Fases en la atención al enfermo terminal (FAET).

C O L A B O R ACIÓN ESPECIAL
41
R e v. Soc. Esp. Dolor
6: 41-48, 1999
Fases en la atención al enfermo terminal (FAET).
Orientaciones prácticas en el manejo de una situación
difícil
G. Cerdá-Olmedo*, A. Mínguez**, V. Monsalve***, A. Vivó****, J. C. Va l í a * * * * *
y J. de A n d r é s * * * * * *
C e rdá-Olmedo G, Mínguez A, Monsalve V, V i v ó
A, Valía JC, De Andrés J. Steps in the care pr o v i ded to the terminal patient. Guidelines for the ma nagement of a difficult situation . Rev Soc Esp Do -
lor 1999; 6: 41-48.
SUMMARY
Our medical training and the fight against disease
should be as important for us, the health professionals, as
the recognition of our therapeutic limitations against disease and the need to effectively approach the last stages of
the disease in our patients. And this not only from the
point of view of an adequate control of symptoms, but also
undertaking in a professional way the communication with
and the information provided to the patient and his/her family, the basic milestone of palliative care .
This would facilitate the understanding and acceptance
of death as a final and unavoidable life process. But nowadays we frequently see the absolute lack of knowledge of
the family and the patient about this pro c e s s .
Thus, a key element of the care provided to patients in
advanced and terminal stages must be to establish a ho-
nest, open and realistic communication in order to facilitate the understanding and adaptation to the different stages
of the disease.
But once accepted the first premise of a real commitment with the patient, the second problem will be to decide
what to say and when. For this purpose we have briefly and
clearly standardized the ideas that should be transmitted to
the patient and his/her family, and when. This is what we
have called steps in the care provided to the terminal pa tient. Guidelines for the management of a difficult situa tion . It is an action protocol that will allow us in a progressive and differentiated way to reach the last days in the life
of our patients with the assurance that we have provided
them all the information and care that he/she has required.
In order to decide when it is necessary to provide each
type of information, the process has been divided in thre e
evolutive steps and for each of them we describe the concepts that should be transmitted to the patient and his/her
family, in a differentiated way, both by the nurses and the
medical staff, and stating for each step when the infor m ation must be provided to the patient or to his/her family. ©
1999 Sociedad Española del Dolor. Published by Arán Ediciones, S.A.
Key wor ds: Communication. Te rminal patient. Inform ation.
RESUMEN
* Médico de Familia.
** Farmacéutica de Hospital.
***Psicólogo.
****Enfermera Asistencia Domiciliaria.
*****Anestesiólogo.
******Anestesiólogo. Coordinador Unidad del Dolor.
Unidad del Dolor.
Sº Anestesia, Reanimación y Terapéutica del Dolor.
Hospital General Universitario de Valencia.
Valencia
Recibido: 5-V-9 8 .
Aceptado: 9-X-9 8 .
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Tan importante debe ser para nosotros, los pro f e s i o n ales de la salud, form a rnos y luchar contra la enferm e d a d ,
como reconocer nuestras limitaciones terapéuticas frente a
ésta, y abordar las últimas fases de la enfermedad de nuest ros pacientes, de una forma eficaz. Esto, no sólo desde el
punto de vista de un adecuado control de los síntomas, sino también abordando de forma profesional, la comunicación y la información con el paciente y la familia; pilare s
básicos de los cuidados paliativos.
Esto facilitará la comprensión y la aceptación de la
muerte como un proceso final, inevitable y consustancial a
la vida. Pero hoy en día, vemos con frecuencia el absoluto
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G. CERDÁ-OLMEDO ET A L .
desconocimiento de la familia y del propio paciente, de ese
p ro c e s o .
Es por ello, que una parte esencial en la atención a enf e rmos en fases avanzadas y terminales, debe ser establecer una comunicación franca, sincera y realista, facilitando
la compresión y la adaptación en las distintas fases de su
e n f e rm e d a d .
P e ro una vez aceptada la primera premisa de compromiso real con el paciente, el segundo problema será dilucidar que decir y cuando. Para todo ello hemos estandarizado de una forma escueta y clara qué ideas hay que
transmitir al paciente y su familia, y en qué momento. Es lo
que hemos llamado Fases en la Atención al Enfermo T e r m i n a l (FAET).
Se trata de un protocolo de actuación que nos perm i t e
,de una forma pro g resiva y dosificada, llegar a los últimos
días de la vida de nuestros pacientes con la seguridad de
que se les ha ofrecido toda aquella información y atención
que han pre c i s a d o .
