Educación y epilepsia. FUENTE: PSIQUIATRIA.COM. 2003; 7(3) Salvador González Pal. Especialista de 1ro y 2do grado en Neurología. Jefe del Servicio de Epilepsia del Hospital Psiquiátrico de la Habana. Cuba E-mail: [email protected] PALABRAS CLAVE: Epilepsia, Adaptación psicosocial, Dificultades del aprendizaje. Resumen Se realiza una revisión del tema basados en tres aspectos fundamentales en la educación del paciente con epilepsia. · ¿Por qué se pueden producir dificultades del aprendizaje del niño con epilepsia? · ¿Qué conocimientos tiene el personal de educación sobre la enfermedad? · ¿Cómo enfrentar el problema Al detallar las dificultades del aprendizaje del niño con epilepsia se detallan, los trastornos debido al déficit cognitivo y al conductual. Se hace un analisis detallado de las causas que pueden provocar trastornos de tipo cognitivo y conductual y se insiste en el manejo de los fármacos antiepilépticos y las dosis elevadas de estos que llevan a un mal aprendizaje. Se realiza un análisis regional de las dificultades que se presenta ante el desconocimiento de la enfermedad por los educadores. Por ultimo se considera que la solución del problema debe de ir dirigido a una mejor formación de todas las ramas que atienden a estos pacientes, pero que debe de estar sustentada con una buena información sobre la enfermedad a toda la sociedad. Solo de esta manera lograremos mejorar la calidad de vida en estos pacientes. Introducción La educación es importante en toda sociedad para mantener en formación a sus habitantes, la educación que comienza desde muy temprano en el hogar en el seno de la familia, mientras que la escuela es la encargada de llevar al ser humano a una forma superior de desarrollo de convivencia en la sociedad, por lo tanto mediante la educación alcanzamos una mejor calidad de vida en el orden individual y colectivo. En el tema de la educación en la epilepsia daremos respuesta a tres interrogantes fundamentales que considerarán: · Las dificultades del aprendizaje escolar en el paciente con epilepsia. · Los conocimientos del personal de educación sobre la enfermedad. · Variadas formas de enfrentar el problema. La relación de la epilepsia con las dificultades en el aprendizaje es una preocupación constante en la clínica neurológica y en la psicología, así como para los familiares de los enfermos.1 Si se tiene en cuenta que la epilepsia aparece mayormente en la infancia2 es necesario que se le dé importancia a la situación intelectual y conductual de cada niño al realizar el diagnóstico y el pronóstico en cada caso, en casi todos los pacientes de las medidas que se tomen en esta etapa de la vida dependerá la calidad de vida en la adultez. Por otra parte en Cuba es obligatoria la enseñanza hasta el 9no grado y en cuanto a las diversas enfermedades crónicas no transmisibles en las que se incluye la epilepsia, el estado ha empleado recursos en mantener educada a la población con respecto a estas enfermedades. Sin embargo, pese a que nuestro pueblo está educado en lo que respecta a la epilepsia, aparece cierto menosprecio o rechazo hacia estos enfermos y entre los que se pueden afectar están, los médicos, los profesores, los propios familiares del paciente, la propia percepción que sobre la epilepsia tiene el propio enfermo y que produce cierta auto-marginalidad3. Por lo antes expuesto y siguiendo los instructivos de la Campaña Global “Saquemos la epilepsia de la Sombra”4, vemos que, la instrucción sobre el tema de la epilepsia debe de ser desarrollado en todos los estratos de la sociedad y debe de incluir desde la educación sobre su enfermedad al paciente y la familia, hasta los maestros, los empresarios, los obreros y los que trabajan en el sector de la salud pública o privada. Desarrollo ¿Por qué se pueden producir dificultades del aprendizaje del niño con epilepsia? Primero debemos de aclarar que el término de trastorno del aprendizaje (resulta algo ambiguo) y en el se incluyen 3 categorías de pacientes: · Los retrasados mentales. · Los trastornos del aprendizaje propiamente dicho y que incluye dificultades en 1 o más de aquellos procesos que implican la comprensión o el uso del lenguaje, la escritura, el habla que se manifiesta en una imperfecta habilidad para escuchar, pensar, escribir, deletrear o hacer cálculos matemáticos y que se incluyen dentro de los trastornos de la cognición. · Los trastornos emocionales o de la conducta que van desde la timidez, la depresión o la ansiedad, hasta llegar a la atención y la actividad. Trastornos cognitivos en epilepsia Son múltiples y variados los “factores” que parecen tener relación con las alteraciones cognitivas en el curso de las epilepsias. Algunos son muy discutidos y controvertidos, otros parecen alcanzar cierto consenso. Los factores causales se subdividirán en tres grupos: biológico, sociales y medicamentosos3. 