i xornadas de dano cerebral adquirido

I XORNADAS DE DANO
CEREBRAL ADQUIRIDO
Entidades organizadoras
Unidade de Neuropsicoloxía e Psicofisioloxía do Servizo de
Psicoloxía da Facultade de Psicoloxía da Universidade de
Santiago de Compostela
Asociación de Dano Cerebral de Compostela “SARELA”
28-29 de maio de 2004
Santiago de Compostela
CONSELLERÍA DE SANIDADE
2004
PROGRAMA
Venres, 28 de maio
10:00 Acto inaugural
§ Excmo. Sr. Rector da Universidade de Santiago de
Compostela.
§ Excmo. Sr. Conselleiro de Sanidade.
§ Ilmo. Sr. Decano da Facultade de Psicoloxía da USC.
§ Presidente da Asociación de Dano Cerebral de
Compostela "Sarela".
§ Directora da Unidade de Neuropsicoloxía e
Psicofisioloxía do Servizo de Psicoloxía da
Facultade de Psicoloxía da USC.
10:30 Conferencia inaugural
§ O dano cerebral adquirido. D. Javier Tirapu
Ustarroz.
18:00-18:15 Presentación do Centro de Atención e
Rehabilitación de Dano Cerebral “Sarela”. Dna.
Rocío García Calvo.
18:15 Descanso
18:45-20:00 Mesa 3: Rehabilitación
multidisciplinar en dano cerebral adquirido.
Coordinadora: Dna. Angélica Vila Teira.
§ Atención fisioterapéutica en dano cerebral
adquirido. Dna. María del Carmen Penas Blanco.
§ Rehabilitación das dificultades de comunicación en
dano cerebral accidental. Dna. Belén Ferro Gómez.
§ Terapia ocupacional en dano cerebral adquirido. D.
Ángel Sánchez Cabeza.
Sábado, 29 de maio
11:30 Descanso
12:00-14:00 Mesa 1: Intervención en dano cerebral
adquirido. Coordinadora: Dna. Montserrat Zurrón
Ocio.
10:00-12:00 Mesa 4: Dimensión social do dano
cerebral adquirido. Coordinadora: Dna. Carmen
Senra Rivera.
§ A urxencia en dano cerebral adquirido. D. José
Manuel Flores Arias.
§ Atención neurocirúrxica do paciente con dano
cerebral adquirido. D. Ángel Prieto González.
§ Atención na Unidade de Coidados Intensivos do
paciente con dano cerebral adquirido. D. José Luis
García Allut.
§ Atención do ictus en fase aguda. D. Miguel Blanco
González.
§ Orientación e readaptación profesional en
afectados por dano cerebral. D. Ángel Ruano
Hernández.
§ Recursos sociais de apoio ás persoas con dano
cerebral adquirido. Dna. Isabel Quintillán Gil.
§ Movimentos asociativos de afectados por dano
cerebral adquirido.
Dna. Mari Cruz Fraile
Fernández.
§ O afrontamento personal e familiar na
discapacidade sobrevida. D. Ricardo Canal Bedía.
16:00-18:00 Mesa 2: Rehabilitación
multidisciplinar en dano cerebral adquirido.
Coordinador: D. Fernando Cadaveira Mahía.
12:00 Descanso
§ Necesidades de rehabilitación en dano cerebral
adquirido. D. Carlos Villarino Díaz-Jiménez.
§ Avaliación e rehabilitación neuropsicolóxica en
dano cerebral adquirido. D. Francisco Román
Lapuente.
§ Intervención psicoterapéutica e rehabilitación en
dano cerebral adquirido. D. Gonzalo Martínez
Sande.
§ Atención psiquiátrica en dano cerebral adquirido.
Dna. Mª Xesús García Alvarez.
12:30 Conferencia de clausura
§ Necesidades e perspectivas de futuro da resposta
sanitaria e social ó dano cerebral accidental. D.
Miguel Anxo García Álvarez.
13:30 Acto de clausura
§ Excma. Conselleira de Asuntos Sociais, Emprego e
Relacións Laborais.
§ Ilmo. Sr. Decano da Facultade de Psicoloxía da USC.
§ Presidente da Asociación de Dano Cerebral "Sarela".
§ Directora da Unidade de Neuropsicoloxía e
Psicofisioloxía do Servicio de Psicoloxía da
Facultade de Psicoloxía da USC.
PARTICIPANTES
§ Javier Tirapu Ustarroz. Psicólogo clínico e neuropsicólogo. Servizo de atención de neuropsicoloxía e
neuropsiquiatría. Clínica Ubarmín.Navarra.
§ Montserrat Zurrón Ocio. Profesora titular de Psicobioloxía da USC.
§ José Manuel Flores Arias. Subdirector Asistencial da Fundación Pública Urxencias Sanitarias de Galicia-061.
§ Ángel Prieto González. Neurocirurxán adxunto do Servicio de Neurocirurxía do Hospital Clínico Universitario de
Santiago.
§ José Luis García Allut. Médico adxunto do Servicio de Medicina Intensiva do Hospital Clínico Universitario de
Santiago.
§ Miguel Blanco González. Neurólogo da Fundación IDICHUS. Unidade de Ictus do Hospital Clínico Universitario de
Santiago.
§ Fernando Cadaveira Mahía. Profesor titular de Psicobioloxía da USC.
§ Carlos Villarino Díaz-Jiménez. Médico especialista en Rehabilitación. Xefe do Servicio de Rehabilitación e
Medicina Física do Complexo Hospitalario Juan Canalejo. A Coruña.
§ Francisco Román Lapuente. Profesor Titular de Psicobioloxía da Universidade de Murcia. Director da Unidade de
Neuropsicología da Facultade de Psicoloxía da Universidade de Murcia.
§ Gonzalo Martínez Sande. Psicólogo Clínico da Unidade de Interconsulta e Enlace do Servicio de PsiquiatríaComplexo Hospitalario Juan Canalejo. A Coruña.
§ Mª Xesús García Alvarez. Psiquiatra do Servizo de Psiquiatría do Hospital Novoa Santos. Ferrol.
§ Rocío García Calvo. Directora do Centro de Dano Cerebral "Sarela".
§ Angélica Vila Teira. Logopeda. Centro de Dano Cerebral "Sarela".
§ María del Carmen Penas Blanco. Fisioterapeuta do Centro de Dano Cerebral “Sarela”. Santiago.
§ Belén Ferro Gómez. Logopeda. Servicio de ORL e Foniatría do Hospital Clínico Universitario de Santiago.
§ Ángel Sánchez Cabeza. Terapeuta Ocupacional. Unidade de Dano Cerebral do Hospital Beata Mª Ana. Fundación
Hospital Alcorcón. Madrid.
§ Carmen Senra Rivera. Directora do Dpto. de Psicoloxía Clínica e Psicobioloxía da USC.
§ Ángel Ruano Hernández. Psicólogo Clínico. Centro de Rehabilitación FREMAP. Majadahonda.
§ Isabel Quintillán Gil.Traballadora social. Xerencia de Atención Primaria. SERGAS. Santiago.
§ Mari Cruz Fraile Fernández. Coordinadora da Federación Española de Dano Cerebral-FEDACE.
§ Ricardo Canal Bedía. Profesor titular de Trastornos do comportamento. Universidade de Salamanca.
§ Miguel Anxo García Álvarez. Psicólogo Clínico do Hospital Clínico Universitario de Santiago.
Comité organizador
Marina Rodríguez Álvarez
Directora da Unidade de Neuropsicoloxía e Psiofisioloxía do Servicio de Psicoloxía da USC
José Balboa Ayan
Presidente da Asociación de Dano Cerebral de Compostela SARELA
Miguel Anxo García Álvarez
Psicólogo clínico do Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela
Rocío García Calvo
Directora do Centro de Dano Cerebral SARELA
Montserrat Zurrón Ocio
Profesora titular de Psicobioloxía da USC
Montserrat Corral Varela
Profesora de Psicobioloxía da USC
Declaradas de interese sanitario pola Consellería de Sanidade da Xunta de Galicia
INTRODUCCIÓN AL DAÑO CEREBRAL
Javier Tirapu Ustarroz
Psicólogo clínico. Neuropsicólogo. Servicio de atención de neuropsicología y
neuropsiquiatría. Clínica Ubarmín. Navarra.
OBJETIVO: realizar un breve repaso sobre los aspectos relacionados con el daño cerebral
adquirido.
