Un entorno inteligente para la prevención de los trastornos de la

32
Un entorno
entorno inteligente
para la prevención de los
trastornos
trastor
nos de la conducta
alimentaria: el proyecto
SALUT
J.M. Moreno Villares, L. Oliveros Leal, N. Solano Pinto
y Consorcio SALUT*
Departamento de Pediatría. Hospital «12 de Octubre». Madrid
Resumen
ACTA PEDIATRICA ESPAÑOLA, Vol. 61, N.o 4, 2003
Nutrición
infantil
190
En los últimos años, ha crecido la preocupación pública por los trastornos de la conducta alimentaria (TCA) en jóvenes y adolescentes. Su tratamiento es largo y costoso, de
ahí el interés en desarrollar programas de prevención primaria y secundaria. Simultáneamente, se asiste al desarrollo de las nuevas
tecnologías de la información y su incorporación al ámbito de la salud.
Objetivo: desarrollar un medio de prevención y tratamiento de los TCA, eficaz, de
fácil acceso y cómodo para el paciente.
Resultados: el proyecto SALUT, englobado en el programa Information Society Technologies de la Comisión Europea para el
año 2000, pretende desarrollar herramientas
diagnósticas y terapéuticas, en un inicio, a
través de la red y, posteriormente, por medio de servicios de telefonía de tercera generación (WAP, WML) o agendas personales
(PDA); además, busca promover una red de
información que facilite la colaboración entre los profesionales implicados en el cuidado de pacientes con TCA. Hasta la fecha, se
ha puesto en marcha un portal web (http://
es.salut.conecta.it; http://www.salut-ed.org),
alguno de cuyos contenidos hace referencia
a la prevención de los TCA. En el estudio se
realiza una revisión sobre el estado de este
sistema on-line de trabajo respecto a los
servicios de salud mental y su eficacia para
la prevención de estos trastornos.
*M. Rufo, Hôpital de la Timone (L’Espace Arthur), Marsella (Francia); T. Lam, NetUnion Sarl,
Lausana (Suiza); E. Fernández, R. Viesca, CINDOCCSIC, Madrid (España); M. Archinuad, P. Rouget,
University Hospital of Geneve, Ginebra (Suiza);
R. Carron, M. Damoiseau Malevoz Hospital, Monthey (Suiza); C. Norring, National Resource Centre for Eating Disorders, Orebro (Suecia); C. Daffara, Conecta Srl, Udine (Italia).
Conclusiones: La aplicación de las nuevas
tecnologías de la información puede resultar
de gran interés para la prevención y el tratamiento de los TCA. La colaboración que se
establece en el proyecto SALUT entre expertos en tecnología de sistemas y los investigadores clínicos se enmarcan en esta prometedora línea de trabajo.
Palabras clave: Trastornos de la conducta
alimentaria, Internet, prevención, adolescente
Summary
Over the last few decades, public awareness
has increased regarding the world-wide health problems caused by eating disorders
(ED). Treatment is both prolonged and expensive. Therefore, professionals and institutions are moved to develop primary and
secondary prevention programs. At the same
time, innovative information technologies
are being progressively incorporated into
health care.
Goal: To develop new tools for the prevention, diagnosis, and treatment of ED,
based on these new technologies.
Results: Within the Information Society
Technologies (IST) 2000 program of the
European Commission, the SALUT project
seeks to support a prevention and treatment
environment, web-based initially and subsequently using mobile components (PDA or
3G web devices), as well as the development
of a research information network. To date,
a research information network has been
already designed (http://es.salut.conecta.it;
http://salut-ed.org). State of the art on-line
mental health care services and ED prevention are reviewed in the paper.
