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Programa de apoyo integral dirigido a padres de
niños que inician tratamiento de quimioterapia en la
Unidad Hospitalaria Clínica del Niño Jorge Bejarano, Bogotá
Alix Johana Torres Castro
Adriana Ramírez Riveros
Liliana Ospina Díaz
Nubia del Pilar Peña Iguavita
Universidad de la Sabana
Facultad de Enfermería
Especialización En Cuidado Crítico Pediátrico
Bogotá / 2005
Programa de apoyo integral dirigido a padres de
niños que inician tratamiento de quimioterapia en la
Unidad Hospitalaria Clínica del Niño Jorge Bejarano, Bogotá
Alix Johana Torres Castro
Adriana Ramírez Riveros
Liliana Ospina Díaz
Nubia del Pilar Peña Iguavita
Asesora
Beatriz Suárez M.S.M
Universidad de la Sabana
Facultad de Enfermería
Especialización En Cuidado Crítico Pediátrico
Bogotá / 2005
1
TABLA DE CONTENIDO
1. Resumen, abstrac
pg.
4
2. Resumen ejecutivo
pg.
6
3. Planteamiento del problema y justificación
pg.
9
4. Marco teórico
pg. 13
5. Objetivos
pg. 41
5.1 Objetivo general
pg. 41
5.2 Objetivos específicos
pg. 41
6. Metodología
pg. 42
7.
pg. 43
Resultados
8. Conclusiones
pg. 48
9. Recomendaciones
pg. 50
10. Bibliografía
pg. 58
2
TABLA DE ANEXOS
1. Programa "Cuidando con Amor" dirigido a padres de niños que inician
tratamiento de quimioterapia en la Unidad hospitalaria Clínica del Niño Jorge
Bejarano.
2. Video "Marcela y su familia frente a la quimioterapia"
3. Cartilla "Lo que usted debe saber sobre la quimioterapia"
3
1. RESUMEN
Este estudio tuvo como objetivo general diseñar un programa de apoyo dirigido a
los padres de niños con cáncer que iniciaban tratamiento de quimioterapia en la
Clínica del Niño, Bogotá Colombia. Para cumplir con este objetivo, se realizó un
estudio cualitativo, a través del cual se identificaron sentimientos y necesidades de
los padres relacionados con la enfermedad de sus hijos, de tal manera que el
programa respondiera a sus necesidades y estuviera basado en sus propias
vivencias.
Los resultados de esta investigación permitieron la elaboración del programa
"Cuidando con Amor", el cual se desarrollará con base en una cartilla y un video
educativos, que contemplan los aspectos que los padres deben conocer acerca
del cáncer y la quimioterapia.
4
ABSTRACT
This study had its general objective, to design a supporting program directed to the
parents of children with cancer, who are undergoing chemotherapy in the Childs
Clinic of Bogotá, Colombia.
A qualitative study was developed in order to accomplish this objective. The study
identifies feelings and needs of the parents related to the illness of the children in
such a way that the program will respond to their needs. It will be based on the
parents´ that experiences.
The results of this study will allow program “Caring With Love” to unfold. To
develop this program , the participants will use a handbook and an educational
video, they include in them aspects of the cancer and the chemotherapy that
parents should know about it.
5
2. RESUMEN EJECUTIVO
El propósito del presente estudio fue encontrar una herramienta que permitiera
apoyar a los padres de familia cuyos hijos habían sido diagnosticados con cáncer
e iniciaban tratamiento de quimioterapia. Ante esta necesidad el grupo
investigador se planteó la pregunta de cuáles serían las características que podría
tener un programa dirigido a esta población.
Nuestra experiencia profesional nos había enseñado que los sentimientos de
culpabilidad, soledad, fracaso, desesperación, temor, hostilidad frente a la
enfermedad, o cólera estaban presentes en los padres una vez se informaba el
diagnóstico de cáncer de su hijo; nuestro interés era diseñar un programa que no
solamente informara a los padres de familia sobre los procesos de la enfermedad
y la quimioterapia, sino que también tuviera en cuenta en forma muy especial los
sentimientos y necesidades expresados por ellos.
Al revisar la literatura existente sobre el tema, encontramos que hay pocos
programas de apoyo para esta población. Teniendo en cuenta que los avances en
el diagnostico y tratamiento de cáncer pediátrico en los últimos años han permitido
alcanzar tasas de supervivencia y curación de niños con cáncer impensables hace
20 o 30 años, se hace necesaria nuestra intervención como enfermeras para
6
responder a estos avances y contribuir al alivio del sufrimiento provocado por los
efectos de la enfermedad y el tratamiento1.
Como ya hemos enunciado, el objetivo general del presente estudio fue diseñar un
programa dirigido a padres de niños con cáncer que iniciaban tratamiento de
quimioterapia, basado en las necesidades y requerimientos de esta población, a
través de una investigación cualitativa.
Para la recolección de la información se seleccionaron los padres de los niños que
estaban iniciando tratamiento de quimioterapia en la unidad hospitalaria Clínica del
Niño, Bogotá Colombia. Con ellos se llevó a cabo una entrevista a profundidad,
donde describieron los hechos en relación al proceso de diagnóstico de cáncer e
inicio de quimioterapia. Con base en la información obtenida se establecieron las
siguientes categorías las cuales permitieron identificar las características mas
relevantes para diseñar el programa de apoyo dirigido a estos padres. Estas
fueron:
1. sentimientos de los padres frente a la enfermedad de sus hijos.
2. Necesidades de los padres
3. Acciones realizadas por los padres frente a la enfermedad.
4. Percepción de los padres frente a la actitud del personal de salud.
Partiendo de estos resultados se diseño el programa " Cuidando con Amor ", el
cual se desarrollara en cinco sesiones y esta acompañado de un video y una
Sánchez, Mercedes. Presidenta del grupo de apoyo de padres de niños con cáncer de Cuba. Grupo
de apoyo de padres de niños con cáncer. Una luz de esperanza. La experiencia cubana. Ponencia
1
7
cartilla educativos. Esta última se distribuirá a cada uno de los padres
participantes del programa.
El programa completo con el video y 200 cartillas se entrego al director de dicha
institución y a la enfermera coordinadora del servicio de Oncología, con el fin de
ponerlo en ejecución.
8
3. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA Y JUSTIFICACION
Los avances en el diagnóstico y tratamiento del cáncer pediátrico y la mejoría de
los cuidados de soporte han permitido alcanzar tasas de supervivencia y de
curación de niños con cáncer impensables hace 20 ó 30 años; más del 70% de
los niños menores de 15 años diagnosticados en la década de los 90 serán
sobrevivientes a largo plazo2.
El diagnóstico de cáncer es siempre una experiencia inesperada y traumatizante,
muchos padres y familiares del enfermo piensan en el cáncer como una sentencia
de muerte, que al menos inicialmente, elimina todos los sentimientos de
esperanza. Tradicionalmente se ha temido más al cáncer que a cualquier otra
enfermedad que pueda amenazar la vida, aún más si el enfermo es un niño,
incluso ahora que se logra un mayor número de supervivientes.
Como se comentó anteriormente los avances en medicina en los últimos años han
aumentado el tiempo de supervivencia y con ello han cambiado las necesidades
psicosociales de los afectados y sus familias, por ende los problemas se han
multiplicado; porque como es bien conocido, el estado de un niño como individuo,
afecta el estado de la familia como unidad social, lo que hace necesario cada día
luchar, no sólo por contribuir al aumento de las expectativas de vida de los niños
2
Ibid.
9
enfermos de cáncer, sino conseguir niveles óptimos de calidad de vida para ellos
y sus familias.
Nuestra experiencia profesional en el manejo de niños con cáncer y sus familiares
confirma estas aseveraciones, encontramos familiares que en el momento del
anuncio del diagnóstico de cáncer en sus hijos presentan diversidad de reacciones
emocionales, que habitualmente son sentimiento de culpabilidad, soledad, fracaso,
desesperación, temor, cólera y hostilidad contra la enfermedad, el mundo y Dios.
Frente a toda ésta avalancha de emociones los familiares y padres recurren a la
persona más cercana con la cual cuentan durante la hospitalización o consulta de
sus hijos, que para este caso es la enfermera, la cual debe afrontar, manejar y dar
soluciones, respuestas, palabras de aliento y apoyo a esta población, por ende
este profesional debe contar con un conocimiento claro y preciso de la
enfermedad, de la carga social, económica y emocional que ésta genera en el
núcleo familiar. Además de lograr una reorientación de los valores familiares, las
metas y expectativas para el futuro, debe propiciar la integridad y estabilidad
familiar la cual está amenazada porque la homeostasis interactiva existente será
redefinida por la enfermedad y la tarea es recuperar el estado de equilibrio en la
familia. Esta labor tan importante es compartida por un grupo interdisciplinario
integral.
Desafortunadamente en la actualidad no se cuenta con este conocimiento global
para el apoyo integral de los familiares de niños con cáncer en sus diferentes
etapas de la enfermedad o tratamiento, este debe estar basado en programas o
planes de acción liderados por enfermeras, psicólogos, padres, etc., donde se
tengan en cuenta las necesidades prioritarias del niño y su familia.
10
Por ende identificar y describir la características con la cuales debe contar un
programa dirigido a padres de niños con cáncer que inician tratamiento de
quimioterapia será un gran aporte a la generación de nuevos conocimientos sobre
este tema y dará respuesta al planteamiento del problema por el cual surge esta
investigación: ¿Qué características debe tener un programa dirigido a los padres
de niños con cáncer que inician tratamiento de quimioterapia en la Unidad
hospitalaria Clínica del niño Jorge Bejarano en Bogotá?