SOBRE LA ETIOLOGÍA:
A) TRAUMATISMOS CRANEOENCEFÁLICOS
En los países industrializados los traumatismos craneoencefálicos (T.C.E.) constituyen en la
actualidad un problema sociosanitario de primera magnitud que está adquiriendo proporciones
de epidemia. Sin embargo la mayoría de las estimaciones consideran la incidencia de los
mismos en los países industrializados en un rango de 200 a 300 casos por cada 100.000
habitantes. A su vez los estudios consultados sugieren que el 75% de los T.C.E. se producen
por accidentes de tráfico. Otras causas pueden ser los accidentes laborales (por ej.
precipitaciones), caídas accidentales, agresiones o prácticas de deportes de riesgo.
La Asociación Nacional de Daño Cerebral de los Estados Unidos describe el daño cerebral
traumático como “un impacto en el cerebro causado por una fuerza externa que puede
producir disminución o alteración del nivel de conciencia, lo que a su vez conlleva una
disminución de las capacidades cognitivas y/o físicas (NHIF, 1989)”.
En el ámbito clínico, el criterio más utilizado se basa en la gravedad del traumatismo según
la puntuación obtenida en la escala de coma de Glasgow (G.C.S.). Otro parámetro de
relevancia es el periodo de Amnesia Postraumática.
B) ACCIDENTES CEREBRO-VASCULARES
Una persona que experimente súbitamente un episodio de disminución de conciencia,
acompañado de una pérdida de fuerza o parálisis local o de un hemicuerpo y, en ocasiones
de pérdida del habla, probablemente ha sufrido un Accidente Cerebro Vascular (A.C.V.). La
Organización Mundial de la Salud define de forma genérica los A.C.V. como la “aparición
súbita de signos clínicos de una alteración focal (en ocasiones global) del funcionamiento
cerebral como consecuencia de una alteración del flujo sanguíneo”.
SOBRE LAS SECUELAS:
Las alteraciones más frecuentes observadas en pacientes afectados por daño cerebral se
pueden ordenar en alteraciones cognitivas (lenguaje, atención, reconocimiento, praxias,
memoria o funciones ejecutivas), emocionales y conductuales.
Plantearemos los diferentes tipos de déficit más frecuentes en el daño cerebral y la
descripción de este tipo de alteraciones.
SOBRE LA INTERVENCIÓN:
Intentaremos establecer los principios básicos de la intervención basándonos en los
estadios de la enfermedad y en las necesidades en cada estadio. Asimismo se llevará a
cabo una somera revisión sobre los modelos de intervención cognitiva y conductual.
Por otra parte señalaremos los aspectos éticos relacionados con este tipo de intervención y
los parámetros en los que se debe sustentar un modelo de rehabilitación ético y efectivo.
LA URGENCIA EN DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO
José Manuel Flores Arias
Subdirector Asistencial de la Fundación Pública Urxencias Sanitarias de Galicia-061.
El daño cerebral es una lesión que se produce en las estructuras cerebrales de forma súbita
en personas que, habiendo nacido sin ningún tipo de daño en el cerebro, sufren en un
momento de su vida, lesiones en el mismo como consecuencia de un accidente o de una
enfermedad. La causa más frecuente de lesión cerebral es el traumatismo craneoencefálico
(TCE) producido por accidentes de tráfico (80% de los TCE), laborales, deportivos, caídas o
agresiones; otras causas menos frecuentes pero también presentes son los tumores
cerebrales, anoxias cerebrales de etiología cardiaca, enfermedades metabólicas o ictus. El
principal síntoma que presenta un paciente en el momento de sufrir un daño cerebral es un
deterioro del nivel de conciencia que puede abarcar desde una confusión mínima hasta un
estado de coma profundo e incluso la muerte; por eso es importante en el momento del
primer contacto del equipo sanitario con el paciente, la realización de una evaluación
exhaustiva para detectar el tipo y grado de sus lesiones e iniciar el tratamiento de forma
precoz evitando la progresión del daño y las posibles secuelas posteriores. El perfil típico del
paciente con una lesión cerebral adquirida que nos encontramos en un servicio de urgencias
extrahospitalario (061), es el de un varón de entre 18 y 35 años que sufre un accidente de
tráfico, habitualmente en horario nocturno y en fin de semana, y que a consecuencia del
accidente presenta un traumatismo craneoencefálico con deterioro del nivel de conciencia,
existiendo en un porcentaje importante una relación con el consumo excesivo de alcohol.
Desde la existencia de los sistemas médicos de urgencias extrahospitalarios (061) ha
variado este tipo de patología, ya que ha mejorado el nivel de atención inicial a este tipo de
pacientes, apareciendo también mayor número de pacientes con secuelas posteriores por la
supervivencia aumentada. El 061 cuenta en Galicia con 8 ambulancias medicalizadas (UVI),
2 helicópteros medicalizados y 100 ambulancias asistenciales distribuidas por la geografía
gallega; además de una Central de Coordinación como centro regulador de toda la demanda
urgente de la Comunidad desde donde se movilizan todos estos recursos asistenciales. En
otras patologías que pueden desencadenar lesión cerebral como son el ictus o el infarto
agudo de miocardio, el 061 de Galicia ha desarrollado programas específicos de atención
para facilitar el acceso urgente de estos pacientes al tratamiento que ha demostrado mayor
eficacia en la actualidad; además como primer receptor de la llamada de urgencia nos
enfrentamos en su forma de presentación a cualquier tipo de mecanismo (accidente o
enfermedad) que pueda causar lesión cerebral de forma habitual.
ATENCION NEUROQUIRÚRGICA DEL PACIENTE CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO
Ángel Prieto González
Neurocirujano. Adjunto del Servicio de Neurocirugía del Hospital Clínico Universitario
de Santiago.
La atención médica de un cerebro que ha sufrido una agresión está encaminada a evitar el
daño secundario, esto es, minimizar la pérdida de tejido cerebral en las zonas limítrofes a la
de la lesión y que se encuentran en circunstancias metabólicas precarias. Las causas más
frecuentes que ocasionan “daño cerebral” son los traumatismos craneoencefálicos y los
accidentes cerebrovasculares, y esta charla se centrará en el papel del neurocirujano en
estas patologías. Temporalmente la actuación es inmediata –en las primeras horas– o tardía
–atención de las complicaciones tardías y las secuelas–.
La tarea inmediata comienza con la recepción del paciente en el servicio de Urgencias y la
evaluación de su estado clínico que incluye los antecedentes médicos previos, el nivel de
conciencia (escala de coma de Glasgow), la focalidad neurológica y la integridad
troncoencefálica. A continuación en la totalidad de los pacientes se realizará un TC craneal
que permitirá clasificar a los pacientes con lesiones focales –subsidiarios de tratamiento
quirúrgico– o con lesiones difusas. Las lesiones traumáticas focales incluyen los
hematomas epidurales, subdurales o intraparenquimatosos lobares y entre las lesiones
difusas la hemorragia subaracnoidea y las lesiones axonales difusas. Entre las lesiones
cerebrovasculares focales, los hematomas intraparenquimatosos espontáneos y los
infartos isquémicos y entre las difusas la hemorragia subaracnoidea de origen
aneurismático. En cada una de estas patologías trataremos de resumir las indicaciones
quirúrgicas y el pronóstico.
La atención tardía suele producirse después de semanas de la agresión inicial y está
dirigida al tratamiento y vigilancia de complicaciones, sobre todo infecciones, epilepsia e
hidrocefalia y a la atención de las secuelas.
ATENCIÓN EN LA UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS DEL PACIENTE CON DAÑO
CEREBRAL ADQUIRIDO
José Luis García Allut
Médico adjunto del Servicio de Medicina Intensiva del Hospital Clínico Universitario de
Santiago.
Como paradigma del daño cerebral adquirido estudiaremos la atención en la Unidad de Cuidados
Intensivos (UCI) del paciente con traumatismo craneoencefálico (TCE). El TCE grave tiene una alta
incidencia en nuestro medio, pudiendo provocar graves secuelas físicas e intelectivas, además de
poner en peligro la vida del paciente. Todas estas posibilidades se incrementan si se hace un
diagnóstico tardío y/o se realiza un tratamiento inadecuado.
En el TCE es importante realizar al ingreso una correcta valoración neurológica y radiológica –
TAC– que diagnostique las lesiones establecidas. Si el paciente no presenta una lesión quirúrgica,
o después de ser intervenido, ingresa en una UCI, donde se lleva a cabo una monitorización y
tratamiento continuo, ya que las lesiones cerebrales tienen un carácter dinámico. El resultado
vital y funcional tras un TCE, depende de la severidad del impacto biomecánico inicial –lesión
primaria–, y de la presencia y gravedad de una serie de agresiones que aparecen en los minutos,
horas e incluso días después, los cuales magnifican el daño cerebral y/o producen nuevas lesiones
–lesión secundaria–.
