afrontamiento adoptado por los cuidadores de adolescentes con

UNIVERSIDAD AUSTRAL DE CHILE
FACULTAD DE MEDICINA
ESCUELA DE ENFERMERIA
AFRONTAMIENTO ADOPTADO POR LOS CUIDADORES DE
ADOLESCENTES CON DIAGNOSTICO DE DIABETES MELLITUS TIPO I
Tesis presentada como parte
de los requisitos para optar al
Licenciado en Enfermería.
PAMELA IVONNE ALBORNOZ BARRA
FABIOLA ALFONSINA GALLEGOS GATICA
VALDIVIA - CHILE
2011
Profesor patrocinante:
Nombre
Profesión
Grados
Instituto
Facultad
Firma
: Srta. Tatiana Victoriano Rivera
: Enfermera
: Magíster en Desarrollo Humano, mención desarrollo
personal y familiar.
: Enfermería
: Medicina
:
Profesores Informantes:
1)
2)
- Nombre
- Profesión
- Grados
: Sra. Gema Santander Manríquez
: Enfermera
: Magíster en Salud Pública, mención en Epidemiología.
Diplomada en Responsabilidad Social.
- Instituto
- Facultad
- Firma
: Enfermería
: Medicina
:
- Nombre
- Profesión
- Grados
: Sra. Ida Flores González.
: Enfermera
: Diplomada en Administración de Empresas de Salud.
Diplomada en Gestión de Calidad para la Gestión del
Cuidado
Magíster en enfermería, mención Gestión del cuidado©
- Instituto
- Facultad
- Firma
: Enfermería
: Medicina
:
Fecha de Examen de Grado:
2
ÍNDICE
RESUMEN
4
SUMMARY
6
CAPITULO 1:
PREREFLEXIVO
8
CAPITULO 2:
ANTECEDENTES
12
CAPITULO 3:
OBJETIVOS DEL ESTUDIO
25
CAPITULO 4:
MATERIAL Y METODO
26
CAPITULO 5:
CONSTITUCION DE LA INVESTIGACION
32
CAPITILO 6:
ANALISIS DE LOS DISCURSOS
33
CAPITULO 7:
REFLEXIONES ACERCA DEL AFRONTAMIENTO
ADOPTADO POR LOS MADRES CON HIJOS ADOLESCENTES
CON DIAGNOSTICO DE DIABETES MELLITUS TIPO 1
70
CAPITULO 8:
CONSIDERACIONES FINALES
79
BIBLIOGRAFÍA
82
ANEXO:
CONSENTIMIENTO INFORMADO
87
3
RESUMEN
La inquietud que motivó el estudio acerca del afrontamiento adoptado por los
cuidadores de pacientes diagnosticados de Diabetes Mellitus tipo 1 surge al establecer
contacto con estos pacientes durante nuestra formación profesional, donde nos encontramos
frente a madres, padres y familiares que deben aceptar la nueva condición de salud de los
niños y adolescentes tras el diagnóstico de ésta enfermedad.
El objetivo de la investigación fue identificar las estrategias de afrontamiento
adoptadas por los cuidadores de adolescentes con diagnóstico de Diabetes Mellitus tipo 1
atendidos en el Policlínico de Endocrinología del Hospital Clínico Regional Valdivia (HCRV).
Para el trabajo se utilizó la metodología Cualitativa con enfoque Fenomenológico,
trayectoria que nos permitió conocer el fenómeno tal como es vivido por los cuidadores de los
niños afectados por esta enfermedad. La pregunta orientadora para llevar a cabo la
investigación fue respondida a partir del análisis de discursos obtenidos tras la participación
voluntaria de los informantes seleccionados para participar del estudio, previa entrega de un
consentimiento informado que velaba por el resguardo de la identidad de los informantes y la
confidencialidad de la información obtenida.
Los resultados indican que tras el diagnóstico de la enfermedad, en las madres afloran
sentimientos de tristeza y angustia por el tipo de tratamiento que sus hijos deben seguir, y
temor a la aparición de complicaciones propias de la enfermedad. Tras ir aprendiendo sobre la
enfermedad, se van sintiendo seguras de los cuidados que deben entregar.
En concreto, entre las estrategias de afrontamiento adoptadas por los cuidadores de
los adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1 se encuentra la confrontación, que se refleja en
el aprendizaje de los cuidados y tratamiento de la enfermedad diagnosticada a sus hijos, la
planificación de soluciones, que se evidencia en la intención y aplicación de habilidades para
afrontar la enfermedad y lograr la adherencia de sus hijos al tratamiento indicado, y la
reevaluación positiva, que permite a las madres aprender de las dificultades, identificando a su
vez los aspectos positivos del problema.
El apoyo familiar y la implicancia del docente son factores facilitadores del
afrontamiento de la enfermedad, constituyendo un apoyo para mantener la adherencia al
tratamiento en ausencia del cuidador o cuando los hijos están en el colegio.
4
Los factores que obstaculizan el afrontamiento de la enfermedad son la etapa de la
adolescencia, que provoca conflicto parental y además dificulta su adherencia al tratamiento, y
las actividades laborales de las madres, ya que sienten angustia al ser incapaces de cuidar a sus
hijos mientras se encuentran fuera del hogar y les impide buscar fuentes de información o
acercar a sus hijos a otros adolescentes enfermos.
El apoyo recibido por parte del equipo de salud resulta indispensable para el
afrontamiento de la enfermedad, ya que permite a la madre aprender sobre el tratamiento del
adolescente y los cambios en el estilo de vida que debe efectuar a nivel individual y familiar.
Las madres valoran el rol educativo de enfermería frente al diagnóstico de la
enfermedad, labor que no es reconocida por las madres en la atención de los adolescentes en
los controles de salud posteriores, esto se debe si bien dentro de a que dentro de la modalidad
de atención y seguimiento del estado de salud de los pacientes diagnosticados con Diabetes
Mellitus tipo 1 existe un protocolo de atención que establece que el profesional de enfermería
mantenga contacto de forma periódica con los pacientes, en el Policlínico de Endocrinología
del HCRV la atención de enfermería se realiza a los pacientes con baja adherencia al
tratamiento.
5
SUMMARY
The concern that prompted the study, about coping adopted by caregivers of patients
diagnosed with Type 1 Diabetes Mellitus arises to establish contact with these patients during our
training, where we are compared to mothers, fathers and family members to accept the new
health status of children and adolescents after the diagnosis of this disease.
The objective of this research was to identify the coping strategies adopted by caregivers
of adolescents diagnosed with type 1 Diabetes Mellitus treated at the Clinic of Endocrinology,
HCRV.
For research, the methodology phenomenological approach, a trajectory that allowed us to
identify the phenomenon as lived by caregivers of children affected by this disease. The guiding
question to carry out the investigation was answered from discourse analysis obtained after the
voluntary participation of respondents selected to participate in the study, on delivery of informed
consent which ensures the safeguarding of the identity of informants and confidentiality of
information obtained.
The
results indicate that following the diagnosis of the disease in mothers emerge
feelings of sadness and anxiety about the type of treatment that their children shouldfollow, and
fear of the occurrence of complications of the disease. After going to learnabout the disease, they
will feel safe care to be delivered.
In particular, among the coping strategies adopted by caregivers adolescents with Type
1 Diabetes Mellitus is the confrontation, which is reflected in the learning of the care and
treatment of disease diagnosed in children, planning solutions, which is evidenced by the intent
and application of skills for coping and ensure their children's adherence to prescribed treatment,
and positive reappraisal, which allows mothers to learn from the difficulties, identifying in turn
the positive aspects of the problem.
Family support and the involvement of teachers are facilitating factors
coping with the disease, provide support for maintaining adherence to treatment in the absence of
the caregiver or when children are in school.
The factors that hinder coping with the disease are stage adolescence, leading to parental
conflict and also hinders adherence to treatment, and work activities of mothers, because they feel
anguish at being unable to care for their children while they are away from home and allow them
to find sources of information or bring their children to other young patients.
6
The support received by the health team is essential for coping with the disease because
it allows the mother to learn about the treatment of adolescent and changes in lifestyle to be made
to individuals and families.
Mothers value the educational role of nurses versus diagnosis disease, work that is not
recognized by mothers in the care of adolescents after health checks, this is but within it in the
form of care and health monitoring of patients diagnosed with Diabetes Mellitus type 1 there is a
protocol of care requires the nurse regularly maintain contact with patients in the Clinic of
Endocrinology HCRV nursing care is carried out at low levels of adherence to treatment.
7
CAPITULO 1
PRE-REFLEXIVO
La Diabetes Mellitus (DM) es una de las enfermedades crónicas con mayor impacto
sanitario en función de su elevada prevalencia, frecuentes y graves complicaciones crónicas, el
impacto que éstas provocan sobre la calidad de vida del paciente y, por último, su elevada tasa de
mortalidad (López J., 2002).
Esta patología, implica que se produzcan diversos cambios y adaptaciones tanto para el paciente
como para su entorno, ya que se deben emplear nuevas estrategias y recursos para enfrentar esta
situación.
Las principales motivaciones que nos llevaron a seleccionar el tema fueron que como
profesionales de enfermería tenemos responsabilidad en la educación hacia los cuidadores de
jóvenes adolescentes con enfermedades crónicas y especialmente con Diabetes Mellitus, ya
que considera cambios importantes en los hábitos de éstos que, por la etapa del ciclo vital que
están viviendo tienen intereses diversos que les hace vulnerables, es por ello que los
cuidadores deben realizar esfuerzos para mantener tratamientos y controles, por lo que la
preparación, educación y autocuidado de estas personas no puede dejarse de lado. Por otra
parte el mayor número de pacientes pediátricos con diagnóstico de Diabetes Mellitus tipo I
atendidos en el Policlínico de Endocrinología del Hospital Clínico Regional Valdivia (HCRV),
se encuentra en la etapa de adolescencia, lo que permitirá resultados representativos para la
investigación.
Por último en la búsqueda de información sobre el tema nos encontramos que dentro
de los estudios realizados a nivel nacional hay muy pocos referidos a los familiares y/o
cuidadores de pacientes pediátricos portadores de enfermedades crónicas (Baeriswyl K, 2007).
La importancia que juega el cuidador en los adolescentes con diagnóstico de Diabetes
Mellitus tipo 1 hace referencia tanto a su autocuidado como a los cuidados del adolescente
que le permitan una rápida reintegración a su vida cotidiana, siendo la familia un pilar
importante para el logro de una óptima adherencia al régimen terapéutico indicado, teniendo
en cuenta que el diagnóstico significará cambios en su vida desde los ámbitos biológico,
psicológico, social y espiritual.
Conocer cual es la participación de los cuidadores en la adherencia al tratamiento de
los adolescentes con Diabetes Mellitus tipo 1, permite determinar el rol que éstos juegan para
mantener el estado de salud del paciente.
8
Martínez M., Lastra I. y Luzuriaga T., (2002) afirman que una red social y familiar
adecuada, promueven el bienestar emocional y el sentimiento de valoración y cuidado por
otros, aspectos importantes para una adecuada adaptación a la enfermedad.
En recientes estudios se ha documentado una disminución del apoyo y de la
implicación de los padres en las tareas del manejo de la diabetes en los primeros años de la
adolescencia y se ha comprobado que los adolescentes que asumen demasiado temprano la
responsabilidad del manejo de la diabetes son menos cumplidores, cometen más fallos en su
autocontrol y tienen un peor control metabólico que los adolescentes cuyos padres permanecen
más tiempo implicados en el manejo de la diabetes. Es importante orientar a los padres en el
manejo de la diabetes durante esta etapa, a fin de evitar que surjan conflictos en la relación
padres-hijo debido al tratamiento de la enfermedad (Martínez M, y cols, 2002).
Se ha establecido que valorar la existencia, tratar y/o prevenir los problemas
psicológicos y sociales que puedan aparecer en los adolescentes y sus familias ha sido menos
valorado como pilar fundamental para el tratamiento de la Diabetes Mellitus en la
adolescencia (Martínez M. y cols., 2002).
El tratamiento de la Diabetes Mellitus tipo 1, impone al adolescente un gran esfuerzo
de autocontrol y una serie de demandas conductuales. Requiere de inyecciones diarias de
insulina, llevar un estricto control de la dieta, realizar ejercicio frecuentemente, y todo lo que
conlleva el régimen terapéutico (Ortiz M., 2004). Esto hace aún más difícil la aceptación y
responsabilidad frente al diagnóstico, debido a que el adolescente ya vive una serie de
modificaciones tanto físicas, psicológicas y sociales, encontrándose en una búsqueda
permanente de su identidad, integración a la sociedad y autonomía.
La adolescencia como etapa evolutiva conlleva cierto nivel de estrés, el cual podría
verse incrementado con el hecho de agregar al desarrollo del adolescente la aparición de una
enfermedad crónica. Otro aspecto que resulta interesante para el estudio de esta situación es
que algunas investigaciones han demostrado que los adolescentes que reciben el diagnóstico
de Diabetes Mellitus presentan mayor nivel de estrés en comparación con los escolares y
preescolares diabéticos, lo que lleva a presentar una baja adherencia al tratamiento de la
enfermedad. (Ortiz M., 2006).
De Dios C. Avedillo C., Palao A., Ortiz A. y Agud J. (2003) establecen que es
esperable afirmar que los adolescentes establezcan el afrontamiento centrado en la emoción y
no en el problema adhiriéndose menos a los pilares fundamentales del tratamiento que
requieren una participación activa por parte del paciente. Considerando todo esto, quizás sea la
adolescencia el momento evolutivo en que la diabetes interacciona más negativamente como
enfermedad crónica (Ortiz M., 2006).
9
La existencia de problemas psiquiátricos en la infancia y la adolescencia en los
pacientes diabéticos es un hecho confirmado, lo que hace imprescindible su despistaje
sistemático y la instauración de un tratamiento especializado de forma temprana (Martínez M.
y cols., 2002).
El interés por conocer las estrategias de afrontamiento de los cuidadores de
adolescentes con diagnóstico de Diabetes Mellitus, se relaciona además con descubrir la etapa
del ciclo vital familiar que se encuentran viviendo, lo que podría resultar vital en la
intervención de enfermería, optimizando a través del autocuidado el desarrollo de las familias.
Estas conclusiones indican la direccionalidad de la intervención y permiten elevar los niveles
de conocimiento de las familias acerca de las estrategias de afrontamiento más útiles ante los
sucesos y tensiones propios de esta etapa del desarrollo familiar, siempre apoyando sus
propias habilidades, capacidades y resistencias.
Entendiéndose la capacidad de afrontamiento como el conjunto de respuestas que un
sujeto utiliza para resolver situaciones problemáticas y reducir las tensiones que ellas generan,
el afrontamiento toma en cuenta los esfuerzos afectivos, cognitivos y psicosociales que un
individuo emplea para poder controlar las situaciones estresantes a fin de reducirlas o
eliminarlas. Las formas en que el sujeto hace enfrenta experiencias percibidas como
estresantes constituyen las estrategias de afrontamiento, no siempre la puesta en marcha de
este proceso garantiza su éxito.
Si al hacerlo, el individuo tiene éxito para solucionar la situación problemática presente,
repetirá el mismo ante situaciones similares; en caso contrario buscará otro recurso (Della
Mora, 2006).
La importancia del estudio de las estrategias de afrontamiento radicaría en permitir
identificar cuales son las estrategias que son utilizadas principalmente por las personas para
enfrentar las situaciones de crisis o estrés que están vivenciando. Asimismo, permitiría
identificar aquellas estrategias que resultan más eficaces y beneficiosas para los individuos, y
sobre las que los profesionales de enfermería pueden intervenir de forma oportuna y eficaz,
para colaborar en la aceptación del proceso.
Algunas personas no saben afrontar eficazmente el problema o situaciones, lo que
puede traer efectos negativos en el adolescente, en el cuidador y en el entorno familiar, lo que
a la larga puede prolongar una situación estresante.
10
El profesional de enfermería en conjunto con cuidadores que ya han sido capaces de
adoptar algunas estrategias de afrontamiento para el mantenimiento de la salud de los
adolescentes con diagnóstico de Diabetes Mellitus, pueden llevar a cabo una relación de
ayuda a cuidadores que comienzan este rol como medida de apoyo, para facilitar la
aceptación y a través del conocimiento de experiencias comprendan que mediante el
aprendizaje y potenciación de estas estrategias también serán capaces de sobrellevar la
enfermedad crónica y ayudar a mantener en el tiempo un estado de salud óptimo para los
adolescentes con esta patología.
Se debe considerar que tanto las necesidades de los cuidadores como las estrategias
que ellos adopten para enfrentar la enfermedad del adolescente pueden variar entre ellos, por
lo que debemos procurar mantener la invidualidad de cada persona, y adecuar nuestras
herramientas adquiridas durante la formación profesional y la forma en que somos capaces
de entregar información según las características que presenten los cuidadores.
Es por las razones anteriormente justificadas que como futuras profesionales de
Enfermería
nos planteamos la siguiente inquietud: ¿Cuáles son las estrategias de
afrontamiento que adoptan los cuidadores de adolescentes con diagnóstico de Diabetes
Mellitus tipo 1 atendidos en el Policlínico de Endocrinología del Hospital Clínico Regional
Valdivia (HCRV)?
11
CAPITULO 2
ANTECEDENTES
2.1 Consideraciones generales.
La Diabetes Mellitus (DM) es una enfermedad crónica, de diferentes etiologías,
caracterizada por hiperglicemia, que resulta de un déficit en la secreción y/o acción de la insulina.
A largo plazo, condiciona el desarrollo de complicaciones a nivel sistémico, lo que determina la
alta morbilidad y mortalidad de los pacientes diabéticos respecto a la población general.
La Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) se caracteriza por destrucción de las células beta del
páncreas, que se traduce en una deficiencia absoluta de insulina y dependencia a la insulina
exógena. Puede presentarse a cualquier edad, con una alta incidencia en menores de 15 años, con
mayor frecuencia en edad preescolar y especialmente prepuberal (Ministerio de Salud, 2005).
2.2 Epidemiología
Un estudio publicado por Preisler en el 2004, citado en Eyzaguirre F. (2006), incluyó a
todos los sujetos que debutaron con DM1 en Chile entre 1990 y 2003 según registro de la
Fundación de Diabetes Juvenil de Chile, la tasa de incidencia se calculó de acuerdo a los datos
del Censo Nacional Chileno realizado el año 2002. Los resultados evidenciaron un aumento de
127 casos nuevos por año en 1990, a 238 en 1998, observándose desde entonces una
estabilización del número de casos, cercano a los 250 hasta el año 2003. Al analizar en forma
independiente el subgrupo de pacientes menores de 15 años, en el período 1998-2003, se
observaron 1.092 nuevos casos (correspondientes al 70,6% del total de nuevos casos de Diabetes
Mellitus tipo 1 en Chile).
Otros resultados arrojados por este estudio fueron que, “221 pacientes (20,6%)
correspondieron a niños menores de 5 años. Con estos datos se calculó una tasa de incidencia de
3,2 casos/100.000 habitantes en niños entre 0-4 años, 5,42 en niños entre 5-9 años y 5,19
casos/100.000 habitantes en pacientes entre 10-14 años. Estos casos se concentraron en las
regiones V, RM, VI y III en orden decreciente de casos, respectivamente (5,22 a 4,95
casos/100.000 habitantes por año).
El diagnóstico de la DM1 está definido por las características clínicas de la enfermedad,
la mayoría de las personas con DM1 comienzan un cuadro clínico que evoluciona rápidamente,
presentando sintomatología clásica (poliuria, polidipsia y baja de peso) y marcada hiperglicemia.
