info - Alcer

Anuncio
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
13:59
Página 1
Nº 159
4er trimestre año 2011
REPORTAJE:
Recetando por principios
XXIV Jornadas Nacionales
de Enfermos Renales
Trasplante Renal de Donante
Vivo en niños
Beatriz Pitarch
España será centro
mundial de la lucha
contra la diabetes
AURORA BELTRAN
“EL TRASPLANTE SUENA COMO UN ARPA”
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
13:59
Página 2
Opción
Op
pción Re
Renal
enal
Apre
Aprender
ender más sobr
sobre
re
la enf
fermedad
enfermedad
renall
rena
www.opcionrenal.com
w
www
.opcionrenal.com
Cuando sus riñ
riñones
ñones fallan....
ayudamos
decidir
tratamiento
....le ay
yudamos a decid
dir su mejor tratam
miento
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
13:59
Página 1
SUMARIO
24
INDICE
Diario peculiar de
un Camino de
Santiago
enal.com
allan....
• La Vitamina E evita la toxicidad provocada por
la ciclosporina
P5
32
• Investigadores de la RECAVA demuestran que
a veces es mejor el trasplante cardíaco
P6
Hablamos con
Maria Jesus Rollán
• España será centro mundial de la lucha
contra la diabetes
P7
• XXIV Jornadas Nacionales de Enfermos Renales
• “Enfermedad Renal: si no la ves es porque no quieres”
P8
Obra ganadora del certamen de fotografía de la
P14
36
• Recetando por principios
P16
Medicamentos
Genéricos
• En Portada
P20
• Jornadas Provinciales
P30
Sociedad Española de Enfermería Nefrológica
• Trasplante Renal de Donante Vivo
(TRDV) en niños
44
P40
• Breves
P48
Ejercicio Físico en
la Enfermedad
Renal Crónica
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994
FEDERACIÓN NACIONAL ALCER
(Asociación para la lucha Contra las
Enfermedades Renales)
CONSEJO EDITORIAL ALCER
Equipo de Dirección:
Alejandro Toledo Noguera
Roberto Rodríguez Bustillo
Clemente Gómez Gómez
REDACCIÓN ADMINISTRATIVA
ALCER no comparte necesariamente el criterio de
PUBLICIDAD FEDERACIÓN NACIONAL ALCER
sus colaboradores en los trabajos publicados en
c/ Don Ramón de la Cruz, 88, despacho 2 y 3
estás paginas. Ninguna parte de esta publicación,
28006 Madrid
incluido el diseño de la cubierta, puede ser repro-
T. 91 561 08 37 • F. 91 564 34 99
ducida, almacenada o transmitida de manera
[email protected]
alguna ni por ningún medio, ya sea electrónico,
www.alcer.org
químico, óptico, de grabación o de fotocopia, sin
permiso del editor.
Producción
Equipo de Redacción:
Roberto Ortíz Lora
Juan Carlos Julián Mauro
Antonio Vaquero Fernández
Sara Muñoz Carrasquilla
Ana Belén Martín Arcicollar
Julio Bogeat Acat
María José González López
Gráficas de la Rosa S.L.
Consejo de Redacción:
Dr. Rafael Matesanz Acedos
Dr. Carlos Romeo Casabona
Dr. Rafael Selgas Gutiérrez
Dra. Paloma Sanz Martínez
D. Antonio Ochando García
D. Juan Carlos Sánchez González
Depósito Legal / M-4180-1978
COLABORA:
Vía de los Poblados, Nº17 - 5ªPlanta - Nave 12
28033 Madrid
T. 91 304 14 56 • F. 91 381 24 05
Maquetación / Gráficas de la Rosa S.L.
Impresión / Gráficas de la Rosa S.L.
Fotografía / Archivo ALCER&Gráficas de la Rosa S.L.
ISSN / 1885-9313
Nº 159 - 2011
1
159.qxp:Maquetación 1
2
27/12/11
14:00
Página 2
DIRECTORIO
FEDERACIÓN NACIONAL DE
ASOCIACIONES ALCER
C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3
28006 Madrid
Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99
e-mail: [email protected]
ALCER BADAJOZ
D. Melchor Trejo Balsera
C/ Padre Tomás, 2
06011 Badajoz
Tel. 924 23 34 65 / Fax. 924 26 04 49
[email protected]
• Presidente
D. Alejandro Toledo Noguera
• Vicepresidente 1º
D. Roberto Rodríguez Bustillo
• Vicepresidente 2º
D. Clemente Gómez Gómez
• Secretario
D. Severiano Gimeno Capdevila (en funciones)
• Tesorero
D. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina
• Vocales
D. Pablo León Jiménez
D. José Ángel Fernández García
D. Rafael Rodríguez Martínez
Dña. Josefa Gómez Ruiz (en funciones)
Delegaciones:
Villanueva de la Serena
Plaza de España 4, 2ª Planta
06700 Villanueva de la Serena
Teléfono y Fax 924 84 30 38
[email protected]
ALCER ÁLAVA
D. José Antonio Rioja Imaz
C/ Arquillos, 9
01001 Vitoria
Tel. 945 23 18 95 / Fax. 945 13 39 91
[email protected]
ALCER ALBACETE
D. Fernando Fuentes García
C/ Del Cura, 5 – 9º A
02001 Albacete
Tefl.: 967 66 97 13
[email protected]
ALCER ALICANTE
D. Francisco Ortega Giner
C/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo
03010 Alicante
Tels. 965 25 14 51 - 679 00 87 34
Fax. 965 25 53 50
[email protected]
ALCER ALMERÍA
D. José Fenoy Ibáñez
C/ D. Carracido, nº 19, 7º - 3, Edifi cio Alfa-A
04005 Almería
Tel. 950 85 70 00 / Fax. 950 25 70 43
[email protected]
Delegación:
Almería
C/ Reyes Católicos nº 28, 3º 4
04001 Almería
ALCER ASTURIAS
D. Rogelio García Suárez
C/ Emilio Rodríguez Vigil, s/n
33006 Oviedo
Tel. 985 25 62 50 / Fax. 985 25 62 50
[email protected]
ALCER ÁVILA
Dña. Rosa Mª Jiménez Pascual
C/ La Plaza, 25
05196 Tornadizos (Ávila)
Tel. 920 27 60 00 / Fax. 920 27 60 98
[email protected]
Delegación:
Ávila
C/ Moraña 3 local 2
05002 Ávila
Telefono 920 25 78 09
Nº 159 - 2011
LLerena
Centro de Participación Ciudadana
C/ Isabel La Católica nº 4
06900 Llerena
Teléfono y fax 924 87 20 45
[email protected]
ALCER BARCELONA
Dña. Beatriz Silva Franco
C/ Jocs Florals, 159
08014 Barcelona
Tel. 93 331 03 31 / Fax. 93 3313262
[email protected]
ALCER BIZKAIA
D. Antonio Peinado López
Plaza Aro, 1 - bajo
48006 Bilbao
Tel. 94 459 87 50 / Fax. 94 459 88 50
[email protected]
ALCER BURGOS
D. Óscar Francisco de Unzaga Hierro
C/ Juan de Padilla, 18 - bajo
09006 Burgos
Tel. 947 22 97 01 / Fax. 947 22 97 01
[email protected]
ALCER CÁCERES
D. José Antonio Sánchez Lancho
C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4
10005 Cáceres
Tel. 927 21 03 84 / Fax. 927 21 03 84
[email protected]
ALCER CÁDIZ
Dña. Auxiliadora Moreno Hurtado
C/ Dora Reyes, 3 - local, 5
11009 Cádiz
Tel. 956 25 51 01 / Fax. 956 28 37 28
[email protected]
Delegación:
Jerez de la Frontera
C/ Tanguillo nº19 , Bajo B
11404 Jerez de la Frontera
Tel: 956 18 14 48
Fax: 956 18 25 46
[email protected]
ALCER CANTABRIA
D. Roberto Rodríguez Bustillo
Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón
39005 Santander
Tel. 942 27 60 61 / Fax. 942 27 23 48
[email protected]
ALCER CASTALIA
D. Juan Domenech Galarza
C/ Enmedio, 22 - 2º E
12001 Castellón
Tel. 964 22 83 63 / Fax. 964 22 83 63
[email protected]
ALCER CEUTA
Dña. Mercedes Medina Rodríguez
C/ Antioco, 12 - local, 1º
50001 Ceuta
Tels. 956 51 51 83 - 630 71 39 30
Fax. 956 51 18 95
[email protected]
ALCER CIUDAD REAL
D. Pablo León Jiménez
Avda Pio XII, Edificio Especialidades (SESCAM),
1ª Planta Apartado de Correos 432
13002 Ciudad Real
Tels. 926 21 75 32 / Fax. 926 21 53 00
[email protected]
Delegación:
Alcázar de San Juan
Plaza España, S/N
Despacho E1-E13
13600 Alcázar de San Juan
Tels. 681 255 288
[email protected]
Delegación:
Puertollano
Plaza María Auxiliadora S/N
13500 Puertollano
Tels. 691 159 165
[email protected]
ALCER CÓRDOBA
D. Jose Maria Reifs Trocoli
Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2
14010 Córdoba
Tel. 957 43 43 85 / Fax. 957 43 43 85
[email protected]
ALCER CORUÑA
D. Rafael Rodríguez Martínez
Hotel de pacientes
del Hospital Juan Canalejo
C/ Xubias de Arriba, 8 4ª planta
15006 La Coruña
Tel. 981 29 87 59 / Fax. 981 29 87 59
[email protected]
ALCER CUENCA
D. Javier Puerta Gomila
C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo
16004 Cuenca
Tel. 969 23 66 95 / Fax. 969 23 66 95
[email protected]
ALCER EBRO
D. Severiano Gimeno Capdevila
C/ Santa Teresa, 29-35
50006 Zaragoza
Tel. 976 35 90 01 / Fax. 976 11 12 18
[email protected]
ALCER GIRALDA
D. José Soto Cobos
C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3
Mód. A y B • 41018 Sevilla
Tels. 95 442 38 85 - 649 43 44 37
Fax. 95 441 12 16
[email protected]
ALCER GUIPÚZKOA
Dña. Koro Aldaz Iraola
C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12
20011 Donostia
Tels. 943 46 90 47 - 943 47 36 36
Fax. 943 44 44 73
[email protected]
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:00
Página 3
DIRECTORIO
ALCER GRANADA
D. Francisco Montero Barranco
C/ San Julián nº 18 – Bajos
Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada
Tel. 958 15 22 13 / Fax. 958 17 10 06
[email protected]
ALCER MADRID
Dña. Iluminada Martín - Crespo García
C/ Virgen de la Oliva, 67-69
28037 Madrid
Tel. 91 754 36 04 / Fax. 91 754 02 98
[email protected]
ALCER SALAMANCA
D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez
Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6
37006 Salamanca
Tel. 923 25 71 40 / Fax. 923 25 71 40
[email protected] SEGOVIA
Delegación:
Baza
C/ Maestro Alonso s/n Edif. Razaloz 1ª planta
18800 Baza (Granada)
Tel. 687 53 53 36 - [email protected]
ALCER MÁLAGA
Dña. Josefa Gómez Ruiz
Avda. Carlos Haya, 41 – 1º B
29010 Málaga
Tel. 952 64 00 36 / Fax. 952 64 12 38
[email protected]
ALCER SEGOVIA
D. Luis Marugán Moterrubio
CAAV Avda Fernandez Ladreda 28 entreplanta
40002 Segovia
Tels. 921 46 20 16 / 696 95 13 55
Faxs. 921 46 20 16
[email protected]
ALCER GUADALAJARA
D. Enrique Peñuelas Sánchez
Centro Social Municipal
C/ Cifuentes, 26
19003 Guadalajara
Tel. 606 45 72 26
[email protected]
ALCER HUESCA
D. José Gracía Charte
C/ Vicente Campo nº 2 Bajos
Apartado de Correos 298
22080 Huesca
Tel. 974 24 09 93 / Fax. 974 24 09 93
[email protected]
ALCER ILLES BALEARS
Dña. Manuela de la Vega Llompart
C/ Sor Clara Andreu, 15 - bajos
07010 Palma de Mallorca
Tel. 971 49 87 77 / Fax. 971 49 87 78
[email protected]
ALCER JAÉN
D. José López Garzón
C/ García Rebull, 10, entreplanta A
23007 Jaén
Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244
[email protected]
ALCER MELILLA
Dña. Pilar Pérez Bermúdez
C/ Carlos de Arellano, 17 - bajo drcha.
52003 Melilla
Tel. 951 19 52 72 / Fax. 952 68 26 88
[email protected]
ALCER MENORCA
Dña. Coloma Marqués Taltavus
C/ Madrid, 9 – 1º A
07760 Ciutadella de Menorca
Telf.: 971 38 62 98 - 660 16 13 72
[email protected]
ADAER MURCIA
D. Francisco Ignacio Ramos Devesa
C/ De la Merced, 12 - entresuelo drcha A.
30001 Murcia
Tel. 968 20 22 06 / Fax. 968 27 00 80
[email protected]
ALCER NAVARRA
Dña. Dolores Roldán
C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo.
31011 Pamplona
Tel. 948 27 80 05 / Fax. 948 27 80 05
[email protected]
ALCER LEÓN
D. José Roberto Salas García
C/ Descalzos, 10
24003 León
Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640
[email protected]
ALCER ONUBA
D. José Pablo Macías
Avda. Diego de Morón, 5
21005 Huelva
Tels. 959 80 54 41 / 959 15 72 05
Fax. 959 80 54 41
[email protected]
Delegación:
El Bierzo
Bajos del Toralín, Local 17
24400 - Ponferrada (León)
Tfno. y Fax: 987 428 953
E-mail: [email protected]
ALCER ORENSE
Dña. Rosa Iglesias de Dios
A. S. Discacis
C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense
Tel. 988 22 96 15
[email protected]
ALCER LUGO
D. Jesús Purriños Rodríguez
C/ Infanta Elena, 11
Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 Lugo
Tel. 982 24 32 31 / Fax. 982 24 32 31
[email protected]
ALCER PALENCIA
D. Marcos Giraldo Valenceja
C/ Salvino Sierra, 4, bajo
34004 Palencia
Tel. 979 75 27 15
[email protected]
ALCER SORIA
D. Francisco Javier Pérez Redondo
c/ Venerable Carabantes, 9-11 local • 42003 Soria
Tel. 975 23 28 10
[email protected]
ALCER TARRAGONA
D. Carlos Mora Ripoll
C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona
Tel. 977 24 16 00
[email protected]
ALCER TERUEL
D. Vicente Ortiz Hernández
Centro Social de la Ciudad de Teruel
C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta
44002 Teruel
Tel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 88
[email protected]
ALCER TOLEDO
D. Juan Carlos García del Villar
Residencia Virgen de la Salud
Avda. Barber, 30
45005 Toledo
Tel. 925 25 28 58 / Fax. 925 25 28 58
[email protected]
ALCER TURIA
Dña. Sagrario De Osma Valverde
C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia
Tel. 96 385 04 02 / Fax. 96 385 60 25
[email protected]
ALCER VALLADOLID
D. Alfonso San José Pérez
C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid
Tel. 983 39 86 83 / Fax. 983 39 86 83
[email protected]
ALCER ZAMORA
D. José Manuel Peláez Blanco
C/ Jiménez de Quesada Nº4 - 3ºB
49029 Zamora
Tel. 659 60 04 42
[email protected]
ALCER LAS PALMAS
D. Alejandro Díaz Gonçalvez
C/ Domingo Rivero, 7
35004 Las Palmas de Gran Canarias
Tel. 928 23 08 98
Fax. 928 24 79 63
[email protected]
ALCER RIOJA
Dña. Aurora Cortés Bailón
Hospital San Pedro
C/ Monasterio de Yuso nº 3 Bajo
26003 Logroño
Tels. 941 25 77 66 / 941 25 77 55
Fax. 941 25 77 66
[email protected]
Nº 159 - 2011
3
159.qxp:Maquetación 1
14:00
Página 4
EDITORIAL
L
a necesidad de una Estrategia para afrontar la Enfermedad Renal Crónica.
Alejandro Toledo
Noguera
Presidente
Federación Nacional
ALCER
E D I TO R I A L
4
27/12/11
Nº 159 - 2011
En éste último trimestre del año estamos asistiendo al debate abierto sobre la sostenibilidad
del Sistema Nacional de Salud (SNS) y el copago de la Sanidad. Si algo tenemos que agradecer
los enfermos renales es la existencia de este SNS que ha supuesto tanto beneficio a nuestro
colectivo. Por ello también tenemos que ser responsables con ello y contribuir a su sostenibilidad, pero sinceramente las medidas que se están tomando en algunos Gobiernos
Autonómicos no son un ejemplo que debamos seguir porque no contribuyen a dicho fin.
Algunos Gobiernos, como el de Madrid, se ha desmarcado de este debate y ha sido su propio
Consejero el que me ha confirmado personalmente que no apostarán por este tipo de medidas.
El copago de la Sanidad ya existe y se realiza a través del IRPF, de manera que son los que más
tienen los que más financian la Sanidad. Éste y no otro es el verdadero y justo copago y con ello
mantener un sistema tan solidario como el que ofrece nuestro SNS. Bien es cierto que hay diferencias entre las diferentes Comunidades Autónomas y para ello se hace imprescindible llegar
de una vez por todas a un pacto nacional de Sanidad, que ayude a la equidad en los tratamientos y a la sostenibilidad del Sistema.
