ANALISIS DE UNA POLITICA PUBLICA PARA LA DONACION Y TRASPLANTE DE ORGANOS EN CHILE Formación y Análisis de Políticas Públicas Programa Doctorado en Salud Pública Universidad de Chile Magdalena Bastías García 0 Agradecimientos a Macarena Günther, Jefa de Procuramiento y Trasplante del Servicio Metropolitano Oriente y Secretaria del Directorio de la Corporación del Trasplante, a María Rosario Martínez, Presidenta de la Asociación de Dializados y Trasplantados de Chile, por compartir sus experiencias en relación a la donación y trasplante de órganos en Chile, información que ayudó al contenido y reflexión en este documento. 1 Tabla de contenidos 1. Introducción .......................................................................................................................................... 3 2. Situación del trasplante de órganos en Chile .................................................................................... 4 2.1 Contexto........................................................................................................................................... 4 2.2 Actores ........................................................................................................................................... 11 3. Una política pública para la donación y trasplante de órganos en Chile ...................................... 17 3.1 Diseño sustantivo de la política.................................................................................................... 17 3.2 Implementación ............................................................................................................................ 18 a) Definición de la situación de entrada ................................................................................... 18 b) Implementación de los ejes de la estrategia ....................................................................... 23 3.3 Evaluación ...................................................................................................................................... 27 2 ANALISIS DE UNA POLITICA PUBLICA PARA LA DONACION Y TRASPLANTE DE ORGANOS EN CHILE Magdalena Bastías García 1. Introducción El trasplante de órganos en Chile se ha desarrollado principalmente bajo la guía y coordinación de la Corporación Nacional del Trasplante, organización no gubernamental sin fines de lucro. El aumento sostenido de la demanda de órganos y la baja tasa de donación han impulsado modificaciones a la ley de donación y trasplante de órganos con el propósito de revertir esta situación, siendo el consentimiento presunto la materialización más reciente de la acción estatal en esta materia. La situación del trasplante de órganos en Chile, caracterizado por alta demanda de órganos, baja tasa de donación, y el aumento de la morbilidad por enfermedades crónicas no trasmisibles que favorece el crecimiento de la lista de espera, ha requerido la institucionalización de esta actividad en la figura de la Coordinadora Nacional de Trasplante, agencia pública que hoy concentra las demandas en materia de donación de órganos. A continuación ofrezco un análisis de política pública para la donación y trasplante de órganos en Chile desde el enfoque de proceso de política. El análisis comienza con la descripción de la situación de la donación y trasplante en Chile que da paso al diseño sustantivo de la política para luego continuar con la fase de implementación y cerrar con los lineamientos para una evaluación de ésta. 3 2. Situación de la donación y trasplante de órganos en Chile Contexto El desarrollo de la medicina y avances tecnológicos han hecho del transplante de órganos el tratamiento de elección y/o única opción para la continuidad de la vida frente a enfermedades crónicas o agudas devastadoras con falla de órgano o tejido de carácter irreversible. Se instala así en las sociedades el tratamiento de transplante de órganos que experimenta, con frecuencia, insuficiencia de donantes. Las listas de espera de donación de órganos van en aumento producto del perfil epidemiológico moderno donde, por ejemplo, el envejecimiento de la población y enfermedades crónicas como la hipertensión y la diabetes producen un aumento de la demanda de órganos. En la demanda de órganos total en Chile, las principales necesidades son de riñón e hígado con un 86.6% y 9.5% de los pacientes en lista de espera, respectivamente. De acuerdo a la Guía Clínica de Prevención de Enfermedad Renal Crónica 2010 elaborada por el Ministerio de Salud (MINSAL), el 11% de la población mayor de 20 años padecería enfermedad renal crónica (ERC) en su mayoría no diagnosticada y, entre otros datos, que la velocidad de filtración glomerular, VFG (ml/min x 1.73 m2), disminuye a menor nivel de educacional [1]. Al año 2008 se estima que la cantidad de pacientes en requerimiento de hemodiálisis aumentó un 78.1% respecto del 2005, sumando un total de 13.636 chilenos bajo este tratamiento que alcanza un costo mensual de $530.000 por persona, equivalente al 22% del presupuesto GES1 del país. Las principales causas de ingreso a diálisis son la nefropatía diabética y la hipertensión arterial, 34% y 11.4%, respectivamente. Se estima que la prevalencia de la hipertensión en personas de 17 años y más es de 33,7% y que su riesgo de desarrollar patología renal es 1,7 veces más que la población normo tensa [2]. En tanto la prevalencia de diabetes se estima entre 4,2% y 7,5% y sólo entre un 17,6 y 19,7% de los pacientes en control presentarían glicemia dentro de rangos normales. Dentro de la población diabética, la prevalencia de esta enfermedad es 1 GES: Garantías Explícitas de Salud. Plan Auge. 4 mayor también en población de menor nivel socioeconómico; como ejemplo, 21,3% en la población sin estudios formales versus 2,5% en población con estudios superiores. Esta misma