UNIVERSIDAD METROPOLITANA ESCUELA DE EDUCACIÓN PROGRAMA GRADUADO RIO PIEDRAS, PUERTO RICO INTEGRACIÓN DE PADRES EN LA INTERVENCIÓN TEMPRANA PARA PREESCOLARES CON DIAGNÓSTICO DE AUTISMO. TESINA SOMETIDA COMO REQUISITO PARA LA OBTENCIÓN DEL GRADO DE MAESTRĺA EN ADMINISTRACIÓN Y SUPERVICIÓN DE CENTRO PRE- ESCOLARES MAYRA SOTO GONZALEZ 2008 NOTA IMPORTANTE A fines de evitar la repetición constante en la redacción de éste documento se optó por utilizar el género masculino y otros nombres en forma genérica al referirse a personas del género femenino o masculino. ii Dedicatoria Este trabajo de investigación se lo dedico a Dios, porqué gracias a él es que he llegado donde estoy hoy. Es el que me ha puesto en el camino de los niños con autismo y niños con diferentes condiciones con algún propósito. El propósito es buscar ayuda para estos niños y luchar por sus derechos. En segundo lugar a mis padres, que son la herramienta más importante en mi vida. Gracias ellos es que he llegado donde estoy hoy. En tercer lugar a mi por la valentía y fortaleza que tengo y que me ayudaron a lograr una de mis metas. iii Reconocimiento Esta tesina fue lograda, gracias a la cooperación de un grupo de personas, que me brindaron su tiempo y conocimientos relacionados con el tema. Gracias, a la Dra. Aurea Rodríguez; quien me ayudó y ofreció apoyo como consejera. Gracias, a las madres dedicadas, que fueron parte de mi inspiración para realizar la investigación en autismo. Gracias, a mis compañeras terapeutas que me ayudaron en obtener la información. Gracias, a las compañeras del curso que nos ayudamos mutuamente dándonos apoyo. Gracias, a todas las personas que de una y u otra forma colaboraron para lograr alcanzar una de mis metas profesionales. iv Sumario En esta investigación se hace énfasis en las teorías del desarrollo y aprendizaje. Se toman en consideración las teorías de Jean Piaget, Peterson, Howard Garner, Erickson, Vigostky y Smilansky. El propósito de esta investigación es que la información recopilada sirva de guía a maestros y padres para que obtengan mayor conocimiento sobre la problemática de los niños con diagnóstico de autismo. El objetivo principal de esta investigación es lograr que los padres comprendan que son la pieza más importante dentro de la educación y el progreso del niño autista. La importancia del juego en el aprendizaje de los niños con diagnóstico de autismo es importante porque se desarrollan destrezas para toda la vida. El propósito es que el Departamento de Educación y el Departamento de Salud, creen programas para educar a maestros y padres en cómo complementarse para lograr el progreso del niño. Que se cree un lugar donde se cubran las necesidades de los niños autistas tanto educativas, afectivas y personales, donde reciban los servicios relacionados todos en el mismo lugar en un mismo ambiente para lograr la máxima independencia. En los hallazgos se encontró que entre más interesado se encuentra un padre en ser parte del progreso del niño, mejor es para el niño. La literatura revisada confirma que es sumamente importante la integración de los padres en el proceso educativo de su hijo con diagnóstico de autismo. v Tabla Contenido Hoja de Aprobación ………………………………………………. i Nota Importante……………………………………………………. ii Dedicatoria………………………………………………………… iii Reconocimiento…………………………………………………… iv Sumario……………………………………………………………. v Tabla de Contenido………………………………………………. vi Capítulo I Introducción Introducción………………………………………………………… 1 Problema de Investigación………………………………………….. 7 Objetivo de Investigación…………………………………………… 8 Justificación…………………………………………………………… 9 Pregunta de Investigación…………………………………………… 10 Definición de Términos………………………………………………. 11 Capítulo II Revisión De Literatura Introducción…………………………………………………………… 14 Revisión De Literatura Sobre El Diagnóstico De Autismo………. 14 vi Criterios Utilizados Para Detectar Autismo…………………………. 16 Leyes Que Protegen ………………………………………………… 17 Impacto En La Familia………………………………………………. 21 Investigaciones Relacionadas Al Diagnóstico De Autismo……… 24 Marco Conceptual……………………………………………………. 28 El Juego ………………………………………………………………. 33 Componentes De Una Enseñanza Efectiva……………………… 36 Capítulo III Metodología Metodología…………………………………………………………. 44 Población……………………………………………………………. 44 Muestra……………………………………………………………… 45 Diseño De Investigación………………………………………….. 45 Análisis De Datos………………………………………………….. 46 Capítulo IV Hallazgos Introducción………………………………………………………... 47 Análisis De Los Hallazgos…………………………………………. 47 vii Preguntas De Investigación……………………………………….. 48 Resumen……………………………………………………………. 54 Capítulo V Conclusiones, Limitaciones y Recomendaciones Introducción…………………………………………………………. 56 Recomendaciones…………………………………………………… 63 Conclusión……………………………………………………………. 66 Referencias……………………………………………………………. 68 Anejo A Características de las personas Autismo………………. 72 Anejo B Dieta Sensorial…………………………………………….. 74 Anejo C Características en la Comunicación de las Personas con Autismo………………………………………………… 83 Anejo D Diferencia entre Autismo y Retardación Mental…………. 85 viii Capítulo I Introducción En este estudio se investiga a través de la revisión de la literatura cuán efectiva es la relación maestro, padre en cuanto al proceso educativo de un niño autista. El padre debe formar parte activa en la educación del niño diagnosticado con autismo. El maestro logra percibir cuánto interés muestran los padres en la educación del niño. Cuando el maestro y el padre trabajan en conjunto se pueden lograr los objetivos y metas de forma adecuada. Se trata de investigar en adición cuán efectivo son los métodos educativos utilizados en los niños con diagnóstico de autismo. La unidad familiar presenta un rol importante en la vida de todo niño. Cuando un niño es diagnosticado con autismo requiere mayor atención y apoyo de toda la familia. En este rol de familia se incluyen ambos padres, hermanos, abuelos, tíos, todo familiar dispuesto a luchar por el bienestar del niño. Es el momento en que los padres deben estar más unidos, deben buscar apoyo para poder lidiar con todo el proceso. Los padres deben buscar grupos de apoyo. La mayoría desconoce la condición y no saben cómo ayudar al niño. Al no conocer la condición, se muestran confundidos. Una vez los padres comprendan que deben formar parte de la educación del niño y se integren al proceso educativo se logrará mejorar las destrezas del niño. Los hermanos son un factor importante, éstos pueden servir de modelo al niño diagnosticado con autismo. En un estudio realizado por Collazo, Dávila & Vélez (1993), donde se describe el 2 perfil psicosocial y las necesidades de la familia de los niños diagnosticados con autismo. La mayoría de los padres informaron que requerían de más información sobre la condición de autismo y adiestramientos sobre el manejo adecuado de la conducta en los niños autistas. Cuando un niño es diagnosticado con autismo, la familia no acepta que uno de sus miembros tiene la condición de autismo. El primer paso es la aceptación para poder ayudar a su hijo. Es importante la unión familiar para poder sobre llevar los cambios a raíz del diagnóstico de autismo. Los grupos de apoyo formal pueden ser útiles para el beneficio de la familia y el niño siempre y cuando los servicios estén disponibles para toda la población y sean adecuados según las características individuales de cada niño. El niño requiere de una serie de evaluaciones y tratamiento para poder alcanzar su independencia. Muchos padres no logran ajustarse a estos cambios y llegan al divorcio, lo cual afecta más al niño. El diario vivir cambia para estas familias, el niño requiere de un ambiente estructurado, servicios de terapias para lograr un desarrollo lo más normal posible. El maestro puede servir de apoyo a los padres dirigiéndolos en el proceso de aceptación y búsqueda de recursos y métodos educativos para ayudar al niño con diagnóstico de autismo. El maestro como facilitador tanto del padre como del niño, utilizará estrategias y modelos educativos diferentes con los niños diagnosticados con autismo. La metodología tiene que ir dirigida a satisfacer las necesidades individuales de cada niño con el diagnóstico de autismo. La metodología es muy importante en los niños con diagnóstico de 3 autismo, debido a la diversidad de síntomas y características dentro de la condición. Ver anejo A, Características de las Personas con Autismo. Los maestros son importantes en la formación de cada niño, el niño diagnosticado con autismo requiere más apoyo por parte del maestro. Los maestros deberán estar preparados para trabajar las necesidades del niño y la familia de un niño autista. Al maestro se le ofrecen las herramientas necesarias para lograr las metas y objetivos del plan individualizado. Se está logrando una comunicación efectiva entre el maestro y los padres. A medida que se da el proceso de comunicación de los maestros y padres este será efectivo. Modelos Utilizados en Niños con Diagnóstico de Autismo Este modelo es creado por Ivar Lovaas en California, (1987). El programa de Análisis Aplicado de la Conducta (ABA), es un método que surgió hace más de 50 años, en Puerto Rico se utiliza muy poco. El personal tiene que estar adiestrado para trabajar con el modelo. Este modelo se trabaja en un grupo interdisciplinario de forma integral varias horas al día. Según el personal adiestrado en Behavior Analysis, inc, “es líder mundial entre proveedores de tratamiento de comportamiento temprano e intensivo para niños autistas” (manual de Behavior Analysis). Este centro ofrece intervención educativa y de conducta en los adolecentes y adultos diagnosticados con la condición de autismo o condiciones relacionadas. El modelo es de gran ayuda para los niños diagnosticados con autismo evidenciando progreso en poco tiempo. Los niños 4 con diagnóstico de autismo que utilizaron el modelo han evidenciado progreso significativo. (Ron Leaf, John Mc Eachin, 1999) El modelo TEACCH (Treatment and Education of Autistic Children Related Communication Handicapped). Este modelo de desarrolló en el 1972 en la Universidad de Carolina del Norte por el Dr. Eac Schopler. El modelo se enfatiza en la adaptación del ambiente del niño por lo que promueve la enseñanza estructurada, uso de claves visuales y la organización física. Cada niño tiene su propia rutina representada en láminas o palabras. El método Miller se basa en la teoría cognitiva del desarrollo. El modelo se enfatiza en modular la información sensorial en específico el sistema vestibular. Este modelo promueve el lenguaje de señas y hace énfasis a las destrezas motoras. (Miller, 1991). El Modelo de Intervención Integral en Autismos( MIIA), en el Proyecto de Autismo Infantil adscrito al Instituto FILIUS de la Universidad de Puerto Rico. Es un modelo diseñado para niños, niñas y jóvenes con la condición de autismo con el objetivo de crear un mejor ambiente educativo y modificación de conducta. El modelo trabaja un currículo basado en el desarrollo dividido en siete áreas del desarrollo. Las áreas son Auto- ayuda, Escritura, Habla- lenguaje, lectura, motoramplio, Perceptual motor y social- emocional. El modelo ayuda a padres a cubrir al máximo las necesidades profesionales alternativas de tratamiento productivas, ya que el modelo cuenta con diferentes técnicas de intervención para cubrir las necesidades de intervención. (Sanfilipo, 2006) 5 El juego desde el punto de vista académico es efectivo ya que a través del cual los niños aprenden diferentes destrezas. El juego es utilizado como una de las estrategias de enseñanza en niños pequeños en el proceso de intervención temprana. A través del juego el niño logra desarrollar las destrezas cognoscitivas, sociales, sensoriales, motoras y de lenguaje. (Olivia Trejo, David Tecuatl, Juan Jiménez y Sofía Muriel, 2004). Este modelo sería muy beneficioso en los niños con diagnóstico de autismo. A través del juego se refuerzan todas las destrezas en la que los niños autistas presentan limitaciones. Estas áreas son las sensoriales, motoras, cognoscitivas, lenguaje y social. El autismo es considerado como un trastorno mental el cual interfiere con del desarrollo normal del niño. Es considerado como un desorden del desarrollo. En los últimos años ha habido un aumento en los casos de autismo tanto en Puerto Rico como en los Estados Unidos. En los Estados Unidos se estima que alrededor de un millón y medio de niños presenta algunos de los rasgos de autismo. Hace diez años afectaba 1 de cada 2,500 bebés. Actualmente afecta a 1 de cada 150 bebés que nacen, y 1 de cada 94 varones. En Puerto Rico Departamento de Educación tenía registrados a julio 2003 a 1,106 niños con alguna condición vinculada al autismo, 410 estudiantes más que en el año 2002. Se desconoce el aumento en la incidencia de los casos de autismo. Es posible que este aumento se deba a que hay instrumentos para diagnosticar que antes no había y por consiguiente se pueda evaluar y diagnosticar con más certeza. El aumento en casos de Autismo es de gran preocupación para el mundo en general, el no saber a qué se debe esta condición que la causa. En Puerto 6 Rico los casos de Autismo van en aumento. (Manual de Alianza Autismo, 2007). ¿Por lo que nos hacemos la pregunta cuántas personas están preparadas para trabajar (educar) esta población? El gobierno ha puesto interés creando el día del Autismo y leyes que los protegen. El Departamento de Educación ofrece una buena educación donde se desarrollen todas las destrezas necesarias en los niños con el diagnóstico de autismo. La modalidad de inclusión se está ofreciendo al niño autista. La modalidad de inclusión será adecuada para todos los niños con diagnóstico de autismo. Los colegios privados para niños con autismo están cumpliendo con el proceso educativo de acuerdo a las necesidades de cada niño. En Puerto Rico se está haciendo un esfuerzo a nivel de escuelas públicas y privadas para atender la población con autismo utilizando diferentes modelos educativos. La educación preescolar es muy importante para el niño con autismo. En el preescolar se enfatizara el refuerzo de las destrezas del desarrollo. La educación debe ser estructurada. Se busca lograr que el niño alcancé la independencia en actividades del diario vivir. Existen pocos programas educativos dirigidos a la educación preescolar a niños con autismo. Algunos programas son Head Start del programa público, los demás son centros educativos privados. Se está utilizando en muchas escuelas la integración de niños autistas al Kinder regular en la modalidad de inclusión. Las interrogantes que la investigadora se hace es si estos centros cubrirán las necesidades de los niños autista adecuadamente. 