hablar con el niño sobre hemofilia

Psicología
HABLAR CON EL NIÑO
SOBRE HEMOFILIA
Mª Angeles Carrasco
FEDHEMO Nº 19
Explicar qué es la hemofilia al niño que la padece es
una tarea que todos los padres deben abordar en algún momento de la infancia de sus hijos. Aunque el
niño con hemofilia, a partir de las primeras manifestaciones de esta enfermedad, ya empieza a construir su
conocimiento sobre la misma, es necesario que éste
sea respaldado también por información teórica que
corrija errores conceptuales y evite las posibles relaciones causa-consecuencia equivocadas, tan comunes
en las primeras interpretaciones de la hemofilia de un
niño debido a las características de su manifestación.
Desde muy pequeño, el niño con hemofilia, va adquiriendo la capacidad para entender su enfermedad
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a partir de su comprensión del mundo y de la información que sobre la misma le proporcionan y llega
por distintos medios (experiencia, padres, hospitales,
etc.). Dependiendo de la edad, su forma de pensar y
razonar va a ir variando; a los ocho años estará ya preparado para asimilar una información que a los seis
no entendía, y a los doce años la comprenderá mejor
que cuando tenía ocho. El momento en el que se encuentre en su desarrollo cognitivo será decisivo para
que la manipulación de la información que recibe, se
realice de un modo u otro, ajustándose a cada etapa
de su crecimiento, de esta forma, el niño a cada edad
estará preparado para entender y asimilar un tipo de
información y desechar aquella otra que le pueda interferir su conocimiento por exceso o defecto de la
misma.
Existen numerosas clasificaciones sobre las etapas
del desarrollo intelectual. Una de las más utilizadas es
la presentada por el psicólogo suizo Jean Piaget (18961980), quien explica el desarrollo cognitivo (o proceso
de adquisición del conocimiento) a través de períodos
que necesariamente deben pasar todos los niños y
adolescentes para llegar al nivel del conocimiento
adulto. Cada período se caracteriza, según Piaget, por
la adquisición de determinadas capacidades y destrezas en una secuencia ordenada, que facilitan al niño el
desarrollo de su pensamiento, el cuál partirá desde lo
más concreto hasta llegar al pensamiento abstracto.
Bueno, pues muy bien, ya te vas a casa.
Basándonos en la clasificación realizada por Piaget
y centrando nuestra atención en el desarrollo intelectual de los niños con respecto al conocimiento de la
hemofilia, podemos deducir la manera en que entenderán su enfermedad en cada etapa de su desarrollo.
Conocer estas etapas, puede ayudar a los padres a
detectar en cuál de ellas se encuentran sus hijos, facilitando de esta manera las respuestas que deben dar a
sus preguntas sobre hemofilia de la forma más adaptada a su nivel de comprensión.
Los períodos que Piaget distingue en su teoría se
definen como:
— Período preoperacional, que comprende las
edades de 4 a 7 años y se caracteriza por el dominio de un pensamiento egocéntrico.
— Período de las operaciones concretas, que comprende las edades de 7 a 11 años, y está caracterizada por la aparición del pensamiento lógico.
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— Período de las operaciones formales, de 11-12
años en adelante, que comprende el período
precursor de la capacidad de pensar abstractamente.
* Las edades que se incluyen en cada período son
aproximadas, pudiendo existir diferencias en cada
niño en cuanto al momento en que se adquieren las
destrezas.
Período preoperacional:
puede llevar a relacionar causa y consecuencia de forma erróneas, por ejemplo relacionando el dolor o los
pinchazos que debe recibir al administrarle el tratamiento con un castigo por lo que han hecho o dicho
previamente. Se debe tener especial cuidado para que
el niño no realice estas asociaciones, utilizando explicaciones reales sobre porqué se les va a pinchar y diferenciando bien éste acto del comportamiento que hayan tenido, haya sido éste bueno o malo.