Es un hecho evidente que las cifras de supervivencia del cáncer infantil han
mejorado sensiblemente en las últimas décadas, lo cual ha hecho que aparezcan
nuevas necesidades en el cuidado de estos niños.
Los niños con cáncer tienen ahora muchas posibilidades de curarse y por tanto de
tener un futuro promisorio. Es por esto que los cuidados deben enfocarse para
procurar que todo el proceso se supere con las mínimas lesiones orgánicas,
psíquicas y sociales posibles, es decir, intentar crear un ambiente que favorezca
el normal desarrollo del niño y
se interrumpa lo menos posible
durante la
hospitalización y el posterior tratamiento ambulatorio.
El conocimiento del diagnóstico de cáncer resulta especialmente duro e
impactante en el núcleo familiar. El niño y su familia se enfrentan a una
problemática muy diversa, no cubierta de forma integral y sistemática. Algunos de
estos problemas son: desestructuración familiar, problemas sociales, emocionales
y económicos.
Todas las áreas vitales (física, psicológica, emocional y espiritual) que confluyen
en el núcleo familiar están íntimamente relacionadas. Por ello, ofreciendo recursos
de apoyo se está favoreciendo una actitud saludable ante la enfermedad, lo que
11
va a permitir al niño y su familia adaptarse a la dificilísima situación que conlleva el
cáncer y su tratamiento.
Hoy en día los responsables de la salud pública reconocen la necesidad de la
participación de las redes de apoyo psicosocial, así como su impotencia para
cubrir esos aspectos que van más allá de lo puramente médico. Por ello, es
importante trabajar conjuntamente con las unidades de referencia de cáncer
pediátrico, ofreciendo programas y servicios que contribuyan al bienestar del niño
y a su integración plena en la sociedad.
Para poder desarrollar un programa integral dirigido a los padres de niños con
cáncer, es necesario conocerlos directamente, ya que son ellos propiamente los
testigos directos de los problemas y necesidades de sus hijos, y con base en ello
proponer los puntos característicos con los cuales debe contar cualquier programa
de apoyo.
Al contar con un excelente diagnóstico de las necesidades de los padres se podrá
implementar un programa de apoyo que contribuya a mejorar el estado de salud
y la calidad de vida de los niños afectados por enfermedades oncológicas y de sus
familias procurándoles un mejor apoyo psicológico, asistencial, educacional,
económico y social, lo cual se constituirá en soporte vital para esta población tan
vulnerable, donde las secuelas psicológicas son las más amplias e importantes de
tratar.
Dándole solución a ésta dificultad se resolverá parte de una problemática social
en nuestro país y se apoyará a ésta población, la cual no ha contado con muchos
programas y planes de acción directos y accesibles. Al contar con este programa
se dará un gran paso hacia la solución de los problemas sociales que tanto
12
aquejan a nuestro país y en especial a nuestro sistema de salud. Por otra parte
ésta investigación contribuirá a la mejora del estado de salud y calidad de vida de
las familias y los niños afectados por las enfermedades oncológicas y los efectos
secundarios de la quimioterapia, ya que brindará apoyo psicológico, asistencial,
educacional y social.
El desarrollo de este proyecto de investigación será un valioso aporte teórico para
el área de la salud, especialmente de la enfermería oncológica, al igual que para la
comunidad en general.
Finalmente se pretende que el resultado de este proyecto sea la base de otros
programas dirigidos a padres de niños con cáncer no solo en Bogotá sino en todo
el país.
13
4. MARCO TEORICO
El objetivo principal del tratamiento del cáncer del niño es alcanzar la curación del
paciente para que pueda lograr un desarrollo normal y tener una vida adulta
productiva y útil3.
Los tumores en la edad pediátrica tienen ciertos rasgos diferenciales con los
propios de la edad adulta: pueden existir tumores congénitos y algunos de los que
aparecen pasado el período neonatal, tienen su origen en restos embrionarios, lo
que plantea algunas posibilidades de diagnostico precoz o incluso preclínico;
predominan en el sistema hematopoyético (casi un 40% son leucemias) y tejidos
de sostén, que no están expuestos a los agentes oncogénicos ambientales a los
que tanta atención se presta en el adulto, considerando importante el cáncer de
piel, tubo digestivo, mama, órganos genitales o pulmón4.
La estrategia actual en el tratamiento de los tumores malignos del niño exige una
adecuada combinación de los métodos clásicamente empleados:
Cirugía. Es la base principal para el diagnostico y el tratamiento de los tumores
malignos. La biopsia preferentemente será realizada a cielo abierto, lo que permite
tanto la obtención de un fragmento tumoral suficiente, como el examen de la zona
3
4
SANCHEZ, J. op. ct
MORGAN ER; Haugen M
14
peritumoral y la valoración de una posible exéresis quirúrgica del tumor. La
punción-biopsia está indicada únicamente en las tumoraciones con afectación de
la médula ósea y como estudio complementario en los linfomas y aspiración de
líquidos biológicos (pleura, peritoneo). La exéresis tumoral, y si es posible
realizarla en forma total, es sin duda el mejor tratamiento de todo tumor maligno.
Radioterapia. La finalidad de la radioterapia es la erradicación tumoral, es decir, la
destrucción total y definitiva de tumor. Su aplicación está en relación con el
estadío de la tumoración y las posibilidades quirúrgicas de tratamiento pudiendo
ser utilizada previamente a la intervención ante un tumor inoperable, o con
posterioridad a la misma, si existen dudas acerca de la total eliminación del tejido
neoplásico en la zona o en el lecho tumoral. Finalmente puede estar indicada en
los síndromes dolorosos o comprensivos producidos por el tumor o sus
metástasis, que no sean tratables por otros medios. Con uno u otro fundamento,
un 80% de los pacientes con cáncer necesitará radioterapia5.
Quimioterapia. La quimioterapia con un fármaco único es utilizada actualmente
con el título de experimental, con el objeto de valorar la posible acción de los
nuevos citostáticos; la potenciación del efecto de estos medicamentos al asociar
dos o más de ellos, ha hecho que la quimioterapia combinada se aplique a la
totalidad de formas de cáncer tratables por este sistema. Las combinaciones son
variables según los grupos de estudios que la realizan; en todo caso los ciclos de
tratamiento están separados por el mínimo tiempo necesario para lograr la
recuperación hematológica. Se limita también el número de fármacos y su dosis;
con base a la mayor o menor toxicidad.
5
Ibid.
15
La quimioterapia puede producir múltiples y diversos factores no deseables, la
mayoría leves y transitorios. Las pautas cada vez más agresivas empleadas en los
regímenes de poli quimioterapia, hacen necesario extremar las precauciones para
evitar los riesgos graves a que pueden dar lugar, desencadenando las
complicaciones hematológicas y las infecciones. Según la cronología o momento
de aparición de las complicaciones de la quimioterapia cabe distinguir:
1. Efectos tóxicos inmediatos (horas, días): vómitos, reacciones anafilácticas,
fiebre, flebitis, fallo renal agudo, hipocalcemia, cistitis hemorrágica, necrosis por
extravasación,
2. Efectos precoces (días, semanas): leucopenia que facilita la presencia de
procesos infecciosos más o menos localizado (boca, riñón, bronquios.) o fiebre sin
más, trombocitopenia que favorece la aparición de sangrados o aparición de
petequias, hiperglucemia, hipomagnesemia; Un efecto secundario muy frecuente
es la caída parcial o total del cabello (alopecia) y del vello corporal. Suele iniciarse
en las 3-4 semanas del comienzo de la quimioterapia y se mantiene durante todo
el curso del tratamiento; finalizado éste, vuelve a crecer. Irritación de las mucosas
del organismo. Cuando sucede en la conjuntiva se produce enrojecimiento de los
ojos, sensación de arenillas, escozor y lagrimeo. Es un efecto transitorio, conviene
llevar gafas para evitar la irritación del aire y del polvo sobre los ojos y poner algún
colirio que alivie el escozor. La irritación de la mucosa de la boca (estomatitis) es
muy molesta pues dificulta y llega a impedir la posibilidad de comer
adecuadamente. Pueden aparecer llagas en la boca y en la lengua que son muy
dolorosas, sobre todo al comer,. Un efecto secundario muy preocupante durante el
16
curso del tratamiento con quimioterapia es el cansancio (astenia)6. Tiene múltiples
causas, tanto físicas (cáncer de pulmón, toxicidad de la quimioterapia) como
psíquicas (preocupación, insomnio, desánimo, miedo). Generalmente mejora el
cansancio y la preocupación cuando finaliza el tratamiento con quimioterapia.
3. Efectos retardados (semanas, meses): neuropatía periférica, ataxia cerebelosa,
ototoxicidad, miocardiopatía, pigmentación de uñas y piel, fibrosis pulmonar,
síndrome hemolítico-urémico; Algunos citostáticos pueden producir hormigueo o
acorchamiento en los dedos de las manos y en la planta y dedos de los pies
(parestesias). Es un efecto secundario muy desagradable, porque puede dificultar
maniobras tan habituales como andar, atarse lo botones de la camisa o escribir.
Tarda mucho tiempo en desaparecer.
4. Efectos tardíos (meses, años): alteraciones gonadales, hepatopatía, enanismos,
carcinogénesis, teratogénesis.
La definición de curación del niño con cáncer tiene los siguientes aspectos: el
primero es conseguir la situación en la que no se observan signos ni síntomas de
la enfermedad; el segundo es alcanzar un momento en el que no exista o sea
mínimo el riesgo de recaída y el tercero implica la restauración completa de la
salud tanto en su dimensión física, como funcional y psicosocial.