Creo sinceramente que son necesarias otras medidas para afrontar el futuro de nuestro SNS
que, por cierto, es uno de los más baratos del mundo desarrollado y con uno de los mejores
ratios de equidad en el acceso al mismo.
Para reorganizar y ayudar a esa sostenibilidad se nos antoja fundamental realizar estrategias
para las enfermedades crónicas como la enfermedad renal, que son las que más recursos consumen. Desde hace tiempo en nuestra Federación, pero últimamente con más intensidad, estamos reclamando la creación de Estrategias de afrontamiento para la Enfermedad Renal
Crónica, enfatizando en su prevención y detección precoz.
Creemos sinceramente que reorganizar y reestructurar el sistema para atender mejor a las
patologías crónicas, mejorará mucho más la sostenibilidad de nuestro SNS que parches como
los que supone el copago por receta médica.
Antes de finalizar, quiero aprovechar para desearles un feliz y próspero año 2012 y que lo disfruten con el mejor estado de salud posible. Para ello nada mejor que llevar una vida saludable
y cumplir con el tratamiento que nos prescriben nuestros profesionales sanitarios, porque también contribuye a la sostenibilidad del sistema.
Cordiales saludos.
Alejandro Toledo
Presidente
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:00
Página 5
INVESTIGACION RENAL I+R
La Vitamina E evita la toxicidad provocada por la ciclosporina
Álvaro Cabello
La ciclosporina A, un inmunosupresor
ampliamente utilizado en los trasplantes, así como en muchas enfermedades reumatológicas y autoinmunes, habitualmente tiene unos resultados excelentes. Pero puede originar
toxicidad a nivel renal, siendo este
uno de sus principales efectos secundarios. Esta toxicidad se manifiesta
con un deterioro del funcionamiento
de los riñones y aparición de lesiones
en las células renales.
Investigadores de la Red de
Investigación Renal (REDinREN), coordinados por el Dr. Gabriel Arriba, han
descubierto que la ciclosporina produce alteraciones funcionales y morfológicas de las mitocondrias, unos orgánulos que se encuentran en el interior
de las células. Estas mitocondrias son
una de las fuentes principales de producción de radicales libres celulares
que dañan las células renales, es decir,
la ciclosporina puede originar una
toxicidad en los riñones que deteriora
su funcionamiento.
Pero al mismo tiempo, la investigación
realizada por los científicos de la
REDinREN y que ha publicado la revista científica Toxicology and Applied
Pharmacology, ha evaluado si la
Vitamina E podía tener efectos protectores evitando esta toxicidad.
Los resultados del estudio del Dr.
Arriba y sus colaboradores demuestran en células renales cultivadas que
la ciclosporina produce alteraciones
funcionales y morfológicas de las
mitocondrias de tal manera que estas
A partir de la Vitamina E se podrían
desarrollar tratamientos para evitar
el rechazo de órganos trasplantados
perdían su potencial de membrana,
sufrían oxidación de los lípidos de la
membrana y alteraciones en la cadena respiratoria. Todos estos fenómenos eran paralelos a un aumento de
síntesis de radicales libres por parte
de la mitocondria que podrían dañar
otras estructuras celulares.
Pero la investigación reveló también que
como media, las células tratadas con
ciclosporina sufrían muerte celular
(apoptosis) en un 30% de los casos,
mientras que las células que habían sido
tratadas con Vitamina E previamente
tenían sólo un 10% de muerte celular,
que es la similar a las células normales.
Desde el punto de vista práctico, este
descubrimiento significa que a partir
de la Vitamina E se podrían desarrollar
tratamientos para evitar la toxicidad
mitocondrial y en última instancia la
muerte celular programada que provoca la ciclosporina A en las células
renales, es decir, evitar la toxicidad
provocada por el inmunosupresor en
personas trasplantadas. Se abre por
tanto una nueva vía para evitar el
rechazo de órganos trasplantados.
Nº 159 - 2011
5
159.qxp:Maquetación 1
6
27/12/11
14:00
Página 6
I+C INVESTIGACION CARDIOVASCULAR
Investigadores de la RECAVA demuestran que a veces es
mejor retrasar el trasplante cardíaco
Álvaro Cabello
Investigadores de la Red de
Investigación Cardiovascular (RECAVA) han demostrado que la nueva
escala clínica “INTERMACS” permite
diferenciar qué pacientes por estar
en una situación especialmente crítica, tienen escasas posibilidades de
sobrevivir al trasplante cardíaco. Su
hallazgo cambiará la forma habitual
de proceder, pues en estos casos la
mejor terapia de inicio no es el trasplante (como se hacía hasta ahora),
sino primero mejorar el estado clínico del paciente y luego realizar el
trasplante. La investigación coordinada por el Dr. Eduardo Barge y la
Dra. Marisa Crespo, de la Unidad de
Insuficiencia Cardiaca Avanzada del
Hospital Universitario A Coruña, ha
sido publicada en la Revista Española
de Cardiología y merecido un editorial del Dr. Mehra, editor-jefe del
Journal of Heart and Lung
Transplantation, publicación oficial
de la Sociedad Internacional de
Trasplante Cardiaco y Pulmonar.
INTERMACS clasifica a los pacientes
en 7 niveles según la gravedad de su
estado general y daño de los demás
órganos vitales (hígado, riñones,
pulmón, etc). Según el Dr. Barge “Su
gran ventaja es que el nivel de cada
paciente lo establece el médico de
forma sencilla y rápida en la propia
cabecera del enfermo, atendiendo a
su estado clínico”. Cuanto más grave
Nº 159 - 2011
El objetivo no es seleccionar a
quien permitir el trasplante, sino
mejorar la situación de los más
desfavorecidos
está el paciente antes del trasplante,
más riesgo tendrá de fallecer tras el
mismo. Esto genera un conflicto
ético importante derivado de la
escasez de órganos, al plantearse si
el órgano utilizado no debería haber
sido empleado para otro paciente
cuyas posibilidades de sobrevivir
fueran mayores.
El objetivo del nuevo procedimiento
no es seleccionar a quienes se debe
o no permitir el trasplante por su
estado clínico, sino mejorar la situación clínica de los más desfavorecidos antes del trasplante, implantando dispositivos mecánicos que permiten mantener la circulación de
forma similar a como lo
haría un “corazón artificial”.
Así mejora la situación clínica del paciente, el daño
de los demás órganos vitales se recupera y las posibilidades de sobrevivir tras el
trasplante son mayores.
Los enfermos que antes del
trasplante cardiaco estaban
en INTERMACS nivel 1, una
vez trasplantados tuvieron una mayor
tasa de complicaciones (fallo renal,
fracaso primario del órgano trasplantado e infecciones) y una mayor mortalidad durante el postoperatorio
inmediato que los pacientes en nivel 2
y los pacientes del nivel 3-4. La mortalidad precoz tras el trasplante de los
pacientes en nivel 1 fue del 45%, en
nivel 2 del 18%, y en nivel 3-4 del 8%.
Sin embargo, la mortalidad a largo
plazo, con un seguimiento a más de 15
años de los pacientes que sobrevivieron al periodo postoperatorio fue
similar en los tres grupos.
Para el Prof. Alfonso Castro Beiras,
Jefe de Servicio de Cardiología del
Hospital Universitario de A Coruña y
miembro del Consejo de Dirección de
RECAVA, “este estudio contribuye a
mejorar el tratamiento de los pacientes, pero además a mejorar la eficiencia en la utilización de los recursos, en este caso de uno muy escaso
como es un órgano para trasplante.”
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:00
Página 7
INVESTIGACION EN DIABETES I+D
España será centro mundial de la lucha contra la diabetes
Álvaro Cabello
Durante cinco años estudiarán casi 4.000
pacientes de 35 centros pertenecientes a
18 países europeos y Australia. Es ePredice,
una investigación seleccionada por la
Comisión Europea entre más de 200 propuestas en un proceso de evaluación que
duró más de un año. Dirigida por el Dr
Rafael Gabriel y el Dr Tuomilehto, está
coordinada por el Instituto de
Investigación del Hospital Universitario La
Paz (IdiPAZ) y la Red de Investigación
Cardiovascular (RECAVA). Participan además la Fundación Jiménez Díaz como
Laboratorio Central y Biobanco, y la red de
centros de Atención Primaria que realiza
el seguimiento médico a más de 325.000
personas con diabetes.
Evaluará el efecto del tratamiento con
nuevos medicamentos más la modificación de estilos de vida, combinando dieta
y ejercicio. También la modificación de
estilos de vida sobre los cambios en diferentes parámetros de afectación microvascular en adultos con hiperglucemia a
los tres y cinco años de intervención.
EPredice servirá para detectar complicaciones previsibles más tempranamente,
determinar en qué grado el cumplimiento
de las intervenciones afectan el desarrollo
de las primeras complicaciones de la
enfermedad o evaluar el efecto de
dichas intervenciones sobre la preservación de la calidad de vida y de las funciones neuropsicológicas, además de sobre
biomarcadores de daño microvascular.
Naciones Unidas sobre la Diabetes, acudirán del 11 al 14 Noviembre de 2012 al “7º
Congreso Mundial de Prevención de
Diabetes y sus Complicaciones”, anteriormente celebrado en Copenhague,
Dinamarca, Italia, Hong Kong, India,
Helsinki, Finlandia y Alemania.
Líderes mundiales vendrán a España
"Vamos a trabajar durante un año en
intensa colaboración con diferentes organismos internacionales para intentar lograr
de una vez que la prevención de la diabetes
se convierta en una realidad. Las conclusiones que serán presentadas en España
constituirán el punto de partida hacia una
nueva forma de ver y abordar la diabetes,
así como todas las secuelas que conlleva. Se
trata de una colaboración insólita hasta el
momento y de ahí su trascendencia". Así
resumen los Dres. Rafael Gabriel, Jaakko
Tuomilehto y Manuel Serrano-Rios, el
evento que coordinan y convertirá a España
en centro mundial de la diabetes.
Representantes de la Organización de
Naciones Unidas (ONU), de la
Organización Mundial de la Salud
(OMS), de la International Diabetes
Federation (IDF), así como los más altos
líderes político-sanitarios y científicos
mundiales de los países que han participado en la Declaración Universal de las
La importancia y consecuencias de esta
Declaración de las Naciones Unidas sobre la
Diabetes como una de las tres principales
enfermedades crónicas no transmisibles,
será analizada por estos expertos en la Real
Academia Nacional de Medicina. Allí evaluarán el seguimiento, grado de implementación y desarrollo de los objetivos que sobre
Prevención y Control de la enfermedad fueron definidos en la Asamblea General de la
ONU del 22 de Septiembre de 2011.
Entre los aspectos médicos que tratarán se encuentran la influencia de la
dieta y las toxinas en la diabetes, la
relación entre la enfermedad y la contaminación ambiental, cáncer y diabetes, medicina genética personalizada,
elaboración industrial de los alimentos,
afectación en ciertos grupos étnicos o
las políticas mundiales de prevención
dirigidas a la infancia y la adolescencia.
Analizarán en España la declaración de la ONU sobre la diabetes
como una de las tres principales
enfermedades crónicas
Nº 159 - 2011
7
159.qxp:Maquetación 1
8
27/12/11
14:00
Página 8
JORNADAS NACIONALES
XXIV JORNADAS NACIONALES
DE ENFERMOS RENALES
Durante 24 años hemos convocado a
los enfermos crónicos renales de toda
España, y a toda persona interesada,
en las Jornadas Nacionales de
Enfermos Renales. Al igual que en ediciones anteriores contamos con la
participación de los profesionales más
relevantes en su campo. Los días 5 y 6
de noviembre, sábado y domingo respectivamente, fueron las fechas elegidas en esta ocasión, y tuvieron lugar
como todos los años en el Ministerio
de Sanidad Política Social e Igualdad.
Lejos de que en un principio se pensara que la famosa crisis fuera a repercutir en la asistencia de las personas con
enfermedad renal crónica y familiares,
fue grato descubrir que, aunque la
actual situación económica si ha
Nº 159 - 2011
hecho estragos, el aforo del sábado
superó las quinientas personas, en
concreto quinientas treinta y dos fueron registradas en recepción, lo que
sumado a las trescientas diez y ocho
del domingo confirmaron la fuerza
convocatoria de este evento contabilizando un total de ochocientas cincuenta personas en todo el fin de
semana.
En su XXIV edición, también se trataron temas de reciente actualidad y
que más preocupan a nuestros
pacientes renales y a sus familias. Los
temas que se trataron fueron los
siguientes:
• La atención al paciente renal pediátrico.
• Una enfermedad silenciosa. Primeros
Julio Bogeat
síntomas de la enfermedad renal crónica.
¿Cómo los puedo detectar físicamente?
• El riñón, centinela del corazón.
¿Cómo cuidar nuestra salud cardiovascular?.
• Los huesos y los riñones, una estrecha relación.
• Otros indicadores de patología renal.
• ¿Está preparado el paciente renal
para recibir información?. El test de la
receptividad.
• La educación al paciente renal, nuevas herramientas para la toma de
decisiones.
• La necesidad del ejercicio físico en el
paciente con enfermedad renal.
• Avances en investigación renal. La
hormona del envejecimiento.
Más información en www.alcer.org
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:00
Página 9
JORNADAS NACIONALES
Otros Temas interesantes hoy en día,
debido a la situación socio-económica
que atraviesa nuestro país, como el
uso de los medicamentos genéricos
que tan preocupados tienen a las personas con enfermedad crónica en
general y con enfermedad renal crónica en particular, fueron puestos en
tela de juicio gracias a la asistencia de
D. Julián Zabala, Director de
Comunicación
de
Fundación
Farmaindustria y D. Angel Luis
Rodríguez, Director General de
Asociación
Española
de
Medicamentos Genéricos (AESEG)
cipales puntos a este respecto.
Posteriormente
comentaron
la
Doctora Huarte, Jefe del Hospital San
Pedro de Logroño y Juan Carlos
Sánchez, enfermero voluntario durante varias ediciones, su experiencia con
niños con enfermedad renal crónica y
concluimos con un emotivo video del
Proyecto Crece 2011.
Mesa 3
Mesa 1
También tuvimos la oportunidad de
contemplar desde una perspectiva más
amplia, la situación laboral del paciente renal. ¿Debe o no debe trabajar la
persona con enfermedad renal crónica?
Se hizo hincapié en la necesidad de
hacer una adecuada toma de decisiones en cuanto a la elección del tratamiento sustitutivo renal. Para ello, la
psicóloga Helena García, del Servicio de
Nefrología de La Paz, presentó como
novedad y todavía en vías de desarrollo, “el test de receptividad”, para evaluar en qué momento el paciente está
preparado para recibir mejor la información sobre enfermedad renal y por
lo tanto de elegir adecuadamente su
tratamiento. El Dr. Manuel Vera, nefrólogo del Hospital Clinic de Barcelona
expuso también otra serie de herramientas para educar al paciente renal
en su nueva realidad y así proporcionarle una mayor calidad de vida.
Mesa 2
El año 2011 ha sido el primero donde
hemos hecho referencia al paciente
pediátrico por la importancia que
tiene su enfermedad a lo largo de su
vida. Para ello, la Doctora Mercedes
Navarro, jefa del Servicio Pediátrico de
Nefrología de La Paz, expuso los prin-
Mesa 4
Después del descanso matinal del
sábado, creamos un espacio donde
ofrecíamos la posibilidad de mantener un contacto más cercano de los
participantes con los profesionales
sanitarios. Concretamente lo desarrollamos en tres talleres:
En la sala I: Nociones básicas de la
Enfermedad Renal Crónica
Especialmente dirigido a pacientes a
los que se les acaba de diagnosticar la
enfermedad y familiares a los que les
sorprende esta situación. Este taller se
creó debido a la afluencia de personas
recién diagnosticadas que se acercan
a las Jornadas con el motivo de aprender sobre su nueva enfermedad.
Concretamente un 30% de las personas que asisten a este evento nacional
son nuevos pacientes. La Dra. María
Martinez Villaescusa (Nefróloga del
Complejo Hospitalario de Albacete)
junto a la enfermera Encarna
Hernández (Hospital Universitario
Fundación Alcorcón),ofrecieron sus
conocimientos y atendieron dudas a
este respecto.
Sala II: La lista de espera y el
Trasplante renal.
Moderado por Julio Bogeat, técnico de
la Federación Nacional ALCER y al que
acudieron como ponentes El Dr.
Federic Oppenheimer (Jefe de la
Unidad de Trasplante del Hospital
Clinic de Barcelona) y la Dra. Ana
Fernández (Nefróloga del Hospital
Ramón y Cajal de Madrid). En el taller
se dejó constancia de que la mejor
alternativa a la insuficiencia renal crónica probada hasta ahora es el trasplante de órganos, pese a la necesidad
de tomar medicación inmunodepresora con sus posibles efectos adversos. Es
el tratamiento sustitutivo renal que
mayor calidad de vida reporta en
general a todos los pacientes. Se explicaron las distintas versiones del trasplante renal, no haciendo referencia
únicamente al trasplante de cadáver
sino también a la modalidad de
donante vivo y a sus diferentes submodalidades como la donación cruzada y
el denominado “Buen Samaritano”.
Nº 159 - 2011
9
159.qxp:Maquetación 1
10
27/12/11
14:00
Página 10
JORNADAS NACIONALES
Sala III: Los cuidados de la piel en el
paciente renal.
