Revista anual de la Asociación de Padres y Amigos de los Sordos de Madrid / Marzo 2016 / Nueva Etapa / Número 8 ASPAS Madrid continúa creciendo: Se amplían las plazas de atención temprana y se ofrecen servicios nuevos para niños y adultos CENTRO DE ATENCIÓN TEMPRANA DE ASPAS MADRID ASPAS MADRID cuenta desde el 2007, con un Servicio especializado de atención individualizada ambulatoria, de carácter preventivo, orientada tanto al niño como a su entorno familiar y social cuando se detecte en las primeras etapas de su vida algún tipo de trastorno en el desarrollo o riesgo de padecerlo. Este servi- cio cuenta actualmente con 54 plazas concertadas de tratamietos y 8 plazas de seguimiento con la Comunidad de Madrid, Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad. Los requisitos para acceder a una plaza son: 1. Menores de seis años de edad, con trastornos en su desarrollo, con discapacidad o riesgo de padecerla y/o dependencia. 2. Residentes en la Comunidad de Madrid, así como su familia y su entorno. 3. No estar escolarizados en un centro de educación especial ni en educación primaria. ASPAS Madrid para atender al niño y su familia cuenta con diferentes profesionales cualificados: 1 psicóloga-estimuladora, 1 logopeda-estimuladora, 1 fisioterapeuta-psicomotricista, 1 logopeda especialista en terapia miofuncional, 1 musicoterpaeuta, 1 directora psicóloga que coordina al equipo. Todas ellas están apoyadas por otras profesionales de la Asociación: Trabajadora social y psicóloga encargada del Servicio de Atención y Apoyo a las Familias, SAAF (subvencionado por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y la Fundación ONCE y puesto en marcha por FIAPAS) que dispone asesoramiento personal, escuela de familias, donde se pueden exponer todas estas preocupaciones para así conseguir este enriquecimiento personal del que se habla. SUMARIO ASPAS Madrid continúa creciendo: Se amplían plazas de atención temprana y se ofrecen servicios nuevos para niños y adultos Pág 1 / Servicio que ofrece ASPAS Madrid a las familias y a los niños Pág 3 / La Generosidad de la Fundación Solidaridad Carrefour ha hecho posible la creación de la Sala de Estimulación Multisensorial Snoezelen Pág 3 / Nuevo Servicio: Musicoterapia Pág 7 / Nuevo Servicio: Uso de la Terapia Miofuncional en Atención Temprana (TMF) Pág 8 / Experiencia: Cuando de una desgracia nace una bendición Pág 9 / Actividades para jóvenes sordos con otras discapacidades asociadas, que se comunican en LSE Pág 12 / Servicio de Orientación y Empleo Pág 14 / Nuevos Talleres para Adultos Pág 14 / Servicio de rehabilitación del lenguaje de adultos Pág 17 / Experiencia: 20.000 leguas de viaje subcoclear Pág 17 / La importancia de las ayudas técnicas Pág 19 / Implantes Osteointegrados. Experiencia Personal Pág 22 / Lectoescritura en personas sordas adultas Pág 24 3 Servicios que ofrece ASPAS Madrid a las familias y a los niños Desde este Servicio se organizan diferentes actividades pensadas para el niño y sus familias como: ESCUELA DE FAMILIAS: tratando diferentes temas de interés e intercambio de experiencias para la ayuda mutua de sus integrantes. CUENTACUENTOS: Los talleres de “Cuentacuentos” ofrecen a los pequeños una forma divertida de acercarse a la lectoescritura, a través de cuentos e historias en los que se les invita a participar y vivir increíbles aventuras, junto con los personajes de los libros. CONFERENCIAS SOBRE DIFERENTES TEMAS DE INTERÉS: que contribuyen a la formación e información de las familias para facilitar poder afrontar el día a día con más seguridad. FIESTAS: desde la Asociación se organizan diferentes fiestas a lo largo del año para que los padres y menores se puedan conocer entre ellos y pasen unos momentos de desconexión y disfrute. LA GENEROSIDAD DE LA FUNDACION SOLIDARIDAD CARREFOUR ha hecho posible la creación de la Sala de Estimulación Multisensorial Snoezelen Desde hace unos meses contamos en el centro con un Aula de Estimulación Multisensorial, gracias a la Fundación Solidaridad Carrefour a la que mostramos nuestro más profundo agradecimiento por su genero- sa donación. Es un recuso que permite trabajar de una forma diferente los sentidos y mejorar las condiciones de vida de nuestros niños. Para ello se recurre a medios y estrategias que trabajan las capacidades 4 más básicas del ser humano: las sensaciones, la percepción y la integración sensorial; por medio de la atención, la comunicación y el movimiento. aromas, texturas combinados en un espacio seguro donde los más pequeños exploran, descubren y disfrutan del mundo de los sentidos y los afectos. Snoezelen podemos trabajar de una manera interactiva y multisensorial controlada los distintos aspectos que conforman la atención. Debemos tener en cuenta que nuestros sentidos son la primera puerta de la que disponemos para comunicarnos con el medio, para recibir información, analizarla y poder actuar con ella. Son, por decirlo de alguna manera, los activadores de nuestro cerebro, cuanto más abiertos estén nuestros sentidos al medio que nos rodea, más fortaleceremos el cerebro y sus conexiones y con ello el proceso de aprendizaje y/o adquisición de conocimientos. En las salas multisensoriales se busca producir un entorno Sonoezelen. Este término es una contracción de palabras neerlandesas que significan “impregnarse” y “soñar” que aún hoy dan nombre a un modelo de salas donde el ambiente ha sido creado a partir de una iluminación difusa y música dulce que proporciona calma y seguridad, estimulando los sentidos. Lo atractivo de los estímulos, visuales, táctiles o auditivos, hace que el trabajo resulte más ameno para el niño, con lo que el grado de motivación hacia el aprendizaje de nuevos conceptos es mayor que por los medios tradicionales de papel y lápiz, y como la motivación es mayor, el aprendizaje de nuevos patrones de actuación también será más sólido y resistente al olvido. En definitiva, se trata de convertir la sala multisensorial en un entorno de investigación activa. • Se reforzarán los procesos perceptivos. El ambiente es propicio para despertar las sensaciones en el cuerpo. A través de la utilización de los instrumentos y aparatos que nos ofrece la sala, vamos a poder estimular la sensibilidad superficial y profunda, la percepción vestibular (equilibrio, fuerzas de aceleración, giros, volteos, posición en el espacio, etc), la propiocepción, la estimulación estática con objetos de distintos tamaños, texturas y durezas, etc.; así mismo se incidiría sobre la exploración visual, interviniendo y fortaleciendo en este caso tanto los movimientos oculares como el campo visual. Desde su origen se ha convertido en otra forma de abordar a la persona con discapacidad, consiguiendo evoluciones altamente positivas a través de la relajación y de la estimulación