Un viaje a la tierra soñada

ader
113
Gener 2015
Revista de l’Associació de Malalts del Ronyó
Granada
Un viaje a la tierra soñada
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Associació de
Malalts del Ronyó
C./ Pintor Tapiró, 4 - Barcelona
Tel. 934 408 800 - Fax. 933 337 070
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Jornada ADER
Cuestiones de presente, soluciones de futuro
Tomàs Molina ens anima a ser homes
i dones del temps
SERVEIS
ADER
SERVEIS ADER
Gràcies per donar vida
Per a donar els teus òrgans només cal que vagis a la pàgina web de l’OCATT i, al marge esquerre, sota
l’epígraf Ciutadania, cliquis a l’apartat La donació. Un cop hi entris, a la dreta hi trobaràs l’enunciat
Destaquem, que inclou la possibilitat de descarregar el carnet del donant i imprimir-lo.
1
Què és Ader
Assistència Laboral
i jurídica
Dies de visita i horari: a convenir
Cal concertar visita prèviament
Truqueu a ADER al Tel. 93 440 88 00
3
Psicologia clínica
Dies de visita: a convenir
Horari: a convenir
Cal concertar visita prèviament
Truqueu a ADER al Tel. 93 440 88 00
5
Quiromasatge i
reflexologia podal
Dies de visita: de dilluns a divendres
Horari: de 9.00 a 14.00 i de 16.00 a 20.00h
Tractaments cervicals, cames, esquena
i espatlles
Sessions de 45 minuts
2
Altres Serveis
Informació, reserva i gestió de places
d’hemodiàlisi a altres províncies
i a l’estranger
4
Ioga
Sessions: dimarts
Horari: de 9.30 a 11.00 h
Preu: 7,20 euros/mes
ADER, Associació de Malalts del Ronyó de Catalunya, és la representant de les persones amb insuficiència
renal crònica. És una entitat privada, de caràcter benèfic, d’iniciativa social, fundada l’any 1976 i declarada
d’utilitat pública l’any 1987.Des de la seva fundació a l’octubre del 1976, han format part d’aquest col·lectiu
moltes persones i totes han tre-ballat per a reivindicar millores en les teràpies substitutives de la insuficiència renal, com l’hemodiàlisi, la diàlisi peritoneal i el trasplantament renal. En definitiva, de la qualitat de vida.
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Associació de
Malalts del Ronyó
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Dietètica i nutrició
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EDITORIAL
Medio siglo del primero,
con récord
E
ste año 2015 se conmemora una efeméride importantísima. Hace cincuenta años,
se dio una circunstancia que iba a ser determinante para que la insuficiencia renal
nunca volviera a ser lo mismo. Y ello sucedió en 1965, cuando los doctores Josep
Maria Gil-Vernet y Antoni Caralps llevaban a cabo el primer trasplante de riñón en
España, en el Hospital Clínic de Barcelona. A partir de ese momento se abria un camino
de esperanza en la mejora de la calidad de vida de los enfermos renales, que nos lleva
hasta lo que conocemos a día de hoy. Su labor la han continuado los distintos equipos
de profesionales sanitarios, posibilitando el trasplante de vivo en todas sus vertientes
e implementando protocolos más ágiles para la obtención de órganos, por ejemplo,
dos consecuencias que cabría calificar de esperanzadoras- de aquel feliz día en que
Gil-Vernet llevó a cabo la operación-. Y lo que aún nos queda por ver en el futuro, si
las investigaciones con células madre avanzan y llegan a buen fin.
Pero, afortunadamente, no es esta la única celebración que nos depara este recién
estrenado 2015. Como se puede ver en este número de nuestra revista, los índices de
donación y trasplante del año 2014 han superado los de 2013. !Y en este segundo caso,
se ha batido el récord histórico! Nunca en la historia de Catalunya había habido tantos
trasplantes (908, de los cuales 604 de riñón). Y estos son siempre datos positivos.
Avanzar siempre es bueno. Pero ello no nos debe llevar a la relajación porque las
listas de espera aún son largas y conviene reducirlas. Así que nuestra obligación es
insistir, colaborar y procurar que todos los implicados sigan intensificando su labor
para augurar un futuro todavía más próspero y avanzar en el tema de las negativas
familiares, pues aún las cifras son demasido altas.
Hay que evitar el conformismo y el relax de quienes tenemos como cometido la
mejora, día a día, de las condiciones de vida del enfermo renal. Estamos viviendo
tiempos difíciles y no podemos quedarnos pasivos ante los acontecimientos. Debemos
ser conscientes del esfuerzo que ello representa y aportar nuestro grano de arena.
Somos pacientes que dependemos de la solidaridad y el altruismo de otras personas
para mejorar nuestra salud. Implicarnos ayudará a los excelentes profesionales a que
las cosas no se detengan, a seguir avanzando y a alcanzar nuevas y ambiciosas metas
dentro de un sistema sanitario público.
Felicitar, a todos los que intervienen, en especial a los donantes, en hacer posible esta
realidad.
En ello estaremos, como hemos estado siempre con el apoyo de todos.
Así que sólo nos queda desear, desde ADER que este sea un buen año para todos.
3
SUMARI
JUNTA DIRECTIVA
PRESIDENT
Antoni Tombas Navarro
VICEPRESIDENT 1r
Josep Maria Nadal Lozano
VICEPRESIDENTA 2ª
María José Legaz Martín
SECRETARI GENERAL
Jordi Molina Coral
TRESORERA
Lídia Canal Huguet
VOCALS
Maties Ponsa Saladich
Ferran Sánchez Planas
Joan Torrents Montmany
Francesc Uroz Gómez
Fede Oppenheimer García
DESPATX ADER
Teresa Boldú
Coordinadora
5 JORNADA
Una Jornada con temas muy actuales
8 SALUT
Odontopedriatria preventiva
12 NOTÍCIES
Pukono, una aplicació de mòbil per a pacients d’insuficiència renal
Se presenta una guía para el tratamiento de la poliquistosis renal
autosómica dominante
BMS cree haber dado con el fármaco asequible para tratar la hepatitis C
Una prueba no invasiva predice rechazo de trasplante de riñón
Enero de 2015 ve la primera operación de un cáncer renal con una técnica
mínimamente invasiva
17 DOS VOLUNTADES SOLIDARIAS
18 LA ENTREVISTA
María Jesús Rodríguez
Secretaria
Tomàs Molina: “En meteorologia, dius què passarà en el futur i passa”
ADER Revista de la Asociación de Enfermos
de Riñón de Catalunya - núm. 113
Redacción y administración:
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ACTIVITATS
ADER se adentra en la historia de la Alhambra y las cuevas de Nerja
ADER Vallès, a la Fira d’Entitats de Salut
ADER celebra el Nadal amb un altre pessebre genial
Màgia i regals omplen d’il·lusió els més menuts d’ADER
Dolores Marín vuelve a la escuela OSCUS
para hablar de la problemática renal
Loteria de Nadal
Fotografies:
Portada: Alhambra de Granada. Shutterstock.
Interior: Vidal Paunero
Pau Valero
Joana Mossegui
Antoni Trillo
Jordi Baños
Paquita Sánchez
Joan Suria
ADER Vallès
Dolores Marín
Elisabeth Beber
Emili Campama
Autoedición: AMM
Maquetación y diseño: Ramon Rovira
Impresión: Arts Gràfiques Xarol s.l.
Nº de depósito legal: 13267-1981
La revista ADER no participa necesariamente
de la opinión de sus colaboradores, siendo
ellos mismos los responsables de ella.
La revista ADER agradece todas
las colaboraciones enviadas a la redacción.
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32 INFORMACiÓ
Mou-te i fes salut
El Baix Llobregat Nord ya tiene centro de diálisis
Bicisalut: un projecte que demana participació
2014: Un año de record en trasplantes
34 BUTLLETA ADER
JORNADA
Una Jornada
con temas muy actuales
Por Pau Valero
N
uevamente el poder de convocatoria de las Jornada de ADER volvió a
ser evidente, a tenor del aspecto
que presentó el auditorio de Novartis, sede
habitual de este encuentro médico-científico auspiciado por ADER. En esta edición,
la que hace el número 22, bien se puede
decir que los temas que se abordaron eran
de rabiosa actualidad. Por una parte, algo
que siempre lo es, como puede ser la situación del momento en la donación y el
trasplante, temas que fueron abordados
por el doctor Jaume Tort, actual director
de l’Organització Catalana de Trasplantaments (OCATT). Pero es que, además, también se habló del tema de la insuficiencia
renal y la hepatits C -enfermedad ésta presente en la actualidad informativa en estos
primeros días del año 2015-. De ello habló el doctor Francesc Xavier Xiol, jefe del
Servicio de Aparato Digestivo del Hospital
de Bellvitge. El colofón, lo puso la doctora
Núria Montserrat, investigadora del centro de Medicina Regenerativa de Barcelona, que abordó otro tema que también
ha sido fuente de noticias en los últimos
meses, como es la regeneración del riñón
y las nuevas estrategias encaminadas para
conseguirla.
“Faltan donantes”
Como hemos apuntado, inició la exposición de temas Jaume Tort, para hablar
de “Donación y trasplante, ¿dónde estamos?”. Tort apuntó cuestiones como que
se está llevando a cabo la revisión de di-
5
versos ámbitos relacionados con el riñón
y las listas de espera. Asimismo, introdujo
una paradoja -tal vez, con algo de autocrítica- al señalar que si bien Catalunya lidera
el número de trasplantes a nivel mundial,
no es menos cierto que “tenemos menos
donantes de los que necesitamos”.
