Glosario sobre Decisiones en el Final de la Vida

Glosario sobre Decisiones en el Final de la Vida
Grupo de Trabajo sobre Decisiones en el Final de la Vida
Este glosario tiene el objetivo de contribuir a la comprensión de términos utilizados
en el ámbito de la salud en relación con personas asistidas cuya vida se encuentra
amenazada por enfermedad o situación de riesgo vital.
Se incluyen conceptos vinculados con aspectos clínicos como con aspectos morales
y éticos, brindando una descripción y explicación acotada de los mismos –
habitualmente no mayor a una carilla.
El Glosario fue elaborado por el Grupo de Trabajo sobre Decisiones en el Final de la
Vida perteneciente al Consejo Académico de Ética en Medicina.
La metodología de trabajo incluyó reuniones presenciales y contactos por internet
de los miembros participantes, con metodología basada en Delphi para alcanzar el
máximo consenso tanto en la elección de los términos a describir y explicar, como
en la tarea final de desarrollo de los mismos.
Este trabajo fue desarrollado entre los años 2009 a 2012, y pretende ser un
instrumento facilitador destinado prioritariamente a médicos y profesionales del
ámbito socio sanitario para la comprensión de las Decisiones en el Final de la Vida.
Auguramos para el futuro el mejoramiento y la actualización cuali-cuantitativa de
este Glosario, en la medida que resulte oportuno y necesario.
Un agradecimiento especial para todos los autores y participantes de este
documento, quienes colaboraron activamente con doble objetivo de compartir e
integrar las respectivas perspectivas interprofesionales.
Buenos Aires, Junio de 2012
Coordinador del Grupo de Trabajo, Autor y compilador
Dr. Gustavo G. De Simone - Médico especialista en Oncología y en Medicina
Paliativa
Coautores
Jorge Manzini - Médico especialista en Clínica MédicaJuan Miguel Butera - Médico
especialista en Clínica Médica y en Terapia Intensiva Rita Irene Ceschi –
Enfermera.Profesora de Teología y docente de Bioética Clara Cullen - Lic.
Enfermería experta en Cuidados PaliativosElena D´Urbano - Lic. Trabajo Social
diplomada en Cuidados Paliativos Agustín Estévez - Doctor en Filosofía Carlos
Gherardi - Médico especialista en BioéticaGladys Martha Grance Torales - Lic.
Enfermería diplomada en Cuidados Paliativos Emilio Henry - Médico clínico Velia
Alicia Löbbe - Médica especialista en Nutrición Horacio López - Médico especialista
en InfectologíaIgnacio Maglio - Abogado diplomado en Salud Pública y experto en
Bioética Alicia Miranda - Médica especialista en Clínica Médica Alejandra T.
Rabadán - Médica especialista en Neurocirugía. Doctora en Medicina Leonardo
Slutzky - Médico especialista en GerontologíaEduardo Luis Tinant - Abogado y
docente. Doctor en Ciencias Jurídicas y Sociales Vilma Adriana Tripodoro - Médica
especialista en Medicina Interna con certificación en Medicina Paliativa Manuel
Martí – Médico diabetólogo. Profesor de Medicina.
INDICE
Abandono
Analgesia en enfermedades crónicas
Atención paliativa (v. también Cuidados Paliativos)
Autonomía (Principio de Autonomía)
Beneficencia (Principio de beneficencia)
Bioética
Buena práctica médica
Calidad de vida
Caquexia
Caso bioético difícil
Cerco (conspiración) de Silencio
Confidencialidad (v. también Secreto médico. Confidencialidad)
Conflicto de valores
Consentimiento informado
Cuidados básicos (mínimos)
Cuidados Paliativos
Derechos de la persona con enfermedad terminal
Derechos personalísimos
Dignidad (V. también Ética de los valores. dignidad humana)
Distanasia. Obstinación terapéutica
Doble efecto (Principio del Doble Efecto)
Dolor
Duelo
Empatía (v. también ética de la compasión)
Empoderamiento (ver también Vulnerabilidad)
Enfermedad crónica. Enfermedad terminal. Situación de agonía
Enfermedad en estado crítico
Espiritualidad
Estado vegetativo de la persona (EV)
Ética de la compasión [v. también empatía]
Ética de la virtud
Ética del cuidado
Ética de los valores. La dignidad humana (v. también dignidad)
Eutanasia
Hidratación artificial
Homicidio medicalizado (medicalized killing)
Integridad
Intimidad
Judicialización de la medicina
Justicia (Principio de Justicia)
Las “malas noticias”
Limitación (adecuación) del esfuerzo terapéutico
Muerte digna
Muerte. Reanimación
No-maleficencia. [Principio de no-maleficencia]
Normas bioéticas: principios y reglas
Nutrición artificial
Objeción de conciencia
Paternalismo médico
Privacidad
Privilegio terapéutico
Proporcionalidad
Rechazo (renuncia) de tratamiento eficaz
Riesgo-beneficio; carga-beneficio; costo-beneficio
Sacralidad de la vida
Secreto médico. Confidencialidad (v. también confidencialidad)
Sedación paliativa
Soporte vital, tratamientos de
Sufrimiento
Suicidio [médicamente] asistido
Teorías éticas
Terapias no convencionales
Veracidad
Voluntades anticipadas
Vulnerabilidad
Abandono
Ha sido definido, en el contexto socio sanitario, como “la no administración de los
cuidados o supervisión necesarios respecto a alimentación, vestido, higiene, cobijo
y cuidados médicos apropiados” (Ruipérez Cantera y Llorente, 1996). Esos autores
mencionan dos modalidades de negligencia y abandono, según el carácter activo o
pasivo de las prácticas de los cuidadores (sean éstos profesionales o no: ej.:
familiares de un anciano):.negligencia y abandono son calificados como “pasivos”
cuando los mismos resultan del desconocimiento y/o incapacidad del cuidador
(aplicable sobre todo al cuidador no profesional) y se los califica como “activos”
cuando el acto se realiza intencionalmente.
En la práctica, el abandono está estrechamente ligado con las otras tres formas de
maltrato (maltrato físico, maltrato psicológico y maltrato económico) ya que una
práctica negligente produce habitualmente daño corporal, emocional y/o
patrimonial.
Los profesionales tienen el deber de favorecer la participación activa y consciente
de los actores implicados en el cuidado de un enfermo – particularmente anciano o
con enfermedad progresiva que amenaza la vida. Existe el riesgo de ignorar el
entramado de significados que se atribuyen a la atención y desempeño de los
cuidadores (familiares e informales) y a su propia situación familiar, económica y
laboral.
La hipótesis del abandono de los deberes familiares es tan simplista como falsa es
la idea de que la solidaridad familiar se basa únicamente en la existencia de la
necesidad. Entiende que la familia y sus miembros, así como el estado y sus
representantes, son actores en interdependencia. Esta interacción se ha
complejizado con el tiempo, y ambas partes tienen que intentar conducir la
situación de la mejor manera posible (Bazo, 1992).
Desde la perspectiva jurídica, el incumplimiento de deberes de asistencia y/o de
atención sanitaria por parte de los organismos públicos y/o privados, que incluye a
los agentes y profesionales responsables, puede configurar el delito de abandono
de persona. Cabe preguntarse entonces si la decisión de no prestar atención
sanitaria o de interrumpir la misma o no entregar determinada medicación,
dejando a la persona afectada en estado de desamparo asistencial, reviste el título
de abandono y, en tal caso, de abandono a su suerte de persona incapaz de valerse
y a la que el autor deba mantener o cuidar.
En el abandono de persona, todas las figuras son de peligro, el peligro tomado en
cuenta es el que puede derivar tanto para la vida como para la salud. El hecho
objetivo y subjetivo debe consistir solamente en el abandono. Pero es preciso no
llevar la tesis a términos muyextremos, pues se corre el riesgo de llamar abandono
a cualquier omisión de deberes, identificando el abandono de un deber con el
abandono de una persona. La ley penal exige que se abandone a una persona, y si
se refiere luego al deber de mantener o cuidar lo hace para que queden
individualizadas las personas que antes ha mencionado. Difícilmente podrá darse la
figura en el abandono o en el incumplimiento de un deber singular, aunque
referible a la persona. En casos excepcionales, el médico puede ser responsable de
esa situación; pero cuando la ley habla de cuidar no se refiere a la atención médica
eventual, sino a la situación jurídica de asistencia personal. En el modo de comisión
de este delito -que se consuma dejando abandonada a la persona- la fuente de la
obligación de no dejar está constituida por una preexistente obligación de
mantener o cuidar.
Cuando en el proceso de enfermedad terminal o aún de agonía un paciente no
recibe (por parte del equipo profesional y/o de su familia) aquellos cuidados
apropiados de higiene, confort y alivio de los síntomas y del sufrimiento, hablamos
en términos bioéticos de una modalidad de mistanasia – entendida la misma como
una “muerte miserable” debido a diferentes razones, una de ellas es el abandono
del muriente por parte de sus cuidadores. Este abandono ligado a la situación de
terminalidad y finitud reduce la calidad de vida del muriente e incluso puede
impactar negativamente en el tiempo de vida de esa persona, por lo cual no es
moralmente aceptable que la sociedad como un todo y el sistema de salud deje de
contemplar la asistencia en el final de la vida en sus programas y prioridades. La
dimensión social del “dolor total” exige compensar la carencia de relaciones y el
aislamiento de la persona enferma a través de una apropiada intervención, que en
muchos programas actuales se implementa con la inclusión del rol del voluntario.
Analgesia en enfermedades crónicas
Analgesia es la ausencia de dolor en respuesta a un estímulo que normalmente
sería doloroso. La analgesia se puede conseguir por diferentes métodos que deben
ajustarse al individuo, de manera que la medicación, las intervenciones
anestésicas, neuroquirúrgicas, psicológicas y psicosociales respondan a las
necesidades del paciente.
Los enfermos con cáncer necesitan medidas de alivio del dolor en todas las fases
de la enfermedad. Según la OMS, “en la mayoría de los casos, si no en todos, el
dolor producido por el cáncer podría aliviarse si se aplicaran los conocimientos
médicos y terapéuticos existentes”.
En 1961, la Convención Única sobre Estupefacientes proclamó a los opioides como
indispensables para mitigar el dolor y ordenó a los países adoptar las medidas
necesarias para asegurar su disponibilidad con fines médicos. El principal
medicamento para el tratamientodel dolor moderado a severo es la morfina, un
opioide elaborado a partir de un extracto de la planta de amapola que puede
administrarse por vía oral o inyectable. Las revisiones publicadas demuestran que
el potencial adictivo de los opioides cuando se indican como analgésicos en
pacientes con enfermedades crónicas avanzadas, es muy bajo. Para aquellos
pacientes con antecedentes de conductas adictivas que requieren la prescripción
de opioides para controlar su dolor, la recomendación es administrarlos
conjuntamente con programas de seguimiento y apoyo psicológico.
El método analgésico de la O.M.S. (también llamado la "escalera analgésica") se
elaboró con el objeto de promover el uso secuencial de los medicamentos para
lograr el alivio eficaz del dolor. El primer peldaño consiste en usar un medicamento
no opioide (como la aspirina, el paracetamol o el ibuprofeno). Si éste no alivia el
dolor, se añade un opioide contra el dolor de leve a moderado (como la codeína).
Cuando la combinación de un opioide contra el dolor de leve a moderado y un
medicamento no opioide no brindan efecto analgésico, se sustituye con un opioide
para el dolor de moderado a agudo (como la morfina o un opioide del grupo
terapéutico de la morfina). En realidad, el uso secuencial sólo es válido cuando el
dolor es inicialmente leve y luego, al progresar la enfermedad, se intensifica y no
responde al escalón analgésico previo. Cuando el dolor es de intensidad inicial
severa, debe comenzarse directamente con fármacos del tercer peldaño (ej.:
morfina)
Los medicamentos coadyuvantes se administran en cualquier punto de la
farmacoterapia para combatir los efectos adversos de los analgésicos, conseguir un
alivio más eficaz del dolor y tratar trastornos psicológicos concomitantes, como el
insomnio, la ansiedad y la depresión. Son ejemplos de adyuvantes: antidepresivos
y anticonvulsivantes (para controlar el dolor neuropático), laxantes (para controlar
la constipación inducida por opioides), corticosteroides (para potenciar la analgesia
en dolores de mecanismo mixto), benzodiacepinas (para mitigar la ansiedad e
insomnio asociados al “dolor total”).
Los analgésicos utilizados en pediatría siguen las mismas pautas generales,
ajustando las dosis de acuerdo con los consensos publicados.
Los principios enumerados, inicialmente validados en pacientes oncológicos, son
actualmente recomendados para el amplio espectro del dolor asociado a las
enfermedades crónicas – neoplásicas y otras.
Atención Paliativa (v. también Cuidados Paliativos)
Se trata de un término crecientemente utilizado desde la perspectiva de los
programas socio-sanitarios referidos a las enfermedades crónicas y la vejez, que
implica una evoluciónconceptual de los cuidados paliativos para significar la
aplicación de los mismos a las personas de una sociedad o sistema, con todo tipo
de enfermedad crónica evolutiva, en todos los servicios y niveles de salud,
atendiéndolas de una manera precoz que permita superar el pronóstico como
único factor determinante (Gómez Batiste, “Documento general sobre
Identificación y Atención Integral-Integrada de Personas con Enfermedades
Crónicas Evolutivas. Centro QUALY-OMS Barcelona 2012). La “atención paliativa”
ha de ser integrada y flexible entre todos los servicios (atención primaria en salud,
centros de salud, hospitales generales y especializados, equipos y unidades de
cuidados paliativos específicos,…), adaptada a situación y crisis cambiantes,
introduciendo mitologías como la ética clínica, los procesos de decisiones
anticipadas, la gestión de caso y la visión integral del sistema de salud y de las
diferentes dimensiones del sufrimiento de la persona enferma y su familia. En esta
concepción, los equipos de cuidados paliativos se transforman en una herramienta
y recurso experto, pero necesariamente integrados en una visión programática
amplia y sustentada en la Atención Primaria en Salud.
Autonomía (Principio de Autonomía)
La autonomía es la capacidad que tiene la persona para determinar el curso de su
propia existencia. Es un concepto primariamente filosófico, que corresponde a un
modo de entender la moralidad: una persona, para ser responsable, debe ser
autónoma.
La autonomía se encuentra relacionada con la dignidad de la persona, y consiste en
la condición del agente moral (racional y libre) que genera el principio de respeto
por la autonomía de las personas. El análisis filosófico del concepto de autonomía
permite distinguir entonces dos componentes del mismo: uno es la racionalidad o
entendimiento (capacidad de evaluar claramente las situaciones y escoger los
medios adecuados para adaptarse a ellos), y otra es la libertad o no-control
(derecho y facultad de hacer lo que se decide hacer, o por lo menos actuar sin
coerción o restricción).
Según el énfasis en uno u otro de ambos elementos (razón y libertad) resultan dos
diferentes nociones de autonomía: una (elegida por la tradición anglosajona)
enfatiza a la libre decisión, no tanto la autenticidad o racionalidad de la misma: es
la autonomía moral del individuo como concepto propio de la modernidad. La otra,
representada por E. Kant y la tradición filosófica europea, es la moral de la
voluntad como legislador universal, que obedece a nuestra naturaleza racional;
fuera de este orden moral las acciones individuales no son autónomas sino
heterónomas (no obedecen a nuestra racionalidad sino a nuestros impulsos o
deseos); debe aclararse que Kant nunca planteó el problema dialógico de la
relación médico-enfermo.
El núcleo que da unidad e integridad a la persona autónoma es la conciencia moral:
capacidad que organiza en la historia de vida la relación consigo mismo, con un
proyecto vital y la relación con los demás.
Cuando hablamos, en el terreno de la praxis médica, de persona autónoma nos
referimos a quien se encuentra con madurez psicológica y ausencia de presiones
externas (ej.: sociales) o internas (ej.: síntomas severos), suficientes para decidir de
acuerdo consigo mismo (propia subjetividad, proyectos de autorrealización). Así lo
refiere Adela Cortina (“Ética aplicada”, Ed Teknos, Madrid 1997). Esta autora nos
recuerda que el principio de la autonomía, descubierto por los filósofos y hoy
reconocido por la clase médica, es un principio que constituyó la vertiente
dinámica de esa idea metafísica desde la que queda caracterizado el concepto de
persona (la persona no tiene precio, sino dignidad)
Aplicado en medicina, la autonomía es uno de los cuatro principios sostenidos por
la teoría ética del “principialismo”, referidos por Beauchamp y Childress en su
célebre libro “Principios de ética biomédica” (1979). En los hipocráticos el principio
de autonomía estaba ausente: en efecto, en la relación médico-paciente se
privilegió la capacidad, competencia y autoridad del médico, quien justificaba su
proceder invocando sólo el principio de beneficencia (ver paternalismo).
Actualmente se considera que el ejercicio de la autonomía por el paciente implica
que los valores, deseos y preferencias de éste sean determinantes en la decisión
que el médico debe tomar; en otras palabras, el médico ya no puede ignorar o
subestimar esos valores y preferencias del paciente.
Los miembros del equipo de salud deben comprender la importancia fundamental
del respeto por el otro, reconociendo la dignidad de cada persona – incluyendo la
propia. Con el nacimiento del Derecho Internacional de los Derechos Humanos se
promueve la dignidad de la persona a la categoría de valor jurídico supremo.
Si en el ámbito de las ciencias médicas reconocemos la asimetría entre los
conocimientos y competencias del profesional médico y del paciente lego, en el
ámbito moral redescubrimos que médico y paciente son ambos personas, en una
relación moral simétrica donde el respeto por la dignidad exige a ambos.
Una postura excesivamente liberal, sostenida por muchos autores, defiende
exclusivamente la idea de la libertad negativa: es decir, el derecho de no
interferencia y la obligación de no coartar acciones autónomas (Bentham, Mill y
otros). Pero como afirma Gerald Dworkin (“The theory and practice of autonomy”.
Nueva York, University Press, 1988) la autonomía no es sólo una idea reflexiva o
evaluativa, sino que incluye cierta capacidad de hacer las preferencias ejecutivas
en las acciones, hacerlas efectivas porque se ha reflexionado sobre ellas y se han
hecho propias.
Por ello, en el contexto de la medicina y particularmente del final de la vida, donde
la vulnerabilidad de la persona humana se manifiesta integralmente (fragilidad del
cuerpo físico, miedo y tristeza, sufrimiento existencial), podemos entender la
autonomía con criterio positivo, promoviendo el desarrollo humano y el alivio,
entendido éste como la liberación de cargas o peso excesivo por parte del
sufriente. Este respeto de las creencias y valores de la persona, asociado a la
influencia sobre la misma para ayudar a aligerar el sufrimiento, suele denominarse
“paternalismo débil” aunque probablemente sea más apropiado el término
“fortalecimiento de la autonomía”.
Una regla derivada directamente del principio de autonomía es la del
Consentimiento Informado, que exige tres requisitos: competencia plena,
información completa, y no coacción (ver consentimiento informado)
El principio de autonomía se encuentra fuertemente relacionado con otros tres
principios propuestos por la ética principialista: beneficencia, no maleficencia y
justicia, de manera que se aplican asociados. El médico también goza de
autonomía y debe hallar el equilibrio apropiado entre la autonomía que ejerce el
paciente y los demás principios de la bioética.