Para determinar en qué momento es preciso ofrecer cada información se ha dividido en tres fases evolutivas y en
cada una de ellas describimos los conceptos que hay que
transmitir al paciente y a su familia, de forma diferenciada,
tanto desde el punto de vista de la enfermería, como del
médico, y diferenciando en cada fase, cuando la información va dirigida la paciente o a su familia. © 1999 Sociedad
Española del Dolor. Publicado por Arán Ediciones, S.A.
Palabras clave:
mación.
Comunicación. Enfermo terminal. Infor-
La enfermedad en su fase terminal, cuando la curación ya no es posible, se plantea para los profesionales sanitarios, médicos, enfermería, auxiliares clínicos... como un fracaso, y como tal, se intenta
o b v i a r, dedicando todos los esfuerzos hacia aquellos
pacientes por los que “sí se puede hacer algo” , aunque ese “algo“ sólo sea dar más, y cada vez más
agresivas, medicaciones y/o técnicas invasivas.
Nuestros “importantes” conocimientos sobre las
enfermedades, y el desarrollo de múltiples estrategias terapéuticas nos han endiosado hasta el punto,
que nos cuesta reconocer nuestra derrota final contra
la muerte, emborrachados por tantas pequeñas batallas victoriosas, hemos olvidado que nuestro enemigo es la enfermedad, pero el objetivo son nuestros
enfermos, en cuanto se trata de personas que sufren.
Y por tanto, tan importante debe ser para nosotros,
los profesionales de la salud, formarnos y luchar
contra la enfermedad, como reconocer nuestras limi-
R e v. Soc. Esp. del Dolor, Vol. 6, N.º 1, Enero-Febrero 1999
taciones terapéuticas frente a ésta, y ocuparnos de
nuestros enfermos, de su sufrimiento y el de sus familiares como la mejor forma de “ejercer la medicina”. Ese es el objetivo de lo que se ha dado en llamar
Cuidados Paliativos. Pero es algo más que eso, debe
formar parte de un enfoque mucho más humanista de
la Salud y de sus profesionales.
Pero si esta situación es de difícil manejo para los
propios profesionales que trabajamos directamente
frente al sufrimiento, el dolor y la enfermedad, todavía lo es mucho más para la población en general,
que tiene que enfrentarse a la tragedia de un enfermo
terminal en su propia familia. Saliendo a flote, desde
lo más profundo de cada uno, miedos atávicos e inseguridades que en nada benefician dicha situación.
“Durante muchos siglos el hombre moría en casa,
rodeados de su familia, amigos y vecinos. Por lo que
ya desde niños, se tenía un contacto temprano y repetido con la muerte, primero los abuelos, luego los padres...” (1). Esto facilitaba la comprensión y la aceptación de la muerte como un proceso final, inevitable
y consustancial a la vida. Pero hoy en día, vemos con
frecuencia el absoluto desconocimiento de la familia
y del propio paciente, de ese proceso. Que inevitablemente es doloroso, como cualquier despedida, pero
orlado con un halo de oscurantismo que lejos de aliviar el trance, lo hace más tétrico y deshumanizado.
Si bien es sabido, que la atención al enfermo terminal debe basarse en tres pilares fundamentales:
Control de los síntomas, atención a la familia e información y comunicación (2).
Es este último aspecto de gran importancia para
conseguir el ambiente de serenidad y apoyo que precisa cualquier enfermo, y con mayor razón, enfermos
en situación terminal.
Es por ello, que una parte esencial en la atención a
enfermos en fases avanzadas y terminales, debe ser
establecer una comunicación franca, sincera y realista, facilitando la compresión y la adaptación en las
distintas fases de su enfermedad. Eso no evitará que
se viva con tristeza y dolor, pero si se puede conseguir que se produzca con serenidad, respeto, dignidad y compañía para el paciente, evitando en la familia la aparición de situaciones de duelo patológico.
Evidentemente, la experiencia y las habilidades personales de comunicación y empatía son importantes y
mejorables, pero la sola voluntad de enfrentar esta situación honradamente y con la valentía profesional suficiente para no rehuir preguntas, silencios a gritos o
miradas reveladoras, es suficiente para transmitir esa
serenidad y comprensión al paciente y su familia.
Pero una vez aceptada la primera premisa de compromiso real con el paciente, el segundo problema
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FASES EN LAATENCIÓN A L ENFERMO T E R M I N A L (FAET).