Los mecanismos del daño secundario pueden ser sistémicos (hipotensión arterial, hipoxemia,
hipercapnia, anemia, hipertermia…) e intracraneales (hipertensión endocraneal, vasoespasmo,
convulsiones, edema cerebral…), combinándose frecuentemente varios de ellos. El efecto final es
una disminución del transporte cerebral de oxígeno y la aparición de nuevas lesiones isquémicas.
La monitorización de los pacientes con TCE grave incluye una monitorización sistémica: control
de frecuencia cardiaca, diuresis, presión arterial, presión venosa central y en ocasiones, presión en
la arteria pulmonar; y una monitorización cerebral, basada en el control de la presión intracraneal
(PIC) y de la presión de perfusión cerebral (PPC), y que en los últimos años se ha visto enriquecida
con la monitorización de otros parámetros: saturación yugular de oxígeno, diferencia arterioyugular de oxígeno y lactato, flujo sanguíneo cerebral, presión tisular cerebral de oxígeno, y
microdiálisis cerebral, que nos informan sobre la oxigenación y el metabolismo cerebral.
El tratamiento médico de estos pacientes es complejo y debe ser individualizado, dirigido a evitar
los mecanismos del daño secundario basándonos en la polimonitorización descrita, y en un
tratamiento escalonado. Es prioritario mantener una tensión arterial adecuada con soluciones
isotónicas y si fuera preciso con drogas vasoactivas –noradrenalina–. La intubación orotraqueal y
ventilación mecánica protegen la vía aérea y ayudan a una correcta oxigenación y ventilación. La
cabecera de la cama a 45 grados facilita el drenaje cerebral y el control de la PIC; debe evitarse
cualquier compresión cervical. La sedoanalgesia elimina el dolor, produce ansiolisis, amnesia, y
facilita la ventilación mecánica; nos ayuda además en el control de la PIC, el tratamiento y
profilaxis de las crisis convulsivas y en la protección cerebral. La evacuación de LCR por un
drenaje ventricular facilita el control de la PIC. El uso de relajantes musculares previene aumentos
de PIC relacionados con la tos y maniobras de aspiración. El manitol es un fármaco muy útil en el
control de la PIC; su efecto diurético osmótico produce un aumento del flujo sanguíneo cerebral y
una disminución del edema cerebral, que se traduce en descensos de PIC. El suero salino
hipertónico ha demostrado una eficacia similar al manitol. La hiperventilación condiciona una
vasoconstricción arteriolar, que disminuye la PIC, aunque requiere control metabólico, para evitar
daño isquémico. Cuando todas estas medidas han sido insuficientes, los barbitúricos –tiopental–
pueden ser efectivos en el control de la hipertensión endocraneal, protegiendo al cerebro de un
daño mayor al disminuir los requerimientos metabólicos del mismo. Si a pesar de todas estas
medidas la hipertensión endocraneal es incontrolable, se producen graves lesiones irreversibles,
asociadas a una alta mortalidad.
ATENCIÓN DEL ICTUS EN FASE AGUDA
Miguel Blanco González
Neurólogo de la Fundación IDICHUS. Unidad de Ictus del Hospital Clínico Universitario
de Santiago.
El ictus es un déficit neurológico focal, de presentación brusca, no convulsivo, debido a una
alteración de la circulación de la sangre en el sistema nervioso central. Esta entidad
representa una de las primeras causas de morbimortalidad en nuestro país, así como la
primera causa de invalidez en los adultos. En los últimos años el conocimiento de la
fisiopatología del ictus ha permitido el desarrollo de nuevos tratamientos que han permitido
una mejora importante en la calidad de vida de estos pacientes así como una importante
reducción de los casos de dependencia.
Desde el primer momento en que se produce la oclusión de una arteria intracerebral se van
a establecer dos zonas en el territorio isquémico, por un lado una pequeña zona de tejido
(core) donde los mecanismos de muerte celular y apoptosis ya se han puesto en marcha
que irremediablemente se va a trasformar en tejido necrótico y otra zona (penumbra
isquémica), de mayor tamaño, que poco a poco se irá transformando en tejido necrótico a
menos que consigamos detener este proceso. Sobre esta zona de penumbra isquémica se
va a centrar la actuación de los equipos de ictus intentando por un lado reestablecer el flujo
de la zona isquémica con tratamientos recanalizadores (fibrinolíticos), y por otro lado
administrando fármacos y medidas neuroprotectoras que impidan el desarrollo de la
cascada isquémica. El factor principal que limita esta atención es el tiempo, ya que la
transformación del área de penumbra en tejido necrótico es tiempo dependiente, por lo que
es prioritario la atención de estos pacientes en fase hiperaguda. La puesta en marcha de
unidades/equipos de ictus obliga a la coordinación con sistemas de emergencia
extrahospitalaria, así como de los propios servicios de urgencias de los hospitales para
poder ofrecer al paciente con ictus una atención inmediata.
El tratamiento del ictus en fase aguda se centra en tres aspectos:
− Diagnóstico precoz para poder administrar tratamientos que impidan la
recurrencia.
− Control de factores que influyen sobre el área de penumbra (tensión aterial,
glucemia, oxigenación y temperatura).
− Tratamientos específicos:
Recanalizadores: actualmente la administración de tratamiento
fibrinolítico sólo está aprobada en una ventana terapéutica de 3 horas
desde el establecimiento de la clínica, aunque existen varios en
fármacos en fase de ensayo clínico (III y IV) que abrirán la ventana
terapéutica a 6 horas.
Neuroprotectores: los beneficios aportados por los tratamientos
neuroprotectores son escasos en el momento actual, pero en este
momento están en marcha numerosos ensayos clínicos.
REHABILITACIÓN EN EL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO. EVALUACIÓN DE
NECESIDADES. SITUACIÓN ACTUAL EN ESPAÑA.
Carlos Villarino Díaz-Jiménez
Médico especialista en Medicina Física y Rehabilitación. Jefe del Servicio de
Rehabilitación y Medicina Física del Complejo Hospitalario Universitario Juan
Canalejo. A Coruña.
El Daño Cerebral Adquirido (DCA), va a provocar, dependiendo de su gravedad, una
alteración del funcionamiento físico y/o cognitivo-emocional (deficiencias neuromotrices,
cognitivas, neuropsicológicas y sensoriales) que van a ser la principal causa de
discapacidad y minusvalía del adulto en países industrializados.
Estos problemas, en muchas ocasiones, van a producir una distocia psicosocial del paciente
que los padece, alterando su entorno familiar y socio/laboral/escolar y van a requerir la
adaptación paciente-familia a las consecuencias de la lesión.
El DCA, tanto por su alta frecuencia como por el impacto que causa en pacientes, familiares
y en la sociedad, es un problema de salud de primer orden.
Para minimizar, dentro de lo posible, la mortalidad y las secuelas producidas por el DC se
necesitan tratamientos tempranos e intensivos y actuaciones bien orientadas, en servicios
apropiados, con equipos multidisciplinares especialmente adiestrados, compuestos por
médicos rehabilitadores, psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, logopedas,
enfermería de rehabilitación, trabajadores sociales, etc. y por la propia familia que va a servir
de apoyo en el proceso terapéutico. Revisiones bibliográficas registradas en la Biblioteca
Cochrane muestran mejores resultados funcionales en los pacientes que reciben
tratamientos intensivos precoces en unidades especificas de rehabilitación para el DC.
También será necesaria la instauración de campañas informativas y de actuaciones sobre
los factores reconductibles del DC, para prevenirlo.
El gran aumento de la incidencia-prevalecía provocado por múltiples factores (más
accidentes de trafico, más accidentes laborales, caídas, envejecimiento poblacional, etc.)
hace que el DC y sus consecuencias suponga, así mismo, un impacto económico de
alcance insospechado.
Precisamente este elevado coste sanitario es lo que hace que sea necesario optimizar los
recursos utilizados en el DC e instaurar tratamientos que sean lo más eficientes y eficaces
posible siguiendo una guía de práctica clínica específica, previamente consensuada, en
todos los Servicios de Rehabilitación que atienden este tipo de patología.
Los programas de rehabilitación tienen como objetivos lograr la máxima capacidad física,
cognitiva y social para que los afectados por el DCA puedan llegar al mayor nivel de
reinserción posible.
