CONSEJOS PARA LA SEGURIDAD DE LOS PACIENTES 20 MEDIDAS PARA AYUDAR A PREVENIR LOS ERRORES MEDICOS EN LOS NIÑOS DECLARACIÓN DE LOS DERECHOS DE LOS ENFERMOS EN LA FASE FINAL DE SUS VIDAS DERECHOS DE LOS NIÑOS CON ENFERMEDAD GRAVE DERECHOS DE LOS CUIDADORES Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava CONSEJOS PARA LA SEGURIDAD DE LOS PACIENTES • Es importante que antes de ir al médico, haga una lista de los temas que más le preocupen. • Procure facilitar los datos reales sobre su estado físico o salud. • Sea sincero y exprese sus dudas o preocupaciones al facultativo sobre cómo tomar los medicamentos o las posibles reacciones indeseables de éste en relación a otros que toma. • Enseñe a su médico o enfermera la lista de TODOS los medicamentos que toma. • Recuerde al médico o enfermera sus posibles alergias o reacciones indeseables previas relacionadas con medicamentos. • Procure conseguir una copia de los resultados de cualquier examen o estudio que se le realice y guárdelos en una misma carpeta que enseñe al médico que le visite. • Informe a su médico de cabecera sobre los resultados de todas las visitas que haga usted a otros facultativos o servicios. • Interésese de conocer sobre su enfermedad y tratamientos haciendo preguntas a su médico o enfermera que le podrán indicar, en caso necesario, otras fuentes confiables de información. • Procure que un familiar o amigo le acompañe, especialmente si es usted mayor para facilitarle la comprensión de los diagnósticos y tratamientos que reciba. • No tome medicamentos de otras personas sin consultar con su médico. • Pida al médico que le dé por escrito las instrucciones de la medicación que debe tomar y llévele una hoja de la medicación que reciba. • Cuando tome un medicamento, procure estar sentado unos momentos y beber agua para asegurar el paso del mismo al estómago. • Después de cada hospitalización, revise con su médico su listado de medicamentos. Es muy fácil equivocarse y tomar el mismo medicamento con dos nombres distintos. • No haga acopio en su casa de medicamentos que no necesite (entregue los sobrantes en su Centro de Salud o farmacia). • Retire de la farmacia los medicamentos solo conforme los vaya necesitando. 289 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos Si tiene dudas sobre algún medicamento, pregunte a su médico, farmacéutico u otro profesional sanitario. Ejemplos: • ¿Cuál es el nombre de mi medicación y para qué la tomo? • ¿Estoy recibiendo un medicamento genérico o el mismo con su nombre comercial? • ¿Cuándo y hasta cuándo debo tomar la medicación? • ¿Debo estar en ayunas, o evitar comidas, bebidas y otras actividades mientras tomo la medicación? • ¿Qué posibles efectos indeseables debo esperar y qué hago si los experimento? • ¿Es seguro tomar la medicación con las otras medicinas que uso habitualmente? 290 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava 20 MEDIDAS PARA AYUDAR A PREVENIR LOS ERRORES MÉDICOS EN LOS NIÑOS EN LA CONSULTA MÉDICA Y DE ENFERMERÍA 1. La mejor manera de prevenir un error es participar activamente en el cuidado sanitario de su hijo. 2. Asegúrese que los sanitarios que atienden a su hijo conozcan su peso y la medicación que toma, suplementos dietéticos, vitaminas y sustancias de herboristería que haya utilizado o usa. 3. Informe al médico de las alergias del niño y su reacción a las medicinas. 4. Asegúrese que la receta que le da su médico esté clara y pueda leerla. 5. Cuando recoja la medicina de la farmacia, pregunte: ¿Es esta la medicina que el médico ha prescrito? 6. Pida información sobre las medicinas que va a tomar su hijo y asegúrese de comprender cómo y cuando administrarlas. 7. Pida explicaciones si tiene alguna duda de los prospectos de las medicinas. 8. Pida el consejo del farmacéutico para administrar medicamentos líquidos y otras explicaciones si no está seguro de cómo usarlos. 9. Solicite información sobre los efectos indeseables que la medicina de su niño puede causar. 10. Guarde todos los informes clínicos, hojas de consulta, análisis, vacunas de su hijo en una carpeta, a ser posible con hojas transparentes y llévela a cualquier consulta médica. DURANTE SU ESTANCIA HOSPITALARIA 11. Recuerde a todos los sanitarios que se relacionen con el/ella que se laven sus manos. 12. Cuando se le dé de alta, solicite que se le explique el plan de tratamiento que seguirá en casa. 13. Verbalice sus preguntas o preocupaciones. No se quede con dudas 14. Asegúrese de conocer quien es el pediatra encargado de su cuidado. 291 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos 15. Procure que todos los sanitarios que intervienen en la atención de su hijo, tengan toda la información sanitaria de importancia. 16. Pida a un miembro de familia o amigo le acompañe para recibir información. Escoja a alguien que le pueda ayudar a hacer las cosas y hablar por usted si no lo puede hacer. 17. Pregunte sobre cualquier examen o procedimiento que se le vaya a hacer. 18. Si su hijo tiene una prueba diagnóstica pregunte para cuando puede disponer de los resultados. 19. Procure informarse sobre la enfermedad de su hijo y su tratamiento preguntando al médico o enfermera y usando otras fuentes seguras que estos mismos profesionales le pueden indicar. 