Beneficencia (Principio de beneficencia)
El vocablo beneficencia proviene del latín bonum facere (literalmente “hacer el
bien”): el sentido etimológico refleja mejor el concepto que el uso corriente
idiomático que se le otorga (ligado a la caridad o filantropía) por lo cual sería más
apropio denominarlo como principio de beneficio.
Surge históricamente propuesto por la “Ética de los Principios” o principialismo,
como uno de los cuatro principios elementales para el análisis de casos concretos.
Este principio se establece en los inicios de las deliberaciones para la redacción del
Informe Belmont, dado sobre la experimentación biomédica (1978).
Tales reglas establecidas para un grupo determinado de sujetos son tomadas por
Beauchamp y Childress (1979) que orientan el enfoque a la medicina en cuanto la
asistencia y avances biomédicos; es decir hacia un grupo social específico. Pese a
que sus fundamentaciones éticas diferían, consiguieron abocar a unas mismas
reglas sobre principios y procedimientos a usos similares pero no iguales.
La formulación del principio de beneficencia es: procurar el bien del paciente en las
intervenciones biomédicas, teniendo en cuenta el avance médico y tecnológico del
momento y de futuras generaciones. Entiende así que tanto el progreso de la
capacidad tecnológica de prolongar la vida (más rápido que la educación para
conocer cómo y cuándo), como la redefinición de la relación médico- paciente que
tiene a la vez su perspectiva colectiva en la relación sistema de salud-comunidad, la
polémica definición del inicio y del final de la vida humana, la capacidad de
controlar, manipular y modificar el código genético, todos deben ser aplicados
teniendo en cuenta la beneficencia.
Expresa en síntesis la obligación de hacer a los otros, lo que cada uno entiende
como bueno para sí mismo. Debe diferenciarse la beneficencia (referida al acto en
sí mismo) de la benevolencia, que es una virtud (es decir una propiedad del agente,
no del acto).
“Las Metas de la Medicina” referidas por el Hastings Center (1996), incluyen entre
ellas a la beneficencia:
 Prevención de la enfermedad y las lesiones, promoción y mantenimiento de la
salud
 Alivio del dolor y sufrimiento causado por las enfermedades y dolencias
 Asistencia y curación de los enfermos y cuidado de quienes no pueden ser
curados
 Evitar la muerte prematura y velar por la muerte en paz
Como la vida moral no consiste en dos vidas paralelas, la de producir beneficio y la
de evitar el daño, es imprescindible un principio de balance o ponderación
considerando le beneficencia y la no maleficencia conjuntamente. Sin embargo, el
deber pasivo o negativo de no-maleficencia (abstenerse del mal) tiene precedencia
sobre los deberes de beneficencia positiva o activa, al punto tal que para algunos
estos últimos no serían deberes en sentido estricto sino ideales morales,
justificados pero no requeridos. Suele establecerse, siguiendo a W. Franquena, una
gradación de obligaciones en orden jerárquico:
1) se debe no infligir el mal o daño (principio de no maleficencia)
2) se debe prevenir el mal o daño
3) se debe remover el mal
4) se debe promover o hacer el bien
El principio de beneficencia se encuentra fuertemente relacionado con los otros
tres principios propuestos por la ética principialista: autonomía, no maleficencia y
justicia, de manera que se aplican asociados.
Estos cuatro principios son considerados deberes prima facie; esto significa, que si
no aparecen enfrentados, existe la obligación de respetarlos, pero en caso de
conflicto se concede prioridad a uno de ellos.
Bioética
La palabra “bioética” es una clave para comprender la naturaleza y los orígenes de
la disciplina. Compuesta de bios y ethiké (vida y ética) aquella conjuga biología y
moral en síntesis paradigmática de ciencia y conciencia, hechos y valores, ser y
deber ser. Ese es el sentido del neologismo introducido por vez primera en la
literatura por Fritz Jahren en 1927, y luego relanzado en 1971 en el título del libro
de van Rensselaer Potter “Bioética, Puente al Futuro”: “el propósito de este libro
es contribuir al futuro de la especie humana promoviendo la formación de una
nueva disciplina, la disciplina de la Bioética. Si hay dos culturas que parecen
incapaces de hablar una a la otra – ciencia y humanidades – y si esto es parte de la
razón por la que el futuro se muestra tan incierto, entonces posiblemente
deberíamos tender un puente hacia el futuro construyendo la disciplina de la
Bioética como un puente entre las dos culturas.”
Desde el punto de vista etimológico estricto, adherimos a José A. Mainetti cuando
afirma que el vocablo bioética sería objetable si lo tradujéramos literalmente como
“ética de la vida”, ya que Bios en griego significa vida humana y sólo a ésta se
refiere la moral (es decir, toda la ética es siempre bioética).
Pero la novedad terminológica encierra otra novedad conceptual: la bioética,
puente entre dos culturas, responde al desafío de la crisis de la era tecnológica,
que incluye la catástrofe ecológica, la nueva biología y la medicalización de la vida.
Se trata de un bios tecnológico y un ethos secular, con la liberalización de la moral
– realidad en eclosión a partir de la segunda mitad del siglo XX en el mundo
occidental. Desde una perspectiva más amplia, es reconocido el movimiento de la
bioética como una propuesta de la sociedad civil (no estatal ni empresarial)
configurando una dimensión política que suele aludirse como “biopolítica”.
La Enciclopedia de Bioética brinda la definición más aceptada de la disciplina:
“estudio sistemático de la conducta humana en el área de las ciencias de la vida y
la atención de la salud, en tanto que dicha conducta es examinada a la luz de los
principios y valores morales” (Warren Reich, 1978). Tras un primer análisis surge
en esa definición el carácter aplicado de la bioética, incluyendo la consideración de
la perspectiva moral en los actos en salud (más allá del necesario e imprescindible
análisis científico y tecnológico de esos actos).
El contexto normativo de la bioética no es sólo ético-filosófico sino también
religioso, jurídico y político. El campo bioético involucra mucho más que el estudio
de la filosofía moral aplicada a la biomedicina, de hecho abarca también el campo
de la filosofía práctica: de allí surge la peculiar naturaleza interdisciplinaria de la
bioética, que incluye la metodología interdisciplinaria de valoración integradora.
Diferentes teorías éticas (principialismo, utilitarismo, deontologismo, …)
contribuyen con aportes complementarios (cuando no opuestos) a alcanzar el
objetivo complejo y problemático que plantea la bioética.
Sucesivas ediciones de la Enciclopedia trajeron otras definiciones, y Jorge Manzini
propone en Argentina una definición actualizada de bioética gestada por la escuela
marplatense, la cual compartimos por su contenido: la bioética es “una ética
aplicada que analiza de modo argumentado e inter/transdisciplinario las
situaciones dilemáticas valorativas surgidas en y desde las ciencias de la vida y la
salud, en razón del creciente tecnocientificismo que impacta sobre la vida en toda
su amplitud, y a la diversidad de paradigmas de valores existentes en la sociedad
actual. El análisis busca, con responsabilidad solidaria, llegar a consensos donde
prime el respeto por la dignidad humana y la vida en general, tanto presente como
venidera” (Zanier J.H, Director;Hooft P.F, Co-Director. Grupo de Investigación
“Bioética, Genética humana y Salud”. Facultad de Psicología UNMdPlata, 2000. En
“¿Es la bioética la última esperanza? Mar del Plata; Suárez: 2000, pp.16-7).
Buena práctica médica
En el contexto de la atención al final de la vida, podemos considerar buena práctica
médica aquella dirigida a conseguir unos objetivos adecuados, basados en la
promoción de la dignidad y calidad de vida del enfermo.
Los medios para ello comprenden la atención integral al enfermo y familiares
respetando sus creencias y valores, el óptimo control de los síntomas, el soporte
emocional y una adecuada comunicación. Todos estos principios constituyen la
esencia de los cuidados paliativos.
La buena práctica médica incluye asimismo la aplicación de medidas terapéuticas
proporcionadas, evitando tanto la obstinación como el abandono, el alargamiento
innecesario y el acortamiento deliberado de la vida.
Calidad de vida
El concepto de vida buena tiene como antecedentes más antiguo a Aristóteles en
la Ética Nicomaquea, en que señala que no solo queremos vivir, sino vivir bien. Es
netamente individual y donde percibimos mas allá de lo físico la idea holística de
cada persona.
Puede partirse desde tres teorías:
a) Hedonista: placer, felicidad o disfrute en la satisfacción de nuestros deseos, que
pueden ser no solo de integridad somato-psíquica, sino, además, de planos
personales, profesionales, de estudio, turismo, etc.
b) De satisfacción de deseos, similar a la anterior pero de alcance inmediato.
c) De ideales de buena vida: son normativas, como tener autodeterminación,
autonomía.
En la praxis se entremezclan las tres teorías, con temas persistentes, en especial en
las últimas etapas existenciales, como estar acompañados por los seres queridos,
no ser relegados, meditar sobre la trascendencia, mantener la lucidez mental, etc.
Sin embargo, la calidad de vida es un término en principio económico (no precede
de la teología, ni de la filosofía, ni tampoco de la bioética o la medicina; procede de
la vida empresarial) y no es un hecho sino un valor (Gracia Guillén), que fue
aplicado a la atención en salud a partir de la constitución de la O.M.S. en la
segunda postguerra mundial. En esta dimensión, se trata de los aspectos de
nuestras vidas que están dominados o influenciados por nuestro bienestar físico,
emocional y mental.
El interés general por este tema surgió cuando se comprendió que en casos de
enfermedades crónicas, la curación o el aumento de la sobreviva no son logros
frecuentes, y los tratamientos tienen además efectos adversos importantes que
deben, para justificarse, mejorar la calidad de vida de los pacientes. En cuidados
paliativos, el concepto de calidad de vida es fundamental ya que se pregona como
el objetivo central a alcanzar.
En el momento actual existe un amplio consenso de que la calidad de vida
relacionada con la enfermedad es un concepto multidimensional que ha de reflejar
tanto el impacto de la misma como del tratamiento. Su repercusión debe tomar en
consideración la idiosincrasia de cada individuo, su carácter eminentemente
subjetivo y su evolución dinámica en el tiempo.
En relación con su carácter multidimensional, las áreas básicas que deben
valorarse incluyen el estado funcional, los síntomas producidos por la enfermedad
y los aspectos adversos del tratamiento, la percepción de bienestar psicológico y
emocional y la cantidad y calidad de relaciones y actividades sociales. De forma
colateral también pueden considerarse aspectos relacionados con las inquietudes
espirituales, la sexualidad, la satisfacción con el tratamiento y otras áreas del
comportamiento humano potencialmente relevantes para cada persona.
La peculiaridad individual del impacto de la enfermedad sobre la calidad de vida se
halla en parte determinada por el grupo de población al que pertenece cada
paciente y su contextosocial. Así, la edad, el sexo y la situación laboral configuran
en gran parte los roles sociales que ha de desarrollar y que pueden verse
diferencialmente afectados por la enfermedad y su tratamiento. Pero incluso para
personas con características sociodemográficas similares, los valores personales y
las estrategias y recursos para afrontar las limitaciones son muy variables. Este
último aspecto obliga a la inclusión primordialmente del elemento subjetivo en la
valoración de la calidad de vida.
Los profesionales debemos aceptar y comprender la calidad de vida que prefiere
cada paciente y no entremezclar nuestros propios conceptos en el tema. Un
desafío para el equipo de salud es comprender, respetar y promover aquello que
nuestros pacientes consideran como bueno para su propia calidad de vida.
Existen distintas escalas e instrumentos que han sido validados para evaluar
calidad de vida, según la patología del paciente. Algunos son estáticos y otros
dinámicos, comparando momentos evolutivos. Estos instrumentos intentan, de
alguna manera, objetivar datos que son eminentemente subjetivos, pero su uso
implica a priori una intención manifiesta de interés por esta temática.
Es de remarcar la subjetividad de la calidad de vida y no confundirla con estados
funcionales o capacidades. Es muy complejo actuar, con las personas
incompetentes, respetando su criterio de calidad de vida. En forma traslativa se
aceptan las indicaciones de su familia o amigos; en la ignorancia el profesional
actuará con su propio criterio del acto más beneficioso, que conlleve el mal menor.
De un modo práctico, la calidad de vida fue considerada como la distancia o
intervalo (gap) existente entre la realidad que vive una persona, y las expectativas
que esa persona tiene. Este modelo simple permite entender que más allá de la
realidad, las expectativas modulan drásticamente la percepción de la calidad de
vida. Aplicado en el área asistencial en salud, implica que el modo de facilitar una
mejor calidad de vida de un determinado paciente será ayudándolo a mejorar la
realidad que vive (ej.: liberarlo de síntomas, aún cuando no pueda liberarse de su
enfermedad incurable) y ayudándolo a redimensionar sus expectativas, evitando
excesos de proyección que agrande la distancia (gap)entre lo real y lo posibe y
empeore la calidad de vida.
Resulta interesante analizar, en protocolos de investigación clínica, el modo en que
es metodológicamente evaluada la calidad de vida, para analizar críticamente sus
conclusiones y evitar la distorsión o el error – voluntario o involuntario, de
informar resultados que no se ajustan a una adecuada metodología y evaluación
de esta percepción eminentemente subjetiva.
Caquexia
Síndrome multifactorial caracterizado por pérdida de peso debido a una
enfermedad subyacente, y cuyos ejes fisiopatológicos principales son: anorexia y
disturbios metabólicos, tales como estado proinflamatorio y alteración del
metabolismo hidrocarbonado, proteico y lipídico.
Debe ser diferenciada del ayuno, la sarcopenia (pérdida degenerativa de masa
muscular y fuerza) de la edad avanzada, la mala absorción y el hipertiroidismo
primario, y su importancia clínica se relaciona con el aumento en la morbilidad y
mortalidad del paciente, asociado con deterioro en la calidad de vida.
La caquexia se vincula habitualmente con enfermedad neoplásica, cardiopulmonar,
renal o psiquiátrica avanzada, y es un factor pronóstico a considerar.
Debido a su naturaleza multifactorial y su patogenia – que puede resumirse como
“estado inflamatorio crónico sistémico”, no revierte con la administración de
apoyo nutricional, por lo cual esta medida terapéutica resulta habitualmente una
intervención fútil en pacientes que padecen el síndrome de caquexia.
Caso bioético difícil
Se consideran en bioética “casos difíciles” aquellos no claramente subordinados
bajo una norma, lo cual significa que habrá más de una respuesta correcta para
resolver la situación práctica en cuestión.
Estos casos, también llamados “críticos”, suelen admitir soluciones basadas en la
razón, acuerdos parciales, tesituras de equilibrio. Diferentes autores proponen
distintos caminos o métodos para su resolución – ej.: el método deliberativo
sostenido entre otros por el experto Diego Gracia Guillén.
Cuando se adopta un “enfoque dominante” frente a la divergencia entre creencias
y estilos de argumentar, es natural que surjan problemas graves, y es un error
zanjar la disparidad de opiniones por vía de la imposición de una única moralidad.
Esta forma de proceder – común en todas las épocas - revela intolerancia y no da
respuesta apropiada a la dificultad o problema que se advirtió.
Cerco (conspiración) de silencio
Se define como un obstáculo en los canales de la comunicación entre el paciente y
sus familiares que implica un ocultamiento de ciertos contenidos referidos a la
veracidad del diagnóstico y pronóstico, que ambas partes conocen pero “no se
legitima su saber”, porque lasconsideran negativas para afrontar el proceso de
enfermedad – habitualmente debido a que atentan contra la esperanza.
Es importante identificar que hay momentos en el proceso de enfermedad en el
que no hablar de estas cuestiones puede ser parte de un proceso adaptativo
normal que lleva tiempo y que puede ser útil para que el paciente y los familiares
apelen a sus recursos emocionales internos, enfrentando gradual y
progresivamente la situación.
Para identificar cuándo estamos frente a un cerco o conspiración de silencio deben
reconocerse criterios diagnósticos y o la presencia de una o varias manifestaciones
emocionales, conductuales u orgánicas, derivadas de la dificultad de los familiares
y el paciente para mantener una comunicación eficaz, a saber:
 en el paciente
- aislamiento
- incumplimiento de medidas terapéuticas
- trastornos adaptativos (hostilidad, depresión, etc.)
 en los familiares
- riesgos de claudicación
- riesgos de duelos complejos
Preferimos la denominación de cerco de silencio porque habitualmente su
fundamento es el intento de proteger al otro (y protegerse uno) frente a una
situación que angustia. Ese cerco que pretende proteger, termina muchas veces
aislando a quien lo padece y agravando (involuntariamente) su sufrimiento. La
antigua denominación de conspiración denota en cambio una intención maliciosa o
dañina, que pocas veces está realmente presente.
Confidencialidad (v. también Secreto médico. Confidencialidad)
La confidencialidad está siempre en relación con la información, de cualquier tipo
que sea. Y el derecho a la confidencialidad protege el uso de esa información
íntima por otra persona, si el sujeto a quien pertenece, no lo autoriza.
Si bien desde el juramento Hipocrático el secreto médico existe como un deber
profesional, esa discreción en el uso de datos personales hoy es un derecho del
paciente a la protección de los mismos.
El respeto a la confidencialidad no es un absoluto sino que tiene limitaciones, por
ejemplo cuando mantener en secreto la información pone en riesgo grave a
terceros, lo cual quita al agente sanitario toda responsabilidad moral por la
comunicación de la misma a la persona adecuada.
El evidente cambio en la provisión de servicios de salud, así como el avance
tecnológico en materia de comunicación, son realidades actuales que obligan a
reconsiderar los alcances prácticos de la confidencialidad (no tanto en el contexto
de la relación de un médico con un paciente, sino en la institucionalización de la
asistencia). Algunos autores (J. L. Manrique) proponen informar al paciente acerca
de esos límites prácticos de la confidencialidad – toda vez que la asistencia
interdisciplinaria, la provisión de salud en los diferentes sistemas públicos, de
seguridad social o privados, los registros y la confección de pedidos de estudios
complementarios y de recetas y prescripciones, requieren muchas veces que se
expliciten datos de información íntima y personal.
En Argentina, la Ley 25.629/2009 “de derechos de los pacientes”, establece que el
paciente tiene derecho a que toda persona que participe en la elaboración o
manipulación de la documentación clínica, o bien tenga acceso al contenido de la
misma, guarde la debida reserva, salvo expresa disposición en contrario emanada
de autoridad judicial competente o autorización del propio paciente.
Conflicto de valores
Los valores son un componente esencial de la vida humana y no un apéndice que
se pueda usar o no con más o menos discrecionalidad. Todo problema moral lleva
implícito un conflicto entre valores, dado que los valores son una estimación, una
preferencia absolutamente necesaria en nuestras vidas. Jerarquizarlos y conceder
prioridad a unos sobre otros, lo cual es absolutamente particular para cada
persona, requiere de la prudencia y la responsabilidad a la hora de tomar
decisiones.
Con un análisis exhaustivo de los casos y teniendo en cuenta aquélla decisión que
lesione menos los valores en conflicto, se trata de resolver el problema. Este
análisis y la aceptación de una “Otredad” distinta que nos predispone a admitir
formas totalmente diferentes de conocer y valorar, permiten realizar un ejercicio
destinado a aceptar las diferencias como elemento indiscutible de la humanidad y
arribar a la resolución del problema de la manera ya citada.
