Migraña: Un verdadero dolor de cabeza
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EDITORIAL Summa Neurológica es una publicación oficial de la La Neurología “está de moda” Sociedad Española de Neurología Vía Laietana, 57 (Principal 2ª) 08003 Barcelona Comité de Redacción Justo García de Yébenes Prous Jordi Matías-Guiu Guía Ana Frank García Inmaculada Bonaventura Ibars José Antonio Egido Herrero Angel Pérez Sempere Angel Ortega Moreno Eduardo Antonio Martínez Vila Coordinador José Antonio Egido Redactores Jefes Mª del Rosario Martín González (Medicina) Esteban García-Albea (Neurohumanidades) Miguel Aguilar (Terapéutica) Rosa Suñer (Neuroenfermería) Felisa Justo (Aspectos sociales) Secretaría de Redacción Patricia Belalcázar Banco de Tejidos para Investigaciones Neurológicas Pabellón III (sótano) Facultad de Medicina Universidad Complutense de Madrid Avda. Complutense s/n 28040 - Madrid Tel: 91 394 13 26 Fax: 91 394 13 29 Email: [email protected] Web: bancodetejidos.com Diseño y Coordinación editorial Bravo Murillo, 81 (4º C) 28003 Madrid Telf. 91 553 74 62 Fax: 91 553 27 62 e-mail: [email protected] web: http://www.ibanezyplaza.com Impresión Neografis, S.L. Polígono Industrial San José de Valderas I Calle del Vidrio, 12 y 14 28918 Leganés (Madrid) Justo García de Yébenes Presidente de la Sociedad Española de Neurología 1 Vol 2 · Nº 3 · 2003 Depósito Legal M-21351-2002 E l verano trajo calores excesivos y reposos merecidos pero ahora, a la vuelta de vacaciones, Summa Neurológica vuelve a encontrarse con sus lectores. Los editores me comunican que hay mucho material disponible para su publicación y que la revista tiene una gran difusión y acogida, lo que demuestra el enorme interés que en nuestro entorno despiertan las enfermedades neurológicas. Como muestra de este interés está el dato de que gran número de profesionales no neurólogos empiezan a dedicarse de manera prioritaria a muchas de las enfermedades neurológicas. Durante los últimos años hemos visto que un gran número de geriatras se interesan por las demencias, psicólogos que se ocupan de la terapia conductual, pediatras que se interesan por la epilepsia, internistas y especialistas en cuidados intensivos que se afanan en el tratamiento de la enfermedad vascular general, etc., etc. La Sociedad Española de Neurología se siente orgullosa de que todos estos profesionales estén decididos a participar en el cuidado del paciente neurológico pero desea llamar la atención sobre la necesidad de mantener la calidad de la asistencia por parte de un experto y recomienda que la participación de todos estos y muchos otros profesionales sanitarios se haga de manera complementaria y no sustitutiva de la asistencia especializada y de calidad. Este es el mensaje clave que la Sociedad Española de Neurología quiere vehicular a la sociedad española durante los próximos meses: que la asistencia a los pacientes neurológicos no se organice sacrificando la calidad a otras consideraciones; que los pacientes tengan derecho a una asistencia especializada y autónoma, independiente de los poderes fácticos públicos y privados que intervienen en el control de la asistencia; que los escasos recursos disponibles aumenten en la medida de lo posible y que la utilización de los existentes se optimice mediante criterios de complementariedad. Me complace comunicaros una noticia que considero importante. La junta directiva de la Sociedad Española de Neurología ha dado su visto bueno al borrador de estatutos de la Fundación Española para Enfermedades Neurológicas (FEEN), organización que queremos que desempeñe un papel clave en la lucha contra esas enfermedades y a la que queremos que se incorporen, no solo los profesionales sino también todos los sectores de la sociedad. Si los socios lo aprueban durante la reunión anual de noviembre la FEEN puede suponer un elemento importante para organizar nuestras actividades futuras. La FEEN puede ayudar a subvencionar muchas actividades sociales que ahora es difícil de organizar de manera eficaz. Esperamos que la aprobación de la FEEN sirva para lanzar la VISA Enfermedades Neurológicas cuyo boletín de anuncio está inserto en las páginas de esta revista. Os envío mis saludos mas afectuosos SUMARIO SEPTIEMBRE 2003 MEDICINA 14 Envejecimiento normal o demencia: ¿Cuál es la diferencia? No es nada facil explicar en qué se diferencia el envejecimiento normal del anormal. Para hallar diferencias tendremos que comprender, primero, el significado y alcance de cada uno de estos términos: ¿Qué se entiende por envejecimiento normal? ¿Qué se entiende por demencia? ¿Cómo podemos diferenciarlos? 22 SPECT cerebral: ¿En qué consiste? 5 EN PORTADA Migraña, un verdadero dolor de cabeza Vol 2 · Nº 3· 2003 Casi todo el mundo ha experimentado alguna vez la desagradable experiencia de sufrir un dolor de cabeza, afortunadamente transitorio. Sin embargo, en algunas personas, los pacientes migrañosos, esta forma de dolor es recurrente y crónica, obligándole a consumir fármacos e incapacitándoles para realizar su vida normal. La migraña es la segunda forma más frecuente de cefalea crónica primaria después de la cefalea tensional. Pero a diferencia de esta que no suele impedir a la persona que las padece su actividad normal, la migraña llega a producir un dolor muy agudo e intenso que afecta a la calidad de vida del paciente. El paciente con mucha frecuencia identifica todos los dolores de cabeza con migraña, pero la migraña no es simplemente una cefalea, sino un síndrome que se compone de una constelación de síntomas neurológicos y no neurológicos y donde el dolor es el síntoma cardinal pero no el único. ¿Qué información aporta? El SPECT cerebral (Single Photon Emission Computed Tomography o traducido Tomografía de Emisión de Fotón Único) es una de las exploraciones de neuroimagen que ha mostrado un creciente interés en el campo de la Neurología, ya que proporciona una información funcional y metabólica, que la diferencia de otras técnicas que aportan únicamente una visión estructural. NEUROHUMANIDADES 27 Vida y obra de músicos ilustres: Franz Schubert Schubert, el más prolífico de los compositores, es conocido por todo el mundo, incluso los profanos, por ser el autor de su Sinfonía incompleta. Durante su vida, era conocida su afición a componer canciones. Sin embargo, es el autor que, para sus pocos años de existencia, más obras ha compuesto. Parece que Schubert tenía una intensa vida sexual clandestina, fruto de la cual padecía sífilis. Sin embargo parece que murió a causa del tifus. 30 Inconografía Histórica Neurológica: Los esquemas de Déjerine 2 TERAPÉUTICA 32 ASPECTOS SOCIALES La enfermedad neurológica y el estrés:¿Cómo superarlo? Las personas afectadas directamente por problemas neurológicos agudos o crónicos pueden, con frecuencia, presentar estrés. Sus familiares y cuidadores también pueden verse afectados por este tipo de reacciones. 36 Permitid que me presente... soy la fibromialgia 37 Espasticidad en el adulto: Declaración de Consenso Europeo NEUROENFERMERÍA 41 La familia, cuidadora informal del enfermo neurológico La mayoría de los problemas de salud son resueltos sin la intervención de los profesionales, con la sola ayuda de las personas más cercanas. Al cuidado familiar se le denomina cuidado informal, prestado por personas dependientes por parte de la familia, los amigos u otras personas que no reciben retribución por la ayuda que proporcionan. 51 La familia ante la discapacidad de un hijo:Perspectiva de una madre Recibir un diagnóstico de una enfermedad importante y crónica es siempre traumático. Y si el que lo padece es tu propio hijo, el diagnóstico es tan devastador como si lo recibe uno mismo. 55 Aquí y en África, el asociacionismo y la cooperación nos hacen fuertes Hay muchos países de los que sólo sabemos su existencia "gracias" a los medios de comunicación. Los países africanos son un claro ejemplo. Desgraciadamente, casi siempre sabemos de ellos a través de noticias catastróficas. 63 Política y demencia En España hay unos 400.000 pacientes con demencia con derecho a voto y, plausiblemente, bastantes más con otras enfermedades neurológicas que los colocan en similar situación de indefensión, cuyos votos corren el riesgo de no ser emitidos libremente sino el de ser manipulados. “Visa Enfermedades Neurológicas” La Sociedad Española de Neurología (SEN) y el Banco Popular han llegado a un acuerdo para poner a disposición de los miembros de la SEN y de otras sociedades relacionadas, así como de los pacientes y sus familiares y amigos, de la sociedad en general, una tarjeta Visa que se llamará "Visa Enfermedades Neurológicas". Es importante que esta tarjeta sea solicitada por el mayor número de perso- nas posible, pues los fondos que se obtengan a partir de los gastos realizados con estas tarjetas permitirán financiar programas asistenciales, educativos, de investigación social de los pacientes con enfermedades neurológicas, lo que repercutirá en beneficio de los pacientes y de manera indirecta en una mejora de la actividad de los profesionales implicados en el tratamiento de estos pacientes. Desde la Junta Directiva de la SEN se anima a todos a difundir esta iniciativa entre pacientes, amigos, conocidos, personas con relevancia social... con la máxima celeridad posible. Para solicitarla basta con rellenar el boletín de inscripción adjunto en esta revista y enviarlo a: Sociedad Española de Neurología · Secretaría Vía Laietana 57, principal 2ª 08003 Barcelona BOLETÍN DE SUSCRIPCIÓN EN PÁGINA 56 Vol 2 · Nº 3 · 2003 3 BOLETÍN DE SUSCRIPCIÓN PARA PARTICULARES Apellidos Nombre NIF Dirección Población Provincia C.P. Teléfono Fax Suscripción anual ❒ 4 números 10 euros E-mail Firmado: Fecha: Forma de pago Transferencia bancaria a: Revista Summa Neurológica (Sociedad Española de Neurología) Entidad: BBVA Oficina: Barcelona - Avda. Gaudí Nº de Cta. Cte.: 0182-0204-43-0012002308 Rogamos nos envíen este Boletín de Suscripción (o fotocopia del mismo) junto con el justificante de la transferencia bancaria a la Secretaría de Redacción: Patricia Belalcázar Fundación para Investigaciones Neurológicas Pabellón III (sótano) Facultad de Medicina Universidad Complutense de Madrid 28040 Madrid Para cualquier aclaración: 91 394 13 26 " BOLETÍN DE SUSCRIPCIÓN PARA ENTIDADES Y ASOCIACIONES Denominación social NIF Actividad principal Dirección Población Provincia C.P. Teléfono Fax E-mail Persona de contacto 25 euros Firmado: Fecha: Forma de pago Transferencia bancaria a: Revista Summa Neurológica (Sociedad Española de Neurología) Entidad: BBVA Oficina: Barcelona - Avda. Gaudí Nº de Cta. Cte.: 0182-0204-43-0012002308 Rogamos nos envíen este Boletín de Suscripción (o fotocopia del mismo) junto con el justificante de la transferencia bancaria a la Secretaría de Redacción: Patricia Belalcázar Fundación para Investigaciones Neurológicas Pabellón III (sótano) Facultad de Medicina Universidad Complutense de Madrid 28040 Madrid Para cualquier aclaración: 91 394 13 26 " Suscripción anual ❒ 4 números Cargo MEDICINA Migraña, un verdadero dolor de cabeza Dra. D. Castaño Pérez. Unidad de Neurología. Hospital Virgen de Los Lirios. Caramanxel s/n. Alcoy (Alicante) e-mail: [email protected]. ¿QUE ES LA MIGRAÑA? La cefalea es el término médico para designar el dolor de cabeza que es una de las formas más comunes de dolor en la raza humana. Pero la cefalea no debe considerarse más que como un síntoma, y no un diagnóstico clínico en sí mismo. Casi todo el mundo ha experimentado alguna vez la desagradable experiencia de sufrir un dolor de cabeza, afortunadamente transitorio. Sin embargo, en algunas personas, los pacientes migrañosos, esta forma de dolor es recurrente y crónica, obligándole a consumir fármacos e incapacitándoles para realizar su vida normal. Por cefalea primaria entendemos aquellos síndromes caracterizados por dolor de cabeza recurrente sin que se encuentre una lesión subyacente. La migraña es la segunda forma más frecuente de cefalea crónica primaria después de la cefalea tensional. Pero a diferencia de esta que no suele impedir a la persona que las padece su actividad normal, la migraña llega a producir un dolor muy agudo e intenso que afecta a la calidad de vida del paciente. El paciente con mucha frecuencia identifica todos los dolores de cabeza con migraña, pero, ¿la migraña es cualquier dolor de cabeza fuerte?. No, la migraña no es simplemente término griego hemikranios. Posteriormente la traducción al latín como hemicranium deriva a hemigranea y finalmente a migranea. La jaqueca es una voz castellana que proviene de la voz árabe zaziga, que significa partido por la mitad enfatizando la localización del dolor. La migraña afecta aproximadamente al 14% de la población; al 18% de las mujeres frente al 7% de los hombres en el grupo de edad entre los 25 y los 55 años. Se calcula que esta enfermedad afecta a más de tres millones de personas en España de los cuales dos millones son mujeres. una cefalea, sino un síndrome que se compone de una constelación de síntomas neurológicos y no neurológicos y donde el dolor es el síntoma cardinal pero no el único. El término migraña y jaqueca son sinónimos. Galeno describe la lateralidad de los ataques de dolor con el ¿QUIÉN PADECE MIGRAÑAS? Los estudios realizados en España muestran cifras similares a las de otros países de nuestro entorno: la migraña afecta aproximadamente al 14% de la población; al 18% de las mujeres frente al 7% de los hombres en el grupo de edad entre los 25 y los 55 años. Se calcula que esta enfermedad afecta a más de tres millones de personas en España de los cuales dos millones son mujeres. Sin embargo se piensa que estas cifras son inferiores a las reales atendiendo a dos aspectos; los pacientes no consultan al médico y el diagnóstico no se realiza correctamente en todos los casos. La migraña puede iniciarse en cualquier época de la vida, aunque en la mitad de los casos suele hacerlo en la infancia y en la adolescencia, antes de los catorce años. Hasta el 85% de los pacientes inician la enfermedad antes de los 30 años, especialmente en la segunda década de vida. La migraña se hace más prevalente entre los 25 y los 55 años, disminuyendo a partir de la mediana edad. Las mujeres la sufren de 3 a 4 veces más que los hombres, en concreto, una de cada cinco mujeres entre los 20 y los 40 años se ve afectada por la migraña, el 60% de ellas padece Vol 2 · Nº 3 · 2003 5 MEDICINA MIGRAÑA Fármacos utilizados en las crisis agudas de migraña Analgésicos simples: ❍ paracetamol, ácido acetil salicílico y metamizol. Antiinflamatorios no esteroideos (AINEs): ❍ naproxeno, ibuprofeno, ácido mefenámico, ketoprofeno, ketorolaco y diclofenaco. Ergóticos (agonistas 5-HT específicos no selectivos): ❍ Tartrato de ergotamina, dihidroergotamina (no disponible en España). Triptanes (agonistas 5-HT específicos selectivos): ❍ Sumatriptan (oral, nasal y subcutáneo), naratriptán, zolmitriptán, rizatriptán, almotriptán y eletriptán (aún no disponible en España). Opiáceos Neurolépticos Antieméticos: ❍ Metodopramida, domperidona Magnesio Anestésicos locales Corticoides estas crisis durante la menstruación de forma regular, aunque por lo general desaparecen durante los embarazos y remiten tras la menopausia. El debut de la migraña en mayores de 55 años de cualquier sexo, es excepcional. Los estudios epidemiológicos han permitido estimar no solo la magnitud del problema socio-sanitario sino también apoyar solidamente la hipótesis genética de la migraña. El 70-80% de los pacientes tienen historia familiar de cefalea migrañosa y recuerdan o saben de parientes directos que padecen o han padecido de migrañas. Vol 2 · Nº 3· 2003 ¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS DE LA MIGRAÑA? La migraña se caracteriza por ataques recurrentes de dolor de cabeza muy variables en cuanto a su intensidad, frecuencia y duración. Se repiten sin ritmo, salvo la migraña 6 La migraña se caracteriza por ataques recurrentes de dolor de cabeza muy variables en cuanto a su intensidad,frecuencia y duración.Se repiten sin ritmo, salvo la migraña menstrual, y con una frecuencia variable en cada paciente menstrual, y con una frecuencia variable en cada paciente, aunque por lo general tienden a aparecer por temporadas. Las crisis de dolor están separadas por intervalos absolutamente libres de síntomas. En ocasiones el dolor es precedido de síntomas neurológicos deficitarios que constituyen el aura migrañosa. El síntoma capital de la migraña es la cefalea intensa que suele presentarse en la mitad de la cabeza y la cara (hemicránea) . El dolor con frecuencia es de tipo pulsátil, con latidos dolorosos que siguen el ritmo cardiaco. Esta cualidad pulsátil puede estar ausente en algunos pacientes que describen su dolor como continuo o desaparecer conforme se instala el dolor con el paso de las horas. Característicamente empeora con la actividad física y las maniobras que aumentan la presión intracraneal (la tos, la defecación), y se alivia con el reposo y el sueño. Es frecuente que los pacientes relaten que las crisis suelen abortarse antes si se consigue vomitar o dormir. Se suele acompañar de náuseas seguidas o no de vómitos, sensibilidad exagerada o intolerancia a las luces (fotofobia), a los ruidos (fonofobia), e incluso a los olores. Otros síntomas que pueden asociarse son diarrea, palidez cutánea, fenómenos de disrregulacion de la temperatura corporal, lagrimeo y cambios en el diámetro pupilar. ¿CÓMO ES EL DOLOR? Por lo general la crisis sigue un patrón dividido en dos fases muy claras, pero su duración puede ser muy variable de acuerdo con el tipo de migraña. – La primera fase, en la que se presentan los síntomas premonitorios o el aura migrañosa. – En la segunda fase hace su aparición el dolor, generalmente durante el día, típicamente palpitante o pulsátil que suele ser unilateral, y localizado alrededor o encima de la órbita, que puede durar entre 4 horas y tres días aunque la mayoría de los pacien- MEDICINA MIGRAÑA Tratamiento farmacológico preventivo de la migraña Betabloqueantes: ❍ propranolol, timolol, nadolol, atenolol. Calcioantagonistas: ❍ flunarizina, verapamilo, nicardipino, nimodipino. Anticomiciales: ❍ valproato sódico, lamotrigina, gabapentina, vigabatrina, topiramato. Antidepresivos: ❍ amitriptilina, fluoxetina, mianserina, imipramina, trazodona, IMAOs (fenelzina). AINEs: ❍ naproxeno, AAS. Otros tes refieren crisis de duración inferior a 24 horas. Otras localizaciones frecuentes del dolor son en la frente, occipital, nucal y retroocular. A medida que transcurren las horas, el dolor invade toda cabeza y finalmente se irradia a la región cervico-occipital probablemente por la contracción mantenida de los músculos del cráneo y del cuello. El dolor en las crisis de migraña produce una importante limitación en la actividad de quien la sufre, pues le obliga a reducirla en más del 50% de las ocasiones e incluso a suprimirla (20-30% de los casos) por necesidad de reposo absoluto en la cama. Se estima que en países occidentales cada migrañoso pierde al año una media de 5-8 días de trabajo a causa de sus crisis de dolor. Además hay que añadir su impacto en las actividades de ocio y las relaciones familiares, frecuentemente presente en las humoradas sobre las crisis de pareja. Vol 2 · Nº 3· 2003 ¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS PREMONITORIOS? Suelen ser difíciles de identificar, pero pueden aparecer días u horas 8 antes de la crisis en forma de cambios de humor como irritabilidad, excitabilidad, hiperactividad, sensación de alerta, depresión, cansancio, bostezos frecuentes y apetito especialmente de alimentos dulces como el chocolate. Estos síntomas probablemente se originan en el hipotálamo que actuaría como iniciador de las crisis de migraña, como consecuencia de una alteración de la transmisión monoaminérgica. ¿QUE ES EL AURA MIGRAÑOSA? En muchos casos la persona afectada "sabe que llega el ataque", porque tiene unos síntomas muy particulares que anteceden o acompañan al dolor de cabeza. En cada enfermo el aura migrañosa o "aviso", en caso de presentarse, es distinto al de los demás, pero ellos lo conocen perfectamente. El 15-20% de las personas migrañosas experimenta en algún momento de su vida las auras, generalmente al inicio de la crisis. Consisten en síntomas deficitarios neurológicos que se instauran entre 5 y 20 minutos y suelen durar menos de una hora. – Los más comunes son los síntomas visuales transitorios: fotofobia, fotopsias o destellos luminosos fugaces, flashes o luces parpadeantes, líneas en zigzag o distorsión de los objetos, sensación de mirar a través de un vidrio opaco o húmedo, manchas ciegas o pérdida visual en forma de ceguera completa o pérdida parcial del campo visual transitoria. – Síntomas sensitivos: parestesias u hormigueos alrededor de la boca y las manos, y que puede extenderse a un hemicuerpo emigrando de forma lenta. – Síntomas motores: debilidad en una extremidad o en un lado del cuerpo que se instaura de forma lenta de forma similar a los síntomas sensitivos. – Trastornos del habla: generalmente dificultad para la articulación de las palabras, e incluso a veces dificultades para la expresión o para la comprensión. Se cree que el aura es el resultado de un mecanismo neuronal y que el dolor es el resultado de los cambios vasculares que siguen a los neuronales. La depresión neuronal que produce el fenómeno del aura se explica por la depresión cortical propagada, que es una onda de depolarización eléctrica que se propaga como "las ondas del agua en un lago" desde los núcleos serotoninérgicos del tronco del encéfalo hacia el lóbulo occipital y que progresa hacia adelante en sentido frontal. La propagación de este fenómeno eléctrico se asocia con una disfunción pasajera en las neuronas y con una disminución del calibre de las arterias por vasoconstricción y por tanto del flujo sanguíneo cerebral que provoca la liberación de neuropéptidos. Son estas sustancias químicas las que pasan a los vasos sanguíneos dilatándolos y penetran en los tejidos profundos estimulando el nervio trigémino y sus núcleos que modulan el dolor en la cabeza. La MEDICINA MIGRAÑA sangre impulsada a través de estos vasos sanguíneos dilatados e inflamados es la que produce el latido penetrante y doloroso característico de la migraña. Sólo las personas migrañosas tienen una predisposición genética a la excitabilidad anormal de estos grupos neuronales del tronco que utilizan transmisores como la serotonina que son los que inician el fenómeno eléctrico y la cascada de dolor, a veces de forma espontánea y otras favorecida por factores desencadentes endógenos (menstruación) o exógenos (estrés o ciertos alimentos). ¿QUÉ DESENCADENA LAS CRISIS? Si bien es cierto que apenas se conocen las causas precisas de la migraña, hay determinadas situaciones que favorecen su aparición. Aunque las crisis de migraña pueden iniciarse de forma aparentemente espontánea, el 70% de los pacientes reconocen una serie de factores psicológicos, biológicos o ambientales que actúan como auténticos detonadores de sus crisis de migraña. No necesariamente son compartidos, cada paciente está más sensibilizado a alguno de estos factores que a otros. Los más frecuentemente reconocidos son: – El estrés. – Los factores dietéticos: el ayuno prolongado (hipoglucemia), alcohol (por la tiramina en el vino tinto y la histamina de algunos vinos y del champagne), condimentos y conservantes (los nitritos de los "perritos calientes" o el glutamato monosódico en el "síndrome del restaurante chino"), derivados del cacao (chocolate), derivados lácteos (queso), frutos secos, café, té, cítricos y huevos entre otros. – La alteración del ritmo del sueño: sueño escaso (insomnio) o excesivo (cefalea de fin de semana). – Los aromas intensos. Aunque las crisis de migraña pueden iniciarse de forma aparentemente espontánea, el 70% de los pacientes reconocen una serie de factores psicológicos, biológicos o ambientales que actúan como auténticos detonadores de sus crisis de migraña. – Las condiciones meteorológicas. – La exposición al sol. – El uso de anticonceptivos o tratamientos hormonales. – El abuso de tabaco. – La menstruación; puede aparecer con la ovulación pero es más frecuente con el premenstruo y durante la menstruación (migraña menstrual). – Actividad física; tanto ejercicios prolongados como esfuerzos intensos de breve duración (cefalea sexual). ¿CÓMO SE DIAGNOSTICA LA MIGRAÑA? La Sociedad Internacional de Cefalea (IHS) sistematizó la clasificación de la migraña y sus criterios diagnósticos, siendo estos puramente clínicos. No hay pruebas complementarias que aporten información relevante para el diagnóstico de migraña por lo que generalmente no son necesarias investigaciones especiales si la historia clínica es típica y la exploración neurológica básica es normal. Según la sintomatología acompañante se clasifican los diversos subtipos de migraña: – Migraña sin aura (antes llamada migraña común), es la forma más frecuente de migraña y es aquella en la que no se producen los síntomas de aura migrañosa. – Migraña con aura (antes llamada migraña clásica), según los síntomas y la duración del aura migrañosa se distinguen: - Migraña con aura típica; el aura se instaura progresivamente entre 5 y 20 minutos y se autolimita a una hora como máximo precediendo de forma inmediata a la cefalea o tras un intervalo libre de menos de una hora entre el aura y el dolor. - Migraña con aura prolongada; los síntomas del aura se prolongan más de 60 minutos. - Migraña Hemipléjica Familiar; durante la crisis se produce debilidad hemicorporal (hemiparesia) y suele haber historia familiar dado que se hereda con carácter autosómico dominante. - Migraña basilar; los síntomas se atribuyen a disfunción del territorio cerebral irrigado por las arterias del sistema posterior (vertebro-basilar). El dolor es occipital y severo, pudiendo aparecer trastornos visuales bilaterales, incluso ceguera, hormigueos en la boca y extremidades de Vol 2 · Nº 3 · 2003 9 MEDICINA MIGRAÑA Criterios diagnósticos de migraña de la IHS Migraña sin aura: Al menos 5 episodios de cefalea con las siguientes características: ❍ Duración de 4 a 72 horas ❍ Cefalea con al menos dos de las siguientes: – Unilateral. – Pulsátil. – Intensidad moderada a grave. – Empeora con la actividad fisica. ❍ Durante la cefalea al menos uno de los siguientes síntomas acompañantes: – Náuseas, vómitos o ambos. – Fotofobia y fonofobia. ❍ La historia clínica y la exploración física y neurológica no sugieren una cefalea secundaria. Migraña con aura: Al menos 2 episodios de migraña seguidos, acompañados o precedidos de síntomas neurológicos focales (aura) con 3 de las siguientes características: ❍ Aparición gradual durante más de cuatro minutos. ❍ No persisten más de 60 minutos. ❍ Son totalmente reversibles. ❍ Se siguen de cefalea en menos de una hora. Vol 2 · Nº 3· 2003 forma bilateral, inestabilidad de la marcha, visión doble e incluso confusión, alteración del lenguaje y del nivel de conciencia. - Aura migrañosa sin cefalea o equivalente migrañoso: el aura no va seguida del dolor. Los primeros episodios son de difícil diagnóstico, especialmente si no hay antecedentes de crisis migrañosas previas. - Migraña con aura de inicio agudo; el aura se instaura de forma rápida en menos de 5 minutos. - Migraña oftalmoplégica; la cefalea se acompaña de parálisis en los musculos oculares y visión doble. Es una entidad rara y su causa es distinta al resto de los subtipos de migra10 La relación entre migraña e infarto cerebral migrañoso está bien establecida,siendo el riesgo más alto para los pacientes con migraña con aura, especialmente mujeres fumadoras que toman anticonceptivos orales de forma crónica. ña, la inflamación granulomatosa del contenido orbitario. - Migraña retiniana; cuando los síntomas visuales se limitan a un solo ojo porque la alteración que produce el aura se localiza en la retina y no en la corteza visual occipital. - Síndromes periódicos de la infancia; algunos síntomas que aparecen de forma recurrente en los niños pueden asociarse a migraña o ser precursores de ésta en el adulto, como son las crisis vertiginosas (vértigo recurrente benigno de la infancia), la hemiplejia alternante de la infancia, y otras condiciones más controvertidas e inexplicadas como los vómitos cíclicos recurrentes y los dolores paroxísticos abdominales. ¿PUEDE COMPLICARSE LA MIGRAÑA? Las crisis graves y prolongadas pueden dar lugar a complicaciones como son el Estatus migrañoso que se define como una cefalea migrañosa que dura más de 3 días a pesar de ser tratada y que puede requerir ingreso hospitalario, y el Infarto migrañoso cuando aparece una isquemia local que da lugar a una lesión encefálica permanente (infarto isquémico cerebral) en pacientes con migraña con aura en los que el trastorno neurológico focal del aura se prolonga durante más de 7 días o que se demuestra en pruebas de imagen como la Tomografía Computerizada o la Resonancia Magnética. La relación entre migraña e infarto cerebral migrañoso está bien establecida, siendo el riesgo más alto para los pacientes con migraña con aura, especialmente mujeres fumadoras que toman anticonceptivos orales de forma crónica. Pero la relación entre ictus y migraña es compleja y quedan muchos aspectos epidemiológi- MEDICINA MIGRAÑA Soy migrañoso/a, ¿Qué puedo hacer? La migraña no tiene tratamiento curativo, aunque si un buen tratamiento sintomático y preventivo con el que