En algunos, especialmente niños y adolescentes, la primera manifestación es la cetoacidosis.
12
2.3 Fisiopatología de la Diabetes Mellitus tipo 1.
Esta enfermedad se desarrolla como resultado de los efectos sinérgicos de factores
genéticos, ambientales e inmunitarios que terminan por destruir las células betas pancreáticas.
Comienza a declinar la masa de las células beta, y se trastorna progresivamente la secreción de
insulina, a pesar de mantenerse una tolerancia normal a la glucosa. La velocidad con que se
destruyen las células beta es variable entre un individuo y otro (Harrison, 2006).
Las características clínicas de la diabetes no se manifiestan sino hasta que se han
destruido la mayoría de las células beta (alrededor de 80%). En este punto, todavía existen
células beta residuales, pero son insuficientes para mantener la tolerancia a la glucosa.
Dentro de las complicaciones agudas de esta patología, encontramos la cetoacidosis
diabética (DKA) y el estado hiperosmolar hiperglucémico (HHS). Tanto DKA como HHS
existen a lo largo de un continuo de hiperglucemia con cetosis o sin ella.
Ambos trastornos se acompañan de complicaciones potencialmente graves si no se diagnostican
y tratan en el debido tiempo (Harrison, 2006).
2.4 La diabetes como patología incluida dentro de las Garantías Explicitas de Salud, del
Ministerio de Salud Chile.
En el año 2004 se aprueba la reforma nacional en salud Acceso Universal con Garantías
Explícitas, que más tarde pasaría a llamarse Garantías Explícitas de Salud (GES), el cual asegura
un régimen de garantías en salud para ciertas patologías incluida la DM1. Dentro de sus objetivos
se encuentra el asegurar el tratamiento y manejo de su control metabólico por un equipo de salud
multidisciplinario en una unidad especializada, con los recursos humanos e insumos necesarios
para el control, tratamiento y seguimiento de los niños y adultos con DM1.
2.4.1 Criterios diagnósticos para Diabetes Mellitus tipo 1 establecidos en las Garantías Explícitas
en Salud (GES)
Dentro de los criterios diagnósticos para DM1 encontramos síntomas clásicos como
poliuria, polidipsia y polifagia, más:
una glicemia casual, es decir a cualquier hora del día, sin relación con el tiempo
transcurrido desde la última comida, mayor a 200 mg/dl o,
Glicemia en ayunas igual o mayor a 126 mg/dl. (Ayuno se define como un período sin
ingesta calórica de por lo menos ocho horas), o
Glicemia igual o mayor a 200 mg/dl dos horas después de una carga de glucosa durante
una prueba de tolerancia a la glucosa oral (Ministerio de Salud, 2005).
13
2.4.2 Protocolo de atención:
En términos generales, el manejo de pacientes con DM1 incluye la administración de
insulina, el autocontrol, un plan de alimentación y ejercicio, educación al paciente y grupo
familiar. Una vez confirmado el diagnóstico de DM1, el control y seguimiento será realizado por
un equipo de salud multidisciplinario en Unidad Especializada.
2.4.3 Consulta médica especialista, diabetólogo u otro especialista capacitado.
El objetivo es evaluar el esquema terapéutico y ajustar dosis de insulina, controlar otros
factores de riesgo (presión arterial, lípidos sanguíneos), pesquisar condiciones asociadas
(disfunción tiroidea, enfermedad celíaca, etc.) vigilar el desarrollo ponderal en los niños y
detectar las complicaciones para hacer una intervención oportuna.
2.4.4 Intervenciones recomendadas para Control y Seguimiento.
1.- Frecuencia de los controles médicos:
1er mes: Control semanal o más seguido según necesidad
2do al 6to mes del diagnóstico: Control mensual
6-12 meses: Control c/ 2 meses
Pacientes con más de 1 año desde el diagnóstico: 4 controles anuales
2.- Autocontrol: insumos para el tratamiento y autocontrol
Jeringas o lapiceras (pen) para la aplicación de la insulina
Lancetero, lancetas
Cintas reactivas para medir glicemia capilar
Cintas reactivas para medir cetonuria
Glucómetro
3.- Educación individual por enfermera capacitada.
El objetivo de la educación es lograr que el paciente adquiera los conocimientos,
actitudes y habilidades necesarias para manejar su enfermedad y sea capaz de tomar decisiones
informadas en situaciones del diario vivir.
14
El Programa educativo está dirigido a lograr que el paciente sea capaz de:
Asegurar un uso apropiado de la terapia con insulina.
Detectar y manejar la hipoglicemia y otras complicaciones del tratamiento.
Monitorear los resultados de su tratamiento y reaccionar en forma apropiada frente a
ellos.
Hacer un manejo efectivo del tratamiento nutricional y del ejercicio.
Adecuar el autocontrol y el tratamiento durante una enfermedad intercurrente.
Hacer un uso racional y efectivo de los servicios de salud incluyendo al equipo de salud.
Evitar conductas autodestructivas y aprender a manejar el estrés.
La enfermera realizará las sesiones educativas con el paciente y su familia a continuación de la
consulta del médico o con mayor frecuencia, si el caso así lo requiere.
4.- Consulta nutricional
El profesional nutricionista deberá hacer revisiones periódicas de los hábitos de
alimentación del paciente, en forma especial cuando se cambia el esquema de tratamiento o ante
otros requerimientos específicos del paciente.
La intervención educativa por nutricionista deberá cautelar que el paciente sea capaz de:
Mantener una dieta saludable;
Llevar una dieta que refleje sus gustos y estilo de vida, como también se adapte al
esquema de insulina;
Tener una ingesta calórica apropiada al peso corporal deseado;
Mantener un horario apropiado de comidas y colaciones;
No malgastar su dinero en comidas especiales para “diabéticos”;
Si bebe alcohol, hacerlo en forma moderada,
Adecuar su dieta a situaciones especiales (ej. reducción de la ingesta de sal en
hipertensos).
N° de consultas por nutricionista en un paciente nuevo: 5 consultas al año.
N° de consultas en un paciente antiguo con más de un año desde el diagnóstico: 2 consultas al
año.
15
2.5 Características de las familias con hijos adolescentes.
La Organización Mundial de la Salud, define la adolescencia como “la etapa que
transcurre entre los 10 y 19 años”, paralelamente clasifica bajo el concepto de juventud “el
periodo que comprende entre los 15 y 24 años” y finalmente concibe como gente joven a
quienes tienen de 10 a 24 años” (García R., Hernández M, Varona P., Chang M., Bonet M.,
2001).
De acuerdo con Erikson, (citado en Woolfok A., 2003), la etapa en la que transcurre
la adolescencia se denomina identidad contra confusión del rol, en la cual el adolescente debe
lograr identidad en la ocupación, papel del género, política y religión. El aspecto central de los
adolescentes es la búsqueda de una identidad, que ofrecerá una sólida base para la edad adulta.
Es en esta etapa que el adolescente hace un esfuerzo por descubrir su identidad.
Erikson sugiere que en cada etapa el individuo enfrenta una crisis de desarrollo.
La forma en que el individuo resuelve cada crisis tendrá un efecto duradero en la imagen que
la persona tiene de sí misma y en su perspectiva de la sociedad.
Una resolución nociva de los problemas de las primeras etapas puede tener repercusiones
potenciales negativas a lo largo de la vida, aunque a veces es posible reparar el daño en etapas
posteriores.
Lalueza J. y Crespo I. (2003), señalan que el desarrollo de un hijo implica ir
adaptando las normas y formas de relación a nuevas necesidades. De acuerdo a lo descrito por
estos autores un aspecto que resulta temido por muchos padres es la emancipación de los
hijos. Aceptar que un hijo ya no es un niño, supone también para los padres aceptar que
avanzan en edad. Si esto no ocurre, puede que entren en una relación de rivalidad con sus
propios hijos.
Giné C. (2000), afirma que los padres necesitan, sentirse aceptados en su realidad, y
valorados, a partir de sus limitaciones y sus fortalezas, y que las necesidades de las familias
van más allá de la entrega de información. Requieren de orientación para enfrentarse a los
problemas diarios que la atención y la educación de su hijo les plantea, la cual debe estar
dirigida a cómo aceptar y comprender sus necesidades; a sugerir pautas de crianza
específicas, estrategias relacionadas a cómo estimular y facilitar la participación de su hijo en
el diario vivir; apoyo y orientación para poder manejar los problemas de comportamiento, así
como para enseñar distintas destrezas a su hijo para que pueda resolver los problemas propios
de la vida diaria.
16
2.6 El impacto del diagnóstico de la enfermedad.
La DM, actualmente es unos de los grandes problemas mundiales de salud,
como todas las enfermedades crónicas, es una patología que provoca un gran impacto al
momento de su diagnóstico y que repercute de manera considerable no solo al paciente sino al
entorno familiar. Pero a diferencia de otras enfermedades crónicas, esta patología requiere de un
gran esfuerzo para el autocontrol, ya que se producen grandes cambios en los estilos y hábitos
de vida.
La aceptación de la diabetes cursa con un período de dificultad en el ajuste a la
enfermedad. La reacción familiar, así como la evolución del ajuste al diagnóstico se describen
como los predictores más importantes para la posterior adherencia y control de la enfermedad.
(López M, 2010).
2.7 Aceptación de la enfermedad durante la adolescencia.
El adolescente vive constantemente un proceso de búsqueda de si mismo, aceptación
de parte de sus pares, así como también pertenecer a la sociedad, de forma más independiente
y autónoma.
En esta etapa se producen una serie de cambios en el desarrollo tanto físico, mental, emocional
como social, lo que puede provocar en muchas ocasiones ambivalencias y contradicciones en
el pensamiento y actuar de este.
Según Rodrigo M., Máiquez M., García M., Mendoza R., Rubio A, Martínez A., Martín
J, (2004), es una etapa decisiva en la adquisición y consolidación de los estilos de vida, ya que
se afianzan algunas tendencias conductuales adquiridas en la infancia y se incorporan otras
nuevas provenientes de dichos entornos de influencia.
Es por esta razón, que resulta aún más difícil aceptar el diagnóstico, principalmente
porque el adolescente todavía no es lo suficientemente maduro para lograr dimensionar el
impacto de la enfermedad, asumir la responsabilidad de su autocuidado y también le es muy
difícil aceptar la ayuda de los padres, por la autonomía que se quiere lograr en este período.
La propia enfermedad y su tratamiento pueden alterar el desarrollo de la independencia
y de la propia imagen corporal. De esta manera y según lo expuesto por Gaite L., Cantero P.,
González D., García M., (2005), la enfermedad crónica, mas allá de su sintomatología específica,
hace que los niños y los adolescentes que las padecen se puedan sentir diferentes, existiendo el
riesgo de que desarrollen problemas de comportamiento y fracaso escolar
17
El diagnóstico de diabetes en la adolescencia se asocia frecuentemente con un mayor
conflicto parental. Martínez M. y cols. (2002), afirman que cuando el adolescente comienza a
asumir nuevas responsabilidades se encuentra con que los padres mantienen un dominio sobre él,
por lo que puede afirmar su independencia negando la enfermedad, no acudiendo a las controles
de salud o rehusando cumplir las pautas alimentarias o de la insulina. Puede manifestar períodos
de depresión y de retraimiento, que incluso pueden terminar en conductas antisociales.
En estos pacientes existe un evidente riesgo de desarrollar trastornos psiquiátricos, los
cuales se deben a los cambios en el estilo de vida que les exige el tratamiento de la enfermedad.
Dentro de los trastornos psiquiátricos mas comunes se describen con mayor frecuencia los
adaptativos y afectivos, y entre los observados minoritariamente se encuentran los trastornos de
ansiedad, de pánico, de personalidad, alimenticios y los psicóticos (Zúñiga F., Inzunza C.,
Ovalle C., Ventura T., 2006).
2.7.1 Adherencia al tratamiento
Según lo analizado, existen distintos factores psicológicos, sociales y demográficos que
podrían asociarse con la adherencia al tratamiento de adolescentes diabéticos, siendo los factores
psicológicos los que juegan un rol determinante en la adherencia al tratamiento.
Ortiz M. (2004), sugiere que “el conocimiento sobre la enfermedad y el tratamiento resultan
esenciales para la adherencia del paciente, sin embargo, ambas por sí solas, demuestran no ser
suficientes para promover los cambios de conducta que se requieren para el manejo de la
enfermedad”.
Dentro de los factores sociales, el apoyo social brindado por parte de los padres así
como del grupo de pares, ha sido considerado determinante en la adherencia al tratamiento por
parte del individuo.
El estudio realizado por Ortiz M., el año 2004 a socios de la Fundación de Diabetes
Juvenil de Chile, demostró que de 61 adolescentes entre 12 y 18 años de edad (60.7% mujeres y
39.3% hombres), un 50.8% presentaron una pobre adhesión al tratamiento, concluye también,
que los adolescentes pertenecientes al nivel socioeconómico alto presentaron mejor adherencia al
tratamiento que los participantes de menor estrato. Estos resultados evidencian la importancia de
la educación en el manejo de la DM1.
De igual modo se determinó la existencia de ciertos factores asociados a la adherencia al
tratamiento de la DM1 como esquema de tratamiento prescrito, controles de glicemia, edad, años
de diagnóstico, realización de deporte y nivel socioeconómico.
18
La no adherencia al tratamiento de DM1 constituye un problema de salud pública por
varios motivos; su asociación a complicaciones a corto y largo plazo, impide estimar la
efectividad de los tratamientos e impacta en la calidad de vida del paciente y su familia.
2.8 Afrontamiento: definición, clasificación de las estrategias de afrontamiento e implicancias
familiares.
Para comenzar a describir las estrategias de afrontamiento definidas por algunos
autores se hará referencia al modelo de Afrontamiento Transaccional propuesto por Lazarus y
Folkman en 1984; éste definió el afrontamiento como “los esfuerzos cognitivos conductuales
continuamente cambiantes que realiza el sujeto para manejar las demandas internas y/o externas,
que son evaluadas como que agotan o exceden los recursos personales” (González R. Montoya
I., Casullo M., Bernabéu J., 2002).
El afrontamiento sería entonces, un proceso que pone en marcha el individuo para
hacer frente a situaciones estresantes; no siempre la puesta en marcha de este proceso
garantiza su éxito. Si al hacerlo el individuo tiene éxito para solucionar la situación
problemática presente, repetirá el mismo ante situaciones similares; en caso contrario buscará
otro recurso (Della Mora, 2006).
En el modelo de Lazarus y Folkman, citado en Della Mora (2006), se menciona que,
no son las situaciones en sí mismas las que provocan una reacción emocional, sino la
interpretación que el individuo realiza de tales situaciones o estímulos.
Para conseguir lo mencionado, existen diversos mecanismos, que serán exitosos en
distinta medida, como por ejemplo la negación, la racionalización, la proyección y la mantención
de un esfuerzo por mantenernos positivos, entre otros. Lazarus citado en Papalia 2006, estableció
además que “la personalidad, las expectativas, y los recursos personales son determinantes en el
afrontamiento al estrés” (Papalia D., 1992).
Lazarus y Folkman (1984) citado en Veloso C., Caqueo W., Caqueo A., Muñoz Z.,
Villegas F., (2010) plantean que existen al menos dos amplios estilos diferentes de
afrontamiento:” afrontamiento focalizado en el problema”, que hace referencia a los esfuerzos
dirigidos a modificar las solicitudes o eventos ambientales causantes del estrés, intentando
solucionar el problema o al menos disminuir su impacto; y el afrontamiento focalizado en las
emociones que implica realizar esfuerzos para aminorar o eliminar los sentimientos negativos
causados por las situaciones estresantes.
19
La forma cómo el individuo hace frente a experiencias percibidas como estresantes
constituyen las estrategias de afrontamiento. Se puede pensar en una diferenciación entre estas
estrategias y los denominados mecanismos de defensa; aquellas operan en el nivel consciente
en tanto que estos son básicamente inconscientes.
Las estrategias de afrontamiento en sí, son procesos concretos y específicos que se utilizan en
cada contexto y pueden cambiar dependiendo de las condiciones desencadenantes (Della
Mora, 2006).
En relación a la utilización de las estrategias, cada sujeto tiende a utilizar las
estrategias de afrontamiento que domina ya sea por aprendizaje previo o por hallazgo fortuito
(Fantin M., Florentino M., Correche M., 2005). Estas estrategias estarían fuertemente
condicionadas por la percepción que se haga de la situación (evaluación primaria) y de los
recursos personales con que se cuenta para hacerle frente (evaluación secundaria). (Gómez J.,
Luengo A., Romero E., Villar P., Sobral J., 2006).
A su vez las estrategias de afrontamiento pueden resultar adaptativas, cuando reducen
el estrés y promueven la salud a largo plazo, o inadaptativas cuando reducen el estrés solo a
corto plazo, provocando un efecto nocivo en la salud (Zanini, 2004).
Rusiñol (1991), citado en López C, Riu M. y Forner M., (2004), agrupó y definió las
estrategias de afrontamiento en relación con la calidad de vida a partir de la clasificación
descrita por Lazarus en 1986 en el Ways of Coping Questionary (WOCQ) en:
Confrontación: intentos de resolver directamente la situación mediante acciones directas.
Planificación de soluciones: pensar y desarrollar estrategias para resolver el problema.
Reevaluación posterior: percibir los posibles aspectos positivos que tenga la situación.
Evitación: uso del pensamiento real o improductivo.
Autocontrol emocional: esfuerzos por controlar las reacciones emocionales.
Distanciamiento: alejamiento de la situación.
Reevaluación de los propios recursos: búsqueda de alternativas para resolver el problema a
partir de los recursos con que cuenta el sujeto.
Desplazamiento: redirección de las emociones y pensamientos desde el problema hacia una
situación mas aceptable.
20
Junto con la clasificación mencionada, Rusiñol estableció como “estrategias
favorecedoras de la calidad de vida la confrontación, la planificación de soluciones, la
reevaluación posterior, el recurso del sentido del humor, la capacidad de usar estrategias
variadas en vez de aferrarse a una sola predominante”. De igual forma enunció “la evitación y
desplazamiento como estrategias que dificultan la adaptación” (López C. y cols., 2004).
La enfermedad puede considerarse como una crisis, debido a la capacidad que tiene para
desorganizar un sistema familiar, de igual forma que lo haría otro evento de vida.
Algunos factores que condicionan el impacto de la enfermedad en la familia son la etapa del ciclo
vital en la que se encuentran, la flexibilidad o rigidez de roles familiares, la cultura familiar, el
nivel socioeconómico, el tipo de respuesta familiar y la capacidad del grupo familiar para la
resolución de conflictos.
La familia genera algunas respuestas adaptativas a la enfermedad que pueden ser de
orden afectivo y económico, estas últimas generan una pérdida de la capacidad para satisfacer las
necesidades del grupo familiar, debido principalmente a los costos de salud por consultas
médicas, hospitalización, medicamentos, entre otros (Fernández M., 2004).
2.9 Modelo de adaptación de Callista Roy.
El origen del modelo de adaptación propuesto por Roy se basa en la teoría de
adaptación señalada por Helson, la cual establece que las respuestas de adaptación son una
función del estímulo recibido, y del nivel de adaptación. El nivel de adaptación está conformado
por tres tipos de estímulos combinados entre sí: estímulos focales, estímulos contextuales y
estímulos residuales.