En esta primera etapa las explicaciones sobre hemofilia serán muy limitadas, generalmente la manifestación de la enfermedad a esta edad ha sido poco frecuente, el niño está más controlado porque en esta
etapa su entorno suele limitarse únicamente al familiar y la relación con los demás niños carece de interés
hasta el momento. Sin embargo, es al final de esta
etapa (seis o siete años) y enlazando con la etapa siguiente, cuando la información sobre esta enfermedad debe ser abordada con mayor responsabilidad
por parte de los padres, pues su interés empezará a
crecer demandando preguntas sobre este tema, a veces en los momentos más inesperados o incluso camufladas en otras conversaciones.
Período de las Operaciones concretas:
La siguiente etapa, de las operaciones concretas, se
inicia aproximadamente a partir de los siete años y
culmina con la entrada en la adolescencia. El ambiente social que envuelve al niño va modificándose, cobrando mayor protagonismo el ambiente escolar, aumentando el interés por los demás niños e incluso creándose a partir de ahora los primeros grupos de amigos. A partir de este momento, los niños abandonan
el egocentrismo que dominaba la etapa anterior pasando ya a un pensamiento con base lógica.
La lógica que domina el pensamiento del niño en esta
etapa hace que, en los aspectos que rodean su vida,
busque una explicación convincente, cuestionándose
todo aquello que no acaba de entender, y no bastándo-
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En la etapa preoperacional, y hasta aproximadamente los cinco años, el mundo intelectual de los niños está gobernado principalmente por la magia y el
egocentrismo.
El interés de un niño en este momento por conocer
su enfermedad va a ser muy reducido, limitándose a
manifestar su enfado ante los pinchazos que se le
debe realizar para administrarle el tratamiento y con
dificultad o desinterés en comprender explicaciones
sobre qué es la hemofilia. Teniendo en cuenta esto, la
mejor forma de hablarle sobre lo que le sucede, será
recurriendo a historias fantásticas, a modo de cuento,
de este modo, tendrá una mejor comprensión de lo
que le estamos contando, además de ganarnos su interés por el argumento, pero generalmente será a
partir de los cinco-seis años, cuando empiece a tomar
mayor interés por el tema.
En el conocimiento que van adquiriendo de lo que
es la hemofilia a partir de los primeros episodios hemorrágicos que vayan viviendo, observaremos que
sus explicaciones sobre lo que les ocurre se centrarán
en el propio hematoma o manifestación de la enfermedad. Para ellos la hemofilia es ese moratón, hinchazón o incluso el mismo dolor ante la caída, por lo
que no debemos llegar a explicaciones que lleven más
allá, puesto que aún no han aprendido a diferenciar
en esta etapa las causas de los síntomas.
El pensamiento egocéntrico que domina en un
niño de esta edad, se caracteriza por la creencia de
que todo cuanto sucede en el mundo gira alrededor
de él, no importando nada de lo que pasa fuera de
este círculo. Debido a este pensamiento egocéntrico,
en esta etapa preoperacional, los niños con hemofilia
no se plantean todavía si la hemofilia les afecta solo a
ellos o también la padecen los demás niños, puesto
que el resto del mundo carece de interés. Teniendo
esto en cuenta, es conveniente no abordar en este
momento la diferencia con los demás niños (al no ser
que él lo proponga y raramente lo hará) puesto que se
les puede estar dando de esta forma argumentos que
aún no se hayan planteado.
Este pensamiento egocéntrico les lleva también a
interpretar que todo a su alrededor sucede por las cosas que hacen o dicen, no entendiendo que éstas
puedan darse por causas ajenas a sus actos, lo que les
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le ya con llenar las lagunas que no sea capaz de comprender con historias fantásticas, como hacía en la etapa anterior.
Las explicaciones que se le ofrecen en este momento
deberán tener esa lógica que buscan a todo. El mejor
ejemplo que ilustra esta etapa es el momento en que
empiezan a dudar de la existencia de los Reyes Magos al
no encontrar lógica en que puedan repartir tantos juguetes a tantos niños en una sola noche. De igual
modo, en su conocimiento sobre la hemofilia, se cuestionaran todos aquellos argumentos que se basaban en
historias fantásticas anteriormente, desprendiéndose de
ellos. Los padres en este momento deben abandonar las
explicaciones infantiles por otras más convincentes, basadas directamente en la realidad, aunque con un vocabulario adecuado a su nivel de comprensión.