Los avances en el diagnóstico y tratamiento del cáncer pediátrico y la mejoría de
los cuidados de soporte han permitido alcanzar tasas de supervivencia y la
curación de niños con cáncer impensables hace 20 ó 30 años: mas del 70% de
los niños menores de 15 años diagnosticados en la década de los 90 serán
6
SANCHEZ, José Miguel
17
supervivientes a largo plazo y en el año 2005 uno de cada 900 personas de edad
entre 16 y 44 años será un superviviente de cáncer pediátrico.
Por la corta edad de los enfermos tratados y su potencial longevidad, los efectos
secundarios del tratamiento tienen gran impacto en sus vidas y en la sociedad, y
son incluso de más importancia que las complicaciones agudas del tratamiento
citotóxico aplicado después del diagnóstico.
El interés por los efectos secundarios del cáncer y su tratamiento es relativamente
reciente para el oncólogo pedíatra. Las tasas de supervivencia del cáncer infantil
en los años 60 eran de un 20%, en el año 2005 se aproximarán al 80%. Por lo
tanto lo que hace 40 años sería un lujo, el estudio de los efectos tardíos del
cáncer, hoy se ha convertido en un campo de actuación médica que afecta a
oncólogos pediatras, pediatras, oncólogos e internistas.
La cirugía, la radioterapia, la quimioterapia, los efectos psicológicos de la
enfermedad y del tratamiento y la discriminación social que produce toda
enfermedad crónica producen efectos muy variados en los supervivientes de
cáncer7.
La edad condiciona la frecuencia y gravedad de los efectos secundarios, cuanto
más joven es el niño mas inmadura es la función de los órganos y por lo tanto
mayor el grado e intensidad de toxicidad de la quimioterapia debido a la menor
capacidad de metabolizar correctamente determinados fármacos.
7
Ibid.
18
La disfunción de determinados órganos por el tratamiento del cáncer se debe a la
acción sumativa de la cirugía, la radioterapia y la quimioterapia. El daño orgánico
produce discapacidades que necesitan tratamiento médico y a veces cambios en
el estilo de vida con repercusión en la calidad de vida.
Además de los problemas médicos el cáncer y su tratamiento originan secuelas
psicológicas en forma de dificultades: escolares (menor rendimiento o fracaso
escolar, pobre autoestima, conflictos con los compañeros, abandono escolar y
aislamiento social), para encontrar empleo (menor preparación que los
compañeros y discriminación por haber padecido cáncer), con los hermanos
(mayor atención durante el diagnóstico y tratamiento, creando dependencia de la
familia hasta considerarse distinto e inferior al resto de los miembros), sociales
(reacción de compasión hacia personas discapacitadas, que aumenta el grado de
dependencia) y estéticos y funcionales (las amputaciones crean necesidades
adicionales de financiación y de cuidados médicos y son fuente de mas conflictos
psicosociales). Además el 40% de los supervivientes a largo plazo están
preocupados por la recaída de la enfermedad.
El conocimiento del diagnóstico de cáncer resulta especialmente duro e
impactante en el núcleo familiar. El niño y su familia se enfrentan a una
problemática muy diversa, no cubierta de forma integral y sistemática por el
sistema sanitario8. Algunos de estos problemas son:
8
Cabrera, Angeles. Trabajadora Social. APANOCA. Santa Cruz de Tenerife ATENCION SOCIAL.
PROGRAMA DE APOYO PSICOSOCIAL Y ECONOMICO. Ponencia. online
19
Desestructuración familiar, problemas sociales de rendimiento, disfuncionamiento
social dentro de la familia y en los relacionados con el mundo exterior8.
Trastornos emocionales en todos los miembros de la familia durante las fases de
la enfermedad. Problemas económicos debido a la necesidad, en la mayoría de
los casos de que uno de los padres deje de trabajar, gastos de alojamiento de
familias desplazadas, gastos de manutención, transporte,... Problemas de
integración y adaptación escolar, problemas de aprendizaje, retraso escolar,...
Todas las áreas vitales (física, psicológica, emocional y espiritual) que confluyen
en el núcleo familiar están íntimamente relacionadas. Por ello, ofreciendo recursos
de apoyo se está favoreciendo una actitud saludable ante la enfermedad, lo que
va a permitir al niño y su familia adaptarse a la dificilísima situación que conlleva el
cáncer, su tratamiento y consecuencias9.
Hoy en día los responsables de la salud pública reconocen la necesidad de la
participación de las redes de apoyo psicosocial, así como su impotencia para
cubrir esos aspectos que van más allá de lo puramente médico10.
Es aquí donde las Asociaciones de los afectados tienen un papel fundamental.
Nadie mejor que los propios padres, testigos directos de los problemas y
necesidades de sus hijos, para convertirse a través de las asociaciones en
interlocutores de administraciones públicas, de instituciones, de estamentos
sanitarios y de estructuras interdisciplinarias de atención al niño con cáncer.
8
9
CABRERA, Angeles.
Ibid
10
Ibid
20
En Cuba se diagnostican cada año alrededor de 300 nuevos casos de cáncer
infantil, mucho menos que en los adultos (± 20 000 por año)11. La incidencia es de
12.13 por 100 mil niños, siendo los más frecuentes las leucemias, los linfomas y
los tumores del Sistema Nervioso Central.
Al igual que en los países desarrollados, debido a los logros y avances del sistema
de salud, en Cuba el cáncer ocupa el segundo lugar como causa de muerte en los
niños de 1 a 14 años, superado sólo por los accidentes y desplazando a las
enfermedades infecciosas que ya han sido controladas. Es por ello, que en este
país ya se puede enfocar la salud de una manera integral, tal como define la
O.M.S., la salud es "un estado de completo bienestar físico, mental y social y no
solamente la ausencia de afecciones o enfermedades".
Haciendo un poco de historia, en 1987 fue creado el PROGRAMA NACIONAL DE
CÁNCER INFANTIL, el cual tiene como tarea fundamental impulsar el desarrollo
de la Onco-pediatría Cubana, para elevar aun más, los índices de supervivencia;
donde la atención de los niños con enfermedades graves se realiza
exclusivamente en centros especializados, los cuales están diseminados por todo
el país y es el Estado el que asume todos los gastos12.
Como resultado de ello, los índices de curabilidad se acercan a los de los países
desarrollados, a pesar de que, desde 1990, debido a la difícil situación económica
por la que atraviesa el país, se sufren carencias e irregularidades en los
suministros de drogas, citostáticos y otros medicamentos. Son muchas las formas
en que los padres de niños con cáncer manejan el estresante impacto de esta
11
12
Sánchez, Mercedes. Op cit.
Ibid
21
enfermedad, siendo una de las tácticas más comunes, la de buscar y hallar apoyo
social en otros padres de niños con el mismo padecimiento, quienes han
experimentado los mismos problemas y ansiedades y que representan una fuente
de incalculable valor en lo que se refiere a compañerismo y apoyo.
En España los programas de apoyo para padres de niños con cáncer, son
solicitados, coordinados y gestionados por la Federación Española de padres de
niños con cáncer, pero son ejecutados por cada una de las asociaciones que la
integran.
Además de los padres y grupos de voluntarios, se cuenta con la colaboración de
los profesionales (Enfermeras, Médicos, Psicólogos y trabajadoras sociales).
Existen muchos estudios que exponen las necesidades y requerimientos de los
padres y familiares de los niños con cáncer y fundamentado en su análisis se
plantean los programas integrales de apoyo basados en intervenciones
psicosociales. A continuación se exponen algunos estudios más recientes que
retoman este tema.
En el año 2000, Fernández, Navarro13, y col publicaron un programa de
hospitalización a domicilio para niños con cáncer, concluyeron que la existencia de
un programa de hospitalización domiciliaria para niños con cáncer, junto con la
participación y compromiso de los padres o cuidadores, disminuye la posibilidad
de reingreso hospitalario para este tipo de pacientes, lo que da mayor tranquilidad
a los padres, igualmente promueve la interacción familiar traduciéndose en una
mejor la calidad de vida al menor.
13
Fernández, JM. Evaluación de un programa de hospitalización a domicilio para niños con cáncer.
EN. Journal An Esp Pediatr. 2000. vol 52. p 41 – 46.
22
En el mismo año, Chao, Hsing y col14, publicaron su estudio sobre los procesos
de adaptación de los padres de los pacientes pediátricos de oncología. Tuvieron
en cuenta procesos en relación a: el enfrentamiento del tratamiento, la integridad
familiar que se mantiene, la búsqueda de ayuda social, el bienestar emocional y el
significado espiritual. Concluyeron que la eficiencia del tratamiento, no solamente
depende del tratamiento médico en sí, sino de la cooperación del cuidador durante
el mismo.
En el año 2003, Ljungman, G.
y col15, realizaron un estudio que tuvo como
propósito señalar los problemas y las necesidades de los niños con cáncer y sus
familias con la posibilidad de hacer intervención psicosocial y reconocer las
diferentes formas de proveer apoyo. Los resultados fueron bastante significativos
sobre la importancia y la necesidad de información integral de la enfermedad y el
cuidado sobre el apoyo social constante y la terapia de autocontrol por parte de los
cuidadores y pacientes. Este estudio abrió la posibilidad para diseñar estrategias
de apoyo y asesoría individual que aumente el nivel de conocimiento del cáncer y
disminuya el grado de ansiedad y temor de los padres, cuidadores y niños.
Es fundamental comprender el duelo como un proceso natural, en el que el
doliente atraviesa una serie de fases, teniendo en cuenta que no toda persona
necesita pasar por todas ellas ni seguir una secuencia determinada en el proceso
de su evolución. La manera en la que cada persona reacciona ante la enfermedad
depende de la presencia de ciertos factores, que incluyen los recursos personales,
14
Chao, Hsing y col. Proceso de adaptación de los padres de los pacientes pediátricos de
oncología. EN. Journal of Pediatric Hematology. 2000. vol. 17. p. 119 - 131.