7 ¿Estará el modelo utilizado de enseñanza cumpliendo con las leyes de Educación Especial y las necesidades individuales de cada niño con el diagnóstico de autismo? ¿Estarán los modelos educativos utilizados tanto en escuelas públicas como privadas es logrando su objetivo? ¿Se ha evidenciado algún modelo más eficiente que otros? ¿Estos modelos que prometen mejorar la calidad de vida de los niños con diagnóstico de autismo estarán disponibles para todos los niños con la condición? La importancia de utilizar un modelo educativo dirigido a lograr alcanzar el máximo potencial en los niños con el diagnóstico de autismo. El preparar a los maestros a cómo desarrollar las destrezas básicas a través del juego en niño autistas. Los juegos manipulativos para fomentar el desarrollo de destrezas y los juegos tradicionales para fomentar destrezas sociales, atención, concentración, destrezas motoras y lenguaje. Problema de Investigación Los padres muestran confusión cuando uno de sus hijos es diagnosticado con autismo, por lo que presentan síntomas normales de negación lo que interfiere con la educación temprana y progreso del niño. Los maestros y padres se deben integrar en un plan de desarrollo de estrategias dirigidas a ayudar al niño con diagnóstico de autismo mientras más temprano mejor. Mientras más informado se encuentre el padre menos confusión tendrá y podrá ayudar a su hijo. Los maestros deben conocer diferentes modelos educativos para que puedan cubrir las necesidades de los niños con diagnósticos de autismo. Lograr que los padres y maestros vean el juego como modelo educativo para desarrollar destrezas. 8 Objetivos de la Investigación El objetivo de esta investigación es explorar los obstáculos encontrados por los padres relacionados al tratamiento y educación del niño con autismo según lo evidencia la literatura. Por obstáculos entendemos son todas las dificultades con las que se encuentran los padres cuando están luchando por los derechos para su hijo diagnosticado con autismo. La familia de niños con autismo enfrenta día tras días grandes retos y desafíos. Algunos de estos obstáculos son el tiempo que se tarda el proceso de referidos a terapias, el acomodo razonable, la lucha para que se asigne un trabajador uno al niño, la situación de espera es tan lamentable que en muchas ocasiones los padres tienen que transcurrir a formular querellas para que se le ofrezcan los servicios adecuados a los niños con autismo. El informar de los grupos de apoyo donde puedan aprender más sobre la condición, recibir apoyo de otros padres. Lo más importante que los padres estén informados que hay leyes que los protegen. El poder facilitarles a los padres una guía de pasos a seguir para ayudar al niño diagnosticado con autismo. La importancia de este estudio es investigar si la familia de niños con autismo puede comprender que el autismo es tratable. Lograr que maestros y padres trabajen en conjunto para lograr las metas individuales de cada niño. Buscar la manera de preparar a los maestros mejor y ofrecerle las herramientas adecuadas. El poder facilitar a los padres una guía de pasos a seguir para ayudar al niño diagnosticados con autismo. El formar grupos de apoyo donde puedan aprender más sobre la condición, recibir apoyo de otros padres. Lo más 9 importante que los padres estén informados que hay leyes que los protegen. El ofrecer un modelo educativo que cubra las necesidades de cada uno de los niños diagnosticados. La importancia que maestros y padres conozcan diferentes modelos educativos. La importancia del juego en el desarrollo de destrezas. Justificación Es de suma importancia para los padres conocer sobre el autismo y educarse porque ésta condición va en aumento. Hay que identificar grupos de apoyo para los padres, donde conozcan los derechos del niño diagnosticado con autismo y los derechos establecidos por la Ley NCLB en Puerto Rico. El nivel pedagógico a través de enseñanza de estrategias a través del juego, donde pueden fomentarlo en el hogar. El involucrar a los padres en todo el proceso del desarrollo y educación tiene cambios positivos en los niños con el diagnóstico de autismo. Evidenciar que la intervención temprana y la educación preescolar son significativas en los niños con el diagnóstico de autismo. El poder documentar que tipo de juegos ayuda al desarrollo de las destrezas motoras, sociales, sensoriales y académicas en los niños con diagnóstico de autismo. La información que se recopile a través de la literatura debe beneficiar al maestro y padres sirviéndole como guía para lograr progreso e independencia. A continuación se presentan las preguntas utilizadas para realizar la investigación sobre la, Integración de padres en la intervención temprana para preescolares con diagnóstico de autismo. 10 Preguntas de Investigación 1. ¿Cuán dispuesto están los padres a integrarse en el proceso educativo de su hijo con diagnóstico de autismo? 2. ¿Cómo el maestro logra integrar al padre en las estrategias de aprendizaje del niño con diagnóstico autista? 3. ¿Cuán importante es la intervención temprana en el niño con autismo? 4. ¿Conoce el maestro la metodología educativa en niños con diagnóstico de autismo? 5. ¿Cuánto conocimiento tiene el maestro y el padre sobre la importancia de enseñanza a través del juego? 6. ¿Cuán efectivo consideran los maestros, padres y profesionales el modelo MIIA en el desarrollo de destrezas en el niño con diagnóstico de autismo? 11 Definición de Términos Autismo: Es una condición neurobiológica que interfiere con la capacidad de aprender, comunicarse, jugar, hablar y relacionarse con otras personas. (DSM IV, 2003) Cognoscitivismo: La teoría del conocimiento la comprensión se basa en la percepción de los objetos. (Papalia, 2005) Colectivismo: Énfasis teórico o práctico en un grupo. (Papalia, 2005) Conductismo: Es una corriente de pensamientos con tres niveles de organización científica que se retroalimenta recíprocamente.(Papalia, 2005) Diagnóstico: es el procedimiento por el cual se identifica una enfermedad, síndrome, o cualquier condición de salud. (DSM IV, 2003) Discapacidad: Falta de habilidad en algún rango específico. (NICHY, 2001). Educación Especial: Educación diseñada para cubrir las necesidades especiales de un estudiante.(Departamento de Educación, 2008) Educación Temprana: Educación para el niño diseñada para atender las necesidades individuales y colectiva de cada niño entre las edades de 0-8 años. (Maldonado, 2005) Equipo Multidisciplinario: es un grupo de profesionales encargados de participar en el tratamiento y educación del niño a través de su especialidad. (Núñez, 2002) 12 Estrategias: Las estrategias de aprendizaje son el conjunto de actividades, técnicas y medios que se planifican de acuerdo con las necesidades de la población.(Departamento de Educación, 2008) Inclusión: su supuesto es modificar el sistema escolar para que responda a las necesidades de todos los alumnos. Se ubica al niño autista en un grupo regular con el acomodo razonable.(Departamento de Educación, 2008) Integración: Es un proceso que pretende ofrecer un conjunto de servicios a todos los niños a base de sus necesidades.(Maldonado, 2006) Intervención Temprana: Aumentar las oportunidades para el máximo desarrollo. Los niños son elegibles desde el nacimiento hasta los 3 años. (Maldonado, 2006) Metodología Educativa: Surge de las teorías del aprendizaje que son el conductismo, cognoscitivismo y el colectivismo.(Papalia, 2005) MIIA (Modelo de Intervención Integral de Autismo): Este modelo desarrolla las destrezas socio-emocional, de auto ayuda y de habla modificación de conducta en niños y adultos con autismo.(Sanfilipo, 2006 PEI (Plan Educativo Individualizado): Planificación y desarrollo del programa educativo individualizado para niños con impedimentos.(Departamento de Educación, 2008) PISF: Documento para guiar los servicios de intervención en niños de 0-3 años y a su familia. Se realiza por un intercambio colaborativo de la 13 familia y el profesional involucrados en los servicios relacionados. (Nuñez, 2006) Rehabilitación: es el conjunto de técnicas, métodos y procedimientos médicos, psicológicos, sociales, dirigidos a ayudar a una persona a recuperar una función. (Diccionario Vox, 2003) Trastorno de Asperger: es la incapacidad permanente para la interacción social e intereses en actividades repetitivas.(DSM IV, 2003) Trastorno de Rett: Es más común en mujeres, es el desarrollo de múltiples déficit específicos luego de un periodo de funcionamiento. (DSM IV, 2003) Trastorno generalizado del desarrollo: Es caracterizado por déficit y alteraciones en múltiples áreas del desarrollo. Estas áreas son la social, comunicación y comportamiento e intereses y actividades estereotipadas. (DSM IV, 2003) 14 Capítulo II Introducción En este capítulo se encuentra información importante con relación al diagnóstico de autismo. Esta información es recopilada a través de la literatura. En este capítulo se encuentra información sobre el aumento que ha tenido el autismo en los últimos años. Se presenta la persona que pone el nombre de autismo, tomando en consideración una lista de características para poder diagnosticar el autismo. En los marcos teóricos se utilizan la aplicación de diferentes teorías de la educación para tomarse en cuenta al momento de educar un niño con autismo. En este capítulo se encuentran estudios realizados en Estados Unidos y en Puerto Rico, con el fin de encontrar la causa del autismo. Se encuentran las leyes que protegen a los niños autistas y las leyes de educación especial. Se detallan diferentes modelos de intervención utilizados en niños con diagnóstico de autismo. Se realiza una lista sobre las etapas que pasa la familia cuando uno de sus miembros es diagnosticado con autismo. Se hace énfasis a la importancia de la intervención temprana en los niños con diagnóstico de autismo. Se informa sobre el uso del juego como método educativo para niños con autismo. Revisión de literatura sobre el diagnóstico de autismo El autismo es una condición neurobiológica que interfiere con la capacidad de aprender, comunicar, jugar, hablar y relacionarse con otras personas. Se pueden presentar señales desde los 18 meses. Hoy día se ha 15 comprobado que el autismo es tratable y que los niños con el diagnóstico de autismo tienen la esperanza de vivir una vida normal. El autismo es un desorden del desarrollo que se manifiesta en los primeros 3 años de vida. El autismo es cuatro veces más predominante en varones que en hembras. Algunas de las señales, son problemas de habla, no hacen contacto visual, no se relacionan con otros, tienen rutinas, no le gustan los cambios, caminan de puntitas, no temen a peligros reales, le dan rabietas, parecen sordos, están en su propio mundo. Los niños y adultos con el diagnóstico de autismo tienen normalmente diferencias en sus destrezas de comunicación verbal y no verbal, en la interacción social y actividades de juego. El autismo varia en severidad, en casos más severos existen movimientos corporales repetitivos, pueden autoagredirse, responden inapropiadamente a objetos o personas y se resisten a cambios en la rutina. En algunos casos muestran sensibilidad a estimulación sensorial por lo que se resisten a ser abrazados o a algunas texturas, ruidos, olores y comidas. (Instituto Filius) Ver anejo B, Dieta Sensorial En casos leves se asemejan a un desorden de personalidad percibido como asociado a una dificultad en el aprendizaje. Los niños no suelen responder a su nombre. Características según el manual DSM IV, (2003) son la presencia de un desarrollo marcadamente anormal o deficiente de la interacción y comunicación social. Ver anejo C, Características en la comunicación de las personas con autismo. Al día de hoy se desconoce con certeza que puede causar el autismo. En las investigaciones recientes realizadas a familias Puertorriqueñas con más de un miembro con la condición de autismo o 16 trastornos relacionados, para establecer una posible relación en la genética. Para investigar la relación entre diferencias biológicas o neurológicas del cerebro se lleva a cabo un estudio de tomografía como el MRI o PET de muestran anomalías en la estructura del cerebro. A demás de incapacidades relacionadas a la base genética, factores ambientales como virus y químicos. Otra teoría es que puede ser por una ruptura en el desarrollo del cerebro durante el desarrollo fetal. Al momento su diagnósticos es