encuesta para el cuidador de personas con alzheimer y demencias

ENCUESTA PARA EL CUIDADOR DE PERSONAS CON
ALZHEIMER Y DEMENCIAS RELACIONADAS (ADRD) 2014
El Departamento de Asuntos de las Personas Mayores de la Florida está llevando a cabo una encuesta en
todo el estado para los cuidadores de personas con la enfermedad de Alzheimer y trastornos relacionados
(ADRD), incluyendo la discapacidad cognitiva leve (MCI).
Como cuidador de una persona con Alzheimer y trastornos relacionados, sus respuestas ayudarán al
Departamento de Asuntos de las Personas Mayores (DOEA) a planear mejor para las crecientes necesidades
de las familias de la Florida como la suya que están enfrentando retos al cuidar a un ser querido con un
trastorno de la memoria.
ESTA ENCUESTA ES ANÓNIMA. Tenga la seguridad que sus respuestas se mantendrán en estricta
confidencia. La encuesta puede completarse en línea o puede imprimir una copia.
VERSIÓN DE ESTA ENCUESTA EN LA RED DE INTERNET
Esta encuesta puede completarse en la página web a continuación:
https://www.surveymonkey.com/s/2014ADRDSpanish
INSTRUCCIONES PARA COMPLETAR LA VERSIÓN IMPRESA DE ESTA ENCUESTA
1. Por favor responda a cada pregunta lo mejor que pueda.
2. Hay 3 maneras de responder a las preguntas.
a. Circular su respuesta.
b. Marque una casilla en cada fila de preguntas en una tabla.
c. Escriba su respuesta a las preguntas donde hay una línea o una caja vacía.
d. Escriba su respuesta a las preguntas que le piden que "por favor, especifique."
3. Puede continuar respuestas más largas a las preguntas en otra página.
DEVOLVER LA VERSIÓN IMPRESA DE LA ENCUESTA
Por favor devuelva esta encuesta al asociado que se la dio a usted, o por correo a:
Florida Department of Elder Affairs
Planning and Evaluation Unit
4040 Esplanade Way
Tallahassee, FL 32399-7000
Gracias por tomarse el tiempo para llenar esta encuesta. Sus respuestas ayudarán en los esfuerzos para
dirigir el impacto de la enfermedad de Alzheimer y trastornos relacionados en los ciudadanos de la Florida. ENCUESTA PARA EL CUIDADOR DE PERSONAS CON
ALZHEIMER o TRASTORNOS RELACIONADOS (ADRD) 2014
(Esta encuesta es anónima.)
I.
Bienvenidos
El Departamento de Asuntos de las Personas Mayores de la Florida está llevando a cabo una encuesta en
todo el estado para los cuidadores de personas con la enfermedad de Alzheimer y trastornos relacionados
(ADRD), incluyendo la discapacidad cognitiva leve (MCI). ESTA ENCUESTA ES ANONIMA y hace preguntas
que nos ayudarán a aprender más acerca de lo siguiente:
1) Su situación como cuidador,
2) Los servicios y recursos que usted necesita,
3) Los servicios que usted usa,
4) Lo que sabe usted de los servicios disponibles, y
5) La diferencia en servicios que puede haber en su área.
Como cuidador de una persona con Alzheimer o trastornos relacionados, sus respuestas en esta encuesta
ayudarán al Departamento de Asuntos de las Personas Mayores (DOEA) a planear mejor para las crecientes
necesidades de las familias de la Florida como la suya que están enfrentando retos en el cuidado de un ser
amado con trastornos de la memoria.
Muchas gracias por su disposición en ayudar. Tenga la seguridad de que sus respuestas se mantendrán
en estricta confidencia.
II. Vamos a comenzar
1. ¿Dónde vive USTED?
a. Ciudad: ________________________________________
b. Condado: ______________________________________
c. Estado :_______________________________________
d. Código postal: _____________________________________
2. ¿Dónde vive la PERSONA que usted cuida?
a. Ciudad: _________________________________________
b. Condado: _______________________________________
c. Estado: _________________________________________
d. Código postal: ______________________________________
3. ¿Cómo se enteró de esta encuesta?
III.
Su situación de cuidado
Si usted cuida a más de una persona con Alzheimer o trastornos relacionados, por favor enfoque sus
respuestas en la persona que usted se ha encargado más tiempo.
