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De la Responsabilidad a la solicitud,
El tiempo de la relación en cuidado paliativo
(Ricoeur, Levinas, Arendt, Jonas)
Cécile Furstenberg
Pontificia Universidad Católica de Chile
Facultad de Filosofía
Ponencia para el coloquio de filosofía moderna del 12 al 14 de Octubre 2015,
Universidad Panamericana, México.
De la responsabilidad a la solicitud | Cécile Furstenberg
Resumen: El concepto de Responsabilidad obtuvo un enfoque determinante con Arendt, Lévinas y Jonas. La
responsabilidad es intrínsecamente ligada al juicio y a la conciencia, aptitudes del hombre, ser pensante. Los tres
autores permiten abarcar el concepto de la responsabilidad en la temporalidad y en los tres momentos claves de pasado,
presente y futuro. Los tres autores ligan la teoría a la práctica. La responsabilidad es asimétrica en la relación con el
otro, de alguna forma se dirige en un sentido. El concepto de responsabilidad en ética es fuertemente vinculado con la
necesidad de protección del vulnerable. Ricoeur va a suavizar este concepto con el de solicitud que tiene una
connotación similar ya que también es una atención, cuidado del otro pero en la reciprocidad de los insustituibles. La
simetría de la relación permite considerar al otro como a sí mismo no perdiendo por lo tanto cada uno su individualidad.
Se aplicará dicha consideración en cuidados paliativos percibiendo el interés y beneficio de este estudio y se propondrá
por medio de la narratividad hacer emerger la conciencia ética.
Palabras claves: La responsabilidad, la solicitud, los cuidados paliativos, los cuidados.
Plan
Introducción
I-La responsabilidad
I-1.
La responsabilidad- la relación profesional de la salud/ paciente, la asimetría de la relación
I.2.
La responsabilidad y la relación al tiempo.
II-La solicitud
II-1.
La solicitud y la reciprocidad en la relación
II-2.
La solicitud y la relación al tiempo
III-De la responsabilidad a la solicitud
III-1. La vulnerabilidad y la autonomía concomitantes, la paradoja que se resuelve mediante la responsabilidad y la
solicitud.
III-2.
La responsabilidad, la solicitud y la espiritualidad en cuidados paliativos, la búsqueda de sentido.
III-3.
La comunicación en la relación al otro en la responsabilidad y el la solicitud, especificidad de los cuidados
paliativos: hacia la ética de la discusión.
III-4.
Yo, tú, el tercero, nosotros, la justicia desde la responsabilidad y la solicitud.
III-5.
El tiempo del morir y el paso de la responsabilidad a la solicitud.
IV-Contexto de aplicación en cuidados paliativos
IV-1. Los cuidados paliativos
IV-2. La narratividad en cuidados paliativos, pacientes/ prójimos y profesionales
Conclusión
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Introducción
La filosofía tiene por vocación arraigarse en el campo de la praxis. Desde la antigüedad se
preconizaba para el buen gobierno de la polis, el filósofo, y se otorgaba a la filosofía la aptitud de
iluminar la vida cotidiana mediante la sabiduría. Los estoicos hacían sus ejercicios espirituales que
les permitían vivir como sabios. Aristóteles mismo se aplica en su ética a ligar la teoría a la
práctica, describiendo la virtud de prudencia como esencial, asociada a la virtud de justicia, para
vivir feliz entre humanos. La ética o la vida buena entre los humanos, implica una adaptación de la
conducta frente al otro y a los otros. Sin embargo existe también el filósofo ermita, aislado o el que
se evade en los conceptos, en su torre de marfil. Estaremos atentos a la instauración, por Lévinas,
de la primacía de la ética sobre la ontología, considerando su impulso a denunciar y prevenir el
olvido y de la cosificación de los demás, que, como lo ha demostrado la historia, fue fatal. El
concepto de Responsabilidad no es específico de la modernidad aunque se pueda decir que obtuvo
un enfoque determinante durante y después de la segunda guerra mundial con Arendt, Lévinas y
Jonas. El concepto de responsabilidad fue desplegado con matices distintivos por cada autor,
permaneciendo anclado en las relaciones con los demás y caracterizando dicha relación con la
necesidad de la protección de los demás. Los tres autores permiten juntos abarcar el concepto de la
responsabilidad en la temporalidad y en los tres momentos claves de pasado, presente y futuro. La
temporalidad se inserta en forma distinta en cada autor, lo que ofrece a la responsabilidad un ámbito
temporal amplio, que se extiende incluso hasta lo Infinito. Los tres autores ligan la teoría a la
práctica, aunque la razón intervenga de manera distinta en cada momento. La responsabilidad es
asimétrica en la relación con el otro, de alguna forma la responsabilidad se dirige en un sentido.
Aunque el otro también pueda ser responsable por mí, no lo es de por sí en la concreción del
concepto. El concepto de responsabilidad en ética es fuertemente vinculado con la muerte o el
riesgo de la muerte, o la necesidad de protección del vulnerable. Ricoeur va a suavizar este
concepto con el de solicitud que tiene una connotación similar ya que también es una atención, el
cuidado del otro pero en la reciprocidad de los insustituibles. La simetría de la relación permite
considerar al otro como a sí mismo no perdiendo por lo tanto cada uno su individualidad.
Ricoeur preconiza la narratividad para permitir, a la conciencia ética, emerger. Nos propondremos
de valorar el cuadro teórico y vislumbrar su interés en el campo de la salud, en especial en cuidados
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paliativos, a partir de relatos vividos que ilustraran progresivamente, con su enfoque práctico, el
interés de los conceptos de responsabilidad y solicitud. En cuidados paliativos la vida y la muerte
se palpan con intensidad apremiante, estrujan la búsqueda de sentido humanamente vital tanto para
la persona que ve la muerte acercarse como para los que temen enfrentarse con la ausencia del ser
querido.
Hipótesis
La vida y la muerte están puestos a prueba, en esta angustia de fondo que hunde, en una inquietud
vibrante, cuando la enfermedad con su pronóstico letal condena. En esta etapa donde solo
consuelan los “cuidados paliativos” y la búsqueda de sentido se vuelve apremiante, el paciente
apela a la responsabilidad del que lo cuida, que va a ser el bálsamo para palpar en la caverna del
sufrimiento el dulce perfume de la esperanza.
El que cuida entra en una dinámica donde el mismo se encuentra “enriquecido” por la experiencia
del otro, por su disponibilidad se empapa de la angustia del otro que a su vez le abre la puerta para
salir del egocentrismo finito. La solicitud en su vaivén, personaliza y gratifica, haciendo crecer en
el ahora la paciencia que demuestra en el presente la posibilidad de vida latente.
En la actualidad, donde el tiempo mundano nos apela a respuestas urgentes, a la muerte económica
programada, estos conceptos de responsabilidad y solicitud nos apelan al tiempo de la relación,
donde a cada latido permanece un misterio y donde las relaciones humanas se consolidan y
fraternizan buscando: en la creatividad, las expresiones artísticas o los alivios que permiten
consolar, conservar una comunicación. Así, en el proceso del envejecimiento y de la enfermedad,
sin caer en el exceso de la tecnicidad, se encuentran caminos de humanidad. El tema escogido
cultiva los vínculos, entre la filosofía y la ética, considerados conceptualmente o en la teoría, con
la práctica del terreno. El contexto hospitalario se enriqueció de medios técnicos y conocimientos,
por un lado, y se empobreció en medios humanos y en disponibilidad relacional, por otro lado. La
toma de conciencia y la vigilancia protegen del acrecimiento de la discrepancia. Los profesionales
de la salud enfrentados con la vulnerabilidad de las personas mayores están llamados a una
responsabilidad, sin cesar renovada, que revela la amplitud y la complejidad del cuidado de una
persona al ocaso de su vida.