a través de observaciones clínicas por profesionales que determinan el nivel del desarrollo comunico lógico, conductual y cognoscitivo. (Morales citado de Heydrich, 2003). El grupo multidisciplinario para evaluar está compuesto por neurólogos, psicólogos, pedíatras del desarrollo, patólogos de habla, terapistas ocupacionales y expertos en educación. El diagnóstico de la condición es realizado por profesionales de la salud o de la conducta humana. Estos profesionales son los neurólogos, pediatras del desarrollo, psicólogos o psiquiatras. Los profesionales de la salud pueden ayudar a la familia en el proceso de aceptación ofreciéndoles sugerencias y recomendaciones. Según “American Academy of Child & Adolecent Psychiatry” (1999) los profesionales de la salud pueden ayudar a la familia la lidiar con el estrés que surge como consecuencia de tener un niño con la condición de autismo. Algunos criterios utilizados para detectar autismo Los niños diagnosticados con autismo presentan algunas de las 17 siguientes señales. Los juegos imaginativos y sociales inexistentes o limitados y la inhabilidad de socialización esta son algunas de las características presentadas por el trastorno de autismo. Habilidad limitada para iniciar o mantener conversaciones dentro de un contexto. Utilizan el lenguaje de forma estereotipada, repetitiva y no habitual, perdiendo el sentido de lo que quieren informar. Parecen obsesionados con algunas cosas u objetos sin sentido. El autismo se divide en varios tipos, autismo típico, autismo atípico, asperger y síndrome de Rett. El autismo fue identificado por el psiquiatra Leo Kanner (1943), Al comienzo Kanner sugería que los padres tenían que ver de alguna forma con el autismo, eran personas inteligentes envueltas en su trabajo y limitadas en relaciones con otras personas. Para los años 70 se establece que el autismo era causado por el cerebro o disfunción en el encéfalo. Se piensa que puede ser por falta de oxígeno al nacer. Hasta hace poco se pensaba que las dosis de la vacuna DTP, tenían algún efecto sobre el autismo. (Noguera, 2003). Otros estudios sugieren que la edad de los padres puede influenciar. Las causas Biomédicas pueden ser causantes del autismo. Investigaciones indican que el autismo se debe a una anormalidad en el desarrollo del cerebro, factores neuroquímicos y genéticos. (Núñez, 2002) Leyes específicas para niños con diagnóstico de autismo La Asamblea Legislativa entiende que el trastorno del autismo es la condición infantil de mayor crecimiento en estos momentos. Ante esa realidad, 18 estimaron meritorio establecer esta ley para que el Estado Libre Asociado atienda este crecimiento alarmante a través de un comité interagencial que recomiende al Departamento de Salud sobre las estrategias a seguir para poder brindar los servicios de forma integral, no solamente los aspectos médicos para atender su condición. Si no que también se puedan integrar las agencias del Estado Libre Asociado de Puerto Rico en las prestación de servicios gubernamentales de Puerto Rico (Ley Núm. 318, 2003). La Ley Núm. 238 de 31 de agosto de 2004, establece “la carta de Derechos de las personas con Impedimentos” a fin de ratificar la política pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico a favor del ejercicio más amplio de los derechos de las personas con impedimentos; establecer tales derechos y los deberes del estado y otros fines relacionados. Además, la Ley Núm. 103” Carta de los Derechos de los Niños, Adultos con el síndrome de Autismo”, defiende el principio de que todas las personas con diagnóstico de autismo, sin distinción de raza, sexo, o religión, tiene derecho a un diagnóstico y a una educación apropiada, así como a un apoyo de por vida y por encima de todo, a ser tratados con respeto y dignidad. La Asamblea Legislativa cree que las personas con este síndrome deben tener las máximas garantías para el disfrute de sus vidas. Además de los derechos consignados en la constitución del Estado Libre Asociado de Puerto Rico y en las leyes y reglamentos aplicables, hay que garantizar la protección del Estado a las personas con diagnóstico de autismo. La ley protege la población autista de cualquier forma de descuido, maltrato o negligencia por las personas 19 encargadas de su cuidado. La ley incluye el tratamiento médico adecuado para su condición y el acceso efectivo a la educación, de manera que puedan desarrollarse al máximo potencial dentro de sus limitaciones. (Núñez, 2006) Leyes en Educación Especial Existen varias leyes que fueron creadas con el propósito de establecer uno derechos a las personas con impedimentos. El acta para el mejoramiento en la educación de los individuos con discapacidades o IDEA, 2004, la sección 504 del acta de rehabilitación. Todo niño con necesidades especiales tiene garantizada una educación pública gratuita y apropiada diseñada para servir sus necesidades desde los 3 años hasta los 21. Dentro de la educación especial el niño se beneficia de un grupo multidisciplinario, incluyendo los padres, donde reciben servicios relacionados, de transporte, terapias física y ocupacional, audiológica, patología de habla lenguaje y servicios psicológicos. Acta de Educación para personas con impedimentos (P.L. 94-142). Es creada para atender las necesidades de los infantes con impedimentos desde el nacimiento hasta los 36 meses y su familia. (Meisels, 1988; Krauss, 1990). Parte H la ley establece guías y requisitos para el desarrollo y la implantación de servicios abarcadores, coordinados, multidisciplinarias e interagenciales. (Departamento de Salud de P.R, Programa de Infantes con Impedimentos, 1994). La ley Que ningún niño se quede atrás “No child left behind”, del 2001, esta ley asegura que todos los niños del sistema público tengan igualdad de 20 oportunidades para obtener una educación de alta calidad logrando los niveles de estándares requeridos por el estado. Ley Pública 101- 336, conocida como American With Disabilities Act, del 26 de junio 1990 y la Ley 44 del 2 de julio de 1985, según enmendadas. Esta ley protege a las personas con impedimentos se beneficien del acomodo razonable. La Ley Pública 101- 476 Ley de Educación a personas con impedimentos (IDEA). Surge 1990 como enmienda a la Ley Pública federal 94-142. Protege a la población con impedimentos entre los 3- 21 años. Ley Pública 103-119 IDEA, 1991, Competen la parte H del programa de intervención temprana para niños impedidos. Ley pública estatal 51 de 1996, la Ley 51 derogada la Ley 21, conocida como Ley del programa de Educación Especial, creando una secretaria auxiliar de servicios integrales para personas con impedimentos. El derecho a personas con impedimentos de 0 a 21 años. Intervención temprana desde el nacimiento hasta los dos años, inclusive en el departamento de salud. Ley Pública 105-17 de 1977 dan origen a la parte C con responsabilidad para infantes desde el nacimiento hasta los 3 años. L.P 105-17 (IDEA) 1997. Parte C responsabilidad desde el nacimiento hasta 3 años. Es un elemento de inclusión en el que se incluyen evaluaciones, metas que sean medibles y dirigidas a participación y modificación. Derecho a servicios relacionados, participación del PEI. (Turnbull, 1990). Citado de Núñez, 2002. 21 En Puerto Rico hay escases de recursos debido que no hay suficiente personal adiestrado para trabajar con la población autista del país. Muchos profesionales evaden trabajar con la población autista debido a las altas y bajas, que presenta la condición. (Nieves, 2002). Impacto en la familia La familia se ve afectada cuando uno de sus miembros es diagnosticado con algún impedimento. Al saber que un niño puede tener algún impedimento, la mayoría de los padres reaccionan con desilusión y con desafío, Mackeith (1973). Los familiares pasan por un periodo crítico de transición al recibir el diagnóstico. Cuando a un padre se le informa que su hijo padece autismo, suele desilusionarse. Los padres presentan la etapa de negación, la familia tiende a extender las metas para cuando mejore la condición. La confusión, la información parece estar alterada y distorsionadas, los padres no están receptivos a la información que el profesional le está ofreciendo acerca del niño. El padre se siente impotente e incapaz de ayudar a sus hijos. La etapa escolar presenta retos para los padres, la búsqueda de servicios especiales capaces de atender las necesidades de su hijo. Cambiar las rutinas y horarios de toda la familia. Sentimientos de estar aislados y ser una familia diferente. El niño demanda mucho tiempo y atención. Los hermanos sienten coraje, envidia y rivalidad. Existen teorías que explican la reacción de la familia. Reconocer las necesidades de los padres como miembros de familia tiene un profundo impacto. (Turnbull & Turnbull, 1990), diseñaron el sistema de marcos conceptuales diseñados para ayudar a niños discapacitados y sus familiares. Este marco 22 cuenta con cuatro componentes. Características de la familia, interacción familiar, funcionamiento de la familia y el ciclo de vida familiar. La familia pasa por un periodo conocido como fases, con un miembro es diagnosticado con autismo. La primera fase es la del desarrollo del niño son muy duras para la familia (Stanton, 2002) citado de (Iglesias, 2007). Ciertos modelos han servido de ayuda a los padres para comprender las etapas, estos modelos han sido desarrollados por psiquiatras para explicar situaciones por las que pasa la familia. Las fases se dividen en: inmovilización, minimización, depresión, aceptación de la realidad, comprobación, búsqueda de significados, interiorización del problema. Todas las familias enfrentan la situación de diferentes formas o estilos, aunque existen elementos en común los cuales están presentes en diferentes etapas, (Mackleith, 1973, citado de Stanton, 2004). Describe cuatro periodos de transición por los que pasan todas las familias: al recibir el diagnóstico, durante los años escolares, la adolescencia y la adultez. Según la federación Latinoamericana de Autismo, citado en Jameson, 2004), durante los años escolares del niño con diagnóstico de autismo se presenta una etapa con retos especiales como: búsqueda de servicios especiales; escuelas, terapias, médicos, dentistas, entre otros, capaces de atender las necesidades del niño. Esto le causa tensión a los padres por la escases de los servicios o tener dudas si se le está ofreciendo el servicio adecuado. Cambiar la rutina y horarios de toda la familia para atender las necesidades del niño con el diagnóstico de autismo. El establecer una rutina estructurada para las actividades del niño. 23 Sentimientos de culpa de aislamiento de ser una familia diferente incapaz de integrarse en actividades de otras familias como cumpleaños. Búsqueda de apoyo de otras familias con niños con autismo. El enfrentar la realidad de que su hijo es “diferente”, lo que crea mas tensión y ansiedad a todos los miembros de la familia.El niño autista pasa por etapas difíciles de transición, Turnbull, Summers y Brotherson, proponen un modelo familiar que promueve la interacción familiar. El propósito del modelo es considerar la familia como una unidad que sea comprendida a través de sus componentes, destacando cada uno de los aspectos que favorecen o dificultan la adaptación ante un problema como el autismo. En la teoría de aceptación, Kubler Ross (1973) las barreras en la colaboración de trabajo entre los padres y los profesionales, Ross recomienda que se considere al padre en el grupo interdisciplinario. Teoría de estrés familiar (Paterson, Reid, & Dishions, 1992, (citado de Núñez, 2002), estudios demuestra que la influencia de los padres en sus hijos no es tan significativa como el comportamiento de los hijos en los padres. Teoría de adaptación es la adaptación en el sistema familiar de cambiar o modificar estructuras, roles y reglas en respuesta a diferentes situaciones, (Olson, Mccubbin, Barnes, Larsen, Muxen & Wilson, 1985) de Núñez, 2002. Existen cuatro modelos de intervención entre padres y profesionales en el proceso de colaboración y consulta. Para lograr este proceso se debe tener buena comunicación, tener unas metas y filosofía establecidas. El modelo disciplinario o interdisciplinario la relación es individual de profesional a consumidor de servicios. El método multidisciplinario 24 la relación es colectiva de profesional a consumidor. Se da en el proceso de avalúo o plan individual. El modelo interdisciplinario desarrolla un proceso de trabajo más centrado en la familia y el niño. El proceso de intervención es uno más cooperativo. En el modelo transdisciplinario los procesos de intervención transcienden las disciplinas y se centraliza en la familia como un todo. El PEI es un plan de acción que fortalece las capacidades naturales de los padres para preparar a sus hijos e hijas lo mejor posible para sus vidas adultas. En el PEI se planifica y se desarrolla un programa educativo individualizado para niños de 3 a 21 años. El plan se lleva acabo de acuerdo a las necesidades individuales de cada niño. Investigaciones relacionadas al diagnóstico de autismo El propósito de realizar el estudio en Puerto Rico es que las familias son más homogéneas, más parecidas que en Estados Unidos, según lo informa la doctora Morales Rodríguez, (2000), investigadora del Centro de Investigación de Estudios de Familia de la Escuela de Medicina de Mount Sinaí. El estudio propone reclutar familias en las cuales dos o más hermanos o primos tengan diagnóstico de autismo o trastornos relacionados. En la actualidad 10 familias están activas en el estudio, la meta es involucrar en la investigación a un promedio de 24 familias. El estudio en Puerto Rico está siendo dividido en dos fases. La primera fase consiste en una entrevista realizada por un miembro del equipo de investigación. Esta entrevista diagnóstica utiliza un formato o instrumento que es 25 común para todas las investigaciones que se realizan sobre el autismo actualmente. Esta entrevista logra un consenso internacional en cuanto a resultados, y es sumamente efectiva para evaluar el historial de desarrollo y cuadro clínico actual de cada niño. Los datos de la entrevista son utilizados para establecer y para confirmar el diagnóstico de los niños afectados (Morales citado en Heydrich, 2003). La segunda fase consiste en la toma de muestras de sangre de padres y hermanos para examinar la posibilidad del rol genético en el desarrollo de la condición, algo que, no está totalmente confirmado. Crear un banco genético de las familiar permite congelar las células por años y relocalizar esas familias. Además, estudiar el DNA de cada una de estas familias permite identificar unos patrones comunes en niños que tienen la condición. Si se logra demostrar que en efectos hay una predisposición genética se podrá modificar los factores ambientales, para prevenir el desarrollo de la condición (Morales citado de Heydrich, 2003). Descubren genes del Autismo Investigadores de la Universidad de Harvard en Massachusetts descubren seis genes relacionados con el autismo en el cual sugieren que el desorden afecta el cerebro que no puede formar apropiadamente nuevas conexiones. Este hallazgo ayuda a comprender por qué algunos programas ayudan a unos niños y a otros no, (El Vocero, 2008). 