se logra controlar la mayor parte de las crisis, permitiendo una mejor calidad de vida para el paciente migrañoso. Pese a los avances científicos en este campo y la prevalencia de la enfermedad, con frecuencia la migraña es una enfermedad insufi- cientemente diagnosticada e incorrectamente tratada. Pero hay que tener en cuenta que la migraña es una enfermedad incapacitante y que las personas que la sufren deben disponer de estrategias terapéuticas que les permitan yugular o manejar las crisis de forma adecuada. Dos tercios de los pacientes migrañosos piensan aún que el mejor tratamiento es sim- ❍ El primer paso es consultar con su médico y si su caso es desesperado y difícil confíe en su Neurólogo. ❍ Si se decide por la medicina alternativa y los métodos tradicionales, tenga en cuenta que algunos han demostrado claramente su ineficacia y los mejores no superan el beneficio del efecto placebo (3040% de los pacientes se sienten aliviados del dolor). ❍ No tome otras medicaciones que no sean las recomendadas por su médico. No existe un tratamiento que le sirva por igual a todo el mundo, desconfíe de los consejos de sus vecinos o amigos en asuntos de salud. ❍ Si es consumidor de antimigrañosos de forma indiscriminada está preparando el camino para más migrañas y para la cefalea crónica diaria. ❍ Evite el uso de ergóticos y formulaciones con mezclas analgésicas, son más eficaces los fármacos simples a las dosis correctas. plemente quedarse en cama. Pero es tarea de todos acabar con la actitud nihilista imperante entre la población desesperanzada de migrañosos y en muchos de nuestros colegas médicos. Existen muchas cosas que puede hacer con respecto a sus migrañas para vivir una vida libre de dolor, pero recuerde: ❍ Lleve un registro a modo de diario, anotando la intensidad, la duración de la crisis, los síntomas acompañantes, si se precede de aura y cuanto dura, e intente identificar los factores desencadentes. ❍ Otros aspectos no farmacológicos del tratamiento de la migraña pueden resultar de ayuda; respetar el patrón de sueño y de comidas regulares, la práctica regular de ejercicio, y la evitación en lo posible de estrés y de desencadenantes alimentarios. En resumen, debe buscar regularizar sus hábitos de vida más que elaborar una lista de alimentos y actividades prohibidas. ❍ Tome la medicación cuanto antes, en cuanto identifique su dolor de cabeza, antes de que este le resulte insoportable. Pero no se anticipe al dolor, tomar el fármaco durante el aura no impedirá que progrese la migraña. Le será muy útil llevar al menos una dosis de su medicación habitual siempre encima. Si es posible, descansar en oscuridad y silencio le aliviará el dolor. ❍ Consulte al Neurólogo si cambia el dolor o la frecuencia de las crisis se hace intolerable. cos, clínicos y genéticos aún por dilucidar. Vol 2 · Nº 3· 2003 ¿CÓMO SE TRATA EL DOLOR? Existen diversos tratamientos para tratar la migraña aunque no se dispone de ninguno curativo. El objetivo del tratamiento es doble, abortar las crisis de dolor y evitar o prevenir la apari12 ción de nuevos episodios, o lo que es lo mismo, mantener a los pacientes lo más activos posibles durante la mayor cantidad de días al mes. Cuando las crisis son aisladas e infrecuentes, es suficiente con tratar de yugular el dolor: – Los tratamientos más antiguos e inespecíficos son los analgésicos simples y los antiinflamatorios no esteroideos que son de limitada eficacia para tratar la migraña, especialmente aquellas crisis de intensidad moderada a severa. Para conseguir alivio del dolor normalmente son necesarios tomarlos en combinación con otros fármacos, pero esta situa- MEDICINA MIGRAÑA ción favorece el abuso y la dependencia. Algunos pacientes toman fármacos para la migraña de forma frecuente o regular, dando lugar a dolor de cabeza crónico inducido por los fármacos, es la llamada cefalea crónica diaria por abuso analgésico. Se produce habitualmente en relación con los analgésicos, ergóticos, codeína y/o cafeína. Para su tratamiento lo primero es la suspensión del fármaco, y se puede tratar farmacologicamente con naproxeno o corticoides. – Los agonistas serotoninérgicos específicos (triptanes y ergotamínicos) son fármacos antimigrañosos específicos. Los triptanes son agonistas selectivos del receptor de serotonina y actúan interrumpiendo la crisis de dolor y otros síntomas asociados (náuseas, vómitos, fotofobia y fonofobia) actuando sobre el núcleo fisiopatológico que origina el dolor migrañoso. Permiten a los pacientes aliviar antes su dolor y volver con más rapidez a la actividad normal. Son por lo tanto la primera opción terapéutica en las crisis de migraña con dolor intenso. El perfil de efectos adversos es similar en todos ellos, siendo los más frecuentes la somnolencia, los hormigueos, mareos, náuseas, fatiga, sensación de pesadez en las extremidades y opresión en el cuello y el pecho, el mecanismo de este último no está aclarado pero no es necesariamente de origen cardiaco. Estos fármacos están contraindicados en personas con problemas coronarios, embarazo, hipertensión arterial no controlada, insuficiencia renal o hepática graves y arteriopatia periférica y solo deben ser utilizados bajo prescripción médica. Las indicaciones para el uso de tratamientos preventivos,son pacientes que sufren dos o más crisis mensuales,con síntomas severos al menos durante 3 días al mes,que deben medicarse más de dos veces a la semana,que tienen síntomas neurológicos acompañantes y en los que los tratamientos administrados no les alivian el dolor lo suficiente. Los ergotamínicos han sido relegados por el grupo de los triptanes, siendo hoy por hoy desaconsejable su uso indiscriminado para tratar la migraña, por los frecuentes efectos secundarios (isquemia coronaria, náuseas, vómitos, dolor abdominal, dolo- res musculares y vasoconstricción periférica) y su frecuente implicación en la transformación de la migraña en cefalea crónica diaria. Todos los preparados ergotamínicos comercializados en España contienen cafeína y otras asociaciones con paracetamol (Hemicraneal®‚), ciclizina (Igril®‚), alcaloides de la belladona y butalbital (Cafergot PB®‚). El uso prolongado de estos fármacos provoca habituación y dependencia, pérdida de efecto y cefalea de rebote que inducen a seguir tomando el fármaco hasta provocar la intoxicación crónica llamada ergotismo. ¿SE PUEDE PREVENIR LA MIGRAÑA? Cuando la frecuencia o la intensidad de las crisis es alta o si la respuesta al tratamiento de las crisis es poco eficaz, existen tratamientos profilácticos o preventivos. Son fármacos sin efectos analgésicos, que deben tomarse de forma diaria, durante periodos prolongados no inferiores a 3-4 meses. No obstante, no consiguen prevenir todas las crisis en un migrañoso y estos siguen necesitando de medicamentos que les alivien el dolor de forma rápida y eficaz. Los fármacos habitualmente utilizados para profilaxis de migraña son un grupo heterogéneo compuesto por betabloqueantes, antagonistas del calcio, antidepresivos, antiepilépticos, antiserotoninérgicos, antiinflamatorios, benzodiacepinas, y otros. Las indicaciones para el uso de tratamientos preventivos, son pacientes que sufren dos o más crisis mensuales, con síntomas severos al menos durante 3 días al mes, que deben medicarse más de dos veces a la semana, que tienen síntomas neurológicos acompañantes y en los que los tratamientos administrados no les alivian el dolor lo suficiente. Vol 2 · Nº 3 · 2003 13 MEDICINA Envejecimiento normal o demencia: ¿Cuál es la difeJaume Morera Guitart Centro de Diagnóstico Precoz de la Enfermedad de Alzheimer de San Vicente Servicio de Neurología del Hospital General Universitario de Alicante No es nada facil explicar en qué se diferencia el envejecimiento normal del anormal. Para hallar diferencias tendremos que comprender, primero, el significado y alcance de cada uno de estos términos: ¿Qué se entiende por envejecimiento normal? ¿Qué se entiende por demencia? ¿Cómo podemos diferenciarlos? ¿Es siempre posible? Comenzaremos por la primera pregunta: Vol 2 · Nº 3· 2003 ¿QUÉ SE ENTIENDE POR ENVEJECIMIENTO NORMAL? Envejecimiento es el proceso que ocurre de forma natural en los seres vivos y que comprende una serie de alteraciones anatómicas y funcionales que se desarrollan a partir de la edad adulta. La vejez se refiere a la última etapa de la vida en la que se van perdiendo de forma paulatina ciertas funciones tanto físicas como mentales. Aunque en las definiciones anteriores el concepto de envejecimiento se plantea en términos "negativos" (alteraciones, pérdida,...), envejecer tiene también un sentido positivo: en un anciano normal, la experiencia y conocimientos adquiridos a lo largo de la vida, le convierten en una auténtica biblioteca viviente. Al haber acumulado una ingente cantidad de información y ser capaz de 14 manejarla –en su cerebro– de forma sumamente eficaz, los ancianos tradicionalmente han asumido, en las distintas culturas, el papel de consejeros, representando la sabiduría de los pueblos. Envejecer es un proceso biológico que ocurre en todos los individuos de la especie y viene determinado por dos tipos de factores: genéticos y ambientales. Ello implica que aunque genéticamente estamos "programados" para envejecer, hay una serie de circunstancias que pueden modificar el curso del envejecimiento: enfermedades concomitantes, estilo de vida, alimentación, ejercicio, consumo de tóxicos –alcohol, tabaco,...– clima y aspectos culturales. Moraleja: hacer realidad aquello de "mens sana in corpore sano". Por todo ello, se puede decir que cada uno envejece a un ritmo diferente, por lo que es difícil y arriesgado –si no imposible– marcar, de forma general, una década en la que se califica a un individuo de "viejo". Y, aunque en términos normativos, en nuestra cultura se considera que la vejez comienza a partir de los 65 años, esto es muy variable de una persona a otra. IMPORTANCIA DEL ENVEJECIMIENTO EN NUESTRA SOCIEDAD A pesar de que la tasa de "individuos seniles" va en aumento, lo cual se refleja en un aumento de la expectativa de vida de la sociedad, la longevidad, entendida como la capacidad de duración de la vida humana, no ha variado en los últimos milenios, estimándose en alrededor de 115 años. Por tanto, lo que ha variado es la cantidad de individuos que alcanzan la edad senil. Ello plantea una serie de problemas emergentes que obligan a trazarse nuevos retos socio-políticos y sanitarios. En España la esperanza de vida al nacer es –junto con la de Grecia– la mayor de Europa (82,4 años para las mujeres y 75,6 para los varones). En nuestro país el porcentaje de personas mayores de 65 años es del 17,2%, lo que representa alrededor de 6.880.000 españoles. Se estima que esta cantidad puede llegar a duplicarse en la próxima década. Estos datos suponen, al menos, las siguientes consideraciones: 1. El peso de las preferencias de los ancianos (un sector cada vez mayor de los votantes) sobre las decisiones políticas, económicas, financieras, judiciales, etc... va a ir en aumento. Por lo tanto, vamos a tender a una sociedad cada vez más proteccionista de la senectud. 2. La repercusión económica de la "tercera edad" sobre el sector productivo va a ir en aumento, lo que repercutirá en un aumento de la tasa de impuestos y finalmente en la competitividad de las empresas. 3. Las enfermedades asociadas al envejecimiento van a aumentar su prevalencia con relación a las enfermedades de la población general. Con la particularidad de que las enfermedades de los jóvenes son mayoritariamente MEDICINA ENVEJECIMIENTO curables o tratables, mientras que las de los ancianos son principalmente crónicas, progresivas e incurables, generando dependencia. Gran parte de estas enfermedades de la senectud son neurológicas, tanto neurodegenerativas (enfermedad de Alzheimer y otras demencias, entre otras) como enfermedades cerebrovasculares (trombosis, embolias y hemorragias cerebrales). De modo que el tema del envejecimiento es de enorme importancia desde el punto de vista social, político, económico y sanitario. ENVEJECIMIENTO Y FUNCIONES MENTALES Antes de hablar de las alteraciones intelectuales del envejecimiento hay que introducir una serie de aclaraciones conceptuales sobre la memoria y sus tipos, de modo que nos sirvan de base para la distinción entre envejecimiento normal y patológico. Ya adelanto que lo que nos lleva "de cabeza" a los neurólgos, y médicos en general, es precisamente distinguir si esa "pérdida de memoria" que nos cuenta una persona en particular es propia de su edad o se trata del inicio de un proceso degenerativo realmente patológico. Vol 2 · Nº 3· 2003 LA MEMORIA La memoria es la facultad mental que capacita al individuo para almacenar y recuperar adecuadamente información previamente codificada en su cerebro. Además, esta información debe ser apropiada a los requerimientos puntuales del sujeto. Sin embargo, la memoria no es una función única sino que, hoy en día, podemos distinguir varios tipos de memoria: Según la "profundidad" del sustrato mnésico (de la memoria), podemos distinguir varios tipos de memoria: 16 La memoria es la facultad mental que capacita al individuo para almacenar y recuperar adecuadamente información previamente codificada en su cerebro. Además,esta información debe ser apropiada a los requerimientos puntuales del sujeto. 1. Memoria sensorial: es la que mantiene la información que nos llega a través de los sentidos (audición, visión, gusto, tacto y olfato). Se considera el paso previo para poder registrar información nueva. En las personas ancianas, en las que son tan frecuentes las alteraciones sensoriales –sobre todo auditivas y visuales- éstas pueden ser una causa importante de alteración de la memoria, que a veces pueden pasar inadvertidas. 2. Memoria a corto-plazo: también llamada memoria primaria o inmediata. Para utilizar la información contenida en la memoria sensorial, ésta debe procesarse a un nivel más profundo llamado memoria a corto plazo. Esta memoria está relacionada con el recuerdo inmediato. Es asimilable a "lo que uno tiene en mente en un momento determinado". La información se mantiene en este estrato de la memoria tan sólo durante unos 15 segundos. Esta información, con la que ya es posible "trabajar" mentalmente y utilizarla para realizar procesos mentales, no es posible recordarla más tarde a no ser que se transfiera y almacene en la memoria a largo plazo, o memoria secundaria. Este tipo de memoria es bastante resistente al paso de los años, en cambio es muy sensible a procesos que merman la atención y capacidad de concentración del individuo como la depresión, algunos fármacos o enfermedades metabólicas que producen algún grado de encefalopatía (anemia, hipoxia cardiaca o respiratoria, hipotiroidismo, hiperosmolaridad sanguínea, disfunción hepática,...) 3. Memoria a largo plazo: Incluye toda "aquella información que guardamos en la mente pero que no está en nuestro pensamiento en este momento" (información almacenada). Es la que permite realizar el recuerdo diferido. Su capacidad es casi ilimitada e incluye desde recuerdos remotos de cuando éramos niños, hasta lo que he desayunado esta mañana, o lo que me han encargado por teléfono hace unos minutos. El proceso de transferencia de la información desde la memoria a corto plazo a la memoria a largo plazo se denomina codificación. Una vez codificada, esta información debe consolidarse; esto implica que en el cerebro –en algunas neuronas– se producen una serie de cambios bioquímicos necesarios para que esta información quede "impresa". Por último, para utilizar la información almacenada en la memoria a largo plazo se realizan unas tareas denominadas de recuperación o evocación. Estas tareas suelen ser inconscientes y consisten en buscar la información MEDICINA ENVEJECIMIENTO relevante. Ello incluye tareas de abstracción y comparación entre la información "buscada" y la "encontrada" y de inhibición del material inadecuado. Todas estas tareas son complejas y precisan del correcto estado de otras funciones mentales. Baddeley, en una aportación semántica, propone en 1986 el concepto de memoria de trabajo (Working memory) que desde entonces ha sustituido a la clasificación anterior (que he expuesto por considerarla más intuitiva y necesaria para entender la propuesta de Baddeley). Memoria de Trabajo (de Baddeley): En este modelo de memoria, se distinguen varios subsistemas que permiten la codificación y la recuperación adecuadas de la información de modo que el individuo pueda utilizar la información apropiada en el momento en que la necesite. Serían tareas de codificación –y consolidación– de la información que nos parece importante (no codificamos toda la información que recibimos, sino que hacemos una especie de selección de lo que consciente o inconscientemente se estima relevante) y de recuperación desde el "banco de memoria". Baddeley propone que existe un Sistema Ejecutivo Central que se encarga de estas tareas de selección de la información relevante para ser codificada, y de buscar y filtrar la información relevante en las tareas de recuperación desde la información almacenada y también desde la proveniente del exterior a través de la memoria sensorial, de modo que el individuo disponga en el momento preciso de la información necesaria para "trabajar" (realizar procesos mentales). Para facilitar la codificación este autor propuso la existencia de otros dos subsistemas: el bucle fonatorio y el sistema visuo-espacial. 1. El bucle fonatorio lo que hace es mantener la información verbal a base de repeticiones fonológicas mentales, hasta que se consolida la información. 2. El sistema visuo-espacial mantiene una representación mental visuo-espacial (como una especie de fotograma) de la información visuo-gráfica e imaginativa hasta que ésta queda almacenada. Este modelo funcional de la memoria de trabajo, ha sido modificado recientemente por Salthouse (1995) dividiéndola en tres componentes principales: –Capacidad de almacenamiento. –Eficiencia del procesamiento. –Efectividad de la coordinación. La primera estaría relacionada con el sustrato biológico de la memoria (principalmente estructuras del hipocampo y sistema límbico, circunvoluciones temporales superiores, temporales basales y áreas asociativas de la encrucijada temporopariteto-occipital); mientras que las otras dos, tareas propias de aquel Sistema Ejecutivo Central, se asocia- rían a los lóbulos frontales (áreas frontales prefrontales, dorsolaterales y subcorticales) y estructuras subcorticales que implican a los ganglios de la base (tálamo y estriados). Lo importante es comprender que el problema de la memoria no es aquello de un "baúl" donde atesoramos datos, sino algo un poco más complejo. Cada uno de estos procesos de memorización (codificación, consolidación y evocación) pueden afectarse de forma separada y por distintas enfermedades. Por ejemplo: –Alteración del proceso de Codificación: –Depresión, estados confusionales, fármacos y otros tóxicos,.. –Alteración del proceso de Consolidación: –Suelen ser enfermedades orgánicas como Enfermedad de Alzheimer, enfermedades vasculares, encefalitis, alcoholismo con Síndrome de Korsakoff... –Alteración del proceso de Evocación: Vol 2 · Nº 3 · 2003 17 MEDICINA ENVEJECIMIENTO Vol 2 · Nº 3· 2003 –Demencia fronto-temporal, depresión, envejecimiento. En un intento de ser exhaustivo, pero sin pretender liarles en exceso, acabaré este paseo por la Memoria, señalando algunos conceptos también importantes: Memoria declarativa (explícita) y no declarativa (implícita) En esta forma de clasificar la memoria se atiende a cómo se expresa la información recuperada, consciente o inconscientemente: Memoria Declarativa (explícita): Podríamos llamarla "memoria hipocámpica", dado que para su buen funcionamiento es necesaria la integridad de las estructuras del hipocampo. No puedo reprimir decir que no le quiten el ojo a este tipo de memoria, pues en ella se centra el meollo de la pregunta que nos ha llevado hasta aquí. Este tipo de memoria se divide a su vez en otros dos: 1. Memoria episódica: Esta memoria es la que permite almacenar y recuperar información relativa a experiencias personales u otros acontecimientos vividos. La información se recupera situada en un contexto temporo especial que sirve de referencia. 2. Memoria semántica: Es la que permite recordar hechos aprendidos, objetivos y fuera de un contexto temporo-espacial (por ejemplo qué es un termómetro, cuál es la capital de Portugal o cuánto son seis por cuatro). Se refiere al conocimiento del mundo en un modo genérico, es decir, la información general del mundo y del individuo. Para otros autores representa nuestro conocimiento sobre los objetos, los hechos y conceptos al igual que sobre las palabras y sus significados. Memoria no Declarativa (implícita) Esta memoria pertenece a un sistema más primitivo y es muy resisten18 El envejecimiento puede entenderse como los hechos biológicos que ocurren durante la longevidad. Cambios que ocurren en el cerebro y,más concretamente,en el marco de las funciones mentales o capacidades intelectuales del individuo anciano que conducen a una serie de alteraciones mentales y conductuales. te al envejecimiento. Se distinguen básicamente dos tipos de memoria implícita: 1. Memoria Procedimental: El sistema de memoria procedimental se refiere al sistema de memoria que interviene en los procedimientos cognitivos necesarios para la realización de actividades sensorio-motoras. Se expresa a través de conductas motoras y habilidades (motoras y cognitivas). Sus manifestaciones van desde los actos motores reflejos (por ejemplo el reflejo de retirada al dolor), hasta el aprendizaje de habilidades motoras o cognitivas complejas (conducir, jugar al tenis,...) 2. Memoria de facilitación o priming. Se trata de una forma especial de aprendizaje perceptivo que se expresa en la identificación realzada de objetos como entidades físicas y perceptivas estructuradas, por lo que la exposición a un objeto en una ocasión facilita la percepción del mismo objeto en ocasiones posteriores. La facilitación perceptiva o priming representa una capacidad biológica rudimentaria de elevada utilidad en la vida diaria. Además de difícil de entender, este tipo de memoria es muy resistente a la edad e incluso al deterioro cognitivo. Volviendo al envejecimiento, éste puede entenderse como los hechos biológicos que ocurren durante la longevidad. Nos centraremos, a partir de aquí, en los cambios que ocurren en el cerebro y, más concretamente, en el marco de las funciones mentales o capacidades intelectuales del individuo anciano. Desde el punto de vista cerebral estos cambios biológicos conducen a una serie de alteraciones mentales y conductuales: –Enlentecimiento de la velocidad de procesamiento de la información –Reducción de la flexibilidad mental –Disminución de la eficiencia del procesamiento mental –Dificultades para mantener varias tareas simultáneamente –Merma en la capacidad de atención –Reducción de la capacidad de memoria Estos problemas pueden resumirse en dos: 1. Alteración de las funciones ejecutivas sobre todo en el sentido de enlentecimiento y pérdida de flexibilidad mental. Ello supone que las personas mayores son más lentas en la realización de sus tareas y tienen menos capacidad para ejecutar adecuadamente actividades en ambientes complejos y cambiantes (en términos coloquiales: se lían). Sin embargo, son capaces de realizar correctamente las tareas habituales propias de su edad. MEDICINA ENVEJECIMIENTO 2. Alteraciones de la memoria. En el envejecimiento se aprecia una alteración progresiva, ya observable a partir de los 45 años, de la capacidad de recuperación diferida tanto de material verbal (listas de palabras) como de material visual (recuerdo de figuras). Es decir: sí que hay una pérdida de memoria con la edad. LA ALTERACIÓN DE LA MEMORIA ASOCIADA AL ENVEJECIMIENTO La alteración de la memoria propia del envejecimiento consiste, básicamente, en una alteración de la memoria episódica debida a alteraciones en la velocidad y eficiencia del procesamiento mental, conservándose la capacidad de recuperación de material ya almacenado. O sea, que si les damos un poco de tiempo o alguna pista... acaban por recordar dónde dejaron las llaves o a qué habían ido a la cocina. Esta alteración de la memoria en individuos ancianos, por otra parte capaces de llevar una vida completamente normal, ha suscitado una categoría diagnóstica de las alteraciones de la memoria: la Alteración de la Memoria Asociada a la Edad (AMAE). Se ha comprobado que la mayoría de individuos en esta categoría permanecen estables progresando hacia alteraciones intelectuales más importantes un escaso porcentaje de ellos (6%), mientras que hasta un 25% llegan a mejorar. Por lo tanto, si alguien nos dice "usted tiene un AMAE", en principio no debe ser una cuestión de seria preocupación. En cambio tendremos que someternos a una revisión tratando de averiguar las posibles causas: depresión, ansiedad y estrés están a la cabeza. ¿Oímos bien? ¿Vemos bien? ¿Es nuestra salud general adecuada? No estaría mal que nos hicieran un análisis y un historial y examen médico general, además de seguir una serie de reco- En la Alteración de la Memoria Asociada a la Edad (AMAE) la mayoría de los afectados permanecen estables progresando hacia alteraciones intelectuales más importantes un escaso porcentaje de ellos, mientras que hasta un 25% llegan a mejorar.Un diagnóstico de AMAE no debe ser motivo de seria preocupación,aunque si debe consultarse al médico. mendaciones que al final de éste artículo mencionaré (créanme si les digo que esto no es una treta para mantenerles en vilo hasta el final). Y ahora vamos a pasarnos al otro lado de la trinchera: ¡Abordemos la cuestión de las demencias! ¿QUÉ SE ENTIENDE POR DEMENCIA? Citamos dos definiciones (aunque hay muchas más): Una, la de Cummings y Benson: Síndrome clínico de deterioro intelectual adquirido y persistente, producido por una disfunción cerebral. Produce compromiso de la memoria y de al menos una de las siguientes áreas cognitivas: orientación, lenguaje, gnosias, praxias, aptitudes visuoespaciales, emoción o personalidad, abstracción, cálculo o juicio. Para su evaluación el paciente deber estar alerta. Otra, de Signoret: Las demencias son el resultado de enfermedades cerebrales que deterioran progresivamente el funcionamiento intelectual, comprometen la adaptación del individuo y alteran la personalidad del paciente. Detengámonos un poco en cuatro conceptos: 1. Las demencias son enfermedades cerebrales. Entonces, ¿las alteraciones de las funciones intelectuales secundarias a otras enfermedades sistémicas no son demencias? Efectivamente: deberían llamarse "trastornos cognitivos en relación con...". Reservaremos el término Demencia para aquellos casos relacionados con enfermedades cerebrales. 2. Deterioran progresivamente: esto es, no son estables. ¡Van a peor! Este punto plantea algunos problemas que todavía son objeto de debate: si un paciente sufre una parada cardiaca y queda con un trastorno de memoria "estable" que le dificulta la realización de su vida habitual ¿No tiene una demencia? ¿Y si se trata de una trombosis cerebral... también estable? ¿Entonces tiene una demencia vascular? Creo que la cosa no está del todo clara. Quedémonos con que las demencias "generalmente" son progresivas. 3. De las funciones intelectuales: o sea son enfermedades que afectan a la inteligencia. No voy a entrar en el pantanoso terreno de definir la inteligencia. Sólo diré un apunte: la inteligencia sirve en última instancia para adaptarse y sobrevivir. 