multisensorial. Es una sala dónde se disponen una serie de elementos dirigidos a estimular los sentidos. Llamamos experiencia multisensorial a algo que se percibe a través de una combinación de los sentidos (tacto, oído, vista, olfato, vestibular, propioceptivo, etc.). Facilita ver, sentir, tocar, entender, probar y crear para que los niños estén expuestos a estímulos controlados y así favorecer su nivel de integración sensorial facilitando y los aprendizajes básicos. Música, luces de colores, A continuación se resumen a grandes rasgos los beneficios que ofrece la sala: • Favorece la conducta exploratoria y la capacidad de respuesta de las personas ante estímulos ambientales lo que garantiza un aumento del arousal general de activación, la disposición a estar receptivo con el medio y preparado para responder. Este tipo de salas sensoriales permite una presentación multimodal de estímulos sonoros, visuales y/o táctiles, así como su control, en lo que respecta a cantidad, modalidad sensorial, variedad y frecuencia de los estímulos, por parte del terapeuta. • Fomenta la orientación personal y espacial. Esta sala de estimulación facilita que el niño desarrolle una imagen de si mismo, tanto en lo que respecta a esquema corporal (responder con distintas partes de su cuerpo) como a su localización en el espacio. • Desarrolla los procesos básicos relacionados con la atención y concentración. Mediante la sala de Estimulación • La motivación que despierten en el usuario los estímulos que conforman el ambiente de la sala favorece la exploración motriz. Se potencia una interacción del niño con el entorno, que deriva en un placer por el movimiento en sí mismo o como forma de acercamiento a los estímulos ofrecidos. • Así mismo se incidiría sobre los procesos mnésicos, entendiendo la memoria como la capacidad para registrar, retener y evocar información previamente adquirida. En ocasiones se relaciona memoria con aprendizaje, y aunque no sea equivalente, está claro que si no se da la primera no puede existir la segunda. Se trataría de trabajar mediante contenido sensorial la memoria sensorial, inmediata y diferida. Se procedería a proponer patrones estimulativos que el niño debe repetir bien inmediatamente o con demora en el tiempo 5 La sala de estimulación permite una graduación de los complejos estimulares a memorizar. Se adquirirían patrones de respuesta de manera explícita que por medio de la repetición se consolidarían como patrones automatizados y organizados. La sala cuenta con los elementos que mostramos a continua- ción, con los que describimos el uso que hacemos de ellos con cada niño: • Sala blanca. • Columna de burbujas: estimulación visual táctil, relajación. Trabajar el esquema corporal a partir de la percepción somatica. Reforzar la atención y la concentración. Trabajar la relación causa-efecto. • Cama vibratoria: relajación, estimulación vibratoria y vestibular. • Barra de luz ultravioleta: estimulación visual. Trabajar el esquema corporal, resaltando partes concretas del cuerpo. • Proyector de imágenes: relajación y estimulación visual. Atención. • Pantalla Táctil: Relación causa-efecto. • Barra de luz: Trabajar la relación causa-efecto a través de la voz. • Fibras ópticas: estimulación visual y táctil, ambiente relajante. Favorecer la orientación y el seguimiento visual. Incentivar el desplazamiento. Potenciar la estimulación táctil y la percepción corporal. Motricidad fina. • Música ambiental: estimulación auditiva, efectos relajantes o estimulantes. 6 Ritual de una sesión: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. Entrada con luz normal. Colocación del niño. Puesta en marcha del estímulo luminoso. Descenso de la luz. Espacio de silencio. Inicio suave de la música. Ofrecer otro estímulo (olfativo, táctil, etc). Momento de exploración de los sentidos. Descenso gradual de la música. Subida de la luz general Descenso suave del estímulo visual Nuestro objetivo es proporcionar al niño información procedente de varios canales sensoriales para enseñarle a interpretar e integrar los diferentes estímulos de los diferentes sentidos con el fin de enriquecer sus experiencias sensoriales y ampliar su conocimiento del mundo. La estimulación sensorial no se utiliza como parte aislada de un programa de rehabi- litación. Se trataría pues de una herramienta terapéutica más, a complementar los tratamientos que nuestros niños reciben en la actualidad. Es una actividad lúdica que no requiere ningún aprendizaje previo para beneficiarse de los estímulos sensoriales. Es una herramienta muy útil para niños que presentan irritabilidad y/o dificultades de relación con el entorno. Es un buen instrumento para reforzar los aprendizajes que se trabajan fuera del aula de estimulación. Dentro de un entorno de intervención interdisciplinar, como el que se ofrece en la asociación ASPAS, los objetivos, el desarrollo de las sesiones, y el registro de las mismas serán fruto del trabajo conjunto de todas las terapeutas. 7 Nuevo Servicio Actualmente contamos también con un MUSICOTERAPÉUTA que trabaja con los niños con diferentes objetivos terapéuticos a través de interacción e improvisación con instrumentos musicales, aprendizaje de canciones y melodías que facilitan la adquisición de conceptos y vocabulario, técnica vocal,, trabajo rítmico y otros métodos contemplados dentro de las diferentes técnicas de la Musicoterapia y la Logopedia. Todo esto se hace en una sala multisensorial terapéuticamente preparado para ello. ALGUNOS DE LOS OBJETIVOS CONSEGUIDOS DURANTE LOS TRATAMIENTOS SON: • Adquisición de conocimientos y conceptos. • Facilitar el desarrollo del lenguaje. • El procesamiento de la música ayuda a activar los dos hemisferios cerebrales, estimulando el desarrollo del cerebro y su estructura razonable, en tanto facilita el establecimiento de la red neuronal que permite mejorar la función cerebral. • Facilitar la comunicación y la expresividad a través del lenguaje no verbal. • Favorecer el desarrollo emocional y afectivo. • Agudizar la percepción auditiva a través de técnicas musicales de entrenamiento auditivo. • Fomenta la interrelación social. 