Descargar PDF - Psiquiatria.com

NEUROFIBROMATOSIS: GRUPOS DE APOYO PSICOLÓGICO Y GRUPOS
DE AYUDA MÚTUA PARA FAMILIAS Y PACIENTES.
José Antonio del Barrio del Campo; Alfonso Borragán Torre*; Ana Castro Zubizarreta; Sara
Castro Zubizarreta.
Facultad de Educación. Universidad de Cantabria.
* Médico Foniatra. Director del Centro de Foniatría y Logopedia de Santander.
E-mail: [email protected]
PALABRAS CLAVE: Neurofibromatosis, Apoyo psicosocial, Estrategias grupales, Grupos de
Acogida, Grupos de Apoyo y Grupos de Ayuda Mutua.
RESUMEN:
Las Neurofibromatosis son un grupo de enfermedades genéticas que se caracterizan por el
crecimiento de tumores a lo largo de varios tipos de nervios y que, además pueden afectar al
desarrollo de otros tejidos tales como huesos y piel. Dado que las Neurofibromatosis pueden
afectar a cualquier sistema del organismo, deben ser consideradas enfermedades multisistémicas.
Los síntomas, generalmente aparecen en la infancia o en la adolescencia, teniendo especialmente
la NF1, expresión muy variable. Al ser enfermedades multisistémicas se requerirán diversos
especialistas, así como diferentes estrategias de intervención para afrontar algunas de las
complicaciones que puede conllevar esta patología, tales como: problemas de crecimiento,
dificultades de aprendizaje, desfiguración, epilepsia, aumento de perímetro cefálico, problemas
óseos, tumores cerebrales, riesgo incrementado de determinados tumores malignos, etc...
Desde esta perspectiva se considera de gran importancia el establecimiento de estrategias de
intervención psicológica y apoyo social a través de Grupos de Apoyo y/o de Ayuda Mutua para las
personas afectadas y sus familias.
En la comunicación se contemplan pautas y criterios de intervención científico asistenciales con el
fin de contribuir a la existencia de un apoyo integral de asistencia y terapia para diversos niveles de
actuación.
Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero 1970. Psiquiatria.com
-1-
Neurofibromatosis: aproximación conceptual
La Neurofibromatosis (NF) es el término con el que se conoce a este trastorno neurocutáneo, que
comprende al menos, dos enfermedades distintas. Una es la Neurofibromatosis de Von
Recklinghausen, también llamada Neurofibromatosis periférica o Neurofibromatosis tipo 1 (NF1),
que se transmite por vía autosómica dominante a través del cromosoma 17q11.2. La razón por la
que la NF1 o enfermedad de Von Recklinghausen recibe el nombre de Neurofibromatosis periférica
es por el gran dominio de su patología en el sistema nervioso periférico, bajo diversos tipos de
afectación, aunque en verdad, esta entidad puede ser considerada como una de las enfermedades
sistémicas cuya patología alcanza más órganos, siendo muy pocas o tal vez ninguna estructura
corporal las que escapan a su localización en un porcentaje mayor o menor de casos.
Clínicamente se caracteriza por una tríada clínica característica presente desde la pubertad en más
del 90% de los casos:
1. Manchas marrones de color café con leche en la piel. 2. Neurofibromas, que son tumores
benignos múltiples en la cubierta de los nervios. Estos tumores pueden crecer en cualquier nervio y
pueden aparecer en cualquier momento de la vida, y 3. Los nódulos de Lisch (lesiones primarias
del globo ocular sin repercusión alguna sobre la visión y sobre la motilidad del iris).
La aparición de frecuentes complicaciones como problemas de aprendizaje, escoliosis, epilepsia, el
desarrollo de tumores malignos (2-5%) determinan la gravedad de a enfermedad. Por otra parte la
NF1 se caracteriza por una gran variabilidad clínica, tanto intrafamiliar como interfamiliar, pudiendo
los miembros afectados de una misma familia presentar fenotipos diferentes.
El diagnóstico de esta enfermedad es fundamentalmente clínico, en ocasiones es difícil, sobre todo
en los casos que carecen de antecedentes familiares.
