VIVIR CON EPILEPSIA

VIVIR CON EPILEPSIA
20-22 de mayo de 2009
Madrid
DOSSIER DE PRENSA
ÍNDICE
1.- La epilepsia
1.1.- Vivir con epilepsia
1.2.- Tipos de epilepsia
2.- Las crisis: la manifestación de la epilepsia
2.1.- Fases de una crisis
2.2.- Tipos de crisis
2.3.- Síndromes de la epilepsia
3.- Los grandes retos de la epilepsia
3.1.- La información
3.2.- La prevención
3.3.- El tratamiento
4.- El tratamiento
4.1.- Fármacos antiepilépticos
4.2.- Intervenciones quirúrgicas
4.3.- Estimulación nervio vago
4.4.- Dieta cetógena
5.- La enfermedad de los grandes mitos
6.- ¿Sabías que…?
LA EPILEPSIA
La epilepsia es un trastorno del cerebro que origina una predisposición a sufrir crisis
epilépticas repetidas. No se trata de una enfermedad psiquiátrica o mental, sino que es
una patología neurológica que ocasiona un problema físico derivado de un
funcionamiento anormal esporádico de algunas neuronas. Puesto que su único
síntoma son las crisis epilépticas que se manifiestan de forma intermitente, la mayoría
de las personas con epilepsia son plenamente capaces el resto de su tiempo y pueden
llevar una vida normal.
Las crisis pueden afectar a funciones como el movimiento o el comportamiento, o al
nivel de consciencia, es decir, a la noción de lo que sucede alrededor de uno. Un
ataque suele durar apenas segundos o minutos, después del cual, la crisis finaliza y el
cerebro vuelve a la normalidad.
En España, se
estima que
cerca de
400.000 personas
padecen epilepsia y,
cada año, se
diagnostica una
media de 20.000
nuevos casos
En España, se estima que cerca de 400.000 personas
padecen epilepsia y, pese a que esta patología puede
afectar a cualquier edad, aproximadamente, el 80% de
los casos se manifiesta antes de los 12 años. En el
mundo, un total de 50 millones de habitantes conviven
diariamente con la epilepsia y, aunque existen
circunstancias como cambios hormonales o la falta de
sueño que la acentúan, esta patología afecta por igual en
todos los países, a ambos sexos y razas.
Aunque cada año se diagnostican en España una
medida de 20.000 nuevos casos (anualmente, en el
mundo se diagnostican dos millones de nuevos pacientes) y que ésta es una de
las patologías crónicas más comunes, a día de hoy, las pacientes con epilepsia deben
hacer frente a un grave estigma social derivado del desconocimiento. Sin embargo,
aproximadamente el 70% de las personas con epilepsia pueden disfrutar de una vida
plena, sin crisis, gracias a la administración de tratamientos antiepilépticos.
Vivir con epilepsia
La epilepsia puede estar asociada a importantes consecuencias físicas,
psicológicas y sociales, y su repercusión en la calidad de vida de la persona suele
ser mayor que en el caso de otras enfermedades crónicas. Diversos factores
contribuyen a esta negativa repercusión, como el carácter impredecible de las crisis, el
miedo a una crisis repentina y el estigma social que tiene la epilepsia.
Además, la epilepsia incrementa en dos o en tres las posibilidades de muerte en
comparación con el resto de la población. Esto es debido a las subyacentes
condiciones que causan la epilepsia y a los efectos asociados de las crisis recurrentes.
Riesgos físicos son una preocupación añadida a la hora de padecer una crisis.
En concreto, las últimas investigaciones reconocen que en pacientes que habían
tenido al menos una crisis durante el último año, el 24% había sufrido al menos un
golpe en la cabeza; el 16%, una quemadura; el 10%, una lesión dental y el 6% había
experimentado una fractura.
Frente al 70% de las personas con epilepsia, que pueden disfrutar de una vida
normalizada gracias a la administración de antiepilépticos, más del 30% de los
pacientes no responden a los habituales fármacos y siguen padeciendo crisis
incontroladas que revelan la importancia de desarrollar nuevos fármacos más
avanzados.
Tipos de epilepsia:
Atendiendo al origen o causa que desencadena el diagnóstico de la epilepsia, existen
tres categorías fundamentales:
Idiopática: aparentemente no existen causas que provoquen la enfermedad. El 60% de
las personas que padecen epilepsia tienen una epilepsia idiopática.
Sintomática: las causas son reconocidas y pueden deberse a una lesión o cicatriz
cerebral producida después o durante el nacimiento, traumatismos, infecciones del
sistema nervioso central y, ocasionalmente, tumores cerebrales.
Criptogénica: en estos casos, los especialistas creen que es probable que exista una
causa, pero no son capaces de detectarla.
LAS CRISIS: LA MANIFESTACIÓN DE LA EPILEPSIA
Una crisis es el resultado de una descarga repentina de actividad eléctrica en el
cerebro. Las crisis se desencadenan por cambios físicos que se producen en las
neuronas y que pueden afectar a funciones como la consciencia, el movimiento o el
comportamiento. Los cambios generalmente duran apenas segundos o minutos,