8 Nuevo Servicio USO DE LA TERAPIA MIOFUNCIONAL EN ATENCIÓN TEMPRANA (TMF) La Terapia Miofuncional es una disciplina que se encarga de prevenir, valorar, diagnosticar y corregir las disfunciones orofaciales, es decir, las funciones que desempeñan los labios, lengua, dientes, mejillas, etc. que se encuentran alteradas. Desde la TMF se puede intervenir tanto en el lenguaje (fonación y articulación), como en funciones orales no verbales (postura corporal y mandibular, la respiración, la resonancia, control y coordinación fonorespiratoria, succión y masticación). Como vemos, la Terapia Miofuncional puede ayudarnos en aspectos tan indispensables como la respiración y la alimentación. Es de vital importancia tener en cuenta la relación que hay entre órgano y función. Modificando un órgano podemos modificar a su vez la función que desempeña, y viceversa. Un ejemplo, si un niño tiene un problema de sialorrea (babeo descontrolado) producido por una hipotonía en la zona orofacial (labios y mejillas), modificando su órgano, es decir, haciendo ejercicios para que sus labios y sus mejillas ganen tono muscular podremos modificar su función, se producirá un mejor sellado labial y por consiguiente la saliva dejará de salir de manera descontrolada. Por tanto, si tenemos en cuenta lo anterior, son beneficiarios de la Terapia Miofuncional niños que padezcan problemas de: - Succión digital (chuparse el dedo). Deglución: sialorrea (babeo descontrolado), malformaciones… - Onicofagia (morderse las uñas). Masticación: alteraciones dentarias con mordidas inadecuadas, problemas en la articulación témporo- mandibular… Respiración: respiradores bucales, alteraciones de coordinación fonorrespiratoria (disfemia o tartamudez, disfonías…). Articulación (dislalias). o pronunciación Postura: Parálisis cerebral y patologías degenerativas (Esclerosis, Parkinson…). Resonancia: afectada en personas con pérdidas auditivas, disfonías (alteraciones de la voz), afasias (alteraciones del lenguaje por daño cerebral), fisuras palatinas… Dentro de la TMF, se pueden realizar multitud de ejercicios, dependiendo del órgano o la función que queramos modificar. Además es importante evitar algunos malos hábitos que influyen muy negativamente en el desarrollo de los órganos orofaciales, como son: - Uso prolongado del chupete. - Queilofagia (morderse o relamerse los labios y alrededores). Otra de las técnicas relacionadas con la Terapia Miofuncional es el uso de vendajes neuromusculares, concretamente el Kinesiotape. El Kinesiotape es, como decimos, un tipo de vendaje especial que permite la movilidad de la zona vendada. Sus aplicaciones desde la TMF en el ámbito logopédico son las siguientes: - Control de la sialorrea (babeo). (Ver foto). - Control de la libertad lingual (la lengua sale en posición de reposo y se interpone entre los dientes). - Control de la postura. - Aumento del tono en zonas hipotónicas (labios, mejillas…). - Relajación de zonas con exceso de tono (útil en disfonías, parálisis cerebrales…). Conchi del Bosque Martín Logopeda. CAT de ASPAS Madrid. En esta foto podemos ver a Olmo mientras se le aplica el Kinesiotape en el músculo orbicular del labio, para favorecer el sellado labial y evitar la sialorrea (babeo). 9 Experiencia CUANDO DE UNA DESGRACIA NACE UNA BENDICIÓN. Someramente explicamos nuestra trayectoria vital, larga y corta a la vez, muy rápida a los ojos ajenos pero los segundos se antojaban horas a los nuestros, hermosa e inmejorable en cualquier caso. Mediados de los noventa, yo Ángel, a mis quince años de edad, por providencia divina (así lo veo yo), recaigo en un instituto del barrio de Moratalaz. Un día cualquiera, podría ser lunes o viernes, es igual, sólo sé que fue, ha sido y será uno de los días más hermosos de mi vida. Subía las escaleras que me llevarían a mi clase cuando observe unas zapatillas de color granate y pensé “jamás me fijaría en una chica con esas zapatillas”, ja ja ja, destino caprichoso, alzé mi mirada y encontré al ser más hermoso que jamás habían visto mis ojos, sentí alegría y pena a la vez, opresión en el pecho y un nudo en el estómago a la vez, nervios y paz a la vez, ilusión y zozobra a la vez… todo a la vez, todo a la vez que sentí que había encontrado el amor de mi vida. Tres largos y cortos meses de noviazgo adolescente y después… puuuuuuffffff, se esfumó como un espejismo, como el alma de un moribundo… todo terminó, al menos por ahora. Ocho largos (y estos si largos) años transcurrieron en los que, a pesar de que María no lo cree, no pasó un solo día sin que pensara en ella, no pasó una sola noche sin que besara una fotografía suya que guardaba porque me hacía sentir cerca de ella, me dolía sí, pero era como esa lanza que hiere pero que si la extraes de tu cuerpo morirías desangrado… así lo sentía yo. Y de nuevo los caprichos del destino, quien a través de unos amigos comunes tienden un puente que une los dos mundos en los que hasta ese día habíamos vivido, y sonó mi teléfono “holaaa, ¿sabes quién soy?” escuché una voz con la que “sentí alegría y pena a la vez, opresión en el pecho y un nudo en el estómago a la vez, nervios y paz a la vez, ilusión y zozobra a la vez… todo a la vez, todo a la vez que sentí que había encontrado el amor de mi vida.” Así es, aquel sentimiento único e irrepetible volvió a mi veloz como un rayo, era ella, la que con tan sólo cuatro palabras había devuelto a mi vida una sensación que creí haber perdido para siempre, pues jamás en ningún otro sitio pude experimentarla. A esa llamada le siguieron algunos meses de amistad y el amor, de nuevo, por fin, su amor, iniciado por un beso en un bar (justo debajo del que después sería nuestro hogar), y materializado tan sólo unos meses después cuando quedamos embarazados de nuestra preciosa, maravillosa hija mayor Carla. Nueves largos y cortos meses de embarazo, con las ilusiones típicas de unos padres primerizos, “¿Qué nombre la ponemos? ¿Te imaginas cuando te llame Mamá?”… cierto día recuerdo llegar del trabajo y ver al amor de mi vida, tan hermosa, tan embarazada, tumbada en el salón con unos auriculares puestos en la tripota sonando música clásica… ja ja ja, pensé que se había vuelto majara pero ella, que entre otras muchas cosas, y perdónenme el resto de madres, es la mejor madre que un hijo puede tener, sabía que su bebé podía escuchar la música y eso la hacía mucho bien. Mil canciones, mil besos, mil “Carla te queremos ven pronto, te va a encantar tu habitación”… y vino. 11/11/2008 a las 20 horas la vi salir, tan pequeña y tan grande a la vez, tan bonita, con ese olor que sólo aquel que lo huele puede reconocer…..y la abracé “hola narizotas, que preciosa eres” entre lágrimas sólo alcance a decir, sólo eso nada más y nada menos, mientras escuchábamos a mamá llorar de alegría de cansancio y de amor, y dolor porque ella, y que me perdonen todas las madres, es la mamá más valiente que un hijo puede tener, porque entre otras cosas y por voluntad propia, trajo al mundo a Carla sin epidural, como te admiro. Ocho largos y cortos meses de cuentos, besos, un columpio con música dulce para tranquilizar, cien mil “sssssshhhhhh que la princesa está dormida”, te mato si la despiertas… ja ja ja, que típico, aaaaahhh!!! y mamá pata, la que no alcanzábamos a comprender porque… no tranquilizaba a Carla en sus malas noches. Y llegó, no sé qué día era, puede que lunes o igual viernes que más da, el caso es que llegó la “HIPOACUSIA NEUROSENSORIAL