Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales

TESIS DOCTORAL
“FUNCIONAMIENTO PSICOSOCIAL DE LOS CUIDADORES
INFORMALES DE PACIENTES CON ENFERMEDAD DE
ALZHEIMER: SOBRECARGA EMOCIONAL, MALESTAR
PSÍQUICO Y CALIDAD DE VIDA”
NOELIA DURÁN GÓMEZ
Departamento Terapéutica Médico-Quirúrgica
2016
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
“El enfermo es un ser humano de carne y hueso que sufre, piensa y
sueña.”
Miguel de Unamuno.
“Y es que, en efecto, la vida «pesa» siempre, porque consiste en un
llevarse y soportarse y conducirse a sí misma. Sólo que nada embota como
el hábito y de ordinario, nos olvidamos de ese peso constantemente, que
arrastramos y somos; pero cuando una ocasión menos sólita se presenta,
volvemos a sentir el gravamen”.
José Ortega y Gasset
Noelia Durán Gómez
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AGRADECIMIENTOS
Noelia Durán Gómez
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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
Toda tesis es un trabajo colectivo, la suma de esfuerzos y conocimientos de
muchos, que sin embargo, aparecen firmados por una individualidad. Es por esto,
que esta tesis es justo que comience dando las gracias a todos cuantos han
colaborado en ella, y en primer lugar, a cada uno de los cuidadores, sin los cuales
nada habría sido posible. Ellos, que se encontraban viviendo momentos durísimos
y sin apenas tiempo para sí mismos, nunca tuvieron inconveniente en compartir su
dolor y experiencias conmigo, e incluso me manifestaron siempre su
agradecimiento por “estar con ellos”.
A los profesores directores de esta tesis Dr. Diego Peral pacheco y Dr. Juan
Diego Pedrera Zamorano, por ayudarme y dirigirme en todo momento.
A mis queridos amigos, compañeros del Departamento de Enfermería,
Macarena, Jorge, Fernando y Mª. Ángeles, quienes han estado a mi lado siempre
animándome cuando flaqueaban las fuerzas, y prestándome sus consejos
siempre que han sido necesarios.
A mis queridos profesores Yolanda Gañan Presmanes y Domingo Macías
Rodríguez. Cuando llegué aquí, siendo una joven profesora novel, en vuestra
labor en el Decanato de nuestra Facultad, aprendí de vosotros gran parte de lo
que ahora poseo y que mucho se puede conseguir a base de esfuerzo, de respeto
y de trabajo duro diario.
A los profesores de esta Facultad, mis compañeros y mentores que me han
enseñado la rigurosidad y disciplina en el trabajo y la honestidad en la
investigación y en el quehacer diario de un profesor.
A mis compañeros de Atención Primaria, de los muchos y diferentes
Centros de Salud,
con los que he compartido no solo trabajo, sino también
ilusiones y esperanzas. Sin ellos este trabajo no hubiera sido posible. Gracias
sobre todo por vuestro ánimo inagotable, cercanía y apoyo, y por contribuir a
hacer tan gratificante la labor en la atención a nuestros pacientes y sus
cuidadores.
Noelia Durán Gómez
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Mi más sincero agradecimiento también para este equipo decanal, a mi
querido Decano, Prof. Juan Manuel Moreno Vázquez, a mi inagotable, consejera y
metódica compañera de fatigas Prof. Mª. Ángeles Tormo García y mi inestimable
Prof. Beatriz Arias Carrasco. Habéis supuesto para mí un pilar fundamental y
vuestro apoyo y respeto han significado una fuente inagotable de ayuda para mi.
Os agradezco vuestra energía y afán por mejorar cada día.
Y finalmente, no quiero olvidarme de mi gran familia; a mis padres, por
ensenarme todo lo que sé; a mis hermanos por ser mi apoyo incondicional.
Y por ultimo a dos personas importantísimas en mi vida, Andrés, por ser el
orden dentro de mi caos y compartir conmigo todos los momentos de mi vida y a
mi hijo, Andrés Ángel, por se ser la alegría y el motor de cada día. Gracias a los
dos por darme fuerza, paz y amor.
Noelia Durán Gómez
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ABREVIATURAS
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ABREVIATURAS
ABVd: Actividades Básicas de la vida diaria
AFA: Asociación de Familiares de Alzheimer.
AIVd: Actividades instrumentales de la vida diaria.
CPI: Cuidador principal informal.
CVRS: Calidad de vida relacionada con la salud.
EA: Enfermedad de Alzheimer
GDS: Global Demencia Scale.
MOS-SSS: Medical Outcomes Study Social Support Survey
NPI-Q: Neuropsyquiatric Iventory Questionnaire
Nº: Número.
OMS: Organización Mundial de la Salud.
PGC-IADL: Philadelphia Geriatric Centr-Instrumental Activities Daily Living
PHQ-15: Patient Health Questionnaire
RE: Rol emocional.
RF: Rol físico.
SF-36: Short-Form 36 Health Survey, en español, Cuestionario de Salud SF-36.
SG: Salud general.
SM: Salud mental.
V: Vitalidad.
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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
ÍNDICE
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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
ÍNDICE
1.
INTRODUCCIÓN ............................................................................... Pág.14
1.1.- Descripción del contexto: envejecimiento, demencia, dependencia,
cuidador familiar ....................................................................................... Pág.15
1.2.- Situación actual: contexto mundial de la Enfermedad de Alzheimer
y red de soporte familiar .................................................................................. Pág.23
1.3.- Estudios psicosociales tradicionales y sobre la carga del cuidador ......... Pág.28
1.4. Trastornos depresivos, rol de cuidador de pacientes con Alzheimer,
otros trastornos neuropsiquiátricos y estrategias de afrontamiento ................. Pág.38
1.5.- Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) ................................... Pág.43
1.6.- Intervenciones psicosociales en cuidadores de pacientes con
Alzheimer y medidas de apoyo necesarias ................................................. Pág.45
2.
OBJETIVOS ...................................................................................... Pág.54
2.1.- Objetivo general ..................................................................................... Pág.55
2.2.- Objetivos específicos .............................................................................. Pág.55
3.
MATERIAL Y MÉTODOS .................................................................. Pág.56
3.1.- Tipo de estudio........................................................................................ Pág.57
3.2.- Sujetos de estudio ................................................................................... Pág.57
3.3.- Criterios de inclusión y de exclusión ........................................................ Pág.57
3.4.- Instrumentos ........................................................................................... Pág.58
3.5.- Variables ................................................................................................. Pág.75
3.6.- Procedimiento ......................................................................................... Pág.77
4.
RESULTADOS .................................................................................. Pág.79
4.1.- Características sociodemográfica de la muestra de estudio .................... Pág.80
4.1.1.- Perfil sociodemográfico paciente con Enfermedad de Alzheimer ....... Pág.80
4.1.2.- Perfil sociodemográfico de los cuidadores principales informales ...... Pág.82
4.2.- Características y situación clínica del paciente con Enfermedad
de Alzheimer ................................................................................................... Pág.83
4.3.- Análisis del proceso de cuidados y relación cuidador-paciente .............. Pág.86
4.4.- Estudio de factores: carga del cuidador, malestar psíquico y calidad
de vida ............................................................................................................ Pág.97
4.4.1.- Factores de influencia en la presencia de sintomatología
depresiva en los CPI…………………………………………………….….……Pág.97
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4.4.2.- Factores de influencia en la carga del cuidador ................................. Pág.98
4.4.3.- Factores de influencia sobre la CVRS ............................................... Pág.99
5.
DISCUSIÓN..................................................................................... Pág.101
6.
CONCLUSIONES ............................................................................ Pág.122
7.
LIMITACIONES DEL ESTUDIO ...................................................... Pág.125
8.
PROPUESTAS DE APLICABILIDAD Y LÍNEAS FUTURAS
DE INVESTIGACIÓN ...................................................................... Pág.127
9.
BIBLIOGRAFIA............................................................................... Pág.131
10.
ANEXOS ......................................................................................... Pág.146
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INDICE DE TABLAS
Tabla 1. Factores psicosociales que influyen sobre la carga de cuidados ....... Pág.30
Tabla 2. asas de prevalencia de sintomatología depresiva en cuidadores
de enfermos de Alzheimer............................................................................... Pág.38
Tabla 3. Repercusiones de la morbilidad psíquica .......................................... Pág.41
Tabla 4. Consecuencias de la no detección de morbilidad psíquica ................ Pág.42
Tabla 5. Instrumentos utilizados ...................................................................... Pág.58
Tabla 6. Contenidos de los dominios del SF36................................................ Pág.74
Tabla 7. Variables de estudio ......................................................................... Pág.75
Tabla 8. Perfil sociodemográfico CPI .............................................................. Pág.82
Tabla 9. Síntomas neuropsiquiátricos del paciente NPI-Q ............................... Pág.85
Tabla 10. Prevalencia de síntomas neuropsiquiátricos del paciente NPI-Q ..... Pág.86
Tabla 11. Características de los CPI: dedicación, tiempo libre y ayuda .......... Pág.88
Tabla 12. Frecuencia de respuestas por item (%) en la Entrevista de Carga
del Cuidador .................................................................................................... Pág.91
Tabla 13. Dimensiones de la entrevista de carga ........................................... Pág.93
Tabla 14. Resultados PHQ de los CPI............................................................ Pág.93
Tabla 15. Apoyo social de los CPI .................................................................. Pág.95
Tabla 16: Dimensiones apoyo social CPI ........................................................ Pág.96
Tabla 17. CVRS: dominios del SF-36 .............................................................. Pág.96
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ÍNDICE DE FIGURAS
Figura 1. Efectividad de una intervención psicosocial...................................... Pág.47
Figura 2. Estado civil paciente con EA ............................................................ Pág.80
Figura 3. Nivel de estudios paciente con EA ................................................... Pág.80
Figura 4. Número de hijos paciente con EA .................................................... Pág.81
Figura 5. Lugar de residencia paciente con EA ............................................... Pág.81
Figura 6. Estadiaje/intensidad de la demencia ............................................... Pág.83
Figura 7. Otras enfermedades crónicas........................................................... Pág.84
Figura 8. Dependencia ABVd .......................................................................... Pág.84
Figura 9. Dependencia AIVd ........................................................................... Pág.84
Figura 10. Tiempo que llevan cuidando ........................................................... Pág.86
Figura 11. Tiempo libre disponible ................................................................... Pág.87
Figura 12. Ayuda recibida por otra persona en los cuidados ........................... Pág.87
Figura 13. Convivencia cuidador-paciente y situación actual........................... Pág.88
Figura 14. Calidad relación paciente-CPI antes de cuidar ............................... Pág.89
Figura 15. Calidad relación paciente-CPI después de cuidar .......................... Pág.89
Figura 16. Calidad de salud autopercibida CPI en los últimos 3 meses ........... Pág.90
Figura 17. Carga de cuidados CPI .................................................................. Pág.90
Figura 18. Presencia de sintomatología depresiva en los CPI ......................... Pág.94
Figura 19. Puntuaciones medias por dominios SF-36, .................................... Pág.97
Figura 20. CVRS según la carga de cuidados ................................................. Pág.99
Figura 21. CVRS según la presencia de sintomatología depresiva ............... Pág.100
Figura 22. CVRS según el apoyo social percibido ......................................... Pág.100
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1. INTRODUCCIÓN
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1.INTRODUCCIÓN
1.1.- DESCRIPCIÓN DEL CONTEXTO: ENVEJECIMIENTO-DEMENCIADEPENDENCIA-CUIDADOR FAMILIAR
“ En tiempos de retos impredecibles para la salud, ya sea a causa del cambio
climático, de nuevas enfermedades infecciosas o de la próxima bacteria que se
haga resistente a los antibióticos, una tendencia es segura: el envejecimiento de la
población se está acelerando en todo el mundo. Por primera vez en la historia, la
mayoría de las personas pueden aspirar a vivir hasta entrados los 60 años y más.
Esto tiene profundas consecuencias para la salud y para los sistemas de salud, su
personal y su presupuesto” (Margaret Chan, OMS 2015).
Dos factores clave influyen en el envejecimiento de la población. El primero es
el aumento de la esperanza de vida: en promedio, las personas de todo el mundo
ahora viven más tiempo. Aunque una pequeña parte de este aumento mundial se
debe al mayor índice de supervivencia de las personas de edad avanzada, gran
parte responde a un mayor índice de supervivencia a edades menores. Este
fenómeno ha acompañado el desarrollo socioeconómico sin precedentes que se ha
registrado a nivel mundial durante los últimos 50 años (OMS, 2015). Existe una
fuerte relación entre el nivel de desarrollo socioeconómico de un país y los patrones
de mortalidad en el curso de la vida. De esta manera, otra tendencia ha contribuido
considerablemente al aumento de la esperanza de vida, en especial en entornos de
ingresos altos: el aumento de la supervivencia en la vejez.
El cambio que se ha producido en los últimos años en la pirámide poblacional
de los países occidentales ha dado lugar a variados fenómenos, como es el
aumento de la población en edad geriátrica y una mayor supervivencia de personas
con enfermedades crónicas y discapacidades físicas y/o psíquicas, lo cual también
implica un aumento en la necesidad de personas que se dediquen a brindar
cuidados en el ambiente familiar. Este progresivo envejecimiento de las sociedades
industriales, conlleva un aumento de las patologías edad-dependientes y en
concreto, el caso de las demencias (Jofré y cols., 2010).
La demencia es un síndrome clínico caracterizado por un déficit adquirido en
más de un dominio cognitivo, que representa una pérdida respecto al nivel previo y
que reduce de forma significativa la autonomía funcional. La demencia cursa
frecuentemente con síntomas conductuales y psicológicos, también denominados
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síntomas conductuales y emocionales o síntomas neuropsiquiátricos (Viñuelas y
cols., 2009; Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, 2011). Dentro de las
demencias, la más frecuente es la enfermedad de Alzheimer (EA), seguida de la
demencia vascular, aunque en las series necrópsicas se observa frecuentemente
su coexistencia (Toledo, 2011).
La EA es una demencia progresiva y degenerativa del cerebro en la que tiene
lugar una alteración de las funciones intelectuales. Se caracteriza por la aparición
de cambios psicológicos y de comportamiento, por el deterioro lento de las
capacidades emotivas y por la pérdida del recuerdo. Estas alteraciones llegan a
incapacitar al paciente tanto en el ámbito social como laboral. Todos estos déficits
conducen a que la persona pueda perder toda la memoria y el funcionamiento
mental en las etapas finales de la enfermedad. La EA es un síndrome con una serie
de síntomas esenciales y de alteraciones psicológicas y del comportamiento. Los
síntomas psicológicos y conductuales contribuyen, en gran medida, a la sobrecarga
de los cuidadores y al ingreso precoz del paciente en residencias. En el 80% de los
casos aparecen de manera concomitante, oscilante, múltiple y diversa (Toledo,
2011).
La dependencia en estos pacientes puede entenderse, por tanto, como el
resultado de un proceso que se inicia con la aparición de un déficit en el
funcionamiento corporal como consecuencia de una enfermedad. Este déficit
comporta una limitación en la actividad. Cuando esta limitación no puede
compensarse mediante la adaptación del entorno, provoca una restricción en la
participación que se concreta en la dependencia de la ayuda de otras personas
para realizar las actividades de la vida cotidiana.
Estas actividades de la vida diaria, son aquellas actividades que una persona
debe poder realizar diariamente para poder vivir de forma autónoma, integrada en
su entorno habitual y cumpliendo su rol social. Aunque son múltiples las formas en
que los diversos autores (Úbeda, 2009) han definido y clasificado estas actividades,
es habitual diferenciar entre las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) y las
actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD).
a) Actividades básicas de la vida diaria (ABVD): Son las actividades imprescindibles
para poder subsistir de forma independiente. Entre ellas se incluyen las actividades
de autocuidado (asearse, vestirse y desnudarse, poder ir solo al servicio, poder
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quedarse solo durante la noche, comer...) y de funcionamiento básico físico
(desplazarse dentro del hogar) y mental (reconocer personas y objetos, orientarse,
entender y ejecutar instrucciones y/o tareas sencillas).
b) Actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD): Son actividades más complejas
que las ABVD y su realización requiere de un mayor nivel de autonomía personal.
Se asocian a tareas que implican la capacidad de tomar decisiones e implican
interacciones más difíciles con el medio. En esta categoría se incluyen tareas
domésticas, de movilidad, de administración del hogar y de la propiedad, como
poder utilizar el teléfono, acordarse de tomar la medicación, cortarse las uñas de los
pies, subir una serie de escalones, coger un autobús, un metro o un taxi, preparar la
propia comida.
En España, la inmensa mayoría de personas dependientes, y en especial en
las demencias, son cuidadas por su familia. Este cuidado se acostumbra a
denominar cuidado informal o familiar, que es el que se presta por parientes,
amigos o vecinos en el ámbito doméstico. Se define el apoyo informal como "el
cuidado y atención que se dispensa de manera altruista y gratuita a las personas
que presentan algún grado de discapacidad o dependencia, fundamentalmente por
sus familiares y allegados, pero también por otros agentes y redes distintos de los
servicios formalizados de atención" (Úbeda, 2009). Por el contrario, se suele
entender por cuidado formal aquel que procede de las instituciones y lo prestan los
profesionales, es decir, aquellas personas formadas para ello y que reciben una
retribución económica por el hecho de cuidar.
El cuidado informal es un conjunto difuso de redes (familia, amigos, etc.) que
suele caracterizarse por su reducido tamaño, por existir afectividad en las
relaciones y por realizar el cuidado no de manera ocasional, sino mediante un
compromiso de cierta permanencia o duración.
El cuidado familiar nace del hecho de que el espacio familiar es el contexto
principal donde la enfermedad se presenta y se resuelve. Es en la familia donde se
inician los procesos de enfermedad y los itinerarios que seguirán los enfermos y sus
familiares: el/los diagnósticos, las demandas profesionales y a
proveedores
(medicina
tradicional,
alternativa,
etc.),
diversos
administración
de
medicamentos. Según Durán, en 2004, los cuidados familiares se centran en
prestar servicios de infraestructura básica de ayuda a la salud (alimentación,
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higiene, relaciones sociales,...), servicios relacionados directamente con la
enfermedad y la discapacidad (compañía, transporte, aplicación de tratamientos,
acompañamiento en el proceso de morir,...) y gestión con los servicios sanitarios
(trámites, compra de medicamentos,...).
El cuidado informal se encontraría en la parte no visible de un iceberg,
constituyendo la parte más importante y sólida en la prestación de cuidados. Los
servicios
formales
(hospitales,
centros
de
atención
primaria,
servicios
sociosanitarios, atención profesionalizada, etc.) participan de forma minoritaria en el
cuidado continuado de las personas dependientes que viven en la comunidad y
representan sólo la punta de este iceberg del sistema de atención a la salud.
Según Zabalegui y cols., en 2007, sobre una revisión sistemática de la
literatura en- marcada en la Red Temática Investigación en Cuidados a personas
mayores, RIMARED, describe que el 43% de los artículos sobre dicha temática se
centra en cuidados a personas mayores con enfermedades neurodegenerativas o
accidentes cerebrovasculares. El tipo de cuidados que prestan se centra en cuatro
áreas: soporte emocional, servicios básicos (actividades de la vida diaria y
actividades instrumentales de la vida diaria), actividades para el sistema de salud
formal y soporte económico. Los cuidadores españoles se sitúan entre los suecos y
los del Reino Unido en cuanto al número de horas dedicadas al cuidado (unas cinco
horas al día).
A pesar de que el hecho de cuidar a otras personas puede ser considerado
como una actividad enriquecedora y solidaria, son pocos los estudios que hacen
referencia a este aspecto del cuidar (Boerner y cols., 2004). Algunos autores
manifiestan que las consecuencias positivas del cuidado en el cuidador son: la
satisfacción que genera el poder ayudar, saber que se está proporcionando un
buen cuidado, y por lo tanto existe un sentimiento de sentirse útil y la relación
cercana con la persona receptora de cui- dados (Marks y cols., 2002). Si bien es
cierto que un importante porcentaje de cuidadores de pacientes con demencia,
experimentan fuertes tensiones y alteraciones emocionales, es preciso afirmar que
estos cuidadores muchas veces presentan una gran resistencia e incluso
experimentan efectos positivos en el cuidado. Las situaciones de los cuidadores
informales son variadas y no en todas las ocasiones se ve comprometido el
bienestar emocional. De hecho, si el cuidador tiene recursos adecuados y buenos
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mecanismos de adaptación, la situación de cuidar al familiar no tiene por qué ser
necesariamente una experiencia frustrante y hasta pueden llegar a encontrarse
ciertos aspectos gratificantes (López y cols., 2005).
Los aspectos positivos y
negativos del cuidado de un enfermo no son dos elementos contrapuestos e
incompatibles, no son dos puntos opuestos de un continuo, sino que la
investigación ha encontrado que estos dos aspectos pueden coexistir en los
cuidadores, aunque eso sí, tienen distintos factores predictores de su ocurrencia.
Resulta difícil definir los aspectos positivos del cuidador, la satisfacción con el
cuidado o la ganancia del cuidador. Falta una conceptualización clara de este
constructo, pero se puede decir que los aspectos positivos del cuidado son algo
más que la ausencia de malestar, y representan las ganancias subjetivas
percibidas, el crecimiento personal experimentado, que se encuentran por el hecho
de ser cuidador (López y cols., 2005). Los cuidadores sienten satisfacción por
ayudar a sus familiares, el hecho de ayudar les hace sentirse más próximos a ellos,
sienten que realmente disfrutan estando con el familiar, responsabilizarse de sus
familiares les ayuda a incrementar su autoestima, da un mayor sentido a sus vidas
y sienten que los momentos placenteros de su familiar les producen también a ellos
. En muchos de ellos hay un sentimiento de reciprocidad, es decir, se alegran de
poder devolver al familiar las atenciones que estos han tenido previamente con
ellos. De alguna manera sienten que han crecido como personas como resultado de
su experiencia como cuidadores.
Sin embargo, la mayoría de estudios se centran en el hecho de que cuidar a un
familiar dependiente no está exento de repercusiones en su salud y calidad de vida.
La presencia de un miembro que precisa de cuidados, genera una nueva situación
familiar que puede provocar importantes cambios dentro de la estructura familiar y
en los roles y patrones de conducta de sus integrantes. Estos cambios pueden
precipitar crisis que ponen en peligro la estabilidad de la familia, pudiendo afectar a
todos sus componentes, especialmente al cuidador principal, que es el miembro de
la familia que soporta la mayor parte de la sobrecarga física y emocional de los
cuidados (López y cols., 2009).
Existen muchos estudios, nacionales e internacionales, que ponen de
manifiesto las repercusiones que ocasiona el hecho de cuidar en la vida del
cuidador. Estas repercusiones son fundamentalmente de cuatro tipos: sobre la
salud física, sobre la salud psicológica, en la vida cotidiana y en la vida laboral.
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Dichos trabajos se han realizado en cuidadores de diferente tipología de personas
dependientes: ancianos, enfermos con patologías crónicas, y enfermedades
neurodegenerativas, cáncer, enfermos de SIDA, niños pluridiscapacitados, etc. A
algunos de estos trabajos se va a hacer referencia a continuación.
La sobrecarga que soporta el cuidador, una vez superados los recursos
disponibles, puede repercutir de forma negativa sobre su salud, siendo numerosos
los trabajos publicados en los que se reflejan dichas repercusiones negativas,
destacando por su frecuencia las referidas al malestar psíquico (principalmente
ansiedad y depresión), aunque también se han descrito repercusiones importantes
en otras esferas como la salud física, el aislamiento social, la falta de tiempo libre,
la calidad de vida o el deterioro de la situación económica (Ribas y cols., 2000;
Roca y cols., 2000; Schultz y cols., 2003).
En cuanto a los efectos sobre la salud física, diferentes estudios apuntan a que
un número importante de cuidadores (entre un 30 y un 75%) refieren que su salud
se ha deteriorado desde que cuidan (Úbeda, 2009). Se describen problemas
osteoarticulares, vasculares, una elevada prevalencia de problemas crónicos y
síntomas no específicos que provocan en los cuidadores la aparición de
limitaciones en su capacidad funcional para realizar algunas tareas cotidianas.
Otros autores señalan que , a pesar de que la sobrecarga psíquica predomina
sobre la física, los cuidadores familiares de enfermos con demencia refieren
síntomas físicos, como dolores óseos y síntomas digestivos, que no presentaban
antes de cuidar a su familiar y en muy pocos casos habían solicitado ayuda a su
médico de familia (López y cols., 2009).
En un estudio realizado en Barcelona (Roca y cols., 2000) sobre las
repercusiones del cuidar en la salud y calidad de vida de los cuidadores familiares
de
personas
dependientes,
se
identifica
que
los
cuidadores
presentan
fundamentalmente los siguientes problemas: dolores de espalda, cansancio y
alteraciones del sueño. Estos percibían una peor salud en el caso de cuidar a
personas con alteraciones en la salud mental y enfermedades neurodegenerativas.
Además, el número de problemas de salud percibidos por los cuidadores era mayor
conforme aumentaba el nivel de dependencia de la persona cuidada.
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Por otro lado, el riesgo de morbilidad psíquica se evidenció en cuidadores de
pacientes atendidos en hospitalización a domicilio, presentando manifestaciones de
ansiedad, depresión y alto índice de esfuerzo. Estas manifestaciones son mayores
cuanto mayor es el grado de dependencia física y deterioro mental del paciente y
también cuanto mayor es el tiempo que lleva cuidando el cui- dador (Moral y cols.,
2003). Así mismo, las experiencias y vivencias de los cuidadores de personas con
procesos de larga duración hacen referencia a la gran inseguridad y ansiedad que
les genera cuidar a sus familia- res y un temor a realizar actividades que requieren
competencias técnicas como la aspiración de secreciones, el control de la
medicación, etc. Sienten una profunda soledad y un abandono de si mismas y sus
necesidades, también tristeza, abatimiento e inestabilidad emocional (Gil y cols.,
2005).
Cuidar a personas con enfermedades neurodegenerativas, como la demencia
tipo Alzheimer, produce en el cuidador síntomas depresivos, ansiedad y mayor
impacto sobre su salud en comparación a otros cuidadores que atienden a otro tipo
de personas dependientes (Artaso y cols.,2003). En otro estudio se detectó un nivel
de sobrecarga con riesgo de claudicación en el 65% de los cuidadores de enfermos
crónicos, terminales o con demencia (Ubiergo y cols., 2005). Las cuidadoras de
personas con enfermedades neurodegenerativas consideran que desempeñar este
trabajo afecta de forma importante su salud, el uso que hacen de su tiempo, su vida
social y su situación económica (Mateo y cols., 2000); Zarit (1982) especifica que
una de las razones por las cuales el cuidado a enfermos que sufren demencia
afecta al cuidador es porque este tipo de enfermos presentan conductas
especialmente estresantes, como gritos, agresiones físicas, discusiones, etc.
Algunos autores (Pérez y cols., 1996) hablan del "síndrome del cuidador",
como un conjunto de manifestaciones físicas (cefaleas, insomnio, alteraciones del
sueño, dolores osteoarticulares), psíquicas (estrés, ansiedad, irritabilidad, temor a la
enfermedad, sentimientos de culpa por no atender convenientemente al enfermo),
alteraciones sociales (aislamiento, abandono, soledad, pérdida del tiempo libre),
problemas laborales como absentismo, bajo rendimiento, pérdida de puesto de
trabajo. Este síndrome puede incluir también alteraciones familiares con un
incremento de la tensión familiar, discusiones frecuentes que desembocan en
conflictos conyugales o familiares y problemas económicos tanto por la pérdida de
ingresos como por el aumento de gastos.
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Según estos autores la aparición del síndrome del cuidador está relacionada
con aspectos del propio cuidador (conocimientos que posee para cuidar, economía
de la familia, la edad y la salud de la persona cuidadora, el tiempo que dedica a
cuidar, la posibilidad de descanso y las relaciones con la persona cui- dada),
aspectos relacionados con la persona cuidada (nivel de dependencia, duración y
gravedad del problema, sintomatología asociada a la discapacidad, comportamiento
de la persona cuidada) y aspectos relacionados con el soporte recibido (familiares,
vecinos, amigos, profesionales sanitarios y sociales, etc.)
Respecto a los sentimientos que les genera el hecho de cuidar a un familiar
dependiente, las cuidadoras consideran que es “su obligación moral” (90,6%) y “les
dignifica como personas” (78,9%). El 51% de los cuidadores declaran que “no les
queda más remedio que cuidar a esa persona” y el 47% que “económicamente no
puede plantearse otra situación”. Hay una proporción importante de la población
cuidadora (21%) que declara sentirse atrapada en “un callejón sin salida” y, en igual
proporción, quienes sienten que cuidar a esa persona es una “carga excesiva para
ellos”. Ambos sentimientos son compartidos por el mismo grupo de cuidadores, es
decir, aquellos que se sienten atrapados sien- ten también que soportan una carga
excesiva. Este sentimiento de excesiva carga que supone el cuidado de esa
persona crece cuando el cuidador es de edad avanzada y cuando las tareas de
ayuda tienen gran intensidad. Las personas cuidadoras se sienten apoyadas y
reconocidas por sus familiares; lo más frecuente (42%) es que compartan con los
más próximos las preocupaciones y problemas que el cuidado del familiar les
genera en el transcurso de su vida cotidiana. Tres de cada cuatro cuidadoras
declara que sus familiares reconocen la atención prestada en un alto grado. En
algún caso, se describe que existen relaciones conflictivas entre las diversas
personas de la familia que participan en el cuidado así como con la persona
cuidada y el impacto emocional es mayor en mujeres que en varones cuidadores
(Bover, 2006).
Las variables que presentan una mayor asociación con la carga de los
cuidadores de personas mayores dependientes son: el tiempo de duración de los
cuidados, la capacidad funcional de la persona cuidada para realizar las actividades
básicas e instrumentales de la vida diaria, el deterioro mental y la severidad de los
problemas de conducta del enfermo, la satisfacción del cuidador y la calidad de la
relación entre cuidador y persona cuidada (Montorio y cols., 1998). En un
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
metaanálisis de 176 estudios sobre la salud de los cuidadores de enfermos con
demencia se han encontrado menos efectos sobre la salud física que sobre la salud
psicológica y los problemas de salud del cuidador están más relacionados con los
comportamientos del enfermo que con el nivel de dependencia y la intensidad de
los cuidados. La mala salud de los cuidadores también está relacionada con una
mayor edad de éstos, un bajo nivel socioeconómico y poco soporte social (Pinquart
y cols., 2007).
Así mismo, aparecen como factores asociados a la afectación de la salud de
los cuidadores: el tiempo que llevan cuidando y el aislamiento social del cuidador
(Cannuscio y cols.., 2004), ser familiar de primer grado (cónyuge), los trastornos de
conducta del enfermo y las dificultades cognitivas del cuidador siendo esta
asociación más fuerte cuando la utilización de servicios formales es escasa.
También los cuidadores depresivos de personas con demencia presentan peor
salud que los cuidadores no depresivos (O ́Rourke y cols., 2007).
Por todo lo anterior, entendemos, que las principales funciones del cuidador
informal son las de ejercer de representante, tomar decisiones, y ser un proveedor
práctico y de apoyo social. Por su parte, esta dedicación presenta como principales
repercusiones la física, la psicológica, la social, la financiera y la espiritual.
1.2.-
SITUACIÓN
ACTUAL:
CONTEXTO
MUNDIAL
DE
LA
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y RED DE SOPORTE FAMILIAR
Todos los estudios epidemiológicos han confirmado que la edad es el principal
factor de riesgo para el desarrollo de una demencia; de manera que tanto la
prevalencia como la incidencia prácticamente se duplican cada 5 años a partir de
los 65 años de edad. Dado el incremento de la esperanza de vida y el progresivo
envejecimiento de la población en los países desarrollados y en vías de desarrollo,
se comprende que la demencia represente un enorme reto para los sistemas de
salud públicos de esas sociedades
Actualmente, tenemos en el mundo cerca de 900 millones de personas de 60
años y más.
Se proyecta que entre el 2015 y el 2050 el número de adultos
mayores aumentará a un ritmo diferente según el país de procedencia; el
incremento para los países de altos y medianos recursos será menor (56%) en
comparación al gran aumento que tendrán los países de medianos y bajos recursos
(185%) y al de los países de bajos recursos (239%). El aumento de la esperanza de
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
vida está contribuyendo a que este incremento de adultos mayores se produzca con
mayor rapidez, lo que conlleva al aumento de la prevalencia de enfermedades
crónicas como la demencia. Tal como este grupo de edad crece se espera también
un incremento de las personas que servirán de cuidadores para miembros de la
familia afectados por demencia o por cualquier otro tipo de enfermedad crónica que
lleve asociado un alto grado de incapacidad (Alzheimer´s Disease International,
2015).
Según el Informe Mundial sobre la Enfermedad de Alzheimer (Alzheimer´s
Disease International, 2015), se estima que hoy en día en el mundo entero existen
46.8 millones de personas con demencia y durante el año 2015 se producirán 9.9
millones de casos. Los cálculos establecen que se presenta un nuevo caso de
demencia cada tres segundos y se proyecta que este número se duplique cada 20
años, alcanzando los 74.7 millones en el 2030 y los 131.5 millones en el 2050.
Estas cifras calculadas recientemente significan un aumento de un 12%-13% más
de las informadas en el Informe Mundial del año 2009. Existe también consenso
internacional en que la enfermedad de Alzheimer es la demencia más frecuente
(60-70% de los casos, seguida de la demencia vascular 12,5-25%) (Qiu y cols.,
2007).
Las estimaciones de prevalencia de demencia en personas de 60 años y
mayores, van del 4.6% en Europa Central al 8.7% en África del Norte y el Medio
Este; por ello, la estimación para cualquier otra región cae entre el 5.6% y el 7.6%.
Cuando comparamos las estimaciones realizadas en el 2009, la prevalencia actual
es mayor en el Este de Asia y África. El 58% de las personas con demencia vive en
países clasificados por el Banco Mundial como aquellos de bajos y medianos