4. La persona que usted cuida es su…
a. Esposo(a)
b. Pareja
c. Hijo(a) adulto
d. Padre/Madre
e. Abuelo/Abuela
f. Amigo(a)
e. Otro (especifique) __________________________
5. ¿Es usted el cuidador principal? (El cuidador principal es la persona que continuamente toma principal
responsabilidad de alguien que necesita ayuda para cuidar de sí mismo).
a. Sí
b. No
6. ¿Cuánto tiempo ha estado cuidando a esta persona?
a. Menos de un año
b. 1 - 3 años
c. 4 - 8 años
d. 9 - 12 años
e. Más de 12 años
7. ¿Cuida usted también a seres amados más jóvenes, como niños, nietos?
a. Sí
b. No
8. ¿Vive usted a más de una hora de distancia de la persona que recibe sus cuidados?
a. Sí
b. No
c. Depende del tráfico/transportación
d. No sé
9. ¿Dónde vive actualmente la persona que recibe sus cuidados?
a. A solas, en su propio hogar
b. Con otros en su propio hogar
c. En el hogar de usted
d. En el hogar de otro familiar
e. En una comunidad de retirados o jubilados
f. En un centro de vivienda con asistencia
g. En un asilo de ancianos
h. En un centro de cuidado especializado para personas con demencia
i. Otro (especifique) ____________________________________
IV.
Cantidad de atención proporcionada
10. En una semana promedio, ¿cuántas horas usted dedica al cuido de esta persona?
____________________ horas por semana
11. ¿Recibe usted paga en la actualidad por su asistencia con el cuidado?
a. No
b. Sí
12. ¿Recibe usted ayuda en la actualidad no pagada de parte de familiares y amigos para ayudarle con el
cuidado?
a. No
b. Sí. Escriba en la línea abajo el número de horas por semana.
_____________________
13. ¿Paga usted en la actualidad por ayuda adicional para asistirle con su cuidado?
a. No
b. Sí. Escriba en la línea abajo el número de horas por semana.
_____________________
14. ¿Recibe usted en la actualidad ayuda de servicios sociales (por ejemplo, un programa de Medicaid u
otro programa financiado por el gobierno o el estado)?
a. No
b. Sí. Escriba en la línea abajo el número de horas por semana
_________________
15. ¿Está usted en una lista de espera para recibir ayuda?
a. No
b. Sí. Por favor díganos cuánto tiempo ha estado esperando.
______________
V.
Condición de la persona que usted cuida
16. ¿Cuál de los siguientes describe mejor la condición de la persona que usted cuida?
La persona tiene….
a. Problemas continuos de la memoria pero no otros problemas del juicio
b. Problemas con la memoria, problemas para encontrar las palabras al hablar, cambios de ánimo o
personalidad, pierde artículos/cosas, se pierde
c. Más problemas con la memoria, lenguaje, corta capacidad de atención, problema con la rutina diaria
de preparar los alimentos, vestirse, bañarse, etc., necesita ayuda para completar tareas
d. Pérdida completa de la memoria y lenguaje, problemas para dormir (duerme muy poco o
demasiado), es torpe con las manos o al caminar, necesita ayuda continua para su cuidado
personal.
e. Otro (por favor describa)
___________________________________________________________________________
17. ¿Cuánto tiempo hace que la persona que recibe su cuidado ha demostrado señales de trastorno de la
memoria o del juicio, tales como olvidarse de cosas, perder artículos, o incapacidad para hablar bien?
a. Menos de un año
b. 1- 2 años
c. 3 - 4 años
d. 5 - 10 años
e. Más de 10 años
18. ¿Se le ha diagnosticado a la persona que usted cuida con la enfermedad de Alzheimer o un trastorno
relacionado?
a. Sí
b. No
c. No sé
19. ¿Cuál es el diagnóstico? (Marque todas las que apliquen)
a. (Sin diagnóstico)
b. Discapacidad cognitiva leve
c. Enfermedad de Alzheimer
d. Demencia vascular
e. Enfermedad o demencia del cuerpo de Lewy (Lewy body disease/dementia)
f. Demencia frontal
g. Demencia frontotemporal
h. Enfermedad de Parkinson
i. Enfermedad de Parkinson con demencia
j. Parkinsonismo (Parálisis supranuclear progresiva o Demencia corticobasal)
k. Derrame cerebral
l. Demencia mixta
m. No sé
n. Otro (especifique)
20. ¿El diagnóstico fue dado por un (una)…
a. (Sin diagnóstico)
b. Médico de familia/ médico primario / médico generalista / enfermera practicante registrada
(enfermera)
c. Neurólogo (médico especialista en tratar enfermedades del sistema nervioso)
d. Psiquiatra (médico especialista en tratar enfermedades de comportamiento en el cerebro)
e. Geriátra (médico especialista en el cuidado de las personas mayores)
f. Clínica de trastorno de la memoria / doctor del centro
g. No sé
h. Otro (especifique) ___________________________
21. ¿Por cuánto tiempo mostró la persona que usted cuida señales de trastorno de la memoria o del juicio
(por ejemplo pérdida de memoria, desorientación) antes de recibir un diagnóstico por un doctor o un
profesional médico?
