Co men ta rio so bre: De ve lo ping ser vi ces to sup port pa rents ca

REVISTA DE REVISTAS
Arch Pediatr Urug 2014; 85(2):113-116
Comentario sobre:
Developing services to support parents caring for
a technology-dependent child at home
Kirk S, Glendinning C
Child Care Health Dev 2004; 30(3):209-18
En Uruguay, al igual que en el resto del mundo, en todos los escenarios de aten ción pediá trica, es cada vez
más frecuen te asistir a niños con condi ciones de salud
crónicas complejas y depen dientes de tec nolo gía.
Cada vez más, estos ni ños son dados de alta al domici lio con prótesis, disposi tivos mé dicos y necesidad de procedimien tos de en ferme ría, que deben ser
realiza dos en el domi cilio por los padres o tu to res.
También se espe ra que sean atendidos por di feren tes
per sonas del equi po de salud en centros de aten ción
periférica.
Hasta la fecha, ni la sociedad uruguaya en ge ne ral,
ni el siste ma de salud en particu lar, han resuelto in tegralmente este nue vo escenario. Son mu chos los desafíos y los proble mas que en frentan los padres y las familias de estos niños y pocas las respuestas efectivas,
raciona les y siste matizadas a los mismos
El pre sen te estu dio, rea lizado en el Rei no Unido,
ofre ce el punto de vista de padres y profesio nales responsa bles del cuidado de “niños de pen dien tes de tecnolo gía” vi vien do en sus hogares. El mismo fue realiza do me dian te “encuestas en profundidad” a pa dres y
a profesio nales de un hospital y del primer ni vel de
aten ción, y explo ra las expe rien cias de las familias
que cuidan de estos niños, sus necesidades prácticas,
y de apoyo, y en que medi da los ser vicios existen tes
llenan esas ne cesida des.
Se consi de ra “niño depen diente de tecnolo gía”
(NDT) a quienes necesitan tanto un disposi tivo médico para susti tuir la pérdida de una función vital del
cuer po, como un cuidado sustancial y conti nuo de enfer mería para evi tar la muer te o mayor disca pa cidad.
Esta es una pobla ción muy diver sa, que va ría en cuanto al tipo y número de disposi tivos de tec nología in volu crados, la inten sidad y el tiempo de los cuidados nece sarios, el he cho de tener otras discapaci da des asociadas y el pronóstico a largo plazo. Los dispositi vos
de los que los ni ños pueden depen der varían desde
“alta tecnolo gía” (por ejemplo soporte ven ti latorio
mecá ni co) a relativamente “baja tecnolo gía” (por
ejemplo colostomía). Este trabajo se va a referir a los
niños con “alta tecnolo gía”.
Resultados
La experiencia de cuidar a un NDT
Al aceptar cuidar de un NDT los padres asumen realizar proce di mien tos técnicos que anteriormente habían sido realiza dos por profesionales cali ficados.
Los padres refie ren que la reali zación de los mismos
no siempre había sido previa mente bien acorda da con
ellos pero que su de seo de tener el niño en la casa fue
lo que domi nó la esce na.
Los padres asumen así múltiples roles: por un lado, el cui da do del ni ño en fer mo que pue de impli car:
cambio de cánula de traqueosto mía, aspira ción de vía
aé rea, ad ministra ción de medica mentos y alimentación; orga ni zar los servi cios (llamar por consultas, etcé tera); pero ade más, conti nuar con los deberes habituales de ser pa dres. Algunos de estos nuevos procedimien tos son mo lestos para el niño y ge neraban estrés
en los proge ni to res.
Además, los padres refie ren que diaria mente deben hacer juicios clí ni cos sobre la condición de su hijo
y to mar de cisiones como ajustar dosis de medicación,
aspirar, etcéte ra. El mo ni to reo y los procedimien tos
asociados pueden dominar sus vidas, lle vándolos a
veces a pre guntarse si ellos son sus padres o enfermeros. Pero, a diferen cia de los en fer meros profesionales describen que no tienen chan ce en tomar el empleo
o no, o de tener tiempo libre.