4. Comprometen la adaptación del individuo: Qué curioso, ¡Lo acabábamos de decir! Esto quiere decir, ni más ni menos, que el individuo necesita de los cuidados de otra persona para su propia supervivencia. A esto se le llama dependencia funcional. Y ¿Cuáles son esas enfermedades cerebrales que llevan a un estado de Vol 2 · Nº 3 · 2003 19 MEDICINA ENVEJECIMIENTO Demencia? (quiero señalar que la palabra "estado" la he dicho a propósito y con toda la intención). Pues son muchas. La más frecuente en las sociedades civilizadas es la enfermedad de Alzheimer (causa el 50% de las demencias en España). En segundo lugar vienen las demencias vasculares y luego otras como las demencias fronto-temporales y la demencia por cuerpos de Lewy. No hace falta aprenderse todo esto. Mi intención era hacer notar que aunque el Alzheimer es la más frecuente, aún hay otra mitad de casos debidos a otras enfermedades ¿Están de acuerdo conmigo en que un 50% de demencias "no-Alzheimer" es bastante? Saquen sus propias conclusiones. ¿Qué quise decir con aquello de "un estado de demencia"? Pues que a la demencia no se llega –por lo general– de repente, como quien se cae de un guindo. Más bien es una situación de deterioro gradual y progresivo de las funciones intelectuales, etc. Y llegamos al nudo gordiano: porque al ser un estado al que se llega de un modo gradual y progresivo, habrá un punto, una fase –una interfase– en la que distinguir entre un anciano normal (con sus achaques) y una persona con una demencia, resulta si no imposible, casi. Algunos médicos denominan esta situación con el término Deterioro Cognitivo Ligero (DCL). Vol 2 · Nº 3· 2003 DETERIORO COGNITIVO LIGERO (MILD COGNITIVE IMPAIRMENT) El diagnóstico de demencia (como síndrome) es relativamente sencillo en fases avanzadas; es decir, no hace falta ser una eminencia. La dificultad estriba en realizar el diagnóstico en las fases iniciales. Petersen (el padre de la criatura) estableció recientemente (1999) los siguientes criterios para definir el deterioro cognitivo ligero (DCL): 20 La más frecuente de las demencias en las sociedades civilizadas es la enfermedad de Alzheimer (causa el 50% de las demencias en España).En segundo lugar vienen las demencias vasculares y luego otras como las demencias fronto-temporales y la demencia por cuerpos de Lewy. 1. Quejas de memoria por parte del paciente 2. Conservación y autonomía en las actividades de la vida diaria 3. Normalidad en el rendimiento intelectual general 4. Puntuación anormal en los test de memoria corregidos para la edad del paciente 5. Ausencia de demencia. En España, el Grupo de Estudio de Neurología de la Conducta y Demencias propuso ya en el año 2000, "denominar deterioro cognitivo ligero a la situación en la que, además de la queja cognitiva, se aprecia una disminución mediante pruebas psicométricas en alguna de las siguientes áreas intelectuales: memoria, atención-concentración, lenguaje, función visuoespacial y funciones ejecutivas". Este grupo señala además, que al igual que se hace con las demencias, se debe hacer un esfuer- zo por averiguar el origen de esta alteración (es decir realizar el diagnóstico etiológico y no quedarnos únicamente con el síndrome). Últimamente algunos autores comienzan a distinguir entre DCL con alteración aislada de la memoria, con alteración de otra función intelectual o con alteración de múltiples funciones intelectuales, aunque de insuficiente gravedad como para producir demencia. La importancia del DCL es que, a diferencia con la alteración de memoria asociada a la edad (AMAE), aquí se ha visto que alrededor de un 12% de personas incluidas en esta categoría desarrollan demencia cada año, de modo que en tres años entre el 40 y 45% de los pacientes con DCL tendrán algún grado de demencia. Se están haciendo ingentes esfuerzos para intentar desbrozar los pacientes con DCL que acabarán estableciendo una demencia de los que no. La tarea no es fácil. Desde un punto de vista clínico, bioquímico y de imagen cerebral, parece que algunos datos apuntan a una evolución progresiva si ocurren una serie de circunstancias: –La alteración de la memoria afecta a la memoria semántica y no mejora con claves (pistas) –El volumen del hipocampo (medido en la Resonancia Magnética cerebral) está reducido respecto a la normalidad. Sobre todo si se observa una reducción entre un estudio y otro realizado un año después. –El paciente es portador de un genotipo APOE4 hetero u homocigoto. Todavía no tenemos marcadores biológicos suficientemente sensibles, pero no cabe duda de que en los últimos 5 años se ha producido un avance notable tanto en la investigación como en la sensibilización de los médicos ante MEDICINA ENVEJECIMIENTO este síndrome tan prometedor. Revisando mis propios datos, en 1996 no tenía ningún paciente diagnosticado de DCL, por lo que intuyo que los había incluido bien en el benévolo grupo de "AMAE", bien en el de Demencia Ligera. En el año 2000, el DCL suponía un 14% de los casos incluidos en la categoría de Trastornos Cognitivos. A día de hoy, en mi consulta de Trastornos de Memoria y Conducta el 27% de los pacientes con algún tipo de trastorno cognitivo caen en esta categoría. CONCLUSIONES Hemos hablado del envejecimiento, de su importancia en nuestra sociedad y en los tiempos actuales. Hemos descrito las alteraciones intelectuales propias del envejecimiento y, de paso, nos hemos referido a las alteraciones de la memoria asociadas a la edad, así como a su estabilidad y benignidad. Por fin hemos aterrizado en el campo de las demencias para introducirnos, enseguida, en pleno campo de batalla: el deterioro cognitivo ligero. Y finalmente hemos dado algunas claves –lo que hay– que nos ayuden a distinguir entre el DCL premonitorio de demencia del que no lo es. Tan sólo me queda cumplir una promesa: decirles 10 recomendaciones que les ayudarán a recordar mejor las cosas: 1. Propóngase esforzarse en recordar las cosas 2. Elimine las distracciones cuando esté intentándolo 3. Ponga toda su atención en ello 4. Cuénteselo a alguien que conozca 5. Organice su información 6. Escriba acerca de ello intentando recordar todo lo relacionado con lo que quiere recordar 7. Relaciones toda esa información escrita, estableciendo lazos temporales y espaciales 8. Relájese, tómese su tiempo... como si se tratase de una buena partida de ajedrez 9. Planifique el uso de ayudas externas que le puedan ayudar a recordar 10. Practique y realice ejercicios de memoria. Por último, si se siente preocupado por su memoria no dude en consultar con su médico. Existen especialistas preparados para ayudarle evaluando su problema y ofreciéndole las soluciones disponibles. Recuerde: La pérdida de memoria, aunque no sea debida a una enfermedad que produzca demencia, debe entenderse como una alteración funcional y una auténtica merma para la calidad de vida de la persona. Deberían existir de forma accesible a los ciudadanos "escuelas de memoria" donde, en unas cuantas sesiones teórico-prácticas, se les enseñara cómo sacar más provecho de su memoria y cómo optimizar los esfuerzos encaminados a recordar: Un Mundo sin memoria es un Mundo vacío. Vol 2 · Nº 3 · 2003 21 MEDICINA Iniciamos con este trabajo una serie de artículos dedicados a las modernas técnicas de diagnóstico por imagen. En ellos se busca explicar su funcionamiento y aplicaciones al diagnóstico de las enfermedades neurológicas. Fotografía de una Gammacámara. SPECT cerebral: ¿En qué consiste? ¿Qué información aporta? Mª Angeles Antón Leal, Antonio Martínez Caballero Especialistas en Medicina Nuclear Hospital Universitario San Juan Alicante Vol 2 · Nº 3· 2003 INTRODUCCIÓN El SPECT cerebral es una técnica que recibe su nombre de las siglas SPECT, que corresponde a la denominación inglesa "Single Photon Emission Computed Tomography" o traducido Tomografía de Emisión de Fotón Único. Es una de las exploraciones de neuroimagen que ha mostrado un creciente interés en el campo de la Neurología, ya que proporciona una información fun22 cional y metabólica, que la diferencia de otras técnicas que aportan únicamente una visión estructural. Quizá este hecho, es decir, que se trate de una técnica de imagen molecular y la tradición de una cultura médica fundamentalmente anatomista, han sido las principales causas de que inicialmente y durante tiempo, haya estado relegada al campo de la investigación. Afortunadamente, en la actualidad y gracias a la mejora tecnológica, esta exploración se encuentra disponible en un gran número de Departamentos de Medicina Nuclear de hospitales y clínicas, y tiene un papel bien definido en el manejo clínico de los pacientes neurológi- cos, al aportar una visión funcional del cerebro que complementa la información anatómica de exploraciones estructurales como la resonancia magnética o el TAC. ¿QUÉ DEBEN CONOCER LOS PACIENTES SOBRE EL SPECT CEREBRAL? Cuando el doctor (neurólogo, psiquiatra, etc) solicita una exploración de medicina nuclear espera que la información obtenida de ella pueda contribuir al diagnóstico o al manejo terapéutico del paciente. Pero probablemente en el enfermo surjan ciertas cuestiones como: ¿qué es la Medicina Nuclear?, ¿en qué consiste esta exploración llamada SPECT cerebral?, ¿necesita alguna MEDICINA SPECT CEREBRAL Tipos de SPECT cerebral y sus principales indicaciones I. Tomografía de perfusión: - Demencias - Enfermedades cerebrovasculares - Detección pre-quirúrgica de focos epileptógenos - Trastornos neuropsiquiátricos… II. Tomografía con marcadores metabólicos: - Valoración de persistencia tumoral post-tratamiento - Diferenciar toxoplasmosis de linfoma en enfermos con SIDA - Caracterización tumoral? III. Tomografía de Neurorreceptores: - Trastornos del movimiento - Epilepsias - Fisiopatología de enfermedades del SNC - Investigación… preparación?, ¿tiene efectos adversos?, etc. La Medicina Nuclear es una especialidad médica que emplea radiofármacos para el diagnóstico, tratamiento e investigación de diferentes enfermedades. En el caso de las exploraciones diagnósticas, llamadas gammagrafías, diferentes radiofármacos son administrados en dosis pequeñas. Estas sustancias siguen distintas rutas metabólicas y de difusión en el organismo, de manera que son captadas específicamente por diferentes órganos y tejidos, a la vez que son capaces de emitir radiación gamma que puede ser detectada mediante un tipo especial de aparataje, las gammacámaras. Las gammacámaras están conectadas a ordenadores que procesan la información y permiten obtener una imagen morfofuncional del órgano estudiado. La irradiación del paciente es comparable a la recibida durante una exploración rutinaria de rayos X. Se trata por tanto, de una técnica sencilla, segura, indolora, con una La SPECT cerebral permite obtener imágenes ("cortes"),en cualquier plano espacial,que representan,según el radiofármaco empleado, la perfusión regional,la actividad metabólica de una lesión o la concentración de neurorreceptores. buena relación costo-eficacia, que permiten obtener información médica útil para una gran diversidad de especialidades, como la pediatría, cardiología, nefro-urología, traumatología, endocrinología, oncología, neurología, etc. El SPECT utiliza la gammacámara convencional, provista de un estativo que permite que el detector realice un giro circular o elíptico de 360º alrededor de la cabeza del paciente. El software del ordenador está dotado de los algoritmos necesarios para construir la imagen, obteniendo así información en las tres dimensiones, lo cual supone una mayor resolución espacial al suprimir la radiación de los órganos adyacentes. La exploración no precisa de ninguna preparación, y únicamente en algunos casos se deben evitar bebidas y sustancias excitantes en las 24 horas previas. Si se toma alguna medicación, debe indicarse previamente al personal sanitario. El radiofármaco se inyecta generalmente en una vena de la región antecubital del brazo. En la exploración cerebral más frecuente, que es el SPECT de perfusión, habitualmente esta sustancia se administra tras un tiempo de espera en ambiente de "reposo sensorial" (silencio, penumbra...). Discurrido un intervalo de tiempo variable (de 15 minutos a 2 horas), se procede a la adquisición de imágenes, estando el paciente tumbado sobre una camilla con la cabeza inmovilizada mediante cintas adhesivas. Este proceso dura unos 20 a 30 minutos, y una vez finalizado, el paciente puede reincorporarse a sus actividades normales. Los radiofármacos utilizados no producen ningún tipo de efecto farmacológico o reacción específica, por lo que la prueba es sencilla y segura y únicamente, como toda exploración con radiaciones ionizantes, no debe realizarse en mujeres embarazadas. Así, la SPECT cerebral permite obtener imágenes ("cortes"), en cualquier plano espacial, que representan, según el radiofármaco empleaVol 2 · Nº 3 · 2003 23 MEDICINA SPECT CEREBRAL D. do, la perfusión regional, la actividad metabólica de una lesión o la concentración de neurorreceptores. I. SPECT CEREBRAL DE PERFUSIÓN Vol 2 · Nº 3· 2003 Radiofármacos de perfusión Los radiofármacos utilizados para obtener imágenes de perfusión cerebral deberían idealmente cumplir los siguientes requisitos: atravesar la barrera hematoencefálica intacta, tener una buena extracción en el primer paso por cerebro, ser retenido en las estructuras cerebrales el tiempo suficiente para la realización de la prueba, distribuirse regionalmente de forma proporcional al flujo sanguíneo cerebral, no ser prácticamente metabolizados y permitir un marcado estable con un isótopo de gran disponibilidad. Actualmente se dispone de: – 99mTc-HMPAO (Ceretec®), que es una sustancia pionera en SPECT de perfusión cerebral y el utilizado en la mayoría de los centros. – 99mTc-ECD (Neurolite®), que no ofrece grandes diferencias en la distribución cerebral respecto al HMPAO. – 123I-IMP (123Yodo-anfetamina), de escasa disponibilidad y elevado costo. – Gas 133Xe, que fue el primer trazador de perfusión cerebral utilizado y 24 D. Los radiofármacos utilizados deberían idealmente cumplir los siguientes requisitos: atravesar la barrera hematoencefálica intacta, tener una buena extracción en el primer paso por cerebro, ser retenido en las estructuras cerebrales el tiempo suficiente para la realización de la prueba, distribuirse regionalmente de forma proporcional al flujo sanguíneo cerebral, no ser prácticamente metabolizados y permitir un marcado estable con un isótopo de gran disponibilidad. D. Frontal ofrece la ventaja de cuantificar absolutamente el flujo sanguíneo cerebral en ml/100 gr tejido/min de forma no invasiva, pero presenta otras desventajas como imágenes de peor calidad y la necesidad de que el paciente colabore activamente en la inhalación del gas, por lo que en la actualidad está en desuso. Principales aplicaciones clínicas del SPECT cerebral de perfusión Como ya se ha comentado el SPECT de perfusión es el más empleado en el estudio de pacientes neurológicos en la práctica clínica. Con él se obtiene información tridimensional de la perfusión y estado metabólico del tejido cerebral, lo cual en la mayoría de los procesos tanto fisiológicos como patológicos se encuentran correlacionados y determinados por la intensidad de la actividad neuronal. Así, no solamente aporta información que complementa a los hallazgos anatómicos encontrados en las técnicas de imagen estructural (RM y TAC), sino que tiene un valor clínico por sí mismo, ya que en muchas enfermedades cerebrales las alteraciones funcionales preceden a los cambios estructurales. Demencias y SPECT Sin duda es en el campo de las MEDICINA SPECT CEREBRAL demencias donde el SPECT cerebral ha suscitado mayor interés, ya que el papel de la TAC y/o RM se encuentra limitado a descartar procesos expansivos que pudieran causar demencia de manera secundaria y el hallazgo más frecuente de estas técnicas, la atrofia cerebral, es totalmente inespecífico. El SPECT sin embargo ha demostrado ser útil en la diferenciación entre la enfermedad de Alzheimer y otras causas de demencia como la demencia multiinfarto, la hidrocefalia y las del lóbulo frontal. Así, se han descrito una serie de patrones de perfusión alterada "característicos" de cada tipo de demencia que permiten contribuir en el diagnóstico y seguimiento de estos pacientes. Enfermedad cerebrovascular y SPECT El SPECT cerebral ha demostrado utilidad en las fases precoces del accidente vascular cerebral, al mostrar el área isquémica como hipocaptante, así como en el accidente isquémico transitorio al permitir visualizar la región afectada. Ha puesto también de manifiesto alteraciones fisiopatológicas del accidente vasculocerebral como la "perfusión de lujo", la "diásquisis cerebral" y los efectos distales del vasoespasmo que suele acompañar a la hemorragia subaracnoidea. Los estudios evolutivos del paciente ayudan a diferenciar el área infartada del tejido isquémico aún viable, lo cual parece tener un valor pronóstico. Además existen en la actualidad numerosos estudios que pretenden evaluar su papel en la valoración de la respuesta a los distintos tratamientos. Epilepsia y SPECT El SPECT permite definir si existen uno o varios focos responsables de los ataques epilépticos, así como SPECT con 201 Tl en un linfoma localizarlos y seguirlos evolutivamente, sobre todo en pacientes con crisis parciales complejas rebeldes al tratamiento con TAC y/o RM normales, pudiendo evitar la realización de métodos electrofisiológicos invasivos. El SPECT puede realizarse tanto en fase ictal (inyectando el radiofármaco durante el ataque) como en la fase interictal, cuando el paciente se encuentra asintomático. Otras aplicaciones Cefaleas, Enfermedades de los ganglios basales, Traumatismos craneoencefálicos, Diagnóstico de muerte cerebral, Estudios de activación cerebral (estudios de flujo cerebral durante estímulos específicos), Estudios de evaluación del efecto de distintos tratamientos sobre el flujo sanguíneo cerebral, etc. SPECT con 111 In-octreótido en un tumor En la evaluación clínica de los tumores del SNC, el SPECT contribuye a diferenciar los distintos grados de malignidad tumoral.Pero mayor interés tiene la aplicación del SPECT en el diagnóstico diferencial entre recidiva tumoral y cicatriz,cambios postquirúrgicos o radionecrosis,ya que el TAC y la RM no distinguen estos procesos entre sí. II. SPECT CEREBRAL CON RADIOFÁRMACOS METABÓLICOS Marcadores metabólicos – 201Talio-cloruro, cuya captación focal en cerebro por lo general es indicativa de tejido tumoral viable, y la intensidad de dicha captación se correlaciona con el ritmo de crecimiento y el grado de malignidad. Su principal utilidad es en el seguimiento de los tumores cerebrales ya tratados, para distinguir recidiva de tejido fibrótico/necrótico. – 99mTc-MIBI, que se acumula en distintos tumores, y al igual que el Talio, precisa de la rotura de la BHE para mostrar captación a nivel cerebral. – 99mTc-TTF (Myoview®), de comportamiento similar al MIBI. – 111In-octreótide (Octreoscan®), para estudiar tumores de naturaleza neuroendocrina, que presenten receptores de somatostatina. SPECT con radiofármacos de metabolismo Vol 2 · Nº 3 · 2003 25 MEDICINA SPECT CEREBRAL En la evaluación clínica de los tumores del SNC, el SPECT con 201 Tl contribuye a diferenciar los distintos grados de malignidad tumoral, ya que los tumores de bajo grado presentan una captación significativamente menor que los de alto grado. Mayor interés tiene la aplicación del SPECT en el diagnóstico diferencial entre recidiva tumoral y cicatriz, cambios postquirúrgicos o radionecrosis, ya que el TAC y la RM no distinguen estos procesos entre sí. También se usa en la evaluación de la respuesta de los distintos tratamientos (cirugía, quimio o radioterapia). III. SPECT CEREBRAL DE NEURORRECEPTORES Radiofármacos de neurorreceptores – Dopaminérgicos: - DaTSCAN Transportadores de Dopamina - D1: 123I- SCH 23390 (TISCH), 123 I- SCH 23892 (IBZP) - D2: 123I-IBZM, 123I- yodolisuride, 123I- Espiperona – Benzodiacepínicos: - BZ/GABA 123I- Iomacenil – Muscarínicos: - M1/M2 123I- Dexetimida 123 I- QNB – Serotoninérgicos: - S2 123I- Ketanserina – Opiáceos: - u 123I-Diprenorfina Vol 2 · Nº 3· 2003 SPECT en el estudio de neurorreceptores Los marcadores de neurorreceptores permiten estudiar el funcionamiento cerebral a nivel de la neurotransmisión ofreciendo información específica (imagen neuroquímica) que no podría ser obtenida de otra forma en el paciente vivo. El DaTSCAN permite estudiar pacientes con síndromes Parkinso26 Los marcadores de neurorreceptores permiten estudiar el funcionamiento cerebral a nivel de la neurotransmisión ofreciendo información específica que no podría ser obtenida de otra forma en el paciente vivo. Actualmente se usan fundamentalmente en el campo de la investigación de enfermedades neuropsiquiátricas. nianos clínicamente dudosos, para ayudar a diferenciar el temblor esencial de los síndromes Parkinsonianos (Enfermedad de Parkinson idiopática, Atrofia Multisistémica y Parálisis Supranuclear Progresiva). Actualmente estas sustancias se usan fundamentalmente en el campo de la investigación de enfermedades neuropsiquiátricas (depresión, esquizofrenia, trastornos del movimiento, psicopatías secundarias al consumo de tóxicos como el alcohol o cocaína, etc.) y en la evaluación de fármacos psicoactivos. CONCLUSIONES – El SPECT de perfusión cerebral tiene aplicaciones clínicas bien definidas en el campo de la neurología, sobre todo en las demencias, enfermedad cerebrovascular y epilepsia. Esta técnica generalmente ofrece información útil para el manejo clínico del paciente con enfermedades del SNC, tanto en el diagnóstico, como en el tratamiento y seguimiento de los enfermos. – No obstante, cabe recordar que la valoración de las imágenes del SPECT deben realizarse siempre conjuntamente con la clínica neurológica del paciente y las técnicas de neuroimagen estructurales, ya que a pesar de su elevada sensibilidad, el SPECT presenta una baja especifidad. – Además, el SPECT es una importante herramienta de investigación ya que nos permite explorar de manera no invasiva y en vivo el funcionamiento del cerebro humano. – El mejor conocimiento de la fisiología y fisiopatología cerebrales a través del SPECT, así como las mejoras tecnológicas y una correcta interpretación de los hallazgos observados, permitirán en el futuro ampliar el uso clínico del SPECT. REFERENCIAS – Lomeña F, Catafau A. Sistema Nervioso Central. En: Carrió I, Estorch M. Berná L, editores. Estudios isotópicos en medicina. 1 ed. Barcelona: SpringerVerlag Ibérica; 1992. p .213-29. – Sánchez Mayorga A. Aplicaciones en SNC. En: Pérez Piqueras JL, Labanda Tejedor JP, Secades Ariz I, Martínez-Aedo JL, Sánchez Mayorga A, editores. Medicina Nuclear Clínica. 1 ed. Madrid: Marban; 1994. p. 25296. – Durval C Costa, Lyn S Pilowsky, Peter J Ell. Nuclear Medicine in neurology and psychiatry. The Lancet 1999; 354: 1107-11. NEUROHUMANIDADES Vida, obra y enfermedades de músicos ilustres Franz Schubert Eduardo Gutiérrez-Rivas Músico y Neurólogo Franz Peter Schubert, el más prolífico de los compositores, nació en Viena el 31 de enero de 1797. Su padre era maestro de escuela en Liechtental, un suburbio situado a las afueras de Viena y Franz fue el duodécimo de los catorce hijos del matrimonio, aunque sólo cinco sobrevivieron. Aprendió de su padre, que tocaba mediocremente el violonchelo, los primeros rudimentos de la música, pero muy pronto demostró unas cualidades excepcionales, tocando el piano y el violín y realizando composiciones cuando era solo un adolescente, como “El lamento de Agar en el desierto”. Así, su padre le puso bajo la tutela de Michael Holzer, maestro de capilla de la parroquia de Liechtental, que le enseñó canto, viola, órgano y bajo continuo. El talento de Schubert quedó rápidamente patente, y pronto pudo decir Holzer que ya no tenía nada que enseñarle. A los once años ingresó en la Stadtkonvikt (Seminario Imperial), una escuela reservada a los cantores de la Corte. Allí empezó una época de disciplina y estudio; no se distinguió Franz Schubert por su aplicación, por lo que las quejas de sus profesores en cuanto a su escaso interés por las materias fueron abundantes; solo destacaba en los asuntos musicales y en su afición a leer, especialmente a Goethe. En la Stadtkonvikt aprendió Schubert a cantar, lo que marcaría su afición a componer obras vocales. En esta escuela se fundó una orquesta, en la que Schubert destacó como violinista y, de forma ocasional, actuó como director; algunos conciertos de la orquesta fueron realizados fuera de la escuela, con Beethoven como oyente. El concertino de esta orquesta, Wenzel Ruzicka, le enseñó muchas cosas, pero, ante el talento del niño, le recomendó completar su formación con Antonio Salieri, que era entonces Maestro de Capilla de la Corte. Éste intentó orientar al muchacho hacia la música de teatro, sin éxito, ya que Schubert prefería la música instrumental y el lied alemán (canción para voz y piano); con todo, Salieri enseñó muchas cosas a Schubert, reconociéndole un notable talento musical y lo hizo, además, de forma gratuita. Por esta época compuso su primer cuarteto de cuerda y su primera canción, con letra de un poema de Schiller. Al morir su madre, en 1812, su padre insistió en que Schubert debía convertirse en maestro de escuela, ya que la música no suponía, en su opinión, más que un noble entretenimiento; de esta época es el primer cuarteto que se conserva. Volvió con su padre, y realizó estudios para llegar a ser, en 1813, maestro auxiliar en la escuela de su padre, mientras seguía componiendo a escondidas. Por entonces compuso la ópera “El pabellón de Placer del Diablo” y su primera Misa, entre otras sesenta obras. Se enamoró de Theresa Grob, una soprano que cantaba obras suyas y que le inspiró el lied “Margarita en la rueca”, con texto de Goethe, su ídolo literario. Pero Schubert quería ser profesor de música en provincias, cosa que nunca Vol 2 · Nº 3 · 2003 27 NEUROHUMANIDADES SCHUBERT Vol 2 · Nº 3· 2003 logró; mientras esperaba una oportunidad, componía muchas obras; en 1815 llegó a componer 147 lieder, además de misas, sonatas, sinfonías y alguna obra de cámara. El año 1816 fue nombrado director de música en la escuela Normal de Laybach, pero no encuentra satisfacción en este trabajo, por lo que en 1817 se escapa de su casa y se va con su amigo el poeta Franz von Schober a vivir un año de libertad. Pronto tiene que abandonar la casa de Schober y se encuentra sin trabajo, sin casa y sin dinero. Theresa Grob, ante la falta de perspectivas económicas de Schubert, decide abandonarle. Acepta entonces ser profesor de música de las hijas del conde Esterhazy von Galántha, en el castillo de Zelesz (Hungría). Allí vive bien, pero como un criado del castillo y llega a sentirse muy solo, a pesar de algunos devaneos amorosos con Pepi Pöckelhofer, una doncella del conde. Al final del verano de 1818 decide dedicarse por entero a la creación musical, rompe con su padre, y se refugia en sus amigos. Desde entonces, su situación económica es siempre precaria, dependiendo del éxito o fracaso de sus obras, pero siempre puede contar con la ayuda de sus amigos, que le publicaban obras y le organizaban algunos conciertos privados de sus composiciones. De hecho, Schubert vivía en casa de sus amigos, cambiando de vez en cuando de alojamiento. Sus amigos organizaban reuniones musicales a las que acudían las amistades, y algunos posibles intérpretes de sus obras. En estas reuniones, llamadas Schubertiades, Franz Schubert era el protagonista absoluto: tocaba el piano, cantaba, tocaba el violín… Desde 1822, su salud se deterioró y pasó épocas ingresado en hospitales, con fases de mejoría y empeoramiento alternantes. No obstante, se cree que este año se entrevistó con Beethoven, a quien Schubert consideraba el músico más 28 grande de la historia, y a quien dedicó sus Variaciones para piano a cuatro manos, Op. 10, que, al parecer, Beethoven tocaba con frecuencia. Tras una breve estancia en el castillo del Conde Esterhazy, volvió a Viena, y se alojó en casa de su hermano Ferdinand. Siguió componiendo sin cesar, hasta su muerte, en Viena, el 19 de noviembre de 1828, a los 31 años de edad. A pesar de su genialidad como compositor, Schubert era de carácter tímido e introvertido. Su carácter fue siempre generoso, amable, modesto y humilde hasta límites insospechados; amigo fiel de sus amigos, nunca tuvo más ambición que componer y tocar. Su música tiene una gran belleza, sutil, rica en variaciones armónicas inesperadas, de notable melancolía, deliciosa, claramente romántica. Se le considera el padre del lied alemán, y su mérito consiste en que la música que acompaña a la voz, habitualmente el piano, se adapta perfectamente al texto y realza su significado. Después de Schubert, han compuesto numerosos lieder autores como Brahms, Schumann, Wolff y Richard Strauss, entre otros. En ninguna de sus obras se encuentra un mínimo atisbo de vulgaridad. ANÉCDOTAS Schubert no obtuvo nunca el reconocimiento social ni económico que merecía. Jamás tuvo casa propia y vivía en casa de sus amigos o familiares, de prestado. Su música era tocada solo por él y sus amigos, y no se tocaba en conciertos públicos, que pudieran darle fama o dinero. Solo tocó un concierto público en la Musikverein de Viena, unos meses antes de morir. Pocas obras suyas se publicaron por interés de los editores, sino, sobre todo, porque sus amigos pagaban la edición. Al fallecer, dejó algunas ropas y manuscritos de sus partituras, valoradas en 63 florines; la factura de su médico, el Dr. Enrst von Rinna, ascendió a 270 florines y 84 más fueron utilizados para su entierro. Para pagar estos gastos, se organizó un concierto público, y una suscripción, que permitió levantarle un monumento. El éxito del concierto obligó a repetirlo un mes después. En 1829 y 1830, Federico Chopin visitó Viena para tocar en público, y confesó que jamás había oido hablar de Schubert. Karl Czerny, famoso pianista, publicó en 1832 un artículo sobre sus recuerdos de la Viena musical y no menciona la figura de Schubert. Robert Schumann, sin embargo, conocía y tocaba algunas obras de Schubert. En 1839 llegó a Viena y buscó a Ferdinand Schubert, hermano del compositor, para conocer mejor la vida de Franz: entonces descubrió, en casa de Ferdinand, numerosos manuscritos de obras importantes, que los editores vieneses no tenían interés en publicar y que el propio Schumann se encargó de estrenar. Para Schubert, Beethoven era el compositor más grande que jamás había existido y su timidez no le permitía atreverse a hablar personalmente con él, a pesar de que le veía frecuentemente en las tabernas de Viena. Cuando falleció Beethoven, Schubert acompañó su féretro hasta el cementerio, portando una antorcha y, desde entonces, se consideró artísticamente huérfano. Poco antes de morir, pidió ser enterrado al lado de Beethoven, lo que se cumplió: fue enterrado en el cementerio de Währing. En 1888, los restos de Beethoven y de Schubert fueron trasladados al cementerio central de Viena, a la zona de los músicos, donde reposan actualmente, al lado de un monumento a Mozart. Cuando Arturo Rubinstein, uno de los más célebres pianistas del síglo XX, conoció en París el quinteto de cuerda de Schubert, comentó que jamás había