ingresos.
Este informe revela un incremento en el impacto de la enfermedad en países
de ingresos bajos y medianos (LMICs, en sus siglas en inglés). Se estima que el
58% de todas las personas que actualmente viven con demencia en el mundo
residen en estos países, un porcentaje que se espera que aumente hasta alcanzar
el 68% en el año 2050, debido principalmente al incremento y al envejecimiento de
la población. El informe también refleja que en el año 2050, casi la mitad de las
personas con demencia en el mundo vivirán en Asia.
La distribución, por regiones, de los casos nuevos de demencia es: 4,9 millones
(49% del total) en Asia; 2,5 millones (25%) en Europa; 1,7 millones (18%) en las
Américas; y, 0,8 millones (8%) en África. Si comparamos esta distribución con la
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
reportada en el año 2012 observamos que, las cifras actuales representan un
incremento de la proporción de casos nuevos en Asia, Las Américas y África; en
cambio en Europa las cifras están disminuyendo.
La incidencia de demencia aumenta exponencialmente con el aumento de la
edad, duplicándose cuando la edad se incrementa en 6,3 años. El incremento va
del 3,9 por 1.000 años persona a la edad de 60-64 años al 10,4 por 1.000 años
persona a la edad de 90 años y más.
Casi todas las proyecciones que se dan respecto a la ‘epidemia de demencia’ a
la que nos enfrentamos asumen que la prevalencia de demencia respecto a la edad
género específicamente no cambiará con el tiempo, y que el envejecimiento por sí
mismo impulsará los incrementos proyectados. No debemos esperar que las
tendencias proyectadas sean las mismas para todas las regiones del mundo, ni
siquiera para los diferentes grupos poblacionales de un mismo país; esto ha sido
demostrado con los cambios en las cifras de enfermedades cardiovasculares,
obesidad, diabetes y cáncer. La considerable variación en las tendencias para estas
enfermedades crónicas reflejan los diferentes grados de desarrollo en la mejora de
la salud pública, en el acceso a servicios de cuidados de la salud y en el
fortalecimiento de sistemas y servicios para una mejor detección, tratamiento y
control de estas condiciones (Alzheimer´s Disease International, 2015).
En los diferentes estudios de los últimos años, en España, entre el 10 y el
14.9% de la población mayores de 60 años se encuentra afectada por trastornos
cognitivos, de los que el 60-70% corresponde a la enfermedad de Alzheimer (Lobo
A y cols., 1995; Boada-Rovira M, 1998). Esta enfermedad causa estrés a los
pacientes, sus cuidadores y su familia, pero además supone un enorme gasto para
los sistemas de salud. Estudios más recientes calculan que la prevalencia de las
DD y las demencias vasculares se duplica cada 4-5 años a partir de los 65 años de
edad. Según las distintas estimaciones, en España habrá un incremento de la
población del 22,9% para el año 2025, lo cual representará un incremento del 81%
de personas con más de 60 años, siendo esperable una prevalencia de demencia
más elevada. La incidencia de la EA aumenta exponencialmente a partir de los 65
años (1,5 casos/1.000 personas-año), llegando a 69,2 casos/1.000 personas-año
en las personas con edades superiores a los 90 años en nuestro medio. La
incidencia en mujeres es superior a la de los hombres (Toledo, 2011).
Aunque no disponemos de datos específicos en Extremadura, tras una
inferencia estadística y el manejo de prevalencias en la población de España, cabe
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
suponer que en Extremadura existen actualmente unos 15.000 casos con demencia
degenerativa en diferentes estadios de gravedad medidos con la GDS (Castellanos
y cols, 2007).
Por tanto, las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer como
entidad más representativa de las mismas, constituyen un problema de asistencia
creciente en la sociedad actual. Ésta es un tipo de demencia caracterizada por una
afección precoz de la memoria seguida de un deterioro cognitivo de otras funciones
superiores. En este contexto se genera un gran desequilibrio entre las demandas
sanitarias generadas por la creciente patología psicogeriátrica, en particular la
demencia, y los recursos disponibles. Esta situación contribuye en gran medida a
que la mayor parte de los ancianos enfermos psíquicos sean atendidos en sus
casas, de modo que se produce una mayor implicación de las familias en su
cuidado. Surge así el concepto de «sobrecarga» del cuidador informal, que hace
referencia de forma general a los efectos de los cuidados sobre los familiares.
Burns
y
cols.
(2000),
distinguieron
entre
carga
«objetiva»
o
cambios
comportamentales y de autonomía del paciente, con los problemas prácticos que
llevan consigo, y la carga «subjetiva» o reacción emocional del cuidador.Los
cuidados de salud informales constituyen la principal respuesta de la sociedad ante
los problemas de salud, especialmente en este tipo de patologías crónicas. Entre el
70 y el 80% de los enfermos de Alzheimer españoles están en su domicilio, y la
mayoría son asistidos por cuidadores informales que no reciben contribución
económica por la prestación de los cuidados (Durán,1988; Durán, 1991; Durán,
2004). Algunos autores como Verbeer y cols., en 2012, explican que la tendencia
actual de los países europeos es aumentar los recursos para los cuidados en el
hogar e incrementar los servicios comunitarios para retrasar lo máximo posible la
institucionalización.
Wilson, en 1989, define al cuidador principal como aquel individuo procedente del
sistema de apoyo informal del enfermo, bien sea familiar o amigo, y que comprende
las siguientes características:
 Asume las principales tareas de cuidado, con la responsabilidad que
ello acarrea.
 El cuidador principal es percibido por los restantes miembros de la
familia como el responsable de asumir el cuidado del enfermo.
 No es remunerado económicamente por la realización de dichas
tareas de cuidado.
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
 Antes de seleccionar como cuidador a cualquier persona, ésta debe
haber realizado un mínimo de 6 semanas a 3 meses en tareas de
cuidado.
Otra de las muchas definiciones que se le ha otorgado al término cuidador
principal, definen a éste como: aquel individuo que dedica la mayor parte
tiempo -medido en número de horas al día- al cuidado de dicho enfermo (Dwyer
y cols., en 1994)
El cuidador principal informal se define como la persona encargada de ayudar
en las necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria del paciente
durante la mayor parte del día, sin retribución económica por ello. El cuidado
diario de un familiar enfermo de Alzheimer supondrá un estrés emocional y físico
importante para el cuidador (Pérez y cols., 1996; Mateo y cols., 2000; Badia y
cols., 2004).
La figura del cuidador informal de un paciente con demencia, refiere a un
individuo (familiar, amigo o vecino) que pertenece a la red de apoyo social del
enfermo y que dedica la mayor cantidad de tiempo a su cuidado. No recibe
retribución económica alguna por las tareas que realiza y, si es un familiar, es
percibido por los miembros restantes como el único responsable del cuidado
(Tartaglini y cols., 2006, 2007). La mayor parte de la responsabilidad es asumida
por una sola persona dentro de cada familia, que generalmente es una mujer.
Aunque toda la familia se ve afectada, en la mayoría de los casos es sólo un
individuo el que asume el cuidado. Esta persona generalmente es un integrante de
la familia, quien toma el rol de cuidador/a y quien, a su vez, requiere adaptarse a las
demandas del cuidado (Jofré y cols., 2010).
Tradicionalmente, son las mujeres en quienes recae la atención del cuidado
de los miembros de la familia, no importando la edad de la persona que demanda
atención. Parte del rol femenino ha sido asumir responsabilidad por el cuidado de
los enfermos de la familia al interior del hogar, lo que, en ciertas sociedades,
conlleva dificultades frente a la posibilidad de esta población de insertarse de modo
igualitario en el ámbito laboral, social y económico de la sociedad (Jofré y cols.,
2010).
Pero por otra parte,
algunos autores afirman que la familia se está
convirtiendo en un sistema de cuidados cada día más frágil debido, por una parte, a
una mayor demanda de cuidados, y por otra, a los cambios demográficos de las
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
familias, que conllevan una menor disponibilidad de cuidadores familiares (Bover,
2006).
Por tanto,
estos datos probablemente irán cambiando por la progresiva
transformación de la sociedad. La incorporación creciente de la mujer al trabajo, el
descenso de natalidad, el cambio en las relaciones intrafamiliares... harán -ya lo
van haciendo- que cada vez sean más los cuidadores que tengan que
compatibilizar el desempeño de una profesión con el cuidado del familiar, que cada
vez haya más cuidadores de género masculino y de una edad cada vez más
avanzada. De hecho algunos autores (Bover, 2006) creen necesario distinguir en la
actualidad entre el cuidador tradicional y el moderno-urbano. El primero es aquel
que se va adoptando su rol de forma progresiva, a medida que los mayores
envejecen y van requiriendo cuidados, y generalmente ejercido por mujeres como
una extensión más de sus actividades domésticas. El segundo es un cuidador que
asume su rol cuando el mayor enferma, creándose una relación con el mayor
dependiente que no existía con anterioridad y que genera numerosos conflictos y
tensiones.
1.3.- ESTUDIOS PSICOSOCIALES TRADICIONALES SOBRE LA CARGA
DEL CUIDADOR
Cuidar es una tarea con una doble vertiente, en la que el cuidador primero
debe conocer las necesidades de la persona mayor y después saber cómo
satisfacer esas necesidades. En función de la naturaleza del problema, cuidar
puede requerir una pequeña cantidad de trabajo o una gran tarea, puede ser algo
breve o que no se sabe cuándo va a finalizar. Cuando es una gran tarea o se
prolonga durante mucho tiempo puede ser una rutina diaria que ocupa gran parte
de los recursos y de las energías del cuidador.
De hecho, la vida del cuidador en la mayoría de las ocasiones se organiza en
función del enfermo, y los cuidados atencionales tienen que hacerse compatibles
con las actividades de la vida cotidiana. Incluso en ocasiones, especialmente en las
enfermedades crónicas y degenerativas, no son las atenciones las que se adaptan
al horario de los cuidadores sino que todo el horario se adapta en función del
enfermo al que se atiende: horario laboral, de comidas, de vacaciones... (Alonso y
cols., 2004). Llegando algunos cuidadores a tener que abandonar sus trabajos por
la incompatibilidad que conlleva trabajar fuera de casa y atender a su familiar
enfermo; o a trasladarse de su propio hogar al del familiar enfermo para poder
atenderle mejor. Ofrecen cuidados silenciosos, muchas veces durante una gran
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
cantidad de años, día tras día, noche tras noche... todo el tiempo que parezca
preciso.
Los cuidadores, en la práctica totalidad de las ocasiones, además de una
atención instrumental de mayor o menor intensidad, prestan una atención
emocional al familiar mayor del que están pendientes: le hacen compañía,
escuchan sus inquietudes, se encargan de supervisar que el mayor “se encuentre
bien”, “a gusto”, “todo lo tranquilo que pueda”, etc. (Roca y cols., 2000; Mateo y
cols., 2000).
El cuidador es un elemento sociosanitario esencial, es un recurso de
importancia cada vez mayor, ya que desarrolla una importante función que permite
conservar y mantener funcionalmente el mayor tiempo posible a los mayores,
facilitando la integración en su entorno, estimulando las funciones que todavía
están conservadas, y supliendo las capacidades pérdidas por otras, aumentando la
supervivencia y viabilidad funcional de los mayores en la comunidad (Artaso y cols.,
2001).
Gran parte de la investigación sobre cuidados informales se ha centrado en el
análisis de las consecuencias que tiene sobre la cuidador el hecho de atender la
salud de sus familiares y el impacto y la angustia correspondiente que le produce
asumir los cuidados de un familiar. Este proceso de percepción del impacto de los
cuidados y la angustia (distress) que se le asocia es lo que se denomina
sobrecarga de la cuidador.
La sobrecarga hace referencia a la valoración que hace la/el cuidadora/or de
los estresores que se asocian con el cuidar y su impacto, al conjunto de estresores
primarios y secundarios asociados a los cui dados, al grado de implicación de los
cuidadores en los cuidados, a las consecuencias que se derivan de cuidar sobre
sus vidas (Zarit, 1996).
Desde hace dos décadas se viene investigando sobre la carga del cuidador de
pacientes con enfermedades crónicas. Se define la carga de cuidado (Folkman,
1997) (traducción del término inglés "caregiver burden" como "la extensión por la
cual el cuidador se preocupa por dificultades relacionadas con la función de cuidar
que entran en conflicto, por ejemplo, con el trabajo, las actividades en la
comunidad, las finanzas o con metas personales".
Los estudios tradicionales sobre la carga del cuidador de pacientes con
enfermedades crónicas (además de demencias, se han estudiado en otras
enfermedades como cáncer y SIDA), muestran que el incremento o la disminución
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
de dicha carga tienen que ver con variables asociadas con el cuidador por un lado,
y con las variables asociadas al sujeto al que va dirigida dicho cuidado (Tabla 1).
Entre las características del cuidador sobresalen: salud física, apoyo social,
religiosidad, satisfacción con el papel de cuidador y mecanismo de afrontamiento.
Entre las segundas cabe destacar gravedad de la enfermedad y tipo de relación con
el cuidador.
Tabla 1. Factores psicosociales que influyen sobre la carga de cuidado
Factor psicosocial
Características
del cuidador
Efecto sobre carga de
cuidado
Buena salud física
Apoyo social
Religiosidad
Satisfacción rol de
cuidador
Mecanismos de
afrontamiento
Disminuye carga
Disminuye carga
Disminuye carga
Disminuye carga
Gravedad enfermedad
Relación cuidador
Aumenta carga
Disminuye carga una
relación cercana
Algunos disminuyen
carga, otros
aumentan
Características
del que recibe
cuidado
(Lobo y cols., 1995)
El cuidado informal de la salud ha sido abordado desde diferentes
perspectivas, poniendo de manifiesto la importante contribución económica y social
que brinda la familia y, en especial, el cuidador principal como sistema de soporte
en la relación de dependencia y ayuda. Soportar estos cuidados provoca en el
cuidador una gran carga de trabajo, y afectación emocional y física, así como una
disminución de las interacciones sociales y problemas económicos (Mittelman y
cols., 1996; Arroyo-Anlló y cols., 1999).
Concretamente en los últimos años, la comunidad científica está muy
interesada en conocer el impacto que ejercen los problemas de salud del paciente,
sobre la familia. Por tal motivo, se han desarrollado numerosos trabajos empíricos
que demuestran, por ejemplo, que el cuidar a una persona mayor con
discapacidades es un proceso estresante, que aumenta el riesgo de problemas
físicos y mentales y tiende a restringir la vida social del cuidador a la relación
Noelia Durán Gómez
30
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
“cuidador-cuidado” (Bruce y cols., 2005; Muela y cols., 2002;Tartaglini y cols.,
2006). De este modo, se han desarrollado líneas de investigación orientadas a
identificar aquellas variables que podrían mediar o modular el efecto del estrés
sobre el cuidador. Como resultado, se han hallado diversos factores que
desempeñan un importante papel en este ámbito.
El impacto social y psicológico sobre las familias que cuidan a estos pacientes
ha sido ampliamente debatido en la literatura. Los familiares cuidadores de
enfermos de Alzheimer presentan con frecuencia reacciones desadaptativas,
sentimientos de soledad, e incapacidad de enfrentarse o soportar la labor de
proveer cuidados, deterioro de las relaciones personales, sociales, laborales y
tiempo libre, como consecuencia del estrés mantenido que supone cuidar a un
familiar dependiente en distintos grados con dicha enfermedad.
La familia tiene que afrontar tres problemas: el impacto afectivo, la necesidad
de prestar un cuidado integral al enfermo y la convivencia con la enfermedad y con
el enfermo víctima de la misma. Ante estas circunstancias debe reaccionar
reordenando la vida familiar, adaptándola a las necesidades del enfermo en cada
momento y a las posibilidades personales, laborales, sociales y económicas de los
familiares/cuidadores.El proceso de cuidar a un anciano con demencia en su
domicilio es complejo, genera un estrés crónico y afecta en mayor o menor medida
a la salud física y mental de los cuidadores (Burns y cols., 2000). En este proceso
son múltiples los factores que intervienen, por lo que existe una gran variabilidad en
la capacidad de los cuidadores para hacer frente a la situación. Pearlin y cols., en
2000, hipotetizaron un sistema que engloba de forma esquemática las relaciones
entre los factores de base (características socioeconómicas, historia del cuidador),
los estresores primarios (deterioro cognitivo y funcional, problemas conductuales,
sobre-carga y deprivación relacional del cuidador) y secundarios (tensión
intrapsíquica y tensión en el papel), media-dores (estrategias de afrontamiento,
apoyo social) y los niveles de estrés. Algunos estudios (Hooker y cols.,1994)
propusieron la inclusión de la personalidad como mediador.
La bibliografía sobre el tema ha estudiado fundamentalmente la influencia en el
cuidador informal de los estresores primarios y ha concluido que son los trastornos
de conducta del paciente, más que el deterioro cognitivo y funcional, los que
determinan una mayor sobrecarga con los cuidados (Artaso y cols., 2001; Clybyrn y
cols., 2000;Garre-Olmo y cols., 2000; Harwood y cols., 2000; Coen y cols.,
1997;Bédard y cols., 1997). No obstante, existe una gran variabilidad en la
Noelia Durán Gómez
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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
influencia de estos estresores en la salud de cuidador, en función del sentimiento
de control de la situación que tiene el cuidador, que englobaría tanto su propio
control emocional como su capacidad de entender y manejar los trastornos
conductuales y funcionales del paciente (Vernooij y cols., 1996; McNaughton y cols.
1995; Brashares y cols.,1994). Este sentimiento de control estaría mediatizado
tanto por el apoyo social Atienza y cols., 2001) como por las estrategias de
afrontamiento utilizadas por el cuidador (Gignac y cols., 1996; Saad y cols., 1995),
las cuales pueden estar condicionadas por el nivel de neuroticismo del cuidador
informal (Hooker y cols., 2000).
Miller y cols., en 1990 y Zarit en 1996
diferencian entre sobrecarga personal,
referida a la valoración que hace la cuidadora del grado en que sus actividades
personales se encuentran limitadas, y sobrecarga interpersonal, que refleja la
percepción que tiene la cuidadora de las conductas problemáticas de la persona
que
cuida.
Ambos
autores
han
diferenciado
entre
sobrecarga
objetiva,
conceptualizada como el grado de dedicación a los cuidados y como impacto de los
cuidados en la vida de la cuidadora; y sobrecarga subjetiva, que se refiere a la
forma en la que la cuidadora responde a la situación de cuidados, se define como el
sentimiento psicológico que se asocia al hecho de cuidar y se relaciona con el
grado en que la cuidadora se siente agotada y percibe dificultades para manejar la
situación de cuidados.
En 1990, Dillehay y cols., consideran que la definición y operacionalización de
cuidador principal es necesaria. Nos puede servir para estudiar y entender la
sobrecarga que están experimentando los cuidadores y nos ha servido de base
para elaborar nuestras hipótesis de partida del presente estudio.
Cuando se operacionaliza el término “Sobrecarga” se manifiesta cuenta la
heterogeneidad de este concepto. Según lo muestran las diferentes investigaciones
recogidas por Zarit y cols., en 1991, y que exponemos a continuación:
-
Se refiere a la evaluación de los cuidadores acerca de las conductas
que realizan, así como la percepción de la evolución de la
enfermedad de sus familiares dementes.
-
La percepción de los cuidadores al experimentar el conflicto de roles
posiblemente debido a su progresiva mayor implicación en la tarea
de cuidado.
-
La evaluación que hace el mismo cuidador de la posible influencia
de las tareas de cuidado que realiza, sobre su vida y bienestar
32
Noelia Durán Gómez
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
personal
Por otra parte, los especialistas en la perspectiva familiar sistémica, entre
ellos Rolland (1989) consideran que para entender cómo se comporta una
familia es necesario investigar acerca de su historia pasada, en la que
subyacen unos valores, creencias, mitos, crisis y una manera determinada de
comunicarse
tanto
a
nivel
verbal
como
afectivo.
Siguiendo
esta
argumentación, nos puede servir una técnica utilizada en terapia familiar, esto
es, la construcción de un Genograma (Ochoa de Alda, 1995) mediante el cual
podemos estudiar el tipo de relaciones que establecen los miembros de una
familia.
Según la A.F.A. (Asociación de Familiares de Alzheimer)(1994), el sistema
familiar en su conjunto padece la enfermedad de Alzheimer, en el caso de que
ésta se produzca. Por ello, cuando la familia conoce el diagnóstico de su familiar
afectado, AFA (1994) aconseja que dicha familia en su conjunto o el cuidador/res
del afectado por la demencia, se in- forme sobre tal enfermedad así como de su
evolución: fases clínicas, sintomatología más característica, precauciones que
deben de tomar, necesidades asistenciales y algún consejo práctico para el
cuidado de estas personas enfermas.
En lo que se refiere a las fases de la enfermedad, por un lado coincidimos con
Bermejo en 1995, en que es una práctica necesaria la de crear una gradación de
las demencias -las tres fases establecidas de forma clínica- para poder establecer
su pronóstico, posible evolución así como evaluar su tratamiento y requerimientos
sociales y familiares de dicha enfermedad; pero por otro lado, también
consideramos al igual que otros autores (Danner y cols. 1993; Perlado y cols.,
1995;Buckwalter y cols., 1995) que cada paciente evoluciona a un ritmo y de un
modo distinto a otro paciente afectado por la misma enfermedad de Alzheimer. En
general, cada paciente lleva su propio curso de enfermedad y un enfermo de
Alzheimer puede presentar toda la sintomatología descrita en cada una de las
fases clínicas de la enfermedad, o puede solamente presentar una parte de dicha
sintomatología y/o manifestar otros síntomas distintos que no se encuadren en
cada una de las fases descritas y que cualquier otro enfermo de Alzheimer no
presente nunca.
En definitiva creemos que, cuando un miembro de la familia padece la
enfermedad de Alzheimer, todos los restantes miembros de ésta van a tener que
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
aportar algo de su vida personal. Por tanto, conviene buscar la situación que sea
más acertada para cada familia en concreto.
La Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (1995), considera que con
frecuencia una de las hijas suele constituirse en cuidadora principal, aunque otros
familiares o cuidadores la ayuden. Es muy importante evitar desde el principio que
el nuevo rol establecido cuidador-demente le absorba hasta el extremo de que la
persona cuidadora vea invadida su vida privada, y esto le provoque tanta
sobrecarga que no pueda llevar a cabo de forma eficaz su tarea de cuidado. Para
poder cuidar bien al familiar afectado por la demencia, es necesario que el cuidador
se encuentre descansado y tranquilo emocionalmente, porque sólo de esta forma
el tiempo de cuidado que le dedique a su familiar será efectivo y de calidad.
Muchas veces, y aunque resulte paradójico, no siempre están dispuestos
los cuidadores de los enfermos de Alzheimer a reconocer el sufrimiento emocional
que padecen. Es relativamente frecuente que el cuidador niegue soportar un peso
superior a sus fuerzas, y se oponga a que alguien dude de su capacidad física y
psíquica para ocuparse del cuidado de su familiar (Perlado, 1995).
Y creemos que precisamente los cuidadores son las personas que más
ayuda necesitan de todo tipo (emocional, psicológica, etc.) porque dichos cuidadores son las “segundas víctimas” del Alzheimer, como se las ha venido llamando
(Perlado, 1995).
La A.F.A. (1994), nos relata las principales características que padece el
cuidador principal de un enfermo de Alzheimer:
1. Está expuesto continuamente a una gran sobrecarga tanto física como
emocional.
2. El cuidador (o cuidadores) suele asumir la responsabilidad absoluta
del enfermo en todo lo que concierne a su medicación y tarea de
cuidado, en general.
3. Debido al vínculo de dependencia que crea el familiar afecto de
demencia con su cuidador, este último va perdiendo poco a poco su
independencia.
4. El cuidador se olvida de sí mismo, no tomándose el tiempo libre que
necesita para descansar; los hobbies o aficiones que tenía los
abandona, deja de comunicarse con los amigos, etc. Es decir, acaba
paralizando durante algunos años su proyecto de vida.
Noelia Durán Gómez
34
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
Por lo expuesto
anteriormente, vemos que el cuidador principal
puede llegar a tener importantes trastornos psicológicos, a no ser que
cambie su forma de vida. Por tanto, deberá solicitar ayuda a sus
familiares para que estos últimos se ocupen del cuidado del enfermo al
menos durante algunas horas al día. De esta forma, podrá tomarse su
tiempo
de
descanso,
dedicarse
a
sus
aficiones
y,
entonces,
posiblemente le sea más llevadera esta enfermedad.
Consideramos que la enfermedad de Alzheimer es un asunto de la
familia, en su conjunto, y todos tienen su papel y responsabilidad en el
cuidado de su familiar enfermo. Sería óptimo que existiese entre los
familiares una comunicación abierta, con el propósito de repartir a cada
miembro de la familia sus respectivas tareas de cuidado y, de esta forma
asegurar que el peso del cuidado del enfermo no recaiga sobre un solo
cuidador, el “cuidador principal”, que generalmente suele asumir toda la
responsabilidad de cuidado.
En algunos estudios de cuidadoras informales de pacientes crónicos,
se encontró que entre los síntomas percibidos se destacan cefaleas,
cansancio, dorsalgias, sensación de depresión, insomnio, dolores
articulares y fatigas. Se identificaron problemas psicoafectivos, donde el
mayor porcentaje se derivaba del rol cuidador (34%) y el 12% se
originaba a partir del sentimiento de culpabilidad por delegar funciones del
cuidado. Todos los CPI describieron pérdida de amistades, cambios de
hábitos de vida, sentimientos negativos por la persona que cuidan,
conflictos de rol hacia la familia, abandono de las actividades laborales,
deterioro en las comunicaciones conyugales y descuido en la imagen
corporal. Respecto al estado de salud, el 57% percibía su salud física
como regular; el 65% describía su salud emocional como regular; el 39%
percibía su estado de salud cognitivo como regular y el 63% percibía su
estado de salud social como bueno (Jofré y cols., 1995).
Escudero y cols., en 2001 realizaron un estudio observacional,
descriptivo y transversal con 32 cuidadores mediante una entrevista
presencial domiciliaria. Los resultados del estudio ratifican que los
Noelia Durán Gómez
35
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
cuidadores informales son fundamentalmente mujeres. Se observa un
grupo de cuidadores más jóvenes (hijos), con un ligero incremento de
hombres. Los autores plantean que cuidar a familiares dependientes o
con enfermedades crónicas supone estados de nerviosismo, falta de
descanso,
problemas
para
dormir,
dificultad
para
relacionarse
socialmente, dolores físicos y necesidad de vacaciones. Establecen que
las familias son solidarias con los dependientes y los mantienen en el
hogar, señalando que las principales razones para cuidar de sus
familiares son el cariño y el deber. A pesar de que los cuidadores
mayoritariamente cuentan con ayudas informales que provienen de su red
de relaciones familiares y sociales, existe un porcentaje que manifiesta no
disponer de las mismas. Con relación a las ayudas que les gustaría recibir
del sistema formal, aceptan lo que reciben sin cuestionamientos. Es
importante destacar que los cuidadores perciben que las ayudas se
dirigen fundamentalmente a los dependientes y no a ellos.
En este sentido del apoyo social de los CPI, en los últimos años ha
aumentado considerablemente el número de investigaciones sobre el
impacto del apoyo social sobre este proceso. Existen números estudios
que demuestran que un bajo nivel de apoyo social influye negativamente
sobre el estado de salud dando lugar a síntomas orgánicos, psíquicos y
psicosomáticos (De la Revilla y cols.,2005), pero sobre todo interviniendo
en el curso de los problemas psicosociales, ya que la presencia de apoyo
social se considera como un factor muy importante para prevenir o actuar,
por un mecanismo tampón o amortiguador, frente el efecto negativo de
los acontecimientos vitales estresantes.
El concepto apoyo social intenta contemplarse como un conjunto de
dimensiones que recogen aspectos cuantitativos y cualitativos. El
componente cuantitativo o estructural del apoyo social se refiere al
abanico e interconexión de recursos que lo posibilitan, y como indicador
se utiliza el número de personas o el tamaño de la red social que
comprenden sus contactos. El apoyo social cualitativo, con un carácter
más multidimensional, se refiere al sentimiento positivo o negativo que
Noelia Durán Gómez
36
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
adquieren las funciones básicas de las relaciones interpersonales en la
persona que lo recibe (De la Revilla y cols.,1991; De la Revilla y
cols.,2005; Costa y cols., 2007).
Otros estudios, apuntan además, que el fenómeno de la dependencia
puede ser bidireccional. Está claro que el paciente dependiente necesita
de su cuidador, pero a veces también se desarrolla un proceso de
dependencia del cuidador respecto del familiar al que cuida. Muchos
cuidadores se aíslan de la red social, viven sólo y exclusivamente para el
familiar
al
que
cuidan,
transformando
la
díada
cuidador-mayor
dependiente en un sistema cerrado (Brodaty, y cols., 2003). Cada vez son
más los enfermos con demencia y sus cuidadores son sin ningún género
de duda los más estudiados y mejor conocidos. El cuidado de estos
enfermos dura una media de entre 8 y 15 años
y diariamente los
cuidadores dedican entre 10 y 15 horas a atender a su familiar (Badia y
cols.., 2004). En parte por ello habitualmente se ha considerado a los
cuidadores de personas con demencia como un grupo singular,
especialmente afectado emocional y físicamente por la situación de
cuidado.
Determinados estudios, han medido la sobrecarga con la escala de
Zarit para estimar la probabilidad de desarrollar un trastorno psiquiátrico a
40 cuidadores de pacientes con Alzheimer, en la que en su mayoría
correspondían a hijas de los enfermos, se encontró que un puntaje de 63
o más de sobrecarga es un predictor de distrés psicológico en los
cuidadores (Martin y cols., 2002).
Así, nos encontramos que los CPI son una población de riesgo para
sufrir determinados trastornos psiquiátricos menores de los que
sobresalen los cuadros depresivos. Ello determinada que, en algunos
casos, se ponga en riesgo su trabajo como cuidador y la calidad de vida
del mismo, y por ello la necesidad de mayor inversión de los sistemas de
salud en la atención de la diada paciente y cuidador.
Noelia Durán Gómez
37
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
1.4.- TRASTORNOS DEPRESIVOS , "ROL" DE CUIDADOR DEL
PACIENTE
CON
ALZHEIMER,
OTROS
TRASTORNOS
NEUROPSIQUIÁTRICOS Y ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO
Muchos estudios demuestran que existe una relación positiva entre la
sobrecarga del cuidador y los resultados de una medición de depresión. Los
hallazgos indican que los cuidadores más sobrecargados también son los que
tienen mayor riesgo de desarrollar sintomatología afectiva (ansiedad o depresión).
Es decir, la depresión y la ansiedad se correlacionan significativamente con la
sobrecarga. En este sentido, se ha mostrado que intervenciones psicológicas
breves resultan ser eficaces para disminuir la sintomatología afectiva, y que un
programa de intervención debe ser multidimensional y abarcar aspectos tanto
físicos como psicológicos e instrumentales (Singer y cols., 2005).
De entre todas las posibles variables que pueden afectar al proceso de
cuidado, es la presencia de determinados cuadros depresivos en el cuidador la que
mayor atención ha recibido en este tipo de investigaciones, y sobre todo, en lo que
respecta al cuidador del paciente con Alzheimer. Éstos se consideran una población
de riesgo para dicho tipo de trastorno psíquico. Esta relación, se encuentra también
para aquellos cuidadores que nunca han sido diagnosticados de depresión antes de
asumir el "rol" o papel de cuidador (Dura y cols., 1991).
La proporción de prevalencia de síntomas depresivos es alta en cuidadores
fundamentalmente extraídos de la población general y se coloca en un mínimo del
38% y un máximo del 83% (Tabla 2).
Tabla 2: Tasas de prevalencia de sintomatología depresiva en cuidadores de enfermos de
Alzheimer
Autor
Año
Lugar
Pacientes/centros
Casos%
Cohen y Eisdorfer
1988
EEUU
53
Barusch
1988
EEUU
Cuidores no recibían apoyo
comunitario
Cuidadores en la comunidad
Drinka y cols.
1989
EEUU
Centro geriátrico
83
Gallagher y cols.
1989
EEUU
Cuidadores buscaban ayuda médica
46
Kiecolt-Glaser y cols.
1991
EEUU
Cuidadores frente controles
emparejados sociodemográficamente
38
Baumgarten y cols.
1992
Canadá
Cuidadores frente a no cuidadores
38
67
(Baumgarten y cols., 1992; Drinka y cols. 1987; Cohen y cols., 1988; Barusch , 1988; Gallagher
y cols., 1989; Kiecolt-Glaser y cols., 1991)
Noelia Durán Gómez
38
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
Aunque podemos considerar las proporciones intermedias alrededor del 40%
(Cohen y cols., 1988; Barusch, 1988; Gallagher y cols. 1989; Kiecolt-Glaser y cols.,
1991), las que más se acercan a la realidad actual, ya que las diferencias encontradas se
deben a distintos problemas metodológicos de estos estudios.
Dado que las funciones de cuidador van asociadas en muchos de los casos a
personas mayores de 65 años, también se
ha asociado a una mayor
mortalidad del cuidador (Schulz y cols., 1999). Normalmente las mujeres informan de
mayor prevalencia de sintomatología depresiva, aunque parece que los hombres ocultan
dicha sintomatología. Diferencias en mecanismos de afrontamiento podrían explicar la
diferencia de sintomatología encontrada entre ambos géneros de cuidadores en los
autocuestionarios sobre carga del cuidador y depresión (Clyburn y cols. 2000).
Además de la presencia de sintomatología depresiva, los otros dos factores
más estudiados en su asociación con la carga del cuidador han sido la presencia de
conductas molestas del paciente y la ausencia de apoyo social (Mittelman y cols., 1996).
Basándonos en una investigación de Bergman-Evans, e n 1994, se observó
una menor sobrecarga en el cuidador principal cuando éste recibía el apoyo social de
sus familiares allegados, vecinos, etc. mientras que los que no recibían apoyo social
eran más propensos a padecer depresión y a sentir angustia. Haley y cols., en 1987,
observaron que el mejor predictor de la depresión se daba cuando el cuidador evaluaba
el nivel de deterioro del enfermo. Por tanto, se refiere a la sobrecarga subjetiva
experimentada por el cuidador y no tanto a la objetividad de tal declive.
En ciertos estudios parece claro que no es tanto la cantidad de apoyos
sociales, es decir, la cantidad de personas que ayudan al cuidador, como la satisfacción
con el apoyo social, la que explica una menor afectación emocional en los cuidadores
(Vitaliano y cols., 1991; Mittelman y cols., 1995). Así, los cuidadores más satisfechos con
su red social experimentan unos menores niveles de depresión, sin que manifestaciones
específicas del apoyo social como son el número de visitas, llamadas telefónicas o de
ayuda de otros familiares y amigos se asocien significativamente con unos menores
niveles de depresión del cuidador principal. Por el contrario, quienes consideran que el
apoyo social que reciben es insuficiente presentan un mayor consumo de psicofármacos.
En este mismo sentido, las investigaciones que diferencian entre apoyo social
instrumental (contar con un segundo cuidador) y apoyo social emocional (contar con
relaciones de confianza), encuentran que es este último tipo de apoyo y no el primero el
que se asocia con unos menores niveles de depresión (Zunzunegui y cols., 1999;
Noelia Durán Gómez
39
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
Zunzunegui y cols., 2002). La cantidad de relaciones sociales es menos importante que
su calidad, y la ausencia de apoyo emocional, afectivo, es mejor predictor de problemas
que otros tipos de apoyos. Percibir cariño por parte de los demás, tener personas con
quienes poder compartir sus problemas... actúa como un amortiguador del estrés que
provoca la situación de cuidado
Pero, las relaciones entre cuadros depresivos y papel de cuidador no son
unívocas, sino que van a estar afectada por las variables mediadoras a las que
aludíamos anteriormente. Las investigaciones psicosociales sobre dichas variables han
puesto de manifiesto cuatro conjuntos de variables con respecto al CPI:

Salud física. Esta puede estar deteriorada por el exceso de trabajo que
supone tener al cuidado una persona a cargo, además, de las
obligaciones cotidianas. Pero sobre todo, debe tenerse en cuenta
cuando el cuidador pertenece a un rango de edad, en donde, se va a
dar un deterioro de la misma. Ello conlleva un menoscabo de la fuerza y
energía que son necesarias para realizar las funciones de cuidado
(Haley y cols., 1987).

Recursos psicológicos. Se consideran de forma general aquellas
variables que conforman la personalidad del cuidador y que van a
modular la forma y la disponibilidad en dispensar cuidado (Hooker y
cols., 1992). Así, rasgos de optimismo frente a rasgos de pesimismo, se
ha encontrado (Billing y cols., 2000) que pueden influir en la ausencia o
presencia de rasgos depresivos en el cuidador; también, aspectos de
espiritualidad o religiosidad (McKee y cols., 1992) sirven para
neutralizar los rasgos depresivos. Por otra parte, para el papel de
cuidador, se han estudiado determinados mecanismos de afrontar
problemas que son más útiles (Haley y cols., 1987; Hooker y cols. 1992;
McKee y cols., 1992; Folkman, 1997; Billings y cols., 2000) como: la
estrategia de resolución de problemas y la reevaluación positiva del
mismo.

Recursos sociales. La asociación, ya clásica, entre disponibilidad
de agentes sociales (núcleo familiar o de amistades) para hacer frente a
situaciones estresantes cotidianas constituye un factor protector frente a
rasgos ansiosos-depresivos en sujetos de la población general. Se
considera que tener un núcleo familiar o de amistades con las que
compartir las dificultades son un factor de prevención de problemas
Noelia Durán Gómez
40
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
depresivos. Dicho factor es aún más importante cuando se realiza el
papel de cuidador principal (por ser más vulnerables a padecer una
sintomatología depresiva). Concretamente, en el caso de agentes
sociales que son profesionales de la salud, su disponibilidad, es aún
mas esencial en el contexto social del cuidador primario, ya que éstos
va a ser una fuente de apoyo psicocosocial para el mismo (Gallo, 1990).
Hay otros aspectos sociológicos como por ejemplo el nivel económico, en
particular el tipo de sueldo, que pueden afectar al papel de cuidador.
d) Sucesos estresantes. De forma general todos aquellos sucesos vitales
negativos del cuidador (como por ejemplo, la muerte de un ser querido), que
hayan sucedido en la vida del cuidador, en el último o anteriores años, van a
mermar los recursos psicosociales disponibles para su papel del cuidador
(Russo y cols., 1995). Pero, específicamente, se consideran como
importantes, todos los nuevos cambios negativos que supone la progresión
de la enfermedad de la persona a la que se cuida, sobre todo los reajustes
en cuanto a las necesidades instrumentales del que realiza el cuidador
(Haley y cols., 1989; Vitaliano y cols. 1991;).
Este malestar psíquico en los cuidadores, manifestado mediante síntomas
depresivos, conduciría a un peor funcionamiento en diversas áreas, que a su vez
reduce el reforzamiento social y la autoestima, lo que a su vez, aumenta el malestar
emocional. Además este malestar emocional se asocia consistentemente con
percepciones negativas sobre la propia salud individual de cada cuidador.
Evidentemente, el malestar psíquico del cuidador y la no detección de trastornos
depresivos repercute sobre distintos ámbitos (Tabla 3 y 4).
Tabla 3. Repercusiones de la morbilidad psíquica
1. Para los cuidadores:
- Desventaja social.
- Desventajas biológicas.
- Insatisfacción por los errores en el diagnóstico y en el manejo
2.- Para el sistema sanitario y la sociedad en general:
•Altos costes.
•Enorme repercusión en el uso de los servicios.
•Organización de los servicios.
•Distribución de los recursos.
- Necesidades de formación
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41
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
Tabla 4. Consecuencias de la no detección de morbilidad psíquica
Mayor duración de trastornos emocionales
Mayor número de quejas somáticas
Mayor número de visitas al médico
Mayor número de pruebas diagnósticas
Mayor número de tratamientos sintomáticos
Menor probabilidad de recibir tratamiento especializado
Aumento del coste económico
Peor pronóstico de trastornos emocionales
Determinados estudios (Aldana y cols., 2012), apuntan en relación a las
alteraciones psicológicas, se ha encontrado que los cuidadores familiares sufren
distintos grados de depresión, ansiedad, conflictos familiares (pérdida de su
autoestima y disminución de su autoeficacia, y finalmente agresividad hacia el
paciente u otras personas.
Los cuidadores de personas mayores dependientes en numerosas ocasiones
tienen que hacer frente a un amplio abanico de problemas. Las dificultades son
numerosas e importantes. Algunas se pueden modificar y otras no. Quizás por ello
los cuidadores utilicen distintas estrategias de afrontamiento. En ocasiones tratan
de afrontar activamente los problemas, mientras que en otras su estrategia es la
evitación.
Se ha comprobado que tratar de realizar un análisis lógico de la situación o
una búsqueda de solución a los problemas que se plantean se relaciona con
mejores niveles del estado de ánimo de los cuidadores (Haley y cols., 1987).
Afrontar activamente los problemas se asocia con menores niveles de depresión
(Goode y cols.., 1998; Haley y cols.., 1996), mientras que la utilización de la
evitación como estrategia de afrontamiento se asocia con mayores niveles de
depresión (Haley y cols., 1996), mayores niveles de ansiedad, mayores problemas
de salud mental general y con una mayor interferencia de la salud sobre las
actividades de la vida cotidiana (Vedhara y cols., 2001).
Parece claro que el uso de la evitación no disminuye, sino que incrementa, los
problemas de salud mental de los cuidadores; mientras que afrontar activamente
los problemas contribuye a una disminución de los problemas de salud mental del
cuidador. Huir deliberadamente del problema puede contribuir a una disminución
Noelia Durán Gómez
42
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
inicial del malestar, pero finalmente sólo consigue su ampliación. No obstante, pese
a que la evitación no parece recomendable como estrategia de afrontamiento, la
eficacia de los distintos tipos de afrontamiento, puede depender tanto de la
naturaleza de los estresores como del nivel de malestar emocional que presente el
cuidador (McKee y cols.., 1997; Morris y Morris, 1993; Muela, Torres y Peláez,
2002).
1.5.- CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD (CVRS).
El aumento de la dependencia del paciente produce un aumento en el grado
de esfuerzo del cuidador que repercute en su salud y bienestar, y en definitiva,
afecta a su calidad de vida relacionada con la salud, hasta el punto que el hecho de
ser cuidador se ha relacionada con una mayor mortalidad (Schulz y cols., 1999).
Algunos estudios refuerzan la diferencia conceptual que existe entre sobrecarga y
calidad de vida, y sugieren que la última puede mejorar incluso cuando existe
sobrecarga en los cuidadores, y que la investigación sobre la salud de los CPI,
debe complementarse con medidas de la calidad de vida o de aspectos
relacionados (Moral y cols., 2003; Argimon y cols., 2003).
Con respecto a la CVRS, no hay una definición universalmente aceptada, por
lo que encontramos diversas definiciones, como “la medida en que se modifica el
valor asignado a la duración de la vida en función de la percepción de limitaciones
físicas, psicológicas, sociales y de disminución de oportunidades a causa de la
enfermedad, sus secuelas, el tratamiento y/o las políticas de salud” (Patrick y
Erikson, 1993), o “la percepción subjetiva de las influencias del estado de salud
actual, los cuidados sanitarios, y la promoción de la salud sobre la capacidad del
individuo para lograr y mantener un nivel global de funcionamiento que permite
seguir aquellas actividades que son importantes para el individuo y que afectan a su
estado general de bienestar” (Naughton y cols., 1996).
Según Schalock y cols., en 2003,la calidad de vida es un constructo
multidimensional que incluye el bienestar emocional, las relaciones interpersonales,
el
bienestar
material,
el
desarrollo
personal,
el
bienestar
físico,
la
autodeterminación, la inclusión social y los derechos.
Por otra parte, el concepto de calidad de vida relacionada con la salud agrupa
elementos que forman parte del individuo, así como aquellos que, externos al
individuo, interaccionan con él y pueden llegar a cambiar su estado de salud (Badía
y cols., 2004). La calidad de vida relacionada con la salud es un concepto que
refleja las actitudes y conductas físicas, emocionales y sociales de un individuo,
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
relacionado con su estado de salud previo y actual. Por lo tanto, la calidad de vida
relacionada con la salud traduce la influencia que la salud tiene sobre las actitudes
y el comportamiento en la vida diaria de las personas. Este concepto depende de la
subjetividad del individuo, de forma que, a iguales estados de salud, pueden
corresponder percepciones diferentes de calidad de vida, y por lo tanto diferentes
capacidades para realizar aquellas actividades importantes para el individuo.
La calidad de vida a la que se refieren las publicaciones biomédicas en
general es la ‘calidad de vida relacionada con la salud’ (CVRS). La CVRS como
concepto incluye juicios de valor de la persona sobre su estado de salud y el apoyo
recibido por su entorno. La CVRS se determina mediante escalas o cuestionarios
que pueden ser genéricos o específicos de trastornos concretos. Los cuestionarios
genéricos sirven más para evaluar grupos o poblaciones; los específicos son a
priori más útiles para valorar cambios. En la demencia, la determinación de la
CVRS, por una parte, está limitada por los trastornos cognitivos y, por otra, debe
incorporar elementos externos en relación con las actividades y conductas positivas
remanentes. La evaluación de la CVRS en demencia es factible en modo similar a
otros trastornos, aunque en fases avanzadas la evaluación personal del paciente se
sustituya por la impresión de un informador fiable Baquero y cols., 2009).
Como síntesis, podemos basarnos en cuatro conceptualizaciones básicas de
CVRS: “primero, la calidad de las condiciones de vida de una persona; segundo, la
satisfacción experimentada por la persona con dichas condiciones vitales; tercero,
la combinación de los dos componentes anteriores; y cuarto, esta combinación
ponderada por la escala de valores, aspiraciones y expectativas personales”. A
pesar de este carácter individual de la CVRS, la relatividad histórico-cultural y
socioeconómica así como la variabilidad de los distintas etapas de la vida influyen
en ella (Minayo y cols., 2000). Así, para la OMS, la calidad de vida es “la percepción
del individuo de su situación en la vida, dentro del contexto cultural y de valores en
que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y
preocupaciones” (WHOQOL Group, 1993).
Es evidente que la enfermedad y su tratamiento pueden afectar el bienestar
físico, psicológico, social y espiritual. De esta forma, la CVRS de la persona
enferma es la resultante de la interacción del tipo de enfermedad y su evolución, la
personalidad, valores, creencias e historia del paciente; el grado de cambio que se
produce en su vida, el soporte social recibido y percibido, los mecanismos de
afrontamiento y la etapa de la vida en que se produce la enfermedad. La CVRS
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Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
representa el impacto de la enfermedad sobre la percepción y satisfacción del
paciente con su propia salud, y tiene en cuenta sus expectativas, prioridades,
motivaciones y aspiraciones en el proceso de toma de decisiones en salud
(Schwartzmann, 2003).
Una calidad de vida ‘alta’ y ‘óptima’ implicaría un intelecto sin alteraciones,
carecer de todo tipo de problemas mentales, un puesto de trabajo satisfactorio,
estar rodeado de amigos y familia- res, la seguridad económica, un hogar
agradable, tener la sensación de plena felicidad, etc. Esta ‘alta CV’ está alejada de
la realidad de la demencia, cuya definición comporta deterioro cognitivo y/o
conductual. Aunque las diferencias entre la CV ‘ideal’ y la CV ‘real’ son muy
notables, los equipos y/o profesionales de- dicados al diagnóstico y tratamiento de
las personas con demencias tienen la obligación de fijar como uno de sus
principales objetivos conseguir mejorar la CV tanto de los enfermos como de sus
principales cuidadores. Esto es fácil de afirmar, pero muy difícil de resolver y de
cuantificar (Aguilar, 1998).
La CVRS es, por tanto, un constructo dinámico y multidimensional, que
depende tanto de los aspectos objetivos como subjetivos de la salud, que engloban
la calidad de vida y el grado de satisfacción del paciente de su propia salud,
aportando un resultado de salud que se centra en la persona y no en los meros
aspectos biomédicos y clínicos de la enfermedad (Soto y Failde, 2004; Bakas y
cols., 2012).
Si bien la incorporación de las medidas de calidad de vida relacionadas con la
salud representa uno de los avances más importantes en materia de evaluaciones
en salud, no existe aún la claridad suficiente respecto a una base conceptual
compartida. En referencia a estudios sobre la calidad de vida de los cuidadores
familiares, algunos autores señalan la importancia de utilizar mar- cos teóricos que
guíen la investigación y de que el instrumento de medida debe estar fundamentado
en la teoría (Raina y cols.., 2004).
1.5.- NTERVENCIONES PSICOSOCIALES SOBRE LOS CUIDADORES DE
PACIENTES CON ALZHEIMER Y MEDIDAS DE APOYO NECESARIAS
Para que el cuidador principal pueda mantener un buen nivel de calidad de
vida se debe aliviar la sobrecarga y sus repercusiones de forma efectiva. La
sobrecarga puede ser reducida de forma indirecta con el tratamiento de la
enfermedad o directamente con programas de intervención sobre el propio
Noelia Durán Gómez
45
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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
cuidador. Las intervenciones de apoyo al cuidador son eficaces para la
prevención y tratamiento de su excesiva carga. Son programas con actividades y
evaluaciones periódicas de las cuales sus acciones que desarrollan son de
psicoeducación grupal o individual, grupos de apoyo, contacto telefónico o por
Internet, implicación de la familia, programas educativos, resolución de problemas,
y facilitación de recursos disponibles.
Dado el coste para los servicios sanitarios que supone la institucionalización
del paciente con Alzheimer de una parte y la pérdida para la familia con un paciente
con esta enfermedad sobre todos en sus fases iniciales e intermedias por otra, así
como, la importancia del apoyo a los cuidadores de pacientes con Alzheimer se
está produciendo un gran avance en el desarrollo de programas de intervención
psico-educativa a los cuidadores familiares de estos pacientes, en los países
desarrollados, recogidos en la literatura científica. Así, grupos de apoyo, consejo
psicológico individualizado, centros de día, ayuda domiciliaria profesionalizada,
suelen estar disponibles para que el cuidador disponga de un apoyo profesional en
sus tareas de cuidado a largo plazo. Se ha comprobado (Mittelman y cols., 1996)
que programas de mejora de la calidad de vida del cuidador del paciente de
Alzheimer que vive en familia, retrasan la institucionalización del paciente con el
consecuente ahorro para los sistemas sanitarios y que determinados cuidados
dispensados a domicilio o determinados planteamientos educacionales y de apoyo
social más cercanos a la comunidad repercuten en un menor uso de servicios
hospitalarios de corta y larga estancia, lo que supone un ahorro del coste sin
menoscabo de el servicio prestado a los pacientes (Biurrun 2001; Newens AJ y
cols. 1995; Whitlach CJ y cols., 1991; Montorino I y cols., 1995).
Mittelman y y cols., en 1996, realizaron un ensayo clínico (Gráfico 1) con
asignación de sujetos al azar a un grupo control y otro experimental en donde el
primero recibía el tratamiento usual y el segundo se aumentaba el apoyo social a
los cuidadores (básicamente por disponibilidad de grupos de apoyo y de consejo
psicológico individualizado). Se encontraron diferencias significativas en cuanto al
retraso en la institucionalización del paciente en el grupo experimental que lo hacía
más tarde que los que fueron asignados al grupo control.
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Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
Grupo tratamiento (n=103)
Grupo control (n=103)
Diagnóstico inicial y orientación
Mayor apoyo psicosocial
(1) Sesiones familiares,
grupos de apoyo,
sesiones individuales.
Apoyo psicosocial usual
Figura 1. Efectividad de una intervención psicosocial (Mittelman y cols 1996)
Las revisiones acerca de las experiencias de apoyo a los cuidadores aportan
perspectivas diversas. En la revisión sistemática de evidencia científica 9 de 11
estudios muestran que las
intervenciones de apoyo en los cuidadores son
beneficiosas y aun más efectivas si se combinan el apoyo emocional, apoyo
educativo y recursos que si solamente se trato uno (Zabalegui y cols., 2008). En
esta revisión de ensayos clínicos de 15 artículos con grupo experimental y grupo
control se afirma que las intervenciones en los cuidadores tienen efectos
significativos sobre la sobrecarga de un 40%, la ansiedad 50% y la depresión 90%.
Otra revisión sistemática sobre estudios observacionales mostró que las
intervenciones terapéuticas sobre los cuidadores de personas con demencia tenían
una moderada eficacia sobre la ansiedad, depresión o sobrecarga. Existía
discrepancia entre la percepción de los investigadores y la de las familias que la
valoraban como muy positiva(Thompson y cols., 2000; Gitlin y cols., 2001; Gitlin y
cols., 2003;Brodaty y cols., 2003; Teri y cols., 2005;Gallaguer y cols., 2007;) Con
las intervenciones individualizadas y realizadas en el domicilio del cuidador se
obtuvieron mejores resultados, ya que se adaptaban mejor a sus circunstancias
concretas.
Resumiendo lo que la evidencia científica afirma, es que la carga se minimiza
o se soporta mejor si existe soporte interno y externo y si los distintos protagonistas
gozan de tiempo para su propio cuidado y para seguir mejorando en su labor de
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
cuidar. El mejor tratamiento de la sobrecarga es su prevención y ésta se logra y
ejerce a través de la información, educación, soporte profesional, red social y
familiar sólida y obtención de recursos.
Después de revisar la literatura referente a las intervenciones de apoyo al
cuidado informal, se entiende que éstas corresponden al conjunto de medidas
adoptadas para facilitar, por un lado, la permanencia de la persona dependiente en
la comunidad garantizando unos cuidados de calidad, y por otro lado, a aquellas
dirigidas a aminorar el impacto que supone para la familia el cuidado de un familiar
dependiente.
En cuanto a las medidas de apoyo, Carretero y cols. en 2006, distingue
fundamentalmente dos tipos medidas. De un lado, el apoyo proporcionado por la
red informal, es decir, familiares y amigos, y de otro, el apoyo formal proporcionado
por las instituciones.
El apoyo procedente de familiares y amigos se traduce fundamentalmente en
actividades que abarcan desde las visitas frecuentes a la persona dependiente y al
cuidador, la ayuda instrumental de atención directa a la persona que re- quiere los
cuidados y el apoyo emocional.
En cuanto a los servicios formales de apoyo sanitario y social en España,
existen, básicamente, los Programas de Atención Domiciliaria procedentes de los
servicios de Atención Primaria y hospitalaria, los Servicios de Atención Domiciliaria,
procedentes de los servicios sociales de los ayuntamientos, los Centros de Día que
proporcionan asistencia social y sanitaria durante el día y los centros residenciales,
que prestan atención, en régimen de ingreso durante las 24 horas del día a las
personas dependientes, bien de forma temporal o de larga estancia. Estos servicios
también se denominan, fundamentalmente en la litera- tura internacional, servicios
de respiro, ya que su finalidad es aliviar al cuidador de forma periódica o temporal
de su responsabilidad y de las demandas de cuidado.
También se deben tener en cuenta, por su labor de apoyo a las personas
dependientes y a sus cuidadores, las asociaciones de afectados y de familiares
existentes, los grupos de voluntarios y de autoayuda, a pesar de que estas
agrupaciones no se pueden considerar propiamente como servicios formales.
Algunos estudios , básicamente dirigidos a cuidadores de enfermos con demencia,
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
corroboran que el apoyo procedente de estos servicios formales influye sobre el
bienestar del cuidador, aliviando o disminuyendo su sobrecarga, favorecen la
continuidad de la asistencia del cuidador familiar en el domicilio y evitan la
institucionalización prematura de la persona dependiente (Fernández y cols., 2001).
También en una revisión sistemática sobre modelos de intervención comunitaria en
personas dependientes y en sus cuidadores se pone de manifiesto que existe cierta
evidencia de que cuidados de respiro o descanso para el cuidador producen cierto
beneficio en la salud física y mental y en la disminución de la carga de los mismos,
mostrándose éstos muy satisfechos con los programas de respiro (Mason y cols.,
2007).
Sin embargo, algunos autores señalan que la relación entre el uso de los
servicios formales y la menor carga del cuidador es todavía compleja, ya que estos
servicios no alcanzan un papel tan predominante como para ser capaces de
disminuir de forma significativa la sobrecarga del cuidador (Tárrega y cols., 2000).
En un estudio sobre cuidadores de personas mayores, éstos manifiestan que los
servicios de ayuda a domicilio tienen poca cobertura y no dan respuesta a sus
necesidades, sin embargo están muy satisfechos (Carretero y cols., 2006).
En este sentido, estos autores, afirman que la provisión del Servicio de
Atención Domiciliaria procedente de los servicios sociales municipales no alivia de
forma significativa la sobrecarga experimentada por los cuidadores familiares.
Señala que una de las razones de su falta de efectividad puede ser que la ayuda es
poco frecuente y presta muy pocas horas de servicio a la semana, proporcionando
por lo tanto muy poco alivio a los cuidadores; otra razón que sugiere a la falta de
efectividad de este servicio es que éste no cubre todas las necesidades que
presentan las personas dependientes y sus cuidadores.
Algunos de los servicios formales citados y otras instituciones desarrollan
intervenciones o programas de apoyo a los cuidadores. Algunos de estos
programas se han diseñado a partir de asociaciones de afectados de Alzheimer.
Otros programas se han llevado a cabo desde los servicios sanitarios y sociales y
existen experiencias que han nacido como iniciativas de grupos de profesionales. A
algunas de estas intervenciones, y a los resultados obtenidos se va a hacer
referencia, brevemente, a continuación.
Se han descrito, tanto a nivel nacional como internacional, diversos tipos de
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
intervenciones
de
apoyo
a
los
cuidadores
de
personas
dependientes,
esencialmente enfermos con demencia, con el fin de mejorar los cuidados al
enfermo y la salud del cuidador. Muchas de las intervenciones realizadas se
refieren a intervenciones educativas, mejoras en las estrategias de comunicación, y
de solución de problemas, consejo individual y grupal, uso del teléfono,
modificaciones en el hogar, etc. Algunos estudios demuestran la eficacia de estas
intervenciones en forma de disminución de la prevalencia de la ansiedad y/o
depresión del cuidador, en la reducción de la sobrecarga del mismo, y en el retraso
de la institucionalización del enfermo (Brodaty y cols., 2003; Graff y cols., 2007;
Guerrero y cols., 2008; López y cols., 2007; Mittelman, Roth, Clay y Haley, 2007;
Chee, y cols., 2007).
Otros autores describen los beneficios de un programa piloto de formación del
cuidador de enfermos con demencia, llevado a cabo a través de un servicio de
enfermería especializada. El programa de formación pretendía capacitar al cuidador
en pautas de manejo para los trastornos de conducta del enfermo, en estrategias
de autocuidado del cuidador y en la utilización de los recursos sociosanitarios. Los
resultados demuestran un cambio en la reacción de los cuidadores ente los
problemas conductuales y un incremento en el cuidado de sí mismos, pero no se
aprecia una disminución significativa de la sobrecarga percibida por el cuidador
(Sánchez y cols., 2001).
Sin embargo, otros autores consideran que no se ha encontrado una
reducción significativa de la sobrecarga de los cuidadores que han participado en
programas de apoyo (entrenamiento de los cuidadores, educación, uso del teléfono,
etc.) (Mackenzie y cols., 2007). Así, Alonso y colaboradores realizaron un estudio
con el objetivo de evaluar la sobrecarga de los cuidadores tras el desarrollo de un
programa educativo. Se comparó la carga antes y después de la intervención sin
que la diferencia fuera estadísticamente significativa, aunque sí fue valorada esta
experiencia positivamente tanto por parte de los cuidadores como de los
profesionales (Alonso y cols., 2004).
En otras dos revisiones sistemáticas tampoco se aprecia un beneficio notable
en la sobrecarga de los cuidadores posterior a un programa de apoyo (Brodath y
cols., 2003; Thompson y cols., 2000).
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50
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
Igualmente, en un estudio realizado con el objetivo de evaluar la existencia de
una relación entre el soporte de enfermería a domicilio y la claudicación del
cuidador informal, no se han encontrado diferencias estadísticamente significativas
entre la satisfacción del cuidador informal sobre el soporte de enfermería y el riesgo
de claudicación de éste, a pesar de que se observa un alto nivel de satisfacción de
los cuidadores por el soporte recibido (Ubiergo y cols., 2005) .
En resumen, la literatura científica revisada respecto a este tema aporta
resultados contradictorios, lo cual indica que, si bien la necesidad y utilidad de las
intervenciones de apoyo al cuidador es incuestionable, aún no está bien demostrada. Argimón en 2004, señala que la calidad metodológica de los ensayos
clínicos es escasa y no permite afirmar categóricamente que las intervenciones de
apoyo a los cuidadores no sean eficaces. Sigue afirmando que en la mayoría de
estudios la muestra es muy reducida y se contemplan variables de respuesta
diferentes; así mismo, el tiempo de seguimiento ha sido corto. También Losada en
2005 afirma que, para evaluar la eficacia de las intervenciones de apoyo a los
cuidadores, es importante poder identificar los contenidos y procedimientos que
conforman un programa de intervención, el tiempo dedicado al aprendizaje por
parte de los cuidadores, la adecuación en la selección de la variable respuesta, el
control de variables externas al estudio y en definitiva poder mejorar el diseño de
los estudios.
En un meta-análisis llevado a cabo por Pinquart y Sörensen, en 2006, entre
los estudios realizados a tal efecto desde 1982 hasta 2005, recoge que las
intervencions realizadas sobre los CPI hasta tuvieron pequeños efectos pero
significativos sobre la carga, la depresión, el bienestar subjetivo, la capacidad/
conocimiento y síntomas de la persona a quien cuida. Sólo las intervenciones de
múltiples componentes reducen el riesgo de institucionalización. Las intervenciones
psicoeducativas que requieren la participación activa de los cuidadores tuvieron los
efectos más amplios: efectos de la terapia cognitivo-conductual, el apoyo, el
asesoramiento, la formación del receptor de cuidados, y las intervenciones de
múltiples componentes fueron más determinantes en la disminución de la carga del
cuidador.
Noelia Durán Gómez
51
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Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
La mayoría de las intervenciones siempre han sido
las intervenciones
psicosociales dirigidas a disminuir la depresión del cuidador y la carga. En un
estudio que incluyó a 694 cuidadores que recibieron intervenciones durante 12
meses, para determinar los cambios en la depresión y la carga, determinaron que
no había resultados concluyentes con respecto a la naturaleza de las
intervenciones para cuidadores de pacientes con EA y que debe ser objeto de
investigaciones futuras (McGinnis y cols.,2006). En cambio otras investigaciones
llevadas a cabo con CPI más recientes, sobre 300 cuidadores, mediante el uso de
un programa educativo, concluye que éste fue eficaz en la mejora de la
competencia del CPI y puede haber frenado el aumento previsto de la carga
asociada con el cuidado de las personas con una demencia progresiva (Devor y
Renvall, 2008). Pero para ello es necesario según otros autores, realizar una
adecuada valoración del riego de los CPI como una herramienta de evaluación que
se puede utilizar en la investigación, y la configuración de la comunidad clínica para
orientar, establecer prioridades y objetivos necesarios áreas de apoyo para los
cuidadores de pacientes con demencia (Czaja y cols, 2009).
En los últimos años, se ha llevado a cabo intervenciones de naturaleza muy
diversa, como el empleo de programas de entrenamiento y ejercicio físico
(areróbico), y su beneficio en la atenuación de la carga del cuidador (Stella y cols.,
2011), programas de intervención con ejercicio físico en domicilio sobre pacientes
con EA para mejorar la situación del paciente y repercutir beneficiosamente sobre el
cuidados (Suttanon y cols., 2012) y su sobrecarga.
En cualquier caso, y al margen de la calidad metodológica de las
intervenciones (Argimón, 2004), se considera que la efectividad de las actuaciones
de apoyo a los cuidadores y a sus familiares dependientes, está vinculada a la
organización y desarrollo presente y futuro de los servicios sociales y sanitarios.
Así, los últimos estudios a este respecto exploran nuevas posibilidades como el uso
de las tecnologías y novedosas oportunidades para las intervenciones para mejorar
la calidad y el acceso a la atención médica, como aplicaciones de telemedicina para
apoyar a los cuidadores familiares de demencia que proporcionan cuidados en el
hogar (Williams y cols, 2013) o el uso de la gestión de casos, las nuevas
tecnologías, las visitas domiciliarias de enfermería y los esfuerzos hacia la
integración de los servicios existentes en un diseño holístico (Chiati y cols., 2013), y
finalmente experiencias a través de diseños de programas basados en webs
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52
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
totalmente automatizadas y psicoeducativas (como la denominada “Diapason”)
inspirada en un enfoque cognitivo, desde los diferentes servicios sanitarios y
sociales, dinámica y personalizada, en la que los cuidadores no descartaron su
interés en este tipo de intervención, y satisfacía sus necesidades (CristanchoLacroix y cols., 2015).
Este trabajo se sitúa en el contexto de las perspectivas futuras del apoyo
informal y de las consecuencias en los principales cuidadores y en la dinámica
familiar, y por ende, en las relaciones intergeneracionales y bienestar del paciente
con enfermedad de Alzheimer. Por otra parte, este estudio va dirigido a la reflexión
y a la necesidad de ayuda demandada por los enfermos de Alzheimer y sus
cuidadores
principales
como
forma
de
prevenir
la
institucionalización,
marginalización social y manipulación del paciente que sufre este tipo de demencia.
Actualmente, se están desarrollando programas de ayuda domiciliaria para
pacientes con Alzheimer. Citados programas tienen como objetivo el cuidado del
paciente en un contexto comunitario. Los profesionales sanitarios implicados en
dichos programas deben hacerse cargo de educar al cuidador sobre aspectos
físicos, psíquicos y sociales, siendo estos últimos, a menudo obviados, en la
relación de ayuda profesional de la salud-cuidador.
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Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
2. OBJETIVOS.
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Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
2.- OBJETIVOS.
2.1.- OBJETIVO GENERAL
Teniendo en cuenta la variedad de factores psicosociales que afectan a los CPI
de pacientes con enfermedad de Alzheimer, hemos seleccionados los más
relevantes y aquellos que puedan ser analizados en nuestra Comunidad Autónoma.
Nos hemos planteado estudiar el funcionamiento psicosocial de los cuidadores
informales de
pacientes con enfermedad de Alzheimer: sobrecarga emocional,
malestar psíquico y calidad de vida. De entre los factores psicosociales elegidos
nos han parecido pertinentes aquellos que al profesional de la salud que está en
contacto con los CPI y con los EA le puedan ser de más utilidad y los más
recogidos en la literatura científica sobre este tema.
2.2.- OBJETIVOS ESPECÍFICOS
- Describir los perfiles sociodemográficos del
Alzheimer y su
paciente con enfermedad de
cuidador principal informal, así como, los factores del entorno
familiar.
- Determinar la carga emocional y de trabajo de los CPI, estudiando la influencia de
diversos factores que se asocian con el aumento o disminución de la carga del
cuidador, generalmente relacionada con el grado evolutivo de la enfermedad y otros
factores.
- Identificar las consecuencias de cuidado, la presencia de morbilidad psíquica o
malestar psíquico en el cuidador,
y en particular, el nivel de
sintomatología
depresiva de los mismos.
- Caracterizar la red de apoyos y recursos de los CPI, determinando el apoyo social
percibido.
- Analizar las repercusiones que tiene el rol de cuidador, en lo relativo a la influencia
de diversos factores en la carga sobre su calidad de vida en las esferas física,
psíquica y social, determinando los factores predictores de la calidad de vida de los
cuidadores informales de pacientes con enfermedad de Alzheimer.
- Establecer la posible asociación entre las variables: perfiles sociodemográficos del
paciente y cuidador,
carga del cuidador, malestar psíquico, sintomatología
depresiva, apoyo social percibido y calidad de vida.
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3. MATERIAL Y MÉTODOS
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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
3. MATERIAL Y MÉTODOS
3.1. TIPO DE ESTUDIO.
Se llevó a cabo un estudio descriptivo-analítico observacional transversal
en una muestra de 350 cuidadores informales de pacientes con enfermedad de
Alzheimer.
3.2. SUJETOS DE ESTUDIO.
Los sujetos de estudio son cuidadores de pacientes con enfermedad de
Alzheimer. La captación de los participantes fue por muestreo no probabilístico
intencional o de conveniencia, a través de la Asociación de Familiares de Alzheimer
y las consultas de Enfermería de los Centros de Salud de las diferentes áreas
sanitarias que componen nuestro Servicio Extremeño de Salud, cumpliendo los
criterios de inclusión y exclusión. A todos se les entregó un consentimiento
informado que firmaron voluntariamente (Anexo 1).
3.3. CRITERIOS DE INCLUSIÓN Y DE EXCLUSIÓN.
Criterios de inclusión.
- Ser cuidadores principales informales de pacientes con EA de la Comunidad
Autónoma de Extremadura.
- Los pacientes incluidos en el estudio debían tener al menos un diagnóstico
psiquiátrico de demencia degenerativa tipo Alzheimer o certeza clínica razonable
de la misma.
- Ser cuidadores principales informales de pacientes no institucionalizados.
- El tiempo de prestación de cuidados por parte del cuidador debía ser superior a
un año realizando de forma ininterrumpida esta función, entendiéndose como
CPI al encargado de ayudar en las necesidades básicas e instrumentales de la
vida diaria al paciente en la mayor parte del día sin recibir retribución económica
por ello. En el caso de que existiera más de un cuidador se incluyó únicamente
el principal (aquel sobre el que recae la mayor responsabilidad y gestión del
cuidado).
- Ausencia de trastornos psiquiátricos y/o consumo de psicofármacos en el
cuidador.
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Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
Criterios de exclusión.
 Ser cuidador formal del paciente con EA.
 Ser cuidadores principales informales de pacientes institucionalizados.
 Llevar menos de 1 año realizando de forma ininterrumpida la función de cuidador
principal informal.
 Aquellos casos en los que, por cualquier motivo, no se pudo identificar al
cuidador principal
 Presencia de trastornos psiquiátricos y/o consumo de psicofármacos en el
cuidador.
 Falta de consentimiento informado.
3.4 INSTRUMENTOS.
Los instrumentos utilizados se muestran en la tabla 5 y se describen a
continuación.
Tabla 5. Instrumentos utilizados
Instrumentos
Aspectos a evaluar
Historia clínica del paciente con EA
Datos relativos a la enfermedad
(datos clínicos del paciente)
Cuestionario diseñado para recogida
Datos sociodemográficos del paciente
de información del paciente y cuidador
Datos sociodemográficos del cuidador
Datos de proceso de cuidados y relación
Índice de Katz.
Capacidad funcional básica (ABVD)
Escala PGC-IADL.
Capacidad funcional instrumental (AIVD)
Cuestionario NPI-Q
Trastornos psiquiátricos y conductuales
en el paciente
Entrevista de carga del cuidador de Zarit.
Carga del cuidados
Cuestionario PHQ
Salud del cuidador
Inventario de Depresión de Beck
Presencia de sintomatología depresiva
Cuestionario MOS-SSS
Apoyo social del cuidador
Cuestionario CVRS SF-36
. Historia
clínica
del
Calidad de vida relacionada con la salud
paciente.
Los
datos
que
se
recogieron
fueron:
estadiaje/intensidad de la demencia (leve, moderada, grave), comorbilidad: otras
enfermedades crónicas y tratamiento farmacológico general. El estadiaje de la
demencia se llevó a cabo mediante la Global Deterioration Scale (GDS) (Reisberg y
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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
cols., 1982), que evalúa la intensidad de la demencia en siete niveles, que van
desde el GDS 1 (ausencia de alteración cognitiva) hasta el GDS 7 (defecto
cognitivo muy grave). El presente estudio sólo incluyó a pacientes situados en los
estadios GDS 4 (defecto cognitivo modera do), 5 (defecto cognitivo moderadograve) y 6 (defecto cognitivo grave). Se establecieron tres grupos catalogados como
demencia leve (GDS 4), demencia moderada (GDS 5) y demencia grave (GDS 6).
. Cuestionario de elaboración propia para el CPI. El cuestionario para el CPI del
enfermo de Alzheimer consta de un total de 20 ítems, formulados en distintos tipos
de preguntas recogidas en páginas de tamaño DIN-A4 y que se estructura del modo
siguiente.