a. (Sin diagnóstico)
b. Menos de un año
c. 1 - 2 años
d. 3 - 4 años
e. 5 - 10 años
f. Más de 10 años
22. ¿Cuál de los siguientes podría haber retrasado el diagnóstico? (Marque todas las que apliquen.)
a. Pensé que los síntomas eran cosas/parte de la edad
b. No quise saber
c. Pensé que nada se podía hacer
d. No sabía dónde encontrar ayuda
e. El costo del cuidado médico
f. El seguro no cubriría el(los) examen(es) médico(s)
g. Otro (especifique)___________________
VI. Situaciones especiales relacionadas con Alzheimer o demencias relacionados
23. Por favor marque (con x) la frecuencia de cada uno de los comportamientos mencionados a
continuación que aplican a la persona que recibe sus cuidados.
Comportamientos/Condiciones
a. Dificultad para hablar a los
demás
b. Dificultad para entender el
lenguaje
c. Síndrome vespertino y
problemas con el sueño
“Sundowning” – disminución de
la capacidad en la tarde o la
noche
d. No comparte con otros, es
desagradable
e. Actúa o se comporta
desconfiado
f. Agresión verbal, tales como dar
gritos o insultar
g. Problemas al dormir
h. Ansioso, irritable
i.
Depresión
j. Inquieto, se desorienta
k. No tiene límites, habla a/ toca a
las personas extrañas
l.
Se pierde, se desaparece
m. Físicamente
agresivo(a)/violento(a) consigo
mismo, se hace daño físico o se
lastima a si mismo
n. Físicamente agresivo(a)/
violento(a) con otros, tales como
golpear o empujar a otros
Nunca
Pocas
veces
A
veces
Usualmente
Siempre
No sé/
No
aplica
VII. Servicios y recursos necesarios para LA PERSONA que recibe cuidado
24. ¿Qué SERVICIOS ADICIONALES Y AYUDA son necesarios para que LA PERSONA QUE RECIBE
LOS CUIDADOS continúe viviendo en el hogar?
Sí
a. Cuidado personal (incluye bañarse, vestirse, darle de comer,
darle de beber, usar el baño, moverse o caminar alrededor)
b. Tareas del hogar
c. Usar el teléfono
d. Manejo del dinero, las cuentas
e. Consejería o asesoría legal
f. Preparar alimentos / Comidas a domicilio
g. Compras
h. Usar la transportación
i.
Cuidado de salud a domicilio / cuidado médico para la persona
con Alzheimer o trastornos relacionados, incluyendo
inyecciones y cuidado de heridas
j.
Manejo de medicamentos
k. Compañia - alguien diferente para pasar tiempo con la persona
l.
Servicios de cuidado diurno para adultos
m. Consejería individual o familiar
n. Grupo de apoyo
o. Manejo de caso
p. Servicio de “apoyo telefónico”
q. Seguridad en el hogar (manejo de riesgo de caídas,
almacenamiento de artículos peligrosos)
r. Plan y sistema de alerta para personas distraídas o que se
pierden
s. Sistema de respuesta de emergencia personal
t. Plan de emergencia para internar a las personas con
conductas inseguras (ejemplo: violencia, agresión), enfermedad
del encargado, emergencias del tiempo o clima
u. Otro (especifique)
No
No sé
VIII.
Servicios y recursos necesarios para el CUIDADOR
25. ¿Qué SERVICIOS ADICIONALES Y AYUDA necesita usted, el cuidador, para continuar
proporcionando el cuidado?
Sí
a. Información educativa sobre cambios de la enfermedad,
estrategias para hacer frente, y recursos
b. Descanso (respiro) – Le permite un breve descanso mientras
se provee cuidado temporero
c. Grupo de apoyo para el cuidador
d. Una persona de contacto clave para preguntas y ayuda
e. Información de entrenamiento para hacer frente a
comportamientos relacionados con Alzheimer o trastornos
relacionados como preguntas repetidas, irritabilidad, inquietud,
comportamiento sexual inapropiado, vulgaridad, rehusar a
bañarse, a comer, a beber, o aceptar cuidado, distraerse o
perderse
f. Entrenamiento para proveer cuidado médico como inyecciones,
cuidado de heridas y de la piel
g. Cuidado médico para usted
h. Más apoyo o flexibilidad de parte de mi empleador
i. Otro (especifique)
No
No sé
IX. Obtener ayuda
26. ¿Cuál (si alguno) impide que usted reciba los servicios o recursos que necesita pero no tiene?