BILATERAL PROFUNDA”, 10 cuatro palabras que pesaron como cuatro losas, que hirieron como cuatro puñales, que mataron como cuatro asesinos cobardes que nos esperaban al acecho para matarnos la vida… y lo hicieron, vaya si lo hicieron, por tres días permanecimos muertos, sumidos en el peor de los infiernos, la incertidumbre, el pensar que todos los cuentos, los cantos, las palabras de amor, TODO no había servido para nada porque Carla no había oído nada… que gran error por nuestra parte pensar esto, pero aún no lo sabíamos. Y las primeras preguntas… “¿Se cura?, ¿Puede ser un error? ¡Seguro que es un error!... !Si la niña te mira cuando la hablas!”, negación, desesperación, en fin una amalgama de sentimientos que van y vienen sin control y que desestabilizan todo lo que tocan. Tres largos, y estos si, largos días, larguísimos aún más que los ochos años sin mi amor, hasta que por fin ella y yo decidimos luchar, juntos, sin descanso, cada día, y ella se erigió como la comandante de un ejército de tres, ella nos dirigió, ella nos empujó, ella planeó todas y cada una de las batallas y todas las ganó. Ellas María y Carla, comandante y estandarte respectivamente de mi ejército de tres, en el que yo como fiel soldado a sus órdenes daría mi vida si fuese preciso por ellas, por ganar nuestra particular guerra. Potenciales evocados, TAC, scanner, extrañas palabras, la mitad de su significado no lo entiendes y la otra parte asusta. Dan lugar a la segunda parte de tu particular autocuestionario, ¿Por qué?, ¿algo hicimos mal?, ¿quizá no tuvimos suficiente cuidado?... preguntas vacías, desorientadas, inservibles, sin retorno. Preguntas que todos los padres en las mismas cir- cunstancias nos hacemos y que son tan inevitables como inútiles. Al darnos cuenta de esa inutilidad decidimos cambiar esas preguntas, cambiamos el ¿Por qué? por un ¿Por dónde empezamos?, el ¿algo hicimos mal? por un ¡hagamos todo lo mejor que este en nuestra mano por ella!, y el ¿quizá no tuvimos cuidado suficiente? por la firme determinación de ser escrupulosos y estrictos en todo aquello que ayude a nuestra princesa. Este, desde nuestro humilde punto de vista es el comienzo de todo, el comienzo de un largo, arduo y laborioso camino que, día a día, semana tras semana, mes a mes, va transformando su vida, lo negro empieza a clarear, la incesante lluvia que inunda a diario tus ojos comienza a remitir y se ve el sol, chiquito al principio, pero sol, el miedo da paso a la ilusión, el desconocimiento a la sabiduría… y conoces más y mejor, conoces un mundo nuevo, habitado por extrañas y ma- ravillosas criaturas, logopedas, asesor@s sordos, asociaciones (ASPAS en nuestro caso, un beso fuerte), otorrinolaringólogos, profesores (E.I. PIRUETAS Y CEIP EL SOL, también en nuestro caso, mil gracias), personas sordas… al principio te resultan extraños/as e incluso puede que sientas el inevitable “este no es mi mundo”… normal, es tu proceso de adaptación, con el paso del tiempo te das cuenta de que todos esos seres extraños son exactamente igual que tú con una diferencia, ellos/as son más sabios, son más humanos, no por una aptitud innata sino por que tratan con más seres humanos, me explico; la mayoría de las personas que no tienen contacto directo con otras personas con cualquier tipo de discapacidad, normalmente los evitan, no por maldad sino más bien por pudor, por desconocimiento, se les percibe como diferentes… y digo esto porque yo era el primero que me comportaba en este sentido. Este comportamiento te aísla de un gran por- 11 centaje de seres humanos, a los que en esta sociedad se les ha catalogado como “discapacitados” término con el que nosotros no comulgamos, pues, a día de hoy, mi maravillosa mujer y yo hemos sido bendecidos con unos conocimientos, unas sensaciones y una capacidad de empatizar con los demás que dudamos mucho que las personas “normales” nos la hubieran reportado, por tanto sería más conveniente cambiar el término “discapacitado” por “maestro de vida”, porque son exactamente eso lo que son… porque nacen con lo que en principio es una desventaja y la convierten en una virtud, porque nos enseñan a todos el valor del esfuerzo, de la constancia, de la autosuperación, sin penas, sin autocompasión. Nuestra hija Carla, una niña preciosa con “HIPOACUSIA NEUROSENSORIAL BILATERAL PROFUNDA”, con un 41% en su título de MAESTRA DE VIDA, ha sido nuestra bendición, tendríamos que nacer varios cientos de veces para agradecerla que naciera tal y como es. No vamos a decir que todo es maravilloso, educar a un niño/a sordo/a es difícil, cosas tan habituales como calmarles en la noche o simplemente una regañina cuando no llevan los implantes, se hace más complicado, la vida es más compleja pues hay que acudir a logopedia, programaciones, etc… mucho cuidado con la lluvia, la piscina, ojo hija mía no pierdas los implantes y no juegues a lo bruto… se rompe un cable, atención a no quedar sin pilas… cosas que pasan a formar parte de tu día a día y que indudablemente la hacen más complicada… y rica a la vez. Con los años ver a nuestra princesa quitarse y ponerse los implantes sola nos llena de orgullo. Ver como se pone su capucha cuando llueve nos llena de orgullo. Ver cómo cambia sus pilas nos llena de orgullo. Qué pequeña y que mayor a la vez, que responsable, que bonita, que bendición. Cierto día, recuerdo, alguien que creía conocer el mundo de las personas sordas, en su infinita estupidez me dijo “no tengas más hijos”… ja ja ja, el amor de mi vida me regaló dos preciosos hijos más, Carmen una preciosa niña oyente y Leo un maravilloso bebe sordo a punto de cumplir un añito y de recibir su primer implante, ahora mi ejército es más grande somos cinco, tres oyentes y dos maestros de vida, y les aseguramos QUE NO CAMBIARÍAMOS NI UN SOLO SEGUNDO DE NUESTRA VIDA, pues entre los cinco conseguimos que de una desgracia naciera una bendición. Toda una vida de agradecimiento a ASPAS Madrid, por vuestro apoyo, cariño, comprensión y alegría, a todo el equipo, a las que eran y las que son, en especial a Araceli y Yoldi, y súper especial a Ade, por tu cariño y tu alegría, por entregar tantas y tantas horas a nuestra princesa y ayudarla a ser lo que hoy es. 12 Actividades para jóvenes sordos con otras discapacidades asociadas, que se comunican en LSE Taller de Alfabetización Se realiza semanalmente, en cuyas clases se trabaja la lectura, la escritura y se perfecciona la comunicación en lengua de signos entre sus usuarios. Además, a través de diferentes actividades se desarrollan sus habilidades sociales, su capa- cidad de razonamiento y sus conocimientos de la vida diaria, contribuyendo a su autonomía y calidad de vida. 13 Taller de Ocio y Tiempo Libre Las actividades de ocio y tiempo libre se escogen y realizan con la intención de