después de los cuales, la crisis finaliza y el cerebro vuelve a funcionar con normalidad.
Que una persona experimente una única crisis
aislada no significa que padezca epilepsia, puesto
que esta patología se caracteriza por ataques
recurrentes (dos o más) provocados por causas no
identificables, por lo que no se considera paciente
mientras no se produzca una segunda crisis.
Muchas personas
padecen una crisis
epiléptica aislada. Sin
embargo, oficialmente
no se considera
epilepsia hasta que no
se produzca una
segunda crisis
El primer paso, por tanto para diagnosticar la epilepsia
es identificar el tipo de crisis y los factores que la
hayan provocado. Los profesionales de la neurología
se valen de un abanico de herramientas y técnicas de investigación como un historial
detallado del paciente, testimonios de familiares o allegados, grabaciones de vídeo,
electroencefalogramas y/o diagnóstico por neuroimagen para ayudar al diagnóstico.
Fases de una crisis
Aunque no siempre sucede, muchas personas sienten una sensación previa (malestar
general, sensación de mareo, ilusiones ópticas u olfativas…) como aura, que señala la
inminente aparición de una crisis. A continuación, se inicia la crisis o fase octal, tras la
que la persona suele entrar en un estado postictal asociado con la somnolencia y la
confusión, hasta que el cerebro recupera su estado habitual.
Tipos de crisis
Los especialistas han descrito más de 30 tipos diferentes de crisis que pueden ir
desde un simple ensimismamiento hasta graves y prolongadas convulsiones. Las
crisis también varían en función de la frecuencia, desde menos de una al año a varias
por día. Principalmente, se dividen en dos grandes categorías –parciales o
generalizadas- en función del área cerebral a la que afecta cada crisis.
Crisis parciales o focales: Este tipo de crisis comienza y afecta sólo a una parte
delimitada del cerebro y puede manifestarse de diversas formas:
TIPO DE CRISIS PARCIAL
Crisis parcial simple
Crisis parcial compleja
Secundariamente
generalizadas
CARACTERÍSTICAS
 Falta de sensibilidad, sudoración anormal, vértigos,
náuseas, alteración del movimiento, la memoria, las
sensaciones y los sentidos de la vista y el oído.
 La persona no pierde el conocimiento.
 La persona pierde el conocimiento y puede
aparentar que atraviesa un estado de trance.
 Puede darse una repetición compulsiva de ciertos
movimientos.
 Aproximadamente, dos tercios de las personas que
padecen epilepsia sufren este tipo de crisis.
 Comienza como una parcial y se extiende al resto
del cerebro convirtiéndose en una crisis
generalizada.
Crisis generalizadas: Este tipo de crisis empieza y afecta a todo el cerebro y provocan
la pérdida de conocimiento. También puede manifestarse de distintas formas:
TIPO DE CRISIS
GENERALIZADA
CARACTERÍSTICAS
 Más frecuente en niños que en adultos.
Crisis de ausencia
 Provoca pérdida de consciencia mientras aparenta
(antiguamente llamada
mantener fija la mirada en un punto concreto
Pequeño Mal)
 En muchas ocasiones, son interpretadas como
momentos de distracción, principalmente en niños.
Crisis mioclónicas
 Provoca una sacudida brusca en las extremidades.
Crisis tónica
 Tras una pérdida repentina de la consciencia, los
músculos de todo el cuerpo se contraen y sufren una
hiperextensión brusca.
Crisis atónica
 Los músculos de todo el cuerpo pierden su
consistencia, se relajan y la persona cae al suelo.
 La persona pierde el conocimiento y cae al suelo.
Crisis tónico-clónica o  El cuerpo se pone rígido (fase tónica) y se producen
convulsiva (antiguamente
sacudidas rítmicas de brazos y piernas
llamada Gran Mal)
 Puede provocar mordedura de lengua, labios morados,
salida de espuma por la boca y relajación de esfínteres.
Síndromes de la epilepsia
La simple clasificación de tipos de crisis epilépticas deja de lado una parte muy
importante centrada en el paciente y sus sensaciones. Aunque una persona con
epilepsia puede padecer diferentes tipos de crisis a lo largo de su vida, en muchas
ocasiones, existe una tendencia habitual que caracteriza las crisis de cada paciente.
Es ahí donde se reconoce un síndrome, identificado como una serie de factores y
síntomas que suceden de forma conjunta y que sugieren una determinada forma de
epilepsia. Hasta el momento, se han logrado identificar alrededor de 100 tipos
diferentes de síndromes y su clasificación es fundamental para guiar los tratamientos
y determinar su pronóstico.
Para determinar cada síndrome es importante tener en cuenta la edad en la que se
manifiestan las primeras crisis, su tipología,
pautas
habituales de
electroencefalograma, factores genéticos, rasgos clínicos como comportamientos
durante las crisis, factores desencadenantes, evolución prevista de la enfermedad y
posibles tratamientos.
LOS GRANDES RETOS DE LA EPILEPSIA
La información