Conclusions: The SALUT project will leverage advances in information and telecommunication technology to design, prototype, and test innovative tools and strategies
Tabla 1
33
Resumen de series clínicas en España comunicadas o publicadas
Autor
Fecha
Lugar
Tomas
San Sebastián
De la Serna
Gómez
Turón
Toro
Lázaro
Velilla
Quintanilla
1968-1988
1987-1989
1978-1988
1990
1975-1990
1985-1991
1984-1993
1975-1994
1991-1995
Barcelona
Madrid
Madrid
Madrid
Barcelona
Barcelona
Barcelona
Zaragoza
Zaragoza
Edad Criterio
N.º de
Trastorno
diagnóstico pacientes
10-21
12-15
12-38
18±5
12-33
11-26
10-17
NC
15,6
15,6
Cervera
1995
Pamplona 19,2
Mirón
1994-1997 Salamanca 17
Bueno
1976-1997 Zaragoza NC
De la Serna
1998
Madrid
17-32
Pérez del Yerro 1992-1997 Algeciras 16,1
Padierna
1999
Vizcaya
14-65
DSM III-R
DSM-III
DSM-IIIR
DSM-III
DSM-IIIR
DSM-IIIR
DSM-III-IIIR
OMS
CIE-10
CIE-10
Feighner
CIE-10
CIE-10
CIE-10
NC
DSM-IV
53
9
63
23
107
221
108
118
76
14
50
23
313
45
40
141
AN
AN
AN
AN
AN
AN
AN
AN
AN
BN
AN
AN
AN/BN
BN
AN/BN/EDNOS
AN/BN
Mujeres Hombres
48
7
53
19
103
204
98
106
70
13
48
20
286
40
35
137
5
2
10
4
4
17
10
12
6
1
2
3
27
5
5
4
for the prevention, diagnosis, and treatment
of ED. Preliminary work supports the idea
that these tools may help to establish a more
collaborative relationship between doctors
and their patients, and among researchers
as well.
Key words: Eating disorder, Internet, prevention, adolescent
(Acta Pediar Esp 2003; 61: 190-198)
Introducción
Los años de la adolescencia se asocian, a
menudo, con preocupaciones por el peso y
la imagen corporal, sobre todo en mujeres
de países occidentales. También se asocian
a un culto por la delgadez y a un preocupante aumento en la incidencia de trastornos de
la conducta alimentaria (TCA)1. Las encuestas sobre satisfacción con la propia imagen
corporal en adolescentes y mujeres jóvenes
reflejan que hasta el 80% de las jóvenes de
18 años quieren perder peso2. Otros estudios
encuentran que del 39 al 40% de las estudiantes de secundaria están preocupadas
con su peso3 y del 40 al 60% hacen dietas
para perder peso4, 5. En la mayoría de ocasiones estas actitudes, incluso conductas encaminadas a perder peso, no se traducen en
ningún problema médico, pero señalan, sin
duda, un riesgo nada despreciable de padecer un TCA6, 7.
La situación en España no es distinta de
la de otros países occidentales. No se disponen de datos referentes a la situación global,
aunque los estudios de prevalencia realizados en núcleos urbanos o en comunidades
autónomas señalan una tasa preocupante de
incidencia de TCA o de jóvenes con riesgo
de padecerlos (tablas 1 y 2)8. La Consejería de
Sanidad de la Comunidad Autónoma de Madrid publicó, en el año 2000, los resultados
de una encuesta realizada entre adolescentes escolarizados de dicha comunidad. En la
encuesta, efectuada en una muestra representativa de 4.334 alumnos entre 15 y 20
años (1.776 hombres y 2.259 mujeres), el
2,2% de los hombres y el 15,3% de las mujeres presentaban tipología de riesgo («Dieta»,
que expresa las conductas o los criterios
directamente relacionados con la pérdida de
peso por disminución de la ingestión y/o
ejercicio físico, o «conducta purgativa/atracón», si se trata de estas conductas reactivas para perder peso, ambas en asociación
con un alto grado de insatisfacción con la
imagen corporal o con la obsesión por la
delgadez, basadas en las escalas del cuestionario EDI-2 [Eating Disorders Inventory9, 10]).
Esta preocupación ha trascendido el ámbito de la comunidad científica y se ha manifestado con la aparición en el mercado de
un número nada desdeñable de libros más o
menos afortunados que, con un carácter divulgativo o autobiográfico, pretenden encender la luz de alarma sobre el problema11-17.