26 En estudios de la genética se cree que el autismo ocurre cuando se trastocan las redes de genes, proteínas y enzimas que regulan el desarrollo neurológico temprano. Los científicos sospechan que los defectos están contenidos en algunos genes heredados de los padres, (El Nuevo Día, 2008). Fuentes de apoyo formal son las organizaciones y asociaciones para los niños autistas. La investigadora al revisar la literatura identificó algunas organizaciones. Como: Asociación de Padres de niños y adultos con autismo, La fundación de autismo, La organización de autismo y desórdenes del desarrollo, Alianza Autismo, Centro Margarita y el programa del la universidad de Puerto Rico FILIUS. La importancia de la Intervención Temprana La intervención temprana es el entrenamiento para el desarrollo intelectual, emocional, físico, mental, social y del lenguaje. La división de intervención temprana en el consejo del niño excepcional, establece recomendaciones prácticas para un programa de educación en intervención temprana. (Odom & Mclean, 1996; Sandall MC Lean & Smith, 2000), citado de Núñez, 2002, establecieron las recomendaciones basadas en los criterios esenciales en el programa de intervención temprana. La intervención temprana tiene énfasis en estudios de valorización basados en práctica, En la prácticas centradas en la familia, la colaboración de disciplinas, la perspectiva multicultural, y la práctica de desarrollo y cronológicas apropiadas. Los servicios de intervención temprana diseñados para tratar las necesidades especiales de 27 los infantes y niños pequeños con impedimentos deben darse lo antes posible. El plan que se desarrolla a través de este proceso es llamado plan individualizado de servicio para la familia conocido como (PISF). El PISF, ofrece servicios a la familia de 0 -36 meses de edad. Se desarrolla en un término de 45 días después del referido. A través de un grupo multidisciplinario. Las funciones son evaluar el desarrollo, colaborar hallazgos con los de los otros miembros del equipo, participación en la preparación y la interpretación del PISF, establecer el diagnóstico y participación en el proceso de transición. Los servicios son ofrecidos a través de una agencia pública o privada. Estos servicios pueden ser ofrecidos en diferentes ambientes como el hogar, una clínica, centro de cuido, un hospital o el mejor ambiente para el niño desarrollarse al máximo según sus necesidades. (Nuñez, 2006). Patrones de Aprendizaje y Conducta Durante los primeros años se establecen los patrones de aprendizaje y de conducta que influyen en todo el desarrollo subsiguiente del niño. El niño crece en las áreas motoras, sensorial, cognitiva, socio emocional y físicas. Los niños con impedimentos como el autismo más que ningún otro requieren de una intervención temprana. Para facilitar el desarrollo físico e intelectual, minimizar retrasos potenciales en su desarrollo, remediar problemas existentes, prevenir el deterioro y mejora el funcionamiento de la vida. A los padres se les enseña a como reforzar y observar la conducta de sus hijos. El aprendizaje ocurre en el ambiente natural. Hay acceso directo a la conducta del niño. El mantenimiento de una conducta deseada se fortalece cuando se aprende en el ambiente 28 natural. “Mientras más tarde el niño recibe ayuda mayor será su impedimento”. (Meissels, 1974). Marco Conceptual Las ideas de Jean Piaget en el siglo XX sobre la teoría del desarrollo cognoscitivo revolucionaron la manera que se define el aprendizaje. Identifica cuatro etapas cognoscitivas, sensori motoras (0-2 años), pre operacional 2-7 años, operacional concreto 7 – 12 años y operacional formal de 12 años en adelante. Jean Piaget (1978), describió tres tipos de conocimiento, físicos, lógico matemáticos y social convencional. Cuatro fuerzas que opera el sistema de asimilación o acomodación en el desarrollo de cada niño moderación del sistema nervioso, interacción con objetos concretos, interacción social y equilibrio. Etapa sensori motora, desde el nacimiento hasta los dos años. Los infantes aprenden a través de los cinco sentidos. Etapa pre operacional, desde los dos años hasta los tres años. Comienzan a tener preferencias por los objetos con los que juegan y los exploran. Se basan en lo que observan. Los niños en esta etapa tienden hacer egocéntricos. Etapa Operacional concreto, (7- 11 años). Comienza adquirir destrezas operacionales, cognoscitivas y aprender a aplicar. Pueden organizar objetos en secuencia, agrupar objetos por categorías. Etapa operacional formal (11 – 15 años). En esta etapa tienen habilidad para el razonamiento científico, hipotético deductivo. El razonamiento es logrado en áreas de interés y experiencias. 29 Peterson (1988), ofrecerá adaptaciones al ambiente educacional. Provee de materiales especiales, equipos adaptativos. Enseñarles las destrezas del desarrollo, adquirir destrezas adaptativas para su independencia y competencia. Las teorías de inteligencias múltiples desarrollado por el Dr. Howard Gardner (1983) las inteligencias lingüísticas, lógico matemáticas, visuales, kinestéticas, musical, interpersonal, natural e intrapersonal. El niño construye sus propias experiencias de aprendizaje a través del desarrollo de habilidades múltiples. En la edad preescolar tienen que estar expuestos a diversas actividades que les permiten desarrollarse al máximo las capacidades y talentos, hasta los 8 años de edad. Las funciones cerebrales se lateralizan. La inteligencia lingüística, el niño es capaz de jugar con palabras y con los sonidos del lenguaje tiene habilidad para contar historias disfrutan de observar libros. El lógico matemático, los niños tienen habilidades en razonamiento, resolviendo problemas, explorando patrones y categorizando objetos. Espacial visual, los niños muestran habilidad en esta área piensa en imágenes, recuerda donde están ubicadas las cosas. Desmontan juguetes para observar el funcionamiento. La kinestética, los niños evidencian habilidad en las destrezas motriz fina y de coordinación, mostrando habilidad en movimientos. La musical y rítmica, los niños tienen habilidad en el canto. Muestran sensibilidad a algunos ruidos. La interpersonal, los niños son consientes de sus emociones expresan sus sentimientos, reconocen sus fortalezas. La naturalista, son niños que disfrutan de la naturaleza, disfrutan realizando experimentos, organizando y categorizando objetos. 30 La interacción social y la formación de la mente La influencia de la interacción social en la formación de la mente y los procesos mentales superiores. La niñez se desarrolla con el contexto social a partir del cual “interiorizan las estructuras intelectuales, cognitivas y mentales”, Vigostky, (1978). Su teoría sobre la “zona de desarrollo próxima” Vigostky, señala los años preescolares entre los 3-7 años como la etapa del juego en la niñez enfatizándose en el juego creativo y actividades simbólicas. El niño construye sus experiencias el maestro está como facilitador y ofrece las destrezas necesarias. Considera el crecimiento cognoscitivo como un proceso de colaboración. La teoría de Vigotsky tiene gran importancia para la educación y las evaluaciones cognoscitivas. La teoría Psicosocial de Erickson, establece el desarrollo social y emocional, la confianza vs desconfianza, la autonomía vs vergüenza. Erickson enfatiza que el crecer es la solución en la búsqueda de sentimientos. El niño se desarrolla a través de un proceso interactivo entre su ser y su entorno y el maestro promueve ese desarrollo mediantes interacciones apropiadas en cada etapa. Interacciones apropiadas para el desarrollo social y emocional. (Currículo Creativo, 1996). De acuerdo con Brofenbrenner (1979), el desarrollo ocurre a través de procesos cada vez más complejos de interacción entre una persona en desarrollo y el medio ambiente inmediato y cotidiano, procesos que son afectados por contexto más remotos de los cuales el individuo puede no estar 31 consciente. Según Brofenbrenner, las personas no son solamente el resultado de su desarrollo. Las personas afectan su propio desarrollo a través de sus características biológicas y psicológicas, talentos, habilidades, discapacidades y temperamento. Brofenbrenner, identifica cinco sistemas contextuales que se relacionan de lo más íntimo hasta el más general, el microsistema, meso sistema, exosistema, macro sistema, crono sistema son los cinco niveles de influencia ambiental. El Microsistema, es un patrón de actividades relacionadas con el ambiente cotidiano, escuela, hogar o trabajo. Las instituciones sociales y los valores afectan al niño en el desarrollo. El Meso sistema, es la interacción de los microsistemas que mantiene al niño en desarrollo. Puede verse en las relaciones o vínculo de escuela a hogar. Los exosistemas, son los vínculos entre dos o más ambientes. Los Macro sistemas, son los patrones culturales generales, son valores dominantes, creencias, costumbres y sistemas sociales y económicos que están presentes en la vida de los individuos. El Crono sistema, se añade el factor tiempo y la estabilidad del niño. Estos incluyen cambios en el hogar, trabajo, como grandes sucesos como las guerras o problemas económicos. (Papalia, 2005). Según Bandura (clásico, 1975), los niños aprenden a comportarse a través de las observaciones y las interacciones sociales antes que la instrucción verbal. Según el autor, a los niños debe enseñárseles habilidades por medio de un proceso de instrucción, ensayo y retro comunicación antes de hacerlo con una simple instrucción. 32 Para Valencia y García (2005), el primer autor que analizó el autismo desde el enfoque conductual fue Fester en 1961. A diferencia de ver el autismo como un trastorno emocional subyacente, como se concebía en ese momento, propuso que los problemas derivados del autismo eran resultados de una dificultad para aprender. Este hallazgo fue el precursor para una continuidad de investigaciones desde el análisis conductual. Además Valencia y García (2005), mencionan que el autor más representativo, Lovaas y sus colegas a principios de 1973, publicaron un compresivo estudio que demostraba que el ABA (análisis aplicado de la conducta), era efectivo en tratar múltiples comportamientos con diversos niños. Smilansky, (1990) La función del juego en el aprendizaje. Realiza sus investigaciones en como aprenden los niños mediante el juego y en la relación del juego con el futuro éxito académico. Destaca cuatro tipos de juegos. El juego funcional, el niño hace uso de sus sentidos y sus músculos. Satisface las necesidades de explorar. El juego constructivo el niño aprende los distintos usos de los materiales de juego. Los niños construyen realizando planes y creando con los juguetes. El juego dramático este juego está orientado a la persona y no a los objetos. Los niños asumen un rol utilizando objetos reales o imaginarios. El juego con reglas requiere de planeación esta el juego de mesa y físico. Los niños aprenden a controlar su comportamiento y seguir reglas. Estas teorías se relacionan con los niños diagnosticados con autismo ya que las teorías tienen que ver con las relaciones sociales las cuales se ven afectada en los niños con el diagnóstico de autismo. Tanto las relaciones 33 sociales como las destrezas del desarrollo se ven afectadas. Cada teoría explica cómo surge cada una según la etapa del desarrollo en que se encuentra el niño. El juego como modelo educativo o alternativa educativa El juego es una actividad que se realiza como una acción libre, espontánea, ficticia, natural y sin aprendizaje previo. Es sumamente importante durante la infancia. El niño dedica gran parte al juego libre o el juego organizado. El juego libre es flexible por lo general no requiere de planificación. El juego organizado puede ser abierto y flexible por lo general requiere más de un jugador. A