1. Tipos de epilepsia 5,6: Las epilepsias sintomáticas se acompañan de más trastornos neuropsicológicos que las ideopáticas. Las epilepsias sintomáticas pueden ser localizadas o generalizadas. Las Epilepsias focalizadas sintomáticas pueden mostrar la alteración neuropsicológica del evento que provocó la lesión. Las Epilepsias Generalizadas Sintomáticas, las de etiología específica, como la encefalopatía mioclónica o la encefalopatía epiléptica precoz cursan con deterioro de las FPS progresivo. Las Epilepsias generalizadas criptogénicas de la Clasificación Internacional incluyen formas muy deteriorantes como el Síndrome de West, el Síndrome de Lennox Gastaud y las epilepsias con crisis mioclónicas astáticas son conocidas por el empeoramiento que provocan de las funciones cognitivas. Algunos autores no comparten este criterio de que las epilepsia sintomáticas son más deteriorentes que las ideopáticas, al considerar que existen otros factores que hacen que epilepsias “benignas” cursen con formas deteriorantes de la cognición6. 2. La edad de inicio de la epilepsia8-11 Mientras menor sea la edad en que comienzan las crisis de epilepsia, existen más posibilidades de disfunción neuropsicológica, la que también es más grave mientras más temprano comience la epilepsia en la edad del paciente9,10. Otros estudios han relacionado la escala total de inteligencia del WAIS y han visto como esta aumenta de forma lineal con la edad de aparición de las crisis: hasta una media de 83, en los que comienza en el primer año de vida, y hasta una media de 102 cuando aparece en etapas adultas de la vida 11. 3. Duración de la enfermedad11,12,13 El número de años que el paciente sufre de crisis y excluyendo el tiempo en que las mismas remitieron, nos da una variable que aparentemente afecta la cognición de estos pacientes. Así se refieren algunos autores que consideran que mientras mayor sea el tiempo de padecer esta enfermedad mayor será el trastorno cognitivo12, por supuesto que también esta en relación con otros factores biológicos sociales o medicamentosos. Es el caso de los que han estudiado grupos de pacientes con epilepsia parcial temporal, pero farmacorresistentes y han encontrado que los que mantienen epilepsia activa más de 14 años presentan alteraciones de la memoria verbal o visuoespacial, en comparación con los que tuvieron control de la epilepsia13. 4. La frecuencia de las crisis12 -14. La frecuencia de más de 100 crisis en un año o un estado de mal epiléptico con crisis tónico-clónicas van a favor de afectación de las funciones neuropsicológicas12,13, No obstante en aquellos pacientes con epilepsias de difícil control y epilepsia refractarias se ha estudiado la relación de los trastornos cognitivos ante la presencia de displasias corticales. La intratabilidad de las crisis de epilepsia resulta un riesgo importante de deterioro en los enfermos con epilepsia14. 4. Enfermedad cerebral que origina la epilepsia6,14. La presencia de una lesión cerebral extensa ocasiona epilepsia y trastornos cognitivos14. Este es el caso de enfermedades que ocasionen la epilepsia y dejan como secuela disminución de las funciones cognitivas, las mismas se pueden ver en períodos posteriores a encefalitis y traumas craneoencefálicos entre otros. Este tema es tratado en las epilepsias sintomáticas (Según Clasificación de las crisis), Es conocido de que las alteraciones que producen epilepsia como los tumores, las enfermedades cerebro-vasculares, los traumatismos craneoencefálico, algunas encefalitis y meningitis, etc, conducen por si mismo al deterioro de la cognición, lo que se incrementa con los factores que aporta la epilepsia6. Problemas sociales y cognición 3-15 Estos problemas tales como, interrupción de la educación, o el estigma social, afectan la educación y el nivel de instrucción del paciente. Hemos descrito como la interrupción de la educación puede ser provocado por falsos conceptos