Las personas con enfermedad renal en
general y trasplantados en particular,
son especialmente susceptibles a los
problemas de piel. Son un colectivo de
riesgo que debe saber como minimizar el impacto de la exposición solar.
Para hacer llegar este mensaje, Dña
Isabel Carbonell y el Dr. Pedro
Redondo
(Departamento
de
Dermatología
de
la
Clínica
Universitaria de Navarra), acudieron
un año más al Ministerio.
La sexta entrega de la edición de los
premios de la FRAE tuvo lugar a última hora del sábado y se repartieron
de la siguiente forma:
Taller 1 - Los cuidados de la piel en el paciente renal
Área de Prevención y Diálisis
El Patronato de la Fundación Renal
ALCER España ha decidió otorgar su
reconocimiento, en el área de prevención y diálisis, a la Sociedad Española
de Nefrología y a la Organización
Nacional de Trasplantes por el esfuerzo y trabajo realizado en la consolidación del Registro Nacional de
Pacientes Renales, que sin duda supone una herramienta imprescindible
para planificar la enfermedad renal
crónica y que esperamos se siga
desarrollando hasta completar el
100%
de
las
Comunidades
Autónomas.
Taller 2 - La lista de espera y el trasplante renal
Por la Sociedad Española de
Nefrología, recogió el reconocimiento
la Dra. Emma Huarte, nefróloga de la
Sociedad.
Por la Organización Nacional de
Trasplantes, recogió el reconocimiento
el Dr. Eduardo Martín, médico nefrólogo de la ONT.
Área de Trasplante
El Patronato de la Fundación Renal
ALCER España otorgó su reconocimiento, en el área de trasplante
renal, al Dr. Remigio Vela, urólogo,
por su dilatada trayectoria profesional, en especial por su trabajo en el
Nº 159 - 2011
Taller 3 - Nociones básicas de la enfermedad renal cronica
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:00
Página 11
JORNADAS NACIONALES
Entrega de insignia de oro a D. Roberto Rodríguez Bustillo
Premio FRAE: Dra. Emma Huarte
Premio FRAE: Dr. Eduardo Martín
Premio FRAE: Dra. González Enguita
Placa reconocimiento Encuentro de jovenes - Alcer Cordoba
Placa reconocimiento Proyecto Crece - Alcer Rioja
Nº 159 - 2011
11
159.qxp:Maquetación 1
12
27/12/11
14:00
Página 12
JORNADAS NACIONALES
Área de Reconocimiento Social
El Patronato de la Fundación Renal ALCER
Españadeclaródesiertoesteañoestepremio.
Tras los premios de la FRAE, se dio
por concluido el día en el Ministerio,
pero para los participantes que se
habían apuntado, en la tarde del
sábado se programó un paseo por
El Retiro donde los guías contratados explicaron todo lo concerniente
a la historia del mítico parque
madrileño.
Conferencia de Clausura - Dr. Alberto Ortiz
trasplante renal de donante vivo,
cuyas primeras experiencias datan
del año 1968. En la actualidad es consultor de Urología de la Fundación
Jiménez Díaz.
El Dr. Vela no pudo estar con nosotros
por motivos personales y recogió el
reconocimiento en su nombre la Dra.
González Enguita.
Junta Directiva clausurando Jornadas Nacionales
DATOS DE LA ENCUESTA DE SATISFACCIÓN DE LOS ASISTENTES
Valoraciones de 1 (mínima puntuación) a 5 (máxima puntuación)
Contenido de las Ponencias
Calidad Media de los Oradores
Eficacia y Amabilidad del Personal
Organización de las Jornadas
Documentación Entregada
Sistema de Recogida de Preguntas
Nº 159 - 2011
4.19
4.24
4.47
4.32
3.74
4.22
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:00
Página 13
Instan
ntes que nos unen...
Compr
Co
prometidos con la p
pre
evención
e c ó y el
tratamiiento de la Enfe
ermedad Renal Crónica
ermedad
para Jóvenes con
Enfermedad Renal
Lardero, del 25 de junio al 3 de julio de 2011
159.qxp:Maquetación 1
14
27/12/11
14:00
Página 14
SEDEN
“Enfermedad renal: si no la ves es porque no quieres”.
Obra ganadora del certamen de fotografía de la SOCIEDAD
ESPAÑOLA DE ENFERMERÍA NEFROLÓGICA
Con ocasión del
XXXVI Congreso
de la Sociedad
Española
de
Enfermería
Nefrológica
(S.E.D.E.N) que
este año se ha
celebrado
en
Sevilla durante el
pasado mes de
octubre, la Junta
Directiva acordó
convocar
el
Primer Certamen
Fotográfico
patrocinado por
Bellco sobre el
mundo en que se
desempeña el
trabajo de estos
profesionales
sanitarios: el cuidado integral de
los
enfermos
renales.
Se
intentaba
desde SEDEN de
dar ocasión a
todos los enfermeros que trabajan en este
área de complejos
cuidados
para que expresaran sus experiencias cotidianas. La acogida
del
certamen
fue sorprendente, tanto por la
participación como por la calidad
de los diferentes trabajos, que
quedarán en depósito de la
Sociedad con miras a su difusión.
El ganador fue D. Daniel Lanzas, un
enfermero que trabaja en Portugal.
Nº 159 - 2011
Para Daniel la foto evoca a la profesión. “Mi gran pasión es trabajar con
estas personas, estar junto a ellos,
aprender con ellos, conocer sus historias de vida y compartir conocimientos e información para que
puedan vivir con la mejor calidad de
vida posible. La foto va dirigida a un
publico que no conoce las consecuencias de la enfermedad renal.
Invita a la reflexión del profesional y
del publico general sobre la necesidad de trabajar en la prevención de
la enfermedad renal”.
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:00
Página 15
159.qxp:Maquetación 1
16
27/12/11
14:00
Página 16
REPORTAJE
Recetando por principios
Álvaro Cabello
podrá poner al medicamento una
marca y durante los diez primeros
años comercializarlo sin que ningún
laboratorio pueda sacar otro igual.
En Europa hay actualmente 82.000
científicos investigando algún
remedio curativo. Pero sólo una de
cada 10.000 moléculas investigadas
acabará convertida en un nuevo
medicamento.
Qué es un medicamento genérico
Pasados esos diez años de exclusividad comercial, cualquier laboratorio
podrá “copiar” el medicamento de
marca pero con una serie de condiciones: la cantidad de principio actiALGUNAS DE LAS FRASES MÁS ESCUCHA-
Algo ha cambiado en las recetas. Y
ese cambio arrastra a que algo
cambie igualmente en el médico, el
farmacéutico y en los pacientes. Ha
llegado la libertad de elección para
el paciente, pero viene acompañada también por posibles “vicios del
sistema”.
La obligación de que los médicos
prescriban por principio activo abre
un mundo nuevo para los enfermos,
pero igualmente toda una colección
de incógnitas y posibles sorpresas. La
primera, que una receta con principio
activo no obliga a comprar un medicamento genérico.
Cómo es un medicamento
Todos los medicamentos son la suma
de dos elementos: principio activo y
excipientes. El principio activo es la sustancia que cura. Los excipientes son sustancias necesarias para que el medicamento tenga su forma, color, consistencia, textura, apariencia, etc, además de
para facilitar que nuestro cuerpo lo
absorba y elimine correctamente.
Nº 159 - 2011
Qué es un medicamento de marca
La próxima vez que tenga una pastilla en su mano, mírela detenidamente. Piense que comenzaron a
hacerla hace diez años. Eso es lo que
se tarda habitualmente desde que se
inicia la investigación hasta que
llega a la farmacia. Todo este proceso
cuesta por término medio más de
800 millones de euros (133.000
millones de pesetas), lo mismo que
fabricar cuatro aviones Airbus. A
cambio, el laboratorio fabricante
A DOS VELOCIDADES
Esta normativa no empieza a la misma
velocidad para todas las Comunidades
Autónomas, pues hay algunas que ya
llevan funcionando con ella desde:
• Andalucía: Septiembre 2001
• Extremadura: Marzo 2003
• Aragón: Mayo 2003
• Cantabria: Mayo 2003
• Castilla la Mancha: Febrero 2004
• Canarias: Febrero 2006
Fuente: Sociedad Española de Médicos
Generales y de Familia (SEMG)
DAS POR LOS MEDICOS DE PRIMARIA
• Recéteme el bueno.
• Me han dicho en la farmacia que si no
me lo pone igual no me lo dan.
• No puedo partirlo o se deshace al partirlo.
• Por Dios no me cambie.
• Si son iguales, porqué no me dan las de
toda la vida.
Fuente: Dra. Juana Sánchez (SEMG)
vo tiene que ser exactamente igual
y debe demostrar que tiene la
misma calidad, eficacia y seguridad.
Este medicamento es el genérico,
llamado así porque en la caja no
figura una marca, pero sí aparece el
nombre del principio activo, seguido
del nombre del laboratorio fabricante y las siglas EFG (equivalente
farmacéutico genérico).
Según el Director General de la
Asociación
Española
de
Medicamentos Genéricos (AESEG),
Ángel Luis Rodríguez, “hay mucha
leyenda urbana sobre que el genérico tiene un 20% menos de principio
activo. Y eso es falso. Totalmente
falso”. El genérico está obligado por
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:00
Página 17
REPORTAJE
ley a tener exactamente la misma
cantidad de principio activo que el
medicamento de marca.
PREGUNTAS SIN
nerse a la curva del medicamento de
marca porque son iguales, es que el
genérico ofrece garantías suficientes
como para poder
se intercambiado
RESPUESTA
por el de marca.
• Si por costar lo mismo en términos de ahorro da igual una marca
que un genérico… ¿Por qué hay que prescribir obligatoriamente por
principio activo?
• ¿Por qué el farmacéutico puede elegir entre 30 genéricos de un
medicamento y al médico le obligan a prescribir sin poder elegir?
En qué son diferentes
En lo que sí es
diferente el medicamento genérico
• ¿Qué ofrece el genérico si el precio ya no es una ventaja?
y el de marca es
• ¿El derecho del paciente no debe primar por encima del farma
en los excipientes.
céutico a la hora de elegir un medicamento?.
Estos permiten
modificar
el
• ¿Qué pasa si en la farmacia el paciente no recibe la información de
tamaño, la forma
que existe un medicamento de marca a igual precio que el genérico?
y el color respecto
al medicamento
En qué son iguales: biodisponibilidad
original, ya que además por Ley el
medicamento de marca y sus genéricos
Hay quienes piensan que los medica- no pueden ser visualmente iguales.
mentos genéricos son como una “marca
blanca” de los fármacos y por tanto más ¿Quién garantiza la calidad de un medibaratos pero de peor calidad, idea extra- camento genérico?
ída evidentemente de la comparación
con los alimentos de venta en grandes La calidad del genérico no depende de
supermercados. Otros consideran que los laboratorios fabricantes. Quien
los genéricos son similares pero no igua- comprueba la bioequivalencia y biodisponibilidad son las autoridades sanitales a los de “marca”.
rias, es decir, la Food and Drug
Los medicamentos genéricos antes de Administration (FDA) en EEUU, la
comercializarse están obligados a de- Agencia Europea del Medicamento
mostrar su bioequivalencia, es decir, que (EMEA) y la Agencia Española del
el genérico es “equivalente” al de marca Medicamento, que son los organismos
y por tanto intercambiable.
oficiales que conceden el permiso de
poner un medicamento en el mercado.
Prescribir por principio activo no obliga
siempre a comprar un genérico
El médico puede prescribir un principio activo y el paciente acabar comprando un medicamento de marca.
Cuando el médico prescribe un principio activo determinado, luego el
farmacéutico tiene la obligación de
ofrecer al paciente el medicamento
con menor precio y este puede ser
genérico o de marca. Si el medicamento de marca esta al mismo precio que el genérico, el paciente tiene
derecho a elegir. Bienvenidos a la
libertad de elección.
Las “perversiones” del sistema
La nueva normativa abre la puerta de la libertad de elección de tratamiento, pero a cambio puede conllevar ciertas “perversiones del sistema”. Una de ellas serían los “errores en la cadena de prescripción”,
como ocurriría si el nefrólogo prescribe un medicamento de marca “no
sustituible”, pero luego el médico de
primaria lo cambia y prescribe un
medicamento por principio activo.
Se crearía entonces un conflicto que
puede poner en grave riesgo la
salud del enfermo.
LIBERTAD CONDICIONADA
Que el paciente tenga la libertad de elegir su
tratamiento es un gran avance sin precedentes.
Pero su libertad está condicionada a que el
médico y el farmacéutico le informen sobre
todas las posibilidades de tratamiento.
¿Qué pasa si esto no se produce?
La bioequivalencia se demuestra analizando la biodisponibilidad, definida
como la cantidad de fármaco que llega
activo a la sangre y la velocidad con que
accede a esta, todo lo cual se representa
en una curva. Cuando esta curva de un
medicamento genérico puede superpo-
Nº 159 - 2011
17
159.qxp:Maquetación 1
18
27/12/11
14:00
Página 18
REPORTAJE
QUE VIENEN LOS BIOSIMILARES
“Genéricos y biosimilares son dos campos diferentes. Pero si se está manejando algo para introducir los biosimilares
en el mercado, la seguridad es muy
importante. Especialmente en el campo
de las eritropoyetinas donde la bioseguridad no está aún plenamente demostrada y tiene que estarlo plenamente.
La antigenicidad de un biosimilar a una
eritropoyetina es muy importante de cara
al futuro y esa importancia no se respeta
sólo con un tiempo corto de evolución,
sino con un tiempo un poco más largo”.
Dr. Alberto Martínez Castelao
La
Dra.
Juana
Sánchez,
Vicesecretaria de la Sociedad
Española de Médicos Generales y
de Familia (SEMG) comenta que “Yo
a un paciente con insuficiencia
renal o con cualquier fracaso orgánico no le hago cambios en su
medicación, porque es un paciente
que tiene mucho riesgo y una
pequeña diferencia le puede ocasionar un problema de seguridad
gravísimo”.
En este contexto, que el paciente esté
bien informado es más que nunca un
asunto capital. “Necesitamos un
paciente informado que interactúe
con su médico y que le pueda decir
con libertad si prefiere cada mes
tomar exactamente el mismo medicamento o le da igual estar cambiando.” Son palabras de Julián Zabala,
Director de Comunicación de
Farmaindustria, para quien “el paciente es el primero que tiene que velar
por que no se produzca esa intercambiabilidad que el Real Decreto no ha
sabido garantizar y menos aún en
cada una de las 17 interpretaciones del
mismo que hay en cada una de las 17
Comunidades Autónomas en un ejercicio de dificultad de la equidad”.
a ser un 40% más baratos que el medicamento de marca.
que se consumen en nuestro país, 7 son
fabricados en España.
Obligaciones de médicos y farmacéuticos
Al menos así era hasta ahora. Porque
casi todos los medicamentos de
marca están bajando su precio hasta
costar igual que sus correspondientes genéricos.
El Real Decreto que entró en vigor el 1
de noviembre de 2011, obliga a que los
médicos escriban en la receta el nom-
Ángel Luis Rodríguez considera que “los
genéricos representan sólo el 11% de los
medicamentos que se consumen, pero
en 11 años han ahorrado 11.000 millones de euros. Además la AESEG ha
estudiado los medicamentos que próximamente vencerá su patente y por
existir nuevos genéricos, en los próximos dos años habrá un ahorro de 120
millones de euros”. Destaca igualmente que su sector da trabajo directo a
6.500 personas e indirecto a 26.000 y
que cada 10 medicamentos genéricos
¿ CUANTO TENGO QUE PAGAR EN LA FARMACIA?
GENERICO MÁS BARATO QUE
MARCA
RECETA POR
PRINCIPIO
ACTIVO
RECETA POR MARCA
(Necesidad terapéutica o
medicamento no sustituible)
PVP del genérico
No se puede cambiar el
medicamento de marca por
el genérico
MARCA IGUAL PRECIO QUE
GENERICO
PVP de genérico o marca (es
PVP del medicamento de
el mismo)
marca (es igual que el generico)
MARCA MAS CARO QUE EL
GENERICO
No se puede solicitar el
medicamento de marca ni
aunque se quiera pagar el PVP del medicamento de marca
100% del coste del medicamento de marca.
Los genéricos ahorran… o ahorraban
La ventaja principal del medicamento
genérico radica en que son más baratos, pues los fabricantes no deben
invertir dinero en investigación para su
desarrollo, porque esta investigación
ya la realizaron y pagaron los que crearon la marca. Además la Ley les obliga
Nº 159 - 2011
Todos los medicamentos genéricos de diferentes laboratorios pero y/o equivalentes a uno
de marca tienen el mismo precio.
PVP: precio de venta al público.
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:00
Página 19
REPORTAJE
pacientes crónicos, porque para ellos
llevar mucho tiempo acostumbrados al
mismo envase, colores y formas de las
pastillas, les ayuda a identificar su
medicamentos y tienen que tomarlos.
bre del principio activo en lugar de la
marca del medicamento. Pero la normativa tiene dos excepciones:
Necesidad terapéutica: “el médico
podrá prescribir al paciente el medicamento que considere más apropiado,
tenga el precio que tenga, siempre que
exista una necesidad terapéutica justificada. En estos casos deberá poner en
la receta, “necesidad terapéutica”.