oído música más sublime NEUROHUMANIDADES SCHUBERT y dejó escrito que, en su entierro, deseaba que se interpretara el segundo movimiento de este quinteto. Decidido a estudiar armonía, Schubert se matriculó para recibir clases de fuga con Simón Sechter, ¡catorce días antes de morir! OBRA Schubert es conocido por todo el mundo, incluso los profanos, por ser el autor de su Sinfonía incompleta. Durante su vida, era conocida su afición a componer canciones. Sin embargo, es el autor que, para sus pocos años de existencia, más obras ha compuesto. Escribió nueve sinfonías (más otra, perdida), varias oberturas, un movimiento de concierto para violín, y una polonesa para violín y orquesta, cientos de canciones para voz y piano, veintidos sonatas y otras obras para piano, como impromptus, valses, danzas alemanas, polonesas; su cuantiosa música para piano a cuatro manos es excepcionalmente bella e interesante; compuso numerosas obras de cámara: sonatas de violín y piano, una sonata para arpeggione y piano (que se suele interpretar con viola o violonchelo y piano), dos tríos para cuerda, cuatro tríos con piano, quince cuartetos de cuerda, un quinteto con piano (La Trucha), un maravilloso quinteto de cuerda, varias misas, diversas óperas y otras muchas obras. Su catálogo incluye más de mil composiciones. ENFERMEDADES Es bien conocido que Schubert padeció sífilis, probablemente contagiada por la doncella del Conde Esterhazy von Galántha, Pepi Pöckelhofer, o, como sostienen otros, por relaciones con prostitutas, seis años antes de su muerte. Parece que Schubert tenía una intensa vida sexual clandestina, poco conocida por sus amigos. Se tiene constancia de esta enfermedad, Gabinete de trabajo de Franz Schubert con el piano en el que componía sus obras. porque el propio compositor lo cuenta en una carta a su amigo Bauernfeld, mientras permanece ingresado en el Hospital General de Viena, confesando que padece lo mismo que Benvenutto Cellini. Presentaba signos de la fase secundaria de la sífilis: lesiones cutáneas, caída del cabello, etc., que eran muy aparentes a la vista de todo el mundo y, por tanto, vergonzantes. Esto le causó una intensa depresión, con sentimientos de culpabilidad y de melancolía, que se aprecian muy bien en las obras de esa época (el ciclo Winterreise, o Viaje de Invierno, Mi Plegaria, y sus últimas sonatas para piano). En su infancia, tuvo que padecer la viruela, ya que era requisito imprescindible para ingresar como alumno en la Stadtkonvikt (así se garantizaba que no habría enfermos entre los alumnos). Franz Schubert frecuentaba las tabernas de Viena, donde bebía abundante cerveza, por lo que la posibilidad de alcoholismo ha sido considerada por varios investigadores. Era de baja estatura, aunque no demasiado para la época (155 cm), padeció de un defecto visual, miopía, y usaba gafas, muy probablemente mal graduadas, lo que le ocasionaba frecuentes dolores de cabeza. La causa de su muerte no guarda relación con su sífilis: consta en su certificado de defunción que falleció de tifus abdominal, probablemente por comer pescado en mal estado (Viena era entonces un foco endémico de esta enfermedad), con fiebre, náuseas, vómitos y disminución del nivel de conciencia, con sopor y desorientación (“síndrome tífico”), aunque debe tenerse en cuenta que en aquella época no se había aún inventado el termómetro y el diagnóstico de fiebre se hacía por palpación. Hoy se considera que se trataba de una fiebre tifoidea, por salmonella. De acuerdo con el testimonio de su hermano Ferdinand, falleció de forma inesperada, tras un mes de enfermedad, el 19 de noviembre de 1828, a las 3 de la tarde, a los 31 años de edad. Vol 2 · Nº 3 · 2003 29 NEUROHUMANIDADES Iconografía Histórica neurológica Los esquemas de Déjerine Esteban García-Albea Ristol Joseph Jules Déjerine (1849-1917) es uno de los discípulos más destacados de Charcot, al que relevaría tras múltiples intrigas, y la interposición de Raymond, en la cátedra de la Salpêtrière (figura 1). Supo continuar con la misma excelencia que su maestro el método anatomoclínico, acumulando hasta ocho síndromes que llevan su nombre. Su precisión en las correlaciones neuroanatómicas y clínicas las publicó en su monumental tratado Semiologie des Affections du Système Nerveux (1914), ilustrado con abundante iconografía (560 figuras), siendo un modelo insuperado de formación en la compleja y rica semiología neurológica. El tronco cerebral es una compacta zona anatómica donde se asientan los núcleos y los haces de los nervios craneales, las complejas vías de asociación entre ellos, el paso disociado de las grandes vías sensitivas ascendentes y de las vías motoras descendentes, las conexiones cerebelosas, o la presencia de núcleos intersegmentarios (núcleo rojo, sustancia negra, sustancia reticular, etc.) que intervienen en múltiples funciones de proyección o enlace con el encéfalo. Esta multiplicación de centros y vías ha elevado hasta el paroxismo las variantes clínicas y semiológicas de los cuadros derivados de las lesiones en su seno. Con un volumen semejante a un gorrión, y en una revisión apresurada, es posible identificar más de la cincuentena de síndromes entre la médula oblonga (bulbo raquídeo), el puente de Varolio (protuberancia) y el mesencéfalo (pedúnculos cerebrales). Déjerine intentó sistematizar con rigor la sucesión de lesiones y describió en el bulbo el síndrome bulbar anterior y el síndrome bulbar anterointerno en 1914. En este último la lesión incluye una pirámide bulbar, el lemnisco medio y la salida de las fibras del nervio hipogloso ( y que clínicamente se reconoce por parálisis de la hemilengua homolateral, hemiparesia contralateral sin incluir cara, y pérdida disociada de la sensibilidad –conservando la sensibilidad superficial– en el hemicuerpo contralateral) que reprodujo en un esquema, y que junto al resto de las figuras de síndromes próximos, han sido copiados posteriormente decenas de veces (figura 2). Es conveniente recordar que en esta eclosión de epónimos muchos no tuvieron confirmación anatomopatológica y han sido cuestionados, como el síndrome de Avellis en 1891 (con afectación de la cuerda vocal unilateral e hemihipoestesia contralateral), el síndrome de Babinski y Nageotte en 1902 (mezcla del síndrome de Wallenberg y el de Déjerine, y lesión medial-lateral bulbar) o el síndrome de Cestan Chenais en 1903 (sin afectación de la motilidad de la lengua), por citar algunos síndromes bulbares. ✒ Figura 1: Joseph Jules Déjerine (1849-1917) Vol 2 · Nº 3· 2003 Figura 2 ✒ Síndrome bulbar antero-interno. Hemiplegia alterna del XIIº por trombosis de la arteria anterior espinal izquierda. La lesión destruye la pirámide anterior, la formación reticulada blanca del bulbo, las fibras radiculares del XIIº par y respeta su núcleo. A la derecha: Hemiplegia de los miembros y hemianestesia, sobre todo de las sensibilidades profundas sin hemianalgesia ni hemitermoanestesia. A la izquierda: Hemiatrofia lingual con reacción de degeneración por lesión de las fibras reticulares del gran hipogloso (texto original). 30 NEUROHUMANIDADES Cuento Miopatía E. García-Albea (Esta es una historia real como la de casi todos los cuentos) Mientras la eficaz patóloga ordenaba con movimientos rápidos y profesionales el instrumental de la caja de biopsias y enfundaba sus manos con unos guantes de goma, el joven Mario observó su brazo izquierdo desnudo, teñido de desinfectante, y preguntó: –¿Podré seguir tocando el tambor? La patóloga retiró su mirada de la jeringa cargada de anestésico y la dirigió a los ojos expectantes del joven. Le contestó con una sonrisa. Conocía bien la historia del paciente. Mario era un niño de los que llaman límite, que vivía en un pueblo pescador del levante español. Atribuido a un parto prolongado que había lesionado su cerebro nunca gozó de una inteligencia comparable con la de los chicos de su edad. En la escuela repetía una y otra vez los cursos, desgajándose del grupo inicial para pasar al siguiente curso con niños nuevos a los que iba superando en altura pero no en inteligencia. Sus pocas dotes, la corpulencia y su desinhibición transgresora le impedían participar en juegos con el resto de sus compañeros. Esta desigualdad acaba no rara vez en riñas también desiguales donde algún niño llegaba lisiado a su casa. Marginado por el resto de la Ilustración: Miguel Ibáñez Fdez. de Retana clase, denunciado por los otros padres, y desesperados los profesores por los pobres resultados, decidieron sacarle de la escuela. El futuro de Mario era incierto. Sin amigos, vagando por el pueblo, se dedicaba tan sólo a aprovechar su fortaleza para transportar las cajas de pescado desde el muelle a la lonja. Un día le sonrió la fortuna: don Vicente, el director de la banda del pueblo, le regaló un viejo tambor y le animó a que aprendiera a percutir el instrumento. Las fiestas de la Virgen estaban próximas y le necesitaba para la banda. La gran tenacidad del joven músico y la paciencia de don Vicente lograron el pequeño milagro. A todas horas batía los palillos y presumía ante los vecinos de la velocidad de sus manos o de la variedad de sonidos que obtenía. En unos meses consiguió aprender todos los ritmos y acompasar las batidas con los aires de la banda. Así consiguió el puesto. A la fiesta de la Virgen se siguieron otras en que uniformado y orgulloso desfilaba con el tambor. Pero el infortunio no le abandonó. A los dos años de haber ingresado en la banda del pueblo comenzó a notar una fatiga extrema en los brazos que le impedía acabar los conciertos. Los tañidos eran cada vez más tenues y los palillos le pesaban como si fueran de plomo. Don Vicente le aconsejó que abandonará momentáneamente la banda y acudiera a un médico. Las visitas a los especialistas se sucedieron. Los músculos de Mario se debilitaban por días. Un neurólogo del hospital le diagnosticó de una probable miopatía, enfermedad progresiva ésta en que se degeneran las fibras musculares. Tan sólo la biopsia muscular confirmaría el diagnóstico. A los pocos días de la pequeña intervención la patóloga recibió las preparaciones que contenían el fragmento del músculo que había extraído de Mario. La patóloga contuvo la respiración cuando se asomó al ocular de su microscopio. Un prolongado de redoble de tambor acompañó al diagnóstico. Vol 2 · Nº 3 · 2003 31 TERAPÉUTICA La enfermedad neurológica y el estrés: ¿Cómo superarlo? Sílvia Ramos Mas Psicóloga de AVAN Associació Vallès Amics de la Neurología Vol 2 · Nº 3· 2003 Las personas afectadas directamente por problemas neurológicos agudos o crónicos pueden, con frecuencia, presentar estrés. Sus familiares y cuidadores también pueden verse afectados por este tipo de reacciones. El estrés es una respuesta automática del organismo ante situaciones que exigen más esfuerzo de lo habitual, o ante aquellas otras en las que puede suceder alguna cosa peligrosa, nociva o desagradable. Cada persona reacciona de una forma característica. Estas reacciones pueden ser tanto de carácter fisiológico como psicológico (figura1). El estrés se define a partir de la combinación de tres elementos: ambiente, pensamientos negativos y respuestas físicas. Lo que sucede a nuestro alrededor es el primer paso para la aparición del estrés, pero son necesarios los pensamientos que clasifican e interpretan esa situación y una respuesta física que se interpreta como una emoción concreta. Si una persona clasifica una situación como peligrosa, y si entiende la reacción que su cuerpo experimenta como miedo, entonces siente la emoción del miedo: ESTÍMULO AMBIENTAL ➡ PENSAMIENTOS NEGATIVOS ➡ ACTIVACIÓN FISIOLÓGICA ➡ EMOCIÓN NEGATIVA. Según esto, un estímulo ambiental (por ejemplo, un traumatismo craneal tras una caída accidental de la 32 moto), da paso a unos pensamientos negativos ("Tendré un hematoma", "Se me habrá dañado el cerebro") seguido de una activación fisiológica (por ejemplo, sensación de mareo y náuseas) y una emoción dolorosa (ansiedad). El problema de los pensamientos negativos es que son automáticos, es decir, aparecen y los utilizamos sin hacer ninguna crítica de ellos y sin analizarlos, aparecen sin que nos demos cuenta y, además, siempre nos los creemos por muy irracionales que sean. Así, parece claro que el primer paso para poder controlar nuestras propias emociones, como por ejemplo el estrés, es identificar estos pensamientos automáticos. Hay distintos tipos de pensamientos automáticos. Aquí se define sólo un pequeño espectro de ellos: –Sobregeneralización: Se produce cuando extraemos conclusiones generales a partir de un incidente aislado. –Filtraje: Consiste en fijarse sólo en los aspectos negativos de la situación, pasando por alto los positivos. –Visión catastrófica: Es esperar siempre lo peor. –Culpabilidad: Se basa en creer que los demás son los culpables de todo lo malo que le sucede a uno. También puede tener la visión FIGURA 1 Reacciones fisiológicas Reacciones psicológicas ▲ Pérdida de apetito ▲ Pensar en otras cosas ▲ Opresión en el pecho ▲ No afrontar el problema ▲ Sensación de ahogo ▲ Desentenderse del problema ▲ Palpitaciones ▲ Sentimientos de depresión/ tristeza ▲ Taquicardia ▲ Náuseas ▲ Mareos ▲ Inestabilidad ▲ Dolor de cabeza ▲ Dificultades para dormir ▲ Sudor excesivo ▲ Sensación de ansiedad ▲ Enfado ▲ Pensamientos recurrentes ▲ Evitar ciertas situaciones/ personas TERAPÉUTICA ESTRÉS contraria, que es que uno se crea responsable de todas las desgracias que ocurren a las personas de su alrededor. –Debería: Consiste en una lista rígida sobre la forma como deberían comportarse los demás. Si, tal y como hemos dicho, definimos el estrés como la combinación de tres elementos: ambiente, pensamientos negativos y respuesta física, podemos cortar este circuito interviniendo y cambiando simplemente uno de sus componentes. De esta forma, no es necesario intervenir sobre todos los elementos, sino que es suficiente modificar uno de ellos. Un ejemplo en este sentido sería el de la neurología preventiva, concretamente en el caso de la migraña, actuando con fármacos que reducen la posibilidad de presentar una crisis. Otro ejemplo podría ser el control de situaciones o factores de riesgo en el caso de los accidentes vasculares cerebrales. REACCIONES DISTINTAS El tratamiento del estrés suele ser mixto, combinando fármacos ansiolíticos y técnicas no farmacológicas dirigidas a reducir el estrés. El primer paso para poder empezar cualquier técnica no farmacológica para reducir el estrés es aprender a descubrir los pensamientos automáticos. Este es un prerrequisito necesario para garantizar el éxito. Veamos un ejemplo: Tenemos una misma situación para cuatro personas con Enfermedad de Parkinson: suben al autobús y un chico joven que estaba sentado se levanta y les presta su asiento. En ese momento cada uno reacciona de forma distinta: uno de ellos se siente aliviado, el segundo dibuja una sonrisa, el tercero se sofoca y el último se siente enojado. ¿Por qué el mismo hecho provoca emociones tan distintas? Porque en El primer paso para poder empezar cualquier técnica no farmacológica para reducir el estrés es aprender a descubrir los pensamientos automáticos. Si definimos el estrés como la combinación de tres elementos –ambiente, pensamientos negativos y respuesta física– podemos cortar este circuito interviniendo y cambiando simplemente uno de sus componentes. cada caso la emoción del observador es consecuencia de sus pensamientos. La situación es interpretada, juzgada y etiquetada de tal manera que es inevitable una respuesta emocional particular en cada caso. El que se sintió aliviado pensó "Con lo cansado que estoy y lo lleno que está el autobús, qué suerte poderme sen- tar". El que dibujó una sonrisa lo hizo porque el otro día había ido en el autobús con su nieto y le había contado que se debía levantar siempre que subiera una persona mayor. El tercero se sofocó porqué creyó que el chico había notado que tenía la Enfermedad de Parkinson y por eso le había prestado su asiento. Y el último se enojó y se preocupó porqué pensó "Esto quiere decir que me ven muy mal y que mi enfermedad está empeorando por momentos". Las técnicas de intervención psicológica para afrontar el estrés son muchas y se escoge una u otra dependiendo de cuales son los síntomas predominantes en cada persona. Un aspecto importante a tener en cuenta es que sólo se consiguen beneficios de estas técnicas si se hace una práctica regular durante algún tiempo. No es suficiente con probarlo un día y no volver a practicarlo hasta la próxima vez que nos enfrentemos a una situación similar. La práctica de estas técnicas debería ser diaria, ya que eso nos ayudará a desaVol 2 · Nº 3 · 2003 33 TERAPÉUTICA ESTRÉS Vol 2 · Nº 3· 2003 rrollar nuevos patrones de pensamiento y de conducta, que gradualmente se convertirán en automáticos. Es comparable a cuando nos sacamos el carnet de conducir. Las primeras veces que subimos al coche pensamos que tenemos que poner la primera mientras apretamos con el pie el embrague y que luego cambiaremos a segunda soltando el gas y apretando otra vez el embrague. Pero cuando llevamos mucha práctica, ¿quién es consciente de lo que está haciendo con los pies mientras conduce? No tenemos que pensar lo que hacemos, sino que ya lo hemos automatizado y nos sale sin pensar. Para aprender técnicas para reducir el estrés es importante que nos situemos en un lugar tranquilo. Una forma útil de empezar es practicándolas tumbados en la cama, pero cuando ya tengamos un poco más de práctica las podremos aplicar sentados en una silla. Cuando las técnicas ya están completamente aprendidas y automatizadas, se pueden aplicar en cualquier momento y ante cualquier situación. Una técnica que puede ser útil es la denominada inoculación del estrés. Esta técnica enseña cómo afrontar una gran variedad de experiencias estresantes y cómo relajarse ante ellas. El entrenamiento incluye aprender técnicas como la respiración profunda, de manera que cada vez que se experimente una sensación de estrés, sea donde sea y en el momento que sea, se pueda soltar la tensión. A continuación se expone un esquema de los pasos a seguir. 1. Se elabora una lista de aquellas situaciones que provocan estrés y se ordenan verticalmente desde las menos estresantes hasta las más estresantes. Por ejemplo, esta podría ser la lista de la persona con Enfermedad de Parkinson que subió al autobús y se sofocó (figura 2). 34 Figura 2 Ejemplos de situaciones que provocan estrés – ANSIEDAD + ANSIEDAD 1. Ir a comprar acompañado 2. Ir a comprar sólo 3. Ir a un restaurante a comer 4. (…) 5. (…) 6. (…) 7. Ir por la calle solo, ya que pienso que me voy a caer 8. Subir al autobus Para aprender técnicas para reducir el estrés es importante que nos situemos en un lugar tranquilo. Cuando las técnicas ya están completamente aprendidas y automatizadas, se pueden aplicar en cualquier momento y ante cualquier situación. De la jerarquía de situaciones que se han escrito, hay que escoger una concreta. Es mejor empezar por aquellas que nos producen menos ansiedad. Por ejemplo: "Ir a comprar acompañado". En ese momento, deberemos evocar la escena en nuestra imaginación con el mayor número de detalles, iremos haciendo respiraciones profun- das e intentaremos relajar todos los músculos. Hay que intentar liberar la tensión mientras se está imaginando la situación que nos provoca estrés. 2. Crear un conjunto propio de pensamientos de afrontamiento del estrés que se utilizarán para contrarrestar los antiguos pensamientos automáticos habituales. (figura 3) 3. Utilización de las estrategias de relajación y de afrontamiento ante las situaciones reales que nos provocan estrés, no en imaginación. Mientras se está haciendo la exposición real a las situaciones, se debe ir respirando profundamente, aflojando los músculos y utilizando pensamientos de afrontamiento del estrés. Cabe remarcar que no se deben esperar resultados la primera vez que se practica, ni la segunda, ni la tercera… Como ya se ha mencionado antes, lo más importante de estas técnicas es la práctica diaria. Otros problemas añadidos pueden ser el hecho de no creer en la efectividad de estas técnicas o el aburrimiento mientras se utilizan, porque estos TERAPÉUTICA ESTRÉS ejercicios pueden llegar a ser un poco pesados. Pero el caso es que funcionan, y eso es lo que hay que tener en cuenta. Se ha de ser persistente y no renunciar. Podemos llegar a controlar lo que pensamos y, por tanto, lo que sentimos. El abordaje del estrés en los pacientes con enfermedades neurológicas debería iniciarse desde el primer momento, ya sea en la fase aguda de su proceso o en el periodo de convalecencia. Además, la intervención psicológica no debe aplicarse sólo al enfermo, sino también a su familiar o cuidador. El ejemplo comparativo lo podemos tener en las catástrofes naturales o en aquellas otras situaciones límite como una guerra o un accidente, donde en ningún momento se pone en duda la importancia de la intervención psicológica con los afectados. Ante cualquiera de estas situaciones se genera un estrés ante el impacto de la pérdida, ante la incerteza del futuro, ante las acciones que se van a realizar después…, y es de vital importancia tratarlo a tiempo para poder prevenir posibles consecuencias a largo plazo. Se ha demostrado que aquellas personas que han tenido que ser ingresadas en el hospital por alguna enfermedad, como por ejemplo un "ictus" (accidente vascular cerebral), pueden desarrollar estrés, ansiedad y, en ocasiones depresión. El control del estrés no sólo mejora el estado actual del paciente, sino que también reduce las complicaciones posteriores que puedan aparecer. Pero si hablamos de enfermedades neurológicas, la mayoría de las cuales son degenerativas, el estrés no termina después de la fase aguda, sino que si los déficits son permanentes, el estrés puede aumentar a medida que va avanzando la enfermedad. El paciente debe irse enfrentando a situaciones que cada vez implican Figura 3 Contrarrestar el estrés No podré hacerlo. Haré todo lo que pueda. Si necesito ayuda puedo pedirla. Lo haré mal. Todos nos equivocamos, pero si cometo algún error aprenderé de él. No lo aguanto. Lo puedo aguantar. Es dificil pero puedo hacerlo. Puede que llore delante de los demás y me sentiré avergonzado. La gente comprende. ¿Qué hay de malo en mostrar las emociones? ¿Por qué lo voy a intentar? No funcionará. Si no lo intento no sabré si funciona o no. Si lo intento aprenderé nuevas habilidades y si no funciona, por lo menos lo habré intentado. No soy lo suficientemente bueno. No soy perfecto, pero ¿quién lo es? Por lo menos lo puedo intentar. El control del estrés mejora el estado del paciente y reduce las complicaciones posteriores que puedan aparecer. Si hablamos de enfermedades neurológicas,la mayoría de las cuales son degenerativas,el estrés no termina después de la fase aguda,sino que si los déficits son permanentes. más carga, ya sea física, psíquica, económica… Por todo ello creemos que es importante resaltar el papel de la psicología en todos los niveles de la asistencia y, concretamente, en la atención de las enfermedades neurológicas crónicas. Desafortunadamente los psicólogos escasean en la asistencia sanitaria pública, y se hace necesario recurrir a ellos a través de asociaciones de enfermos, en las cuales se ofrece comunicación, información, confrontación, formación y, en ocasiones, terapia dirigida al propio paciente y a sus familiares o cuidadores, utilizando sesiones grupales (grupos de formación, grupos de ayuda mutua) o de abordaje individual. Todo ello es imprescindible para la adquisición de una técnica adecuada que permita afrontar los cambios que comporta la enfermedad. Vol 2 · Nº 3 · 2003 35 TERAPÉUTICA Permitid que me presente... soy la fibromialgia Dr. Luis Casasbuenas Duarte Neurocirujano Vol 2 · Nº 3· 2003 Hola… Mi nombre es Fibromialgia y soy una enfermedad crónica invisible. Estoy ligada a ti para toda la vida. Los que están a tu alrededor no pueden verme ni oírme, pero tu cuerpo se resiente. Puedo hacerte daño en cualquier momento y como quiera. Puedo hacerte daño y, si estoy de humor, puedo hacer que te duela todo el cuerpo. Recuerda cuando tu y tu energía andabais parejas y os lo pasabais bien. Te he robado la energía y te he transmitido cansancio. ¡Prueba de pasarlo bien ahora! También te he robado tu descanso (sueño) y, en su lugar, te he dado un espíritu complicado. Puedo hacerte temblar interiormente y puedo lograr que tengas frió o calor cuando los demás están bien. Ah, sí, también puedo lograr que te sientas ansioso o deprimido. Si tienes planes o ganas de tener un buen día, también puedo quitártelas. Tú no has pedido tenerme. Yo te he escogido por diversas razones: El virus que cogiste y no te has quitado de encima, o aquel accidente de automóvil o quizás los años de abusos o de traumatismo. Bien, en cualquier caso, estoy aquí para quedarme. He sabido que has ido a ver al médico y que no puede quitárteme de encima. Me hago un hartón de reír. Eso es sólo un intento. Deberás visitar muchos, muchos médicos antes 36 La ilustración muestra los puntos dolorosos que se encuentran en la fibromialgia. Te dirán que tienes ansiedad o que sufres depresiones,te darán muchos consejos,te dirán que pienses positivamente,te harán presión sobre los puntos sensibles y lo peor de todo, no te tomarán en serio cuando digas al médico como tu vida se debilita cada día que pasa. que encuentres uno que pueda ayudarte de manera efectiva. Te harán tomar pastillas para el dolor, pastillas para dormir, también te dirán que tienes ansiedad o que sufres depresiones, te aconsejarán que te hagas masajes, te dirán que si duermes y haces bien los deberes, me iré, te dirán que pienses positivamente, te harán un tacto con los dedos, una presión sobre los puntos sensibles y lo peor de todo, no te tomarán en serio cuando digas al médico como tu vida se debilita cada día que pasa. Tu familia, tus amigos y tus compañeros de trabajo te escucharán hasta que se aburran de oírte hablar de cómo te sientes y de que soy una enfermedad que debilita. Algunos te dirán cosas como "sólo tienes un mal día" o "recuerda que no puedes hacer lo mismo que hace veinte años", sin escuchar lo que habías explicado hace veinte días. Otros empezarán a hablar a tu espalda mientras que tú, tranquilamente, empiezas a sentir que estas perdiendo tu dignidad intentando que entiendan, especialmente, que tu estas en medio de una conversación con una persona "normal" y no puedes recordar lo querías decir. Para acabar (hubiera querido guardar esta parte como un secreto) pero creo que ya lo has adivinado… El único lugar donde encontrarás un cierto soporte y comprensión para tratar conmigo, es con la gente que sufre fibromialgia. Exceptuando la minoría que tiene el soporte de su cónyuge y de su familia más cercana. TERAPÉUTICA Espasticidad en el adulto: Declaración de Consenso Europeo Miquel Aguilar Barberá Neurólogo Hospital Mútua de Terrassa En el Año Mundial de la Discapacidad es importante no olvidar la espasticidad, una condición muy frecuente, a nivel mundial, que afecta a más de 12 millones de personas. La espasticidad es una forma de hipertonía muscular. Los músculos espásticos son los responsables de la resistencia que ofrece un segmento corporal a ser movilizado pasivamente, depende de la velocidad (a más velocidad más espasticidad) y su naturaleza discontinua le asemeja a la resistencia variable que ofrece una"navaja" al ser abierta (signo de la navaja). La espasticidad suele acompañarse de un aumento exagerado de los reflejos osteotendinosos, de contracturas dolorosas y de cierto grado de debilidad. Su presencia siempre es anormal y suele ser problemática. Cuando afecta a las extremidades superiores puede provocar dolor en el hombro, dificultad para elevarlo y con ello plantea problemas en el aseo, el baño y la capacidad de vestirse. Si la espasticidad compromete el segmento más distal del brazo impide la manipulación voluntaria con los dedos, mano y muñeca. Si la espasticidad afecta la pierna se ve dificultado en el apoyo plantar lo que interfiere con la bipedestación, las transferencias y la deambulación. El tratamiento de la espasticidad es complejo, exige siempre una aproxi- Tabla 1 Espasticidad: Equipo multidisciplinar Neurólogo Neurofisiólogo Médico rehabilitador Fisioterapeuta Terapeuta ocupacional Psicólogo Enfermera Ortopédicos Neurocirugía Paciente Cuidador – familia El tratamiento de la espasticidad siempre se ha de individualizar. Pueden y deben intervenir de forma combinada diferentes opciones terapéuticas. Los objetivos que se plantean han de ser realistas y claros. mación multidisciplinar y el uso escalonado de diferentes técnicas (tabla 1). Los pilares de un buen tratamiento están fundamentadas en una buena relación de confianza entre los terapeutas, el sujeto afecto y su entorno familiar más cercano (los que le cuidan). Se inicia con la educación y la información sobre medidas a seguir. Tiene en la terapia física y ocupacional un elemento imprescindible. La medicación oral en ocasiones es desalentadora con poco beneficio y efectos adversos molestos. La aparición de la Toxina Botulínica A (TBA), en aplicación local, ha supuesto un logro importante sobretodo en el tratamiento de problemas focales. El tratamiento de la espasticidad siempre se ha de individualizar. Pueden y deben intervenir de forma combinada diferentes opciones terapéuticas. Los objetivos que se plantean han de ser realistas y