20. No deje los medicamentos al alcance de los niños y protéjales de cualquier sustancia tóxica que pueda tener en casa. Bibliografía: 20 Tips to help Prevent Medical Errors in Children. http://www.healthfinder.gov Grupo de Seguridad del Paciente. Comarca Ekialde. Gipuzkoa Este. 292 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava DECLARACIÓN DE LOS DERECHOS DE LOS ENFERMOS EN LA FASE FINAL DE SUS VIDAS • Tengo derecho a ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte. • Tengo derecho a ser cuidado por personas capaces de mantener una sensación de optimismo, por mucho que varíe mi situación. • Tengo derecho a expresar mis sentimientos y emociones sobre mi forma de enfocar la muerte. • Tengo derecho a participar en las decisiones que incumben a mis cuidados. • Tengo derecho a esperar una atención médica y de enfermería continuada, aun cuando los objetivos de “curación” deban transformarse en objetivos de “bienestar”. • Tengo derecho a no morir solo. • Tengo derecho a no experimentar dolor. • Tengo derecho a que mis preguntas sean respondidas con sinceridad. • Tengo derecho a no ser engañado. • Tengo derecho a disponer de ayuda de y para mi familia a la hora de aceptar mi muerte. • Tengo derecho a morir en paz y dignidad. • Tengo derecho a mantener mi individualidad y a no ser juzgado por decisiones mías que pudieran ser contrarias a las creencias de otros. • Tengo derecho a discutir y acrecentar mis experiencias religiosas y/o espirituales, cualquiera que sea la opinión de los demás. • Tengo derecho a esperar que la inviolabilidad del cuerpo humano sea respetada tras mi muerte. • Tengo derecho a ser cuidado por personas solícitas, sensibles y entendidas que intenten comprender mis necesidades y sean capaces de obtener satisfacción del hecho de ayudarme a afrontar mi muerte. MICHIGAN INSERVICE EDUCATION COUNCIL 293 Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos DERECHOS DE LOS NIÑOS CON ENFERMEDAD GRAVE 1. Todo niño deberá ser tratado con dignidad, respeto y privacidad cualquiera que sean sus capacidades físicas o intelectuales. 2. Los padres deberán ser considerados como los cuidadores principales y deberán participar centralmente como colaboradores en todo cuidado y decisiones que afecten a su hijo. 3. A todo niño deberá darse la oportunidad de participar en las decisiones que afectan a su cuidado, de acuerdo a su edad y comprensión. 4. Toda familia deberá tener la oportunidad de hacer una consulta con un pediatra especializado con un conocimiento particular de la condición del niño. 5. La información deberá darse a los padres y a los niños y hermanos de acuerdo a su edad y comprensión. Las necesidades de otros familiares también serán recogidas. 6. Un abordaje honesto y abierto deberá ser la base de toda la comunicación, que será sensible y apropiada a la edad y comprensión. 7. El hogar familiar deberá ser el centro de atenciones todo el tiempo que sea posible. Todo otro cuidado deberá ser proporcionado por un pediatra entrenado en un ambiente centrado en el niño. 8. Todo niño deberá tener acceso a la educación. Se harán esfuerzos para permitir al niño continuar con otras actividades de la infancia. 9. Toda familia deberá ser asistida por un trabajador social que le facilitará construir y mantener un sistema apropiado de apoyo. 10. Toda familia deberá tener acceso a cuidados de respiro en su propia casa y en un ambiente de hogar para toda la familia, con un apoyo médico y de enfermería apropiados. 11. Toda familia deberá tener acceso a apoyo de enfermería pediátrica en casa cuando lo requiera. 12. Toda familia deberá tener acceso a un consejo experto y sensible sobre otras ayudas prácticas y de tipo financiero. 13. Toda familia deberá tener acceso a ayuda doméstica en tiempos de estrés. 14. El apoyo en el duelo deberá ser ofrecido a toda la familia y estará disponible por tanto tiempo se requiera. ACT Charter, 1992 294 Guía de recursos socio-sanitarios y paliativos en Álava DERECHOS DE LOS CUIDADORES • El derecho a dedicar tiempo y actividades a nosotros mismos sin sentimientos de culpa. • El derecho a experimentar sentimientos negativos por ver al enfermo o estar perdiendo a un ser querido. • El derecho a resolver por nosotros mismos aquello que seamos capaces y el derecho a preguntar sobre aquello que no comprendamos. • El derecho a buscar soluciones que se ajusten razonablemente a nuestras necesidades y a las de nuestros seres queridos. • El derecho a ser tratados con respeto por aquellos a quienes solicitamos consejo y ayuda. • El derecho a cometer errores y ser disculpados por ello. • El derecho a ser reconocidos como miembros valiosos y fundamentales de nuestra familia, incluso cuando nuestros puntos de vista sean distintos. • El derecho a querernos a nosotros mismos y a admitir que hacemos lo que es humanamente posible. • El derecho a aprender y a disponer del tiempo necesario para aprenderlo. • El derecho a admitir y expresar sentimientos, tanto positivos como negativos. • El derecho a “decir no” ante demandas excesivas, inapropiadas o poco realistas. • El derecho a seguir la propia vida. 295