No existe ningún tratamiento curativo de la enfermedad. Los neurofibromas periféricos si suponen
un problema estético o psicológico importante o cuando provocan dolor, pueden ser extirpados
quirúrgicamente. Por otra parte los tumores malignos que padecen algunos pacientes se tratan con
las terapias específicas habituales.
Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero 1970. Psiquiatria.com
-2-
La otra Neurofibromatosis tipo 2 (NF2), al igual que la NF1, tiene carácter hereditario con
transmisión autosómica dominante a través del cromosoma 22. La NF2 recibe el nombre de
neurofibromatosis central porque su patología fundamental se encuentra en los nervios
estatoacústicos (schwannoma del VII nervio craneal) y en los espacios intracraneales y espinales,
con predominio de meningiomas y astrocitomas.
La frecuencia en la presentación de ambos trastornos es muy distinta ya que, mientras la NF1 se
observa con una prevalencia de 1: 3000 a 4000 sujetos nacidos, la NF2 se presenta de 1: 40000
nacidos.
Las manifestaciones de la NF2 normalmente no se expresan durante los primeros años de la
infancia. Aunque el schwannoma acústico bilateral (tumor en el nervio acústico) es el signo más
frecuente y característico de la NF2 que produce considerable morbilidad, los primeros síntomas
que pueden presentarse entre la primera y la segunda década de vida, están asociados a la
aparición de tumores en los nervios periféricos, alteraciones en la piel o problemas de visión.
Destacar también en la NF2 la heterogeneidad de la enfermedad, siendo más notable la
variabilidad interfamiliar que la intrafamiliar. Existen dos subtipos clínicos de NF2: la forma leve
(enfermedad de Gardner) y la forma grave (enfermedad de Wishart). En la forma leve, los primeros
síntomas aparecen en la tercera década de la vida o después, se desarrollan pocos tumores que
progresan lentamente - generalmente sólo schwannomas bilaterales y vestibulares - y los pacientes
alcanzan una supervivencia superior a 50 años. En el tipo grave, los síntomas aparecen antes de
los 25 años, se desarrollan numerosos tumores con complicaciones que requieren intervenciones
quirúrgicas y la esperanza de vida de los pacientes se reduce significativamente. También es cierto
que existen casos que no se pueden incluir en una de las dos formas que se han denominado
formas intermedia
necesidades de apoyo psicosocial en las enfermedades raras
El afectado de Neurofibromatosis o de cualquier otra Enfermedad Rara o poco común, es decir,
aquellas que afectan a menos de una persona por cada 2000, se siente único, solo, abandonado...
Enfermos y familiares se sienten rechazados socialmente por los efectos de la enfermedad,
frustrados por su impotencia, y preocupados ante un futuro incierto. Muchas de estas
enfermedades son incurables, imprevisibles, progresivas, variables en extremo y pueden provocar
importantes complicaciones. Ante este cuadro un diagnóstico puede provocar un grado de tensión
brutal. Aumenta la angustia, el estrés y disminuye la autoestima, no únicamente del enfermo sino
también de las personas más próximas, muy especialmente si estas son padres de un niño
Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero 1970. Psiquiatria.com
-3-
afectado.
FEDER (2002) resume todas estas características en tres: dispersión, desconocimiento y
aislamiento. Ante esta situación los objetivos que propone son:
· Agrupar a los afectados, estableciendo criterios de proximidad geográfica y problemática
compatible.
· Ayudarles a identificar su problemática.
· Darles a conocer sus limitaciones pero también sus recursos.
· Favorecer su reintegración, su autoestima y fortalecer su identidad social como personas y como
colectivo.
Esto se puede conseguir mediante los Grupos de Apoyo y los Grupos de Ayuda Mutua.
Recientemente, se ha empezado a reconocer la importancia del ambiente social en el bienestar de
los individuos. En este marco, un fenómeno que parece tener una importancia fundamental para el
bienestar de las personas es la forma en la que los lazos se estructuran como sistemas de apoyo y
los recursos que se intercambian entre los miembros de esos sistemas. No podemos obviar que los
lazos sociales se consideran necesarios para que las personas mantengan un grado razonable de
confort afectivo y sobre todo, para afrontar con efectividad la adversidad.