Para Roy, los procesos de afrontamiento “son modos innatos o adquiridos de actuar
ante los cambios producidos en el entorno” (Marriner A, Raile M., 2007).Los primeros son
determinados genéticamente o son comunes para las especies, mientras que los segundos se crean
por medio de métodos como el aprendizaje.
21
El Modelo también establece cuatro modos de adaptación:
Modo fisiológico y físico de adaptación, relacionado con “los procesos físicos y químicos que
participan en la función y en las actividades de los organismos vivos”.
Modo de adaptación del auto concepto de grupo, el que se centra particularmente, en los aspectos
psicológicos y espirituales del sistema humano. Está compuesto por el yo físico, que engloba las
sensaciones y el aspecto del cuerpo, y el yo de la persona, que está formado por la constancia, los
valores o expectativas, la moral, la ética y la espiritualidad del ser.
El modo de adaptación de función de rol es un modo de adaptación social, centrado en el papel
que tiene la persona en la sociedad.
El modo de adaptación de interdependencia se centra en las relaciones cercanas de las
personas y en su finalidad, estructura y desarrollo (Marriner A, Raile M., 2007).
2.10 El cuidador: definición, rol que cumple en el proceso de enfermedad y repercusiones para su
salud derivadas del cuidado.
De acuerdo al tema que se pretende abordar en esta investigación, el cual busca
determinar las estrategias de afrontamiento adoptadas por los cuidadores de adolescentes con
diagnóstico de DM1, es importante considerar las implicancias y repercusiones
biopsicosociales que el desempeño de su rol conlleva para su salud, según algunos autores, el
cuidador es la persona que se encarga de atender las necesidades biológicas y emocionales de un
enfermo. A medida que progresa la enfermedad su papel adquiere mayor importancia no solo por
la atención que brinda al enfermo, sino además por el rol que cumple en el mantenimiento de la
cohesión a nivel familiar (Astudillo, citado en Galeano V., Guardiola N., Linares J., Munevar M.,
Rojas I., 2009).
El cuidador, antes de desempeñar su rol debiese tener presente algunos aspectos que le
generará asumir esta labor, como por ejemplo: obtención de información sobre la patología que
afecta al paciente que se encuentra bajo su cuidado y su progreso, para enfrentar de manera
óptima las necesidades que manifieste el paciente, de igual forma búsqueda de ayuda en las
redes de apoyo que le rodean (Rodríguez de Álamo, citado en Galeano V. y cols., 2009).
Martínez M. y cols., (2002) plantean que la sobrecarga del cuidador es un “estado
psicológico que resulta de la combinación de trabajo físico, presión emocional, las restricciones
sociales, así como las demandas económicas que surgen al cuidar un enfermo crónico o con
discapacidad”.
22
Los síntomas del síndrome de sobrecarga o desgaste del cuidador son similares a
aquellos del estrés y la depresión tales como: aislamiento de los amigos, familia y otros seres
queridos, sentimientos de tristeza, irritabilidad, desesperanza e invalidez, cambios en el apetito, el
peso y en los hábitos de sueño, intensa fatiga física y emocional (Durón R. y Martínez-Juárez I.,
2009).
Se ha señalado además que las estrategias de afrontamiento inadecuadas, como las de
evitación aumentan la probabilidad de sufrir Síndrome de Sobrecarga del Cuidador; mientras que
las de control la disminuyen (Zambrano R., Ceballos P., 2007).
2.11 Experiencia de cuidadores de pacientes con otras patologías crónicas.
Un estudio elaborado por Araújo C., Dupas G. y Mandetta M. en 2009, en familias
cuidadoras de hijos con anomalías congénitas reveló que junto con las dificultades que las
familias enfrentan en la cotidianeidad, éstas se decepcionan con la atención recibida.
Experimentan situaciones que las hacen sentirse perjudicadas por la falta de orientación para
realizar los cuidados con su hijo.
Este mismo estudio señala que a medida que pasa el tiempo, la familia se percibe
más segura con su hijo y trata de cuidar de la misma manera que cuidaría de un niño normal,
como una forma de enfrentamiento y superación de la presencia de la anomalía congénita. Sin
embargo, a pesar de cuidar como si fuese un niño normal, también comprende y reconoce que
debe ser de manera más delicada, contemplando sus particularidades y cuidados especiales.
Un estudio desarrollado por Silveira y Angelo M. (2006), citado en Araújo C. y cols.
(2009), sobre el significado de la vivencia de interacción de la familia en el contexto de
cuidado de la salud del niño, revela que la interacción con los profesionales de salud y otras
familias que también experimentan situaciones semejantes a sus vivencias es un aspecto
importante de la vivencia de la familia, la cual se siente acogida al compartir su vivencia con
otras familias, ya que intercambian amistad y afecto, reciben atención y gestos de cariño, que
son elementos interaccionales importantes para la familia en ese momento.
Describe además que otro aspecto que otorga confort a la familia es la fe. La creencia en Dios
es una fuente de energía para el fortalecimiento de la familia en la búsqueda del
enfrentamiento de la situación de cuidar de un niño con anomalía congénita.
23
2.12 Enfermería basada en la evidencia.
Los estudios desarrollados por Hidalgo & Carrasco, 1999; Holmes, Yu & Frentz, 1999;
Lo, 1999, citados en Ortiz M., (2004), concluyeron que con la finalidad de generar estrategias
que apoyen y promuevan la adherencia al régimen terapéutico, resulta importante establecer
como una posible área a investigar el papel que puede desempeñar la familia, específicamente, a
nivel de funcionamiento familiar. Existe evidencia que señala que la ausencia de conflictos y la
calidez de la familia son factores que incidirían en la adhesión al tratamiento.
Se ha comprobado la necesidad de implementar programas preventivos psicoeducativos
que promuevan habilidades de autocuidado y afrontamiento del estrés a fin de elevar el nivel de
vida de los cuidadores y sus familias, así como promover la formación de redes sociales
eficientes (Martínez M. y cols, 2002).
Luchetti F., Zanetti M., Dos Santos M., Martins T., Sousa V., De Sousa C. (2009),
afirman que para lograr que la educación de los pacientes con Diabetes Mellitus sea efectiva, se
necesita contar con profesionales de la salud que adquieran conocimientos de los aspectos
psicosociales, epidemiológicos y fisiopatológicos de la enfermedad, desarrollen habilidades
pedagógicas, sean capaces de comunicarse y de escuchar, y trabajar íntegramente con el equipo
multidisciplinario de la salud. Señalan además que, los conocimientos y habilidades de los
profesionales de la salud pueden tener efectos positivos en el cambio de actitudes de los
individuos con diabetes para mejorar la adherencia al tratamiento prescrito.
Respecto a la valoración que la disciplina de enfermería le otorga a la investigación,
Whittemore (2005), citado en Orellana A. y Paravic T. (2007), opina que “las investigaciones
cuasi-experimentales, descriptivas y cualitativas son importantes para la ciencia y práctica de
enfermería”. Galváo, C, Sawada, N. e Mendes, I. (2003), citados en Orellana A. y Paravic T.
(2007), agregan que “la investigación cuantitativa aborda en forma adecuada las preguntas
relacionadas con causa, pronóstico, diagnóstico, prevención, tratamiento y costos en salud y la
investigación cualitativa responde a preguntas surgidas desde el significado de la experiencia de
enfermedad y la comprensión de sentimientos del paciente sobre los efectos de las intervenciones
entregadas”.
Por tanto, como señala (Ochoa S., 2005), citado en Orellana A. y Paravic T. (2007), los
hallazgos de la investigación cualitativa como cuantitativa son complementarios entre sí y deben
utilizarse según el tema a investigar (Ochoa, 2005). Según Gálvez (2003), citado en Orellana A. y
Paravic T. (2007), ambos son un medio poderoso para transformar la práctica de enfermería.
24
CAPITULO 3
OBJETIVOS DEL ESTUDIO
Objetivo General:
Identificar las estrategias de afrontamiento adoptadas por los cuidadores de
adolescentes con diagnóstico de Diabetes Mellitus tipo 1 atendidos en el Policlínico de
Endocrinología del HCRV.
Objetivos Específicos:
Identificar estrategias de afrontamiento obstaculizadoras adoptadas por los cuidadores
para enfrentar el cuidado de los adolescentes con diagnóstico de Diabetes Mellitus tipo 1.
Identificar estrategias de afrontamiento facilitadoras adoptadas por los cuidadores para
enfrentar el cuidado de los adolescentes con diagnóstico de Diabetes Mellitus tipo 1.
Determinar el perfil de los cuidadores de adolescentes con diagnóstico de Diabetes
Mellitus tipo 1.
25
CAPITULO 4
MATERIAL Y MÉTODO
Tipo de estudio.
Se trata de un estudio de tipo cualitativo, de trayectoria fenomenológica, puesto que se
pretende describir el fenómeno vivencial de las estrategias de afrontamiento utilizadas por los
cuidadores de los adolescentes con diagnóstico de Diabetes Mellitus tipo 1.
Lugar de desarrollo.
La investigación se llevó a cabo en los domicilios particulares de los sujetos que formaron
parte de la población a estudiar.
Población.
Los informantes que participaron del estudio fueron cuidadores de adolescentes entre 12
y 19 años de edad, con diagnóstico mayor a 6 meses de Diabetes Mellitus Tipo 1, atendidos en el
Policlínico de Endocrinología del Hospital Clínico Regional Valdivia, durante los meses de Junio
a Octubre del 2010.
Muestra.
Mediante los registros del policlínico de endocrinología del HCRV, se identificó a 7
informantes que cumplieron los criterios de inclusión para formar parte de la población a
estudiar.
Criterios de inclusión:
Cuidadores de adolescentes, residentes en la comuna de Valdivia, que asistan a los
controles en el Policlínico de Endocrinología del HCRV.
Cuidadores de adolescentes con diagnóstico de 6 meses o más de Diabetes Mellitus
tipo 1
Cuidadores de Adolescentes domiciliados en la ciudad de Valdivia o provenientes del
área, hospitalizados en cualquier Subdepartamento del HCRV, por descompensación
de la enfermedad, o patologías concomitantes, y que se controlen en el Policlínico de
Endocrinología del HCRV.
Cuidadores de adolescentes que hayan aceptado las condiciones señaladas en el acta de
consentimiento informado.
26
Criterios de exclusión:
Cuidadores de Adolescentes hospitalizados en cualquier Subdepartamento del HCRV,
por descompensación de la enfermedad, o patologías concomitantes, que sean
atendidos en otros policlínicos de Endocrinología del país.
Cuidadores de adolescentes con domicilio particular fuera de la ciudad de Valdivia,
que sean atendidos de manera regular en el Policlínico de Endocrinología del HCRV.
Cuidadores de adolescentes que asistan a los controles en el Policlínico de
Endocrinología del HCRV con domicilio en la comuna de Valdivia que no hayan
podido ser contactados.
Investigación cualitativa.
Este tipo de investigación comienza siempre con una interrogante y no con un
problema y se cuestiona el fenómeno a estudiar, por lo que debe estar muy bien identificado.
Para efectuar este tipo de investigación, la entrevista forma parte fundamental para la
recolección de datos o información. El entrevistador es el responsable de diseñar la pregunta
orientadora que se le hará al entrevistado.
Es importante que el entrevistador entregue información previo a la entrevista, para
lograr mayor preparación con el fin de obtener narraciones significativas.
Trayectoria metodológica.
Fenomenología.
Dentro de la investigación cualitativa, el método fenomenológico, como expresión
directa de la filosofía fenomenológica expuesta por Edmund Husserl (1859-1938), se orienta
al abordaje de la realidad, partiendo del marco de referencia interno del individuo (Leal N,
s.f.).
Morse J., Barret M., Mayan M.(2002), citado en Castillo E. y Vásquez M. (2003),
describen que la saturación de la información se alcanza cuando hay redundancia en la
información, esto es, cuando el investigador obtiene la misma información o similar, pues los
informantes no indican algo diferente de lo ya dicho
27
En la investigación cualitativa fenomenológica existen tres momentos de la
trayectoria:
1.- Descripción.
Es la etapa, donde el informante revela sus vivencias a partir de la pregunta
orientadora, por medio de su relato se logra una descripción de las experiencias que han
vivido. Es en este momento donde se consigue mostrar la esencia o estructura básica del
fenómeno estudiado. El investigador en esta etapa se convierte en un oyente activo, centrando
toda la atención en el relato de las experiencias del informante.
Tras conocer en profundidad los testimonios entregados por los sujetos, comienza a
surgir la naturaleza de las vivencias en estudio, todo esto, sin intervención, alguna, del
investigador ya que sólo así se logrará conocer la esencia del fenómeno.
2.- Reducción Fenomenológica.
Aquí el investigador busca el fenómeno sólo en la descripción de los individuos con
los cuales está trabajando, es decir, directamente de los discursos, se seleccionan las
descripciones esenciales del fenómeno que se desea estudiar, para luego convertirse en
unidades de significado que buscan el fenómeno vivido por el informante.
3.- Comprensión.
Es en este momento donde se descubren las realidades presentes en las descripciones.
El investigador toma las ideas, pensamientos y sentimientos de los informantes y los expresa
en su propio lenguaje. En algunas ocasiones se producen repeticiones en su discurso, en este
caso se puede decir que el fenómeno quedó demostrado, que fueron develados los significados
esenciales.
Es en este momento en donde comienza la comprensión del fenómeno estudiado y lo
que se pretende aclarar.
Análisis idiográfico.
Es el resumen de las interpretaciones realizadas para las unidades de significado
identificadas en cada discurso, éste análisis muestra la descripción característica de la
estructura del fenómeno estudiado.
-
Para el análisis y la discusión de los datos se utilizó la clasificación propuesta por
Rusiñol en 1991, por lo que se clasificó en dos grandes categorías:
Estrategias de afrontamiento adoptadas por los cuidadores.
Percepción de las estrategias que han facilitado y obstaculizado el desempeño del rol del cuidador
(López C. y cols., 2004).
28
Entrevista Fenomenológica:
Es la formulación de una o varias preguntas cuya finalidad es orientar las respuestas
dadas por el informante respecto al objetivo de la investigación.
La entrevista en profundidad o también denominada por algunos autores como
entrevista abierta, se caracteriza por cubrir solamente uno o dos temas pero en mayor
profundidad. El resto de las preguntas que el investigador realiza, van emergiendo de las
respuestas del entrevistado y se centran fundamentalmente en la aclaración de los detalles con
la finalidad de profundizar en el tema objeto de estudio. Se caracteriza por la carencia de
estructura, si embargo este tipo de entrevistas deben desarrollarse bajo la dirección y el control
sutil del investigador/a.
(Blasco T. y Otero I, 2008).
Pregunta orientadora:
¿Qué estrategias de afrontamiento ha adoptado usted como cuidadora de un adolescente con
DM1?
29
Rigor ético de la investigación.
El proceso de investigación clínica exige, por encima de todo, el respeto de los
derechos fundamentales de los pacientes. El respeto por la autonomía y la libertad de las
personas participantes en la investigación es un derecho fundamental del individuo que en la
investigación clínica está garantizado por el correcto desarrollo del proceso del consentimiento
informado.
El respeto de los derechos fundamentales de los pacientes, emanados del Código de
Nuremberg y recogidos en la Declaración de Helsinki, es consustancial a la investigación en
seres humanos.
Estos principios, definidos como 1, Autonomía y respeto por la dignidad humana; 2,
Beneficencia; 3, No maleficencia; 4, Justicia, y 5, Solidaridad y espíritu comunitario, obligan
tanto a los investigadores como a los promotores de la investigación.
Al iniciar el contacto con los cuidadores se informó el objetivo de la investigación,
la metodología y el aporte que significaba el estudio para los profesionales de enfermería para
mejorar la calidad de atención. Se proporcionó a los participantes una información completa,
veraz en términos sencillos y fácilmente comprensibles para que dispusieran de los elementos
de juicio suficientes para decidir libremente sobre su participación en el estudio.
El consentimiento informado es un proceso que se inicia con la información al
participante potencial de los detalles del proyecto de investigación que el investigador
transmite mediante la hoja de información, documento que debe ser meticulosamente revisado
y validado por el comité ético de investigación clínica antes de la aprobación del estudio
(Gil A, Lavilla P. y Fernández E. 2003).
Este documento garantiza el principio de autonomía y del derecho a la privacidad de
los datos del paciente en la investigación. Mediante su firma, los individuos competentes
tienen libertad de elección para participar en la investigación y autorizan el procesamiento y
análisis de los datos de sus historiales clínicos (Fernández E., Álvarez-Sala R., 2006).
30
Se debió contar con la firma del formulario de consentimiento informado por parte de
los participantes, este documento incluyó la información necesaria y dejó expuestos los
siguientes aspectos:
1. Objetivo del estudio y metodología a utilizar.
2. Libertad plena para incorporarse y abandonar el relato en el momento que el entrevistado
así lo desee.
3. Mantener su identidad en el anonimato para asegurar la confidencialidad de la información.
4. Solicitar su autorización para grabar la entrevista. Esto permite al investigador una escucha
activa a la vez que puede acceder a un discurso más completo, para lograr adentrarse en ellos
con mayor profundidad y extraer la esencia del fenómeno en estudio (Ver anexo 1)
Una vez aprobado el proyecto por la comisión de docentes del Instituto de enfermería
se hizo llegar al Comité de Ética del Servicio de Salud Valdivia para su aprobación, del mismo
modo se envió una copia del proyecto al medico jefe del Consultorio Ambulatorio de
Especialidades (CAE), del HCRV a fin de solicitar su autorización para permanecer en dicho
en dependencias para contactar los informantes.
31
CAPITULO 5
CONSTITUCIÓN DE LA INVESTIGACIÓN.
Para develar el fenómeno que decidimos estudiar seleccionamos la metodología de la
Investigación Cualitativa de tipo Fenomenológico, por lo cual utilizamos la entrevista como
instrumento para la recolección de información.
Realizamos siete entrevistas de las cuales incluimos seis en la investigación ya que
una, se escapa de los objetivos de la investigación y no aporta los datos suficientes, por ende
hemos decidido no incluirla.
Los cuidadores, en este caso las madres entrevistadas, fueron ubicadas en el
Policlínico de Endocrinología y en el Servicio de Medicina Infantil del Hospital Clínico
Regional de Valdivia, recintos en los cuales se efectuó el primer acercamiento con las posibles
informantes, lugares donde dieron su aprobación para la realización de la entrevista, teniendo
conocimiento de los objetivos de la investigación y coordinando la fecha para realizar las
entrevistas.
En el segundo acercamiento a los informantes, efectuado en los domicilios
particulares de los entrevistados, se procedió a entregar y solicitar la firma del formulario de
consentimiento informado elaborado para dicho proceso.
Las entrevistas fueron grabadas y posteriormente transcritas de igual forma como
fueron relatadas por los cuidadores, tras realizar un análisis y comprensión de los discursos se
recurrió a identificar las unidades de significado y enumeración correlativa, para luego realizar
la limpieza del discurso, extrayendo lo fundamental para comprender la esencia de lo que se
busca.
Posteriormente se realizaron las convergencias donde se agruparon las unidades de
significado que tenían igual contexto y las unidades de significado interpretadas.
Finalmente se formuló el análisis idiográfico, resumen de las interpretaciones
realizadas para las unidades de significado identificadas en cada discurso, éste análisis muestra
la descripción característica de la estructura del fenómeno estudiado.
32
CAPITULO 6
ANALISIS DE LOS DISCURSOS
DISCURSO I
UNIDADES DE SIGNIFICADO
(1) al principio fue difícil pa mí y pa mi marido,
yo no sabía na de esta enfermedad,
REDUCCIÓN FENOMENOLÓGICA
(1) Al principio fue difícil, no sabía de ésta
enfermedad.