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La filosofía ofrece una mirada amplia sobre el acompañamiento, que da cuerpo a la reflexión que
subyace a la acción. La filosofía ayuda al profesional de la salud y a los prójimos a mantener la
justa distancia afectiva que permite la justa medida para la decisión y la perseverancia en la buena
práctica cotidiana de los cuidados. La justa decisión firma el arte del cuidado y salvaguarda la
dignidad del paciente. La búsqueda de sentido está en el corazón de esta difícil tarea de integración,
en el proceso decisional, de la persona vulnerable y de sus prójimos, en un acompañamiento atento
a favorecer la protección del vulnerable. La deontología protege de los riesgos de derivas que la
disimetría de la relación entre los profesionales de salud, “competentes” y la persona enferma,
“vulnerable” puede inducir. La obstinación irrazonable, la aceleración de la muerte, el abandono
de cuidado, ofrecen tristes respuestas. La responsabilidad como modo de respuesta y compromiso
del profesional de la salud con la persona enferma ofrece una respuesta adaptada. La filosofía
permite aclarar dicho concepto por la teoría y respaldarlo en la práctica con la aplicación concreta.
Se presenta entonces el interés de completar dicha relación de responsabilidad por la de solicitud
propuesta por Ricoeur.
Los conceptos de responsabilidad y de solicitud son fundamentales en ética y salvaguardan la
humanidad. Una consideración y aplicación de estos conceptos en el campo de la salud en cuidados
paliativos permite valorar dicha tesis y comprobar, mediante la narratividad, el beneficio de la
apropiación ética de estos conceptos en el cuidado de pacientes en fase avanzada o terminal de la
enfermedad. La aplicación de dichos conceptos revela también el valor del concepto de persona
que se desprende de tal empresa.
I-
La responsabilidad
I-1.
La responsabilidad- la relación profesional de la salud/ Paciente, la asimetría de la
relación
Las relaciones intersubjetivas, en el campo de la salud, son particulares ya que los profesionales de
la salud, así como los prójimos del paciente, entablan, con el cercano enfermo, un proyecto de
mejora de la salud o proyecto de alivio o proyecto de vida. Tanto las ciencias como la tecnología,
la ética, el derecho de los pacientes, la filosofía, dan pautas para intentar ajustar lo mejor posible a
la persona enferma, dicha propuesta de ayuda. Virginia Henderson en el siglo XIX, enfermera de
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profesión que prosiguió estudios de Magister y de doctorado, desarrolló la investigación filosófica
en las ciencias enfermeras y el concepto de persona como ser bio-psico-social.
Si el cuidado al moribundo es descrito desde la antigüedad, se observa un auge de las reflexiones
al respeto con la aparición del concepto de cuidados paliativos con Cicely Saunders1 y la fundación
de St Christopher’s Hospice en Londres en 1964. Saunders, pionera en cuidados paliativos, nos
invita a esta experiencia de encuentro con el otro que permite preservar el espacio vital donde se
vive la búsqueda de sentido de cada uno y donde se expresa el misterio de la vida.
La persona enferma que padece dolor o sufrimiento, suscita en el otro que lo encuentra piedad,
compasión o empatía. Los modos de reacción se entrecruzan y sus definiciones han variado en el
tiempo dependiendo de factores individuales, culturales, o sociales. Hoy en día, la empatía2, por el
desarrollo del concepto en fenomenología, tiene una aceptación amplia en el campo de la salud, y
abarca modos de relación variados. En la relación entre profesionales de la salud, prójimos y
enfermos, si bien encontrar una variación de la empatía fenomenológica, la empatía tiene en este
contexto la particularidad de aplicarse a una relación asimétrica entre una persona competente,
ayudante, acompañante y una persona enferma, vulnerable, dolida.
“The Ethics of care”, cuya promotora fue Gilligan, tuvo un arraigo importante en el campo de la
salud:
As an ethic grounded in voice and relationships, in the importance of everyone having a voice, being listened
to carefully (in their own right and on their own terms) and
heard
with respect. An ethics of care directs
our attention to the need for responsiveness in relationships (paying attention, listening, responding) and to
the costs of losing connection with oneself or with others. Its logic is inductive, contextual, psychological,
rather than deductive or mathematical.3
La mayor presencia de mujeres como enfermeras permitió una fácil adaptación del concepto de
care y dotó al cuidado de una tonalidad “maternal”.
El concepto de “to take care” valorado y adaptado con el concepto de “prendre soin” por Hesbeen4
se desmarcó frente al “to cure”. Esto implica una consideración de la persona como sujeto en el
1
du Bouley, S. (2011). Cicely Saunders, fundadora del movimiento hospice de cuidados paliativos. Palabra.
Furstenberg, C. (2015). “La empatía a la luz de la fenomenología, perspectivas en el cuidado”, Rev.latinoam.bioet.
Vol 15, N° 2, julio-diciembre 2015, Edición 29: 26-41.
3
Ethics of care. (2011). Interview: Carol Gilligan. Recuperado de: http://ethicsofcare.org/interviews/carol-gilligan/.
4
Hesbeen, W. (1997). Prendre soin à l’hôpital. Inscrire le soin infirmier dans une perspective soignante.
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cuidado y no objeto de cuidado. Las actitudes profesionales o disposiciones requeridas son la
calidez, la escucha, la disponibilidad, la simplicidad, la humildad, el humor y la compasión. Se
observa que la compasión es valorada, a pesar de que la tendencia actual en el mundo europeo laico
es de reemplazarlo por la empatía, que tiene una connotación racional más fuerte. La ética del
“care” y el “prendre soin” abarcan tanto una disposición como una actitud, que considera a su vez
el comportamiento y las acciones en la práctica. Se traducen con una atención en la cotidianidad
en los menudos detalles. Son conceptos que son muy apropiados para enfermeras y reflejan las
propiedades femeninas del cuidado.
La persona en cuidados paliativos se encamina hacia la muerte en un horizonte relativamente
cercano y crucial. La fragilidad en que hunde esta angustia de lo desconocido y de la pérdida de
control, de autodominio incrementa, de alguna forma, la disimetría de la relación. Al profesional
de la salud y a los prójimos se les confía estos últimos cuidados de su cuerpo desmenuzado. Lévinas
y Jonas aluden a la maternidad como expresión de cuidado o de responsabilidad. En este cotidiano
de cuidado, de relación cuerpo a cuerpo, el alma del pobre, del que sufre, espera la respuesta, la
responsabilidad de otro.
Cuidar revela una relación humana originaria: la manifestación de un rostro vulnerable que hace su
entrada sin tener sus entradas. Antes de prodigar cuidados al socius, los hemos prodigado al prójimo. Cuidar
ejerce
una responsabilidad respecto de una vulnerabilidad puesta entre sus manos, en la contingencia de un
nacimiento o de una circunstancia. Es porque la estructura llamado/respuesta en el cuidar subtiende la
estructura pregunta/respuesta del hacer de los cuidados […]. Responder a un llamado no es hacer, sino
disponerse a la escucha de una experiencia. 5
La solicitud ofrece, además, un reconocimiento mutuo de la dignidad de cada uno, una reciprocidad
de la atención hacia el otro y consolida la vocación de todo hombre al cuidado y a la fraternidad.
La responsabilidad y la solicitud tienen una aceptación que no es específicamente femenina. Se
descubre paulatinamente, para el cuidador y el cuidado, un sentido y un enriquecimiento mutuo,
que tiende a convertir la relación en simétrica, pasando de la responsabilidad a la solicitud,
conservando la realidad de una situación asimétrica desde el punto de vista de la salud. El enfermo
entrega con intensidad sus deseos, su atención, que fortalecen la relación, y que la enfermedad
intensifica por la precariedad que la ataña. En este compartir experiencias vividas de la humanidad,
5
Pierron, J.P. (2010). La vulnérabilité pour une philosophie du soin.
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las personas, cualquier sea su estado, se encuentran según Ricoeur “soi-même comme un autre”
aunque cada persona tenga su identidad y experiencia propia.
I.2.
La responsabilidad y la relación al tiempo.