Por otro lado, el abandono de las concepciones egocentristas les hace ahora apreciar las diferencias entre él
y los demás niños que no padecen hemofilia. Este es un
momento importante para que los padres refuercen la
autoestima de sus hijos, ofreciéndoles explicaciones
que resalten la posesión de otras muchas cualidades
que poseen.
En las explicaciones sobre la hemofilia que se les ofrece a los niños en estas edades, se pueden abordar ya diferencias entre la causa y sus síntomas, y hacer referencia a órganos internos del cuerpo humano, aunque para
describir las funciones de estos órganos, es aconsejable
que se utilicen analogías y que estas sean muy sencillas y
simples. Les ayudará en su comprensión la utilización de
argumentos que incluyan una secuencia.
Ahora la información que sabe y entiende el niño pasa
a ser lo más importante, sin basarse únicamente en lo que
puede ver como hacía en la etapa anterior. Busca simplificar las ideas complejas porque necesita entender su significado. Además, cuando existe un hueco vacío en el significado de algún aspecto que le interesa conocer, tiende a
llenarlo, utilizando la lógica. Los padres deben tener especial cuidado con estas lagunas, puesto que si no obtienen
el significado real de lo que les interesa, tenderán a llenarlo con una lógica que será coherente a su modo de razonar pero que, del mismo modo, pudiera ser equivocada,
provocando conceptos erróneos que los padres deberán
rectificar con las explicaciones oportunas.
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Período de las Operaciones formales:
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El vocabulario de los niños en este momento empieza
a ser más amplio, incluyendo palabras nuevas, aunque
se debe tener especial cuidado con su utilización. A menudo nos encontramos con niños que dan una definición perfecta sobre qué es la hemofilia, utilizando palabras como “coagulación” “inhibidor”, etc. pero sin saber exactamente qué están diciendo, esto demuestra
que simplemente se están limitando a repetir y memorizar lo que escuchan continuamente. La incorporación
de palabras nuevas al vocabulario del niño no significa
que también se esté incorporando su significado. Por
ello es necesario que los padres indaguen en esta etapa,
a través de preguntas, qué es lo que el niño entiende
cuando utiliza palabras que anteriormente no conocía,
rectificando si es necesario, errores conceptuales que se
pongan de manifiesto y ofreciendo el significado real de
las mismas.
El período de las operaciones formales se inicia en los
primeros años de la adolescencia, a partir de los 12
años. Este período es ya el precursor del pensamiento
abstracto, el cuál empieza a adquirir permitiéndole hablar ya sobre conceptos más complicados y pudiendo
manipular información bastante más compleja, sacando
ya conclusiones propias sobre las cosas.
Las palabras que utiliza un adolescente, se diferencian de las que utilizaba en el período anterior porque
ahora tienen para él un significado real y más completo,
ayudándole a tener un conocimiento cada vez más específico de su enfermedad.
En esta etapa, los padres pueden llevar al niño ya hacia pasos más avanzados en su proceso de pensamiento
abordando detalles en las explicaciones que les ofrecen,
pero teniendo en cuenta que deben dejar un espacio de
tiempo entre las sesiones iniciales y las ofrecidas en adelante para que el procesamiento de la información se
desarrolle adecuadamente.
Si se ha creado un clima de confianza desde los primeros años para hablar sobre esta enfermedad, expresar dudas, y hacer referencia a todo lo que sobre ella
preocupe o se quiera saber, el adolescente vivirá ésta
etapa con un conocimiento adecuado de lo que le sucede que irá ampliando, guiado por esa confianza, hasta
llegar a un conocimiento cada vez mayor de su enfermedad, lo que le aportará una gran seguridad para convivir con ella.
A partir de la etapa de las operaciones formales, el
adolescente está preparado para alcanzar el nivel de entendimiento más alto, y por tanto, estará preparado
para vivir su hemofilia de manera adulta con un conocimiento real y seguro sobre lo que le sucede.