(2) nos asustamos harto cuando la doctora y las
señoritas en el hospital nos dijeron como era el
tratamiento,
(2) Nos asustamos cuando nos explicaron el
tratamiento.
(3) tener que pincharse todos los días pa colocarse
la insulina, me puso muy nerviosa,
(3) Tener que inyectarse la insulina todos los
días me puso nerviosa.
(4) tener que cambiarle la comida mi hija, también
se me hizo difícil cuando recién se enfermó.
4) Cambiar la alimentación, se hizo difícil al
principio.
(5) ella no me hacía caso y era porfiada antes.
(5) No me hacía caso, era porfiada.
(6) ahora me he ido acostumbrando, y mi marido
igual, me acostumbré casi a verla así,
(6) Me he acostumbrado a verla así, y mi marido
también.
(7) yo ahora me siento mejor por que ya sé como
cuidarla a ella.
(7) Me siento mejor, sé como cuidar de ella.
(8) he conversado con otras mamás que sus hijos
también tienen la diabetes, con ellas también
aprendí harto también.
(8) He conversado con otras mamás, con ellas
aprendí harto.
(9) Si ha cambiado harto, antes tenía mucho susto,
pensaba cómo iba poder con ella po, no me creía
capaz.
(9) Ha cambiado, estaba asustada, no sabía si
podría cuidarla bien.
(10) de a poco traté de sentir menos miedo de
hacerle esas cosas a ella, sabía que yo tenía que
ayudar a mi hijita para que no fuera a caer al
hospital otra vez.
(10) Traté de sentir menos miedo, sabía que
tenía que ayudarla para que no fuera ser
hospitalizada otra vez.
(11) pienso que ya me sé casi todo lo de su
tratamiento,
(11) Creo que sé casi todo lo de su tratamiento.
33
(12) cuando ella se siente mal, sé por qué le pasan
todas esas cuestiones que me dijeron las
enfermeras en el hospital y la doctora también.
(12) Cuando se siente mal sé por qué sucede
todo lo que me dijeron las enfermeras y la
doctora.
(13) igual es media porfiada y de repente hay
algunas peleas en la casa,
(13) Es porfiada y a veces hay conflictos.
(14) estoy pendiente de ella, nos preocupamos
harto los dos pa que se sienta bien ella, pa que se
sienta normal,
(14) Estoy preocupada por ella, con mi marido
nos preocupamos para que se sienta bien.
(15) cuando vamos al hospital le pregunto harto a
la doctora por ella.
(15) Cuando vamos al hospital le pregunto a la
doctora por su salud.
(16)yo la aconsejo pa que coma y pa que no vaya
a caer al hospital otra vez.
(16) Aconsejo mi hija para que se alimente y no
vaya a ser hospitalizada de nuevo.
(17) De repente como que me da pena sí, como
que me deprimo un poco,
(17) A veces me da pena, me deprimo.
(18) en la casa tratamos de que se acostumbre.
(8) En casa tratamos de que asuma su
enfermedad.
(19) Yo trato de estar bien también, pa que no me
vaya a ver así media triste o bajoneada, eso no le
hace bien a ella po,
(19) Trato de estar bien por ella, que no me vea
triste, porque eso no le hace bien.
(20) mi marido igual le da pena a veces, entre los
dos tratamos de estar bien por ella más que nada.
(20) Mi marido siente pena también, tratamos de
estar bien por ella.
(21) Es fome tener un hijo enfermo po, pero hay
que seguir adelante nomás, por algo Dios sabe por
qué manda esas enfermedades así.
(21) Pese a la enfermedad, hay que seguir
viviendo, Dios sabe por qué manda esas
enfermedades.
(22) Creo que las personas que ven a mi hija me
han ayudado harto, la doctora sobre todo,
(22) Las personas que atienden a mi hija me han
ayudado, la doctora en especial.
(23) Mi marido en la casa igual me coopera harto,
también anda súper atento.
(23) Mi marido me ha ayudado, se preocupa.
34
(24) La tía en la escuela igual se preocupa harto de (24) La profesora se preocupa por ella.
ella.
(25) tiene amiguitas que la cuidan igual, se han
portado bien con ella, la hacen sentir normal como
ellas a mi hija.
(25) Sus compañeras la cuidan, la tratan bien, la
hacen sentir normal.
(26) la edad de mi hija, ha sido difícil.
(26) La edad ha sido difícil.
(27) todos estos cambios que ha tenido que hacer
en la comida, hacen más difíciles las cosas.
(27) Los cambios en la alimentación hacen más
difícil cuidarla.
(28) a veces me dice que no quiere seguir su
tratamiento.
(28) A veces me dice que no quiere seguir el
tratamiento.
(29) Bien, siempre nos atienden bien y me dicen
como tengo que hacer las cosas en la casa, nos
tratan bien en el hospital,
(29) Me tratan bien, contestan mis preguntas, me
dicen como hacer las cosas.
(30) me han ayudado harto a cuidar a mi hija,
(30) Me han ayudado a cuidarla.
(31) igual hace falta un poco más de ayuda para
nosotros,
(31) Falta un poco más de ayuda.
(32) cuando los hijos están esta edad es muy
difícil, no obedecen a veces, se ponen porfiados
po,
(33) de repente uno no sabe como hacerlo pa
ayudarlos, también hay que ponerse en el lugar de
ellos po,
(34) debe ser fome este cambio tan fuerte y así tan
rápido todo, tan de repente todo.
(35) la doctora siempre estaba como pendiente,
(32) Cuando son adolescentes es más difícil el
tratamiento, no obedecen, se ponen porfiados.
(33) A veces no sé como hacerlo, hay que
ponerse en su lugar.
(34) Debe ser difícil este cambio tan repentino.
(35) La doctora está preocupada de su salud.
35
CONVERGENCIAS
A) PRIMER SENTIMIENTO
(1) Al principio fue difícil, no sabía de ésta
enfermedad.
(2) Nos asustamos cuando nos explicaron el
tratamiento.
(3) Tener que inyectarse la insulina todos los días
me puso nerviosa.
(10) Traté de sentir menos miedo, sabía que tenía
que ayudarla para que no fuera ser hospitalizada
otra vez.
UNIDADES DE SIGNIFICADO
INTERPRETADAS
a) En un comienzo la madre manifiesta
sentimientos de temor, debido al
desconocimiento sobre la enfermedad que
afecta a su hija y al tipo de tratamiento
indicado. Trata de enfrentar sus temores sobre
la enfermedad para cuidar de su hija y evitar
que sufra alguna complicación derivada de su
enfermedad.
B) AFRONTANDO EL DIAGNOSTICO
(4) Cambiar la alimentación, se hizo difícil al
principio.
(5) No me hacía caso, era porfiada.
(6) Me he acostumbrado a verla así, y mi marido
también.
(7) Me siento mejor, sé como cuidar de ella
b) Inicialmente, los cambios que debe realizar
su hija en la alimentación es una situación que
dificulta al afrontamiento de la enfermedad.
La negación a la enfermedad manifestada por
su hija hace más difícil enfrentar la
enfermedad.
Refiere que tanto ella como su marido han
aceptado la enfermedad de la adolescente.
C) COMO HA CAMBIADO EL
AFROTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD
(9) Ha cambiado, estaba asustada, no sabía si
podría cuidarla bien.
(10) Traté de sentir menos miedo, sabía que tenía
que ayudarla para que no fuera ser hospitalizada
otra vez.
(11) Creo que sé casi todo lo de su tratamiento.
(12) Cuando se siente mal sé por qué sucede todo
lo que me dijeron las enfermeras y la doctora.
c) La forma en que la madre ha enfrentado la
enfermedad ha cambiado; al principio duda de
su capacidad para cuidarla bien, pero a
medida que transcurre el tiempo, trata de
sentirse más segura y disminuye su temor a
cuidar de su hija.
Con la información entregada por las
enfermeras y la endocrinóloga considera saber
lo necesario para seguir el tratamiento
indicado.
36
(D) COMO AFRONTA LA ENFERMEDAD
(14) Estoy preocupada por ella, con mi marido
nos preocupamos para que se sienta bien.
(15) Cuando vamos al hospital le pregunto al
médico por su salud.
16) Aconsejo mi hija para que se alimente y no
vaya a ser hospitalizada de nuevo.
(d) Tanto la madre como su marido
manifiestan preocupación por su hija, siendo
la primera quien pregunta al médico tratante
por el estado de salud de la adolescente.
La madre además, refiere aconsejar a su hija
respecto al cuidado que debe realizar con la
alimentación, la poca adherencia al régimen
prescrito es percibida como un riesgo de
hospitalizaciones para la adolescente.
(E) EMOCIONES SENTIDAS EN EL GRUPO
FAMILIAR
(17) A veces me da pena, me deprimo.
(18) En casa tratamos de que asuma su
enfermedad.
(19) Trato de estar bien por ella, que no me vea
triste, porque eso no le hace bien.
(20) Mi marido siente pena también, tratamos de
estar bien por ella.
(21) Pese a la enfermedad, hay que seguir
viviendo, Dios sabe por qué manda esas
enfermedades.
(e) La madre manifiesta sentimientos de pena
por la enfermedad que padece su hija,
emociones que también expresa su esposo, de
igual forma ambos intentan que ella asuma su
enfermedad.
Igualmente la madre evita expresar estos
sentimientos frente a la adolescente para que
ello no afecte su estado emocional.
Refiere cierta conformidad hacia Dios por la
enfermedad de la adolescente, la cual le ayuda
a afrontar el diagnóstico.
(F) ME HAN AYUDADO
(8) He conversado con otras mamás, con ellas
aprendí harto.
(22) Las personas que atienden a mi hija me han
ayudado, la doctora en especial.
(23) Mi marido me ha ayudado, se preocupa.
(24) La profesora se preocupa por ella.
(25) Sus compañeras la cuidan, la tratan bien, la
hacen sentir normal.
(f) La madre manifiesta sentirse apoyada por
el equipo de salud, principalmente por la
endocrinóloga que atiende a su hija.
Igualmente se ha sentido apoyada por su
esposo, la profesora del colegio y las
compañeras de su hija.
La experiencia de relacionarse con madres de
otros niños con DM1 le ayuda a enfrentar de
mejor modo la enfermedad.
37
(G) HA SIDO DIFICIL
(13) Es porfiada y a veces hay conflictos.
(26) La edad ha sido difícil.
(27) Los cambios en la alimentación hacen más
difícil cuidarla.
(28) A veces me dice que no quiere seguir el
tratamiento.
(32) Cuando son adolescentes es más difícil el
tratamiento, no obedecen, se ponen porfiados.
(33) A veces no sé como hacerlo, hay que ponerse
en su lugar.
(34) Debe ser difícil este cambio tan repentino.
(g) La adolescencia es una etapa de cambios,
los cuales se acentúan en adolescentes con
DM1, quienes manifiestan episodios de
rebeldía, desobediencia hacia su cuidador. La
madre considera que es difícil cuidar de un
adolescente con diabetes ya que el
diagnóstico de la enfermedad es muy
impactante y es difícil cambiar los hábitos de
vida de los adolescentes.
(H) APOYO DEL EQUIPO DE SALUD
(15) Cuando vamos al hospital le pregunto al
médico por su salud.
(29) Me tratan bien, contestan mis preguntas, me
dicen como hacer las cosas.
(30) Me han ayudado a cuidarla.
(31) Falta un poco más de ayuda.
(35) La doctora está preocupada de su salud.
(h) El equipo de salud ha contribuido a
apoyar a la madre en el cuidado de su hija, se
ha sentido apoyada por ellos, especialmente
por la endocrinóloga.
Expresa que falta ayuda para quienes cuidan a
niños y adolescentes con esta enfermedad.
38
ANÁLISIS IDIOGRÁFICO.
La madre al conocer el diagnóstico de la enfermedad de su hija siente temor debido al
desconocimiento de la enfermedad. A medida que pasa el tiempo, y a través del aprendizaje y
la entrega de información por parte de los profesionales de enfermería durante la
hospitalización y de la endocrinóloga tratante en los posteriores controles de salud, se siente
más tranquila, con la confianza suficiente para cuidar de su hija y para aceptar el cambio en la
vida de la adolescente y los cambios en el grupo familiar, donde el padre de la adolescente se
involucra en los cuidados y ambos hacen lo posible para cuidar bien de ella. Expresa
conformidad hacia Dios por la enfermedad de su hija, situación que le permite afrontar desde
un principio la enfermedad diagnosticada.
El apoyo otorgado por la familia y por el equipo de salud, son percibidas por la madre
como facilitadores del proceso de afrontamiento a la enfermedad.
La adolescencia constituye un obstáculo para el afrontamiento de la enfermedad,
debido a que en esta etapa hay episodios de rebeldía por parte de los adolescentes enfermos,
que dificultan la tarea de la madre para cuidarla.
La atención que se le brinda a la adolescente cuando asiste a sus controles de salud con
la endocrinóloga, es percibida por la madre como buena, ya que le han ayudado a entregar los
mejores cuidados a su hija. Igualmente, la madre manifiesta que falta más ayuda para los
padres que tienen hijos adolescentes con DM1.
39
DISCURSO II
UNIDADES DE SIGNIFICADO
(1) fue una pena esto porque siendo tan joven él y
con ésta enfermedad
REDUCCIÓN FENOMENOLÓGICA
(1) Fue una pena que siendo tan joven tenga ésta
enfermedad.
(2) cuando a mí me dijeron que el tenía diabetes
yo ya sabía que él esto lo traía desde antes, yo
tenía más o menos una idea de que era por eso, o
sea que iba a ser ese diagnóstico,
(2) Sospechaba que él iba a ser diagnosticado
con ésta enfermedad.
(3) había que hacerlo, había que asumir nomás, ya
no quedaba de otra.
(3) Había que resignarse y asumir la
enfermedad.
(4) Todavía es difícil, él no hace su tratamiento
como debe de ser,
(4) Todavía es difícil, él no sigue el tratamiento
indicado.
(5) a él le da lata estarse pinchando todos los días,
y no lo hace, no sigue una dieta tampoco, no hace
nada,
(5) No le gusta pincharse, no sigue el
tratamiento.
(6) yo pienso también que él como siendo tan
joven, no sé, es difícil seguir ese tratamiento.
(6) Siendo adolescente, es difícil seguir el
tratamiento.
(7) me gustaría que a él no le hubiese tocado ésta
enfermedad, porque es difícil vivir con ésta
enfermedad.
(7) Preferiría que él no tuviera diabetes, porque
es difícil vivir con ella.
(8) Yo me lo suponía, estábamos preparados pa
asumir esto.
(8) Suponía lo de su enfermedad, estábamos
preparados para asumirla.
(9) en la familia somos hartos los que tenemos
diabetes, creo que donde sabía que a lo mejor le
iba a dar esta enfermedad como que estaba más
preparada cuando me lo confirmaron.
(9) Varios familiares tenemos diabetes, como
sospechaba el diagnóstico estaba preparada
cuando lo confirmaron.
(10) Él se manda solo casi, pero yo igual estoy
diciéndole, cuando puedo que haga sus cosas y
que siga su tratamiento como le dijeron,
(10) Él es independiente, pero yo le digo cuando
puedo que siga su tratamiento.
(11) no puedo estarlo controlando todo el día,
porque él trabaja también.
(11) No puedo vigilarlo todo el día, porque
trabaja.
40
(12) Yo igual le digo hasta el cansancio que se
cuide, que haga su tratamiento, pero como que la
juventud ahora no pesca.
(12) Le digo que siga el tratamiento, pero los
jóvenes no escuchan.
(13) Cuando le pregunto si ha hecho sus cosas me
dice que si, que si, pero cuando se controla me
doy cuenta que no lo hizo.
(13) Le pregunto si sigue su tratamiento y me
dice que si, pero en los controles me doy cuenta
que no es cierto.
(14) No ha cambiado mucho, está como igual
nomás la situación,
(14) La situación no ha cambiado.
(15) yo igual tengo diabetes y yo tampoco me
controlo, pero me gustaría que él lo hiciera porque
el es joven,
(15) Yo tengo diabetes y no me cuido, me
gustaría que él lo hiciera porque es joven.
(16) donde yo no me cuido él tampoco lo va a
hacer creo yo
(16) Al no cuidarme él tampoco lo hará.
(17) yo tampoco tomo mucha conciencia de mi
diabetes, y entonces como me ve a mí él tampoco
lo hace.
(17) No tomo conciencia de mi enfermedad, por
eso él tampoco lo hace.
(18) No he buscado otra ayuda
(18) No he buscado ayuda.
(19) por lo poco y nada que yo sé ahí trato de
inculcarle a él para que se cuide, pero no ha
resultado nada,
(19) Tengo pocos conocimientos sobre la
diabetes, trato de aconsejarlo, pero no ha
resultado.
(20) como trabajo en el negocio de mi casa
tampoco tengo tiempo pa andar buscando con
quien conversar,
(20) Por mi trabajo no tengo tiempo para
conversar con otros padres de hijos con diabetes.
(21) me gustaría buscar si hay algún lugar donde
llevarlo pa que conozca mas niños como él, pero
no se si él me quiera acompañar,
(21)Me gustaría llevarlo a conocer niños con
diabetes, pero no sé si quiera acompañarme.
(22) yo no he buscado ayuda, solamente con los
folletos del hospital, los que nos dan allá, los
hemos leído igual los dos con esos nos
arreglamos.
(22) Solo hemos leído la información que nos
dan en el hospital.
41
(23) La familia de nosotras es casi toda diabética,
entonces como hemos vivido casi con esa
enfermedad, yo pienso que pa nosotros es casi
como normal,
(23) La mayoría de nuestros familiares tiene
diabetes, para nosotros es casi algo normal.
(24) no cambia mucho la rutina, como que la
acepta uno ya.
(24) No cambia nuestra vida, he aceptado su
enfermedad.
(25) nadie más me ha ayudado a mí con él, en el
hospital por ejemplo solamente la doctora lo ve, y
a veces cuando pasamos donde la nutricionista
también, ahí entre las dos le dan consejos igual,
(25) Nadie más me ayuda, en el hospital solo el
médico y la nutricionista lo atienden y lo
aconsejan.
(26) Hay un enfermero ahí en el hospital, pero no
sé qué función cumplirá, nunca ha visto a mi hijo
él.
(26) El enfermero del hospital nunca ha visto a
mi hijo.
(27)Cuando estuvo hospitalizado ahí en el
momento del alta las enfermeras nos hablaron de
la enfermedad y nos explicaron el tratamiento,
(27) Cuando estuvo hospitalizado las enfermeras
nos explicaron el tratamiento.
(28) ahora último la doctora nomás lo ve y le
pregunta si hace sus cosas, pero nadie más.
(28) Ahora solo el médico lo ve, nadie más.
(29) que esté trabajando, eso es complicado para
mí, porque yo ahí no sé si él hará o no sus cosas,
(29) Que trabaje es complicado para mí, es ahí
cuando no sé si sigue su tratamiento.
(30) Él no toma conciencia de esto, de que está
enfermo,
(30) No está consciente de su enfermedad.
(31) yo creo que es por carácter igual que se porta
así, es complicado, es porfiado también.
(31) Su carácter es complicado, es porfiado.
(32) no tengo problema, es buena la atención, pero
yo no me siento apoyada, se preocupan igual un
poco cuando vamos, pero tampoco me ayudan
mucho, yo no encuentro que me ayuden mucho
(32) La atención en el hospital es buena, pero no
me siento apoyada, se preocupan, pero siento
que no me ayudan mucho.