O R I E N TACIONES PRÁCTICAS EN EL MANEJO DE UNA SITUACIÓN DIFÍCIL
será dilucidar que decir y cuando. Para todo ello y
basado en nuestra experiencia y en la recogida por
otros autores que han dedicado mucho tiempo en la
atención a enfermos terminales hemos querido estand a r i z a r, de una forma escueta y clara qué ideas hay
que transmitir al paciente y su familia y en qué momento. Es lo que hemos llamado Fases en la A t e n ción al Enfermo Te r m i n a l .
Se trata de un protocolo de actuación que nos permite de una forma progresiva y dosificada llegar a
los últimos días de la vida de nuestros pacientes con
la seguridad de que se les ha ofrecido toda aquella
información y atención que han precisado.
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tudes pueden ser diferentes. Es por este motivo por
lo que en cada fase abordaremos de forma diferenciada los aspectos a transmitir al paciente y a su familia. Y por último, como preámbulo, no debemos
olvidar que estas entrevistas nunca se pueden hacer
“reloj en mano”, puesto que, por muy importante que
sea para nosotros nuestro tiempo, para nuestros pacientes es V I TAL. Siendo ,además, preciso saber valorar la importancia del “tempo” de la entrevista, de
los silencios, de la comunicación no verbal y las posibles dificultades de comunicación que pueda presentar el paciente: disartria, bradipsiquia...
FAET Fase 1: Comunicación Médico-Paciente (Fig. 1)
FASES EN LAATENCIÓN AL ENFERMO
TERMINAL
Para determinar en qué momento es preciso ofrecer cada información se ha dividido esta etapa, es dec i r, desde el momento en que el paciente cumple los
criterios definidos por la OMS de enfermedad terminal (3), en tres fases evolutivas, y en cada una de
ellas describimos los conceptos que hay que transmitir al paciente y a su familia, de forma diferenciada.
Fase 1:
Corresponde a la fase inicial en la que se descarta
cualquier tratamiento curativo para su enfermedad y
el paciente cumple los criterios de enfermo terminal.
Supone, por tanto el primer contacto del equipo
terapéutico con la familia y el paciente y, a ser posible, en su propio entorno, en su domicilio.
En este momento nuestra primera misión debe ser
tratar de conocer la realidad en la que se desarrolla la
vida de nuestro paciente, intentando averiguar el tipo
de estructura familiar, el nivel socioeconómico e intelectual, creencias personales, apoyos sociales etc.
Debemos conocer todos aquellos aspectos relacionados con el paciente, que a lo largo de nuestro trabajo
con la familia, podemos utilizar y ayudar a org a n i z a r,
para establecer una estrategia que obtenga el máximo
bienestar personal y familiar para nuestro paciente.
Para conseguir una relación personal cercana y
empática, realista y franca, parece lo más conveniente permanecer en algún momento a solas con nuestro
paciente, y en otro momento con la familia, lo que
nos permite mantener la confidencialidad de nuestra
conversación y facilita el vaciado emocional de ambos. Por otro lado, aunque los mensajes irán en la
misma dirección, la forma de abordarlos y las inquie73
Una forma común y adecuada de comenzar la entrevista puede ser tan simple como presentarnos y
hacer una pequeña declaración de intenciones. Si intentamos establecer una relación cercana, parece lógico empezar por acercarnos nosotros y explicar cuáles son nuestros intereses, que no son ni mas ni
menos que su mayor confort y calidad de vida. Si lo
queremos saber todo sobre sus necesidades físicas,
emocionales e incluso espirituales, el paciente querrá
saber también, por lo menos, frente a quién se encuentra y sus intenciones.
Valorar el conocimiento que de su enfermedad tiene el paciente, debe ser uno de nuestros primeros objetivos, puesto que nos permitirá abordar el resto de
la entrevista desde una u otra perspectiva. Pero esto
no es suficiente, intentaremos averiguar el nivel de
información que el paciente desea tener (4). La forma de conseguir esta información queda a la habilidad personal en técnicas de comunicación y entrevista clínica, aunque como ya hemos expuesto, la
voluntad y la disposición allanan el camino y la experiencia será una gran consejera.
• Valorar conocimiento enfermedad. Qué tiene y qué
desea tener
• Ofrecer información adecuada a la demanda del paciente
• Ofrecer compromiso de NUNCA mentirle. Y c o n t e star sinceramente a sus preguntas
• Explicar que comenzaremos con un tratamiento de
aproximación para controlar su dolor (síntomas)
Arsenal terapéutico importante
• Ofrecer apoyo terapéutico y técnico incondicional
desde ese momento (teléfono, apoyo psicológico, visitas programadas...)
Fig. 1.—FA E T Fase 1. Médico-Paciente.
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G. CERDÁ-OLMEDO ET A L .