claros orientados a mejorar de la capacidad funcional, a incrementar la comodidad, mejorar de la calidad de vida, facilitar los cuidados (tabla 2). El tratamiento de la espasticidad con la aplicación de TB-A es relativamente nuevo, no existe aún una gran experiencia en su uso, y es interesante disponer de una pautas o líneas de actuación que sean consensuadas. En este año 2003 ha aparecido un documento de consenso sobre el tratamiento de la espasticidad en adultos que aporta una visión general y ponderada sobre el uso de la TB-A en sus dos versiones comerciales (BOTOX® y Disport®). Vol 2 · Nº 3 · 2003 37 TERAPÉUTICA ESPASTICIDAD TOXINA BOTULÍNICA TIPO A EN EL TRATAMIENTO DE LA ESPASTICIDAD DEL ADULTO: DECLARACIÓN CONSENSO EUROPEA Anthony B. Ward1, Miguel Aguilar2, Zegers De Beyl3, Susanne Gedin4, Petr Kanovsky5, Franco Molteni6, Jörg Wissel7 and Antón Yakovleff8 De el 1Departamento de Medicina de Rehabilitación, Hospital de Staffordshire, Store-on Trent, Reino Unido, 2 Departamento de Neurología, Hospital Mutua de Terrassa, Barcelona, España, 3Departamento de Neurología, Hospital Erasme, Universidad Libre de Bruselas, Bélgica, 4Departamento de Neurología, Hospital Helsingborg, Suecia, 5Departamento de Neurología, Universidad Masaryk, Brno, República Checa, 6Unidad de Rehabilitación de Trastornos del Movimiento, Centro de Rehabilitación 4 Valduce, Costa Masnaga (Lecco), Italia, 7Departamento de Neurología, Clínica de Neurorrehabilitación ,Beelitz-Heilstatten, Alemania, 8Clínica Neurológica, Universidad de París VRené Descartes, Francia Tabla 2 Objetivos que debe perseguir el tratamiento de la espasticidad Aumentar la comodidad y la calidad de vida Mejoría funcional Deambulación posible y de calidad. ● Facilitar las transferencias. ● Mejorar el equilibrio ● Mejorar las actividades de la vida diaria. ● Aumentar la amplitud articular. ● Facilitar la prensión de la mano. ● Facilitar suelta de la prensión voluntaria. ● Facilitar la vida sexual. Vol 2 · Nº 3· 2003 ● 38 Disminuir la hipertonía. ● Alivio del dolor. ● Disminuir la intensidad y frecuencia de los espasmos. ● Disminuir las contracturas. ● Mejorar la calidad del sueño. ● Mejorar la sedestación y la postura. ● Mejorar la adaptación a las ortesis y al calzado. ● Facilitar los cuidados Higiene de la palma, axila y periné. ● Facilitar el vestido. ● Facilitar las transferencias. ● Facilitar la realización de la cinesioterapia y el tratamiento postural. ● INTRODUCCIÓN Durante los últimos años el uso de la toxina botulínica en el tratamiento de la espasticidad en adultos ha aumentado significativamente. Se considera el tratamiento farmacológico de elección en la espasticidad focal. BOTOX® tiene en la actualidad aprobado el uso en la espasticidad focal de la muñeca y de la mano secundaria a un ictus en el adulto en todos los países europeos (excepto en los Países Bajos) y además, está ampliado a la espasticidad en el miembro superior en Francia y Suiza. Dysport® tiene aprobación en Francia y España para la espasticidad en el miembro superior y en Italia para la espasticidad en los miembros superior e inferior. Los estándares clínicos de tratamiento en rehabilitación neurológica se están desarrollando, y en ninguna otra área son más necesarios que en el tratamiento de la espasticidad. La toxina botulínica se percibe como un tratamiento costoso en el campo de la medicina, donde anteriormente no había presión de costes en el presupuesto de medicamentos. Los responsables de sanidad han tenido conocimiento del mismo a la vez que de otros costosos nuevos tratamientos y tecnologías en neurología restaurativa y rehabilitación. Aunque el fármaco se considere de gran valor en los beneficios que aporta en el tratamiento de los pacientes, en su perfil de seguridad y en su duración de acción de 12-16 semanas, es la responsabilidad de los clínicos utilizarlo lo más eficazmente posible. Por eso, en el Reino Unido se han elaborado unas guías clínicas para el uso de la toxina botulínica tipo A en el tratamiento de adultos con espasticidad (1). Estas guías examinan la evidencia existente de sus indicaciones y usos, y, en caso de no estar disponible esta evidencia, un panel de expertos clínicos en medicina reha- TERAPÉUTICA ESPASTICIDAD bilitadora, neurología, fisioterapia, y terapia ocupacional ha llegado a un consenso de opinión. Estas guías han sido adoptadas por la Unidad clínica de evaluación y efectividad del Real Colegio de médicos de Londres (Royal Collage of Physicians of London Clinical Effectiveness & Evaluation Unit) (2,3) como directrices de buena práctica clínica y serán de nuevo evaluadas para aplicarse en el Servicio de Salud Nacional del Reino Unido. Además, se publicaron una serie de artículos en un suplemento del Muscle & Nerve en 1997 (4) aportando mucha información sobre tratamientos vanguardistas de la espasticidad que tuvieron una gran repercusión en la práctica clínica en Norteamérica y en el resto del mundo. Debido a las diferencias entre los sistemas de salud de los estados miembros europeos, la elaboración de un documento parecido es más difícil, ya que aspectos relevantes en un país podrían no serlo en otro. Por lo tanto, cualquier guía que satisficiera todos los países europeos sería tan básica que no aportaría nada importante y no influenciaría en la práctica clínica. Teniendo esto en cuenta, un grupo de médicos reconocidos por su experiencia en el uso de la toxina botulínica se reunió para crear un conjunto de declaraciones que resaltara las buenas prácticas y que se pudiera aplicar en todos los países europeos. De nuevo, el panel se basó en la evidencia existente para consensuar las declaraciones que siguen y en caso de no existir evidencia, los miembros acordaron buenas prácticas según sus propios países y sistemas de salud. Por lo tanto, se han elaborado unas sencillas declaraciones prácticas que se pueden usar en cada estado miembro y que ayudarán en un futuro a los clínicos de todas las profesiones y campos médicos a desarrollar estándares de tratamiento La espasticidad normalmente es consecuencia de un daño en el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) y se presenta en condiciones como ictus, daños cerebrales y de la médula espinal de origen traumático y no traumático, esclerosis múltiples, parálisis cerebral y en muchos casos es dependiente del tamaño, localización y edad de la lesión. para crear guías clínicas. No pretenden ser un trabajo con mérito científico y no se revisan los mecanismos de la espaticidad ni las alteraciones que contribuyen a los daños. El panel se centró principalmente en la evidencia básica de la toxina botulínica tipo A, ya que la mayoría de los ensayos clínicos se han llevado a cabo con este serotipo. Por lo tanto, no se puede extrapolar a otras formulaciones y el panel no se sintió cualificado para hacerlo. DECLARACIÓN CONSENSO EUROPEO La espasticidad normalmente es consecuencia de un daño en el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) y se presenta en condiciones como ictus, daños cerebrales y de la médula espinal de origen traumático y no traumático, esclerosis múltiples, parálisis cerebral y en muchos casos es dependiente del tamaño, localización y edad de la lesión. Es una hiperactividad muscular involuntaria que puede tener efectos dañinos como dolor, deformidad y discapacidad funcional. La toxina botulínica tipo A es muy efectiva en el tratamiento de la espasticidad y tiene un papel innovador cuando los objetivos clínicos son funcionales. En estos momentos ya existe experiencia bien documentada de su uso y conocimiento de sus indicaciones, efectos y seguridad en la práctica clínica. Recomendaciones ● El tratamiento de la espasticidad es una actividad multidisciplinar y sólo debería llevarse a cabo con personal y en instalaciones apropiados. ● Antes de utilizar la toxina botulínica tipo A (TB-A) el equipo debe asegurarse de que un programa de rehabilitación posterior apropiado exista y esté disponible. Éste no se ha definido, pero tiene que ser específicamente diseñado para ayudar al paciente a conseguir sus objetivos. ● Los pacientes deben seleccionarse para el tratamiento con TB-A dependiendo del patrón de espasticidad, el componente espástico dinámico, claramente identificados los objetivos de tratamiento y su habilidad para conseguir esos objetivos. ● Antes del tratamiento, los pacientes, sus familiares y cuidadores deben recibir la información apropiada y deben estar de acuerdo con los objetivos del tratamiento. ● Las inyecciones de TB-A intramusculares sólo deben realizarlas clínicos con experiencia en el diagnóstico y en el tratamiento de la espasticidad, que incluye el Vol 2 · Nº 3 · 2003 39 TERAPÉUTICA ESPASTICIDAD conocimiento apropiado de la anatomía funcional y los regímenes de dosificación clínicos. ● Después de una inyección de TBA sólo es posible alcanzar un beneficio clínico óptimo junto con un programa de ejercicio, estiramiento muscular y/o ortesis. ● La TB-A está comercialmente disponible como BOTOX® (Allergan) y Dysport® (Ipsen). Estas dos formulaciones son diferentes y una unidad de BOTOX® no es lo mismo que una unidad de Dysport®. No se ha podido establecer una relación de dosis entre ambas. ● El equipo clínico debe evaluar los resultados del tratamiento; se requiere un conjunto de mediciones antes y después de la inyección de TB-A. ● Aunque el tratamiento de la espasticidad es un proceso a largo plazo, se debe establecer un período definido en el tratamiento con TB-A para facilitar a los Aunque el tratamiento de la espasticidad es un proceso a largo plazo,se debe establecer un período definido en el tratamiento con TB-A para facilitar a los pacientes y a sus cuidadores que alcancen los objetivos. pacientes y a sus cuidadores que alcancen los objetivos. BIBLIOGRAFÍA 1. Ward AB (Chairman), Working Party Report on The Management of Adults with Spasticity using Botulinum Toxin. Byfleet: Radius Healthcare; April 2001. 2. Turner Stokes L, Ward AB. The use of botulinum toxin in the management of adults with spasticity. Clinical Medicine (JRCPL) 2002;2:128-130. 3. Guidance for the use of botulinum toxin in the management of spasticity in adults. Royal College of Physicians of London Clinical Effectiveness & Evaluation Unit. Royal College of Physicians: London; July 2002. 4. Spasticity Study Group (Brin MF, Chairman). Etiology, evaluation and management of spasticity, and the role of botulinum toxin type A. Muscle & Nerve 1997 (Suppl 6);S1-S256. Vol 2 · Nº 3· 2003 Declaración: este documento se ha realizado con una beca educacional de Allergan pero las opiniones descritas y las declaraciones son de miembros independientes del panel. A todos los miembros se les pagaron unos honorarios y los gastos de asistencia para producir este documento. 40 TERAPÉUTICA Tareas de la fisioterapia en las asociaciones de esclerosis múltiple Javier Güeita Rodríguez Fisioterapeuta de la asociación mostoleña de Esclerosis Múltiple La labor de los fisioterapeutas en las asociaciones, en nuestro caso en la asociación de esclerosis múltiple (EM), no se reduce únicamente al tratamiento de los síntomas. Hay factores que obligan a realizar otro tipo de tareas, entre estos factores destacan el carácter crónico de la enfermedad, la multiplicidad y la variedad de sus síntomas. El fisioterapeuta se ve obligado a intervenir ante las necesidades del enfermo y de su entorno. 1. CONTARLE AL AFECTADO LO QUE PIDE SABER 1.1 Informar acerca del proceso y síntomas de la enfermedad. ¿Por qué tiemblo y no controlo el movimiento? ¿Por qué me desequilibro si entro en una habitación oscura o en un sitio ruidoso? Estas preguntas son muy frecuentes, las hacéis al fisioterapeuta para mejorar la información ante las múltiples dudas que os genera la enfermedad. Ya que compartimos mucho tiempo con vosotros es normal que nos expongáis las inquietudes, miedos y experiencias que os provoca la EM. Debemos atender vuestras demandas de información para que entendáis mejor la problemática y logréis una mejor adhesión a los tratamientos. En este ámbito educador, el fisiote- Uno de los ejercicios indicados es la realización de estiramientos de los miembros inferiores y de la columna torácica rapeuta, debe aportar la suma de sus experiencias y motivaciones con el fin de incrementar el conocimiento de la salud e influir hacia un comportamiento sano. 1.2. Aconsejar como ahorrar energía La fatiga es uno de los principales síntomas que dificultan la realización de las actividades, incluso las más básicas y cotidianas. Es importante conocer vuestra capacidad energética y racionar su uso, repartiendo el consumo adecuadamente en vuestras actividades de la vida diaria. 1.3. Aconsejar medidas preventivas para anticipar y prevenir complicaciones. Medidas preventivas: –Ponerse de pie cuando la marcha ya no es posible. La bipedestación tiene efectos beneficiosos sobre los huesos, la piel, el tránsito intestinal, la respiración... –Cuando está de pie, evitar la posición de la rodilla extendida hacia atrás en exceso. –Hacer estiramientos de los miembros inferiores y de la columna torácica. –Entrenar reacciones de equilibrio y la postura al realizar las actividades cotidianas (subir escaleras con un pie delante del otro, ponerse de pie desde la posición de sentado sin usar las manos para equilibrarse...). –Manejo correcto de la función de la vejiga. –Favorecer actividades que faciliten la rotación del tronco y de la cabeza, con lo que se favorece el equilibrio. Evitar complicaciones: –Deformidades ortopédicas (contracturas en pies, rodillas, tronco...). –Posiciones fijas de la cabeza. –Problemas en órganos (infecciones de vejiga...). –Problemas en funciones vitales (complicaciones en la respiración, circulación...). 2. LA FAMILIA NECESITA ASESORAMIENTO 2.1 Informar acerca del proceso de la enfermedad y los síntomas. ¿Por qué se pone rígido o le dan espasmos cuando intento levantarle deprisa? ¿Por qué no me ayuda cuando intento pasarle de la silla a la cama? Vol 2 · Nº 3 · 2003 41 TERAPÉUTICA FISIOTERAPIA Vol 2 · Nº 3· 2003 Al igual que el afectado, la familia también tiene inquietud, desesperación e incomprensión de lo que ocurre. Debemos asesoraros ya que sois vosotros los "principales terapeutas", ya que pasáis mucho tiempo en compañía del afectado, y tenéis mucha información sobre el manejo de la enfermedad. Es fundamental que la familia colabore en el tratamiento, puesto que dura 24 horas, es continuo, no puede restringirse a las sesiones de fisioterapia. Es muy importante que la familia comprenda lo que significa la fatiga y el carácter involuntario de los espasmos musculares y la espasticidad. Se debe insistir en que el enfermo sea, el máximo posible, autosuficiente y evitar la sobreprotección en actividades que es capaz de llevar a cabo. 2.2 Enseñar pautas de intervención. –Facilitar las transferencias; enseñar como realizarlas correctamente para favorecer la independencia y prevenir con ello que el familiar se sobrecargue de forma innecesaria y no se lesione. –Tratamiento postural correcto para favorecer el movimiento normal y prevenir las deformidades ortopédicas. –Facilitar cambios posturales en las fases avanzadas de la enfermedad para contrarrestar la inmovilidad prolongada y para favorecer las capacidades aún preservadas. –Control y manejo de la espasticidad. Dar consejos sobre la mejor postura que debe adoptarse, la velocidad que debe imprimirse a los movimientos, la influencia de factores tales como la ansiedad o el miedo. El Dr. González Mas, en su libro de rehabilitación médica dice "debemos conseguir implantar una especial forma de vida que ayude al enfermo y a la familia de un modo realista a enfrentarse con la enfermedad". 42 3. APRENDER CON LOS COMPAÑEROS El fisioterapeuta debe formar parte de un equipo de trabajo integrado por diferentes profesionales que sean capaces de tener una visión global y coordinada de este proceso "médico, biológico, psicológico y social" que afecta tanto al enfermo como a su entorno familiar. Hay que concebir al individuo y a su familia como un todo, con carencias y potencialidades que serán fácilmente detectables por un equipo con los diferentes profesionales bien preparados. Un equipo multidisciplinar constituido por varias disciplinas, que realicen un trabajo interdisciplinar, es decir de cooperación entre los distintos profesionales, con una comunicación constante, coordinación de tareas, consultas, evaluaciones... que se lleva a cabo en continuadas reuniones. 4. EN VUESTRA CASA SE CONTINUA EL TRATAMIENTO La atención domiciliaria se hace imprescindible en las fases avanzadas de las enfermedades crónicas, cuando acudir a un centro es prácticamente imposible. En el domicilio deberán proseguirse el tratamiento de los dife- rentes síntomas pero se aprovechará, también, para dar recomendaciones a los familiares que les permitan optimizar sus cuidados a los enfermos. 4.1 Enseñando al cuidador técnicas básicas de fisioterapia. Son técnicas sencillas que puede realizar el cuidador en casa. Las más importantes son las técnicas respiratorias que permiten enseñar como mejorar la limpieza y permeabilización de las vías aéreas. 4.2 Evitando las complicaciones provocadas por la inmovilidad. Para prevenir la aparición de escaras, los problemas de tránsito intestinal, y las alteraciones de la deglución., se aconsejan cambios frecuentes de posición y favorecer el movimiento en la zona abdominal no pasando demasiado rato sentado. Las maniobras de masaje en la tripa pueden ayudar a evitar el estreñimiento. 4.3 Seguir manteniendo nexo de unión con el centro. 5. EL MANEJO DE LOS SÍNTOMAS 5.1. Principios de tratamiento. –El fisioterapeuta interviene desde los síntomas más tempranos hasta los estadíos más avanzados de la enfermedad, aplicando técnicas especificas apropiadas a cada situación. –Es extremadamente importante que las capacidades existentes tengan la oportunidad de revelarse. –La intervención precoz es fundamental para reducir al máximo las deficiencias y los efectos del olvido debidos a la falta de experiencia perceptiva. Debe evitarse que la carencia de información, que entra y sale del cerebro, se instale y haga olvidar las sensaciones que se tienen de los movimientos y de las posturas. Se trata de hacer llegar sensaciones normales, a través de la repetición de los ejercicios, para que vuelvan a ser instauradas. TERAPÉUTICA FISIOTERAPIA 5.2 ¿Qué queremos conseguir? –Mejorar la calidad de vida del enfermo. –Procurar la máxima autonomía e independencia. –Reeducar y mantener el mayor control voluntario posible. –Reeducar y mantener los mecanismos posturales normales. –Estimular toda experiencia sensitiva y perceptual para mantener la sensación de movimiento y postura normal. –Inhibir cualquier tono anormal. –Evitar el uso de movimientos anormales que puedan inhibir la función. –Dotar de la máxima funcionalidad posible a los movimientos que tratamos de facilitar. Esto es, que no sean movimientos aislados, si no que tratemos de incluirlos en secuencias más complejas y coordinadas que proporcionen más función (doblar la rodilla de modo aislado frente a doblar la rodilla durante la marcha). –Incorporar técnicas de tratamiento relacionándolas con actividades de la vida diaria. 5.3 Manejo de los síntomas. –La alteración de las vías que llevan la información desde la corteza cerebral hasta la médula espinal (sistema piramidal) provocan la hipertonía (espasticidad y espasmos) y la reducción de la respuesta motora (debilidad y parálisis). Nuestra intervención irá dirigida a: -Inhibir el tono excesivo, reduciendo la espasticidad. -Facilitar patrones de movimiento normal, tanto en caso de debilidad como espasticidad. -Dar a conocer la sensación de posición normal, también en ambos casos. –La alteración del órgano y las vías encargadas de coordinar y ajustar los movimientos en las secuencias normales (cerebelo) provoca temblor, titubeo, carencia de precisión al hacer el movimiento... y por otro lado provoca problemas de desequilibrio. Los objetivos de tratamiento serán: -Reeducar los movimientos, mejorando el ajuste y precisión de la contracción muscular de los distintos grupos dentro de la secuencia normal de movimiento. -Mejorar la coordinación global integrando los anteriores movimientos en funciones mas elaboradas. -Mejorar el equilibrio. –La alteración de los pares craneales, provoca vértigos, mareos, contracturas en músculos de cuello y hombros... Nuestra labor será: -Relajar la cabeza, cuello y hombros para adquirir confianza para moverse. -Entrenar información de receptores articulares y musculares en caso de vértigos –La alteración de las vías que llevan la información sensitiva hasta el cerebro, nos llevará a tener que: -Mejorar tanto la sensibilidad superficial como la profunda a través del movimiento. Se trata de evitar un círculo vicioso, en el cual la mala información que entra produce mala respuesta de movimiento y facilita de nuevo mala información entrante. Hay que romper ese círculo dando sensaciones normales de postura y movimiento. –Fatiga -Aumentar la capacidad cardiocirculatoria, respiratoria y la resistencia muscular mediante el ejercicio, lo que provocará una mejora de la tolerancia al esfuerzo. 6. CONCLUSIONES –Debe adaptar el tratamiento a las necesidades de cada persona y según la evolución de la enfermedad. –Participar en programas de educación sanitaria dirigidos al enfermo y a su familia. –Formar parte de un equipo interdisciplinar para afrontar adecuadamente el abordaje de todos los síntomas. –Sacar el máximo rendimiento al tratamiento, potenciando la mejora de la funcionalidad del paciente y creando nuevas formas de actuación que le permitan seguir realizando sus actividades del día a día. Vol 2 · Nº 3 · 2003 43 NEUROENFERMERÍA La familia, cuidadora informal del enfermo neurólogico El presente: Cuidadores familiares, un recurso poco reconocido por el sistema sanitario Montserrat Roca, Inmaculada Úbeda Diplomadas en Enfermería. Profesoras Titulares de la Escuela Universitaria de Enfermería. Universidad de Barcelona. Vol 2 · Nº 3· 2003 Las personas pasamos la mayor parte de las situaciones de salud-enfermedad en nuestro domicilio, acompañados de nuestra familia. La mayoría de los problemas de salud son resueltos sin la intervención de los profesionales, con la sola ayuda de las personas más cercanas, generalmente la familia. Al cuidado familiar se le denomina también, cuidado informal. El cuidado informal es aquella prestación de cuidados de personas dependientes (ancianos, enfermos crónicos, discapacitados, etc.) por parte de la familia, los amigos, los vecinos u otras personas que no reciben contribución económica por la ayuda que proporcionan (1). La familia es la que proporciona, en mayor medida, el cuidado requerido. El cuidado informal completa o sustituye la prestación cuidado formal (profesional). En nuestro país, según el informe "Las personas mayores en España 2002", elaborado por el instituto de migraciones y servicios sociales (IMSERSO) el sistema sanitario formal dispensa el 12% del tiempo total dedicado al cuidado de la salud; el 44 Los cuidados familiares, al estar realizados especialmente por mujeres no forman parte de ninguna valoración económica que tenga en cuenta su incidencia social. 88% restante lo proporciona el sistema informal, fundamentalmente en el domicilio de las personas que lo necesitan. Dentro de la familia la dispensación de cuidados no se reparte de forma equitativa entre los diversos miembros de la misma sino que existe un familiar denominado cuidador principal, cuidador informal o familiar. El cuidador familiar es aquella persona sobre la que recae la mayor parte de la asistencia y apoyo diario a quien padece una enfermedad, y también la que permite seguir viviendo en su entorno y de una manera confortable y segura a una persona que por razones de edad o incapacidad no es totalmente independiente (2). Distintos estudios confirman que las mujeres son las principales cuidadoras familiares. Actualmente el perfil de las cuidadoras ha cambiando: las esposas han dejado de ser quienes prestaban mayormente los cuidados para ser las hijas. Estas hijas además tienen otras personas a su cargo y algunas tienen que trabajar fuera del hogar (3)(4). Los cuidados familiares, al estar realizados especialmente por mujeres no forman parte de ninguna valoración económica que tenga en cuenta su incidencia social; es decir cuando los efectos de los cuidados no se traducen en un consumo de servicios formales, los efectos del cuidar no se reconocen económicamente (5). Diferentes estudios ponen de manifiesto que los cuidadores familiares dedican mucho tiempo al cuidado, las tareas que acostumbran a realizar son aquellas relacionadas con la ayuda en la eliminación, el cuidado del cuerpo, la estimulación en la comunicación, la deambulación, la alimentación y la autorrealización. Estas actividades repercuten en el cuidador en una elevada sobrecarga física y mental, alterándose las diferentes áreas de su vida. Las repercusiones del cuidar sobre su salud que más se manifiestan en los cuidadores son los dolores de espalda, la disminución de tiempo de ocio, cansancio, alteraciones del sueño y de la vida familiar. El cuidado ofrecido a lo largo de mucho tiempo a personas dependientes supone la renuncia a una parte de la propia vida del cuidador (3). NEUROENFERMERÍA CUIDADOS INFORMALES Algunos autores denominan a este conjunto de alteraciones "síndrome del cuidador". Este síndrome se producirá en mayor o menor medida dependiendo de las características de la persona cuidada (duración y gravedad de la enfermedad, edad, sintomatología, etc.), de las características del cuidador (edad, salud, tiempo disponible, personalidad, actitud y conocimientos para cuidar etc.) y de otros factores externos. (recursos profesionales, familiares y sociales, soporte estructural etc.) (6). Actualmente nos encontramos con la siguiente situación: Por una parte un aumento de la esperanza de vida de nuestra población, propia de países desarrollados, hace que el número de personas ancianas sea cada vez mayor. Las previsiones demográficas para el año 2050 indican que un 23% de la población española tendrá más de 65 años. El hecho de vivir más años implica más posibilidades de sufrir falta de autonomía (7). Esta falta de autonomía de las personas requiere de personas que les ayuden a suplirla. Por otra los problemas de salud más prevalentes en nuestra sociedad son las enfermedades crónicas, muchas de ellas son enfermedades neurológicas, cuya larga evolución significa, generalmente, un deterioro de la autonomía de las personas que las padecen. Este deterioro comportará, a la larga, la necesidad de recibir, también, cuidados. Finalmente, el deseo de los ancianos y personas dependientes es el de pasar los procesos vitales en el lugar habitual de residencia y rodeados de las personas de su entorno inmediato, este deseo es manifestado por la mayoría de la población. Si estas personas pueden ser cuidadas en su entorno habitual, verán enlentecida la pérdida de sus capacidades, aunque para asegurar su permanencia en su domicilio necesiten de alguien que los cuide. Ante la situación anteriormente descrita que pone de manifiesto la necesidad de cuidadores nuestra sociedad se encuentra con una situación cada vez más frecuente como es la poca de disponibilidad de estos cuidadores familiares, debido a que las familias acostumbran a estar constituidas por pocos miembros ( familia nuclear) que en muchas ocasiones son de edad avanzada (matrimonios de ancianos). Además la mujer, cuidadora familiar tradicional, en este momento trabaja tanto en el hogar como fuera de él, por lo que dispone de poco tiempo y fuerza para cuidar(8) Por otro lado el aumento de personas dependientes ha puesto de manifiesto que el coste que genera la atención de estas personas en instituciones sanitarias públicas es difícil de soportar por los Estados y debido a ello en el caso español existe una política de no institucionalización. Si, debido a esta política, hay más personas dependientes en sus domicilios habrá, también una mayor necesidad de cuidados informales en el domicilio. Pero, como consecuencia de lo anteriormente expuesto, la situación con que nos encontramos en los domicilios es de poca disponibilidad de cuidadores familiares. El descenso de cuidadores familiares va asociado a un aumento de la demanda de atención profesional, para poder afrontar el cuidado de las personas que carecen de autonomía. Para mantener a las personas que necesitan cuidados en su entorno y que los cuidadores tengan el soporte adecuado para que puedan seguir cuidando sin que su calidad de vida se vea amenazada , hace falta que el sistema sanitario, especialmente las enfermeras aumenten la ayuda que prestan a las familias en los domicilios. Para que la ayuda sea efectiva el sistema sanitario debe posicionarse desde una perspectiva que considere a la familia y especialmente al cuidador como una parte fundamental del equipo de salud y lo incluya en la planificación de los cuidados, se muestre sensible a la sobrecarga que padecen los cuidadores y les de soporte(9) en la dura y difícil tarea que realizan. En definitiva tratarles como a otro cliente del sistema sanitario a quien deben ayudar. BIBLIOGRAFÍA 1. Wright K. The economics of informal care of the elderly. York: Centre for Health Economics. University of York, 1983. 2. De la Rica M, Hernando I. cuidadores del anciano demente. Rev ROL Enf 1994; 187:35-40. 