(33) creo que deberían darle charlas a los niños
enfermos y a los que están con ellos,
(33) Deberían educar a los niños y sus
cuidadores.
(34) hasta el momento no estoy conforme, me
gustaría eso de las charlas.
(34) No estoy conforme, me gustaría que dieran
charlas.
42
CONVERGENCIAS
A) IMPACTO DEL DIAGNOSTICO
(1) Fue una pena que siendo tan joven tenga ésta
enfermedad.
(2) Sospechaba que él iba a ser diagnosticado con ésta
enfermedad.
(3) Había que resignarse y asumir la enfermedad.
(8) Suponía lo de su enfermedad, estábamos
preparados para asumirla.
(9) Varios familiares tenemos diabetes, como
sospechaba el diagnóstico estaba preparada cuando lo
confirmaron.
UNIDADES DE SIGNIFICADO
INTERPRETADAS
a) El diagnóstico de DM1 provoca
sentimientos de pena en la madre, debido a
la etapa de la vida en que se encuentra su
hijo, pero además manifiesta haber
sospechado que el adolescente sería
diagnosticado de DM1, situación que
sumada a la historia familiar de Diabetes
Mellitus tipo 2 han facilitado la aceptación
de la enfermedad y le ayudaron a asumir la
enfermedad de su hijo.
B) CAMBIOS EN EL AFROTAMIENTO DE LA
ENFERMEDAD.
(4) Todavía es difícil, él no sigue el tratamiento
indicado.
(14) La situación no ha cambiado.
(24) No cambia nuestra vida, he aceptado su
enfermedad.
b) La forma en que la madre afronta el
diagnóstico no ha sufrido variaciones
desde el comienzo, aún es difícil,
principalmente porque el adolescente no ha
seguido el tratamiento indicado, pese a ello
la madre refiere haber aceptado la
enfermedad de su hijo.
C) AFRONTANDO LA ENFERMEDAD
(10) Él es independiente, pero yo le digo cuando puedo
que siga su tratamiento.
(19) Tengo pocos conocimientos sobre la diabetes, trato
de aconsejarlo, pero no ha resultado.
(23) La mayoría de nuestros familiares tiene diabetes,
para nosotros es casi algo normal.
c) Expresa estar preocupada por la salud de
hijo, aconsejando al adolescente en la
medida de sus posibilidades para que
continúe su tratamiento.
Con los escasos conocimientos sobre la
enfermedad aconseja a su hijo para que
siga su tratamiento.
La diabetes es sentida como algo normal
dentro de su vida diaria debido a que gran
parte de su familia presenta esta
enfermedad, hecho que además ha
facilitado la aceptación de la enfermedad
por parte de la madre.
43
D) SENTIMIENTOS DE LA MADRE
(7) Preferiría que él no tuviera diabetes, porque es
difícil vivir con ella.
(15) Yo tengo diabetes y no me cuido, me gustaría que
el lo hiciera porque es joven.
(16) Al no cuidarme él tampoco lo hará.
(17) No tomo conciencia de mi enfermedad, por eso él
tampoco lo hace.
d) La madre también está diagnosticada de
Diabetes Mellitus tipo 2, y tampoco sigue
el tratamiento indicado, por lo que el
adolescente al ver que su madre no
presenta adherencia al tratamiento
indicado, él lo visualiza como un ejemplo a
seguir.
E) BUSQUEDA DE AYUDA
(18) No he buscado ayuda.
(20) Por mi trabajo no tengo tiempo para conversar con
otros padres de hijos con diabetes.
(21)Me gustaría llevarlo a conocer niños con diabetes,
pero no sé si quiera acompañarme.
(22) Solo hemos leído la información que nos dan en el
hospital.
e) La madre manifiesta no haber buscado
ayuda para motivar a su hijo a seguir el
tratamiento indicado, esto se debe
principalmente a la falta de tiempo de ella
para acercarse a padres cuyos hijos tengan
la misma enfermedad, afirma que la
información que ha recibido en el hospital
es la única fuente de información con la
que cuentan ambos.
Manifiesta su intención para ayudarlo a
través de la búsqueda y acercamiento del
adolescente a otros niños diagnosticados
con DM1.
F) DIFICULTADES
(5) No le gusta pincharse, no sigue el tratamiento.
(6) Siendo adolescente, es difícil seguir el tratamiento.
(11) No puedo vigilarlo todo el día, porque trabaja.
(12) Le digo que siga el tratamiento, pero los jóvenes
no escuchan.
(13) Al preguntarle si sigue su tratamiento me dice que
si, pero en los controles me doy cuenta que no es cierto.
(29) Que trabaje es complicado para mí, es ahí cuando
no sé si sigue su tratamiento.
(30) No está consciente de su enfermedad.
(31) Su carácter es complicado, es porfiado.
f) El trabajo del adolescente es identificado
como un factor obstaculizador para la
continuidad del tratamiento de la
enfermedad, debido a que en esos
momentos ella no puede vigilar que éste
siga el tratamiento, atribuye además al
carácter del adolescente como factor
desencadenante de la poca adherencia al
tratamiento prescrito.
44
G) PERCIBIENDO EL APOYO DEL EQUIPO DE
SALUD.
(25) Nadie más me ayuda, en el hospital solo el médico
y la nutricionista lo atienden y lo aconsejan.
(26) El enfermero del hospital nunca ha visto a mi hijo.
(27) Cuando estuvo hospitalizado las enfermeras nos
explicaron el tratamiento.
(28) Ahora solo el médico lo ve, nadie más.
(32) La atención en el hospital es buena, pero no me
siento apoyada, se preocupan, pero siento que no me
ayudan mucho.
(33) Deberían educar a los niños y sus cuidadores.
(34) No estoy conforme, me gustaría que dieran charlas.
45
g) La madre manifiesta no sentirse
apoyada por el equipo de salud que atiende
a su hijo, refiere que solo cuando la
enfermedad fue diagnosticada y su hijo
estuvo hospitalizado las enfermeras le
explicaron sobre la enfermedad y el
tratamiento, actualmente no hay
participación del profesional de enfermería
del policlínico en la atención al
adolescente.
Destaca la importancia de la educación a
niños y cuidadores de pacientes diabéticos
para motivar la adherencia de los pacientes
al tratamiento.
ANÁLISIS IDIOGRÁFICO.
Frente al diagnóstico de DM1 la madre experimenta sentimientos de pena, e
igualmente evidencia haber sospechado que el adolescente sería diagnosticado con esta
enfermedad, situación que facilita la aceptación de la enfermedad de su hijo.
Durante el proceso de afrontamiento de la enfermedad no han existido diferencias en el
afrontamiento del diagnóstico por parte de la madre y del adolescente, ya que desde un
comienzo el adolescente no ha seguido el tratamiento indicado, situación que ella atribuye al
hecho de que ella también presenta diabetes y tampoco sigue el tratamiento indicado, por lo
que el adolescente vería la no adherencia al tratamiento manifestada por su madre como un
ejemplo a seguir.
La diabetes es sentida como algo normal dentro de su vida diaria debido a que gran
parte de su familia presenta esta enfermedad, igualmente la madre manifiesta preocupación
por el estado de salud de su hijo y por que éste siga el tratamiento indicado, sin embargo no ha
logrado motivar al adolescente a cuidarse.
La madre manifiesta no haber buscado información sobre la enfermedad, afirma que la
información que ha recibido en el hospital es el único recurso informativo con el que cuentan
ambos. Existe intención de acercarse a padres que se encuentren en una situación similar a la
que ellos cursan, lo cual podría motivar a su hijo a seguir el tratamiento indicado, la
consolidación del acercamiento a otros cuidadores se ha visto obstaculizada debido a la falta
de tiempo de la madre para llevar a cabo dicha actividad.
El trabajo del adolescente constituye un factor obstaculizador para la continuidad del
tratamiento de la enfermedad, debido a que en esos momentos la madre no puede vigilar que
éste siga el tratamiento, atribuye además al carácter del adolescente como factor
desencadenante de la poca adherencia al tratamiento prescrito.
La madre expresa no sentirse apoyada por el equipo de salud que atiende a su hijo, refiere que
tras el diagnóstico y la primera hospitalización de su hijo las enfermeras le explicaron sobre la
enfermedad y el tratamiento, pero que actualmente no hay participación de el profesional de
enfermería en la atención al adolescente. Evidencia la importancia de la educación a niños y
cuidadores de pacientes diabéticos como factor motivacional para la adherencia al tratamiento.
46
DISCURSO III
UNIDADES DE SIGNIFICADO
REDUCCIÓN FENOMENOLÓGICA
(1) yo me preocupé al principio, yo dije es algo
grave esto.
(1) Me preocupé al principio, pensé que era algo
grave.
(2) Al principio me vino como un pánico, un
miedo a que le pasara algo más grave.
(2) Al principio sentí miedo a que le pasara algo
grave.
(3) Yo sentía como pena por ella, me daba pena
verla, porque sentía que sufría cuando tenía que
pincharse todos los días.
(3) Sentía pena al verla, sentía que sufría con su
tratamiento.
(4) después me di cuenta que lo que tenía mi hija
no era nada en comparación con otros niñitos que
están mas enfermos todavía, como esos niños con
leucemia por ejemplo, como sufren esas mamás.
(4) Me di cuenta que la diabetes de mi hija no es
tan grave como otras enfermedades, como la
leucemia, cómo sufren esas madres.
(5) ahora estoy más tranquila y me controlo,
(5) Estoy más tranquila, controlo mis emociones.
(6) sé que si ella se cuida va a estar bien.
(6) Sé que si ella se cuida estará bien.
(7) Uno tiene que aprender a vivir lo que le tocó y
a salir adelante, porque hay otras familias que
están peores que uno.
(7) Hay que aprender a vivir con la enfermedad,
hay familias que tienen hijos con enfermedades
más graves.
(8) harto ha cambiado todo, yo ahora la veo a ella
en forma normal,
(8) Ha cambiado todo, ahora la veo de forma
normal.
(9) antes cuando recién me dijeron que tenía
diabetes y que se tenía que pinchar todos los días,
yo no quería ni que me la miraran
(9) Cuando recién le diagnosticaron diabetes la
protegía mucho.
(10) ahora yo sé que tengo que tratarla a ella como
una niña normal, común y corriente
(10) Sé que tengo que tratarla de forma normal.
(11) En la casa igual aprendimos a tratarla a ella.
(11) En la casa aprendimos a cuidarla.
(12)Mi marido y mis otras hijas igual cambiaron
la forma en que trataban a su hermana, antes como
que les daba pena igual verla así,
(12) Mi marido y mis hijas cambiaron el trato
hacia ella, antes sentían pena por ella.
(13) ahora como que ya entienden un poco más
qué es lo que le pasa a su hermana y no la miran
tan raro como antes.
(13) Ahora entienden un poco más su
enfermedad, no la miran raro como antes.
47
(14) Ahora ya comprendo más porque ya sé de
qué se trata la enfermedad, comprendo que tiene
que ser un proceso que tiene que ser bien llevado
como dicen los doctores, las enfermeras,
(14) Ahora comprendo la enfermedad, hay que
seguir el tratamiento como lo indicaron el
médico y las enfermeras.
(15) tuve que aprender a cuidarla, a cómo tratarla,
tuve que aprender a cambiarle la comida que le
daba a ella, tuve que aprender igual a pincharla, y
a saber cuando tenía que controlarse el azúcar
igual,
(15) Aprendí a cuidarla, a cambiar su
alimentación, aprendí a administrar insulina y
controlar su glicemia.
(16) he aprendido sobre la enfermedad, de repente
me pongo a buscar información en internet,
(16) He aprendido sobre la enfermedad, busco
información en internet.
(17) tengo una amiga que su niñito también tiene
diabetes, de repente ahí ella me acota como algo
más que saber.
(17) Tengo una amiga con un hijo diabético, ella
me dice qué más debo saber.
(18) he aprendido a controlarme igual, a estar más
comprensiva, más serena.
(18) Aprendí a controlar mis emociones, a ser
comprensiva, tranquila.
(19) Mi familia, mi mamá, mi marido, mis hijas
igual, entre todos me ayudan a cuidarla, nos
preocupamos mucho por ella.
(19) Mi familia me ayuda a cuidarla, nos
preocupamos por ella.
(20) al principio fue más difícil pero yo creo que
era porque no sabíamos bien como cuidarla.
(20) Al principio fue más difícil porque no
sabíamos como cuidarla.
(21) ahora la edad más que nada es lo más
complicado de todo.
(21) La edad es lo más complicado.
(22) Me ha costado que ella siga su tratamiento,
porque no le gusta pincharse y ahora que ha ido
creciendo se pone más porfiada.
(22) Ha sido difícil que siga su tratamiento, se ha
puesto porfiada.
(23) en el hospital por lo menos ahí me han
tratado bien, la doctora se porta bien igual, se
preocupa harto de mi hija
(23) En el hospital me han tratado bien, la
doctora se preocupa por mi hija.
(24) La nutricionista igual me ayuda para ver que
es lo que puede comer en la casa.
(24) La nutricionista me ayuda con la
alimentación.
(25) Yo todas las puertas que toqué, todas me las
abrieron.
(25) Recibí toda la ayuda que pedí.
48
CONVERGENCIAS
A) SENTIMIENTOS FRENTE AL
DIAGNOSTICO
(1) Me preocupé al principio, pensé que era algo grave.
(2) Al principio sentí miedo a que le pasara algo grave.
(3) Sentía pena al verla, sentía que sufría con su
tratamiento.
B) ACEPTACION DE LA ENFERMEDAD
(4) Me di cuenta que la diabetes de mi hija no es tan
grave como otras enfermedades, como la leucemia,
cómo sufren esas madres.
(6) Hay que aprender a vivir con la enfermedad, hay
familias que tienen hijos con enfermedades mas graves.
UNIDADES DE SIGNIFICADO
INTERPRETADAS
a) La madre expresa temor y preocupación
ante la posibilidad de agravamiento del
estado de salud de su hija. Igualmente
siente pena por la enfermedad de la
adolescente y percibe en ella sufrimiento
por el tratamiento que debe realizar.
b) La madre acepta la enfermedad
diagnosticada a su hija, comprende que la
diabetes es una enfermedad menos grave
que otras que padecen algunos niños,
expresa el sufrimiento que deben sentir las
madres de los niños diagnosticados de
leucemia.
C) CAMBIOS EN EL AFROTAMIENTO DE LA
ENFERMEDAD.
(5) Estoy más tranquila, controlo mis emociones.
(6) Sé que si ella se cuida estará bien.
(10) Sé que tengo que tratarla de forma normal.
(8) Ha cambiado todo, ahora la veo de forma normal.
(9) Cuando recién le diagnosticaron diabetes la protegía
mucho.
(14) Ahora comprendo la enfermedad, hay que seguir
el tratamiento como lo indicaron el médico y las
enfermeras.
c) La madre considera que la forma en que
ha afrontado la enfermedad ha cambiado,
ya que ha aprendido a entregar los
cuidados que su hija necesita. expresa que
en la actualidad comprende más sobre la
enfermedad, el tratamiento indicado, y los
cuidados enseñados por la enfermeras
intrahospitalarias.
D) COMO AFRONTA LA ENFERMEDAD
(15) Aprendí a cuidarla, a cambiar su alimentación,
aprendí a administrar insulina y controlar su glicemia.
(16) He aprendido sobre la enfermedad, busco
información en internet.
(17) Tengo una amiga con un hijo diabético, ella me
dice qué más debo saber.
(18) Aprendí a controlar mis emociones, a ser
comprensiva, tranquila.
d) Controlar las emociones, buscar
información sobre la enfermedad, y
acercarse a otra madre cuyo hijo también
tiene DM1 son acciones realizadas por la
madre para afrontar la enfermedad de su
hijo.
49
E )CAMBIOS A NIVEL FAMILIAR
(11) En la casa aprendimos a cuidarla.
(12) Mi marido y mis hijas cambiaron el trato hacia
ella, antes sentían pena por ella.
(13) Ahora entienden un poco más su enfermedad, no
la miran raro como antes.
(20) Al principio fue más difícil porque no sabíamos
como cuidarla.
e) En un comienzo, el resto del grupo
familiar siente pena por la adolescente,
luego se evidencia un cambio en el trato
que la familia le otorga, su enfermedad ya
no les resulta extraña como antes.
F) ME HAN AYUDADO
(19) Mi familia me ayuda a cuidarla, nos preocupamos
por ella.
f) La madre ha recibido ayuda de parte de
su entorno familiar, manifestando la
preocupación del grupo familiar por la
salud de la adolescente.
G) HA SIDO DIFICIL
(21) La edad es lo más complicado.
(22) Ha sido difícil que siga su tratamiento, se ha puesto
porfiada.
g) La edad de la hija ha dificultado el
afrontamiento de la enfermedad por parte
de la madre y ha hecho complicado la
adherencia al tratamiento por parte de la
adolescente.
H) APOYO DEL EQUIPO DE SALUD.
(23) En el hospital me han tratado bien, la doctora se
preocupa por mi hija.
(24) La nutricionista me ayuda con la alimentación.
(25) Recibí toda la ayuda que pedí.
h) La madre está conforme con la atención
y el apoyo que recibe por parte del equipo
de salud que atiende a su hija.
50
ANÁLISIS IDIOGRÁFICO.
Las primeras emociones que expresa la madre frente al diagnóstico de DM1 son el
temor y la preocupación ante la posibilidad de agravamiento del estado de salud de su hija. En
un principio la madre se encuentra frente a una falta de conocimientos sobre la enfermedad y
sobre los cuidados que ésta requiere.
A medida transcurre el tiempo va aceptando la enfermedad de su hija, comprendiendo
que la diabetes es una enfermedad en la cual la adherencia al tratamiento es fundamental para
evitar la aparición de complicaciones derivadas de un cuidado deficiente. Expresa que la
enfermedad de su hija no es tan grave como la leucemia por ejemplo, enfermedad que según
su percepción causa mayor sufrimiento en las madres de los niños enfermos.
La madre adopta estrategias de afrontamiento de la enfermedad como el autocontrol
emocional y la planificación de soluciones, la búsqueda de información y la comunicación con
una madre que se encuentra en una situación similar. El apoyo familiar es un factor que ha
facilitado el afrontamiento de la enfermedad de su hija.
La adolescencia, es un factor que ha dificultado el afrontamiento de la enfermedad por
parte de la madre y ha complicado la adherencia al tratamiento por parte de la niña.
La madre refiere estar conforme con la atención y el apoyo que recibe por parte del
equipo de salud que atiende a su hija. Expresa haber recibido ayuda por las enfermeras
intrahospitalarias durante la hospitalización, y apoyo de la endocrinóloga y nutricionista en
los controles posteriores.
51
DISCURSO IV
UNIDADES DE SIGNIFICADO
(1) Ha sido difícil para mí, porque yo
estoy separada de mi marido hace tiempo.
REDUCCION FENOMENOLOGICA
(1) Ha sido difícil para mí, estoy separada
de mi marido.
(2) he tenido que salir adelante sola con él
nomás y con su hermano también
(2)He debido salir adelante sola con mis
hijos.
(3) trato de enfrentar lo que está pasando
con él, pero ha costado,
(3) Enfrento lo que está pasando, pero ha
costado.
(4) mi hijo es harto rebelde, tengo que
obligarlo para que vayamos al hospital.
(4) Mi hijo es rebelde, debo obligarlo para
ir al hospital.