Cuestionario que recoge información sobre el paciente: 5 ítems.

Cuestionario del cuidador: 15 ítems
En
lo
que
se
refiere
al
diseño
del
cuestionario,
se
divide
fundamentalmente en tres partes, en las que se recogen los datos de
perfiles sociodemográficos del cuidador y del paciente con EA, así
como, relativos a la relación cuidador-paciente y proceso de cuidados.
En él se incluían:
 Datos del paciente: sexo, edad, estado civil, nivel de estudios y nº de
hijos,
 Datos de cuidador: sexo, edad, estado civil, nivel de estudios, nº de
hijos, parentesco con la persona cuidada, rol laboral.
 Datos del proceso de cuidados y relación con el cuidador: tiempo que
lleva cuidando, tipo de convivencia con el enfermo, actitud hacia la
institucionalización del paciente, calidad percibida de la relación con la
persona cuidada antes y después de la prestación de cuidaos (más de
1 año), nivel de salud autopercibida.
En la redacción de las preguntas se intentó utilizar un lenguaje sencillo, con
frases simples y con una estructura gramatical lo más sencilla posible. Se procuró
que cada pregunta tuviera una única interpretación posible, evitando preguntas
ambiguas, sin utilizar términos vagos y sin formular preguntas sesgadas ni
inculpadoras sino neutras (Escribá, 1996). No se pidió excesiva precisión en las
fechas, ni se formularon dos preguntas en una. Se evitó la formulación de las
preguntas en forma negativa y se cuidó de que las alternativas de respuesta fueran
Noelia Durán Gómez
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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
mutuamente excluyentes.
Sobre el orden de las preguntas, se empezó con la recogida de las principales
variables sociodemográficas, que son las más fáciles de cumplimentar y que nos
sirvieron para que el entrevistado cogiera agilidad y confianza en el cuestionario, ya
hay que tener siempre presente la comodidad tanto para el que responde como
para el encuestador. En este sentido, nos hemos basado en las recomendaciones
de (Sudman y cols., 1991) a la hora de agrupar las diferentes preguntas según el
tipo de variable que exploraba (variables de convivencia, tiempo y duración de
cuidado, relación previa, etc.). En relación al formato del cuestionario, teniendo en
cuenta las necesidades del encuestado, se escogió un tamaño y tipo de letra
grande. Otro aspecto que se consideró fue dejar suficiente espacio entre las
diferentes preguntas, quedando bien diferenciadas unas de las otras.
El carácter confidencial de la información recogida en los cuestionarios hizo
necesario el diseño de una primera página en la que constaran los datos de
identificación del individuo, unas breves instrucciones para informar a los
participantes de los objetivos del estudio y su duración, el carácter voluntario y la
confidencialidad de los resultados y por último o documento de consentimiento
informado que sería firmado por cada participante, mayor de edad, en caso de
confirmar su voluntad de realizar el cuestionario.

Índice de Katz. Fue diseñado como una escala de valoración de las
actividades de la vida diaria (AVD), basada en la evaluación funcional exhaustiva de
pacientes con fractura de cadera, clasificándolos y buscando en ellos factores
pronósticos. Intentaron desde el principio delimitar y definir el concepto de
dependencia en una función. Se publicó, por primera vez, como “Indice de Katz”
(Katz y cols., 1963), y se aplicó a pacientes con fractura de cadera, siguiéndolos
durante meses.
El índice de Katz, junto con el de Barthel, es uno de los más ampliamente
utilizados y más cuidadosamente evaluados (Kuriansky y Gurland , 1976; Kane y
Kane, 1981; Ribera y Cruz, 1997; Baztán y cols., 1994; Montorio , 1994; De la
Serna, 2000; Mc Dowell y Newel, 1996; Valderrama y Pérez del Molino, 1997). Se
trata de una escala sencilla cuyos grados reflejan niveles de conducta en seis
funciones sociobiológicas. Su carácter jerárquico permite evaluar de forma sencilla
el estado funcional global de forma ordenada, comparar individuos y grupos y
detectar cambios a lo largo del tiempo.
Fue desarrollado en pacientes ancianos y con enfermadades crónicas muy
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
heterogéneas y validada en nuestro medio (Cruz, 1991). Es el patrón estándar con
el que habitualmente se compara la validez concurrente de otras escalas de
valoración funcional (Valderrama y Pérez del Molino, 1997; Madruga y cols., 1992;
González y cols., 1991).
Es una escala heteroadministrada. Consta de seis elementos y evalúa las AVD
proporcionando un índice de autonomía-dependencia en un breve tiempo de
administración (unos veinte minutos) (Montorio, 1994). Estos seis ítems están
organizados jerárquicamente según la secuencia en que los pacientes pierden y
recuperan la independencia para realizarlos, lo cual, a juicio de los autores, refleja
una organización primaria biosocial del individuo, independiente de influencias
externas como el aprendizaje y el entorno cultural. El índice así considerado
constituye una escala tipo Guttman, que se ha mostrado altamente replicable, con
unos coeficientes de replicabilidad entre 0.94 y 0.97 (Katz y cols., 1963; Montorio I,
1994).
Está formada por los siguientes ítems: alimentación, continencia, vestirse,
traslados, uso del retrete y baño. La escala puede puntuarse de dos formas: de
forma jerárquica, de modo que el paciente puede ser finalmente clasificado en 7
grupos denominados por letras (A-G), o de forma dicotómica, otorgando 0 ó 1
puntos a cada ítem según el sujeto sea dependiente o independiente
respectivamente, clasificando al individuo en siete posibles grupos, esta vez
numéricos: 0-6. Es importante señalar el concepto de independencia (Cruz, 1991)
de este índice, que es distinto del utilizado por otros autores. Se considera
independiente a una persona que no precisa ayuda o utiliza ayuda mecánica, y
dependiente a aquella que necesita ayuda de otra persona, incluyendo la mera
supervisión de la actividad por otro; cuando se puntúa de forma dicotómica, al
grado intermedio de dependencia se les otorga 1 punto en el caso del baño, el
vestido y la alimentación, y 0 puntos en el caso de ir al retrete, traslado sillón-cama
y continencia de esfínteres.
El índice de Katz se utiliza ahora ampliamente para describir el nivel funcional
de pacientes o poblaciones, predecir la necesidad de rehabilitación y la decisión de
localización del paciente, comparar el resultado de diversas intervenciones,
seguimiento evolutivo y del resultado del tratamiento y con propósitos docentes.
Es la escala de ABVD más ampliamente difundida y ha sido recomendada por
varios organismos y conferencias de consenso, (Kane y Kane, 1981; Ribera y Cruz,
1997; Baztán y cols., 1994) para la evaluación funcional de demencia tipo
Noelia Durán Gómez
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Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
Alzheimer. Es una escala sencilla, breve y que no requiere de un entrevistador
especialmente entrenado, lo que la convierte en un instrumento de valoración útil en
diferentes ámbitos de trabajo, incluida la Atención Primaria.
Las siete categorías en las que clasifica el índice de Katz a los pacientes
evaluados son:
A. Independiente para comer, contener esfínteres, levantarse, ir al servicio, vestirse
y bañarse.
B. Independiente para todas estas funciones excepto una.
C. Independiente para todas, excepto bañarse y una función adicional.
D. Independiente para todas, excepto bañarse, vestirse y una función adicional.
E. Independiente para todas, excepto bañarse, vestirse, ir al servicio y una función
adicional.
F. Independiente para todas, excepto bañarse, ir al servicio, levantarse y una
función adicional.
G. Dependiente en las seis funciones.
Otros: Dependiente en, al menos, dos funciones, pero no clasificable como C, D, E
ó F.
Propiedades psicométricas
Fiabilidad: Posee una buena reproducibilidad intraobservador, aunque es
mejor en los pacientes menos deteriorados, encontrándose en todos los estudios
coeficientes de correlación (r) entre 0.73 y 0.98 (Sager, 1993; Nebot y cols., 1993;
San José, 1993; Salva y cols., 1994). La reproducibilidad interobservador también
es alta. Inicialmente su autor encontró diferencias en un máximo de una de cada 20
evaluaciones (Katz S y cols., 1963); en otros estudios realizados posteriormente,
esta cualidad métrica de la escala mostró valores semejantes (Valderrama y Pérez
del Molino, 1997; Madruga y cols., 1992; González y cols., 1991; Sánchez y cols.,
1993). La consistencia interna del índice y la jerarquía de los ítems han sido
corroboradas en múltiples estudios (Katz S y cols., 1963; Valderrama E y Pérez del
Molino J, 1997,Álvarez M y cols., 1992).
Validez: Desde su publicación ha sido utilizado como patrón oro respecto al
que comparar la validez concurrente de otros índices de valoración funcional más
recientes (Valderrama y Pérez del Molino, 1997; González y cols., 1991). Es difícil
contrastarlo con un criterio externo, pero cabe señalar que tiene valor predictivo
sobre la estancia media hospitalaria, la institucionalización y la mortalidad a corto y
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
largo plazo, siendo en ello ligeramente superior al índice de Barthel cuando se
aplica en pacientes crónicos.
 Escala Philadelphia Geriatric Center-Instrumental Activities of Daily
Living (PGC-IADL). Esta escala fue desarrollada en el Centro Geriátrico de
Filadelfia, de ahí que también sea conocida como Philadelphia Geriatric Center –
Instrumental Activities of Daily Living (PGC – IADL). Publicada en 1.969 (Lawton y
Brody, 1969), como resultado de estudios sobre la organización y complejidad de
las diferentes áreas de la conducta humana.
Fue construida específicamente para población anciana, institucionalizada o
no. Su objetivo es evaluar las capacidades funcionales de los ancianos según
diferentes niveles de competencia, en particular la autonomía física e instrumental
en actividades de la vida diaria.
Evalúa la capacidad para realizar tanto las ABVD (actividades básicas de la
vida diaria) como las AIVD (actividades instrumentales) de forma que la podemos
utilizar para completar la información sobre la capacidad funcional del anciano que
hayamos podido obtener al realizar el índice de Katz o de Barthel.
Es una escala heteroadministrada, (Montorio, 1994) que está diseñada para
ser aplicada por asistentes sociales, enfermeras u otro personal de trato directo con
los ancianos (se recomienda un breve entrenamiento a los evaluadores, que
consiste principalmente en tres aspectos: presentación, observación y coloquio
antes y después de la evaluación). El tiempo requerido para su cumplimentación es
muy breve, aproximadamente cinco minutos. El sistema de puntuación está basado
en la información obtenida tanto a partir del propio sujeto (en el caso de que su
capacidad cognitiva esté intacta) como de personas allegadas o del personal, si es
un anciano institucionalizado.
Consta de 8 ítems que valoran las siguientes AIVD: utilizar el teléfono, realizar
compras, preparar comidas, realizar tareas domésticas, utilización de transporte,
responsabilidad en la toma de medicamentos y capacidad para manejar dinero.
Cada uno de los 8 ítems de que consta la escala tiene cuatro posibles
respuestas a las que se asigna el valor numérico 1 ó 0. El entrevistador debe
seleccionar una de estas respuestas en cada ítem. La puntuación final es la suma
del valor de todas las respuestas y oscila entre 0 (máxima dependencia) y 8
(independencia total).
Noelia Durán Gómez
63
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
Propiedades psicométricas
Fiabilidad: Su consistencia interna (Montorio, 1994) viene avalada por la
relación jerárquica mostrada en el cumplimiento en el cumplimiento de las
actividades evaluadas entre sí, y de éstas en relación con las ABVD. En el estudio
original el coeficiente de Pearson de fiabilidad interobservador fue de 0.85.
Validez: Tiene una buena validez concurrente (Montorio I, 1994) con otras
escalas de AVD y con escalas de valoración cognitiva como el MMSE. También se
ha determinado una adecuada validez concurrente con respecto a la Escala de
Clasificación Física, Cuestionario de Estado Mental (MSQ), pruebas de orientación
y memoria y la Escala de Apreciación de la Conducta. Desde su creación ha
servido de modelo a escalas posteriores de AIVD (Baztán JJ y cols., 1994) que han
mejorado sus cualidades métricas (Barberger-Gateau y cols., 1992), etc), pese a lo
cual sigue siendo la escala más recomendada para la valoración de AIVD.
 Neuropsychiatric
Inventory
Questionnaire
(NPI-Q).
El
NPI
(Neuropsychiatric Inventory) estudia los trastornos psiquiátricos y conductuales del
paciente (Cumming y cols., 1994). El NPI consiste en una entrevista estructurada
basada en las respuestas que proporciona el cuidador principal del paciente. Está
dirigida a evaluar los síntomas neuropsiquiátricos y la respuesta conductual al
tratamiento en los pacientes con demencia, y por tanto, valorar la frecuencia y
gravedad de las alteraciones psicopatológicas en pacientes con demencia. Este
instrumento ha demostrado una buena fiabilidad test-retest y una buena fiabilidad
interevaluadores.
Como respuesta a la necesaria brevedad en la evaluación, se ha validado una
versión breve del NPI, denominada Neuropsychiatric Inventory Questionaire (NPIQ) (Kaufer et el, 2000), que ha sido también validada en nuestro medio por Boada y
cols. en 2002 . El NPI-Q ha sido desarrollado con el propósito de ser un instrumento
de utilización rutinaria clínica, que pueda ser administrado en poco tiempo y lo
suficientemente válido y fiable como para proporcionar una información adecuada
de la conducta del paciente afectado de demencia analiza los mismos 12 síntomas
neuropsiquiátricos que el NPI.
La versión final en castellano se compone de dos páginas, donde se presentan
12 ítems referentes a los 12 síntomas neuropsiquiátricos establecidos en la versión
del NPI. Se acompañan de las instrucciones necesarias para completar el
cuestionario y la forma de valorar tanto la presencia y gravedad del síntoma, como
el grado en que afecta al cuidador su presencia. La pregunta de cribado ha de ser
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
contestada como presente o no en la conducta del enfermo. Si la respuesta es
negativa, el cuidador/informador ha de contestar el siguiente ítem; si por lo contrario
la respuesta es afirmativa y, por tanto, el paciente presenta la conducta/alteración
enunciada, el cuidador ha de valorar la gravedad de la conducta establecida
mediante la escala llamada de gravedad y en qué grado el referido trastorno afecta
al cuidador, mediante la llamada escala de estrés, distress en el NPI (Kaufer y cols.,
1998).
Cada una de las 12 subescalas evalúa los cambios conductuales y psicológicos
que ocurren más comúnmente en los pacientes con demencia: delirios,
alucinaciones,
agitación/agresividad,
depresión,
ansiedad,
euforia,
apatía/indiferencia, desinhibición, irritabilidad/labilidad emocional, actividad motora
aberrante, alteraciones del sueño y alteraciones del apetito. Evalúa cada síntoma
neuropsiquiátrico en los aspectos de la gravedad del síntoma y el agotamiento que
produce en el cuidador. La escala de gravedad puntúa de 1 a 3 (leve, si el cambio
es evidente, pero no significativo y de fácil manejo = 1; moderada, si el cambio es
significativo, pero no drástico, y se hace más difícil controlar la situación = 2; grave,
si el cambio es drástico, muy marcado, y no se puede manejar la situación = 3). La
escala de estrés o agotamiento relacionado con el síntoma va del 0 al 5 (si no
existe afectación = 0; mínima, poca afectación, no le representa un problema = 1;
leve, sin demasiada afectación, si es de fácil control = 2; moderada, bastan-te
afectación, si no siempre puede controlarlo = 3; grave, si es mucha la afectación y
tiene dificultades para arreglárselas = 4; muy grave, si la afectación es extrema y el
problema le vence = 5).
De esta forma se puede obtener una puntuación total de la escala NPI-Q
respecto a los trastornos de conducta, sumando los valores de la escala de
gravedad. La escala va desde 0 pun-tos (ausencia absoluta de trastornos
neuropsiquiátricos) hasta un máximo de 36 puntos. A la vez, la escala de estrés,
distress, del cuidador que se obtiene sumando los valores de esta escala, que
puede ir desde 0 puntos, que indica que o no presenta síntomas neuropsiquiátricos
o, si los presenta, no comportan carga afectiva para el cuidador, hasta los 60
puntos, en el caso extremo, que indicarían la máxima afección emocional en el
cuidador derivada de la presencia, en su máxima afección, de la totalidad de los
síntomas neuropsiquiátricos analizados. Una puntuación compuesta para cada
subescala se obtiene multiplicando la frecuencia por la gravedad, con un máximo
de 12 puntos. Se pueden obtener puntuaciones NPI-Q totales referidas a la
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
frecuencia (máximo: 60 puntos), a la gravedad (máximo: 36 puntos) y a la
compuesta (máximo: 144 puntos).
Propiedades psicométricas: La versión en castellano del NPI-Q demuestra una
buena fiabilidad test-retest, así como una buena validez convergente con la escala
NPI, tanto en su puntuación total como por dominios de la escala, así como en la
escala distress, aquí denominada estrés del cuidador (afección emocional que le
produce al cuidador el o los síntomas o conductas presentes) (Boada y cols., 2002).
La escala de gravedad del NPI-Q presenta una alta correlación, tanto con la escala
de severidad del NPI como con la escala compuesta por severidad y frecuencia, no
afectándose el índice de correlación según el grado de demencia (una vez
estratificada la muestra en MMSE mayor o menor de 18 puntos). La prevalencia de
los síntomas/conducta presentados difieren en un 6,7% según si se utiliza para la
detección el NPI o el NPI-Q, siendo mayor en algunos dominios para el NPI-Q y
menor en otros. Este hecho es consistente con el 5% aproximado de falsos
positivos observados en la pregunta de cribado de la escala NPI-Q.
 Caregiver
Burden
Interview
(Escala
de
Sobrecarga
del
Cuidador) de Zarit. Se trata de una escala que mide la sobrecarga
emocional del cuidador familiar.
 El Caregiver Burden Interview de Zarit fue diseñada por este autor
(Zarit y cols., 1980) para valorar la vivencia subjetiva de sobrecarga sentida
por el cuidador principal de pacientes con demencia. Aunque la versión
original constaba de 29 ítems, la más extendida es la de 22 (Zarit y cols.,
1982). Se encuentra validada en nuestro medio (Martín y cols., 1996;
Montorio y cols., 1998). La evaluación de la sobrecarga en el cuidador
mediante este instrumento está basada en el enfoque de la teoría general
del estrés (uno de los tres puntos de vista más utilizados), según la cual el
cuidador debe enfrentarse con factores estresantes y su respuesta a los
mismos se ve distorsionada por el impacto emocional y la posible utilización
de soporte familiar y estrategias de manejo (Zarit y cols., 1989).
Se trata de cuestionario autoaplicado de 22 ítems, que exploran los
efectos negativos sobre el cuidador en distintas áreas de su vida: salud
física, psíquica, actividades sociales y recursos económicos, siendo una
escala entre las de mayor difusión internacional (Vitaliano y cols., 1991).
Explora los diferentes tipos de responsabilidad del cuidador: conflicto de
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Noelia Durán Gómez
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
“rol”, responsabilidad emocional o sentimientos negativos, eficacia del
cuidador y culpa. Cada cuestión se evalúa mediante una escala tipo Likert
con 5 posibles respuestas que van desde nunca a casi siempre y que
puntúan entre 1 y 5. La puntuación total es la suma de todos los ítems y el
rango, por lo tanto oscila entre 22 y 110.
En la validación española (Martín y cols., 1996) se proponen los
siguientes puntos de corte: 22-46: No sobrecarga, 47-55: Sobrecarga leve y
56-110: Sobrecarga intensa, con una sensibilidad del 84,6% y una
especificidad
del
85,3%
para
el
primero
y del
89,7%
y 94,2%
respectivamente para el segundo.
Siguiendo otros estudios (Gilberto y cols., 2012) se realizó una
adaptación de la Escala de Zarit, de tal forma que en la escala se pueden
constituir dos sub-dimensiones:
 Sobrecarga Subjetiva: integrada por los siguientes 10 ítems: 1-2-3-46-10-11-12-13-17.

Sobrecarga Objetiva: conformada por los siguientes 6 ítems: 7-15-
16-19-20-21.
Así mismo, otros autores (Jofré y cols., 2010) consideran la
construcción de 4 dimensiones en la escala que explicarían como afecta la
tarea de cuidar a otros a distintos aspectos del CPI: impacto del cuidado,
relaciones interpersonales, expectativa de autoeficacia y dependencia.
Propiedades psicométricas
Fiabilidad: La consistencia interna arroja un coeficiente alfa de
Cronbach de 0,91. La validez de constructo también queda demostrada en la
versión española. La fiabilidad test-retest tras tres meses es de 0,86.
Validez: Existe una correlación directa y significativa entre las
puntuaciones de la Escala de Zarit y las del GHQ, Indice de Katz, Escalas de
Trastornos del Comportamiento y de Memoria/Orientación y la Intención de
Institucionalización. No se aprecia correlación entre la duración de la relación
de cuidados y la sobrecarga.
El análisis factorial de la estructura demuestra la existencia de tres
factores principales subyacentes (sobrecarga, rechazo y competencia).
Noelia Durán Gómez
67
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
Los índices de consistencia interna (Alfa de Cronbach) son de un α=
0,94 para la sub-escala subjetiva y un α= 0,85 para la subescala objetiva. En
la medida que la persona obtenga una puntuación más alta, se asume que
reporta mayores niveles de sobrecarga.