3. Roca M, Ubeda I, Fuentelsaz C, López R, Pont A, García L, et al. Impacto del hecho de cuidar en la salud de los cuidadores familiares. Atención Primaria 2000; 26 (4): 217-223 4. Escuredo B, Díaz E, Pascual O. Cuidadores informales. Necesidades y ayudas. Rev ROL Enf 2001; 24 (3): 183-189. 5. Collière MF. Promover la vida. Madrid: Interamericana, 1993. 6. Pérez JM, Abento J, Labarta S. El síndrome en los procesos con deterioro cognitivo. Atención Primaria 1996; 18: 82-98. 7. Dominguez-Alcón C. Consecuencias sociales del envejecimiento. Jano 949:89- 95 8. Canals J. Relaciones familiares y soporte social en la crisis del desempleo. Revista de Servicios Sociales y Política Social 1993; 31: 45-61. 9. Twigg J. Cuidadores de los ancianos: modelos para un análisis. En: Jamieson A, Illsley R (ed) Comparación de políticas europeas de atención a las personas ancianas. Barcelona: SG Editores, 1993. Vol 2 · Nº 3 · 2003 45 NEUROENFERMERÍA CUIDADOS INFORMALES En la práctica... dos casos reales CASO CLÍNICO I Montserrat Puigdemont Enfermera becaria Unidad de Neurología. Hospital Universitario de Girona., Dr. Josep Trueta Vol 2 · Nº 3· 2003 A finales de agosto del 2002, el Sr. Cristopher, de nacionalidad inglesa, residente en España, presentó, después de cenar, malestar general acompañado de nauseas, vómitos y sensación de giro de objetos. Su esposa y él, lo asociaron a algo pasajero relacionado con la comida. Se fue a dormir, pero al día siguiente, al levantarse, notó los mismos síntomas acompañados de visión doble e inestabilidad al caminar. Decidió ir al médico de referencia que lo envió a nuestro hospital. Al ingreso en urgencias el paciente se hallaba vigil y orientado, la exploración cardiaca, pulmonar y abdominal eran normales. En la exploración neurológica destacaba un Horner izquierdo, nistagmus horizontal rotatorio de la mirada vertical y a la izquierda, paresia facial central Izquierda, dismetría Izquierda, hipoestesia táctil, vibratoria y algésica del lado izquierdo, una marxa atáxica con lateralización hacia la izquierda, reflejo cutáneo plantar bilateral y disfagia. Estaba afebril, con tendencia a la hipertensión, no había alteraciones en el ECG, ni en la radiografía de tórax, y en el TAC craneal no había signos iniciales de isquemia cerebral aguda, observándose posteriormente en la RMN de control. La puntuación de la Escala Canadiense era de 9.5 (por la presencia del facial izquierdo) y la NIHSS era de 6 puntos (NIHSS normal = 0 puntos). 46 Respecto a los antecedentes personales, el paciente presentaba hipertensión, hábito tabáquico de 10-20 cig/día, bebedor de unas 2 cervezas diarias, tenía dislipemia e hipertrofia prostática. En 1990, había padecido un ictus transitorio del territorio vertebrobasilar, que había sido estudiado en otro centro hospitalario. Con respecto a su situación funcional previa, el paciente presentaba independencia para las actividades de la vida diaria con un índice de Barthel previo de 100 y escala de Rankin de 0. El diagnóstico al ingreso fue Ictus Isquémico de origen ateromatoso del bulbo o Síndrome de Wallenberg. MARCO TEÓRICO: QUÉ ES EL SÍNDROME DE WALLENBERG? Es el infarto bulbar lateral por estenosis u oclusión generalmente de la arteria vertebral. Se caracteriza por la instalación, en forma brusca, de vértigos, cefalea y vómitos, constatándose al examen nistagmus horizonto-rotatorio, alteración del equilibrio, dismetría, ataxia, anestesia termoalgésica de la hemicara que respeta la sensibilidad táctil, Horner (Figura1), parálisis palato-faringolaríngea (disfagia, disartria, desviación de la úvula, etc). Síntomas y Signos Figura 1. Signo de Horner: Es la presencia de ptosis, miosis y anhidrosis en el mismo lado de la cara. ● Vértigo, náuseas y vómitos. Debido al compromiso de los núcleos vestibulares. ● Hipo. Menos frecuente, se debería a compromiso del centro respiratorio. ● Diplopia. Poco frecuente, indica extensión de la lesión hacia proximal (compromiso de puente). ● Cambio de tonalidad de la voz (disfonía), disfagia y disartria por paralis del velo del paladar (Figura3). ● Hipoalgesia y termoanestesia de la cara (ipsilateral a la lesión). Es frecuente además dolor facial ipsilateral. Por compromiso de núcleo y tracto del Trigémino. ● Hipoalgesia y termoanestesia de tronco y extremidades (contralateral a la lesión) debido a daño del tracto espinotalámico. ● Nistagmus que son movimientos involuntarios oculares, los cuales se evidencian espontáneamente. Puede ser horizontal, vertical y oblicuo. El diagnóstico es muy importante, ya que los vómitos junto con la disfagia motivan frecuentemente una neumonía por aspiración que puede ser mortal. Estos pacientes deben siempre de estar ingresados y tratados en una unidad adecuada. El paciente ingresó en nuestra Unidad de Ictus bajo vigilancia semiintensiva durante 4 días. La hipertensión se controló durante el ingreso, según protocolo de nuestra unidad, persistió con una disfagia importante (estuvo con dieta absoluta las primeras 24 horas y luego precisó la colocación de sonda nasogástrica para alimentación), presentaba abundante sialorrea, que iba expectorando por si sólo. Controlamos la temperatura y permaneció con la cabecera de la cama incorporada toda su estancia por el alto riesgo de broncoaspiración. Persistió la diplopía. Durante los primeros días se desorientó y se le NEUROENFERMERÍA CUIDADOS INFORMALES EL PROCESO PASO A PASO: "LA VIDA DE CHRISTOPHER" (Seguimiento de las necesidades de la vida diaria afectadas por el ictus) tuvo que recolocar la Sonda Nasogastrica (SNG) varias veces. PREPARACIÓN PARA DAR EL ALTA HOSPITALARIA : EDUCACIÓN SANITARIA AL PACIENTE Y FAMILIAR-CUIDADOR Durante el ingreso empezamos la educación sanitaria dirigida al enfermo y a su mujer respeto a los cuidados de la alimentación por vía enteral, que debería seguir en el domicilio. Inició la sedestación y la rehabilitación, intentamos que deambulara con andadores pero no fue posible. El fisioterapeuta le enseñó a movilizarse con mayor seguridad. El día 13 de septiembre (trece días de ingreso hospitalario) se le colocó una gastrostomía percutanea endoscopica (GPE) para la alimentación , con la que se fue de alta al día siguiente. Presentaba una incapacidad parcial para las actividades de la vida diaria con un Índice de Barthel de 45, escala de Rankin de 4 y la EC de 9.5 puntos. ATENCIÓN EXTRAHOSPITALARIA A principios de octubre, tres semanas post-alta, persistía la inestabilidad para caminar (vino con silla de ruedas) pero conseguía hacer algunos pasos con ayuda de 2 personas. Se iba adaptando a la visión doble, alternando la oclusión de los ojos. La enfermera que lo visitó repasó todas las curas referentes a la alimentación enteral a través de la gastrostomía. Se le aconsejó a la esposa que debía implicar más al paciente en sus propios cuidados. Ante la mejoría del paciente, se le recomendó iniciar la deglución de líquidos con espesantes. A los 3 meses post-diagnóstico, mes de diciembre, fue visitado de nuevo en consultas externas. Presentaba los mismos déficits pero el paciente se había implicado más en sus cuidados. Continuaba con nutrición enteral a través de la GPC. Con respecto a su capacidad funcional ya Ingreso: 1 /09/2002 ●Alimentación: Dieta absoluta➡ Sonda enteral➡ Nutrición enteral ➡ GPC. Dependencia total, requiere cuidados y educación sanitaria para la nutrición enteral. ●Movilidad: Reposo➡ Sedestación➡ Rehabilitación. Dependencia total, no puede deambular con andadores. ● Higiene: Higiene nivel 3➡ Higiene nivel 2. Dependencia parcial, colabora. ● Seguridad: Dependencia total➡ Riesgo de caídas. Barandillas en la cama. ● Eliminación: Continente precisa ampolla. Dependencia parcial. Figura 2. Parálisis del velo del paladar:En la foto A es en reposo y la foto B es al pronunciarse la letra "a", dónde se puede observar el desplazamiento de la úvula. presentaba Índice de Barthel de 70 y Rankin de 3. A los 4 meses del diagnóstico, enero del 2003, se le realizó una visita en el servicio de endoscopias del hospital y ante la mejoría de la función deglutoria se le retiró la gastrostomía. En el pasado mes de agosto, casi un año post-diagnóstico, se le realizó un control de seguimiento telefónico. Su mujer, nos informó que estaba comiendo sin ayuda de ningún producto espesante, y la alimentación era totalmente normal. No presentaba diplopía y había mejorado su estabilidad, pero presentaba dolor debido a artrosis en ambas rodillas que le impedían caminar sin ayuda. Se hallaba con un Rankin de 2 e Índice de Barthel normal, de 100. Alta: 14/09/2002 sanitaria: al paciente y a su mujer respecto a las curas del estoma de la GPC, la importancia de mantener la integridad de la piel, las posibles complicaciones, la administración en bolus de la NE por la GPC, y sobre todo la importancia que el paciente vaya asumiendo estas curas. Su mujer asistió a las conferencias de educación sanitaria sobre el ictus que se realizan semanalmente. ● Educación Un mes después del alta. ¿Cómo ha ido en casa? ●Alimentación: Dependencia total, no se implica en los cuidados gastrostomía. Empezamos a probar espesantes y insistimos en su colaboración. ●Movilidad: deambula por casa, necesita ayuda de un caminador, en distancias largas precisa silla de ruedas. Vol 2 · Nº 3 · 2003 47 NEUROENFERMERÍA CUIDADOS INFORMALES ●Higiene: precisa vigilancia y ayuda en la higiene corporal, pero realiza por sí mismo la higiene bucal, se afeita, etc.. ●Seguridad: ropa cómoda, zapatos con suela de goma, alfombras fuera… ●Eliminación: normalizada. Tres meses después del ictus ●Alimentación: asume las curas y administración de la nutrición enteral, va tolerando progresivamente con espesantes las comidas y líquidos por boca. ●Movilidad: deambula con bastón. vigilancia. ●Seguridad: vigilancia. ●Eliminación: normalizada. Cuatro meses después del ictus ●Alimentación: Se retira la GPC, aún sigue con espesantes. Casi un año después del ictus normal. ●Movilidad: precisa ayuda de su mujer, por dolor de artrosis. ●Higiene: vigilancia. ●Seguridad: vigilancia. ●Alimentación: CASO CLÍNICO II LESIÓN MEDULAR CERVICAL ALTA: "SOLVENTAR LOS CONOCIMIENTOS DEFICIENTES, EL PRIMER PASO PARA LA INTEGRACIÓN" M.I. Luján Ángel *, A. Galán Romero *, E. Alcántara García *, J. Zurita Sánchez *, T. López Gómez* *, A.M. Laza Alonso *** Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. * Enfermeras/o de la Unidad de Rehabilitación Infantil ** Supervisora de la Unidad de Rehabilitación Infantil *** Supervisora de Docencia, Formación Continuada y Calidad Vol 2 · Nº 3· 2003 Presentamos el desarrollo de aprendizaje de unos padres ante una patología neurológica, la lesión de la Médula Espinal (L.M.E.) de su hija y el trabajo riguroso y conexionado del Equipo de Enfermería, que determinaron que la paciente pudiera integrarse socialmente con un máximo de calidad de vida en consonancia con el nivel de su lesión; teniendo en cuenta que, en este 48 ●Eliminación: normal. ●Higiene: caso, se conjuga, no solamente las secuelas discapacitantes de una L.M.E., sino la suma de ser una lesión cervical alta que afecta severamente la función respiratoria, necesitando soporte respiratorio a tiempo completo mediante Marcapasos Diafragmático y, ocasionalmente Ventilador Mecánico. SINOPSIS DEL CASO Un accidente de tráfico en Abril del 2000 deja a Delia (nombre figurado) de 15 años, con una grave lesión que originó, en ese momento, una parada cardiorrespiratoria , tratada, "in situ" necesitando ya ventilación mecánica. Delia ingresa en el hospital más próximo, siendo trasladada al mes a la UCI del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, y permaneciendo en la misma 15 días; después de los cuales, se traslada a la Unidad de CONCLUSIONES La enfermedad neurológica es casi siempre muy impactante, suele cambiar la vida de los que la sufren y de sus cuidadores, en este caso el paciente se recuperó a lo largo del primer año y su recuperación fue total. La familia asume una responsabilidad muy grande cuando asume los cuidados del paciente, por ello debe ser escuchada, informada, comprendida y apoyada a lo largo de todo el proceso. Rehabilitación Infantil del mismo Hospital con la siguiente exploración clínica : Consciente , orientada, colaboradora , con dificultad para la fonación. Hemodinámicamente estable con conexión a ventilación mecánica y sonda nasogástrica de alimentación enteral. Diagnósticos: Lesión Medular Espinal :Ausencia de movilidad y sensibilidad desde C1 (Asia AA) . Afectación de los pares craneales (nistagmus , diplopia , estrabismo , parálisis facial ). Úlceras por presión en occipital y talón derecho. EVOLUCIÓN 1. Durante la estancia se realizó tratamiento rehabilitador: Fisioterapia respiratoria, fisioterapia general, terapia ocupacional (adecuación a las actividades de la vida diaria), reeducación de esfínteres, rehabilitación complementaria (actividades recreativas, colegio, orientación social y vocacional...) 2. Desde el punto de vista respiratorio, pasados ocho meses con ventilación mecánica y cumpliendo los criterios, se implanta Marca- NEUROENFERMERÍA CUIDADOS INFORMALES Vol 2 · Nº 3· 2003 pasos Diafragmático con el posterior entrenamiento-adaptación del paciente al marcapasos (durante aproximadamente 5 semanas hasta conseguir la estimulación a tiempo completo). La paciente llevó una cánula de Shiley nº 4 con tapón (no toleró el filtro fonador) y posteriormente se sustituyó por una cánula de Montgomery nº 3. 3. En los estudios urológicos se evidencia vejiga neurógena hiporreflexica con disinergia de esfínter externo, con sondajes residuales altos. Al alta se realizan cateterismos intermitentes c/ 8 h. Y estímulos suprapúbicos c/3 h. 4. La evolución de las UPP del ingreso fue favorable. 5. Psicológicamente ha ido pasando por las fases del proceso de cambio, siendo tratada y seguida por la unidad de Psiquiatría y Psicología. 6. De manera general tuvo infecciones urinarias y respiratorias que cedieron con tratamiento antibiótico, sin secuelas. 7. Espasticidad moderada. 8. Mioclonias dependientes del V par (de posible origen troncoencefálico ) tratadas. 9. Ocasionalmente dolores cervicales de origen mecánico que ceden con AINEs, ansiolíticos o relajantes musculares. Al alta el tratamiento farmacológico va encaminado a: ● Las alteraciones respiratorias (con aerosoles, inhaladores ...) ● Facilitar la eliminación intestinal y vesical (laxantes...) ● De manera general: antiespásticos, anticonvulsivantes, antidepresivos y antiinflamatorios. Dadas las características especiales de la paciente, la implantación de marcapasos diafragmático y el entrenamiento del mismo, el alta hospita50 Figura 1. Esquema de un marcapasos diafragmático (Ilustración realizada por Azucena Gómez Gómez. Enfermera del HNP.Toledo). laria se llevó a cabo en julio del 2001. MARCO TEÓRICO ● L.M.E Entidad neurológica con secuelas discapacitantes y que origina un cambio brusco en la vida de la persona que la padece. Es una desconexión de una parte de la médula espinal del resto del Sistema Nervioso Central, la zona por debajo de la lesión queda aislada del control de los centros cerebrales. ● Tetraplejia Lesión Medular de nivel cervical que origina múltiples alteraciones y, de manera global, una pérdida de función motora y sensitiva de miembros inferiores y miembros superiores. Si la lesión se origina en los segmentos cervicales de nivel más alto, por encima de la metámera C4-C3 podríamos hablar del término Pentaplejia, que, además de lo anterior, tiene severamente afectada la función respiratoria. ● ASIA: La American Spinal Injury Association (Asociación Ameri- cana de Lesiones Medulares) emite unas normas para la clasificación neurológica de pacientes con lesión de la Médula Espinal que, de una manera global, sería: A Lesión Completa: Ausencia de toda función motora y sensitiva por debajo de la zona de lesión. B Lesión Incompleta Sensitiva: Ausente la función motora C Lesión Incompleta Motora: No útil funcionalmente D Lesión Incompleta Motora Funcionalmente Útil E Función motora y sensitiva conservadas aunque pueden persistir reflejos alterados. Se valorarán los dos hemicuerpos por separado. ● Marcapasos Diafragmático: Dispositivo electrónico implantable, que proporciona estímulos eléctricos al músculo diafragma, a través del nervio frénico, para el control de la respiración; con unos criterios para la implantación que son, necesidad de soporte ventilatorio, integridad del nervio frénico y del diafragma y ausencia de enfermedad pulmonar de base. (figura 1) PREPARACIÓN PARA EL ALTA HOSPITALARIA Una vez evaluados el proceso de entrenamiento de los cuidadores (la madre en el papel principal , el padre y una hermana ) y "tocando techo" el tratamiento rehabilitador hospitalario se prepara el alta. Según Carpenito "la planificación al alta es un proceso sistemático de valoración y coordinación que facilita la administración de unos cuidados sanitarios y asistencia social antes y después del alta. Requiere una acción coordinada y de colaboración entre los profesionales de la salud dentro del centro y la comunidad en general". NEUROENFERMERÍA CUIDADOS INFORMALES El proceso paso a paso Formulación de diagnósticos de enfermería: OBJETIVOS GENERALES: ● Lograr, durante la estancia hospitalaria, el adiestramiento completo de todas las personas responsables del cuidado de la niña. ● Conseguir su completa integración sociofamiliar. Valoración del paciente: -Estado clínico estable. -Proceso rehabilitador en curso Elección del cuidador/es principal/es, por consenso: -Motivación –Perfil psicológico -Receptividad -Conocimientos deficientes -Ansiedad -Temor -Afrontamiento familiar comprometido -R. de cansancio rol de cuidador -Aflicción crónica Selección del momento idóneo …En el caso que nos ocupa, la madre, y en 2ª opción el padre, hermana y tíos. CONCEPTOS Y CUIDADOS PARA EL APRENDIZAJE SEGÚN NECESIDADES Respiración Eliminación Movilización -Manejo y cuidados del respirador y del marcapasos diafragmático. -Ventilación con ambú. -Pulsioximetría. -Administración de aerosolterapia, oxigenoterapia. -Cambios de cánula. -Cura de traqueostoma. -Fisioterapia respiratoria. -Aspiración de secreciones. -Detección de situaciones de peligro, causas y soluciones. -Estímulos suprapúbicos y maniobra de Credé. -Cateterismos vesicales intermitentes. -Importancia de la defecación diaria. -Elimiación de gases. -Laxantes rectales, enemas, extracción manual de heces. -Reconocer aparición de crisis vegetativas. -Manejo y mantenimiento de silla eléctrica y manual. -Movilización en pasivas. -Cambios posturales. -Espasticidad: concepto y cuidados. Nutrición e hidratación -Dieta equilibrada e hidratación adecuada. -Alimentos no fletulentos y ricos en fibra. En el caso que nos ocupa en la preparación del alta tendremos en cuenta lo siguiente: ● Valoración y recomendaciones de enfermería revisadas con el cuidador y personalizadas, especificando cada una de las necesidades que pueden observarse en el esquema del proceso paso a paso, para disminuir la angustia que representa el recibir gran cantidad de información . ● Entrega y revisión con el cuidador del protocolo personalizado para Descanso sueño Termorregulación -Necesidad de siesta. -Descanso nocturno de 8 horas. -Temperatura ambiental y repercusión en un lesionado medular. el manejo del respirador y marcapasos diafragmático. ● Relación de material fungible: calibre, referencia y cantidad necesaria cada 24 horas para realizar con precisión el cálculo mensual; dotación de material fungible, respiratorio y urológico para las primeras 72 h. hasta que se lo suministren en su Centro de Atención Primaria de referencia; así mismo consideramos de gran importancia la información para la previsión de estos materiales. Higiene y protección de la piel -Aseo diario. -Higiene bucal. -Inspección, protección y cuidados de la piel. -Ulceras por presión: concepto, prevención y detección. -Quemaduras por agua caliente, sol y frío. -Recomendaciones sobre ropa y calzado. Comunicación -Reconocimiento de sonidos guturales como llamada de atención (sonidos guturales/velares y sonidos fricativos) -Valoración del estado de animo y/o autoestima. Dadas las características de la lesión la paciente va a necesitar en su domicilio, el mismo material que en el Hospital ;para las necesidades respiratorias precisará sondas de aspiración bronquial del calibre adecuado a su número de cánula y la cantidad suficiente a sus necesidades; aspirador de secreciones portátil para poder realizar su vida social, así mismo otro aspirador de secreciones fijo ó portátil para en caso de avería del anterior; Delia Vol 2 · Nº 3 · 2003 51 NEUROENFERMERÍA CUIDADOS INFORMALES Etapas en el adiestramiento Cada una de ellas tuvo una duración aproximada de entre una a dos semanas 5ª ETAPA 4ª ETAPA SALIDAS DEL HOSPITAL 3ª ETAPA 2ª ETAPA RESPONSABILIZACIÓN ACTUACIÓN BAJO 1ª ETAPA SUPERVISIÓN COLABORACIÓN LA TOMA DE CONTACTO -Observación de los cuidados. -Favorecer la comunicación entre familiares y profesionales, respondiendo a preguntas e inquietudes. -Realización de cuidados sencillos: vestido cambios posturales, laxantes, curas… -Intervención en las conexiones-desconexiones del soporte ventilatorio. -Adquisición de conocimientos teóricos. Vol 2 · Nº 3· 2003 dispone en su domicilio de Respirador portátil, circuito paciente ventilatorio, ambú, conexiones y cánulas de Shiley adecuadas por si necesitara pasar a Ventilación Mecánica. El material para las necesidades de la eliminación: sondas vesicales femeninas del calibre adecuado y la cantidad necesaria para poder realizarle los sondajes cada ocho horas, sondas rectales y pañales de incontinencia así como empapadores; bolsas de orina en caso necesario ( sondajes fuera de su domicilio ) .Sus desplazamientos podrá realizarlos con la silla manual o la eléctrica . 52 -Cambio de cánula. -Sondajes intermitentes. -Fisioterapia respiratoria. -Manejo del respirador y marcapasos diafragmático. -Adquisición de conocimientos prácticos. -Repartir los cuidados del niño con el familiar, de acuerdo con el funcionamiento de la Unidad. -Es necesario por parte del personal, valorar si se asimilaron integramente los conceptos y si el niño recibe los cuidados de forma adecuada y con garantías de calidad. Entrenamiento por parte de los profesionales de Fisioterapia y terapia Ocupacional para : –Fisioterapia domiciliaria de mantenimiento. –Terapia ocupacional para las actividades de la vida diaria, adaptación de vivienda... ● El cuidador antes del alta a su domicilio y de cara al curso escolar realizó las gestiones necesarias para que Delia realice su vida social: escuela, apoyo escolar en su domicilio, movilizaciones pasivas, vivienda adaptada, vehículo adaptado con rampa. ● Teléfonos de contacto la unidad ● -Diurnas. -Fines de semana. -Vacaciones. -Se evalúa en la vuelta cómo se desarrollaron los cuidados, los problemas surgidos y cómo los solucionaron. para resolver las incidencias que le surjan. ● Documentos básicos médicos ● Finalmente se consideró de gran importancia el tener una reunión informativa/ formativa en el C.A.P al que iba a pertenecer Delia , siendo una experiencia muy positiva para nosotros, para ellos y sobre todo para la seguridad del paciente y cuidador. ATENCIÓN EXTRAHOSPITALARIA A LA FAMILIA Y A LA PACIENTE Una vez Delia es dada de alta al año y dos meses de su ingreso, paciente y familia ya en su domicilio pasan por las distintas etapas del cambio. La NEUROENFERMERÍA CUIDADOS INFORMALES Vol 2 · Nº 3· 2003 madre contacta con nuestra unidad en 5 ocasiones para solventar dudas que le surgieron, tales como deterioro de cables del marcapasos y no sabían como resolver en ese momento, acudiendo en 2 ocasiones a las consultas externas del Hospital. Se les prestó puntualmente aquello que necesitaban y no se lo habían entregado aún en su zona (aspirador de secreciones...) Actualmente Delia reside en le domicilio familiar, se encuentra integrada en su circulo social - familiar; acude al instituto, realiza actividades de ocio con su hermana /amigos. El marcapasos diafragmático ha permitido a Delia poder realizar una vida social dentro de sus limitaciones, lo más amplia posible ya que le permite no tener que depender del respirador con todo lo que conlleva (menos aparataje, tubuladuras, alarmas , batería...), pudiendo pasar más inadvertida para los demás. A los dos años del alta y previa información telefónica se envía un cuestionario con doce preguntas teniendo como objetivos la evaluación de la efectividad del proceso de Educación Sanitaria y las percepciones de los cuidadores. La recogida de las respuestas se consideró más adecuado realizarla telefónicamente, en vez de por correo, para poder personalizar de manera más directa. Los resultados podrían sintetizarse en lo siguiente: A pesar de las etapas del proceso del cambio por las que pasa el cuidador: rechazo, enfado, tristeza, miedo, regateo, aceptación, reajuste y compromiso; consideraron que la educación sanitaria recibida fue buena. Por parte de los distintos miembros de la familia ha habido una gran implicación pudiendo liberar al cuidador principal en algunos momentos, a pesar de ello la madre reconoce sus cambios de humor, llora con más frecuencia que antes y a veces está triste. Esto ha supuesto un gran 54 El hecho de depender de ventilación mecánica o marcapasos diafragmático no implica vivir en una UCI ni depender de personal altamente cualificado. cambio a nivel personal y social tanto en Delia como en el resto del núcleo familiar. Recibió por parte de su centro de atención primaria una gran colaboración Según la madre, Delia no asume su situación, precisando apoyo psicológico. REFLEXIONES DE LOS PROFESIONALES Después de evaluar las contestaciones del cuestionario consideramos: ● De gran importancia los conocimientos que se la brindaron para resolver las situaciones adversas que le surgieron a la madre y que supo resolver detectando situaciones de alarma y/o emergencias. ● La angustia de los cuidadores disminuye si se les facilita el poder contactar con la unidad en los momentos críticos. ● Que gracias a la información recibida supo abastecerse, de manera fácil, del material necesario. ● Valoramos como ventajoso el marcapasos diafragmático por la mayor libertad que dio a Delia. ● Finalmente reconocer la necesidad y gran importancia del Nexo entre Atención Primaria y Especializada, agradeciendo en este caso la implicación del CAP de Delia. CONCLUSIONES Estas conclusiones no están referidas exclusivamente a Delia sino a otros niños que como ella un día, una lesión medular espinal, cambió bruscamente su vida e ingresó en nuestro hospital: 1- El hecho de depender de ventilación mecánica o marcapasos diafragmático no implica vivir en una UCI ni depender de personal altamente cualificado. 2- Una L.M.E. cervical alta supone una modificación en la vida de la persona que padece y su entorno 3- Hemos de tener en cuenta que uno de los mayores éxitos en la vida depende de la capacidad de adaptación que tengamos al cambio. BIBLIOGRAFÍA – Garcés Ruiz, C; Civera Olivas,A. Lesión en la Médula Espinal. Actuación de Enfermería.Revista Rol de Enfermería, Octubre 1997; 230: 21-30. – Las Heras Castro, R; Sánchez Pérez, P. Pacientes con Marcapasos diafragmático. Revista Rol de Enfermería 1999; 22 (12); 829-833. – North American Nursing Diagnosis Association. Nanda. Diagnosticos – Enfermeros; Definiciones y Clasificación 2001-2002. Ed Harcourt. Madrid 2003. – De Pinto Benito, A. Alteraciones urinarias en la Lesión Medular. Fundación ONCE. Madrid 1994. – Esclarín de Ruiz, A; de Pinto Benito,A. La lesión Medular, vejiga e intestino. Ed Coloplast, productos médicos S.A. Madrid 2001. – ASIA/IMPSOP 1992. International standars for neurological and funcitional clasification of spinal cord injury- revised. American Spinal Injury association, Chicago,1992. – Carpenito.,J.L. Diagnóstico de Enfermería.Interamericana,MACCRAW-HILL 5ª Edición,1995. ASPECTOS SOCIALES La familia ante la discapacidad de un hijo: Perspectiva de una madre Felisa Justo Recibir un diagnóstico de una enfermedad importante y crónica es siempre traumático. Y si el que lo padece es tu propio hijo, el diagnóstico es tan devastador como si lo recibe uno mismo. Tu amor, tus esperanzas y tus planes para el futuro están centrados en ese hijo y el papel como madre es cuidarle y protegerle; sin embargo como madre no puedes evitar la posibilidad de que el curso de la enfermedad le ocasione una gran discapacidad. Por encima de tus propios sentimientos, tienes que hacer lo posible para combinarlos con los de tu pareja, los otros hijos y sobre todo con la reacción del hijo afectado. Y al mismo tiempo tratas de reorganizar tu vida que ha cambiado, se ha vuelto patas arriba. Tienes que ser fuerte, sensible y comprensiva para todo el mundo. Yo tenía sueños, grandes esperanzas, y planes para mi familia. Cualquier madre siempre quiere lo mejor para sus hijos, pero en ninguno de esos planes entra la enfermedad y la discapacidad. Sentí rabia, dolor, furia, como me imagino que les pasa a todas las familias que tienen algún hijo con minusvalía. Pero creo que lo más importante que unos padres pueden y deben hacer es poner mas énfasis en las habilidades que en las deficiencias de la enfermedad, ayudando a fomentar su autoestima y potenciando lo positivo, para que pueda ir arreglándoselas en el día a día. Uno de mis mayores problemas era como tratarla y educarla.