La responsabilidad está intrínsecamente ligada al juicio y a la conciencia, aptitudes del hombre
que es un ser pensante. Para Arendt6 esta capacidad del hombre de vivir en diálogo interior consigo
mismo le permite evaluar su conducta y adaptar su praxis a lo considerado como bueno. El pasado
se encuentra en relación directa con la responsabilidad de uno en tanto que almacena los actos
propios efectuados, la aparición propia de su acción en la polis y su incidencia. Arendt subraya,
con acierto, la parte vital del pensamiento y de la reflexión en el proceso decisional y su importancia
en el corazón de la acción. La tensión inherente entre el pensamiento y la acción, la vita activa y
la vita contemplativa, merece consideración, “detente y reflexiona”. La conciencia endereza el
pensamiento y garantiza la búsqueda de lo bueno y de lo justo.
Lévinas7 se aplica más en percibir el evento de la epifanía del Rostro del otro que es la llamada
misma a la responsabilidad. La interpelación ética del cara a cara, tal como lo presenta Lévinas8,
recuerda que la alteridad es fundadora de la responsabilidad, evita las decisiones excesivamente
científicamente razonadas, calculadas, que destituyen la realidad de la persona frágil enferma. La
responsabilidad es, para él, la respuesta a la llamada del otro en su destreza y su sufrimiento. Está
basada en el mandamiento: “No matarás” que protege y respeta el otro en su vulnerabilidad. La
responsabilidad se expresa en la proximidad que es la presencia, de la cual no puedo tomar
distancia, y que llega a ser obsesión y significa la urgencia de la asignación a la responsabilidad, la
exigencia de entregarse incondicionalmente, sin plazo, ni distancia, a esta responsabilidad para el
prójimo.
Jonas parte de un futuro posible determinado por las consecuencias de los actos, después va a
considerar si cumple o no con la preservación de una vida humana posible para las generaciones
futuras, y por fin preconiza adaptar la conducta para que este imperativo sea respetado. El
6
Arendt, H. (2009). Responsabilité et jugement. France, Paris, Payot et rivages.
Lévinas, E. (2009). Totalité et Infini. France, Paris: Presse Offset.
8
Lévinas, E. (1953). « L’ontologie est-elle fondamentale ? » in phénoménologie- Existence, Colin : 193-203
7
8
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principio de precaución que desarrolla Jonas9 despierta la conciencia para el cuidado y promueve
en la Institución la consideración de las consecuencias de las tomas de decisiones y acciones para
la preservación de una vida auténticamente humana para las generaciones venideras. La persona
vulnerable obliga a la responsabilidad que incluye el principio de precaución. Evoca en su obra el
derecho de morir10 las situaciones complejas de fin de vida y comparte su sutil mirada de filósofo.
Los tres autores permiten juntos aprehender el concepto de la responsabilidad en la temporalidad
y en los tres momentos claves de pasado, presente y futuro. Ricoeur hace una síntesis de las
relaciones entre la responsabilidad y la temporalidad en sus tres momentos. Ricoeur empieza con
describir la relación prospectiva de la responsabilidad con el tiempo aludiendo a Jonas y a su
revolución ya que pone el acento sobre las consecuencias venideras de los actos. La franja entre la
responsabilidad y la consecuencia, la culpabilidad y la intencionalidad, se vuelve compleja y
concierne la mirada moral. Ricoeur luego presenta la relación retrospectiva de la responsabilidad
con el tiempo, la noción de responsabilidad esta vuelta al pasado, “dans la mesure où nous
assumions un passé qui nous affecte sans qu’il soit entièrement notre oeuvre, mais que nous
assumons comme nôtre »11. Ricoeur define en Temps et Récit III, la responsabilidad con su relación
al pasado como expresión de una deuda. Por fin, Ricoeur junta estas dos aceptaciones prospectivas
y retrospectivas que se encuentran en la responsabilidad presente. Sin embargo no considera el
presente como el instante puntual del tiempo cronológico sino es “l’épaisseur que lui donne
précisément la dialectique de la mêmeté et de l’ipséité, à propos de la permanence dans le temps”12.
Ser responsable coincide con el hecho de reconocerse el mimo hoy que el que actuó ayer y el que
actuará mañana. La responsabilidad en el presente supone la responsabilidad para el porvenir y la
del pasado reconocida como deuda, que se integran y recapitulan en este presente.
Lévinas13, incluso, abre el horizonte mediante la alteridad al Infinito. La razón se encuentra en la
soledad del solipsismo que en el domino del existir es maestro y a su vez encadenado en sí mismo.
Esto es la materialidad, donde el sujeto se encenaga. La primera expresión de apertura a la
trascendencia se opera mediante la necesidad de alimentarse. El sujeto absorba el alimento, sin
embargo conserva una distancia con el objeto. La luz, la claridad, se dan por la inteligencia de la
9
Jonas, H. (1973) Le principe de responsabilité. France, Malesherbes : Edition du cerf.
Jonas, H. (1995). Le droit de mourir.
11
Ricoeur. (1990). Soi-même comme un autre. P.342
12
Ricoeur. (1990). Soi-même comme un autre. P.342
13
Lévinas, E. (1983). Le temps et l’autre.
10
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experiencia con la alteridad o la trascendencia. Todo sujeto en la prueba del sufrimiento y de la
muerte, experimenta esta alteridad. En el encuentro con el otro, y primero con lo femenino, o la
expresión de otra persona en su diferencia sexual, se da al sujeto la experiencia de su vulnerabilidad
y su pertenencia a un mundo que es apertura a la trascendencia en la experiencia presente del Otro.
II.
La solicitud
II-1-
La solicitud y la reciprocidad en la relación
La solicitud es una actitud ética de relación con el otro cualquiera sea su condición, comprende la
reciprocidad de dicha atención y la benevolencia de unos con otros. « Le miracle de la réciprocité,
c’est que les personnes sont reconnues comme insubstituables l’une à l’autre dans l’échange
même. Cette réciprocité des insubstituables est le secret de la sollicitude »14. En la dinámica de la
solicitud, ser insustituible equivale a valorar cada persona como un ser irreemplazable en nuestra
afección y nuestra estima. Ricoeur vincula la reciprocidad de la solicitud con el intercambio entre
dar y recibir que existe en la simpatía verdadera : « Dans la sympathie vraie, le soi, dont la
puissance d’agir est au départ plus grande que celle de son autre, se retrouve affecté par tout ce que
l’autre souffrant lui offre en retour »15. En el movimiento de benevolencia Ricoeur reconoce una
disimetría inicial dada por la primacía del otro que sin embargo se equilibra luego mediante el
reconocimiento. La disimetría inicial plaza por un lado una persona como agente y la otra como
paciente. El paso de la solicitud a la norma permite evitar el exceso de poder del agente que puede
llegar hasta matar.
Au terme extrême de cette dérive, la norme de réciprocité paraît se détacher de l’élan de la sollicitude pour se
concentrer dans l’interdiction du meurtre « Tu ne tueras pas » ; le lien entre cette interdiction du meurtre et
la Règle d’Or y paraît même complètement oblitéré. C’est pourquoi il n’est pas inutile de reconstituer les
formes intermédiaires de la dissymétrie dans l’action présupposée de la Règle d’Or, dans la mesure où
l’itinéraire de la sollicitude à l’interdiction du meurtre double celui de la violence à travers les figures de la
non réciprocité dans l’interaction 16.
14
Ricoeur, P. (1990). « Ethique et morale ». Web : http://pierre.coninx.free.fr/lectures/ethiquemorale.htm
Ricoeur, P. (1990). Soi-même comme un autre. P.223.
16
Ricoeur, P. (1990). Soi-même comme un autre. P 256.
15
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De la responsabilidad a la solicitud | Cécile Furstenberg
La dinámica de la solicitud comprende distintos elementos que la configuran: la reversibilidad, la
insustituibilidad y la similitud. La similitud “est le fruit de l’estime de soi et sollicitude pour
autrui”17, la estima de sí no es solo estima de mí, es estima del mismo común a todo ser humano.