(5) tengo que andar súper pendiente de
que se pinche y se coloque la insulina y le
pregunto a cada rato si se pinchó o no
(5) Debo estar muy pendiente de su
tratamiento.
(6) Cuando más me asusto en cuando
estoy trabajando, me da miedo si le llega a
pasar algo cuando no estoy.
(6) Me da susto que le pase algo cuando
estoy trabajando.
(7) a él no le gusta hablar mucho, no le
gusta hablar de su enfermedad.
(7)A mi hijo no le gusta hablar de su
enfermedad.
(8) no se quiere cuidar, eso me tiene mal a
mí.
(8)Me afecta que él no se quiera cuidar.
(9) Bueno yo siempre trato de apoyar a mi
hijo, que sienta que uno esta ahí en todo
momento
(9) Yo siempre apoyo a mi hijo, en todo
momento.
(10) También he conversado con otras
mamás, para ver si están en las mismas
que yo, o que hacen en estos casos.
(10) He conversado con otras madres
sobre esta situación.
(11) a veces no se que mas hacer para que (11) A veces no sé qué hacer para que
entienda mi hijo, de repente me da rabia y entienda mi hijo, da rabia.
lo dejo nomás.
(12) si yo no ando detrás de él, hasta ahí
no más queda su tratamiento.
(12) Si yo no me preocupo, su tratamiento
queda hasta ahí.
52
(13) al principio obvio que uno se pone
mas nerviosa y todo porque es un cambio
súper fuerte,
(13) Al principio uno está nerviosa,
porque es un cambio fuerte.
(14) ahora ya uno se va acostumbrando a
vivir con eso y trata de aceptar la
enfermedad de su hijo.
(14) Uno se acostumbra y trata de aceptar
la enfermedad de su hijo.
(15) mi hijo no ha recibido muy bien el
tratamiento, es porfiado
(15) Mi hijo no sigue su tratamiento.
(16) casi todos los días nos sale pelea
porque no quiere pincharse.
(16) Hay peleas con mi hijo, por que no
quiere puncionarse.
(17) creo que en el hospital me ayudaron
harto al principio,
(17)Al principio me ayudaron harto en el
hospital.
(18) es difícil para uno aceptar cuando los
hijos están enfermos.
(18) Es difícil aceptar la enfermedad de
los hijos.
(19) me enseñaron a como tenía que
pincharlo, bueno los dos aprendimos ahí.
(19) Me enseñaron como debía
puncionarlo, los dos aprendimos.
(20)varias señoras nos hablaron de la
diabetes, de la insulina y de todas esas
cosas que teníamos que saber.
(20) El personal de salud nos enseñó sobre
diabetes, insulina y lo que debíamos saber.
(21) Mi mamá igual me ayuda de repente,
porque somos vecinas.
(21) Mi mamá me ayuda, somos vecinas.
(22) como es porfiado, no se cuida, por
eso ha estado hartas veces en el hospital,
de porfiado que es nomás.
(22) Ha estado hospitalizado, por
porfiado.
(23) el ha estado harto hospitalizado y a
veces lo han tratado mas o menos nomás.
(23) En el hospital, en ocasiones, no lo
han tratado muy bien.
(24) lo retan porque no se cuida y eso lo
pone peor, más rebelde
(24) Lo retan por que no se cuida.
(25)Yo le digo que tiene que hacer caso a
las señoras del hospital para que esté bien.
(25) Yo le dijo a mi hijo que debe
obedecer al personal del hospital.
53
(26) los problemas que hay en la casa,
donde estoy sola y su hermano también
está bien rebelde y desobediente conmigo,
(26) Tengo problemas familiares, vivo
sola y su hermano es rebelde y
desobediente.
(27) Yo sé que el es medio mañoso y a
veces no mira cuando le hablan y tampoco
le gusta contar lo que le pasa
(27) Sé que mi hijo no es muy expresivo y
no le gusta hablar.
(28) es un niño, y está enfermo y algunas
personas como que no entienden eso, y lo
retan,
(28) Es un niño y esta enfermo, algunas
personas no comprenden eso.
(29) la doctora que lo atiende cuando
vamos a control, ella trata de aconsejarlo
para que no sea porfiado
(29) La doctora aconseja a mi hijo para
que no sea tan desobediente.
(30) igual la enfermera de acá de Valdivia, (30) La enfermera de Valdivia también
también trata de hablar con él
aconseja a mi hijo.
(31) Si ellas no me ayudaran, yo creo que
para mí sería mas difícil todo.
(31) Si el personal no me ayudara, sería
todo más difícil.
54
CONVERGENCIAS
UNIDADES DE SIGNIFICADO
INTERPRETADAS
A) PRIMER IMPACTO
En a) Frente al diagnóstico, surgen diversos
(13) Al principio uno está nerviosa, sentimientos debido al cambio que se
porque es un cambio fuerte.
producirá en la vida familiar.
(18) Es difícil aceptar la enfermedad de
En Al principio es difícil aceptar la
los hijos.
enfermedad.
B) SITUACION FAMILIAR
(1) Ha sido difícil para mí, estoy separada
de mi marido.
(2)He debido salir adelante sola con mis
hijos.
(26) Tengo problemas familiares, vivo
sola y su hermano es rebelde y
desobediente.
b) La madre refiere llevar sola este
proceso, debido a estar separada de su
marido. Solo vive con sus hijos, quienes
se muestran desobedientes con ella.
C) PERSONALIDAD DEL HIJO
(4) Mi hijo es rebelde, debo obligarlo para
ir al hospital.
(7)A mi hijo no le gusta hablar de su
enfermedad.
(15) Mi hijo no sigue su tratamiento.
(16) Hay peleas con mi hijo, por que no
quiere puncionarse.
(22) Ha estado hospitalizado, por
porfiado.
(27) Sé que mi hijo no es muy expresivo y
no le gusta hablar.
c) Existe mala comunicación madre-hijo,
debido a la personalidad del adolescente
quien es introvertido, rebelde, además de
no seguir adecuadamente su tratamiento.
D) AFRONTAMIENTO
(3) Enfrento lo que esta pasando, pero ha
costado.
(10) He conversado con otras madres,
sobre esta situación.
(14) Uno se acostumbra y trata de aceptar
la enfermedad de su hijo.
d) Luego de aceptar la enfermedad, la
madre enfrenta este proceso,
compartiendo experiencias con otras
madres en su misma situación.
55
E) DEDICACION
(5) Debo estar muy pendiente de su
tratamiento.
(9) Yo siempre apoyo a mi hijo, en todo
momento.
(12) Si yo no me preocupo, su tratamiento
queda hasta ahí.
e) Existe una gran preocupación y
dedicación de la madre hacia su hijo, en
especial por cómo sobrellevan el
tratamiento.
F) SENTIMIENTOS
(6) Me da susto que le pase algo cuando
estoy trabajando.
(8)Me afecta el que no se quiera cuidar.
(11) A veces no se que hacer para que
entienda mi hijo, da rabia.
f) Se expresan sentimientos de temor,
rabia, impotencia, frente a la rebeldía de
su hijo, quien no se quiere cuidar.
G) ENSEÑANZA
g) Existe relación de ayuda de parte del
(17)Al principio me ayudaron harto en el
personal de salud, además de la abuela del
hospital.
menor, quien vive cerca de ellos.
(19) Me enseñaron como debía
puncionarlo, los dos aprendimos.
(20) El personal nos enseñó sobre
diabetes, insulina y lo que debíamos saber.
(21) Mi mamá me ayuda, somos vecinas.
H) CONFLICTOS
(23) En el hospital, no lo han tratado muy
bien.
(24) Lo retan por que no se cuida.
(25) Yo le dijo a mi hijo que debe
obedecer al personal del hospital.
(28) Es un niño y está enfermo, algunas
personas no comprenden eso.
H) RED DE APOYO
(29) La doctora aconseja a mi hijo, para
que no sea tan desobediente.
(30) La enfermera de Valdivia también
aconseja a mi hijo.
(31) Si el personal no me ayudara, sería
todo más difícil.
h) En relación a la atención hospitalaria, la
madre refiere conflictos entre el personal
y su hijo, debido al trato que le dan,
principalmente por la personalidad del
adolescente.
i) Respecto al equipo que atiende con
frecuencia a su hijo, destaca gran apoyo
por parte de médicos y enfermeras
intrahospitalarias, quienes además
aconsejan a su hijo.
56
ANALISIS IDIOGRAFICO
Frente al diagnóstico, en la madre afloran sentimientos de ansiedad y nerviosismo
debido a la dificultad para aceptar la enfermedad de un hijo. Además de temor a enfrentarse a
un cambio tan fuerte en el estilo de vida no solo del adolescente, sino también del entorno
familiar.
A lo anterior se suma la situación que lleva esta madre, quien al estar separada de su
esposo debe asumir toda la labor y responsabilidad del hogar para salir adelante con sus hijos,
lo que afecta su estado emocional.
Referente a la relación y comunicación con su hijo, la madre refiere que es muy difícil,
debido a la personalidad de su hijo, quien es introvertido, poco comunicativo y cooperador,
dificultando aún más este proceso. Expresa sentimientos de rabia, impotencia frente a la
rebeldía de su hijo, quien no quiere cuidarse. Razón por la cual la madre debe estar muy
preocupada y dedicada al cuidado y tratamiento del menor.
Respecto a la atención que se le brinda a su hijo, expresa recibir ayuda y apoyo por
parte del personal como médicos, enfermeras intrahospitalarias, quienes además aconsejan al
adolescente para aceptar su enfermedad. Sin embargo, también la madre destaca tener
conflictos con el personal durante las hospitalizaciones de su hijo, principalmente por la
rebeldía del adolescente, quien no obedece las indicaciones de su tratamiento.
57
DISCURSO V
UNIDADES DE SIGNIFICADO
(1) he tratado de poder enfrentarlo lo
mejor posible,
REDUCCION FENOMENOLOGICA
(1)Lo he enfrentado lo mejor posible.
(2) se me vinieron hartas cosas a la
cabeza, miedo, tristeza,
(2) Vinieron hartos sentimientos, miedo,
tristeza.
(3) mi hijo tan joven que tenga esta
enfermedad que le va a durar para
siempre.
(3) Mi hijo con esta enfermedad que dura
para siempre.
(4) yo que no sabía mucho sobre estas
cosas, no sabía de la insulina, nada de eso.
(4) No sabía de estas cosas, como de la
insulina.
(5) si yo no lo enfrentaba y trataba de
aceptar esta situación, nadie más lo haría.
(5) Si no enfrentaba esta situación, nadie
más lo haría.
(6) A mi hijo le había tocado y no podía
hacer nada para cambiar eso.
(6) A mi hijo le tocó y nada puedo hacer
para cambiar eso.
(7) traté de cambiar, y tener otra forma, de
aprender, recibir consejos, y hacer todo lo
que yo pudiera para ayudar a mi hijo en
esto
(7) Traté de cambiar, aprender, recibir
consejos y hacer todo para ayudar a mi
hijo.
(8) Igual han habido momentos difíciles.
(8) Ha habido momentos difíciles.
(9) que entiendan que uno hace las cosas
(9) Uno hace las cosas por su bien, no
por su bien y no para molestarlo o retarlos. para molestarlo.
(10) Mi hijo de repente no quiere hacer
nada, pincharse, comer en su horario, dice
que está aburrido.
(10) Mi hijo a veces no quiere hacer nada,
está aburrido.
(11) Por suerte mi hijo, no es así tan
rebelde como otros adolescentes.
(11)Mi hijo no es rebelde como otros
adolescentes.
(12) traté de buscar información, con mi
hijo, nos metíamos a Internet a leer más
sobre estas cosas.
(12)Con mi hijo utilizamos Internet,
buscamos información sobre estas cosas.
58
(13) le preguntaba a la doctora como
hacerlo, las cosas que no entendía
(13)A la doctora le pregunté las cosas que
no entendía.
(14) me daba susto que mi hijo o yo lo
hiciéramos mal
(14) Sentí temor a que mi hijo o yo lo
hiciéramos mal.
(15) yo tengo otro hijo no mas, así que no
ha sido tan complicado, aunque no falta a
veces que quieren comer cosas ricas
dulces, yo trato de evitar hacer esas cosas,
porque mas difícil es para mi hijo
cuidarse.
(15)No ha sido tan complicado porque
sólo tengo un hijo más, a veces quieren
comer cosas dulces, pero yo lo evito.
(16) al principio uno piensa y siente tantas
cosas que actúa distinto.
(16)Al principio uno piensa y siente tantas
cosas que actúa distinto.
(17) ahora ya estoy acostumbrada y por lo
mismo quizás uno se preocupa menos.
(17)Ya me acostumbré, quizás por eso me
preocupo menos.
(18) pero ya no anda revisando todo a
cada rato, ahora veo mas normal esto, sé
que si mi hijo sigue su tratamiento y se
cuida, no deberían haber problemas.
(18)Veo mas normal esta situación, si mi
hijo se cuida no debería haber problemas.
(19) en la casa también todos están
acostumbrados y saben que no puedo
cocinar algunas cosas
(19) Mi familia está acostumbrada, saben
que no puedo cocinar ciertas cosas.
(20) la doctora, la nutricionista, nos han
ayudado harto, a tratar esto.
(20) La doctora y la nutricionista nos han
ayudado en esto.
(21) Cuando estuvo hospitalizado también
la enfermera nos enseñó las cosas, a mí
me paso un libro con información que era
súper clarita.
(21) Cuando estuvo hospitalizado, la
enfermera nos enseñó y entregó
información muy clara.
(22) mi hijo en sí, ha ayudado un poco, yo
he visto a otras mamás, que sus hijos son
rebeldes, mañosos, para esos papás si que
es complicado.
(22) Mi hijo me ha ayudado, he visto
madres con hijos desobedientes, para esos
padres es complicado.
59
(23) a veces hay peleas pero también son
entendibles.
(23) Hay peleas, pero son entendibles
(24) mi hijo tiene acceso a la Internet,
entonces eso ayuda, hoy en día la
información esta ahí mismo.
(24) Mi hijo tiene acceso a Internet, eso
ayuda, la información esta ahí mismo.
(25) quizás si esta enfermedad la hubiera
tenido cuando adulto sería más fácil
(25) Si esta enfermedad la hubiera tenido
cuando adulto, sería más fácil.
(26) tener a su hermano sano yo creo que
también ha hecho difícil esto, por el hecho
de él ver que su hermano no tiene que
hacer las cosas que él hace, como
pincharse, tener que preocuparse harto por
lo que come.
(26) Ver a su hermano sano, que no hace
lo mismo que él, ha hecho más difícil esta
situación.
(27) mientras yo trabajo él esta en el
colegio, como tiene jornada completa,
igual llega mas temprano que yo.
(27) Yo trabajo, mientras él esta en el
colegio, pero llega más temprano que yo.
(28) al principio, me daba susto que se
quedara solo,
(28) Al principio me daba susto que se
quedara solo.
(29) sabe que cualquier cosa, si se siente
mal, me tiene que llamar.
(29) Él sabe que debe llamarme si se
siente mal.
(30) En general bien, creo que al principio
recibí harto apoyo de las personas que
atienden a mi hijo, en especial la doctora
(30) Recibí harto apoyo del personal, en
especial de la doctora.
(31) se preocupa harto, no solo de mi hijo,
si no de mí también, se preocupan harto
de los papás para que entiendan todo esto.
(31) Se preocupan no solo de los niños,
también de los padres para que enfrenten
todo esto.
60
CONVERGENCIAS
UNIDADES DE SIGNIFICADO
INTERPRETADAS
A) PRIMER IMPACTO
En a) Al momento del diagnóstico, aparecen
(2) Vinieron hartos sentimientos, miedo, sentimientos de tristeza, temor. Además
tristeza.
de resignación frente a esta enfermedad
(3) Mi hijo con esta enfermedad que dura crónica.
para siempre.
(6) A mi hijo le tocó y nada puedo hacer
para cambiar eso.
B) AFRONTAMIENTO
(1) Lo he enfrentado lo mejor posible.
(5) Si no enfrentaba esta situación, nadie
más lo haría.
(7) Traté de cambiar, aprender, recibir
consejos y hacer todo para ayudar a mi
hijo.
b) Hay un cambio de actitud de la madre
frente a la enfermedad, decide enfrentar
esta situación mediante el aprendizaje de
la enfermedad, recibiendo consejos,
haciendo lo que estima necesario para
ayudar a su hijo.
C) CONFLICTOS
(8)Ha habido momentos difíciles.
(14) Sentí temor a que mi hijo o yo lo
hiciéramos mal.
(16)Al principio uno piensa y siente tantas
cosas que actúa distinto.
(23)Hay peleas, pero son entendibles.
c) Durante el transcurso de la enfermedad,
madre e hijo experimentan sentimientos
de temor frente al tratamiento, aparecen
conflictos, discusiones, que la madre
considera esperables por el cambio que la
enfermedad ha ocasionado en ellos.
D) BUSQUEDA DE AYUDA
(12) Con mi hijo utilizamos Internet,
buscamos información sobre estas cosas.
(13) A la doctora le pregunté las cosas que
no entendía.
(24) Mi hijo tiene acceso a Internet, eso
ayuda, la información esta ahí mismo.
d) Surge la necesidad de buscar
herramientas para facilitar el proceso de
afrontamiento de esta enfermedad,
destacando el uso de Internet. Además la
madre manifiesta consultar al médico
cuando desconocía algunos aspectos de la
enfermedad.
E) ACEPTACION FAMILIAR
(15)No ha sido tan complicado con mi
otro hijo, a veces quieren comer cosas
dulces, pero yo lo evito.
(17)Ya me acostumbré, quizás por eso me
preocupo menos.
(18)Veo mas normal esta situación, si mi
hijo se cuida no debería haber problemas.
(19) Mi familia está acostumbrada, saben
que no puedo cocinar ciertas cosas.
e) A medida que transcurre el tiempo, el
entorno familiar se acostumbra a llevar la
enfermedad del adolescente, facilitando la
aceptación de esta. La madre expresa que
a medida transcurre el tiempo siente la
enfermedad como algo cotidiano, que
causa menos preocupación que antes.
61
F) RELACION MADRE-HIJO
(9) Uno realiza las cosas por su bien, no
para molestarlos.
(10) Mi hijo a veces no quiere hacer nada,
está aburrido.
(11) Mi hijo no es rebelde como otros
adolescentes.
(22) Mi hijo me ha ayudado, he visto
madres con hijos desobedientes, para esos
padres es complicado.
f) La madre refiere que en ocasiones su
hijo no quiere seguir su tratamiento, por lo
cual ella debe estar muy pendiente, lo que
a veces molesta a su hijo, a pesar de no
tener problemas de conducta. Expresa que
su hijo ayuda a seguir su tratamiento, en
comparación con otros padres cuyos hijos
son indisciplinados.
G) REDES DE APOYO
(20) La doctora, nutricionista nos han
ayudado en esto.
(21) Cuando estuvo hospitalizado, la
enfermera nos enseñó y entregó
información muy clara.
(30) Recibí harto apoyo del personal, en
especial de la doctora.
(31) Se preocupan no solo de los niños,
también de los padres para que enfrenten
todo esto.
g) Existe un gran apoyo recibido por parte
del equipo de salud, destacando al médico
y nutricionista; refiere haber recibido
información de la enfermera cuando el
adolescente estuvo hospitalizado.
La madre destaca preocupación de parte
del personal hacia los niños y también
hacia los padres, lo que ayuda a enfrentar
esta situación.