Aun así, se mostró esperanzado en la
medida que pueda decirse esto de quien
señala que “tenemos potencia para aumentar el número de donantes”. Entre los
problemas que dificultan este incremento
necesario, Jaume Tort citó la escasa predisposición a transmitir el mensaje por
parte de los propios donantes pues, según
el máximo responsable de la OCATT, son
muchos quienes no comentan su condición entre sus más allegados. Así, el doctor
JORNADA
Matias Ponsa, vocal de ADER i Xavier Tort, director de l’OCATT. A la derecha, Liberto Radúa, un superviviente de record.
les animó a que lo hicieran. “Es menester
explicarlo a familia y amigos”, sentenció.
Otro problema que pone trabas a la donación es de carácter legal. Y es que hoy en
día está establecida la obligatoriedad del
consentimiento familiar para extraer órganos de un fallecido aun cuando éste, en vida,
hubiera manifestado su predisposición a ser
donante. Aunque actualmente, también señaló Tort que se cuenta con la ventaja de
que, con el historial médico compartido, el
consentimiento también se puede dar por
internet y no es necesario desplazarse hasta
el notario para el tema de las últimas voluntades. Eso sí, “la asistolia y el donante vivo
son de gran ayuda”, aclaró.
Algunas recetas que pueden paliar esta
situación negativa, a parecer del facultativo, pasan por la consecución de donantes
de centros que no están autorizados y que
hospitales grandes tomen bajo su auspicio
a otros de menor peso. En estos últimos, en
los centros hospitalarios medianos y pequeños, los coordinadores deberían tener más
poder y capacidad de maniobra. Del mismo
modo, apuntó que se debía escuchar más a
los pacientes, familiares y a las asociaciones
de pacientes y apostó por internacionalizar
el Consejo de Pacientes y las asociaciones
vinculadas a los propios enfermos. “Las políticas para los pacientes y con los pacientes”,
dijo a modo de resumen.
En este contexto, Tort también explicó
que en Catalunya se han llevado a cabo un
total de 18.934 trasplantes entre 1971 y
2013, de los cuales 11.950 han sido de riñón, y que descienden las defunciones por
accidentes de tráfico o en la construcción
(en este caso, por el descenso de actividad laboral en el sector, a causa de la crisis). También dio datos sobre las listas de
espera de enfermos renales en espera de
trasplante. A día de la Jornada -23 de noviembre-, era de 1.087.
Hepatitis C:
El problema es económico
Tal vez aún no había estallado con la fuerza
que lo ha hecho posteriormente, informativamente hablando, el tema de la hepatitis C, en la fecha de las jornadas. Pero,
oportunamente, uno de los temas a tratar
fue el de “La insuficiencia renal y hepatitis
C. Las malas compañías”.
De ello se encargó el doctor Francesc
Xavier Xiol, jefe del Servicio del Aparato
Digestivo del Hospital Universitario de Bellvitge, que fue claro en su exposición. “La
hepatitis C es una enfermedad curable. El
problema es económico”, dijo, clarificador
a tenor de la evolución de los acontecimientos relacionados con la enfermedad,
que cada día podemos leer en prensa o ver
por televisión.
6
Xiol recordó que con anterioridad el
problema se había tratado con interferón
pero que actualmente existen nuevos antivirales como el Simeprevir. El problema
con este componente, no obstante, es el
de siempre: es caro. También señaló en
el listado de nuevas prescripciones al Sofosbuvir, antiviral que recomendó sólo a
pacientes mayores de 30 años. Asimismo,
señaló que tres nuevos antivirales estaban
pendientes de su aparición en el mercado.
Con todo, el doctor señaló que sólo el
1 por ciento de enfermos con insuficiencia renal presenta la patología del virus C i
bien la aparición de la misma complica el
trasplante, por lo que es preciso curar antes
al virus C. También explicó que la cirrosis
había sido considerada como un obstáculo
para el trasplante. Para ello, la solución es
un doble trasplante hepático-renal, aunque la misma “es mucho más complicada”.
Células madre embrionarias
La última exposición de la mañana corrió a
cargo de la doctora Núria Montserrat, con
un tema que ya había estado presente
-por coincidencia con la actualidad médica del momento- en la edición anterior de
las Jornadas. La doctora Montserrat, que
es investigadora en el centro de Medicina
Regenerativa de Barcelona, se refirió a las
“Nuevas estrategias para la regeneración
JORNADA
De izquierda a derecha: El doctor Xavier Tort, Xavier Xiol, jefe del Servicio del Aparato Digestivo del Hospital Universitario de Bellvitge, i Núria Montserrat, investigadora del centro de Medicina Regenerativa de
Barcelona, durante sus respectivas ponencias.
del riñón” e indicó que las nuevas tendencias se basan en estudios y experimentos
sobre células madre embrionarias.
Montserrat relató su experiencia personal, que partía de los conocimientos
que se tenían en el laboratorio de la regeneración del riñón durante de gestación
embrionaria, saber qué moléculas se podían utilizar en el laboratorio para poder
generar los denominados minirriñones en
la placa de cultivo. Los protocolos a seguir
pasaron por unir células de los pacientes
con homólogas embrionarias de ratón y,
después de dos años de investigación se
obtuvieron unas estructuras que, de algún modo, “recapitulaban o parecían” los
riñones embrionarios. Núria Montserrat
recordó que en el año 2003 este descu-
brimiento fue galardonado por la revista
Science en el campo de la medicina regenerativa. En estos riñones -prosiguió
explicando- se pueden incorporar células
humanas y aplicar diferentes fármacos
para cuestionar diferentes aspectos. Pero
alertó, también, que todos estos avances
aún no están dispuestos para su aplicación práctica.
El decano de los trasplantados
Si en este número de nuestra revista se ha hecho mención a los 50 años del primer trasplante renal llevado a cabo
por los doctores Gil-Vernet i Caralps, también nos cabe el honor de destacar que a la Jornada asistió el trasplantado
vivo que más tiempo lleva en esta condición a nivel mundial. Se trata de Liberto Radúa, que hace 45 años que ha
recibido su trasplante renal. El donante fue su hermano gemelo, que comparte -lógicamente- con Liberto la condición
de univitelino. Jovial, el decano de los trasplantados explicó, entre otras cosas que no toma nada. Y con ello, se refería a
la medicación, se encuentra perfectamente.
7
SALUT
Odontopediatria preventiva
A
ctualmente se pregona el cuidado de la salud bucodental
como una parte, tal vez de las
importantes de la salud general, ya
que el inicio temprano del cuidado
bucodental regular, es un paso muy
importante hacia una buena salud
general.
La Odontopediatría es una parte
de la Odontología que estudia el crecimiento y desarrollo dentoesquelético del niño desde el nacimiento
hasta la adolescencia. Pero uno de
los objetivos principales y pilares de
la odontopediatría es la prevención.
La Odontopediatría preventiva, se basa en prevenir y evitar las
enfermedades odontológicas más
frecuentes que son; la caries, la
enfermedad periodontal y la maloclusión (alteración de la posición
de los dientes) Los objetivos de la
odontopediatría preventiva son:
mantener la salud bucodental, disminuir los factores de riego causantes, estimar las necesidades de
salud e intentar evitar, impedir y
limitar la enfermedad.
Por lo tanto la actuación del
odontopediatra es establecer un
programa de prevención, mantenimiento y revisiones que debe individualizarse según el estadio de desarrollo y maduración neuromuscular
e intelectual del niño, la morfología
dentaria, el riego de caries y otros
parámetros.
PROGRAMA PREVENTIVO
1. Revisiones:
Los niños y adolescentes necesitan
una atención específica y diferente para poder aconsejarlos acerca
del crecimiento y desarrollo dental,
ayudándoles a evitar problemas en
el futuro.
Es recomendable iniciar las visitas
al odontopediatra durante el embarazo de la madre (hábitos y consejos
dietéticos). La primera revisión bucodental del bebé debería realizarse a partir de la erupción del primer
diente temporal (6meses), ya que
una primera visita precoz del niño al
odontopediatra favorece a la fami-
8
liarización y motivación del niño y
padres al consultorio dental (equipo
médico e instrumental odontológico). Y sobre todo para un diagnóstico precoz de las lesiones incipientes
de caries o enfermedad periodontal
y alteraciones del desarrollo y crecimiento dentoesquelético en la dentición temporal.
Se deben establecer revisiones
anuales desde la erupción del primer
diente temporal hasta la erupción
completa de la dentición temporal
y posterioremente se establecerán
SALUT
Fluoruros: Actualmente la acción
preventiva de los fluoruros frente
a la caries no se discute, sin embargo su utilización debe de ser
específica y cuidadosa para cada
caso (edad/índice de caries) para
lograr su efecto beneficioso sin
obtener sus efectos tóxicos (dentífrico/ Enjuagues/Preparados de
uso clínico).
visitas cada medio año, con el inicio
del recambio dentario (6 años). De
esta manera el niño es motivado a
participar activamente en el programa de prevención y promoción de la
salud bucal. La participación de los
padres es imprescindible, ya que su
supervisión y apoyo siempre deberán
estar presentes. Ya que si el niño acude al odontopediatra por primera vez
por dolor o infección, le supondrá
una situación traumática que provocará al niño miedo al odontopediatra
en visitas posteriores.