Medicamento no sustituible: son los
llamados medicamentos de estrecho
margen terapéutico, es decir, aquellos en los que no se puede permitir
que exista una variación del 20% en
la biodisponibilidad. Es el caso de
algunos inmunosupresores utilizados para evitar el rechazo del órgano
trasplantado. Aumentar la biodisponibilidad un 20% podría acabar provocando una toxicidad que dañaría
el órgano trasplantado. Por el contrario, permitir un 20% menos de
biodisponibilidad dejaría el órgano
excesivamente desprotegido. En
estos casos figurará en la receta
“medicamento no sustituible”.
Por su parte, ante una receta en la que
han prescrito un principio activo, el farmacéutico debe informar sobre si existe
un medicamento “de marca” al mismo
precio, porque si el medicamento de
marca está al mismo precio que el
genérico, el paciente tiene derecho a
elegir. ¿Saben esto los pacientes?
Varias “marcas” de un “genérico”
No existe un solo genérico que corresponda a cada medicamento de “marca”.
Son varios los laboratorios que ofrecen
genéricos para cada medicamento de
“marca” y cada uno lo hace bajo el nombre de su laboratorio, es decir, bajo su
propia “marca”. Por tanto, paradójicamente existen varias “marcas” de
“genéricos”. Sirva como ejemplo que
hay más de 20 omeprazoles de “marca”,
pero también más de 40 omeprazoles
genéricos. Eso significa que cuando se
prescriba omeprazol, el paciente podría
recibir el medicamento en más de 60
envases distintos. Tantas presentaciones diferentes pueden disminuir el
cumplimiento terapéutico, sobre todo
en personas mayores que además sean
La Sociedad Española de Medicina de
Familia y Comunitaria (SEMFYC), la
Sociedad Española de Calidad
Asistencial (SECA) y la Federación de
Asociaciones
de
Enfermería
Comunitaria y Atención Primaria (FAECAP), han firmado un manifiesto en el
que, bajo el lema ‘Si son iguales, que
parezcan iguales’, reclaman la llamada
bioapariencia, es decir, que todos los
genéricos bioequivalentes a una marca
tengan la misma apariencia.
La Dra. Juana Sánchez comenta que “La
ausencia de bioapariencia puede conducir a errores en la toma, en el cumplimiento terapéutico e incluso aumentar
la toxicidad de los medicamentos por
cambios en la biodisponibilidad (al confundir las tomas y no tomarlas en ayunas o viceversa), sobre todo en los
pacientes de edad avanzada con problemas de visión y/o deterioro cognitivo.”
Por eso desde la Sociedad Española de
Médicos Generales y de Familia (SEMG)
se han planteado hacer estudios de
seguridad en el paciente, “sobre todo
teniendo en cuenta que no se garantiza
por parte de la farmacia el mantenimiento del mismo envase a no ser que
se prescriba por marca y que en algunas
comunidades autónomas como Navarra
el prescribir por marca puede ser objeto
de expediente administrativo”.
Y es que como la Dra. Sánchez no
duda en afirmar, “ante todo lo más
importante es siempre la seguridad
del paciente”.
QUE HACER ANTE
EL ESPECIALISTA
EL MÉDICO DE ATENCIÓN PRIMARIA
EL FARMACEUTICO
• Revisar conjuntamente los medicamentos • Leer detenidamente antes de salir de la consulta • Esperar si le da a elegir entre un genérico y
que está tomando y cuales tienen sus genéricos lo que pone exactamente en la receta.
un medicamento de marca.
bioequivalentes.
• Avisar a su médico si está tomando algún
• Preguntarle si existe medicamento de marca
• Pedirle que le aclare cualquier duda que tenga medicamento que no es sustituible por un
bioequivalente y el precio de cada uno.
genérico.
sobre medicamentos genéricos y de marca.
• Si le cambian de un medicamento de marca a • Pedirle que le aclare cualquier duda que
tenga sobre medicamentos genéricos y de
uno genérico, pedir que le expliquen periódi
marca.
camente si hay alteraciones en sus análisis.
• Si es necesario, comentar la situación de salud
particular de cada uno.
Nº 159 - 2011
19
159.qxp:Maquetación 1
20
27/12/11
14:01
Página 20
EN PORTADA
C
Casi toda una vida entre “tramposos”. Y a pesar de todo se considera
invicta. Es Aurora Beltrán, letrista,
voz y guitarra del grupo musical
Tahúres Zurdos. Es Aurora, directa,
clara, convencida y segura de lo que
afirma. Tan aparentemente curtida
por fuera como verdaderamente sensible por dentro. Pero sobre todo,
Aurora destila un aroma… huele a
buena persona.
Nace un Museo Púrpura
Por primera vez se ha escrito una
canción pensada específicamente
desde la enfermedad renal. Se llama
“Invicta”. Y es el tema estrella del
nuevo trabajo de Aurora Beltrán,
diagnosticada de síndrome nefrótico
membranoso y que actualmente se
encuentra en prediálisis.
Aurora ha decidido crear un “Museo
Púrpura”, el disco que grabado recientemente en directo acaba de salir a la
luz y que según ella misma comenta
“tiene un formato acústico muy bonito, con dos acústicas, un chelo y un
Nº 159 - 2011
piano, dos voces, un formato sencillo
adaptado a los tiempos que corren”.
Engloba las canciones de un trabajo
anterior llamado “clases de baile” y
algún tema de su grupo de toda la
vida, Tahúres Zurdos.
Cómo salir “Invicta”
En este disco, dice Aurora “he volcado
el no dejarme consumir por el cansancio y la tristeza que te provoca el
estar mal. Yo siempre he sido muy
positiva, siempre le veo salida a todo,
siempre pienso que hay un motivo
para seguir adelante.
Por los síntomas de esta enfermedad
me he sentido cansada y desilusionada, pero en Invicta es como si yo me
hubiera revelado. Una de las frases
más importantes de la canción dice
“debilitada quizás, pero nunca vencida”. Es un mensaje que me doy a mí
misma, a la gente que me conoce y a
las personas que pasan por situaciones malas de salud en su vida. Hay
veces que tú quieres estar bien, pero
no puedes estar bien porque tu cuer-
po no está bien. Invicta es el hecho de
poder ver que siempre hay salida.
Yo estaba enfadada por la enfermedad, sobre todo conmigo, pero tengo
la suerte de poder canalizarlo a través de escribir una canción y poder
contarlo. Invicta es no vencida, que
es como me siento yo. He tenido
momentos de debilidad absoluta,
INVICTA
Para recuperar la fe, tendría que volverme niña
Ser inocente, limpia, curarme todos los
estigmas
Para poder brillar y desprenderme de la ira
Debilitada quizás, pero jamás vencida,
nunca vencida
Oscuridad, no seré tuya, ni de la ira, tu aliada
No dejaré que me destruyas, ni que me
ocultes con tus alas
Porque la luz que hay al final, siempre
será mi guía.
Debilitada quizás, pero jamás vencida,
nunca vencida
Aurora Beltrán
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:01
Página 21
21
Beatriz Pitarch
A
R
O
R
AU
N
A
R
T
L
BE
“EL TRASPLANTE SUENA COMO UN ARPA”
A. Longué
pero ahora voy viendo un poquito la
luz que hay”.
rar el tejido óseo perdido y posteriormente, volver a aprender a andar.
Sentada entre un pegote de hormigas
¿Cómo vive una niña semejante experiencia? La respuesta de Aurora, además de definirla como persona, no
puede
dejar
de
sorprender.
“Curiosamente más que yo, me daban
pena mis hermanos, porque tenían que
estar pendientes de mi todo el tiempo”.
“Un pegote de hormigas en medio del
campo”. Eso era mi pueblo, dice
Aurora, al referirse a Potasas, el pueblo
minero navarro al que sus padres
andaluces de Jaén emigraron y donde
todo, colegio, economato, luz, agua,
etc, estaba tutelado por la empresa
minera “Potasas de Navarra” que creó
un pueblo en medio de la nada donde
toda la gente que vivía estaba desarraigada y además tenía un índice de
delincuencia muy alto.
Allí Aurora Beltrán a los siete años de
edad tuvo que vivir además una experiencia que le marcaría en todos los
sentidos…estar dos años en una silla.
Culpable, la llamada enfermedad de
Perhes que provoca una descalcificación del hueso y que obligó a permanecer escayolada a esta niña de los 7 a los
9 años hasta que consiguieron regene-
Pero además de marcar, esos dos años
tuvieron el poder de decidir.
Decidieron el resto de la vida de
Aurora. Estando en la silla, su padre le
regaló un guitarra para que jugara con
ella. Aquello de jugar con la guitarra le
pareció divertido. Hasta que aprendió
a tocar la guitarra, el instrumento del
que acabaría naciendo su profesión y
su modo de vida para siempre.
Y también entonces engendró una fortaleza personal que ahora reconoce le
está viniendo muy bien. “Yo no iba al
colegio, venía una monja a darme clases,
no me relacionaba con otros niños porque había muchas trabas arquitectóni-
¿A qué suena?
A qué instrumento suena la enfermedad renal
A violonchelo
A qué instrumento suena la diálisis
Ahora a tuba, pero cuando esa maquina me esté
salvando la vida me sonara a música celestial
A qué instrumento suena el trasplante
A un arpa
Debilitada quizás, pero
jamás vencida, nunca
vencida
cas, tenía muchas horas para pensar y
todo eso me hizo madurar muy pronto
cuando todavía era una cría”.
Palabras para una canción
Si tuviera que volver a escribir una canción sobre la enfermedad renal…
¿Cuáles serían las palabras que elegiría
Aurora Beltrán?
“Tristeza, pereza porque estas tan cansada que no te apetece hacer nada, ira porque estás enfadada, inocencia, pureza
porque es como si un día te despiertas y
tienes que convivir con una historia que
no conoces y como si fueras un niño que
tienes que volver a aprender las cosas
que tienen importancia y las que no.
Ahora quiero utilizar mi energía para
lo bueno, no para enfadarme. Cuando
uno está enfadado malgasta mucha
energía y esa energía la necesito
ahora para hacer cosas bonitas, estar
bien yo y que los que me rodean sean
felices y una de las cosas que les
hacen infelices es verme mal a mí.
Cuando escribí “Invicta” le decía a la
oscuridad que no me iba a atrapar y que
tampoco me iba a atrapar la ira que es la
Nº 159 - 2011
159.qxp:Maquetación 1
22
27/12/11
14:01
Página 22
EN PORTADA
“La vida está para ir sacando lo mejor que hay en ti. Y en eso estamos”.
aliada de la oscuridad. Y le decía que
aunque hubiera una luz muy pequeñita
yo siempre iba a seguir esta luz, porque
pasaba de que me ocultara la oscuridad
con todo este tema de la enfermedad.
Cuando una está enfadada malgasta mucha
energía.
¿Es la vida más tramposa que los
tahúres?
La Real Academia Española de la
Lengua define tahúr como jugador
fullero. ¿Es peor la vida que los propios
tahúres? “Algunas veces sí, porque es
muy injusto que una persona que se
cuida, que no fuma, que hace ejercicio,
que come bien, de repente padezca por
ejemplo un cáncer o una enfermedad
renal. La vida sí es tramposa, sí”.
Que entre la luz
Reconocida desde hace muchos años en
el panorama musical por la alta calidad
de las letras de sus canciones, preguntamos a Aurora Beltrán con cual de estos
tres títulos de canciones suyas afrontaría su futuro personal: Quiérete, Que
entre la luz o Solos contra el mundo.
“Que entre la luz, porque si no hay luz
no te puedes enfrentar al mundo, ni
puedes quererte. La luz en la vida es
todo, es la fé”.
¿Está Aurora en un momento de su
vida en el que le hace falta luz? “La
estoy encontrando. Y además cada día
me parece que es más grande esa luz”.
Quiérete, saca lo mejor que hay en ti,
en tu alma hay diamantes, porque si tú
no te quieres, no podrás quererme a
mí. Al preguntarle por esta letra escrita
por ella, comenta Aurora Beltrán:
“La vida está para ir sacando lo mejor
que hay en ti. Y en eso estamos”
Nº 159 - 2011
Muy personal...
Te consideras exageradamente : Sensible
Te consideras mínimamente: Malvada
Lo que más te gusta de la vida: Todo
Lo que menos te gusta de la vida: Lo mal repartido que está todo
De qué se alimenta tu corazón: De luz
Qué canción suena últimamente en tu cabeza: Una nana que me calma mucho
De qué color son ahora tus sueños: Siempre han sido azules pero ahora
son tirando a púrpura
La cita que más influyó en tu vida: El presente es el pasado del futuro
Algo que no harías nunca: Matar
Algo que nunca podrías dejar de : Tocar y cantar
Que te produce ternura: Cualquier gesto que salga del corazón
Que te produce rabia: El dolor en los niños
A qué le tienes miedo: A no poder ser independiente
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:01
Página 23
Changing tomorrow
Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso
de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar
el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos
en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas.
Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando
y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes.
Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas
de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que
conlleva cambiar el mañana.
159.qxp:Maquetación 1
24
27/12/11
14:01
Página 24
ERC: El LADO HUMANO
DIARIO PECULIAR DE
CAMINO DE SANTIAGO
UN
Ana Belén Martín
Jose Maria y Mario
nos cuentan como han
vivido sus experiencias, sus anécdotas y
como combinaban su
día a día en el Camino
con sus tratamientos
en hemodiálisis y trasplantado.
El Camino de Santiago es una ruta
que recorren los peregrinos procedentes de todo las partes del mundo
para llegar a la ciudad de Santiago de
Compostela, donde se veneran las
reliquias del apóstol Santiago el
Mayor. El Camino de Santiago ha sido
declarado por la Unesco Patrimonio
de la Humanidad; Itinerario Cultural
Europeo por el Consejo de Europa y
ha recibido el título honorífico de
Calle mayor de Europa.
José María Prieto, paciente en hemodiálisis, el pasado mes de septiembre
realizó parte del Camino de Santiago
junto con dos enfermos del centro de
diálisis de Marbella, así nos cuenta su
experiencia.
A primera vista, para los pacientes en
diálisis parece algo inalcanzable de
realizar el camino de Santiago, y yo
me he propuesto demostrar que es
posible de acabarlo, y lo demostraré
consiguiendo la compostelana, la cual
te entregan si acabas los últimos cien
kilómetros del camino como mínimo.
Comenzamos el 24 de septiembre a
las 6 de la mañana, BEEP, BEEP!!.
Suena el despertador. Comienza mi
reto. Todo está preparado sólo queda
asearme, sacar a Yara (mi perrita), la
cual no podrá acompañarme en este
viaje, con lo que me queda un gran
vacío en mi (en otra ocasión será). Me
acompañan Javi y Virginia, dos enfer-
meros del centro de diálisis de
Marbella donde asisto, que con su
apoyo, ánimo y consejos durante
toda esta aventura me hacen creer
que es posible conseguirlo.
Llegamos a Santiago sobre las
cinco de la tarde, luego un autobús
hasta Lugo, y de Lugo a Piedrafita,
lugar de partida de la primera
etapa. El chófer baja para darnos
las mochilas y me da una que no
es la mía. Pero no me percaté de
ello hasta llegar al hostal y se me
cayó el mundo encima, pues la
medicación de toda la semana
estaba en ella.
Llamo a información de la empresa y
me dan un teléfono para llamar a
partir de las ocho de la mañana, así
que solamente nos queda localizar al
dueño de la mochila que tengo, el
cual es un cordobés (Xabi) que conocimos en Lugo durante la cena, que
iba en el mismo autobús pero hasta
Astorga; suerte que Virgi recordaba el
hostal donde se hospedaba y al
siguiente día vendría a por ella. A partir de aquí a intentar dormir un poco.
Al día siguiente recupero la mochila
sobre las cinco de la tarde y todo gracias a Ana, la dueña del hostal, que se
preocupó todo el día de llamar y gestionarlo todo para que me entregaran la mochila en la misma parada
que me apeé. MIL GRACIAS ANA.
Gestos como éste me enriquecen y
animan a seguir adelante. Esta es la
esencia del camino.
Esperando que llegara mi mochila,
hicimos unos cinco kilómetros del
camino, por la tarde llegó Xabi a recuperar su mochila, decidió unirse a
nosotros así que ya tenía otro compi
del camino. Cuando recuperamos mi
mochila, un taxi nos dejó en el punto
hasta donde habíamos caminado y
Nº 159 - 2011
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:01
Página 25
ERC: EL LADO HUMANO
acabamos esa primera etapa en
Triacastela, en un albergue recomendado y reservado por Ana. Llegué cansado, con las piernas cargadas, pero es
normal en el primer contacto con el
camino ducha, cena y a descansar.
Continuamos con la siguiente etapa,
me encuentro recuperado, así que desayunamos y empezamos a caminar. Los
primeros diez kilómetros bien, pero a
partir de ahí me cuesta un poco avanzar, con molestias en los hombros (la
mochila pesa 7,5 Kg.) y pies, pero soportables. La primera diálisis en Lugo a las
14:00 h., por lo que tengo que llegar a
Sarria antes de las una del mediodía
para coger el autobús hacia Lugo (tarda
unos cuarenta minutos).