Otra idea que debe transmitirse pronto, es la de
acotar con el paciente nuestro compromiso personal
con él. Nuestro único compromiso debe ser aquel
que estamos seguro que podemos cumplir, y es, el
ofrecernos a no mentirle nunca, contestando sinceramente a todas las cuestiones que nos plantee y el de
darle todo nuestro apoyo profesional para conseguir
su mayor confort y bienestar, mientras el paciente así
lo quiera. Para lo que pondremos en marcha todos
aquellos recursos con que contamos. El paciente debe entender que a partir de ese momento, sus problemas son los del equipo terapéutico y que debe desc a rgar en él todo aquello que esté afectando a su
calidad de vida, tanto los síntomas físicos como
emocionales.
Deberíamos desde el principio evitar que el paciente se cree falsas expectativas y por tanto, explicarle que vamos a plantear una estrategia terapéutica
de aproximación para controlar sus síntomas, especialmente el dolor, a partir de la cual, como en una
partida de ajedrez, iremos moviendo nuestras piezas
en función de sus necesidades para conseguir su mayor bienestar. Pero el paciente debe saber que, desde
este momento no se encuentra sólo, sino con un equipo profesional que va a”planificar sus jugadas”. Y
que va a poner en marcha todo su arsenal terapéutico, técnico y personal con el único objetivo de conseguir su mayor bienestar.
Otro aspecto importante en este primer contacto,
es ofrecer nuestro apoyo como equipo de soporte
desde el momento que comienza nuestra relación
hasta que el paciente lo desee. Con ello, estamos
ofreciendo al paciente la seguridad de nuestro apoyo, sin imponerlo ni mediatizarlo a una posible mejoría sintomática transitoria. Estamos, una vez más,
intentando transmitir seguridad, confianza y alejando cualquier atisbo de abandono desde el punto de
vista sanitario. Hemos de erradicar el sentimiento
de deshaucio tanto del paciente como de la familia.
FAET Fase 1: Comunicación Médico-Familia (Fig. 2)
Los familiares atraviesan también los diversos estados de aceptación emocional y les cuesta aceptar el
diagnóstico y el curso previsto de la enfermedad terminal, y necesitan ser escuchados, porque también
presentan problemas globales que se podrían reducir
con un apoyo adecuado (5).
Es también objetivo primordial en esta primera fase de la atención al enfermo terminal (FAET), poner
las bases de la relación con la familia del paciente.
Valorando el conocimiento que ésta tiene de la enfer-
R e v. Soc. Esp. del Dolor, Vol. 6, N.º 1, Enero-Febrero 1999
• Valorar el conocimiento de la enfermedad, pronóstico y expectativas vitales.
• Explicar claramente la enfermedad y evolución irremediable.
• Explicar que nuestro objetivo NO ES CURAR, sino
cuidar y mejorar.
• Plantear OBJETIVOS REALES
• Recalcar la importancia de la participación de la familia en los cuidados.
• Ayudar en la organizacion familiar. Seleccionar el
cuidador primario
Fig. 2.—FA E T Fase 1. Médico-Familia.
medad, del pronostico de la misma y de las expectativas vitales. Es frecuente que la familia afirme conocer estos aspectos, pero cuando se le ofrece el diálogo sobre ellos, salen a relucir grandes carencias e
incluso ideas totalmente erróneas, tales como el pensar que el cáncer es hereditario y por tanto, toda la
familia está prácticamente “condenada” o que todavía existe la posibilidad de curación o estabilización
clínica indefinida.
Por tanto, es imprescindible abrir el diálogo para
que la familia, vacíe todos los miedos, dudas, inseguridades e inquietudes que le han abrumado y ha escondido durante todo el proceso diagnóstico y terapéutico
inicial hasta la situación terminal. Permitiendo que salgan a flote incluso los sentimientos de culpa que pudieran existir: “Si le hubiera insistido para que dejara
de fumar...” “Si lo hubiéramos cogido a tiempo...”.
Explicar con lenguaje claro y divulgativo, pero sin
concesiones que pudieran dar lugar a malinterpretaciones, es la mejor forma de cerrar todo un proceso
doloroso y, a veces largo, para enfrentarse a un nuevo proceso con metas diferentes y que es preciso comenzar sin un penoso bagaje previo.
