derecho a la toma de decisiones clínico

COMISIÓN DE DERECHOS HUMANOS, IGUALDAD Y PARTICIPACIÓN CIUDADANA
PROPOSICIÓN DE LEY DE GARANTÍA DE LOS DERECHOS Y DE LA DIGNIDAD DE LAS PERSONAS EN EL PROCESO FINAL DE SU VIDA
Marzo 2015
PROPOSICIÓN DE LEY DE GARANTÍA DE LOS DERECHOS Y DE LA DIGNIDAD DE LAS PERSONAS EN EL PROCESO FINAL DE SU VIDA
UTILIDAD DE LA NORMA
 Amparar los diferentes proyectos de vida de los
ciudadanos/as
 Asegurar su libertad e igualdad
 Proporcionar seguridad jurídica a todos los afectados
 Ayudar en la construcción de una ética civil y en la
formación de los/las ciudadanas
PROPOSICIÓN DE LEY DE GARANTÍA DE LOS DERECHOS Y DE LA DIGNIDAD DE LAS PERSONAS EN EL PROCESO FINAL DE SU VIDA
Esta norma así lo pretende exponiendo:

DERECHOS DE LOS/LAS PACIENTES: poder elegir cómo morir

OBLIGACIONES DEL PERSONAL SANITARIO: Cuidar, aliviar el dolor y el
sufrimiento, evitar la muerte prematura y buscar una muerte
tranquila[1]

ACCIONES A REALIZAR POR EL PODER EJECUTIVO Y LA
ADMINISTRACIÓN: aplicar la ley que recoge derechos de los pacientes,
obligaciones del personal asistencial, asegurar la financiación, la
formación, los recursos y su organización, sancionando su
incumplimiento
[1] Hastings Center. Los fines de la Medicina. Barcelona: Fundación Grifols, 2004.
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Leyes útiles en este momento en la asistencia sanitaria al final de la vida:
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del
paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y
documentación clínica.
Ley 7/2002, de 12 de diciembre, de las voluntades anticipadas en el ámbito
de la sanidad del País Vasco
Real Decreto 1723/2012, de 28 de diciembre, por el que se regulan las
actividades de obtención, utilización clínica y coordinación territorial de
los órganos humanos destinados al trasplante y se establecen requisitos
de calidad y seguridad
Decreto 143/1995, de 7 de febrero, sobre creación y acreditación de
Comités de Ética Asistencial en el País Vasco
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Derechos y deberes de los pacientes. País Vasco ¿2015?[1]
Ley de garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el
proceso final de su vida. País Vasco ¿2015?
Declaración sobre Derechos y Deberes de las personas en el sistema sanitario de Euskadi.
Artículo 9.‐ La asistencia sanitaria específica referida al final de la vida
Las personas pacientes y usuarias del Sistema Sanitario de Euskadi, en relación con la asistencia sanitaria específica
referida al final de la vida, tienen los siguientes derechos:
a) Derecho a la atención integral, incluida la atención psicológica, con una adecuada planificación de cuidados y
de respeto a las voluntades anticipadas así como a una oferta de servicios de cuidados paliativos de calidad
en cualquier nivel asistencial, para mitigar el posible sufrimiento, el dolor y otros síntomas frecuentes en el
tiempo de morir.
b) Derecho a obtener información veraz sobre las opciones terapéuticas y a que se respete y acate su voluntad
de aceptación o rechazo de cualquiera de ellas, tanto si se hace saber de forma directa como en forma de
voluntades anticipadas o mediante una persona que la represente.
c) Derecho al acompañamiento de familiares y personas allegadas en los procesos con hospitalización, así como
el uso de habitación individual, si ello es posible, para preservar su intimidad y, en su caso, el
acompañamiento espiritual.
d) A una atención domiciliaria, coordinada de equipos multidisciplinares y comprensiva de información, consejo
sanitario, asesoramiento y apoyo a las personas vinculadas al o a la paciente.
[1]
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La utilidad para todas las personas que estén viviendo esa etapa y la interiorización de los aspectos más importantes de la norma, tienen que ver con cuatro características, en mi experiencia docente:




SENCILLEZ
CLARIDAD
COHERENCIA
ADECUACIÓN A LA REALIDAD
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
INFORMACIÓN DIAGNÓSTICA, PRONÓSTICA, TERAPÉUTICA Y SOBRE RECURSOS ASISTENCIALES