gradiente se observa al analizar subgrupos según otros indicadores de NSE [3]. En relación a le enfermedad hepática en Chile, anualmente alrededor de 4000 personas mueren por esta causa, lo que equivale al 5% del total de la mortalidad anual nacional. Con una tasa de mortalidad estable en torno a 20.8 por 100.000, la cirrosis hepática se constituye como la tercera causa de muerte en Chile y una de las tasas más altas en América Latina [4]. La infección crónica por hepatitis C es la causa más frecuente de cirrosis, seguida del consumo de alcohol, y se estima que la acumulación de casos susceptibles (infección de más de 2 décadas de duración) continuará en aumento en los próximos 10 a 20 años [5] . De acuerdo a la Corporación del Transplante, en Chile hoy son 1370 personas en espera de un órgano sólido (1186 riñón, 130 hígado, 45 pulmón, 9 corazón) y 1000 en espera de tejido (córnea, hueso, piel, válvulas cardíacas) [6]. El tiempo en espera en lista por un órgano aumentó de 6 meses en el año 2001 a 18-24 meses en el año 2007, además de un aumento de 15% a 20% anual con mortalidad que puede alcanzar el 29%-30% según patología [7] . Harrison y colaboradores[8] consideran, sin embargo, que esta cifra puede estar subestimada por una falla en la incorporación de pacientes aptos para transplante de riñón debido a deficiencias en la interacción entre centros de trasplante, centros de diálisis y el Instituto de Salud Pública, como también a barreras geográficas y económicas de acceso a centros de transplante, a déficit de recursos intrahospitalarios de tipo estructural y recursos humanos para cumplir con los exámenes necesarios para ingresar a la lista de espera y mantener actualizados los registros de los pacientes y, finalmente, a la falta de empoderamiento del paciente respecto del manejo de información. A Noviembre del año 2013 hubo 101 donantes efectivos que se tradujeron en 333 órgano trasplantados [9] , lo que da una razón de 3 órganos trasplantados por cada donante, pudiendo ésta alcanzar un óptimo de 102. Recién el año 2010 el porcentaje de donación multiorgánica del total de eventos de donación superó el 70%, teniendo en 2 Donante multiorgánico óptimo: corazón, pulmón, hígado, riñones, páncreas, córneas, válvulas cardíacas, huesos y piel. 5 consideración que la mayoría de los donantes provino de la Región Metropolitana, hecho que facilitó la coordinación y traslado implicados en una extracción multiorgánica [10] . Entre los años 2000 y 2012, la cifra más baja de órganos transplantados fue de 283 el 2002, mientras que la más alta fue de 379 el 2006 [11] . En relación a donante cadáver, la tasa de donante efectivo por millón de habitantes (pmp) entre el año 1998 y 2012 presenta un mínimo de 5,4 pmp el año 2010 y un máximo de 10 pmp el año 2006 [12]. Así, Chile se encuentra entre los países de menor tasa de donación de órganos a nivel mundial, igualmente Grecia, México y Japón, casos muy distantes al líder mundial en donación de órganos que es España que desde el año 1998 presenta una tasa que supera los 30 pmp, siendo 35,3 pmp el año 2011, seguido por Bélgica con 31 pmp, Portugal con 28,1 pmp y Estados Unidos con 26 pmp [13]. En América Latina, Argentina y Uruguay lideran la tasa de donante efectivo con 14,5 y 20 pmp, respectivamente [14] . Respecto del trasplante con donante vivo, la cifra anual en Chile se ha estabilizado en alrededor de 38 a 40 trasplantes a partir de la década de los años 90[15], lo que debería corresponder a aproximadamente 20% del total de trasplantes efectuados en Chile. Se estima que hasta un 30% de los trasplantes provenientes de donante vivo es adecuado en términos estratégicos, cifra sobre la cual los países comenzarían a disminuir sus esfuerzos por aumentar sus tasas de donantes cadáver [16]. En relación a la seguridad del donante, la probabilidad de muerte para un donante vivo renal es de 1 en 10.000, mientras que para el donante hepático aumenta a 1-5 en 100, con una morbilidad derivada del 17% para el donante [17]. Cabe mencionar que de acuerdo a asociación de dializados y trasplantados de Chile, ASODI, el desconocimiento de las alternativas de tratamiento ante falla renal es alto. Esto se traduce en que la población general no sólo no sabe que existe la opción de peritoneodiálisis a la hemodiálsis, ambas cubiertas por la GES correspondiente, sino que tampoco está informada respecto de la posibilidad del trasplante de riñón como una alternativa de tratamiento. Dentro de esta opción a su vez, es de menos conocimiento público la posibilidad de obtener un riñón desde un donante vivo [18]. El transplante de órganos en Chile está circunscrito a la ley N°20.673 publicada el 07 de Junio 2013 con vigencia desde 01 Octubre del mismo año y desde Mayo del año 6 2011 bajo la administración de la Coordinadora Nacional de Transplante del MINSAL, antes bajo la Coordinación Nacional de Transplante. La ley N°20.673 es una modificación a la ley Nº20.413 publicada en Enero del 2010 en relación a la forma de manifestar la voluntad de no donar en el marco del consentimiento presunto. Esta figura donante fue introducida por la ley Nº20.413 que modifica la anterior ley Nº19.451 respecto del consentimiento informado expreso o explícito de donar órganos [19-21] y establece que toda persona mayor de 18 años es donante a menos que en vida haya manifestado lo contrario con registro notarial. Los cambios a la ley N°19.451 sobre el trasplante y donación de órganos en Chile pretenden favorecer el aumento de la donación de órganos en el país y se basan en la idea de que un elemento central en la baja tasa de donación responde a la negativa familiar [8] . El consentimiento presunto es utilizado, entre otros países, por España, Austria y Grecia, mientras Estados Unidos y el Reino Unido utilizan consentimiento expreso [22-25]. El consentimiento