2. Programa preventivo:
La placa bacteriana es considerada
un factor etiológico determinante
de la caries dental y de las enfermedades periodontales; teniendo
en cuenta esto, se debe entender la
importancia de la higiene bucodental en el mantenimiento de la salud
bucal.
Clorhexidina: Es un agente antimicrobiano (gel/enjuagues) que
se utiliza como método auxiliar
para el control de placa bacteriana
en niños con problemas de encías
(gingivitis/ periodontitis).
Técnica de cepillado: Existen numerosas técnicas de cepillado y tipos de
cepillo que pueden ser indicadas a
cada niño. Tipo y técnica de cepillado será individualizada ya que debe
de considerarse la edad del niño, el
interés y habilidad del niño y grupo
familiar.
Dieta y hábitos: Los hábitos alimenticios deben ser adquiridos
precozmente, si es posible desde
la gestación, durante la infancia y
prolongar hasta la adolescencia.
Agentes reveladores de la placa
bacteriana: Existen diferentes tipos
de sustancias utilizadas para el control el control de la placa bacteriana
(pastillas, líquidos) que posibilitan
su tinción, permitiendo que el niño y
los padres la visualicen y de esta manera evaluar la higiene bucodental.
Seda dental: El uso del hilo dental ha
demostrado ser eficaz en el control
de placa bacteriana interproximal,
por lo que se debe incentivar y enseñar a los padres y niños su utilización.
9
El grado de educación de los
padres interviene en el patrón alimenticio y hábitos del niño (lactancia materna/biberón/chupete/
zumos/bollería…etc.)
SALUT
3.Tratamiento preventivo:
Selladores de fisuras: Es un procedimiento preventivo de barrera, mediante la colocación de una material biocompatible en los surco retentivos de
los molares temporales y permanentes
libres de caries, para impedir que las
bacterias y el sustrato cariogénico se
acumulen en esas zonas de alto riesgo
y que su eliminación sea más sencilla.
Es un tratamiento de duración limitada y debe de revisarse periódicamente.
Preparados fluorados: Son preparados
de uso exclusivo en la clínica dental,
pueden presentarse en forma de geles
o barnices.
Ortodoncia: Las maloclusiones son
muy frecuentes, ya que los factores
etiológicos son muy numeroso y variados (hereditarios/hábitos nocivos/
pérdida prematura de dientes).
El tratamiento se realiza mediante
aparatología ortodóntica. El momento
de inicio del tratamiento hay que in-
dividualizarlo en cada paciente, pero
pueden oscilar desde el momento que
se completa la dentición temporal
(3años) hasta el brote de crecimiento
prepuberal (9-10años) que suele coincidir con la segunda fase del recambio
de la dentición. No debe de esperarse a
que el niño haya finalizado el recambio
de la dentición, ya que se perdería una
etapa de crecimiento dentoesquelético.
CONCLUSION:
La Odontopediatría preventiva es la
base de una buena salud bucodental,
que debe iniciarse desde la gestación
hasta la adolescencia. Se debe concienciar tanto a los niños como a los
padres que la prevención debe de ser
un conjunto de acciones preventivas
realizadas por parte del odontopediatra, niño y padres.
Consideraciones particulares
para niños con diabetes mellitus
Para reducir la aparición de caries
en diabéticos es fundamental que se
acuda regularmente al dentista que
realizará en los niños acciones preventivas y/o curativas según convenga tales como : terapias con fluoruros, uso
de sellantes, control y prevención de la
xerostomía y una educación en salud
oral efectiva y continua.
Imprescindible también un buen
cuidado de la dieta y control de la glucemia.
Las enfermedades periodontales (de
las encías y hueso de soporte dental)
son particularmente precoces y virulentas en niños diabéticos por lo que
las visitas regulares al dentista permitirán una prevención y si procede, un
tratamiento oportuno a tiempo.
La educación del niño en lo saludable es fundamental fomentándole
el ejercicio físico, una dieta sana, hábitos de higiene oral y de revisiones
en el dentista y control metabólico
de la diabetes.
Dr. Miguel Angel Carreño
Clínica Dental Miravé
Travessera de Gràcia, 71 baixos
08006 Barcelona
www.clinicamirave.es
10
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NOTÍCIES
Pukono, una aplicació de mòbil per
a pacients d’insuficiència renal
La Fundació Althaia crea una aplicació de mòbil per a pacients d’insuficiència
renal i hipertensió amb receptes i menús de la Fundació Alícia
n La participació del laboratori Amgen fa preveure la projecció internacional de l’aplicació
n Un semàfor identifica els aliments segurs i els perillosos
P
rofessionals del servei de Nefrologia de la Fundació Althaia han creat una aplicació per a telèfon
mòbil adreçada a cuidadors i pacients amb insuficiència renal i hipertensió. L’app Pukono combina el
treball fet per professionals de la salut i de l’alimentació amb l’objectiu d’oferir als pacients informació
sobre quins aliments són segurs per a la seva salut i
quins poden ser perillosos. Les receptes i menús han
estat elaborats per la Fundació Alícia. Els usuaris que
ho vulguin podran compartir els seus plats, un cop
validats per un professional. L’eina inclou també un
apartat de consells per reduir el risc dels aliments
més perillosos.
L’aplicació conté un cercador d’aliments que de forma visual els identifica mitjançant un semàfor renal,
tenint en compte si l’aliment és segur pel que fa a
sodi, potassi i fòsfor, que són els minerals que tenen
un efecte més directe en la insuficiència renal. En cas
en què l’usuari només hagi activat el perfil d’hiper-
12
NOTÍCIES
tensió, apareixerà només un semàfor de sodi.
La nova aplicació neix en un moment que la Fundació Althaia està donant un fort impuls a la seva àrea
d’innovació, que s’ha convertit en un dels pilars estratègics de la institució. En aquests sentit, les noves
propostes es forgen a partir d’aliances amb altres organitzacions de primera línia, com en aquest cas la
Fundació Alícia, referent mundial en ciència i alimentació.
Aquesta iniciativa podrà assolir una projecció internacional gràcies al suport del laboratori Amgen que,
des del primer moment s’ha posat al costat del projecte.
Una eina que ajuda a prevenir riscos
i complicacions
Algunes malalties comporten la necessitat de fer
modificacions en la dieta per tal de prevenir riscos o
complicacions. Les persones hipertenses, per exemple,
cal que evitin la ingesta excessiva de sal i les persones
amb insuficiència renal cal que limitin la ingesta de
potassi i de fòsfor, substàncies habitualment eliminades pel ronyó i que tendeixen a acumular-se en excés
si la funció renal empitjora.
La formació sobre aquests hàbits la fan habitualment diverses fonts autoritzades en el camp de la nutrició i la salut. Sovint, però, els pacients tendeixen a
oblidar les recomanacions amb el pas del temps i no
tenen a mà una informació fiable quan al mercat o al
restaurant han de prendre decisions sobre què es pot
menjar. O bé qui s’encarrega d’aquestes tasques no és
el mateix pacient i per tant no ha rebut la formació
adequada.
Evolució d’un projecte que comparteixen
Althaia, Alícia i Amgen
Coneixent de primera mà aquesta problemàtica, membres de l’equip d’infermeria del servei de Nefrologia
de la Fundació Althaia van proposar la idea de dissenyar una aplicació per a telèfons mòbils i tauletes.
La idea va ser compartida amb la Fundació Alícia
que té entre els seus objectius oferir respostes culinàries a problemes alimentaris derivats de patologies.
La col·laboració d’aquestes dues entitats bagenques, amb el suport i patrocini dels laboratoris Amgen,
especialitzats en el tractament de pacients amb malalties renals, han donat lloc a la creació de Pukono,
una aplicació atractiva i fàcil d’utilitzar, alhora que
completa i rigorosa, que permet una consulta intuïtiva
d’aliments, ofereix consells per la seva manipulació i
també receptes i menús.
Pukono neix al Bages però amb vocació mundial, per
oferir una alimentació variada i segura i així millorar
la qualitat de vida dels pacients amb hipertensió o
insuficiència renal.
13
NOTÍCIES
Se presenta una guía para
el tratamiento de la poliquistosis
renal autosómica dominante
U
n grupo de expertos españoles ha publicado una
serie de Guías Clínicas con sus conclusiones sobre
el mejor abordaje para la poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD). Esta enfermedad renal, hereditaria y la más frecuente de este tipo, tiene una prevalencia de 1 cada 800 personas y la padece entre el 6 y el 10
por ciento de la población en diálisis. Además, a día de hoy,
no tiene tratamiento.
padecer la enfermedad.
Las Guías Clínicas han sido publicadas en la revista Nephrol Dial transplant y han sido coordinadas por Roser Torra, especialista en enfermedades hereditarias de la Fundación Puigvert, junto a la Sociedad Española de Nefrología
(SEN), la Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III y la Asociación para
la Información y la Investigación de Enfermedades Renales
Genéticas (AIRG-E).
En el caso de las mujeres con PQRAD que presentan insuficiencia renal o hipertensión arterial, tienen un mayor
riesgo de desarrollar preeclampsia y pérdida fetal durante
el embarazo. La prevalencia de aneurismas intracraneales
(AIC) en pacientes con PQRAD es del ocho por ciento, cinco veces mayor que en la población general. Además, la
enfermedad poliquística hepática es la manifestación extrarrenal más frecuente.