Podemos ejemplificar con los Testigos de Jehová, quienes rechazan las
transfusiones de sangre por convicciones religiosas (vida - dignidad), o cuando la
vida de una embarazada está en riesgo en caso de continuar el embarazo, por cuál
vida optar (¿madre o feto?).Para resolver estos conflictos de modo concreto y
satisfactorio será necesario no solo reflexionar sobre los principios morales y las
consecuencias de los potenciales actos, sino también desarrollar las virtudes
personales.
Consentimiento informado
La figura del consentimiento informado (“informed consent”) como adhesión
racional y libre del paciente al tratamiento médico (o del sujeto a la
experimentación clínica) se desprende del principio de autonomía, al que calzan
perfectamente los dos componentes de la regla, dado que la información es
esencial a la racionalidad (es preciso comprender una situación antes de decidir
sobre ella) y el consentimiento presupone libertad.
En muchos países el C.I. no es hoy sólo una regla moral (elección autónoma) sino
también fórmula legal (autorización escrita). La jurista argentina Elena Highton
definió la autonomía aplicada al ámbito de salud como “una declaración de
voluntad efectuada por un paciente, por la cual, luego de brindársele una
suficiente información referida al procedimiento o intervención que se le propone
como médicamente aconsejable, éste decide prestar su conformidad y someterse
a ese procedimiento / intervención.”
Este procedimiento ha evolucionado desde un primer caso en Nueva Yoork en
1878, e incluye cinco pasos establecidos por la Academia Mundial de Médicos:
1. Dar la explicación en lenguaje comprensible para el paciente
2. Establecer claramente los riesgos y los beneficios de la intervención (diagnóstica
y/o terapéutica)
3. Incluir otras alternativas posibles
4. Dar tiempo para preguntas
5. Informar que el paciente tiene la opción de abandonar o cambiar su parecer,
que su decisión será respetada y que seguirá recibiendo cuidados
A la justificación del C.I. por el respeto a la autonomía, se le agrega otra
justificación de carácter utilitarista y beneficentista: que en general puede
considerarse un bien y un medio eficaz para promover la responsabilidad individual
y social en la atención de la salud.
Si bien el C.I. es un proceso fundamentalmente implementado a través de una
apropiada comunicación verbal con el paciente, en la práctica (y por razones
legales) se plasma en un documento escrito donde paciente, profesional y testigo
estampan su firma. Es importante destacar el riesgo de ignorar el orden moral del
C.I. y su condición de proceso (que implicatiempo, explicación, comprensión,
reflexión,…) y convertirlo sólo en la solicitud de la firma de un documento –
atentando contra su naturaleza y fin esencial.
Los procedimientos de interés público y obligatorios son independientes de la
voluntad de la persona, quedando excluidos (aunque pueden transformarse en
casos difíciles cuando los involucrados no aceptan cumplir la obligación) - ej.:
vacunaciones, certificado prenupcial.
Los requisitos para el C.I. válido incluyen:
 que la información sea veraz y completa
 que el paciente sea competente
 que no exista coerción (o coacción) - externa ni interna
La coerción es un término empleado frecuentemente en Derecho que se refiere a
la violencia o imposición de condiciones empleadas para obligar a un sujeto a
realizar u omitir una determinada conducta. En general suele adoptar formas más
sutiles por la autoridad que quien lo requiere ejerce sobre el paciente por
cualquier motivo, la manipulación, la persuasión, etc.
En el contexto del final de la vida, el respeto a la persona no está exento de la
necesidad de reconocer su vulnerabilidad (física, psicológica y/o social) y su
sufrimiento existencial, que pueden transformarse en una verdadera coerción
interna que influencia con fuerza la decisión a tomar. Así como el paternalismo
autoritario del médico constituye la antítesis del respeto a la autonomía y la
dignidad de la persona, también la ignorancia de factores inherentes a la
enfermedad, que resultan una carga (a veces insoportable) para quien la padece,
es un riesgo a evitar en el contexto de una medicina cada vez más concebida como
una mercancía en la economía de mercado, cada vez más judicializada y defensiva,
que lleva a tomar distancia del sufrimiento del otro con el falso justificativo de la
decisión de ese otro a no seguir viviendo.
El apropiado alivio del sufrimiento implica una estrategia que libera de esas cargas,
y permite entonces un fortalecimiento de la autonomía. La compasión, la
solidaridad y el cuidado son virtudes y actitudes vigentes – que no se contraponen
con la argumentación racional de los principios de la bioética sino que la
humanizan.
Cuidados básicos (mínimos)
Son aquellos procedimientos esenciales para mantener al paciente confortable. La
administración de medicación y la realización de procedimientos están destinados
a proveer confort o aliviar el dolor o signos de sufrimiento son parte del cuidado
básico. Este incluye calor, abrigo, alivio del dolor, manejo de síntomas
perturbadores (tales como disnea ovómitos), medidas de higiene (tales como
manejo de la incontinencia, cuidados de la boca, baño corporal en cama, cuidados
de la piel), y ofrecer nutrición o hidratación oral.
Algunos lo denominan cuidados de confort, o cuidados mínimos, y su
implementación debe ser garantizada a todos los pacientes – aún cuando se
suspendan otras medidas terapéuticas o de soporte vital.
Cuidados Paliativos
Son los cuidados centrados en el paciente y su familia, a fin de optimizar la calidad
de vida, mediante la anticipación, prevención y tratamiento del sufrimiento de
quienes padecen una condición crónica que amenaza su vida. Se aplican
idealmente como un continuo durante la enfermedad, identificando las
necesidades físicas, intelectuales, emocionales, sociales y espirituales y facilitando
la autonomía del paciente, su acceso a la información y elección.
Los cuidados paliativos se extienden más allá del alivio de los síntomas físicos:
buscan integrar las diferentes dimensiones del cuidado: física, psicológica, social y
espiritual, de tal modo de facilitar al paciente no sólo morir en paz, sino vivir tan
activamente como sea posible hasta el momento final.
Los cuidados paliativos:
 están centrados en el paciente más que en la enfermedad;
 utilizan un abordaje en equipo para identificar las necesidades de los pacientes
y sus familias, incluyendo el apoyo en duelo si estuviera indicado;
 incrementan la calidad de vida y pueden también influenciar positivamente el
curso de la enfermedad;
 facilitan y promueven la autonomía de la persona enferma;
 son aplicables tempranamente en el curso de la enfermedad, en conjunto con
otros tratamientos que intentan prolongar la vida e
 incluyen aquellos estudios necesarios para comprender y manejar mejor las
complicaciones clínicas que provocan sufrimiento.
Los Cuidados Paliativos están centrados en la “sanación” más que en la curación.
Este concepto involucra un proceso por el cual el paciente se integra psicológica y
espiritualmente, como un todo y le permite un análisis de sí mismo más completo.
En consecuencia se logra mayor alivio. De manera que se trata de ampliar los
objetivos de curación y aliviosintomático de la medicina tradicional y de alcanzar
un estado opuesto al sufrimiento físico, psíquico, social y espiritual.
Los cuidados paliativos no aceleran intencionalmente el proceso de morir, pero
tampoco posponen intencionalmente la muerte. Por esta razón, desde la
perspectiva bioética algunos refiere a los cuidados paliativos como ejemplo de
aplicación de la “ortotanasia.”
Los cuidados paliativos, focalizados en la asistencia de la persona íntegra (más allá
del cuerpo enfermo o patología), incluyen en el proceso de toma de decisiones las
tres esferas (dimensiones) referidas de la ruptura que implica la enfermedad
amenazante: la corporal (síntomas físicos, proceso subyacente), la psicológica
(vivencias) y la axiológica (valores) – ver: Integridad.
Si bien en la primera definición conceptual de los cuidados paliativos que diera la
O.M.S. en el año 1986, los refería a la etapa terminal de una enfermedad, en la
nueva definición del año 2002 establece categóricamente que el objetivo es la
calidad de vida y que son idealmente aplicables en todas las etapas evolutivas de la
enfermedad amenazante. Investigación reciente demuestra que la implementación
“temprana” de los cuidados paliativos impacta positivamente en la calidad de vida
de los pacientes, disminuyendo la incidencia de ansiedad y depresión y las
intervenciones terapéuticas agresivas en el final de la vida. Un estudio prospectivo
de distribución aleatoria que comparó la intervención paliativa temprana,
conjuntamente con la asistencia oncológica, versus la intervención paliativa en el
final de la vida, demostró que la asistencia paliativa temprana no sólo mejora esos
índices en pacientes con cáncer de pulmón avanzado, sino que además incrementa
significativamente la sobrevida de esos pacientes (Temel y col, NEJM 2010)
Derechos de la persona con enfermedad terminal
Existe en la literatura un listado que corresponde exclusivamente a las personas
con enfermedades terminales, que a pesar de no estar contemplados
expresamente en un instrumento jurídicamente reconocido, es importante
mencionarlos (Lisbeth Quesada):
1. Tengo derecho a ser tratado como un ser humano hasta el último momento de
mi vida.
2. Tengo derecho a mantener la esperanza, sin engaños.
3. Tengo derecho a ser cuidado por personas que me ayuden a mantener la
esperanza
4. Tengo derecho a expresar mis sentimientos y emociones ante la cercanía de mi
muerte.
5. Tengo derecho a participar de las decisiones sobre los cuidados que recibiré.
6. Tengo derecho a ser atendido por los equipos de salud aunque sepa que no voy
a curarme.
7. Tengo derecho a recibir una respuesta honesta a mis preguntas
8. Tengo derecho a conocer la verdad.
9. Tengo derecho a permanecer en mi hogar.
10. Tengo derecho a vivir mis experiencias religiosas y espirituales aunque sean
diferentes de las de otros.
11. Tengo derecho a que me alivien el dolor.
12. Tengo derecho a vivir mi vida tan activamente como sea posible
13. Tengo derecho a que mi familia y yo seamos ayudados para aceptar mi muerte.
14. Tengo derecho a morir en paz.
15. Tengo derecho a que se respete mi cuerpo después de la muerte.
16. Tengo derecho a ser cuidado por personas que comprendan mis necesidades.
17. Tengo el derecho de morir acompañado.
18. Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis
decisiones, aunque puedan ser contrarias a las creencias de otros.
19. Tengo derecho a que se alivie mi sufrimiento físico, emocional, espiritual y
social.
20. Tengo derecho a que las necesidades y temores de mis seres queridos sean
atendidos antes y después de mi muerte.
21. Tengo derecho a que no se prolongue mi sufrimiento indefinidamente, ni se
apliquen medidas extremas y heroicas para sostener mis funciones vitales.
Listados similares pero adaptados a su mundo de vivencias son propuestos para los
niños que padecen alguna forma de enfermedad en etapa terminal.
Derechos personalísimos
Se trata de los derechos subjetivos privados, innatos y vitalicios, que tienen por
objeto manifestaciones interiores de la persona (Santos Cifuentes, 1995), también
definidos como aquellos que se fundamentan en la personalidad y se dirigen a
garantizar a la persona el goce de las facultades del cuerpo y del espíritu (F Degni,
1939)
Algunos derechos personalísimos a considerar en relación con el Proceso de Toma
de Decisiones en el Final de la Vida:
 derecho de vivir: (incluyendo Rechazo terapéutico – Investigación
biomédica)
 derecho al cuerpo: Tratamientos y exámenes médicos
 derecho de morir
 libertad
 integridad espiritual de la persona: Honor - Intimidad- Identidad
Dignidad (V. también Ética de los valores. La dignidad humana)
Cuando se habla de dignidad de la persona se quiere significar que el ser humano
es una realidad única, singular nunca intercambiable. No puede, ni debe ser
instrumentalizado ni “cosificado” (considerado un medio o cosa).
Cuando decimos que el ser humano es persona aludimos a su condición de sujeto,
de realidad singularísima. La peculiar relación de autoconciencia y de intimidad de
la persona constituye su dignidad. Esa interioridad puede ser interpretada como
trascendencia o como libertad. En cualquier caso la dignidad alude a ese peculiar
ser-para-sí de la persona.
La dignidad del ser humano depende para unos de su filiación divina, el hombre es
imagen de Dios. Para otros la dignidad de la persona depende de la libertad, de la
capacidad de iniciar una acción y una historia única.
Kant decía que le hombre tiene dignidad y no precio, su realidad no se constituye
como valor de cambio, su conciencia es condición de toda evaluación moral y
sujeto absoluto. Esto implica que se autoconstituye como un valor absoluto, el
hombre es consciente de la Ley Moral, de los principios morales. Ontológica y
deontológicamente la dignidad supone un límite absoluto a toda manipulación del
ser humano.
Una medicina humanizada tendrá como eje excluyente la praxis (asistencial, de
investigación y docente) que garantice condiciones dignas para cada persona.
Distanasia. Obstinación terapéutica
La distanasia consiste en el empleo de todos los medios posibles, sean
proporcionados o no, para retrasar el advenimiento de la muerte, a pesar de que
no haya esperanza alguna de curación. También es conocida como
encarnizamiento / ensañamiento u obstinación terapéutica, pues no considera los
sufrimientos añadidos al moribundo. Es, por tanto, un concepto opuesto al de
eutanasia.
Las causas de obstinación pueden incluir las dificultades en la aceptación del
proceso de morir, el ambiente curativo, la falta de formación, la demanda del
enfermo y familia, o la presión para el uso de tecnología diagnóstica o terapéutica.
Entre sus consecuencias, podemos destacar la frustración de los profesionales y de
los enfermos y sus familiares, además de la ineficiencia debida al uso inadecuado
de recursos. Es preferible evitar el término “encarnizamiento” porque presupone
una cierta intencionalidad negativa por parte de quien lo efectúa.
Tanto los Estados como los diversos colegios de médicos han desarrollado leyes o
códigos que regulan cuándo una acción médica puede ser considerada como
«obstinación». En general, se puede afirmar que es moralmente justificado
continuar los tratamientos normales para aliviar el dolor pero se puede renunciar a
tratamientos que procurarían solo una prolongación precaria y penosa de la vida.
La distanasia es moralmente condenada por dos motivos: por la futilidad de su
aplicación para la persona que la recibe y porque significa, desde la perspectiva
social, una forma de utilización de los recursos que atenta contra la justicia
distributiva.
Cabe considerar que mientras para la práctica de la eutanasia, en aquellas regiones
donde se la acepta y despenaliza, es requisito que exista el pedido voluntario y
manifiesto de la persona solicitante, la distanasia no siempre implica esta solicitud,
ya que puede ser ofertada espontáneamente por el profesional – cuando considera
que la vida es un valor absoluto y siempre el médico debe “luchar” para protegerla
y evitar la muerte.
En estos casos el concepto de obstinación terapéutica suele ligarse al de sacralidad
de la vida (ver) –entendida ésta desde la concepción religiosa de “bien absoluto” a
defender o desde la concepción laicista de “bien inviolable” a ultranza. Sin
embargo, el Catecismo de la Iglesia Católica afirma que “la interrupción de
tratamientos médicos onerosos, peligrosos, extraordinarios o desproporcionados a
los resultados puede ser legítima. Interrumpir estos tratamientos es rechazar el
‘encarnizamiento terapéutico’. Con esto no se pretende provocar la muerte; se
acepta no poder impedirla. Las decisiones deben ser tomadas por el paciente, si
para ello tiene competencia y capacidad o si no por los que tienen los derechos
legales, respetando siempre la voluntad razonable y los intereses legítimos del
paciente”.
Doble efecto (Principio del doble efecto)
Sinonimia: principio del segundo efecto, voluntario indirecto (en decisiones de vida
o muerte: eutanasia indirecta, suicidio indirecto).
Este concepto proviene de la teología moral católica desde el siglo XVII, y se invoca
para justificar una acción que puede producir a la vez efectos deseados y no
deseados.
Las exigencias propias de este principio incluyen cuatro condiciones que deben
coexistir:
a) que la intención sea moralmente buena;
b) que la acción en sí misma no sea moralmente mala, sino buena o neutra [por
ejemplo: no intención de dañar, o de matar por interés propio o de terceros];
c) que el efecto bueno no se derive, en la cadena causal [no la cronológica] del
malo [por ejemplo: la desaparición del sufrimiento mediante la muerte del
paciente aplicando una “sedación terminal” a goteo abierto desde el principio]
d) que no haya otro medio más aceptable de solucionar el problema.
Quienes cuestionan este principio argumentan que, en la práctica, toda
intervención médica debe valorarse bajo esta doble dimensión del beneficio versus
la carga o los riesgos que implica, por lo cual resulta innecesaria y confusa la
aplicación del concepto de “doble efecto”, específicamente en determinadas
situaciones (ej.: al final de la vida).
Para otros, lo que redunda no daña y por ello aceptan el uso del principio del doble
efecto para distinguir entre procedimientos moralmente inaceptables para acortar
la vida (eutanasia), de otros que buscan el alivio del sufrimiento aún cuando por
consecuencia de su aplicación pueda sobrevenir – como fenómeno no buscado – la
muerte. En este sentido se pronuncia el Catecismo de la Iglesia Católica (1992)
cuando afirma: “el uso de analgésicos para aliviar los sufrimientos del moribundo,
incluso con riesgo de abreviar sus días, puede ser moralmente conforme a la
dignidad humana si la muerte no es pretendida, ni como fin ni como medio, sino
solamente prevista y tolerada como inevitable”.
Dolor
Las posiciones que se han ido desarrollando a lo largo de la historia remiten a los
aspectos fundamentales de la interpretación del dolor. El mundo antiguo definió al
dolor como “el perro de guardia que defiende la salud”. En la perspectiva cristiana
el dolor es considerado consecuencia necesaria de la pérdida del paraíso terrenal;
el cirujano Leriche negaba el significado del dolor y habla de doleur maladie. Con la
expresión “el dolor pasa, el haber sufrido nunca” el médico Buytendijk reclama la
dimensión humana y solidaria del dolor. Todos los pueblos desarrollan una gran
riqueza terminológica para describirlo.
Hoy la medicina define al dolor como una experiencia sensorial (objetiva) y
emocional (subjetiva), generalmente desagradable, que pueden experimentar
todos aquellos seres vivos que disponen de un sistema nervioso. Es una
experiencia asociada a una lesión tisular o expresada como si ésta existiera.
La función fisiológica del dolor es señalar al sistema nervioso que una zona del
organismo está expuesta a una situación que puede provocar una lesión. Esta señal
de alarma desencadena una serie de mecanismos cuyo objetivo es evitar o limitar
los daños y hacer frente al estrés.
La participación tanto de fenómenos psicológicos (subjetivos) como físicos o
biológicos (objetivos) en el dolor es variable según el tipo de dolor y el individuo
que lo manifiesta.
La fisiopatología del dolor tiene cuatro componentes que son:
1. La nocicepción: Es la única etapa común en todas las personas pues es una etapa
bioquímica; a su vez se divide en tres subetapas que son la transducción,
transmisión y modulación del dolor.
2. La percepción.
3. El sufrimiento.
4. El comportamiento del dolor.
De acuerdo con su duración, es dolor se clasifica en agudo y crónico: en éste,
aparecen alteraciones bioquímicas y conductuales que implican la sobreposición
del dolor con otras manifestaciones emocionales, donde la función fisiológica
primaria del dolor desvanece para convertirse el mismo en un problema diferente.
El concepto de “dolor total” que propone Cicely Saunders en relación con aquél
asociado a una enfermedad crónica progresiva y avanzada, implica las diferentes
dimensiones que modifican la percepción y manifestación del dolor, integrado en
el concepto de “sufrimiento”. Por ello la Dra. Saunders refiere que, sobre la base
biológica del dolor, se suman las dimensiones emocional, cognitiva, relacional,
social y espiritual. En cuidados paliativos, el tratamiento de dolor debe ser holístico
y multiprofesional para facilitar la mejor calidad de vida – atendiendo a las
múltiples dimensiones de ese “dolor total”.