TOMA DE DECISIONES

INTIMIDAD PRIVACIDAD Y CONFIDENCIALIDAD
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PROBLEMAS HABITUALES
DERECHO A LA INFORMACIÓN DIAGNÓSTICA, PRONÓSTICA, TERAPÉUTICA Y SOBRE RECURSOS DISPONIBLES Art. 6.‐ Derecho a la información clínico‐asistencial
Todavía no se informa a todas las personas afectadas de manera
veraz, comprensible y en un proceso de comunicación continuo
durante todo el proceso.
Hay problemas de comunicación respecto al diagnóstico, al
pronóstico y a las alternativas terapéuticas y asistenciales
sociales y sanitarias.
Es necesario que la norma aclare porqué y a quién hay que
informar, sobre qué, quién debe informar, cómo hacerlo y
cuándo.
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PROBLEMAS HABITUALES
DERECHO A LA TOMA DE DECISIONES CLÍNICO‐ASISTENCIALES Arts. 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13 y 14.‐ Derecho a la toma de decisiones durante el proceso clínico‐asistencial Actualmente es complicado hacer realidad la posibilidad de ejercer la
libertad en el proceso de morir, por razones tradicionales y de falta de
conocimientos.
Tal como muestra la experiencia general y los estudios sociológicos y
sanitarios, en nuestra sociedad no es lo más frecuente que las personas
tomen decisiones autónomas en el proceso clínico asistencial al final de su
vida. Esto conlleva una limitación de la libertad durante nuestro tiempo de
morir.
Es necesario que la norma aclare cuál es el alcance y cuáles son los límites de
la toma de decisiones de los/las ciudadanas en el ámbito clínico‐asistencial,
en este tiempo de nuestra vida. Porqué, quién, sobre qué, cómo y cuándo se
toman las decisiones.
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PROBLEMAS HABITUALES
ATENCIÓN A LA INTIMIDAD, PRIVACIDAD Y CONFIDENCIALIDAD
Art. 15.‐ Derecho a la intimidad, a la privacidad y a la confidencialidad
El respeto por el proyecto de vida y los valores y creencias de las
personas se hace difícil si no hay buena comunicación.
El respeto por la confidencialidad en relación con los familiares y
allegados es un tema complicado en nuestra manera de relacionarnos.
La información recogida en la historia clínica y su disponibilidad es
también un tema problemático.
La norma puede ayudar a afianzar estas cuestiones si define con mas
precisión los aspectos concretos que abarca y la forma de hacerlo
efectivos
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PROBLEMAS HABITUALES
OBLIGACIONES DE LOS/LAS PROFESIONALES EN TORNO A LA INFORMACIÓN
CLÍNICO‐ASISTENCIAL
Art. 16.‐ Obligaciones en torno a la información clínica
OBLIGACIONES DE LOS/LAS PROFESIONALES EN TORNO A LAS DECISIONES DE
LOS/LAS PACIENTES
Art. 17.‐ Obligaciones en torno a la toma de decisiones clínicas
Art. 18.‐ Cumplimiento en torno a la Declaración de Voluntades Anticipadas
Art.19.‐ Incapacidad natural
Art. 20‐ Limitación del esfuerzo terapéutico
OBLIGACIONES DE LOS PROFESIONALES EN TORNO ATENCIÓN A LA INTIMIDAD,
PRIVACIDAD Y CONFIDENCIALIDAD
Art. 15.‐ Derecho a la intimidad personal y familiar y a la confidencialidad
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PROBLEMAS HABITUALES
Los profesionales que atienden a las personas al final de su vida en
ocasiones no tienen el conocimiento y habilidades suficientes para
desarrollar correctamente esta delicada tarea de comunicación que
abarca informar y ayudar a tomar decisiones.
Las posibilidades técnico‐científicas ante el diagnóstico, pronóstico y
tratamientos y la dificultad para la toma de decisiones conllevan con
cierta frecuencia una obstinación terapéutica que nos hace muy difícil el
proceso de morir y que además puede ser costoso para la sociedad.
La norma junto a la formación continuada y la experiencia compartida
en sus correspondientes foros científicos y de asociación pueden dar un
impulso hacia una atención mejor.
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1.
2.
DERECHOS DE LOS/LAS PACIENTES EN EL FINAL DE SUS VIDAS
Recibir información y tener comunicación con quienes les asisten
Tomar decisiones sobre lo que les afecta: 

