BORRADOR asociaciones pacientes Pontevedra

BORRADOR GUIÓN JORNADAS NOGRACIAS 22 – 23 NOV. 2013
Tema: “El negocio oculto”.- ¿Está la Industria Farmacéutica detrás de las asociaciones de
pacientes? (en adelante IF y AA.PP. respectivamente).
Actualizado a 11/11/2013
CARACTERÍSTICAS DEL COLECTIVO de AA.PP. utilizado para el trabajo:
o Muy numeroso y de difícil estudio con los medios disponibles: Entre 1.103 asociaciones,
según Foro Español de Pacientes (FEP) y 1.313 (web “Somos pacientes”, de
Farmaindustria)
o Fragmentado y sin coordinación entre patologías diferentes ni siquiera afines.
FUENTES:
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A/. Pacientes: páginas web del Ministerio de Sanidad, Somos Pacientes (Farmaindustria), Foro
español de Pacientes,
B/. Industria: páginas corporativas de cada empresa según ranking de IMS Health (www.pmfarma.es
).
MÉTODO DE TRABAJO:
Elección de un colectivo, de forma no aleatoria, aceptablemente representativo formado por:
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A/. Pacientes: sobre todo federaciones de ámbito estatal
B/. Industria: utilización del ranking IMS Health ya señalado
LIMITACIONES DEL PROCEDIMIENTO:
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Trabajo descriptivo de mera casuística.
Muy deficiente información del ministerio de Sanidad
o El ministerio de Sanidad se limita a ofrecer en sus web enlaces con las páginas de 10
asociaciones de pacientes, con sus direcciones y correos electrónicos; lo mismo que se
podría conseguir con un buscador comercial.
No utilización de un programa informático más adecuado tipo Access para la gestión más eficiente de
bases de datos
Bajo nivel de calidad en cuanto a criterios de accesibilidad de algunas web de las asociaciones
tomadas como muestra
ASOCIACIONES DE PACIENTES INTEGRADAS EN LA MUESTRA
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Alergia, Alzheimer, Cáncer, Cáncer de mama, Celíacos, cardiovasculares, daño cerebral, Diabetes,
Demencia, Fibromialgia, Glaucoma (estatal), Glaucoma (Galicia), Hemofilia (FEDHEMO), Parkinson,
Riñón (ALCER), Enfermedades raras (FEDER).
Aspectos observados: restricciones a la accesibilidad de las webs, patrocinadores, fuentes de
financiación, auditoria económica, memoria de actividades y, en su caso, abierta o no al público no
asociado, publicidad de empresas farmacéuticas, reivindicaciones principales y empresas
colaboradoras.
INDUSTRIA FARMACÉUTICA:
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Se examinan atendiendo a su posición en el ranking de ventas
Subvenciones más relevantes a las AA.PP.
RESUMEN DE LOS RESULTADOS:
A/. AA.PP:
(V. anexo, datos ampliados –en elaboración a fecha de hoy-)
B/ Industria
(V. anexo, datos ampliados –en elaboración a fecha de hoy-)
NOTA: No hay datos sobre subvenciones de organismos oficiales a las AA.PP
CONCLUSIONES:
1.
2.
3.
4.
Muy elevada capacidad objetiva, en términos de promedio, de la industria farmacéutica y las
diferentes administraciones públicas para establecer barreras a las actividades de las AA.PP
Consecuentemente, donaciones de la IF a las AA.PP siguiendo estrategias de mercado,
obviamente no en función de la eficacia social de cada asociación.
El grado de independencia en las actividades de las asociaciones está condicionada a la ética
colectiva, grado de compromiso y otras características subjetivas de las correspondientes
directivas, nada infrecuentes por otra parte. Hay que señalar que las web apenas ofrecen
información sobre la actividad interna de comunicación con los asociados, probablemente la más
significativa de la AA.PP.
Transparencia en general deficiente de los datos presentados por las asociaciones en sus páginas
web
EVALUACIONES
A/ De las web:
No indican verificación de pautas de accesibilidad, a través de empresas de auditoría informática
independiente que establezcan el nivel de conformidad alcanzado (A. doble A y AAA), respecto a
reducción de barreras a la información.
B/ De las AA.PP.
1.
2.
Organismos dedicados a ofrecer recomendaciones a ONGs sobre transparencia y buenas prácticas.
Ejemplo, Fundación Lealtad.
Auditorías económicas sobre situación patrimonial y fuentes de financiación.
PROPUESTAS
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Autofinanciación de las AA.PP. basada en cuotas, cuestaciones públicas y cobro del coste de
algunos servicios atendiendo a la capacidad económica de cada asociado.
a. Si, pese a todo, se reciben subvenciones oficiales y donaciones de la industria, estas
últimas deben tener carácter finalista y ser publicadas sin restricciones de acceso a la
información. La recepción de donaciones debería auto limitarse, mediante acuerdo
entre las AA.PP, solo a los casos de organizaciones con gastos de funcionamiento
cubiertos con financiación propia.
Equidad con baremos objetivos públicos y accesibles para las condiciones de acceso a la cesión
de locales públicos a las asociaciones
Integración organizativa de AA.PP. que representan patologías afines al objeto de reducir costes,
obtener sinergias e incrementar su influencia en los organismos públicos.
Utilización de organismos evaluadores independientes para valorar el grado de transparencia y
manifestar los posibles conflictos de interés de las federaciones y asociaciones locales.
Establecer parámetros mínimos para la obligatoriedad de estas evaluaciones. (Es decir, a partir
de un determinado nº de socios, ingresos por cuotas y volumen de subvenciones).
Formación de las directivas de las AA.PP. La Universidad del paciente como ejemplo a estimar.
SUGERENCIAS PARA UN POSIBLE DEBATE
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La transparencia como mero cumplimiento de una serie de requisitos formales no correlacionados
necesariamente con el compromiso a favor del paciente.
Coste de las evaluaciones de transparencia fuera de alcance de las asociaciones con recursos
económicos escasos.
La Fundación Lealtad como evaluadora de los criterios de transparencia. Su composición
Los déficits de transparencia no son por sí mismos indicadores de connivencia o “negocio oculto”.
La defensa activa de los pacientes mejor indicador de la eficiencia de una asociación que el
cumplimiento solo formal de los requisitos de transparencia.
El triángulo asociaciones – profesionales de la salud – industria. Los comités científicos y asesores
médicos; mecanismos de funcionamiento
El prescriptor frente al paciente: último testigo de la capacidad de influencia de las AA.PP.
Grado de interés de las perspectivas de la Ley de transparencia, actualmente en trámite en el Senado