entretener y divertir a los usuarios del Taller, además de estimular la comunicación entre ellos, propor- cionándoles la oportunidad de relacionarse con otras personas en LSE, reducir su aislamiento y trabajar habilidades sociales. Estas actividades se planifican trimestralmente y tienen lugar en fin de semana, cada quinde días, las cuales no serían posibles sin la colaboración de las personas voluntarias que nos acompañan. “Los voluntarios que colaboramos y acudimos a las salidas de Ocio y Tiempo Libre de ASPAS Madrid, hemos incluido estas actividades en nuestra rutina y esperamos con alegría que nos llegue el e-mail en el que se nos informa de nuestra próxima cita con los chicos que asisten a este Taller. Las salidas son realizadas con mucha ilusión por parte de todos los que participamos en ellas, tanto por la actividad que se vaya a hacer (ver exposiciones, visitas guiadas, ir a la bolera, los billares…) como por el hecho de reunimos, pasar juntos un ratito del fin de semana, contarnos anécdotas que nos hayan pasado, reírnos de nuestras bromas y, en definitiva, disfrutar de nuestro grupo de amigos”. Almudena Lois, voluntaria. 14 Servicio de Orientación y Empleo El Servicio de Orientación y Empleo de ASPAS-Madrid, puesto en funcionamiento en 1.996, es un recurso específico para todas aquellas personas en edad laboral con discapacidad auditiva residentes en la Comunidad de Madrid, cuyo objetivo es facilitar su acceso al empleo, orientándoles en cuanto a sus posibilidades de formación, dotándoles de las herramientas necesarias para hacer su propia búsqueda activa de empleo, y sensibilizando a los empresarios en cuanto a las capacidades de las personas sordas para desarrollar un trabajo. Para acceder a este Servicio es imprescindible estar en posesión del certificado de minusvalía por discapacidad auditiva (con un mínimo del 33%), y solicitar cita ya sea por Teléfono: 91 725 07 45, Fax: 91 726 63 86 o e-mail: [email protected]. Isabel Barragán Técnico de Empleo Talleres Nuevos para Adultos: Terapia Vocal: Aplicación de la técnica vocal utilizada por los cantantes como terapia para lograr una optimización de la emisión vocal de las personas con problemas de lenguaje. En este sentido, la técnica vocal ayuda a una efectiva emisión, una buena articulación y una correcta prosodia, que son básicos para una comunicación eficiente. La base de esta técnica consiste en sacar el mayor provecho posible de las funciones de los diferentes órganos del aparato fonador y de los elementos necesarios para la producción del sonido: aire, vibración, resonancia. Musicoterapia: La musicoterapia está considerada hoy día como una de las terapias alternativas en auge con mayores resultados en el tratamiento de las distintas problemáticas y patologías presentes en un amplio número de colectivos, utilizada como tratamiento multidisciplinar en sí mismo y siendo también de refuerzo para otros tratamientos interdisciplinares como en el caso de ASPAS. En adultos, la Musicoterapia busca descubrir potenciales y/o restituir funciones del individuo para que éste alcance una mejor organización intra y/o interpersonal y, consecuentemente, una mejor calidad de vida a través de la prevención y rehabilitación en un tratamiento. La Musicoterapia proporciona un ambiente ameno y creativo facilitando al terapeuta la oportunidad de satisfacer las necesidades físicas, cognitivas, emocionales y sociales del individuo, ayudándole a desarrollar y estimular su competencia comunicativa para la vida. 15 Taller Entrenamiento auditivo: Taller Habilidades Sociales: El objetivo principal es la rehabilitación o habilitación (sobre todo en los casos de implantes cocleares) a través de la música en sus distintas manifestaciones. También se trabajará la optimización de las frecuencias audibles para optimizar los beneficios del implante y fortalecer el trabajo de los restos auditivos en el caso de los audífonos. Trabajar las habilidades sociales, el autoconocimiento y las emociones a través de la música, la danza y el movimiento, desarrollando las capacidades creativas y artísticas dentro de un grupo con necesidades y características afines. Se trabajará la improvisación musical y coreografías de baile en grupo. 16 Taller Emocionarte: Círculo de Baile: Taller enfocado desde la disciplina de la Musicoterapia para el desarrollo de la inteligencia emocional y la estimulación de los medios alternativos de comunicación, de expresión y control de las emociones y de estimulación de los sentidos, trabajando el auto-concepto y la expresividad a través del lenguaje no verbal y las diversas manifestaciones artísticas, mediante la ejecución e improvisación instrumental y vocal Hemos empezado un taller de baile en el mes de febrero con jóvenes hipoácusicos con la intención de que aprendan pasos de baile moderno y una vez a la semana ir a practicar lo aprendido en una discoteca. Es un taller muy divertido donde además se hacen amigos. 17 Servicio de rehabilitación de lenguaje de adultos Creado en la primavera de 1988 continúa ofreciendo sus servicios: Logopedia, lectura labial y rehabilitación de implante coclear Experiencia 20.000 leguas de viaje subcoclear Rubén Hernández González En 1.869 Julio Verne escribe la extraordinaria historia de “20.000 leguas de viaje submarino”. Una novela de ciencia ficción para los lectores de la época que veían los inventos del Nautilus como imposibles de realizar en un futuro o como fruto de un ataque de locura del escritor que le hacía ver submarinos, escafandras,… inventos propios del delirio. ¿Qué habrían pensado en aque- lla época si Julio Verne hubiera escrito una historia como esta? En el seno de una familia trabajadora en una de las 7 Islas Afortunadas nace un niño un día de primavera. Un niño completamente sano y fuerte al que llamarían Rubén. Rubén tiene un infancia muy feliz y totalmente normal, desarrollándose fuerte, ágil y sano. Hasta que una mañana de oto- 18 ño cuando apenas había cumplido 16 años al levantarse de la cama sintió que había perdido gran parte de su audición. Había perdido en torno a un 50% en cada oído y tras ingresos hospitalarios, un sin fin de pruebas y análisis, los médicos sabían que no sabían nada. No sabían por qué había perdido audición, no sabían el cómo y lo peor, no sabían el cuándo, el futuro, la evolución (¿a peor a mejor???). Sólo tenían un nombre: Hipoacúsia bilateral ideopática. Desde ese momento Rubén tuvo unos nuevos compañeros de viaje en su vida: sus audífonos, que le permitirían tener una vida más o menos normal, con las limitaciones propias de dichos aparatos. Tuvo algunas pérdidas de audición más hasta que la situación se estabilizó. Sin audífonos solo podía oír vagamente aquellos sonidos similares a los del claxon de un coche o a los del grito de la chica de