15
Ljungman, G. y col. Psycosocial needs of families with a child with cancer. EN. Journal of
pediatric Hematology. 2003. vol. 25. p. 223 – 231.
23
los comportamientos adaptativos, la personalidad, el carácter, la salud mental, la
autoestima, el nivel de madurez e inteligencia, las experiencias previas de duelo y
la situación que la rodee. De cualquier forma, el duelo es una experiencia que
afecta la totalidad de la persona, y afecta de forma significativa el desarrollo de su
vida y la de los que lo rodean.
Según John Bowlby en los niños que padecen enfermedades crónicas, el proceso
de duelo comienza en el momento en que se conoce el diagnostico. El
conocimiento de la enfermedad genera en un primer momento un estado de
embotamiento identificado como la primera fase del proceso de duelo16. En esta,
los progenitores se sienten aturdidos ante la noticia de que la enfermedad de su
hijo es incurable, necesitando en muchos casos varios días para asimilar la
situación. Algunos padres muestran cierto desapego e incluso se muestran
indiferentes. En otros casos el conocimiento de la noticia es interrumpido por
arrebatos de ira, generalmente contra el medico que hace el diagnostico.
En un segundo momento, identificado como la fase de incredulidad e intentos de
revertir el desenlace, se cuestiona el diagnostico con vehemencia y luego el alto
grado de probabilidad de un desenlace fatal17. En algunos casos el rechazo de la
noticia es consciente y deliberado, mientras en otros no se percibe una negación
consciente. En muchos casos, los amigos y familiares del paciente, fomentan su
incredulidad ante el diagnostico medico, dándole esperanzas poco realistas. El
que la incredulidad resulte ventajosa no depende de su presencia sino de su grado
de persistencia. De forma similar, la incredulidad varia de un progenitor a otro y
16
17
Bowlby, John. Vínculos afectivos, Ediciones Morata: España, 1995.
Ibid.
24
puede cambiar durante el desarrollo de la enfermedad. La cólera y los periodos de
intensa actividad, están estrechamente vinculados con la incredulidad del paciente
y sus familiares. La cólera de los padres, se debilita a medida que la incredulidad
cede paso al reconocimiento de que los médicos pueden tener la razón y la
posterior aceptación de la situación. En los casos en los que lo padres presentan
periodos de intensa actividad, pueden adoptar de forma frenética la búsqueda de
información medica sobre la enfermedad, a menudo destinada a encontrar mas
excusas para mantenerse excesivamente ocupado o demostrar que su hijo es una
excepción. En esta fase también se puede presentar en los padres la
preocupación por otros niños como una variante de los cuidados ansiosos
prodigados al hijo. De todas maneras, cuanto más compulsiva sea la actividad,
más probable es que este vinculada con un decidido esfuerzo de evitar toda idea o
sentimiento angustioso. De forma similar, los padres tienden a descuidar sus otras
responsabilidades, centrando su atención exclusivamente en el niño enfermo. El
insomnio y la perdida de apetito son comunes junto a la incapacidad de pensar en
el futuro. La mayoría de los padres tienden a acusarse por no haber prestado la
suficiente atención a los primeros signos de la enfermedad. Algunos interpretan la
enfermedad como un castigo divino e intentan buscar un responsable de la
enfermedad. También es común que surjan conflictos entre los padres del niño, al
igual que se presente la tendencia de uno de los progenitores a tomar el
diagnostico de la enfermedad con mas seriedad. En algunos casos se ve el trágico
aislamiento del niño que sabe que va a morir pero que se da cuenta que sus
padres no lo quieren aceptar. Afortunadamente, a medida que avanza la
25
enfermedad, la mayoría de los padres se vuelven mas realistas al estar en
contacto con las recaídas de su propio hijo y la muerte de otros niños.
La tercera fase del proceso, se conoce como la fase de desorganización y
reorganización18. En esta, las esperanzas de los padres se desvanecen a medida
que la enfermedad avanza, aunque muy pocos padres pierden las esperanzas de
una posible recuperación, mientras el hijo esta vivo. Incluso, en ciertos casos en
los que el niño muere, los padres se niegan a creer que su hijo ha muerto. De esta
forma los padres se van acomodando lentamente a la nueva situación. El curso
del duelo por su parte, depende en gran parte de la relación entre los padres.
Cuando estos pueden compartir el proceso de duelo, apoyarse y pasar juntos de
una fase a la otra, el duelo tiende a ser favorable. Por el contrario, cuando hay
conflicto entre ellos y no se apoyan mutuamente, la familia puede disolverse o
aparecen trastornos psiquiátricos en alguno de sus miembros. De forma similar, si
el niño muere, pueden aparecer problemas conyugales, separaciones, síntomas
psiquiátricos o psicosomáticos, problemas con el alcohol, las drogas o con los
otros hijos, trastornos emocionales severos, y conductas como el no querer asistir
a la escuela por parte de los hermanos. En conclusión, pocas familias escapan por
completo a algún tipo de perturbación. En algunos casos cuando los padres son
jóvenes no es raro que decidan compensar la perdida del niño perdido teniendo
otro hijo, pero los estudios demuestran que lo más aconsejable es que los padres
esperen por lo menos un año para tener el tiempo suficiente de reorganizar la
18
Ibid.
26
imagen del hijo perdido y conservarla como un recuerdo vivo pero distinto de
cualquier otro hijo que puedan tener en el futuro19.
Aunque existen diversas organizaciones de las fases o etapas del proceso de
duelo, se retomara la organización propuesta por Analia Kornblit, siendo esta
diferente a la organización propuesta por Bowlby. Según Analia, en un primer
momento del proceso de duelo, se presenta un periodo de desorganización, en el
que el impacto de la enfermedad hace que se rompa la estructura familiar20. Esta
ruptura puede darse de diversas formas, como un decaimiento de alguno de los
padres, un intento de ambos o de alguno de ellos para ignorar la gravedad de la
situación o el incremento en el esfuerzo de alguno de los miembros de la pareja
para organizar el grupo familiar, en función de la nueva situación. Según Bateson,
es fundamental la presencia de lo que el denomino "tocar fondo," como paso
previo a toda posibilidad de cambio. El tocar fondo equivale a la aceptación de la
situación para poder efectuar los cambios necesarios para manejarla, a diferencia
de la reorganización precoz que parte de la negación. En este momento, la actitud
del equipo asistencial deberá ser de escuchar e indagar la forma en la que la
situación ha afectado al grupo y a cada uno de sus miembros, además de intentar
ofrecer respuestas a los interrogantes que puedan surgir en la familia en cuanto a
la enfermedad. De esta forma la intervención consiste en ofrecerle a la familia un
marco confiable de referencia y apoyo.
19
Ibid.
Kornblit, Analia. Somática Familiar: enfermedad orgánica y familia, Editorial Gedisa: España,
1984.
20
27
La segunda fase se identifica como el punto de recuperación, por ser el momento
en que es posible una mayor asimilación del aprendizaje sobre el manejo de la
enfermedad por parte de la familia, por lo cual es aconsejable proporcionarle a la
familia instrucciones mas detalladas, en el caso de las enfermedades que lo
requieran. En este momento, se presentan diferentes indicadores que indican la
posibilidad de una posible recuperación. Uno de estos puede ser la entrada en
escena de un modo mas activo, del miembro de la pareja que ha permanecido
mas alejado en cuanto al manejo de la enfermedad. Otro indicador puede ser el
descentramiento de la situación primaria, abriendo el espacio para otro centro de
preocupación. En otros casos, la familia, o por lo menos uno de los miembros, le
pide al especialista mas información acerca de la enfermedad, o la busca por su
cuenta. Es también frecuente que el punto de recuperación pase inadvertido para
el profesional, si la preocupación o queja de la enfermedad es reemplazada por
una queja diferente. La movilización hacia otra área sintomática es un indicio de
apertura del sistema, lo cual debe ser aprovechado por el equipo asistencial para
inducir la dimensión relacional, aunque esta no se presente de manera tan obvia.
La tercera fase se conoce como la fase de reorganización, en la que se puede dar
la consolidación de la estructura del grupo familiar o la redistribución de papeles a
partir de la enfermedad de uno de los miembros. El tipo de reorganización que se
genere en la familia, dependerá del tipo de enfermedad y sus consecuencias en la
persona. Las intervenciones del equipo asistencial, por su parte deberán estar
dirigidas a permitirle a la familia mantener su equilibrio y la consistencia de los
limites entre los subsistemas familiares, mantener relaciones abiertas en su
interior y un contacto fluido con el exterior, además de alentar la formulación de
28
proyectos por parte del enfermo y los demás miembros de la familia en relación
con el y consigo mismos. Finalmente el equipo asistencial deberá estar atento a
ciertos riesgos que pueden presentarse como resultado de la organización familiar
en torno a la enfermedad, y permitirle a la familia realizar una reestructuración que
posibilite el crecimiento de sus miembros, desalentando su sacrificio y el impulso
de sobreproteger al enfermo.