¿Cómo se educa a una hija con una discapacidad importante? Tenía miedo de que empeorara si en algo no la complacía. Mi hija era una niña sana, alegre y muy activa. Su infancia se desarrollaba como la de cualquier otra niña de su edad. Su problema empezó a los 10 años con la mano derecha: "Mama, no puedo ponerme las lentillas", "Mis manos se comportan de una manera extraña". Al principio crees que de alguna manera está llamando tu atención, por algún motivo que tu ignoras y piensas: "Esto es algo temporal y ya pasara". Poco a poco descubrí que esos síntomas persistían y que era algo más serio de lo que al principio parecía. Al igual que muchísima gente, pasó tiempo sin tener el diagnostico correcto, la mayoría de los médicos pensaban que era un problema psicológico. Pero finalmente, aquellos espasmos musculares si tenían un nombre: "Distonia", una enfermedad neurológica, desconocida para nosotros y para la mayoría de la gente. CAMBIO DE VIDA La distonía cambiaría el curso de nuestras vidas en casi todos los Vol 2 · Nº 3 · 2003 55 " Enviar este Boletín a: Sociedad Española de Neurología Secretaría Vía Laietana 57, principal 2ª 08003 Barcelona ASPECTOS SOCIALES FAMILIA Y DISCAPACIDAD Algunos síntomas iban desarrollándose o evolucionando rápidamente, pero sobre todo iba empeorando psicológicamente y emocionalmente. Vol 2 · Nº 3· 2003 aspectos. Fue el comienzo de un peregrinaje enloquecedor por todo el mundo en busca de algo que era imposible de encontrar. Algunos síntomas iban desarrollándose o evolucionando rápidamente, pero sobre todo iba empeorando psicológicamente y emocionalmente. Cosas sencillas y simples, como abrocharse y desabrocharse los botones de la blusa, le resultaban difíciles de realizar. Dependía de mi para hacerlas. Uno de mis mayores problemas era como tratarla y educarla. ¿Cómo se educa a una hija con una discapacidad importante? Tenía miedo de que empeorara si en algo no la complacía. Mientras, el resto de la familia sobrevivía con diferentes reacciones. Algunos días eran mejores que otros y las medicinas que tomaba afectaban a su carácter y su comportamiento. Nos llevó muchísimo tiempo –años– conseguir el tratamiento ideal y la dosis correcta y sobre todo, lo más importante, convencerla que era lo mejor para que llegase algún día en que encontrasen mejores medicamentos y le proporcionasen mejor calidad de vida. 58 Con la obsesión de encontrar algo o alguien que la curase,nos olvidamos de la cosa más importante: "empezar a aceptar su enfermedad",condición imprescindible para convivir con ella y ayudarle a que ella lo aceptase. ¿QUÉ COLEGIO ELEGIR? Otra dificultad que nos encontramos fue conseguir localizar el colegio apropiado. ¿Qué clase de colegio sería el mejor para ella? Empezamos por los llamados "normales", ya que su capacidad intelectual no había sufrido ninguna alteración, pero cuando la veían comentaban: "lo sentimos, su hija necesita ir a un colegio de educación especial. Cuando nos dirigimos a los recomendados para su nueva situación encontramos que estos centros tampoco eran los adecuados pues los discapacitados que allí nos encontramos eran muy diferentes y allí no iba a poder desarrollar sus habilidades. Finalmente encontramos uno de los llamados de integración que admitían algunos niños con discapacidad física. Le costó mucho adaptarse y frecuentemente venía a casa llorando: "los niños me miran, no juegan conmigo, no tengo amigos". Me llamaba continuamente para ir a buscarla. De repente mi vida giraba única y exclusivamente alrededor de ella y no tenía un minuto de descanso. Al mismo tiempo que sentía pena y lastima por ella, se estaba acostumbrando a depender de mi para casi todo. Yo intentaba protegerla como a un bebé. En aquel momento no conocía absolutamente a nadie que tuviese ese problema, pensaba que era la única madre en el mundo que tuviese una hija con esa enfermedad. ASPECTOS SOCIALES FAMILIA Y DISCAPACIDAD Nuestra vida familiar se volvió caótica y no sabíamos que hacer. El tiempo pasaba y ella crecía teniendo los típicos problemas de la adolescencia más los propios de la enfermedad. No se sentía capaz de enfrentarse a lo que ella llamaba "el mundo de ahí fuera" y pasaba la mayoría del tiempo sola, llorando y deprimida. Creo que con la obsesión de encontrar algo o alguien que la curase, nos olvidamos de la cosa más importante: "empezar a aceptar su enfermedad", condición imprescindible para convivir con ella y ayudarle a que ella lo aceptase. Lo que marca un cambio vital en nuestra existencia es cuando conseguimos pasar de la reacción a la acción. Un día nos reunimos y hablamos abiertamente del tema. A partir de ahí empezamos a reunir la mayor información sobre distonía y decidimos tener una actitud positiva y optimista, soportándola con amor, cariño, comprensión y generosidad, pero también con disciplina. Era necesario educarla como cualquier niña normal, conociendo sus limitaciones, enseñándola a ser independiente y a tener más confianza en si misma y, por lo tanto, a saber enfrentarse y superar situaciones difíciles. Nada de esto fue fácil considerando que se sentía rechazada y marginada por no reunir los requisitos y valores que la sociedad impone. MEJORAR LA INDEPENDENCIA Hicimos un grandísimo esfuerzo para potenciar e incrementar su autoestima y apreciar sus valores positivos, sus virtudes, su inteligencia. Así, poco a poco fue mejorando en todos los aspectos desde el punto de vista personal y médico. Al mismo tiempo que ganaba independencia yo recuperaba la libertad y la familia su vida normal. Hoy todavía toma un montón de Hoy mi hija ha terminado sus estudios superiores preparándose para un futuro profesional y ser útil a la sociedad. Quizás se ha visto de alguna manera algo marginada en ocasiones porque su imagen es un poco diferente.Esto es algo que ella debe ir aprendiendo y aceptando día a día y se esfuerza para sobrellevarlo de la mejor manera posible. medicinas –las tolera bien y no tiene ningún problema con ellas– y de vez en cuando alguna inyección de toxina botulínica para su "Torticolis". Ahora, cuando pienso en todos aquellos años, me parecen un mal sueño. Todos aprendimos un montón de cosas y nos damos cuenta de que con nuestro apoyo y con su coraje puede hacer muchísimo por ella misma: va sola a todas partes, metro, autobús, no tiene complejos, y alguna vez va a las discotecas. Estamos orgullosísimos de ella y no dudamos de que será capaz de superar las dificultades que vayan sur- giendo porque ha aprendido la lección más importante de su vida: cómo vivir con su distonía sin renunciar a ser lo más feliz posible. A veces pienso que mi experiencia puede ayudar a otra mucha gente con el mismo problema, para que no se pasen todo el tiempo preocupándose, porque es posible vivir y disfrutar de la vida, aún con distonia. No puedes esperar a que todo sea perfecto para disfrutar de la vida. Hoy mi hija ha terminado sus estudios superiores preparándose para un futuro profesional y ser útil a la sociedad. Quizás se ha visto de alguna manera algo marginada en ocasiones porque su imagen es un poco diferente. Esto es algo que ella debe ir aprendiendo y aceptando día a día y se esfuerza para sobrellevarlo de la mejor manera posible. INSERCIÓN SOCIO-LABORAL Quiere que los demás le reconozcan sus cualidades y piensa competir en un mundo laboral donde sabe que los discapacitados lo tienen bastante difícil. Pero a pesar de las dificultades que eso supone sigue superándose día a día. Quisiera encontrar a alguien a quien amar y que la ame; alguien que la valore por lo que es y no le importe su apariencia física; alguien que pudiese apreciar su bondad, generosidad, inteligencia, etc. Ella es consciente que es muy difícil y sufre por ello. Desde el punto de vista médico su distonía está estable y no le impide ser bastante independiente y vivir como cualquier chica de su edad. El resto de la familia la ayudamos en esta dificilísima pero no imposible tarea de aprender a vivir con su distonía. Toda la familia, no solamente ella, hemos hecho un gran esfuerzo para convivir con estos cambios, sobreviviendo a las circunstancias del día a día, ayudándola a creer que la vida merece la pena vivirla. Vol 2 · Nº 3 · 2003 59 ASPECTOS SOCIALES Aquí y en África, el asociacionismo y la cooperación nos hacen fuertes Noemí Cerulla Torrente Psicóloga Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de las Demencias Hospital Mutua de Terrassa Hay muchos países de los que sólo sabemos su existencia "gracias" a los medios de comunicación. Los países africanos son un claro ejemplo. Desgraciadamente, casi siempre sabemos de ellos a través de noticias catastróficas tales como guerra en Ruanda o en Liberia, hambre en Somalia, sequía en Etiopía... Estas noticias, aunque no lo queramos, automatizan en nuestra mente una imagen inespecífica, esperpéntica y muchas veces distorsionada que se engloba en expresiones tan vagas como "países pobres" o como "países del tercer mundo". En cierto modo, los medios de comunicación no nos engañan: es cierto que hay guerras, sequía, hambre, enfermedades y plagas, que casi Uno de los aspectos sorprendentes para un observador amateur de las culturas es el hecho de que en muchos pueblos del África negra no se entiende que una persona quiera estar sola. no hay carreteras, ni agua corriente, ni luz en muchos sitios, ni otras cosas que son tan normales para nosotros que nunca se nos ha pasado por la cabeza preguntar si tienen de eso o no, como por ejemplo señales de tráfico. ¿Pero por qué esta imagen automatizada es tan terrible? Seguramente por el hecho de que no tenemos suficiente información para construir una visión más ajustada a la realidad. Es una lástima que sólo conozcamos la mayor parte de los países del mundo mediante las noticias catastróficas. La realidad es que se omiten otros aspectos positivos, de los que seguro podríamos aprender. SOLEDAD Y ENFERMEDAD Uno de los aspectos sorprendentes para un observador amateur de las culturas es el hecho de que en muchos pueblos del África negra no se entiende que una persona quiera estar sola. Es decir; generalmente, no se comprende que una persona se quede encerrada en casa y no salga. En la mayoría de pueblos africanos, la gente piensa que la persona que quiere estar sola está enferma, porque querer quedarse solo no es normal en muchos de estos países. A Vol 2 · Nº 3· 2003 No tenemos suficiente información para construir una visión más ajustada a la realidad. Es una lástima que sólo conozcamos la mayor parte de los países del mundo mediante las noticias catastróficas. La realidad es que se omiten otros aspectos positivos, de los que seguro podríamos aprender. 62 ASPECTOS SOCIALES ASOCIACIONISMO En una sociedad en la que los recursos son tan escasos, y donde el objetivo del trabajo diario es, la mayoría de veces y por desgracia, la subsistencia, la mejor estrategia que se puede adoptar para salir adelante es unirse para un objetivo común. nosotros esto nos puede sonar extraño, porque nuestra sociedad es de una "cultura de puertas adentro", en la que nuestra vida trascurre sobre todo dentro de nuestra casa, con nuestra familia. En el África negra pasa lo contrario: la gente sale fuera. Comen fuera de sus casas. Se cocina fuera. El mercado está en la calle. Se lava la ropa fuera. Los sastres cosen fuera. Muchas escuelas son al aire libre... La gente se reúne en las calles; la gente vive fuera de sus casas. Esto tiene muchas ventajas: la gente se conoce, discute, aprenden los unos de los otros, se habla mucho y de todo... Como en África la vida transcurre en el exterior, las relaciones entre las personas son distintas, pueden y suelen ser más estrechas. Esto es debido a fenómenos culturales complejos, y el hecho de tener una casa "más que cálida" con tejado de chapa ayuda a ello. OBJETIVOS COMUNES Además, en una sociedad en la que los recursos son tan escasos, y donde el objetivo del trabajo diario es, la mayoría de veces y por desgracia, la subsistencia, la mejor estrategia que se puede adoptar para salir adelante es unirse para un objetivo común: en los pueblos todos pueden participar en las tareas del campo, en el cuidado del ganado. En algunos sitios no es raro ver a mujeres, hom- El grupo es la fuerza necesaria para subsistir; uno solo está perdido sin el apoyo y ayuda de los otros.Esta asociación de fuerza y recursos puede garantizar la continuidad del pueblo y sus habitantes, que de otra forma se vería muy comprometida.La fuerza de África es la gente y la capacidad de hacer las cosas en cooperación. bres y niños (sí, también niños) cargando piedras para construir los márgenes de los campos en la montaña: el trabajo en equipo es el que garantiza que las cosas salgan bien, tan bien como la escasez de recursos lo permita. El grupo es la fuerza necesaria para subsistir; uno solo está perdido sin el apoyo y ayuda de los otros. Esta asociación de fuerza y recursos puede garantizar la conti- nuidad del pueblo y sus habitantes, que de otra forma se vería muy comprometida. La fuerza de África es la gente y la capacidad de hacer las cosas en cooperación. Por eso, si alguien quiere estar solo en África, es que quizás está enfermo de verdad. Aquí, en cambio, somos reticentes a la cooperación. Sin saberlo, nos negamos el provecho, el conocimiento y la satisfacción que nos podría producir. Por eso la gente de las asociaciones tiene un mérito especial y un valor extraordinario. TRABAJO EN GRUPO Nos queda mucho por crecer y también para convencernos de que unirse y conocerse es bueno. El trabajo en grupo enriquece la persona, la hace crecer en conocimientos y actitudes. Desde los profesionales que trabajan cada día hasta los socios, que son los que en definitiva hacen realidad una asociación, el valor de un grupo crece con las personas. Aquí, al igual que en África, el objetivo debe ser unirse para el bien común. Quizás la cultura "de puertas adentro" y este "estado del bienestar" sui generis no son tan fantásticos como creemos. Aquí y en África, el asociacionismo y la cooperación nos hacen fuertes y, en este aspecto, África está a años luz de nosotros. Vol 2 · Nº 3 · 2003 63 ASPECTOS SOCIALES Política y demencia Justo García de Yébenes Presidente de la Sociedad Española de Neurología. Vol 2 · Nº 3· 2003 El encabezamiento no tiene nada que ver con ningún caso circunstancial concurrente ni tampoco la cópula implica que los elementos del título estén asociados de manera irreversible. Por el contrario, sólo pretendemos llamar la atención sobre un fenómeno circunstancial ocurrido en otro país y en otras circunstancias y si no hemos usado el título alternativo de “Votos y Neurología” ha sido simplemente por no parecer corporativistas. La prestigiosa revista “Neurology”, órgano oficial de la American Academy of Neurology, en su número publicado el día de la Virgen de Fátima del año en curso, publica un trabajo entre sus páginas 1.546 y 1.548 en las que se estudia el comportamiento cívico de los pacientes con demencia en lo que se refiere a su participación mediante el voto en las elecciones presidenciales de los Estados Unidos. El resultado, sorprendente para quien esto escribe, es que los pacientes con demencia votan entre un 60 y un 64%, cifra muy superior a la participación media del electorado estadounidense que se sitúa entre el 49 y el 53% de los ciudadanos en edad de voto y que es similar al porcentaje de votantes entre sus conciudadanos coetáneos no dementes. En los Estados Unidos se sabe muy bien que la práctica electoral tiene unos perfiles de edad paralelos a los de la religiosa. Se practica bastante antes de los 25 años, se reduce a menos del 50% entre los 25 y 45 años y, a partir de esa edad, aumenta 64 En España hay unos 400.000 pacientes con demencia con derecho a voto y, plausiblemente,bastantes más con otras enfermedades neurológicas que los colocan en similar situación de indefensión,cuyos votos corren el riesgo de ser manipulados. a medida que se envejece. De modo que la preservación del voto en pacientes con demencias en porcentajes similares a los de la población normal de su edad podría ser una noticia maravillosa porque podría indicar que pacientes que han perdido la memoria, el lenguaje, las prácticas rutinarias más elementales, el reconocimiento de cosas y personas, son capaces de mantener sus niveles normales de actuación cívica. Podría ser una noticia maravillosa si no fuera porque el estudio publicado por “Neurology” muestra que muchos de esos pacientes no saben los nombres de los candidatos, no conocen los partidos a los que pertenecen, no son capaces de decir el nombre del candidato cuando se le muestra una foto y, en general, se sienten perdidos cuando se les presenta una complicadísima papeleta en “mariposa” en la que se les pide no solo el nombre del presidente sino el del gobernador, el senador, el congresista, si se puede fumar marihuana en California o si se puede buscar petróleo en Alaska. No cabe duda de que el paciente vota sobre decisiones que no entiende y probablemente no ejerce su derecho al voto sino que es simplemente manipulado por sus cuidadores. Aunque las personas que no hemos sido diagnosticados por el momento la demencia también podríamos sentirnos manipulados en las elecciones por falta de información, control mediático por parte de algunos candidatos, conversiones repentinas de los electos o torsión de los resultados por grupos de poderes fácticos, no puede pretenderse que la gravedad del problema sea igual entre nosotros y los pacientes con demencia. Nosotros podemos defendernos con dificultades, ellos están indefensos. El problema es que lo que empieza siendo una cuestión de respeto a los derechos individuales puede convertirse en un problema ciudadano. En España hay unos 400.000 pacientes con demencia con derecho a voto y, plausiblemente, bastantes más con otras enfermedades neurológicas que los colocan en similar situación de indefensión, cuyos votos corren el riesgo de no ser emitidos libremente sino el de ser manipulados por sus cuidadores, familiares, vocacionales o profesionales, en función de sus propios intereses y no en el de los enfermos. Si algún grupo político fuera capaz de influir positivamente en esos cuidadores su capacidad de captar votos “irregulares” le daría una enorme ventaja desde el punto de vista electoral. Algo a tener en cuenta. ASPECTOS SOCIALES La Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias inaugura su nueva sede La Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha inaugurado su nueva sede, que pretende ser el centro de referencia nacional de las familias españolas afectadas por el Alzheimer, con la presencia de D. Calixto Ayesa, consejero de Bienestar Social, Deporte y Juventud del Gobierno de Navarra; D. Santiago Cervera, consejero de Salud del Gobierno de Navarra; y Dña. Yolanda Barcina, alcaldesa de Pamplona. En el acto celebrado en Pamplona –ciudad en la que se ubica la nueva sede-, Dña. Mª Ángeles Díaz, presidenta de CEAFA, estuvo arropada por miembros de la Junta de Gobierno de CEAFA, uno de los cuales, en concreto Dña. Paloma Ramos ha sido la arquitecta de CEAFA Center. En la inauguración también se han reunido representantes de los patrocinadores del local y colaboradores habituales con la Confederación. Hay que mencionar que la realización de CEAFA CENTER ha sido posible gracias a la ayuda aportada por el Ayuntamiento de Pamplona, el Gobierno de Navarra, Laboratorios Novartis, Laboratorios Pfizer Eisai, Fundación Caja Navarra y Fundación La Caixa. FINES DE CEAFA CENTER CEAFA Center u oficina técnica de CEAFA en Pamplona será "el centro estratégico nacional a la hora de conocer cualquier aspecto social y familiar de la enfermedad de Alzheimer", señala Mª Ángeles Díaz. Situada en Pamplona, la nueva sede de CEAFA será el centro estratégico nacional a la hora de conocer aspectos sociales y familiares de la enfermedad de Alzheimer Entre las actividades que se llevarán a cabo desde este lugar destacan las siguientes: –Ser el núcleo nacional de la gestión y administración de las Asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer miembros de la Confederación. –Ser el lugar de presentación de los proyectos e iniciativas que se puedan poner en marcha y aunar, así, las ruedas de prensa y otros actos. Por ejemplo, permitirá desarrollar diferentes jornadas, debates y conferencias en torno al Alzheimer. –Ser el centro de reuniones de asesores expertos, como por ejemplo el Comité Científico de CEAFA, y el centro de reuniones de la Junta de Gobierno y la Asamblea General de CEAFA –También desde CEAFA se mantienen relaciones en el ámbito europeo e internacional, y se presentan proyectos a este nivel, por lo que además se podrá contar con este espacio para posibles reuniones y presentaciones de proyectos europeos e internacionales. –Ser centro de información y documentación. Albergará material divulgativo, libros, folletos, revistas, manuales de interés relacionados con el Alzheimer. En este sentido, la presidenta de CEAFA destaca la necesidad de "contar con un espacio suficiente para poder atender de manera adecuada la fuerte demanda de información por parte de familiares, asociaciones, profesionales de diversos centros y residencias, medios de comunicación, etc.". Según la Confederación, es imprescindible poder ofrecer un servicio digno a todas sus Asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer, y en consecuencia, a las miles de familias que las integran. Por esta razón, "una infraestructura adecuada posibilita una clara mejora en el trabajo que se realiza desde CEAFA, así como la expansión y ampliación de los servicios que se facilitan de cara a un futuro inmediato", explica Mª Ángeles Díaz. "El hecho de no adecuarnos al incremento de la demanda de las necesidades que se van solicitando, redunVol 2 · Nº 3 · 2003 65 ASPE CTOS SOCIALES CEAFA daría en una reducción de la atención y protección a los enfermos y sus familias, que procuramos en nuestra labor diaria y por la que luchamos constantemente", añade la presidenta de CEAFA. CEAFA: QUIÉNES SOMOS CEAFA es una organización sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, reconocida con la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social y cuya presidencia de honor es ostentada por S.M. La Reina Doña Sofía. Su actividad principal consiste en ser portavoz y defensora de las Asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer en toda España –agrupa más de cien asociaciones; es decir, representa a alrededor de 50.000 familias-, así como en gestionar y obtener recursos económicos para ponerlos al alcance de sus diferentes miembros. Gracias a la obtención de dichos fondos, se ponen en marcha proyectos dirigidos tanto a ayudar a las familias y a los enfermos de Alzheimer –por ejemplo, programas de asistencia domiciliaria, edición de manuales, cursos de formación para familiares y profesionales de las Asociaciones miembros-, como a sensibilizar a la sociedad sobre el problema de esta enfermedad, considerada la primera causa de demencia en los países desarrollados y de la que ya se han diagnosticado más de 500.000 casos en España –aunque se estima que la padezcan 800.000 personas-. En definitiva, la meta de CEAFA consiste en mejorar la calidad de vida de los enfermos de Alzheimer y sus familiares. Vol 2 · Nº 3· 2003 Más información: Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) Tel.: 902 17 45 17 E-mail: [email protected] Web: www.ceafa.org 66 CEAFA y la Fundación Pfizer editan la primera “Guía para la Planificación de la Atención Sociosanitaria al Enfermo de Alzheimer” La Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha editado en colaboración con la Fundación Pfizer la primera Guía para la Planificación de la Atención Sociosanitaria del Enfermo de Alzheimer y su Familia. Este manual –que acaba de presentarse– ha contado con el asesoramiento de neurólogos, psicólogos, pedagogos, expertos en derecho, sociólogos, médicos de familia, especialistas en bioética, psiquiatras y familiares de enfermos de Alzheimer, entre otros. La idea de elaborar la guía surgió en unas jornadas celebradas en 1999 con motivo del Día Mundial del Alzheimer. La presidenta de CEAFA, María Angeles Díaz, comenta que en aquella ocasión los familiares expresaron su preocupación y expusieron también las respuestas que, según su experiencia, permiten superar determinados problemas. “Pero al mismo tiempo –señala– manifestaron la necesidad de conocer las conclusiones relativas a temas no sólo médicos o clínicos, sino también a asuntos de naturaleza psicológica, social y juridica que pudieran igualmente afectarles”. DESAMPARO FAMILIAR Como indica Emilio Moraleda, presidente de la Fundación Pfizer, “no solo estamos ante una enfermedad grave que afecta a más de medio millón de personas en España; nos encontramos ante un problema sanitario cuyo diagnóstico provoca una absoluta situación de desamparo en el entorno familiar. Una sensación de naufragio que angustia desde el principio a los familiares y que tiene en la información, la formación y el asesoramiento de los más allegados al enfermo un elemento básico de ayuda para sobrellevar el proceso desde los primeros estadios. No debemos olvidar que en nuestro país nueve de cada diez afectados son atendidos por sus familiares en el domicilio”. Un aspecto llamativo incluido en el contenido de la Guía, concretamente en el apartado dedicado a las recomendaciones jurídicas, es el referente a la validez y eficacia de los actos que pueda realizar un enfermo de Alzheimer, como los contratos, la celebración de matrimonios o el reconocimiento de hijos. Según la presidenta de CEAFA, “lo cierto es que los familiares suelen preguntar bastante acerca de cuestiones referentes al testamento vital o voluntades anticipadas, o sobre la capacidad del enfermo para testar y para controlar sus bienes”. CEAFA trabaja desde 1990 para mejorar la calidad de vida de los enfermos de Alzheimer y sus familiares. Bajo sus siglas se agrupan más de cien asociaciones de manera que representa directamente a más de 50.000 familias afectadas por la enfermedad, aunque sus esfuerzos por mejorar la situación de los pacientes se extienden a todos los afectados por el Alzheimer en España. ASPE CTOS SOCIALES CARTAS Puntualizaciones sobre el tratamiento de la enfermedad de Francisco Franco Desearía hacer una observación relativa al artículo que sobre Francisco Franco que aparece en el número de mayo de 2003, pag.18-26, firmado por Alicia Alonso de Leciñana. En la página 25, se resalta en un sumario lo siguiente:"En julio de 1974, Franco fue hospitalizado a causa de una tromboflebitis. El tratamiento se vió complicado por el hecho de que la medicación que tomaba para el Parkinson le estaba provocando úlceras gástricas y los anticoagulantes empleados en el tratamiento de la flebitis eran incompatibles con sus problemas de estómago". Esto es falso. Como estuve implicado indirectamente en este asunto y como que no hay base alguna para afirmar, como se hace en el texto,"que la medicación que estaba tomando para mitigar los síntomas de la enfermedad de Parkinson le estaban provocando úlceras gástricas y los anticoagulantes empleados en el tratamiento de la flebitis eran incompatibles con sus problemas de estómago", explico lo que yo sé al respecto. Al ingresar en esa fecha en el Hospital Francisco Franco, hoy Hospital General Gregorio Marañón, a Franco se le antioaguló con heparina como era procedente dada la tromboflebitis que tenía en la pierna. Pero al mismo tiempo, ante la penosísima sintomatología parkinsoniana que presentaba, se inició una levodopaterapia con Sinemet, fármaco de Merck, Sharp & Dhome (MSD), que hasta entonces Franco no había recibido porque así lo había decidido su médico personal. Tres o cuatro días después de lo relatado, el enfermo tuvo una brutal hematemesis (vómito de sangre) que estuvo a punto de costarle la vida. Como es y No hay base alguna para afirmar,como se hace en el texto,"que la medicación que estaba tomando para mitigar los síntomas de la enfermedad de Parkinson le estaban provocando úlceras gástricas”. era bien sabido, no es excerpcional que aparezca un vómito de sangre por hemorragia digestiva en sujetos mayores heparinizados. Pero, opiniones interesadas, probablemente la del Marqués de Villaverde entre ellas, imputaron la hemorragia a la toma de Sinemet, medicación que acababa de ser autorizada en España. Como quiera que un año antes a los hechos relatados habíamos realizado un ensayo clínico con Sinemet en pacientes de mi Servicio, el director médico de la citada firma farmacéutica me llamó a altas horas de la noche para pedirme un certificado en el que constara, como así era, que ninguno de los sujetos que tomaron parte en tal estudio hubieran tenido cambios en las cifras que valoran la coagulación sanguínea. Ese certificado junto con todos los datos proporcionados al respecto por la Central de MSD de New Jersey fueron remitidos a los médicos de Franco para acallar la falacia de que la hematemesis pudiera ser imputada a la toma de Sinemet cuando no había más responsable que la heparina o los anticoagulantes orales. No me interesa tanto aclarar datos históricos como rectificar lo publicado en Summa Neurológica. Los productos que contienen levodopa, como Sinemet o Madopar, no provocan úlceras gástricas ni complicaciones sanguíneas de otro tipo. Más de treinta años de su uso en todo el mundo bien lo confirman. Un cordial saludo. José Mannuel Martínez Lage Unidad Clínica de Trastornos de Memoria. Departamento de