En este sentido, la Medicina Física y de Rehabilitación actúan como soporte en el periodo
agudo, pasando a hacerse cargo del manejo integral del paciente con DCA en el periodo
postagudo. Esta fase debe realizarse en Servicios de Rehabilitación con camas propias
(unidades de Neurorehabilitación / DC), ya que el seguimiento y manejo de las posibles
complicaciones esperadas en estos pacientes es más adecuado en estos servicios con
personal (médico y enfermería de rehabilitación, psicólogos y terapeutas) adiestrado en
estos problemas.
En España, desde los años 80, los hospitales principalmente de nivel terciario, han
potenciado los recursos para el diagnóstico y atención temprana de los lesionados afectos
de DC pudiéndose equiparar a los del resto de los países de nuestro entorno.
Por estos avances en la atención en la fase aguda al DC se ha conseguido reducir la
mortalidad de los casos graves; esto ha dado lugar a una supervivencia de pacientes más
severos que precisan mayores recursos a medio y largo plazo.
El problema que se plantea, es que aun habiendo Comunidades Autónomas que disponen
de algunos hospitales con recursos aceptables para poder atender las dos primeras fases
del DC, en general los recursos tanto humanos como materiales son escasos en la fase
hospitalaria, sobre todo para los tratamientos en la fase subaguda, y prácticamente
inexistentes para los pacientes que necesitan cuidados a largo plazo.
Las graves carencias en nuestro país de medidas de soporte domiciliario, hacen que el
retorno del paciente con secuelas importantes a su domicilio, después del alta hospitalaria,
suponga una sobrecarga para las familias en muchas ocasiones inasumible.
Desde luego, en la mayoría de las Comunidades, no hay garantía de que las personas con
DC puedan recibir una atención completa, siendo en algunas incluso muy deficiente y en
otras inexistentes.
Los pocos hospitales de la red pública que disponen de Servicios de Rehabilitación con
camas especificas para rehabilitación neurológica están siendo presionados desde las
Direcciones de estos centros, para reducir la estancia media hasta cifras impensables para
este tipo de pacientes. En algunos casos las Direcciones de determinados hospitales
ignorando lo que es el tratamiento de DC en la “Fase Postaguda (Hospital General)” versus
“Cuidados a Largo Plazo–Fase de Secuelas (Hospital-Institución de media o larga estancia)”
pretenden suprimir las camas de las Secciones de Rehabilitación Neurológica, invocando
entre otros “problemas de coste-efectividad”.
Actualmente en nuestro país no hay un modelo consensuado por los equipos
multidisciplinares de DC que determine los requisitos mínimos que se deben cumplir y debe
recibir un paciente con este problema. Sí ha habido conferencias de consenso en países
como Francia, USA, Italia, que establecen las pautas adecuadas para cada fase evolutiva
del DC.
En España disponemos de una primera fase de un estudio multicéntrico sobre DCA, iniciado
en 2002, en el que han participado 44 Hospitales Públicos y más de 100 Médicos
Rehabilitadores (Grupo de Trabajo para el Estudio del DC), que pretende detectar la
población asistida, recursos humanos y materiales existentes y evaluar las necesidades
como primera etapa para establecer las líneas generales de atención a esta patología. Los
resultados y conclusiones, que ya fueron presentados en el 40 Congreso Nacional de la
Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF) en San Sebastián, serán
expuestos por su especial interés en estas Xornadas de Dano Cerebral Adquirido.
Una segunda fase de este importante estudio se va a iniciar próximamente. Sus objetivos,
de los que el más importante es “concienciar a la Administración de la necesidad de
Servicios adecuados para asistir a los afectados de DC en todas las fases evolutivas y evitar
pacientes perdidos fuera de los itinerarios de atención al DC”, también serán presentados en
estas Xornadas.
EVALUACIÓN Y REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA EN EL DAÑO CEREBRAL
ADQUIRIDO
Francisco Román Lapuente
Profesor titular de Psicobiología de la Universidad de Murcia. Director de la Unidad de
Neuropsicología de la Facultad de Psicología de la Universidad de Murcia.
En los últimos años se ha producido en nuestro país un aumento de solicitudes en los
servicios de Rehabilitación Neuropsicológica relacionadas tanto con la problemática
específica de la persona afectada por un daño cerebral adquirido, como con la problemática
generada en la familia. El daño cerebral adquirido, especialmente el motivado por
traumatismos craneoencefálicos, accidentes cerebrovasculares y tumores, suele ser el más
frecuente, siguiéndole las enfermedades neurodegenerativas que, en mi opinión son
susceptibles de otro tipo de intervención, especialmente por tratarse mayoritariamente de
personas mayores. Por el contrario, el traumatismo craneoencefálico y los tumores
cerebrales se producen en pacientes con edades relativamente jóvenes, al igual que el
progresivo aumento de los accidentes cerebrovasculares en poblaciones cada vez más
jóvenes. Una característica común a estas tres afecciones, es la de tener una aparición, en
la mayoría de los casos de forma repentina, lo que supone un mayor impacto que el
asociado a las enfermedades neurodegenerativas progresivas, fundamentalmente porque el
cambio en las primeras es brusco y en las segundas relativamente lento, lo que supone que
en estas últimas pueda darse, con mayor facilidad, una progresiva adaptación a la nueva
situación, aunque no por ello dejan de presentarse también una serie de problemas tanto
para el paciente como para la familia y la dinámica establecida.
Abordar la evaluación y rehabilitación neuropsicológica en el daño cerebral adquirido, desde
un punto de vista eminentemente práctico y encaminado a la búsqueda de soluciones de los
diferentes problemas que tienen lugar alrededor del daño cerebral adquirido, es uno de los
objetivos básicos, sino el principal, de la intervención neuropsicológica.
Mediante la evaluación neuropsicológica, lo que se pretende no es obtener una relación de
resultados en relación a diferentes funciones cognitivas, sino que lo que se intenta es
obtener información relacionada tanto con los componentes cognitivos, como de conducta,
personalidad, factores emocionales, motivacionales, así como de las variables externas al
paciente tales como, dinámica familiar, y disponibilidad de infraestructuras relacionadas con
el paciente. A través del conocimiento de estas variables, la labor de la evaluación
neuropsicológica se centra, o debe centrarse, en las repercusiones que dichos aspectos van
a tener en el funcionamiento diario del paciente. Por su parte, la rehabilitación
neuropsicológica debe establecerse de forma realista, teniendo en cuenta la información
obtenida en las variables identificadas en la evaluación y, a partir de ellas, articular la
intervención rehabilitadora más adecuada a cada caso en medios naturales y a partir de los
recursos disponibles en la vida del paciente.
En general, podemos considerar que hoy día el gran reto de la neuropsicología en el ámbito
aplicado del daño cerebral adquirido, especialmente en aquellos casos en los que se sabe
que el paciente será incapaz de volver a realizar sus actividades laborales previas y llevar a
cabo con cierta normalidad el nivel de competencias anterior a la adquisición del daño, es el
de intentar proporcionar una calidad de vida mejor que la actual para el paciente y la familia.
INTERVENCIÓN PSICOTERAPÉUTICA Y REHABILITACIÓN EN DAÑO CEREBRAL
ADQUIRIDO
Gonzalo Martínez Sande
Psicólogo clínico de la Unidad de Interconsulta y Enlace del Servicio de Psiquiatría.
Complejo Hospitalario Juan Canalejo. A Coruña.
Las intervenciones psicoterapéuticas en DCA deben considerarse desde la perspectiva de
su imbricación en el proceso de rehabilitación global del paciente.
En esta ponencia vamos a pensar todo el proceso prestando particular atención a dos
aspectos de las intervenciones psicoterapéuticas:
- Objetivos
- Estructura
En este sentido una característica general de las intervenciones psicoterapéuticas (que es
también común a muchas otras en el ámbito de la psicología de la salud) es la amplitud de
los tipos de intervención a desarrollar y, por tanto, la necesaria flexibilidad a observar desde
la perspectiva técnica:
-
En relación a las formas: es muy probable que haya que simultanear intervenciones
individuales (con el afectado y personas clave en el proceso), de pareja y familiares.
En cuanto a los temas: desde cuestiones que tienen que ver con lo informativo o de
“abogacía familiar”, hasta trabajar con lo expresivo o los mecanismos del duelo y la
pérdida. Las variadas formas que toma “EL APOYO” a lo largo del proceso.
En cuanto a las técnicas: hay que considerar desde las técnicas más conductuales (a
la hora de organizar “planes de actividad” por ejemplo) hasta otras más cognitivas y
sistémico-relacionales (para trabajar la organización del apoyo familiar). Otro modo
de considerar este aspecto sería partir desde las técnicas más ligadas al Counselling
y las orientaciones psicoeducativas hasta las de psicoterapia familiar o diádica.