Esta etapa es preciosa, al principio
durilla pero después es llana con lo
que disfrutas del paisaje y los peregrinos. Pero faltando unos tres kilómetros, son las doce del mediodía se me
echó la hora encima y me era imposible llegar al bus a tiempo, por lo que
decido caminar por una autovía cercana (consejo de Javi, gracias campeón)
para hacer auto-stop, parándose el
primer vehículo que pasa, y me lleva
hasta la puerta de la parada del autobús (de nuevo agradecido José, mi
chófer). Llego a Lugo sobre las 13:40 h.,
luego un taxi, y me deja en la puerta
de la clínica Braun Avitum Galicia. Es
un centro periférico privado nuevo,
una sala de espera amplia y confortable, a los pacientes nos avisan en
cuanto la máquina está lista, la doctora me avisa y paso a su despacho, me
hace firmar una confirmación de
datos y otra para que me dialice en el
centro, posteriormente, me realiza un
chequeo, (pies, tórax, piernas, etc.), me
encuentra en muy buen estado, accedo a la sala.
Me atiende Mónica, como enfermera,
todo va sobre ruedas. La sala tiene aire
acondicionado y lo tienen alto, pero te
ofrecen mantas, la televisión es comunitaria para todos, pero también te
ofrecen unos auriculares para escucharla, no te ofrecen nada de comer,
aunque sí de beber como agua, café,
infusión, etc., aunque te puedes llevar
tú mismo algo de comer, sin problemas, tienen taquillas para que guardes tus pertenencias, y les comento
que si puedo utilizar las duchas después de diálisis de nuevo no hay ningún problema.
También les comento que si hay algún
taxi que vaya hasta Sarria con pacientes, para ir con ellos, pero va completo,
resignado ya a volver en autobús una
enfermera, Alicia, me comenta que me
va a esperar ya que ella vive en Sarria,
y me va a llevar en su coche, dejándome en la puerta del albergue. Así que
de nuevo ducha, cena y a descansar.
Para la siguiente etapa nos levantamos prontito me encuentro muy bien,
con fuerzas. Hoy toca una etapa de
veintitrés kilómetros, desde Sarria
hasta Portomarín.
Comenzamos a andar y al principio es
un tramo rompe-piernas, a partir de
aquí en adelante, es frecuente encontrarte con bares durante todo el camino donde poder descansar un poco y
refrescarte, o también comer. En esta
etapa decido caminar más tranquilo
con lo que decidimos que mis compis
(Javi, Virgi y Xabi) sigan a su ritmo
pues el mío es más lento. Pero a cada
rato me llaman y comprueban que tal
voy y me animan. También cada cinco
o siete kilómetros paro unos cinco
minutos para descansar la espalda,
comer algo de fruta y seguir.
A mitad de etapa se une a caminar
conmigo Reinhart (yo le llamo
Pepe), un noruego de unos 60 años,
el cual se emociona sorprendentemente con mi historia, y cámara de
Nº 159 - 2011
25
159.qxp:Maquetación 1
26
27/12/11
14:01
Página 26
ERC: El LADO HUMANO
video en mano, me realiza un mini
reportaje para enseñárselo a su
mujer, la cual está en silla de ruedas,
y es la que le da fuerzas y anima a
viajar, después de presentarle a mis
compis, los cuales me estaban esperando más adelante para refrescarnos, nos realiza una entrevista y me
pide unas palabras de mis sensaciones en el camino para su mujer, para
animarla (en inglés), momento el
cual me hace sentirme realmente
afortunado de lo que estoy viviendo,
emociones que no sentiría si me quedara en mi sofá, a la espera del
momento que tengo que irme a una
nueva sesión de diálisis. Nuestro
querido Pepe sigue adelante, cámara
en mano, buscando una nueva historia con la que enriquecerse, lo mismo
que él ha hecho conmigo.
Seguimos hasta Portomarín unos
veintitrés kilómetros más y aquí
llego un poco justo, pero muy animado y feliz. Almorzamos y decidimos hacer otros 13 kilómetros hasta
Ventas del Narón, para así al día
siguiente quedarían solamente
unos doce kilómetros hasta Palas
del Rei, desde donde debo coger el
bus al día siguiente para ir a la
siguiente diálisis en Lugo.
Pero como estaba justo de fuerzas,
decido ir en taxi hasta Ventas del
Narón y aprovecho para descansar,
lavar la ropa, esperando a que llegaran mis inseparables compañeros de
fatigas y proseguir con la gesta.
Comienza una nueva etapa a las
siete de la mañana nos preparamos y
en media hora comenzamos a andar;
hoy un poco antes, pues a las 12:15 h.
sale el autobús desde Palas de Rei
hacia Lugo para ir a la segunda
sesión de diálisis y antes debo hacer
unos doce Kilómetros. Salimos todavía de noche y con una ligera lluvia,
pero llevamos un buen ritmo.
Cuando llegamos a Palas de Rei, me
encuentro muy bien, así que tomamos un refresco y mis compis siguen
su camino hasta Melide, fin de nuestra etapa de hoy, mientras que a mí
Nº 159 - 2011
me da tiempo de comprar un bocadillo para almorzar en la diálisis.
En la diálisis todo estupendo, así
que me vuelvo en autobús hasta
Melide, donde mis compis me
están esperando en la parada,
abrazos, ducha y a cenar pulpo, (en
pulpería A Garnacha que nos
comentan que es el mejor pulpo de
la zona), a descansar.
Un nuevo día y una nueva etapa que
comienza a las 07:15 de la mañana.
Arriba de nuevo. En media hora
estamos ya caminando. Llevo muy
buenas sensaciones. Hace una
mañana preciosa, con nubes que
ocultan el sol, que hace que caminar
sea mucho más llevadero. Después
de unos cuatro kilómetros paramos
a desayunar y seguimos caminado
dosificando esfuerzos con un ritmo
tranquilo, disfrutando del paisaje y
demás peregrinos.
Es un terreno con constantes subidas
y bajadas, pero pasito a pasito llego a
Arzúa (que quesos, por dios), donde
recibo un baño de gloria por parte de
mis compis y todos los peregrinos
que están en la terraza del bar. Es casi
las doce del mediodía y hemos hecho
unos trece Kilómetros después de
recuperarnos, decidimos seguir
hasta Pedrouzo (otros veinte
Kilómetros), así que reservamos un
hostal para quedarnos (no es fácil
lograr un lugar donde dormir, pues
es la antesala de Santiago, y es
donde confluyen la mayoría de peregrinos), continuamos la etapa, sobre
la una del mediodía comienza a aparecer el sol, y la subida de temperatura hace mermar mis fuerzas, pensaba
seriamente en llamar a un taxi, cuando vi que me acercaba a un bosque, lo
que me permitió refrescarme entre
sus sombras y una gratificante brisa.
Mis compis me esperaban en un bar
del camino, comimos algo y vuelta a
empezar. A partir de aquí, comencé a
sentirme mucho mejor, y aunque mis
compis estaban más adelante que yo
faltando unos cinco o seis kilómetros
logré alcanzarlos, sorprendiéndonos
todos muy gratamente (y yo el primero). Llegamos al final de etapa, tuvimos que ir a un punto de información
donde nos indicaron la ubicación de
nuestro hostal, pero no contábamos
con que el mismo se encontraba en la
otra punta al final del pueblo, unos
tres kilómetros en subida y eso fue
más duro que los treinta kilómetros
que ya habíamos realizado en ese
mismo día, pues ver en las terrazas de
los bares a otros peregrinos sentados,
duchados y refrescándose, minaba la
moral del grupo drásticamente pero
al final logramos llegar, pudimos alojarnos y disfrutar del resto del día
comentando la etapa y descansar.
Pa
lo
so
Última etapa del camino. Hoy llegaremos a Santiago y está al alcance
de mi mano este espectacular reto.
Caminamos unos tres kilómetros y
paramos a desayunar. Después de
unos ocho o nueve kilómetros,
rodeamos el aeropuerto de
Santiago y ahí me separo de mis
compis, pues son las 11:15 h., y debo
estar a la una del mediodía en diálisis, como no sé si más adelante
encontraré una parada de autobús,
decido cogerlo en el aeropuerto
para asegurarme. Llegué a la
Policlínica la Rosaleda sobre las
12:30 h., me atendió una auxiliar y
me indicó como llegar a otra sala de
espera, en la cual esperé unos cinco
minutos hasta que Bais otro auxiliar, me condujo a la sala de diálisis.
“José María: me hace
sentirme realmente
afortunado de lo que
estoy viviendo, emociones que no sentiría
si me quedara en mi
sofá, a la espera del
momento que tengo
que irme a una nueva
sesión de diálisis”.
Esta
no c
allí d
Inve
las t
los p
enfe
tras
Porq
Un c
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:01
Página 27
Para nosotros,
los protagonistas
son los pacientes
Estamos comprometidos con los pacientes con necesidades todavía
no cubiertas, ponemos toda nuestra pasión en proporcionar esperanza
allí donde no hay, solucionando problemas hasta ahora no resueltos.
Investigamos y desarrollamos tratamientos innovadores, mejoramos
las terapias existentes y aseguramos el acceso al tratamiento de
los pacientes en diferentes áreas:
enfermedades genéticas, enfermedad renal, cardiología y endocrinología,
trasplante y oncohematología, ortopedia y terapias celulares.
Porque para nosotros, más que pacientes son personas.
Un compromiso con nombre propio.
159.qxp:Maquetación 1
28
27/12/11
14:01
Página 28
ERC: El LADO HUMANO
del Camino de Santiago
junto con un amigo, nos
cuenta su experiencia.
Los días previos al
comienzo del Camino
preparamos todas las
cosas que nos harán
falta como la credencial
del peregrino, mochila,
medicación, etc.
Cristina fue la enfermera que se
encargó de conectarme, todo fue
estupendo.
Al finalizar la diálisis, entré en el W.C.
para colocarme las botas, al salir
resulta que me habían dejado encerrado en la sala (yo no avisé que
estaba en el W.C.) pero fui al control
de enfermeros y busqué la extensión de teléfono de la sala de debajo
de diálisis, llamé y rápidamente
subieron a “rescatarme”, acto seguido, cogí un autobús hasta “Porta del
Camiño”, a unos quinientos metros
de la plaza del Obradoiro, donde me
esperaban mis compis, para entrar
todos juntos a ella.
“POR FIN”. Lo conseguí. Lo logramos. Nos hicimos no sé cuantas
fotos, y entramos en la catedral.
Esperamos a la misa, con la grata
sorpresa de que iban a sacar el
botafumeiro, con lo que fue un broche final del camino espectacular y
muy afortunado, pues para que
saquen el botafumeiro, alguien lo
debe pagar (y seguro que no es
barato), para más inri estábamos
sentados en primera fila CHAPEAU
por nosotros, nos fuimos a celebrarlo con otros peregrinos.
Nº 159 - 2011
Después de toda nuestra aventura,
decidimos alquilar un coche y hacer
un recorrido por la costa gallega
hasta llegar al faro de Fisterra, lugar
mítico donde los peregrinos quemaban sus ropas usadas durante su
peregrinaje a Santiago para alejar
los malos augurios. Esperamos y
vimos el atardecer y no se me ocurre
un mejor y más precioso broche final
de aventura que éste.
Realizamos el Camino
de Santiago desde
Roncesvalles
hasta
Burgos debido a la falta
de tiempo que no habíamos calculado debidamente, pero la experiencia fue igualmente
maravillosa y al año que
viene continuaremos
hasta el final.
El comienzo de la aventura empieza con un amigo, el 10 de
agosto en la estación de tren de
Burgos con destino Pamplona,
Continuamos en autobús hasta
Roncesvalles.
Llegamos
a
Roncesvalles y nos dirigimos directamente al albergue.
A la mañana siguiente nos levantamos prontito para comenzar nuestra
aventura y primera etapa, según
Mi último agradecimiento a todos
aquellos qué habéis estado conmigo:
a mis amigos, a mis compis de camino (Javi, Virgi y Xabi), a todas esas
personas que desinteresadamente
han puesto su granito de arena con
su ayuda, a Ana Martín de Federación
Nacional Alcer, a mis niñas, las joyas
de la familia Pepi, Lorena, Yara y
Antonio y como no a mi madre Rosa,
el pilar de esta aventura y apoyo
incondicional; pero mi dedicación
más especial es para mi padre,
Salvador, que esté donde esté sé que
me ha llevado de la mano para poder
realizar esta gesta. A todos ellos les
deseo con toda mi alma y mi corazón. “!!BUEN CAMINO!!”.
“Mario, para hacer el
camino no es necesario tener una gran preparación física, cualquiera puede hacerlo
si lo desea, incluso las
personas con enfermedad renal como en
mi caso que estoy
trasplantado”.
Mario Barbero paciente trasplantado,
el pasado mes de agosto realizó parte
avanza la mañana nos vamos encontrando con otros peregrinos con el
mismo destino cada minuto que
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:01
Página 29
ERC: EL LADO HUMANO
pasa se hace más difícil la etapa debido a la dificultad de la misma y del
calor, pero eso no nos impide disfrutar
de las maravillosas vistas que nos ofrece el paisaje. Y por fin llegamos a nuestro destino, Zubiri. Después de instalarnos en el albergue y darnos una
ducha recuperadora, nos fuimos a
comer al rio del pueblo y poder disfrutar esa tarde de la naturaleza.
Los días transcurrirán de manera
parecida levantándonos pronto para
realizar la etapa y llegar a nuestro destino antes de que el calor se hiciera
insoportable, en pleno mes de agosto,
ya que la media era de veinticinco
kilómetros diarios, salvo días concretos que hacíamos más.
En cuanto a los albergues, lo que más
nos preocupaba era la cama pero en
todos se dormía bien, eso sí, nunca
como en casa. La mayoría disponían
de cocina, internet, etc. En mi opinión,
los mejores albergues son los parroquiales porque es donde se vive el verdadero ambiente del camino de
Santiago; en ellos se hacen cenas y
desayunos con todos los peregrinos.
subir el Alto del Perdón que esta al
poco rato de salir de Pamplona, según
la leyenda del camino se dice si lo
subes hasta arriba se te perdonan
todos tus pecados. En cuando a la
anécdota (de la cual todavía me sigo
riendo), era la tercera etapa y salíamos
de Cizur Menor con destino Puente La
Reina, llegamos a nuestro destino
sobre las 12:30 y habíamos leído en el
pueblo anterior información sobre
uno de los albergues que había en
Puente La Reina, solo digo que tenia
piscina; tuvimos que atravesar todo el
pueblo y encima para llegar al albergue había que subir una cuesta empinada (ese tipo de cosas no estaba en
el papel). Por fin llegamos al alberque
y nada más ver la piscina se curó
todos nuestros males, pero la alegría
duro poco al saber que no tenía cocina
y que había que bajar la cuesta para
comprar al pueblo. Bajamos al pueblo
después de darnos una ducha, para
nuestra sorpresa nos encontramos
con todo cerrado y caímos en la cuenta de que era sábado y más de las dos
del mediodía y el lunes festivo. Era
hora de mendigar un poco, los esfuerzos dieron sus frutos y nos dieron
tomates, pepinos, una sarta de chorizo
y pan. En conclusión fue uno de las
mejores comidas de los tres días que
llevábamos en el Camino.
En cuanto al clima siempre acompaño
en todo el camino, salvo al entrar en la
provincia de Burgos, para no variar, que
nos llovió y nos tuvimos que refugiar
en el siguiente pueblo.
Que decir con la leyenda de que circula
sobre las ampollas u otros problemas
con los pies. Las ampollas dependen de
muchos factores: calzado, calcetines,
tipos de pies, etc. A mí sólo me dolían
los pies, lo normal al estar andando
continuamente, pero que se compensa
al ver que has conseguido llegar a tu
destino superando todas las dificultades que se han presentado.
En conclusión, ha sido una experiencia
inolvidable en la que conoces a gente
con la que pasas ratos únicos y que
hacen tu viaje más ameno. Para hacer
el camino no es necesario tener una
gran preparación física, cualquiera
puede hacerlo si lo desea, incluso las
personas con enfermedad renal como
en mi caso que estoy trasplantado. Al
año que viene continuaremos nuestro
viaje hasta Santiago de Compostela.
Durante el camino se conoce gente de
diferentes lugares del mundo (Brasil,
Canadá, Republica Checa, Francia,
Italia…) y por supuesto de nuestro
país; con dicha gente empezábamos
aunque a veces nos íbamos distanciando a medida que avanzaba la
etapa debido a las condiciones físicas
de cada uno, pero les volvíamos a ver
al final de la etapa. También se conocen gente muy peculiar como el peregrino Marcelino que regala fruta a los
caminantes y se encuentra a la salida
de Logroño; otro muy peculiar fue un
peregrino francés que ya había llegado a Santiago de Compostela y estaba
de vuelta (caminando); hay que decir
que dicho peregrino acampaba todas
las noches en la calle.
Otras cosas que también forman
parte del camino son las diferentes
dificultades y anécdotas que te van
pasando, todas ellas divertidas con las
que después te ríes. La mayor dificultad que me he encontrado ha sido
Nº 159 - 2011
29
159.qxp:Maquetación 1
30
27/12/11
14:01
Página 30
JORNADAS PROVINCIALES
Jornadas Provinciales
ALCER Bizkaia
El día 27 de noviembre ALCER Bizkaia
organizó la III Jornada SocioInformativa de Enfermos Renales en
el Hotel Silken Indautxu. Los temas
tratados fueron los siguientes: la relación que existe entre los huesos y los
riñones, el Proyecto CRECE, la necesidad del ejercicio físico en el paciente
renal, el proceso de adaptación que
requiere el enfermo renal. A continuación se estableció un debate sobre la
situación laboral y el paciente renal.