través del juego el niño logra desarrollo físico, mental y social. Los juguetes son partes integrante de los juegos de los infantes con la que ellos se divierten, disfrutan y aprenden. Los juguetes son necesarios para experimentar y explorar el mundo. Los juegos y actividades de movimiento constituyen uno de los medios de aprendizaje que mejor complementan la educación de los niños pequeños. (Jiménez, 2004)). En el desarrollo físico se desarrollan los músculos y movimientos coordinados. En el desarrollo mental, aprenden a manejar conceptos y significados. En el desarrollo emocional las acciones del juego no hay respuestas correctas o incorrectas. En el desarrollo social los niños aprenden a con vivir en grupo y a escuchar. El juego es importante en los niños. Al final del siglo XIX Karl Groos, considera que el “juego es una preparación para la vida”. Si los niños juegan solos pueden desarrollar problemas sociales, psicológicos y educativos. Existe una diversidad de juegos, corporal, con objetos, con dibujos o 34 figuras, juegos de palabras, juegos visuales motores, juegos auditivos, juegos perceptivos, juegos psicomotrices, juegos de iniciación al lenguaje. El juego como método educativo en niños con diagnóstico de autismo El juego es necesario para generalizar habilidades y proveer oportunidades de aprendizaje por medio de observación. Las habilidades de juego y de tipo social son entre otras cosas las habilidades más importantes que su niño necesita aprender. La calidad de vida de un niño mejora a través del juego y el contacto de tipo social. El desarrollo del lenguaje en los niños puede ser estimulado de forma efectiva a través de habilidades sociales y de juego. Suministrar oportunidades de tipo social y de juego así como enseñar habilidades de estos tipos, ayudarán a su hijo en el aprendizaje para adquirir información a través de las experiencias diarias. Los niños con diagnóstico de autismo generalmente requieren de enseñanza directa, lo que implica que se debe trabajar uno a uno explicar paso a paso las instrucciones por consiguiente, uno de los objetivos más importantes es enseñarle a los niños a aprender de otros. Se pueden utilizar niños de edades similares para que le sirvan de modelo a los niños con el diagnóstico de autismo. La interacción social y de juego se convertirá en un asunto primario para que el niño aprenda una variedad de habilidades y adquiera un vasto conocimiento. Los niños con diagnóstico de autismo con frecuencia están más concentrados en las condiciones estructuradas y esto hace que los instructores se nieguen a trabajar bajo condiciones no estructuradas. 35 Resistencia a la enseñanza de habilidades sociales y de juego Con frecuencia los padres y los maestros se sienten resistentes a la noción de dedicar una gran cantidad de tiempo y esfuerzo en enseñar las habilidades de juego y las habilidades sociales a un niño. La mayoría de los padres no ven esto como prioridad y se preguntan si es en verdad importante. El juego es un camino importante para aumentar el lenguaje y el aprendizaje en general. El lenguaje y las habilidades académicas, donde se pueden desarrollar un plan estructurado, la enseñanza del juego y las habilidades sociales requieren de más flexibilidad. El juego específico y las habilidades sociales que se enseñen se basarán en las habilidades y el objetivo del grupo en general por lo que no se puede dar un plan específico de juego y habilidad social. Tal vez una de las grandes resistencias es sentir que los comportamientos del niño deben ser controlados antes de intentar el juego de interacción social. Seleccionando las habilidades de juegos a enseñar Las habilidades del juego deben incluir habilidades interactivas, tales como juegos de mesas, así como también actividades que se acomoden para jugar de manera individual. Se debe dar preferencia a las actividades que son apropiadas a la edad del niño y al género y que faciliten la interacción. Aun cuando sus habilidades pueden no corresponder a su edad cronológica, sugerimos escoger juguetes que se parezcan más a su edad cronológica. En la mayoría de circunstancias, un niño puede ser capaz de aprender hasta cierto 36 nivel de habilidades de edad apropiada sin importar su nivel de funcionamiento y desarrollo actual. Los niños con el diagnóstico de autismo por lo general presentan dificultad en el área de integración sensorial, la cual se puede reforzar a través de actividades del juego. Hay juguetes que estimulan las destrezas sensoriales. Si el auto estimulación involucra luces, movimientos o texturas, busque aquellas actividades que incluyan estos componentes. Enseñar a jugar a los niños con diagnóstico de autismo Se puede empezar por introducir las habilidades de juego de manera informal. Generalmente, es mejor introducir el juego de manera informal, como en el suelo. Se puede comenzar con una forma más estructurada, en una mesa. La adquisición del juego y una mejor familiarización del niño con los pasos básicos involucrados en una actividad de juego. Componentes de una enseñanza efectiva Luego de haber enseñado las habilidades de juego sociales y de comunicación o de autoayuda, se deben utilizar técnicas de enseñanza similares. La enseñanza efectiva se divide en 5 pasos. Se identifican los pasos de los componentes de (Análisis de Tareas). Estos son enseñar un paso a la vez, suministrar práctica repetitiva, utilizar ayuda y disminución de ayudas en tanto como sea necesario, reforzar aproximaciones sucesivas a una respuesta deseada. 37 Trabajando con currículos para niños con el diagnóstico de autismo El currículo para la niñez temprana está diseñado, para el desarrollo e implementación de un proceso enseñanza aprendizaje, centrado en las potencialidades, necesidades y la diversidad humana desde el nacimiento hasta los 8 años. La NAEYC, ha propuesto unos principios básicos en la redacción o creación de currículos. Un currículo debe proveer para el desarrollo integral del niño en las áreas físicas, emocionales, sociales y cognoscitivas. La planificación debe ser basada en observaciones de los niños. El currículo debe dar énfasis al aprendizaje interactivo. Debe considerar todos los estilos de aprendizajes, intereses, habilidades y necesidades. Hay modelos curriculares funcionales adaptativos, basados en las etapas del desarrollo, interactivo transaccional, cognoscitivo constructivista y el diferenciado individualizado e integrado. Se encuentra el currículo creativo, utilizado en Head Start, el cual es una mezcla del modelo constructivista e interaccionista. Otros currículos “High Scope” que es basado en las etapas del desarrollo y el “Bank Street” que está basado en el modelo constructivista e interaccionista. (Maldonado, 2006). La educación del niño con diagnóstico de autismo presenta, un desafío ético importante, el cual requiere muchos recursos que apoyen el proceso del desarrollo del currículo que en ocasiones, parece extremadamente lento. (Stanton, 2002). El modelo curricular basado en las etapas del desarrollo, está basado en las teorías del desarrollo humano. El objetivo principal es diferenciar por edades, grupos, áreas del desarrollo, destrezas y características de cada etapa. Los componentes son áreas del desarrollo, edades, características 38 normales del desarrollo, metas, objetivos y actividades. El rol del maestro es estimular el desarrollo normal. El modelo curricular interactivo tradicional, se promueve el desarrollo de interacciones y transacciones apropiadas entre los niños y adultos para lograr el desarrollo apropiado. En este modelo se enfatiza las áreas del desarrollo, destrezas, conceptos, actividades y juegos. La función del maestro es de facilitador de la interacción niño y maestro. El niño es el centro de todo. El modelo cognoscitivo, constructivista, se centra en el niño en sus potenciales y necesidades. El objetivo principal es el desarrollo del niño a través de la construcción del conocimiento y experiencias de aprendizaje. Este modelo le da énfasis al desarrollo de un currículo integral que considera los intereses del niño. Se planifica a base de unidades temáticas. El modelo diferenciado individualizado e integrado, se fundamenta en las teorías del desarrollo humano y del aprendizaje. El currículo individualizado utiliza el PID (plan individualizado de desarrollo) para la planificación del currículo para cada niño. El rol del maestro es el de facilitador del proceso y el niño es un ente activo de todo el proceso, (Maldonado, 2006). El currículo de los niños con autismo normalmente es similar a los de retardación mental en relación a las metas de una vida independiente y prepararlos para su vida adulta, (Barbosa, 1998). Ver anejo D, Diferencia entre Autismo y Retardación Mental. El currículo tiene algunas variaciones ya que las necesidades educativas son individuales cada grupo aprende de forma y ritmo diferente. Los niños con autismo pueden educarse en la corriente regular, 39 utilizando el currículo general con y sin modificaciones todo depende de la severidad. Las metas curriculares incluyen según (Berkell, 1992, Carson, Hagiwara & Quinn, 1998, Olley & Reeve, 1997) citado de Núñez, 2002. Las metas curriculares son las destreza del diario vivir, incluyendo conductas adaptativas, desarrollo social y comunicación y solución de problema. Las destrezas funcionales y académicas y la preparación vocacional. El modelo ABA (Análisis de Comportamiento Aplicado) El término o modelo ABA está basado en más de 50 años de investigación científica con individuos afectados por un amplio rango de desórdenes del comportamiento y del desarrollo. Desde el año 1990, investigaciones intensas han probado la efectividad de intervenir en el comportamiento de niños, adolecentes y adultos con autismo. El estudio ha demostrando que el ABA es efectivo en la reducción de comportamientos y alteraciones típicamente observados en individuos Autistas, tal como hacerse daño así mismo, las rabietas, el no obedecer, la auto estimulación. El ABA también ha demostrado ser efectivo en la enseñanza de habilidades comúnmente deficientes tales como la comunicación compleja, la social, el juego y las habilidades de auto ayuda. Es un proceso de enseñanza utilizado para desarrollar la mayoría de las habilidades, incluyendo las cognoscitivas, de comunicación, de juego de habilidades sociales y de auto ayuda. El modelo ABA, se enfatiza en la modificación de la conducta trabajando el refuerzo inmediato. El modelo ayuda al niño a aprender de su ambiente a través de destrezas adquiridas, reduciendo el comportamiento inapropiado. El modelo se 40 enfoca en el área de atención, imitación, lenguaje, interacción social, ayuda propia y académica. La terapia es intensiva requiere de 20 a 40 horas semanales. (Sanfilipo, 2006). “El modelo ABA, es el método más efectivo diseñado para tratar a personas con autismo que ha sido científicamente comprobado por décadas. Los niños en nuestro programa intensivo de ABA, aprenden un promedio de más de 100 destrezas nuevas al mes un progreso grandioso en comparación con otros programas tradicionales”. (Manual de Behavior Analysis, INC.). Fue la forma más temprana de modificación de conducta en investigaciones reportadas en 1997. La meta es enseñar al niño en aprender a desarrollar habilidades de atención, imitar, lenguaje receptivo/ expresivo, y auto ayuda. Se implementa ofreciéndole tareas al niño que consisten de antecedentes donde el niño realiza una acción. El comportamiento donde se observa el funcionamiento del niño. Las consecuencias una reacción del terapeuta donde se trabaja con refuerzo positivo. Los resultados reportan comprensión, expresión del lenguaje, habilidad social y de adaptación. La mayoría de los modelos han sido creados en los Estados Unidos, y son muy costosos. Estos modelos no se aplican ni a la realidad o necesidades de los niños puertorriqueños, estos no son accesibles para todas las familias. Estos modelos no cubren todas las áreas afectadas en los niños autistas. Es ésta la razón por lo que Rovira y Rentas se dedican a la tarea de utilizar lo que 41 consideran bueno de los demás modelo y lo adaptan a las necesidades de los Puertorriqueños. (Sanfilipo, 2006). El modelo MIIA fue creado por la profesora Lourdes Rovira, Patóloga del Habla-Lenguaje y Yadira Rentas Terapeuta Ocupacional en el año 2001, luego de realizar una investigación efectiva de los diferentes enfoques y métodos existentes de intervención para esta población. El modelo trabaja un currículo basado en el desarrollo dividido en siete áreas del desarrollo. Las áreas son Auto- ayuda, Escritura, Habla- lenguaje, lectura, motor-amplio, Perceptual motor y social- emocional. El modelo ayuda a padres y para cubrir al máximo las necesidades profesionales alternativas de tratamiento productivas, ya que el modelo cuenta con diferentes técnicas de intervención para cubrir las necesidades de intervención. De acuerdo con (Ríos & Soto, 2002), El Modelo de Intervención Integral para Autismo promueve: La intervención Temprana, las investigaciones han demostrado que el cerebro humano en los primeros años es que se encuentra en pleno desarrollo y está más susceptibles a nueva información. Ellas resaltan la necesidad de comenzar el tratamiento en la infancia. Los padres y madres como Co- Terapeutas, los padres pasan gran parte de su vida con sus hijos son ellos que conocen las fortalezas y necesidades por lo que es importantes involucrarlos en la intervención de su hijo para que el progreso sea uno más efectivo o productivo. Se espera que el