Duelo
La reacción frente a la pérdida de una persona amada o de una abstracción que
haga sus veces, como la partida, la libertad, un ideal, etc. se manifiesta con tristeza,
ansiedad, desinterés con el mundo exterior en todo lo que no tenga relación con la
perdida (S. Freud). Su elaboración es paulatina y su duración es relativa, según la
ligazón que existía, de meses llegando a varios años. Es necesario diferenciar el
duelo de la melancolía, la cual se manifiesta en intensidad y actitudes anormales.
Se habla de “duelo sin objeto” cuando las manifestaciones aparecen sin que pueda
objetivarse una pérdida evidente, aunque no todas las escuelas aceptan esta
acepción, restringiendo el término “duelo” a la reacción frente a la pérdida por
muerte de una persona amada.
En ocasiones la ansiedad por el duelo deriva en pensamientos culpógenos,
relacionados con historias previas: el equipo de salud debe guiar al entorno
familiar, acompañarlo, para una correcta elaboración del mismo.
Pese a la existencia de diferentes escuelas y perspectivas focalizadas en el estudio
del duelo, todas reconocen que se trata de un proceso, con factores personales y
sociales que pueden modificarlo, con límites imprecisos en cuando a la
“normalidad” del mismo, pero que en sí mismo es un proceso natural y saludable
de reacción frente a la muerte del ser querido. Como tal, implica una serie de
objetivos (o tareas) que el “duelante” va recorriendo hasta alcanzar un nuevo
equilibrio de su persona.
Los equipos de salud que asisten pacientes con riesgo de morir deben considerar la
necesidad de apoyar el proceso de duelo en los familiares, intentando identificar
precozmente si existen riesgos de duelo complicado para ofrecer ayuda oportuna.
Los estudios demuestran que el cuidado y soporte apropiados a las personas que
acompañan a un familiar gravemente enfermo, son un factor que permite reducir
el riesgo de duelos complicados – de este modo, en la clínica, el trabajo con la
familia debe ser un objetivo del cuidado paliativo de quienes padecen una
enfermedad que amenaza la vida, comenzando dicho trabajo simultáneamente con
la asistencia al enfermo en el transcurso de su patología y prolongándose luego en
la etapa de los últimos días de vida y luego en el post-fallecimiento.
Empatía [v. también ética de la compasión]
La empatía (del vocablo griego antiguo εμπαθεια, formado εν, "en el interior de", y
πάθoς, "sufrimiento, lo que se sufre"), llamada también inteligencia interpersonal
en la teoría de las inteligencias múltiples de Howard Gardner, es la capacidad
cognitiva de percibir en un contexto común lo que un individuo diferente puede
sentir.
Es la habilidad para estar consciente de, reconocer, comprender y apreciar los
sentimientos de los demás. El ser empático es el ser capaz de "leer"
emocionalmente a las personas. Por ello es la esencia de la relación médicopaciente, es su carácter amistoso.
Joan-Carles Mèlich, en su libro Ética de la compasión (Barcelona:Herder; 2010)
desarrolla un novedoso enfoque sobre el que argumenta extensamente, y afirma
que ponerse en el lugar del otro es imposible - que lo más que podemos (y
debemos) hacer es ponernos al lado del otro que sufre.
Puede afirmarse que la empatía es en el plano de las emociones lo que la intuición
lo es en el de las ideas (entendiendo intuición como la habilidad de percibir a priori
el modo de obrar del otro, aún antes que lo hubiera manifestado).
Desde Freud, el psicoanálisis ha estudiado el fenómeno de la empatía con el
concepto de transferencia (afectos que surgen en el paciente referidos al médico y
que son la actualización de los sentimientos vividos durante su infancia en la
relación con sus padres), y de contratransferencia, en la que en el médico también
aparecen afectos hacia su paciente.
En cierto sentido, la alianza terapéutica es la construcción de un vínculo entre el
profesional y el paciente cuya finalidad es la colaboración recíproca destinada a
obtener un fin: la salud (entendida ésta con un criterio amplio que va más allá de la
ausencia de malestar físico).
La capacidad de empatía puede ejercitarse y mejorarse, de modo que en la
formación en áreas de salud sería deseable que se incluyeran programas de
fortalecimiento de la capacidad empática del profesional.
Empoderamiento (ver también vulnerabilidad)
De acuerdo con Amartya Sen (Development as freedom. New York: Alfred A.Knopf)
quienes están en condiciones de actuar libremente son empoderados, es decir,
disponen del poder necesario para participar de las oportunidades que su sociedad
brinda. Los desmedrados, carentes de empoderamiento, son desempoderados,
serían los mal llamados “vulnerables” que debiesen ser vistos como vulnerados. En
la visión de Sen queda muy claro que los desempoderados padecen de algún déficit
existencial que toda sociedad justa o decente debe intentar subsanar mediante la
organización de instituciones sociales terapéuticas que otorguen a los desposeídos
lo necesario para empoderarlos, lo cual ha de suceder a nivel tanto social como
político.
Enfermedad crónica. Enfermedad terminal. Situación de agonía
Enfermedad crónica es aquella que reúne una o más de las siguientes
características:





es provocada por una alteración patológica no reversible;
es permanente, con remisiones y recaídas;
induce discapacidad;
requiere de entrenamiento especial para la rehabilitación de quien la padece,
o demanda un largo período de supervisión, observación o cuidado.
Desde el punto de vista epidemiológico, suelen tener relación con el estilo de vida
y el envejecimiento de la población, tienen una alta prevalencia y un elevado
impacto en términos sociales y económicos. Sin embargo, debe considerarse que
en el ámbito de la pediatría también es creciente la aparición de patologías
crónicas.
La evolución de una enfermedad crónica permite distinguir diferentes etapas:
- Etapa subclínica, asintomática (previamente al diagnóstico, a veces identificable
por marcadores biológicos de laboratorio)
- Etapa inicial o precoz, de duración variable y curso progresivo gradual o
intermitente
- Etapa avanzada (curso progresivo y gradual, con diverso grado de afectación de la
autonomía y de la calidad de vida, con respuesta variable al tratamiento específico,
que evolucionará hacia la muerte a medio plazo).
- Etapa terminal (enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con
síntomas múltiples, impacto emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o
nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida
limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva).
- Situación de agonía (la que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma
gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta
frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e
ingesta y pronóstico de vida en horas o días).
A la etapa terminal del proceso evolutivo de una enfermedad crónica se la rotula
habitualmente como “enfermedad terminal”. Esta expresión resulta confusa, ya
que tiñe con un matiz de finitud próxima e inexorable final a la enfermedad
existente, impidiendo identificar el estadio evolutivo de la misma y en cierta
medida desconoce los avances de la ciencia y tecnología que permiten que
enfermedades otrora incurables casi de manera absoluta, se conviertan ahora en
enfermedad crónica estables y con largos períodos de remisión.
Mayor estigma aún resulta al tildar a quien transita por la etapa terminal de una
enfermedad como “enfermo terminal”, ya que este término encierra la falsa
premisa de que lo único esperable es la muerte cuando en realidad – como sucede
para todos los seres humanos vivos – lo esperable es el modo como elegimos vivir
la vida propia según nuestros valores y creencias, con plenitud y dignidad, en el
contexto de las limitaciones o de enfermedades que amenazan la vida biológica.
Enfermedad en estado crítico
El estado crítico implica amenaza de muerte, con la condición probablemente
transitoria del evento presente, y la posible reversibilidad de la enfermedad o
padecimiento. El estado crítico, agudo respecto del tiempo y siempre grave en su
pronóstico, se acompaña de una probable recuperación de esta amenaza de
muerte real o potencial si se ejecutan urgentemente algunas medidas
indispensables que se vinculan a la aplicación de uno o varios soportes vitales.
Esta posibilidad de reversibilidad separa a los pacientes en estado crítico de
aquellos otros marcados por la cercanía o probabilidad de la muerte segura como
los que se denominan pacientes sin esperanzas, muriente o terminal y agonizante
o moribundo (ver: etapas de la enfermedad crónica).
El conjunto de soportes vitales, que se encuentran disponibles en estas áreas
especialmente acondicionadas (cuidado o terapia intensiva), crea una red de
seguridad no sólo para la enfermedad subyacente o la que motiva su ingreso sino
también para poder afrontar el riesgo de soportar un período de estado crítico en
quienes son sometidos a variados métodos terapéuticos médicos y quirúrgicos en
numerosos cuadros patológicos.
Es preferible entonces el término de estado crítico, siguiendo la propuesta de
Jonsen (Etica Clínica), al de enfermedad crítica. Además habitualmente no es la
enfermedad sino un estadio evolutivo de la misma la que caracteriza la situación.
No debiera confundirse este término con el más ambiguo de “enfermedad
amenazante” de la vida, incluido en algunos documentos para referirse al amplio
espectro de situaciones patológicas que, amenazando la integridad y/o calidad de
la vida, producen sufrimiento. En este sentido amplio, el cuidado paliativo con su
objetivo de facilitar una mejor calidad de vida y aliviar el sufrimiento, es
potencialmente aplicable a todo tipo de “enfermedad amenazante” de la vida, más
allá del pronóstico y posterior evolución, ya que interesa no sólo la naturaleza
biológica objetiva de la patología (disease) sino fundamentalmente las vivencias y
síntomas que subjetivamente le implican a quienes las padecen y a su entorno
(illness).
Espiritualidad
Lo que distingue al ser humano del resto de la humanidad es el “espíritu” y el
problema del espíritu se halla unido al de la esencia del hombre (Scheler).
Podemos decir que el conjunto de los actos superiores desarrollados por el espíritu
y centrados en la unidad dinámica de la persona no sólo son de naturaleza
pensante, sino también emotiva. Por ello la espiritualidad es una necesidad del
hombre que se pone más de manifiesto en situaciones límites, como por ejemplo
en la enfermedad, porque la persona al experimentar su finitud se plantea las
grandes cuestiones existenciales.
No implica necesariamente la creencia en un ser superior o en una vida más allá,
sino de los significados últimos de la vida y los valores de la misma. Entendemos
espiritualidad en esta perspectiva más existencialista y de significado, que en la
acepción religiosa del concepto o en los ritos a través de los cuales se expresa la fe
y creencias en las diferentes religiones. Este es un ámbito que debe ser respetado
más allá de las propias creencias del profesional, ya que tienen para el ser humano
un sentido muy profundo.
Para los creyentes, por ejemplo la espiritualidad es el centro de su razón de ser,
ella significa un sostén que le da respuesta a lo inexplicable y le transmite paz.
Desde lo ético y espiritual la persona es vista como un todo no fragmentado, lo
cual nos habla de actitudes y valores que dignifican al ser humano.
Aunque en la sociedad contemporánea se ha tendido a reducir o limitar el cuidado
a lo corporal del ser humano, obviando el cuidado espiritual que permite lograr la
unicidad del ser, hoy hay un despertar propicio para esta esfera tan profunda de la
persona.
La O.M.S. introduce por primera vez la atención de la dimensión espiritual de la
persona en el informe técnico Nº 804 “Alivio del dolor y tratamiento paliativo en el
cáncer” editado en 1990.
Estado vegetativo de la persona (EV)
Pérdida absoluta de las funciones cortico-cerebrales superiores (conciencia,
afectividad, comunicación), con conservación de las funciones respiratoria y
circulatoria, de los ciclos vigilia-sueño, reflejos y movimientos oculares, reflejos de
tos y vómito, apertura ocular; también puede haber movimientos espontáneos
como masticación, rechinar de dientes y deglución.
Implica la existencia del despertar pero con inexistencia de la percepción de sí
mismo y de su entorno. Se lo puede categorizar en: persistente, permanente o
estado de conciencia mínima.
Para estimar el pronóstico a largo plazo del EV secundario a anoxia cerebral se
recomienda
realizar
potenciales
evocados
somatosensoriales
y/o
electroencefalograma y exploración física a partir del tercer día (grado de
recomendación I; nivel de evidencia B). Los resultados de estas pruebas, realizadas
apropiadamente, tienen una elevada especificidad, aunque moderada sensibilidad.
Persistente es el aquel EV que perdura después de un mes de transcurrido el
evento desencadenante, y no implica irreversibilidad.
El estado vegetativo persistente es un diagnóstico clínico que se debe diferenciar
de otras alteraciones del nivel de conciencia (coma, muerte encefálica,
enclaustramiento, mutismo aquinético, fases terminales de demencia). Estos
pacientes mantienen espontáneamente las constantes y funciones vitales, el ritmo
sueño-vigilia y carecen de actividad voluntaria.
Permanente implica irreversibilidad (tres meses después de una injuria no
traumática y doce meses después de una injuria traumática). Esta definición tiene
connotación pronóstica, debido a la escasa probabilidad de recuperación después
de estos plazos, por esto algunos grupos sugieren no utilizarla.
Estado de conciencia mínima (ECM) implica que la persona no puede comunicarse
o seguir instrucciones, pero pueden realizar fijación visual o verbalizaciones
ininteligibles. El mutismo aquinético y el síndrome de enclaustramiento son dos
situaciones de estado de conciencia mínima.
Las etiologías más frecuentes en EMC son:
Causa traumática: Traumatismo encéfalo-craneano grave
Causas no traumáticas: Encefalopatía anóxico-isquémica
Accidente vascular encefálico:
Infecciones del sistema nervioso central
Tumores del sistema nervioso central
Toxinas y envenenamientos
Enfermedades metabólicas y degenerativas
Malformaciones congénitas del desarrollo del sistema nervioso central.
En el EMC existe grave compromiso de la conciencia, sin embargo, se observan
claras y reproducibles evidencias de conciencia de sí mismo o de su entorno.
Pueden reproducir fijación visual y conductas emocionales y motoras que
muestran respuestas gestuales o verbalizaciones inteligibles. Puede mejorar o
quedar en estado vegetativo.
Establecer la diferencia entre EMC y EVP puede ser difícil; en centros de
rehabilitación de EUA y Canadá se ha encontrado evidencia clínica de respuesta
consciente hasta en un 43% de pacientes rotulados como en EVP. Las principales
causas de error fueron atribuidas a alteraciones visuales graves o a un importante
deterioro de la función motora del enfermo.
Ética de la compasión [v. también empatía]
Aristóteles afirmaba (Retórica II, 8): “Sea, pues, la compasión un cierto pesar por la
aparición de un mal destructivo y penoso en quien no lo merece, que también
cabría esperar que lo padeciera uno mismo o alguno de sus allegados, y ello
además cuando se muestra próximo”.
El debate posterior nos colocó en la situación del otro, del que padece el mal que
bien podría ser físico, en la enfermedad, o de otro tipo material, de manera tal que
generase un sentimiento moral de lástima, pena o solidaridad ante el dolor o
sufrimiento ajeno, tan dramático que sitúa a la persona testigo de esa situación en
el deseo de cómo quisiera que se me tratara si fuera yo el sujeto. Es identificable
también como “el puente entre el sentimiento y la dignidad humana”.
Como explica Aurelio Arteta (La compasión. Una virtud bajo sospecha, Paidós,
Barcelona, 1996), hoy es un sentimiento o factor moral que no goza de gran
reputación. Suele identificarse con el desprecio al otro, la caridad paternalista o la
moralina indigna. Sin embargo, la compasión aparece como respuesta ante un mal
compartido, común, destructivo e injusto.
Compadecerse de alguien es reconocerse igual a un otro en sentimientos,
experiencias y expectativas. Jorge L. Borges observó que al pensarse mortales, los
humanos se compadecen en cierto modo tanto de sí mismos como de todos sus
semejantes, antepasados y descendientes y es lo que realmente nos hace iguales.
La compasión es desinteresada, exige dedicación y compromiso. La naturaleza
moral básica de esta virtud exige que se demuestre con hechos y actitudes hacia
ese otro que sufre - como puedo sufrir yo mismo. La compasión es entendida
entonces como compañía, calor humano, afecto práctico y personalizado.
La ética de la compasión enfatiza la necesaria condición virtuosa de los agentes
que la aplican.
Ética de la virtud Del griego “areté” y del latín ”virtus”, significa el poder o la fuerza
del hombre para cumplir el bien. Para Sócrates el término virtud era el
conocimiento del bien y por tanto el hombre ignorante el que no conocía el bien,
obraba mal pero no con alevosía sino por ignorancia.
Siguiendo ésta línea es necesario saber no sólo que hay virtudes humanas, sino
también conocerlas para llevarlas a la práctica, para configurar y encarnar la virtud
en el hombre.
La reflexión sobre las virtudes surgió en Grecia, como la disposición o habilidad
para ejecutar una tarea; la teoría platónica trasladó éste concepto a la moral. Es
también la capacidad de discernir y elegir lo mas acertado para cada caso. Las
virtudes son disposiciones adquiridas para obrar y elegir con excelencia. Se
privilegia para ello una educación con modelos que encarnan valores y se pone
como básica una experiencia personal con valores.
Entre las virtudes, resumimos algunas de ellas – reconociendo su impacto por
presencia o por ausencia en vida cotidiana las llamadas “virtudes cardinales”
(Catecismo de la Iglesia Católica), las cuales (al igual que los vicios), se adquieren y
aumentan por la repetición de actos.
 La prudencia es la virtud que nos lleva al conocimiento de lo que nos concierne
como hombres y nos permite distinguir por lo tanto lo que puede beneficiarnos
o perjudicarnos.
 La justicia es la virtud moral que hace referencia al orden de igualdad y armonía
que deben prevalecer en el hombre en su doble dimensión social e individual
 La fortaleza consiste en alejar el temor y enfrentar el peligro con seguridad y
confianza.
 La templanza es la moderación de los apetitos sensibles por someterlos a la
razón. Según Aristóteles, es la virtud que impide el desenfrenado placer o abuso
de las necesidades corporales así como la abstinencia de su disfrute.
En el ámbito de la profesión médica, se ha enfatizado el valor de la integridad
profesional, el respeto por la persona y la compasión. (Ann InternMed
1983;99:720-4-)
Las virtudes se asocian con los valores internos de una práctica profesional. La
tradición médica hipocrática es un modelo típico de ética de la virtud. El aprendiz
de médico aprende junto a su maestro la práctica técnica y moral, todas ellas bajo
la mira de la excelencia. El médico virtuoso es el que sabe desde su arte que es lo
mejor para su paciente, tanto desde el punto de vista médico como moral. Esta
tradición esta ligada al Paternalismo beneficentista y a la constitución de la
medicina como profesión fuerte.
Al referirnos en bioética a la Ética de las virtudes, lo hacemos desde el
posicionamiento de enfatizar la importancia del AGENTE (ser humano – profesional
– paciente – familiar – etc.) como centro del acto en salud, más allá de los
principios y de las consecuencias. Esto implica de algún modo el enlace y la
conjunción entre la moral (entendida como saber prefilosófico, imprescindible para
el recto obrar, que responde al “qué se debe hacer”) y la ética (reflexión
sistemática, filosófica y crítica, que responde al “por qué se debe hacer lo que
recomienda la moral” – y por consiguiente prescindible para el inmediato recto
obrar).
Ética del cuidado
El arte del buen cuidar es una acción que dignifica la naturaleza humana. El
cuidado del otro debe ser visto como un factor importante de la totalidad de la
vida moral de la persona.