Entre las conclusiones a las que han llegado los expertos
se encuentra el diagnóstico que generalmente se produce
al realizar una ecografía o tras una pérdida de la función
renal. El 50 por ciento de estos pacientes entran en diálisis
antes de los 60 años. Asimismo, la guía recomienda informar a los familiares de primer grado sobre el riesgo de
El único tratamiento de éxito en la actualidad es el trasplante y tiene resultados similares a los del resto de pacientes no diabéticos.
El 60 por ciento de los pacientes con PQRAD desarrollan
hipertensión arterial. Además, existen factores de progresión, por lo que estos expertos recomiendan una ingesta elevada de agua y evitar medicamentos nefrotóxicos.
También determinan que el volumen renal total es el mejor predictor de pronóstico.
FUENTE: Diario Médico
BMS cree haber dado con el fármaco
asequible para tratar la hepatitis C
L
a compañía Bristol-Myers Squibb (BMS) ha presentado el fármaco daclatasvir (Daklinza) para el tratamiento
contra la hepatitis C aprobado para su comercialización hace solamente una semana y cuya financiación, según
José Cabrera, director médico de BMS “será asequible para el Sistema Nacional de Salud, porque la compañía
está comprometida con la sostenibilidad”.
La compañía aún está en negociaciones con el Ministerio de Sanidad para fijar un precio y financiación, que dependerá del número de pacientes a tratar. Esta cifra se reflejará en el plan estratégico sobre hepatitis C que están
elaborando las administraciones.
El jefe del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, Ramón Planas, ha recordado que el Ministerio de Sanidad cifraba el número de pacientes que deberían recibir tratamiento urgente este
año en 6.000, mientras que los hepatólogos lo elevaban a 30.000. “Posiblemente, la cifra estará a medias, sobre los
10.000 pacientes, que sería lo asumible por el Sistema Nacional de Salud”, según Planas.
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NOTÍCIES
La línea roja para los hepatólogos está en aquellos pacientes en una fase avanzada de la enfermedad que presentan
cirrosis. Sin embargo, los expertos piden que los nuevos tratamientos se extiendan a todos los afectados, para lo
que habrá que esperar aproximadamente un año. Se estima que globalmente, 85.000 personas son susceptibles de
recibir el fármaco, pero hay que “estratificar la entrada, ya que existe un límite presupuestario”, subraya.
“Cada vez más medios para tratar a los pacientes”
El primer estudio realizado sobre daclatasvir muestra que la utilización de este medicamento en los pacientes con
genotipo 1 (sin tratamiento previo o sin respuesta a otros anteriores) tiene un 98 por ciento de eficacia en eliminar
el virus, hasta ahora no se llegaba a más del 48 por ciento. Para el genotipo 2 es del 92 por ciento y para el genotipo
3, del 89 por ciento. Por otro lado, solamente un uno por ciento de los pacientes tuvo que abandonar el tratamiento
por los efectos adversos, cuando hasta ahora esta proporción se elevaba al 15 por ciento.
“En principio se pueden tratar todos los genotipos”, asegura Juan Berenguer, de la Unidad de Enfermedades Infecciosas/VIH del Hospital Universitario Gregorio Marañón. Por su parte, Antonio Bernal, presidente de la Federación
Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (Fneth), ha pedido que los pacientes tengan confianza en los hepatólogos, “en que nuestro especialista nos va a recetar el mejor tratamiento”, asegura. Ha celebrado que exista “un
arsenal terapéutico” en la actualidad y que se pueda disponer de “cada vez más medios para tratar a los pacientes”.
Hasta ahora, 700 pacientes en España han solicitado el uso compasivo de daclatasvir, que se extenderá hasta mayo
o junio. Es el primer fármaco contra la hepatitis C que lanza BMS tras más de 14 años de trabajo y una inversión de
1,4 billones de dólares en investigación.
FUENTE: Tu Sanidad
Nueva prueba genética
Una prueba no invasiva predice
rechazo de trasplante de riñón
La prueba permitirá ajustar la terapia inmunosupresora para evitar el daño
inmunológico y el fallo del injerto
L
a agrupación de la expresión de 17 genes ayuda a predecir el riesgo de rechazo después de un trasplante renal, según los resultados de un estudio internacional en
el que ha participado Oriol Bestard, nefrólogo del Hospital
Universitario de Bellvitge y del Instituto de Investigación
Biomédica de Bellvitge (Idibell) y que publica la revista PLoS
Medicine.
ron 43 genes con niveles de expresión que pueden variar
durante el rechazo renal agudo. En un primer conjunto de
143 muestras de sangre y utilizando una técnica de reacción en cadena de la polimerasa (PCR), se determinó que 17
de estos genes podían discriminar los pacientes con riesgo
de padecer rechazo agudo, el cual había sido previamente
diagnosticado mediante biopsia.
El trabajo pone sobre la mesa una nueva prueba genética
que se realiza a partir de una muestra de sangre periférica y
que permite identificar a los pacientes que tienen un riesgo
alto de rechazar un riñón trasplantado, antes de que aparezcan los primeros signos de disfunción.
En total, se analizaron 558 muestras de sangre de 436 pacientes con trasplante renal procedentes de ocho centros
de Estados Unidos, del Hospital Universitario de Bellvitge y
del Hospital Infantil de México Federico Gómez. Tras identificar los genes asociados al riesgo de rechazo, estos científicos pudieron desarrollar un algoritmo que permite clasificar
el riesgo tanto en adultos como en niños.
Se trata de un estudio retrospectivo en el que se estudia-
15
NOTÍCIES
tan los niveles altos de creatinina en
un paciente trasplantado.
Esta prueba genética, que ya está en
vías de comercialización, podría ser útil
para reducir la terapia inmunosupresora en los trasplantados de bajo riesgo,
ahorrándoles con esto la toxicidad y
posibles efectos adversos.
Según ha explicado Bestard, “esta
prueba permitirá adecuar con antelación el tratamiento inmunosupresor
para evitar el daño inmunológico y el
fallo del trasplante, y se podrá hacer
de una forma más fácil y sin utilizar
una prueba invasiva en aquellos enfermos con elevado riesgo de sufrir
rechazo”.
Josep Maria Griñó, catedrático de Medicina de la Universidad de Barcelona
(UB), ha explicado a Diario Médico que
esta nueva herramienta diagnóstica
podría ayudar a predecir el rechazo
hasta tres meses antes respecto a la
detección por medio de los mecanismos convencionales, como la biopsia,
que se suele indicar cuando se detec-
El nuevo reto es detectar
también el tipo de rechazo
Según los resultados obtenidos hasta
ahora, esta prueba es altamente específica y clínicamente aplicable, pero
ahora será necesario realizar estudios
prospectivos para replicar y validar
estos datos. Además, uno de los próximos objetivos en esta línea de trabajo consiste en determinar si la prueba
es útil para determinar si el riesgo de
rechazo es de tipo celular o humoral.
Los investigadores buscan poder utilizar dicha prueba en el marco de las
actuales guías clínicas para clasificar el
riesgo, ajustar la terapia y valorar la necesidad de realizar una biopsia.
FUENTE: Diario Médico
Mediante la técnica del ‘NanoKnife’
Enero de 2015 ve la primera
operación de un cáncer renal
con una técnica mínimamente invasiva
La Unidad de Radiología Vascular Intervencionista del
Hospital Universitario Severo Ochoa de Leganés, en Madrid,
ha realizado la primera intervención de España de un
tumor renal maligno mediante electroporación irrevesible
percutánea (Nanoknife).
de “nanoporos” en las membrana celulares. Mediante
el NanoKnife los poros creados de forma “irreversible”
en la membrana de las células tumorales, producen una
apoptosis de las células tumorales.
La electroporación irreversible (NanoKnife) consiste en
la colocación de un grupo de agujas en el interior de un
tumor guiado por ecografía o por TAC.
Esta técnica mínimamente invasiva es la que se ha utilizado
por primera vez en España en la Unidad de Radiología Vascular
Intervencionista del Hospital Universitario Severo Ochoa de
Leganés, en Madrid, para extirpar un tumor renal maligno.
Las agujas conectadas a un generador producen un
campo eléctrico en el interior del tumor que produce una
destrucción de las células malignas, mediante la creación
El paciente tratado presentaba un tumor renal maligno,
de localización centrorrenal hiliar. En la intervención se
colocaron cuatro agujas guiadas por ecografía en el centro
16
NOTÍCIES
del tumor. La técnica se realizo bajo anestesia general y
duró tres horas. El paciente fue dado de alta a los dos días
y no presentó complicaciones postoperatorias. Durante el
seguimiento con TAC el área tratada no presentaba tumor.
Esta técnica representa un importante progreso para el
cáncer, ya que no requiere cirugía abierta y se puede realizar
por vía percutánea en lesiones de localización compleja y
como alternativa a una nefrectomía. Es un tratamiento
curativo con baja tasa de complicaciones.
electroporación preserva estructuras vitales adyacentes
a la zona de ablación y no le afecta la disipación de calor
por las estructuras vasculares adyacentes.
El Hospital Universitario Severo Ochoa mediante la
incorporación de esta técnica al resto de las técnicas
ablativas se posiciona como un referente de los centros
públicos en el tratamiento de tumores mediante
intervenciones mínimamente invasivas.