Una forma de narrar sería considerarlo desde la perspectiva en que hemos de observar la
temporalidad y la estructura en la que se organiza el apoyo. En este sentido el objetivo de la
intervención psicoterapéutica, en cada fase del proceso, ha de ser el dar estructura y
soporte (apoyo).
En la fase inicial, cuando el paciente está grave, en UCI, quizás en coma… hay gran
incertidumbre respecto del futuro. En este momento en que ha de proporcionarse a la familia
soporte para la recuperación de la percepción de control y el mantenimiento de la
esperanza… Las intervenciones iniciales pueden considerarse “Marcos” a través de los
cuales los familiares van a “leer” evoluciones posteriores…El tiempo de impacto da paso a
un “tiempo suspendido”. En el que hay que “fijar” estructura.
En la transición de la gravedad crítica inicial al proceso de rehabilitación es un tiempo de
“grandes esperanzas” que luego da paso a un “tiempo congelado”…que transcurre a un
ritmo muy, muy lento…De tal manera que el trabajo en este momento pasa por señalar
diferencias y cambios.
La relación es lo importante a lo largo de todos estos tiempos.
INTERVENCIÓN PSIQUIÁTRICA EN DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO
María Xesús García Álvarez
Psiquiatra. Unidad de Hospitalización Psiquiátrica. Complexo Hospitalario Arquitecto
Marcide-Profesor Novoa Santos. Ferrol.
La atención psiquiátrica a pacientes con daño cerebral adquirido revitalizó a la
neuropsiquiatría como una disciplina definida por algunos autores a partir de su objeto de
estudio, las alteraciones emocionales y conductuales en las enfermedades neurológicas.
Resulta llamativo que el retorno de esta denominación, actualmente específica para el
quehacer de la práctica clínica psiquiátrica ante la lesión cerebral “contrastada”, se produzca
tras la aceptación, desde los distintos paradigmas explicativos, de una base biológica sobre
la que se sustenta la acción humana, la que protagoniza el sujeto con el que, como clínicos,
pretendemos establecer una relación de ayuda tras ser identificada la necesidad de atención
psiquiátrica. Es indudable que la aportación de los avances tecnológicos en el proceso de
verificación de las potenciales lesiones cerebrales supone, entre otros factores, una mayor
seguridad para el clínico, especialmente para el psiquiatra, acostumbrado a tener al
empirismo y a la intuición contrastada como recursos inmediatos en la mayoría de los casos.
Pero tal vez, dada la complejidad del funcionamiento cerebral y la variabilidad que la
patoplastia puede ofrecer ante la misma lesión topográfica, es una falsa seguridad que
puede aumentar la discordancia con las posibilidades de abordaje terapéutico si, además de
la lesión cerebral, tenemos en cuenta al sujeto que la padece y a su entorno social.
Las dificultades de la psiquiatría en la atención a estos pacientes comienzan en el momento
de su evaluación con pretensiones diagnósticas. Entre otros problemas, la probabilidad de
recurrir a estereotipias conceptuales es muy alta, supliendo con denominaciones previas
alteraciones psicopatológicas diferentes, al tiempo que se obvia que la psicopatología
descriptiva es un proceso dinámico, instrumento básico de la psiquiatría y beneficiario de un
enriquecimiento continuado. Pero tampoco se podrá describir lo que no se consigue
observar por valorarlo ausente.
Las dificultades continúan ante la necesaria selección del abordaje terapéutico más
indicado, de manera que el proceso de rehabilitación del paciente puede verse
comprometido por el nihilismo, la sobredosificación yatrógena o el intento de resolver
problemas diferentes con las mismas soluciones.
En esta ponencia se plantea la oportunidad que para la psiquiatría como especialidad
médica supone participar del proceso de atención interdisciplinar a los pacientes con daño
cerebral adquirido, abordándose los condicionantes que se observan presentes así como
posibles alternativas de mejora de la calidad de atención dispensada.
CENTRO DE ATENCIÓN Y REHABILITACIÓN DE DAÑO CEREBRAL SARELA
Rocío García Calvo
Psicóloga. Directora del Centro Sarela.
El Centro de Atención y Rehabilitación de Daño Cerebral Sarela, creado por la asociación de
afectados por daño cerebral del mismo nombre, es tanto consecuencia de la carencia
constatada de recursos asistenciales para la atención rehabilitadora y de apoyo a las
personas y familias afectadas por Daño Cerebral Adquirido, como de la urgencia de la
prestación de asistencia rehabilitadora integral a quienes se acercaban a la asociación
buscando orientación para la solución a sus necesidades.
El Centro Sarela, de esta forma, busca cumplir dos grandes funciones: satisfacer las
necesidades de sus usuarios/as, y desarrollar un modelo de respuesta a las necesidades
rehabilitadoras en Daño Cerebral Adquirido que asume como afectados tanto al paciente
como a su familia.
En su actividad el equipo asistencial busca la integración de sus intervenciones (logopedia,
fisioterapia, terapia ocupacional, psicología-neuropsicología) e intenta alejarse así de
actuaciones profesionales inconexas que, al fragmentar el proceso rehabilitador,
imposibilitan la atención a la persona como totalidad.
El objetivo de la atención prestada es conseguir con el paciente los máximos niveles de
desarrollo funcional. Pero este objetivo, por lo demás común a cualquier plan rehabilitador,
se ha de crear en un proceso en el que debe ir promoviéndose la reestimación y valoración
de la persona afectada desde su núcleo familiar hasta en los contextos sociales abiertos.
No habrá rehabilitación si no atendemos a la herida afectiva y relacional causada por el
daño cerebral. No podrá conseguirse un nuevo lugar “valioso” en la sociedad si no se
reconstruye, doliéndose, la relación afectivo-social (incluida la del paciente consigo mismo/a)
traumatizada en el accidente.
El Centro Rehabilitador actual ha de entenderse también como el primer componente de una
red de servicios para las personas afectadas por daño cerebral adquirido, que deberá tener
concreciones futuras a través de iniciativas procedentes de ámbitos diversos.
ATENCIÓN FISIOTERAPÉUTICA EN DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO
María del Carmen Penas Blanco
Fisioterapeuta del Centro de Daño Cerebral Sarela. Santiago.
No podemos cerrar los ojos, contar hasta tres y pedir que todo sea como deseamos. Pero
podemos actuar y vivir para alcanzar objetivos reales, alimentando la motivación para ganar
energía sorprendiéndonos positivamente a nosotros mismos sin olvidar que somos seres
vivos, que somos humanos y que el reto no es llegar a Marte sino saber estar en el mundo y
con la gente.
Mi objetivo como fisioterapeuta es facilitar la vida de mis pacientes por medio de la
fisioterapia y para ello he de escuchar, observar, valorar e hipotetizar posibilidades de
rehabilitación; contrastarlas con espectativas del paciente, familia y propias y buscar un
equilibrio con tendencia a sobrecargar la balanza con cien gramos de más en las
aspiraciones de mejoría.
Para la consecución de un tratamiento fisioterápico adecuado es imprescindible la
realización de una valoración inicial lo más completa y objetiva posible, que nos permita la
propia demostración de evolución del paciente y apoye el programa de tratamiento
establecido.
El proceso de rehabilitación fisioterapeútica del daño cerebral adquirido podemos dividirlo en
tres etapas en función de los objetivos perseguidos:
-Paciente en coma: buscaremos mantener el organismo del paciente lo más funcional
posible para que una vez despierto la rehabilitación sea más rápida y efectiva.
-Paciente despierto: el proceso de rehabilitación se iniciaría ya en el hospital antes del alta
hospitalaria y continuará una vez que el paciente sea dado de alta acudiendo éste al centro
de rehabilitación. Nuestro objetivo irá encaminado hacia la consecución de la movilidad
voluntaria, el esquema corporal con reconocimiento del cuerpo y de la postura, la
recuperación del equilibrio, de las reacciones de defensa, de la sensibilidad y de la marcha,
buscando siempre el mayor grado de independencia posible. Trataremos además posibles y
probables dolores y alteraciones desencadenadas por la estadía en cama y por el propio
tratamiento.
-Paciente dado de alta: una vez que los objetivos planteados a lo largo del proceso de
rehabilitación se han conseguido o cuando apenas se aprecia evolución hacia la mejoría
debemos plantearnos el alta. En este momento tendremos que valorar posibles secuelas
físicas y psíquicas, en función de las cuales podremos recomendar un programa de
ejercicios para casa o actividades físicas de ocio, y en determinados pacientes, cuando esto
no sea suficiente, un plan de tratamiento de fisioterapia de mantenimiento de duración
indeterminada para evitar así posibles retrocesos o pérdidas de capacidades.