presunto puede aplicarse de forma blanda o dura. En la primera, la opinión de la familia siempre será considerada, estilo de manejo del consentimiento implementado, por ejemplo, en España y Chile. En la segunda, es la opinión médica la que puede prevalecer por sobre la de la familia, como el caso de Austria, país que el 2011 presentó una tasa donación de órganos casi 11 puntos inferior a la de España [13]. El consentimiento presunto ha demostrado contribuir al aumento de la donación de órganos en un contexto donde se considera que otro tipo de factores también influyen en la tasa de donación cadavérica, factores tales como la prevalencia de mortalidad por accidente cerebrovascular y lesiones por accidente de tráfico, religión, GDP per cápita, y gastos per cápita en salud [22-25] . Por otro lado, esta forma de consentimiento agrega a la discusión ética la tensión Estado-individuo en relación a la autonomía sobre el cuerpo, además del hecho de que esta figura donante socavaría la pluralidad cultural, religiosa y las diferencias en las prácticas al término de la vida en una sociedad. Ejemplo de esto es el manifiesto rechazo a la ley de donante universal por parte de un Lonco Mapuche, Luis Pailapichun, quien interpreta la figura de donante presunto como otra forma de abuso contra los pueblos originarios y contra el pueblo chileno en relación con el derecho de 7 decidir sobre el propio cuerpo. Aclara que en el caso de los primeros, además, el Estado no respetó el derecho de los pueblo originarios a ser consultados ante leyes que los involucren tal y como los establece el convenio 169 de la Organización Internacional del Trabajo [26] . El consentimiento presunto podría, por lo tanto, afectar de manera desproporcionada a ciertos grupos de la población como aquellos en situación de calle con o sin capacidades físicas y/o cognitivas diferentes y sin familia que los reconozca una vez fallecidos, o aquellos con diferencias cognitivas que no cuenten con apoyo para materializar su voluntad no donante en una notaría o, incluso, personas en período de reclusión o individuos sin los recursos económicos para costear el trámite [27]. En relación al financiamiento del trasplante en Chile, los trasplantes cardiacos, renales, hepáticos y pulmonares son parte del “Programa de Prestaciones Complejas” de FONASA, programa que garantiza cobertura total a todos los asegurados que requieran de estos procedimientos. Este beneficio considera etapas previas y posteriores al trasplante, es decir, el procuramiento de los órganos, los estudios de histocompatibilidad, el trasplante, la hospitalización, los exámenes y procedimientos, además del tratamiento inmunosupresor post trasplante de por vida. El trasplante renal en particular es parte de la Garantía Explícita de Salud de la Insuficiencia Renal Crónica Terminal [28]. Estimaciones de costos en torno al trasplante de órganos indican que un aumento de 6 donantes en la tasa de donación de órganos se traduciría en un ahorro neto de 1.9 millones USD para el sistema de salud y de 15 millones USD considerando la mejora en calidad de vida para el paciente trasplantado. Con una tasa como la de España, el ahorro sería 17.7 y 76.4 millones USD, respectivamente [23] . Por otro lado, tomando como referente al transplante de riñón, por cada donante adicional el Estado ahorraría alrededor de 50.000 USD y, considerando la mejora de la calidad de vida del trasplantado, esta cifra alcanzaría los 180.000 USD [8]. A pesar de los beneficios económicos para el sistema nacional de salud derivados del transplante de órganos como tratamiento, el aumento en la tasas de donación encuentra dos principales dificultades para su materialización. Por un lado, la negativa 8 familiar, responsable de un 37% de la pérdida de potenciales donantes el año 2010 [29] . Entre las razones para el rechazo están la incomprensión de la muerte cerebral y el temor que se interrumpa la vida en beneficio de la donación de órganos, el temor a la mutilación y otras intervenciones que faltarían el respeto al cuerpo del familiar, junto con el conflicto de no desear quebrantar la voluntad del fallecido en el contexto que ésta no fue expresada [30] . El consentimiento presunto ha sido asociado a un aumento de la negativa familiar y al aumento de no donantes registrados de acuerdo a las exigencias de la nueva ley de donante universal [31,32]. Otra dificultad para el aumento de la tasa de donación en Chile es la baja capacidad de detección de potenciales donantes, lo que se sostiene en la falta de recursos humanos y estructurales [9,24,33]. Como ejemplo, en uno de los centros neuroquirúrgicos de referencia nacional la pesquisa de potenciales donantes alcanza al 5% de los pacientes que presentan criterios de elegibilidad al momento del ingreso. Más aún, del total de potenciales donantes detectados aproximadamente sólo 40% se convierte en donante efectivo [7]. Asimismo, incluso en el mejor escenario de tasa de donación, la tasa efectiva de trasplante junto con la razón donante-órgano trasplantado serían similar a la actual en cuanto no se cuente con las facilidades estructurales clínicas (pabellones disponibles por extensas jornadas, camas UCI), recursos humanos especializados en trasplantología y administrativos, logística que garantice desplazamientos expeditos, e instrucción de personal policial que ejerce vigilancia a fallecidos ingresados al hospital en calidad de infractor de ley, entre otros factores implicados en la cadena del trasplante de órganos[34]. En relación a la falta de recursos humanos, el cargo de procurador de trasplante suele ser una labor de dedicación parcial con tareas asignadas en paralelo a otras dentro del mismo centro de salud. Este cargo, además, no sería posible de supervisar al no contar con jefatura y tampoco, por lo tanto, establecer