Aún cuando la ética del cuidado no es la única ética, sí es relevante en el
desempeño de los profesionales de la salud. No se puede cuidar y ayudar
realmente al otro a menos que se esté preparado para preocuparse y ocuparse en
sanar su parte orgánica enferma y ayudarlo a reconstruir el sentido de sí mismo.
Este enfoque holístico e integrador no es posible sólo aplicando el conocimiento
técnico-científico sino también rescatando los valores fundacionales de la práctica
médica y desarrollando las propias habilidades emocionales. Es cierto, además,
que el cuidado puede ser ético para quien no confunde valor con precio, el ser
buenos profesionales de la salud no depende tanto del contexto asistencial
favorable sino de las valoraciones personales que se han podido construir en
consonancia con otras valoraciones que tienen un común denominador: el respeto
por el otro.
En la ética del cuidado, se pone especial énfasis en los valores personales, el
particularismo afectivo (mundo de las emociones), las condiciones concretas del
contexto y los vínculos y relaciones. Así, en comparación con la teoría ética
“principialista”, la ética del cuidado desafía sus elementos centrales: el
procedimentalismo, el principialismo, el imparcialismo y el individualismo, para
enfatizar en cambio el carácter único y contextualizado de cada acto en salud.
Ética de los valores. La dignidad humana (v. también dignidad)
Para comprender la ética de los valores no podemos dejar de mencionar que el
hombre requiere el desarrollo de ciertas capacidades para poder comprender y
captar ciertos valores.
Cuando se nace se tienen instintos y necesidades, por lo que la persona tiende a
los bienes que lo satisfacen. Con el tiempo la persona se desarrolla y se educa
apreciando otros valores, que antes le eran desconocidos o indiferentes.
La educación y la cultura son entonces una herramienta fundamental para la
elección a lo largo de la vida de valores cada vez más refinados como podrán ser,
por ejemplo: el arte, la música, etc. Otros aspectos por lo cuales los valores son
preferibles es por su trascendencia, esto significa la búsqueda del sentido.
La bioética tiene sus principios y conclusiones en la Filosofía moral: el principio
fundamental de la bioética es el de la suprema dignidad de la persona humana
sobre los otros valores. Sólo el hombre es persona entre los vivientes corpóreos.
Todos los bienes de la Tierra son inferiores a la persona humana.
Con su inteligencia, el hombre es capaz de trascenderse y de trascender el mundo
en que vive y del que forma parte, es capaz de contemplarse a sí mismo y de
contemplar el mundo como objetos. Por otro lado, el corazón humano posee
deseos insaciables de amor y de felicidad que le llevan a volcarse - con mayor o
menor acierto- en personas y empresas. Todo ello es algo innato que forma parte
de su mismo ser y siempre le acompaña, aunque a veces se halle escondido por la
enfermedad o la inconsciencia.
En resumen: a la vez que forma parte del mundo, el hombre lo trasciende y
muestra una singular capacidad - por su inteligencia y por su libertad - de
dominarlo. Y se siente impulsado a la acción con esta finalidad. Podemos aceptar
por tanto que el valor del ser humano es de un orden superior con respecto al de
los demás seres del cosmos. Y a ese valor lo denominamos "dignidad humana".
La dignidad propia del hombre es un valor singular que fácilmente puede
reconocerse. Lo podemos descubrir en nosotros o podemos verlo en los demás.
Pero ni podemos otorgarlo ni está en nuestra mano retirárselo a alguien. Es algo
que nos viene dado. Es anterior a nuestra voluntad y reclama de nosotros una
actitud proporcionada, adecuada: reconocerlo y aceptarlo como un valor supremo
(actitud de respeto) o bien ignorarlo o rechazarlo.
Este valor singular que es la dignidad humana se nos presenta como una llamada al
respeto incondicionado y absoluto. Un respeto que, como se ha dicho, debe
extenderse a todos los que lo poseen: a todos los seres humanos. Aún cuando
algunos fueran relegados a un trato indigno, perseguidos, encerrados en campos
de concentración o eliminados, este desprecio no cambiaria en nada su valor
inconmensurable en tanto que seres humanos.
Por su misma naturaleza, por la misma fuerza de pertenecer a la especie humana,
por su particular potencial genético, todo ser humano es en sí mismo digno y
merecedor de respeto.
Todo ser humano tiene dignidad y valor inherentes, solo por su condición básica de
ser humano. El valor de los seres humanos difiere del que poseen los objetos que
usamos. Las cosas tienen un valor de intercambio. Son reemplazables. Los seres
humanos, en cambio, tienen valor ilimitado puesto que, como sujetos dotados de
identidad y capaces de elegir, son únicos e irreemplazables.
Dado que los seres humanos son libres, en el sentido de que son capaces de
efectuar elecciones, deben ser tratados como fines, y no únicamente como meros
medios. En otras palabras: los hombres no deben ser utilizados y tratados como
objetos. Las cosas pueden manipularse y usarse, pero la capacidad de elegir propia
de un ser humano debe ser respetada.
La persona humana es origen de un proceso y fin de una actividad constituyente
voluntaria y libre. Los valores representan la dimensión ética que orienta la acción
de la persona.
Los valores a diferencia de las necesidades y de los sentimientos, no son de
naturaleza instintiva sino que necesitan ser madurados e interiorizados. La
jerarquía de los valores sitúa en primer lugar a la dignidad, la libertad y el respeto
por la vida. En resumen, la persona tiene un valor que es inalienable, por el solo
hecho de “ser”.
Eutanasia
Como la muerte es el objetivo central de la práctica eutanásica y también la
muerte es un evento probable en el paciente crítico, que no es ajena a las
decisiones médicas habituales en este ámbito, resulta razonable desarrollar una
propuesta actualizada sobre la definición de eutanasia que tenga en cuenta las
modalidades asistenciales actuales.
La interpretación exclusivamente etimológica proveniente del griego, donde el
prefijo eu que significa bueno y el sustantivo thánatos que equivale a muerte
requiere necesariamente ser precisado, porque la sugerencia de “buena muerte” o
“muerte suave” está muy lejos de aclarar las múltiples situaciones que se
encontrarían comprendidas en esta sencilla expresión.
Sin duda que muchas circunstancias históricas, como la antigua significación de la
eutanasia en la época griega y romana o la todavía reciente experiencia genocida
del nazismo y la muerte intencional por razones eugenésicas, impregna a la palabra
de una evocación descalificatoria y homicida, no debiera estimularse su uso para
cualquier situación vinculada a la producción de la muerte en el final de la vida.
De acuerdo con Carlos Gherardi, proponemos plantear el análisis del tema a través
del examen de los componentes que debiera tener una definición de eutanasia a
partir de una propuesta que puede ser considerada bien restrictiva: la eutanasia
significa básicamente la provocación de la muerte efectuada por un tercero, de un
paciente portador de una enfermedad seguramente mortal, a su requerimiento y
en su propio beneficio, a través de la administración de una droga tóxica o veneno
en dosis mortal.
Por consiguiente los cinco elementos constituyentes son:
(generalmente un trabajador de la salud y frecuentemente un médico) que
provoca la muerte distingue a la eutanasia del suicidio y en especial del suicidio
médicamente asistido
La presencia de una enfermedad mortal: la existencia obligatoria en el paciente
de una enfermedad que acarree la muerte próxima permite distinguir
primariamente a la eutanasia del homicidio. La proximidad de la muerte, con toda
la carga de sufrimiento físico y psíquico que ello presupone, es necesariamente
medida por el paciente pudiendo contarse en horas o días en los casos agónicos o
moribundos y en semanas o meses en los que suelen ser denominados como
“terminales”. Esta condición excluye las situaciones provocadas por sufrimiento
existencial no ligadas a la inmediatez de la muerte.
Cabe señalar que existe un movimiento social (originado en los países bajos) que
intenta introducir y avalar el concepto de “eutanasia anticipada”, la cual se plantea
en aquellas situaciones en las que la persona, sin padecer una enfermedad mortal
pero advirtiendo que podría padecerla en razón de su edad y de su condición de
“humanitud” (ser finito y sufriente), solicita anticipadamente la práctica de
eutanasia o de suicidio asistido. Esta pretensión no ha sido legalmente respaldada
en ningún país ni estado.

La muerte provocada debe ser en su propio beneficio: implica que deberá
ser efectuada teniendo en cuenta su mejor interés. El mejor interés del paciente
significa evitar un deterioro de la calidad de vida o un sufrimiento que no se desea
soportar. Existe un supuesto posible que debe examinarse y es aquel en que la
percepción del paciente sobre “su” beneficio no se ajuste a la realidad claramente
objetivable porque es víctima de una severa depresión o porque alguna situación
emocional perturbe el examen racional de los hechos. En este punto no se trata de
que un tercero imponga al paciente su propia concepción sobre una situación
individual que claramente parezca errónea, sino por la imposibilidad del paciente
de determinar cuál es su propio beneficio ante la existencia de una dificultad, quizá
transitoria, en la evaluación de los hechos.

El paciente debe solicitar que se le provoque la muerte: el requerimiento
del paciente resulta un dato fundamental que legitima la expresión de su voluntad
autónoma en el ejercicio máximo de su derecho a morir. La competencia del
paciente debiera ser presumida siempre debiendo probar su inexistencia quien la
niegue. Solamente podría considerarse posible obviar este requerimiento en casos
de pacientes incompetentes (en estado de coma) o en discapacitados mentales y
niños aunque en estas dos últimas situaciones debiera considerarse si esta decisión
puede ser transferida a los representantes o si existiere alguna directiva
anticipada. En este sentido, la palabra involuntaria o no voluntaria, corrientemente
usada en muchas clasificaciones, no debería calificar a la eutanasia propiamente
dicha porque no respetaría una condición esencial de su definición que es la
voluntariedad explícita. Estas situaciones en que no se cuenta con la solicitud del
paciente porque no tiene competencia para decidir (involuntaria) o porque no se lo
consulta pudiendo hacerlo (no voluntaria) estarían comprendidas dentro del
homicidio, piadoso o misericordioso – pero excluidas del concepto propuesta de
eutanasia.

El procedimiento por el cual se materializa la eutanasia es la administración
de una droga en dosis letal: la muerte debe ser segura e independiente de la
enfermedad subyacente. El acto seguro de provocar la muerte (matar) sólo es
posible en el ámbito médico si se administra un veneno o una droga en dosis tóxica
mortal, por lo cual las llamadas “formas pasivas” de eutanasia (por omisión) no
encuadran en esta conceptualización precisa.
La no utilización de cualquier medio de atención médica disponible o el retiro de
los mismos una vez aplicados por expreso pedido del paciente es un claro ejemplo
de lo hoy conocemos como derecho al rechazo del tratamiento aconsejado –
concepto diferente al de eutanasia.
Tal como afirma el Comité de Expertos de la Asociación Europea de Cuidados
Paliativos, la eutanasia sólo es tal si es activa, voluntaria y directa. Esa definición
afirma la exigencia de la voluntariedad explícita (a diferencia del homicidio), de la
modalidad activa dispuesta para la producción de la muerte (crea la diferencia
cierta existente entre la probable consecuencia de la enfermedad preexistente
mortal y la independencia que la administración de una droga o veneno a dosis
mortal asegura en la producción de la muerte) y excluye a las formas indirectas (en
que es aplicable moralmente el principio del doble efecto – ver).
Hidratación artificial
Es una intervención terapéutica que suministra líquidos por medios diferentes a los
que apela usualmente una persona que incorpora algo a su boca y lo deglute. Su
indicación esencial es conservar su equilibrio hídrico, es decir, compensar las
pérdidas fisiológicas y patológicas, por una vía diferente a la ingesta oral - enteral o
parenteral (Arenella, C).
En el contexto del final de la vida, es imprescindible considerar los aspectos clínicos
y científicos en la aplicación de esta técnica terapéutica tanto como los aspectos
ético-morales, diferenciando claramente las diferentes situaciones tales como
enfermedad en estado crítico (potencialmente reversible), enfermedad en estado
terminal, estados vegetativos (persistente /permanente). Es necesario además
distinguir los diagnósticos de deshidratación, sed y sequedad oral – que requieren
diferentes abordajes terapéuticos.
Así como la hidratación artificial es una práctica conveniente en situaciones de
reversibilidad potencial del cuadro clínico y nutricional o en el mantenimiento de la
función vital, en muchas otras situaciones de final inminente de la vida, el mismo
se convierte en una indicación fútil, de acuerdo con la evidencia científica
disponible.
Una indicación particular de esta técnica en pacientes con enfermedad avanzada o
en etapa terminal es la corrección de la neurotoxicidad de los opioides,
conjuntamente con otras medidas (modificaciones ambientales, cambio de
fármacos, prescripción de adyuvantes).
Tal como sucede con otros procedimientos terapéuticos, el paciente tiene el
derecho a rechazar la indicación: en Argentina, la Ley 26.529/2009 “de derechos de
los pacientes” se refiere a la Autonomía de la Voluntad: el paciente tiene derecho a
aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos,
con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su
manifestación de la voluntad (ver “renuncia al tratamiento).
Homicidio medicalizado (medicalized killing)
Así denomina la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) a lo que se ha
llamado tradicionalmente “eutanasia involuntaria”. Porque sólo puede hablarse de
eutanasia si esta es voluntaria. Y, dice la EAPC, lo otro es asesinato (murder).
Por consiguiente, el médico que quita la vida de una persona, movido por
compasión pero sin que la misma lo hubiera requerido, comete un homicidio que –
por la naturaleza del acto – es denominado “homicidio medicalizado.”
Integridad
El concepto de integridad se vincula estrechamente con los de dignidad humana y
autonomía de la persona. Integridad, del latín "integer", significa totalidad,
entereza o unidad intacta, y se aplica a la cosa en que no falta nada de lo que la
constituye normal u originariamente. La integridad es sinónimo de salud. La
enfermedad es igual a desintegración, a ruptura de la unidad de la persona. Esta
ruptura puede ocurrir en una o más de tres esferas, cada una de las cuales tiene
sus propias implicaciones éticas: corporales, psicológicas y axiológicas.
La integridad tiene dos sentidos en la ética médica. Uno se refiere a la integridad
de la persona, del paciente y del médico (derecho moral); el otro, a ser una
persona de integridad (virtud o hábito moral). De allí que los principios de
intimidad, autonomía y respeto a la integridad de la persona son necesarios pero
no totalmente suficientes para preservar la integridad de la persona enferma en la
transacción médica. Lo indispensable es la persona de integridad, la persona de
entereza moral que respete los matices y las sutilezas del derecho moral a la
autonomía.
El derecho a la integridad personal es el que toda persona tiene a que se respete y
se proteja su integridad psicofísica y moral ante las amenazas o actos de terceros
que intenten afectarla, de modo particular aquellos provenientes de toda
intervención biomédica y/o los avances de la biometría (técnicas de identificación
corporal generalizadas) que sean ilegítimos.
Intimidad
La intimidad es la esfera de la persona que está protegida del conocimiento
generalizado. Toda persona tiene derecho a que se respete su intimidad.
Se considera la intimidad como la dimensión existencial reservada y protegida del
conocimiento generalizado de una persona. Recinto interno o secreto, cuyo vallado
suele ser caracterizado como “sagrado”, marcando lo que la persona siente, piensa
y/o hace en dicho fuero. El principio de intimidad ampara así el derecho a ser
dejado a solas, a velar y a excluir de las miradas de terceros, la interioridad o
núcleo central de la personalidad.
En el campo de la salud, la intimidad consiste en no divulgar ni permitir que se
conozca información confidencial de una persona que se obtenga de la vida, salud,
enfermedad y causas de muerte. Es el espacio en que se esconde lo más vulnerable
de nuestra condición humana, porque allí se guarda con sigilo lo más secreto y
preciado de nuestro ser. De ahí que sea preciso exponerlo tan sólo en
circunstancias que nos garanticen que se tratará con la mayor consideración.
El derecho a tener el control de esa esfera íntima protege a la persona de la
intromisión de terceros sin consentimiento del mismo. Lo que valoramos como
íntimo no tiene porqué estar expuesto al escrutinio público, por ello tiene además
carácter confidencial.
La confidencialidad (propia de lo que se hace o se dice en confianza o seguridad
recíproca entre dos o más personas) encuentra entonces necesario complemento
en el secreto profesional asimismo exigible.
La violación a la intimidad es una afrenta a la dignidad de la persona en su
vulnerabilidad. Un ejemplo muy común es ver cómo trasladan a los pacientes,
escasos de ropa, por los pasillos de los hospitales, o los comentarios que realizan
los profesionales de la salud, acerca de los enfermos, en lugares no privados.
En Argentina, la Ley 26.529/2009 “de derechos de s pacientes” establece que toda
actividad médico–asistencial tendiente a obtener, clasificar, utilizar, administrar,
custodiar y transmitir información y documentación clínica del paciente debe
observar el estricto respeto por la dignidad humana y la autonomía de la voluntad,
así como el debido resguardo de la intimidad del mismo y la confidencialidad de
sus datos sensibles.
Judicialización de la medicina
Fenómeno por el cual se registra una transferencia de las decisiones que
anteriormente se concentraban en la intimidad de una relación de a dos entre el
médico y su paciente (y, eventualmente, los miembros de su familia) y que en la
actualidad se encuentran intervenidas por terceras partes, trasladadas al ámbito
del poder judicial.
Este fenómeno que es propio de las últimas décadas, es sin embargo criticado por
el riesgo creciente de la llamada “medicina defensiva”. Se entiende por tal a la
amenaza que percibe el médico a su responsabilidad profesional, razón por la cual
reacciona de modo negativo: exacerbando los pedidos de procedimientos
diagnósticos y/o terapéuticas, en límites incluso irracionales o desconsiderando el
coeficiente carga/beneficio, con el sólo objetivo de protegerse de una demanda
judicial.
Cabe referir, como lo señala Gherardi (“La judicialización del acto médico y la
generación de nuevos conflictos” en la Revista Medicina, año 2007) que el
derecho, como herramienta para lograr cambios sociales, es imperfecta y su
capacidad es limitada. Se ha dicho que las sociedades industrializadas occidentales
tienen una ‘creencia mágica’ en la eficacia del derecho para moldear conductas
humanas y relaciones sociales. En la problemática que se genera en torno de la
medicina defensiva, la respuesta del derecho ha sido insuficiente y, muchas veces,
la ha exacerbado.
Frente a la condición finita del ser humano y el misterio de la muerte, nuestra
sociedad busca respuestas o reacciones que no siempre son adaptativas y
saludables. La sociedad y sus personas, los equipos de salud y sus líderes, todos
estamos llamados a reflexionar sobre las razones y las consecuencias del abandono
terapéutico, de la obstinación terapéutica, de la intolerancia a los límites y de la
judicialización obcecada de la práctica asistencial.
Justicia – equidad (o Principio de justicia)
Cuando se habla de “justicia”, se puede distinguir una justicia general (es más bien
el orden de lo jurídico-legal), una conmutativa (relación justa entre individuos) y
una distributiva (relación justa entre un colectivo y los individuos que lo
constituyen).
El informe Belmont (Pres. Comm, U.S.A.. 1978) llamó principio de equidad a lo que
luego se generalizó como principio de justicia (distributiva). Hay muchas otras
maneras de ver la justicia distributiva que no admiten esta sinonimia.