Parece ser que a través de la bibliografía leída se asume que los individuos con un alto nivel de
apoyo social son o están más sanos física o emocionalmente que los que tienen menos nivel de
apoyo social; distinguiéndose, siguiendo la clasificación de Chacón (1989), tres tipos de apoyo:
1. Apoyo emocional: sentimientos de ser amado y de pertenencia, intimidad, poder confiar en
alguien, disponibilidad de alguien con quien hablar. Es el más importante para fomentar y mantener
la salud y el bienestar. Al contar los problemas a otras personas, los individuos se darían cuenta
que sus dificultades son compartidas, son relativamente frecuentes en la población.
2. Apoyo tangible o instrumental: Se ha definido como prestar ayuda directa o servicios. Puede que
se relacione con bienestar porque disminuye las sobrecargas de tarea y dé tiempo libre para
actividades de recreo.
3. Apoyo informacional: Proceso a través del cual las personas buscan información, consejo y/o
guía que les ayuden a resolver sus problemas.
De modo que se pone de manifiesto que en el apoyo social hay tres niveles de análisis:
- Nivel macro-comunitario: El apoyo social proporciona un sentido de pertenencia y de integración
en la estructura social.
- Nivel medio o redes sociales: De mayor sentido de unión con los demás.
- Apoyo social informal: El obtenido de los vínculos más estrechos (amigos, familias, etc...).
Consideramos que el apoyo social fomenta la salud y el bienestar ya que es un aspecto dinámico,
las necesidades de apoyo social cambian según las situaciones que afrontan los individuos. El
apoyo puede provenir de otras personas, de grupos, o de instituciones y comunidades y por último,
puede ser general (informal) o especializado (profesional).
Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero 1970. Psiquiatria.com
-4-
Una vez vista la importancia del apoyo social, nos encontramos ante distintos niveles en el que se
puede desarrollar:
- Nivel individual: Se incluyen estrategias centradas en el individuo.
- Nivel grupal: Intervenciones con grupos de sujetos que se enfrentan a situaciones de crisis que
comparten una situación problemática. El mejor ejemplo de este intervención son los grupos de
apoyo y los grupos de auto-ayuda o ayuda mutua. Son grupos voluntarios en los cuales se fomenta
un proceso de comparación social que facilita el compartir sentimientos de temor, ofrece validación
de nuevas identidades sociales y minimiza las evaluaciones de amenaza de los estresores
presentes y futuros.
- Nivel comunitario: Está constituido por intervenciones encaminadas a la reestructuración u
optimización de las redes sociales dentro de una estrategia general de desarrollo comunitario. Es
decir, no se dirige sólo a grupos específicos, sino que trata de incrementar el apoyo social en la
comunidad en general.
De las tres áreas señaladas, el objeto de nuestro interés lo encuadramos en el nivel grupal.
Las manifestaciones de la enfermedad (situación problema) de la Neurofibromatosis son muy
diversas, como también lo es la estructura de personalidad de cada sujeto afectado y de su
entorno, su conocimiento acerca de su enfermedad y sus estrategias de resolución de conflictos,
sin embargo, y a pesar de que no se pueda generalizar, porque siempre apelamos a las diferencias
individuales, podemos decir que la persona que sufre una enfermedad pasa por los estados de
dispersión, desconocimiento y aislamiento que se deriva de un cambio de identidad social de la
persona afectada, porque antes del diagnóstico, ésta pertenecía al conjunto de las personas sanas
y ahora pertenece al grupo de los enfermos, en el que nadie quiere ser incluido.
De ahí que el reequilibrio y reintegración tanto afectiva como social de las personas afectadas y de
su entorno, a la vez que la potenciación de su autoestima, identidad social y calidad de vida sea
uno de los pilares fundamentales que rijan el crecimiento de los Grupos de Apoyo y Ayuda Mutua
en nuestra sociedad.