La Cámara Alta del Parlamento español dedicó una mesa de trabajo a estos trastornos
durante el periodo de sesiones 1999-2000 en
la que se dieron cita especialistas y expertos
en medicina, moda, medios de comunicación, enseñanza y derecho. Aunque las conclusiones finales fueron prometedoras, no
quedaron más que en una formal declaración de intenciones. Las asociaciones de
ayuda a los enfermos con TCA han contribuido notablemente a hacer públicos el problema y la escasez de medios para su prevención y tratamiento18. La Subdirección
UN ENTORNO INTELIGENTE PARA LA PREVENCION DE LOS TRASTORNOS…
AN: anorexia nerviosa; BN: bulimia nerviosa; EDNOS: trastornos incompletos; CIE: Clasificación
Internacional de Enfermedades; DSM: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders;
NC: no consta.
191
Tabla 2
34
Estudios en comunidades. Descripción de la población estudiada. Resultados
expresados como porcentaje de los evaluados que presentan puntuaciones en los
tests (instrumentos) dentro del rango de TCA
Autor
Lugar
Año
Curso
Edad
(años)
Toro
Barcelona
1989
EGB, BUP, COU 12-19
Raich
Cataluña
1992
BUP, FP
14-17
Carbajo
Reus
1990-1991
Escolares
13-15
Morandé
Madrid
1985-1987
Escolares
15
Morandé
Móstoles
1993-1994
BUP, FP
15
Loureiro
Ruiz
La Coruña,
Zaragoza
1996
1997
3.º BUP
Secundaria
16,7
12-18
Pérez-Gaspar Navarra
1997
12-21
Ferrero
Valencia
1999
Secundaria,
Universidad
BUP, COU, FP
14-21
Gandarillas
Madrid
2000
Secundaria
15-20
Martínez
Gijón
2000
Secundaria
14-22
Vega
Castilla y León 2001
Secundaria
12-18
De Gracia
Girona
2001
Secundaria
14-19
Ruiz Lázaro
Teruel
2001
Secundaria
12-15
Número
Instrumento
Resultados
(%)
848 H
706 M
520
EAT
290 H
225 M
86 H
636 M
520 H
725 M
607 M
1.854 H
2.193 M
2.862 M
EAT
1,2 V
9,8 M
2,6 V
7,3 M
8,3 V
12,4 M
1,2 V
11,6 M
1,96 V
17,36 M
13 M
3,3 V
16,32 M
4,1 M
735 H
1.227 M
1.776 H
2.259 M
430 H
430 M
1.220 H
1.260 M
476 H
479 M
104 H
96 M
EAT
EAT
EDI
EAT-40
EAT-40, EDI
EAT-40
EAT-40, BITE 4,12 V
19,14 M
EDI
2,2 V
15,3 M
EAT-26
1,8 V
12,8 M
EAT-40
3,2 V
12,3 M
EAT-40
0,6 V
17,3 M
EAT-26
3,85 V
13,5 M
ACTA PEDIATRICA ESPAÑOLA, Vol. 61, N.o 4, 2003
M: mujeres; H: hombres.
192
General de Atención Especializada del extinto Instituto Nacional de la Salud elaboró,
en el año 2000, una guía sobre TCA en
colaboración con diversas sociedades científicas, en las que se señalaban unos criterios
de organización de los recursos asistenciales19.
El tratamiento de los pacientes con TCA
es largo y costoso, con unos resultados no
siempre esperanzadores, sobre todo en el
caso de formas crónicas, de muy larga evolución. El interés, por tanto, en desarrollar
programas de prevención primaria en preadolescentes y adolescentes es manifiesto20.
Las nuevas tecnologías, en especial el uso
de Internet y de la telefonía móvil, abren
nuevas posibilidades de actuación.
Uso de las nuevas
tecnologías de la
información en salud
mental
Internet se está convirtiendo en una herramienta fundamental en el campo de la salud.
No sólo constituye una ayuda imprescindible para los profesionales de la medicina,
sino también para los grupos de enfermos o
para la población general. En Internet, en-
cuentran información, herramientas diagnósticas, consejo e incluso tratamiento21, pero
sobre todo, grupos de apoyo. A través de
foros de discusión, boletines de noticias o
listas de distribución de correo hablan de
problemas comunes e intercambian métodos de ayuda. El campo de las enfermedades mentales no es ajeno a este desarrollo22,23. Con independencia del grado de
profesionalidad de estas herramientas, su
atractivo radica en parte en su carácter anónimo y su accesibilidad en el tiempo y en el
espacio24.