Psicosis. Con la ayuda de los audífonos fue quemando etapas de su vida. Consiguió sacar el BUP, tenía un buen grupo de amigos oyentes, accedió a la universidad, sacó su carrera universitaria y se incorporó al mercado laboral en un entorno totalmente oyente. Se casó con una mujer maravillosa y con ella tuvo 2 hijos espectaculares que eran sus tesoros más preciados. Tenía todo lo que un hombre puede soñar. Hasta que un día la historia se repetía y vuelve a perder la audición. Se apagó por completo, silencio total. Fue un duro golpe porque a pesar de llevar audífonos casi toda la vida y “apagarse” cuando se los quitaba, ahora era permanente, constante, profunda e indefinida. Lo más duro era perderse los momentos de sus hijos y la sensación de no poder protegerlos al no poder oír ni percibir algún posible peligro, porque tanto en el trabajo como en su entorno con la ayuda de la lectura labial se defendía bastante bien. Existía una posibilidad de recuperar parte de la audición: El implante Coclear. Según los profesionales que le evaluaron era un candidato de libro y en el que el implante podría tener un porcentaje de éxito elevado. Tras meses de espera que se hicieron interminables llegó el día. El día en el que el Doctor Joaquín de Vergas y su fantástico equipo del Hospital 12 de Octubre empezarían a fabricar otro Nautilus. La operación duró algo más de 5 horas y a pesar de lo complejo de la operación, la recuperación fue muy rápida, apenas unas 24 horas de ingreso hospitalario. Hubo que esperar otro larguísimo mes más hasta que se pudiera probar el implante y ver los resultados de la operación. Llegó el gran día. Los nervios, las ansias y los miedos fluían por todo su cuerpo y las pulsaciones se disparaban como las de los maratonianos. Colocaron los imanes correspondientes en la antena del aparato, cables por todos los lados, colocación de pilas, ordenador y Acción!!! ¡Oía!!! ¡Oía!!! Oía muchísimos sonidos, ruidos. Era como en la película de Matriz, una cascada de sonidos agudos y grabes en los que tenía que descifrar y enlazar sonidos para que alguna palabra tuviera algún sentido o para que fuera un sonido familiar. En el fondo se sentía desilusionado y decepcionado. Pensaba que iba a oír como antes y en- tender todo nada más conectar el nuevo aparato… Pero la aventura no había hecho más que comenzar. Tuvo la suerte de tener una extraordinario equipo de rehabilitación en ASPAS Madrid y de ir mejorando día a día. En los primeros días ya era capaz de entender a su entorno con el apoyo de la lectura labial, a sus hijos. Ir subiendo el nivel, entendiendo sin el apoyo de la lectura labial, cuando hablaban por la espalda, el temido teléfono, la televisión... Cada una de estas etapas era un auténtico subidón, el poder volver a estar “conectado” con los demás. El poder oír a sus hijos cuando lloraban por una caída en el parque e ir a ayudarlos y consolarlos, eso no tenía precio!!! ¡Era la releche!!! Se marcó retos más altos y aprendió a tocar el saxofón y hasta rizó el rizo tocando al son de una percusión y bajo como acompañamiento. Increíble, impensable, los resultados eran mucho más altos que sus mejores expectativas!!! Esta historia hubiera sido tan increíble, inverosímil o tan de ciencia ficción como lo era la del Capitán Nemo para la gente de 1869, incluso para mí que he nacido en esta época con tantos avances científicos me sigue pareciendo increíble que sean capaces de conectar una seria de electrodos al nervio auditivo dentro de la cóclea. Pero es real, es mi historia, mi vivencia. Me siento tremendamente afortunado de vivir en este momento de la historia de la humanidad en la que tenemos submarinos, escafandras y la ciencia y la medicina se han unido para tener también la posibilidad de un implante coclear. 19 La importancia de las ayudas técnicas Las prótesis auditivas, ya sean los audífonos o los implantes cocleares, a las personas con discapacidad auditiva nos permiten escuchar mejor… Sin embargo, hay que tener claro que con éstas prótesis no se recupera la audición en un 100%, por lo que necesitamos otros complementos que nos permitan romper aún más las barreras comunicativas y de acceso a la información, que son las ayudas técnicas o productos de apoyos. ¿Qué son las ayudas técnicas o productos de apoyo? Son aquellos productos o instrumentos fabricados con el objetivo de facilitar y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. ¿Cuáles son las ayudas técnicas o productos de apoyo para las personas con discapacidad auditiva? Existe una gran variedad de productos de apoyo en el mercado y poco a poco se van creando otros más novedosos. Pero, no todos los productos de apoyo son válidos para todas las personas con problemas de audición, puesto que dentro de la discapacidad auditiva nos encontramos con una población muy heterogénea: personas sordas que se comunican en Lengua de Signos, personas con prótesis auditivas (implantes cocleares, implantes osteointegrados y/o audífonos) e incluso personas con pérdida de audición leve o moderada cuya discapacidad ha sido adquirida en la edad adulta y se comunican en lengua oral… Sin embargo, existe una barrera comunicativa en la que coincidimos la mayoría de las personas con discapacidad auditiva, y os la muestro con las siguientes preguntas: ¿Nos enteramos cuando alguien viene a nuestra casa, por ejemplo, un familiar o el mensajero para entregar un paquete?, ¿y si el bebé llora por la noche o el niño se despierta por una pesadilla horrible?, ¿o si a alguien se le olvidan las llaves de su casa e intenta llamarte? y sobre todo, ¿y si hay un incendio? Pues bien, hay varios fabricantes de ayudas técnicas que nos ayudan en nuestro día a día frente a estas situaciones. Sin embargo, hoy en día el sistema más completo de los productos de apoyo que existen son los productos de la marca Bellman & Symfon. 20 En la imagen de arriba vemos que se divide en dos columnas, de modo que en la de la izquierda están los receptores y en la otra se pueden ver los transmisores. Todos ellos se interconectan entre sí. Es decir, si por ejemplo, colocamos el detector de puerta junto al telefonillo, un micrófono externo se conectará al timbre de la puerta, y en el momento que detecte el sonido del timbre de la puerta o telefonillo, el detector de puerta se encargará de enviar el aviso a cualquiera de los receptores (un despertador, una pulsera, un flash o un buscapersonas). Una de las ventajas de los receptores es que existen cuatro indicadores luminosos que te dirán de donde proviene la señal. Estos indicadores son: puerta, bebé, incendio o teléfono. De este modo no es necesario tener un receptor para cada señal. 