Para concluir hay que resaltar que el proceso de rehabilitación en fisioterapia del daño
cerebral adquirido suele ser de larga duración, que la evolución es un tanto caprichosa, que
la medicación influye habitualmente en las respuestas del paciente durante la sesión y que
la integración dentro de un equipo multidisciplinar facilitará enormemente nuestro trabajo, lo
que a su vez repercutirá positivamente sobre el resultado final del tratamiento.
REHABILITACIÓN LOGOPÉDICA EN DAÑO CEREBRAL
Belén Ferro Gómez
Logopeda. Servicio de ORL y Foniatría del Hospital Clínico Universitario de Santiago.
La variedad de déficits objeto de rehabilitación logopédica debido a daño cerebral es muy
amplia. En líneas generales comprenderá trastornos de tipo afásico y asociados: alexia, agrafía,
disgrafía, disortografía, anomia, acalculia... y trastornos de tipo disártrico y disfunciones
asociadas: deglutorias, fonatorias, limitaciones respiratorias, alteraciones prosódicas... Todo esto
implica la necesidad de una buena evaluación, llevada a cabo normalmente por un foniatra,
quien precisará el diagnóstico así como las líneas de intervención con el paciente. Aún así, es
necesario que el logopeda lleve a cabo su propia valoración. Primero, para conocer la situación
real y las capacidades comunicativas de la persona. Segundo, para poder establecer objetivos
realistas y diseñar la estrategia de intervención que más se ajuste a cada caso.
El abordaje del paciente va a depender de los déficits que presente, así como de las
capacidades que tenga conservadas. La evolución a lo largo de las sesiones será la que nos
marque la dirección a seguir, por ejemplo si vemos que un paciente no es capaz de repetir
palabras pero sí de leerlas, nos apoyaremos más en la lectura. Algo que no debemos olvidar es
que estamos buscando la funcionalidad, de modo que si no podemos restablecer la función será
necesario compensarla o sustituirla, aquí entrarían en juego los sistemas de comunicación
aumentativos y/o alternativos.
La intervención ha de ser global, individual (aunque en determinados momentos es beneficioso el
trabajo en grupo) y ha de comenzar lo antes posible, incluso ya durante la etapa de hospitalización.
Parece existir acuerdo en que durante los 6 primeros meses se produce el índice más alto de
recuperación espontánea, por ello es importante que estemos trabajando y estimulando al paciente
para obtener los máximos beneficios. También parece existir acuerdo en que más allá de los 2 años no
debe prolongarse el trabajo, ya que los beneficios obtenidos después de este tiempo, aunque pueden
seguir produciéndose, son mucho menos perceptibles que al inicio.
La rehabilitación implica priorización, hay una serie de dificultades que deben trabajarse antes
que otras, bien porque son vitales para el individuo (deglución), bien porque son requisito para la
consecución de otras capacidades (no podrá cumplir la orden “dame el lápiz rojo” si no
discrimina colores). Esto no significa, sin embargo, que tengamos que trabajar cada aspecto por
separado. A través de esa intervención global antes mencionada podemos dar al paciente una
serie de fotografías con sus nombres, por ejemplo, para que asocie imagen-palabra y para que
lo lea. Con este ejercicio estamos trabajando lectura, discriminación de imágenes y de palabras,
articulación, repetición y denominación.
Es importante presentarle la información a través del mayor número de vías, como en el ejemplo
anterior: imagen, palabra escrita y palabra oral. También es importante aprovechar los intereses
y habilidades de la persona (música, juegos de mesa, pintura, deportes...) y hacer de ellos un
material de rehabilitación altamente motivante. Será en las situaciones cotidianas (vestirse, ver la
televisión, jugar a las cartas, comer, salir a pasear o a comprar....), donde el paciente saque el
máximo rendimiento a las habilidades adquiridas durante las sesiones de logopedia. Y será en
estas situaciones cotidianas donde hay que tener en cuenta otro aspecto decisivo dentro del
proceso de rehabilitación: la familia. Una familia puede hacer que nuestros esfuerzos como
logopedas sean muy exitosos, o que lo sean menos. Debemos aprender a introducir a la familia
en las tareas de rehabilitación, de modo que ellos se conviertan en “paralogopedas” fuera de las
sesiones. En los primeros meses la familia, además, puede asumir la motivación que le falta al
paciente.
Se podría resumir la intervención logopédica en daño cerebral con dos palabras: flexibilidad y
dinamismo.
TERAPIA OCUPACIONAL EN DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO
Ángel Sánchez Cabeza
Terapeuta ocupacional. Unidad de Daño Cerebral. Hospital Beata María Ana.
Área de Cirugía Ortopédica, Traumatología y Rehabilitación. Hospital Fundación
Alcorcón.
El campo de actuación de la Neurorrehabilitación incluye un número amplio y heterogéneo
de patologías, entre las que destaca por su relevancia asistencial y social el daño cerebral
adquirido, producido por diferentes etiologías: traumatismos craneoencefálicos (producidos
por accidentes de tráfico, laborales, caídas…); accidentes cerebrovasculares (como
consecuencia de lesiones isquémicas, hemorragias cerebrales…); tumores cerebrales;
encefalopatía postanóxica, etc.
En relación con las tendencias actuales de la OMS se hace necesario:
- Sustituir el enfoque tradicional centrado en la reducción de los déficits ocasionados por
la lesión, por otra tendencia basada en el incremento de la funcionalidad y calidad de
actividades que realizan los individuos y fomenten la participación social dentro de su
contexto habitual.
- Dar mayor relevancia al contexto social que al hospitalario donde la persona llevará a
cabo su vida de manera habitual.
El abanico de perfiles clínicos y de necesidades que presentan estos pacientes es muy
amplio, siendo muy difícil establecer un patrón de afectación tras el daño cerebral, pero de
manera general cabe destacar la presencia de alteraciones sensitivo-motoras (alteraciones
del tono muscular, coordinación y control motor, disminución de la sensibilidad superficial o/y
profunda); problemas del lenguaje y de la comunicación, así como trastornos
neuropsicológicos (cognitivos y conductuales). No obstante, existe acuerdo en señalar que
los problemas más fácilmente reconocibles son los motores y los de comunicación, pero no
son los únicos ni los de mayor trascendencia con vistas a la futura reintegración social de los
pacientes.
Las fuentes de heterogeneidad hacen referencia a su vez a los distintos niveles de
gravedad, a la edad de los pacientes, a los diversos tipos de discapacidad que pueden
presentar y al tipo de apoyo familiar disponible.
Se puede definir la Terapia Ocupacional como la utilización terapéutica de las actividades de
la vida diaria (AVD) para incrementar la función independiente, mejorar el desarrollo y
prevenir la discapacidad. La finalidad de este servicio, en un recurso de carácter ambulatorio
como una Unidad de Daño Cerebral, es conseguir mediante ejercicios funcionales el mayor
nivel de autonomía e independencia posible para la realización de las actividades de la vida
cotidiana.
Nuestra intervención incluye el entrenamiento en actividades de la vida diaria básicas
(aquellas que engloban las capacidades de autocuidado más elementales y necesarias):
alimentación, aseo personal, control de esfínteres, vestido, transferencias y movilidad; e
instrumentales (aquellas que presentan un carácter más complejo, requieren de mayor
elaboración para poder ser llevadas a cabo e indican la capacidad que tiene un sujeto para
llevar una vida independiente en la comunidad): realización de tareas domésticas, uso del
teléfono, responsabilidad en la medicación, manejo de dinero, compras, utilización de
transportes públicos u otros recursos comunitarios; así como la valoración y asesoramiento
sobre ayudas técnicas y otras adaptaciones para el paciente como para la adecuación del
propio domicilio.
LUCES Y SOMBRAS DE LA REHABILITACIÓN PROFESIONAL DE AFECTADOS POR
DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO
Cristina Espinosa Núñez
Psicóloga clínica e industrial. Responsable de Empleo del Servicio de Intermediación
Laboral. Centro de Rehabilitación Fremap. Majadahonda (Madrid).
Ángel Ruano Hernández
Psicólogo clínico. Centro de Rehabilitación Fremap. Majadahonda (Madrid).
La O.I.T. (1981) define la orientación profesional como “la ayuda prestada mediante
consejos y breves prácticas profesionales para dar a conocer las posibilidades interesantes
de enseñanza, formación y trabajo y para facilitar la programación de carrera del interesado.