Otra cues tión que consume mu cho tiempo a los padres es lo grar servicios para sus ni ños. Ellos refie ren
que ocu pan mu cho tiempo en organizar y coordi nar
los ser vi cios y asegurarse que tienen en el hogar to dos
los equipos y mate riales necesarios pa ra sus hi jos.
Archivos de Pediatría del Uruguay 2014; 85(2)
114 • Revista de revistas
El impacto sobre las familias
Los pa dres refie ren que las vidas de las fa mi lias se desarrollan alrededor de la tecnología y las rutinas que
imponen. El ambiente hogareño se vuelve me dicaliza do por la presen cia de los equipamientos, las per sonas empleadas para apoyar a los pa dres en el hogar y
las visitas frecuentes de otros profesiona les. Re fieren
que el sueño está fre cuen temente in te rrumpido por
las alarmas, la ne cesi dad de ad ministrar medi camentos u otros tra tamientos durante la noche y en al gunos
ca sos la vigilan cia conti nua del niño.
Frecuentemente reportaron sen timientos de ansiedad, estrés y de estar ex haustos. A pesar de esto, los
padres también hacen ciertos esfuerzos por no dejar
que sus vidas estén dominadas por las demandas de la
tecnología y con el tiempo in corporan todo esto en
una forma de vida más balan ceada.
La vi da social se ve restringi da por el pe sado e in có mo do equi pamien to o la ne cesi dad de volver a ca sa
para co menzar las te ra pias de la noche. Cuan do se
arriesgan a sa lir de casa tienen que contener las reacciones de la gen te; esta ver güen za (molestia) es aún
mayor si tie nen que hacer algún procedimien to como
aspirar la vía aérea o admi nistrar alimentación por la
gastrosto mía en público. Las va cacio nes tienen que
ser muy bien organizadas y los padres por lo gene ral
eligen destinos cercanos a un hospital que les pueda
proveer de apoyo en caso de una emer gen cia.
Por otra par te, los pa dres re fieren que era difícil
para ellos te ner un descan so, da do que las ne cesida des
especializa das del niño signi fi caban que los posi bles
cuidadores co munes y co rrientes, co mo miembros de
la familia o amigos eran ina propiados salvo que recibieran un en trenamiento par ti cu lar. Algunos padres
refirie ron que la imposi bi lidad de pasar tiempo juntos
co mo pareja había puesto tensión en su rela ción. También sentían que, por esta situa ción, los her manos
quedaban fuera de la atención de ellos y de otras oportu nidades socia les.
Además, cuidar a un NDT tiene un impacto económico. Algunos padres refirieron que han debido de
aban donar el trabajo pa ra cuidar al niño y tu vie ron
que adaptar se a vivir con me nos in gre sos a pesar de
que los gastos son mayores, por ejemplo: calefacción,
electri cidad para los equipos como bombas de infusión, ven tiladores, ma teria les, traslados al hospi tal,
et cétera.
Servicios de apoyo
Dado que los fa mi lia res y ami gos generalmente no
pueden ayudar mu cho porque no tienen el entrenamien to adecuado, los pa dres en cuesta dos se apoyaArchivos de Pediatría del Uruguay 2014; 85(2)
ban en ser vi cios formales para tener pequeños perío dos libres en el cuidado. Pero, tanto pa dres como profesio nales refirie ron que acceder a tales servicios era
difícil.
Refieren que en el Reino Unido los “ser vicios de
cuidados por tiempo corto” o “servi cios de apoyo en
el hogar” consisten en per sonas que es tán contratadas
y en trenadas para apoyar a las familias en el hogar (y a
veces a los niños en la escuela), dán doles un mo mento
de descan so duran te el día o la noche. Estos servi cios
pueden ser brinda dos duran te to do el día, si el niño tiene necesidades de cui da dos particu larmente inten sos.
Otras fuentes de ayuda en el hogar vienen de servi cios
de en fer mería au xiliares barriales, las en fer meras Marie Curie, trabajadores de agencias de volunta rios,
agen cias de enfermería, familias de aco gi da y ayu dan tes familiares.