« Deviennent ainsi fondamentalement équivalentes l’estime de l’autre comme un soi-même et
l’estime de soi-même comme un autre »18.
II-2.
La solicitud y la relación al tiempo
Ricoeur define la ética como “Visée de la vie bonne, avec et pour les autres, dans des Institutions
justes”19. Los tres componentes de esta definición son importantes :
-
La preocupación por sí o “visée de la vie bonne”, que corresponde a la expresión
Aristotélica.
-
La preocupación por los otros, “con y para los otros”, da la apertura al yo y a la plenitud
al yo. « Ma thèse est que la sollicitude ne s’ajoute pas du dehors à l’estime de soi, mais
qu’elle en déplie la dimension dialogale jusqu’ici passée sous silence. (…). Telle que
l’estime de soi et sollicitude ne puissent se vivre et se penser l’un sans l’autre »20.
-
La preocupación por las Instituciones, « vivre bien, avec et pour l’autre, dans des
Institutions justes ». La orientación al bien implica el sentido de justicia, que comprende la
noción misma del otro.
La ética segun Ricoeur es « visée de la vie bonne avec et pour autrui dans des Institutions justes »
y se desempeña en tres tiempos :
1- la primauté de l'éthique sur la morale ; 2) la nécessité pour la visée éthique de passer par le crible de la
norme ; 3) la légitimité d'un recours de la norme à la visée, lorsque la norme
conduit
à
des
impasses
pratiques lorsque la norme conduit à des conflits pour lesquels il n’est pas d’autre issue qu’une sagesse
pratique qui renvoie à ce qui, dans la visée éthique, est le plus attentif à la singularité des situations.21
17
Ricoeur, P. (1990). Soi-même comme un autre. P. 226.
Ricoeur, P. (1990). Soi-même comme un autre. P. 226
19
Ricoeur, p. (1990). Soi-même comme un autre. P.202.
20
Ricoeur, P. (1990). Soi-même comme un autre. P.312.
21
Ricoeur, P. (1990). Soi-même comme un autre. P : 200-201.
18
11
De la responsabilidad a la solicitud | Cécile Furstenberg
La solicitud es definida por Ricoeur como actitud de cuidado, es « spontanéité bienveillante,
soucieuse de l’altérité des personnes, intimement liée à l’estime de soi au sein de la visée de la vie
bonne »22. La solicitud es preocupación, cuidado de sí como del otro, benevolencia, que demuestra
atención, “souci”, es el vínculo interhumano que permite compartir unos con otros esta
preocupación por otro y así, dar a la identidad propia de afirmarse en una sociedad donde tiene que
vivir con y para otros. Estos tres momentos corresponden a una articulación delicada entre estima
de sí y respeto de sí. A la teleología de la orientación ética corresponde la estima de sí más
fundamental y anterior al respeto de sí. El respeto de sí “est l’aspect que revêt l’estime de soi sous
le régime de la norme”23. Y en última instancia existen situaciones que las normas no logran
resolver y se necesita recurrir de nuevo a la estima de sí para encontrar un compromiso entre estima
de sí y respeto de sí que en sus estados más avanzados de este crecimiento es “en même temps un
dépli de l’ipséité”24. Este crecimiento se opera en el frágil equilibrio entre la ética y la moral. Entre
el ser y el deber ser.
La solicitud, también definida por Ricoeur como « forme que prend la sagesse pratique dans la
région des relations interpersonnelles »25 motiva esta disposición atenta del profesional de la salud
para ajustar cotidianamente el cuidado. La presencia ajustada del ayudante para el enfermo necesita
conocimiento, intuición, sabiduría y saber ser, y releva el arte del cuidado. Sauvignet relaciona la
solicitud con la virtud de prudencia:
En matière d’éthique infirmière, il n’est pas absurde de penser que cette sollicitude s’inscrit dans une
prudence, “phronesis”, pratique faite de présence, discussion, de prise en compte de l’altérité, de respect
inconditionnel de l’autre, d’ empathie, de sympathie, de responsabilité. C’est en quelque sorte le lieu de la
sagesse infirmière, une éthique de sollicitude.26
22
Ricoeur, P. (1990). Soi-même comme un autre. P. 222
Ricoeur, P. (1990). Soi-même comme un autre. P.201.
24
Ricoeur, p. (1990). Soi-même comme un autre. P.201.
25
Ricœur, P. (1990). Soi-même comme un autre. P. 318
26
Sauvignet, J. (2008). Une éthique infirmière. P. http://www.cadredesante.com/spip/profession/professioncadre/Une-ethique-infirmiere.html
23
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De la responsabilidad a la solicitud | Cécile Furstenberg
III- De la responsabilidad a la solicitud
III-1. La vulnerabilidad y la autonomía concomitantes, la paradoja que se resuelve mediante
la responsabilidad y la solicitud
La responsabilidad del profesional de salud por el enfermo en fase terminal se ve enfrentada con
la necesidad de conciliar la vulnerabilidad del enfermo y la preservación en la medida de lo posible
de la autonomía del paciente, favoreciendo sin embargo más bien una heteronomía en la cual la
responsabilidad salvaguarda el cuidado del enfermo. La heteronomía o facultad de darse una ley
por otro es una realidad esencialmente favorecida de antemano por un contexto de vulnerabilidad.
Si la autonomía presenta en el mundo moderno una propuesta anhelada, no es por lo tanto una
solución tan realista en cuidados paliativos. Sin embargo se puede distinguir según Gzil la
autonomía como capacidad operacional y la autonomía como capacidad decisional. La
vulnerabilidad, en el sentido etimológico viene de vulnerable –del latin “vulnerare”- o sea herir, la
persona vulnerable es la que es susceptible de ser herida. La noción de dependencia le es
intrínsecamente ligada. Cuanto mayor es la vulnerabilidad en caso de enfermedad con pronóstico
vital sombrío, o enfermedad crónicas incapacitantes, más endeble se torna la autonomía hasta
restringirse en una sola, o pocas, facetas o capacidades de aplicación. Ricoeur plantea la paradoja
de la vulnerabilidad y de la autonomía. Ricoeur observa que la alianza de la autonomía y de la
vulnerabilidad es una realidad humana; la autonomía es la de un ser frágil, vulnerable. « Et la
fragilité ne serait que pathologie, si elle n’était pas la fragilité d’un être appelé à devenir autonome
parce qu’il est appelé à le devenir en quelque façon»27. La responsabilidad sostiene este equilibrio
humano precario, que necesita el cuidado de otro para preservarse la vida y el cuidado de sí.
La responsabilidad según Lévinas ocurre con el encuentro con el otro, con la proximidad, con la
aparición del Rostro del otro, que, transcendente, escapa de alguna forma a la presencia en su
radicalidad corporal. La proximidad significa la urgencia de la asignación a la responsabilidad para
el otro. Responder a la miseria del otro, así el otro, por quien y delante de quien respondo, es
siempre al mismo tiempo el de quien respondo. La responsabilidad en este sentido es sustitución
al otro. « Dans ce sens le Soi est bonté ou sous l'exigence d'un abandon de tout avoir, de tout à soi
et de tout pour soi, jusqu'à la substitution»28. La responsabilidad puede ir hasta la sustitución que
27
28
Ricoeur, P. (1990). Soi-même comme un autre, p.251.
Lévinas, E. (1990). Autrement qu’être ou au-delà de l’essence, p.187.
13
De la responsabilidad a la solicitud | Cécile Furstenberg
comprende cargarse aun de las culpas del otro y experimentar la condición de rehén. La sustitución
« assume la condition – ou l'incondition – d'otage. La subjectivité comme telle est initialement
otage ; elle répond jusqu'à expier pour les autres»29.