maestro y padre trabajen directamente con el niño y se consideren parte del equipo de trabajo. El programa se entiende al hogar y a la escuela alcanzando mayores logros. La comunicación total, los 42 niños con diagnóstico de autismo presentan limitaciones en el lenguaje. Este modelo provee todas las posibles alternativas de comunicación para qué puedan desarrollar métodos alternos. La enseñanza estructurada, se enfatiza en la organización y ayuda a la interacción del niño con el ambiente. La estructura ayuda a promover el aprendizaje y las destrezas necesarias para su desarrollo. La dieta sensorial, los niños autistas presentan pobre tolerancia sensorial. Estos problemas interfieren en el desarrollo de destrezas motoras y del lenguaje. La integración sensorial adecuada es necesaria para el desarrollo de destrezas sensoriales. El currículo basado en el desarrollo para infantes, el modelo utiliza la misma organización del currículo tradicional, habla lenguaje, perceptual motor, lectura, escritura, motor amplio, auto- ayuda y social emocional para formar parte del PEI. Estos currículos se utilizan para llevar poco a poco a los niños a alcanzar las destrezas. El modelo MIIA pone énfasis y promueve las destrezas de auto ayuda, y provee herramientas para alcanzar la independencia. La inclusión e integración, son importantes para el modelaje requiere ya que se avalué si es beneficiosa para el niño. La integración es recomendable para algunas asignaturas para la modelación de destrezas sociales. La evaluación periódica del progreso y recopilación de datos, es necesario para evidenciar progreso y actualizar los objetivos. Adiestramientos a padres, maestros y profesionales: Ofrece talleres y conferencias para educar con relación al manejo de la condición de autismo. La modificación de conducta, se utilizan refuerzos para promover la conducta deseada. El currículo funcional, el modelo provee un 43 currículo que se enfatice en el desarrollo de destrezas funcionales. El propósito de este currículo es que el niño sea independiente y desarrolle destrezas que lo capaciten para la vida y el mundo del trabajo. (Sanfilipo, M 2006). 44 Capítulo III Metodología Esta investigación se encuentra centrada en el conocimiento de los padres y maestros sobre los modelos educativos adecuados para niños con el diagnóstico de autismo. La investigación se realiza a través de la revisión de la literatura, mediante el método del análisis descriptivo. Según Villanueve (2004), este tipo de investigación permite al investigador revisar literatura y exponer objetivamente lo que ha encontrado sobre la condición de autismo. Este diseño sirve para establecer posibles relaciones entre los eventos existentes, las percepciones o características de la condición. El diseño es más preciso y no requiere de cuestionario ni investigar personas como es requerido en el IRB. Ponce (2006) señala que “el objetivo de la investigación descriptiva es describir fenómenos contemporáneos como condiciones, eventos, situaciones, personas y tendencias” (p.68). Población Debido a que este trabajo es una revisión descriptiva sobre la literatura encontrada, no se estudia una población en específico. Aunque se hace referencia a los padres de niños con autismo, sobre el proceso de intervención temprana en niños con diagnóstico de autismo. 45 Muestras Dada la naturaleza de esta investigación no se requiere el uso de la muestra. Se llevó a cabo una revisión profunda de 3 tesis, 16 libros, 14 artículos de la base de datos de la biblioteca de la Universidad Metropolitana. Además de revistas educativas, portales cibernéticos educativos y periódicos. La información obtenida data desde 1990 hasta 2008. Diseño de investigación En esta investigación descriptiva sobre el conocimiento y percepción de los maestros y los padres sobre el autismo en el nivel Preescolar, se utiliza un diseño no experimental, con un enfoque de tendencia sobre el tema. Se seleccionó este diseño porque se pretende investigar de desarrollo y el proceso evolutivo sobre los niños con diagnóstico de autismo. El diseño permite examinar los diversos enfoques, teorías y creencias que se han planteado a través de la literatura. Durante esta investigación se utilizaron varias fuentes de información como el sistema de biblioteca de la Universidad de Puerto Rico Río Piedras, la biblioteca general José M. Lázaro y la Gerardo M. Sellés Solá, donde se consiguieron libros de referencias para la investigación. Aquí se seleccionó y se estudiaron disertaciones para las cuales la institución requería un procedimiento. Se utilizó revistas como Time Magazine y los periódicos El nuevo día, El vocero y brochures de diferentes asociaciones sobre el tema investigado. Se utilizó el diccionario para definición de términos. 46 El internet es uno de los recursos que se utilizan durante esta investigación. (Núñez & Alemán, 2002) sostiene que la Internet “ es una biblioteca virtual en la cual podemos localizar una gran variedad de artículos y documentos relacionados a nuestra investigación, provee medios de comunicación que facilitan la colaboración con otros y la investigación bibliográfica proveyendo bases de datos mediante las cuales podemos identificar las referencias”( p.2). En la red electrónica se encontró varias informaciones en portales universitarios como el de la Universidad Metropolitana y La Universidad de Puerto Rico es sus servicios de biblioteca electrónica donde se pueden buscar artículos profesionales en distintas bases de datos. Análisis de datos Luego de recopilar los datos se organizará el análisis de datos a base de las preguntas de investigación. Para determinar la importancia de conocer a profundidad sobre el tema. 47 Capítulo IV Análisis de Datos Introducción En este capítulo se presentan los resultados y hallazgos obtenidos en la revisión de la literatura con relación a, La integración de padres en la intervención temprana para preescolares con diagnóstico de autismo. La importancia de que los padres sean parte fundamental en el desarrollo de destrezas en los niños con diagnóstico de autismo. Los objetivos de la investigación son el poder explorar los obstáculos encontrados por los padres en relación al tratamiento y educación del niño con diagnóstico de autismo. La importancia que el maestro esté adiestrado en autismo y sepa cómo integrar al padre de forma efectiva en la educación del niño con diagnóstico de autismo. El conocimiento de padres y maestros sobre el modelo MIIA en la educación de los niños con diagnóstico de autismo. La importancia del juego en la educación de los niños con diagnóstico de autismo. El propósito de esta investigación de revisión de la literatura para ver cuán involucrados está los padres en el proceso educativo del niño con diagnóstico de autismo. El determinar cuan preparados está los maestros para trabajar con la población, con la familia y con diferentes modelos educativos a trabajar según las necesidades individuales de cada niño. La investigadora hace referencia al uso de modelos educativos eficientes para niños con diagnóstico de 48 autismo, el uso de juego como modelo de intervención para el desarrollo de destrezas, la implantación y el uso adecuado del nuevo modelo educativo MIIA. En este estudio de investigación sobre, La integración de padres en la intervención temprana para preescolares con diagnóstico de autismo. Se encontraron los hallazgos que nos ayudan a contestar las preguntas de investigación. Las siguientes preguntas forman parte de esta investigación. 1. ¿Cuán dispuestos están los padres a integrarse en el proceso educativo de su hijo con diagnóstico de autismo? De acuerdo a la literatura revisada los padres no se encuentran preparados para recibir la noticia que su hijo tiene la condición de autismo. La conducta y los diferentes problemas que enfrenta un niño con autismo en su desarrollo, le causa ansiedad a los padres y problemas emocionales. Los padres se sienten incompetentes, preocupados al no poder comprender a su hijo. El proceso de aceptación del padre causa una distancia con el niño y la realidad a la que tienen que enfrentar. Una vez los padres aceptan que su hijo tiene el diagnóstico de autismo, comienzan a buscar información y ayuda, logrando comprender a su hijo. Es de suma importancia para los padres conocer sobre el autismo y educarse con relación al tema. Cuando el padre comprende todo sobre el tema, pasa a formar parte fundamental en el progreso de su hijo. Cuando los padres forman parte activa dentro de la educación del niño estos pueden avanzar en su progreso. Una vez los padres comienzan a observar cambios positivos en su hijo se involucra más 49 en su educación y en todo lo relacionado al desarrollo del niño. Cuando un padre refuerza las destrezas en el hogar, realizando el seguimiento en las actividades el niño progresa más rápido. El padre debe reforzar todas las áreas del desarrollo donde el niño presenta limitaciones tomando en consideración las fortalezas. El padre que acepta recomendaciones de maestros o especialistas, reforzando todo lo enseñado el niño, logra alcanzar las metas establecidas en periodos más cortos. 2. ¿Cómo el maestro logra integrar al padre en las estrategias de aprendizaje del niño con diagnóstico de autismo? El maestro tiene la función de facilitador para los padres. El maestro ofrece orientación sobre los diferentes servicios, que beneficiarán al niño. El maestro ofrece técnicas o estrategias a reforzar en el hogar para lograr desarrollar las destrezas del desarrollo. El maestro reconoce las habilidades de sus estudiantes, logrando determinar estrategias o métodos educativos adecuados para orientar a los padres como reforzar las destrezas en su hogar. 3. ¿Cuán importante es la intervención temprana en el niño con diagnóstico de autismo? “Mientras más tarde el niño recibe ayuda mayor será su impedimento” (Meissels, 1974). La intervención temprana es de suma importancia, los servicios ofrecidos están diseñados para trabajar las necesidades especiales de los infantes desde 0-3 años. Se trabaja en los diferentes ambientes donde se desarrolla el niño como el hogar, hospital, centro de cuido o clínica. El mejor 50 ambiente es donde el niño pueda desarrollarse al máximo. En los primeros años es que se establecen los patrones de aprendizaje y de conducta que influyen en todo el desarrollo. Los niños con diagnóstico de autismo requieren de intervención temprana para facilitar el desarrollo físico, social- emocional, de lenguaje y cognoscitivo. De esta forma minimizar retraso en su desarrollo y remediar problemas existentes, prevenir el deterioro y mejorar el funcionamiento de actividades y destrezas. El currículo para la niñez temprana está diseñado para el desarrollo e implementación de un proceso de enseñanza aprendizaje, centrado en las potencialidades, necesidades y la diversidad humana desde el nacimiento hasta los 8 años. 4. ¿Conoce el maestro la metodología educativa para niños con diagnóstico de autismo? En las investigaciones se encontró que esta pregunta es algo conflictiva porque el maestro para defenderse le puede decir al que lo entreviste que sí conoce la metodología. Una vez comienza a realizarle preguntas sobre los métodos utilizados, o cuán eficientes han sido no los conocen en realidad. En Puerto Rico existen pocos grupos de autismos por lo que la población está mezclada con niños con otros impedimentos. La realidad es que no todos los maestros de grupos de autismos tienen preparación académica en autismo, tampoco los maestros de la sala de clase regular que tienen niños autistas en inclusión. En ocasiones el Departamento de Educación asigna maestros sin la preparación en autismo. Sin embargo hay pocos maestros muy bien preparados y adiestrados en diferentes modelos educativos utilizados en niños con 51 diagnóstico de autismo. Estos maestros trabajan en conjunto con los padres para lograr fortalecer las necesidades de los niños. Las características que posee un buen maestro son: 1. El maestro es un modelo. 2. Es humanista y responsable. 3. Promueve el ambiente de aprendizaje. 4. Puede ver los estudiantes de forma individual. 5. Ser sensibles ante los sentimientos de los estudiantes. 6. Ser apoyo emocional y reforzar la autoestima en los estudiantes. 7. Esta dispuesto al aprendizaje. 8. Estimula la participación de todos los estudiantes. 9. Mantiene control de grupo con respeto. 10. Involucran a los padres en el proceso educativo. 5. ¿Cuánto conocimiento tiene el maestro y el padre sobre la importancia de enseñanza a través del juego? Según (Smilanky, 1990), el juego tiene una función muy importante en el aprendizaje. Los niños aprenden mediante el juego y la relación del juego con el futuro existente académico. Algunos maestros y padres comprenden que hay juegos esenciales en el desarrollo del niño. Sin embargo hay muchos que desconocen que cada juguete tiene su función dentro del desarrollo. Desde el nacimiento los niños requieren de estimulación para poder desarrollar las destrezas que se logran a través del juego. Es difícil identificar el juego 52 adecuado para reforzar las destrezas necesarias según la edad. De aquí la importancia de que el maestro y el padre conozcan que juegos ayudan a los niños con diagnóstico de autismo a desarrollar destrezas y a comprender el ambiente que les rodea. Smilansky, divide el juego en cuatro categorías. 1. Funcional: hacen uso de los sentidos y sus músculos. 2. Dramático: está orientado a las personas, imitación. 3. Constructivo: aprende a cómo utilizar algunos materiales y juguetes. 