de los padres, motivados por evitar la burla de los compañeros de aula cuando se produzca una crisis, tratando así de evitar que se conozca la enfermedad, otra justificación para sacar al niño de la escuela es que se piensa que el esfuerzo mental le es perjudicial. También, por parte del maestro, suelen existir “falsos conceptos” que identifican la epilepsia como sinónimo de retraso mental o de enfermedad psiquiátrica y comienzan enviando a estos pacientes a Centros Especializados para que sean llevados a escuelas de educación Especial, aunque el niño tenga un coeficiente de inteligencia normal. Los fármacos antiepilépticos y las funciones cognitivas16. En un estudio sobre el deterioro cognitivo no puede faltar el efecto que introducen los fármacos antiepilépticos, lo que en su acción de controlar los ataques suelen provocar efectos desfavorables. El estudio de F. Mesta y colaboradores(1999) indica algo muy importante en los estudios realizados y es las dificultades metodológicas de muchos de estos, lo que muestran resultados que suelen confundir al lector. El autor divide los estudios de fármacos en, los estudios en animales, en voluntarios sanos, en retirada progresiva de medicamentos, los estudios de monoterapia y las exploraciones antes y durante el tratamiento. En este trabajo se puede ver como los FAE son capaces de afectar en mayor o menor grado alguna de las funciones psíquicas superiores. En un trabajo sobre este tema, ME Garrido (1999)16 realiza una extensa revisión y coincide que la mayor parte de los FAE son capaces de provocar estos trastornos, pero que lo más importante es, evitar la polifarmacia con estos, trabajar con dosis adecuadas evitando las “megadosis” de estos medicamentos y evitar el uso de fenobarbital. También hace énfasis en evitar el efecto adverso de estos fármacos en niños, lo que perjudicaría el desarrollo en las funciones de estos. Trastornos de la conducta y el aprendizaje en epilepsia 17 - 20 No se puede olvidar que en los niños con peor desempeño neuropsicológico (aprendizaje y conducta) se asocia más agresividad, menos competencia social, poco desempeño escolar, pocos amigos, pobres intereses, entretenimiento y actividades y menos motivaciones por las actividades en las que participa, lo que cierra un cuadro serio que de no ser encausado por el terapeuta influye negativamente sobre el funcionamiento diario, la vida independiente, desempeño escolar, vocacional lo que finaliza con un adulto con serios problemas de tipo psicosocial o de la calidad de vida que se extenderá a la etapa adulta20. Se ha hablado tanto de las dificultades del aprendizaje de los menores con epilepsia que no ha faltado el que algunas personas hablen de escuelas especiales para estos niños. No obstante y aunque prevalece el criterio de que estos niños tienen más alteraciones conductuales que los demás (distráctiles, menos concentrados, y más lentos al tener que procesar una información) no por eso deben de asistir a diferentes centros de enseñanza. En Cuba los niños con epilepsia que presentan algún trastorno del aprendizaje (entre los que pueden incluirse trastornos ligeros a severos) son evaluados en centros Especializados conocidos como “Centros de Orientación y Diagnóstico” el que determina la conducta a seguir en el Sistema de Educación Nacional (escuelas normales o escuelas especializadas). Así en nuestro país casi todos los niños con epilepsia a no ser que sufran de retraso o un trastorno serio de su conducta estudian en escuelas normales junto a los otros niños sanos. Un estudio realizado en nuestro país con 30 niños con epilepsia que se encontraban estudiando y que tenían por lo menos un año de evolución de la enfermedad, según los datos obtenidos mediante entrevistas a padres y maestros se marcó más hiperactividad, dificultades en la concentración y distracción y se añade que los trastornos de la conducta ejercen una influencia negativa sobre los resultados escolares del niño con epilepsia 17 -18. En los resultado se vio la influencia de los (FAE) y la fenitoina se correlacionó directamente con los resultados escolares medios y también en general los niveles elevados de la droga en sangre se relacionaban con los peores resultados académicos 17 -18. Este último resultado es muy importante ya que es necesario un buen control de las crisis en el niño, sin llegar a dosis elevadas que puedan dar signos