21 Lo que más nos preocupa de todo son nuestros bebés o hijos, por lo que me gustaría compartir mi experiencia laboral desde escucha+ con mis clientes que utilizan hoy en día los productos de Bellman y otro producto novedoso Watch & Care. Una de las desventajas del producto Bellman & Symfon, pero también es útil, es que no lleva video vigilancia de bebé ni tampoco monitor bebé. Uno de los clientes, su madre, que es oyente, me planteo una pregunta, a veces los niños cuando no hacen ruido es que está haciendo algo malo, por ejemplo, pintar las paredes o alguna otra gamberrada infantil. Efectivamente, busqué la solución y voilá, el producto Watch & Care es el único producto que es monitor de bebé y con video vigilancia conectado al disco vibrador, la desventaja que no se interconecta con otros productos. Con éste, por el día se engancha el monitor de bebé en su cinturón y cuando el niño llora, el monitor de bebé vibra. Y durante la noche, el monitor de bebé lo dejas cargando en la base y se conecta con un disco vibrador (importante, debajo de la concha del colchón, no de la almohada por tema de seguridad) y te despertará gracias a la vibración del disco vibrador. Otra novedosa solución es utilizar el receptor Flash con batería o el despertador de Bellman conectado con un sensor de luz para móvil, tableta e incluso un monitor de bebé. Se puede comprar cualquier monitor de bebé con un video vigilancia, de modo que en el momento que la video vigilancia detecte el llanto de bebé, automáticamente el monitor de bebé encenderá la pantalla. Gracias a la luz de la pantalla del monitor de bebé, el sensor de luz detectará y te despertará a través del despertador con el disco vibración, flash y sonido fuertes o con el receptor de flash que iluminará con luces fuertes. También tiene la opción de conectar el disco vibración. Por último, comentaros que si necesitáis información y/o asesoramiento de cómo adaptar vuestro hogar para que sea más accesible, podéis enviarme vuestras consultas a este correo eduardo.palomino@ escuchamas.com Estaré encantado de ayudaros. Eduardo Palomino Director de Escucha+ 22 Implantes Osteointegrados. Experiencia personal Soy sorda desde hace 15 años a raíz de la destrucción de ambos oídos en los embarazos. Al tener timpanoplastias bilaterales se descartó en todo momento la posibilidad de audífono, dado que el uso del mismo provocaría infecciones de repetición y múltiples cirugías. Hace 8 años el Dr. Gómez Ullate me comentó la posibilidad de realizarme un implante osteointegrado para poder oír en el trabajo, en el Hospital; por si no os lo había dicho soy enfermera y el resultado de esa decisión fue volver a integrarme en el mundo. Un implante osteointegrado se suele plantear cuando la pérdida de audición es de transmisión, generalmente el problema radica en el oído externo o medio. Este tipo de dispositivos están basados en la vibración creada por las ondas de sonido, el procesador reconoce las ondas de sonido. Un chip analiza y mejora el sonido digitalmente. Posteriormente lo envía al implante y éste directamente al oído interno a través del hueso. El proceso consiste en implantar un dispositivo en el hueso del cráneo donde se integra. Existen diferentes tipos de implantes: algunos como BAHA y PONTO consisten en un implante con un tornillo hacia el exterior donde encaja el procesador externo. Otros como BAHA-4 el implante se une al procesador a través de un imán. Al principio la integración tardaba uno 3-6 meses, actualmente en algunos tipos de implantes en una semana ya pueden estar funcionando. Se suele realizar una audiometría donde se valora la audición normal (por el oído) y ósea (hueso del cráneo). Si la audiometría ósea es buena se puede plantear este tipo de implantes. El siguiente procedimiento es realizar una prueba que generalmente es realizado con la mediación de la casa comercial. Esa prueba puede consistir en probar el procesador a través de una banda elástica o con un cristal de metacrilato. Si en la prueba el paciente nota una mejoría de audición, y la casa co- 23 mercial considera al paciente APTO, se comienza a realizar un preoperatorio quirúrgico (anestesista, analítica, radiografía de tórax y electrocardiograma). La intervención, dependiendo del cirujano y el anestesista, se realizará con anestesia local o general. La herida quirúrgica, localización del implante y tipo de intervención dependen del cirujano. mina, y otros que el implantado decide (en mi caso para ir a ambientes ruidosos como cafeterías y escuchar sólo al de en frente). Cuando el cirujano considera la casa comercial da el primer procesador, el cual debe ser programado en un centro audiológico. Cada casa comercial tiene sus centros audiológicos con el personal cualificado. Solo me queda por decir que implantarme fue la decisión mejor tomada en mi vida, tanto que me implanté el otro oído hace 2 años. Pero que antes de implantarse hay que plantearse los costes que tiene este tipo de procesadores en las personas mayores dado que las reparaciones (aunque son pocas) y el cambio de procesador (8-10 años), tienen un coste elevado. Existen dos formas de programación: Una en automático, en la cual es el procesador el que decide a donde direcciona sus micrófonos y discrimina determinados sonidos. Otra en programación, en la cual se suele poner un programa en abierto en la que es nuestro cerebro el que discri- Los cuidados del implante, al menos es lo que yo aconsejo, suelen ser básicos, como limpia de la zona del implante con agua oxigenada o alcohol. Hidratación si se presenta algún tipo de descamación. No me gustaría finalizar sin comentar la importancia del implante doble en las sorderas bilaterales, no solo en niños. No solo es importante para la lateralidad (saber de dónde vienen los sonidos), si no para el equilibrio muchas veces dañado en este tipo de paciente. Existen estudios, lamentablemente solo en el extranjero, que demuestran un aumento de un 20% de la audición con el segundo implante. Yo solo puedo contaros mi experiencia, y es que no sé cómo vivía sin implantes, pero desde luego sé que no podría volver a trabajar sin mis dos procesadores, gracias a los cuales puedo saber de dónde vienen los sonidos, y atender eficientemente a mis pacientes. Mi agradecimiento al Dr.Gomez Ullate, Dr. Lassaleta y a los equipos de Enfermería del H.U. Móstoles y La Paz, los cuales me devolvieron la integración al mundo laboral. Un saludo. Cristina Hernández Puente Enfermera del Hospital Universitario La Paz 24 Lectoescritura en personas sordas adultas Leer y escribir (pero sobre todo leer) son las llaves que nos abren un mundo de conocimientos, de culturas, de avances y de contacto humano. A demás, nos dan acceso a nuestros derechos, a la estructura básica de nuestro sistema social, y es por ello por lo que, como comunidad, tenemos mecanismos para garantizar la adquisición de estas habilidades. Unas habilidades fuertes en