Historia de la terapia de grupo
Detectar las motivaciones inherentes a los grupos con fines terapéuticos es un objetivo tan antiguo
como la humanidad misma; pero siguiendo a Sadock y Kaplan, (1983) podemos considerar que la
terapia de grupo -entendida como una actividad planificada bajo guía profesional para tratar la
patología de la personalidad- es una invención americana del siglo XX. Fue Joseph Pratt, internista,
quien ya en 1905 hacía sesiones de lectura con sus pacientes tuberculosos en un ambulatorio de
Boston. En dichas lecturas se combinaba la información con las sugerencias útiles para que los
pacientes aprendieran a manejarse con la enfermedad crónica. Al observar la mejoría psicológica
que proporcionaba este abordaje, no tardó en extender el método a los pacientes diabéticos y
neuróticos.
Con la Segunda Guerra Mundial la terapia de grupo cobró un llamativo impulso y una creciente
popularidad. Debido a la abundancia de casos psiquiátricos, los pocos psiquiatras militares
existentes se vieron obligados a utilizar métodos de grupo por pura necesidad. Entre los líderes
americanos cabe citar a Samuel Hadden, Alexander Wolf, Irving Berger, Donald Shaskan, y Eric
Berne. En cuanto a los británicos, E. James Anthony, S.H. Foulkes, Wilfred R. Bion, Joshua Bierer
y Johm Rickman, entre otros. Las dos principales asociaciones de terapeutas de grupo, la
Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero 1970. Psiquiatria.com
-5-
American Group Psychotherapy Association, fundada por S.R. Slavson, y la American Society of
Group Psychoterapy and Psicodrama, creada por J.L. Moreno, surgieron en esta época y se
vislumbró su auge en los años 70.
En la década de 1960 los numerosos centros de salud mental comunitaria que surgieron en
E.E.U.U. cubriendo las demandas de salud mental de los ciudadanos contaron, en gran medida,
con la terapia de grupo y las técnicas ligadas a las mismas. La literatura profesional de la época
refleja esa notable agitación, en paralelo a los intentos por establecer sólidas teorías
psicodinámicas de la terapia de grupo. Además del Tratado sobre Terapia Analítica de Grupo, de
Slavson (1946), aparecieron notables trabajos de Wolf y Schwartz (1962) y de Dorothy Whitaker y
Morton Lieberman (1964). En Inglaterra, a la importante contribución de Foulkes (1964) siguió el
influyente libro de Bion (1959), Experiencias con grupos y otros escritos.
Desde los años 70 se ha iniciado un crecimiento sin precedentes de la terapia de grupo
considerada globalmente. En los Estados Unidos hay actualmente unas ocho revistas dedicadas
casi exclusivamente a esta terapia. Al menos la mitad de los establecimientos sanitarios para
pacientes internos en América aplican tratamientos de grupo. El empleo de técnicas grupales se ha
extendido a prácticamente todos los servicios donde se trata con recursos humanos, desde
escuelas a hospitales generales pasando por miles de grupos de auto-ayuda dentro de la
comunidad social.
¿Y en España?. Realmente, en nuestro país no existe tradición en la terapia de grupo. Nos
situamos en momentos iniciales pero los resultados son fructíferos y se está comenzando a aplicar
en diversos contextos (psicológico, educativo y social). Desde nuestro ámbito de estudio, las
Enfermedades Raras o de Baja Prevalencia, podemos afirmar que en las distintas asociaciones se
están creando algunos Grupos de Apoyo y de Ayuda Mutua, considerándose de necesidad
personal y social. Tenemos constancia de G.A.Ms de síndrome de Turner, Klinefelter, y
Neurofibromatosis.
Estrategias grupales en apoyo social: los grupos de apoyo, los grupos de ayuda mutua y los
grupos de acogida
. Los Grupos de Apoyo
Podemos decir que los grupos de apoyo, promueven el sentimiento psicológico de comunidad.
Descubrir que otros experimentan el mismo problema y los mismos sentimientos ayuda a convertir
la crisis personal en experiencia social, proporcionando una ideología que da significado a las
circunstancias particulares de la vida diaria de las personas que no se ajustan a la norma ideal. Por
otro lado, el grupo de apoyo proporciona una oportunidad para la autorrevelación y la crítica mutua,
al compartir sus miembros sus sentimientos y experiencias, se desarrolla un sentimiento de
solidaridad grupal; generando modelos de conducta.