Ventajas
La ventaja en relación a otras técnicas ablativas es que la
FUENTE: Diario Médico
Dos voluntades solidarias
Hace unos meses falleció Álex Prado. Álex era un enfermo renal que se dedicaba como cómico al mundo
del espectáculo. A su muerte un grupo de compañeros y amigos decidió organizar un festival benéfico en su
memoria y destinar la recaudación a ADER, tal y como había dispuesto el propio Álex. Y así ha sido, hace unos
días los padres de Álex hicieron efectivo el donativo.
Otro compañero que también nos ha dejado en fechas recientes ha sido Bruno Rebes. La casualidad ha
querido que Rebes también destinara un donativo a nuestra asociación en su voluntad final.
Desde ADER queremos agradecer estos magníficos gestos y honraremos sus memorias destinando estos
donativos a mejorar la calidad de vida de los enfermos renales.
ADER, es una entidad declarada de Utilidad Pública y acogida a la Ley 49/2002, de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los
incentivos fiscales al mecenazgo, por lo cual las aportaciones hechas gozan de las desgravaciones fiscales establecidas en dicha ley.
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L’ENTREVISTA
L’ENTREVISTA
Tomàs Molina:
“En meteorologia, dius
què passarà en el futur i passa”
Per Pau Valero
D’éssers humans i màquines
Hauria pogut titular aquesta introducció El factor humà, però com que un vull fugir
del tòpic fàcil i repetit - primer va ser Graham Greene i després John Carlin - prefereixo
parlar d’éssers humans i màquines (que, ja sé, que tampoc és el súmmum de la revolució quant a titulars).Però és que fent aquesta entrevista i, sobretot, veient en Tomàs
Molina en moments de la seva feina que no són els que habitualment coneixem (i dels
quals hi ha testimonis a les fotos d’aquesta entrevista), un se n’adona, un cop més, de
l’espectacularitat de l’avenç tecnològic. Però també corrobora que sense l’empremta
humana, sobretot si desprèn la calidesa i amorositat del nostre entrevistat d’aquest
número de la revista, tota tecnologia és poc més que ferralla sense cor. Sí, sona a tòpic, però és així.
18
L’ENTREVISTA
Em feia mandra presentar-me a les
proves per a ser home del temps
I ves per on, que es preveu un dia
trist, gris, plujós i amb llamps i trons i
vosaltres ho anuncieu amb un somriure
de satisfacció exultant. Amb una cara
de felicitat!
A nosaltres el mal temps ens agrada.
Més que el mal temps, de fet, el que ens
agrada és que faci el temps que nosaltres
hem pronosticat... Ara, que ens agrada
que es mogui i que sigui variat. Perquè
si no és avorrit. I, a més, com ens hem
d’enrotllar quatre o cinc minuts, és clar,
si no passa res, no saps què dir... I, a part,
que ens agrada la meteorologia, és clar.
Dius que us agrada que faci el temps
que heu dit.Això vol dir que no sempre...
Abans, passava més, ara, la veritat és
que amb les màquines que fem servir,
l’encert és altíssim. Però altíssim vol dir
exagerat. Si mires les màquines, veus que
el temps que hem pronosticat i el que fa
és igual. I ja no és mèrit nostre, és mèrit
de les màquines, amb carinyo però és la
veritat. És clar, la gràcia és interpretar-lo i
en explicar-ho bé.
Sí, la veritat...
I és clar... A més, com que és un ofici, això
de la meteorologia, perquè, més enllà de
les màquines tan sofisticades, la qüestió
és aprendre el mètode per ser home del
temps. Jo diria que és un ofici que està a
l’abast de tothom que hi tingui un cert
interès. Si t’hi poses i vas aprenent-ne,
no cal que en sàpigues molt. Millor si en
saps, però si no, es vas aprenent. És un
ofici que, si t’agrada, pots entrar-hi.
I en el teu cas particular, havies pensat
mai que, a banda de meteoròleg,
arribaries a ser tan mediàtic?
Jo és que no hi volia entrar, a la tele. De
La passió per la meteorologia...
Com neix?
Jo no en tinc de naixement. La majoria la
tenen des de petits. L’Eloi Cordomí, per
exemple, va venir aquí quan era un nano
que devia tenir dotze anys ple de granets,
i tenia una estació meteorològica a
casa seva, és a dir que des de ben petit
li agradava la ‘meteo. O un Mauri, o un
Dani Ramírez. Tots ells, des de petits,
volien ser homes del temps. En el meu
cas, no. Jo volia ser professor de mates. I
llavors vaig estudiar física de l’atmosfera
i ara m’apassiona, eh? Però no era així
de petit. Jo crec que la meteorologia
apassiona perquè és una manera de veure
el futur i el futur passa. És a dir, això que
ens agrada a les persones d’avançar-nos
al futur, en meteorologia hem aconseguit
fer-ho. Veus el futur, dius què passarà en
el futur, i passa. Això es com esotèric.
19
fet, a mi em feia mandra presentar-me a
les proves per a ser home del temps. Això
de ser tota l’estona home del temps... Però
com que jo en aquella època ja feia ràdio -a
Ràdio Ciutat de Badalona- havia fet cinema
amateur i també feia coses de teatre, els
amics em deien “home, tio, presenta-t’hi
que tens possibilitats”. Perquè saps el
mateix que els altres i, a sobre, t’expliques
bé. I quan em vaig presentar, em van agafar
a mi. Però, no, no... Perquè com tampoc ho
havia seguit massa això del temps, tampoc
ho tenia interioritzat, ser home del temps.
I ara què?
Ara, a mi m’agrada perquè és un repte.
L’ENTREVISTA
L’ENTREVISTA
La imitació del Polònia no em fa enfadar,
però de gràcia tampoc me’n fa
sabut lligar-nos a aquesta passió que
hi ha al país i hem sabut com fer equip.
Per exemple, si hi ha molta gent que té
estacions meteorològiques, nosaltres
som sensibles a que tothom en tingui
i llavors anomenem el nom de molts
pobles i fem els mapes perquè hi surtin
els pobles de tothom que té l’estació.
O les fotos. La gent en feia, però des
que en vam començar a rebre i les vam
ensenyar, a la gent li fa més il·lusió
fer-ne. D’altra banda, i això ja ho va
començar n’ Antoni Castejón.
Un històric,
que ens va deixar massa aviat.
Sí. Com et deia, ell va començar amb
la idea de fer servir les paraules que fa
servir la gent, perquè la gent entengui
el pronòstic, no perquè l’entenguem
nosaltres. Per tant, si no entenen
nord-est has de dir Alt Empordà o Baix
Empordà. No complicar les paraules, com
s’havia fet abans. I si això és pel que fa al
pronòstic, també busquem aquest lligam
a l’hora de l’observació i de la vivència
del temps. Fa bon temps, però, a vegades,
fer bon temps vol dir que plou, perquè fa
dies que no ho ha fet. Per tant, acostarnos al que la gent opina. I això crec que
ens ha fet més pròxims.
A mi m’agraden els reptes intel·lectuals
i això és un repte permanent... D’anarte formant, perquè ha canviat tant des
que vaig començar i cada dia que passa
canvia. Però estructuralment, eh? Això
vol dir que el que havies estudiat, ara
no es fa de la mateixa manera. Però
en un sentit estricte. Per tant, no pots
encantar-te. I com que tot això va
molt lligat als ordinadors i als models
de màquina, cada dos per tres hi ha
innovacions i canvis d’estris. I és clar, jo
sóc físic i hi ha molta feina de física de
D’altra banda, sembla que el model
vostre, el de TV3, també inspira altres
l’atmosfera divertida, si t’agraden les televisions.
matemàtiques.
Jo crec que sí. Sí. No només a Espanya,
sinó a altres llocs del món. Nosaltres
També l’espai del temps ha canviat hem començat diverses revolucions
molt. Sobretot a TV3
-algunes no nosaltres sols, però, com ara
És que l’espai del temps agrada arreu del fer una història del pronòstic. Això ajuda
món. A totes les teles del món acostuma al fet que la gent l’entengui i disminueix
a ser un dels espais més vistos. Però la quantitat d’errors. Perquè, tu pots dir
aquí, a Catalunya, a més, hi ha una “dimecres plourà”, i si dimecres no plou,
mena de passió per la meteorologia que has fallat; però, en canvi, si expliques per
és molt activa, i això fa que aquí siguem què, si ensenyes el mapa, socialitzes el
més populars que altres programes, pronòstic: no és el Molina ha fallat, sinó
fins i tot. Per què? Doncs potser hem que tots hem compartit un futur. Encara
20
L’ENTREVISTA
que el futur, és clar, serà el que sigui.
Ara que a tu, el que sí que t’ha acabat
de fer mediàtic és el Polònia. Com ho
portes?
Ara, per sort, ja hi surto menys. A mi,
agradar-me, no m’agrada. El que passa és
que quan treballes a la tele, doncs si surts
al Polònia, hi surts i ja està.
contrari, vaig anar un dia al Fòrum, allà
a Badalona, i una noia, a qui no coneixia,
em diu, “què, t’estrenes al Polònia
aquesta setmana?” i dic “què dius, ara?!