Cuestionario Patient Health Questionnaire (PHQ). El PHQ-15 fue
diseñado por Kroenke y cols en 2002, como una medida de la intensidad o
severidad de los síntomas somáticos y para la identificación de pacientes
potenciales de desarrollar sintomatología clínicamente manifiesta, y que
pudiera ser utilizado en población general.
Deriva del PRIME-MD, más concretamente del Patient Health
Questionnaire (PHQ) que es una versión autoadministrada del PRIME-MD
(Spitzer y cols, 1999). Es autoadministrado y consta de 15 ítems, 13 de ellos
se encuentran en la subescala de síntomas somáticos del PHQ y los dos
últimos pertenecen al módulo de depresión del PHQ. Las 13 primeras
cuestiones investigan el grado de preocupación que han producido en el
paciente cada una de ellas (nada, un poco, mucho) y se puntúan como 0-12. Las dos últimas establecen un marco temporal de dos semanas e
investigan también el grado de preocupación en el paciente (nada, algunos
días, más de la mitad de los días) y se puntúan de igual modo que las
anteriores. La puntuación total es la suma de las puntuaciones de todos los
ítems. Los autores recomiendan la utilización del PHQ-15 de forma
independiente del PHQ completo.
La validación española del cuestionario PHQ-15 fue realizada por Ros
y cols. en 2010.
Las posibles opciones de respuesta a cada uno de los 15 ítems son:
“nada” o ausencia del problema físico (0 puntos), “un poco” o presencia del
problema (1 punto), o “mucho” o mucha presencia del problema (2 puntos).
Mediante el sumatorio de las puntuaciones de los 15 ítems se obtiene una
puntuación global cuyo rango oscila entre 0 y 30 puntos. La severidad de los
síntomas somáticos se han establecido, de una forma pragmática, cuatro
categorías: 0-4 (mínima), 5-9 (baja), 10-14 (media) y 15-30 (alta).
Dada la frecuente coexistencia de síntomas somáticos y depresión, los
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
autores analizaron en profundidad este punto, concluyendo que los síntomas
depresivos y somáticos tenían diferentes efectos. Así la severidad de los
síntomas somáticos se relaciona con la percepción general de salud, el dolor
corporal y el funcionamiento físico. Por el contrario, la severidad de los
síntomas depresivos se correlaciona más con el funcionamiento social y la
salud mental.
Al tratarse de un instrumento autoadministrado no puede distinguir
entre síntomas médicamente explicables o inexplicables. Su principal utilidad
es la cuantificación de la severidad de los síntomas somáticos y no el
diagnóstico de trastornos somatomorfos.
Propiedades psicométricas:
- Fiabilidad: La consistencia interna es adecuada (alfa de Cronbach
0.8) Cada uno de los ítems muestra moderada correlación con el resto.
- Validez: El aumento en la puntuación del PHQ-15 muestra una fuerza
asociación con una peor puntuación en las seis subescalas del SF-20. Existe
una marcada asociación entre la puntuación del PHQ-15 y varias medidas
sanitarias: número de jornadas de incapacidad, número de visitas médicas y
dificultad en relacionar su sintomatología. La validez discriminante se
demostró gracias a los efectos diferenciales en casos de síntomas somáticos
o depresivos.
La fiabilidad del cuestionario en la validación española obtuvo un valor
de coeficiente Alfa de Cronbach de 0,78, que osciló entre 0,76 y 0,781 para
el análisis por ítems excluyendo cada uno de los 15 ítems estudiados. En
cuanto a la validez, se obtuvieron con correlaciones con escala MADRS
(Montgomery-Asberg Depression Rating Scale entre moderadas y altas
(r=0,3-0,7) y diferencias entre grupos de pacientes.
 Beck Depresión Inventory BDI (Inventario de Depresión de
Beck) .Es una escala autoaplicada de 21 ítems que evalúa un amplio
espectro de síntomas depresivos. El Inventario de Depresión de Beck (Beck
Depression Inventory, BDI) (Beck y cols., 1961) fue desarrollado inicialmente
como una escala heteroaplicada de 21 items para evaluar la gravedad
(intensidad sintomática) de la depresión, conteniendo cada ítem varias
Noelia Durán Gómez
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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
frases autoevaluativas que el entrevistador leía al paciente para que este
seleccionase la que mejor se adaptase a su situación; sin embargo, con
posterioridad su uso se ha generalizado como escala autoaplicada. Esta
versión fue adaptada al castellano y validada por Conde y cols., en 1976, y
ha sido durante mucho tiempo la versión más conocida en nuestro país. En
1979 Beck y cols., dan a conocer una nueva versión revisada de su
inventario, validada en nuestro medio por Sanz y cols. en 1998, siendo ésta
la más utilizada en la actualidad.
En la versión revisada de 1979 se sistematizan 4 alternativas de
respuesta para cada ítem, que evalúan la gravedad/intensidad del síntoma y
que se presentan igualmente ordenadas de menor a mayor gravedad. El
marco temporal hace referencia al momento actual y a la semana previa. Ni
la numeración de las alternativas de respuesta, ni los enunciados de los
distintos ítems deben aparecer en el formato de lectura del cuestionario, ya
que al dar una connotación clínica objetiva a las frases pueden influir en la
opción de respuesta del paciente.
Su contenido enfatiza más en el componente cognitivo de la depresión,
ya que los síntomas de esta esfera representan en torno al 50 % de la
puntuación total del cuestionario, siendo los síntomas de tipo somático /
vegetativo el segundo bloque de mayor peso; de los 21 ítems, 15 hacen
referencia a síntomas psicológico-cognitivos, y los 6 restantes a síntomas
somático-vegetativos (Schotte y cols., 1997).
El paciente tiene que seleccionar, para cada item, la alternativa de
respuesta que mejor refleje su situación durante el momento actual y la
última semana. La puntuación total se obtiene sumando los valores de las
frases seleccionadas, que van de 0 a 3.
El rango de la puntuación obtenida es de 0-63 puntos. Como otros
instrumentos de evaluación de síntomas, su objetivo es cuantificar la
sintomatología, no proporcionar un diagnóstico (Kendall PC y cols., 1987).
Los puntos de corte usualmente aceptados (Beck
y cols., 1988) para
graduar la intensidad / severidad son los siguientes:

No depresión: 0-9 puntos

Depresión leve: 10-18 puntos
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
Depresión moderada: 19-29 puntos

Depresión grave:  30 puntos
A efectos de cribado o detección de casos en población general el punto
de corte ha sido establecido por Lasa y cols., en el año 2000 en  13 puntos.
Se trata posiblemente del cuestionario autoaplicado más citado en la
bibliografía. Utilizado en pacientes con diagnóstico clínico de depresión,
proporciona una estimación adecuada de la gravedad o intensidad sintomática, y es
ampliamente utilizado en la evaluación de la eficacia terapéutica por su sensibilidad
al cambio y en la investigación para la selección de sujetos. Posee así mismo una
adecuada validez para el cribado o detección de casos en población general, pero
en pacientes médicos su especificidad es baja.
Propiedades psicométricas
Fiabilidad: sus índices psicométricos han sido estudiados de manera casi
exhaustiva, mostrando una buena consistencia interna (alfa de Cronbach 0,76 –
0,95). La fiabilidad test oscila alrededor de r = 0,8, pero su estudio ha presentado
dificultades metodológicas, recomendándose en estos casos variaciones a lo largo
del día en su administración.
Validez: En pacientes psiquiátricos se han encontrado valores entre 0,55 y
0,96 (media 0,72) y en sujetos no psiquiátricos entre 0,55 y 0,73 (media 0,6). Su
validez predictiva como instrumento diagnóstico de cribado ha sido recientemente
estudiada en nuestro país (Conde y cols., 1976) en una amplia muestra de
población general de entre 18 y 64 años de edad, con buen rendimiento:
sensibilidad 100 %, especificidad 99 %, valor predictivo positivo 0.72, y valor
predictivo negativo 1 (punto de corte  13). Anteriormente se había estudiado en
distintos grupos de pacientes médicos con criterios dispares en cuanto al punto de
corte, por lo que los resultados no eran homogéneos.
 Cuestionario MOS-SSS, Medical Outcomes Study Social Support
Survey. Es uno de los instrumentos de que disponemos en la práctica diaria es el
cuestionario de apoyo social M.O.S. (Grupo de Estudio para analizar diferentes
estilos de práctica médica de la atención primaria), realizado en EEUU en 1991
(Sherbourne y Stewart, 1991). Se trata de un cuestionario breve y multidimensional,
permitiendo investigar tanto los aspectos cuantitativos (red social) como los
cualitativos (dimensiones del apoyo social). Permite conocer la red familiar y
extrafamiliar y medir cuatro dimensiones del apoyo social, confidencial/emocional,
instrumental, interacción social positiva y afectivo. Mantiene la ventaja de su
Noelia Durán Gómez
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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
brevedad y sencillez, que permite su aplicación en las consultas de los centros de
salud.
El cuestionario de apoyo social MOS-SSS (Sherbourne y Stewart, 1991)
consta de 20 ítems. Excepto el primero, todos los demás se miden en una escala
tipo Likert con 5 opciones de respuesta, que se puntúan de 1 (nunca) a 5 (siempre).
A mayor puntuación, más alto es el nivel de apoyo social percibido. Con el primer
ítem se evalúa el apoyo estructural o cuantitativo (p. ej., número de amigos íntimos
y familiares cercanos), mientras que con los 19 restantes se miden 4 dimensiones
de apoyo social funcional o cualitativo: a) apoyo emocional/informacional, como
expresión de afecto y comprensión empática, guía de consejo e información
(formado por 8 ítems: 3; 4; 8; 9; 13; 16; 17, y 19); b) interacción social positiva,
como la disponibilidad de otras personas para reunirse, divertirse o pasarlo bien
(formado por 4 ítems: 7; 11; 14, y 18); c) apoyo afectivo, con demostraciones reales
de amor, cariño o empatía (formado por 3 ítems: 6; 10, y 20), y d) apoyo
instrumental, es decir, la provisión de ayuda material o tangible que se pueda recibir
(formado por 4 ítems: 2; 5; 12, y 15). Se puede obtener un índice global de apoyo
social formado por la suma de las puntuaciones de los 19 ítems que forman el
apoyo funcional.
En la adaptación española del cuestionario (De la Revilla y cols., 2005) la
estructura factorial del MOS-SSS se agrupa en 3 factores y se definen tres
componentes del apoyo social: a) apoyo emocional/informacional; b) apoyo
afectivo, y c) apoyo instrumental. Los ítems que formaban la dimensión original del
factor interacción social positiva quedan repartidos entre los factores de apoyo
emocional/informacional (se añaden los ítems 11 y 14) y apoyo afectivo (se añaden
los ítems 7 y 18).
Propiedades psicométricas:
En la validación española, se usó el coeficiente alfa de Cronbach para medir
la consistencia interna de la escala, y en los tres factores se obtuvieron valores
cercanos a 1 (consistencia máxima), que permite establecer que la escala es
consistente.