Una característica en los grupos de apoyo es que los papeles del donante y receptor de ayuda son
absolutamente intercambiables. Como todos conviven con un problema crónico, una enfermedad,
pasarán antes o después por alguna dificultad, enseñando estrategias efectivas de afrontamiento
con los problemas diarios y proporcionando una red de relaciones sociales.
Podemos señalar además las ventajas que presentan los grupos de apoyo sobre las intervenciones
individuales, entre las que encontramos las siguientes:
Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero 1970. Psiquiatria.com
-6-
1. Económicas: El uso de grupos permite intervenir con varias personas a la vez, lo cual implica
una notable economía de tiempo, dinero y esfuerzo.
2. El apoyo esté dirigido por un profesional que cumple la función de asesoramiento.
3. Aporta un sentimiento psicológico de comunidad.
. Grupos de Ayuda Mutua (GAM) y el ámbito sanitario
En el área de la salud, se puede definir un grupo de ayuda mutua como un grupo de personas que
sienten que comparten un problema de salud y que se unen para mejorar su situación.
Los grupos de ayuda mutua facilitan el apoyo emocional, pues permite a las personas con
problemas, la superación de estados como soledad y confusión, a través del contacto con otras
personas que se encuentran en su misma situación y por lo tanto, se enfrentan a la misma
enfermedad; información y asesoramiento sobre cómo cuidarse y los servicios de los que se
dispone, muchas veces derivado de las propias experiencias personales de los componentes del
grupo; actividades sociales y actividades reivindicativas que pretenden mejorar la asistencia
recibida de los servicios sanitarios, psicopedagógicos y asistenciales que persiguen un objetivo
común: la sensibilización de la sociedad en la que viven.
Desde su comienzo, los grupos de auto-ayuda han ido formando su imagen a partir de unas
cuantas ideas, simples pero poderosas: la gente corriente con problemas comunes se junta,
comparten sus problemas y aprenden unos de otros en un encuadre que los propios miembros del
grupo controlan.
Es importante que se intente potenciar el beneficio que reporta la autoasistencia o ayuda mutua
combinando el apoyo mutuo entre los que comparten un problema común con actividades y
proyectos que estimulan el desarrollo personal y que permitan como fin último a las personas influir
en su calidad de vida.
Por lo tanto, diremos que los Grupos de Ayuda Mutua o auto-ayuda, son formas de ayuda que se
dan en la comunidad entre personas que se agrupan informalmente para aliviar situaciones
conflictivas y dolorosas tanto para el individuo como para su entorno más cercano (familia y
amigos) provocadas por problemas graves de salud.
. Grupos de Acogida
Normalmente cuando una persona es diagnosticada de una enfermedad, en este caso
Neurofibromatosis, tanto la familia como el enfermo pueden acudir a un Grupo de Acogida si existe
en su asociación o comunidad más cercana. Supone una primera toma de contacto con la
enfermedad y otras personas en la misma situación, conocer la asociación, búsqueda de recursos
económicos, médicos, psicológicos y bibliográficos. Pero ante todo pretende acompañar en el
fuerte impacto emocional que se vive en estos momentos.
Veamos las características propias de cada estrategia grupal de apoyo social:
Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero 1970. Psiquiatria.com
-7-
Normalmente se produce una progresión del Grupo de Apoyo al Grupo de Ayuda Mutua aunque no
siempre es así ya que se han dado casos de creación de GAMs previamente.
María Palacín establece una secuencia general en la evolución de un Grupo de Apoyo a un Grupo
de Ayuda Mutua que engloba las siguientes fases:
1. Fase de acogida: El principal contenido se refiere a la enfermedad y sus consecuencias físicas,
existe alto grado de ansiedad, mucha participación verbal, necesidad de dirigir, contener y acoger a
los miembros del grupo. Se hace necesario marcar pautas claras.
2. Fase de apoyo: Comienza la implicación personal, y se habla de la repercusión de la
Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero 1970. Psiquiatria.com
-8-
enfermedad en el ámbito familiar, personal. Búsqueda de estrategias que les permitan afrontar
situaciones de la vida cotidiana. Mayor confianza, conductas de ayuda mutua, comunicación sobre
las repercusiones de la enfermedad en la vida cotidiana.