El uso de Internet en España es todavía
bajo. Sólo uno de cada cuatro (24,8%) españoles acceden a Internet frente al 70% de los
noruegos25. Su popularidad, sin embargo, es
creciente entre los jóvenes y los adolescentes, independientemente del sexo (en la citada encuesta, el 53,9% de los encuestados
entre 15 y 24 años de edad acceden habitualmente a Internet). Una encuesta realizada
en Noruega entre los participantes en un
foro de discusión relacionado con enfermedades mentales señalaba que la mayoría de
usuarios encontraba más fácil hablar de sus
problemas personales on-line que en una
relación cara a cara; también señalaron que
hablaban de problemas que no serían capaces de exponer en una entrevista personal.
Si bien afirmaban al mismo tiempo que estos
35
Factores predisponentes
• Individuales
– Adolescente mujer
– Pubertad
– Baja autoestima
– Altas expectativas
Factores precipitantes
Factores de perpetuación
Insatisfacción con el
peso y la imagen corporal
Realizar dieta
Malnutrición
• Familiares
– TCA
– Ansiedad
Consecuencias
emocionales y
psicológicas
grupos de discusión no sustituían al tratamiento convencional, podrían tener un papel de refuerzo sobre la terapia26. Para aquellos con miedo o dudas para acercarse a los
servicios de salud mental, este tipo de herramientas puede proporcionar un medio acogedor para exponer sus preocupaciones y
expresar sus dudas. La participación de los
profesionales en estos foros no sólo enriquece su contenido sino que puede ser una
garantía de rigor27, 28. El medio interactivo
que supone Internet puede llegar a cambiar
la relación asistencial: puede proporcionar
una herramienta única para influir, para
mejor o peor, en actitudes y conductas29.
Estrategias de prevención
de los trastornos de la
conducta alimentaria
De acuerdo con la 4.ª edición del Diagnostic
and Statistical Manual of Mental Disorders
(DSM-IV)30, las principales entidades diagnósticas para los TCA son anorexia nerviosa, caracterizada por una ingestión restrictiva y una pérdida importante de peso; la
bulimia nerviosa, caracterizada por ciclos de
atracón-purga, y los TCA no especificados
(EDNOS, Eating Disorders Not Otherwise
Specified), cuando no cumplen los criterios
de ninguno de los dos anteriores. La prevalencia de TCA es mucho mayor entre adolescentes del sexo femenino, en una proporción estimada de 9:1 casos. También se
conoce bien que la edad de comienzo es,
generalmente, en la adolescencia temprana
y media, aunque cada vez se describan más
casos de inicio precoz o en la edad adulta31.
Las estrategias de prevención se encaminan hacia la modificación de los factores de
riesgo o hacia determinados grupos de población, en especial adolescentes32. Los TCA
podrían comprenderse dentro del modelo
biopsicosocial de salud y enfermedad. En
este marco, existirían factores biológicos
como: influencias genéticas, mayor índice
de masa corporal y desarrollo puberal precoz; junto con ellos, interactúan factores
psicológicos como el carácter, dificultades
para relacionarse con los demás, mala adaptación a los cambios de la pubertad, labilidad afectiva, baja autoestima, culto por la
delgadez y comorbilidad psiquiátrica. Los
factores socioculturales desempeñan también un papel; entre ellos, destacan las disfunciones familiares o las relaciones con los
compañeros, y están basados en la comparación de la imagen corporal o la imagen de la
delgadez como el cuerpo ideal que retratan
los medios de comunicación33, 34. Garner propone un esquema etiopatogénico en la anorexia nerviosa35; modelos semejantes se han
establecido para la bulimia que pueden ayudar a establecer estrategias de prevención
(figuras 1 y 2).