La solicitud es, tal como lo es la responsabilidad, una respuesta a una llamada del otro en su
vulnerabilidad. Ricoeur hace nacer la solicitud a partir de la responsabilidad descrita por lévinas
como respuesta del sí “assigné à la responsabilité” por el otro. La iniciativa viene del otro. Pero
prosigue en este paso de la instrucción por el rostro que se da en la dialéctica del dar y recibir. La
Bondad es el recurso de esta fuente de intercambio benevolente. La vulnerabilidad del otro es lo
que revela la propia vulnerabilidad de la respuesta, ya que el sujeto en este paso de la respuesta
pasa del gozar al padecer, tiene que pasar del compromiso a la promesa.
La autonomía como facultad de darse su propia ley se encuentra puesta a prueba en el problema
que plantea el respeto que como motivo es “l’introduction d’un facteur de passivité au coeur même
du príncipe d’autonomie”. La cuestión del bien y del mal que pone a prueba la libertad está en el
corazón del problema de la autonomía. El mal revela la indeleble constitución del libre albedrío
del cual se desprende, para la ética, la necesidad de asumir la moral. Ricoeur observa que la
filiación entre la solicitud y la norma se expresa en el mandamiento “amarás a tu prójimo como a
ti mismo” (Lv 19,18- Mt 22,39).
La puesta a prueba de la universalización introduce la noción de humanidad entre la posición de
agente y paciente que subyace al entramado entre la vulnerabilidad y la capacidad vacilante de
autonomía sostenido gracias a la solicitud. La humanidad aparece con la condición de pluralidad y
la aceptación de vulnerabilidad y autonomía vacilante. La noción de persona equilibra la de
humanidad ya que subraya la insoslayable distinción entre tu persona y la de todo otro. La voz de
la solicitud preserva de la disolución unitiva de la humanidad, la pluralidad de las personas y su
alteridad.
La enfermedad mina, la autonomía como facultad de operar se diluye delante de las discapacidades
en aumento. La facultad de decisión de un paciente en fase avanzada o terminal de la enfermedad
fragiliza frente a las confusiones, las pérdidas de memoria, la somnolencia que la enfermedad o
los tratamientos pueden ocasionar. La solicitud sostiene el riesgo de pérdida de estima de sí o de
29
Lévinas, E. (1982). Ethique et Infini, p.96
14
De la responsabilidad a la solicitud | Cécile Furstenberg
respeto debido a este contexto de precariedad en el que el paciente se encuentra sumergido. La
solicitud además revela al agente el reconocimiento de su propia vulnerabilidad para asegurar una
atención la más adecuada posible, su capacidad limitada para satisfacer en su respuesta limitada
por las condiciones de la ciencia, la condición frágil de la naturaleza humana, el avance de la
enfermedad. La solicitud además sostiene la estima de sí, así el respeto debido al agente, en la
medida que existe la confianza mutua y una alianza sincera que sostiene la relación que estrechan
dos personas en su condición humana marcada por la vulnerabilidad y autonomía frágil. Se
manifiesta en la solicitud la herida del cogito en la dinámica de la alteridad que a su vez ofrece al
cogito mayor amplitud y profundidad abriéndolo a la dimensión paralela entre una alteración y
una acción que en cada instante se renueven en la unicidad de las relaciones intersubjetivas.
III-2. La responsabilidad, la solicitud y la espiritualidad en cuidados paliativos, la búsqueda
de sentido
Tanto la responsabilidad como la solicitud, como modo de relacionarse con el otro, implican una
preocupación por el otro y por su bien, que se adecua con su realidad, sus necesidades, tanto
corporales como espirituales. La búsqueda de sentido es lo que va alimentar en el tiempo el reajuste
constante de esta atención al otro. La espiritualidad es entendida en un sentido más amplio que la
religión aunque pueda ser también interna a una creencia determinada. Saunders, buscando definir
lo que es la dimensión espiritual nos dice que « l’esprit se définit comme le principe vital qui anime
l’homme, le souffle de vie »30. La naturaleza esencial de la respuesta de los cuidados paliativos es
espiritual ya que ofrecen principalmente un espacio, una escucha, una atención, condiciones para
que la vida pueda ser vivida y desplegada hasta el final a pesar de la muerte. Ofrecen una búsqueda
perseverante, con esperanza. La oferta espiritual no es una oferta más sino más bien el elemento
principal que guía los controles de los síntomas y del sostén psicosocial, y mantiene el soplo de
vida. Las necesidades espirituales se vuelven apremiantes cuando la muerte amenaza. Thieffry31
las describe bajo distintos aspectos: ser reconocido como persona, releer su vida, la búsqueda de
sentido, liberarse de la culpabilidad, deseo de reconciliación, necesidad de situar su vida en un más
30
Saunders, C. (1988). “Spiritual Pain”. Journal of Palliative Care, Vol 4, N°3, pp 29-32.
Thieffry, J.H. (1990). « Besoins spirituels au cours des maladies graves. Emergence de cette notion chez les
soignants, analyse et lecture théologique, dissertation et licence de théologie et philosophie ». France, Paris :
Centre Sèvres.
31
15
De la responsabilidad a la solicitud | Cécile Furstenberg
allá, deseo de continuidad, de un más allá, la relación con el tiempo, intensificación de la relación
con el pasado, el presente y el porvenir, expresión religiosa de las necesidades espirituales.
III-3. La comunicación en la relación al otro en la responsabilidad y el la solicitud,
especificidad de los cuidados paliativos: hacia la ética de la discusión.
Según Arendt la responsabilidad de sus actos y de sus palabras, de su acción en el mundo público
y de su incidencia para los demás se da en la toma de conciencia. La conciencia se ejercita mediante
este dialogo interior32 con uno mismo.
Según Lévinas la oposición entre el decir y lo dicho es fundamental. El decir es anterior a los
signos verbales, a la semántica y a la lógica-sintáxica. Es la exposición misma a otro. El decir se
da en su desnudez de la expresión del Rostro, y la exposición al otro. La responsabilidad como
respuesta a la llamada del otro desde la epifanía del Rostro es presencia: “Heme aquí” 33. La
responsabilidad se traduce en cuidado, vestir al desnudo, dar pan al hambriento, y desemboca hasta
en la expiación, en dar su vida para el otro. La ética según Lévinas es filosofía primera34 ya que se
da en este momento de encuentro con el otro y precede toda construcción personal argumentativa
o significativa. La aparición del Rostro significa de por sí y es la razón de ser de la ética. La
tematización o traducción del decir en lo dicho viene en respuesta de la necesitad de transmitir y
compartir con otros.
Según Jonas la información, y la heurística del miedo, permiten la toma de conciencia y salir de la
ignorancia para entonces actuar bien. La heurística del miedo actúa como instrumento de
instrucción y persuasión. La formación se entrega mediante la comunicación que tiene que impactar
para conmover y suscitar una sensibilización ética que motiva a actuar bien y evitar acciones que
tengan efectos negativos para las generaciones futuras.
32
Arendt, H. (1981). La vie de l’esprit. P 243, 247.
« Heme aquí » Lévinas se refiere al tratado Bekharot 7a, pasaje relativo al Exodo III, 6 (2) « Entonces Moisés se
velo la cara, ya que temía de fijar su mirada en Dios ». Así Lévinas nota que esta misma humildad que permitió la
teofanía de Dios hizo la visión imposible. Esto ilustra la respuesta “Heme aquí” a la llamada de Dios: Moisés,
Moisés” del medio de la zarza ardiente (Ex 3,4).
34
Lévinas, E. (1998). L’éthique comme philosophie première.
33
16
De la responsabilidad a la solicitud | Cécile Furstenberg
Según Ricoeur la solicitud involucra la comunicación que se inserta como posibilidad de mejorar
esta atención al otro y expresarla. Hay una participación de la comunicación en la solicitud. Según
van Sevenant35 se puede extender el concepto de solicitud a una actitud atenta y amena que aprende
tanto a los otros como al mundo que nos rodea, así como en concepto de responsabilidad para Jonas
se aplica tanto para los hombres que para el mundo en el que vivimos. La solicitud se realiza por
el medio de un desplazamiento atento de sí a otro o al mundo. El dialogo sirve concretamente para
expresar esta preocupación por el otro y comprender mejor una situación.