La justicia distributiva entendida como equidad se origina en la teoría de Rawls,
aplicada luego a la salud por bioeticistas como Daniels, Arrow y Green, es una
visión contractualista (del “contrato social”, al estilo de Rousseau), y que puede
esbozarse como el reparto equitativo de las cargas y los beneficios en la sociedad.
Para usar las palabras del socialista utópico Louis Blanc, que después tomaría
Marx, es cuestión de que el colectivo dé a cada cual “según su necesidad”, y que su
aporte al colectivo sea “según su capacidad”.
El principio de justicia se encuentra fuertemente relacionado con los otros tres
principios propuestos por la ética principialista de Bauchamp y Childress (1979) y
otros autores: autonomía, beneficencia y no maleficencia, de manera que se
aplican asociados.
Si graficamos la salud con la figura triangular formada por el paciente, la sociedad y
el médico (o miembro del equipo profesional), mientras que el principio de
autonomía se ubica en el vértice del paciente y los principios de beneficencia / no
maleficencia ocupan el vértice del profesional, el principio de justicia se refiere al
vértice de la sociedad – incluyendo en ésta los diferentes subsistemas y sus
componentes-.
Estos cuatro principios son considerados deberes prima facie, esto significa que si
no aparecen enfrentados, existe la obligación de respetarlos, pero en caso de
conflicto se concede prioridad a uno de ellos.
Las “malas noticias”
En sentido específico, son “aquellas que modifican radical y negativamente la idea
que el enfermo se hace de su porvenir.”
Si bien hoy se acepta (especialmente en el mundo occidental) la obligación de
informar sobre el diagnóstico y el pronóstico como base para alcanzar el
consentimiento informado sobre los tratamientos, históricamente esta perspectiva
fue distinta: Hipócrates, en el Tratado sobre la Decencia, aconsejaba “ocultar al
enfermo la mayoría de las cosas… sin mostrarle nada de lo que va a pasar de su
estado actual…” y el Talmud advierte: “El médico no debe asustar al enfermo
exponiéndolo a la confrontación con verdades demasiado crueles…”
La ley de Sanidad en España afirma (Art. 5º Código Civil) que “el paciente tiene
derecho a que se le dé, en términos comprensibles, a él y a sus familiares o
allegados, información completa y continuada, verbal y escrita sobre su proceso,
incluyendo el diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento” y el autor
español Domenech Llaveri advierte que “el criterio por el que no se comunica la
verdad, en la mayor parte de los casos, no es por caridad con el que se va a morir
sino por el hedonismo del que sigue vivo” (Madrid, Rialp 1994).
En Argentina, la Ley 26.529/2009 “de derechos de los pacientes” establece que el
paciente tiene derecho a recibir la información sanitaria necesaria, vinculada a su
salud; el derecho a la información sanitaria incluye el de no recibir la mencionada
información. El paciente también tiene derecho a recibir la información sanitaria
por escrito, a fin de obtener una segunda opinión sobre el diagnóstico, pronóstico
o tratamiento relacionados con su estado de salud.
Informar la verdad del diagnóstico es un acto humano, ético, médico y legal (en ese
orden de fundamentos), aunque aún no exista una adecuada preparación
profesional para adquirir competencias para este proceso.
Varios autores reportan protocolos que pueden orientar al médico para brindar la
información al enfermo. Entre ellos se destaca el llamado “Protocolo de 6 pasos”
del canadiense R. Buckman:
1. Busque contexto físico apropiado
2. Averigüe lo que el enfermo sabe
3. Averigüe cuánto desea saber
4. Comparta - es mejor que dar
5. Responda a la reacción emocional
6. Planifique el próximo encuentro
Limitación (adecuación) del esfuerzo terapéutico
Con este concepto se suele hacer referencia a la retirada o no instauración de un
tratamiento porque, a juicio de los profesionales sanitarios implicados, el mal
pronóstico del paciente lo convierte en algo innecesario que sólo contribuye a
prolongar en el tiempo una situación clínica que carece de expectativas razonables
de mejoría.
Dicho término puede resultar confuso y varios autores proponen evitarlo, ya que
no se trata en absoluto de ninguna limitación de tratamientos sino de una
reorientación en los objetivos.
La limitación del esfuerzo terapéutico (ligada a la proporcionalidad terapéutica) es
una decisión radicalmente diferente a la eutanasia.
Muerte digna
Philippe Ariés ha demostrado, en sus clásicos estudios sobre las actitudes de los
humanos ante la muerte, que éstas son muy diferentes según los lugares y los
tiempos. En la postmodernidad, distintos autores de diferentes culturas definen la
muerte digna distinguiéndola del “ensañamiento terapéutico” así como de la
muerte miserable, fuera y antes de tiempo a la cual Pessini y Martin definen como
“mistanasia”. Algunos asemejan el concepto de muerte digna con el de eutanasia
(ver) pero se trata de un reduccionismo riesgoso y errado, ya que la inmensa
mayoría de las personas anhelan una muerte digna alejada del ensañamiento
terapéutico tanto de la mistanasia como de la eutanasia.
El Instituto de Medicina de los Estados Unidos, de modo pragmático afirma que “la
buena muerte es aquella libre de todo sufrimiento evitable para los pacientes,
familiares y cuidadores, congruente con los deseos del paciente y su familia, y
consistente con los estándares clínicos, culturales y éticos”.
Varios autores (Jorge Manzini y otros) comparten la postura de que el único
requisito para que una muerte pueda ser llamada digna es que se trate de un acto
personal: que lo central no pasa por analizar si es con tubos o sin ellos, si en casa,
el hospital, la UCI, sino en ayudar a que el paciente pueda morir de la forma que él
elija.
La dignidad de la persona humana (en su vida y, en este caso, en su muerte) se
refiere a su valor intrínseco, por el sólo hecho de ser humano, según una de las
formulaciones del imperativo categórico kantiano. Se trata de ese valor que es de
cada uno, que no puede ser sustituido por otro bien, porque no tiene precio.
Entonces el respeto a la dignidad de las personas consiste en tratarlas como tales,
incluyendo la etapa final de sus vidas y el proceso de morir. Recientemente el
Honorable Congreso de la Nación sancionó en Argentina la así llamada ley de
muerte digna (Ley 26742, modificatoria de la Ley 26529 sobre Derechos del
Paciente), que se focaliza en decisiones de limitación y adecuación terapéutica,
autonomía y cuidados paliativos en el final de la vida.
Muerte y Reanimación
Muerte
Cesación irreversible del funcionamiento cardiopulmonar y la cesación total e
irreversible del funcionamiento del encéfalo completo. En medicina sigue vigente
hoy lo prescrito en el Acta de Definición de la Muerte que acepta como tal a
(i) la muerte encefálica y a
(ii) la cardiorrespiratoria o tradicional constituida por el paro cardíaco irreversible.
Debe tenerse en cuenta que la incorporación de la tecnología a la medicina
asistencial, representada por el soporte vital, no sólo determinó la aparición de
una muerte adjetivada como la encefálica, sino también dejó abierto el debate
entre la abstención o retiro del soporte vital y la muerte (limitación de tratamiento
o muerte intervenida) y ahora los transplantes con donación a corazón parado
(espontáneo) o después del retiro programado de un soporte vital.
La muerte natural ha quedado reducida hoy a las situaciones de muerte súbita o
accidental por eventos agudos o traumáticos y ha sido reemplazada
mayoritariamente por la llamada muerte hospitalaria o vinculada en algún
momento de la evolución de la enfermedad grave a la participación de alguna
modalidad de tecnología médica.
Los paradigmas actuales de la muerte en la sociedad contemporánea son la muerte
intervenida que sobreviene por las acciones omitidas o retiradas sobre el soporte
vital para permitir la detención cardiocirculatoria y la muerte encefálica que
sobrevino como resultado de un diagnóstico convenido en presencia de
determinadas circunstancias clínicas.
Muerte encefálica
Cesación total e irreversible del funcionamiento del encéfalo completo. La muerte
encefálica expresa, a través del daño neurológico irreversible de la corteza y del
tronco cerebral, la pérdida de la función cerebral completa (wholebraincriterion)
en tanto significa la cesación de la función integradora del organismo como un
todo.
El cuadro clínico está constituido por coma (ausencia completa de conciencia,
motilidad y sensibilidad), apnea (ausencia de respiración espontánea), ausencia de
reflejos que involucren nervios craneanos y tronco cerebral, y trazado
electroencefalográfico plano o isoeléctrico.
Cumplidas estas condiciones, variables en cada legislación, descriptas
convencionalmente en el informe Harvard (1968) durante un tiempo estipulado y
previo descarte de la existencia de hipotermia (p.ej. por enfriamiento o
congelamiento accidental) o intoxicación por drogas depresoras del sistema
nervioso (barbitúricos en esa época), se diagnostica la muerte (ahora “encefálica”),
y puede suspenderse todo método de soporte asistencial en especial la respiración
mecánica.
Esta muerte, con latidos cardíacos, es aceptada fundamentalmente en el mundo
occidental y cristiano, y ha permitido una procuración de órganos muy importante
para el desarrollo de la transplantología.
Muerte intervenida
Comprende todas aquellas acciones por las cuales la abstención o retiro de algún
método de soporte vital durante el transcurso de la asistencia médica se propone
como un límite para el tratamiento, quedando vinculada dicha acción con la
producción de la muerte cardiorrespiratoria tradicional.
Es obvio que este concepto surge en el contexto del progreso tecnológico, y se
traduce en un proceso de morir dependiente de la tecnología.
Reanimación
Comprende todas aquellas acciones terapéuticas, instrumentales y/farmacológicas,
que tienen como objetivo recuperar los signos vitales y mantener la homeostasis
del cuerpo humano (respiración, circulación, presión arterial, conciencia)
No-maleficencia. [o Principio de no-maleficencia]
El vocablo proviene del latín non malum facere (literalmente “no hacer daño”): el
sentido etimológico refleja mejor el concepto que el uso corriente idiomático que
se le otorga (ligado a la malevolencia o malicia) por lo cual sería más apropio
denominarlo como principio de maleficio.
De la teoría de los principios plasmada en el libro de Beauchamp y Childress en
1979, algunos toman este principio como integrado con el de beneficencia, pero
otros bioeticistas cree que debe separarse, por diversas razones.
Básicamente hay consenso en que es el único exigible como deber de obligación
perfecta para cualquier agente de salud, el único que no debería violarse nunca.
Sus raíces se hunden en el principio hipocrático del primum non nocere (lo primero
es no dañar).
Beauchamp y Childress dicen que los principios no son jerárquicos, pero otros
estudiosos de la disciplina han aceptado esa jerarquía. Para Gracia Guillén, son
deberes de obligación perfecta, y por tanto superiores, la no-maleficencia y la
justicia, y de obligación imperfecta la autonomía y la beneficencia. La primacía del
principio de no maleficencia la acabamos de justificar. La del de justicia, porque el
individuo sólo se realiza en la polis (el colectivo), según sabemos desde los griegos.
Autonomía – beneficencia van juntos porque en bioética reconocemos que lo que
es bueno, es lo que es bueno para esa persona. Ahora bien, si aceptamos lo
anterior, ¿qué implica para la práctica?: que al tener que elegir entre varias
acciones posibles deberá priorizarse la que menos dañe al sujeto y produzca
menos desequilibrio al colectivo al que pertenece. Si además, le hace bien, y es lo
que prefiere (es coherente con sus valores), tanto mejor.
Como reglas derivadas del principio de no maleficencia, se señalan:





No matarás
No causarás dolor o harás sufrir a otros
No incapacitarás a otros
No ofenderás
No privarás a los demás de los bienes de la vida
En el contexto de las enfermedades crónicas y progresivas, asociadas a deterioro
físico y mental y diferentes discapacidades, es importante reconocer la inclusión de
los problemas psicológicos, ya que es frecuente el maltrato, desprecio y/o agresión
hacia quienes las padecen – particularmente los ancianos.
En este mismo contexto, habrá que considerar si un tratamiento “extraordinario” o
“desproporcionado” (excepcional, artificial, complejo, invasivo, costoso) no se
convierte en un encarnizamiento terapéutico, de incierta utilidad y potencial
perjuicio o carga para quien lo recibe.
Normas bioéticas: principios y reglas
Las normas prescriben o prohíben algo. Es ética se distinguen dos tipos de normas
diferenciales:
 los principios
 las reglas
Los principios indican algo que hay que realizar, prescriben en términos generales y
no son definitivos, son mandatos óptimos. No determinan qué hacer en una
situación concreta, y aunque puedan ser un punto de vista para analizar “casos
prácticos”, los principios (autonomía, beneficencia, justicia, tolerancia,…) no son un
catálogo de soluciones. Los principios ayudan a conocer lo que realmente nos
importa, brindan coherencia y permiten sistematizar los “problemas prácticos”, es
decir demarcan líneas básicas útiles para justificar decisiones, plantear alternativas
o definir estilos de conducta.
Las reglas determinan qué hay que hacer y no hacer, son mandatos definitivos, son
concluyentes y hacen referencia a clases de acontecimientos.
Ejemplo: con el desarrollo y aceptación del principio de autonomía, reconocemos
la importancia de informar al paciente sobre su diagnóstico, pronóstico e
intervenciones terapéuticas posibles, garantizando de ese modo que decida sobre
sí mismo y respetando su escala de valores. Pero para un paciente concreto, la
norma establecida por la regla de veracidad establece que el médico debe brindar
esa información de modo veraz y completo, y sin mentir. Y por la regla de
confidencialidad, el médico debe mantener esa información restringida a la
relación con ese paciente.
Estas reglas podrán ser incumplidas sólo si existen argumentos morales que lo
justifiquen (ej.: vulnerabilidad psicológica, daño a terceros), sin que ello altere el
principio general del valor de la autonomía.
Nutrición artificial
La misma es definida por Lipman como “las formas de recibir o proporcionar
alimento o fluidos nutricios de cualquier otra manera que no sea la ingestión oral”.
En un sentido más estricto, varios autores (Schoenenberger Arnaiz J. A. y Rodríguez
Pozo; Pineda Pérez, S) la consideran como una técnica de soporte de funciones
vitales, bien sea con nutrición parenteral total, nutrición enteral, o ambas, y por
consiguiente está sujeta a los criterios de indicaciones y contraindicaciones, riesgos
y beneficios, como otros procedimientos terapéuticos.
En el contexto del final de la vida, es imprescindible considerar los aspectos clínicos
y científicos en la aplicación de esta técnica terapéutica tanto como los aspectos
ético-morales, diferenciando claramente las diferentes situaciones tales como
enfermedad en estado crítico (potencialmente reversible), enfermedad en estado
terminal, estados vegetativos (persistente / permanente). Es necesario además
distinguir los diagnósticos de desnutrición y de hipoorexia-caquexia, este último no
reversible mediante el incremento de aporte energético –ver caquexia-.
Así como el soporte nutricional es una práctica conveniente en situaciones de
reversibilidad potencial del cuadro clínico y nutricional o en el mantenimiento de la
función vital, en muchas otras situaciones de final de la vida, el mismo se convierte
en una indicación fútil, de acuerdo con la evidencia científica disponible.
Tal como sucede con otros procedimientos terapéuticos, el paciente tiene el
derecho a rechazar la indicación: En Argentina, la Ley 26.529/2009 “de derechos de
los pacientes” se refiere a la Autonomía de la Voluntad: el paciente tiene derecho a
aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos,
con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su
manifestación de la voluntad (ver “renuncia al tratamiento” o “rechazo de
tratamiento eficaz”).
Objeción de conciencia
Aludimos a la objeción de conciencia en el ámbito de la libertad de conciencia
moral, concerniente al conocimiento del bien y del mal antes que a la conciencia
en sentido psicológico, epistemológico o gnoseológico, o metafísico. La que suele
caracterizarse como la "voz de la conciencia".
Tal objeción constituye pues la faz negativa de la libertad de conciencia moral.
Esfera de inmunidad de coacción que excluye toda intromisión que coarte la
sincera convicción de la persona o su libre adhesión a los principios que en
conciencia considera correctos o verdaderos: la persona se rehúsa a hacer todo lo
que contraría tales postulados íntimos, ya sea que obedezcan a creencias religiosas
o a convicciones morales.
La legislación confiere a todas las personas una prerrogativa según la cual pueden
disponer de sus actos, de su propio cuerpo, de su propia vida, de cuanto le es
propio, esfera de señorío sujeta a su voluntad y que conlleva la facultad de
reaccionar u oponerse a toda acción tendiente a enervar los alcances de aquélla;
en similar dirección se pronuncia la legislación sobre el ejercicio de la medicina y
actividades de colaboración.
La objeción de conciencia implica un reconocimiento del valor de la individualidad,
ya sea por parte del personal de salud, de algún paciente o sus familiares. Es el
derecho a elegir y a obrar por sí mismo conforme a la propia conciencia y también
el derecho de no ser obligado a actuar y/o participar en aquéllos actos que coarten
la libertad de la misma. Este espacio de libertad reafirma el derecho a la autonomía
moral de la persona, entendida no sólo como un saber y un entender, sino como
aquello que dispone a obrar de acuerdo a las convicciones como lo son la actitud y
el carácter que se han forjado en la vida.
En el campo de la salud, no sólo los pacientes sino también los profesionales
actuantes pueden invocar objeción de conciencia, ejerciendo entonces el derecho
a no intervenir en determinadas prácticas médicas, a condición de que aquélla sea:
a) idónea, el profesional que invoque la objeción de conciencia debe acreditar que
la praxis autorizada violenta sus creencias o convicciones íntimas (sinceridad y
seriedad de su oposición); y b) oportuna, que su decisión no ponga en peligro
cierto ni la vida ni la salud del paciente, para lo cual debe procurar ser reemplazado
a tiempo (adecuada instrumentación). Para el profesional de la salud es el derecho
a negarse a ejecutar ciertos actos que considera lesivos para sus convicciones o
creencias religiosas, valores profesionales o la defensa de otros valores.
El dilema suele presentarse en casos extremos como el aborto, la eutanasia, la
desconexión de un respirador, o no tan extremos como el rechazo a realizar en los
pacientes, por razones docentes, prácticas invasivas y/o que puedan herir el pudor
de los mismos.
El agente de salud podrá excluirse de la práctica rechazada por su conciencia,
siempre que haya otro profesional que lo reemplace, para no incurrir en un delito
de omisión del deber de socorro o de negación de auxilio por omisión. Para los
pacientes y familiares, la objeción consiste en el derecho a oponerse a ciertos actos
médicos que lesionen sus convicciones.
Paternalismo médico
Es la acción por la cual el médico pretende hacerle bien al paciente actuando según
su propio concepto; y el paciente es tratado como un ser incapaz de decidir acerca
de se propio bien. Se trata del ejercicio excluyente del principio de beneficencia,
ignorando el valor de la autonomía.
Si bien la medicina hipocrática adhiere a la mirada paternalista del médico, y la
autonomía aparece tardíamente – subproducto de la concepción filosófica y los
cambios socioculturales referidos a los derechos humanos, el informe Belmont
(Pres. Comm, U.S.A., 1978) enuncia el principio de autonomía en primer lugar. Con
ello se fortalece la importancia del consentimiento informado, regla privilegiada
ligada al ejercicio de la autonomía.
Para los utilitaristas, el paternalismo podrá justificarse en los casos que produjera
un mayor beneficio, significa que el bienestar del paciente es fundamental – claro
está que este bienestar depende de las metas y valores del paciente.