Como se dijo anteriormente, la forma en la que el proceso de duelo se desarrolla
depende de diversos factores, entre ellos la naturaleza de la situación que lo
provoque. En el caso de los niños que padecen enfermedades crónicas y sus
familias, el duelo que experimentan es un duelo anticipado, ya que se conoce el
diagnostico de la enfermedad y su posible desenlace mucho tiempo antes de que
ocurra la muerte del paciente. Según Isa Fonnegra de Jaramillo, la muerte
anticipada es la que resulta de una enfermedad fatal cuyo pronostico es
inmodificable, implicando la difícil tarea de ir haciéndose a la idea de la perdida, de
atreverse a imaginar cual será el final del enfermo y el futuro de la familia sin su
presencia22. En la actualidad, existe una gran cantidad de enfermedades
irreversibles e incurables, que tienen una influencia en el enfermo y su familia, la
cual varia de acuerdo a una serie de factores, siendo el primero de ellos la
experiencia de la enfermedad. La enfermedad no debe ser vista sólo como un
conjunto de procesos biológicos deteriorantes, sino también como un hecho que
tiene implicaciones sociales y psicológicas en la persona que la padece y sus
22
Fonnegra de Jaramillo, Isa. De cara a la muerte, Intermedio Editores: Colombia,
1999.
29
familiares. Por lo tanto, de la forma como cada persona viva la enfermedad,
dependerá en parte de la posibilidad de desahogarse acerca de los detalles, los
sentimientos, la necesidad de apoyo y el desarrollo de su trabajo de duelo
anticipado. El segundo factor es la duración de la enfermedad en el tiempo.
Dependiendo de la intensidad y gravedad de la enfermedad, el tiempo que le resta
de vida a la persona se disminuye o se aumenta. Por lo tanto una enfermedad de
curso rápido, que se descubre en una fase muy avanzada, no le da tiempo a la
familia para reorganizarse luego del impacto del diagnostico. Por otro lado, una
enfermedad muy prolongada le exige a los familiares múltiples adaptaciones que
incluyen conceder sus espacios, replantear sus rutinas o abandonar parcial o
totalmente su mundo previo para poder cuidar al enfermo. Con frecuencia, estas
circunstancias generan una ambivalencia entre la devoción y la dedicación al
enfermo y la atención de las necesidades propias, junto con una sensación de
perdida de la propia libertad. Algunas veces, incluso aparece el deseo de retirarse
de la tarea, generando en la persona a cargo del enfermo un sentimiento de
culpabilidad. El tercer factor es la intensidad del sufrimiento del paciente. La
percepción del grado de sufrimiento experimentado por el paciente a lo largo de su
enfermedad influye en el duelo posterior, al generar sentimientos de impotencia o
de ambivalencia con respecto a la continuación de su vida, pudiendo incluso
generar ideas que pueden bloquear el curso normal del duelo o generar dudas y
dilemas de orden espiritual en el paciente y su familia al preguntarse porque dios a
permitido que la persona padezca una enfermedad tan dolorosa y degradante.
30
De manera similar, William J. Worden afirma que el duelo anticipado se presenta
con mayor frecuencia en las personas que padecen una enfermedad crónica23.
Como se dijo anteriormente, en estos casos la muerte es algo que se conoce con
anticipación al igual que ya que el tiempo aproximado que le queda de vida a la
persona enferma, si la enfermedad es mortal. En muchos casos, la vivencia de
este tipo de duelo, genera en la persona que va a morir y en su familia, cierto
resentimiento que luego tiende a convertirse en culpa. Es importante considerar
que este tipo de duelo es experimentado por la persona que esta muriendo y por
su familia, aunque la situación específica a la que cada una de estas se enfrenta
es diferente. Mientras la familia, se enfrenta al hecho de perder un ser querido, la
persona que esta muriendo se enfrenta a la perdida de su vida y la posibilidad de
estar cerca de su familia. Ambas situaciones son difíciles y dolorosas, pero a
diferencia de otros tipos de duelo, le dan a las personas más tiempo para hacerse
a la idea de la situación venidera, disminuyendo el riesgo de que aparezcan
traumas posteriores. En este tipo de duelo al igual que en lo demás, pueden
tomarse ciertas precauciones que disminuyan los riesgos de desarrollar un
proceso de duelo perjudicial para el paciente o su familia.
En la actualidad los psiquiatras consideran que si ha de alcanzarse una solución
favorable de un duelo, es necesario que la persona que sufre exprese lo mas
pronto posible sus sentimientos de angustia y dolor. Robert G Twycross identifica
el dolor como una combinación de la percepción de la sensación y la respuesta
emocional del paciente, por lo cual se debe considerar que el umbral de cada
23
Worden, J. William. El desarrollo del duelo, Paidos: España, 1997.
31
individuo variara dependiendo de su estado de animo y de otros factores no
farmacológicos. Según Manuel Gallar el dolor es una de las sensaciones que más
condiciona la respuesta psicológica ante la enfermedad, por lo cual el dolor no
controlado puede hacer insufrible la vida de la persona hasta el punto de provocar
la auto-aniquilación o suicidio24. Por esta razón es fundamental que los médicos
identifiquen la causa del dolor y se dispongan a tratar además del cuerpo, las
reacciones emocionales del paciente permitiéndole expresar sus sentimientos, con
tal de aliviar o disminuir su padecimiento. Shakespeare ilustro esto en una de sus
frases en la que decía, "Concede palabras a tu pena" porque " la pesadumbre que
no habla ata al agotado corazón y le muerde hasta romperle." Lamentablemente,
no todo el mundo comparte la opinión de Shakespeare, ya que expresar las
emociones no es tan fácil para algunas personas que se han acostumbrado a
reprimirlas. Según John Bowlby las emociones más intensas que se presentan
durante un duelo, son el miedo a ser abandonado y la ira de no poder cambiar la
situación que se vive25. Seguidamente la persona anhela lo imposible, presenta un
llanto constante, se enfrenta al horror de la perspectiva de la soledad y exige un
constante apoyo y comprensión de los que la rodean. Además de esto, la persona
lucha contra el destino e intenta desesperadamente hacer girar hacia atrás la
rueda del tiempo y recuperar los felices días que le han sido arrebatados. Así pues
la persona que experimenta un duelo, en un principio en ves de enfrentarse a la
realidad y adaptarse a ella, queda bloqueada en una lucha con el pasado. Estos
24
Gallar, Manuel. Promoción de la salud y apoyo psicológico al paciente, Editorial Paraninfo:
España, 1998.
25
Bowlby, John. Vínculos afectivos, Ediciones Morata: España, 1995.
32
son sólo algunos de los sentimientos que la persona que experimenta un duelo,
debe descubrir con tal de realizar progresos en su proceso de afrontamiento.
Desafortunadamente, en muchas ocasiones muchos de estos sentimientos, son
considerados indignos o absurdos, por lo cual no es raro que no sean expresados
y que más tarde se vuelvan inconscientes. Una de las razones principales para
que la persona encuentre dificultad en expresar estos sentimientos, son los
hábitos represivos de la familia en la que se ha criado la persona. En algunas
familias, el llanto se considera propio de un bebe y la ira o los celos como algo
digno de pena. En el caso de un niño, el estar sometido a estas presiones puede
llevarlo a aceptar tales normas como propias, llevándolo a sofocar los sentimientos
que experimenta cuando sufre una grave perdida o padece una enfermedad
incurable. Como consecuencia, en muchos casos la persona que más necesita
apoyo y ayuda es la ultima que probablemente la recibe. Según Manuel Gallar, la
actitud de los padres y los hermanos antes, durante y después de la enfermedad y
la hospitalización del niño es decisiva para la adecuada respuesta del mismo y por
consiguiente su proceso de afrontamiento. De todas maneras así la familia
participe durante todo el transcurso de la enfermedad, en su inicio o su final, tarde
o temprano el duelo de la persona enferma se convierte en un problema familiar,
por lo cual es necesario conocer los cambios que se producen en la estructura de
la familia, con tal de proporcionarle ayuda al paciente y al grupo al que pertenece.
Efectos de una enfermedad crónica en el niño:
Con respecto de las reacciones de los niños ante la enfermedad crónica, se debe
partir del hecho que la edad influye en la forma como se desarrolla su proceso de
duelo, ya que la capacidad de expresión, la conciencia, el control y la comprensión
33
son cosas que generalmente se incrementan con el paso del tiempo. De acuerdo a
las investigaciones realizadas por Manuel Gallar, uno de los principales problemas
que se presenta en los niños menores de dos años es la imposibilidad de expresar
con palabras o con gestos precisos las molestias que siente26. Por lo tanto, surge
la necesidad de que los padres y el personal medico desarrolle la capacidad de
intuir lo que siente e interpretar sus manifestaciones. A diferencia de los mayores,
los niños pequeños experimentan un mayor nivel de angustia y estrés al padecer
una enfermedad, ser hospitalizados o sometidos a un tratamiento. Agresivo o
doloroso, al no haber desarrollado aun mecanismos y estrategias de afrontamiento
adecuados. Esto es algo que los niños van desarrollando a medida que crecen,
adquiriendo la capacidad de controlar el estrés y la ansiedad.
En la primera infancia, que llega hasta los cuatro años, los niños no tienen ninguna
concepción de lo que es la enfermedad y no puede expresar claramente los
síntomas que presente, haciéndose difícil su tipificación. En esta etapa, los padres
y profesionales aun continúan deduciendo la causa del llanto en algunos casos.
En la infancia preescolar, que se extiende de los cuatro a los siete años, los niños
elaboran una idea simplista de la enfermedad, creyendo que el síntoma es la
enfermedad al no poder concebirla como un proceso complejo que puede afectar
varios órganos. En estas edades, los niños frecuentemente atribuyen la causa de
la enfermedad a causas de orden moral o comportamientos negativos. Por otro
lado al no haber desarrollado plenamente la conciencia de la enfermedad, no se
sienten enfermos hasta que alguien se los hace saber. Finalmente suelen adoptar
26
Gallar, Manuel. Promoción de la salud y apoyo psicológico al paciente, Editorial Paraninfo:
España, 1998.
34
creencias mágicas del tratamiento. Hasta los siete años el niño piensa que la
muerte es un estado temporal, mágico, reversible y que hay personas que no
mueren. De forma similar piensan que algo puede sucederles mientras duermen.