Habermas, ve en la comunicación un instrumento donde se realiza en la práctica la ética. El
esfuerzo argumentativo de cada uno, y el respeto debido a cada uno, mantiene el intento de aliar la
ética y la moral en un ejercicio de colegialidad. “L’universel n’est pas le point de vue de Sirius ou
de Dieu, mais le point de vue du Nous, c’est à dire un universel pragmatique construit à partir de
la perspective de chacun en tant qu’il peut faire valoir ses intérêts concernés »36.
En cuidados paliativos las tomas de decisión alimentan conflictos favorecidos por la gravedad de
la situación y de la realidad de la muerte. El caso complejo actual de Vincent Lambert en Francia,
que tantas huellas, dejo en la prensa es un ejemplo concreto. La discusión suaviza los conflictos,
pero también los exacerba y los pone de relieve, esto puede dificultar más aun la toma de decisión.
La ética de la discusión merece ser acoplada con la ética de la responsabilidad de Lévinas si se
quieren unir, en este esfuerzo común de llegar a un consenso, las personas que han perdido en parte
sus facultades racionales y comunicativas verbales. La deontología, la sabiduría práctica, se
adentran en esta “pensée complexe”37 donde el humilde tanto persistente de ajuste ofrece una
solución que no opta por la seguridad de la respuesta perfecta sino más bien se acerca a la
“phronesis” aristotélica que encuentra en el dialogo, verbal y no verbal, un campo de aplicación.
III-4. Yo, tú, nosotros, el tercero, la justicia desde la responsabilidad y la solicitud.
La ética de Lévinas precede a la justicia. La ética es, según Lévinas, responsabilidad e induce
comportamientos que resultan corresponder con expresión de justicia. Para Lévinas la noción de
justicia se da, por un lado, en la relación de disimetría, sin reciprocidad ni medida del “cara a cara”.
35
van Sevenant, Ann. (2001). Philosophie de la sollicitude.
Rameix, S. (1996). Fondements philosophiques de l’éthique médicale. P.77
37
Morin, E. (2005). Introduction à la pensée complexe.
36
17
De la responsabilidad a la solicitud | Cécile Furstenberg
La relación ética implica renunciar a ejercer un poder sobre el otro, un dominio. Por otro lado,
Lévinas considera la elaboración de la justicia como un trabajo de las nociones del lenguaje y del
discurso. La retórica es el arte de captivar por la persuasión. La justicia manifiesta el poder del
lenguaje que tiene que respetar y hacer respetar la ética que se da en la exposición al otro. Para
Lévinas, la illeidad del cual emana el rostro del otro que se encuentra en sus rastros conduce a
reconocer el privilegio del otro, de su alteridad y de su transcendencia. La justicia del tercero, es
el lugar de la tematización, donde se puede formular mediante el “logos” el mandamiento ético. La
justicia como tercero para Lévinas aparece en el nosotros.
Según Ricoeur, la justicia interviene de dos maneras distintas. La justicia, intrínseca a todo ser
humano, corresponde al imperativo categórico Kantiano. La justicia, extrínseca, es garantizada
mediante la Institución. El vivir bien no se restringe a las relaciones interpersonales sino que se
extiende a la vida de las Instituciones. La Institución interviene como punto de aplicación de la
justicia y de la igualdad. La justicia “présente des traits éthiques qui ne sont pas contenus dans la
sollicitude, à savoir pour l’essentiel une exigence d’égalité »38. Ricoeur subraya la primacía ética
del vivir-juntos sobre las restricciones ligadas al sistema jurídico y a la organización política.
Par Institution on entendra ici la structure du vivre ensemble d’une communauté historique- peuple,
nation, région, etc. structure irréductible aux relations interpersonnelles et pourtant reliée à elles en un
sens remarquable que la notion de distribution permettra tout à l’heure d’éclairer.39
Mediante la Institución el poder recibe una dimensión temporal. Este poder no puede prescindir de
la concertación y de la pluralidad en el mundo público. Ricoeur40 concuerda con Arendt en este
punto. Ricoeur mantiene una relación teleológica dentro del proceso de aplicación de la justicia
Institucional así como valora la conciencia de la vida en común para la existencia del sentido de
justicia como norma personal.
Para Ricoeur “el mismo” inherente a todo ser humano ocasiona la necesidad de la justicia en el
vivir juntos. La estima de sí considera tanto la estima de mí como la estima de otro. La justicia
aparece para Ricoeur en la Institución. La ética de Ricoeur considera a la justicia en su seno.. Según
38
Ricoeur, P. (1990). Soi-même comme un autre. P.227.
Ricoeur, P. (1990). Soi-même comme un autre. P.227
40
Arendt, h. (1994). La condition de l’homme moderne. « Préface de Paul Ricoeur ». Ricoeur, P. (1990). Soi-même
comme un autre. Pp.228-230.
39
18
De la responsabilidad a la solicitud | Cécile Furstenberg
Ricoeur, la ética comprende la solicitud y abarca la aplicación de la justicia tanto intrínseca como
extrínseca.
III.5- El tiempo del morir y el paso de la responsabilidad a la solicitud.
Castra41 observa que la opinión de lo que es « morir bien » refleja el contexto mundano y sus
presiones sociales. La puesta a distancia de los enfermos y de la muerte revela una dificultad de
vivir en la cotidianeidad la enfermedad y la muerte del prójimo. Los cuidados paliativos ofrecen
una filosofía de cuidado, que, transmitida
a los ciudadanos, facilita la reinserción del
acompañamiento de los enfermos hasta la muerte a domicilio. Sebag-Lanoë pone de relieve la
tendencia a la aceleración del tiempo en el mundo moderno, donde el tiempo vivido es organizado
por el tiempo cronometrado, el tiempo del reloj. El tiempo vivido en fenomenología es el tiempo
de la experiencia. El tiempo del morir, o el tiempo de vida que precede la muerte, el tiempo de la
agonía, escapan a la programación científica y ofrecen el espacio al tiempo de la relación.
Cette nouvelle perspective du temps nous échappe parce que nous ne voulons pas sortir des catégories,
prendre cette leçon sur le temps qu’ils peuvent nous donner et surtout admettre ce qu’ils ont mis toute
une vie et toute une vieillesse à admettre : la mort peut-être là, cette nuit ou demain. Et le présent s’en
trouve complètement modifié. 42
La muerte no pertenece, según Lévinas, al mundo. Lévinas se refiere a la descripción de la
tradición filosófica, que según la creencia, describe la muerte como el paso a la nada, o como el
paso a otra existencia. Pero Lévinas observa la relación entre la muerte y la alteridad; la muerte es
algo totalmente distinto que implica la alteridad: “Así la relación con el misterio o la incógnita de
la muerte es la relación con el otro.”43. Lévinas entonces no confirma la correspondencia entre la
nada y la muerte, que siendo alteridad, es Otro, y es para sí apertura a lo Infinito. El Otro en su
Alteridad absoluta es transcendente. Lévinas recuerda que la trascendencia es la expresión de un
movimiento a través (trans) y un movimiento hacia arriba (scando). Además Lévinas va a inscribir
la posibilidad de la muerte como interna a la vida y va a dejar la nada de la muerte como pregunta,
“un puro signo de interrogación”44. Esta misma pregunta de la nada de la muerte no “sería nunca
41
Castra, M. (2003). Bien mourir, sociologie des soins palliatifs. France, Paris: Broché.
Sebag-Lanoë, R. (1992). Soigner le grand-âge. P.91.
43
Lévinas, E. (2008). Dios, la muerte y el tiempo. P.272
44
Lévinas, E. (2008). Dios, la muerte y el tiempo. P.134
42
19
De la responsabilidad a la solicitud | Cécile Furstenberg
posible sin que se produzca la relación con el prójimo y el signo de interrogación de su rostro”45.