ALCER Ciudad Real
El pasado 27 de noviembre ALCER
Ciudad Real celebró las VI Jornadas de
Enfermedad Renal y Trasplante, los
temas tratados fueron: problemas
cardiovasculares en la ERC, problemas
de la piel asociados a la ERC y "la vida
después del trasplante". Se entregaron los II Premios a la "sensibilidad y
colaboración con el enfermo renal".
Que han recibido el Servicio de
Nefrología del HGUCR.
ALCER Illes Balears
Los pasados 26 y 27 de noviembre
ALCER Illes Balears celebró el V
Encuentro de pacientes y familiares.
El lugar de celebración fue el Hotel
Iberostar Royal Cristina.
ALCER Madrid
El día 2 de diciembre ALCER Madrid
celebró la X Jornada de Enfermos
Renales de la Comunidad de Madrid.
Los temas tratados fueron: la calidad de
los tratamientos renales sustitutivos, la
libre elección del paciente. La primera
mesa trató el tema de diálisis peritoneal. Respecto al trasplante renal, contamos con la presencia del Dr. Escuín,
nefrólogo adjunto del H. U. La Paz, que
expuso el trabajo desarrollado en el
trasplante renal de donante vivo y la
Dra. Valentín Muñoz,(ONT) que trato el
trasplante renal cruzado. La última
mesa fue un homenaje a los niños de
diálisis infantil. El acto fue clausurado
Nº 159 - 2011
por el Consejero de Sanidad, D. Javier
Fernández-Lasquetty y Blanc y Doña
Iluminada Martín-Crespo García
Presidenta Alcer Madrid
ALCER Malaga
El día veintisiete de octubre ALCER
Málaga celebró las primeras jornadas
provinciales de Málaga. Los temas tratados fueron: Modelo de gestión integral del tratamiento de pacientes en
diálisis, Valoración de la incapacidad,
Hemodiafiltración On-line, Proyecto
Fisio de ALCER Málaga, Nephrocare,
Apostando por la excelencia en el cuidado de los pacientes renales. Durante
la celebración de la jornada se le realizó un homenaje a la socia de honor
Dña. Antonia Ramos.
ADAER Murcia
Los pasados 8 y 9 de octubre ADAER,
celebró el encuentro entre pacientes
renales y personal sanitario, evento dirigido a la formación de pacientes y a la
convivencia e intercambio de vivencias
entre estos y el personal sanitario que
nos atiende a diario en las unidades de
diálisis y trasplante. Los temas tratados
fueron: el momento actual de la hemodiafiltración on-line, la actividad física y
el deporte en la insuficiencia renal,
sexualidad y enfermedad renal, el movimiento asociativo en la actualidad,
nutrición y diálisis, diálisis peritoneal,
talleres de dinámica emocional y por
supuesto trasplante renal.
ALCER Navarra
Los días 16 y 17 de diciembre ALCER
Navarra organizó unas “Jornadas
Navarras de Donación de Órganos: El
Trasplante de Donante Vivo”. En la
actualidad, los ciudadanos reflexionan
y se implican cada vez más en las decisiones que afectan a nuestra salud, pero
todavía es necesario seguir insistiendo
en la necesidad de donar nuestros órganos. Sin donante no hay trasplante.
ALCER Rioja
Los pasados días 12 y 13 de noviembre
ALCER Rioja celebró sus Jornadas
Autonómicas para Enfermos Renales. Los
temas tratados en dichas jornadas fueron: Programa de trasplante renal en La
Rioja, La donación de vivo. Figura del buen
samaritano, Aspectos médicos y técnica
quirúrgica del trasplante renal, Cuidados y
calidad de vida tras el trasplante, La atención en prediálisis. Derecho a ser informado y a elegir tratamiento, Interpretación
de la analítica de IRC, Hemofiltración online, La sexualidad en la IRC, Aspectos
médicos y psicológicos. Cuidados en los
accesos vasculares
ALCER Segovia
El pasado 27 de noviembre nuestra
entidad federada ALCER Segovia
celebró una jornada de pacientes
renales y su asamblea general.
ALCER Toledo
El día 12 de noviembre se celebraron las
XVI Jornadas de Insuficiencia Renal y
Trasplante, organizadas por ALCER
Toledo. Los temas tratados fueron:
información sobre la insuficiencia renal
y trasplantes, para así, poder participar
en la toma de decisiones clínicas y en el
cuidado de nuestra propia salud; la prevención para incidir positivamente, en
nuestro estado general, mediante estilos de vida y prácticas saludables.
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:01
Página 31
159.qxp:Maquetación 1
32
27/12/11
14:01
Página 32
HABLAMOS CON...
Nº 159 - 2011
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:01
Página 33
33
n
á
l
l
o
R
s
u
s
e
J
a
i
r
a
M
“LA COLABORACIÓN MUTUA CON LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES, SOLO PUEDE RESULTAR UN BENEFICIO PARA NUESTROS PACIENTES Y NUESTROS PROFESIONALES”
Ana Belén Martín
Mª Jesús Rollán, enfermera desde
1982, he trabajado durante 20 años
en todas las áreas relacionadas con
la Nefrología, hemodiálisis, diálisis
peritoneal, hospitalización y trasplante. Actualmente es supervisora del Servicio de Nefrología del
Hospital Universitario de Valladolid y Presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica.
1.- ¿Por qué eligió la enfermería
nefrológica?
Fue uno de los primeros lugares
donde trabaje, al finalizar mi carrera, concretamente en un centro
de diálisis y aunque al principio
asusta un poco, según pasaba el
tiempo me gusto y más tarde,
cuando llegue al hospital todavía
recuerdo mi alegría cuando me
asignaron el Servicio de Nefrología;
aprendí muchas mas cosas, pues
había pacientes agudos y diálisis
peritoneal que yo hasta entonces
desconocía. Mas tarde llego el trasplante, fue muy emocionante preparar los primeros riñones, todavía
lo recuerdo con emoción.
No cabe duda que la formación en
el hospital es mas completa, pues
rotas por todos las parcelas de nefrología, hemodiálisis, consulta,
trasplante, hospitalización….
2.- ¿Cómo fue su primer día como
enfermera?
No lo recuerdo muy bien pero
imagino que tuve una extraña
sensación, por un lado muy contenta de trabajar, porque recuerdo
que estaba deseando y por el otro
tremendamente preocupada por
la responsabilidad de hacer las
cosas bien. Mi primer trabajo fue
en una consulta de lo que ahora
seria primaria.
3.- ¿Cómo es su relación y trato
con los pacientes en el día a día?
Yo ahora mismo trabajo gestionando un servicio de nefrología
y no tengo un trato muy directo
con ellos como las enfermeras
que los conectan a diálisis, pero
aun así como supervisora del
servicio estoy muy pendiente de
todo lo que les ocurre y cualquier
necesidad que yo pueda ayudar
a gestionar: trasporte, interconsultas, analíticas, vacaciones,
cambios de turno…
De todos modos cada mañana
después del cambio de guardia,
saludo personalmente y doy los
buenos días a todos los pacientes hospitalizados.
4.- ¿Cuáles son los principales
retos que la Enfermería Nefrológica tendrá que resolver
en los próximos años?
Técnicos, como la constante renovación de monitores, nuevas terapias, actualización incesante de
conocimientos, formación continua, permanecer animadas y hacerlo atractivo para conseguir que
las enfermeras se queden en
estos servicios y no se vayan a
otros ámbitos más cómodos, porque el tratamiento y cuidado de
las patologías crónicas y el contacto casi diario con estos pacientes suponen un gasto emocional
y profesional importante.
5.- ¿Qué le gustaría que cambiara, si fuese posible, en las
unidades de diálisis?
Mayor visibilidad de la enfermería y el reconocimiento a su
labor, sin ellas serian imposible
mantener la excelente calidad
de vida de los enfermos renales
y también que el paciente renal
tenga una atención adecuada
en todos los centros, tanto públicos como privados, desde el
inicio de su enfermedad y en
todo su proceso.
Nº 159 - 2011
159.qxp:Maquetación 1
34
27/12/11
14:02
Página 34
HABLAMOS CON...
6.- ¿En qué se diferencia un enfermero de nefrología de un médico
nefrólogo?
“Hay que impulsar las consultas de enfermería sobre
enfermedad renal crónica avanzada (ERCA)”.
La enfermería permanece más tiempo
con los pacientes, se comunica más con
ellos y dispone de conocimientos propios enfermeros diferentes de los médicos. Sabemos gestionar, generar
confianza y realizar técnicas, procedimientos propios que los médicos desconocen, generamos más confianza, lo
cual beneficia sin duda su adherencia
terapéutica en cuanto a tratamientos
farmacológicos y dietéticos en todas
las fases de la enfermedad renal.
Tels
d
I
Pa
tra
7.- ¿Qué significa para usted ser Presidenta en la Sociedad Española de
Enfermería Nefrológica?
Un gran reto, una enorme responsabilidad, sin duda mucho trabajo añadido,
pero es una experiencia muy positiva,
además tengo un equipo excelente,
tanto el resto de la junta como los vocales y por supuesto sin olvidar a nuestras
queridas secretarias Ana Mª y Julia que
siempre están ahí ayudándonos, ellas
son el alma de la SEDEN pues las juntas
directivas cambian cada tres o cuatro
años y ellas permanecen siempre.
8.- ¿Cuáles han sido los principales
problemas ó inconvenientes con los
que se ha topado durante su carrera
profesional? ¿Y como presidenta de
la SEDEN?
Pues ahora mismo el mayor problema
es, sin duda la crisis económica que
existe y por la cual deduzco vamos a
estar afectados a todos los niveles
tanto profesional a nivel de formación,
como de usuarios del sistema de salud.
9.- ¿Qué opinión tiene sobre las Organizaciones de pacientes como la
nuestra? ¿Qué cree que podemos
aportar a la sociedad?
Que resultan ustedes imprescindibles
para que la sociedad conozca la problemática y necesidades del colectivo, y
que de la colaboración mutua solo
puede resultar un beneficio para nuestros pacientes y nuestros profesionales.
Nº 159 - 2011
10.- Una queja constante de los pacientes es la falta de información
clara sobre su enfermedad y las opciones terapéuticas a su alcance,
¿qué puede ofrecer la enfermería
nefrológica para paliar esta queja?
Impulsar las consultas de enfermería
sobre enfermedad renal crónica avanzada (ERCA). Desde la SEDEN el pasado
año se envió un documento a todas las
Direcciones Médicas y de Enfermería de
todos los hospitales públicos de este
país promocionando estas consultas.
11.- En este sentido ¿qué cambiaría si
la enfermería estuviera presente en
todas las Consulta de Enfermedad
Renal Crónica Avanzada?
Cambiaria todo, los pacientes retrasarían su entrada en diálisis, muchos de
ellos se trasplantarían antes, y los que
no lo pudieran hacer tendrían un largo
periodo de entrenamiento y educación
con lo cual mejoraría mucho los conocimientos sobre su enfermedad. Podrían
elegir la modalidad de tratamiento que
mejor se adapta a su estilo de vida y los
tratamientos comenzarían programados, con el consiguiente ahorro para el
sistema de salud.
12.- Y para terminar ¿Cuáles son sus
proyectos de futuro?
Tengo muchos, pero uno de los que mas
me ilusiona es conseguir que las enfermeras de nefrología tengamos una especialidad, y si no es así por lo menos
que se nos considere con un perfil competencial en nefrología. Es una pena
que cada vez que hay que cubrir un
puesto de trabajo, bien por vacaciones
o incapacidad laboral, se contrate a personal no cualificado, esto lo sufrimos en
las unidades y por supuesto disminuye
la calidad de los cuidados y la seguridad
del paciente. Promocionar las consultas
de Enfermería ERCA, allá donde no las
haya y también las consultas de Enfermería post-trasplante renal, ya que esta
demostrado que la labor del personal
de Enfermería en la consulta de trasplante renal, bien coordinada con la
consulta medica, es muy importante
para el correcto estudio y seguimiento
de los enfermos trasplantados, y mejora la adherencia terapéutica. Y luego
otro proyecto a más largo plazo, es promocionar la investigación entre las enfermeras, primero formarnos para
aprender a investigar, superar ese
miedo a hacerlo y lanzarnos a ello, para
esto nos va ayudar mucho el nuevo
plan de estudios Universitarios de Enfermeria, el post-grado, pues el segundo ciclo de los estudios
universitarios estará dedicado a la formación avanzada y dirigida a promover
la iniciación en tareas investigadoras.
IM
P
F
neg
m
gr
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:02
Página 35
Tomás Redondo, 2 Nave 5-12 - 28033 Madrid
Tels:: 913 819 280 - 913 819 310 - 913 041 456 - Fax: 913 812 405 - 913 819 227
[email protected] - [email protected]
IMPRESIÓN OFFSET
Para grandes tiradas, rentabilice sus
trabajos obteniendo una gran calidad
y un precio inmejorable
IMPRESIÓN DIGITAL
REPROGRAFIA
Para pequeñas tiradas, carteles y
documentos.
Fotocopias en B/N, Color, Planos
Para impresión de manuales.
Si esta ud. comenzando en su
negocio, no lo dude esto es la decisión
más acertada, buena calidad a muy
buen precio sin tener que hacer
grandes cantidades para que le sea
rentable.
IMPRESIÓN OFFSET
Personalice sus camisetas, o cualquier
otro objeto
Haga regalos publicitarios, una buena
manera de estar siempre a mano de
sus clientes
Mecheros personalizados / Boligrafos
/ Alfombrilla raton / Reglas / Planing /
Agendas / Linternas y todo lo que
pueda imaginar
REVISTAS
Revistas / Folletos / Publicaciones
Revistas de
asociaciones vecinales,
Publicaciones
semanales, mensuales,
etc..
Cualquier tipo de
impreso
encuadernado a
caballete o con grapas
omega, todo lo que
necesite. Consultenos
159.qxp:Maquetación 1
14:02
Página 36
ACTUALIDAD
Medicamentos Genéricos
Dr. José Mª Alcázar (Nefrólogo)
GH
Un medicamento genérico tiene el
mismo principio activo, igual dosis,
similar forma farmacéutica y la misma
vía de administración que el medicamento de marca o de referencia.
Para su identificación, aparece el nombre del principio activo, seguido del
nombre del fabricante y las siglas EFG
(equivalente farmacéutico genérico).
El principio activo es la sustancia que
hace que el fármaco tenga sus efectos terapéuticos, al margen del nombre comercial que puede tener cada
uno (ejemplo: Aspirina es nombre
comercial y el ácido acetilsalicílico es
su principio activo).
Para demostrar su eficacia, es
imprescindible someterlo a una serie
de pruebas de equivalencia farmacéutica y biodisponibiliadad. La prueba de bioequivalencia consiste en
demostrar que el fármaco genérico y
el de referencia, contienen la misma
sustancia, igual dosis y forma farmaNº 159 - 2011
céutica. La biodisponibilidad se relaciona con la cantidad que se absorbe
y su velocidad de liberación según la
forma farmacéutica administrada.
motivo, los consumidores se encuentran con una versión genérica que
tiene aspecto diferente al nombre
comercial al que están habituados.
La demostración de la equivalencia y
biodisponibilidad farmacocinética,
es la condición necesaria para poder
afirmar que dos medicamentos producen el mismo efecto terapéutico
(equivalente terapéutico).
En general, la bioequivalencia de las
diferentes versiones de un fármaco
puede variar hasta un 20% sin que se
produzcan diferencias notables de la
eficacia. Estas variaciones pueden
ocurrir entre versiones comerciales y
genéricas de un fármaco o entre
diversas series (lotes) de un mismo
medicamento, ya sea de nombre
comercial o genérico. Las diferencias
reales entre los fármacos genéricos
aprobadas por el organismo competente y los medicamentos con nombre comercial que se ingieren por vía
oral, suelen oscilar entre un 3 a 10%.
Un medicamento esta compuesto de
un principio activo y varias sustancias inactivas denominadas excipientes, que es el vehículo al que se incorpora el principio activo para poderlo
administrar y facilitar la absorción y
la velocidad de liberación. Cuando
una industria farmacéutica desarrolla un medicamento genérico, sus
expertos utilizan el mismo producto
activo que el fármaco original y usan
componentes inactivos, que van a
modificar el tamaño, forma y color
del medicamento original, ya que por
Ley no pueden ser iguales. Por tal
¿Quién garantiza la calidad de un
medicamento genérico?
La
Agencia
Española
del
Medicamento y productos sanitarios
(AEMPS) y la Agencia Europea del
Création SYMBIOSE
36
27/12/11
<
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:02
Página 37
,QQRYDFLyQHQOD
SURWHFFLyQ VRODU
GHODVSLHOHVVHQVLEOHV
6LQSHUIXP
H
NUEVO
(6 3(&,$ /$&
Avène Solar
1e
Création SYMBIOSE
Muy resistente al agua – Sin parabenos
‡$PSOLDSURWHFFLyQ89%89$HVWDEOH
\HILFD]HQHOWLHPSR
‡3URWHFFLyQFHOXODUHILFD]DQWLUDGLFDOHVOLEUHV
‡&RQ$JXDWHUPDOGH$YqQHFDOPDQWH\
GHVHQVLELOL]DQWH
‡&RVPpWLFDH[FHSFLRQDO
‡7H[WXUDVDGDSWDGDVDORVWLSRVGHSLHO
>g?ZkfZ\bZlrIZkZ_ZkfZ\bZl'
<hglnem^Zlnf®]b\hh_ZkfZ\®nmb\hheeZf^Ze2)),))./0
ZZZHDXWKHUPDOHDYHQHFRP
DE INNOVACIÓN
EN PROTECCIÓN SOLAR
159.qxp:Maquetación 1
38
27/12/11
14:02
Página 38
ACTUALIDAD
Medicamento (EMA), controlan la
calidad de todos los medicamentos
y realizan similares análisis y controles tanto en los fármacos de nombre
comercial, como en los genéricos.