metas de rendimiento. Al mismo tiempo, los coordinadores de transplantes no contarían con incentivos adecuados [23]. En casos en que el cargo de procurador es de dedicación exclusiva, suele ocurrir que su jornada laboral es diurna de 45 horas semanales, es decir, un horario de Lunes a Viernes de 08:00h a 17:00h. Una excepción a este régimen horario lo ha impuesto el SSMO con un sistema 9 rotativo de procuradores en los cinco centros que forman parte del servicio, cubriendo las 24 horas del día [34] . En el contexto que la detección de potencial donante haya sido efectiva, el siguiente paso y desafío es convertir al potencial donante en donantes efectivo, para lo cual se requiere entrenamiento del procurador para un acercamiento adecuado y especialmente asertivo [35]. Por otro lado, entre la falta de recursos estructurales se estima que el déficit de camas UCI asciende a 116 en la totalidad de la red asistencial [23], mientras, por otro lado, sólo un automóvil está destinado a la procura de órganos de todos los hospitales de la Región Metropolitana, aunque es preciso hacer mención de que antes de Enero del 2013 este recurso no estaba disponible [36] . El traslado de órganos en distancias mayores se realiza gracias a la cooperación de las Fuerzas Armadas y de Orden de Chile, históricamente la Fuerza Aérea y Carabineros, gasto cubierto por el Estado. En el ánimo de institucionalizar el trasplante de órganos en Chile y modificar el carácter de voluntario en torno a esta actividad, en el 2011 se crea la Coordinadora Nacional del Trasplante (CNT). En línea con el nuevo perfil centralizado del trasplante de órganos en Chile, los hospitales públicos debiesen disponer de unidades de procuramiento y la plaza o cargo de procurador de órganos. A la fecha no hay disponible protocolos o lineamientos de la CNT para el desempeño del trasplante de órganos en Chile, como tampoco un programa de implementación de metas trazadas en un contexto en que la prensa y sitios de internet reconocidos publican la opinión de expertos médicos, políticos, miembros de Gobierno y ciudadanos haciendo mención de que el país requiere un esfuerzo más allá de modificaciones a la figura de donante de órganos para lograr el aumento de la tasa de donación y que éste debiese concentrarse especialmente en la detección de potenciales donantes y la articulación de una red de procuramiento de órganos descentralizada con profesionales entrenados específicamente en esta materia [3741] . Finalmente, el discurso que lleva a la donación de órganos a la conversación pública se caracteriza por constituir una apelación a la solidaridad y altruismo de los chilenos [42-44] , discurso que está completamente en línea con el referente religioso del 10 70% de los chilenos, la Iglesia Católica, cuya posición a favor del trasplante de órganos fue declarada formalmente por el Episcopado de Santiago el 14 de Noviembre de 1990 [45]. Actores Involucrados Aquí serán descrito los principales actores en la donación y trasplante de órganos en Chile para luego ser ubicados en una tabla de posición relativo a este asunto de interés. - Coordinadora Nacional de Trasplante, Ministerio de Salud Pertenece a la División de Gestión de Redes Asistenciales (DIGERA) de la Subsecretaría de Redes Asistenciales del Ministerio de Salud. De acuerdo a las orientaciones técnicas y compromisos de gestión 2011 [46] , la CNT se plantea como objetivo general: “contribuir al aumento de la tasa de donantes efectivos que permita otorgar la oportunidad de tratamiento a las personas con enfermedades crónicas y agudas, con indicación de trasplante, mejorando su sobrevida y calidad de vida” En específico, en el mismo documento la CNT propone aumentar un 30% la tasa de donantes para el año 2011 en relación al año 2010 a modo de alcanzar una tasa de donación de 7 pmp. - Fondo Nacional de salud, FONASA Por medio de su Programa de Prestaciones Complejas [47] , FONASA asegura la cobertura de trasplantes de corazón, pulmón, hígado y riñón. Además, la enfermedad renal crónica se encuentra entre las patologías con garantías explícitas de salud. - Corporación Nacional del Trasplante- “Corpo” [48] Organización no gubernamental sin fines de lucro creada en 1990 por médicos vinculados al trasplante de órganos, la Corpo nace en respuesta a la carencia de órganos para transplante y como apoyo al programa de transplante renal de la Asociación de 11 Dializados y Trasplantados de Chile (ASODI). Su misión se definió entonces para “...desarrollar la donación de órganos y tejidos para trasplante en Chile”. Hasta el año 2010, la Corpo se encargó de coordinar la pesquisa y procuramiento de órganos para transplante a nivel nacional. Con la promulgación de la ley 20.413 la coordinación y procuramiento de órganos y tejidos para transplante quedaron bajo responsabilidad de la Coordinadora Nacional de Trasplantes dependiente de la subsecretaría de Redes del Ministerio de Salud. Al día de hoy, los objetivos principales de la Corporación Nacional del Trasplante son: - Fomentar la donación de órganos y tejidos para trasplante en Chile - Crear y fortalecer grupos de apoyo de trasplantados con el objetivo de optimizar los índices de sobrevida. - Dar apoyo emocional y contención a los familiares de donantes a través de los grupos de apoyo de familiares de donantes. - Realizar actividades de difusión, educación y sensibilización de opinión pública - Sociedad Chilena del Trasplante [49] Sociedad de carácter científico y docente cuyo principal objetivo es “promover, organizar, canalizar y difundir todos los aspectos científicos relativos a la actividad de trasplantes a nivel nacional, así como relacionarse con las sociedades similares a nivel internacional y representar a los especialistas nacionales en las entidades gubernamentales, regionales y mundiales de referencia”. La Sociedad Chilena del Trasplante está compuesta por todos los profesionales y especialistas del área de la Trasplantología. 