A pesar de que la epilepsia es una de las enfermedades neurológicas crónicas más
comunes, a día de hoy existe un importante desconocimiento sobre esta patología, lo
que reduce en gran medida las posibilidades de realizar un diagnóstico precoz e iniciar
convenientemente un tratamiento que ayude a paliar sus síntomas. Además, la falta
de información veraz está ligada al gran estigma latente todavía hoy en las
sociedades actuales.
Habitualmente, la epilepsia es una enfermedad incomprendida, que provoca un alto
riesgo de discriminación social. Estas consecuencias, en ocasiones llegan a ser
mucho más perjudiciales para el paciente que la propia enfermedad de la epilepsia,
puesto que traen aparejadas muchas probabilidades de baja autoestima y
depresiones, derivadas en gran medida por el miedo a sufrir en público un episodio de
crisis que desvele su enfermedad, generalmente llevada en secreto.
Por otro lado, una buena información a nivel social puede ayudar al diagnóstico precoz
de nuevos casos. A este respecto, los epileptólogos
reconocen que la epilepsia es una enfermedad
El desconocimiento
desconocida y, aunque como patología sí es
dificulta
reconocida por la gran mayoría de la población, el gran
el diagnóstico,
problema reside en que se desconoce sus múltiples
lo que puede derivar
formas de expresión y sus posibles evoluciones. En la
en importantes
medida en que muchos episodios epilépticos pasan
anomalías y secuelas
desapercibidos, porque la población en general
para el paciente
entiende que la epilepsia sólo se manifiesta con crisis
convulsivas, algo que no es cierto, el desconocimiento
dificulta en muchas ocasiones el diagnóstico, lo que puede derivar en importantes
anomalías y secuelas para el paciente.
La prevención
Igualmente importante para los neurólogos especialistas en epilepsia es la prevención
enfocada hacia distintas líneas de trabajo. En primer lugar, es importante definir los
desencadenantes genéticos de la enfermedad, a través del reconocimiento de
poblaciones de riesgo, por lo que el nuevo camino que se ha abierto estos últimos
años, se centra en la aplicación de técnicas genéticas para lograr un diagnóstico
precoz y una mejor catalogación de los síndromes epilépticos que ayuden a frenar el
desarrollo de la enfermedad desde el momento de su prescripción.
Otro de los factores de riesgo que deben ser valorados para la prevención son las
situaciones que desencadenan las epilepsias sintomáticas, tales como las infecciones
en el sistema nervioso (la meningitis es la más importante) y los traumatismos
craneoencefálicos que pudieran ocasionar graves lesiones en el cerebro.
El tratamiento
Otro de los grandes retos en el estudio de la epilepsia es tratar de dilucidar el
desarrollo de nuevos tratamientos que consigan remitir la enfermedad y
disminuir los riesgos de efectos secundarios, aunque en los últimos años, las
grandes apuestas de los laboratorios farmacéuticos por la investigación científica
están permitiendo la aparición de fármacos de alta calidad con resultados
particularmente alentadores.
Actualmente, se sigue investigando en la evolución de
fármacos cada vez más efectivos para el tratamiento de
las crisis epilépticas. A día de hoy, cerca del 60% de las
personas con epilepsia pueden controlar sus crisis con
un único fármaco antiepiléptico (monoterapia); sin
embargo, entre el 30% y el 40% de los pacientes
necesita recibir un tratamiento asociado de diferentes
fármacos (tratamiento combinado) para lograr un control
de sus crisis.
Cerca del 60% de
las personas con
epilepsia pueden
controlar sus crisis
con un único fármaco
antiepiléptico
EL TRATAMIENTO
El objetivo del tratamiento de la epilepsia reside en mejorar la calidad de vida de los
pacientes al reducir la frecuencia de aparición de crisis con los mínimos efectos
secundarios posibles.
Fármacos antiepilépticos
Los fármacos antiepilépticos son el principal tratamiento que existe en la actualidad
para la epilepsia. Están especialmente diseñados para restaurar el equilibrio químico
en las neuronas y evitar las crisis epilépticas a través de diferentes mecanismos de
acción. El medicamento más antiguo es el fenobarbital y
El fenobarbital es el
sus propiedades antiepilépticas fueron descubiertas en
1912.
antiepiléptico más
Sin embargo, el primer fármaco no-sedante, el fenitoína,
no estuvo en las farmacias hasta 1938. Si bien hasta los
años 90 no se dispuso más que de contadas opciones
farmacológicas (conocidos como fármacos clásicos), en
los últimos años se han desarrollado nuevos fármacos
que han contribuido a mejorar la calidad de vida de los
pacientes. En la actualidad, se sigue investigando para
desarrollar fármacos cada vez más efectivos para el
epilépticas. Lacosamida es el último fármaco aprobado en
de las crisis epilépticas.
antiguo y data de
1912. Por el contrario,
la lacosamida es el
último fármaco
aprobado actualmente