En resumen, los medicamentos
genéricos son de la misma calidad
que los de nombre comercial o de
referencia.
¿Todos los medicamentos que utilizamos podrían ser genéricos?.
Cuando una industria farmaceutica
desarrolla un nuevo fármaco y es
aprobado por las Agencias de evaluación (AEMPY y EMA), se les otorga
una patente que garantiza a la compañía los derechos exclusivos del
medicamento durante un periodo de
unos ocho años, al concluir la patente, cualquier industria farmacéutica
puede comercializar su genérico,
siempre que cumpla todos los controles y análisis requeridos.
Por lo tanto el numero de medicamentos genéricos va creciendo progresivamente y en el año 2010, el informe de
la AEMPS (www.aemps.es -abril 2011)
señalaba que el 72% de los fármacos
autorizados ese año, correspondían a
genéricos.
En Diciembre de 2009 estaban incluidos en la prestación farmacéutica del
Sistema Nacional de Salud, un total
de 6271 medicamentos genéricos, que
representaban el 42% del total de fármacos incluidos en el Sistema de
Salud. En esa fecha y según el control
de las recetas del Sistema Nacional
de Salud, la venta de medicamentos
genéricos fue de 23,8% del total de
envases facturados.
¿Cuáles son las ventajas de su uso?.
La ventaja principal radica en el ahorro del precio final de venta al publi-
co, que puede llegar hasta un 50%
del medicamento original, lo que
supone un beneficio para el ciudadano que paga menos por el fármaco y
un ahorro considerable para la
Administración.
Los genéricos son más baratos, ya que
los fabricantes de los mismos no
deben invertir dinero en investigación
para su desarrollo; las formulaciones
ya están definidas por los fármacos de
referencia y servirán de parámetros
para su fabricación. Tampoco necesitan hacer mucha publicidad, ya que
son conocidos previamente.
Por tal motivo, el Ministerio de
Sanidad, modifico la ley de 2006
mediante la publicación de un
nuevo Real Decreto-Ley (9/2011- 26
de julio), y establece en el Sistema
Nacional de Salud un nuevo sistema de prescripción que entró en
vigor el día 1 de Noviembre de 2011.
Algunos de los puntos más importantes, son: “Los medicamentos se
prescribiran por principio activo en
todo el Sistema nacional de Salud”.
La receta oficial se cumplimentará
por el nombre del principio activo.
Ello implica, que las farmacias dispensarán el medicamento más
barato dentro de los que contengan
el mismo principio activo, la misma
dosis e igual vía de administración.
En algunos casos excepcionales, “el
médico siempre podrá prescribir al
paciente el medicamento que considere más apropiado, tenga el precio
que tenga, siempre que exista una
necesidad terapéutica justificada”.
En estos casos, la Comisión
Permanente de Farmacia del
Consejo Interterritorial del Sistema
Nacional de Salud ha acordado que
en las recetas oficiales, el médico
consigne la anotación “necesidad
terapéutica”.
Con la prescripción por principio activo
se garantiza, igual que hasta ahora, la
seguridad, calidad y eficacia de los
medicamentos a un precio menor.
El Ministerio de Sanidad ha realizado
una campaña de información y educación de los ciudadanos sobre el uso
y calidad de los genéricos; las medidas se encaminan a disminuir el
gasto sanitario con el ahorro de
2000 millones de euros al año.
¿ Cuál es la repercusión de estas
medidas en los pacientes con
insuficiencia renal, en diálisis y/o
trasplante?
Rotundamente ninguna.
En la actualidad, muchos pacientes
que necesitan medicamentos para
controlar la tensión arterial, reducir
los niveles de colesterol o protectores para el estomago están ya utilizando fármacos genéricos.
En el libro: “Los medicamentos en la
insuficiencia renal”, editado por la
Fundación Renal ALCER- año 2011
(paginas 37-56) se describen los
nombres de todos los medicamentos y su principio activo. En el listado aparecen infinidad de genéricos.
Hasta el día de hoy, no han finalizado las patentes de fármacos específicos usados por la inmensa
mayoría de los pacientes con insuficiencia renal, diálisis y/o trasplante (Eritropoyetinas, derivados
de vitamina D, quelantes de fósforo, ciclosporina, tacrolimus, micofenolato), por lo que existe un
único fármaco de cada principio
activo. A medida que las patentes
vayan caducando, es de prever que
algunas industrias farmacéuticas
fabricaran medicamentos genéricos con el mismo principio activo y
de igual calidad y eficacia.
CUADRO RESUMEN
Principio activo: Es la sustancia fundamental del fármaco y responsable de sus efectos terapéuticos.
Medicamento genérico: El que tiene el mismo principio activo, igual dosis y vía de administración que el medicamento de marca
o de referencia.
Prescripción de medicamentos en el Sistema Sanitario (receta oficial): En la receta se pondrá el nombre del principio activo.
Nº 159 - 2011
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:02
Página 39
159.qxp:Maquetación 1
40
27/12/11
14:02
Página 40
ENFERMEDAD RENAL CRONICA
Trasplante renal de Donante
Vivo (TRDV) en niños
Dra. Ana Sánchez Moreno. Médico Nefrología Infantil Virgen del Rocío. Sevilla
Es el mejor tratamiento sustitutivo
de la enfermedad renal crónica terminal (ERCT).
Existen argumentos sólidos para realizar esta afirmación de manera tan
rotunda. En primer lugar que el TRDV
proporciona en la edad pediátrica una
mejor supervivencia y calidad de vida.
Favorece el desarrollo cognitivo, ya
que se ha comprobado como los niños
en diálisis tienen cierto retraso en el
aprendizaje y esta dificultad se puede
revertir cuando reciben un trasplante
renal. Además se ha podido demostrar mejor crecimiento en trasplantados que con cualquier tipo de diálisis.
De otro lado, evita la barrera de la
escasez de órganos. Por lo tanto, se
debe ofrecer como opción prioritaria.
A pesar del número elevado de
donantes en España, en incremento
hasta finales de los 90, se ha observado un posterior periodo de estabilizaNº 159 - 2011
ción a partir del año 2000. Las listas de
espera para trasplante renal, fueron
disminuyendo hasta finales de los 90
y posteriormente han ido en aumento, de manera que a pesar del elevado
número de donantes, estos son insuficientes para ayudar a quienes necesitan un trasplante (figuras 1 y 2 )
De otro lado, estamos asistiendo en
España a un cambio de perfil del
donante fallecido por la disminución
de donantes cuya causa de muerte
fue el traumatismo craneoencefálico
(TCE). Este descenso se puede valorar
desde el 52% en el año 1992, hasta el
19 % en 2009. Se incrementan los
donantes fallecidos a causa de un
accidente vascular cerebral (ACV) y
por consiguiente tenemos peor calidad de donantes. La edad de los
Figura 1 : Lista de espera y número de trasplantes renales en España,años 1991-2010. ONT.
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:02
Página 41
ENFERMEDAD RENAL CRONICA
Estados Unidos y
el
37%
de
Noruega, procedían de donantes
vivos. En España,
en este mismo
periodo solo el
2.8 % de los trasplantes renales
procedían de este
tipo de donantes.
Por lo tanto
podemos decir que el cambio de
perfil de los donantes fallecidos,
dificulta el trasplante para el recep- Figura 4. NAPRTCS 2010
tor infantil. De otro lado del
trasplante renal de donante vivo, pediátrico, las enfermedades que recidiofrece buenos resultados en el recep- van en al injerto como la Hiperoxaluria
tor y bajo índice de primaria y el Síndrome hemolítico uréc o m p l i c a c i o n e s mico atípico por anomalías de las protepara el donante. ínas del complemento. En caso de
Existe una apuesta Glomeruloesclerosis segmentaria y
decidida
para focal (GESF), hay que informar con clariincrementar
la dad de la posibilidad de recidiva, sus tradonación de vivo tamientos y la supervivencia del órgano, que algunas series describen similar
en nuestro país.
El TR de donante a órganos sin recidiva. En caso de recidivivo, proporciona va en el primer injerto, se contraindica el
buena masa renal DV por mayor índice de nueva recidiva.
con mínimo tiem- El incumplimiento reiterado en adolespo de isquemia centes, supone también una contraindifría.
Contamos cación relativa para aceptar una donapara el receptor ción de vivo.
Figura 3. Evolución de los donantes de órganos en España
infantil con buena
estos datos estan publicados en la predisposición familiar y compatibili- Toda la información referente a la
revista Nefrología ( figura 3.)
dad HLA. Evita la diálisis y por tanto se donación de vivo para receptor pediáSegún datos del registro americano, se denomina trasplante anticipado trico debe ofrecerse en la consulta de
North American Pediatric Renal Trials (“preemptive”). La donación de vivo prediálisis, con cifras de filtrado gloand Collaborative Studies ( NAPRTCS), permite elegir el momento idóneo de merular en torno a 30 ml/min/1.73
la supervivencia del órgano de donan- la intervención y por todas estas razo- m2. Se deben plantear las distintas
opciones: trasplante renal de donante
te fallecido es peor cuando el donante nes proporciona mejor supervivenes mayor de 50 años. La mejor super- cia de órgano y así lo recoge el regisvivencia se obtiene con donantes de 2 tro pediátrico americano (NAPRTCS),
-17 y 18-49 años (Figura 4).
que cuenta con un elevado número
de pacientes y comunica mejor
En España, hasta el momento actual, la supervivencia del injerto de donanmayor parte de los trasplantes renales te vivo (Figura 5). En este mismo
se han realizado de donantes falleci- registro y en la población adolescendos. El TRDV se viene realizando desde te, la supervivencia a los 10 años es
los años 60, pero con escasa frecuencia. mejor para aquellos que recibieron
Sin embargo, los países nórdicos, un trasplante renal anticipado, comCanadá, Estados Unidos, Holanda y parado con los trasplantados que
Reino Unido, tienen mayor actividad de estaban en diálisis.
donante vivo y han comunicado buenos resultados. Hasta el año 2009, el Suponen contraindicaciones absolu39% de los riñones trasplantados en tas de donante vivo para receptor Figura 5 NAPRTCS 2010
donantes también está cambiando,
disminuyendo sobre todo aquellos
con rango entre 15 y 30 años, de manera que los idóneos para receptores
infantiles han disminuido del 43% en
el año 99, al 32% en el 2006. Todos
Nº 159 - 2011
41
159.qxp:Maquetación 1
42
27/12/11
14:02
Página 42
ENFERMEDAD RENAL CRONICA
vivo, de donante fallecido, donante
vivo anticipado, diálisis peritoneal, y
hemodiálisis. Se administrará de
manera progresiva, con claridad y sencillez tanto para el donante como para
el receptor. Hay que comunicar los
riesgos para el donante en relación
con la anestesia, la intervención quirúrgica, las complicaciones y las
molestias producidas por los estudios
necesarios y controles posteriores. Es
imprescindible aportar la información
sobre la supervivencia del injerto,
enfatizar los beneficios de posibilidad
del TR en prediálisis y la mejor supervivencia que con donante fallecido. Si
se detectan sentimientos de miedo
y/o culpa en donante y receptor, es de
gran utilidad el apoyo psicológico. En
cuanto a la elección del donante vivo
para receptor pediátrico, los donantes potenciales serán los padres, tíos,
abuelos y hermanos mayores de 21
años. Se considerará la
voluntad de donar y la
mejor compatibilidad,
valorando la repercusión
psicosocial y laboral en el
medio familiar. Al realizar una breve historia clínica, es posible descartar
a aquellos que padezcan
patologías
crónicas
como diabetes, HTA
severa u obesidad. Es
esencial garantizar la
libertad de la decisión.
En cuanto a los aspectos
éticos, el objetivo es
beneficiar al receptor, sin
perjudicar al donante, garantizando
la calidad del órgano que se va a
implantar, descartando posible trasmisión de infecciones y tumores.
Hasta el año 2009, se han realizado
en España 1135 trasplantes renales
de DV, de los cuales 108 se realizaron
en receptores pediátricos. En los
últimos años, el porcentaje de TRDV
se está incrementando en receptores pediátricos desde cifras del 8%
en la década de los 90, hasta el 1718% en los años 2007 y 2009. El estudio del DV requiere el grupo sanguíneo, una ecografía renal, analítica
básica y defunción renal. Además se
descartaran infecciones y patología
tumoral. Una vez realizado el tipaje
HLA (Human leucocyte antigens) se
procederá a la prueba cruzada entre
receptor y potencial donante. Las
pruebas de imagen de vasos renales,
permitiran al cirujano valorar la dificultad de la intervención quirúrgica.
Por último, se requiere un informe
psicológico, del equipo de trabajo
social, y del comité ético del centro,
previos a la visita al juez para completar los trámites legales.
La nefrectomía laparoscópica se realiza desde 1995. Ofrece como ventajas la disminución de la estancia hospitalaria, del dolor postoperatorio y
del tiempo de recuperación física.
Mejora por tanto la calidad de vida
del donante y reduce las complicaciones asociadas a la intervención.
Todo ello, permite aumentar el nº de
donantes. El TR de DV no emparentado no se realiza en España. Se comunican el la literatura médica, casos en
Egipto y en otros países asiáticos. En
USA solo alcanza el 2% del total de
los TR pediáticos. La escasa literatura
informa de peor supervivencia del
injerto con mayor porcentaje de
rechazos y de infecciones.
Como conclusiones podemos afirmar que el TRDV en receptores
pediátricos debe considerarse como
opción prioritaria, ya que contamos
con buena predisposición familiar,
seguridad para el donante, se evita
la diálisis y se logran mejores resultados que con el donante fallecido.
Guía de donante vivo de paciente.
Trasplante de riñón.
www.alcer.org/mm/File/publicaciones/vivo.pdf
Bibliografía
• B Dominguez-Gil et al. Situación actual del trasplante renal Nefrología 2008;28(2):143-147.
• Mercedes Navarro Torres, Laura Espinosa Román. El receptor infantil de donante vivo. Nefrologia 2010;30(Suppl 2):85-93.
• B Dominguez-Gil, M O Valentín, E Martín Escobar, M García Martínez,J M Cruzado, J Pascual Santos, G Fernández Fresnedo, R
Matesanz. Situación actual del trasplante renal de donante vivo en España y otros países: pasado, presente y futuro de una excelente opción terapéutica. Nefrología 2010;30(suppl 2):3-13.
• NAPRTCS. 2010 Annual Report. www.naprtcs.org.
• Miguel Ángel Frutos, Mercedes Cabello. Información a pacientes: cuándo y qué información suministrar. Nefrologia 2010;30(Suppl 2):39-46.
• O Gheith, Al Sabry, SA El-Baset, N Hassan, H Sheashaa, S Bahgat. Study of the effect of donor source on graft and patient survival
in pediatric renal transplant recipients. Pediatr Nephrol 2008, 23:2075–2079.
• A Majid, L Al Khalidi, B Q. Ahmed, G Opelz, F Schaefer. Outcomes of kidney transplant tourism in children: a single center experience. Pediatr Nephrol 2010, 25:155–159.
Nº 159 - 2011
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:02
Página 43
Mirando al nuevo campeón,
lo último que preocupa al paciente
es su nivel de fosfato.
Nuestro compromiso
comp
promiso contra la hiper
hiperfosfatemia
mia
fosfatem
nos permite
permite simplificar su
s tratamiento.
Shire Pharmaceuticals Ibérica. S.L.
Shire
Paseo del Pintor Rosa
les, 44.
Rosales,
Izquierda, 28008 Madrid.
Bajo Izquierda,
T
el.:
e 91 550 06 91 Fax
x.: 91 549 36 95
Tel.:
Fax.:
www
w.shir
.
e.com
www.shire.com
159.qxp:Maquetación 1
44
27/12/11
14:02
Página 44
HABITOS SALUDABLES
Ejercicio Físico en la
Enfermedad Renal Crónica
Sonsoles Hernández Sánchez (Doctorada en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte)
¿Realizan ejercicio físico personas
con enfermedad renal crónica?
A pesar de que hace más de 30 años
que se documentaron los efectos
beneficiosos del ejercicio en pacientes con ERC, la participación en programas de actividad física de estos
pacientes sigue siendo baja. Estados
Unidos es el país donde más estudios
de investigación se realizan sobre
actividad física y enfermedad renal.
Un estudio del Sistema de datos de
Estados Unidos del Riñón (USRDS) y
de estudios sobre Diálisis, Morbilidad
y Mortalidad mostró que el 35% de
2264 pacientes en diálisis indicaron
que no realizaban ninguna actividad
física de tiempo libre y apenas el
50% realizaba ejercicio más de una
vez por semana.