lecto-escritura nos permiten ejercer como ciudadanas y ciudadanos de pleno derecho, y participar de la vida cultural de,nuestra comunidad. Por el contrario, unas pobres habilidades, nos dejan en indefensión frente al sistema legal, laboral o, incluso, social, ya que nos impiden el acceso a derechos y oportunidades sólo accesibles por la vía de la lecto-escritura. Ésta es la situación en la que viven todavía muchas personas sordas e hipoacúsicas. Hoy en día, la lectoescritura sigue siendo una asignatura pendiente dentro de la educación de las personas sordas, que cuando llegan a la edad adulta, siguen necesitando de grandes apoyos para la comprensión y producción de la mayoría de la información escrita (muchas veces, en situaciones muy relevantes para su vida). Los factores que hacen que esta situación sea así son varios. Por una parte, está la gran diferencia en la estructura de la lengua de signos (LSE) frente a la lengua oral (LO), que dificulta mucho la comprensión lectora; peo también existen déficits en cuanto a la enseñanza de estas habilidades en la educación formal. Ante esta necesidad, y reconociendo la importancia de la lectoescritura para el desarrollo individual, muchas asociaciones de personas sordas y familias están intentando ofrecer apoyos específicos que tratan de mejorar el manejo de estas habilidades. Desde ASPAS, se han creado grupos para la mejora de la lectoescritura en personas sordas e hipoacúsicas adultas. Estos cursos se centran en los aspectos más relevantes de la vida del individuo que se ven afectados negativamente por unas pobres habilidades en lectoescritura. Estas dimensiones serían: acceso a la información, la comunicación con personas de fuera del entorno de la comunidad sorda, el ocio y el plano laboral. Dificultades de las personas sordas en la lectoescritura: estructura, vocabulario y verbos Así como en las nuevas generaciones se percibe una mejoría en este sentido, las personas adultas sordas (de alrededor de 30 años), siguen presentando grandes dificultades, especialmente en los planos de estructuración de oraciones o texto, vocabulario y en el manejo de las formas verbales. Asimismo, también se observa una mayor habilidad en comprensión que en producción. En este sentido, a la hora de enfrentarse a un texto, existe la tendencia (por costumbre heredada de la enseñanza formal, o por estrategia natural) a “transliterar” el mensaje en LO a LSE, añadiéndole los conectores correspondientes. A esto se suma el reconocimiento y extracción de “palabras claves” dentro del texto, lo que ayuda a extraer un significado general. Esto facilita una com- prensión del texto que permite la respuesta a preguntas directas sobre el mismo; cuando se trata de preguntas indirectas, surgen mayores dificultades, que alcanzan su máximo a la hora de la producción escrita. En la producción, la tendencia sigue siendo la de mantener la estructura de la LSE, lo que dificulta su comprensión. María L. Morán 25 ¿Qué servicios ofrecemos? Asesoramiento, Orientación e Información Centro de Atención Temprana Servicio de Trabajo Social Servicio de Orientación y Asesoramiento Psicológico Servicio de Orientación e Inserción Laboral Servicio de Atención y Apoyo a la Familia (SAAF) Escuela de Familias Sección de Implantados Cocleares Estimulación Fisioterapia Logopedia Psicoterapia Psicomotricidad Musicoterapia Rehabilitación de Implantados Cocleares Centro de Rehabilitación del Lenguaje para Adultos Logopedia Terapia Vocal Lectura Comprensiva Taller de Entrenamiento Auditivo Rehabilitación de Implantados Cocleares Lectura Labial para personas sordas postlocutivas y preimplantadas Formación Taller de Alfabetización Clases de Lectoescritura para personas sordas Clases de inglés para niños y adultos con discapacidad auditiva Actividades de Ocio y Tiempo Libre Taller de Ocio y Tiempo Libre para jóvenes sordos con otras discapacidades añadidas Servicio de Videoteca Subtitulado Talleres para personas con discapacidad auditiva: de baile, pintura, habilidades sociales, equilibrio,… 26 ¿Quiénes somos? La Asociación de Padres y Amigos de los Sordos de Madrid (ASPAS-Madrid) es una entidad sin ánimo de lucro y Declarada de Utilidad Pública. Lleva funcionando desde 1972, ininterrumpidamente. En julio de 2015 obtuvo el sello de “ONG acreditada por la Fundación Lealtad”, que acredita que cumple con las exigencias de transparencia y buenas prácticas. ¿Cuáles son nuestros objetivos? a) Velar por las personas con discapacidad auditiva y sus familias desde un punto de vista sanitario, social, laboral y familiar, representándolas en su ámbito competencial. Velar también por los niños con problemas de desarrollo y discapacidad, y por los mayores; favoreciendo su integración socio-familiar y su autonomía personal mediante programas de rehabilitación del lenguaje. b) Informar y orientar a los padres y familiares de personas con discapacidad preferentemente auditiva, facilitando cuanta información, documentación y asesoramiento les sea de interés. c) Elevar a los poderes públicos cuantas peticiones, estudios y sugerencias reconsideren oportunas para la satisfacción de los intereses y demandas de los padres y familiares de personas con discapacidad preferentemente auditiva, si bien éstos no podrán ser contrarios a los de la Asociación, ni a la constitución y demás leyes aplicables. d) Fomentar la educación y formación integrales de las personas con discapacidad preferentemente auditiva. e) Promover el acceso de las personas con discapacidad auditiva al pleno empleo. f) Informar a la opinión pública y a los medios de comunicación social, de las necesidades y aspiraciones de las personas con discapacidad preferentemente auditiva y sus familias de la Comunidad de Madrid. g) Colaborar con los poderes públicos en la realización de una política en orden a la plena integración de las personas con discapacidad preferentemente auditiva en la sociedad española en condiciones de auténtica igualdad de oportunidades, así como proponer y desarrollar cuantas medidas sean necesarias a tales fines. 27 Guía de Recursos de la Discapacidad Auditiva Por Araceli Castaño Gila, Psicóloga y Logopeda Colabora: María Eugenia Auñón de la Torre, psicóloga del SAAF La Guía de Recursos de la Discapacidad Auditiva tiene como objetivo informar a las personas con este tipo de discapacidad, a sus familias y a los profesionales, acerca de los recursos que tienen a su alcance en la Comunidad de Madrid, con el fin de mejorar su calidad de vida. www.aspasmadrid.es Agradecimientos: Todas las actividades que realiza ASPAS Madrid son posibles gracias a la generosidad de: Comunidad de Madrid Territorios solidarios de BBVA Ayuntamiento de Madrid Los socios FIAPAS Junta directiva Fundación Once Equipo profesional Fundación Carrefour Voluntarios