En este contexto es fundamental transmitir, y que
la familia lo comprenda y acepte, que a partir de ahora el objetivo no es la curación del enfermo, que por
desgracia no es posible, sino conseguir la mayor calidad de vida para él. Intentaremos convencer a sus
familiares que ese objetivo, para ellos como familiares y para nosotros como profesionales, es lo mejor
que podemos hacer. Tal como dijo Claude Bernard:
“Si no podemos dar días a la vida, demos vida a los
días”. Y es por este objetivo por el que vamos a movilizar todos los recursos sanitarios, sociales y espirituales a nuestra disposición. Por que sabemos, que
con ello mejoramos la calidad de vida del paciente y
sus familiares (6).
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FASES EN LAATENCIÓN A L ENFERMO T E R M I N A L (FAET).
O R I E N TACIONES PRÁCTICAS EN EL MANEJO DE UNA SITUACIÓN DIFÍCIL
Asimismo, debemos conseguir mantener siempre
la esperanza. Esperanza basada en la certeza de contar con un equipo profesional que va trabajar para
conseguir la mayor calidad de vida al paciente y, en
último término, una muerte digna (7).
Para ello, desde el principio, nos plantearemos objetivos reales, que el paciente pueda conseguir, algunos tan prosaicos como que pueda mantener su capacidad de autohigiene diaria o un descanso nocturno
r e p a r a d o r, o “simplemente” permanecer sentado y
sin dolor a la hora de comer junto a sus familiares.
Buscamos el confort en las tres esferas del ser humano: bio-psico-social (8).
Si basamos la esperanza en objetivos irreales, no
conseguiremos más que el paciente y su familia experimente frustración y fracaso tras fracaso; sin emb a rgo, si los objetivos son reales, algunos de ellos se
conseguirán y esto se vivirá como un éxito. No podemos ganar la guerra a la enfermedad pero, en la guerra de guerrillas, sí podemos ganar alguna batalla.
La familia ocupa un papel protagonista dentro del
equipo terapéutico en toda esta trama que estamos organizando para conseguir el objetivo que nos hemos
propuesto, dar la mayor calidad de vida al paciente.
“ También sabemos que la familia, definida como
sistema, se ve afectada como tal cuando alguno de
sus miembros sufre un cambio vital (escolarización,
independencia, enfermedad, etc.). Todo ello afecta y
r e o rganiza la estructura y las funciones del sistema
familiar” (9). Por tanto, debemos detectar ante que
estructura familiar nos encontramos, valorando los
roles de cada uno de los miembros y las adaptaciones
necesarias a la situación actual, ayudando a la reorganización familiar de la forma mas efectiva y menos traumática. Esto incluye la cuidadosa selección
del denominado Cuidador Primario, que es el que
asumirá la dirección y organización de la familia para prestar los cuidados al paciente.
Una buena organización familiar en los cuidados,
con la implicación directa de cada uno de los familiares en los mismos y con un adecuado reparto de
c a rgas, no sólo va a significar una alto grado de eficacia en los cuidados sino una íntima satisfacción
para la familia y un seguro, para evitar la posterior
aparición de situaciones de duelo patológico.
Fase 2:
Esta fase comienza cuando se produce un cambio
significativo e irreversible en la situación clínica del
paciente.
Con cierta frecuencia, tras el primer contacto del
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45
equipo con el paciente y su familia, es posible conseguir un control adecuado de los síntomas y una estabilización psicológica adaptativa de la situación.
Pero la presencia de un cambio clínico puede suponer la desestabilización de una situación en sí misma
inestable. Es por ello, por lo que el equipo terapéutico
debe estar muy pendiente de estos cambios, y cuando
se producen, abordarlos prontamente para evitar el derrumbamiento psicológico del paciente y su entorno.
La aparición de una nueva situación clínica a veces muy evidente, y otras no tanto, para el paciente y
su familia, debe ser detectada inmediatamente por el
equipo y afrontada modificando planteamientos,
adaptando los objetivos a la nueva realidad del paciente y reforzando los planteamientos asumidos en
la primera fase.
Es una fase, por tanto, en la que se recalcan conceptos ya expuestos durante la primera fase y se introducen los fundamentos de la siguiente.
FAET Fase 2: Comunicación Médico-Paciente (Fig. 3)
Debemos, de nuevo, ofrecer y facilitar a nuestro
paciente el vaciaje emocional, por lo que pondremos
los medios para que, si el paciente lo desea, pueda
trasmitirnos sus miedos desesperanzas y sufrimientos. Para ello buscaremos la intimidad y conduciremos la conversación de modo que el paciente perciba
nuestro soporte y, si tiene alguna pregunta, nos la
plantee con la seguridad que mantendremos nuestro
compromiso de sinceridad y franqueza.