4. Con reglas: seguir instrucciones, aprenden a controlar sus impulsos. A través del juego el niño logra el desarrollo físico, mental y social. Los juguetes son necesarios para experimentar y explorar el ambiente que les rodea. Los juegos y actividades de movimiento constituyen uno de los medios de aprendizaje que mejor complementan la educación de los niños pequeños (Gabbard, 1993). En el S. XIX Karl Groos, considera el “juego es una preparación para la vida”. El desarrollo del lenguaje en los niños puede ser estimulado de forma efectiva a través de habilidades sociales y de juego se convertirán en un asunto primario para que el niño aprenda una variedad de habilidades y adquieran conocimiento. Con frecuencia los padres y los maestros se resienten de dedicar una gran parte de tiempo y esfuerzo en enseñar las habilidades de juego y las habilidades sociales a un niño. La mayoría de los padres no ven el juego como prioridad y se 53 preguntan si es importante el juego en realidad. El juego es importante para aumentar el lenguaje y el aprendizaje en general. Una de las grandes resistencias es que se debe de controlar el comportamiento del niño antes de intentar el juego de interacción social. 6. ¿Cuán efectivo consideran los maestros, padres y profesionales el modelo MIIA en el desarrollo de destrezas en el niño con diagnóstico de autismo? Los padres que conocen sobre este modelo, algunos están de acuerdo que es efectivo en la educación del niño autista, otros están de acuerdo en la parte que se trabaja en la escuela no en el hogar porqué requiere de su compromiso para trabajar de forma estructurada. El modelo de intervención integral para el autismo, fue creado por las necesidades que existía en los niños y padres con el diagnóstico de autismo. La necesidad de un modelo que cubra todas sus necesidades. Este modelo trata de cubrir todas las áreas del desarrollo que se ven afectadas en niños con el diagnóstico de autismo. Es un modelo que cubre todos los ambientes del desarrollo del niño, éste se utiliza en la escuela y en el hogar. Con el propósito de ayudar al niño a trabajar de forma organizada y a expresar sus necesidades. A los padres les ayuda en el poder comprender al niño, aprender cómo distribuir el tiempo para cubrir las necesidades del niño. Las creadoras del modelo entienden que entre más temprano el niño comience los servicios mejor será. Este modelo espera que padres y madres trabajen directamente con el niño. El modelo se enfatiza en la enseñanza estructurada, ayudando al niño en 54 la interacción con el medio ambiente. Este modelo se utiliza en pocos lugares uno de ellos es el Instituto Filius, donde los padres, maestros y profesionales, entienden que este modelo los ha ayudado, en la comprensión del niño, ayuda a el niño a realizar sus tareas de forma organizada. Resumen La literatura nos confirma que la integración de los padres en la educación del niño autista es muy importante. Cuando el padre se integra aprende a cómo crear un ambiente adecuado para el niño. Aprende técnicas para desarrollar y reforzar destrezas en el niño. Cuando los padres refuerzan destrezas en el hogar y crean ambientes estructurados se puede ver el progreso en el niño. En ocasiones los padres no están dispuestos a cooperar por la frustración o el miedo o el desconocimiento. Se ha evidenciado que a los maestros se le hace difícil integral al padre en el proceso educativo. El maestro tiene que educar al padre sobre el proceso de aprendizaje y desarrollo para poderlo integral en las estrategias de aprendizaje. A través de la literatura confirmamos que la intervención temprana es necesaria para los niños con diagnóstico de autismo. El currículo de intervención temprana está diseñado para desarrollar e implementar un proceso de enseñanza aprendizaje centrado en las potencialidades del niño y las necesidades desde el nacimiento hasta los 8 años. El maestro en general no conoce mucho sobre la metodología educativa en niños con diagnóstico de autismo. Son pocos los maestros adiestrados en diferentes modelos que se trabajan en niños con autismo. Los maestros tienen conocimiento sobre la enseñanza del aprendizaje a través del juego. Hay padres 55 que conocen la importancia y otros desconocen por completo la importancia del juego en el desarrollo de cada niño. El modelo MIIA, conocidos por pocos es un modelo que se considera efectivo por maestros, especialistas y algunos padres. Es considerado eficiente porqué se ha evidenciado progreso significativo. 56 Capítulo V Introducción En este capítulo se presentan los hallazgos obtenidos sobre, La Integración de Padres en la Intervención Temprana para Preescolares con Diagnóstico de Autismo. En este capítulo la investigadora expone la importancia que tiene la integración de los padres en la educación de los niños con diagnóstico de autismo. La importancia de que los padres conozcan las leyes y los grupos de apoyo. El reconocer que el maestro es un ente importante dentro de la educación de todo niño. El maestro debe estar mejor adiestrado en el tema de autismo. En Puerto Rico el Departamento de Educación tenia registrado a julio de 2003, 1,106 niños con alguna condición relacionada al autismo, 410 más que en el 2002. Debido a este aumento es que el gobierno establece leyes que protegen a las personas con impedimentos. La asamblea legislativa entiende que el trastorno del autismo es la condición infantil de mayor crecimiento en estos momentos, ante esta realidad estimaron meritorio establecer una ley para que el Estado Libre Asociado atienda el crecimiento alarmante a través de un comité interagenciar que recomienda al Departamento de Salud sobre las estrategias que deben utilizar. Es sumamente importante para la familia la identificación de grupos de apoyos, educarse sobre el autismo, enfatizar la enseñanza a través del juego y preparar a los maestros a cómo desarrollar destrezas básicas a través del juego. La investigadora espera que a través de los hallazgos y las recomendaciones en 57 este capítulo se logre el objetivo principal de la investigación el de integrar a los padres en la educación del niño, evidenciando que el niño mostrará progreso significativo. El tratar que el gobierno se interese más por esta población creando nuevas escuelas que cubran las necesidades de los niños desde el momento del diagnóstico. 1. ¿Cuán dispuestos están los padres a integrarse en el proceso educativo de su hijo con diagnóstico de autismo? Los padres se muestran confundidos al comienzo, al sentirse incapaces de ayudar a su hijo. Cuando los padres logran aceptar que su hijo presenta la condición de autismo, todo cambia para la familia en general. Los padres son un factor muy importante en todo niño y más en uno con el diagnóstico de autismo. El niño autista funciona con estructuras, por lo que los padres deben ofrecerle un ambiente estructurado. El padre se puede integrar, siguiendo las recomendaciones de maestros o profesionales especializados en el área. Donde se refuercen las destrezas trabajadas en la escuela. El niño autista requiere de refuerzos constantes donde se estimulen las áreas donde presenta limitaciones. El padre puede lograrlo a través de juegos simples, que trabajan o refuerzan las etapas del desarrollo. Lo debe de realizar paso a paso trabajando o reforzando lo trabajado en la escuela. La integración de los padres en el proceso educativo de su hijo con diagnóstico de autismo no se está dando de la forma que se debe dar para lograr progreso en el niño. No todos los padres están dispuestos a integrarse por completo en el proceso algunos el trabajo lo limita a integrarse por completo. 58 2. ¿Cómo el maestro logra integrar al padre en las estrategias de aprendizaje del niño con diagnóstico de autismo? El maestro debe utilizar estrategias con los padres para lograr integrarlos a la educación. En ocasiones es una tarea difícil para el maestro por falta de interés, desconocimiento o temor de los padres. La maestra debe de tratar de cambiar la perspectiva de los padres. Esto lo puede lograr educando a los padres, sobre diferentes métodos y estrategias que puede utilizar para ayudar al niño. Los maestros deben compartir con los padres y a su vez los padres con los maestros, las habilidades que tienen el niño y las limitaciones, para que en conjunto puedan crear un plan de trabajo a corto y largo plazo. Los maestros ofrecerán estrategias a los padres de cómo reforzar las destrezas en el hogar. Los maestros deben tratar de hacerles comprender a los padres que entre más se estimule el niño en las áreas que presentan limitaciones mejor será su desempeño. El maestro ofrecerá componentes de enseñanza efectiva: enseñar un paso a la vez, suministrar prácticas repetitivas, utilizar ayudas y disminución de ayudas en tanto sea necesario, reforzar aproximaciones sucesivas a una respuesta deseada. El maestro no logra integrar los padres al no tener conocimientos sobre que estrategias utilizar para lograr la integración. Son pocos los maestros que logran la integración, estos son los maestros que si conocen estrategias a trabajar con padres y niños con la condición de autismo. 59 3. ¿Cuán importante es la intervención temprana en el niño con diagnóstico de autismo? La intervención temprana es importante en todo niño con impedimento como los niños con diagnóstico de autismo. “mientras más tarde el niño recibe ayuda mayor será su impedimento”. Es por esta razón que es importante comenzar los servicios educativos y de salud tan pronto se diagnostique al niño. El currículo de Intervención Temprana provee el desarrollo integral del niño en las áreas físicas, emocionales, sociales y cognoscitivas. La planificación debe ser basada en observaciones de los niños. El currículo debe dar énfasis al aprendizaje interactivo debe considerar todos los estilos de aprendizaje, intereses, habilidades y necesidades. Hay modelos curriculares funcionales adaptativos, basados en las etapas del desarrollo, interactivo tradicional, cognoscitivo constructivista y el diferenciado individualizado e integrado. El currículo de Intervención Temprana está diseñado para desarrollar implementación de un proceso de enseñanza aprendizaje centrado en las potencialidades, necesidades y la diversidad humana desde el nacimiento hasta los 8 años. Este modelo es muy bueno porqué trabaja los diferentes ambientes. Para ayudar a que el niño alcance su máximo potencial en el mejor ambiente. En los primeros años es que se establecen los patrones de aprendizaje y de conducta que influyen en todo el desarrollo. Los niños con autismo requieren de intervención temprana para desarrollar destrezas físicas, social- emocional, de lenguaje y cognoscitivas que se ven afectadas en los niños con autismo. De esta forma minimizar el retraso en el desarrollo. Criterios importantes de la 60 intervención temprana: estudios valorizados basados en prácticas, prácticas centradas en la familia, colaboración de disciplinas, perspectivas multicultural y prácticas de desarrollo y cronologías apropiadas. La intervención temprana es muy importante para que los niños con diagnóstico de autismo logren, recibir los servicios de terapia necesarios para desarrollar o fortalecer las áreas del desarrollo afectadas. 4. ¿Conoce el maestro la metodología educativa de niños con diagnóstico de autismo? Considero que es sumamente importante el que los maestros, conozcan estrategias adecuadas para adaptar el currículo regular a niños con diagnóstico de autismo. El maestro debe poseer las destrezas necesarias para educar a un niño con el diagnóstico de autismo. Hoy en día existen diferentes modelos educativos para cubrir las necesidades del niño autista. El maestro debe conocer varios de estos modelos para poder complementarlos y lograr cubrir las necesidades del niño autista. La realidad es que son pocos los maestros adiestrados en autismo. Hay que ser realistas hay maestros que conocen la metodología y estrategias a trabajar con niños autistas pero estos son la minoría. 