No”, i diu “sí”, i dic “No, no...”, i hi torna:
“Si home, sí... Perquè sóc la maquilladora
i ja ho hem enregistrat. O sigui que sí que
t’hi estrenes”. I jo no en tenia ni la més
remota idea.
Per tant, t’hi vas trobar, no t’ho van
preguntar.
No. No m’ho van preguntar, no. Al
Sembla que no et fa gaire gràcia
No. Tampoc em fa enfadar, però gràcia
no me’n fa. Que t’imitin és una mica
pesat. Que facin el mateix que fas tu...
Perquè al final acaben fent-ho molt bé
aquesta gent. Vull dir que, en el fons, jo
sóc una miqueta com aquell.
I el miniMolina, què?
És clar, quan ets conegut, tens tot un seguit
de gent al voltant que és la teva família o
amics que, encara que no vulguin, estan
lligats a tu, i llavors també han d’aguantarse. I en el cas dels miniMolina, qui és el
miniMolina? El meu fill petit... Però, vaja,
ja hi estan acostumats.
Donació i meteorologia: actes de compartir
El dia 6 de juny és el Dia del Donant i es fan activitats a l’aire lliure i cal que faci bo. Quin dia tindrem?
Oh, fill meu... Jo què sé. El mes de juny acostuma a ser tranquil o sigui que segur que us fa bo. Tot i que al principi del mes de juny
acostuma a fer una mica de fresca... Fixa-t’hi que és com el desembre: el que un té al cap no és la veritat. Tots tenim al cap, per
exemple, pluja al desembre i gener. No!, no és veritat, al gener gairebé no plou mai. Més aviat plou o neva cap al febrer. Doncs al juny
passa una cosa similar. Per tant, el principi de juny acostuma a ser una mica d’ensurt, però segur que vosaltres no en tindreu cap,
d’ensurt.
I com ho veus tot plegat, això?
La donació? Que és una cosa necessària. I no només això, sinó que, pel que jo sé, a Catalunya som especialment efectius o bons en
tot el tema del trasplantament, tant des del punt de vista mèdic com del de la implicació social. I jo sempre ho dic respecte a la
meteorologia. La meteorologia és una d’aquestes ciències que s’ha de compartir.Tothom treballa per aconseguir l’objectiu, perquè un
meteo, un home del temps com jo no podria fer d’home del temps si no hi hagués tanta col·laboració. Això és una evidència. Llavors,
en el cas dels trasplantaments, encara més bèstia.
És clar.
I jo crec que els catalans tenim la sort de ser una societat bastant cohesionada, en què els principis formen part de l’esperit social.
Que no totes les societats són iguals. I ho dic per pròpia experiència: jo recordo moments de sequera, en què nosaltres dèiem: “Ep,
hi ha sequera. No s’ha de gastar aigua”. I la gent no gastava aigua. I en les donacions, Déu n’hi do com hi participem, però cal que hi
participem més.
21
ACTIVITATS
L’ENTREVISTA
Viaje a Granada
ADER se adentra en la historia
de la Alhambra y las cuevas de Nerja
Granada, tierra soñada por mí
mi cantar se vuelve gitano cuando es para ti.
Agustín Lara
U
na vez más y entre los días 30 de
septiembre y 5 de octubre, ADER
organizó su tradicional viaje anual.
En esta ocasión, como ya había sucedido
otras veces, por tierras andaluzas.
El destino de este año fue la costa tropical de Granada y su provincia. Como es
habitual en estos casos, viajamos en el
tren AVE hasta Málaga y en autocar hasta
Almuñécar, donde debíamos instalarnos.
La masiva acogida por parte de socios
y acompañantes -un total de 90-, superaron nuestras previsiones y se necesitaron
dos hoteles para alojar a la expedición.
Eso sí, muy cercanos. Una vez instalados y
tras la comida en los respectivos hoteles,
el primer día se dispuso de la tarde libre
para recorrer el bonito pueblo que nos
acogía y que, como ya se ha apuntado,
era Almuñécar
Al día siguiente estaba previsto visitar las Cuevas de Nerja, situadas en la
localidad de Maro a 4 kilómetros de la
población que les da nombre. Las Cuevas de Nerja son archiconocidas por su
valor arqueológico. Fueron descubiertas
por azar el año 1959 por cinco jóvenes
que penetraron en ellas siguiendo a unos
murciélagos que las habitaban. A partir
de este suceso, los chicos repitieron visita a aquella cavidad que, si bien todo el
mundo conocía, no suscitaba el más mínimo interés general, hasta que unas fotos realizadas en el interior despertaron el
interés antropológico y, también turístico.
Y así, hasta hoy en día. Esto -en versión
más ampliada, claro-, precisamente, fue
lo que explicó, entre otros aspectos, el
guía que nos acompañó. Ya en el interior,
a través de varias escaleras nos adentramos en sus galerías de múltiples y variadas estalactitas, estalagmitas y columnas
de una belleza maravillosa. Terminada la
visita, nos dirigimos hacia la turística población de Nerja en cuyas playas se rodó
entre los años 79 y 80 la famosa serie de
22
de televisión Verano Azul. Pero más allá
de atracciones mitómanas, Nerja tiene
otro emplazamiento que también es digno de atención. Y es que en el centro del
pueblo está el mirador llamado “El balcón
de Europa”, con increíbles vistas al mar y
que se llama así porque en un día claro
se puede divisar parte del continente de
África. Las calles típicas, estrechas y blancas, de la población fueron el escenario de
un tranquilo paseo para admirar las muy
adornadas y bonitas casas que allí se estilan, hasta la hora de regresar al hotel. Ese
día tocaba sesión de hemodiálisis y tarde
libre para el resto del grupo.
El tercer día iba a ser largo, pues estaba
prevista la visita a la gran joya de la corona granadina: la Alhambra y el Generalife.
Entramos por los maravillosos jardines del
Generalife y, entre foto y foto, continuamos el periplo hasta llegar a la Alcazaba y
el palacio de Carlos V siguiendo, hasta la
puerta del Vino para llegar, finalmente, a
ACTIVITATS
los palacios nazaríes, los dos palacios más
famosos y mejor conservados, el de Comares y el de los Leones. El de Comares,
residencia real en épocas moriscas, con
su torreón y su maravilloso patio de los
arrayanes y el salón de los embajadores
con su techo de forma cúbica en el que se
representan los siete cielos de la cultura
musulmana. El palacio fue pensado por su
primer morador, el sultán Yusuf I, como un
habitáculo que debía maravillar al visitante. Y a fe que lo consiguió. El de los Leones,
con su famoso patio, fue construido por el
hijo de Yusuf I, Mohamed V, como continuación del proyecto paterno. Ambos son
fieles exponentes del arte nazarí. Accedimos al patio de los Leones rodeado de
una esbelta galería de 124 columnas de
mármol blanco y la no menos conocida
Fuente de los Leones. Allí aprovechamos
para inmortalizar nuestra estancia con un
gran número de fotos. Acabada la visita
nos dirigimos hacia el restaurante y después continuar nuestra visita por Albaicín.
Pero no pudo ser... La tarde se estaba complicando con la presencia de unas negras
nubes que amenazaban mucha lluvia.
Aconsejados por los guías, cambiamos de
planes y nos quedamos por la zona del
centro de Granada, justo en la parte histórica de la ciudad. Al poco rato de haber
iniciado la ruta empezó a llover con ganas;
23
ACTIVITATS
L’ENTREVISTA
agua y granizo que obligó a refugiarse al
quedar sus calles inundadas. Ante el panorama, reemprendimos viaje hacia Almuñécar y dimos por terminada nuestra visita a
Granada.
La comarca de la Alpujarra era el destino del día siguiente. El parque natural de
Sierra Nevada y algunos de los pequeños
y blancos pueblos que forman el municipio. Pasamos Órgiva y más adelante Lanjarón hasta llegar a Pampaneira, corazón
de la Alpujarra granadina. La población es
famosa por su museo-tienda del chocolate, visita que no podíamos dejar escapar.
Allí se pudo degustar todo tipo de sabores de este producto y algunos talleres de
productos artesanos. Y de allí, a Lanjarón,
famosa por su balneario de aguas medicinales, donde la expedición aprovechó el
tiempo libre para recorrer sus calles antes
de regresar al hotel. Pero no podíamos irnos de la provincia de Granada sin visitar
Guádix y sus famosas cuevas. Frente a la
majestuosa catedral de estilo barroco nos
esperaba el trenecito que nos llevaría hasta la casas cueva para poder visitarlas por
dentro. Estas edificaciones se remontan a
antes de la época de los Reyes Católicos.
Están excavadas en las laderas de las colinas, en las cañadas y en los barrancos,
aprovechando la blandura de la arcilla y se
habilitaban como viviendas. Con sus líneas
curvas, la cal, y los techos abovedados con
sus chimeneas componen un conjunto
muy singular y original. Actualmente se
sigue viviendo en ellas convirtiéndose en
una curiosidad única. Y hasta aquí lo que
dio de sí este maravilloso viaje, pues al día
siguiente ya retornábamos a Barcelona.
Pero no queremos acabar el relato del
mismo sin, como es habitual a la vez que
menester, mostrar nuestro agradecimiento
a todos los que lo han hecho posible. Socios, acompañantes, voluntarios, doctores/
as, supervisores/as de los centros de diálisis
y hospitales por su colaboración a la hora
de tramitar la documentación necesaria de
cada paciente. A Diaverum y a todo el personal del su centro de Motril. Y, aún más,
expresar nuestro especial agradecimiento
a Jordi y Manoli por su excelente apoyo y
buena disposición como cada año.También
Grupo de pacientes en el centro Diaverum de Motril.