Lévinas encarna la muerte en el rostro, el prójimo que siendo vivo lleva en su “desnudez” la marca
de la muerte. “¿La nada de la muerte no es la propia desnudez del rostro del prójimo?”46. La muerte
presenta en sí una amenaza para la vida, la suya y la del prójimo. Si el Rostro lleva en su “desnudez”
la marca de la muerte como posibilidad de lo imposible para el ser vivo, obliga a una
responsabilidad que abarca la responsabilidad por y contra su muerte. La responsabilidad presente
abre la brecha del tiempo interhumano donde la perspectiva se vislumbra desde una muerte sin
fecha, amenazante y sin retorno.
Ricoeur propone un acompañamiento recíproco que madura en el tiempo y llega hasta en la muerte
a conservar la igualdad de reconocimiento y estima mutua. « C’est peut-être là l’épreuve suprême
de la sollicitude, que l’inégalité de puissance vienne à être compensée par une authentique
réciprocité dans l’échange, laquelle, à l’heure de l’agonie, se réfugie dans le murmure partagé des
voix ou l’étreinte débile des mains »47.
IV-.
Contexto de aplicación en cuidados paliativos
IV-1. Los cuidados paliativos
La muerte es la marca indeleble de toda condición humana, que, aun los sueños más remotos y
eternos de traspasar esta barrera letal no alcanzaron realizarlo en la realidad. La muerte es la
irrupción que da término concreto a este momento de existencia en la tierra, a la vida de una persona
única que se inscribe en una historia de vida.
La medicina paliativa es una atención a enfermos en fase avanzada de la enfermedad y cuyo
pronóstico vital es sombrío y a sus prójimos gracias al cuidado de un equipo multidisciplinario.
La palabra paliativa deriva del vocablo latino “pallium”, que significa manta o cubierta. (…).La medicina
paliativa es mucho más amplia y profunda que la mera “sintomatología”. El término implica un enfoque
holístico que considera no solo las molestáis físicas, sino también las preocupaciones psicológicas, sociales
y espirituales. (…) La medicina y los cuidados paliativos afirman la vida y reconocen que el morir es un
45
Lévinas, E. (2008). Dios, la muerte y el tiempo. P.135.
Lévinas, E. (2008). Dios, la muerte y el tiempo. P. 138.
47
Ricoeur, P. (1990). Soi-même comme un autre. P.223.
46
20
De la responsabilidad a la solicitud | Cécile Furstenberg
proceso normal. No se busca acelerar ni posponer la muerte. Como no está dominada por la “tiranía de la
curación”, la medicina paliativa se opone también firmemente a la eutanasia. 48
La oscilación en el continuum de vida entre cuidados curativos y paliativos es fluctuante y sufre
variación que necesitan un ajuste complejo en estos momentos en que las energías latentes del
paciente y las remisiones puntuales o parciales a veces defraudan todo control o todo poder de
dominio eventual con pronóstico científico determinado. Si los cuidados curativos tienden a dejar
el paso al cuidado paliativo hay una promiscuidad de ambos ya que un paciente puede padecer de
una enfermedad incurable y de otra curable al mismo tiempo, por la cual, en algunas oportunidades,
vale la pena emprender cuidados curativos para aliviar el paciente y mejorar su comodidad de vida.
La franja entre la vida y la muerte se desliza entre las mismas evoluciones respecto de las
definiciones de la muerte que pasaron del paro respiratorio, al paro cardiaco al paro del
funcionamiento cerebral. El tiempo entre la muerte clínica, la reanimación, la vida o la muerte
confirmada inserta este momento definitivo de paso en un lapso de posibilidades y de
incertidumbres que dejan huellas de la sombra de la muerte y de la vida en ambos estados que sin
embargo no pueden coexistir por principio.
Los pacientes en cuidados paliativos y sus prójimos se hunden en esta incertidumbre amenazante
que se da en el encuentro cotidiano, en el momento descrito a veces como interminable de la agonía.
La intensidad que la gravedad de la situación aviva los sentimientos de peligro. La muerte a veces
llega como alivio después de una lucha aferrada y agotadora contra una enfermedad fatal y
vencedora. Pero el paciente no puede prescindir de esta percepción de realidad de su existencia que
es tanto más aguda que la conciencia de la posibilidad de desaparición como persona corporal en
vida es aguda. La permanencia de la persona en su identidad se da en su historia que solo otros
pueden dar de existir y perdurar. La responsabilidad y la solicitud comprenden este movimiento de
atención a la persona hasta en su muerte. Los cuidados paliativos incluyen el acompañamiento de
las personas en duelo.
IV-2. La narratividad en cuidados paliativos, pacientes/ prójimos y profesionales
48
Twycross, R. (2011). “Principio basicos de medicina y cuidados paliativos” en Medicina paliativa y cuidados
continuos de Palma, A., Taboada, P. & Nervi, F, pp. 21-22.
21
De la responsabilidad a la solicitud | Cécile Furstenberg
La narratividad tiene una función ética tanto para el paciente como para los cercanos o
profesionales.
En plaçant la théorie de la théorie narrative à la charnière de la théorie de l’action et de la théorie
morale, nous avons fait de la narration une transition naturelle entre description et transition (…) ce sont ces
actions complexes qui sont refigurées par des fictions narratives riches en anticipations de caractère éthique;
raconter, a-t-on observé, c’est déployer un espace imaginaire pour des expériences de pensée où le jugement
moral s’exerce sur un mode hypothétique. 49
La segunda lectura de las situaciones vividas, completada con la ética de la discusión visitada por
los textos de deontología, filosofía, o estudios de investigación, permite evitar derivas reiteradas,
valorar las acciones positivas, tomar una decisión adecuada, cuando los conflictos de valores o las
posibilidades de resolución son diversas por los cuales conviene medir los beneficios y riesgos aún
más cuando el pronóstico vital esta puesto a prueba y que la persona en fase avanzada o terminal
de la enfermedad dispone de una vida frágil y amenazada. El profesor Karen Forbes50 aconseja la
narratividad en especial en cuidados paliativos. Los relatos de eventos pasados son esenciales para
un buen proceso de duelo, y, por lo tanto, son un medio preventivo propicio para evitar la
reproducción de situaciones mal vividas, favorecer una mejor comprensión de los
disfuncionamientos y promover decisiones más ajustadas.
IV.2.a La narratividad del paciente: la narración inscribe el relato del sujeto en una historia, la
re-construcción de la historia forja paulatinamente el sentido que se entreteje en las mallas sueltas
de los hechos dramáticos o dolorosos acumulados. “L’idée d’unité narrative d’une vie nous assure
ainsi que le sujet de l’éthique n’est pas autre que celui à qui le récit assigne une identité narrative”51.
El narrador, mediante el relato, expresa lo vivido, sentido, sufrido, compartido... al describir la
situación la inserta en una historia, que puede ser dramática, pero que allí mismo puede dejar surgir
la esperanza. Para pacientes que tienen, por ejemplo, un deseo de acabar con la vida, este método
puede ser curativo, con tal que allá alguien al lado que tenga esta escucha o atención interesada que
le permita sentir que en toda esta historia ya no está solo, tampoco juzgado, sino comprendido. En
el dinamismo de la narración la persona misma se siente valorizada, y entonces puede descubrir
49
Ricoeur, P. (1990). Soi-même comme un autre. P. 200.
Forbes, K. (2010). “Narrative and stories in palliative care”. Hospice information bulletin, February 2010.
51
Ricoeur, P. (1990). Soi-même comme un autre. P.209-210.