3. Fase de cambio: Comienzo de la percepción de auto responsabilidad en la enfermedad, en
ocasiones se inicia algún proceso terapéutico. La persona decide algunos cambios para optimizar
su vida personal y familiar.
4. Fase de autogestión: Los miembros del grupo se sienten capaces de autogestionar la actividad
grupal y se favorece la autonomía del propio grupo e incluso puede realizar acciones
independientes del profesional que lo conduce, fase madura del grupo.
La familia en el proceso de adaptación a la enfermedad
Recordemos que la familia también participa en el proceso de enfermedad del sujeto.
Las primeras manifestaciones se caracterizan por aturdimiento, shock e incredulidad. Seguidas por
un periodo de negación en el que los sentimientos son de ansiedad, miedo, rabia y protesta.
Posteriormente se manifiesta una fase de negociación. A veces aparece la conspiración del
silencio, el afán de proteger al enfermo... sólo se consigue aislarlo emocionalmente, dejándolo solo
con sus miedos y sus sentimientos. Por estas fases pasamos todos aunque siempre respetando la
individualidad y heterogeneidad del ser humano.
Se producen cambios en tres aspectos fundamentales:
· Alteraciones estructurales: coaliciones y exclusiones emocionales, creación de patrones rígidos,
cambio de roles, aislamiento social, nuevas necesidades de respiro.
· Alteraciones en el ciclo evolutivo: compatibilizar tareas y cuidados.
· Alteraciones emocionales: sentimientos de culpa, impotencia, conspiración del silencio,
sobreprotección...
Por estas razones los familiares también pueden ser a su vez, objeto de terapia de grupo
independiente. Son un pilar fundamental en la vida del afectado pero, como hemos visto, ellos
también sufren la enfermedad, de manera distinta, desde otra posición, la del familiar que convive
con el enfermo y ofrece su dedicación constante a su cuidado. Muchas veces sienten que no se
permiten a sí mismos quejarse por su situación, porque ellos no son los que están enfermos. Por
eso muchas veces ocultan sentimientos, impresiones, inquietudes, pensamientos irracionales y
miedos que no tienen con quien compartir ni creen justo expresar.
Los objetivos de un GAM pueden ser varios, pero tomamos como referencia los puntos que la
Asociación Catalana para las Neurofibromatosis considera importantes. Evidentemente, se pueden
añadir, cambiar, reducir, variar según los puntos de vista y necesidades de todas y cada una de las
personas que participen:
· Dar a conocer a personas no afectadas la enfermedad.
· Dar a conocer el grupo a personas afectadas que no sepan de él y así puedan unirse al mismo.
· Obtener orientación y apoyo porque nos podemos encontrar perdidos.
· Compartir experiencias, miedos, frustraciones, anhelos, deseos, todo aquello por lo que cualquier
persona que padece la enfermedad sufre.
· Reforzar la autoestima y la propia identidad porque a menudo podemos pasar por crisis que las
hacen tambalear y así, al solucionar y ayudar a otros a superarlo, aprenderemos a conocernos
Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero 1970. Psiquiatria.com
-9-
mejor nosotros mismos y también a los demás.
· Utilizarlo como vehículo para llegar a una asociación.
· Búsqueda de información, tanto de la enfermedad como del desarrollo de las investigaciones y
también de posibles alternativas, soluciones o mejoras.
Beneficios terapéuticos del grupo. (Kaplan y Sadock, 1999)
1. Aceptación: sentimiento de ser aceptado por otros miembros del grupo; de tolerar las diferencias
de opinión y con ausencia de censura.
2. Altruismo: supone el hecho de que un miembro sirva de ayuda a otro anteponiendo la necesidad
de otra persona y aprendiendo que es positivo entregarse a los demás. Constituye uno de los
factores principales en el establecimiento de la cohesión del grupo y el sentido de la comunidad.
4. Catarsis: la expresión de ideas, pensamientos y material reprimido que se acompaña de una
respuesta emocional que produce un estado de alivio en el paciente.
