Congreso internacional “Madrid sin barreras: Accesibilidad, ajustes y apoyos” Universidad Carlos III de Madrid (Getafe), 24 y 25 de mayo LIBERTY RESPONDE: Mejora tu accesibilidad, mejora tu calidad de vida. Yolanda Hernández Porras. ASPAYM Madrid. [email protected] 1. Justificación del servicio Uno de las dificultades más importantes a los que se enfrentan las personas con discapacidad (entre ellas las personas con lesión medular) tras un accidente, enfermedad u otras situaciones es la problemática de la accesibilidad. La pérdida de movilidad obliga a la persona a moverse con silla de ruedas, muletas y otros productos de apoyo, garantizando que la persona se desenvuelva con la mayor independencia posible de acuerdo a su nivel de discapacidad. Pero la realidad es que la accesibilidad todavía es una asignatura pendiente en nuestro país. Por hablar de una definición de Accesibilidad Universal, utilizaremos la que aparece en una de las normas más recientes, el Real Decreto Legislativo 7/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social, donde se define el término de la siguiente forma: ‹‹Accesibilidad universal: es la condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos, instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la forma más autónoma y natural posible. Presupone la estrategia de “diseño universal o diseño para todas las personas”, y se entiende sin prejuicio de los ajustes razonables que deban adoptarse.›› Aunque son muchas las referencias que se pueden encontrar sobre este término en la normativa vigente, la realidad es que en el día a día no se garantiza la accesibilidad para todas las personas con discapacidad. El primer momento en el que una persona con discapacidad se enfrenta a las dificultades de la falta de accesibilidad tras su salida del hospital o centro de referencia, es en su entorno más cercano: su propio domicilio, su comunidad de vecinos, su vehículo, etcétera. Seguramente ese entorno no cuente con todos los requisitos de accesibilidad para garantizar una vida independiente, sencillamente porque no se ha tenido en cuenta en el momento en el que ese entorno, producto o espacio se proyectó. Es algo que desde entidades como ASPAYM Madrid se viene trabajando desde hace varios años, a través de proyectos como el de ‹‹Atención al nuevo lesionado medular››. La realidad en muchos de los casos de lesionados medulares, es que tras la lesión, se trunca el proyecto de vida de la persona que ha sufrido ese incidente. La persona pasa un periodo hospitalario, donde tras poner a salvo su vida y una vez establecida la lesión, se pasa a una fase rehabilitadora donde los profesionales del Hospital o Centro de Referencia, trabajarán junto con el individuo (y en ocasiones con su familia) para lograr el máximo nivel de independencia. En este periodo, la persona se encuentra en un entorno protegido, seguro y accesible, y donde normalmente la persona no se preocupa por el futuro a medio plazo ya que enfoca todos sus esfuerzos en su rehabilitación física y psicológica. Tras unos primeros meses, es sobre todo la familia, aunque también el propio usuario el que empieza a pensar en la vuelta al hogar y en las dificultades que se podrán encontrar, siendo la cuestión más planteada y la que genera más dudas la accesibilidad. Esto lo indica de una forma muy clara indica la ‹‹Guía de Buenas Prácticas. Atención Integral al nuevo lesionado medular›› (Arroyo, M.J.; Carracedo, N. 2012) de la 1 Congreso internacional “Madrid sin barreras: Accesibilidad, ajustes y apoyos” Universidad Carlos III de Madrid (Getafe), 24 y 25 de mayo Federación Nacional ASPAYM, donde se desarrolla el trabajo llevado a cabo por esta entidad a través del proyecto ‹‹Atención al nuevo lesionado medular››. ‹‹En el periodo hospitalario predomina el alto nivel de incertidumbre que el desconocimiento de la propia lesión medular conlleva, lo cual repercute en la aparición de estados de ansiedad, miedos, etc., que pueden presentar las personas con lesión medular, acerca de los cambios que conllevará la vuelta a casa tras su paso por el hospital. Esta situación, requiere de un apoyo interdisciplinar adecuado, ya que son muchos los cambios a los que se enfrentarán en un futuro próximo. ›› Desde el propio hospital o centro de referencia, se tiene en cuenta esta problemática, y el equipo interdisciplinar (terapeuta ocupacional, trabajador social, etcétera…) actuará promoviendo la adecuada información para que el usuario pueda ir realizando las acciones necesarias para garantizar una vuelta a casa lo menos traumática posible. Pero existen varias causas que en ocasiones pueden dificultar que la persona consiga toda la información necesaria: la normativa en materia de accesibilidad diferente en cada comunidad, la dificultad para poder conocer el entorno de la persona por la distancia del mismo al hospital, la falta de conocimientos técnicos por parte de los profesionales (medidas, posibilidad de tirar muros/paredes, cambios de bajantes, etcétera), y por lo tanto no se consiga proporcionar todo el asesoramiento necesario. Es aquí donde aparece una necesidad y se requiere la asistencia de personal técnico, de tal forma que pueda proporcionar información donde los demás profesionales no pueden llegar. Detectada esta problemática, se crea el Servicio LIBERTY RESPONDE, que se pone en marcha en colaboración con el equipo de Terapia Ocupacional del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. 2. Necesidades detectadas en materia de accesibilidad en lesionados medulares. Es importante transmitir la realidad sobre la accesibilidad que se encuentran las personas con lesión medular, el colectivo más atendido por el servicio desde su inicio, y para ello pondremos sobre el papel las cuestiones que los propios lesionados medulares y los profesionales que trabajan con ellos han exteriorizado, y que la Federación Nacional ASPAYM recopiló a través de ‹‹Análisis sobre la lesión medular en España. Informe de resultados›› (Huete, A. Díaz, E. 2012) El trabajo, que se extrajo de varias entrevistas y grupos de discusión, así como de fuentes secundarias (estadísticas y documentales), enfatiza sobre varios aspectos relacionados con la accesibilidad, que ponen de manifiesto las dificultades a las que se enfrenta este colectivo. Para no extendernos mucho, hablaremos sobre cinco claros ejemplos: - Necesidad de cambio de vivienda: Indica que ‹‹una de cada 3 personas con lesión medular (el 30,8%) ha tenido que cambiar de vivienda y/o lugar de residencia por motivo de acceso al domicilio (53,7%), o en el interior del mismo (9,2%), ente otras razones, (…)›› - Accesibilidad en el domicilio: Quizá sea la problemática más importante y la que más preocupa a la persona y a su familia y entorno. En el documento cuenta que ‹‹ (…) una amplia mayoría aún sigue experimentando importantes dificultades de accesibilidad en la vivienda: en las escaleras (83,8%), el cuarto de baño (74,0%), la cocina (55,9%), etc. ›› 2 Congreso internacional “Madrid sin barreras: Accesibilidad, ajustes y apoyos” Universidad Carlos III de Madrid (Getafe), 24 y 25 de mayo - - - Accesibilidad en el entorno: En este caso, dice ‹‹Los problemas de accesibilidad en los desplazamientos por acera afectan a la gran mayoría de la población con lesión medular, en particular subir y bajar la acera (93,4%), superar los obstáculos o problemas del pavimento (90,4%) o cruzar la calle (70,3%) (…)›› Vehículos accesibles: Sobre el uso de vehículos en las personas con discapacidad indica que ‹‹ (…) las personas con lesión medular suelen utilizar un vehículo particular para sus desplazamientos urbanos o locales, casi un tercio de ellos adaptado. Un 46, 2% utiliza un vehículo particular sin adaptar. (…)›› Acceso a beneficios fiscales: ‹‹ (…) sólo uno de cada tres LM se ha beneficiado de diferentes medidas fiscales, una cifra realmente baja. Ello puede revelar una falta de información sobre las mismas o algún otro tipo de dificultad en el acceso que habría que tratar de desentrañar (…)›› 3. Oficina Liberty Responde. El servicio LIBERTY RESPONDE nace con el objetivo de proporcionar orientación en la mejora de la accesibilidad y la calidad de vida en el desempeño de su vida diaria ya sea en las viviendas, puestos de trabajo, vehículos y, en general, en los entornos de proximidad. Para ello el servicio cuenta con un equipo técnico formado por arquitectos, ingenieros, terapeutas ocupacionales, que tratan cada caso de forma individual para ofrecer una respuesta a cada situación. El asesoramiento es gratuito para cualquier usuario o profesional. Es un servicio que promueve Liberty Seguros, en colaboración con Fundación Konecta. Desde un inicio, se ha trabajado conjuntamente con ASPAYM Madrid (Asociación de Parapléjicos y Personas con Gran Discapacidad Física de la Comunidad de Madrid) y el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, sobre todo con su departamento de Terapia Ocupacional. A través de la Oficina LIBERTY RESPONDE se ofrece asesoramiento en: - Accesibilidad en el hogar. - Accesibilidad de zonas comunes de edificios de viviendas (portales, escaleras, rampas y ascensores). - Tecnología de control ambiental (domótica e inteligencia ambiental). - Ayudas técnicas y/o dispositivos de apoyo. - Transporte adaptado. - Subvenciones. - Entorno asociativo. - Normativa nacional en materia de accesibilidad. - Adaptación