Escucharemos con atención y comprensión todas
las demandas de confort del paciente, sus quejas y
sus miedos. En este momento, sobre todo si en la primera fase se consiguieron los objetivos, fundamentalmente debemos escuchar empáticamente. Más que
hablar o explicar muchos aspectos debemos demos-
• Nuevo ofrecimiento a contestar cualquier pregunta
con sinceridad.
• Escuchar con atención y comprensión las nuevas demandas de confort, explicándole las medidas a tomar y los resultados reales esperables.
• Reafirmar la situación de gravedad y el apoyo incondicional del equipo terapéutico para conseguir su
mayor bienestar.
• Si el paciente no conoce, a pesar de todo, su diagnóstico introducir la necesidad de planificar y dejar
solucionados los “asuntos pendientes” (espirituales,
económicos o familiares.
Fig. 3.—FA E T Fase 2. Médico-Paciente.
46
G. CERDÁ-OLMEDO ET A L .
t r a r, con nuestra presencia, que el compromiso de
apoyo incondicional al paciente y a su familia se está
cumpliendo. Que el paciente perciba “que estamos
allí” también ahora y que le vamos a ayudar a él y a
su familia a manejar esta situación.
Será necesario en este momento, replantear los objetivos, adaptándolos de forma que sigan siendo realistas y alcanzables en función de la situación clínica
actual del paciente. Esto, de algún modo, obliga al
paciente a asumir una merma en cuanto a sus aspiraciones y por tanto, comenzar a adaptarse a una nueva
fase de mayor deterioro.
El siguiente paso será explicar que medidas, farmacológicas o no, vamos a utilizar para enfrentarnos
a la actual situación y conseguir el máximo nivel de
calidad de vida. Explicaremos con detalle los cambios en el régimen terapéutico de los fármacos que
ya se administraban (cambios en las dosis, frecuencia de administración o supresión), debiendo tener
especial cuidado en explicar la retirada de fármacos,
para que sea entendida por el paciente como un cambio en sus necesidades y no como un abandono o
claudicación. Asimismo, explicaremos con detalle
los nuevos fármacos que se introduzcan y el motivo.
Es posible, que a pesar de toda la labor realizada
por el equipo, no tengamos la certeza de que el paciente tenga conocimiento claro de su diagnóstico o
su situación, por que, a pesar de nuestros ofrecimientos, no ha deseado afrontar esa situación; a lo que
por otro lado, tiene todo su derecho. Sin embarg o ,
esto no es óbice para que en este momento, se introduzcan en la entrevista la necesidad del paciente de
pensar y solucionar, lo que en cuidados paliativos se
ha dado en llamar “asuntos pendientes”.
El paciente en situación terminal tiene derecho a
manejar personalmente aquellos asuntos que le afectan directamente y que no sean decisión de otras personas, cuando él todavía se encuentra en condiciones
físicas y mentales para planificarlas.
Hay ciertos temas: espirituales (el paciente puede
desear hablar con un sacerdote) legales (puede realizar o modificar un testamento) económicos (quiere
personalmente hacer o deshacer inversiones). Familiares (quiere tener una conversación íntima con sus
hijos, esposa o amigos)... que el paciente tiene derecho a solucionar por sí mismo mientras todavía se
encuentre con las capacidades físicas y mentales para
realizarlo.
Es por ello, que debemos facilitar el que esto se
produzca, puesto que el paciente y la familia, con
frecuencia, por temor a “hacer sufrir al otro” evitan
hablar de estos temas y se pueden quedar sin resolv e r. Además, para el paciente y la familia, el saber
R e v. Soc. Esp. del Dolor, Vol. 6, N.º 1, Enero-Febrero 1999
que los aspectos espirituales, legales, económicas y
familiares se encuentran también resueltos y a voluntad del paciente, les confiere mayor tranquilidad y
serenidad en todo el proceso.
Por último, en esta fase en la que el empobrecimiento físico y la dependencia del paciente han aumentado de forma considerable, es importante transmitir al paciente que no ha perdido ni un ápice de su
dignidad como persona. Desechando la idea de que
pueda ser una carga para su familia y para el equipo,
si no más bien al contrario, puesto que está permitiendo sacar a flote lo mejor de los que están a su alr e d e d o r, que están contentos de poder mostrar su cariño de forma práctica con sus cuidados. Dando,
además, un ejemplo a todos nosotros de como enfrentarse a situaciones tan difíciles (10).