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6.
7.
8.
Aceptar (consentimiento informado)
Rechazar (rechazo informado)
Revocar sus decisiones
Declarar sus voluntades anticipadas
Planificar anticipadamente sus decisiones
Solicitar eutanasia o suicidio médicamente asistido
Elegir el lugar y la compañía Tener intimidad, privacidad y confidencialidad
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1.
1.
2.
3.
4.
5.
6.
OBLIGACIONES DE LOS PROFESIONALES HACIA SUS PACIENTES EN LA ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA
Conocer y proponer las buenas prácticas indicadas y especialmente
Cuidados paliativos
Limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico
Sedación Paliativa
Informarles de manera veraz, continuada y comprensible
Asegurarse de su comprensión y competencia Ayudarles a tomar decisiones Respetar sus decisiones de consentimiento y de rechazo
Recoger en la Historia clínica los aspectos de información y toma de decisión, los documentos de consentimientos (DCI) y/o rechazos escritos legalmente exigibles, la Planificación anticipada de decisiones (PAD) y el documento de voluntades anticipadas (DVA) si los hubiera
Respetar la intimidad, privacidad y confidencialidad
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TIPOS DE PACIENTES SEGÚN SU AUTONOMÍA
CON AUTONOMÍA:
 Mayor de edad competente
 Menor emancipado competente
a) La información nos hace autónomos para decidir. Necesitamos a quien tiene el saber
b) La persona autónoma decide si comparte la información y la toma de decisiones
c) El médico es quien habitualmente tiene que evaluar las competencias para comprender y tomar decisiones
d) El estado de necesidad terapéutica es una excepción que se aplica, a criterio del médico responsable, a la información
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TIPOS DE PACIENTES SEGÚN SU AUTONOMÍA
SIN AUTONOMÍA O CON AUTONOMÍA LIMITADA
 DVA y PAD: designa representante
 Negativa a ser informado: designa representante
 Incapaz legal: representante tutor (sentencia)
 Incapaz natural o de hecho: representante familiar o allegado
 Menor: patria potestad ‐menor maduro‐
a) La representación sólo puede ejercerse en beneficio del representado b) El médico es quien habitualmente tiene que evaluar las competencias para comprender y tomar decisiones
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1) ASISTENCIA EN DOMICILIO O EN CENTRO ASISTENCIAL: la elección personal sobre dónde pasar el proceso y dónde morir es un asunto de gran importancia en el final de nuestra vida. Es el personal asistencial quién ha de estar atento para ayudar a quien va a morir, es una obligación ética. Será una obligación política proveer de recursos para que esa elección sea realmente posible.
2) CUIDADOS PALIATIVOS: es preciso establecer el derecho a recibir este tipo de asistencia que trata de aliviar el posible sufrimiento físico, psíquico, social y espiritual con un abordaje integral. Cada uno de nosotros deberíamos poder elegir si aceptamos o no (consentir o rechazar) esta indicación médica y no es justo que no sea una posibilidad asistencial para todas las personas que estén siendo asistidas en el proceso del final de su vida.
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3) LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO (LET): la limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico es una indicación médica que supone no poner en marcha pruebas diagnósticas o tratamientos o retirarlos tras una valoración colegiada de su futilidad. No indicar LET cuando se dan las condiciones para ello puede suponer OBSTINACIÓN TERAPÉUTICA. La propuesta de LET la realiza el clínico y el paciente puede decidir (consentir o rechazar).
4) SEDACIÓN PALIATIVA: es también una indicación médica
que se propone ante síntomas incoercibles por otro medio que no sea disminuir el estado de conciencia de la persona afectada. Ella o su representante pueden consentir o rechazar la indicación.
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5) PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE DECISIONES: es un proceso voluntario de comunicación y deliberación entre una persona capaz y los/las profesionales asistenciales implicados en su atención, acerca de los valores, deseos y preferencias de la persona que quiere que se tengan en cuenta respecto a la atención sanitaria que recibirá como paciente , fundamentalmente en los momentos finales de su vida. Planificación que se registra en la HC, es revisada periódicamente y comunicada a todas las partes implicadas en la atención, así como a los familiares y allegados, siempre con el permiso del paciente.
6) DECLARACIÓN DE VOLUNTADES ANTICIPADAS: todas las personas, especialmente ante el diagnóstico de una enfermedad fatal, deberían de ser informadas de la posibilidad de elaborar un DVA y de las consecuencias en la práctica que ello tiene. Es la posibilidad de dejar establecido, por si se diera la circunstancia de perder la capacidad de dejar constancia de las elecciones personales (consentir o rechazar) ante las indicaciones médicas, lo que cada persona desearía que se hiciese según sus criterios y valores y señalando a la persona que mejor la representará en las decisiones para su buena muerte. PROPOSICIÓN DE LEY DE GARANTÍA DE LOS DERECHOS Y DE LA DIGNIDAD DE LAS PERSONAS EN EL PROCESO FINAL DE SU VIDA
7) EUTANASIA: si una persona, en el contexto del sufrimiento producido por su enfermedad incurable que experimenta como inaceptable y que no ha podido ser mitigado con cuidados paliativos ni otros medios, hace una elección personal y solicita expresa y libremente a los profesionales sanitarios que le atienden que actúen de forma directa para producirle la muerte, el médico responsable le informará de que en nuestro país esa actuación es ilegal[1]
8) SUICIDIO MEDICAMENTE ASISTIDO: si una persona, en el contexto del sufrimiento producido por su enfermedad incurable que experimenta como inaceptable y que no ha podido ser mitigado con cuidados paliativos ni otros medios, hace una elección personal y solicita a los profesionales sanitarios que le proporcionen los medios necesarios para quitarse la vida en el momento que ella considere oportuno, el médico responsable le informará de que en nuestro país esa actuación es ilegal[2]
[1] Ley Orgánica 10/1995, CÓDIGO PENAL. Delitos y sus penas. Título primero. Del homicidio y sus formasArtículo 143. 4. El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo
[2] Ley Orgánica 10/1995, CÓDIGO PENAL. Artículo 143. 2. Se impondrá la pena de prisión de dos a cinco años al que coopere con actos necesarios al suicidio de una persona.
COMISIÓN DE DERECHOS HUMANOS, IGUALDAD Y PARTICIPACIÓN CIUDADANA
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Muchas gracias por su atención
Vitoria‐Gazteiz, 17 de marzo de 2015
Mabel Marijuán