5. ¿Cuánto conocimiento tiene el maestro y el padre sobre la importancia de enseñanza a través del juego? El considerar el juego como un complemento importante del aprendizaje. Los maestros y padres reconocen que a través del juego el niño desarrolla 61 destrezas importantes y necesarias para el aprendizaje. Sin embargo existen muchos padres que desconocen la función de muchos juegos en la infancia. Por lo que pienso que hay que educar más a las familias para que los padres comprendan la importancia de estimular a los niños a través de diferentes juegos donde desarrollen destrezas necesarias de acuerdo a su edad. Hay dos problemas en cuanto a educar o desarrollar destrezas a través del juego: desconocimiento por parte del padre, conocimiento pero falta de tiempo o interés. Se debe educar a los padres con relación a que el juego contribuye al futuro académico exitoso de los niños con diagnóstico de autismo. Por lo general los maestros de infantes y de preescolares conocen la función de los juegos en el desarrollo del niño. Es la razón por la que los salones preescolares están divididos en áreas para estimular las destrezas del desarrollo a través del juego. La función que el maestro debe tomar es explicarle al padre porqué su hijo juega en el preescolar y cuál es la función del juego a esa edad, porqué en muchas ocasiones los padres dicen lo que hace mi hijo es jugar. Estos son los padres que no conocen la función del juego. Se supone que los maestros de cuidos y preescolar conozcan que los juegos tienen una función importante en el desarrollo de los niños pero no siempre tienen el conocimiento. Algunos padres se dedican a leer porqué función tiene cada juguete en el desarrollo pero muchos compran juguetes por comprarlo y no le dan el uso adecuado para lograr desarrollar las destrezas adecuadas a cada edad. 62 6. ¿Cuán efectivo consideran los maestros, padres y profesionales el modelo MIIA en el desarrollo de destrezas en el niño con diagnóstico de autismo? El modelo MIIA, no es conocido por muchos maestros, padres y profesionales de la salud. La razón es que es un modelo nuevo creado por especialistas en Puerto Rico. Las pocas personas que lo han utilizado lo consideran bueno ya que se puede observar el progreso del niño a corto plazo. Este modelo es estructurado, donde se trabaja en la escuela y en el hogar. El niño trabaja con el uso de tarjetas. Este modelo es complementario, porqué tiene algo de diferentes modelos que se utilizan con niños con diagnóstico de autismo. Del modelo Miller, utilizan la integración sensorial enfatizando en la estimulación propioceptiva y vestivular. Del modelo Teeach, utilizaron la estructura. Del modelo PECC, la comunicación con tarjetas o láminas. Del modelo ABA, la modificación de conducta en el proceso de contabilización. Con este modelo los maestros y padres reconocen que los niños muestran progreso por lo que el niño logra realizar sus actividades de forma estructurada y expresar lo que quieren o sienten. Este modelo ha ayudado a los niños en la modificación de conducta, realizar tareas estructuradas y logrando comunicarse de esta forma se puede observar progreso a corto plazo. Lo poco que se conoce del modelo, es que en el tiempo que se ha estado utilizando se ha podido adaptar a las necesidades del niño. Este modelo ayuda a los niños a trabajar con estructuras de forma organizada. Lo más importante de este modelo que para lograr que funcione el padre se tiene que integrar como Co terapeuta. 63 Según los hallazgos encontrados en esta investigación se formulan las recomendaciones a diferentes grupos con el fin de ayudar a los niños con diagnóstico de autismo y a su familia. Recomendaciones al Departamento de Educación 1. El Departamento de Educación debe ofrecer adiestramiento a los maestros, sobre modelos a utilizar con niños autistas. 2. Crear más escuelas para estudiantes con autismo donde se trabajen todas sus necesidades. 3. Realizar estudios sobre los diferentes modelos educativos para determinar cual modelo se ajusta a las necesidades de los niños autistas en Puerto Rico. 4. Crear diferentes currículos que fortalezca las habilidades y cubra las necesidades de cada niño. Recomendaciones al Departamento de Salud 1. Crear programas para detestar el autismo temprano. 2. Tomar en consideración el proceso de espera para citas y tratamiento. 3. Contratar personal cualificado para ofrecer evaluaciones y servicio a tiempo. 4. Realizar investigaciones sobre la evolución de la condición y los diferentes métodos de aprendizaje. Recomendaciones a la Universidad 1. La universidad en el programa de educación deben crear un currículo sobre la educación en autismo. 64 2. Ofrecer talleres sobre autismo para crecimiento profesional para maestros y profesionales de la salud. 3. Orientar a padres y la comunidad en general sobre el autismo. 4. Crear preescolares dentro de la universidad para atender a los niños autistas, a su vez puede servir para realizar investigaciones. Recomendaciones para el maestro 1. El maestro debe asistir a los adiestramientos para el crecimiento profesional en el tema de autismo. 2. Estudiar los diferentes componentes de los modelos, para que puedan aplicar el que mejor cubra las necesidades del niño. 3. El maestro debe ser facilitador para el niño como para el padre. 4. Crear ambientes estructurados en el salón de clases. I. Estructura física: tomar en consideración en cuanto la localización de cada área, los tipos de fronteras que necesita y los posibles distractores. a. Área de juego: bloquear el área aunque el niño no en tienda de fronteras. b. Actividades grupales: utilizar el área para desarrollar o reforzar destrezas de merienda o domesticas. Ofreciendo trabajo uno a uno. Puede utilizar manteles de diferentes colores para indicar diferentes actividades en la misma mesa. c. Transición: de necesitar más de un área con arreglos físicos. d. Trabajo: uno a uno para enseñar trabajos nuevos. e. Independiente: donde cada estudiante trabaja de forma individual. 65 Recomendaciones a los padres Es de suma importancia que los padres conozcan sobre el autismo y deben educarse porqué esta condición va en aumento. Hay que identificar los grupos de apoyo para los padres, donde conozcan los derechos del niño diagnosticado con autismo y los derechos establecidos. 1. Los padres deben reconocer las habilidades del niño al igual que las necesidades. 2. Al niño se le debe anticipar los cambios para que pueda asimilarlos. 3. El padre debe crear un ambiente que facilite el desarrollo y el aprendizaje. 4. Utilizar estrategias de enseñanza tales como instrucciones verbales, no verbales y reforzar conductas positivas. 5. Considerar una alimentación saludable. 6. Utilizar juguetes con diferentes texturas. 7. Exponerlos a diferentes olores. 8. Cantarles canciones infantiles y utilizar juguetes con sonidos. 9. Promover destrezas de movimiento como rodar, trampolines, bicicletas, columpios, hamacas, chorrera y bailar. 10. Promover destrezas visuales con juguetes de movimiento o con luces. 11. Tener presente el uso de la dieta sensorial. 12. El padre debe reconocer la importancia del juego en la educación. Establecer estrategias de estructuras a seguir en el hogar. a. Claves visuales: que le sirvan de guía a los niños para anticipar lo que va a ocurrir. 66 b. Claves táctiles: información que el niño pueda recibir a través del tacto y que pueda asociar con un objeto. c. Claves auditivas: toda información que el niño pueda escuchar y utilizar como señales y claves. Conclusión En la revisión de la literatura no se encontró evidencia que indique que la integración de los padres en el proceso educativo del niño con diagnóstico de autismo se esté dando. En esta investigación la información recopilada fue a través de la literatura. Para poder realizar el estudio se toman en consideración el análisis de teóricos relacionados en el desarrollo del niño, en el proceso de la educación temprana y el juego. Algunas de las teorías son la de Jean Piaget la Teoría del Desarrollo Cognoscitivo. La teoría de Peterson, que se enfatiza en la adaptación del ambiente educativo. Se hace énfasis a la teoría de las Inteligencias Múltiples de Howard Garner. Se toma en consideración la teoría del Desarrollo Proximal de Vigostky y la Teoría Psicosocial de Erickson. De Brofenbrenner se toma en consideración que el desarrollo de las personas no es solamente el resultado de su desarrollo. De Smilansky se toma en cuenta la función del juego en el aprendizaje. El propósito de esta investigación es que la información recopilada le sirva de guía a los padres y maestros para lograr mayor conocimiento. El objetivo principal es que a través de esta investigación, los padres puedan comprender que son un factor muy importante en la educación del hijo con autismo. El juego es muy importante en el desarrollo del niño y más en niños con diagnóstico de autismo. El juego ayuda al niño a 67 desarrollar destrezas necesarias para desarrollar el aprendizaje. El juego tiene relación con el éxito académico en el futuro. La investigadora considera que el padre debe integrarse a la educación del niño para que juntos progresen cada día. Cuando el padre se integra a la educación aprende como puede utilizar los modelos educativos para reforzar las destrezas necesarias en cada niño. De esta forma aprenden sobre las áreas del desarrollo, las destrezas del juego dentro de la educación. La investigadora entiende que se deben preparar más y mejores maestros deseosos de trabajar con la población. El propósito es que el Departamento de Salud y Departamento de Educación, creen programas educativos para padres y maestros. Que surja un plan educativo donde esta población reciba todos los servicios educativos y servicios relacionados en un mismo lugar. En un ambiente donde el niño pueda desarrollar su máximo potencial. Si se tiene un modelo considerado bueno que está cubriendo las necesidades, que se amplié a más escuelas para que más niños se puedan beneficiar. La realidad es otra y muy lamentable el gobierno no tiene fondos para que el programa se continúe trabajando al máximo. Esto tiene como consecuencia que los niños pierdan lo aprendido por falta de fondos. 68 Referencias A La Luz Más Secretos Acerca del Autismo. (2008, 15 de julio). El nuevo día p.59. Alemán, Y &Núñez, M.A. (2002). La Internet como Herramienta de Investigación en las Ciencias Sociales. Recuperado el 7 de septiembre de 2008.Desde www.uprm.edu/social sciences/ciencias políticas American Academy of Child& Adolescent Psychiatry. (1999). El Niño Autista. Recuperado 20 septiembre de 2005. American Psychiatric Association. (2003). Manual y diagnóstico estadístico de los trastornos mentales DSM IV (4ta.ed.) Masson Editores, España Barbosa, J., Coya, l., (1998). Nueva Educación para el Niño Autista y su Familia (1ra.ed.) Editorial Plaza Mayor. Castillo, A., Maldonado, J., Montes, P., Vázquez, J. (2005). Fundamentos de la Educación en la niñez temprana (2da.ed.) Puerto Rico: Publicaciones Puertorriqueñas. Centro Margarita: Novedosa Oportunidad de Calidad de Vida. (2007, 24 de noviembre) El nuevo día p. 85. Collazo, S.A., Dávila, N & Vélez, D. (1993). Perfil Psicosocial y Necesidades de l La Familia con un Niño Autista. Tesis de maestría no publicada, Universidad de Puerto Rico, Río Piedras. Departamento de Educación. (2003). Marco Conceptual Programa 69 Kindergarten. Instituto Nacional para el desarrollo Curricular. Publicaciones Puertorriqueñas. Descubren Genes Del Autismo. (2008, 14 de julio). El vocero p. 33. Dónde Buscar Ayuda. (2007, 29 de septiembre). El nuevo día p. 77. El Autismo: Un Misterio Sin Esclarecer. (2008, 18 de febrero). El nuevo día p. 14. Heydrich, T. (2003). En busca de cura para el autismo. El Nuevo Día. San Juan.PR 12 de octubre 2006 http://www. Zonai.com Iglesia, M. (2007). Efectividad de la Integración de los Padres en la Educación de sus Hijos Diagnosticados con Autismo. Tesis de maestría no publicada, Universidad de Puerto Rico, Río Piedras. Jameson, A. (2004). Low Versus High Functioning Autism. Your Guide to Autism/ Pervasive Developmental Disorders. Recuperado 18 Sep 2004. Jiménez, J., López, O., Muriel, S., Trejo, D. (2004). Educación Creativa Proyecto Escolares. México: Euro. Leaf, R. & Mc Eachin, J. (1999). Esperanzas para el autismo y dificultades de comportamiento aprendizaje. Ley 103. (2003). Carta de los Derechos de los Niños y Adultos con el Síndrome de Autismo. www.lexjuris.com Manual de Alianza Autismo. (2007). Marcha de autismo. Morrison, G. (2005). Educación Preescolar. (9na ed.). España: Pearson Prentice Hall Nieves, R., (2002). Intervención Temprana en Infantes Especiales 0-5 años. Puerto Rico Publicaciones Puertorriqueñas. 70 Noguera, O., M. (2003). Una Puerta Hacia La Esperanza: La Verdadera Cara Del Autismo. Vida Actual, p.4-5 Núñez, A. (2006). Naturaleza y Necesidades del Niño Preescolar con Discapacidades Publicaciones Puertorriqueñas. Papalia, D., Duskin, R., Wendkos, S., (2005). Desarrollo Humano (9na.ed.) Mc Graw – Hill Interamericana. Parodi, L.M. (2005). Educación Especial y sus servicios: Principios Métodos y Aplicaciones. (3ra.ed.) Puerto Rico: Publicaciones Puertorriqueñas. Pérez, I., (2003). Técnicas de Intervención en Educación Especial. Interamericana de España: Mc Graw – Hill. Ponce, O.A. (2006). Redacción de Informes de Investigación. Puerto Rico Publicaciones Puertorriqueñas. Rodríguez, M. (2000). Creatividad en la educación escolar. México Editorial Trillas. Sanfilipo, M., (2006). Opinión de los padres sobre la efectividad del Modelo de Investigación Integral de Autismo (MIIA). Tesis de maestría no publicada, Universidad de Puerto Rico, Río Piedras. Stanton, M. (2002). Con vivir con el Autismo. Una orientación para padres y educadores. Barcelona, España: Paidos Trister, D., Colker, L., (1996). El Currículo Creativo. (4ta ed.). Washington DC: Teaching Strategies, Inc. 71 Valencia, C. & García, H. (2005). El autismo: Una revisión desde el análisis aplicado de la conducta. Horizontes ABA Terapia Integrar. Recuperado el 14 de septiembre de 2006 de http://www.abacolombia.org.com Villanueve, M.L. (2004). Desarrollo de Destrezas Básicas de Investigación. San Juan, Puerto Rico Otras Páginas en Internet: American Federation of Teachers (AFT) Http://www.aft.org Association of Teacher Educators (ATE) http://www.siu.edu/deparments/coe/ate Family Educational Rights and Privacy Act http://www.epic.org/privacy/education/ferpa.html Head Start htt://www.latech.edu/tech/rural/grants/health/health01.html Montessori Schools http://www.moteaco.com/mso.shtml National Professional Development Program http://www.ed.gov/pubs/TeachersGuide Office of Bilingual Education and Minority Languages Affairs http://www.ed.gov/pubs/TeachersGuide/obemla.html Star Schools Program htt://www.ed.gov/prog info/Star Schools/ U.S. Department of Education htt://www.ed.gov 72 Anejo A Características de las personas Autismo 73 74 Anejo B Dieta Sensorial 75 76 77 78 79 80 81 82 Anejo C Características en la Comunicación de las Personas con Autismo 83 84 Anejo D Diferencia entre Autismo y Retardación Mental 85