12 - Asociación de Dializados y Trasplantados de Chile, ASODI [50] Fundada en 1974, su principal labor es la entrega de atención integral al paciente con insuficiencia renal crónica en coordinación con los distintos estamentos del área de la salud y con organizaciones públicas y privadas pertinentes. El progresivo aumento de la insuficiencia renal crónica en el país, desde 143 pacientes en 1980 a aproximadamente 20.000 al día de hoy, ha sido una de las motivaciones principales de la causa de ASODI. Dentro de su plan 2014, esta asociación considera el diseño de un programa de detección precoz de la ERC a nivel primario por medio de la formación de monitores de ERC entre profesionales de la salud [18]. - Iglesia Católica En 1956, el Papa Pío XII se dirigía a la Asociación Italiana de Donantes de Córneas como sigue: “Es necesario educar al público y explicarle con inteligencia y respeto que consentir expresa o tácitamente en serias intervenciones contra la integridad del cadáver, en interés de los que sufren, no ofende la piedad debida al difunto cuando se tiene para ello poderosas razones. Tal consentimiento puede, a pesar de todo, significar para los parientes próximos un sufrimiento y un sacrificio, pero este sacrificio tiene la aureola de la caridad misericordiosa hacia los hermanos que sufren” [51] En la misma línea, el 14 de Noviembre de 1990 el Episcopado de Santiago emite una declaración respecto del trasplante y donación de órganos en Chile [45] . A continuación una selección de los apartados que mayor énfasis hace en el carácter altruista de la donación de órganos: Apartados 11, 12, 13 y 15: 11. Los científicos merecen nuestras felicitaciones por los avances alcanzados para realizar trasplantes de órganos en forma cada vez más exitosa. Sus esfuerzos demuestran el 13 respeto inmenso que merece la vida humana, don precioso de Dios, que el ser humano debe cuidar y mantener hasta que le ponga término el mismo Creador que la inició. 12. Algunos se preocupan de lo que pasaría con su cuerpo si a la hora de su muerte hubiesen donado un órgano. La verdad es que todo cuerpo terrenal se corrompe. Por tanto, es la alternativa entre que se destruya un órgano o que sirva como medio de vida para otro hermano. Los cristianos creemos, como nos dice San Pablo, que nuestro cuerpo corruptible se transformará en cuerpo espiritual para la gloria de Dios (cf. 1 Cor 15, 35-58). 13. La donación de órganos a la hora de la propia muerte significa un acto de generosidad que ofrece una oportunidad de vida para otros. En el caso de la donación de vivo a vivo, el trasplante expresa una manera muy concreta de comunión con el otro en el afán de prolongarle o mejorarle su vida. 15. La donación de órganos, realizada con las debidas condiciones, es una hermosa y moderna expresión de la caridad cristiana: dignifica a la persona que en su muerte llega a ser apoyo de vida para otro, manifiesta una noble preocupación por el respeto a la vida de los demás e implica un sentido de comunión con la humanidad. El Evangelio proclama que no hay amor más grande que el dar la propia vida por otro (cf. Jn 15, 13). Jesús agradece el bien que se hace a otro como si se le hiciera a Él mismo (cf. Mt 25). - Otros credos A excepción de la religión Testigos de Jehová que de acuerdo a su interpretación de la Santa Escritura ésta prohíbe la transfusión sanguínea y, por lo tanto, de esta manera impondría limitaciones para el trasplante de órganos, varios de los credos en Chile se manifiestan en favor de este tratamiento. Entre sus representantes, algunos han manifestado opiniones en torno a cómo sucede el trasplante de órganos en Chile. Así, de acuerdo al reportaje efectuado por la radio Biobio en su sitio web 14 [52] , Marcelo Isaacson, director ejecutivo de la Comunidad Judía en Chile, expresa que “es lamentable que haya que legislar para que ocurran las donaciones”. Por otro lado, el vocero de la congregación de Testigos de Jehová en Chile, Alejandro Rosa, en el marco de la prohibición de la transfusión sanguínea, aclara que el trasplante de órgano es una elección personal y que como congregación no impondrían ni sanciones ni castigos al súbdito quien “…deberá explicarse ante Dios Altísimo” Finalmente, el presidente de los jóvenes bautistas de la región de Arica y Parinacota, Manuel Marín, manifiesta que la Biblia no impondría obstáculos para la donación de órganos o sangre y que “Como cristianos somos luz del mundo, cualquier cosa que podamos hacer para ayudar al prójimo, ya sea vivo o muerto, tiene que ser bienvenida” Políticos y miembros de gobierno Durante los últimos años, por medio de la prensa ha sido posible conocer el ánimo en favor del trasplante de órganos por parte de miembros de gobierno y por políticos de distintos partidos, especialmente aquellos miembros de las distintas comisiones de salud que desde el congreso han impulsado las modificaciones a la ley de trasplante de órganos en Chile. Fuerzas armadas y de orden Las fuerzas armadas de Chile, especialmente la Fuerza Aérea (FACh), y Carabineros han sido las instituciones que prestan el servicio de transporte aéreo de órganos. A continuación la Figura 1 corresponde al flujograma de acción de la FACh notificación de procura de órganos que requiere apoyo aéreo. 