da las gracias (¡motiva al público para hacer
preguntas!)
EL SECRETO ES….
Errores habituales en la
presentación de diapositivas
• Tiempo: ¡1 minuto por diapositiva! Y no
prepares una oratoria muy larga (25-30
minutos)
• Elección del tamaño de la fuente y puntero
• Elección de color de texto
• Uso inadecuado de animación
Elección del tamaño de la fuente y
puntero
• 24 puntos de fuente para texto
• 32 puntos de fuente para lista de puntos
• 48 puntos de fuente para títulos
Elección de color del texto
• De hecho la decisión de utilizar color es muy
subjetivo. Aunque es importante ser
consciente de la combinación de colores que
utilizas:
– Azul y negro es una combinación desastrosa, al
igual que amarillo y blanco
También debemos recordar que el 7% de la
población masculina es daltónico
Uso inadecuado de animación
• Utiliza animación sólo cuando sea necesario,
sino puede ser una distracción.
• Y asegúrate de practicar el uso de la
animación.
¡¡¡¡¡¡BUENA SUERTE!!!!!!
Y….
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Bibliografía:
Smith R. How not to give a presentation. British Medical Journal, 2000, 321:1570–1571.
http://www.weizmann.ac.il/mcb/UriAlon/nurturing/HowToGiveAGoodTalk.pdf