24
y con cariño a los acompañantes que voluntariamente contribuyen con su labor en
el buen funcionamiento del viaje.
Igualmente queremos manifestar el
buen servicio recibido por parte de la agencia Diatravel, del agradable trato por parte
del personal de ambos hoteles y de los
chóferes que nos acompañaron durante
nuestra estancia por tierras andaluzas de
los cuales guardaremos un grato recuerdo.
Deseamos que haya sido una muy
buena experiencia de convivencia y
disfrute para todos.
ACTIVITATS
ADER Vallès,
a la Fira d’Entitats de Salut
E
l passat dissabte 8 de novembre,
la plaça Vella de Terrassa va ser
l’escenari de la Fira d’Entitats de
Salut en què ADER Vallès va tenir una
participació destacada. Els nostres
delegats Joan Torrents i Francesc
Uroz i amb la col·laboració de socis
de la zona van explicar als assistents,
les bondats de la donació i el trasplantament. A la Fira també s’hi va
acostar el president d’ADER, Antoni
Tombas, i l’alcalde de la ciutat, Jordi
Ballart, al qual van entregar el carnet
de soci honorífic de la nostra entitat,
tal com es pot veure en una de les fotografies que complementen aquest
text.
La Fira d’Entitats de Salut va congregar força públic, entre curiosos i
coneguts, que alhora, va poder par-
ticipar en el seguit d’activitats que
es van fer durant tot el dia: des de
tallers de tai-txi i txi- kung, fins a
batucades o altres manifestacions
musicals de signe divers, a banda de
balls diversos, espectacles infantils o
de gegants. Des d’ADER volem agrair
l’esforç dels nostres socis per fer present la nostra associació a tot el territori.
La delegació d’ADER Vallès entrega el carnet de soci honirífic a l’alcalde de Terassa, Jordi Ballart.
D’esquerra a dreta: Pedro Peña, Joan Torrents, Antoni Tombas, Francesc Uroz, Josep Maria Lllena i Eugeni Coll.
25
ACTIVITATS
L’ENTREVISTA
ADER celebra el Nadal
amb un altre pessebre genial
J
a ho diem cada any: aquestes senyores
se superen sempre. I així ha estat de
nou en aquest darrer Nadal del 2014,
en què a ADER hem pogut gaudir d’un pessebre espectacular, gràcies, com sempre,
a les bones arts de la Marisa Miró, en les
funcions de ‘directora’ i les seves ajudants,
Maria Alborch, María Jesús Rodríguez i Lluís Minguez. Com sempre, qui ha visitat la
nostra seu en aquests dies haurà quedat
meravellat amb l’obra d’art habitual que
és el nostre pessebre, fet gairebé tot a mà
-les plantacions, les casetes, els elements
decoratius- i amb la cura i l’amor que posen les nostres consòcies en la seva elaboració. I qui no l’hagi pogut veure, aquí en té
unes fotos per corroborar que, sens dubte,
aquest és un pessebre genial.
També enguany hem participat al concurs de pessebres que organitza Unió Seglars de Sant Antoni M. Claret. L’any passat
va obtenir el segon premi.
Marisa Miró i Maria Alborch.
Màgia i regals omplen d’il·lusió
els més menuts d’ADER
E
ls més petits necessiten temps per
poder gaudir dels regals nadalencs.
Per això, a ADER és el Pare Noel qui
els els porta, sempre uns dies abans que
comencin el seu període de vacances
escolars. I aquest darrer 2014 no hi ha
hagut excepció en la tradició. Així que,
repetint l’escena de cada any, el 14 de
desembre el teatre del Liceu Francès
de Barcelona va acollir la mainada il·
lusionada amb les joguines que havia
de rebre de l’home de la barba blanca
i el vestit vermell. Aquest any, qui es va
encarregar de fer més amena l’espera va
ser un pallasso que anava rebent els infants a la porta de la sala i el Mag Xavi,
que es va encarregar de l’espectacle previ a l’arribada del Pare Noel. El Mag Xavi,
26
ACTIVITATS
que va actuar pràcticament de forma desinteressada, va bocabadar els presents
amb els seus trucs i jocs de mans. Però
allà, tot i els aplaudiments sincers que
va arrencar aquesta actuació, qui havia
congregat menuts i no tant menuts era
qui havia de portar les joguines. Així que
després del darrer truc, vingut directament de Lapònia va fer la seva aparició el
nostre personatge. Amb l’habitual ordre
per edats -de més petits a més grans-, els
nostres nens i nenes van anar obrint els
paquets que se’ls lliuraven amb aquella
barreja d’il·lusió i innocència dels nens.
És clar que tampoc cal oblidar els més
grans, i per això -amb el suspens que
comporta tot sorteig- també es va poder
palesar les cares de felicitat d’en Oriol
Ramírez Flores, que va ser agraciat amb
una tablet corresponent al número que
havia comprat per al sorteig, i de Dolores
Peláez, que, pel mateix procediment, es
27
va endur una descomunal panera que, de
ben segur, també va alegrar-li les festes
nadalenques.
Com sempre donem les gràcies a
tots els voluntaris de la nostra entitat,
que han col·laborat en la realització
d’aquesta entranyable festa i a les empreses Mattel, Comansi, Claudio Reig, Alcampo (Diagonal Mar), Llibreria Etcètera
i Diari Sport, que amb la seva contribució
un any més, ho han fet possible.
ACTIVITATS
L’ENTREVISTA
Dolores Marín vuelve
a la escuela OSCUS para hablar
de la problemática renal
E
l éxito de sus visitas anteriores ha conllevado que la socia de ADER Dolores Marín haya acudido, por tercer año
consecutivo, a la escuela OSCUS para hablar sobre la problemática renal. En su exposición, Marín ha efectuado
un repaso de su experiencia vital -como ya hizo en las dos anteriores ocasiones en que visitó la citada escuela-,
en que ha relatado la evolución desde su período de diálisis hasta el trasplante. La charla va dirigida al grupo de
estudiantes del curso de Auxiliar Sanitario de OSCUS. Desde ADER queremos, otra vez, agradecer al centro el interés
mostrado por la problemática renal y a Dolores Marín su dedicación a la difusión del tema.
Loteria de Nadal
D
es d’aquí volem donar les gràcies a tots els qui heu col·laborat en
la venda de loteria de Nadal. El número no ha estat premiat, però
volem agrair l’esforç de tots els socis, familiars, centres d’hemodiàlisi,
hospitals, farmàcies i comerços. Aquesta aportació suposa un suport
econòmic per a la nostra associació, el qual destinarem a aconseguir els
objectius marcats en els nostres estatuts.
Moltes gràcies a tots per la vostra col·laboració!
28
28
INFORMACIÓ
L’ENTREVISTA
Mou-te i fes salut
M
ou-te i fes salut, és una associació sense ànim de lucre
que té com a objectiu primordial preservar i millorar l’estat
fisic de les persones. Les activitats
es dirigeixen tant a persones que comencen a fer alguna activitat física
com també a les que necessiten mantenir o millorar el seu estat general.
Hi poden accedir persones amb
malalties específiques, persones que
necessiten per les seves particularitats una atenció esportiva especialitzada, i d’altres que vulguin començar a practicar esport.
Mitjançant l’activitat física intentem assolir nivells òptims d’energia
i vitalitat per a aconseguir millorar
l’estat de benestar físic.
cosa també s’intenta fomentar el
respecte entre les persones, l’entorn, i el coneixement dels parcs de
la ciutat.
Valors:
Les activitats es fan en grup i a través de la interacció entre els participants es procura facilitar llaços
socioafectius que es mantinguin en
el temps i també de relació i participació social en altres àmbits.
Programem diferents activitats en
sessions que es desenvolupen en
un àmbit distès i lúdic, amb professional especialitzat.
Algunes de les activitats es duen
a terme a l’aire lliure, en diferents
espais verds de la ciutat, per la qual
Dies horaris d’activitats:
Dimecres de 17 a 18.30 h
Caminada a l’aire lliure i exercicis de sala a ADER, Pintor Tapiró, 4 Barcelona
Dilluns: 1r i 3r de cada mes: de 16 a 17 h
PiscinaCentre Esportiu Municipal Ciutadella
Passeig de Circumval·lació, 1, L4 Barceloneta. L1 Arc de Triomf.
30
Tu també et pots moure
En la nostra societat hi ha el convenciment que, la pràctica de l’exercici
físic és bona per a la salut i el benestar de les persones. El repte actual és
desenvolupar estratègies per aconseguir que el major nombre de pacients siguin actius i puguin portar una
vida més satisfactòria, independent i
funcional.
Per això, des de l’associació volem
convidar a tothom a iniciar un programa d’activitat física.
En el cas específic de les persones
INFORMACIÓ
L’ENTREVISTA
trasplantades, després de la cirugia o
fins i tot abans d’aquesta, l’exercici
és molt important tant des del punt
de vista físic com psicològic. Les activitats procuren reduir els efectes
perjudicials del sedentarisme associats a un repòs prolongat, controlen i
milloren alguns marcadors metabòlics funcionals com la glucèmia, el
colesterol, la tensió arterial o estimulen la fixació del calci en els ossos i a més controlen les alteracions
produïdes per la medicació que els
tocarà prendre tota la vida (fàrmacs
immunosupressors, etc.).