Otra causa de estrés adicional referida es la fuente
de finan ciación del cuida do del niño en el hogar. Tanto los padres co mo los profesio nales reportaron frecuen tes disputas en tre el sistema de sa lud y las au to ridades lo cales sobre la responsabili dad del apoyo económi co de la aten ción y apoyo domici lia rio. Estas
disputas estaban exacerbadas en lo ca lidades donde no
te nían an te ceden tes de te ner niños con necesi dades
especiales. Pero, todas estas disputas acerca de la finan cia ción, agregaban estrés adicional a estas ya
complicadas fa mi lias.
Dada la multi plici dad de personas que por distintas ra zo nes visitaban al niño o a la familia, el cuidado
en el hogar signifi có una pér dida de la in ti mi dad de la
familia. De to das formas los padres prefieren es to a
los cui dados ba sados en el hospi tal, porque son mu cho más flexibles, porque el niño per manece en un
ambiente familiar, los riesgos de infección cruzada
son mu cho menores y tanto el ni ño co mo los padres
tienen más confianza en los cui dadores que van al hogar y son más co nocidos pa ra ellos.
Provisión de equipos y medicamentos en el
domicilio
Los NDT necesi tan equi pa mien to múlti ple y caro
como los ventila dores, y en forma continua también
cantidades de otros materia les como: sondas de aspiración, cánulas de traqueosto mía, medi camentos (an ti bióticos, oxigeno, preparados alimenticios). En esto
también se en contraron disputas entre las au to ridades
de salud del hospital y las de la co munidad respec to a
quién tiene la responsabili dad de proveer estos in sumos. Los profesiona les de la sa lud refirie ron que gastan mucho tiempo tra tando de ha cer los arreglos necesarios para ase gurar que los pacientes cuen ten con di-
Revista de revistas • 115
chos in sumos. Muchas fa mi lias re porta ron que recibían los ma teria les, en forma fragmentada, de di versos proveedores: la comu nidad, el hospital o una empresa co mercial direc tamente. También se reportó
que para mu chos de los in sumos que estos ni ños necesitan no existe stock en los servicios de la co muni dad
y también que ahí frecuentemente no existen profesio nales capaci tados para el manejo de los mismos.
Planificación y coordinación de servicios
múltiples
Los pa dres reportaron que ellos re ciben atención por
par te de muchas organi zaciones y profe sio nales, pero
que ésta raramente es coordina da. La mala coordinación hace que se sientan sobrecar gados con visi tas de
distintos profe sio nales, con poco tiempo para sentir se
una “fa milia normal”.
También los profesiona les reportaron que no están
claros los roles entre ellos respecto a quien es el responsa ble del cuidado del niño.
Tanto los pa dres como los profesio na les reportaron que existe esca sa co municación en la in ter fa se:
co mu ni dad-hospital, pero también en tre los distintos
hospi tales u orga nizacio nes que asisten al niño y aun
en tre los mismos profesiona les de la comu nidad.
Pocas fa milias tienen una per sona asignada como
coordi nador, cu yo rol sea asegurar la co mu ni cación y
la coordinación entre los servicios, pe ro tanto los padres co mo los profe sio nales valora rían esto co mo
muy importan te. Los padres re fieren que hay una “depen den cia ex ce siva” sobre ellos respecto a pa sar les
in forma ción en tre dis tintos profe sio nales y en ser sus
propios “coordinadores de ser vicios”.
Relación padres/profesionales
Se encontró que fre cuen temente las familias que cuidan a un NDT tienen un mayor co nocimien to espe ciali zado respec to a las prótesis, dispositi vos y procedimien tos del niño, que mu chos de los profe sio na les
con los que se en cuen tran en la co munidad y esto altera las relacio nes profesio nales/padres.