en Europa
tratamiento de las crisis
Europa para el tratamiento
La elección de los fármacos depende en cada caso del tipo de crisis que padezca el
paciente, así como de algunas de sus particularidades (edad, sexo, medicación
concomitante, patologías asociadas…).
Intervenciones quirúrgicas en epilepsia
Algunos pacientes no logran remitir sus crisis epilépticas a través de tratamientos
farmacológicos. En estos casos, la cirugía aparece como una posible solución a su
enfermedad, aunque no siempre pueden aplicarse intervenciones quirúrgicas. El
objetivo que se persigue con la cirugía es el de encontrar y eliminar la zona exacta del
cerebro donde se originan las crisis. En estos casos, lo más importante es eliminar la
causa de la epilepsia intentando además, provocar el menor daño cerebral posible.
Estimulación del nervio vago
Este tipo de tratamiento se emplea para el tratamiento de crisis focales que no se
pueden controlar con medicación. Consiste en el envío de leves pulsaciones eléctricas
de forma regular al cerebro a través del nervio vago.
Dieta cetógena
Es una alimentación muy rica en grasas frente a un bajo consumo en carbohidratos,
proteínas y calorías. Este plan alimenticio, especialmente empleado en niños, provoca
un cambio químico en el cuerpo que logra reducir las crisis en dos de cada tres
pequeños. Una dieta cetógena debe cumplirse de forma rigurosa y bajo estricto control
médico. Además, el paciente y sus familiares deben ser conscientes del impacto
nutricional que puede provocar esta alimentación si se sigue de forma prolongada.
LA ENFERMEDAD DE LOS GRANDES MITOS
Aunque la epilepsia es una de las enfermedades neurológicas crónicas más comunes,
aún existe un importante desconocimiento sobre ella y, en la sociedad actual todavía
resisten falsas suposiciones y mitos en torno a esta patología. Para los expertos, una
buena formación e información es fundamental para acabar con estas creencias
erróneas.
Frente al pensamiento generalizado en la Edad Media, que definía la epilepsia como
un castigo divino o brujería, a día de hoy, la ciencia ha demostrado que esta
enfermedad es una condición médica tratable y que puede ser causada por cualquier
lesión de las células cerebrales, tal como golpes fuertes en la cabeza, tumores e
infecciones graves del sistema nervioso central, derrames o apoplejías, además de
problemas antes o durante el nacimiento.
Entre los mitos más extendidos en la actualidad destaca la creencia de que durante
una crisis epiléptica es necesario sujetar a la
persona y poner una cuchara en la boca del
Es imposible que
paciente, para evitar que se muerda o trague la
durante una crisis
lengua. Sin embargo, es imposible que durante una
epiléptica un paciente
crisis un paciente se pueda tragar su propia lengua,
se pueda tragar su
por lo que restringir sus movimientos en plena crisis,
propia lengua
así como forzar la apertura de su boca pueden
ocasionar daños mucho más graves. La actitud adecuada será la de vigilar que no se
haga daño con ningún elemento externo, colocar algo blando o acolchado bajo su
cabeza, poner a la persona suavemente de costado, permanecer a su lado mientras
dura la crisis y ofrecerle ayuda una vez que finaliza el episodio.
Asimismo, existe la duda de si una mujer con epilepsia debe o no quedarse
embarazada, por el riesgo de transmitir su enfermedad al feto. Lo curioso es que la
probabilidad de que un hijo de una persona con epilepsia herede esta patología es
muy baja y el riesgo puede reducirse aún más si la paciente habla con su doctor antes
de quedarse embarazada.
Entre la población, también está generalizada la creencia de que las personas con
epilepsia no pueden disfrutar de una vida
normalizada y precisan de supervisión constante. A
Cerca del 70% de las
este respecto, los diversos tratamientos actuales
personas con
permiten que cerca del 70% de las personas con
epilepsia pueden
epilepsia puedan llevar una vida plena y integrada
llevar una vida plena
socialmente.
También, entre la sociedad existe un cierto recelo al creer que los pacientes con
epilepsia pueden ser muy violentos. Si intenta inmovilizar a una persona que está
teniendo una crisis, es probable que el paciente pueda tener un reflejo natural, pero
involuntario, de protegerse. En lugar de sostener a la persona, lo idóneo es hablarle
con suavidad y protegerle de situaciones en las que pueda hacerse daño.
En opinión de los expertos, éstos y otros mitos podrían erradicarse de forma sencilla a
través de campañas de concienciación y una buena información. Es importante
difundir a la población general, a los pacientes y a sus familiares toda la información
necesaria sobre esta enfermedad, ya que la epilepsia es una enfermedad más común
de lo que se piensa y existe un gran estigma social que dificulta la integración de estas
personas.
¿SABÍAS QUE…?