Comprende la evaluación individual –mediante la aplicación de tests normalizados–, la
comunicación de datos sobre las posibilidades de enseñanza, formación, trabajo y carrera y
actividades conexas de colocación”. A su vez, la O.I.T explica que pueden organizarse
programas especializados de orientación profesional en las escuelas, centros de formación y
empresas, o bien destinarse éstos a grupos especiales de la población como las personas
que sufren discapacidades. En el itinerario de la rehabilitación profesional de las personas
que sufren accidentes o enfermedades cuyas consecuencias en términos de discapacidades
les determinan a reformular su vida, la orientación profesional es fundamental para iniciar un
programa de rehabilitación profesional y de empleo. Las técnicas y metodologías
profesionales para este fin no son diferentes a las empleadas con las personas llamadas
normales, quizá requieran una mayor elaboración o más tiempo, p.e. cuando se aplican
técnicas de orientación profesional práctica basadas en la observación y el registro directo
de las habilidades y del rendimiento de la persona en el área de formación. La orientación y
rehabilitación profesional han de iniciarse en el tiempo más precoz posible –en el mismo
tiempo y espacio del proceso médico–. Así contribuirán a estabilizar y ayudar a la persona
en el procesamiento de las pérdidas originadas por el accidente, a reducir los tiempos del
proceso médico rehabilitador y sus altos costes económicos y a facilitar el retorno a la vida
laboral activa y a la normalización social. Es a su vez siempre útil planificar estrategias
simultáneas de ayuda a las personas que se incorporen a estos programas mediante
técnicas de entrenamiento en habilidades cognitivas y sociales, ayuda terapéutica individual,
de grupo y familiar, actividades interactivas y de socialización diversas, p.e. relativas a la
comunicación, físicas, culturales y de ocio, etc. Ahora bien, en el caso del amplio sector que
constituyen las personas que sufren traumatismos cráneo-encefálicos, dada la especificidad
de los posibles déficit que pueden sufrir –neuropsicológicos y/o del comportamiento y/o
afectivo-emocionales , a las dificultades inherentes a este proceso en todos los casos –no
olvidemos la amenaza constante de exclusión de la participación social que sufren las
personas con cualquier tipo de discapacidad– , se suman aún más dificultades, puesto que
la citada especificidad de los déficit puede condicionar de forma significativa los procesos de
aprendizaje y adaptativos de la persona a entornos laborales normalizados y competitivos.
Ello no quiere decir que dadas las dificultades decidamos excluir a este sector de personas
del derecho y la opción rehabilitadora que constituyen los programas de orientación,
rehabilitación profesional y empleo, posibilitándoles el acceso a la participación social
mediante el desempeño de un trabajo digno. El diseño y aplicación de programas en estos
casos requiere imaginación y una actitud profesional posibilista. Exige formación e
información específica a los formadores, a los empleadores y a la sociedad global. Requiere
modificar las metodologías pedagógicas y de formación clásicas y tradicionales y a su vez
imaginar y descubrir actividades y tareas laborales –que las hay y son posibles– que se
adecúen a las capacidades específicas de la persona. En definitiva avanzar, iniciar
investigaciones, ensayar alternativas de entrenamiento profesional y empleo y salir de la
fase de luces y sombras actual en la que nos encontramos.
RECURSOS SOCIALES DE APOYO A LAS PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL
ADQUIRIDO
Isabel Quintillán Gil
Trabajador social. Unidad de Trabajo Social de Área. Gerencia de Atención PrimariaSERGAS. Santiago.
EL TRABAJO SOCIAL EN EL ÁMBITO DE LA SALUD
EL TRABAJO SOCIAL EN EL ÁMBITO DE SALUD
FUNCIONES DEL TRABAJADOR SOCIAL EN LA APS
RECURSOS SOCIALES DE APOYO A LAS PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL
PRESTACIONES SOCIO-ECONÓMICAS
♦ Certificado de minusvalía
♦ Prestaciones derivadas de la LISMI
♦ Subsidio de movilidad y compensación de gastos de transporte
♦ Asistencia Sanitaria y Farmacéutica
♦ Pensión contributiva de invalidez
♦ Pensión no contributiva de invalidez
♦ Complemento de tercera persona
♦ Prestaciones Familiares Hijo a Cargo (PFHC) Seguridad Social
♦ Pensión de orfandad
♦ Ayudas individuales no periódicas para personas con minusvalía/personas mayores
♦ Renta Activa de Inserción(RAI)
♦ Renta de Integración Social de Galicia (RISGA)
♦ Ayudas de apoyo a familias cuidadoras
♦ Prestaciones Sanitarias del SERGAS
PROGRAMAS
♦ Programa de Acogimiento Familiar de personas con minusvalías/ personas mayores
♦ Programa de Respiro Familiar (“Vacaciones de Salud”)
♦ Programa de Apoyo Social para personas con demencia
♦ Programa de Estadías Temporales
♦ Programa de Ayuda a Domicilio
♦ Servicio de Teleasistencia-Telealarma
♦ Termalismo Social (IMSERSO)
♦ Programa de Ocio y Tiempo Libre (campamentos de verano)
♦ Programa de Asistencia Integral en Atención Temprana de Galicia
♦ Programa de Atención Odontológica
♦ Programa “Arte nas túas mans”
CENTROS
♦ Tipos de Centros
♦ Ingreso
OTROS
♦ Patrimonio especialmente protegido
♦ Declaración de IRPF
♦ IVA
♦ Impuesto de Sucesiones
♦ Impuesto de Sociedades
♦ Impuesto de matriculación de vehículos
♦ Impuesto sobre Vehículos de Tracción Mecánica
♦ Tasa de la Jefatura Central de Tráfico
♦ Tarjeta Dorada de RENFE
♦ Bus urbano
♦ Tarjeta de estacionamiento / Tarjeta de accesibilidad
♦ Abono Social de Telefónica
♦ Vivienda
♦ Accesibilidad
♦ Empleo
♦ Educación
♦ Formación ocupacional
♦ Familia Numerosa
MOVIMIENTOS ASOCIATIVOS DE AFECTADOS POR DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO
Mari Cruz Fraile Fernández
Coordinadora de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE).
La lesión cerebral adquirida es la principal causa de discapacidad del adulto en países
industrializados.
Breve presentación del proceso de rehabilitación y de integración socio-laboral de dos casos
de afectados por DCA: en Francia y en España.
Presentación de la Federación Española de Daño Cerebral:
Normalmente, cuando se produce una lesión cerebral sobrevenida solemos enterarnos de
forma traumática, por una llamada telefónica, que nos deja en un estado de shock, de
desesperación, de desorientación y de falta de información. La familia pasa por varias fases:
Shock, Esperanza Realidad, Aceptación y Reajuste.
Ante la falta de recursos y de políticas sanitarias que cubran la carencia de medios tanto
sanitarios como sociales, surgen en España distintas asociaciones de daño cerebral
adquirido formadas por los propios afectados, sus familias y algunos colaboradores.
Con el objetivo de conseguir mayor eficacia en el ámbito nacional y aunar esfuerzos y
voluntades, el 13 de octubre de 1995 se constituyó la Federación Española de Daño
Cerebral (FEDACE), que aglutina a las distintas asociaciones de lesiones cerebrales
adquiridas de nuestro país. Actualmente, FEDACE está formada por un total de 21
asociaciones provinciales que agrupan a más de 4.500 familias.
Las objetivos primordiales de FEDACE son: prevenir cualquier tipo de DCA, reivindicar
las necesidades de su colectivo, informar a la sociedad de las carencias que padecen los
afectados y exigir a la Administración la creación de centros específicos de atención tanto
sanitaria como social, así como la integración socio-laboral de las personas afectadas por
daño cerebral adquirido.
El Colectivo:
Si nos fijamos sólo en una de las causas que originan un Daño Cerebral Adquirido
(traumatismos craneoencefálicos motivados por un accidente de tráfico), según datos de la
OMS, cada día, más de 3.000 personas mueren en el mundo como consecuencia de los
accidentes de tráfico; 140.000 sufren algún tipo de lesión causada por ellos, y unas 15.000
quedan discapacitadas de por vida. Asimismo, se asegura que de persistir estas cifras, en
2020 el número de personas muertas o discapacitadas cada día, por este problema, habrá
crecido más del 60 por ciento. A partir de la Ley 16/2003 la política sanitaria se orienta a la
realización de Planes Integrales de Prevención de carácter sectorial para lo que es
imprescindible la realización de un estudio epidemiológico del DCA que nos permita
definir adecuadamente las acciones a realizar.