5. Cohesión: la sensación de que el grupo trabaja unido hacia un objetivo común: también se
refiere a la sensación de "nosotros". Es el factor más importante relacionado con los efectos
terapeúticos positivos.
6. Validación consensuada: confirmación de la realidad comparando las ideas propias con las de
otros miembros del grupo y de este modo se corrigen las distorsiones interpersonales
7. Contagio: el proceso por el que la expresión de la emoción de un miembro estimula la conciencia
de una emoción similar en otro miembro.
8. Empatía: la capacidad de un miembro del grupo de ponerse en el marco de referencia
psicológico de otro y comprender su pensamiento, sentimiento o conducta.
9. Introspección: conocimiento consciente y comprensión de la propia psicodinámica y síntomas de
conducta desadaptativa. Se distinguen dos tipos:
a) Introspección intelectual: conocimiento y conciencia sin ningún cambio en la conducta
desadaptativa.
b) Introspección emocional: conciencia y comprensión que lleva a cambios positivos en al
personalidad y conducta.
10. Inspiración: proceso de comunicar un sentimiento de optimismo a los miembros del grupo. La
capacidad de reconocer que uno puede resolver problemas.
11. Aprendizaje: los pacientes adquieren conocimientos sobre nuevas áreas tales como las
habilidades sociales y la conducta sexual, reciben consejo, obtienen asesoramiento e intentan
influir y ser influidos por otros miembros del grupo.
12. Trasferencia: proyección de sentimientos, pensamientos y deseos hacia el terapeuta, que viene
a representar un objeto del pasado del paciente.
13. Universalización: la conciencia del paciente de que no está solo cuando tiene problemas, otros
comparten quejas similares o dificultades en aprender, el paciente no es único.
14. Ventilación: la expresión de sentimientos reprimidos, ideas o sucesos a otros miembros del
grupo; compartir secretos personales que alivian el sentimiento de pecado o culpa.
15. Interacción: el intercambio libre y abierto de ideas y sentimientos entre los miembros del grupo.
La interacción efectiva está cargada emocionalmente.
De este modo, podemos concluir diciendo, que la psicoterapia grupal, con sus variantes de grupos
de apoyo y ayuda mutua aportan una mejora en la calidad de vida de la persona que sufre una
enfermedad, facilitando la calidez necesaria en ocasiones tan relegada.
Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero 1970. Psiquiatria.com
-10-
Investigaciones actuales sobre terapia y enfermedades médicas
Ha habido un creciente interés de la literatura por la eficacia del tratamiento grupal ante distintas
temáticas médicas. Siguiendo a Kaplan y Sadock (1996) destacamos las siguientes investigaciones
que corroboran los beneficios de los grupos de apoyo a nivel psíquico y médico.
En primer lugar David Spiegel, Joan Bloom, Helena Kraemer y Ellen Gottheil (1989) investigan los
efectos del tratamiento grupal sobre la longevidad de las mujeres con cáncer de mama con
metástasis. Los resultados demuestran consecuencias muy llamativas sobre la dimensión de las
expectativas de vida.
Posteriormente Spigel (1990) revisó otras investigaciones similares a las de su estudio. Observó
que cada vez hay más indicios que corroboren efectos similares en relación a otros tipo de
enfermedades distintas a las del cáncer, aunque aporta pocos datos concretos.
"Hay un conjunto, cada vez mayor, de pruebas que indican que las variables psicosociales tienen
efectos sobre la incidencia, progresión y mortalidad de los diferentes cuadros médicos". (Spira.
Spiegel, 1993)
Por ejemplo, dos investigaciones indican que los episodios vitales estresantes previos a la
aparición de la enfermedad tienen efectos negativos sobre el curso de dicha enfermedad (Holmes,
Rahe, 1967; Rabkin, Struening, 1976). Paralelamente, otros dos estudios (Kaner, Coiné, Schaefer,
Lazarus, 1981; Lazarus, Folkman, 1987) encontraron una correlación entre el nivel de estrés diario
y el curso de varias enfermedades.