FAET Fase 2: Comunicación Médico-Familia (Fig. 4)
En esta fase, es el momento de recordar a la familia nuestro objetivo inicial, que por desgracia, no era
curar sino cuidar y conseguir para el paciente la mayor calidad de vida posible. Asimismo, revisar con
ellos los logros obtenidos respecto a las metas que
nos trazamos al inicio. Recalcando que todo ha sido
posible gracias al papel fundamental de todos los familiares que han intervenido en los cuidados al paciente y, en especial, al cuidador primario que ha
asumido la coordinación y el mayor peso de las tareas. Transmitiendo que se ha hecho bien, pero que todavía queda trabajo por hacer, y que al haber empeo-
• Recordar nuestro objetivo: Cuidar y NO CURAR.
Revisando los objetivos conseguidos.
• Reforzar su papel cada vez más importante en el bienestar de su familiar.
• Transmitir la necesidad de apoyo al cuidador primario, puesto que las necesidades de cuidados y
atenciones irán en aumento.
• Subrayar la necesidad de mantener y aumentar la comunicación con el enfermo. Romper el cerco de silencio.
• Desmitificar el llanto como sufrimiento, explicando
que es otra forma de comunicar y compartir sentimientos. Evitar el llanto puede evitar la comunicación, y por tanto, aumentar la soledad y el sufrimiento del enfermo.
• NUNCA DAR PLAZOS.
• Informar del derecho del paciente a solucionar,
mientras esté en condiciones, sus “asuntos pendientes”. Debiéndole facilitar esa tarea.
Fig. 4.—FA E T Fase 2. Médico-Familia.
76
FASES EN LAATENCIÓN A L ENFERMO T E R M I N A L (FAET).
O R I E N TACIONES PRÁCTICAS EN EL MANEJO DE UNA SITUACIÓN DIFÍCIL
rado la situación del paciente, probablemente estos
cuidados aumenten.
Es el momento de mostrar la mayor necesidad de
apoyo al cuidador primario, y vigilar los síntomas de
claudicación familiar que pudieran aparecer, puesto
que queda por delante mucho y fatigoso trabajo, ya
que las necesidad de cuidados y atenciones irán en
aumento.
Un aspecto fundamental que hay que abordar en
esta fase con la familia, es la necesidad de mantener
y aumentar la comunicación con el enfermo. Hacerles entender que la única forma de hacer más llevadero su sufrimiento es compartirlo, lo que implica el
permitir y facilitar al paciente que desahoge sus inquietudes y sus miedos, impidiendo que se forme un
cerco de silencio a su alrededor, que le provoque aislamiento y soledad (11 ) .
Esta comunicación debe estar basada en la compresión y cada vez se producirá más con el lenguaje
no verbal que con palabras. Por ello, debemos desmitificar el llanto como sufrimiento, explicando que éste es una forma sincera de comunicar y compartir
sentimientos. Liberando tensiones y amarguras. Hay
que evitar que el miedo a llorar o hacer llorar, pueda
alterar la comunicación y, por tanto, aumentar la soledad y el sufrimiento del paciente.
Es frecuente que la familia nos pregunta sobre el
tiempo de vida que le espera al paciente, y eso es algo
que nunca podemos saber con seguridad y por tanto,
nunca podemos dar plazos, puesto que el poner un límite implica una planificación y concienciación hasta
una fecha. Sin embargo, como es frecuente, el desenlace se adelanta o se retrasa, produciendo en la familia
es un desajuste, una desestabilización que incluso
puede llegar a la claudicación en caso de que el proceso se prolonge más de lo esperado. Pero, si estas razones no fueran suficientes, hemos de recordar con la familia, que nuestro objetivo es conseguir la máxima
calidad de vida para el paciente y eso lo hemos basado
en planificar objetivos reales y cercanos, debemos
pensar en el presente, en esa tarde o esa noche, en
conseguir esa pequeña meta que nos habíamos propuesto sin pensar ni planificar a medio ni largo plazo.
De este modo conseguiremos avanzar por este tortuoso camino con la mínima ansiedad y el máximo de eficacia.
Asimismo, hay que recordar a la familia, el derecho del paciente a dejar solucionado sus “asuntos
pendientes”, y aunque pueda parecerles doloroso deben facilitarle esta labor, teniendo la seguridad que
no sólo es un derecho, sino que va a redundar en mayor serenidad y tranquilidad a la hora de afrontar sus
últimos días.
77
47
Fase 3:
Corresponde a la fase terminal inminente. La situación clínica se ha deteriorado tanto que es prácticamente incompatible con la vida. En esta fase lo
fundamental será transmitir serenidad y confortar,
fundamentalmente a la familia, puesto que el paciente en esta fase tan avanzada, suele haber iniciado ya
una desconexión de la realidad. Deberíamos transmitir la sensación de haber realizado una excelente labor y haber conseguido, con su esfuerzo, el mayor
bienestar posible para el paciente. Habiendo conseguido el objetivo que nos trazamos desde el comienzo del proceso paliativo.