Cuestionario de salud SF-36 (SF36 Health Survey). El cuestionario de
salud SF-36 (SF-36 Health Survey) es uno de los instrumentos genéricos más
utilizados en todo el mundo para la evaluación de la calidad de vida relacionada con
la salud. Se trata de un instrumento genérico que proporciona un perfil del estado de
salud, útil para evaluar la CVRS en la población general y en subgrupos
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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
específicos, comparar la carga de diversas enfermedades, valorar el estado de
salud de pacientes individuales, evaluar los aspectos de la salud afectados y
detectar los efectos en la salud producidos por un amplio rango de factores
diferentes. Está compuesta por una escala genérica, compuesta por 36 ítems que
valoran tanto los estados positivos como los negativos de salud y resumen el
estado de salud en ocho dimensiones.
Se encuentra adaptado en nuestro país por Alonso y cols. En 1995 y la
validez de la versión española ha sido analizada por Ayuso-Mateos y cols. en 1999.
Tiene 8 dominios diferentes (función física [FF], rol físico [RF], dolor corporal
[DC], salud general [SG], función social [FS], rol emocional [RE], salud mental [SM]
y vitalidad [V]) y un ítem adicional de transición sobre el cambio en el estado de
salud general respecto al año anterior, con un total de 36 preguntas que evalúan
tanto estados positivos como negativos de la salud. El análisis de las respuestas se
basa en el cálculo para cada dominio, con una escala de entre 0 (el peor estado de
salud) y 100 (el mejor estado de salud), previa codificación, agregación y
transformación de los ítems que componen cada dominio (Ware y Sherbourne,
1992; Vilagut et al, 2008), que se muestra a continuación (Tabla 6).
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Tabla 6. Contenido de los dominios del SF36
Dimensión
N ítems
Función
física
10
Rol físico
4
Dolor
corporal
Salud
general
Vitalidad
2
Función
social
2
Rol
emocional
3
Salud
mental
5
Ítem de
transición
de salud
Total 8
1
Peor puntuación
Muy
limitado
para
realizar
cualquier actividad física, incluido
bañarse o ducharse (origen físico)
Problemas con el trabajo u otras
actividades diarias (origen físico)
Dolor
muy
intenso
y
extremadamente limitante
Considera mala la propia salud y
cree imposible que empeore
Se siente cansado y exhausto
continuamente
Su salud física o emocional no le
permite, con gran frecuencia,
relacionarse socialmente
Problemas con el trabajo u otras
actividades
diarias
(origen
emocional)
Sentimiento
de
angustia
y
depresión continuamente
5
4
Considera su salud mucho peor
ahora que hace 1 año
36
0
Mejor puntuación
Puede realizar todo tipo de
actividades físicas, incluidas las
más vigorosas, sin limitaciones
Ausencia de problemas con el
trabajo u otras actividades físicas
diarias (origen físico)
Ningún dolor. Sin repercusión
Considera su propia salud como
excelente
Se siente muy dinámico y
enérgico continuamente
Su salud física o emocional le
permite relacionarse socialmente
de un modo normal
Ausencia de problemas con el
trabajo u otras actividades físicas
diarias (origen emocional).
Sentimiento
de
felicidad,
tranquilidad
y
calma
continuamente
Considera su salud general
mucho mejor ahora que hace 1
año
100
Disponemos de los valores poblacionales de referencia en España, de la
versión española del SF36, para la población en general según grupos de edad y sexo
(Alonso y cols., 1998) y también de los valores poblacionales de referencia para la
población adulta de más de 60 años (López-García y cols., 2003).
Propiedades psicométricas
 Fiabilidad: Posee una elevada consistencia interna (0.8 para todas las
escalas, salvo para “función social” que es 0.76) (Vilagut y cols., 2005). El
coeficiente de correlación intraclase es de 0.85. La validez test-retest con dos
semanas de diferencia es de 0.8 para función física, vitalidad y percepción
general de salud y de 0.6 para función social. Si la comparación se realiza
con 6 meses de diferencia, los valores oscilan entre 0.6 y 0.9, excepto para el
dolor, que desciende hasta 0.43.
 Validez: Se ha mostrado sensible al cambio en varios estudios.
Los
valores psicométricos de la adaptación al español, son similares a los
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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
originales, salvo la fiabilidad de la dimensión “función social”, que es algo
menor. La validación española ha encontrado valores consistentes y
superponibles a los de la escala original.
3.5. VARIABLES
Las variables objeto de estudio se sintetizan en la tabla 7.
Tabla 7. Variables de estudio
VARIABLE
UNIDAD/VALORES
FORMA DE MEDICIÓN
VARIABLES SOCIODEMOGRÁFICAS PACIENTE
Sexo
Hombre/Mujer
Cuestionario
Edad
Años
Cuestionario
Estado civil
Soltero/Casado/Separado o divorciado/Viudo
Cuestionario
Número de hijos
Número de hijos/as
Cuestionario
Nivel de estudios
Sin estudios/Estudios primarios/Estudios
Cuestionario
secundarios/Bachiller-FP/Estudios Universitarios
VARIABLES CLÍNICAS DEL PACIENTE
Estadiaje/intensidad
Puntuación escala GDS: GDS 4 (demencia leve),
demencia GDS
GDS 5 (demencia moderada) y GDS 6 (demencia
Hª clínica
grave)
Comorbilidad
:
otras
Comorbilidad: ninguna, 1, 2-4 y más de 4
Hª clínica/Cuestionario
Nº de medicamentos
Hª Clínica/Cuestionario
Puntuación índice Katz
Cuestionario
Puntuación escala PGC-IADL
Cuestionario
Puntuación total y puntuación subescalas
Cuestionario NPI-Q
enfermedades crónicas
Tratamiento
farmacológico general
Capacidad
básica:
funcional
dependencia
actividades
básicas
vida diaria
Capacidad
funcional
instrumental:
dependencia
actividades
instrumentales
vida
diaria
Tratornos psiquiátricos
y
conductuales
del
paciente
VARIABLES SOCIODEMOGRÁFICAS DEL CUIDADOR
Sexo
Hombre/Mujer
Cuestionario
Edad
Años
Cuestionario
Estado civil
Soltero/Casado-Pareja/Separado o
Cuestionario
divorciado/Viudo
Noelia Durán Gómez
75
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Tabla 7. Variables de estudio
Número de hijos
Número de hijos/as
Cuestionario
Nivel de estudios
Sin estudios/Estudios primarios/Estudios
Cuestionario
secundarios/Bachiller-FP/Estudios Universitarios
Parentesco con el
Hijo/Cónyuge (esposo-pareja)/Otros
Cuestionario
Tareas del hogar/Trabajo remunerado más de
Cuestionario
paciente
Rol laboral
6h/Trabajo remunerado menos de 4h/Jubilado/
Desempleado/Estudiante
VARIABLES RELATIVAS AL PROCESO DE CUIDADOS Y RELACIÓN DEL CUIDADOR CON EL
PACIENTE
Tiempo
que
lleva
Años dedicado al cuidado del paciente
Cuestionario
Más de 4 h al día/Entre 2 y 4 horas al día/Menos
Cuestionario
cuidando
Tiempo libre disponible
de 2 h al día/Ningún tiempo disponible
Ayuda
otra
recibida por
persona
en
Más de 4 h al día/Entre 2 y 4 horas al día/Menos
el
de 2 h al día/Ninguna
el
Antes no, pero según la necesidad de cuidados
Cuestionario
cuidado del paciente
Convivencia
con
enfermo
Cuestionario
si/No, sólo se desplaza para su cuidado/Siempre
ha convivido en el domicilio de la persona cuidada
Actitud
No/Alguna vez lo ha pensado/Cree totalmente
institucionalización del
necesario
Cuestionario
paciente
Calidad percibida de su
Muy
relación
algunos
antes
de
buena,
cuidar
problemas
Calidad percibida de su
Muy
relación
algunos
en
la
actualidad (durante el
tiempo
que
lleva
de
salud
satisfactoria/Buena/Regular,
problemas/Muy
buena,
mala
con
mala
con
Cuestionario
muchos
satisfactoria/Buena/Regular,
problemas/Muy
con
con
Cuestionario
muchos
problemas
cuidando)
Calidad
Muy buena/Buena/Regular/Mala/Muy mala
Cuestionario
Puntuación y puntuación subescalas
Cuestionario de Zarit
Síntomas percibidos 2-4 últimas semanas
Cuestionario sobre salud
autopercibida
Carga
objetiva
y
subjetiva de cuidados
Sintomatología
percibida del cuidador
Sintomatología
PHQ
Puntuación total y categorización en la escala
Cuestionario de Beck
Apoyo social percibido
Puntuación total y subescalas
Cuestionario MOS-SSS
CVRS
Puntuación total y dominios de la escala
Cuestionario SF-36
depresiva
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76
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3.7. PROCEDIMIENTO
En primer lugar, se realizó una búsqueda bibliográfica de estudios que
incluyeran en su investigación el tema objeto de investigación. Se consultaron bases de
datos bibliográficas electrónicas internacionales (MedLine-PubMed, ISI Wok, Scopus,
Cochrane Library, DARE), nacionales (Centro Superior de Investigaciones CientíficasÍndice Médico Español [CSIC-IME], Índice Bibliográfico Español en Ciencias de la Salud
[IBECS], Medicina en Español [MEDES], Medibooks) y fuentes de literatura gris, como
Google Scholar, diversas páginas web y libros de texto.
Los criterios de búsqueda fueron flexibles para recuperar el mayor número de
publicaciones. La búsqueda en MedLine-PubMed se elaboró conjugando con los
operadores booleanos «or» y «and» los descriptores Medical Subject Heading (MeSH):
«alzheimer´s disease», «dependency», «comorbidity», «neuropsychiatric symptoms»,
«caregiver», «informal caregiver», «burden», «caregiver burden», «family caregiving»,
«caregiver support», «caregiver depression», «depression symptoms», «caregiver
distress», «general health», «social support», «somatic symptoms», «intervention
caregivers», «quality life». Los términos que resultaron más eficaces en la búsqueda en
MedLine-PubMed fueron posteriormente utilizados para revisar las restantes bases de
datos y sitios web. La búsqueda se complementó con la revisión manual de las listas de
referencias bibliográficas de las publicaciones clave identificadas.
La depuración de las publicaciones recuperadas se efectuó mediante el
análisis de títulos y resúmenes para descartar duplicaciones e información no relevante.
Una vez identificadas las publicaciones que potencialmente serían revisadas, se
valoraron los textos completos correspondientes que demostraran una orientación hacia
el objetivo de estudio. La selección de los artículos se realizó priorizando las
publicaciones realizadas en España y en el resto de Europa. En el caso de no disponer
de información suficiente referente a Europa, se amplió la selección a los estudios
realizados en Estados Unidos y Canadá.
En 2009 se solicita la a aprobación del Comité Ético de Investigación Clínica
del Complejo Hospitalario Universitario de Badajoz.
Por una parte, tras contactar con la AFA, a los cuidadores se les invitaba a
participar en el estudio, cumplimentando una serie de cuestionarios. En primer lugar se
explicó el propósito y características del estudio al cuidador y se le entregó el
consentimiento informado (Anexo 1), así como, los cuestionarios a cumplimentar, en
ocasiones presencialmente (según visita concertada al Centro de Salud o visita
domiciliaria del profesional de Enfermería correspondiente) y en otras tras envío al
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77
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domicilio correspondiente y su posterior devolución una vez cumplimentado.
La recogida de los datos de la historia clínica del paciente se realizaba a
través de los Centros de Salud de referencia del paciente y cuidador. Se realizó la
revisión de la historia clínica para la recogida de los datos necesarios y se procedió a la
agrupación y codificación de los datos de manera confidencial y anónima, de acuerdo a la
Declaración de Helsinki, la ley 14/2007 de investigación biomédica, la ley 41/2002 básica
reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de
información y documentación clínica, y la ley orgánica 15/1999 de protección de datos de
carácter personal.
Posteriormente, se realizó el análisis estadístico con el programa informático
IBM® SPSS® Statistics versión 19. En primer lugar se realizó un estudio descriptivo de
todas y cada una de las variables tanto del paciente como del cuidador principal informal.
Trabajamos con un intervalo de confianza del 95% (IC=95%) y un nivel de
significación de p<0,05. Los métodos estadísticos utilizados fueron la t de Student para la
comparación de medias entre una variable cuantitativa y una cualitativa de dos
categorías, las pruebas Anova y Bonferroni para la comparación de medias entre una
variable cuantitativa y una cualitativa de más de dos categorías, y la correlación bivariada
para dos variables cuantitativas.
Noelia Durán Gómez
78
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4. RESULTADOS
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4. RESULTADOS
4.1.- CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DE LA MUESTRA DE
ESTUDIO.
4.1.1.- PERFIL SOCIODEMOGRÁFICO DE LOS PACIENTES CON EA.
El perfil sociodemográfico y características de los pacientes con EA se
muestran en las Tabla 8. La edad media de los pacientes fue de 73,2±5.6 años. El
8.3% (n=29) tenían menos de 65 años, un 36% (n=126) entre 66 y 75 años, el
41,7% (n=146) entre 76 y 85 años y un 14% (n=49) más de 85 años. Un 38,6%
(n=135) eran varones y el
61,4% (n=215) mujeres. Mayoritariamente eran
casados/as en un 62,6% (n=219) y viudos en un 34,8% (n=122) (Figura 2).
Con respecto al nivel de estudios, un 34,9% (n=122) no había cursado ningún
tipo de estudios, un 53.1% (n=186) estudios primarios, un 4.6% (n=16) graduado
escolar, un 3.7% (n=13) bachiller o FP y un 3.7% (n=14) estudios universitarios
(Figura 3).
Con respecto al número de hijos, un 14% (n=49) tenía un solo hijo, un
23,4%(n=82) tenía dos, un 30,9% (n=108) tres y un 31,7% (n=111) cuatro hijos o más.
(Figura 4).
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El lugar de residencia habitual del paciente con EA fue en el 66,9% (n=234) de
los casos en el domicilio particular, mientras un 33,1% (n=116) residía de manera habitual
en el domicilio del propio CPI.
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4.1.2.-
PERFIL
SOCIODEMOGRÁFICO
DE
LOS
CUIDADORES
PRINCIPALES INFORMALES.
En la tabla 8, se muestra una descripción de las características
sociodemográficas de los cuidadores principales informales. El 78% (n=273) de los
cuidadores son mujeres, mayoritariamente de estado civil casado/a (72,9%; n=255)
y soltero/a (21.7%; n=76), con estudios universitarios (13.4%; n=47), bachiller o FP
(14.0%; n=49), graduado escolar (30,6%; n=107), estudios primarios (31.4%;
n=110), , o sin estudios (10,6%; n=37).
Con respecto a la edad de los CPI, un 64% (n=224) tenía menos de 65 años,
un 24,3% (n=85) entre 66 y 75 años y un 11.7% (n=41) entre 76 y 85 años.
Tabla 8. Perfil sociodemográfico CPI
n
%
Sexo
Hombre
Mujer
Edad
< 65 años
66-75 años
76-85 años
>85 años
Estado Civil
Soltero/a
Casado/a
Viudo/a
Otros
Nivel educativo
Estudios Universitarios: Licenciaturas
Estudios Universitarios: Diplomaturas
Bachiller/FP
Graduado Escolar
Estudios primarios
Ninguno
Parentesco
Hijo /a
Marido / Mujer
Otros familiares
Trabajo
Ama de casa / jubilado/a
Trabajo fuera de casa más de 6h
Trabajo fuera de casa menos de 4 h
Noelia Durán Gómez
82
77
273
22,0
78,0
224
85
41
0
64,0
24,3
11.7
0
76
255
10
9
21.7
72.9
2.9
2.6
14
34
14
107
110
37
3.7
9.7
14.0
30,6
31.4
10,6
196
136
18
56.0
38.9
5.1
240
81
29
68,6
23,2
8,3
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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
La relación de parentesco más frecuente de los cuidadores fue el de hijo/a
(56.%, n=196) mientras que el 38.9% (n=136) eran cónyuges (maridos/esposas).
Con respecto al rol laboral un 68.6% (n=240) permanecen en casa ejerciendo
roles de amas de casa o bien jubilados/as mientras que un 31.5% (n=110) tiene
obligaciones laborales con trabajo remunerado fuera de casa de más de 6 horas un
23.2% (n=81) y de 4 horas o menos, un 8.3% (n=29).
4.2- CARACTERÍSTICAS Y SITUACIÓN CLÍNICA DEL PACIENTE CON
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
Con respecto a las variables clínicas del paciente, el 14,6%% (n=51) de la
muestra tenía puntuaciones en la escala GDS, de 4, correspondientes con una
intensidad de demencia leve, un 41,4% (n=145) con una puntuación GDS 5 de
demencia moderada y un 44% (n=154) con una intensidad GDS 5 de demencia
severa (Figura 6).
Un 90,2% (n=316) padecía al menos otra enfermedad crónica concomitante
(excluyendo EA) y un 91.2% (n=319) consumía uno o más fármacos de forma
habitual (Figura 7).
Noelia Durán Gómez
83
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El 57,7% (n=202) de los EA tenían una dependencia total con respecto a las
actividades básicas de la vida diaria, no realizando ninguna de esta actividades de
forma independiente, y el 83.4% (n=292) de los EA tampoco realiza ninguna de las
actividades instrumentales de la vida diaria.
Con respecto a la puntuación total del NPI-Q en relación a la valoración de la
escala de estrés o frecuencia (%) de los síntomas, así como la gravedad, por
dominios en la escala, se muestran en la tabla 9.
Noelia Durán Gómez
84
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Tabla 9. Síntomas neuropsiquiátricos del paciente NPI-Q
Frecuencia y gravedad
Síntomas
Frecuencia estrés o agotamiento
Gravedad (%)
neuropsiquiátricos
del síntoma (%)
0
1
2
3
4
5
0
1
2
3
1. Delirios
76,3 0
0
14,3 9,4
0
76,3
0
14,3 9,4
2. Alucinaciones
75,7 0
4,9 19,4
0
0
75,7 4,9 19,4
0
3. Agitación/agresión
47,7 0
24,0 18,9 9,4
0
47,7 24,0 18,9 9,4
4. Depresión/disforia
38,0 0
19,4 38,0 4,6
0
38,0 19,4 38,0 4,6
5. Ansiedad
38,0 0
33,4 14,3 14,3 0
38,0 33,4 14,3 14,3
6. Exaltación/euforia
71,4 0
9,7 18,9
0
0
71,4 9,7 18,9
0
7. Apatía/indiferencia
14,3 0
28,6 37,7 14,6 4,9 14,3 28,6 37,7 19,4
8. Desinhibición
47,7 4,6 14,6 23,7 9,4
0
47,7 19,1 23,7 9,4
9. Irritabilidad/labilidad
42,9 0
24,3 23,4 9,4
0
42,9 24,3 23,4 9,4
10. Conducta motora
47,7 0
19,1 14,0 19,1 0
47,7
0
9,7 14,0
anómala
11. Sueño
76,3 0
0
9,7 14,0 0
76,3
0
9,7 14,0
12. Apetito/alimentación 38,3 0
14,6 23,4 23,7 0
38,3 14,6 23,4 23,7
La escala de estrés o agotamiento relacionado con el síntoma va del 0 al 5 (si no
existe afectación = 0; mínima, poca afectación, no le representa un problema = 1;
leve, sin demasiada afectación, si es de fácil control = 2; moderada, bastan-te
afectación, si no siempre puede controlarlo = 3; grave, si es mucha la afectación y
tiene dificultades para arreglárselas = 4; muy grave, si la afectación es extrema y el
problema le vence = 5).
La escala de gravedad puntúa de 1 a 3 (leve, si el cambio es evidente, pero no
significativo y de fácil manejo = 1; moderada, si el cambio es significativo, pero no
drástico, y se hace más difícil controlar la situación = 2; grave, si el cambio es
drástico, muy marcado, y no se puede manejar la situación = 3; si el síntoma no
existe=0)
De los 12 dominios de la escala, la apatía/indiferencia fue el de mayor
prevalencia (85,8%), seguido de ansiedad y depresión en el mismo porcentaje (62%)
y el trastorno de conducta alimentaria (apetito/alimentación) en un 61,7%. Se obtuvo
también una prevalencia mayor del 50% en los dominios de irritabilidad/labilidad,
agitación/depresión, desinhibición y conducta motora anómala. Los dominio de
menos prevalencia fueron deliorios, alucinaciones, exaltación/euforia y los trastornos
del sueño (Tabla 10)
Noelia Durán Gómez
85
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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
Tabla 10. Prevalencia de síntomas neuropsiquiátricos del paciente NPI-Q
Síntomas neuropsiquiátricos: cambios
conductuales y psicológicos
1. Delirios
Valor (%) NPI
83 (23,7)
2. Alucinaciones
85 (24,3)
3. Agitación/agresión
184 (52,5)
4. Depresión/disforia
217 (62,0)
5. Ansiedad
217 (62,0)
6. Exaltación/euforia
100 (28,6)
7. Apatía/indiferencia
300 (85,8)
8. Desinhibición
183 (52,3)
9. Irritabilidad/labilidad
201 (57,4)
10. Conducta motora anómala
183 (52,2)
11. Sueño
82 (23,4)
12. Apetito/alimentación
216 (61,7)
Valor: número de individuos que contestan sí al dominio (%)
4.3- ANÁLISIS DEL PROCESO DE CUIDADOS Y RELACIÓN CUIDADORPACIENTE
Con respecto al tiempo que lleva dedicado al cuidado del paciente, sólo un
16% (n=56) llevaba menos de 2 años, un 34% (n=119) entre 2 y 5 años, un 36%
(n=126) entre 5 y 10 años y un 14% (n=49) más de 10 años (Figura 10).
Noelia Durán Gómez
86
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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
El tiempo de dedicación de los CPI al cuidado del EA fue elevado puesto que
el 26.3% (n=92) declaró no disponer de ningún tiempo libre al día debido a sus
tareas de cuidado, disponiendo además sólo de entre 2 y 4 horas un 29.1% (n=102)
y menos de 2 horas un 34% (n=119). Además, un 20.9% (n=73) declaró no recibir
ningún tipo de ayuda “extra” de otro familiar o bien de tipo formal (ayuda
sociosanitaria como atención domiciliaria o centro de día) a lo largo del día, un
30.9% (n=108) menos de 2 horas al día, mientras recibir una ayuda que oscila entre
2 y 4 horas diarias supuso un 19,4% (n=68). (Figuras 11 y 12).
Las características principales de los CPI en cuanto a dedicación y ayuda en
el proceso e cuidados se muestra en la tabla 11.
Noelia Durán Gómez
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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
Tabla 11. Características de los CPI: dedicación, tiempo libre y ayuda
N
%
Menos de 2 años
56
16.0
Entre 2 y 5 años
119
34.0
Entre 5 y 10 años
126
36,0
Más de 10 años
49
14.0
Años que lleva cuidando
Tiempo libre disponible diario para actividades propias de ocio
Más de 4 horas al día
37
10,6
Entre 2 y 4 horas al día
102
29,1
Menos de 2 horas al día
119
34,0
Ningún tiempo libre al día
92
26,3
Ayuda que recibe (otro familiar, ayuda domiciliaria, centro de día)
Más de 4 horas al día
101
28,9
Entre 2 y 4 horas al día
68
19,4
Menos de 2 horas al día
108
30,9
Ninguna ayuda al día
73
20,9
Si analizamos como ha cambiado la situación respecto a la convivencia del
CPI con el enfermo o el mantenimiento de la misma, se observó que un 33,4% de los
CPI (n=117) se habían visto obligados a modificar su lugar de residencia habitual desde
el momento que el paciente necesitó cuidados más continuos, un 38,3% (n=134) se
desplaza al domicilio particular del paciente y un 28,3% (n=99) siempre ha residido en el
mismo domicilio que el paciente (Figura 13).
Noelia Durán Gómez
88
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
Para estudiar, los posibles cambios en la relación habitual familiar del CPI con
el paciente, analizamos la calidad de la relación CPI-paciente con EA percibida por
el cuidador antes del inicio del proceso de cuidados y dependencia para los mismos
del paciente y después. Obtuvimos que un 66,4% (n=234) consideraba una
tipología de relación muy buena y satisfactoria, un 28,6% (n=100) la percibía como
buena, mientras que un 9,1% (n=32) la calificaba como regular con una serie de
problemas. En el momento del estudio, y tras el tiempo que los cuidadores llevaban
ejerciendo su rol como CPI, obtuvimos que tras ese proceso de cuidados y
dependencia del paciente el porcentaje de los CPI que calificaban esta relación
como muy buena y satisfactoria era del 33,4 (n=117), buena un 38% (n=133),
regular con algunos problemas un 19,4% (n=68) y una relación muy mala con
muchos problemas un 9,1% de la muestra (n=32) (Figuras 14 y 15).
El nivel de calidad y salud de vida autopercibida por los CPI considerando
como referencia los últimos 3 meses, reveló que más del 50% (un 56,6%;n=198),
definía ésta como regular, frente a un 43,4% que la calificaba como buena.
Noelia Durán Gómez
89
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
Sobre la posible iniciativa del CPI de considerar la posible institucionalización
del paciente en un centro de distinta naturaleza, pero para su internamiento de larga
estancia, un 62% (n=217) manifestó no haber considerado nunca esa posibilidad, un
18,9% alguna vez lo había pensado, mientras que un 19,1 (n=67) de los CPI creía
totalmente necesario la institucionalización del paciente con EA a su cargo.
El nivel de carga de los CPI revela el elevado tiempo de dedicación y su
repercusión en la percepción de la carga de cuidados. Según la escala de Zarit, un
8.6% (n=30) de los CPI no tenía sobrecarga (puntuaciones entre 22 y 46), el 16.9%
(n=59) manifestaba una carga entre leve y moderada (puntuaciones entre 47-55) y el
74.6% (n=261) (puntuaciones entre 56-110) experimenta un nivel de sobrecarga de
cuidado intenso (Figura 17).
Noelia Durán Gómez
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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
Los resultados correspondientes a las frecuencias de respuestas por ítems
(%) en la Entrevista de Carga de los CPI en cada una de las cinco categorías de
respuesta posibles de todos los elementos que componen el instrumento de
evaluación de la carga, así como el porcentaje acumulado de las dos categorías
que indican una mayor frecuencia de ocurrencia (“frecuentemente” y “siempre”) se
recogen en la tabla 12.
Tabla 12: Frecuencia de respuestas por item (%) en la Entrevista de Carga del Cuidador
1
2
3
4
5
4-5(acum.)
1. El familiar pide más ayuda de la necesaria
20.6
20.6
28.0
13.1
17.8
30.9
2. Insuficiente tiempo propio
8.4
4.7
29.0
38.3
19.6
57.9
3. Agobio/estrés por compatibilizar
4.7
7.5
26.2
32.7
29.0
61.7
4. Se siente avergonzado por su familiar
66.4
21.5
9.3
1.9
0.9
2.8
5. Se siente enfadado cerca de su familiar
24.3
16.8
43.0
15.0
0.9
16.9
6. Vida familiar afectada negativamente
18.7
17.8
37.4
19.6
6.5
26.1
7. Miedo por el futuro de su familiar
0.9
4.7
19.6
45.8
29.0
74.8
8. Pensar que el familiar depende de él o ella
0.0
0.0
4.7
13.1
82.2
95.3
9. Se siente tenso y agotado cerca de su
6.5
15.9
40.2
21.5
15.9
37.4
10. Deterioro de la salud por tener que cuidar
20.6
17.8
28.0
22.4
11.2
33.6
11. Falta de intimidad
15.9
12.1
29.9
24.3
17.8
42.1
12. Vida social afectada negativamente
11.2
12.1
20.6
21.5
34.6
56.1
13. Distanciamiento de las amistades
59.8
18.7
16.8
1.9
2.8
4.7
14. Ser considerado como único cuidador
0.0
0.0
4.7
13.1
82.2
95.3
15. Problemas económicos para cuidar
30.8
15.0
29.9
12.1
12.1
24.2
16. Incapacidad para cuidar mucho más
22.4
21.5
32.7
18.7
4.7
23.4
17. Pérdida de control sobre su vida
19.6
23.4
30.8
14.0
12.1
26.1
18. Desea dejar el cuidado a cargo de otra
26.2
31.8
30.8
11.2
0.0
11.2
8.4
17.8
58.9
10.3
4.7
15.0
20. Podría cuidar mejor a su familiar
17.8
32.7
34.6
11.2
3.7
14.9
21. Debería hacer más por su familiar
27.1
22.4
27.1
14.0
9.3
23.3
Entrevista de carga
responsabilidades
familiar
posible
tiempo
persona
19. Se siente indeciso/inseguro/a sobre lo
que debe hacer con su familiar
Noelia Durán Gómez
91
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
22. Grado de carga experimentado
6,9
6.9
34.6
29.1
22.6
51.7
globalmente (se siente muy sobrecargado)
1= Nunca 2= Rara vez/Casi nunca 3= Algunas veces 4= Bastantes veces/Frecuentemente 5= Siempre
Atendiendo al último valor (porcentaje acumulado) se observa la elevada
frecuencia de situaciones tales como “pensar que le considera la única persona que
le puede cuidar”, “pensar que el familiar depende de él o ella” “miedo por el futuro
del
familiar”,
“agobio/estrés
por
intentar
compatibilizar
responsabilidades”,
“insuficiente tiempo propio”, “afectación de la vida social negativamente”, o “falta de
intimidad”, mientras que por el contrario, situaciones tales como “sentirse
avergonzado por su familiar”, “distanciamiento de las amistades”, “desear dejar a
otra persona el cuidado”, “sentirse inseguro sobre lo que debe hacer con su
familiar” o “sentir que podría cuidar mejor a su familiar”, tienen una más baja
frecuencia.
Las puntuaciones obtenidas para las dos subdimensiones de la carga de los
CPI: subjetiva y objetiva, obtuvimos las siguientes puntuaciones:
1.
La media de sobrecarga subjetiva (ítems:1-2-4-6-10-11-12-13-17) fue de
34,85± 5,4.
2.
La media de la sobrecarga objetiva (Ítems 7-15-16-19-20-21) fu de de 15,35 ±
4,8
Los resultados correspondientes a las frecuencias de respuestas por ítems
(%) en la Entrevista de Carga de los CPI y las diferentes áreas en la entrevista de
evaluación de la carga en cada una de las cinco categorías de respuesta posibles
de todos los elementos que componen el instrumento de evaluación de la carga,
permite explorar el impacto de cuidar sobre el CPI, las relaciones interpersonales,
expectativas de autoeficacia y dependencia. Encontramos que las dimensiones más
afectadas son el impacto del cuidado y las relaciones interpersonales. Los
resultados correspondientes con estas cuatro áreas se muestran en la tabla 13.
Noelia Durán Gómez
92
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
Tabla 13. Dimensiones de la entrevista de carga
Factor
Ítems
Media
%Varianza
1. Impacto del CPI
1-2-3-8-10
18,96±2,56
6,59
2.Relaciones interpersonales
5-9-11-12-16
13,85±3,84
14,75
3.Expectativas de autoeficacia
19,20
3,78±1,38
1,90
4. Dependencia
13
3,53±1,1
1,25
Los síntomas físicos principales percibidos por la muestra de CPI y molestias
presentadas, entendidos como problemas de salud, al menos durante las 4 últimas
semanas se reflejan el la tabla 14
Tabla 14. Resultados PHQ de los CPI
Síntomas percibidos
Intensidad (%)
1 Nada
1. Dolor de estómago
2 Presencia
3 Mucho
%(acum.) 2-3
42,9
52,6
4,6
57,2
2. Dolor de espalda
28
48,6
23,4
72
3. Dolor en brazos, piernas y
4,6
38,3
57,1
95,4
76,3
18,9
4,9
23,8
5. Dolor de cabeza
28,3
48,3
23,4
71,7
6. Dolor torácico (zona pecho)
80,9
14,3
4,9
19,2
7. Mareos
52,3
33,7
14
47,7
8. Desmayos
86
9,4
4,6
14
9. Palpitaciones o sentir el corazón
52
38,6
9,4
48
10. Falta de respiración
56,9
29,1
14
43,1
11. Dolor o problema durante sus
71,4
28,6
0
28,6
32,9
58
9,1
67,1
13. Náuseas, gases o indigestión
52
38,6
9,4
48
14. Sentirse cansado o con pocas
9,4
48,3
42,3
90,6
articulaciones
4. Dolor menstrual o molestias
asociadas a la menstruación (sólo
mujeres) (n=213)
acelerado
relaciones sexuales
12. Estreñimiento, ir suelto de
vientre o diarrea
energías
Noelia Durán Gómez
93
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
15. Problemas de sueño
4,9
47,7
47,4
95,1
19. Se siente indeciso/inseguro
8.4
17.8
58.9
15.0
sobre lo que debe hacer con su
familiar
La sintomatología física percibida por el cuidador con mayor frecuencia son
los problemas de sueño en un 95,1% (n=333), seguido del dolor en brazos, piernas y
articulaciones en un 95,4%, fatiga (sentirse cansado o con pocas energías) en un 90,6%
de los casos, dolor de espalda en un 72%, dolor de cabeza en un 71,7%, estreñimiento
o diarrea en un 67,1%, palpitaciones o sentir el corazón acelerado un 48%, mareos un
47,7% y falta de respiración un 43,1 %.
La carga emocional del trabajo de cuidar de los CPI, que afecta a su calidad
de vida, está reflejada en parte por la presencia de síntomas depresivos, que en nuestra
muestra de cuidadores podemos considerar importante, dado que un 71,7% (n=251)
manifiesta síntomas depresivos. Un 28.3 % (n=99) tenía ausencia de sintomatología
depresiva (puntuaciones entre 0-9), pero un 43,4% (n=152) presentaba síntomas
depresivos ligeros (puntuaciones entre 10-18), mientras que un 19.4% (n=68) moderada
(puntuaciones entre 19-29) y un 8,9% grave (n=8) (puntuaciones entre 30-63) (Figura
18).
Noelia Durán Gómez
94
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
El apoyo social estudiado en la muestra reveló dos aspectos: el apoyo
estructural o cuantitativo (referente al número de amigos íntimos y familiares
cercanos del CPI) se sitúo en torno a una media de 3,82±1,63 y el apoyo cualitativo,
en los diferentes ítems del apoyo social, indicó los siguientes datos (Tabla 15)
Tabla 15: Apoyo social de los CPI
Entrevista de carga
1
2
3
4
5
45(acum.)
1. Alguien que le ayude cuando tenga que estar en la 4,9
9,4
38,6
37,4
9,7
47,1
cama
2. Alguien con quien contar cuando necesita hablar
4,9
14,0
29,1
47,1
4,9
52,0
3. Alguien que le aconseje cuando tenga problemas
4,9
0
28,9
56,6
9,7
66,3
4. Alguien que le lleve al médico cuando lo necesita
9,7
19,4
18,9
42,6
9,4
52,0
5. Alguien que le muestre apoyo y afecto
4,9
28,6
28,9
23,7
14,0
37,7
6. Alguien con quien pasar un buen rato
4,9
24,0
28,6
24,0
18,6
42,6
7. Alguien que le ayude a entender su situación
4,9
19,1
33,4
24,0
18,6
42,6
8. Alguien en quien confiar y hablar de sus
9,7
24,0
33,4
14,3
18,6
32,9
9. Alguien que le abrace
4,9
18,6
43,7
9.4
23,4
32,8
10. Alguien con quien pueda relajarse
4,9
18,9
38,3
19,1
18,9
38,0
11. Alguien que le prepare la comida si no puede
4,9
28,6
23,7
24.0
18,9
42.9
12. Alguien cuyo consejo desee
14,3
24,3
38,0
9,4
14,0
23,9
13. Alguien con quien quiera hacer cosas que le
4,9
38,3
19,1
18,9
18,9
37,8
9,7
19,4
33,4
18,6
18,9
37,5
15. Alguien con quien pueda compartir sus temores o 9,7
14,3
38,3
23,7
14,0
37,7
9,7
4,9
47,7
23,7
14,0
37,7
17. Alguien con quien divertirse
9,7
14,3
24,0
28,6
23,4
52,0
18. Alguien que le aconseje como resolver sus
9,7
4,9
47,7
23,7
14,0
37,7
9,7
14,3
24,0
28,6
23,4
52,0
preocupaciones
ayuden a olvidar sus problemas
14. Alguien que le ayude en sus tareas domésticas
problemas más íntimos
16. Alguien que le aconseje como resolver sus
problemas personales
problemas personales
19. Alguien que comprenda sus problemas
1= Nunca 2= Rara vez/Casi nunca 3= Algunas veces 4= Bastantes veces/Frecuentemente
5= Siempre
Noelia Durán Gómez
95
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
Esto determinó que el apoyo cualitativo en sus tres dimensiones o
componentes del apoyo, fuese en la escala de puntuación una media de
32,34±8,99 para el apoyo emocional/informacional, 16,52±4,94 para el apoyo
afectivo y 13,01±13,01±3,70 3,70 para el apoyo instrumental, siendo la media del
índice de apoyo social 65,78±18,89. Los resultados obtenidos indican una mayor
percepción de apoyo emocional/informacional, frente a las dimensiones afectiva e
instrumental (Tabla 16).
Tabla 16: Dimensiones apoyo social CPI
Factor
Media
%Varianza
1. Apoyo emocional/informacional
32,34±8,99
80,93
2.Relaciones interpersonales
16,52±4,94
24,49
3.Expectativas de autoeficacia
13,01±3,70
13,75
Índice global apoyo social 65,78
65,78±18,89
Con respecto a la CVRS, representadas por las puntuaciones del cuestionario
SF36, encontramos que el dominio con peor valoración fue el de dolor corporal
seguido de la vitalidad. El mejor valorado fue el rol emocional seguido de la salud
salud general y
salud mental (Tabla 17). ordenados de mayor a menor
puntuación media de ambos grupos, tenemos: RE > SG > SM > FF> FS>
DRF > V > DC. El resto de dominios tanto los referentes a la salud física como a la
salud psicosocial mantuvieron valoraciones semejantes (Tabla 17 y Figuras 19).
Tabla 17. CVRS: dominios del SF-36
Media
FF
RF
DC
SG
FS
RE
SM
V
71,42 ±
70,30 ±
62,25 ±
78,9 ±
70,85 ±
79,23 ±
78,21 ±
68,9 ±
30,92
28,12
28,61
21,74
28,80
28,75
23,68
27,14
Noelia Durán Gómez
96
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
FF
RF
DC
SG
FS
RE
SM
V
Total
Figura 19. Puntuaciones medias por dominios SF36
4.4.- ESTUDIO DE FACTORES: CARGA DEL CUIDADOR, MALESTAR
PSÍQUICO Y CALIDAD DE VIDA
4.4.1.- Factores de influencia en la presencia de sintomatología depresiva
en los CPI.
La presencia de sintomatología depresiva en la muestra de estudio mostró
una relación estadísticamente significativa con las variables estadiaje/intensidad de
la demencia (GDS 5 y GDS 6), una mayor dependencia del paciente para las ABVd
y AIVd (p<0,001).
La sintomatología depresiva en los CPI también se asoció con la variable
tiempo libre disponible (p<0.003), aumentando la presencia de los síntomas a
medida que se disponía de un menor tiempo libre.
El tiempo diario dedicado al cuidado (p<0.001) influye también sobre la
presencia de sintomatología depresiva de los CPI en el proceso de cuidados,
observándose que a una mayor dedicación de los CPI al cuidado de su familiar le
corresponden la presencia de este síntoma. Así mismo, una menor ayuda recibida
(otros familiares, ayuda sociosanitaria: atención a domicilio y centros de día), de
menos de 2 horas/día o ninguna incrementan la presencia de síntomas depresivos.
La variable tiempo libre disponible (p=0,04), se asoció con una mayor
presencia de síntomas depresivos, aumentando los mismos a medida que se
disponía de un menor tiempo libre.
Noelia Durán Gómez
97
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
4.4.2.- Factores de influencia sobre la carga del cuidador.
Con respecto a la carga de los CPI se evidenció una mayor carga sobre las
dimensiones impacto del cuidado y relaciones interpersonales.
La carga emocional de los CPI mostro una relación estadísticamente
significativa con el nivel de dependencia del paciente (p<0.002), de tal forma que a
medida que se incrementaba la intensidad de la relación de dependencia pacientecuidador, en relación a la dependencia del paciente en la realización de las
actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, le correspondían mayores
puntuaciones en la percepción de la carga por parte de los CPI. También se asoció
un mayor nivel de sobrecarga (p<0.005) con respecto a la fase de la enfermedad en
la que se encontraba el paciente, observándose que a mayor estadiaje/intensidad
de la demencia (GDS 5 y GDS 6) le corresponden mayores niveles de carga de
cuidados percibida por los CPI.
La presencia de síntomas psiquiátricos y conductuales en el paciente se
asoció con mayores niveles de sobrecarga (p=0,033).
Al estudiar la relación entre la carga emocional y el nivel de estudios del
cuidador encontramos que aun menor nivel de estudios le corresponde un mayor
nivel de carga en el proceso de cuidados (p<0.002).
La carga emocional de los CPI mostró una relación estadísticamente
significativa con la variable tiempo libre disponible (p<0.003), aumentando la carga
a medida que se disponía de un menor tiempo libre. El tiempo diario dedicado al
cuidado (p<0.001) influye también sobre el nivel de carga de los CPI en el proceso
de cuidados, observándose que a una mayor dedicación de los CPI al cuidado de
su familiar le corresponden mayores puntuaciones de sobrecarga. Así mismo, una
menor ayuda recibida (otros familiares, ayuda sociosanitaria: atención a domicilio y
centros de día), de menos de 2 horas/día o ninguna incrementan la carga de los
CPI.
Al estudiar la influencia del nivel de carga y la prevalencia de sintomatología
depresiva, encontramos también una relación estadísticamente significativa
(p<0.005), evidenciándose una mayor prevalencia de esta sintomatología en los
CPI con sobrecarga moderada e intensa. Así, la disponibilidad de tiempo libre y de
ayuda extra en el cuidado del paciente disminuyen la probabilidad de la presencia
de sintomatología depresiva y se asocian a una menor carga emocional.
Un pero nivel
salud percibida por los CPI se asoció con una mayor
sobrecarga de cuidados, frente al apoyo social percibido que se correlacionó con
Noelia Durán Gómez
98
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
unos menores niveles de sobrecarga de cuidados, de tal forma que a más apoyo
social percibido disminuían las puntuaciones de sobrecarga del cuidador (p=0,02).
Separando por dominios o dimensiones del apoyo social observamos que una
mayor
carga
de
cuidados
se
asoció
con
la
dimensión
apoyo
emocional/informacional.
4.4.3.- Factores de influencia en la CVRS.
Mayores puntuaciones de carga de cuidados se asociaron a una pero CVRS
principalmente en los dominios de salud general (p=0,001) y vitalidad (p=0,042).
Atendiendo a existencia de sobrecarga de cuidados, fue significativa para los
dominios SG (p=0,001) y V (p=0,042). Se observó así que los CPI que perciben
mayor sobrecarga de cuidados tienen una peor CVRS en los dominios
mencionados (Figura 20).
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
FF
RF
DC
SG
Sí
FS
RE
SM
V
No
Figura 20. CVRS según la sobrecarga de cuidados
Se encontró una relación significativa entre la presencia de síntomas depresivos y
los dominios referentes a la salud psicosocial del SF-36 (FS, RE, SM y V) (p=0,001), y
con el dominio DC (p=0,009). Se observó así una peor CVRS en la presencia de
depresión para los dominios descritos (Figura 21).
Noelia Durán Gómez
99
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
FF
RF
DC
SG
FS
Sí
No
RE
SM
V
Figura 21. CVRS según la presencia sintomatología depresiva
En el caso de la diferencia de los pacientes con mayores puntuaciones de apoyo
social, esta fue significativa para los dominios RF (p=0,024), FS (p=0,001) y SM
(p=0,021). Siendo las medias de los que tienen un apoyo social bajo menor que los que
tienen un apoyo social adecuado, observamos que los primeros tienen una CVRS peor
para los dominios significativos (Figura 22).
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
0
FF
RF
DC
SG
FS
Bajo
RE
SM
V
Normal
Figura 22: CVRS según el apoyo social percibido.
Noelia Durán Gómez
100
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
5. DISCUSIÓN
Noelia Durán Gómez
101
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
5. DISCUSIÓN
El cuidado de los EA dependientes en el medio familiar supone una serie de
cambios personales, sociales y económicos que se conocen como consecuencias o
efectos del cuidado y que han sido objeto de una amplio número de investigaciones
(Montorio I y cols., 1998; Gruffydd y Randle, 2006). Las investigaciones sobre
factores psicosociales en los proceso de cuidado abre un campo sobre el
conocimiento científico acerca de los complejos sistemas comunicativos entre el
profesional de la salud el paciente y sus cuidadores familiares. Factores como la
presencia de apoyo social o en la línea del tipo de personalidad del cuidador (tipo
de mecanismos de afrontamiento, religiosidad o satisfacción con el papel del
cuidador) afecta directamente al proceso de cuidado.
El
presente
estudio
ha
permitido
conocer
las
características
sociodemográficas de los CPI que tienen un EA a su cargo, así como, el impacto de
los cuidados prestados sobre la salud psíquica del cuidador, al igual que las
características sociodemográficas y clínicas del paciente.
Las personas con EA receptoras de cuidados estudiadas presentan un nivel
grave de dependencia para las actividades básicas de la vida diaria y un nivel
severo de dependencia para las actividades instrumentales de la vida diaria. Ello
significa que estas personas no podrían permanecer en el domicilio sin la ayuda de
otra persona (Durán, 2004;. Hoe y cols., 2006).
En cuanto al nivel de dependencia para las actividades instrumentales de la
vida diaria, las personas cuidadas presentan una dependencia total o muy grave, lo
que significa que no pueden realizar por sí mismas las actividades que requieren un
mayor nivel de autonomía, ya que implican interacciones más difíciles con el medio
(tareas domésticas, administración del hogar, usar el teléfono, tomar la medicación,
preparar comida, etc.). Por ello, las personas receptoras de cuidados estudiadas
necesitan ayuda, en muchas ocasiones, a lo largo de todo el día (Hoe y cols.,
2006). Se debe tener en cuenta que los índices que miden el nivel de dependencia
del enfermo para realizar las actividades de la vida diaria, sin embargo, no miden
determinados comportamientos asociados, en muchas ocasiones, a la patología
neurodegenerativa o mental del enfermo y que obligan a un tipo de cuidados o
atención especial que va más allá de proporcionar una ayuda para realizar las
Noelia Durán Gómez
102
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
actividades de la vida diaria, como por ejemplo, tener que estar en alerta para evitar
que el enfermo, si presenta desorientación, salga a la calle y se pierda, haga
desaparecer objetos de valor como dinero, documentos, etc.
A la luz de los resultados obtenidos, se puede resumir que las personas que
reciben cuidados son esencialmente mujeres, de edad avanzada, con un nivel
grave de dependencia y un estadiaje/intensidad de la demencia, que podemos
considerar en fase moderada y grave de la enfermedad. Si se tienen en cuenta las
tendencias demográficas y por lo tanto la asociación entre edad-dependenciademencia, el futuro que se presenta es preocupante tanto para el sistema formal
como para el sistema informal de atención. Todo ello significa que la demanda de
cuidados de estos pacientes con EA no descenderá. Será todavía más urgente
desarrollar un sistema eficaz de atención a las necesidades de estas personas y
sus cuidadores (Úbeda, 2009).
El perfil de los CPI observado en este estudio no difiere de los comunicados
en otros estudios previos (Badia X y cols., 2004, Vallés MN y cols., 1998, Roig y
cols., 1998), en los cuáles se había tipificado como mujer, ama de casa, familiar
cercana del enfermo (hija o esposa) y con un nivel de estudios primarios y/o
graduado escolar, convive con el enfermo, la mayor parte de los cuidados de salud
los proporciona a cierta distancia, dispone de poca ayuda para cuidarlo, mantiene
unas relaciones agradables con la persona que recibe los cuidados y percibe su
estado de salud como regular (García y cols., 2004).
Estos resultados ponen de manifiesto que existen unas cargas diferenciadas
entre hombres y mujeres. Desde épocas muy tempranas en la evolución de la
cultura humana, han sido las mujeres las principales depositarias y transmisoras de
conocimientos para el cuidado de la salud en el núcleo familiar. Estos
conocimientos han sido forjados en prácticas muy antiguas y transmitidas de
manera predominante de madres a hijas y de vecina a vecina (Herrera, 2007).
Esta realidad responde a modelos patriarcales de familia y sociedad, en los
que se aboca la responsabilidad del cuidado a las mujeres. Las mujeres son
asignadas al ámbito doméstico y proveen con su trabajo, no pagado, el cuidado de
familiares enfermos (Bover, 2004; Robira y col., 2007; Úbeda, 2009). Según estos
autores, si las mujeres están mejor preparadas para el cuidado es, porque los
hombres no lo han practicado. El papel masculino ha sido tradicionalmente la toma
de decisiones sobre aspectos fundamentales de la vida del enfermo que luego
recaerán sobre la mujer cuidadora. Algunos autores señalan que en un futuro
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
cercano estos cuidadores que cuidan a sus familiares dependientes con
enfermedades neurodegenerativas, tendrán un mayor nivel de estudios, mejores
condiciones de trabajo y de vida y van a preferir pagar a un sistema de cuidados
formales que convertirse en cuidador informal. Por lo tanto el género de los
cuidadores estudiados se escribe “en femenino singular” confirmando lo que estos
autores han señalado. Es interesante precisar el término singular, ya que el 20,9%
de los cuidadores estudiados no disponen de ayuda para cuidar, es decir, cuidan
casi en “solitario”.
Estas cuidadoras familiares constituyen un grupo de riesgo susceptible de
padecer enfermedades psíquicas y en ocasiones son consideradas como pacientes
“ocultos” (Segura JM y cols., 1998; Díez J y cols., 1995; Allegri y cols.,2006).
Quien realiza la labor de cuidar a sus familiares en el hogar es una mujer,
generalmente hija, esposa y/o hermana en edades en las cuales ellas mismas
deberían ser objeto de acciones preventivas para evitar el desarrollo de
enfermedades crónicas, físicas o psicológicas, derivadas de la sobrecarga que
significa estar presente para otro, considerando además que un alto porcentaje
lleva ejerciendo está tarea desde hace más de 5 años y más, sin haber recibido en
muchas oportunidades la formación para brindar estos cuidados, que les ocupan
una gran cantidad de horas del día, de lunes a domingo, en forma paralela a sus
otras actividades de dueña de casa, ya que además la mayoría vive en pareja, esto
probablemente se explica por los roles que tradicionalmente han sido asignados a
las mujeres, cultural y socialmente (García-Calvente y cols., 2007; Jofré V y cols.,
2010).
No hay que olvidar que el apoyo social y la red social con que cuenta el
cuidador son factores protectores de sobrecarga que, cuando fallan, aumentan el
riesgo de depresión, los deseos de abandonar los cuidados, los conflictos internos
entre la familia y la mala calidad de vida del cuidador (Ekwall y cols., 2007).
La percepción de ser insustituibles o imprescindibles en el cuidado que
prestan queda reflejada en que un 95,3% de los CPI, que manifestó no saber quién
podría cuidar al familiar enfermo en caso que ellos no pudieran hacerlo. Es posible
que esta respuesta sea debida a la falta de información sobre los recursos
existentes para ayudar a las personas que necesitan cuidados y cuya familia no los
puede proporcionar o a la poca confianza que tienen en el sistema formal.
Es interesante resaltar que uno casi cada cuatro cuidadores considera que
sus relaciones con la persona cuidada son difíciles, afirmación que puede poner de
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
manifiesto que, a pesar de esta dificultad de entendimiento, prevalece el sentido de
responsabilidad del cuidado en las situaciones de enfermedad o desprotección que
aún tienen las familias de nuestro contexto (Bazo y Domínguez, 1995).
La media de edad de los cuidadores entrevistados es similar a la que