En los últimos años, se han desarrollado
programas de prevención en diversos países, generalmente del mundo anglosajón y
siguiendo los modelos diseñados en Estados
Unidos36-39. Sin embargo, quedan preguntas
sin responder: ¿quién debe ser objetivo de
estos programas? y ¿cuál debe ser su contenido?40, 41. Cuando hablamos de prevención
de los TCA se han de considerar medidas
que abarquen todo el espectro de alteraciones de la conducta alimentaria: anorexia nerviosa, bulimia, trastornos incompletos, dietas poco saludables, comedores compulsivos
y obesidad. Es demasiado pronto para extraer conclusiones de las intervenciones realizadas para la prevención, sobre todo cuando se buscan resultados a largo plazo. Sin
embargo, han demostrado su eficacia para
modificar actitudes hacia la imagen corporal, la preocupación por el peso o la presión
de los medios de comunicación42. Algunas
organizaciones no gubernamentales sin ánimo de lucro desarrollan activos programas
UN ENTORNO INTELIGENTE PARA LA PREVENCION DE LOS TRASTORNOS…
Figura 1. Esquema etiopatogénico de la anorexia nerviosa
193
36
Círculo bulímico
Baja autoestima
Efectuar dieta
Preocupación excesiva por el peso y la imagen
Realizar dieta
Hambre,
Ansiedad
Ingestión compulsiva
Ingestión compulsiva («binge»)
Vómitos
Vómitos
ACTA PEDIATRICA ESPAÑOLA, Vol. 61, N.o 4, 2003
Figura 2. Esquema etiopatogénico de la bulimia nerviosa
194
de prevención para adolescentes, con acceso gratuito43.
Para algunos autores, los programas de
prevención primaria deben ir encaminados a
preadolescentes y niños, antes de que se
desarrollen los esquemas relacionados con
la imagen y la forma corporal, mientras que
los programas de prevención secundaria
deben ir enfocados a modificar esquemas ya
establecidos, e irán dirigidos sobre todo a
adolescentes y jóvenes37, 44.
El contenido de los programas de prevención puede ser muy variable: entrenamiento
de formadores, intervenciones en la escuela,
incluso con materias incluidas dentro del
curriculum escolar, trabajos de asesoramiento con pequeños grupos, educación
para una dieta saludable45, aprovechamiento
del ocio y del tiempo libre. Estos contenidos
pueden complementarse con otras medidas
en determinadas poblaciones o grupos de
riesgo, por ejemplo, el abandono de la práctica habitual de la medida de la composición
corporal en atletas adolescentes, bailarinas
o gimnastas46.
Como se ha comentado anteriormente,
son diversos los programas de prevención
que se han realizado con adolescentes, incluyendo en su contenido aspectos relacionados con la alimentación, el crecimiento, la
imagen corporal y el control de peso, con
buenos resultados47-51, aunque en ocasiones
estas estrategias de intervención puedan obtener resultados contraproducentes52. Parece, pues, muy importante, escoger bien los
objetivos y el grupo de personas a las que se
dirija cuando se planifique una estrategia de
prevención53-55. En este papel están implicado tanto los profesionales médicos, con especial atención al profesional de atención
primaria56, como los dietistas55, los profesores y la propia familia.
Algunos de estos programas de prevención se basan en el uso de CD-ROM, correo
electrónico o Internet. Winzelberg y cols.
demostraron que, tras un programa de prevención basado en CD-ROM junto con un
grupo de discusión a través de correo electrónico, mejoró la imagen corporal y ayudó
a los participantes a seguir unas conductas y
generar unos hábitos alimentarios más saludables57. Este programa se mejoró posteriormente con el fin de poder efectuarlo a través
de Internet e incorporar el grupo de discusión dentro de él. Aunque se trata de un
estudio preliminar, sus resultados a corto
plazo son tan buenos como los de las versiones anteriores58-62.