Algunos padres refirie ron sentir que, a veces, los
profesio na les de la co munidad se sentían amenaza dos
por su “conoci mien to de ex perto”. A pesar de esto, los
padres ex presaron que ellos valo raban a los profesionales que admitían sus limitaciones sobre ese co nocimien to; esta honestidad era la ba se para una re lación
de confian za. Por el contra rio, esa “ex per ticia de los
padres” no siempre era reco nocida por los profesionales y los pa dres descri bieron instancias en que sus
puntos de vista eran ig nora dos o re chaza dos por los
profesio na les. La conti nui dad en la rela ción profesio-
nales/padres fue descrita como importante en el desarrollo de la confianza y mu tua compren sión de las exper ti cias respectivas.
Comentarios
Este estudio, a pesar de proceder de un país de sarrollado, tiene absolu ta vigen cia para la reali dad de muchos niños y fa mi lias uruguayas. Prácticamente todo
lo aquí expresa do pue de ser escu cha do de padres y
cuidadores en nuestro país, a lo que se suma las muchas ve ces escalofriante si tuación de vul ne rabili dad
económica, fa mi liar y social en que ya se en contraban.
Los hallaz gos del mismo sugieren que el de sarrollo de ser vi cios adecuados ba sados en la co muni dad
no ha acompasa do a los avan ces mé di cos y tec nológicos que ac tualmente per mite a los niños con necesidades complejas e in ten sivas ser dados de al ta del hospital. Este es un nuevo esce na rio que las autori da des y
los to madores de de cisiones deben en tender: ni ños
que viven en la comu nidad (primer nivel), pe ro que
nece sitan cuidados de aten ción en salud propios de un
tercer nivel de complejidad.
En Uruguay, hasta la fecha, no exis ten ser vi cios de
asistencia a domicilio para es tos niños que sean in tegrales, continuos, soste ni dos y uni versales.
También existen en nuestro país disputas en tre los
hospi tales en tre sí y en tre los hospi tales y el primer nivel de aten ción, sobre ¿quién de be hacer se cargo de la
aten ción de los NDT?, ¿có mo se debe fi nanciar? y
¿quién debe en tregar los mate riales? Mientras tanto se
en sayan solu ciones errá ticas, no coordinadas ni controla das que muchas veces derivan en dupli cación de
gastos para el sistema de sa lud y pa ra las fa mi lias, sumado a una importan te carga de complicaciones prácti cas a la ya complica da si tuación de las mismas.
A diferen cia de lo refe ri do por los padres en cuesta dos en el Rei no Unido, en Uruguay el cuidado de los
NDT, cuan do es tán en su hogar, es realiza do exclusivamente por sus pa dres o tutores. Por tanto, se podría
suponer que las re per cu sio nes en la vi da per sonal, de
pareja, fa mi liar y económica pue dan ser aún mayores
que la reportada. Está de mostra do que la enferme dad
severa y la disca pacidad au mentan los costos de la familia por trata mien tos médicos, traslados, rehabilitación y costos de oportu nidad, por lo que es posible que
estas familias, vean aún más de terio rada su situación
económica previa co mo conse cuen cia de la enfermedad.
Pero, para los profe sio nales de la salud que trabajan con este grupo de padres deja también va liosas
en señanzas. Señala la necesidad y la importan cia de:
Archivos de Pediatría del Uruguay 2014; 85(2)
116 • Revista de revistas



capacitar y capacitarse para estos nuevos desafíos
clínicos;
reconocer con humildad el particular conocimiento
y experiencia de los padres en el cuidado especializado y valorar su activa participación en los
cuidados de su hijo;
tomar conciencia que proveer este tipo de cuidados
tiene para ellos una importante carga emocional. Por

eso, los padres deberían tener la posibilidad de hablar sobre sus sentimientos;
hay que recordar que ellos, en primer lugar y principalmente son eso, los padres, y no enfermeros o
trabajadores de la salud, y que pueden necesitar apoyo psicosocial adicional para desarrollar y sostener
su particular rol parental con el niño.
Dra. Mercedes Bernadá
Prof. Agda. de Pediatría
Archivos de Pediatría del Uruguay 2014; 85(2)