En la infancia escolar, que abarca de los siete a los once años los niños
desarrollan una idea causal más elaborada de la enfermedad, siendo capaces de
atribuirle causas concretas. Se presenta en ellos un afán por razonar y
comprender las cosas y la capacidad de reconocer la importancia de contarle al
médico lo que sienten para que este pueda establecer un diagnóstico correcto.
Además de esto el niño solicita ayuda cuando se siente mal y comienza a valorar
las ventajas de estar sano y los inconvenientes de la enfermedad. El niño no logra
entender porque algunos tratamientos tienen que doler para poder ser efectivos.
Por ultimo, los niños en esta etapa expresan un mayor interés por la muerte a la
cual identifican generalmente como una persona o un ritual, siendo capaces de
atribuirle causas especificas. De los ocho a los diez años de edad
aproximadamente los niños comienzan verdaderamente a temerle a la muerte,
pudiendo reconocer que es el final de la vida y que es algo irreversible,
experimentando sentimientos contradictorios. Finalmente en la adolescencia, de
los doce a los dieciocho años se presenta una crisis de identidad marcada por
cambios físicos y psíquicos. En este proceso, el adolescente busca una imagen
positiva de sí mismo, la cual se ve amenazada ante la presencia de una
enfermedad crónica, al provocarle ansiedad y una intensificación de sus trastornos
emocionales27. El adolescente tiene una idea mas elaborada de la enfermedad
como proceso, siente la necesidad de ser informado acerca de lo que le sucede,
27
Ibid.
35
es mas colaborador con las descripciones de lo que siente y tiene una mayor
capacidad de asimilar las molestias y limitaciones de la enfermedad. De forma
similar se hace consciente del efecto psicológico, físico y social de la misma y
además experimenta temores hacia las consecuencias fatales que puede generar
la enfermedad, como la invalidez y la muerte. Aunque el adolescente ha logrado
cierta concepción holística de la salud y la enfermedad, sigue manteniendo ciertos
conocimientos errados sobre esta y su tratamiento debido a sus conocimientos
limitados. Generalmente el adolescente sano se siente inmortal, ve la muerte
como algo lejano y el riesgo como un placer. Pero se ha comprobado que al
experimentar
molestias
en
sus
cuerpos
se
vuelven
hipocondríacos
y
melindrosos28. Finalmente según las investigaciones de Forman y Hodgam, se ha
demostrado que en el adolescente el suicidio figura como una frecuente causa de
muerte, lo cual podría ser una consecuencia de los padecimientos generados por
una enfermedad crónica.
De acuerdo a las investigaciones realizadas por la Academia Americana de
Psiquiatría para niños y Adolescentes (American Academy of Child and
Adolescent Psyquiatry) el niño que padece una enfermedad crónica como el
cáncer corre el riesgo de desarrollar problemas psicológicos relacionados con su
enfermedad. A diferencia de los niños con enfermedades temporales, el niño con
una enfermedad crónica tiene que enfrentarse a la realidad que esta no va a
desaparecer y que incluso puede empeorar. Manuel Gallar afirma que la
adquisición de una enfermedad grave supone ante todo una situación de estrés y
una amenaza contra el bienestar del individuo y su vida normal, debido a las
28
Ibid.
36
molestias somáticas y psicológicas, creando una alteración del estado emocional
secundario a los temores e incertidumbres que sugiere el desarrollo de la
enfermedad. El niño enfermo experimenta múltiples temores generados por las
consecuencias de la enfermedad en su cuerpo y el desenlace de su vida,
incrementando su ansiedad. Seguidamente el niño enfermo está más atento de lo
normal a su cuerpo lo cual se conoce como absorción del cuerpo, y se caracteriza
por la intensificación de la sensación de las funciones vitales y la valoración critica
de los síntomas por parte del enfermo. Como consecuencia, ante los demás el
sujeto puede tornarse más egocéntrico al ocuparse cada vez mas de sí mismo y
menos de las personas que lo rodean.
Por otra parte, los psiquiatras indican que la mayor parte de estos niños al
principio se niegan a creer que están enfermos y posteriormente sienten
culpabilidad e ira por su estado. Algunos niños pequeños no son capaces de
entender porque padecen la enfermedad y asumen que están siendo castigados
por ser "malos." Además de esto pueden enojarse con sus padres y los médicos
por no ser capaces de curar la enfermedad. De forma similar, las enfermedades
crónicas pueden hacer que el niño se atrase en la escuela o trate de evitar asistir a
esta, aumentando su soledad al sentirse diferente de los demás. Según Manuel
Gallar, por lo general, la enfermedad obliga a una dependencia de los demás en
sentido material y emocional, ya que su superación suele requerir ayuda externa.
De todas maneras varios psiquiatras afirman que se debe evitar proteger
demasiado al niño ya que esto le impide aprender a socializarse, generándole
dificultad para separase de los padres en el momento en que vaya a participar en
actividades escolares. Por el contrario, el estar en contacto con otras personas
37
que se han adaptado a vivir con este tipo de enfermedades puede ser muy
beneficioso para él. Algo que puede hacer más llevadera la enfermedad es la
atención de un equipo de especialistas médicos que generalmente incluye un
psiquiatra que ayuda al niño y a la familia a desarrollar un sistema psicológico
saludable para continuar con sus vidas, manejando de la mejor manera el
desarrollo de la enfermedad.
LA INVESTIGACION CUALITATIVA
Hay un acuerdo generalizado en que el objetivo del paradigma en que se apoya la
investigación cualitativa es el proporcionar una metodología de investigación que
permita comprender el complejo mundo "de la experiencia vivida desde el punto
de vista de las personas que la viven". De aquí que el objetivo principal del
investigador sea el de interpretar y construir los significados subjetivos que las
personas atribuyen a su experiencia. La investigación cualitativa trata, por tanto,
del estudio sistemático de la experiencia cotidiana. Tradicionalmente se
consideraba útil para el trabajo descriptivo o exploratorio de antropólogos y
sociólogos; no obstante, el desarrollo metodológico de los últimos veinte años ha
abierto las posibilidades que van desde la descripción pura a la generación de
teorías en diversos niveles.
La investigación cualitativa enfatiza el estudio de los procesos y de los
significados, se interesa por fenómenos y experiencias humanas. Da importancia a
la naturaleza socialmente construida de la realidad, a la relación estrecha que hay
entre el investigador y lo que estudia, además, reconoce que las limitaciones
prácticas moldean la propia indagación. Es claro, que la metodología cualitativa
está fundamentada principalmente por el paradigma constructivista y hay que
38
señalar que ésta es diferente a la tradicional o cuantitativa. El mundo social es
complejo y la vida cotidiana dinámica, no se puede reducir a variables, ni separar
sus partes de manera artificial, la metodología ha de dar cuenta de esto. Así,
mientras que la metodología cuantitativa se refiere al estudio de los
procedimientos y al acto de recoger datos, la cualitativa cubre la totalidad del
proceso de investigación, que se verifica y ajusta al mundo empírico.
Aunque las actividades principales del investigador cuantitativo y del cualitativo
son básicamente las mismas, es decir, la recolección de datos, el análisis y la
focalización de éstos; existen diferencias en la ejecución de estas tareas. En
primer lugar, se destacan las relaciones que el investigador tiene cuando recoge
los datos, éstas son de ser un testigo e instrumento. El investigador es testigo
pues participa de la vida o experiencias de los otros, obtiene sus datos en el medio
natural, de cara a la realidad y no en un laboratorio o medio manipulado. Es
instrumento pues se relaciona de manera activa con las personas para obtener
datos, hace constantemente preguntas y se pone en el lugar de los participantes
para dar cuenta del fenómeno desde su punto de vista -denominado "emic" o del
interior-. En segundo lugar, el momento en el que se focalizan los datos es distinto
al de los estudios cuantitativos. Los estudios cualitativos no están dirigidos por una
teoría ya elaborada, ni por hipótesis para ser comprobadas; el momento de
focalizar los datos se pospone a su recolección y está guiada por "las
preocupaciones del análisis científico social de la vida de los grupos humanos".
Por ello, los estudios cualitativos se inician de una manera abierta, preguntándose
de forma integral por el fenómeno, esto permite al investigador actuar como testigo
e instrumento de la indagación. Por último, señalar que el análisis cualitativo es
39
emergente, surge de la interacción entre los datos y las decisiones que se toman
para focalizar el estudio. El propósito de este tipo de análisis es sintonizar con los
aspectos de la vida de grupos humanos, describir aspectos de esta vida y
proporcionar perspectivas que no están disponibles o accesibles a otros métodos
de investigación.
Las características básicas de los estudios cualitativos se pueden resumir en que
son investigaciones centradas en los sujetos, que adoptan la perspectiva emic o
del interior tomando el fenómeno a estudiar de manera integral o completa. El
proceso de indagación es inductivo y el investigador interactúa con los
participantes y los datos.
40
5. OBJETIVOS
5.1
OBJETIVO GENERAL
Diseñar, un programa dirigido a padres de niños con cáncer que inician
tratamiento de quimioterapia en el Servicio de Oncología de la Unidad Hospitalaria
Clínica del Niño en Bogotá, basado en las necesidades y requerimientos más
importantes de esta población, a través de una investigación cualitativa.
5.2
OBJETIVOS ESPECIFICOS
1. Establecer las categorías basadas en la descripción de los hechos relatados por
los padres de los niños con cáncer que inician tratamiento de quimioterapia.
2. Identificar las características más relevantes para diseñar un programa de
apoyo para los padres y cuidadores de niños con cáncer partiendo de la
información categorizada.