15 [53] ante la Figura 1. Gestión recurso aéreo para traslado de órganos Mapa de posición Actores Coordinadora nacional trasplante MINSAL Corporación nacional trasplante ASODI Sociedad Chilena del trasplante Iglesia Católica Otras religiones Miembros gobierno 2010-2014 Políticos/comisiones de salud FONASA Proponentes Poder 3 5 3 3 3 3 3 3 3 4 3 3 4 3 4 4 3 5 Fuerzas Armadas y de Orden No movilizados Oponentes Poder x Poder: muy alto (5), alto (4), Mediano (3), bajo (2), muy bajo (1). Apoyo: alto (3), medio (2), bajo (1). Oposición: alta (3), media (2), bajo (1) 16 3. Una política pública para la donación y trasplante de órganos en Chile 3.1 Diseño Sustantivo de la Política - Planteamiento del Problema La demanda de órganos para trasplante en Chile supera su disponibilidad. - Motivación para una política El envejecimiento de la población y la morbilidad de enfermedades crónicas no trasmisibles como la diabetes y la hipertensión arterial junto a otras patologías prevenibles contribuyen al aumento constante de la demanda de órganos para trasplante en un contexto de carencia de infraestructura y de recursos económicos y humanos para la detección de potencial donante y procura de órganos. - Perfil causal abreviado Aumento constante de 15-20% anual de la lista de espera por órgano para trasplante. Aumento sostenido de la prevalencia de HTA y DM II, principales causas ingreso a hemodiálisis [54]. Aumento de la ERC y de la necesidad de hemodiálisis: prevalencia 11% y aumento de 78.1% entre 2005 y 2008, respectivamente. Aumento esperado de casos susceptibles a trasplante por VHC en los próximos 1020 años. La mortalidad anual no ajustada por 100 pacientes-año es 4,2 veces mayor en aquellos en lista de espera que en trasplantados, y 1.7 veces más en dializados que en trasplantados [55]. Ahorro de hasta 15 millones USD para el Estado de Chile por aumento de 6 puntos en la tasa de donación. 17 - Alternativas de Solución 1. Hacer nada al respecto. 2. Modificar la ley donación de órganos, volviendo al donante expreso. Esto en consideración que se ha demostrado que la figura de donante presunto he tenido efectos negativos sobre la donación de órganos en Chile. Sería una manera de seguir en la línea de acción que ha tomado lugar hasta el momento. 3. Disminuir la brecha entre demanda de órganos y disponibilidad de ellos para trasplante. Los tres principales ejes de acción de esta estrategia son: Aumento de la capacidad de detección de potencial donante. Cadena del trasplante: creación de normativas e infraestructura institucional con el objetivo de alcanzar la capacidad de absorber un aumento sustantivo de la tasa de donación y permita, también, el aumento de la donación multiorgánica. Aumentar tasas donante cadáver y vivo. Disminuir la demanda de órganos por enfermedad crónica prevenible, enfocado en enfermedad renal y hepática. - Decisión Alternativa tres, forma de abordaje que considera enfrentar la tendencia incremental de la demanda de órganos en el país. Es una mirada al mediano y largo plazo producto de una reflexión de los posibles escenarios futuros en esta materia particular y entrega dirección para alcanzar el escenario que se desea. La elección de la estrategia número tres significa también reconocer la multiplicidad de actores involucrados. 3.2 Implementación a) Definición de la Situación de Entrada - Relación Estado-sociedad y sistema político La relación del Estado de Chile y su sociedad se enmarca en una matriz sociopolítica neoliberal en descomposición con enclaves autoritarios y con una 18 democracia parcial. El Estado, por su parte, es de tipo tecnocrático, subsidiario, con muchas y fuertes demandas sobre él, con un sistema de representación parcial puesto que no todas las fuerzas políticas están representadas y éstas están desvinculadas de los sectores sociales. La sociedad, por su lado, manifiesta sus demandas por otras vías a la política cada vez más, lo que expresa desconfianza hacia este elemento fundamental en su relación con el Estado. En consecuencia, la relación que sostiene el Estado y la sociedad hoy ha definido que el sujeto social esté disminuido en su constitución [56]. - Marco Legal Las leyes que regulan la donación y trasplante de órganos en Chile son la ley N° 19.451, 20.413 y 20.673. Este marco legal [19-21], entre otros asuntos, establece que: Toda persona mayor de 18 años es considerada como donante de sus órganos una vez fallecida. La voluntad contraria deberá manifestarse ante notario público, quien deberá remitir esa información al Servicio de Registro Civil e Identificación que deberá incorporar a la persona al Registro Nacional de No Donantes. Cualquier persona cuyo estado de salud lo requiera tiene derecho a ser receptora de órganos. Si varias personas se encuentren en igualdad de condiciones para la recepción de un órgano, el hecho de no estar inscrito en el Registro de No Donantes deberá tomarse en cuenta para priorizarlo respecto del que sí lo está. La donación de órganos se hace efectiva cuando se haya acreditado la muerte encefálica por dos médicos cirujanos distintos a los que realizarán el trasplante. El transplante con donante vivo sólo puede realizarse entre parientes consanguíneos, parientes por adopción hasta el cuarto grado y convivientes. El donante debe ser mayor de edad y capaz legalmente, estar al tanto de los riesgos de la intervención y la extracción del órgano no debe causar un perjuicio grave a la salud del donante. 