50
22
De la responsabilidad a la solicitud | Cécile Furstenberg
algo más que le permita esperar o ver su vida de manera más positiva. El dinamismo creador del
relato da al sujeto mismo de sentirse existir. La narración engendra la dialéctica del personaje que
según Ricoeur es expresamente una dialéctica de la mismidad y de la ipseidad. “La nature véritable
de l’identité narrative ne se révèle, à mon avis que dans cette dialectique de l’ipséité et de la
mêmeté”52. A su vez, el que escucha, empatizando con la historia del otro, tiene la oportunidad de
acercarse más al narrador y de crear lazos ajustados que permiten adaptar las respuestas que puedan
ayudar adecuadamente a la persona en su destreza. Dado el avance de la enfermedad y el pronóstico
vital, es probable que en muchos casos la comunicación esté alterada, entonces, se preconiza
esmerarse en descubrir gracias a la creatividad53, a los avances de la tecnología y a los artes, los
medios de comunicaciones oportunos. De este ejercicio brota la conciencia de la continuidad de la
vida y emerge el sentido salvífico para el enfermo.
IV.2.b La narratividad de los prójimos. Los prójimos sufren: la falta de comprensión de lo que
ocurre, el progreso de la enfermedad, las dificultades de mantener las relaciones por la pérdida de
las facultades de comunicación, la degradación del cuerpo, complican las relaciones. Los prójimos
tienen que asumir sus propias responsabilidades profesionales, familiares. La prueba de la
enfermedad de un cercano viene interrumpir la organización y las relaciones intrafamiliares y tiene
un impacto agotador en todos los ámbitos de la vida cotidiana provocado por la preocupación que
tal situación suscita. Las reiteradas visitas al hospital o a domicilio, la adecuación sin cesar
renovada con la evolución de la enfermedad del cercano dependiente, la angustia de verse un día
enfrentado con la muerte del prójimo, son diversas razones para explicar reacciones, que no
siempre van a resultar más oportunas tanto para el enfermo mismo como para el entorno, y pueden
incrementar angustias, estrés y malestar. La narratividad permite, a los prójimos, comprender mejor
sus mecanismos de defensa y sus reacciones espontaneas a veces inapropiadas frente a la prueba
de la enfermedad del prójimo. La narratividad permite, además, para los que escuchan, no juzgar
reacciones que pueden parecer violentas o agresivas, y mediante la empatía, permitir una
transformación progresiva que fomente una relación de acompañamiento en la vida y en la paz.
52
53
Ricoeur, P. (1990). Soi-même comme un autre. P. 167.
Hartley, M. & Payne, N. (2008). The creative arts in palliative care. Great Britain, London: Jessica Kingslay.
23
De la responsabilidad a la solicitud | Cécile Furstenberg
IV.2.c La narratividad de los profesionales: La relectura de situaciones vividas es formadora y
tiene varios objetivos interesantes. La narratividad permite a los estudiantes aprehender mejor las
situaciones. La conciencia se despierta y vigila. La narratividad sirve también para desarrollar la
sensibilidad ética para resolver temas difíciles en situaciones concretas, los profesionales no tienen
suficientemente tiempo en el terreno para poder percibir bien todos los problemas que conllevan
si no están bien preparados. Las tomas de decisiones conflictivas en situaciones donde las distintas
posiciones de los pacientes, cercanos y profesionales no convergen, no son fáciles de resolver, sin
haber tratado antes previamente todos los aspectos legislativos, éticos, científicos. La narratividad
permite desarrollar una visión más amplia que abarca distintos puntos de vista o enfoques. La
relectura en equipo de una situación difícil en el terreno, es de un gran provecho para poder analizar
una situación y mejorar la adaptación de la toma de decisión, y, en algunos casos, el apoyo de un
referente en ética es interesante. La relectura a posteriori de situaciones vividas es recomendada
para subrayar lo positivo y notar lo que hubiera podido ser mejorado, para que no ocurriera más.
Hipócrates subrayaba la importancia de la conmemoración de experiencias vividas para sacar
provecho y lección del pasado.
Ricoeur invita, a los profesionales de la salud, a redactar las historias de vida encontradas en su
trabajo cotidiano. La ética toma cuerpo y sentido mediante la narración. Ricoeur inserta la
hermenéutica en el proceso de re-encuentro ético en la narratividad.
V.
Conclusión
Cuando la muerte en su cercanía aprieta el sujeto e intensifica su relación con el presente y su
valoración de la vida, una llamada a la búsqueda de sentido y a un reencuentro consigo mismo
mediante la narratividad se hace presentir. La enfermedad fragiliza y exacerba la vulnerabilidad
del sujeto hundiéndolo en una soledad mortal si no está apoyado y sostenido por su entorno,
acompañado por los prójimos, cuidado por profesionales de la salud que pueden aliviarlo con una
atención global o holística de la persona. La responsabilidad llega a ser la respuesta primera a la
llamada del enfermo en cuidados paliativos que ve su autonomía puesta a prueba.
Je pense que la souffrance est l'enfermement même, la condamnation à soi-même. Et pourtant, dans la
souffrance, il y a un cri et un soupir, une plainte. (…) Le médecin est celui qui entend cette plainte. Par
conséquent, dans ce secours à l'autre, à ce premier appel à l'autre, la première réponse est peut-être une réponse
24
De la responsabilidad a la solicitud | Cécile Furstenberg
de médecin. Je ne dis pas que tout le monde est médecin par rapport à tout autre, mais très certainement, cette
attente médicale de l'autre constitue une des racines très profondes de la relation inter-humaine.54
Esta responsabilidad abarca la respuesta personal e Institucional por y para el paciente en fase
avanzada o terminal de la enfermedad. Si la responsabilidad es activa en el presente y constituye
la esencia de la condición humana inserta en la situación de pluralidad, confía a todo hombre la
vocación del cuidado del otro y más aún del más frágil. La noción prospectiva y retrospectiva de
la responsabilidad se unen en el presente donde cada respuesta es en su actualidad urgente y
humanizante. La vigilancia y la prudencia dan de ajustar estas respuestas que podrían llegar a
transformarse en un desgaste del sujeto responsable. La solicitud suaviza y protege del riesgo de
desprendimiento excesivo de sí mismo restaurando en el vaivén de la relación un equilibrio en la
estima de sí y el cuidado del otro. Lo profesionales de la salud y los prójimos necesitan entregarse
y acoger, los enfermos necesitan recibir apoyo y entregar atención, para preservar la estima de sí
que desmenuza con la degradación corporal, el sufrimiento moral. La narratividad de los
profesionales de la salud, de los prójimos y de los pacientes dan a cada uno de los actores y
espectadores de aprehender, con atino, discreción y arte, los problemas éticos que surgen. En la
relación al otro la primera palabra será la simple respuesta atenta y activa de la presencia y cuidado
a la necesidades del otro. En el curso del cuidado la solicitud ofrece un dialogo y una comunicación
que se arraiga en la búsqueda de sentido de cada miembro del triángulo de la relación: el paciente,
los prójimos y los profesionales de la salud. La comunicación no solo se expresa en la concertación
y argumentación verbal pro o contra una decisión, aunque la información adaptada sea
determinante para una buena consideración de la situación. La comunicación también se expresa y
se transmite mediante el encuentro cuerpo a cuerpo con el enfermo o mediante medios artísticos,
la solicitud favorece una sensibilización a este dialogo que puede parecer al extraño vacío de
contenido pero que en la realidad esconde los profundos secretos de las relaciones intersubjetivas.
En este terreno pantanoso, delicado, de la proximidad con sujetos que tropiezan con la experiencia
concreta de la fragilidad de la condición humana, nos propondremos indagar las riquezas de los
recursos de la relación al otro y descubrir como la ética enriquece el conocimiento propio de toda
persona humana individual que no se puede desprender de su condición de pluralidad y de la
54
Lévinas, E. (1986). « L'Éthique est transcendance », Entretiens avec E. Hirsch, in E. Hirsch, Médecine et Éthique,
Les Éditions du Cerf, Paris, p. 43.
25
De la responsabilidad a la solicitud | Cécile Furstenberg
responsabilidad sin perder algo de lo que expresa la humanidad. El valor de la persona, y de toda
persona, se revela en este misterio grandioso del cuidado.
Referencias Bibliográficas
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