(Marque todas las que apliquen.)
a. Nada.
b. No sé lo que hay disponible.
c. No sé dónde encontrarlos.
d. No puedo pagarlos.
e. No tengo transportación para usar el servicio.
f. No tengo tiempo.
g. El servicio no está disponible.
h. Dinámica familiar.
i. Soy cuidador de larga distancia, vivo demasiado lejos.
j. Otro (especifique) ____________________________
27. ¿Ha recibido usted información o servicios de alguno de los siguientes para ayudar con su cuidado?
Sí
a. Departamento de Asuntos de las Personas Mayores de la
Florida
b. Asociación de Alzheimer
c. Agencia del área sobre el envejecimiento /Centro de recursos
para el envejecimiento y la discapacidad
d. Otra agencia de servicio social, tal como el Departamento de
Niños y Familias, Asuntos de Veteranos, o la Agencia para la
Administración del Cuidado de la Salud
e. Profesional médico, como médico de familia, enfermera,
trabajador social
f. Clínica de desorden de la memoria
g. Hospital
h. Organización religiosa de la comunidad, como iglesia, sinagoga,
etc.
i. Biblioteca pública
j. Miembros de familia o amigos
k. Vecinos
l. Proveedor de servicios de cuidados en el hogar, agencia de salud
en el hogar
m. Centro de cuidado diurno para adultos
n. Centro de vivienda con asistencia (ALF)
o. Hogar de estilo familiar o de grupo (hogar de cuidado para
adultos)
p. Asilo de ancianos
q. Grupo de apoyo
r. Centro médico de administración de veteranos
s. Otros servicios para veteranos y grupos de apoyo
t. Internet
u. Otro (especifique)_______________
No
X.
En caso de una emergencia
1. ¿Tiene usted un plan o preparativos para lo que debe hacer en caso de un desastre, como un
huracán? (Marque todas las que apliquen.)
a. No, Yo no tengo un plan ni otros preparativos
a. Sí, Yo tengo un plan escrito
b. Sí, Yo tengo un equipo de emergencia
c. Sí, Yo estoy registrado en mi condado para albergue de cuidados especiales
d. Otro (especifique) __________________________________
XI.
Impacto en su salud
29. ¿Tiene usted algún problema de salud, condición física, o discapacidad que afecta el tipo o la
cantidad de cuidado que usted puede proveer?
a. Sí
b. No
c. No sé
30. ¿Cuál problema de salud, condición, o discapacidad afecta el cuidado que usted puede proveer?
(Marque todas las que apliquen.)
a. Ningún problema por ahora
b. Problemas de la espalda y otros problemas de articulación, como artritis
c. Problema(s) del corazón
d. Presión arterial alta/hipertensión/derrame cerebral
e. Diabetes
f. Alergias/asma/otro problema para respirar o de los pulmones
g. Estrés
h. Salud mental (ansiedad, miedo, depresión, problemas emocionales)
i. Problemas de la visión
j. Otro (especifique)___________________
31. ¿Sus responsabilidades como cuidador han creado o empeorado alguna de estas condiciones,
problemas, o discapacidades?
a. Sí
b. No
c. No sé/No aplica
XII. Impacto en su empleo
32. ¿Está usted actualmente empleado?
a. Sí, tiempo completo
b. Sí, tiempo medio
c. Retirado
d. No
e. Otro (especifique)________________
33. ¿Han afectado de alguna manera a su empleo sus responsabilidades de cuidador?
a. Sí
b. No
c. No sé
34. Si usted marcó arriba que sus responsabilidades como cuidador afectó su empleo, ¿tuvo usted que
hacer alguno de los siguientes? (Marque todas las que apliquen.)
a. Cortar en sus horas de trabajo
b. Faltar ocasionalmente al trabajo
c. Ir a trabajar tarde, salir temprano del trabajo
d. Tomar permiso de ausencia
e. Perder algunos de los beneficios del trabajo
f. No aceptar una oferta de promoción
g. Dejar el trabajo o retirarse temprano
h. Otro (por favor especifique)__________________________
XIII.