19 En caso de fallecimiento de menores de dieciocho años, sólo sus padres o su representante legal podrán autorizar, de manera expresa, la donación de sus órganos. La donación de órganos sólo podrá realizarse a título gratuito. Se prohíbe, será nulo y sin ningún valor el acto o contrato que, a título oneroso, contenga la promesa o entrega de un órgano para efectuar un trasplante. No podrán facilitarse ni divulgarse informaciones que permitan identificar al donante [cadáver]. Asimismo, los familiares del donante no podrán conocer la identidad del receptor, ni el receptor o sus familiares la del donante y, en general, queda prohibida cualquier difusión de información que pueda relacionar directamente la extracción con el ulterior injerto o implantación. - Contexto Sociocultural Tratado en la sección 2 de este documento, el contexto sociocultural que enmarca el trasplante de órganos en Chile está marcado por un mensaje generalizado que apela a la solidaridad y altruismo de la sociedad para la donación de órganos tensionado por la figura del consentimiento presunto que discute las libertades sobre el propio cuerpo relativo al poder del Estado sobre él. Existe un mensaje positivo hacia la donación de órganos por parte de la mayoría de las religiones, especialmente aquellas con más adeptos, mensaje también positivo en políticos y miembros de gobierno. En términos de manejo de información por parte de la población, destaca un bajo conocimiento del trasplante como opción de tratamiento ante falla de un órgano. También, resulta un elemento importante al momento de la toma de decisión de donar que la negativa familiar es influida por la incomprensión de la muerte cerebral y el temor que se interrumpa la vida en beneficio de la donación de órganos, entre otras creencias. - Densidad organización social La organización civil está fuertemente representada por la Corpo y ASODI. Estas organizaciones sin fines de lucro cumplen múltiples roles en el proceso de donación y 20 trasplante de órganos, desde ser referentes clínicos y de coordinación de la procura, Corpo, como facilitador de los servicios pre y post trasplante renal, ASODI. Donde no hay densidad social alguna es en aquel actor al que todos demandan solidaridad y altruismo a materializarse en la donación de órganos: la sociedad donante. El Estado, las ONG, los políticos y miembros de gobierno, las distintas religiones profieren un discurso o mensaje que exige acción a un actor no constituido. Es preciso que este discurso con carácter de solicitud en favor de la donación de órganos tenga un receptor actor social que discuta qué significa la donación de órganos para sí y adopte, idealmente, una posición positiva bajo el enfoque de bien social [57] . - Economía Por medio de estimaciones de costo-efectividad, se ha demostrado que el trasplante de órganos significa un ahorro de hasta 15 millones de dólares para el Estado por cada 6 puntos de aumento en la tasa de donación. De esta manera, puede desprenderse que a un plazo a determinar por expertos la inversión destinada a las intervenciones de esta política se recuperaría y luego daría paso al ahorro efectivo. En términos más generales, Matesanz postula que un sistema de trasplante exitoso está en línea con el presupuesto del país dedicado a materias de salud [58] , que en el caso de España corresponde al 9.4% del PIB y en el de Chile, al 7.5%. - Complejidad de la política La política pública aquí presentada es, por un lado, de carácter transformador y, por otro, se constituye de la colaboración de múltiples actores, rasgos que le otorgan un carácter complejo e intersectorial. - Mapa de actores y su influencia en la institucionalización de la donación de órganos Producto del análisis que a lo largo de este trabajo se permite realizar de la situación del trasplante de órganos en Chile, emerge como primordial la incorporación del sector Educación al pool de actores y también la promoción de la constitución del actor 21 sociedad donante. Ha sido posible identificar que la donación de órganos en Chile se trata principalmente desde las esferas técnicas de la materia, asunto que no es incorrecto pero sí insuficiente. Es preciso que la relación entre el Estado y sociedad que se establezca sea aquella que permita la unión de lo técnico y lo humano del trasplante de órganos que de paso a una donación de órganos que alcance auto-sustentabilidad. Es decir, transitar desde una institucionalización de secuencia reactiva a una que se auto-refuerce por medio de la legitimización (Figura 3), esto último corresponde a una reproducción institucional basada en las orientaciones subjetivas de los actores y sus creencias respecto de lo que es apropiado o moralmente correcto[59] Figura 3. Patrones de institucionalización de la donación de órganos Como plantea el bioético Arthur Caplan “...Lo que distingue a los trasplantes no es la tecnología o su coste, sino la ética. Los trasplantes son la única parte de la sanidad que no podría existir sin la participación de la población general. Es el ciudadano quien, en vida o en el caso de órganos vitales después de haber fallecido, hace posibles los trasplantes de órganos y tejidos. Si no hubiese donación altruista de órganos y tejidos, los trasplantes no 22 podrían continuar”, lo que define al trasplante de órganos como un proceso que comienza y termina en la sociedad [60]. Un mapa de actores ideal sería el que se aprecia en la Figura 4. La distribución circular de los actores hace alusión a la fuerza centrípeta en torno a la donación y trasplante de órganos en Chile. Al centro de esta configuración se encontraría el bloque de los actores más fuertes, más influyentes y con mayor responsabilidad en la labor, que actuaría como fuerza de atracción para los actores que se encuentran en la periferia, cuya participación para la sustentabilidad de la política sigue siendo fundamental. Figura 4. Mapa de actores, proyección de posición ideal b) Implementación de los ejes de la estrategia 1- Aumento de la capacidad de detección de potencial donante. Cadena del trasplante: creación de normativas e infraestructura institucional con el objetivo de alcanzar la capacidad de absorber un aumento sustantivo de la tasa de donación y permita, también, el aumento de la donación multiorgánica. 