41
6. METODOLOGÍA
Para el desarrollo de este proyecto se llevó a cabo la metodología cualitativa.
Para la recolección de los datos se utilizó como instrumento la entrevista a
profundidad aplicada a una muestra no probabilística por medio de un muestreo
por conveniencia, el único criterio que se tuvo en cuenta para escoger a los
participantes del estudio fue que el niño estuviera iniciando tratamiento de
quimioterapia.
La unidad de análisis fue dada al lograr saturar la muestra, es decir se aplicó a tal
cantidad de padres de niños con cáncer que iniciaron tratamiento de quimioterapia
hasta que se observó que los contenidos se tornaban repetitivos.
A éste encuentro asistimos dos entrevistadoras, una en calidad de entrevistadora
y otra como observadora quien capto las expresiones no verbales, allí se grabaron
las experiencias narradas por los padres las cuales después se trascribieron
cuidadosamente, se analizaron y categorizaron.
42
7. RESULTADOS
La información obtenida a través del desarrollo de ésta investigación, fue
agrupada en cuatro categorías así:
1. SENTIMIENTOS DE LOS PADRES FRENTE A LA ENFERMEDAD DE LOS
NIÑOS .
Los sentimientos expresados por los padres fueron de:
- Negación: "esto no le debe estar pasando a mi hijo".
- Angustia:"es como si se hubiese volteado el mundo".
- Tristeza: "me puse a llorar".
- Miedo: "me da miedo que mi hijo se muera".
- Incertidumbre: "yo no se que va a pasar ahora".
Estos sentimientos fueron experimentados por los padres al iniciar el proceso de
afrontamiento de la enfermedad de sus hijos y manifestados con frases como las
citadas anteriormente. De igual manera esto nos lleva a confirmar lo encontrado
en la literatura, donde se describe el proceso por el cual pasan los padres, en el
momento en que los niños son diagnosticados con algún tipo de enfermedad
neoplásica.
43
Otros sentimientos expresados por los padres fueron:
- Dolor e impotencia, los cuales se reflejaron en expresiones como: "sentí que yo
no podía ayudar a mi hijo": Estas sensaciones se agudizaron cuando los niños
iniciaron tratamiento de quimioterapia y por consiguiente presentaron cambios
físicos y psicológicos asociados al mismo.
Posteriormente:
- La esperanza: "yo tengo confianza en que mi hijo se va a curar", "espero verlo
crecer como los demás niños".
- La ilusión: " yo se que este tratamiento le va a servir"
- La aceptación: "esta es una prueba que el Señor nos manda para acrecentar
nuestra Fé".
2. NECESIDADES DE LOS PADRES
Durante el contacto que tuvimos con padres y cuidadores, pudimos identificar
algunas necesidades comunes que surgen a partir de la enfermedad de sus hijos,
estas son:
- Apoyo del personal de salud, Hospital y Empresas Prestadoras de Salud (EPS).
- Apoyo de familiares y amigos: "uno espera apoyo de otras personas".
- Orientación oportuna sobre la enfermedad y el tratamiento: "a mi me gustaría
que me dieran un video o una clase donde nos expliquen como la quimioterapia
deja a las personas".
- Compartir experiencias con personas que hayan pasado por la misma situación:
"uno ve otros casos y a veces se da aliento".
44
- Apoyo económico: "no tenía las semanas cotizadas en el seguro", "todo el
mundo trató de cerrarme las puertas".
3. ACCIONES REALIZADAS POR LOS PADRES FRENTE A LA ENFERMEDAD.
Al inicio de los
signos y síntomas de
enfermedad en los niños, los padres
realizaron diversas acciones encaminadas a resolver los problemas de salud de
sus hijos, entre ellas están:
- Identificación de cambios físicos en los niños: "lo veo pálido", "no quiere comer ",
"no se puede parar", "tiene fiebre".
- Asistir en repetidas ocasiones a consulta médica: "lo llevé a médico particular",
- Administrar remedios caseros: "lo bañé con agua tibia".
- Buscar de ayuda: "yo no me quedé quieta".
- Exigir la realización de pruebas de laboratorio que garantizaran un diagnóstico
preciso: "le dije a la doctora que le mandara exámenes".
- Cambio de rol frente a esta situación: "a mi me ha tocado asumir esta situación
sola", "a él le toca cuidar los otros niños".
Posterior al diagnóstico de neoplasia, las acciones de los padres y cuidadores
tuvieron como objetivo garantizar que sus hijos recibieran el tratamiento adecuado,
por tal motivo:
- Gestionaron recursos ante las Empresas Prestadoras de Salud (EPS), las
Instituciones Prestadoras de Servicios (IPS) y otras instituciones para mejorar la
atención de sus hijos: "buscar recolecta".
45
- Cumplieron estrictamente órdenes médicas: "yo le dí un poco de jarabes que el
médico le mando".
- Se acercaron a Dios: "es una prueba que el señor nos manda para acrecentar
nuestra fe", "me aferré más a Dios".
4. PERCEPCIÓN DE LOS PADRES RELACIONADA CON LA ACTITUD DEL
PERSONAL DE SALUD .
Los padres identificaron en el personal de salud actitudes tales como:
- Falta de orientación adecuada y oportuna: "no me dicen la verdad".
- Actitud desafiante y autoritaria: "espere a que se termine la fila"
- Irrespeto: "pegarme un regaño".
- Falta de sensibilidad: "me maltrataron hasta donde ya no más".
Luego de que los niños fueron diagnosticados, las percepciones de los
padres
cambiaron, ya que veían al personal de salud como parte importante en la
recuperación de sus hijos.
- Prontitud en el diagnóstico, "si no hubiese sido por la doctora mi hija ya se
hubiera muerto".
- Amabilidad, "todos en este hospital son muy amables".
- Respeto, "aquí nos han tratado como personas".
Los resultados obtenidos en el desarrollo de esta investigación, son comparables
con estudios realizados anteriormente en España por Jhon Bowlby, en los cuales
se demuestra al igual que en nuestra investigación, que el diagnóstico de una
46
enfermedad crónica, genera en el paciente y su familia desesperanza e
inestabilidad emocional. Aunque los sentimientos generados no difieren entre sí,
la forma como se asuma el proceso está directamente relacionado con los
recursos personales, el carácter, la madurez, los comportamientos adaptativos, las
experiencias anteriores de duelo, la autoestima y las circunstancias que rodean a
la persona involucrada. Por otra parte en nuestra investigación se evidencian las
fases del duelo antes propuestas por Analia Komblit, al igual que se confirma la
teoría de Bateson, que pone de manifiesto la necesidad de aceptar la situación
para poder efectuar cambios.
47
8. CONCLUSIONES
La realización de la presente investigación nos permite concluir:
1. Los padres y cuidadores sometidos a una situación crítica viven el proceso
de duelo y afrontamiento en tres fases que son:
- Negación
- Depresión
- Aceptación
2. El desconocimiento y la falta de orientación generan en este grupo de personas
mayor incertidumbre y angustia lo que dificulta la evolución de una fase a otra
y hace más traumático el proceso.
3. Llama la atención que los padres y cuidadores entrevistados, no refirieron
sentimientos de ira ni agresión al momento de conocer el diagnóstico, si no que
por el contrario manifestaron mayor deseo de acercarse a Dios, situación
contraria a la observada en los estudios previamente descritos en el marco
teórico.
4. Este grupo de padres y cuidadores ya había identificado la necesidad de contar
con espacios de acercamiento y orientación que permitan disminuir su
ansiedad y colaborar activamente en la recuperación de sus hijos.
48
5. La actitud del personal de salud frente a las necesidades y sentimientos de los
niños, padres y cuidadores puede influir de forma positiva al facilitar la vivencia
de este proceso, o de forma negativa al desestabilizar su estructura emocional.
6. La participación activa de los padres en el cuidado de los niños que reciben
tratamiento de quimioterapia facilita el manejo de los efectos secundarios de la
misma y favorece notablemente su recuperación.
7. Fue común observar que ante esta situación tan crítica se ve afectado no
solamente el niño si no todo su entorno social y familiar,
creando
desestabilidad y desestructuración , debido al cambio de rol que debe asumir
cada uno de sus miembros.
49
9. RECOMENDACIONES
* La implementación de programas como el obtenido de la presente investigación,
el cual queda a su disposición para la aplicación y posterior evaluación.
* Implementación de talleres de sensibilización dirigido al personal de salud que
labora en esta área, con el fin de establecer una mejor comunicación con el grupo
de padres y cuidadores de niños que inician tratamiento de quimioterapia.
* La implementación de programas como el obtenido de la presente investigación,
el cual queda a su disposición para la aplicación y posterior evaluación
* Facilitar la información para que el proceso de atención de los niños que inician
el tratamiento de quimioterapia sea ágil y oportuno.
* Se recomienda abrir espacios para los padres donde socialicen sus propias
experiencias y además el contar con un lugar de recogimiento para quienes por
sus creencias así lo deseen.
* Se identificó la importancia de gestionar la habilitación de un albergue, donde se
acojan a los padres que asisten con sus niños al tratamiento de quimioterapia,
procedentes de otras partes del país y que además cuente con un fácil acceso a
la Institución.
50
* Brindar Información y asesoramiento a las familias afectadas: es fundamental
que tanto el niño como los padres reciban una información adecuada, coherente,
gradual y continua. Para ello se sugiere que La Clínica provea de material
bibliográfico para padres y niños, y que se realicen campañas de información para
la población en general.
* Crear con los padres un grupo de apoyo moral donde ellos mismos hablen de
las experiencias que han tenido con un hijo enfermo de cáncer: esta es una
atención que agradecen mucho las familias, sobre todo en el momento del
diagnóstico ya que es lógico que necesiten conocer las experiencias y los
consejos de otros padres que han vivido situaciones similares.