de toxicidad aguda o crónica que van en detrimento de determinadas funciones cognitivas y conductuales y repercuten en el aprendizaje del niño. También en un grupo similar de niños en curso escolar activo y con epilepsia parcial diagnosticada tenía el objetivo de conocer si se presentaban dificultades escolares en estos y cuales eran las asignaturas y para esto se realizó una evaluación psicopedagógica. Los resultados de los niños con epilepsia estudiados se comparó con otro similar control y se hizo mediante la comparación de medias. Se halló que 18 niños del grupo con epilepsia, contra 9 del grupo control con dificultades de los objetivos del grado escolar, con diferencia significativa p<0,001. Se concluye que las mayores dificultades escolares se encuentran en las áreas de Lectura y Español 17-18. Estos resultados refuerzan el planteamiento de que a estos niños con epilepsia hay que brindarle una terapéutica integral. En un estudio realizado en el Instituto de Neurología de la Ciudad de la Habana se estudiaron 310 menores con epilepsia de los que 111 tenían retraso escolar y 199 no lo tenían. Así en el grupo de niños con retraso escolar (RE) primaron los valores más bajos de coeficiente de inteligencia (CI), mientras que el grupo de niños sin RE presenta una distribución muy parecida a la poblacional normal. Además se les estudió rendimiento intelectual mediante el test de inteligencia de Terman Merrill clasificado según la escala y se relacionó los resultados mediante el test de diferencias de medias con patrones tales como la edad de inicio de la enfermedad, el tiempo de evolución y la situación académica de cada niño. Las diferencias fueron encontradas entre los dos grupos estudiados en el rendimiento intelectual y en el tiempo de evolución de la enfermedad. Así, se encontró que el grupo con retraso escolar difiere del que no lo tiene en cuanto a promedio alto (p < 0,01), promedio bajo, deficiente ligero y moderado (p < 0,0001) y deficiente severo (p < 0,001). Se concluye que entre los escolares epilépticos existen diferencias del rendimiento intelectual entre los que no tienen y los que tienen retraso escolar y entre los que tienen 5 o menos años de evolución de la enfermedad y los que tienen más17-19. En definitiva no hay grandes variables entre los resultados encontrados en diversos países con respecto a los trastornos del aprendizaje en los niños con epilepsia, lo que si debemos aportar es que a estos niños se les debe de brindar apoyo y tratamiento integral desde diversas esferas y no aislarlo del sistema de educación normal. Es por todo lo planteado anteriormente, que resulta de gran importancia brindarle una terapéutica integral a cada niño epiléptico, si se parte del análisis de variables dependientes de la epilepsia en sí como la edad de inicio y el tiempo de evolución de la enfermedad y de la situación escolar de cada niño en particular 20. ¿Qué conocimientos tiene el personal de educación sobre la enfermedad?21 El único estudio realizado en nuestro país sobre el conocimiento del personal de educación sobre epilepsia es el realizado a un grupo de educadoras de círculos infantiles o guarderías las que fueron encuestadas (307 de 340 de la Municipalidad de Marianao) y donde el 46,2% de las entrevistadas consideraban que estos niños tenían una inteligencia inferior al niño normal, mientras que el 38% consideraba que debían de ser atendidos en instituciones especializadas, claro que el 100% de las encuestadas admitió no haber recibido nunca información de la epilepsia21. Este estudio nos da una muestra del trabajo que hay que comenzar a desarrollar desde el personal de Guarderías o Círculos Infantiles hasta la educación primaria obligatoria. ¿Cómo enfrentar el problema? Educar sobre epilepsia a los médicos (principalmente aquellos de la atención primaria), personal paramédico, maestros, pacientes y familiares. Desde hace un año hemos lanzado un programa que titulamos “Lo que todos deben conocer de Epilepsia”, en el reincluye. 1ra Etapa: Clases básicas de epilepsia a pacientes con esta enfermedad y su familia. 2da Etapa: Cursos dirigidos al Nivel Primario de Atención. 