Los defensores del paternalismo se basan fundamentalmente en el conocimiento y
las competencias del médico para poder discernir el mejor camino para el
paciente, así como que todos los aspectos vinculadas con la vivencia de las
enfermedades (dolor, angustia, miedo,…) son obstáculos para una correcta
elección para el paciente. Si bien este pensamiento posee visos reales, es evidente
que el paternalismo es la negación del respeto de la autonomía.
Algunos autores (Leonardo Slutzky y otros) distinguen un paternalismo débil –
cuando se influye sobre el paciente pero intentando respetar sus creencias- del
paternalismo fuerte, en el que se ignora el criterio de la persona y se actúa con
autoritarismo. Outomuro menciona el paternalismo fiduciario, aquél por el cual el
paciente delega en el profesional su derecho a decidir.
Si bien la referencia al paternalismo se aplica habitualmente a este exceso del
poder médico en desmedro del respeto de los valores del otro, no debiera
ignorarse que otros profesionales de la salud pueden incurrir en actitudes
paternalistas – a veces ya reconocidas en el lenguaje cotidiano: “mi pacientito” (en
referencia a un paciente geronte admitido en el hogar de ancianos), “cómame el
postre” (sugerencia para una mujer caquéctica en fase terminal de su enfermedad
neoplásica),… ejemplos de términos que pudieran albergar actitudes paternalistas.
No existe ninguna justificación moral para “instrumentalizar” a los demás por más
pretensiones altruistas que se esgriman. No se puede interferir en la integridad
moral ajena: los profesionales de la salud debemos ser respetuosos con las
creencias y las decisiones de los pacientes, aunque éstas no sean compatibles con
las nuestras. Pretender cambiar mediante coacción o manipulación fraudulenta la
voluntad de terceros es manifiestamente contrario a la ética.
Privacidad
Los aspectos de la vida de las personas que se desarrollan en el plano de la
privacidad nos interpelan acerca del derecho de realizar acciones privadas
libremente siempre que no dañen a terceros, aunque se ejecuten en presencia de
los mismos o sean conocidas por éstos.
Privacidad no equivale a intimidad. En todo caso, existe entre ambas esferas de la
persona una relación de género a especie. Mientras la privacidad comprende el
ámbito de las acciones de los individuos que no afectan a terceros y son privadas
aunque no haya limitaciones para el acceso público a su conocimiento, la intimidad
es la esfera de la persona que está protegida del conocimiento generalizado
(ambos valores son definidos y protegidos por diferentes artículos de la
Constitución Nacional). Esta diferencia conceptual desde las ciencias jurídicas, no
siempre es observada desde la bioética (ver luego).
Privacidad implica plan personal de vida, proyecto vital en el cual el ser humano lanzado a la "búsqueda de la plenitud"- intenta completar su ser incumplido,
deficiente pero, quizá por ello, ciertamente libre y abiertamente posible a todas las
experiencias. Se nos ha dado la vida, pero tenemos que hacer algo para seguir
viviendo, la vida hay que hacerla, la vida es un quehacer, y nos plantea de continuo
problemas que hay que resolver. Por ello, cuando el ser humano programa su
existencia, lo que hace es programar su futuro. Futuro programado que requiere a
su vez un proyectarlo para ser inmediato. De tal manera, el proyecto consiste en
los momentos sucesivos del programar, que se van dando en la totalidad sucesiva
propia del tiempo de la libertad de la persona.
Según Maliandi y Thüer, a los efectos prácticos interesa, más que definir la
privacidad y la intimidad, determinar cuándo un sujeto las pierde, y agregan que la
ha perdido “cuando otros (el estado, organismos o personas físicas) han tenido
acceso a aspectos íntimos, secretos o anónimos de su vida física, social,
profesional, o de cualquier otra índole”. Ejemplifican con la divulgación pública de
las historias clínicas en congresos médicos, o la proporcionada a compañías de
seguros sin conocimiento del paciente.
Desde la bioética, agregan, el problema “debe formularse en términos de
privacidad absoluta o privacidad relativa”; la primera, vista como ideal desde lo
teórico, sería casi imposible llevarla a la práctica; la otra más realista, porque
podría en algunos casos justificarse la violación de un derecho, por ejemplo dando
información a un tercero para protegerlo si de parte del paciente hubiere un
marcado desinterés de cuidado hacia el otro.
Visto así “se aprecia que el concepto de privacidad está frecuentemente asociado
al de confidencialidad”: uno es un derecho a no ser invadido en el plano privado, el
otro es la obligación de resguardar datos que una persona ha dado a otra en
confianza.
Privilegio terapéutico
Es un nombre que la mayoría de los códigos deontológicos médicos reservan para
la decisión médica de ocultar información a un paciente por considerar que esto
podría empeorar su estado.
Se ha hecho un gran abuso de esta prerrogativa, inclusive transmitiendo la
información a la familia, olvidando, como ya en 1988 señalaba Wilkinson, que los
familiares no están sujetos ética y legalmente, como el médico, a la regla de
confidencialidad, ni a “velar solícitamente, y en primer lugar”, por la salud del
paciente, como exige por ejemplo la Declaración de Ginebra de la Asociación
Médica Mundial de 1948, y cualquier agente sanitario con experiencia puede
ratificar que no siempre la familia opera en pro de los mejores intereses del
paciente.
Hoy es aceptable sólo como excepción, y transitoriamente, preparando al paciente
para conocer la información, hasta dónde él la quiera conocer. Este proceso de
comunicación e información no es entonces un acto único (cuasi fotográfico) sino
una secuencia de diálogo, organizado y facilitado, que suele estar referido en los
textos como “información progresiva de la verdad soportable.”
Si es que se acepta el “privilegio terapéutico” de un profesional que oculta
información, el mismo sólo será éticamente justificado por razones válidas de
beneficio para el paciente, y/o de no maleficencia, pero nunca por inhabilidad o
evitación del profesional para informar al otro sobre la base de la verdad.
Proporcionalidad
El principio de proporcionalidad tiene diversa y calificada raigambre en el campo
de las ciencias humanas y sociales, filosófica: v.gr., la medida y la proporción
constituyeron las categorías supremas de la vida y la cultura griegas; jurídica: con
relación al sentimiento y la idea de justicia (racionalización del imperativo éticosocial que es inherente al derecho); médica y bioética: en el diagnóstico de las
enfermedades y la aplicación de las terapias aplicables, especialmente en el ámbito
de la ética al final de la vida, cuando se trata de determinar el carácter
proporcional o no proporcional de los tratamientos, considerando el resultado
beneficioso esperado y los riesgos previsibles para los afectados según las
circunstancias del caso. Afirman Marta Fracapani y Eduardo Tinant que la medida
debe ser idónea, necesaria y proporcionada en sentido estricto en relación con el
fin legítimo perseguido, entre la intromisión de la integridad y la intimidad de la
persona y tal finalidad.
Se justifica éticamente limitar el esfuerzo terapéutico, esto es, no iniciar o
discontinuar el uso de técnicas para prolongar la vida cuando su aplicación
signifique una carga, sacrificio o sufrimiento para el paciente, desproporcionado al
beneficio esperado, cuyo uso puede ser descrito mejor como una prolongación de
la agonía y por tanto alejado de una buena práctica médica. En particular, en
tiempo distinto para cada paciente, cuando los esfuerzos basados en la tecnología
pueden interferir con los valores personales más importantes.
Rechazo (renuncia) de tratamiento eficaz
Las dificultades con las que nos encontramos al hablar sobre la renuncia al
tratamiento, además de las explicitadas en la toma de decisiones, al tratarse de
una decisión, son establecer los límites entre los llamados tratamientos curativos,
tratamientos que determinan alargar la vida y tratamientos de mejora sintomática.
La renuncia al tratamiento implica la decisión de una persona competente, en la
que se cumplen los requisitos de toma de decisión libre, de rechazar o suspender
un tratamiento que le ha sido propuesto (independientemente del objetivo
curativo, de soporte vital, paliativo o sintomático de la terapéutica). Cuando un
paciente competente renuncia al tratamiento los profesionales que le atienden
han de ofrecerle alternativas o establecer las estrategias que permitan vencer las
resistencias, si se sospecha que son por coacción interna o externa. En ocasiones es
el miedo irracional, fantasías o tópicos los que determinan el rechazo (en este caso
habrá que intentar modificar los factores mencionados).
En el contexto de enfermedades progresivas, existen pacientes que interpretan
que la morfina acorta la vida y rechazan propuestas de tratamiento a costa de
tener dolor; renuncian a la sedación por querer vivir despierto hasta el último
aliento; renuncian a tratamiento quirúrgico o de quimioterapia por no estar
dispuestos a soportar los efectos secundarios, renuncian a la diálisis antes de
iniciar por expectativas de representar un gran disconfort (o piden parar la diálisis
por el disconfort que los efectos secundarios y colaterales les causan), renuncian a
una amputación de una parte del cuerpo por no querer verse disminuido o pasar
por quirófano. En cualquier caso será conveniente analizar qué hay de razonable
en dicha renuncia para poder respetarla, que hay de fantasía para poder
modificarla y que hay de dificultad limitante que requiera buscar alternativas en
beneficio del paciente. Será necesaria una comunicación apropiada, propiciando
un diálogo que requiere disciplina y madurez, un diálogo entre personas, no entre
concepciones: comunicación basada en la escucha, la empatía, la explicación
reflexiva y el respeto.
En Argentina, la Ley 26.529/2009 “de derechos de los pacientes” se refiere a la
Autonomía de la Voluntad: el paciente tiene derecho a aceptar o rechazar
determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión
de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de la
voluntad. Los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a intervenir en los
términos de la Ley Nº 26.061/2006 “de protección integral de los derechos de las
niñas, niños y adolescentes”, a los fines de la toma de decisión sobre terapias o
procedimientos médicos o biológicos que involucren su vida o su salud.
Riesgo-beneficio; carga-beneficio; costo-beneficio
El denominador común beneficio está presente en los tres índices, por lo cual es
conveniente comenzar por su análisis. Siguiente a Gracia Guillén, el beneficio es
siempre personal (“para mí”) o sea que desde esta perspectiva cualitativa una
misma intervención para situaciones clínicas idénticas puede resultar beneficiosa
en un caso y no serlo en otro, para otra persona.
Con un criterio más genérico e impersonal, Jorge Manzini afirma que un
tratamiento es beneficioso si puede esperarse que produzca uno o varios de los
siguientes resultados: la cura, la reducción del dolor, la recuperación de la
conciencia, la restauración de la función, el sostenimiento de las funciones vitales
con posibilidades razonables de recuperación, la calidad de vida. Suele
denominarse “efecto terapéutico” a aquel que es aplicable a un parámetro
biológico cuantitativo (ejemplo: días de vida, recuperación de la anemia, reducción
de la masa tumoral) y reservarse el concepto aislado de “beneficio” al impacto
personal y subjetivo favorable y significativo de las intervenciones – de modo que
cuando hablamos de “riesgo o carga o costo – beneficio” muchas veces nos
referimos en realidad a la efectividad.
Riesgo-beneficio: concepto técnico médico, con datos establecidos por la
evidencia científica disponible, cuantificable como probabilidad (“p”, %) de que
aparezca cada efecto indeseable para un paciente determinado. Se ponderan los
riesgos a los que se lo expone, frente los beneficios esperables, para elegir el
procedimiento entre varios posibles. Los riesgos pueden ser de muerte, de
incapacidad, de peoría, etc.
Carga-beneficio: las cargas (“burden”) implican un concepto más amplio, que
considera no sólo los riesgos para el paciente, sino también el monto de
sufrimiento y molestias al que el procedimiento lo expone, gastos excesivos para el
paciente, la familia y la sociedad, la inversión en tecnología médica y en personal
que sean desproporcionados en relación con los resultados esperados, y la
asignación no equitativa de los recursos. Este concepto da origen al de
proporcionalidad terapéutica.
Costo-beneficio: es un índice de raigambre más claramente económica, que
compara las distintas alternativas para priorizar una de ellas en términos de su
perfil costo/beneficio: será elegida la que a igual costo económico produzca más
beneficio, o la que a menor costo produzca igual beneficio. La cuantificación de
ambos elementos, que importa sobre todo para comparar pequeñas diferencias
entre distintas alternativas, encuentra muchas dificultades que han promovido
todo un desarrollo teórico desde las ciencias económicas, con dos enfoques
principales: el de “capital humano” y el de “disposición para pagar”.
Según qué sea lo que se pretende analizar, se eligen diferentes índices. Algunos de
ellos son: análisis de minimización de costos, de costo/efectividad y de
costo/utilidad (que llevó al concepto de QALY – calidad de vida ajustada a los
años); ninguno de ellos mide la variable beneficio en unidades económicas, como sí
lo hace el análisis de costo/beneficio.
Sacralidad de la vida
Como nos recuerda Diego Gracia, el concepto de sacralidad de la vida humana es
antiguo, aparece ya con los clásicos como por ejemplo Séneca. Como estoico que
era, decir que algo era sagrado significaba que se trataba de algo inscripto en el
orden divino de la naturaleza, y por tanto respetable, intocable, de manera
absoluta. Este tema será abordado desde distintos puntos de vista, que incluyen la
perspectiva religiosa, jurídica, ética y laicista.
En el sentido teológico del término, la vida en general y la vida humana en
particular son sagradas. La idea de que ha sido creada por Dios le da ese carácter
sagrado y obliga al hombre a respetarla. En algunas publicaciones se habla de
santidad de la vida humana, como sinónimo de sacralidad. Esto, teológicamente,
no tiene ningún sentido. Porque que una vida sea o no santa se refiere a lo que
quien la detenta hace con ella.
Para el Derecho, la vida humana es considerada un bien intrínseco de la persona y
por tal es un valor fundamental, si bien a veces entra en conflicto con otros de
igual valor como la dignidad. Sobre ella se fundan los Derechos Humanos y el deber
de respetarla y promoverla es un imperativo ético ineludible.
Desde la ética, nadie estaría en desacuerdo con que es un valor fundamental, con
las mismas limitaciones mencionadas en cuanto al Derecho.
Con criterio laicista, la sacralidad de la vida se refiere a su inviolabilidad. En general
es esencialmente malo para todos cercenarla, pero esto sin embargo no quiere
decir que la vida sea un valor absoluto e irrestricto. Ejemplos como la muerte en
defensa propia, las guerras, la pena de muerte, son justificadas, incluso, por la
enseñanza tradicional de varios credos –incluyendo la Iglesia Católica-. Otro
ejemplo en este sentido es la muerte por martirio.
Al principio de sacralidad de la vida, considerado en otra época absoluto y
fundante de la moral se le ha agregado últimamente el concepto de calidad de
vida, que lo matiza o complementa. Éste último es un término valorativo, que no
para todos significa lo mismo dado que es un valor y por lo tanto subjetivo. El
rechazo a tratamientos indicados aunque la consecuencia sea la muerte indica,
para muchos, que el valor vida no es el único ni el mayor. Se podría concluir, como
hace Gracia, que sacralidad de vida es un término formal que resume el concepto
general de respeto por los seres humanos, y calidad de vida viene a darle
contenidos.
Aceptar que hay diferentes modos de pensar permite que unos defiendan la
sacralidad e inviolabilidad de la vida y otros tengan la posibilidad de considerarla
desde otros valores.
En el Boletín Nº 804 de la OMS (Cancer pain relief and palliative care, Ginebra,
1990), del mismo modo que no se recomienda la eutanasia, se reconoce
explícitamente que la vida no es un bien absoluto ni la muerte un absoluto mal.
Esta afirmación, que reconoce la “humanitud” de la persona (Homo infirmus y
mortalis en el decir de José A. Mainetti) no siempre es respetada, trasladando las
consecuencias de su negación a la aplicación de intervenciones fútiles, gravosas y
socialmente injustas.
Secreto médico. Confidencialidad (ver también confidencialidad).
El secreto médico es el compromiso que adquiere el médico, ante el paciente y la
sociedad, de guardar silencio sobre toda información que llegue a conocer sobre el
paciente en el curso de su actuación profesional.
Desde los tiempos de Hammurabi, 2500 años antes de Cristo, las normas de ética
médica han hecho referencia a la obligación de guardar secreto. El Juramento
Hipocrático, recogía: “Guardaré silencio sobre todo aquello que en mi profesión, o
fuera de ella, oiga o vea en la vida de los hombres que no tenga que ser público,
manteniendo estas cosas de manera que no se pueda hablar”.
En los siglos XVIII y XIX comenzó a considerarse el cumplimiento del deber de
secreto como un derecho de las personas. Así, la confidencialidad es un derecho de
los pacientes, un deber y un elemento más de la calidad de la asistencia.
Es un deber asumido de manera compartida o derivada por todos los profesionales
que participan en la atención médica de la persona, abarca todo lo que ésta confía
al personal sanitario y lo que éstos hayan podido conocer amparados en su
condición de confidentes necesarios, sin que ni la misma muerte del paciente
exima de su guarda, siendo responsables del secreto todos los miembros del
equipo asistencial.
La interpretación del deber de secreto se ha plasmado en dos tesis contrapuestas:
la del secreto médico absoluto y la del relativo. La primera defiende la
inquebrantabilidad del deber de sigilo bajo cualquier circunstancia, mientras la
segunda relativiza el peso moral de esta regla para considerar situaciones donde se
justifica su incumplimiento (ej.: cuando el secreto signifique riesgos para la vida o
salud de terceros).
El evidente cambio en la provisión de servicios de salud, así como el avance
tecnológico en materia de comunicación, son realidades actuales que obligan a
reconsiderar los alcances prácticos del secreto médico - y de la confidencialidad
(no tanto en el contexto de la relación de un médico con un paciente, sino en la
institucionalización de la asistencia). Algunos autores (J. L. Manrique) proponen
informar al paciente acerca de esos límites prácticos del secreto profesional – toda
vez que la asistencia interdisciplinaria, la provisión de salud en los diferentes
sistemas públicos, de seguridad social o privados, los registros y la confección de
pedidos de estudios complementarios y de recetas y prescripciones, requieren
muchas veces que se expliciten datos de información íntima y personal.
Sedación paliativa
Se define como el tratamiento que usa fármacos específicos para reducir
sufrimiento intolerable por síntomas refractarios a otras terapias, reduciendo el
nivel de conciencia de pacientes que reciben cuidado al final de la vida (Comité de
expertos de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, 2003). En este contexto
de sufrimiento, entendemos por síntoma refractario aquél que a) no se puede
aliviar, o b) los efectos adversos son inaceptables, o c) el tiempo hasta el potencial
alivio es excesivo.
Implica el fracaso de todos los posibles tratamientos, lo cual es estimado por
consenso del equipo, basado en evaluaciones reiteradas y prolijas, que establecen
no hay métodos disponibles para el alivio dentro del tiempo y del rango riesgobeneficio que el paciente pueda tolerar.
La S. P. puede ser clasificada, según criterios, como




intermitente o continua (Periodos de alerta + / -)
leve / profunda (Posibilidad de comunicación +/-)
proporcional / súbita (graduación de la implementación)
según síntoma refractario (“etiológica”)
Los expertos distinguen definitivamente entre la Sedación Paliativa (procedimiento
terapéutico con bases científicas, y éticamente aceptable) y la Eutanasia, cuyo fin
primario es producir la muerte de la persona.