* El tener acceso a la atención psicológica profesional: tanto a los niños como a
sus padres y hermanos, en todas las fases del tratamiento.
* Gestión, tramitación y prestación de ayudas económicas: a las familias con
escasos recursos económicos o que han debido desplazarse fuera de su lugar
habitual de residencia. Estas ayudas incluyen gastos de comidas, transportes,
determinados medicamentos, etc.
* Atención educativa: Los niños faltan a la escuela durante largos periodos de
tiempo que deben compensarse con apoyo escolar dentro del hospital y en el
domicilio. Además es fundamental mantener el contacto con los profesores para
que conozcan la enfermedad y puedan evitar, en lo posible, proporcionarle una
atención especial que lo convierta en un niño sobreprotegido.
* Actividades de ocio y tiempo libre: estimular a los padres de estos niños la
realización de actividades lúdicas y recreativas.
51
ANEXOS
Anexo No. 1
PROGRAMA "Cuidando con Amor"
El programa "Cuidando con Amor", se creó con el objetivo de brindar apoyo
emocional, orientación profesional y asesoría integral permanente a las familias
que se enfrentan al diagnóstico de una enfermedad crónica y difícil de tratar como
lo es el cáncer.
Este programa está dirigido a padres de niños que inician tratamiento de
quimioterapia en la Unidad Hospitalaria Clínica del Niño Jorge Bejarano de
Bogotá.
Dicho programa se desarrolla en cinco sesiones, cada una con una duración de 60
minutos, las cuales estarán a cargo de la enfermera encargada del servicio de
onco-hematología pediátrica de esta institución. (Ver cuadro No. 1)
52
CUADRO No. 1
PROGRAMA PADRES ACTIVOS
SESION
1
OBJETIVOS
Establecer un ambiente de
comunicación entre los padres
TEMA
confianza
y Comunicación en grupo
2
3
-Brindar información clara acerca del cáncer.
Brindar
información
clara
sobre
la La quimioterapia: definición
quimioterapia, con el fin de aclarar dudas
sobre el concepto.
5
AYUDAS
Video ” Marcela y su familia
frente a la quimioterapia “
Presentación por binas
y -Generalidades del cáncer Luego de haber visto el video, se Cartilla educativa “Lo que usted
y su tratamiento
complementara y se aclararan dudas. Charla debe saber sobre la quimioterapia”
educativa.
-Conocer las necesidades, fortalezas
debilidades de los padres participantes.
4
METODOLOGÍA
Dinámica de grupo
Taller de socialización: en el que se analizaran
y compartirán conceptos percibidos por los
padres, al analizar la primera parte de la cartilla
educativa
Orientar a los padres acerca de los cambios Los efectos secundarios de Taller de socialización y sustentación por
que puede presentar el niño sobre la la quimioterapia
grupos de trabajo.
quimioterapia y los cuidados que deben
recibir.
Crear un espacio donde se permita a los Aspectos
psicosociales: -Dinámica de relajación – taller de
padres
y
cuidadores
exteriorizar
los sentimimientos
y sensibilización: “temor a la muerte “
sentimientos , emociones y experiencias experiencias.
generadas por el diagnostico y tratamiento de
-Juego alcance una estrella (se evalúan
sus hijos.
Retroalimentación
y conocimientos adquiridos por los participantes
evaluación del programa del programa).
Evaluar los conceptos adquiridos por los .”Padres Activos”.
padres y cuidadores que participaron en el
-Aplicación de un test que evalué el programa.
programa.
Cartilla educativa “Lo que usted
debe saber sobre la quimioterapia”
Cartilla educativa “Lo que usted
debe
saber
sobre
la
quimioterapia”.
-Música de relajación, bombas y
papel de colores, flores, caja de
cartón.
-Materiales del juego (estrellas y
cielo de papel).
-Test de evaluación
53
Anexo Nº 2
Guión del video “Marcela y su familia frente a la quimioterapia”.
Material entregado a la Clínica del Niño en Bogotá, Colombia.
1era. parte:
CLÍNICA DEL NIÑO
La clínica del Niño es una institución que dentro de sus múltiples servicios, cuenta
con instalaciones y personal necesario para brindar atención especializada a niños
de bajos recursos con enfermedades crónicas.
Uno de los objetivos de esta institución es brindar atención integral al paciente en
la especialidad de oncología pediátrica con la mejor calidad humana, tecnológica y
científica.
El conocer el proceso de afrontamiento que viven los niños con enfermedades
crónicas y sus familias, es una forma de reconocer la fragilidad de nuestra propia
vida.
Los niños con cáncer y sus familias, además de sufrir el dolor y la incertidumbre
que esto genera, se ven enfrentados a los altos costos del tratamiento, la falta de
centros especializados para este tipo de casos y el escaso apoyo social y moral de
la comunidad.
Sin embargo en la Clínica del Niño se brida la mejor calidad de atención, además
implementa programas que ayudan y orientan a los niños y sus familias en busca
de una mejor calidad de vida.
2da. Parte:
LA HISTORIA DE MARCELA
54
Marcela vivía en un pueblo cercano a Bogotá con sus padres y hermanos; llevaba
una vida normal como cualquier niña de su edad, asistía al colegio, era muy activa
e inteligente, le gustaba correr y jugar con sus amigos; sin embargo un día sintió
que no tenía fuerza
para correr y jugar y que sus piernas le dolían mucho,
Marcela le contó a su mama y ella que ya la había notado pálida y cada día más
delgada, se preocupo mucho y decidió llevarla al médico, quien le mandó muchos
exámenes y le dijo que de pronto lo que Marcela tenía era comienzos de anemia,
para lo cual le ordenaron algunos medicamentos. La madre de Marcela salió para
su
casa un poco más tranquila y confiada de que no se trataba de ninguna
enfermedad grave, sin embargo ella notó que Marcela continuaba muy pálida y ya
no aguantaba el dolor en sus piernas.
Al asistir al nuevo control con el resultado de los exámenes y después de ser
vistos por el medico, éste le dijo que lo que su hija tenía era más delicado de lo
que él pensaba y por lo tanto debía dirigirse a Bogotá, a que se le practicaran
exámenes más especializados.
Debido a esto, su seguro medico la remitió a la Clínica del Niño en Bogotá; donde
después de hechos los exámenes, el medico explicó claramente a la señora Maria
lo que le sucedía.
Señora: lo que su hija tiene es una enfermedad llamada LEUCEMIA, la cual es
una enfermedad un poco difícil de ser tratada, pero cuando se descubre a tiempo
se pueden lograr muchas cosas buenas, le explicó que era una enfermedad difícil
de ser tratada y que se manifiesta de manera diferente en cada persona; esta
enfermedad consiste en el crecimiento descontrolado de unas células que tienen
55
el oficio de formar la sangre y que llegan a invadir la mayor parte del organismo
ocasionando serios problemas cuando no se tiene un tratamiento adecuado.
Que esto sería como si en el semáforo no se llegaran a diferenciar los tres colores,
y se emitiera solo una luz blanca. Esto provocaría muchos problemas, choques,
atropellos, etc.
Inmediatamente luego de ésta explicación, la señora Maria pensó que su hija
nunca volvería a jugar, a reír e incluso que se podría morir y que además se le
estaba negando la posibilidad de tener sueños e ilusiones, ya que a ella le habían
dicho que el cáncer era una enfermedad grave e incurable y que la quimioterapia
lo era aun mas.
El medico informa a la señora Maria que Marcela debe ser hospitalizada lo antes
posible para iniciarle el tratamiento.
Marcela no entendía nada de lo que pasaba, veía a su mamá muy triste y
preocupada y ella tampoco se sentía bien.
En este momento la enfermera le explica a Doña Maria la importancia de haber
acudido a tiempo al medico, y le permite expresar todos los sentimientos por los
que esta pasando.
3era parte:
LA QUIMIOTERAPIA
El medico le explicó a la Doña Maria que el tratamiento a seguir se llama
quimioterapia, el cual consiste en administrarle una serie de medicamentos, que
matan o detienen el crecimiento de la células cancerosas, pero que a su vez
matan células buenas y es por esto que se pueden presentar muchos otros
problemas que podrían afectar a la niña no solo en su estado físico sino también
56
en la parte emocional. Algunos de estos síntomas son, perdida del apetito,
náuseas, vómito, caída del cabello entre otros.
Al acudir a su
primera quimioterapia, Marcela estaba muy asustada, pero la
enfermera le dijo que ella siempre iba a estar con su mamá; cuando vio la aguja se
puso a llorar, pero ella le explico que no tendría dolor, que era como si lo picara un
mosquito. Luego de esto la llevo a un cuarto donde habían otros niños con sus
mamas, a quienes también les estaban practicando el mismo tratamiento, le
explico también la importancia de cubrirse la nariz y la boca con un pañito, el cual
lo protegería del polvo los virus y las impurezas que hay en el aire, que en ella le
ocasionarían más daño que a otros niños por su enfermedad.
Para Doña Maria fue de gran satisfacción el poder ayudar a su hija, además
siempre contó con el apoyo de sus amigos y el personal de la institución, quienes
estuvieron siempre pendientes y dispuestos a colaborarle.
Ahora Marcela se encuentra mucho mejor, y su enfermedad esta controlada,
aunque aun requiera de muchos cuidados, puede llevar una vida normal, junto a
su familia, su colegio y sus amigos
Marcela volvió a sonreír y Doña Maria esta muy segura de cómo ayudar a su hija.
Anexo Nº 3
Cartilla Educativa “Aspectos que Usted Debe Entender Sobre Quimioterapia”
Material entregado a la Clínica del Niño Bogotá, Colombia.
57
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