23 Tarea Actores Aumento de la infraestructura clínica: camas UCI y - MINSAL pabellón para la procura multiorgánica y trasplante - Corpo - MOP - Sector privado Infraestructura transporte: aumentar los vehículos - MINSAL exclusivos para la procura, aumentar ambulancias de rescate y asegurar equidad en su distribución a lo largo del país Capacitación/culturización en trasplante de órganos - MINSAL del personal de salud profesional y administrativo - Corpo total de las instituciones de salud, de las fuerzas - Centros hospitalarios policiales y ramas armadas, de justicia, gendarmería - MINEDUC y bomberos. Cada uno de estos actores ejerce un rol - Fuerzas Armadas y de en el camino que un potencial donante podría Orden recorrer previo a ser detectado. - Bomberos Aumento de cargos institucionales procuramiento, - MINSAL creación de un programa oficial de formación de - Corpo procuradores, junto con considerar motivaciones - Procuradores para el desempeño, expectativas del cargo y - Equipo trasplante cobertura horaria 24/7 Formación de trasplantólogos - MINSAL - Sociedad Chilena del trasplante - Ministerio de Relaciones Exteriores - MINEDUC - Centros de trasplante chilenos y extranjeros Programa de prestaciones Complejas, FONASA: - FONASA Extender cobertura trasplantes en concordancia al aumento de donante multiorgánico. 2- Aumentar tasas de donante cadáver y vivo a) Favorecer la organización del actor sociedad donante. 24 Modelo Top-down Top-down Bottom-up Mixto Top-down Top-down b) Educación y sensibilización de la población Tarea Cambio del paradigma contendor del mensaje de donación hacia aquel que postula la donación de órganos como un bien social, un gesto de todos para todos, apartándose de la visión individual de un “regalo uno-a-uno” Actores - MINSAL - Corpo - Sociedad donante - Políticos en general - Miembros de gobierno - Líderes religiosos, comunitarios y representantes de minorías étnicas Regular el manejo comunicacional de los casos de pacientes terminales y de donantes, amparado en el artículo N°3 de la ley 19.451 que establece que los familiares del donante no podrán conocer la identidad del receptor, ni el receptor o sus familiares la del donante y, en general, queda prohibida cualquier difusión de información que pueda relacionar directamente la extracción con el ulterior injerto o implantación Hacer partícipe al sector Educación en la misión de difusión de la cultura del trasplante de órganos como bien social, tanto en la malla programática escolar como superior. - Consejo nacional de televisión - Línea editorial de canales de televisión, periódicos, revistas periodísticas y políticas, y de radio. - Autoridades de Gobierno en su visita al paciente trasplantado - Sectores Salud y Educación - Municipios - Establecimientos educacionales públicos y privados - Institutos técnicos y profesionales - Universidades, privadas y tradicionales 25 Modelo Contingente. Además, planificación deliberada/formal para el trabajo colaborativo puesto que la acción en torno al cambio de paradigma no ha ocurrido de manera voluntaria. Es preciso cultivar el sentido de membresía en los actores[61] Ley, top-down Mixto c) Perfeccionamiento trasplante donante vivo hepático Tarea Asignación de recursos estatales para el perfeccionamiento de especialistas médicos en el trasplante con donante vivo hepático. Actores - MINSAL - Sociedad Chilena del trasplante - Ministerio de Relaciones Exteriores - MINEDUC - Centros de trasplante chilenos y extranjeros Modelo Top-down 3- Disminuir la demanda de órganos por enfermedad crónica prevenible, enfocado en enfermedad renal y hepática. En Chile existen programas públicos para hacer frente a las enfermedades crónicas no transmisibles que afectan importantemente a la población chilena. Centrándonos en la HTA y la Diabetes Mellitus 2, los programas disponibles son: Elige Vivir Sano[62], Prevención secundaria enfermedad renal[1], Guía Clínica Hipertensión Arterial y Diabetes Mellitus. Actor: MINSAL [2,3] Valioso es el esfuerzo intersectorial emprendido por el Elige Vivir Sano y resulta primordial la concreción del esfuerzo de cada sector al corto plazo en medidas concretas. Por ejemplo, asegurar acceso a frutas y verduras por medio de subsidio de los precios. Es preciso un esfuerzo mayor para la prevención de enfermedad renal y es crucial la incorporación del MINEDUC y de ASODI en esta materia. ASODI, por su parte, tiene considerado para el año 2014 el diseño de una estrategia de prevención a nivel primario de salud que consiste en la formación de monitores en la prevención de enfermedad renal entre profesionales de la salud, estrategia que tendría más posibilidades de éxito si se diseña en conjunto con los otros actores y cuenta, por lo tanto, con su apoyo para la implementación del plan en el sector público de atención. En relación a la enfermedad hepática, el MINSAL ha generado las Guías Clínicas de manejo y tratamiento por virus de la Hepatitis C y B y de consumo perjudicial y dependencia de alcohol [5, 63, 64] . Sería de gran utilidad elaborar un documento guía 26 preventivo integrado de enfermedad renal y hepática bajo el marco de esta política pública. Esta guía integrada debería ser elaborada por el MINSAL, expertos médicos, ASODI, la sociedad chilena del trasplante, MINEDUC, profesionales de la salud implementadores a nivel local y representantes de la comunidad. 3.3 Evaluación Para el caso de esta política, se propone realizar una evaluación tanto de monitoreo durante la implementación como una evaluación de resultados. La primera tiene como propósito hacer seguimiento del desempeño de la política desde sus fases iniciales, lo que permite la detección precoz de errores o dificultades que dentro de un margen de holgura previsto permiten los ajustes necesarios. La segunda, identificar los resultados que se presentan en comparación con la línea de base del problema, con la tendencia de la situación y con un estándar que sirve como modelo de escenario óptimo. Una evaluación por estimación del contrafactual sería de utilidad para conocer el impacto de esta política en la tasa de donación de órganos cadáver. 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