Sedación Paliativa
Eutanasia
Intención
Aliviar sufrimiento intolerable
Eliminar la vida
Procedimiento
Fármaco sedante para controlar síntoma Fármaco letal
Resultado
Alivio del distrés
Muerte inmediata
Las recomendaciones para la prescripción de S.P. incluyen considerar la evaluación
multidimensional en equipo (incluyendo la dimensión psicológica y existencial),
evaluar la refractariedad a fármacos apropiados (primera y otras líneas), estar
alerta a causa reversible del distrés, considerando la opinión de experto si no hay
suficiente experiencia o competencia. El procedimiento debe ser documentado y
monitoreado su logro (preferentemente, prescribiendo mientras sea posible
sedación intermitente).
Los equipos de salud (cuidados paliativos) deben definir una estrategia
sistematizada para determinar que el síntoma es intratable, garantizando el
involucramiento del paciente para decidir sobre el grado del sufrimiento e
informando y promoviendo la participación de la familia. Establecer claramente en
la estrategia: objetivo del cuidado, fármaco/s a usar, grado de sedación,
temporalidad (permanente o intermitente).
El objetivo absoluto de la S.P. es el alivio del síntoma y del sufrimiento (Ver:
proporcionalidad del tratamiento).
Los objetivos relativos son: la sedación, la disminución de conciencia, el bienestar
familiar, y la comunicación factible.
Los efectos indeseables de la S.P. son la muerte, la desnutrición, y la
deshidratación. Para el caso que un paciente requiera sedación por más de 1-2
semanas, la misma debería ser intermitente y/o leve, caso contrario debiera
procurarse hidratación y/o alimentación artificial para evitar que la muerte ocurra
como consecuencia de la intervención medica.
Si bien existe controversia en aceptar el sufrimiento existencial intolerable como
causa para la sedación paliativa (no es estrictamente un síntoma), en la práctica es
una razón que obliga a considerarla como opción terapéutica ante el fracaso de
otras aproximaciones. En esta situación, los expertos recomiendan que el
diagnóstico de refractariedad del sufrimiento o angustia existencial se confirme
luego de reiteradas evaluaciones e intentos por profesionales competentes, con
evaluaciones y resultados discutidos en equipo y documentados, iniciando
entonces una S.P. intermitente (24 hs) y reiterándola si sigue siendo necesaria,
hasta considerar la S.P. profunda y permanente como último paso.
Soporte vital, tratamientos de
Son los tratamientos médicos que se instituyen con el objetivo de sustituir parcial o
totalmente funciones u órganos, en espera de la recuperación del organismo. Más
correcto sería llamarlos tratamientos de soporte de las funciones vitales.
Entre las metas de la medicina ampliamente aceptadas: promover la salud y
prevenir la enfermedad, aliviar el sufrimiento, asistir y curar a los enfermos
curables y cuidar de los que no pueden ser curados, y evitar la muerte prematura y
procurar una muerte en paz, intentan evitar una muerte prematura.
En un paciente crítico (grave pero con posibilidades de recuperación) su utilización
no crea dilemas éticos. Estos surgen cuando ese paciente pasa a ser un paciente
terminal, o uno crónico irrecuperable (p.e. en estado vegetativo permanente) en
cuyo caso hay que balancear el beneficio de la prolongación de la vida que estos
medios ofrecen, con la calidad de esa vida, lo que implica el respeto por la dignidad
del paciente.
La aplicación del soporte vital requiere entonces la consideración previa del
objetivo terapéutico específico en cada caso, evitando aquellos que sean a priori
evaluados como fútiles.
Los tratamientos pueden ser los mismos que se apliquen con otros fines (p.e.
antibióticos, alimentación artificial, oxigenoterapia) así que finalmente lo
importante es la intención con que se los aplica.
El rechazo por parte de un paciente a medidas de soporte vital es una decisión
diferente a la de solicitud de eutanasia (ver este ítem en el glosario).
Sufrimiento
Cassell define al sufrimiento como un estado de severo distrés asociado con
eventos que amenazan la integridad de la persona; continúa hasta que la amenaza
desaparece o la integridad es restaurada. Cherny lo describe como una experiencia
emocional aborrecible caracterizada por la percepción de distrés generada por
factores adversos que deterioran la calidad de vida. Speck caracteriza al
sufrimiento como dolor indicativo de decaimiento y aumento de la desesperanza.
Chapman y Gavrin proponen que sufrimiento debe involucrar una percepción de
amenaza física o psicosocial, calidad afectiva negativa, y sentimiento de pérdida.
El sufrimiento genera una sensación de amenaza para la autoestima y la vida,
ocasiona pérdida de la capacidad de lucha para enfrentar los síntomas o problemas
causados por la enfermedad, ocasiona sensación de pérdida personal y pérdida de
la esperanza. El sufrimiento puede incluir dolor físico, pero no significa que esté
limitado a él, y en los pacientes con enfermedad en etapa terminal puede ser
aliviado y se puede demostrar que el dolor es controlable.
El dolor puede aumentar el sufrimiento del individuo empeorando la sensación de
abandono, impotencia, ansiedad y depresión. La sorpresa y la incredulidad,
seguidas por la ansiedad y depresión (irritabilidad y trastornos del apetito y del
sueño, incapacidad para concentrarse o efectuar actividades normales) son
expresiones comunes cuando la persona se entera que padece una enfermedad
que amenaza su vida, o cuando descubre que el tratamiento ha fracasado o la
enfermedad ha recaído.
Es importante reconocer que el sufrimiento es un proceso dinámico y
transformador, asignándole E. Tolle un doble propósito: la evolución de la
conciencia y la disolución del ego. La resistencia al sufrimiento lentifica el proceso,
porque la resistencia crea más ego que hay que disolver. Cuando se acepta el
sufrimiento, el proceso se acelera y se sufre concientemente: en medio del
sufrimiento conciente está la tramitación. “El fuego del sufrimiento se convierte en
la luz de la conciencia”.
El alivio del sufrimiento y la curación del enfermo deben ser vistos como
actividades paralelas cuando la práctica profesional está dedicada al cuidado del
enfermo.
La obligación de facilitar el alivio del sufrimiento es un componente esencial de la
ética médica, es imperativo para los profesionales de la salud mantener la
habilidad clínica para conocer el manejo del dolor, incluso cuando los programas
curriculares no lo incluyan.
Suicidio [médicamente] asistido
Es la muerte procurada por el propio paciente con ayuda del médico, en cuanto a
que éste le proporciona los medios, a diferencia de la eutanasia, en que el
profesional es quien administra la/s droga/s letal/es.
Requiere que el paciente esté consciente y que no tenga impedimentos físicos para
apropiarse de la/s droga/s e ingerirla/s. Sus defensores (aún los que no aceptan la
eutanasia) dicen que esto resguarda mejor la autodeterminación del paciente.
En general se trata de una dosis letal de barbitúricos, solos o asociados a alguna
otra droga. Está legalizado o permitido en varios países europeos (Estonia, Suecia,
Suiza), y en los estados norteamericanos de Oregon y Washington. En ese país se
mantiene una ardua lucha legal entre las legislaciones estaduales y la Corte
Suprema Federal, que desde 1997, a raíz de los casos Washington vs. Glucksberg y
Sacco vs. Quill afirma que “No existe un derecho constitucional al suicidio” (aunque
no se penalice la tentativa) lo que ha sido reafirmado desde entonces por diversas
asociaciones médicas incluida la Asociación Médica Mundial en 2006.
Tal como aplica para la eutanasia, es requisito del suicido asistido que exista la
petición voluntaria y sostenida del paciente, además de las condiciones referidas
previamente. Por ello el suicidio asistido es diferente al “homicidio medicalizado”
(u homicidio por piedad), concepto éste que se aplica al caso del médico que
proporciona un veneno letal a un paciente que no lo solicitó, con la intención de
acortarle la vida para evitar el sufrimiento.
Teorías éticas
La bioética tiene como objetivo estudiar la conducta humana en el área de las
ciencias de la vida y la atención de la salud, en tanto que dicha conducta es
examinada a la luz de los principios y valores morales. Los expertos recurren a
diferentes argumentos y fundamentos para definir qué conducta es moralmente
válida, y por qué. Las teorías éticas proveen los fundamentos de la moralidad,- de
la virtud y el vicio, de lo correcto e incorrecto, de lo bueno y lo malo – en la acción
humana.
Se observa que los términos morales califican tres orientaciones fundamentales de
la ética, según se ponga el acento, respectivamente, en el agente, el acto o el
efecto de la acción humana (J Childress, 1989).Las teorías de la virtud enfatizan las
cualidades del agente: una acción es moral o inmoral según exprese virtudes (ej.:
compasión) o vicios (ej.: indiferencia o cobardía) del sujeto (en el contexto de la
salud, este sujeto es el médico, u otro profesional o miembro del equipo, pero
también el paciente y sus familiares, el responsable del sistema de cobertura, el
director de la institución, etc.). De acuerdo con esta teoría, podemos justificar que
un médico (Dr. “L”) no informe sobre la verdad del diagnóstico / pronóstico de una
enfermedad incurable a un paciente “F”, movido por la compasión hacia el mismo.
Y el paciente, movido por la confianza en su médico, no indagará demasiado ya
que confía en el profesional virtuoso y compasivo.
Las teorías deontológicas sostienen que ciertas características intrínsecas o
cualidades inherentes a los actos mismos (ej.: veracidad o mendacidad)
constituyen su corrección o incorrección, independientemente de los fines y
consecuencias. Siguiendo con el ejemplo del Dr. “L”, el médico deberá decir la
verdad a su paciente “F” porque debe cumplir con la regla de la veracidad. Y por la
misma razón “F” solicitará la información.
Las teorías consecuencialistas (también llamadas teleológicas) privilegian los
buenos resultados de la acción (salud, bienestar) medida en términos de eficacia y
eficiencia. El “Dr. L” informará a su paciente sobre el diagnóstico y pronóstico, ya
que entiende que ese es el modo para que el paciente cumpla las prescripciones
terapéuticas, en la argumentación teleológica.
Una adecuada teoría moral debe contemplar estos tres aspectos de la acción
humana en salud (cualidad del acto, consecuencia previsible, agente virtuoso). Las
controversias ético-biomédicas aparecen cuando diferentes personas, desde
distintos marcos teóricos, analizan los hechos de modo polarizado, privilegiando
diferentes valores. Los Comités Hospitalarios de Ética (C.H.E.) son habitualmente
los organismos cuyos miembros, con formación en filosofía, ética y metodología
bioética, dirimen esas controversias.
Terapias no convencionales
Se denomina de este modo a las prácticas en salud no sometidos al rigor del
conocimiento científico según los canones de la medicina oficial occidental –
fundamentalmente con objetivo terapéutico– que sin embargo se convierten en
oferta y en consumo por parte de un porcentaje variable de pacientes.
El desarrollo de la ciencia y de la técnica promovió un fortalecimiento de la ciencia
médica “ortodoxa”, con creciente verificación de hipótesis, nuevos conocimientos
y evidencia científica fortalecida de las premisas diagnósticas y terapéuticas.
Paralelamente, fue quedando a un lado el humanismo y la visión integral de la
persona, y, más allá de los adelantos referidos, persiste la condición de mortalidad
para los seres humanos. Estas y otras razones intentan explicar la existencia (y el
crecimiento) de las terapias no convencionales.
Si bien en un comienzo fueron rechazadas por las escuelas médicas tradicionales,
convirtiéndose muchas veces en “terapias alternativas”, algunas de ellas sido
demostradas como eficaces, mientras que otras pueden catalogarse en el terreno
del placebo cuando no del engaño y fraude.
Dentro de la variedad de terapias alternativas no aceptadas y rechazadas por la
medicina convencional, consumidos prioritariamente por pacientes neoplásicos,
cardiópatas y respiratorios crónicos – generalmente ofertados por propaganda
engañosa, se encuentran:



“Suplementos dietéticos” (vitaminas / minerales, remedios homeopáticos,
hierbas, antioxidantes, “inmunoestimulantes”)
“Terapias biológicas” (diferentes modos de “detoxificación del cuerpo”)
“Hierbas” (consumo triplicado en pacientes oncológicos en relación con otras
patologías)
Otras modalidades en cambio han sido progresivamente aceptadas, ya sea por el
efecto y/o beneficio comprobado que producen, por la ausencia de toxicidad, o
porque globalmente dan sensación de poder al paciente y la familia y mejoran la
satisfacción.
Estos
tratamientos
suelen
ser
denominados
como
“complementarios”, término que promueve su aplicación de modo combinado con
la medicina convencional.. Son ejemplos de terapias complementarias:
o
o
o
o
Acupuntura
Masajes
Musicoterapia
Terapias “Mind-body”
Medicina integrativa
En la última década un sector de profesionales provenientes de la medicina
convencional ha inducido la integración entre las intervenciones científicamente
demostradas y las terapias complementarias aceptadas, dando origen al
movimiento de la “medicina integrativa” (cuyos tres pilares son: la medicina
convencional, las terapias complementarias, y la participación del paciente).
Veracidad
Es una de las “reglas éticas de la relación médico/paciente” de la Teoría de los
Principios [de Georgetown], junto con las de confidencialidad y consentimiento
informado, y deriva del principio de autonomía. Se refiere a decir la verdad, no
mentir, no engañar, no faltar a las promesas, el habeas data, los placebos.
Desde una ética deontologista se justifica por el respeto a la persona del paciente,
y desde una ética consecuencialista, porque si el paciente piensa que se le miente
pierde la confianza, puede ocultar o tergiversar información, etc., lo cual conspira
contra la calidad del acto sanitario, y por tanto también contra el principio de
beneficencia.
Ser veraz está, además, entre las virtudes exigibles al agente sanitario, junto con la
honestidad, la compasión, el respeto, y pertenece a la esfera de la integridad
profesional.
La regla debe balancearse siempre con el principio de no-maleficencia, que incluye
el derecho del paciente a no saber, aunque esto dificulte mucho la práctica
asistencial. Basándose en la teoría de la comunicación humana, debe tenerse en
cuenta que en realidad el paciente “siempre sabe”, y que “no decirle” no significa
“no comunicarle” (con el lenguaje no verbal) lo que queremos ocultarle.
O sea que no es cuestión de decir o no decir, sino de cómo intercambiar con el
paciente acerca de lo que sabemos, y lo que él sabe por las cenestesias de su
propio cuerpo y por todos los mensajes de distinto tipo que recibe de su medio
(incluido el equipo tratante, pero también sus familiares, otros pacientes, los
medios de comunicación, la web…).
Voluntades anticipadas
La autonomía de la voluntad, libertad consustancial del paciente a la hora de
recibir prestaciones o tratamientos sanitarios, y por tanto del derecho a aceptarlos
o rechazarlos, puede ejercitarse no sólo en el momento actual, sino también para
el futuro. Se trata de una autonomía prospectiva, la cual, en palabras de Juan J.
Zamarriego Moreno (Bioética, religión y derecho, Madrid, 2005), supone un
sistema de reflexión sobre el porvenir, imaginándolo a partir del futuro y no del
presente; previendo las situaciones en que el individuo se encontrará situado, en
cuya virtud indica al médico que pueda encargarse de su asistencia los
procedimientos que quiere o no que se realicen, mediante un documento llamado
indistintamente “directivas anticipadas”, “testamento vital” o “biológico”,
“voluntades anticipadas”, “instrucciones previas”
Tal como lo afirman Jorge Manzini y Eduardo Tinant, por voluntades anticipadas se
entiende, pues, la manifestación escrita, datada y fehaciente, de toda persona
capaz que libremente expresa las instrucciones que deberán respetarse en la
atención y el cuidado de su salud, en previsión de una incapacidad propia que
pudiere padecer con el fin de que esas directivas anticipadas se cumplan en tal
supuesto. Éstas se refieren a las libertades personales del individuo, y no a
disposiciones o estipulaciones patrimoniales, propias del derecho civil (aunque se
expresen juntas). La declaración de voluntad así emitida reviste en cierto modo el
carácter de un consentimiento libre e informado, en todo caso “anticipado”.
Vulnerabilidad
El término “vulnerabilidad” encierra una gran complejidad (Lydia Feito, An. Sist.
Sanit. Navar. 2007; 30 Supl. 3: 7-22.). Hace referencia a la posibilidad del daño, a la
finitud y a la condición mortal del ser humano. Sin embargo, tiene diversas
dimensiones. Al menos una dimensión antropológica, que afirma la condición de
vulnerabilidad del ser humano en cuanto tal, y una dimensión social, que subraya
una mayor susceptibilidad generada por el medio o las condiciones de vida, dando
lugar a “espacios de vulnerabilidad” y “poblaciones vulnerables”. La dimensión
social nos conduce a hablar de las capacidades y el reconocimiento como
elementos clave del vínculo entre los seres humanos que es fundamento de la
obligación moral. Esta obligación es fundamentalmente de cuidado y solidaridad
en el marco de la justicia.
Miguel Kotoff y otros (Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética – UNESCO
2007) estudian el tema de la vulnerablidad a la luz de la validez del consentimiento
informado, tomando una firme posición que no es compartida por muchos
investigadores. Afirma que se tilda de vulnerables a personas que por algún motivo
no están a la altura mental, biológica o social de lo que se considera un promedio
normal: las mujeres son vulnerables porque son discriminadas, los niños porque les
falta madurez mental, los pobres por carecer de educación, los homosexuales por
ejercer una sexualidad riesgosa. Afirma que lo que se está diciendo es que estas
personas son desmedradas, en cierta medida minusválidas, lesionadas en su
empoderamiento, es decir, que han sufrido algún daño que les resta capacidades
consideradas normales. Son individuos que han perdido la frágil pero íntegra
cualidad de vulnerables, pues están dañados y son vulnerados, lo cual los hace
especialmente susceptibles y predispuestos a daños adicionales. Al usar
vulnerabilidad en forma laxa, tanto para el ser humano en cuanto tal como para las
personas lesionadas, suele soslayarse que éstas son personas desmedradas,
debilitadas, frente a las cuales es preciso desarrollar programas generales y
específicos de reparación. Cuando los investigadores quieren usar probandos
vulnerados que ellos denominan vulnerables, están escamoteando el deber de
ayudar a los lesionados a salir de su desmedro, puesto que desean incorporarlos a
un estudio que significará riesgos, tanto más probables para poblaciones
vulneradas y susceptibles de daños adicionales. Las ambigüedades que emanan del
uso poco cuidadoso del término “vulnerabilidad”, se subsanan en gran medida al
adoptar la nomenclatura de Amartya Sen en relación con lo que denomina
empoderamiento. Sen niega que pobreza sea solamente carencia material. La
define como un déficit de libertad para ejercer capacidades en la consecución de
una vida materialmente protegida y abierta al cumplimiento de ciertos anhelos.
Quienes están en condiciones de actuar libremente son empoderados, es decir,
disponen del poder necesario para participar de las oportunidades que su sociedad
brinda. Los desmedrados, carentes de empoderamiento, son desempoderados,
serían los mal llamados “vulnerables” que debiesen ser vistos como vulnerados. En
la visión de Sen queda muy claro que los desempoderados padecen de algún déficit
existencial que toda sociedad justa o decente debe intentar subsanar mediante la
organización de instituciones sociales terapéuticas que otorguen a los desposeídos
lo necesario para empoderarlos, lo cual ha de suceder a nivel tanto social como
político. En ello coincide con la filósofa británica O. O’Neill, quien habla de
vulnerabilidad esencial y vulnerabilidad especial, esta última como un estado de
franca vulneración que requiere ayuda social para ser subsanada.