“Mou-te i fes salut com més aviat
millor, no t’esperis”
Per una banda, la realització d’exercici físic amb gent de les mateixes
característiques afavorirà l’acceptació de l’experiència pròpia com un
cas no aïllat i, per un altre, compartir
el treball amb gent no trasplantada
també els reforçarà en la seva integració social.
En resum, procurem introduir les
persones en la pràctica d’ejercici des
de l’inici, tan bon punt el metge els
ho autoritzi, i progressivament per
intentar mantenir l’aptitud física.
L’objectiu principal és crear la
consciència col·lectiva que cal fer
alguna activitat fisica continuada i
adaptada a les necessitats individuals, involucrant-nos així en aspectes
de salut de prevenció i millora.
Actualment el nostre programa articular, coordinació i equilibri combinat amb un programa d’activitats
inclou:
de caminades a l’aire lliure a l’entorn
- Activitats de sala: tonificació, relaxa- proper i en diferents espais verds de la
ció, respiració, mobilitat i flexibilitat ciutat.
- Activitats aquàtiques: utilitzem aquest
medi per a l’aprenentatge o millora d’un
estil, i també per fer activitats de tonificació, relaxació i millora de la capacitat
cardiopulmonar.
- Curses populars.
Contacte
Maria Elizabeth Beber Lombar
E mail: [email protected]
Tel. 629 30 35 98
Llic. Ciències de l’activitat física
i l’esport (Col·l núm 52221)
31
INFORMACIÓ
L’ENTREVISTA
El Baix Llobregat Nord
ya tiene centro de diálisis
B. Braun Avitum, en Martorell, prestará
servicio a los 140.000 habitantes de la zona
L
os habitantes de los once municipios que componen la zona del
Baix Llobregat Nord ya no tendrán que invertir un tiempo que, en
el peor de los casos, llegaba a ser de cuatro horas, para acceder a un
centro de diálisis. Y es que desde el día 29 de enero son operativas las
nuevas instalaciones que B. Braun Avitum ha ubicado en Martorell y que
prestarán su servicio a 140.000 habitantes de la zona. Servicios que, por
otra parte, han sido contratados por el Servei Català de Salut.
El centro de diálisis B. Braun Avitum fue inaugurado por el conseller
de Salut, Boi Ruiz, quien puso de relieve que -B. Braun es el paradigma de
lo que deberían hacer las empresas del ámbito sanitario: no solo vender
productos y equipos sino también prestar servicios-.
El nuevo centro tiene una capacidad para 150 pacientes en sus más
de 1.000 metros cuadrados de superficie, tres salas de diálisis de 25 plazas, máquinas actualizadas y un capital humano de 14 personas para
atender a los pacientes.
Por su parte, B. Braun cuenta con una avalada experiencia en la gestión de centros de hemodiálisis. Este año se cumplen 20 años del primer
centro que abrió en España y ya son 13 clínicas distribuidas
en 6 comunidades autónomas. El centro de Martorell, sin
embargo, es el primero que la compañía abre en Cataluña.
“A través de este nuevo centro, queremos poner al servicio
de las personas con insuficiencia renal todo el conocimiento
y experiencia de los 20 años de dedicación que B. Braun lleva
en este sector en España”, ha destacado el Consejero Delegado de la compañía, Manuel Jiménez. Asimismo, el Grupo
cuenta con cerca de 300 centros de hemodiálisis en todo el
mundo.
Bicisalut: un projecte
que demana participació
E
mili Campama és un trasplantat
hepàtic de 63 anys que ha apostat
pel programa Bicisalut, una iniciativa al voltant de la bicicleta, que pretén
conscienciar sobre la donació i el trasplantament. En concret, Campama -que
té el suport de la FATCAT (Federació
d’Associacions de Trasplantats de Catalunya) i de la qual ADER n’es entitat
membre, defineix la seva iniciativa com
un “programa de conscienciació de la donació d’òrgans i de la consolidació de la
qualitat de vida després del trasplantament” en què la bicicleta no és, en el fons,
gairebé més que una excusa per concretar la idea bàsica del projecte, que és crear
“un espai de relació social després del
trasplantament, amb la societat en general, mitjançant l’esport i els bons hàbits
per a la salut”. Aquest projecte vol comptar amb el suport d’organismes oficials,
particulars, associacions de trasplantats i
altres entitats interessades: per això convida a qui vulgui a sumar-se a la seva idea.
En aquest sentit, Emili Campama proposa
“muntar grups per a fer sortides mensuals
els dies festius” i aclareix que seran “sortides de caire lúdic, familiars, no competitives i obertes a tothom”.
L’any que ve,
el Camí de Santiago
D’altra banda, tota via que serveixi per
a conscienciar sobre la donació d’òrgans
ha de ser benvinguda. I ja que parlem de
vies, què millor que aprofitar-ne una de
ben coneguda?. Així que Emili Campama
també proposa fer el Camí de Santiago i
aprofitar aquesta fita per difondre el missatge. Campama ho té tot ben planejat,
fins i tot, els temes de marxandatge i esponsorització, així que l’èxit, de sortida,
sembla garantit. La idea d’Emili Campama
és fer la ruta a la primavera del 2016.
32
Qui en vulgui saber més, només
ha d’enviar un correu a l’adreça
[email protected] o trucar a
l’Emili al 630 15 20 10
INFORMACIÓ
L’ENTREVISTA
2014: Un año de record en trasplantes
Cataluña bate su marca histórica de trasplantes con 908 y aumenta en un
5,31 por ciento el número de donantes respecto al 2013
El año 2014 puede calificarse como de extraordinario en lo que se refiere al número de trasplantes realizados. Nunca se había llegado a la cifra de 908
como se ha conseguido en el último año. Por lo que respecta al trasplante renal, se ha dado en 604 ocasiones, lo que ha supuesto un aumento del 12,6
por ciento respecto al 2013.
De estos trasplantes, 19 han sido pediátricos y otros 16 han sido de trasplante cruzado, resultado de la intervención de Catalunya en 10 cadenas.Por lo
que se refiere a la donación, las cifras, aunque mejoran las del año anterior, ya no son tan espectaculares. Y, de hecho, las propias autoridades sanitarias
catalanas han reconocido que se debe tomar cartas en el asunto para mejorar las negativas familiares. En concreto, ha habido 218 donantes válidos, un
5,31 por ciento más que en 2013, y una tasa de 29 donantes por cada millón de habitantes.
La donación en vivo, por su parte, mantiene índices más o menos parecidos a los de 2013, y en el caso específico del riñón se incrementa en un 0,61 por
ciento, con un total de 165 donantes. El Hospital Clínic ha sido el centro que más trasplantes de esta tipología ha llevado a cabo en el conjunto español.
Hospitals trasplantadors de Catalunya 2014
H. Clínic
140
H. Bellvitge
123
H. Gral. Vall d’Hebron
89
H.G. Trias i Pujol
58
H. Materno
Vall d’Hebron
13
H. del Mar
76
F. Puigvert
99
H. Sant Joan de Déu
6
TOTAL
604
Evolució de la llista d’espera per trasplantament renal a Catalunya
33
BUTLLETA
ADER
L’ENTREVISTA
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l’epígraf Ciutadania, cliquis a l’apartat La donació. Un cop hi entris, a la dreta hi trobaràs l’enunciat
Destaquem, que inclou la possibilitat de descarregar el carnet del donant i imprimir-lo.
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Dies de visita: a convenir
Horari: a convenir
Cal concertar visita prèviament
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5
Quiromasatge i
reflexologia podal
Dies de visita: de dilluns a divendres
Horari: de 9.00 a 14.00 i de 16.00 a 20.00h
Tractaments cervicals, cames, esquena
i espatlles
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2
Altres Serveis
Informació, reserva i gestió de places
d’hemodiàlisi a altres províncies
i a l’estranger
4
Ioga
Sessions: dimarts
Horari: de 9.30 a 11.00 h
Preu: 7,20 euros/mes
ADER, Associació de Malalts del Ronyó de Catalunya, és la representant de les persones amb insuficiència
renal crònica. És una entitat privada, de caràcter benèfic, d’iniciativa social, fundada l’any 1976 i declarada
d’utilitat pública l’any 1987.Des de la seva fundació a l’octubre del 1976, han format part d’aquest col·lectiu
moltes persones i totes han tre-ballat per a reivindicar millores en les teràpies substitutives de la insuficiència renal, com l’hemodiàlisi, la diàlisi peritoneal i el trasplantament renal. En definitiva, de la qualitat de vida.
ader
Associació de
Malalts del Ronyó
ADER, Pintor Tapiró, 4 · 08028 Barcelona
Tel. 934 408 800 · Fax. 933 337 070 / e-mail: [email protected] / www.aderrenal.org
6
Dietètica i nutrició
Dies de visita i horari: a convenir
Cal concertar visita prèviament
Truqueu a ADER
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DEMANEU INFORMACIÓ AL CENTRE
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Gener 2015
Revista de l’Associació de Malalts del Ronyó
Granada
Un viaje a la tierra soñada
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Jornada ADER
Cuestiones de presente, soluciones de futuro
Tomàs Molina ens anima a ser homes
i dones del temps