Proyecto SALUT
La mayoría de los esfuerzos comerciales
para la aplicación de nuevas tecnologías
(ipack y wireless) en Sanidad se encaminan
a fines administrativos (contactos, calendarios, tareas, notas) y a mantener al profesional al día allí donde esté (acceso a archivos
y programas sin estar en la oficina; conexión
a Internet y acceso al correo electrónico,
entre otros). Existen en el mercado productos de software que proporcionan soluciones
a la visita hospitalaria, acceso a la historia
clínica o al sistema de información hospitalario, por ejemplo, el programa Cibermédicos Multimedia de Indra o los productos de
Healthcare.com; anotación de resultados u
observaciones para estudios clínicos como
la aplicación mTrial desarrollada por SoftMed y Staticon International o las de Biome-
37
Herramientas diagnósticas
Análisis intermedio de resultados
Diagnósticos de inclusión
Cuestionario de salida
Herramientas terapéuticas
Diario alimentario
1. Planear sus comidas
2. Autoevaluación
3. Tomar las medidas adecuadas
4. Cambiar de pensamientos
5. Resolver problemas
6. Conclusión
Desencadenante de la ingestión compulsiva
Lista de estrategias
Figura 3. Desarrollo de herramientas diagnósticas y terapéuticas en SALUT para la prevención, el
diagnóstico y el tratamiento de los trastornos de la conducta alimentaria
«Self-Help-Guide»
Módulo de diagnóstico
Herramientas
Web + Móvil
Módulo administrativo
Marco de contenidos
HTTP
Portal francés/suizo
XML/HTTP
HTTP (S),
e-mail
APls
Español
Francés
XML/WAP
Apoyo multilingüe
HTTP
Portal español
SMS, EMS,
e-mail
Depósitos
Figura 4. Desarrollo de la aplicación de uso de la Self-Help-Guide dentro del proyecto SALUT
dical Systems Group. También se han desarrollado aplicaciones para móviles como
Client_L o Ward 5 de Palmaris Ltd.
Existe un interés creciente en aplicar estas tecnologías para el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades y hacerlas accesibles, no sólo para el uso del profesional,
sino también para el usuario general o para
los potenciales usuarios del sistema de salud. En el marco de los programas IST de la
Comisión Europea, un grupo de instituciones (hospitales, empresas de desarrollo tecnológico e informático, universidades, centros de documentación) ha elaborado un
proyecto para desarrollar nuevos medios de
prevención y para el tratamiento de los TCA,
así como para crear un foro de profesionales para la investigación y el intercambio de
información: proyecto SALUT. Este proyecto, financiado en parte con fondos europeos
(IST-2000-25026) y, en parte, por los gobiernos de los países participantes, se desarrollará durante 3 años. Hasta la fecha, se ha
puesto en marcha un portal para el proyecto
(http://es.salut.conecta.it; http://salut-ed.org),
con portales regionales en español, francés
y sueco, en el que, además de información
sobre el proyecto, se posibilita la conexión
con páginas de interés y acceso a guías
clínicas.
Una de las principales aplicaciones en el
proyecto es el desarrollo de un programa de
autoayuda para pacientes bulímicos a partir
de las investigaciones ya realizadas sobre la
Self-Help-Guide por la Universidad de Ginebra (figuras 3 y 4). El proyecto aplicará,
UN ENTORNO INTELIGENTE PARA LA PREVENCION DE LOS TRASTORNOS…
Usuarios
195
38
Servidor principal
Proyecto principal en la red
Servidor en España
National Eating
Disorder
Resource
Center, Orebro
(Suecia)
Portal francés/suizo
Acceso restringido
Intercambio de documentos
Portal español
Servidor de buscador
de documentación
Charlas y foros moderados
Servidor del correo de SALUT
ACTA PEDIATRICA ESPAÑOLA, Vol. 61, N.o 4, 2003
Figura 5. Estructura del portal SALUT
196
posteriormente, este trabajo al desarrollo de
una plataforma general para proporcionar
servicios de salud mental en el marco de
una terapia cognitivo-conductual. Esta plataforma incluye un módulo que facilita la
observación, la planificación y el control del
tratamiento; un módulo administrativo para
la recogida de datos y la monitorización por
el profesional y, en un paso posterior, módulos de aplicación en dispositivos móviles
que faciliten el acceso al usuario. Además,
SALUT está construyendo una red de investigación y colaboración y un portal de información para el público en el que se accede
a información básica sobre los TCA, direcciones de interés y algunas otras herramientas de prevención (Frequent Asked Questions, FAQ), historias clínicas anónimas,
dirección de correo para preguntas, etc.)
(figura 5).
El diseño del proyecto se engloba en el
interés para promocionar la atención de la
salud mental on-line y facilitar el desarrollo
de un sector de servicios de e-Mental Health.
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Fecha de recepción: 12-VIII-02
Fecha de aceptación: 12-IX-02
J.M. Moreno Villares
Unidad de Nutrición Clínica
Departamento de Pediatría
Hospital «12 de Octubre»
28041 Madrid