Neurología y Neurocirugía. Clínica Universitaria de la Universidad de Navarra Fe de erratas El el nº 2-Vol. 2 de Summa Neurológica correspondiente a mayo de 2003 aparece por error Miguel Angel Barberá como autor del artículo sobre el “Papel de la mujer en la medicina de la Edad Media”. La autora de este trabajo es Montserrat Riba Sánchez, Enfermera. Pedimos disculpas por dicho error. Vol 2 · Nº 3 · 2003 67 LISTADO ASOCIACIONES Lista de entidades y asociaciones neurológicas Vol 2 · Nº 3· 2003 Fundación Alzheimer España Pedro Mugurusa 1, 6 C Madrid Tel: 91 3431165 / 75 Fax: 91 3595450 E-mail: [email protected] Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Madrid (AFAL) General Díaz Porlier, 36 28001 Madrid Tel: 91 309 16 60 Fax: 91 309 18 92 E-mail: [email protected] www.afal.es Federación de Asociación Galegas de Familiares de Enfermos de Alzheimer (FAGAL) Avda. Rosalía de Castro 29-31, Galerías Belén local 107 15706 Santiago de Compostela Tel: 981 59 57 38 Fax.: 981 53 13 20 Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheiemer y otras demencias (CEAFA) Pío XII, Of. 5 31008 Pamplona Telf. 902 17 45 17 Fax 948 26 57 39 e-mail: [email protected] web: www.ceafa.org Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) Redonda, 85 bajo 04006 Almería Tel: 950 22 44 84 Asociación Alzheimer "San Rafael" José Mª Pemán, 1, 5º Izda 14004 Córdoba Tel: 957 23 79 71 Asociación de Familiares de Alzheiemer (AFA) "La Estrella" C/Alamos, 13, 2º Izda 23003 Jaén Tel: 953 23 72 94 Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA Andalucía) Plaza Llano de la Trinidad, 5 29008 Málaga Tel: 95 239 09 02 Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA Andalucía) Virgen de Robledo, 6 41011 Sevilla Tel: 95 427 54 21 Fax: 95 427 74 66 Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Huesca Pº Lucas Mallada, 22 bis (Centro Asociaciones) 22006 Huesca Tel: 974 23 04 68 Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA Lanzarote) Juan Quesada, s/n Hospital Insular 35500 Arrecife Tel: 928 81 00 00 Fax: 928 81 22 63 Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) Alonso Alvarado, 21, 4º 35003 Las Palmas de G.C. Tel: 928 37 11 28 Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFATE) Plaza Ana Bautista, local 1 38320 La Cuesta Tel: 922 66 08 81 Fax: 922 66 08 81 Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA Albacete) Bernabé Cantos, 19, 3º B 02002 Albacete Tel: 967 50 05 45 Fax: 967 50 05 45 Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA Lleida) Vila de Foix, 2, 4º, 2ª 25002 Lleida Tel: 973 28 08 73 Fax: 973 28 08 73 Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) Felipe II, 16 bajo 07800 Ibiza Tel: 971 31 17 62 Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) Viñaza, 12 C 07005 Palma de Mallorca Tel: 971 46 35 45 Fax: 971 46 02 95 Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) Bellavista, 37 bajo 1ª 07001 Mahon Tel: 971 35 20 95 Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) Avda. Juan Pablo II, 8 05003 Avila Tel: 920 22 68 58 Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) Loundun, 10 bajo 09006 Burgos Tel: 947 23 98 09 Fax: 947 23 98 09 Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) Avda. del Parque, s/n Edif. C.H.F. 24005 León Tel: 987 26 38 68 Fax: 987 26 38 68 Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) Ayala, 22 bajo 37004 Salamanca Tel: 923 23 55 42 Fax: 923 23 55 42 Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) Plaza Carmen Ferreiro, s/n 47011 Valladolid Tel: 983 25 66 14 Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) Avda. Deportista Miriam Blasco, 13 03016 Alicante Tel: 96 526 50 70 Fax: 96 526 79 99 Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) Maestro Rosa, 20 B 46007 Valencia Tel: 96 342 90 08 Asociación de Familiares de Alzheimer de Extremadura (AFAEX) Avda. Del Pilar, 8, Edif. Sara 06002 Badajoz Tel: 924 21 52 71 Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) Casa Cultura Antonio Rodríguez Avda. Cervantes 10005 Cáceres Tel: 927 22 37 57 Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) Avda. Habana, 11 Galerías local 6 32002 Ourense Tel: 986 21 92 92 Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) Ecuador, 16, 3º 36203 Vigo Tel: 986 42 03 03 Asociación Alzheimer Murcia San Patricio, 10, 1º, 1 30004 Murcia Tel: 968 21 76 26 Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) Avda. de la Constitución, 10 entlo 30008 Murcia Tel: 968 20 33 40 Fax: 968 20 27 28 Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) Vélez Guevara, 27 bajo 26005 Logroño Tel: 941 21 19 79 Fax: 941 21 1979 Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) Pasaje Romero, 7 bajo izda 51001 Ceuta Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA) Sargento Arbucias, 81 Apdo Correos 878 52005 Melilla Tel: 952 68 67 33 Fax: 952 67 83 46 Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFAGI) Paseo de Mons, 141 Bajo 20015 Donostia Tel. 943 29 71 18 Fax 943 32 19 77 e-mail: [email protected] Asociación de Familiares de Alzheimer de Huelva y Provincial (AFA) Glorieta de los Orfebres, 7 local 21006 Huelva Tel: 959 23 67 32 Asociación Madrileña de Ataxias Hereditarias Galileo, 69, bajo derecha 28015 Madrid Tel: 91 593 35 50 Fax: 91 448 21 69 E-mail: [email protected] Asociación Valenciana de Ataxias Hereditarias Puesta Alberola, 25 bajo dcha 46018 Valencia Tel: 96 385 46 71 Fax: 96 385 48 06 Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias Gran Vía de les Corts Catalanes, 562, pral 2º 08011 Barcelona Tel: 93 451 55 50 Fax: 93 451 69 04 Asociación Española de Ataxias Hereditarias Avda. Pío XII, 1, Edif. Ronda 2º, 5ª 41008 Sevilla Tel: 95 435 36 79 Federación de Ataxias 09128 Villanueva de Odra (Burgos) Tel: 94 445 32 80 E-mail: [email protected] Asociación de Afectados por Lesión Cerebral Sobrevenida (CEBRANO) Campo de los Patos, 8 Hotel de Asociaciones 33010 Oviedo Tel: 985 11 22 30 LISTADO DE ASOCIACIONES Asociación de Lesionados Medulares y Grandes Minusválidos Físicos de la Comunidad de Madrid (ASPAYM) Camino de Valderribas 115 28038 Madrid Metro Buenos Aires Tel: 91 477 22 35 / 777 55 44 Fax: 91 478 70 31 E-mail: [email protected] E-mail: [email protected] E-mail: [email protected] ASPAYM Baleares Forners, 44 bajo Apdo Correos 10.233 07080 Palma de Mallorca Tel: 971 77 03 09 Fax: 971 77 03 09 ASPAYM Granada (Hospital de Traumatología, baja. Local Asociaciones) Ctra de Jaén, s/n. Apdo Correos 575 18080 Granada Tel: 958 24 13 31 Fax: 958 - 16 27 16 ASPAYM Sevilla Manuel Villalobo, 41 bajo 41009 Sevilla Tel: 95 435 76 83 Fax: 95 435 76 83 ASPAYM Cuenca Magdalena, 10 16611 Casa de Haro Tel: 969 38 05 76 Fax: 969 05 56 ASPAYM Cataluña Pere Vergés, 1, Edif. Piramidón, plta 7ª 08020 Barcelona Tel: 93 314 00 65 Fax: 93 314 45 00 ASPAYM Segovia Cristo del Mercado, 17, 3º B 40005 Segovia Tel: 921 44 14 35 Fax: 921 44 37 28 ASPAYM Comunidad Valenciana Plaza Salvador Allende , 5 bajos 46019 Valencia Tel: 96 366 49 02 Fax: 96 366 49 02 ASPAYM Galicia Armuño, 66 15116 Bergondo Tel: 981 35 14 30 Fax: 981 35 14 50 ASPAYM Murcia Pantano de Camarillas, 13 Apdo. Correos 2018 30080 Murcia Tel: 968 28 61 57 Fax: 968 28 61 57 Auxilia Murcia Caballeros, 13 bajo 30002 Murcia Tel: 968 26 21 02 Auxilia Madrid Julia Nebor, 4 bajo 28025 Madrid Tel: 91 462 22 34 Asociación de Corea de Huntington Española (ACHE) Fundación Jiménez Díaz (Neurología) Avda. Reyes Católicos, 2 28040 Madrid Tel: 91 544 90 08 Fax: 91 549 73 81 E-mail: [email protected] Asociación de Enfermedad de Huntington Andaluza "Antonia Mallén" Plaza de Generalife, 7, 3º A 41006 Sevilla Asociación Catalana de la Malatía de Huntington (ACAMH) Pere Verges, s/n, 7º, 1 Hotel d’Entitats 08020 Barcelona Tel: 93 314 56 57 Fax: 93 278 01 74 Asociación Balear de Corea de Huntington Fed. Coordinadora de Minusválidos de Baleares Vinyassa, 12 C bajos 07005 Palma de Mallorca Tel: 971 77 12 29 Fax: 971 46 02 76 E-mail: [email protected] Asociación de Familiares de Enfermos de Corea de Huntington de Aragón (AFECHA) Génova Torres Morales. 9, 2º dcha 50006 Zaragoza Tel: 649 14 07 76 Asociación Corea de Huntington (ACHE) Hospital Virgen del Camino (Genética) Irunlarea, s/n 31008 Pamplona Tel: 986 42 94 00 Fax: 986 42 99 23 Asociación Huntington Norte Avda. Repelega, 15, 5º ctro. 48920 Portugalete Tel: 639 49 20 95 Fax: 94 495 34 54 Asociación de Corea de Huntington de Asturias Fernández de Oviedo, s/n 33012 Oviedo Tel: 98 524 38 47 APANEFA, daño cerebral sobrevenido de Madrid Arroyo Fontarrón, 377, local dcho. 28030 Madrid Tel: 91 751 20 13 Fax: 91 - 751 20 14 E.mail: [email protected] Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) Magdalena 38, 2º Oficina 1 28901 Getafe (Madrid) Tel : 91 684 20 20 Fax: 91 684 20 21 E-mail: [email protected]. Asociación Sevillana de Afectados por Daño Cerebral Sobrevenido Avda. de Miraflores, s/n Apdo. Correos 6154 41008 Sevilla Tel: 95 443 40 40 Fax: 95 443 40 40 Federación Española de Daño Cerebral de Baleares (REHACER) Historiador Diego de Zafartesa, 6, 1º 07600 Arenal Baleares Tel: 971 74 32 63 Asociación de Daño Cerebral de Valencia Zapatería de los Niños, 4 bajo 46001 Valencia Tel: 96 391 58 34 Fax: 96 391 58 34 Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido "Ateneo" El Pinar, 7, Aptdo. 291 12540 Villa - Real Tel: 964 24 55 79 Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido (ALENTO) García Borbón, 74-76 36201 Vigo Tel: 986 22 90 69 Asociación de Daño Cerebral de Navarra (ADACEN) Pedro, 1, 7 bajo 31007 Pamplona Tel: 948 17 13 18 Asociación de Lucha contra la Distonía de España (ALDE) C/Augusto González Besada, 12 28030 Madrid Tel /fax: 91 437 92 20 E-mail: [email protected] Asociación de Lucha contra la Distonía de España (ALDE) Hospital Virgen de la Macarena Dr Fedriani, 3 41009 Sevilla Asociación de Lucha contra la Distonía en Cataluña Providencia, 42 08024 Barcelona Tel: 93 210 25 12 Fax: 93 213 08 90 Asociación de Lucha contra la Distonía de España (ALDE) Lebón, 5 bajo 46012 Valencia Tel: 96 330 90 24 Asociación de Padres y Amigos Defensores del Epiléptico (APADE) Mayorazgo, 25 28915 Leganés (Madrid) Tel: 91 481 08 79 / 91 371 18 93 Hospital Clínico de San Carlos, 1º Prof. Martínez Lagos, s/n Tel: 91 330 36 41 Fax: 91 535 83 23 Asociación de Epilepsía de Toledo Tel: 925 29 21 56 Fax: 925 29 22 00 Associació Catalana D’Esclerosis Lateral Amiotrófica Providencia, 42, 4º , 3º 08024 Barcelona Tel: 93 284 91 92 E-mail: [email protected] Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) Hierbabuena, 12 bajo (local) 28039 Madrid Tel: 91 311 35 30 Fax: 91 459 39 26 E-mail: [email protected] Asociación de Grupos de Ayuda de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Cataluña Oriente, 4, 2º D 08911 Badalona Tel: 93 389 09 73 Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) Llarc, 56 07320 Santa María Baleares Tel: 971 62 01 15 Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) Tahonas, 1-bis, 1º C 47006 Valladolid Tel: 983 35 04 38 Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) Sur Natividad, 12, 4º A 48980 Santurce Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) Antanilla, 5 26510 Pradejón Tel: 941 21 46 51 Fax: 941 22 25 51 Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) Modesto Lafuente 8, 1º centro drcha 28010 Madrid Tel: 91 448 13 05 Tel/fax: 91 448 12 61 E-mail: [email protected] E-mail: [email protected] Fundación Esclerosis Múltiple Teodora Lamadrid 14, bajo 08022 Barcelona Tel: 93 418 92 77 Fax: 93 418 90 82 Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple Ponzano 53 Madrid Tel: 94 447 86 90 Fax: 94 447 86 90 E-mail: [email protected] Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple Ponzano 53 Madrid Tel: 91 - 399 32 45 Fax: 91 451 40 79 Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple Azorin, 32-34 28935 Móstoles (Madrid) Tel: 91 664 38 80 E-mail: [email protected] Vol 2 · Nº 3 · 2003 69 LISTADO DE ASOCIACIONES Vol 2 · Nº 3· 2003 Fundación Española de Esclerosis Múltiple (FEDEM) Serrano, 110, 2º centro 28006 Madrid Tel: 91 562 76 03 Fax: 91 562 96 81 Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Almería Quintana, 10 bajo 04008 Almería Tel: 950 26 51 10 Fax. 950 26 51 10 Asociación Gaditana de Esclerosis Múltiple Apdo Correos 1978 11480 Jerez de la Frontera Tel: 956 33 59 78 Asociación Cordobesa de Esclerosis Múltiple Plaza Vista Alegre, 32. Edif. Florencia 14004 Córdoba Tel: 957 46 81 83 Fax: 957 46 81 83 Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple Plaza de Los Prados, 5 bajo 18100 Armilla Tel: 958 57 24 48 Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense Luis Braille, 6 21003 Huelva Tel: 959 25 04 52 Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple "Virgen del Carmen" Acera de San Antonio, s/n bajo 23440 Baeza Tel: 953 74 01 91 Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple Nicólas Maquiavelo, 4, Bl 2, local 2 29006 Malaga Tel: 95 234 53 01 Fax: 95 234 53 01 Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple Avda de Altamira, 29 , Pta E Local 11 41020 Sevilla Tel: 95 451 39 99 Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple Ingeniero Montaner, 2, 5º H 22004 Huesca Tel: 974 21 24 31 Fax: 974 24 56 60 Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple Apdo Correos 10711 38080 Sta. Cruz de Tenerife Tel: 922 20 16 99 Asociación de Esclerosis Múltiple de Castilla La Mancha Ciudad Real, 24 bajo 02002 Albacete Tel: 967 50 04 25 Asociación de Esclerosis Múltiple de Albacete Ciudad Real, 24 bajo 02002 Albacete Tel: 967 50 04 25 70 Asociación de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real Calvo Sotelo, 1, entrepl B 13300 Valdepeñas Tel: 926 31 14 86 Asociación de Esclerosis Múltiple de Guadalajara Polígono de Cabanillas, parcela 33 19171 Cabanillas de Campo Tel: 949 20 33 81 Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo Diputación, 5 bis 45004 Toledo Tel: 925 22 26 64 Asociación Catalana de Esclerosis Múltiple "J.M. Charcót" Teodoro Lamadrid, 21-23 08022 Barcelona Tel: 93 417 50 00 Fax: 93 417 26 25 Asociación Catalana "La Llar" del Afectay D’Esclerosis Múltiple Leiva, 41-43 bajo 08014 Barcelona Tel: 93- 424 95 67 Asociación de Girona de Esclerosis Múltiple Rutlla, 20.22 17002 Girona Tel : 972 22 15 44 Asociación Riojana de Esclerosis Múltiple Rey Pastor, 49-51 26005 Logroño Tel: 941 21 46 58 Fax: 941 22 25 51 Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple Antonio de Ulloa, 4 bajo 30007 Murcia Tel: 968 24 04 11 Fax: 968 23 80 00 Asociación Asturiana de Esclerosis Múltiple Monte Gamonal, 37 bajo 33012 Oviedo Tel: 98 528 80 39 Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia Sancho Azpeitia, 2 bajo 48014 Bilbao Tel: 94 447 86 90 Fax: 94 447 86 90 Asociación Guipukoana de Esclerosis Múltiple Segundo Izpuzua, 32, 2º A 20001 Donostia San Sebastián Tel: 943 27 26 24 Asociación Alavesa de Esclerosis Múltiple Vicente Abreu, 7, local 2 01008 Vitoria- Gasteiz Tel: 945 24 60 04 Fax: 945 24 60 04 Asociación Navarra de Esclerosis Múltiple Drupo Urdanoz, 19 31009 Pamplona Tel: 948 25 30 68 Fax: 948 25 30 68 Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (sede asociación "Val Do Fragaso") Val Miño, s/n 36210 Vigo Tel: 986 68 71 27 Asociación Lucense de Esclerosis Múltiple Avda Alfonso X el Sabio, 5, 3º B 27002 Lugo Tel: 982 24 11 77 Asociación Extremeña de Esclerosis Múltiple Padre Tomás, 2 bajo 06011 Badajoz Tel: 924 24 01 76 Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple C/José María de Cossío, 33 39001 Santander Tel: 942 22 91 29 Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple Ingeniero Montaner, 2, 5º H 22004 Huesca Tel: 974 21 24 31 Fax: 974 24 56 60 Asociación de Esclerosis Múltiple de Ibiza y Fomentera Abad y Lasierra, 2 ofic. 10 07800 Ibiza Tel: 971 39 80 10 Fax: 971 39 81 27 Asociación de Esclerosis Múltiple de Menorca Sant Esteve, 23, 3º, 2ª 07703 Mahon Baleares Tel: 971 36 94 98 Asociación Burgalesa de Esclerosis Múltiple La Fuente, 22 09200 Miranda de Ebro Burgos Tel: 626 21 80 36 Fax: 947 34 91 13 Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple Obispo Cuadrillero, 13 (bajo) 24007 León Tel: 987 22 66 99 Asociación Salamantina de Esclerosis Múltiple Corregidor Caballero Llanes, 9-13 bajo 37005 Salamanca Tel: 923 24 01 01 Asociación Vallisoletana de Esclerosis Múltiple Carmen Ferreiro, s/n 47011 Valladolid Tel: 983 26 04 58 Fax: 983 26 04 58 Asociación de Esclerosis Múltiple de Zamora Avda de Requejo, 24, Portal 8 49021 Zamora Tel: 980 52 67 32 Fax: 980 51 08 55 Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEMM) San Lamberto, 3 posterior 28017 Madrid Tel: 91 - 404 44 86 Fax: 91 - 403 61 74 Asociación de Esclerosis Múltiple de Castellón Pérez Doiz, 1 A, 2º B 12003 Castellón Tel: 964 22 11 39 Asociación de Esclerosis Tuberosa Madrid Camarena 119, bajo, local 11 28047 Madrid Tel: 91 719 36 85 Tel: 676 93 33 14 Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBAH) Salvador del Mundo, 1, 2º G 11009 Cádiz Tel: 956 59 24 67 Asociación de Espina Bífida (AEB) Plaza Santuario Fuensanta, 2 Loc.psje.int 14010 Córdoba Tel: 957 75 19 21 Fax: 957 75 19 21 Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (APHEB) Urb. Parque Infantas Edif. Carolina (local) 18006 Granada Tel: 958 13 48 14 Fax: 958 12 65 73 Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AEBHO) Avda Costa de la Luz, 11, 3º Pta 1 21002 Huelva Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AJPHEB) San Francisco Javier, 5, 2º E 23007 Jaén Tel: 953 27 08 53 Federación de Asociaciones de Espina Bífida de Andalucía Urb. Santa Catalina, 13 29002 Antequera Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (ASPEHEBH-FAMA) Manuel Villalobos, 41 acce. 41009 Sevilla Tel: 95 435 58 46 Fax: 95 435 58 46 Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (ACEBH) Honduras, 3 bajo Comercial Zetesa 39006 Santander Tel: 942 37 66 66 Fax: 942 36 33 67 Asociación de Espina Bífida (AEBA) Ciudad Real, 24 bajos 02002 Albacete Tel: 967 50 56 00 Asociación de Espina Bífida (ACAEB) Cervantes, 21 13179 Los Pozuelos de Calatrava Tel: 926 83 20 36 LISTADO DE ASOCIACIONES Asociación de Espina Bífida (ABEB) Joaquín Botia, 11, 7º 07012 Palma de Mallorca Tel: 971 72 37 57 Fax: 971 71 33 37 Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) Prádena del Rincón, 4 28002 Madrid Tel: 91 563 04 48 Fax: 91 563 12 06 Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (APHEBA) Adrián Pastor, 50 03008 Alicante Tel: 96 511 65 15 Fax: 96 590 68 50 Asociación de Espina Bífida Mósen Martí, 2, 5º 10 12200 Onda Tel: 964 60 51 07 Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AVEBH) Plátanos, 6, 4 bajo 46025 Valencia Tel: 96 346 56 51 Fax: 96 346 56 51 Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AESBIBA) Ronda del Pilar, 8 (Edif. Sara) 06002 Badajoz Tel: 924 25 91 77 Fax: 924 24 78 01 Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia Avda. De los Caídos, 3, 8º Drcha. 15009 A Coruña Tel: 981 29 52 74 Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AEBH) Oporto, 2, 1º 36201 Vigo Tel: 986 24 16 97 Asociación Navarra de Padres con Hijos Espina Bífida (ANPHEB) Bartolomé de Carranza, 60 bajo 31008 Pamplona Tel: 948 26 49 30 Fax: 948 26 49 30 Asociación de Espina Bífida (AGAEB) Avda. Galtazaborda, 47, 1º B 20100 Renteria Tel: 943 52 54 65 Espina Bífida (AVEB) Fernando Jiménez, 6, 80 dcha 48014 Bilbao Tel: 94 447 33 97 Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (AMUPHER) Sierra de Gredos, 10 bajo 30005 Murcia Tel: 968 29 47 08 Fax: 968 29 47 08 Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM) Francisco Navacerrada 12, bajo izqda 28028 Madrid Tel: 91 361 38 95 Fax: 91 725 24 84 Asociación Española de Motricidad y Necesidades Especiales (AEMNE) Ctra. De Alfácar, s/n 18011 Granada Tel: 958 50 13 24 Fax: 958 24 89 75 Fundación Neurociencias Alonso Cano 42, 7º D Madrid Tel: 91 441 31 28 Asociació Catalana de los Neurofibromatosis Bilbao 93-95 5, 1ª 08005 Barcelona Tel: 93 307 46 64 Fax: 93 307 46 64 E-mail: [email protected] Asociación de Afectados de Neurofibromatosis Reina 7 28004 Madrid Tel: 91 726 48 23 Fax: 91 532 50 47 E-mail: [email protected] Asociación Leonesa de Enfermos Neurológicos (ALEN) Apdo. Correos 1144 24080 León Tel: 649 77 08 66 Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a Personas con Parálisis Cerebral y Afines (ASPACE) General Zabala, 29 28002 Madrid Tel: 91 561 40 90 Fax: 91 563 40 10 Asociaciones de Parálisis Cerebral (ALPACE) Avda. Juan Bonachere, 26/G.B.1.4 04740 Roquetas de Mar Asociación de Parálisis Cerebral (UPACE) Avda. del Ejército, s/n Edif. Vectra, 4º E 11405 Jerez de la Frontera Tel: 956 18 07 22 Fax: 956 18 03 85 Asociación de Parálisis Cerebral (ACPACYS) María La Judía, s/n 14011 Córdoba Tel: 957 76 77 76 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) Mercedes Gaibrois, 39 18007 Granada Tel: 958 13 76 96 Fax: 958 13 74 48 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) Avda. de Andalucía, 21, 4º E 23005 Jaén Tel: 953 27 13 36 Fax: 953 27 23 36 Asociación de Parálisis Cerebral (AMAPPACE) Demóstenes, 29 29010 Málaga Tel: 95 261 09 02 Fax: 95 239 09 02 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) Bda. Pedro Salvador, Las Palmeras Bloq 5 41013 Sevilla Tel: 95 566 03 05 Fax: 95 566 03 05 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) Ctra. Grañen, s/n 22196 Pompenillo (Huesca) Tel: 974 22 79 62 Fax: 974 22 55 13 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) Avda. Lobete, 13-15 26004 Logroño Tel: 941 26 19 10 Fax: 941 26 18 46 Asociación de Parálisis Cerebral (ASTRAPACE) Vicente Aleixandre, 11 bajo 30011 Murcia Tel: 968 34 00 90 Fax: 968 34 44 77 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) El Campón, s/n Centro Angel de la Guarda 33193 Latores Tel: 98 523 33 23 Fax: 98 523 36 82 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) Máximo Aguirre, 18 bis, 5º planta 48011 Bilbao Tel: 94 441 47 21 Fax: 94 41 46 79 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) Camino de Illara, 2 20018 Donostia San Sebastián Tel: 943 21 60 55 Fax: 943 21 96 95 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) Pintor Vicente Abreu, 7, dpto 1 01008 Vitoria-Gasteiz Tel: 945 24 59 60 Fax: 945 22 55 50 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) Camino de Santiago, s/n 31190 Cizur Menor Tel: 948 18 31 80 Fax: 948 18 31 76 Asociación de Parálisis Cerebral (AMENCER) Iglesias Villarelle, s/n 36001 Pontevedra Tel : 986 86 46 43 Fax: 986 86 46 43 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) Doña Urraca, 60-62, 3º I 27004 Lugo Tel: 982 21 33 56 71 Vol 2 · Nº 3 · 2003 Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales (FEAFES) O’Donnell 18, 2º G 28009 Madrid Tel: 91 575 92 20 Fax:91 - 577 00 21 E-mail: [email protected] Federación Nacional de Asociaciones de Lesionados Musculares y Grandes Inválidos Apdo. Correos 497 Finca de la Peraleda 45080 Toledo Tel: 925 25 53 79 Fax: 925 21 64 58 Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM) Aptdo. Correos 963 18080 Granada Tel: 958 28 47 Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM) Llerena, 13, AC 41008 Sevilla Tel: 95 435 64 43 Fax: 95 435 65 43 Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM Cantabria) Gutiérrez Solana, 7 39008 Santander Tel: 942 32 38 56 Fax: 942 32 36 09 Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM Cataluña) Hotel d’Entitats, Cuba 2 08030 Barcelona Tel: 93 274 14 60 Fax: 93 274 13 92 Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM Castilla y León) Obispo Jarrín, 14-16, 2º D 37001 Salamanca Tel: 923 21 57 30 Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM Valencia-Castellón) Ingeniero Joaquín Belloch, 43 46026 Valencia Tel: 96 334 58 35 Asociación Española de Enfermedades Musculares (ASEM Galicia) Apdo. Correos 116 36200 Vigo Tel: 986 37 80 01 Fax: 986 37 80 01 Asociación Española de enfermedades Musculares (ASEM Asturias) Gaspar Gª Laviana / Severo Ochoa 33210 Gijón Tel: 98 516 56 71 Asociación Española de enfermedades Musculares (ASEM La Rioja) Madre de Dios, 41, 2º B 26004 Logroño Tel: 941 23 46 41 Fax: 941 51 11 14 LISTADO DE ASOCIACIONES Vol 2 · Nº 3· 2003 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) Osedo 15160 Sada Tel: 981 61 03 12 Fax: 981 61 03 59 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) Acuario, 2 10005 Cáceres Tel: 927 23 47 75 Fax: 927 23 27 40 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACEBA) Gerardo Ramírez Sánchez, 12 06013 Badajoz Tel: 924 22 46 72 Fax: 924 24 02 64 Asociación de Parálisis Cerebral (AVAPACE) Convento "Carmelitas", 6 bajo 46003 Valencia Tel: 96 392 59 48 Fax: 96 392 31 26 Asociación de Parálisis Cerebral (APCA) Font de la Favara, 8, Centro Infanta Elena 03550 San Juan Tel: 96 565 81 60 Fax: 96 565 19 93 Asociación de Parálisis Cerebral (SANAGUA) Avda. Cardenal Cisneros, 11, 3º A 49029 Zamora Tel: 980 51 31 31 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) Arribas, 10, 3º SBH 47002 Valladolid Tel: 983 35 04 38 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) Alto de Villamayor a los Villares, s/n 37185 Villamayor de Armuña Salamanca Tel: 923 28 95 85 Fax: 923 18 70 92 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) Apdo. Correos 2084 24080 León Tel: 987 24 50 19 Fax: 987 24 50 19 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) Juan de Padilla, 14-16 09006 Burgos Tel: 947 21 19 19 Fax: 947 21 19 19 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) Apdo Correos 363 05080 Avila Tel: 920 25 63 94 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) Apdo. Correos 1327 07014 Palma de Mallorca Tel: 971 79 62 82 Fax: 971 79 62 41 72 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) Avda. 1º de Mayo, 16 bajo 35002 Las Palmas de G.C. Tel: 928 36 52 80 Fax: 928 36 52 80 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACE) Cardenal Herrera Oria, 33, 1º C 39012 Santander Tel: 942 32 38 56 Fax: 942 32 36 09 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACECIRE) De la Cierva, 1 bajo E 13004 Ciudad Real Tel: 926 22 89 01 Fax: 926 22 89 01 Asociación de Parálisis Cerebral (ASPACEHU) Urb. Santa María, s/n Luis Buñuel 21006 Huelva Tel: 959 15 92 42 Fax: 959 22 92 42 Asociacio Provincial Parálisis Cerebral Muntaya de Sant Pere, s/n 43007 Tarragona Tel: 977 21 76 04 Fax: 977 21 76 04 Federación Española de Deportes de Paralíticos Cerebrales (FEDPC) General Zabala, 29, entrpl 28002 Madrid Tel: 91 562 44 15 Fax: 91 - 564 16 95 Federación Española de Parkinson Padilla, 235, 1º, 1ª 08013 Barcelona Tel: 93 232 91 94 E-mail: [email protected] E-mail: [email protected] Asociación de Parkinson Madrid Andrés Torrejón 18, bajo 28014 Madrid Tel: 91 434 04 06 Fax: 91 434 04 07 e-mail:[email protected] e-mail: [email protected] Asociación Española para el Parkinson " Parkinson España" Padilla 235, 1º, 1ª 08013 Barcelona Asociación de Parkinson Málaga San Pablo, 11 29009 Málaga Tel: 95 210 30 27 Asociación de Parkinson Sevilla Fray Isidoro de Sevilla, 29, Pta E Local 11 41020 Sevilla Tel: 95 451 70 61 Asociación Parkinson Cataluña Padilla, 235, 1,1, 08013 Barcelona Tel: 93 245 43 96 Fax: 93 246 16 33 Asociación Parkinson Baleares De la Rosa, 3, 1º 07003 Palma de Mallorca Tel: 971 72 05 15 Asociación Parkinson Segovia Los Almendros, 1, portal 6, 3º C 40002 Segovia Tel: 921 43 08 56 Asociación Parkinson Valencia Chiva, 10 bajo 46018 Valencia Tel: 96 382 46 14 Fax: 96 382 46 14 Asociación Parkinson Galicia C/Matadero, 76 bajo 15006 A Coruña Tel: 981 21 62 46 Fax: 981 21 62 46 Asociación Navarra de Parkinson Aralar, 17 bajo 31004 Pamplona Tel: 948 23 23 55 Fax: 948 23 23 55 Asociación Parkinson Bizkaia General Concha, 25, 7º 3 48010 Bilbao Tel: 94 443 53 35 Fax: 94 443 53 35 Asociación Parkinson Asturias Mariscal Solis, 5 bajo 33012 Oviedo Tel: 98 523 75 31 Fax: 98 525 75 31 PACEYA Madrid C/Paredes de Nava 31, Local A 28017 Madrid Tel: 91 760 00 79 Tel/Fax: 91 775 44 91 E-mail: [email protected] Fundación Síndrome de Down de Madrid Caracas 15, 1º Madrid Tel: 91 - 310 53 64 Asociación de Afectados Síndrome PostPoliomielitis Río Záncara 2, 7º D 28935 Móstoles (Madrid) Tel: 91 647 39 01 Fax: 91 647 39 01 Asociación de Afectados de Polio y Síndrome Post-polio de Madrid Luis de Hoyos Sainz 18, 11ºB 28030 Madrid Tel: 91 773 51 23 / 686 000 171 Fax: 91 408 85 34 E-mail : [email protected] Asociación Española de la PSP Arturo Soria 18, portal A, 2º D 28027 Madrid Tel: 91 407 73 39 / 608 52 18 29 Asociación Post-Polio Madrid (PPM) Andaluces 17, bajo A 28038 Madrid Tel: 91 593 35 50 / 630 061 619 Asociación Española de Pacientes con Tics y Síndrome de Tourette Gran Vía de les Corts Catalanes 562, ppal, 2ª 08011 Barcelona Asociación de Traumatismo EncefaloCraneal de Euskadi (ATECCE-ALAVA) Pintor Vicente Abreu, 7, ofic. 6 01008 Vitoria-Gasteiz Tel: 945 20 03 80 Federación de Asociaciones de Traumatismos Encefalocraneales de Euskadi Pintor Vicente Abreu, 7, ofic. 6 01008 Vitoria Gasteiz Tel: 945 22 89 51 Asociación de Traumatismo EncefaloCraneal de Euskadi (ATECE Guipuzkoa) Po de Zaratiegui, 100 Txara 1 20015 Donostía - San Sebastián Tel: 943 48 26 07 Fax: 943 48 26 07 Asociación de Traumatismo EncefaloCraneal de Euskadi (ATECE Vizcaya) Alameda Mazarredo, 63 bajo izda 48009 Bilbao Tel: 94 424 17 92 Asociación Cultural Sandro Botticelli Pez 16, 1º B 28004 Madrid Tel: 91 522 07 84 Fax: 91 532 67 49 Fundación Sueño-vigilia General Alvarez de Castro, 41, ofic. 10 28010 Madrid Tel : 91 445 10 91 Federación ECOM Germán Pérez Carrasco, 65 28027 Madrid Tel: 91 406 02 70 Fax: 91 408 93 16