Fedace trabaja con las estadísticas epidemiológicas internas, recogidas a través de los
datos de las diferentes asociaciones que componen la Federación (breve presentación de
gráficos y estadísticas de los afectados de las 21 asociaciones al 31-12-2003).
Programas que se realizan en las asociaciones integrantes de FEDACE:
•
Programa de Apoyo en Fase Hospitalaria.
•
Programa de Información y Asesoramiento a las Familias.
•
Programa de Atención a las Familias y Grupos de Autoapoyo.
•
Centros de Tratamiento: Servicios: Fisioterapia, Logopedia Atención Neuropsicológica,
Terapia Ocupacional, Talleres ocupacionales, formación laboral.
•
Programa de Ocio y Tiempo Libre.
•
Programa de Prevención Vial en Centros de Educación.
¿Qué necesitamos?
•
Estudio epidemiológico del DCA.
•
Establecimiento de un plan integral sanitario específico para el DCA.
•
Centros de Rehabilitación específicos para DCA de carácter público.
•
Centros de Día y ocupacionales.
•
Centros de Respiro.
•
Clínicas de Despertar para los afectados en EVP.
BRAIN INJURY FAMILIES,
CONFEDERATION)
EUROPEAN
CONFEDERATION
(BIF,
EUROPEAN
Con el fin de intercambiar experiencias y aunar esfuerzos para luchar contra esta creciente y
grave “epidemia silenciosa” que es el Daño Cerebral Adquirido las diferentes asociaciones
europeas se reunieron en Bruselas el 10 y 11 de abril de 1999 para crear la Confederación
Europea de Familias de DCA. FEDACE es miembro fundador, y forma parte del Consejo de
Administración de esta Confederación Europea de Asociaciones de Lesionados Cerebrales
y Familias (Brain Injured & Families, European Confederation, BIF EC), junto con Inglaterra,
Francia, Dinamarca, Bélgica, Italia y Suiza. Actualmente conformada por 13 países.
Conclusiones:
Lamentablemente, el alarmante crecimiento de las lesiones cerebrales adquiridas no ha ido
parejo a su conocimiento por parte de la sociedad, ni con la generación de los recursos
necesarios por parte de las distintas Administraciones para cubrir los déficit de este colectivo
de afectados. En este sentido, FEDACE continúa con su labor de exigir a la
Administración la atención integral adecuada para nuestro colectivo, así como la de
fomentar la prevención, la investigación científica y la creación de asociaciones de
Daño Cerebral en otras provincias españolas, que ayuden a despertar la solidaridad de la
Sociedad y la participación de la Administración con este colectivo, tan desconocido para la
inmensa mayoría de los ciudadanos.
Tal y como señala la OMS: “La verdadera rehabilitación termina cuando cada persona
discapacitada alcanza su máximo potencial, incluyendo la oportunidad de poder trabajar y
relacionarse con sus iguales”. En definitiva, es la calidad de vida lo que cuenta, porque “Una
vida salvada, merece ser vivida”.
EL AFRONTAMIENTO PERSONAL Y FAMILIAR EN LA DISCAPACIDAD SOBREVENIDA
Ricardo Canal Bedia
Profesor titular de Trastornos del Comportamiento. Universidad de Salamanca.
La aparición de la discapacidad constituye un impacto personal y familiar evidente y ha sido
documentado en muchas investigaciones. Un aspecto significativo de ese impacto es que
todos los cambios percibidos por la persona y su familia, tanto los físicos como los
psicológicos (cognitivos, emocionales, conductuales), se viven en un contexto de pérdida
respecto a la situación anterior a la discapacidad: pérdida de un empleo o de oportunidades
laborales, de amistades y de apoyo social, de oportunidades formativas, de ingresos
económicos y pérdida también en la dinámica familiar (Brooks, 1984; Brooks, 1991; Creer, et
al. 1992; Kosciulek y Lustig, 1998). Debido a esta vivencia de pérdida, las personas pueden
experimentar estrés, cuya intensidad es posible que llegue a constituir una amenaza al
equilibrio psicológico y bienestar de la persona (Holmes y Rhae, 1967; Russel, 1981).
Muchos estudios se han orientado hacia la función de los recursos de afrontamiento y de
adaptación como agentes que moderan esta vivencia de pérdida y, por consiguiente, el
estrés. Los estudios, en general, demuestran la enorme variabilidad en las formas de
adaptación que desarrollan los individuos y las familias ante la discapacidad y se precisan
más investigaciones para saber cómo prever dicha variabilidad. También es necesario
avanzar en el conocimiento de cuáles son las dimensiones relevantes del afrontamiento
para adaptarse a la nueva condición de discapacidad, así como saber cuáles son los
parámetros relevantes para evaluar el efecto de las estrategias de afrontamiento en la
persona y la familia.
Sabemos, sin embargo, que en este esfuerzo por superar el malestar y la tensión, las
personas y su familia deben tener claro que la tarea no sólo es adaptarse, cognitiva y
emocionalmente, a la nueva situación, sino también prepararse para afrontar los cambios
que acontecen en su vida a largo plazo.
La discapacidad, sin embargo, interfiere en el logro de metas previamente establecidas y en
la identificación de nuevas metas, lo que lleva a un incremento del malestar emocional.
Igualmente, la motivación necesaria para participar en el proceso rehabilitador puede
depender del grado de cohesión entre las metas vitales del individuo y su familia y las
establecidas por el propio programa de rehabilitación. Por su parte, la incorporación explícita
de las metas vitales podría llevar a mejores resultados en el proceso general de adaptación
del individuo y su familia.
NECESIDADES Y PERSPECTIVAS DE FUTURO DE LA RESPUESTA SANITARIA Y
SOCIAL AL DAÑO CEREBRAL ACCIDENTAL
Miguel Anxo García Álvarez
Psicólogo clínico. Hospital Clínico Universitario de Santiago.
El Daño Cerebral Accidental (DCA) constituye un acontecimiento en la vida de una cantidad
creciente de personas que tiene dificil comparación con cualquier otra enfermedad,
accidente o cambio personal.
Su excepcionalidad proviene de la magnitud de la amenaza que moviliza como
consecuencia de las características que lo definen: amenaza urgente sobre la vida,
afectación potencial de lo nuclear de nuestra identidad (integridad cognitiva y
autorregulación emocional y relacional), posible gran dependencia relacional, tratamiento
complejo y prolongado, previsible cambio vital construido sobre la pérdida, graves
implicaciones sociales.
La exigencia de respuesta de afrontamiento de un accidente vital de tales dimensiones pone
a prueba las capacidades individuales y familiares para adaptarse a los cambios. A veces
parece imposible que lo hayan hecho.
Las necesidades que en una situación así se manifiestan en estos pacientes y en las
personas a ellos vinculadas (familia, amigos, parejas...) también nos enseñan los límites y
carencias de un Sistema Sanitario que aunque progresó en la respuesta urgente al
accidente cerebral y con ello salvó vidas, no desarrolló los medios (infraestructurales,
técnicos, profesionales, actitudinales, investigadores) necesarios para la rehabilitación
integral y el cuidado de las personas afectadas.
En no pocos casos la gravedad de los déficits provocados por el DCA creará una condición
en los afectados (paciente y vinculados) que los situará en posición de desventaja y riesgo
ante la vida y las exigencias sociales. Conocerán entonces el escaso desarrollo de los
recursos de apoyo existentes.
Las necesidades que crea el DCA van desde la prevención de un fenómeno sanitario que
tiene las características propias de una epidemia oculta, hasta la necesidad de cambios
culturales que permitan crear un espacio donde puedan respirar quienes no alcanzan, sin
poder disimularlo, el imposible modelo de perfección que unos nos venden y la mayoría
perseguimos. Pasa también por cambios y desarrollos sanitarios y de servicios sociales que
no sólo implican más medios sino también otros funcionamientos y actitudes profesionales.
En la construcción del futuro de la respuesta sanitaria y social a este problema grave y
creciente tiene un papel fundamental el movimiento asociativo de afectados que deberá ser
escuchado con atención por quienes asumen democráticamente la responsabilidad de
proporcionar soluciones a los problemas de la sociedad, como condición para que ocupen el
lugar que les corresponde, en el listado de las prioridades, aquellas necesidades que no
sólo generan malestar sino muy a menudo enfermedad en los afectados.
Pero algunas tendencias en las concepciones de la gestión de los recursos públicos son
motivo de preocupación: la insistencia en la consideración de las familias como principal
recurso en la atención a las personas con elevada dependencia, la práctica congelación del
crecimiento de los recursos humanos en los servicios asistenciales, la reubicación espacial y
conceptual de la atención sanitaria prolongada...