H) DIFICULTADES
(25)Si esta enfermedad la hubiera tenido
cuando adulto, sería más fácil.
(26)Ver a su hermano sano, que no hace
lo mismo que él, ha hecho más difícil esta
situación.
h) Existe dificultad por parte del
adolescente para enfrentar la enfermedad,
debido a que este tiende a comparar los
cambios en la vida diaria con la rutina de
su hermano, quien no presenta la
enfermedad.
I) SITUACION LABORAL
(27)Yo trabajo, mientras el está en el
colegio, pero llega mas temprano que yo.
(28) Al principio me daba susto que se
quedara solo.
(29) Él sabe que debe llamarme si se
siente mal.
i) En un comienzo hay sentimientos de
temor al tener que dejar a su hijo solo en
casa mientras la madre trabaja. Pese a ello
la madre ha establecido un medio de
comunicación con el adolescente en caso
de surgir alguna complicación en su
estado de salud.
62
ANALISIS IDIOGRAFICO
La madre al conocer el diagnóstico de su hijo, expresa sentimientos de tristeza, temor
hacia lo desconocido y resignación al no poder revertir esta situación, reconociendo que es una
enfermedad crónica, que acompañará al adolescente toda su vida.
A medida que se van familiarizando con la enfermedad, se produce un
cambio de actitud frente a esta, la madre decide enfrentar y aceptar esta situación, siendo
receptiva a la entrega de información y al aprendizaje de cuidados. Además surge la necesidad
de buscar instancias y herramientas que les permitan afrontar esta situación a nivel familiar,
como por ejemplo la búsqueda de información en internet y consultar dudas a los
profesionales cuando asisten a controles de salud.
También existen conflictos, discusiones y sentimientos de temor frente al tratamiento.
Hay momentos difíciles en donde el niño, se siente diferente a su hermano, al tener que
realizar actividades distintas a él.
Conforme transcurre el tiempo, hay mayor aceptación y acostumbramiento del entorno
familiar frente a la enfermedad del adolescente. A pesar de los cambios que debe afrontar toda
la familia, recuperan paulatinamente el estilo de vida llevado previo al diagnóstico de la
enfermedad.
Respecto a la atención que se le brinda a su hijo en los centros hospitalarios, la madre
expresa estar conforme, destacando un gran apoyo del equipo de salud, especialmente en la
etapa inicial de este proceso. Destacando a médicos, nutricionista y enfermeras que le
entregaron información durante la hospitalización del adolescente, quienes no solo han
apoyado a los niños sino que han incluido a los padres en este proceso.
En el aspecto laboral, en un principio la madre refiere sentimientos de temor y
ansiedad, al dejar a su hijo solo en el hogar mientras ella trabaja. Sentimientos que van
disminuyendo al transcurrir el tiempo y la tranquilidad que otorga una comunicación
telefónica efectiva entre madre e hijo.
63
DISCURSO VI
UNIDADES DE SIGNIFICADO
(1) para mí ha sido difícil esta etapa, más
difícil al principio pienso yo.
REDUCCION FENOMENOLOGICA
(1) Ha sido difícil esta etapa, más al
principio.
(2) cuando a mí me dijeron que mi hijo
tenía diabetes me vino una angustia
terrible, y me sentí súper culpable por lo
que le estaba pasando.
(2) Cuando me dijeron el diagnóstico me
angustié, me sentí culpable de su
enfermedad.
(3) me dio miedo pensar que no sé, que
mis otros hijos fueran a tener lo mismo,
(3) Sentí miedo al pensar que mis hijos
también tendrían diabetes.
(4) nunca pensé que mi hijo iba a tener
diabetes,
(4) Nunca pensé en que mi hijo iba a tener
esta enfermedad.
(5) Me costó aprender igual como hacerlo
con la insulina, no podía entender eso y
me daba miedo al principio,
(5) Fue difícil aprender el tratamiento, no
podía aprender, sentí miedo al principio.
(6) por él tuve que aprender, porque sino
era yo, nadie más lo iba a hacer.
(6) Tuve que aprender porque nadie más
podía cuidar de él.
(7)Ahora estamos bien si, todos, gracias a
Dios nunca ha tenido una complicación,
ha andado bien con su tratamiento.
(7) Ahora estamos bien, gracias a Dios mi
hijo no ha tenido problemas con su
tratamiento.
(8) si ha cambiado la situación, harto creo
yo, porque al principio yo no sabía casi
nada de la diabetes, nunca había puesto
insulina,
(8) La situación ha cambiado, antes no
sabía mucho de la enfermedad.
(9) ahora es distinto, ya sé lo que tengo
que hacer y bueno ya no tengo tanto
miedo a pincharlo, y no estoy tan nerviosa
como antes, al final uno se da cuenta que
es cosa de hacer bien el tratamiento
nomás, como se lo enseñan a uno en el
hospital.
(9) Ahora es distinto, sé lo que debo
hacer, perdí el temor, aprendí a hacer las
cosas como enseñan en el hospital.
(10) cuesta harto al principio aprender a
hacer lo que le dicen a uno, pero después
uno se acostumbra ya, es mas fácil
después todo.
(10) Es difícil aprender al principio, luego
uno se acostumbra, es más fácil.
64
(11) aparte de ponerle la insulina tengo
que vigilar que coma,
(11) Tengo que administrarle su insulina y
vigilar que coma.
(12) si yo no estoy le digo a mi suegra que
también vive en la casa.
(12) Mi suegra me ayuda cuando yo no
estoy en la casa.
(13) Hay unas revistas que de repente le
pasan cuando vamos a control, esas hago
que las lea, Yo igual las leo, porque me
parecen buenas.
(13)Lo hago leer las revistas que nos dan
en el hospital. Yo también las leo.
(14) Cuando vamos al hospital pregunto
todo, la doctora y la nutricionista me
responden todo lo que yo les pregunto.
(14) Le pregunto todo a la doctora y a la
nutricionista, me responden todo.
(15) mi suegra me ayuda con algunas
cosas, cuando está en la casa,
(15) Mi suegra me ayuda cuando está en
la casa.
(16) las cosas que a uno le enseñan en el
hospital, eso me ayudó harto de primera,
(16) Lo que enseñan en el hospital, ayuda
mucho al principio.
(17) Mi hijo se porta bien, así que ahí
igual se hace más fácil todo, de repente no
quiere, pero le digo que es por su bien
todo, y ahí se deja.
(17) Mi hijo sigue su tratamiento, eso hace
más fácil todo, a veces no quiere, le digo
que es por su bien.
(18) En el colegio bueno la profesora sabe
que el tiene diabetes así que anda
pendiente de él.
(18) En el colegio la profesora sabe que
tiene diabetes, y se preocupa de él.
(19) La edad es como complicada parece,
todos los niños a esta edad se ponen
porfiados, tenemos de repente unos
encuentros por ahí, pero nunca hemos
tenido problemas con el tratamiento, se
porta bien dentro de todo.
(19) La edad es complicada, a veces hay
conflictos, pero ha seguido su tratamiento.
(20) es difícil tener esta enfermedad,
debe ser más fome todavía para un niño,
tan chico, cuesta que entiendan que están
enfermos pienso yo, y que se tiene que
cuidar.
(20) Es difícil tener esta enfermedad,
cuesta que los niños entiendan que están
enfermos.
65
(21) se han portado todos bien ,
estoy muy agradecida, porque me
enseñaron todo lo que sé, y sin ellos creo
que no hubiese podido con esto,
(21) La atención ha sido buena, sin su
ayuda no hubiese podido enfrentar la
enfermedad.
(22) la primera vez que él estuvo
hospitalizado, ella habló conmigo y me
explicó todo.
(22) Cuando lo diagnosticaron, la doctora
habló conmigo y me explicó todo.
(23) Esa vez me acuerdo que las
enfermeras me enseñaron a pinchar,
(23) Las enfermeras me enseñaron a
pinchar.
(24) ha sido buena la atención, nadie me
ha cerrado las puertas cuando hemos
necesitado algo.
(24) La atención es buena, recibimos
ayuda cuando lo necesitamos.
66
CONVERGENCIAS
UNIDADES DE SIGNIFICADO
INTERPRETADAS
A) PRIMEROS SENTIMIENTOS
En a) Frente al diagnóstico, en la madre
(2) Cuando me dijeron el diagnóstico me
surgen sentimientos de miedo, angustia y
angustié, me sentí culpable de su
culpabilidad por la enfermedad recién
enfermedad.
diagnosticada. Le cuesta aceptar la
(3) Sentí miedo al pensar que mis hijos
enfermedad recién diagnosticada a su hijo.
también tendrían diabetes.
(4) Nunca pensé en que mi hijo iba a tener
esta enfermedad.
B) CAMBIOS EN EL
AFRONTAMIENTO
(5) Fue difícil aprender el tratamiento, no
podía aprender, sentí miedo al principio.
(1) Ha sido difícil esta etapa, más al
principio.
(6) Tuve que aprender porque nadie más
podía cuidar de él.
(7) Ahora estamos bien, gracias a Dios mi
hijo no ha tenido problemas con su
tratamiento.
(8) La situación ha cambiado, antes no
sabía mucho de la enfermedad.
(9) Ahora es distinto, sé lo que debo
hacer, perdí el temor, aprendí a hacer las
cosas como enseñan en el hospital.
(10) Es difícil aprender al principio, luego
uno se acostumbra, es más fácil.
b) Al principio el afrontamiento resulta
difícil debido temor manifestado por la
madre al inicio del tratamiento, la cual
hasta ese entonces resulta desconocida.
En la actualidad refiere un mayor
conocimiento sobre la enfermedad y su
tratamiento, lo cual debió aprender al
considerar que no existía otra persona que
pudiese cuidar del adolescente y lo guiara
en su tratamiento.
Percibe cambios en el aspecto emocional,
se siente más segura de su capacidad para
cuidar de su hijo.
C) AFRONTAMIENTO ACTUAL
(11) Tengo que administrarle su insulina y
vigilar que coma.
(13)Lo hago leer las revistas que nos dan
en el hospital. Yo también las leo.
(14) Le pregunto todo a la doctora y a la
nutricionista, me responden todo.
c) Junto con administrar el tratamiento,
motiva a su hijo a leer información
respecto a su enfermedad, que ella
también lee y pregunta a la doctora por el
estado de salud de su hijo.
67
D) REDES DE APOYO
(12) Mi suegra me ayuda cuando yo no
estoy en la casa.
(15) Mi suegra me ayuda cuando está en
la casa.
(18) En el colegio la profesora sabe que
tiene diabetes, y se preocupa de él.
d) El apoyo recibido por parte de la suegra
facilita la entrega de cuidados en el hogar.
La preocupación manifestada por la
profesora en el colegio ha facilitado el
afrontamiento de la enfermedad.
E)HA SIDO FÁCIL
(17) Mi hijo sigue su tratamiento, eso hace
más fácil todo, a veces no quiere, le digo
que es por su bien.
e) La adherencia al tratamiento
manifestada por el hijo es percibido por la
madre como factor facilitador del
afrontamiento de la enfermedad.
F) HA SIDO DIFÍCIL
(19) La edad es complicada, a veces hay
conflictos, pero ha seguido su tratamiento.
(20) Es difícil tener esta enfermedad,
cuesta que los niños entiendan que están
enfermos.
f) La adolescencia es percibida como
factor obstaculizador del afrontamiento de
la enfermedad, sin embargo, a pesar de la
existencia de conflictos, el adolescente ha
mantenido su adherencia al tratamiento
sin problemas.
G) APOYO RECIBIDO POR EL
EQUIPO DE SALUD.
(16) Lo que enseñan en el hospital, ayuda
mucho al principio.
(21) La atención ha sido buena, sin su
ayuda no hubiese podido enfrentar la
enfermedad.
(22) Cuando lo diagnosticaron, la doctora
hablo conmigo y me explicó todo.
(23) Las enfermeras me enseñaron a
pinchar.
(24) la atención es buena, recibimos ayuda
cuando lo necesitamos.
g) El apoyo recibido por el equipo de
salud ha sido indispensable para afrontar
la enfermedad desde su diagnóstico, la
preocupación por el estado de salud del
adolescente que manifiesta la
endocrinóloga es percibido como una gran
ayuda para enfrentar la enfermedad.
68
ANALISIS IDIOGRAFICO
Al conocer el diagnóstico, la madre siente miedo, angustia, incredulidad y culpabilidad
por la enfermedad que ha sido diagnosticada a su hijo.
Conforme transcurre el tiempo manifiesta cambios en la forma de afrontar la
enfermedad que se ven reflejados en su estado emocional y el aumento del nivel de
conocimientos sobre la enfermedad.
Igualmente, surge en ella la necesidad de buscar fuentes de información y aprovechar
las que le son proporcionadas por las personas que atienden a su hijo.
El apoyo recibido por parte de la suegra facilita la entrega de cuidados en el hogar, y
facilita el afrontamiento de la enfermedad.
La etapa de adolescencia que vive su hijo es percibida como factor obstaculizador del
afrontamiento de la enfermedad, pese a ello, la adherencia al tratamiento por parte del
adolescente ha sido buena.
La atención recibida por el equipo de salud es percibida con satisfacción, se siente
apoyada, y enfatiza en la preocupación que manifiesta la endocrinóloga por el estado de salud
de su hijo. Expresa haber recibido información y apoyo de las enfermeras cuando su hijo
estuvo hospitalizado, situación que junto con la enseñanza de la administración de insulina le
permitió aprender sobre la enfermedad, y cuidar a su hijo de la mejor forma posible.
69
CAPITULO 7
REFLEXIONES ACERCA DEL AFRONTAMIENTO EXPERIMENTADO POR LOS
CUIDADORES DE ADOLESCENTES CON DIABETES MELLITUS TIPO 1.
Los resultados obtenidos permitieron develar los siguientes temas:
Describiendo los sentimientos tras el diagnóstico y la aceptación de la enfermedad.
Evidenciando los cambios en el afrontamiento de la enfermedad.
Describiendo las estrategias de afrontamiento de la enfermedad.
Percibiendo los factores facilitadores del afrontamiento de la enfermedad.
Estableciendo los factores obstaculizadores del afrontamiento de la enfermedad.
Percibiendo el apoyo del equipo de salud.
DESCRIBIENDO LOS SENTIMIENTOS TRAS EL DIAGNOSTICO Y LA ACEPTACION
DE LA ENFERMEDAD.
Tras el diagnóstico de la enfermedad, en las madres afloran sentimientos de tristeza y
angustia por el tipo de tratamiento que sus hijos deben seguir, temor y miedo a la aparición de
complicaciones propias de la enfermedad.
“…nos asustamos harto cuando la doctora y las señoritas en el hospital nos dijeron como era
el tratamiento.” (D I)
“…yo me preocupé al principio, yo dije es algo grave esto.” (D III)
“Al principio me vino como un pánico, un miedo a que le pasara algo más grave.” (D III)
“Yo sentía como pena por ella, al principio, me daba pena verla, porque sentía que sufría
cuando tenía que pincharse todos los días.” (D III)
“…se me vinieron hartas cosas a la cabeza, miedo, tristeza.” (D V)
“… cuando a mí me dijeron que mi hijo tenía diabetes me vino una angustia terrible, y me
sentí súper culpable por lo que le estaba pasando.” (D VI)
“… me dio miedo pensar que no sé, que mis otros hijos fueran a tener lo mismo…” (D VI)
70
El diagnóstico de la enfermedad a temprana edad es un aspecto que influye en los
sentimientos expresados por las madres, para ellas resulta difícil comprender y aceptar que sus
hijos adolescentes hayan sido diagnosticados de una enfermedad crónica que los acompañará
durante toda su vida.
“…fue una pena esto porque siendo tan joven él y con esta enfermedad…” (D II)
“… es difícil tener esta enfermedad, si para aun adulto es fome, me imagino que debe ser más
fome todavía para un niño, tan chico.” (D IV)
Tras el primer impacto, las madres cursan por un periodo de aceptación del
diagnóstico, el cual permite afrontar de mejor forma la enfermedad y les ayuda a continuar
entregando los cuidados que sus hijos necesitan, existe cierta resignación por parte de las
madres al proceso de cambio que experimentan tanto ellas como sus hijos tras el diagnóstico
de la enfermedad.
“… ahora me he ido acostumbrando y en la casa también, y mi marido igual, me acostumbré
casi a verla así, todos.” (D I)
“… había que hacerlo, había que asumir nomás, ya no quedaba de otra.” (D II)
“… ahora ya uno se va acostumbrando a vivir con eso y trata de aceptar la enfermedad de su
hijo.” (D IV)
“…trato de aceptar lo que está pasando con él, pero ha costado.” (D IV)
“… por él tuve que aprender, porque sino era yo, nadie más lo iba a hacer.” (D VI)
EVIDENCIANDO LOS CAMBIOS EN EL AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD.
El afrontamiento de la enfermedad experimentado por las madres varía a medida que
transcurre el tiempo; al principio sienten temor al enfrentarse a una enfermedad desconocida.
Luego, tras ir conociendo sobre la enfermedad, aprender en relación al tratamiento, esos
sentimientos cambian y se van sintiendo seguras de los cuidados que deben entregar.
“Si ha cambiado harto, antes tenía mucho susto, pensaba cómo iba poder con ella po, no me
creía capaz.” (D I)
“…de a poco traté de sentir menos miedo de hacerle esas cosas a ella, sabía que yo tenía que
ayudar a mi hijita para que no fuera a caer al hospital otra vez.” (D I)
71
“…ahora me he ido acostumbrando, me acostumbré casi a verla así, yo ahora me siento mejor
por que ya sé como cuidarla a ella.” (D I)
“…después me di cuenta que lo que tenía mi hija no era nada en comparación con otros
niñitos que están mas enfermos todavía…” (D III)
“…ahora estoy más tranquila y me controlo, sé que si ella se cuida va a estar bien.” (D III)
“…al principio uno piensa y siente tantas cosas que actúa distinto.” (D V)
“…traté de cambiar, y tener otra forma, de aprender, recibir consejos, y hacer todo lo que yo
pudiera para ayudar a mi hijo en esto.” (D V)
“…ahora ya estoy acostumbrada y por lo mismo quizás uno se preocupa menos” (D V)
“…ahora es distinto, ya sé lo que tengo que hacer y bueno ya no tengo tanto miedo a
pincharlo, y no estoy tan nerviosa como antes…” (D VI)
La adquisición de conocimientos adecuados entregados por la enfermeras durante la
hospitalización de sus hijos, y además de la información recibida por la endocrinóloga y la
nutricionista en los posteriores controles de salud, han sido fuentes de información que han
permitido que las madres entreguen los cuidados apropiados a sus hijos adolescentes.
“…cuando ella se siente mal, sé por qué le pasan todas esas cuestiones que me dijeron las
enfermeras en el hospital y la doctora también.” (D I)
“…Cuando estuvo hospitalizado ahí en el momento del alta las enfermeras nos hablaron de la
enfermedad y nos explicaron el tratamiento,…” (D II)
“La nutricionista igual me ayuda para ver que es lo que puede comer en la casa.” (D III)
“…varias señoras nos hablaron de la diabetes, de la insulina y de todas esas cosas que
teníamos que saber…” (D IV)
72
DESCRIBIENDO LAS ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO DE LA ENFERMEDAD.
Dentro de las estrategias adoptadas por las madres para afrontar la enfermedad que
padecen sus hijos nos encontramos con el autocontrol emocional, que se traduce en un
esfuerzo de las madres por controlar sus reacciones emocionales para facilitar la adherencia al
tratamiento de sus hijos y para mantener una estabilidad emocional al interior del grupo
familiar.