Retos y recompensas de ser un cuidador
35. Como cuidador, ¿con qué frecuencia siente usted que cuidar….?
Siempre
a. Crea una carga financiera para usted
b. No le deja suficiente tiempo para usted
c. No le deja suficiente tiempo para su familia
d. Interfiere con otros deberes/trabajo
e. Afecta su relación familiar de manera negativa
f.
Interfiere con las amistades/vida social
g. Interfiere con otros intereses y actividades de
ocio/recreo
h. Lo hace sentir resentido
i.
Lo ha acercado más a la persona que cuida
j.
Lo hace sentir capaz de enfrentar retos
k. Cumple con su responsabilidad de atender a
alguien que cuidó de usted
l.
En general, es una experiencia positiva y
gratificante
Usual
mente
Algunas
veces
Rara
mente
Nunca
No sé/No
aplica
XIV. Pensando en el Futuro
36. ¿Podrá usted continuar con el cuidado de esta persona en el futuro próximo?
a. Sí
b. No
c. No sé
37. ¿Piensa usted que tendrá que poner a la persona que usted cuida en un centro de vivienda con
asistencia, un asilo de ancianos, o un centro de cuidados especializados dentro del próximo año?
a. Sí
b. No
c. No estoy seguro
d. No es mi decisión
XV. Información de antecedentes sobre la PERSONA que recibe su cuidado
38. ¿Cuál es el sexo de la persona que recibe el cuidado?
a. Femenino
b. Masculino
39. ¿Cuál es la edad de la persona que recibe el cuidado?
a. 34 o menor
b. 35 - 44
c. 45 - 54
d. 55 - 64
e. 65 - 74
f. 75 - 84
g. 85 - 94
h. 95 o mayor
i. No sé
40. ¿Cuál es el estado civil de la persona que recibe el cuidado?
a. Casado(a)
b. Pareja
c. Viudo(a)
d. Divorciado(a) o separado(a)
e. Nunca se ha casado
f. No sé
41. ¿Cuál es la raza de la persona que recibe el cuidado?
a. Blanca o caucásica
b. Negra o afroamericana
c. Indio nativo americano o nativo de Alaska
d. Asiático
e. Nativo de Hawái u otra isla del Pacífico
f. No sé
g. Otro (especifique)__________________
42. ¿Es la persona que recibe su cuidado hispano, latino o de origen Español?
a. No
b. Sí
c. No sé
XVI.
Información de antecedentes sobre USTED, el cuidador
43. ¿Cuál es su sexo?
a. Femenino
b. Masculino
44. ¿Cuál es su edad?
a. 34 o menor
b. 34-44
c. 45-54
d. 55-64
e. 65-74
f. 75-84
g. 85-94
h. 95 o mayor
45. ¿Cuál es su estado civil?
a. Casado(a)
b. Pareja
c. Viudo(a)
d. Divorciado(a) o separado(a)
e. Nunca me he casado
46. ¿Cuál es su raza?
a. Blanca o caucásica
b. Negra o afroamericano
c. Indio nativo americano o nativo de Alaska
d. Asiático
e. Nativo de Hawái u otra isla del Pacífico
f. Otra (especifique)__________________
47. ¿Es usted hispano, latino, o de origen Español?
a. No
b. Sí
48. ¿Habla usted algún otro idioma que el inglés en su trabajo o en su casa?
a. No
b. Sí, Yo hablo español
c. Sí, Yo hablo ruso
d. Sí, Yo hablo criollo
e. Otro (especifique)__________________
49. ¿Cuántos años de escuela ha completado usted?
__________________
50. Por favor provea un estimado de su ingreso familiar.
a. Por debajo de $25,000
b. $25,000 - $35,999
c. $36,000 - $45,999
d. $46,000 - $55,999
e. $56,000 - $65,999
f. $66,000 - $75,999
g. $76,000 - $85,999
h. Sobre $86,000
i. Prefiero no responder
XVII.
Sus ideas y comentarios
51. Esto concluye las preguntas en nuestra encuesta. ¿Hay algo más que a usted le gustaría
decirnos?
Si usted está llenando esta encuesta en papel, favor de devolverla al asociado que se la suministró o
envíela por correo a:
Florida Department of Elder Affairs
Planning and Evaluation Unit
4040 Esplanade Way
Tallahassee, FL 32399-7000
Gracias por tomarse el tiempo para llenar esta encuesta. Sus respuestas ayudarán en los esfuerzos
para dirigir el impacto de la enfermedad de Alzheimer y trastornos relacionados en los ciudadanos de
la Florida.