FAET Fase 3: Comunicación Médico-Paciente (Fig. 5)
Comunicar apoyo y esperanza fundamentalmente
basada en limitar al máximo su sufrimiento. Es en
este momento cuando más importante es la comunicación no verbal y el contacto físico: coger la mano,
humedecer los labios... Mantendremos las vistas programadas incluso aumentando su frecuencia, para
que el paciente se sienta acompañado y atendido hasta el último momento. En esta fase, en la que la medicación prácticamente se ha retirado, lo realmente
terapéutico es la visita del médico y la compañía de
la familia.
• Transmitir apoyo y la esperanza de limitar al maximo su sufrim iento.
• Mantener las visitas para transmitir que nos seguimos ocupando de el y su familia.
• Mantener el contacto fisico con el paciente (coger la
mano, tocar la frente)
Fig. 5.—FA E T Fase 3. Médico-Paciente.
FAET Fase 3: Comunicación Médico-Familia (Fig. 6)
En este momento tan delicado para la familia, hay
que saber transmitirles la sensación de que nuestro
objetivo (cuidar y no curar) ya está conseguido. Podemos recordar con ellos, aquellos momentos en los
que el paciente, a pesar de su enfermedad, ha disfrutado y ha vivido con normalidad. Hay que destacar la
labor y esfuerzo de todos y cada uno de los familiares que han intervenido en sus cuidados, y enfatizar
en la satisfacción y el cariño que el paciente ha senti-
48
G. CERDÁ-OLMEDO ET A L .
• Transmitir la sensacion de que el objetivo (cuidar y
no curar) esta conseguido.
• Resaltar la necesidad de mantener un clima de serenidad y compañia, sin nervios ni desesperacion.
• Ya no hay urg e n c i a s .
• Resaltar la importancia de la comunicacion no verbal.
• Explicar que en los ultimos momentos lo fundamental es su compañia, su cariño, y no, un medico
• Transmitir hasta el ultimo instante cariño y compañía
R e v. Soc. Esp. del Dolor, Vol. 6, N.º 1, Enero-Febrero 1999
planteemos, de forma meditada y programada la mejor forma de realizar esta difícil tarea.
C o rre s p o n d e n c i a .
Germán Cerdá Olmedo
Unidad Multidisciplinar de Tratamiento del Dolor
Hospital General Universitario de Va l e n c i a
Avda. Tres Cruces, s/n. - 46014 Va l e n c i a
Telf.: (96) 386 29 32 - E-mail: gersus@ctv. e s
Fig. 6.—FA E T Fase 3. Médico-Familia.
do por ello. Incluso, el orgullo que deben sentir por
haber sabido manejar una situación tan difícil.
En la situación clínica del paciente ya no caben
las Urgencias. Cuando el paciente comience la agonía, lo más importante es la compañía de sus familiares y no un médico de Urgencias, que no puede
hacer nada por él. Pudiendo ocurrir, que en esos momentos, por nerviosismo y precipitación, todos salgan a buscar a un médico y el paciente expire en soledad. Por tanto, convencerles que ya está todo
hecho y bien hecho, y lo que queda es acompañar al
paciente en esos últimos momentos para que nunca
se sienta sólo.
A pesar de que en esta última fase el grado de desconexión del paciente es progresivo, no sabemos con
certeza en que momento se pierde totalmente ese
contacto con el medio, por lo que parece lo más indicado mantener por parte de la familia esta comunicación hasta el final. Fundamentalmente mediante el
tacto y el oído, que parecen ser los sentidos que más
tarde se pierden (12).
Otro aspecto importante, en el que la familia debe
esforzarse es en rodear estos momentos de un ambiente de serenidad y cariño, sin nervios ni desesperación, puesto que son estos sentimientos los que van
a ayudar más al moribundo.
La información y la comunicación con la familia y
el paciente en situación terminal, debe ser una prioridad en la atención a estos enfermos, y por tanto, merece tanta atención como el propio control de los síntomas.
Por esta misma razón, su abordaje debe hacerse de
una forma profesional y estructurada, que permita
ayudar al máximo a nuestros pacientes. La buena voluntad no es suficiente, es necesario que nos planteemos la formación en técnicas de comunicación y
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FASES EN LAATENCIÓN A L ENFERMO T E R M I N A L (FAET).
O R I E N TACIONES PRÁCTICAS EN EL MANEJO DE UNA SITUACIÓN DIFÍCIL
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