“Yo trato de estar bien también, pa’ que no me vaya a ver así media triste o bajoneada, eso no
le hace bien a ella po, mi marido igual le da pena a veces, entre los dos tratamos de estar bien
por ella mas que nada.” (D I)
“…he aprendido a controlarme igual, a estar más comprensiva, más serena.” (D III)
La confrontación es otra estrategia adoptada por las madres, ya que a través de la
ejecución de acciones directas intentan afrontar la enfermedad y buscan el bienestar de sus
hijos, de su grupo familiar y de ellas mismas. La preocupación e implicancia de las madres en
la adherencia al tratamiento de la enfermedad es una de las acciones que emplean para
confrontar la enfermedad.
“Yo igual le digo hasta el cansancio que se cuide, que haga su tratamiento, pero como que la
juventud ahora no pesca poh.” (D II)
“Él se manda solo casi, pero yo igual estoy diciéndole, cuando puedo que haga sus cosas y que
siga su tratamiento como le dijeron.” (D II)
“…estoy pendiente de ella, nos preocupamos harto los dos pa’ que se sienta bien ella, pa’ que
se sienta normal, le pregunto harto a la doctora por ella, yo la aconsejo.” (D I)
“…tengo que andar súper pendiente de que se pinche y se coloque la insulina y le pregunto a
cada rato si se pinchó o no.” (D IV)
“Bueno yo siempre trato de apoyar a mi hijo, que sienta que uno esta ahí en todo momento.”
(D IV)
73
La confrontación del problema es una estrategia que las madres emplean para afrontar
la enfermedad, la que se refleja en el aprendizaje de los cuidados y tratamiento de la
enfermedad diagnosticada a sus hijos.
“…por lo poco y nada que yo sé ahí trato de inculcarle a él para que se cuide…” (D II)
“…aprendí a cuidarla, a como tratarla tuve que aprender a cambiarle la comida que le daba a
ella, tuve que aprender igual a pincharla, y a saber cuando tenía que controlarse el azúcar
igual, esas cosas que ella tenía que hacer para seguir el tratamiento y para que funcionara el
tratamiento, he aprendido sobre la enfermedad …” (D III)
“…traté de buscar información, con mi hijo, nos metíamos a Internet a leer más sobre estas
cosas.” (D V)
“…mi hijo tiene acceso a la Internet, entonces eso ayuda, hoy en día la información esta ahí
mismo.” (D V)
“…Hay unas revistas que de repente le pasan cuando vamos a control, esas hago que las
lea…” (D VI)
La planificación de soluciones es una estrategia de afrontamiento adoptada por las
madres, la cual se evidencia en la intención y aplicación de estrategias para afrontar la
enfermedad y para lograr la adherencia de sus hijos adolescentes al tratamiento indicado.
“…si yo no ando detrás de él, hasta ahí no más queda su tratamiento.” (D IV)
“Yo le digo que tiene que hacer caso a las señoras del hospital para que esté bien.”(D IV)
El acercamiento a otras madres con hijos diabéticos les ayuda a enfrentar de mejor
forma la enfermedad de su hijo, ya que se sienten mas acogidas por sus pares.
“…he conversado con otras mamás que sus hijos también tienen la diabetes, con ellas también
aprendí harto.” (D I)
“…me gustaría buscar si hay algún lugar donde llevarlo pa que conozca más niños como él,
pero no se si él me quiera acompañar,…” (D II)
“… tengo una amiga que su niñito también tiene diabetes, de repente ahí ella me acota como
algo más que saber.” (D III)
74
“También he conversado con otras mamás, para ver si están en las mismas que yo, o que
hacen en estos casos” (D IV)
La reevaluación positiva, es una estrategia utilizada por las madres en la que se busca
aprender de las dificultades, identificando a su vez los aspectos positivos del problema.
“…después me di cuenta que lo que tenía mi hija no era nada en comparación con otros
niñitos que están más enfermos todavía, como esos niños con leucemia por ejemplo, como
sufren esas mamás me pregunto yo,…” (D III)
“Uno tiene que aprender a vivir lo que le tocó y a salir adelante, porque hay otras familias que
están peores que uno.” (D III)
PERCIBIENDO LOS FACTORES FACILITADORES DEL AFRONTAMIENTO DE LA
ENFERMEDAD.
El apoyo familiar resulta fundamental para las madres en el momento del diagnóstico
de la enfermedad y tras la aceptación del grupo familiar de la enfermedad del adolescente, se
evidencia además el gran compromiso que la familia adquiere para llevar el tratamiento
indicado de forma óptima.
“Mi marido en la casa igual me coopera harto, también anda súper atento” (D I)
“En la casa igual aprendimos a tratarla a ella. Mi marido y mis otras hijas igual cambiaron la
forma en que trataban a su hermana, antes como que les daba pena igual verla así…” (D III)
“Mi familia, mi mamá, mi marido, mis hijas igual, entre todos me ayudan a cuidarla, nos
preocupamos mucho por ella.” (D III)
“Mi mamá igual me ayuda de repente, porque somos vecinas.” (D IV)
“…en la casa también todos están acostumbrados y saben que no puedo cocinar algunas
cosas.” (D V)
La implicancia del docente es también percibido como un factor facilitador del
afrontamiento de la enfermedad, ya que es un apoyo para mantener la adherencia al
tratamiento cuando los hijos están en el colegio.
“La tía en la escuela igual se preocupa harto de ella.” (D I)
“En el colegio, bueno la profesora sabe que el tiene diabetes así que anda pendiente de él.”
(D VI)
75
PERCIBIENDO LOS FACTORES OBSTACULIZADORES DEL AFRONTAMIENTO DE
LA ENFERMEDAD.
La etapa de la adolescencia es percibida por las madres como el principal factor
obstaculizador para afrontar la enfermedad, dado que los adolescentes cursan por una etapa de
rebeldía que dificulta su adherencia al tratamiento.
“…la edad de mi hija, ha sido difícil…” (D I)
“…cuando los hijos están esta edad es muy difícil, no obedecen a veces, se ponen porfiados.”
(D I)
“Todavía es difícil, a él le da lata estarse pinchando todos los días, tres veces al día, y no lo
hace po, no lo hace, no sigue una dieta tampoco, no hace nada, yo pienso también que él como
siendo tan joven, no sé, es difícil ese tratamiento.” (D II)
“…yo creo que es por carácter igual, es porfiado también.” (D II)
“…ahora la edad más que nada es lo más complicado de todo.” (D III)
“Me ha costado que ella siga su tratamiento, porque no le gusta pincharse y ahora que ha ido
creciendo se pone más porfiada.” (D III)
“…mi hijo es harto rebelde, tengo que obligarlo para que vayamos al hospital.” (D IV)
“…casi todos los días nos sale pelea porque no quiere pincharse.” (D IV)
Las actividades laborales de las madres también son percibidas como factores
obstaculizadores para el afrontamiento de la enfermedad, debido a que se producen
sentimientos de angustia al ser incapaces de cuidar a sus hijos mientras se encuentran fuera del
hogar, temen que en su ausencia aparezcan complicaciones en el estado de salud de sus hijos
y además esta situación les impide buscar fuentes de información o acercar a sus hijos a otros
adolescentes enfermos.
“…como trabajo en el negocio de mi casa tampoco tengo tiempo pa andar buscando con quien
conversar,…” (D II)
“…Cuando más me asusto en cuando estoy trabajando, me da miedo si le llega a pasar algo
cuando no estoy” (D IV)
“Al principio me daba susto que se quedara solo.” (D V)
“Él sabe que debe llamarme si se siente mal.” (D V)
76
PERCIBIENDO EL APOYO DEL EQUIPO DE SALUD.
El apoyo recibido por parte del equipo de salud resulta indispensable para el
afrontamiento de la enfermedad durante el diagnóstico y luego a medida la madre se
familiariza con el tratamiento que debe seguir su hijo y con los cambios en el estilo de vida
que debe efectuar a nivel individual y familiar.
“…creo que las personas que ven a mi hija me han ayudado harto, la doctora sobre todo…”
(D I)
“…siempre nos atienden bien y me dicen como tengo que hacer las cosas en la casa, nos tratan
bien en el hospital…” (D I)
“…en el hospital por lo menos ahí me han tratado bien…” (D III)
“Si ellas no me ayudaran, yo creo que para mí sería mas difícil todo.” (D IV)
“…ha sido buena la atención, nadie me ha cerrado las puertas cuando hemos necesitado algo.”
(D VI)
Las madres destacan fundamentalmente el interés que demuestra la endocrinóloga por
el estado de salud de los adolecentes.
“…la doctora siempre estaba como pendiente…” (D I)
“…en el hospital también la doctora que la ve, ella la trata bien, es buena con nosotras, se nota
que se preocupa harto por los niños.” (D III)
“…la doctora se porta bien igual, se preocupa harto de mi hija.” (D III)
“…la doctora que lo atiende cuando vamos a control, ella trata de aconsejarlo para que no sea
porfiado…” (D IV)
77
Las madres valoran el rol educativo de enfermería frente al diagnóstico de la
enfermedad, el cual es considerado una gran ayuda para afrontar la enfermedad y aprender de
la misma, con la finalidad de otorgar los cuidados necesarios que sus hijos deberán recibir
desde ahí en adelante.
“Cuando estuvo hospitalizado ahí en el momento del alta las enfermeras nos hablaron de la
enfermedad y nos explicaron el tratamiento, le entregaron folletos y cosas, y en ese momento
del alta me dijeron los pasos a seguir…” (D II)
“… me enseñaron a como tenía que pincharlo, bueno los dos aprendimos ahí.” (D IV)
“…varias señoras nos hablaron de la diabetes, de la insulina y de todas esas cosas que
teníamos que saber.” (D IV)
Tras el diagnóstico de la enfermedad, la labor de enfermería en la atención de los
adolescentes no es reconocida por las madres, esto se debe a que si bien dentro de la
modalidad de atención y seguimiento del estado de salud de los pacientes diagnosticados con
Diabetes Mellitus tipo 1 existe un protocolo de atención que establece que el profesional de
enfermería mantenga contacto de forma periódica con los pacientes, en el Policlínico de
Endocrinología del HCRV la atención de enfermería se realiza sólo a los pacientes con baja
adherencia al tratamiento.
“Hay un enfermero ahí en el hospital, pero no sé qué función cumplirá, nunca ha visto a mi
hijo él.” (D II)
78
CAPITULO 8
CONSIDERACIONES FINALES
Al conocer, a través del desarrollo de esta investigación, las estrategias de afrontamiento
adoptadas por los cuidadores de adolescentes con diagnóstico de Diabetes Mellitus tipo 1 nos
encontramos con madres, en la etapa de adultez media, cuyo nivel de estudios fluctúa entre la
enseñanza básica incompleta a la enseñanza media completa.
Son mujeres que sufren un impacto emocional variable tras el diagnóstico de la
enfermedad que padecen sus hijos, el cual se evidencia principalmente por sentimientos de
negación, tristeza y culpa, quienes a medida reciben información sobre la enfermedad y apoyo
del equipo de salud, van percibiendo cambios positivos en la forma de enfrentar y continuar el
tratamiento de los adolescentes. Tal como es descrito por Araújo C. y cols. (2009), a medida que
pasa el tiempo, la familia se percibe más segura con su hijo y trata de cuidar de la misma
manera que cuidaría de un niño normal.
Conforme transcurre el tiempo tras el diagnóstico, evidencian cambios en el
afrontamiento de la enfermedad, dejan a un lado sus temores respecto a esta y su tratamiento, se
sienten más seguras de sí mismas, demuestran tranquilidad frente a sus hijos, y son capaces de
modificar su percepción sobre la enfermedad, ya que son conscientes de la existencia de otras
enfermedades que repercuten en mayor medida sobre la salud de los hijos y en el sufrimiento
experimentado por aquellas madres.
Las madres enfrentan dificultades en el proceso de afrontamiento de la enfermedad,
principalmente en la relación con sus hijos. De acuerdo a lo descrito por Martínez M. y cols.
(2002), el diagnóstico de diabetes en la adolescencia se asocia con frecuencia a un mayor
conflicto parental. Esto se debe a los cambios producidos en ellos por la etapa de la adolescencia
que están viviendo, situación genera conflictos entre ambos que afecta el estado emocional de las
madres e interfiere en la adherencia al tratamiento por parte de los adolescentes. Igualmente, las
madres experimentan temores al inicio del tratamiento, originados principalmente por los
conocimientos deficientes sobre las necesidades que deben satisfacer y los cuidados básicos que
demandan sus hijos. A medida que ellas van aprendiendo sobre la enfermedad y su tratamiento,
les genera mayor confianza para desempeñar su rol de manera efectiva, y como describe
Astudillo, citado en Galeano V. y cols. (2009), el papel del cuidador adquiere mayor importancia
no sólo por la atención que brinda al enfermo, sino además por el rol que cumple en el
mantenimiento de la cohesión a nivel familiar.
79
El apoyo y la aceptación de la enfermedad del adolescente por parte del grupo familiar,
es percibido como uno de los principales factores facilitadores para el afrontamiento de la
enfermedad a nivel familiar, y a medida que la familia va aprendiendo sobre la enfermedad,
permite a estos colaborar con los cuidados en el hogar y percibir la enfermedad como algo más
normal, evitando que el actuar de los familiares repercuta en el estado emocional de los
adolescentes, ya que son capaces de adaptar un estilo de vida de acuerdo a las necesidades de su
familiar enfermo.
Los cuidadores recurren a la búsqueda de información para adquirir conocimientos
sobre la enfermedad, lo que se efectúa a través de fuentes de información primarias como el
equipo multidisciplinario de salud que interviene sobre los pacientes desde el inicio del proceso, y
fuentes secundarias como consultar sitios en internet sobre temas de salud.
Esto es consistente con lo mencionado por Rodríguez de Álamo, citado en Galeano V. y cols.,
(2009), quien afirma que el cuidador, antes de desempeñar su rol debe tener presente algunos
aspectos que le generará asumir esta labor, como por ejemplo: obtención de información sobre
la patología que afecta al paciente y su progreso, y de igual forma búsqueda de ayuda en las
redes de apoyo que le rodean.
En este caso, las madres establecen un acercamiento a otros cuidadores de adolescentes
diabéticos, acción que facilita la aceptación de la enfermedad y además contribuye a mejorar la
calidad de los cuidados entregados en el hogar, les permite compartir experiencias y aprender
sobre la enfermedad a través de familias que viven un proceso en condiciones similares. Esta
situación es señalada por Silveira y Angelo M. (2006), citado en Araújo C. y cols.
(2009), quienes afirman que el acercamiento a otras familias que experimentan situaciones
semejantes a sus vivencias es un aspecto importante de la vivencia familiar, la cual se siente
acogida al compartir su vivencia con otras familias, ya que intercambian amistad, afecto, y
reciben atención, los cuales son elementos interaccionales importantes para la familia en ese
momento.
Se sienten apoyadas por el equipo de salud que dirige el tratamiento de sus hijos desde
el diagnóstico de la enfermedad, manifiestan recibir las herramientas cognitivas necesarias para
continuar los cuidados en el hogar de manera efectiva, destacando dentro del equipo de salud la
atención y preocupación demostrada por la especialista, quien junto con tratar a los adolescentes
involucra a las madres y padres en la atención, actividad que es muy valorada por los cuidadores.
Esto cobra gran importancia en le desempeño del rol, ya que según lo descrito por Araújo C. y
cols. (2009), algunas familias cuidadoras de hijos con otra enfermedades se decepcionan con
la atención recibida, debido a que experimentan situaciones que las hacen sentirse
perjudicadas por la falta de orientación para realizar los cuidados con su hijo.
80
Resulta importante destacar la percepción de los cuidadores sobre el rol de Enfermería
en la atención estos pacientes, ya que si bien durante el diagnóstico de la enfermedad y conjunta
hospitalización de los pacientes, la educación realizada por enfermería en ese periodo es muy
valorada por los padres, ya que les provee los conocimientos necesarios para continuar con el
tratamiento posterior al alta sin inconvenientes, tras esta etapa nuestra disciplina tiene poca
intervención y los cuidadores no perciben apoyo de parte de los profesionales de enfermería. Esto
tiene justificación, ya que si bien en el protocolo de atención establecido en las normas
ministeriales de atención en salud para estos pacientes queda establecido el contacto entre el
profesional de enfermería y los pacientes en instancias posteriores al diagnóstico de la
enfermedad, en el Policlínico de Endocrinología del HCRV la atención de enfermería se
realiza sólo en pacientes con problemas conductuales y dificultades para mantener adherencia al
tratamiento prescrito.
Por lo tanto, al identificar las estrategias de afrontamiento adoptadas por los cuidadores
tras el diagnóstico de la enfermedad, y en la medida que estos adopten las estrategias de
afrontamiento que el profesional de enfermería le de a conocer o ayude a fortalecer, esta se
facilitará, estarán informados de los cambios emocionales y cognitivos durante el desarrollo
de la enfermedad, los aspectos facilitadores y obstaculizadores para la aceptación de esta, a
nivel individual y familiar y los cambios en el estilo de vida para el adolescente y su entorno.
Además, el determinar las estrategias y las actividades desarrolladas por los cuidadores,
permitirá potenciar dichas habilidades y fomentar conductas positivas en los cuidadores y los
adolescentes, estableciendo una comunicación efectiva entre ambos y el profesional de
enfermería que mantenga una adherencia óptima al tratamiento y la aceptación del adolescente
de su enfermedad y adaptación de este a su entorno familiar y social.
Finalmente, es posible aumentar el reconocimiento de la labor de enfermería para estos
pacientes y sus cuidadores, esto se puede lograr a través de extender la participación de
nuestra disciplina en la atención de estos pacientes, desarrollando instancias que permitan
estrechar la relación con los pacientes, permitiendo la aplicación del rol educativo que cumple
enfermería, actividades que tendrían un impacto positivo y con buena acogida por el binomio
paciente-cuidador para afrontar los cambios propios de la enfermedad conforme ésta avance
en el tiempo.
81
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86
ANEXO 1
Consentimiento Informado
Estudio: “Afrontamiento adoptado por los cuidadores de adolescentes con diagnóstico de
Diabetes Mellitus tipo 1”,
Autores: Pamela Albornoz B. y Fabiola Gallegos G., estudiantes de quinto año Escuela de
Enfermería, Universidad austral de Chile.
YO_____________________________________
1.-Consiento voluntariamente a participar, permitiendo que se me entreviste para relatar mi
experiencia en relación al tema.
2.- Se me ha explicado que No se me aplicará ningún procedimiento o intervención que
ocasione riesgo para mi salud ni para la atención de salud.
3.- Se me ha informado que los datos y resultados obtenidos son de carácter estrictamente
confidencial. Su uso sólo comprenderá fines académicos y de investigación.
4.- Autorizo a que la entrevista sea grabada.
5.- Al acceder a participar del estudio, estoy de acuerdo en que se disponga de los datos
recolectados mediante la entrevista que se me solicite contestar con los fines descritos.
6.-Tengo conocimiento de mi derecho a retirarme de este estudio en cualquier momento sin
mediar explicación alguna.
7.- Permito que la entrevista se realice en mi hogar con fecha y hora fijada según mi
disponibilidad.
Este consentimiento esta dado voluntariamente, sin que hayan ejercido ningún tipo de presión
para su aceptación.
________________________
Investigadoras Responsables
______________
Entrevistado
Valdivia, ___ de _________ del 2010.
87