de puestos de trabajo. El acceso a la Oficina se puede realizar de distintas formas: - Presencial: En el Hospital Nacional de Parapléjicos (con cita previa) o a través del equipo de Terapia Ocupacional del hospital. - Telefónica: A través del 647 30 06 53 o en el 900 844 443 - On line: [email protected] Para dar de alta la consulta, usuario o el terapeuta aportará cumplimentado el Formulario de Alta, donde se indican: Nombre y apellido del paciente, nombre de la Terapeuta Ocupacional (en el caso de que provenga del Departamento), teléfono de contacto, email de contacto, código postal (exclusivamente para consultas que 3 Congreso internacional “Madrid sin barreras: Accesibilidad, ajustes y apoyos” Universidad Carlos III de Madrid (Getafe), 24 y 25 de mayo impliquen conocer la ubicación del entorno sobre el que se deba informar en razón de normativa aplicable, ayudas y subvenciones, etc.), motivo principal de la consulta y firma del paciente. 3.1 Entrevista A través de esta entrevista (telefónica o presencialmente) se consiguen los datos imprescindibles para la resolución del caso. Para ello se rellena el formulario de consulta con la descripción de la solicitud y podrá aportar toda aquella información que el/la técnico que considere relevante. En el Formulario de consulta (Anexo II) aparecerá la siguiente información: - Referencia (asignada por el/la técnico) - Fecha de consulta - Valoración funcional del paciente (si es relevante para la consulta) - Datos de la consulta, fotografías, planos, etcétera, y la consulta referida. La información o documentación podrá remitirse también previa o posteriormente a la consulta por correo electrónico en la dirección de e-mail: [email protected] 3.2 Redacción del informe de recomendaciones En base a la información aportada se realiza un informe con recomendaciones en un plazo máximo de seis días (Anexo III). Dicho informe será entregado a la Terapeuta Ocupacional del Hospital o al usuario, a través del medio propuesto por el mismo, de tal forma que garantice la correcta y confidencial recepción por parte del solicitante. Si surgiera cualquier duda o consulta en relación al informe, la Terapeuta Ocupacional o el solicitante podrá comunicarse con los/as técnicos a través de la dirección de e-mail [email protected] o en el teléfono del servicio. 3.3 Cuestionario de satisfacción Junto al informe se hace entrega de un cuestionario de satisfacción (Anexo IV) para la valoración del servicio por parte del paciente y de un documento de acuse de recibo, que deberá ser firmado por la Terapeuta ocupacional y/o por el paciente o familiar. El cuestionario de satisfacción puede cumplimentarse, también, de forma on line. 4. Valoración de los usuarios que han utilizado el servicio. Con el fin de garantizar un servicio adecuado y cumplir con los objetivos para los que se creó que el servicio, se ha establecido un sistema de valoración del mismo de cara al usuario, que bien se puede rellenar de forma presencial, on line o telefónicamente. Se trata de un cuestionario con 16 ítems, en el que se realizan preguntas sobre: - La forma de acceso al servicio (4 ítems) - La entrevista realizada para proporcionar la información (4 ítems) - En relación con el informe(4 ítems) - Valoración global del servicio (4 ítems) Se han seleccionado las preguntas más significativas para transmitir una idea de la información extraída de los cuestionarios: Atención recibida por el parte del profesional que le atendió Muy satisfactoria Satisfactoria Insatisfactoria 4 62,5% 37,5 % 0% Congreso internacional “Madrid sin barreras: Accesibilidad, ajustes y apoyos” Universidad Carlos III de Madrid (Getafe), 24 y 25 de mayo Muy satisfactoria 0% ¿El informe ha sido claro y fácil de entender? Si, muy claro y fácil de entender Sí, claro y fácil de entender No, poco claro y difícil de entender No, muy poco claro y difícil de entender 70,8% 29,2 % 0% 0% Adecuación del informe a las necesidades solicitadas en el servicio Mi consulta está reflejada y el informe se corresponde con ella Mi consulta está reflejada pero el informe no se corresponde con ella No, mi consulta está solo en parte reflejada No, mi consulta era otra 94,9% 4,1 % 0% 0% ¿Volvería a utilizar Liberty responde para realizar otra consulta? Sí Seguramente No es probable No 79,2% 20,8% 0% 0% ¿Recomendaría el servicio Liberty Responde? Sí Seguramente No es probable No 95,8% 4,2 % 0% 0% Bibliografía Arroyo, M.J.; Carracedo, N. (2012) Guía de Buenas Prácticas. Atención Integral al nuevo lesionado medular. Toledo. Federación Nacional ASPAYM. Huete, A. Díaz, E. (2012) Análisis sobre la lesión medular en España. Informe de resultados. Toledo. Federación Nacional ASPAYM. 5