En la actualidad hay algunas pruebas que apoyan la idea popular de que la actitud de uno ante su
propia enfermedad (por ejemplo, desamparo o no aceptación) que va ligada a una incapacidad o
carencia de deseo de expresar los sentimientos relacionados con ella, se asocia a un mal
pronóstico (Greer, Watson, 1985; Helz,Templeton, 1990). También que la carencia de relaciones
de apoyo se asocia a un nivel de salud bajo (Berkman, Syme, 1979; Cohen, Sherrodd, Clark, 1986;
House, Landis, Umberson, 1988).
A medida que aumenten las investigaciones en este campo se sabrá más sobre los factores
psicosociales que inciden en el curso de muchas enfermedades médicas. Los profesionales de la
terapia grupal deberían investigar intervenciones terapéuticas adaptadas, lo más concretamente
posible, a las condiciones médicas específicas.
Se trata de un campo amplio y prometedor en el que la investigación, con toda seguridad, va a
aportar datos inestimables en los próximos años.
Bibliografía
Berkman L. F, Syme S. L. Social networks, host resistence, and mortality: a nine - year follow-up
study of alameda country residents. Am J epidemiol 109: 186, 1979.
Bion, W.R. Experiencies in Groups and Other Papers. New York. Basic Books. 1959.
Chacón. Psicología comunitaria. 1989
Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero 1970. Psiquiatria.com
-11-
Cohen S, Sherrodd D, Clark M. Social skills and the stress - protective role of social support. J Pers
Soc Psychol 50: 963, 1986.
Foulkes, S.H. Therapeutic Group Analysis. New York. International Universities Press. 1964.
Greer S. Watson M. Towards a psychobiologicaal model of cancer: Psychobiological
considerations. Soc. Dci Med 20: 773, 1985.
Helz J. W. Templenton B. Evidence of the role of psychosocial factors in diabetes mellitus: A
review. Am J Psychiatry 147: 1275, 1990
Holmes R, Rahe R. The social readjustment rating scale. J. Psychosom Res 11: 213, 1967.
House J. S, Landis K R, Umberson D. Social relationships and health. Science 241: 540, 1988.
Kanner A, Coyne J, Schaefer C, Lazarus R. Comparasions of two modes of stress measurement:
Daily hassles and ulifsts versus major life events. J. Behav Med 4: 1, 1981.
Kaplan, H y Sadock. B. Terapia de grupo. 3ª Ed. Madrid. Editorial Médica Panamericana. 1996.
Lazarus R, Folkman S. Transactional theory and research on emotions and coping. Eur J. Pers 1:
141, 1987.
The Neurofibromatosis Association U.K. Los aspectos psicológicos de las Neurofibromatosis (la
respuesta emocional). Traducido por la Asociación Catalana de las Neurofibromatosis. Barcelona,
1999.
Ormaza S. Grupos de apoyo en la vejez. Vitoria - Gasteiz. Servicio Central de Publicaciones del
Gobierno Vasco. 1995.
Pascual - Castroviejo, I. Neurofibromatosis. Madrid. Escuela Libre Editorial. Fundación ONCE,
2001.
Rabkin J.G, Struening E. L. Life events, stress, and illness.
Science 194: 1013, 1976.
Spiegel D, Bloom J. R, Kraemer H. C, Gottheil E. Effect of psycholosocial treatment on survival of
patients with metastatic breast cancer. Lancet 2: 888, 1989.
Spiegel D. Can psychotherapy prolong cancer survival? Psychosomatics, 31: 361, 1990.
Spira J, Spiegel D. Use of group psychotherapy for patients with medical problems.In Principles of
Medical Psychiatry, ed 2, stoudemire, B. Fogel, editors, p. 207. American Psychiatric press,
Washington, 1993.
Valenzuela, F. Apoyo para enfermedades muy Raras. Papeles de FEDER. 2002. Nº 1, 2º y 3º
Trimestre. 20 - 21.
Whitaker D,S, Lieberman M, A. Psychoterapy Through the Group Process. New York. Atherton.
1964.
Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero 1970. Psiquiatria.com
-12-
Wolf, A, Schwartz E.K. Psychoanalysis in Groups. , New York, Grune & Stratton, 1964.
Congreso Virtual de Psiquiatría. Interpsiquis Enero 1970. Psiquiatria.com
-13-