3ra. Etapa: Cursos Internacionales por la Internet, dirigido a alumnos de medicina, médicos, y profesionales interesados. Conclusiones La educación en niños con epilepsia debe de tenerse en cuenta los ya conocidos problemas del aprendizaje que tienen estos enfermos, a estos niños después de investigar las características individuales de la enfermedad y su tratamiento se le debe de brindar apoyo y tratamiento integral desde diversas esferas y no aislarlo del sistema de educación normal. Se insiste en el buen control medicamentoso de estos pacientes ya que los FAE (especialmente los tradicionales) pueden tener como efectos secundarios trastornos que repercuten en contra del aprendizaje del menor La preparación del personal de educación sobre la epilepsia debe de ser importante para el manejo de estos enfermos y evitar formas de menosprecio o de rechazo por tener esta enfermedad. En la educación al paciente con epilepsia no podemos circunscribirnos los educadores, si no que debemos de mirar hacia la formación de los médicos, maestros y la sociedad para lograr no aislar a estos enfermos, por lo que debemos considerar que es una labor de una equipo multidisciplinario. Bibliografía 1. Dodrill CB, Clemmons D. Use of neuropsychological tests to identify high school students with epilepsy who demonstrate inadequate performances in life. J Consult Clin Psychol 1984;52(4):520-7. 2. O'Donohoe NV. Trastornos del aprendizaje en los niños con epilepsia: el síndrome de afasia adquirida. En: Epilepsias en la infancia. Diagnóstico y tratamiento. Barcelona: Ediciones Doyma, 1982:183-92. 3. González Pal S, J Quintana, R Fabelo. Epilepsia y Sociedad: Una mirada al siglo XXI. Psiquiatria. Com (revista electrónica) 1999 sep (citado 1 octubre 1999): 3 (3) (24 pantallas). Disponible en la URL www.psiquiatria.com/psiquiatria/vol /3 numero 3/artic_5htn. 4. De Boer H M. ILAE/IBE/WHO. Global Campaingn against Epilepsy. International Epilepsy News. September 2,000, issue No. 14: 15 5. Commission on Classification of the International League Against Epilepsy. Proposal for revised clinical and electroencephalographic classification of epileptic seizures. Epilepsia 1989; 30: 389 - 99. 6. Maestú F, Martín P, Sola RG, Ortiz T. Neuropsicología y deterioro cognitivo de la epilepsia. Rev nurol 1999; 28 (8); 793 -798. 7. Tarwell JR, Dodrill CB, Batzel LW. Neuropsicological abilities of children with epilepsy. Epilepsia 1985; 26: 395400 8. Dikmen S, Mathews CG. Effect of mayor motor seizures frequency upon cognitive-intellectual functions in adults. Epilepsia 1977, 18: 21-9. 9. Lennox WG, Lennox MA. Epilepsy and related disorders. Vol 2 Boston Little Brown; 1960 10. Dan AM Epilepsy and neuron loss in the hippocampus. Epilepsia 1980; 21:617-29. 11. Dodrill CB, Mathews CG. The role of neuropsychology in the assessment and treatment of persons whit epilepsy. Am Psycol 1992; 47: 1139 – 42. 12. Dodrill CB, Correlates generalized tonic-clonic seizures with intellectual, neuropsycological, emotional, and social function in patients with epilepsy. Epilepsia 1986; 27: 399-411. 13. Martín P, Maestu F, Sola RG. Effects of surgical treatment on intellectual performance and memory in a Spanish sample of drug-resistant partial onset-temporal lobe epilepsy patients. Seizure. 2002 Apr;11(3):151-6. 14. Aicardi J. Rev Neurol.2003; 36(3); 284 - 287. 15. Hermann, BP and Whitman. Neurobiológical, psychosocial and pharmacological factorsunderlying interictal psychopatology in epilepsy In; D Smith, D Treimen and M Trimble (Eds) Advances in Neurology. New York, Raven Press Ltd 1991; 439 – 452. 16. Me Garrido. Fármacos antiepilépticos y función cognitiva. Psiquiatría.COM [revista electrónica] 1999 Junio [citado 1 Jul 1999];3(2):[53 pantallas]. Disponible en: URL: (www.psiquiatria.com/psiquiatria/vol3num2/art_6.htm). 17. Pestana KM, Sardiñas N, Trujillo C, Muñoz E. Trastornos de conducta en el niño epiléptico. Rev Cubana Pediatr 1997; 69 (2): 129-133. 18. Pestana K Elia M, Sardinas H N, Trujillo M C, Argudín S Z y Muñoz B E. Evaluación Psicopedagógica de un grupo de niños epilépticos que asisten a escuelas primarias. Rev Cubana de Pediatria 1996 vol 68 No1 . 19. Trujillo M.C, Pestana K EM, Tamayo C N. Epilepsia en el niño: Edad de inicio, tiempo de evolución y situación Rev Cubana Pediatr 1997;69(1):18-24. 20. Fuillerat R, Dueñas J, González S, Hernández Y, Quintero B, Castro M. Terapia integral del niño epiléptico. Bol Psicol 1988:11(1):93-120. 21. González Arencibia R, Fernández G, García R. Conocimiento y actitudes de las educadoras de círculos infantiles sobre epilepsia. Rev Cubana Pediatr 1997; 69 (2): 118 –123.