Hay autores que opinan que las personas con ERC experimentan un deterioro de la función física, lo que supone
otra restricción para el desarrollo de
actividad física. Existen investigaciones que han demostrado que un
incremento en los niveles de actividad
física reduce la aparición de fatiga y
mejora los niveles de función física. En
otro estudio, en Estados Unidos, el
37% de 99 pacientes sometidos a
hemodiálisis no practicaban ejercicio
de forma regular. En éste estudio también tuvieron en cuenta el número de
pacientes y el tipo de actividades que
realizaban. En general, el gasto de los
pacientes fue de 4,5 horas por semana en todos los tipos de actividad,
como trabajo o las tareas domésticas
relacionadas con el ocio. Esta cantidad
extremadamente baja en las actividades puede explicar, en parte, por qué
estos pacientes han demostrado ser
significativamente menos activos que
incluso la población general sedentaria cuando la actividad fue objetivada
con acelerometría (sistema para
Nº 159 - 2011
cuantificar la actividad física que realiza una persona a lo largo del día).
Los pacientes con ERC, sobre todo los
pacientes de diálisis, sufren una acusada pérdida muscular y una fatiga
excesiva. Se sabe que la inactividad, la
atrofia muscular y la función física
reducida se asocian con una mayor
mortalidad en ERC. Las causas conocidas incluyen miopatía urémica, neuropatía, inactividad, y anemia. El ejercicio en pacientes que reciben tratamiento de diálisis fue introducido por
primera vez hace tres décadas, pero
es un tratamiento que se ofrece en
pocas unidades renales en todo el
mundo, a pesar de la evidencia científica que apoya su aplicación.
¿Es necesario hacer ejercicio físico?
¿Por qué?
La actividad física ha demostrado
estar asociada con la mejora del nivel
de salud de la población general y de
pacientes con insuficiencia renal. Los
Centros de Control de Enfermedades
y el Colegio Americano de Medicina
Deportiva (ACSM) recomiendan que
todos los adultos realicen ejercicio al
menos 30 minutos todos los días.
Son muchas las razones para fomentar la actividad física en la población
general. Entre ellas, podemos destacar la mejora de la salud general, la
reducción del número de hospitalizaciones y la mejora de la calidad de
vida relacionada con la salud. Puesto
que se ha demostrado que la actividad física disminuye los factores de
riesgo cardiovascular en la población
general cabe preguntarse si el beneficio de la actividad física también
puede transferirse a pacientes con
enfermedad renal crónica (ERC), que
son una población de alto riesgo cardiovascular. La respuesta es sí.
Es necesario trabajar para aumentar la
conciencia de los beneficios potenciales de un mayor nivel de actividad física para los pacientes con ERC. Una de
las causas más características del crecimiento de población con enfermedad renal se deriva del sedentarismo,
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:02
Página 45
HABITOS SALUDABLES
lo que se traduce en un aumento de la
morbilidad y la mortalidad. Los pacientes con ERC que reciben hemodiálisis
(HD) y diálisis peritoneal (DP) tienen
una disminución considerable de la
tolerancia al ejercicio, de la capacidad
funcional y de la resistencia y la fuerza,
así como una menor masa muscular
que los sujetos sanos o que pacientes
con insuficiencia renal crónica severa
que todavía no necesitan tratamiento
renal sustitutivo.
Para mejorar la calidad de vida de
pacientes sometidos a diálisis o trasplante deberían ser incluidos en su
rehabilitación programas de ejercicio
planificados y supervisados por profesionales. Existen muchos estudios en
la literatura científica sobre entrenamiento físico en pacientes con ERC en
HD referidos a la condición física relacionada con la salud. En cambio, la
bibliografía referente a la condición
física de trasplantados y pacientes en
diálisis peritoneal es escasa. En este
artículo nos centraremos en pacientes
en HD, aunque aquí comenzamos la
andadura de una serie de artículos
sobre ejercicio físico, calidad de vida y
enfermedad renal.
Estoy en diálisis y me gustaría hacer
ejercicio... ¿es posible?
Sí.
Las personas hemodializadas presentan complicaciones que afectan a casi
todos los sistemas corporales. Como
consecuencia, su nivel de actividad
física, la capacidad funcional y la
salud relacionadas con la calidad de
vida son extremadamente bajas en
comparación con individuos sanos
sedentarios. Varios estudios han
demostrado la necesidad de entrenamiento físico en pacientes en hemodiálisis para alcanzar una mayor eficiencia cardiorrespiratoria, capacidad
física y calidad de vida relacionada
con la salud, que en estos individuos
está muy disminuida. El ejercicio realizado en la mayoría de los estudios
de investigación fue principalmente
de tipo aeróbico aunque la tendencia
actual es combinar este tipo de ejerci-
cio con los de fuerza. La actividad
física se puede realizar en sesiones
supervisadas en días sin diálisis y
también durante la hemodiálisis.
Durante la diálisis existe un control
mayor de los pacientes, unida a un
incremento de la tasa de eliminación de fosfatos y otros productos de
desecho generados por el ejercicio.
Por este motivo es interesante
incluir el ejercicio físico en las unidades de diálisis. Estudios recientes
han demostrado la necesidad y el
valor de los ejercicios de fuerza para
los pacientes de hemodiálisis ya que
su principal debilidad proviene del
cansancio en las piernas. Los ejercicios de resistencia tienden a disminuir los marcadores de índices inflamatorios y aumentan el anabolismo
en pacientes en hemodiálisis.
Soy enfermo renal y no realizo actividad física….¿cuáles son las consecuencias?
El sistema músculo esquelético está
muy afectado por la ERC. Los mecanismos potenciales de la ERC que pueden
influir negativamente en el músculo
esquelético son multifacéticos y resulta complejo definirlos, aunque podrían
ser desde alteraciones en el músculo,
el sustrato de entrega, y el estado catabólico mediado por varios factores
tales como acidosis metabólica, corticosteroides y citocinas proinflamatorias, hasta la disminución de la actividad física, entre otros.
Una de las estrategias para evitar la pérdida contundente de masa muscular
sería incrementar el ejercicio físico. En
comparación con los individuos sanos,
los indicadores de capacidad aeróbica,
como por ejemplo el consumo máximo
de oxígeno, se ven afectados en pacientes con ERC. Estas limitaciones podrían
ser suficientes para que los pacientes
tengan escasa adherencia a la hora de
realizar actividades cotidianas. Por
ejemplo, en dos estudios encontraron
que un programa supervisado para
pacientes con un volumen de ejercicio
relativamente alto, incluyendo deportes, daba lugar a un mayor aumento de
la tolerancia al ejercicio. Sin embargo,
se observó que la selección y procedimiento de las tareas podría ser conveniente, ya que supondría una mayor
participación y cumplimiento de los
programas de ejercicio. En un estudio
con 48 pacientes con ERC que fueron
controlados en un período de 4 años, se
pudo observar que el 70% de los pacientes seguían participando regularmente
en los programas de ejercicio al final del
periodo de estudio. Estos pacientes
mostraron un incremento constante y
sustancial de indicadores de la capacidad aeróbica (por ejemplo, el 50-70% de
incremento en el pico VO2, es decir, la
máxima cantidad de oxígeno que
puede ser aprovechado por el organismo) durante el período de 4 años que
duró el estudio. A pesar de los beneficios y los efectos sociales del entrenamiento físico en pacientes en HD, la
realización de ejercicio regular fuera
Nº 159 - 2011
45
159.qxp:Maquetación 1
46
27/12/11
14:02
Página 46
HABITOS SALUDABLES
de la diálisis es escaso. Las
alternativas para hacer
ejercicio en los días de no
diálisis son las sesiones de
formación y capacitación
para tener la posibilidad
de realizar ejercicios en
casa. Estos métodos tienen ciertas ventajas, como
la exclusión de transporte
y tiempo innecesario para
trasladarse y mayor libertad de horarios. Sin
embargo, existen pocos
datos en relación con las
mediciones de los resultados, que son esenciales
cuando se evalúa la eficacia de los
programas de rehabilitación física.
En la ERC se asocia con la pérdida de
masa muscular, que se manifiesta
como atrofia fibrilar en todos los tipos
de fibra del aparato locomotor. Por
otra parte, existen evidencias de
degeneración y presencia de mitocondrias anormales en los músculos de
pacientes en diálisis. La HD en sí
misma parece estar asociada con procesos que pueden impactar significativamente al músculo, y además hay
pacientes con ERC que padecen el llamado síndrome de desnutrición que
se asocia con la atrofia muscular. La
disminución de la carga muscular
debido a la inactividad es el resultado
de la atrofia del músculo esquelético.
Por lo tanto, la reducción de la actividad física en pacientes con ERC puede
incrementar la pérdida de masa muscular y, por tanto, la disminución de la
capacidad de ejercicio. Muchos
pacientes con ERC presentan alteraciones, como pérdida de peso, disminución de la masa muscular, fatiga,
hipoalbuminemia e hipocolesterolemia. Este síndrome de desnutrición se
debe principalmente a un estado de
hipercatabolismo causado por una
combinación de la inflamación, acidosis metabólica, resistencia a la insulina, toxicidad urémica y los procedimientos de diálisis, entre otros, en
lugar de a la mera reducción de la
ingesta de alimentos. Varios estudios
han informado de que el entrenamiento de fuerza puede aumentar
Nº 159 - 2011
seis minutos para conocer la
resistencia aeróbica que tienen los sujetos.
significativamente la fuerza muscular
y tamaño fibrilar en pacientes con
ERC. Por ejemplo, Castañeda y sus
colaboradores observaron que el
entrenamiento de fuerza aumentó
significativamente la fuerza muscular
y el tamaño miofibrilar en pacientes
con ERC que sometidos a una dieta
baja en proteínas. Curiosamente,
encontró que el entrenamiento con
ejercicios de resistencia también
supone llegar a aumentos en el tamaño y fuerza muscular en pacientes con
ERC. El investigador Sakkas demostró
que tras 6 meses de entrenamiento
en cicloergómetro aumentó el área
transversal de todos los tipos de fibras
de los músculos gastrocnemio (gemelos) en un 32-54%. Este hallazgo contrasta con la mayoría de los estudios
en los individuos sanos en los que el
ejercicio de resistencia no suele dar
lugar a grandes aumentos de tamaño
del músculo.
Los estudios en los que se realizaron
ejercicios de fuerza resistencia durante la HD se observaron mejoras de los
pacientes en su fuerza muscular y su
funcionamiento físico. En la actualidad, se prueba el rendimiento físico
mediante pruebas sencillas para objetivar la evaluación del funcionamiento físico de los pacientes, indicando la
capacidad del individuo para realizar
las actividades requeridas en vida
diaria, como por ejemplo sentarse y
levantarse de una silla durante un
minuto para estimar la fuerza-resistencia en el tren inferior, o caminar
Por tanto, la actividad física
ES CONVENIENTE para
enfermos renales crónicos
porque…
La literatura actual incluye
una serie de programas de
ejercicios que parecen ser
seguros y efectivos para la
mejora de la función muscular y, por tanto, para la
mejora de la calidad de vida
en esta población. En este
sentido,
el
científico
Fuhermann y su equipo han proporcionado propuestas detalladas de
los parámetros que se pueden utilizar en la aplicación de un programa
de entrenamiento físico en pacientes con ERC, que están compuestos
mayoritariamente de actividades
que implican al mayor número de
grupos musculares a una intensidad
moderada.
En resumen, los trastornos circulatorios y bioquímicos promueven la disfunción del músculo esquelético, el
deterioro de la tolerancia al ejercicio
y, por lo tanto, un estilo de vida
sedentario en pacientes con ERC. La
reducción en la actividad física, a su
vez, conduce a un mayor descenso de
la masa muscular, da lugar a una discapacidad física progresiva y tiene
varias consecuencias adversas. La
realización de ejercicio regular puede
interrumpir este círculo vicioso y
mejorar la condición física, el perfil
bioquímico y aspectos relacionados
con la psicología que pueden mejorar la calidad de vida. Por lo tanto,
parece justificada la inclusión del
ejercicio físico como un componente
importante en de la atención de
pacientes con ERC.
Dado que los programas de ejercicio
físico efectuados hasta la fecha han
sido un éxito, el reto actual es desarrollar estrategias para conseguir que el
mayor número de pacientes con ERC
sean activos y puedan llevar una vida
más sana, independiente y funcional.
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:03
Página 47
TERAPIA FOTODINÁMICA
La investigación clínica
dermatológica más avanzada ha
dado lugar a una innovadora terapia
que permite eliminar con gran
eficacia, en pocas sesiones y sin
cirugía, lesiones cancerosas y
precancerosas de cáncer de piel
no melanoma.
> Es una técnica segura.
> Cura las lesiones visibles y las que todavía no se ven.
> Actúa selectivamente sobre la lesión, destruyendo sólo el tejido enfermo.
> Tratamiento rápido y muy cómodo, que se realiza en la consulta del Dermatólogo.
> Altas tasas de eficacia, sin cirugía, y con resultado estético excelente.
> Permite al paciente seguir con su vida normal desde el primer momento.
159.qxp:Maquetación 1
48
27/12/11
14:03
Página 48
BREVES
Convenio Fresenius Medical Care Convenio Fundación Renal
El pasado 21 de noviembre, nuestro presidente, Alejandro To- ALCER-Grupo GAN:
ledo y nuestro Coordinador General, Juan Carlos Julián, aprovecharon su visita al Centro de diálisis Glórias en Barcelona,
para rubricar los acuerdos anuales entre nuestra Federación
y Fundación y la compañía Fresenius Medical Care. Su director general, Ricardo Arias, junto con el Director Financiero,
Pedro Costa y el Administrador Regional de Cataluña, Carlos
Merino, explicaron a nuestros representantes las mejoras
que suponen para el enfermo renal los tratamientos e infraestructuras de esta nueva clínica en Barcelona.
Con la firma de ambos convenios se da continuidad a la colaboración de Fresenius en los servicios de atención social
que ofrece nuestra Federación y Fundación.
El pasado mes de octubre nuestra Fundación firmó un convenio
de colaboración con el Grupo Gan de nutrición para avalar sus
conservas específicas para pacientes renales crónicos. El Grupo
Gan realizó un estudio para determinar la mejora que sus conservas producían en el descenso de minerales en relación a productos similares en el mercado. Con ello se determinó que dicho
descenso era especialmente apto para la dieta de los enfermos
renales crónicos. Por todo ello nuestra Fundación llegó a un
acuerdo con el Grupo Gan para avalar dichos productos y, en contraprestación, Grupo Gan donará una parte de sus beneficios a
nuestra Fundación para la concesión de becas de apoyo a proyectos de nutrición para enfermos renales.
España bate el récord de trasplantes con 94 intervenciones
en tres días
Fueron tres días de actividad frenética. Si el récord anterior de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) estaba en 32 intervenciones en 24 horas, "esta vez ha sido como batir el récord tres días seguidos", afirma el director de la organización, Rafael Matesanz.
En total, 94 trasplantes a 93 personas (hubo uno que recibió uno doble de pulmón y corazón), con órganos provenientes de
39 donantes que hubo que coordinar entre los días 23, 24 y 25 de noviembre. En total fueron 48 de riñón (los más sencillos),
23 de hígado, 8 de pulmón (4 de ellos bipulmonares y el doble pulmón y corazón), 6 de corazón, 3 de páncreas y 1 de intestino.
De los receptores, dos estaban en el llamado momento de urgencia cero, "lo que supone que de no haber recibido un órgano
en 24-48 horas podían haber fallecido", aclara el Ministerio de Sanidad en una nota.
El mérito está en la organización de todo el proceso. "Las enfermeras, que son las que coordinan desde aquí el proceso, tuvieron que hacer turnos dobles y triples", indica Matesanz. En total, participaron 14 de las 17 comunidades, más Portugal, y entre
donantes y receptores se vieron implicados 42 hospitales (40 españoles y dos portugueses). Matesanz destaca que se trataba de "trasplantes normales", con la característica de que han coincidido en el tiempo.
Como ejemplo del esfuerzo realizado, hubo que pedir al Estado Mayor del Aire su colaboración en seis ocasiones, bien para
que realizaran los traslados de órganos o para que facilitaran el uso de aeropuertos militares. Pero no fueron los únicos: se utilizaron 12 vuelos, con la implicación de 10 aeropuertos (7 civiles, 2 militares y 1 internacional).
Entre los donantes, había dos extranjeros, y solo dos habían fallecido en accidente de tráfico. "Como ya viene siendo habitual, hay donantes muy mayores, lo que complica el proceso, y en los que hasta hace poco no se pensaba que pudieran serlo.
También hubo donantes en asistolia programada.
Nº 159 - 2011
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:03
Página 49
“ Es más que una
simple visita a
una clínica. Es
una experiencia
revitalizante”
En Diaverum, nuestros pacientes no son tratados simplemente como pacientes.
Es cierto que ofrecemos a nuestros pacientes una asistencia médica superior.
Pero también tenemos en cuenta sus necesidades emocionales y psicológicas.
Cada visita tiene un propósito más amplio que el mero hecho de ser un procedimiento
médico. Nuestro objetivo principal es ofrecer una experiencia revitalizante.
Av. de Italia, 2 – 1ª planta, 28821 Coslada – Madrid, España
Teléfono: 91 670 76 63, e-mail: [email protected]
www.diaverum.com
159.qxp:Maquetación 1
27/12/11
14:03
Página 50
Si tiene que elegir un
tratamiento de diálisis
o mientras espera
su trasplante.
Infórmese sobre todas las opciones
y los puntos a tener en cuenta.
También para candidatos a trasplante renal.
Descargar