La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas crónicas más comunes,
puesto que afecta a cerca de 50 millones de personas en todo el mundo.

Cada año se diagnostican alrededor de dos millones de nuevos casos.

En España, 400.000 personas conviven con la epilepsia y, anualmente, se
diagnostican 20.000 nuevos pacientes en nuestro país.

El índice de mortalidad de pacientes con epilepsia en los países desarrollados es
entre dos y tres veces mayor que en el resto de la población mundial.

Entre un 60% y un 90% de las personas con epilepsia no recibe el tratamiento
correcto debido a la falta de recursos apropiados y al gran estigma social de esta
enfermedad.

Entre el 30% y el 40% de las personas con epilepsia requieren un tratamiento
combinado con varios fármacos antiepilépticos para lograr un adecuado control de
sus crisis.

Muchas personas padecen una crisis epiléptica aislada a lo largo de su vida. Sin
embargo, esto no significa que sean un paciente con epilepsia, ya que
oficialmente, no se considera epilepsia hasta que no se produzca una segunda
crisis.

El aura es una sensación positiva o negativa que muchos pacientes identifican con
el inminente desarrollo de una crisis. De esta forma, el aura les sirve de aviso y
pueden tomar las precauciones oportunas.

La probabilidad de que un hijo de una persona con epilepsia herede esta patología
es muy baja.

Los especialistas han descrito más de 30 tipos de crisis epilépticas. Aunque las
más conocidas son las convulsivas, éstas pueden manifestarse de formas muy
diferentes: desconexión del entorno, sensaciones gástricas, alteraciones visuales
y/o auditivas pasajeras, entre otras.

Puesto que la epilepsia sólo se manifiesta a través de crisis epilépticas y que éstas
son esporádicas, las personas con epilepsia son plenamente conscientes y
capaces el resto de su tiempo.

En la actualidad, los distintos fármacos antiepilépticos permiten remitir el riesgo de
crisis en el 70% de los pacientes, con lo que están capacitados para emprender
cualquier actividad que se propongan.

Un alto porcentaje de niños y adolescentes con epilepsia reaccionan de forma
positiva ante el tratamiento antiepiléptico, por lo que no sufren ninguna alteración
cognitiva ni de comportamiento que le imposibilite continuar con la escolarización
general.

El índice de desempleo de los pacientes con epilepsia es entre dos y tres veces
mayor que el del resto de la población.
Para más información:
Inforpress
Sara Luque / Olalla Loureiro
Tel: 91 564 07 25
[email protected] / [email protected]