describen otros autores (Moral y cols., 2003;García y cols., 2004). Es importante
destacar que la media de edad hallada es de 54.6 años; un 64% tienen entre
menos de 65 años y un 37% tienen más de 70 años.
En las respuestas al cuestionario, exceptuando a un 43,4% de los cuidadores
que perciben un estado de salud bueno, aparece que más de la mitad de ellos
consideran que su estado de salud es regular (56,6%). Estos datos, unidos, aportan
una visión preocupante ya que los cuidadores ejercen su labor en unas condiciones
de salud no precisamente óptimas (Nunnemann y cols., 2012; Conde-Sala y cols.,
2013)
El 61,7% de los cuidadores conviven con el enfermo y el 50% lleva más de 5
años cuidando. Uniendo estos dos factores (convivencia y tiempo cuidando), se
puede suponer que, al cuidador, el hecho de cuidar le supone renunciar a una parte
de su propia vida. El coste de oportunidad, es decir, la mejor alternativa que se
desecha, en este caso, lo que se deja de hacer u obtener por el hecho de cuidar,
puede llegar a ser muy elevado. Según el cuidado informal tiene un alto coste de
oportunidad ya que, entre otros bienes, se puede perder el trabajo o dejar de
conseguirlo.
Únicamente el 31,5% de los CPI trabajan fuera del hogar. Estos resultados
pueden dar a entender que no hay que olvidar que tres de cada cuatro de los CPI
estudiados no trabajan fuera del hogar y esto va unido a la imposibilidad de obtener
unos ingresos económicos y a una realización personal a través de un trabajo
remunerado. El trabajo realizado por el cuidador en el hogar tiene la característica
de no tener valor, porque no está remunerado, o sea no tiene precio de mercado.
Si se tienen en cuenta los cambios que está sufriendo la sociedad y la familia,
con la creciente incorporación de la mujer al mercado laboral, se reducirá
drásticamente la disponibilidad de fuerza de trabajo a tiempo completo dedicada al
cuidado y basada en el aporte de la mujer. Por lo tanto la disponibilidad futura de
cuidadores familiares está en riesgo (Úbeda, 2009).
Este conjunto de cuidados permiten a la persona dependiente continuar
viviendo en su propia comunidad. De no ser así, la institucionalización sería una de
las alternativas para este tipo de personas que, por sí solas, no son capaces de
Noelia Durán Gómez
105
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
cuidarse. Sin embargo, en nuestro estudio, esto se había considerado sólo en un
38% de la muestra. Estos datos pueden poner de manifiesto un deseo o aceptación
de mantener en el hogar a la persona que necesita atención.La decisión de ingresar
a un familiar en una residencia u otro tipo de institución es difícil para la familia y
habitualmente provoca muchos sentimientos de culpa en los cuidadores.
El 95.3% se considera único cuidador posible. Éste aspecto señalado, debe
tener en cuenta que el deseo y responsabilidad de cuidar puede hacer sentir al
cuidador que está asumiendo un rol insustituible y cuidar es una forma de expresar
la solidaridad familiar y/o un deber y por lo tanto considera una obligación hacerlo.
En cualquier caso, conviene recordar que Durán, ya en 1999, afirma que las
familias constituyen un sistema invisible de atención a la salud, previo, paralelo y
complementario al sistema de servicios formales, sin el cual el sistema sanitario
llegaría al colapso (Chi y cols., 2014; Kang y cols., 2014;Haro y cols., 2014; Villars y
cols., 2014; D´Onofrio y cols., 2015; Peña-Longobardo y Oliva, 2015).
Los resultados del presente estudio evidencian la vulnerabilidad de los CPI a
padecer determinados problemas psíquicos, como la depresión, lo que algunos
autores han definido como el “síndrome del cuidador” (Thompson C y Briggs M,
2000; Flórez JA, 2000; Pérez JM y cols., 1996; Gruffydd y Randle, 2006; Cotelo y
cols, 2015), que recoge un aumento de la vulnerabilidad a problemas físicos como
síntomas inespecíficos (astenia), cefaleas, alteraciones del sueño, infecciones
cutáneas; aumenta la tasa de enfermedades psíquicas como sentimientos de
cansancio, tristeza, ansiedad/depresión, irritabilidad, sentimientos de culpabilidad
por no poder atender convenientemente al enfermo; alteraciones sociales como
aislamiento, pérdida del tiempo libre; problemas laborales como absentismo, bajo
rendimiento; conflictos familiares; problemas económicos, caso de reducción de los
ingresos o aumento de los gastos, o problemas legales, derivados de asumir la
responsabilidad legal (tutela/curatela) del beneficiario (Pérez JM y cols., 1996;
Allegri y cols., 2006; Rian y cols., 2012; Richardson y cols., 2013; Hayashi y cols.,
2013; Brodaty y cols., 2014; Cole y cols.2014; Chi y cols., 2014; Kang y cols.,
2014;Haro y cols., 2014; Villars y cols., 2014; D´Onofrio y cols., 2015; PeñaLongobardo y Oliva, 2015).
Concretamente, las cifras de prevalencia de sintomatología depresiva están
alrededor de un 40% en este tipo de población con un rango entre 38% y 83%,
según los estudios consultados (Santiago P y cols.; 1999; Rubio ML y cols., 1995;
Morales JA y cols., 2000; García MC y Torío J, 1996 Moral MS y cols., 2003; Allegri
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
y cols., 2006; Chi y cols., 2014), en nuestro caso fue del 76.1%, incluyéndose desde
una sintomatología ligera a grave, pero en nuestro caso, solamente sería
sintomatología moderada y grave un 28.3%.
Aunque el número de cuidadores del género femenino es prevalente y
consistente con lo encontrado en otras muestras (Stuckey JC y cols., 1996; Allegri y
cols., 2006; Chi y cols., 2014), ello no influye sobre la presencia de sintomatología
depresiva.
Normalmente las mujeres informan de mayor prevalencia de sintomatología
depresiva, aunque parece que los hombres ocultan dicha sintomatología; esta
situación no ha ocurrido en nuestro estudio. Diferencias en mecanismos de
afrontamiento podrían explicar la diferencia en sintomatología encontrada entre
ambos géneros de cuidadores en los autocuestionarios sobre carga del cuidador y
sintomatología depresiva.
Por otra lado, cabe destacar que un 28.3% de los CPI, no presentan dichos
síntomas, con lo que en parte de nuestra muestra, el cuidar a otros esta sirviendo
para aumentar la autoestima, ya que cuidar a alguien y ser útil, tiene este efecto
psicológico. Esto puede ser también uno de los factores que influyen sobre el hecho
de que el cuidador con más edad (aquellos que están en la vejez) presenta menor
sintomatología depresiva y puede hacer mejor su trabajo en el ámbito de nuestro
estudio (muestra extraída de ciudades pequeñas y pueblos donde el aislamiento
social para estas personas es menor que en grandes ciudades).
Algunos autores describen que unas relaciones difíciles entre el enfermo y el
cuidador son predictoras de depresión en el cuidador (Mahonay y cols, 2005). Así
mismo, en otro estudio que analizaba los factores predictores asociados al impacto
positivo que puede ocasionar cuidar, el análisis de regresión múltiple probaba que
la satisfacción en los cuidadores estaba asociada con las relaciones afectivas entre
el cuidador y la persona cuidada y con el hecho de ser cuidador por propia
iniciativa, es decir, de forma voluntaria (López y cols., 2005). Se podría decir que la
"carrera de cuidador" no es normalmente deseada, elegida ni prevista y el cuidador
carece de los derechos y privilegios unidos a lo que llamamos carrera profesional.
Pero lo que claramente influye sobre la sintomatología depresiva son factores
psicosociales, tales como la disponibilidad de tiempo libre y ayuda extra, con lo que
la necesidad de ayuda domiciliaria o centros de día para poder apoyar el trabajo
que vienen realizando los cuidadores informales es necesaria y casi ausente en
nuestra área.
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
Concretamente, en el caso de agentes sociales que son profesionales de la
salud, su disponibilidad, es aún mas esencial en el contexto cercano del cuidador
primario, ya que éstos va a ser una fuente de apoyo psicocosocial para el mismo.
Para una alta proporción de CPI, atender a un enfermo con demencia tiene un
impacto sobre el uso que hace del tiempo (26.3% ningún tiempo libre y 34% menos
de 2 horas al día) y las relaciones familiares y sociales que puede establecer. La
falta de tiempo para dedicarlo a realizar actividades personales, a sí mismos e
incluso al desempeño de otras responsabilidades, es una situación que ha sido
descrita en otros estudios (Vallés MN y cols., 1998; Conde-Sala y cols., 2013;
Richardson y cols., 2013; Hayashi y cols., 2013; Brodaty y cols., 2014; Cole y
cols.2014; Kamiya y cols., 2014; Kang y cols., 2014;Haro y cols., 2014; Villars y
cols., 2014; D´Onofrio y cols., 2015; Peña-Longobardo y Oliva, 2015).
La implicación que las limitaciones en el uso del tiempo tiene en términos del
coste/oportunidad que supone dedicarse a cuidar a un enfermo de este tipo es
reflejada por diversos autores (Kosberg y cols., 1990). Además, es necesario tener
en cuenta que, según diversos estudios, la ausencia de apoyo social se muestra
como un predictor de resultados negativos en la salud psicológica de los cuidadores
principales, y que el apoyo social protege frente al impacto negativo de cuidar sobre
la salud del cuidador.
El fuerte impacto que cuidar a una persona con demencia tiene sobre el uso del
tiempo del cuidador principal explica el éxito de los programas de respiro, que
ofrecen a los CPI la oportunidad de tener tiempo libre de las tareas de atención al
beneficiario, y le permite emplear ese tiempo en fortalecer las relaciones sociales,
tiempo personal e incluso desarrollo laboral (Almberg B, 1997).
La ayuda social prestada a estos CPI era, en el 20.9% de los casos,
inexistente. La escasa ayuda recibida procede generalmente de la propia familia.
Estos hechos ya han sido constatados en otros estudios, encontrándose una mayor
frecuencia de depresiones en los casos en que el apoyo era bajo (Rubio ML y cols.,
1995; Cortés M, 1993; Vallés MN y cols., 1998; Allegri y cols., 2006; Chi y cols.,
2014).
El apoyo social, tanto informal como formal, permite combatir el aislamiento
como consecuencia de su disminución en sus relaciones sociales y en la
disponibilidad de tiempo libre.
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
La disponibilidad de agentes sociales para hacer frente a situaciones
estresantes cotidianas sabemos que es un factor protector frente a rasgos
ansiosos-depresivos en sujetos de la población general. Se considera que tener un
núcleo familiar o de amistades con las que compartir las dificultades son un factor
de protección de problemas depresivos. Dicho factor es aún más importante cuando
se realiza el papel de cuidador primario (por ser más vulnerables a padecer una
sintomatología depresiva).
Por otra parte, los datos del presente estudio ponen de manifiesto también el
elevado tiempo de dedicación y la carga de cuidados percibida de los CPI con
respecto a los EA. La carga del cuidador depende de las repercusiones del hecho
de cuidar y de las estrategias de afrontamiento y apoyo con que se cuenta.
Con respecto a este concepto de carga, a pesar de que se han desarrollado
una serie de escalas para medir objetivamente esa carga, hemos seleccionado la
Escala de Sobrecarga del Cuidador, ya que diversos estudios muestran que su
utilidad radica en que permiten discriminar a las personas con un mayor riesgo o
más necesidades y, asimismo, sirven como predictor de institucionalización, y
aunque, la calidad de vida y la carga del cuidador están claramente relacionadas, la
carga predice mejor la futura institucionalización del paciente (Stuckey JC y cols.,
1996; Conde-Sala y cols., 2013; Richardson y cols., 2013; Hayashi y cols., 2013;
Brodaty y cols., 2014; Cole y cols.2014; Kamiya y cols., 2014; Kang y cols.,
2014;Haro y cols., 2014; Villars y cols., 2014; D´Onofrio y cols., 2015; PeñaLongobardo y Oliva, 2015).
Al contrario que otros estudios (Gallicchio L y cols., 2002) en los que se
observaba una mayor carga percibida por los CPI mujeres, no se ha encontrado
relación entre la carga percibida y el sexo del cuidador.
El primer resultado con el que nos encontramos en nuestro trabajo es que el
79% de las cuidadoras experimentan una sobrecarga intensa que son hijas bien
hijas o cónyuges del paciente. Estas dos variables se han relacionado con un
incremento de la sobrecarga (Conde-Sala y cols., 2013; Richardson y cols., 2013;
Hayashi y cols., 2013; Brodaty y cols., 2014; Cole y cols.2014; Kamiya y cols.,
2014; Kang y cols., 2014;Haro y cols., 2014; Villars y cols., 2014; D´Onofrio y cols.,
2015; Peña-Longobardo y Oliva, 2015
De igual manera, cabe preguntase si es posible cuidar a un familiar con
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Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
demencia sin experimentar sobrecarga. La experiencia de cuidar a un familiar con
demencia supone mayor estrés que cuidar a un anciano con patología física
(Conde-Sala y cols., 2013). Esto podría deberse a que el cuidador de un enfermo
con demencia se ve obligado a introducir mayores cambios en su estilo de vida que
el cuidador de un anciano que no la presenta, a la mayor limitación social en la vida
de estos cuidadores y a las alteraciones específicas de la relación interpersonal
cuidador-enfermo en el caso de los pacientes con demencia, como el deterioro del
nivel de intimidad y la disminución de la gratificación por parte del receptor de los
cuidados.
Pero, al igual que en el estudio de la presencia de sintomatología depresiva,
lo que claramente influye sobre la carga de cuidados en los CPI, son también
factores psicosociales, tales como la disponibilidad de tiempo libre y ayuda extra.
La responsabilidad de trabajo que soporta el cuidador del paciente con
Alzheimer es alta, ya que tiene a su cargo un familiar al que dedica la mayoría del
día a su cuidado y, por otro lado, es muy escasa la ayuda y el apoyo que recibe
desde los servicios de salud. En este sentido, en nuestra muestra y con respecto al
perfil del cuidador nos encontramos a hijas o hijos que tienen que atender un padre
o madre enfermo y que tendría otras responsabilidades familiares a su cargo o el de
marido o mujer del paciente con una edad avanzada que cuida de su pareja.
Llama la atención que el 79.5% de los cuidadores reconocía recibir ayuda
significativa de otros familiares o de tipo formal, pero un 20.9% no recibía ningún
tipo de ayuda ni familiar ni formal. En el estudio EUROCARE (Schneider J y cols.,
1999), en el que se analizaron los factores asociados a la sobrecarga en los
distintos países de la Unión Europea, la baja tasa de ayuda formal en España
aparecía como uno de los factores de mayor estrés para los cuidadores de
enfermos con demencia, mientras que la gran cantidad de ayuda informal (siempre
en comparación con el resto de países) suponía un factor protector. Algunos
estudios de intervención sobre cuidadores añaden en su planteamiento la búsqueda
de los recursos sociales más adecuados para cada paciente. Parece claro que en
nuestro país este asesoramiento individualizado podría mejorar los resultados de
este tipo de programa. Es cierto que los recursos sociales son escasos, pero
también lo es que existe una insuficiente derivación de pacientes/cuidadores hacia
los recursos sociales disponibles.
Aunque los estudios sobre la carga del cuidador son bastante frecuentes en la
bibliografía internacional, en nuestro país, Martín y cols en 1996, han validado el
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
test de Sobrecarga del Cuidador. Los resultados del test en nuestros pacientes
arrojan unos porcentajes de sobrecarga superiores a los encontrados en el trabajo
citado. La población del estudio realizado en Pamplona incluía a cuidadores de
pacientes ancianos con trastornos psiquiátricos diversos, mientras que nuestra
población, más homogénea, estaba formada por cuidadores de pacientes con
enfermedad de Alzheimer.
Al comparar las diferencias porcentuales más importantes entre los diversos
ítems, encontramos que las más significativas se encuentran en los referentes a la
escasez de tiempo, al deterioro de las relaciones sociales y al agobio producido por
los cuidados, todos ellos con una importante mayor incidencia en nuestros
cuidadores. Diversos estudios han demostrado que, al comparar a los cuidadores
de pacientes con demencia (y entre ellas la de tipo Alzheimer) con los de pacientes
con otras enfermedades, los primeros son los que presentan una mayor sobrecaga
(Nagatomo I y cols., 1999; Leionen E y cols., 2001).
También, hemos relacionado la carga percibida por el cuidador y el nivel de
dependencia del paciente, tal y como se ha observado en estudios previos (Badía X
y cols., 2004). Sin embargo, otros estudios (Garre-Olmo J y cols., 2000), confirman
que el nivel de dependencia de los EA no ha mostrado ser un buen predictor de
carga percibida por el cuidador. Esto puede explicarse, en primer lugar, por el
hecho de que los pacientes con mayor deterioro son los que llevan más tiempo con
la enfermedad, con lo que el CPI llevará seguramente más tiempo cuidando al
paciente. El hecho de que el CPI lleve más tiempo al cuidado del EA puede estar
relacionado con una mayor adaptación a los cuidados prestados, que se traduce en
una menor carga percibida a pesar del deterioro en el estado del EA (este hecho
explicaría porqué en nuestro estudio no hemos encontrado relación entre la carga
de los CPI y el tiempo que llevan cuidando). Otra explicación a la ausencia de
relación entren el deterioro del EA y la carga del CPI podría ser que un mayor
deterioro del paciente se relaciona con una disminución de su actividad (menos
agitación, menos alteración del comportamiento, etc.), lo cual puede traducirse en
menos carga para el CPI (Fuh JL y cols., 2001; Nagaratnam N y cols., 2001).
Al relacionar algunas variables con la magnitud de cuidados realizados y el
impacto del cuidar que sufren los cuidadores observamos elevada intensidad de de
la dimensión impacto de cuidar en su calidad de vida. Esto puede estar en
consonancia, con otros estudios, que ponen de manifiesto que los cuidadores de
personas con enfermedades neurodegenerativas como la EA realizan más
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
cuidados y presentan mayores repercusiones en su calidad de vida que los
cuidadores de personas que presentan otro tipo de patologías. (Coen y cols., 1996;
Sacristán y Álvarez, 2004; Graff y cols., 2007; Villars y cols., 2014).
Si la salud del cuidador se resiente, éste se convertirá en un enfermo
secundario. Algunos autores alertan de que el cuidado a personas muy
dependientes o con demencia y cuyo cuidador manifiesta múltiple síntomas puede
conducir a comportamientos po- tencialmente agresivos por parte del cuidador
(Beach y cols., 2005).
El hecho de que la persona receptora de cuidados padezca una enfermedad
neurodegenerativa y/o un elevado grado de dependencia debe alertar de que los
cuidadores requieren una atención y apoyo más urgente por parte de los
profesionales sociosanitarios, ya que si la salud de los cuidadores se resiente hasta
el extremo de perder la capacidad de cuidar a su familiar, puede ocurrir que la
persona dependiente deba ser institucionalizada por claudicación familiar.
Si bien en este estudio no se ha podido disponer de datos sobre la calidad de
la relación existente entre el cuidador y la persona cuidada antes de que diera
comienzo la prestación de cuidados, éste sería un dato interesante para interpretar los resultados, ya que el tipo de relación manifestada puede estar mediatizada por diversos aspectos.
Los resultados hallados en este estudio muestran una correlación positiva
entre cuidados prestados y repercusiones en la calidad de vida del cuidador, es
decir, que a medida que aumentan los cuidados, aumentan los problemas
percibidos por los cuidadores. Ello indica que la intensidad de los cuidados está
asociada a la carga que experimenta el cuidador. Probablemente y como ya se ha
comentado
con
anterioridad,
la
intensidad
de
cuidados
está
asociada
fundamentalmente con el nivel de dependencia de la persona cuidada. Por lo tanto,
es posible que sea el nivel de dependencia la variable moduladora de la intensidad
de cuidados prestados (Úbeda, 2009).
Una de las claves más importantes en la comprensión de la problemática
psicopatológica de estos "cuidadores" (rumiación psíquica por sí mismo, no pide la
ayuda de otros para satisfacer sus impulsos) es que la enfermedad es progresiva y
aunque los síntomas iniciales son leves, lentamente se van haciendo más intensos
hasta el punto de que el enfermo es incapaz de realizar las actividades de la vida
cotidian. Finalmente, el paciente se puede encontrar totalmente incapacitado y llega
el momento en que no puede quedarse solo; incluso, el paciente no puede hablar,
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
ni siquiera comunicar sus necesidades básicas. Esta naturaleza progresiva de la
enfermedad y la incapacidad para realizar las tareas cotidianas plantea graves
problemas psicológicos, éticos y morales del "cuidador principal", a la familia y a la
propia sociedad (Flórez, 2000).
Así pues, la repercusión que sobre los aspectos personales, familiares,
sociales y sanitarios tiene la enfermedad de Alzheimer hace que, junto al síndrome
de inmunodeficiencia adquirida, sea una de las enfermedades que mayor cantidad
de recursos está destinando tanto al estudio de los mecanismos bioquímicos como
a los factores que la desencadenan, así como a la búsqueda de terapéuticas
eficaces que permitan prevenir su aparición o retrasar el curso de la enfermedad.
Algunos estudios han descrito un posible sesgo metodológico en la
información del nivel de dependencia del EA, ya que se ha obtenido de la
valoración subjetiva proporcionada por el cuidador (Cohen, 1996). Se ha descrito
que en la valoración por parte del CPI se obtienen habitualmente descripciones de
la capacidad funcional del paciente mejores que las realizadas por los profesionales
sanitarios (Argüelles S y cols., 2001).
Otra limitación a tener en cuenta es un posible sesgo de selección, ya que
todos los CPI pertenecían a alguna AFA, sin que se haya obtenido información de
los cuidadores no asociados, que podrían estar menos motivados por su papel de
CPI o tener una carga percibida menor.
Algunos estudios consideran que este elevado tiempo de dedicación,
malestar psíquico y carga percibida por los CPI, repercutiría en la necesidad que
sienten éstos de asociarse (en nuestro estudio proceden todos de Asociaciones
Familiares de Enfermos de Alzheimer). En comparación con otros países europeos
como Francia o Alemania, el coste sanitario de la EA en España se reduce a la
mitad, ahorro que repercute en el aumento de las horas de dedicación de las
familias, en lo que España triplica tanto a Alemania como a Francia. Además,
parece que los cuidadores no frecuentan de manera especial nuestras consultas y
que la mayor parte de su enfermedad no es diagnosticada (Díez J y cols., 1995;
Conde-Sala y cols., 2013).
Pero, a pesar del elevado impacto en el estado de salud del CPI por los
cuidados prestados al EA, la recepción de ayudas de tipo sociosanitario o de
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
entrenamiento o formación es escasa. La mayor parte de las ayudas, aunque
principalmente informativas y de soporte psicológico, proviene de las Asociaciones
Familiares de Enfermos de Alzheimer a las que pertenecen los CPI. La recepción
de un mayor número de ayudas podría tener un impacto beneficioso en algunos de
los aspectos que definen el «síndrome del cuidador», como se ha observado en
algunos estudios previos (Sorensen y cols., 2002; Hebert y cols., 2003) . Sin
embargo, se precisa de más estudios para definir cuáles son las intervenciones
más efectivas en la mejora de la calidad de vida del cuidador.
La enfermedad de Alzheimer "dinamita" el equilibrio psíquico del individuo y la
estructura de su personalidad, y eso es precisamente lo que hace de esta
enfermedad un auténtico "caballo de batalla" para el médico, el cuidador, los
familiares y el sistema sociosanitario. La desinhibición sexual y social, la conducta
agresiva, los trastornos cognitivos y de las actividades de la vida diaria producen las
alteraciones emocionales típicas que integran lo que llamamos el "síndrome del
cuidador". El impacto de la enfermedad de Alzheimer en la familia es tan intenso
que se produce un desajuste psíquico origen de más tensión y estrés para el
individuo. Igualmente, el cuidador sufre las consecuencias que se producen en la
estructura, dinámica y contexto familiar.
En efecto, cambios referidos fundamentalmente a dificultades económicas,
modificaciones en los hábitos de vida, sentimientos de inseguridad y de no saber
qué hacer cara al futuro y en relación a las conductas problemáticas desencadenan
la angustia del cuidador. De otro lado, la alteración en la comunicación entre los
miembros
de
la
familia,
los
efectos
físicos
(agotamiento)
y
psíquicos
(autoculpabilizaciones, angustia-depresión, frustración, sensación de estrés, etc.),
las variaciones en los nuevos papeles familiares y en las responsabilidades, así
como la disminución de los contactos sociales (desocialización) y la inhibición de la
conducta sexual habitual, son factores psicosociales que explican e ilustran
suficientemente el estrés crónico del CPI. El profesional sanitario ha de estar atento
a uno de los principales riesgo del CPI como su posible aislamiento social. Esta
circunstancia le lleva a la creencia de que es él/ella quien debe cargar con todos los
problemas del paciente, en vez de compartirlos con los demás. Esta falta de apoyo
social y emocional del cuidador principal le puede producir un sentimiento de
culpabilidad que le lleva a un estado de desesperación y depresión profunda. Él es
la "muleta" en la que el enfermo se apoya para sobrellevar las cargas físicas y
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
psíquicas que le acarrea su enfermedad. Por el contrario, cuando se mantiene y
potencia la interacción (familia, parientes, amigos, vecinos), cuando se generan
emociones positivas y simétricas, cuando hay una adecuada distribución de
responsabilidades, cuando se disfruta de la autonomía y de la propia vida, el CPI se
siente especialmente protegido contra lo s síntomas depresivos y contra el impacto
psicofisiológico negativo y deletéreo del estrés crónico (Flórez, 2000; Conde-Sala y
cols., 2013; Richardson y cols., 2013; Hayashi y cols., 2013; Brodaty y cols., 2014;
Cole y cols.2014;Haro y cols., 2014; Villars y cols., 2014; D´Onofrio y cols., 2015;
Peña-Longobardo y Oliva, 2015).
El paciente afectado es un eslabón más en una cadena de relaciones que
dibujan un microcosmos en el que el cuidador familiar tiene la responsabilidad de
velar y cuidar al enfermo. El calor del contexto familiar hace las veces de una
segunda piel tejida con palabras y actitudes de cariño que repercute
favorablemente en su bienestar. Estas situaciones extremas exigen muchos
sacrificios y pueden hacer de los familiares del enfermo unos potenciales enfermos
paralelos o "pacientes ocultos" que demandan una especial atención como
cuidadores. Asimismo, estos pacientes enmascarados exhiben un cuadro
plurisintomático que afecta a todas las áreas de la personalidad; su frustración es
tan intensa que el cuidador puede abandonar las labores implícitas a su papel. Así
pues, la losa de responsabilidades que integran su función cotidiana muchos años
le hace vulnerable para padecer morbilidad física (alteraciones neurológicas,
gastrointestinales, endocrinas, etc.) y psíquicas (depresión, ansiedad-angustia,
agresividad, inestabilidad emocional, etc.). Precisamente, este derrumbamiento
psicosomático de la persona sobre la que recaen los cuidadores del enfermo, le
imposibilitan un equilibrio psicofisiológico adecuado y, además, le hacen víctima del
cansancio y de la impotencia, terminando con el síndrome del "cuidador quemado".
El papel implícito al cuidador principal suele implicar a medio-largo plazo un
estado de "insuficiencia relacional", es decir, aislamiento social y emocional. La
terapia de grupo es el tratamiento de elección para amortiguar este estrés crónico,
potenciando estrategias realistas de lucha, promoviendo diálogos abiertos con el
CPI y proporcionando recursos psicológicos (y otros) para resolver los múltiples
problemas que se plantean al cuidar un enfermos de Alzheimer (Flórez , 2000).
Se han descrito numerosos tipos de intervenciones con cuidadores de
Noelia Durán Gómez
115
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
pacientes con demencia con el fin de mejorar los cuidados al paciente y el
autocuidado de los cuidadores (Burgeois M y cols., 1996). Algunos estudios
demuestran la eficacia de estas intervenciones psicoeducativas, tanto individuales
como grupales (Mittelman y cols., 1996; Knight y cols., 1993; Marriot y cols., 2000;
Hepburn y cols., 2001). La medición de la eficacia en estos estudios se ha basado
en el retraso de la institucionalización del paciente, la disminución de la prevalencia
de ansiedad y/o depresión entre los cuidadores y la reducción de la sobrecarga de
los cuidadores. Sin embargo, en un metaanálisis reciente (Brodaty H y cols., 2003),
aunque se describen los efectos beneficiosos de las intervenciones psicosociales,
no se apreciaba un beneficio específico en la sobrecarga de los cuidadores.
Igualmente, una revisión sobre este tipo de intervenciones concluye que no se
pueden establecer recomendaciones, dada la insuficiente bibliografía existente
(Thompson C y Briggs M, 2000).
Recientemente y relacionado con las posibles intervenciones en CPI, se ha
realizado un estudio, basado en un programa de intervenciones con CPI españoles,
denominado ALOIS (Allonso A y cols., 2004). En este interesante estudio de
Allonso y cols. no se ha encontrado una reducción significativa de la sobrecarga de
los cuidadores que han participado en el programa ALOIS. Este resultado coincide
con el de 2 revisiones sistemáticas recientes en las que no se ha observado
ninguna evidencia concluyente de las intervenciones de apoyo basadas en la
tecnología como, por ejemplo, el uso del teléfono o el ordenador, en la educación
y/o
el
entrenamiento
de
los
cuidadores,
o
en
estrategias
multifacéticas/multidimensionales muy especializadas de entrenamiento de los
cuidadores (Brodaty H y cols., 2003; Thompson C y Briggs M, 2000).
El problema para juzgar en conjunto estos datos es la diversa metodología
utilizada en los distintos trabajos, que incluye diferentes test de carga del cuidador,
períodos más o menos largos de observación y, por supuesto, distintos tipos de
intervenciones. Algunos autores proponen las escalas de calidad de vida (Argimon
JM y cols., 2003, Vinyoles E y cols., 2001) como instrumentos más sensibles para
medir los cambios que se producen en los cuidadores tras este tipo de
intervenciones.
¿Se debe interpretar estos resultados como que las intervenciones que
podemos efectuar sobre los cuidadores de pacientes con demencia no tienen
Noelia Durán Gómez
116
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
ningún efecto? Aunque las revisiones pueden sugerir esta interpretación, la escasa
calidad metodológica de los ensayos clínicos efectuados no permite afirmar
categóricamente que las intervenciones para apoyar a los cuidadores de enfermos
de Alzheimer y otras demencias no son eficaces. En la mayoría de los estudios se
ha incluido a pocos pacientes, no muestran las garantías suficientes de que los
grupos son comparables en todas las cointervenciones y contemplan variables de
respuesta diferentes (Gitlin y cols., 2001; Teri y cols., 2oo5; Gallager y cols., 2007;
Mason y cols., 2007; Zabalegui y cols., 2008; Czaja y cols., 2009., Stella y cols.,
2011; Suttanton y cols., 2012; Williamson y cols., 2013; Chiachi y cols., 213;
Cristancho Lacroix y cols., 2015).
Hay estudios que se encuentran en desarrollo o en la fase de análisis que
pueden contribuir de manera importante a esclarecer la eficacia de las
intervenciones dirigidas a los cuidadores de pacientes con demencia. De éstos
cabe destacar el proyecto REACH (Recursos para Incrementar la Salud del
Cuidador del Paciente con Enfermedad de Alzheimer),un ensayo multicéntrico que
evalúa diversas intervenciones psicosociales y su impacto en la salud y el bienestar
iniciado en 2003 (Wisniewski SR y cols., 2003).
Los pacientes con enfermedad del Alzheimer tienen una expectativa media de
vida de 7-10 años después del diagnóstico y, dada la naturaleza cambiante de los
cuidados
necesarios para
una
persona con
una
enfermedad de
estas
características, las investigaciones futuras deberán dirigirse a evaluar el impacto de
la enfermedad en el cuidador a largo plazo, e incluso después de que el paciente
haya fallecido.
En este sentido, se ha observado que más del 40% de los cuidadores
presentaba síntomas clínicos de depresión durante los últimos meses de vida del
paciente, y un 30% tenía puntuaciones en los cuestionarios que sugieren un riesgo
de depresión un año después de la muerte del paciente (Schulz R y cols., 2003).
Estos porcentajes son más elevados que los observados en los cuidadores de
pacientes con otras enfermedades terminales. Hay multitud de factores que
explican este hecho, pero los principales son que los cuidadores se enfrentan a una
enfermedad de larga duración, con trastornos de conducta asociados, que en los
estadios finales causa al paciente una gran dependencia.
En conclusión, los datos del presente estudio han permitido definir el perfil de
Noelia Durán Gómez
117
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
los CPI de EA y han evidenciado el impacto de los cuidados prestados por el CPI
en sus problemas de salud psíquica, y en definitiva, en su calidad de vida. Se ha
puesto de manifiesto el elevado tiempo de dedicación de los CPI y la carga que
padecen. Es importante para los clínicos ser conscientes de esta carga para poder
incorporar el abordaje del CPI en el tratamiento global de un EA. A pesar del
impacto negativo observado en el estado de salud de los CPI, el número de ayudas
recibidas parece insuficiente. El mayor conocimiento del perfil del CPI y de los
factores que influyen en la carga percibida puede ayudar a diseñar posibles
intervenciones de mejora de su CVRS y reducir el citado «síndrome del cuidador».
Son necesarios más estudios para valorar exactamente qué tipo de intervenciones
son las que más pueden ayudar a mejorar la CVRS del cuidador de un EA.
Los elevados índices de sobrecarga obtenidos deben sensibilizarnos para la
búsqueda de los instrumentos de apoyo más adecuados para los cuidadores. Por
tanto, los ensayos clínicos futuros deberán examinar intervenciones evaluadas y
publicadas previamente, e incorporar variables de resultado que sean compartidas
por otros estudios y que sean de fácil interpretación por todas las partes
interesadas, pero particularmente por los cuidadores (Schulz R y cols., 2002).
Además, estos programas deberían incluir
ya el SF-36 como instrumento de
evaluación de la calidad de vida del cuidador principal informal.
En este sentido, los profesionales sociosanitarios tienen una importante responsabilidad en la atención en el domicilio a las personas dependientes y a sus
cuidadores. Por una parte, éstos tienen un papel decisivo en la prestación de
cuidados directos a la persona dependiente. Por otra parte, tienen un papel
relevante en el cuidado al cuidador, que abarca diferentes vertientes. Por un lado, la
realización de cuidados personales y del entorno de la persona dependiente con EA
para descargar al cuidador de la intensidad de cuidados. Por otro, capacitar a los
cuidadores para que estos puedan afrontar la tarea de cuidados de la mejor forma
posible, con actividades de enseñanza y de uso de medidas de autoprotección.
Estas actividades educativas podrían incluir la información y la formación en
habilidades y estrategias conductuales para el manejo de situaciones conflictivas,
que Losada ha demostrado su eficacia para reducir la sobrecarga en cuidadores de
enfermos con demencia (Losada y col., 2004; Conde-Sala y cols., 2013).
Dentro de los servicios de salud, es importante resaltar el papel de las
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
enfermeras, ya que éstas son las que mantienen un contacto más directo y
continuado con las familias que cuidan a un miembro enfermo o dependiente en el
hogar. A pesar de que la atención domiciliaria está cada día más extendida y da
una mayor cobertura a la población necesitada, todavía parece ser insuficiente. El
posicionamiento de los profesionales hacia la atención en el domicilio debe cambiar
y pasar a ocupar un espacio mayor en la organización de las actividades. También
el cuidador debe ocupar el espacio que le corresponde como cliente de los servicios
de salud, formando “un todo” junto con el enfermo o la persona dependiente. Una
vez más, se hace necesario mencionar la importancia que tiene la mirada del
profesional hacia el núcleo de atención compuesto por el enfermo de EA-cuidador
principal informal-familia. Como se ha señalado con anterioridad, es fundamental
que el posicionamiento del profesional sea mirar al cuidador como a un cliente o
usuario que requiere, a su vez unos cuidados y no únicamente como un recurso del
sistema sanitario (García, 2000; Kamiya y cols., 2014).
Para finalizar estas consideraciones, se quiere insistir en que las medidas de
apoyo a las personas dependientes y sus cuidadores familiares procedentes de los
sistemas formales públicos no deberían hacerse esperar si no se quiere poner en
riesgo la continuidad del cuidado familiar.
Es importante decir que, sin duda, la familia sigue siendo el principal sistema
de provisión de cuidados. En ella, la desorientación y el estrés aumentan cuando
sienten que por parte de los profesionales sanitarios (médicos, psicólogos,
enfermeras, etc.) no se les proporciona información ni apoyo (socioemocional e
instrumental) para cumplir su función de cuidadores. De ahí que el apoyo social
percibido sea un instrumento psicológico fundamental para contrarrestar el impacto
del estrés del cuidador.
Merece la pena, por tanto, concienciar al profesional sanitario, a la sociedad y
a la Administración acerca de esta función sociosanitaria insustituible que realiza el
cuidador y la familia de los enfermos dementes. La prevención y provisión de todo
tipo de ayudas y programas específicos no sólo es necesaria, sino urgente.
Los cuidadores ocupan un lugar muy importante en la política sanitaria y
social de una comunidad (Prigerson, 2003) y las futuras investigaciones deben
centrarse en identificar las intervenciones que pueden prevenir o limitar el deterioro
de la salud mental y la pérdida de calidad de vida de los cuidadores. De ello
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
depende no sólo la salud de los cuidadores, sino también la de los pacientes por
ellos atendidos y, probablemente, la de nuestro sistema sanitario. Definir las
estrategias más adecuadas para cada tipo de paciente/cuidadores será
probablemente una tarea compleja.
Dado que el bienestar del enfermo depende muy estrechamente del bienestar
del cuidador, resulta obvio que uno de los objetivos de la política sanitaria en el
tema de la demencia, y específicamente en la de tipo Alzheimer, en nuestra
Comunidad Autónoma, deben contemplar el apoyo, ayuda profesionalizada,
vigilancia y formación del cuidador en los aspectos concretos que le afectan y
preocupan, con la finalidad de proteger y mantener su figura, no sólo por la mayor
supervivencia de estos enfermos en el seno o entorno familiar -el paciente con
demencia puede vivir con la familia en las fases inicial y moderada siempre y
cuando se den unas condiciones básicas que aseguren su mantenimiento y
cuidado-, sino también por el abaratamiento de costes que supone mantener un
paciente en casa y con un funcionalismo aceptable frente a una costosa
institucionalización, que supone un acontecimiento traumático para el sujeto con
demencia en las fases iniciales aumentando la merma funcional e intelectual.
En cuanto al apoyo formal o remunerado, es importante en la fase moderadagrave. Tienen el inconveniente de no poder ser accesibles a todos los pacientes y
de su limitación temporospacial e incluso afectiva. Podemos clasificarlos (Perlado F,
1995; Fernández-León A, 1995) según la duración y según el lugar. Con respecto a
la duración se trata de los recursos temporales o de “respiro” para superar un
problema físico, psíquico o social, tanto del cuidador como del paciente y con una
duración máxima de 3 meses.
Dentro del análisis de este apoyo institucional al cuidador no podemos
olvidarnos del papel del equipo sanitario responsable de los pacientes con
demencia tipo Alzheimer que debe ser multidisciplinario (médicos especialistas y de
atención primaria, DUE, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas,
asistentes sociales, etc.), conexionado y con objetivos comunes, y en este equipo
debe estar integrado el cuidador. Pero el cuidador no es sólo un elemento más de
este equipo sino que también es un paciente, por lo que el manejo de los sujetos
con demencia debe incluir no sólo el tratamiento de éstos sino también el apoyo y
tratamiento, si precisan, de estos cuidadores (Pérez del Molino y cols., 1993). Por
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
ello se ha propuesto también la inclusión de un “cuidador de cuidadores”
“especialista en apoyo a los cuidadores” (Conde-Sala y cols., 2013) que detecte los
cuidadores más vulnerables y les ofrezca programas de entrenamiento y manejo
del estrés, lo que significaría un reconocimiento del derecho de los cuidadores a la
ayuda y apoyo institucional. El terapeuta ocupacional desempeña un importante
papel de apoyo tanto al paciente como al cuidador en una triple función, educativa,
asistencial y terapéutica.
El papel de vigilancia de los cuidadores se ha atribuido a las enfermeras
comunitarias integradas en el seno de un equipo de atención primaria Creemos,
que a través de este equipo multidisciplinario y mediante la prevención, detección
precoz, apoyo y tratamiento en la relación equipo-paciente-familia y la asistencia
profesional se van a poder detectar precozmente los síntomas y signos que
constituyen el síndrome, para dar no sólo la señal de alarma sino enfocarlo y
tratarlo correctamente.
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
6. CONCLUSIONES
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
6. CONCLUSIONES
Las conclusiones del presente estudio se detallan a continuación:
-
Los datos obtenidos han permitido definir el perfil sociodemográfico de los
CPI de EA. El perfil del cuidador familiar es el de una mujer, de mediana
edad, hija del enfermo o cónyuge, con estudios primarios incompletos, que
no trabaja fuera del hogar, convive con el enfermo, no dispone de mucha
ayuda para cuidarlo, cuyas relaciones con él son agradables y perciben un
estado de salud regular.
-
Se evidencia el impacto de los cuidados prestados por el CPI en sus
problemas de salud psíquica, principalmente mediante la presencia de
sintomatología depresiva, y en definitiva, en su calidad de vida. Los
cuidadores familiares manifiestan que cuidar les provoca problemas físicos,
manifestaciones psicológicas, dificultades en la gestión de su tiempo y
relaciones sociales. La magnitud de cuidados y la afectación en la calidad
de vida de los cuidadores aumenta a medida que aumenta en nivel de
dependencia de la persona cuidada.
-
Las variables más predictivas de sobrecarga en el cuidador son el nivel de
dependencia del paciente, el tiempo libre disponible, el tiempo dedicado al
cuidado y la ayuda recibida.
-
Los elevados índices de sobrecarga obtenidos deben sensibilizarnos para la
búsqueda de los instrumentos de apoyo más adecuados para los
cuidadores.El tiempo de dedicación de los CPI y la carga que padecen, es
un importante aspecto para los distintos niveles asistenciales para poder
incorporar el abordaje del CPI en el tratamiento global de un EA.
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
-
El mayor conocimiento del perfil del CPI y de los factores que influyen en la
carga percibida puede ayudar a diseñar posibles intervenciones de mejora
de su CVRS y reducir el citado «síndrome del cuidador». Son necesarios
más estudios para valorar exactamente qué tipo de intervenciones son las
que más pueden ayudar a mejorar la CVRS del cuidador de un EA.
-
Los resultados presentados proveen una base para futuras investigaciones,
que permitan explorar otras características y su relación con la sobrecarga
de la tarea de cuidar. Es preciso evidenciar que el ser cuidador no esta
definido por el enfermo a quien cuida, sino que por la actividad que supone
ser cuidador.
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
7.LIMITACIONES DEL ESTUDIO
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
7.LIMITACIONES DEL ESTUDIO
Este estudio presenta algunas limitaciones que merecen señalarse:
-
El diseño transversal para evaluar la calidad de vida de los cuidadores
familiares, no permite establecer causalidad entre cuidado familiar y efectos
sobre la calidad de vida, sino únicamente relacionar ambos factores y
cuantificar la magnitud del efecto. A pesar de que el modelo predictivo
utilizado tiene una fuerza estadística importante, sería interesante plantear
futuros estudios con un diseño longitudinal.
-
Los cuidadores familiares estudiados, pertenecientes a una zona geográfica con un nivel socioeconómico medio-bajo, se caracterizan por su escasa cualificación, reflejada por su bajo nivel de estudios y de empleo. Es
posible, por lo tanto, que exista un sesgo de selección de los participan- tes.
Sin embargo, los resultados obtenidos no difieren esencialmente de los
hallados en otros trabajos en los que se ha utilizado una muestra más
representativa de la población.
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
8.- PROPUESTAS DE APLICABILIDAD Y LÍNEAS FUTURAS DE
INVESTIGACIÓN
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
8.- PROPUESTAS DE APLICABILIDAD Y LÍNEAS FUTURAS DE
INVESTIGACIÓN
Los cambios demográficos generarán en un futuro una demanda de cuidados
superior a la que existe actualmente. Esta demanda puede variar, no únicamente
en cantidad sino en calidad, ya que pueden variar las aspiraciones de apoyo por
parte de las personas dependientes y sus familias.
La opinión de las familias cuidadoras se debería tener en cuenta a la hora de
planificar y desarrollar servicios y planes individualizados de atención, ya que son
quienes mejor conocen las necesidades de la persona que cuidan y las propias.
En la práctica asistencial se plantea se debería adoptar en la práctica
asistencial un enfoque de atención centrado en la familia. Este viene dado, por una
parte, por el abandono del modelo biomédico y de intervención unidireccional, y por
otra, por la adopción de un modelo integral en el que los problemas individuales de
la persona, enferma o sana, se observen en el marco del grupo familiar y en la
participación de las personas implicadas en el proceso de cuidados.
Unido a este punto, se hace necesario también que los profesionales adopten
un posicionamiento ante los cuidadores familiares, con una visión de cliente o
usuario y no únicamente como un recurso para el profesional o para evitar el
consumo del sistema sociosanitario. Aunque los cuidadores familiares van a seguir
ejerciendo, con mucha probabilidad, su labor en el ámbito doméstico, es de justicia
que pierdan su invisibilidad y se ponga de manifiesto su labor y sus necesidades de
atención.
Un primer nivel de atención a las personas con demencia y a sus cuidadores
sería actuar de forma temprana valorando sus necesidades, identificando sus
niveles de carga de cuidados percibida y la aparición de síntomas físicos y
psicológicos ligados a la misma. De este modo se evitaría un abordaje tardío
cuando se presenta la urgencia de una situación crítica, que en este caso es poco
eficaz ya que la situación de cuidados se ha vuelto insostenible para el cuidador.
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
También se hace necesario replantear la política de distribución de recursos de
los servicios sanitarios, de forma que, desde la Atención Primaria de Salud, la
atención profesional en el domicilio de las personas con demencia de Alzheimer y
sus cuidadores principales informales tenga un mayor peso que el actual. Ello
significa que debería existir una mayor disponibilidad de profesionales sanitarios,
especialmente enfermeras, que prestaran atención domiciliaria.
Desde la Atención Primaria de Salud, el soporte al cuidado familiar se podría
concretar en diversas estrategias:

En primer lugar, aumentar y flexibilizar los horarios y actividades de los servicios
de atención domiciliaria.

En segundo lugar, plantear actividades de promoción de la salud y educativas en
conocimientos, actitudes y habilidades que conduzcan a un mejor manejo de la
situación de cuidados.

En tercer lugar, formar al cuidador para que sea capaz de autocuidarse: disponer
de una buena condición física y emocional, que sepa identificar síntomas de
sobrecarga, afrontar sentimientos negativos y saber pedir ayuda.

En cuarto lugar, tener presente que los profesionales que trabajan en la Atención
Primaria de Salud es un colectivo idóneo para promover iniciativas de solidaridad
colectiva, como la promoción de grupos de autoayuda, voluntariado o
asociaciones. Estos grupos sirven para reducir el aislamiento, proporcionar
apoyo práctico, aportar una mayor comprensión del proceso de la enfermedad y
ayudar a las personas dependientes y a sus familias a ser más conscientes de
sus propias necesidades.

En quinto lugar, reconocer las iniciativas de los cuidadores de pacientes con EA,
dado que éstos disponen de una riqueza y diversidad de formas de cuidado que
muchas veces son olvidadas o infravaloradas por los profesionales.
En relación a la investigación sería de interés continuar investigando en la
efectividad de las diferentes alternativas de soporte a los cuidadores principales
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
informales. Este aspecto ha sido investigado de forma algo confusa, utilizando
medidas de resultados tan dispares que hacen difícil evaluar el impacto de dichas
intervenciones.
En nuestro país, la mayoría de diseños de investigación en este campo son de
tipo observacional y transversal en el tiempo, siendo más escasos los estudios
longitudinales o de seguimiento y los ensayos cínicos aleatorios. Sería deseable
introducir este tipo de diseños ya que pueden aportar una mayor información de
causa-efecto y un mayor control sobre las variables confusoras.
Es necesario continuar investigando en el perfeccionamiento de los
instrumentos de medida de la calidad de vida de los cuidadores familiares con la
integración de diferentes disciplinas implicadas en la evaluación de los cuidados
famiiares.
Las familias con personas,con enfermedades neurodegenerativas como la EA,
a su cargo deberían reivindicar el desarrollo y/o la implementación de políticas
públicas de soporte en nuestra Comunidad. La participación en asociaciones es una
forma de expresar sus deseos y, a la vez, de escuchar y compartir los de otras
familias.
Las familias deberían reconocer que necesitan ayuda. Dejarse ayudar por su
familia extensa y amigos y ser capaces de pedir ayuda antes de detectar signos de
agotamiento. A su vez, solicitar información y formación profesional, en caso de no
tenerla, para poder afrontar mejor el cuidado y no temer acudir a los servicios
sanitarios y sociales, en caso de no haber recibido, todavía, atención en el
domicilio.
Los cuidadores familiares no deben olvidarse de sí mismos: cuidar sus propios
descansos, permitiéndose un merecido descanso fuera del contacto directo con el
familiar enfermo o dependiente. Evitar el aislamiento, ser capaz de delegar tareas a
otros familiares, amigos o personal contratado, si es el caso.
Las familias cuidadoras deberían exigir que se tenga en cuenta su opinión
basada en la experiencia e implicarse en la planificación de servicios de los cuales
ellas y sus familiares dependientes son las principales destinatarias, con el fin de
que las ayudas obtenidas estén en consonancia con sus necesidades y deseos.
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
9.BIBLIOGRAFÍA
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
9.BIBLIOGRAFÍA


















Abanto JJ, Martínez T. La ayuda a domicilio en Zaragoza: Valoración cualitativa
y cuantitativa. Rev Esp Geriatr Geronto 1991; 26: 197-202.
Abanto J Las residencias, ¿centro de servicios para los ancianos? Residential
1995; 1: 39-45.
Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA). En casa tenemos un enfermo de
Alzheimer. Bilbao: AFA; 1994.
Aguilar-Barberá, M. Estudios de calidad de vida en el marco de las demencias.
Rev Neurol 1998; 28(Supl 1): 80-4.
Aldana G, Guarino L. Sobrecarga, afrontamiento y salud en cuidadoras de
pacientes con demencia tipo Alzheimer. Summa Psicológica UST. 2012; 9(1): 514.
Almberg B. Caring for a demented elderly person. Burden and burnout among
caregiving relatives. J Adv Nurs 1997; 25(1): 109-16.
Alonso A, Garrido A, Díaz A, Casquero R, Riera M. Perfil y sobrecarga de los
cuidadores de pacientes con demencia incluidos en el programa ALOIS. Aten
Primaria 2004; 33(2):61-8.
Alonso J, Prieto L, Antó JM. La versión española del SF-36 Health Survey
(Cuestionario de Salud SF-36): un instrumento para la medida de los resultados
clínicos. Med Clin 1995; 104: 771-6.
Alonso J, Regidor E, Barrio G, Prieto L, Rodríguez C, De la Fuente L. Valores
poblacionales de referencia de la versión española del Cuestionario de Salud
SF-36. Med Clin (Barc) 1998;111(11):410-416.
Alvarez M, De Alaiz AT, Brun E, Cabañeros JJ, Calzón M, Cosío I, García P,
García-Cañedo R, Pardo I, Suárez-González A. Capacidad funcional de
pacientes mayores de 65 años, según el índice de Katz. Fiabilidad del método.
Aten Primaria 1992; 10: 812-6.
Alzheimer Report 2015. World Alzheimer Report 2015: the global impact of
demencia. Alzheimer´s Disease International; 2015.
Allegri RF, Sarasola D, Serrano CM, Taragano FE, Arizaga RL, Butman J, Loñ L.
Neuropsychiatric symptoms as a predictor of caregiver burden in Alzheimer's
disease. Neuropsychiatr Dis Treat 2006;2(1):105-10.
Argimon JM, Limón E, Abos T. Sobrecarga y calidad de vida en cuidadores
informales de pacientes discapacitados. Aten Primaria 2003; 32(2): 77-87.
Argimon, JM. ¿Son eficaces las intervenciones de apoyo a los cuidadores de
pacientes con demencia? Aten Primaria 2004; 33(2): 67-8.
Argüelles S, Loewenstein DA, Eisdorfer C, Arguelles T. Caregivers' judgments of
the functional abilities of the Alzheimer's disease patient: impact of caregivers'
depression and perceived burden. J Geriatr Psychiatry Neurol 2001; 14: 91-8.
Arroyo-Anlló EM, Thomas PH, Thomas-Hazif C. Quejas y límites familiares e el
cuidado de los enfermos con Alzheimer. Rev Esp Geriatr Gerontol 1999; 34: 28997.
Artaso B, Goñi A, Gómez AR. Factores influyentes en la sobrecarga del cuidador
informal del paciente con demencia. Rev Psicogeriatría 2001; 1: 18-22.
Artaso B, Goñi A, Biorrun A. Cuidados informales en la demencia: predicción de
sobrecarga a cuidadoras familiares. Rev Esp Geriatr Gerontol 2003; 38(4): 21218.
Noelia Durán Gómez
132
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida



















Ayuso-Mateos JL, Lasa L, Vázquez-Barquero JL, Oviedo A, Díez-Manrique JF.
Measuring health status in psychiatric community surveys: internal and external
validity of the Spanish version of the SF-36. Acta Psychiatr Scand 1999; 99: 2632.
Badia X, Lara N, Roset M. Calidad de vida, tiempo de dedicación y carga
percibida por el cuidador principal informal del enfermo de Alzheimer. Aten
Primaria 2004; 34(4): 170-7.
Bakas T, McLennon SM, Carpenter JS, Buelow JM, Otte JL, Hanna KM, et al.
Systematic review of health-related quality of life models. Health Qual Life
Outcomes 2012; 10(1): 134.
Banaham B, Briggs G, Abott L ¿Quién cuida al anciano de la familia? MEDIFAM
1993; 3: 232-36.
Baquro M, Peset V, Burguera JA, Salazar A, Boscá-Blasco ME, Del Olmo A,
Valero-Merino C, Muñoz-La Calle RA. Calidad de vida en la enfermedad de
Alzheimer. Rev Neurol 2009; 49(7): 337-42.
Barusch AS. Problems and coping strategies of elderly spouse caregivers.
Gerontologist 1988; 28(5): 677-85.
Barberger-Gateau P, Chaslerie A, Dartigues JF. Health measures correlates in a
French elderly community population: the PAQUID study. J Gerontol 1992; 47(2):
588-95.
Baumgarten M, Battista RN, Infante-Rivard C, Hanley JA, Becker R, Gauthier S.
The psychological and phisical health of family members caring for an elderly
person with dementia. J Clin Epidemiol 1992; 45(1): 61-70.
Baztán JJ, González JI, Del Ser T. Escalas de actividades de la vida diaria. En:
Del Ser T, Peña-Casanova, J, Evaluación neuropsicológica y funcional de la
demencia. Barcelona: J R Prous Editores, 1994.
Beck AT, Ward CH, Mendelson M et al. Inventory for measuring depression. Arch
Gen Psychiatr 1961; 4: 561-71.
Beck AT, Rush AJ, Shaw BF, Emery G. Cognitive therapy of depression. New
York: Guilford Press (Trad. esp. en Bilbao: Desclée de Brower, 1983).
Beck AT, Steer RA, Garbin MG. Psychometric properties of the Beck Depression
Inventory. Twenty-five years of evaluation. Clin Psychol Rev 1988; 8: 77-100.
Bédard M, Molloy DW, Pedlar D, Lever JA, Stones MJ. Associations between
dysfunctional behaviors, gender, and burden in spousal caregivers of cognitively
impaired older adults. Int Psychogeriatr 1997; 9: 277-90.
Bergam-Evans, RNC, Brenda, F. Alzheimer´s and Related Disorders: Loneliness,
Depression, and social support of spousal caregivers. J Gerontol Nurs 1994;
20(3): 6-16.
Bermejo F. Estadios evolutivos en la demencia y calidad de vida. Instrumentos
para su valoración. Revista de Gerontología 1995: 10-16.
Biurrun A. La asistencia a los familiares cuidadores en la enfermedad de
Alzheimer. Rev Esp Geriatr Gerontol 2001; 36: 325-30.
Billings DW, Folkman S, Acree M, Moskowitz JT. Coping and physical health
during caregiving: the roles of positive and negative affect. J Pers Soc Psychol
2000, 79(1): 131-42.
Boada-Rovira M. El papel de las unidades diagnóstico y evaluación de los
trastornos cognitivos y de la conducta ante el diagnóstico precoz de la
enfermedad de Alzheimer. Análisis de 962 casos consecutivos, periodo 19961997. Fundación ACE. Rev Neurol 1998; 27 (Supl 1): S5-15.
Boada M, Cejudo JC, Tárraga L, López, Ol, Kaufer D Neuropsychiatric Inventory
Questionnaire (NPI-Q): validación española de una forma abreviada del
Neuropsychiatric Inventory (NPI). Neurología 2002; 17(6): 317-23.
Noelia Durán Gómez
133
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida


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















Boerner K, Schulz R, Horowitz, A. Positive aspects of caregiving and adaptation
to bereavement. Psychol Aging 2004; 19(4): 668-75.
Bover A. El impacto de cuidar en el bienestar percibido por mujeres y varones de
mediana edad: una perspectiva de género. Enf Clin 2006: 16(2): 69-76.
Brazier JE, Harper R, Jones NMB, O’Cathain A, Thomas KJ, Usherwood T,
Westlake L. Validating the SF-36 Health Survey questonnaire: new outcome
measure for mrimary care. Br Med J 1992; 305: 160-4.
Brashares HJ, Catanzaro SJ. Mood regulation expectancies, coping res-ponses,
depression, and sense of burden in female caregivers of Alzheimer’s patients. J
Nerv Ment Dis 1994; 182: 437-42.
Brodath H, Gren A, Koschera A. Meta-analysis of psychosocial interventions for
caregivers of people with dementia. J Am Geriatr Soc 2003; 51: 657-64.
Brodaty H, Green A, Koschera A. Meta-analysis of psychosocial interventions for
caregivers of people with dementia. J Am Geriatr Soc 2003; 51: 657-64.
Brodaty H, Woodward M, Boundy K, Ames D, Balshaw R; PRIME Study
Group.Prevalence and predictors of burden in caregivers of people with
dementia. Am J Geriatr Psychiatry 2014;(8):756-65.
Bruce D, Paley G, Nichols P, Robert D, Underwood P, Schaper F. La inhabilidad
física contribuye a la sobrecarga que sienten los cuidadores de Pacientes con
Demencia. J Gerontol Serie A 2005; 60: 345-49.
Buckwalter KC, Gerdner LA, Hall GR, Stolley JM, Kudart P, Ridgeway S. Shining
Though: Thehumor and individuality of persons with Alzheimer’s disease. J
Gerontol Nurs 1995; 21(3): 11-16.
Burgeois M, Schulz R, Burgio L. Interventions for caregivers of patients with
Alzheimer’s disease: a review and analysis of content, process and outcomes.
Intern J Aging Human Develop 1996; 43: 35-92.
Burns A, Rabins P. Carer burden in dementia. Int J Geriat Psychiatry 2000; 15:
S9-S13.
Caballero J, Santamaría J. Demencia y servicios sociales. Rev Esp Geriatr
Gerontol 1991; 26: 102-08.
Campillos MT, San Laureano T, Pérez M, Blanco A. Valoración funcional de una
población anciana urbana. Salud Rural 2001; 28(2): 71-80.
Cannuscio CC, Colditz GA, Rimm EB, Berman LF, Jones CP,Kawachi I.
Employment status, social ties, and caregivers' mental health. Soc Sci Med 2004;
58(7): 1247-56.
Carretero S, Garcés J, Ródenas F. Evaluation of the home help service and its
impact on the informal caregiver's burden of dependent elders. Int J Geriatr
Psychiatry 2006; 2(8): 738-49.
Castellanos F, Cid M, Duque P, Martín J, Toribio R. Plan integral de atención
sociosanitaria al deterioro cognitivo en Extremadura (PIDEX). Junta de
Extremadura: Consejería de Sanidad y Consumo y Consejería de Bienestar
Social;2007.
Chee YK, Gitlin LN, Dennis MP, Hauck WW. Predictors of adherence to a skillbuilding intervention in dementia caregivers. J Gerontol A Biol Sci Med Sci 2007;
62(6): 673-8.
Chi S, Yu JT, Tan MS, Tan L. Depression in Alzheimer's disease: epidemiology,
mechanisms, and management. J Alzheimers Dis 2014;42(3):739-55.
Clyburn LD, Stones MJ, Hadjistavropoulos T, Tuokko H. Predicting caregi-vers
burden and depressión in Alzheimer’s disease. Geront Social Sciences 2000;
55B: S2-S13.
Coen RF. Individual QoL and assessment by careers or «proxy» responders. En:
O'Boyle H, McGee J, Joyce CBR, editors. Individual quality of life. Approaches to
conceptualization and measurement. Reading: Harwood Academic, 1996.
Noelia Durán Gómez
134
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida




















Coen RF, Swanwick GRJ, O’Boyle CA, Coakley D. Behaviour disturbance and
other predictors of carer burden in Alzheimer’s disease. Int J Geriatr Psychiatry
1997; 12: 331-6.
Cohen D, Eisdorfer C. Depression in family members caring for a relative with
Alzheimer's disease. J Am Geriatr Soc 1988; 36(10): 885-9.
Cole JC, Ito D, Chen YJ, Cheng R, Bolognese J, Li-McLeod J. Impact of
Alzheimer's Disease on Caregiver Questionnaire: internal consistency,
convergent validity, and test-retest reliability of a new measure for assessing
caregiver burden. Health Qual Life Outcomes 2014;12:114.
Conde V, Useros E. Adaptación castellana de la Escala de Evaluación
Conductual para la Depresión de Beck. Rev Psiquiatr Psicol Med Eur Am Lat
1975; 12: 217-36.
Conde V, Esteban T, Useros E. Revisión crítica de la adaptación castellana del
cuestionario de Beck. Rev Psicol Gen Aplic 1976; 31: 469-97.
Conde-Sala JL, Reñé-Ramírez R, Turró-Garriga O, Gascón-Bayarri J,
Juncadella-Puig M, Moreno-Cordón L, Viñas-Diez V, Vilalta-Franch J, GarreOlmo J.Factors associated with the variability in caregiver assessments of the
capacities of patients with Alzheimer disease. J Geriatr Psychiatry Neurol
2013;26(2):86-94
Corcoran M, Gitlin L Dementia management: an occupational therapy homebased intervention for caregivers. Am J Occupational Therapy 1992; 46: 801-07.
Cortés M Aspectos médicos y sociales en el familiar cuidador del demente tipo
Alzheimer. Geriatrika 1993; 9(9): 411-14.
Costa G, Salamero M, Gil F. Validación del cuestionario MOS-SSS de apoyo
social en pacientes con cáncer Med Clin (Barc) 2007;128(18):687-91.
Cotelo NV, Rodríguez NF, Pérez JA, Iglesias JC, Lago MR. Burden and
associated pathologies in family caregivers of Alzheimer's disease patients in
Spain. Pharm Pract (Granada). 2015;13(2):521.
Cox C, Monk A. Hispanic Culture and Family Care of Alzheimer’s Patients. Health
and Social Work 1993; 18(2): 92-100.
Cristancho-Lacroix V, Wrobel J, Cantegreil-Kallen Q, Dub T, Rouquette a, Rigaud
AS. A web based psychoeducational program for informal caregivers od patients
with Alzheimer´s disease: a pilot randomized controlled trial. J Med Internet Res
2015;17(5):117-125.
Cruz AJ. El índice de Katz. Rev Esp Geriatr Gerontol 1991; 26(5): 338-48.
Cruz AJ, Martínez E, Ribera JM. Valor pronóstico de la evaluación funcional. Rev
Esp Geriatr Gerontol 1992; 27(8): 16.
Cummings JL, Mega M, Gray K, Roenberg-Thompson S, Carusi DA, Gornbein J.
The neuropsychiatric Inventory: comprehensive assessment of psychopathology
in dementia. Neurology 1994; 44: 2308-14.
Danner C, Beck C, Heacock P, Modlin T. Cognitively impaired elders. Using
research findings to improve nursing care. J Gerontol Nurs 1993; 19(4): 5-11.
De la Revilla L, Luna del Castillo J, Bailón E, Me-dina I. Validación del
cuestionario MOS de apo-yo social en Atención Primaria. Med Fam 2005;6:1023.
De la Rica M, Hernando I Cuidadores del anciano demente. Rev Rol Enf 1994;
187: 35-40.
De La Serna I. Exploración en psicogeriatría. En: “Manual de Psicogeriatría
Clínica”. Barcelona: Masson S.A., 2000.
Deimbling G, Bass D. Symptoms of mental impairment among elderly adults and
their effects on family caregivers. J Gerontol, 1986; 41: 778-84.
Noelia Durán Gómez
135
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida

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















Díez J, Redondo ML, Arroniz C, Giacchi A, Zabal Ch, Salaberri A. Malestar
psíquico en cuidadores familiares de personas confinadas en su domicilio.
MEDIFAM 1995; 5: 124-30.
Dillehay RC, Sandys MR. Caregivers for Alzheimer’s Patients: What We Are
Learning from Research. Int J Aging Hum Dev, 1990; 30(4): 263-85.
D'Onofrio G, Sancarlo D, Addante F, Ciccone F, Cascavilla L, Paris F, Picoco M,
Nuzzaci C, Elia AC, Greco A, Chiarini R, Panza F, Pilotto A. Caregiver burden
characterization in patients with Alzheimer's disease or vascular dementia. Int J
Geriatr Psychiatry. 2015:891-9.
Drinka TJ, Smith JC, Drinka PJ.: Correlates of depression and burden for informal
caregivers of patients in a geriatrics referral clinic. J Am Geriatr Soc 1987; 35(6):
522-5.
Dura JR, Stukenberg KW, Kiecolt-Glaser JK. Anxiety and depressive disorders in
adult children caring for demented parents. Psychol Aging 1991; 6(3): 467-73.
Durán MA. El cuidado de la salud. En: Durán MA, editor. De puertas a dentro.
Madrid: Ministerio de Asuntos Sociales. Instituto de la mujer, 1988.
Durán MA. El tiempo y la economía española. Economía y tiempo 1991; 695: 948.
Durán MA. Las demandas sanitarias de las familias. Gaceta Sanitaria 2004; 18:
195-200.
Dwyer JW, Lee GR, Jankowski TB. Reciprocity, Elder Satisfacction, and
Caregiver Stress and Burden: The Exchange of Aid in the Family Caregiving
Relationship. J Marriage Fam 1994; 56(1): 35-43.
Eagles J, Craig A, Rawlinson F, Restall D, Beattie J, Besson J The psychological
Well-being of supporters of the demented elderly. Br J Psychiat 1987; 150: 29398.
Escribá V. Diseño de cuestionarios. En: Rebagliato M, Ruiz I, Arranz M.
Metodología de investigación en epidemiología. Madrid: Díaz de Santos, 1996.
Escudero B, Díaz E, Pascual O. Cuidadores informales. Necesidades y ayudas.
Rev Rol Enf 2001; 24(3): 183-89.
Evaluación funcional del anciano. En: Ribera JM., Cruz AJ. Geriatría en Atención
Primaria. J. Urianch & Cía. Barcelona, 1997. 2ª edición: 17-22.
Férnandez León A. Asistencia Geriátrica y atención a la demencia. Rev Gerontol
1995; (monográfico): 76-80.
Fernández R, Díez J. Libro Blanco sobre la enfermedad de Alzheimer y
trastornos afines. Madrid: Caja Madrid. Obra Social, 2001.
Flórez JA. El síndrome del cuidador. Jano 2000; 58: 46-50.
Folkman S. Positive psychological states and coping with severe stress. Soc Sci
Med 1997; 45(8): 1207-21.
Fuh JL, Liu CK, Mega MS, Wang SJ, Cumming JL. Behavioral disorders and
caregivers' reaction in Taiwanese patients with Alzheimer's disease. Int
Psychogeriatr 2001; 13: 121-8.
Gallagher D, Rose J, Rivera P, Lovett S, Thompson LW.: Prevalence of
depression in family caregivers. Gerontologist 1989; 29(4): 449-56.
Gallagher Thompson D, Coon DW. Evidence-based psychological treatments for
distress in family caregivers of older adults. Psychol Aging 2007; 22(1): 37-51.
Gallicchio L, Siddiqui N, Langenberg P, Baumgarten M. Gender differences in
burden and depresión among informal caregivers of demented elders in the
community. Int J Geriatr Psychiatry 2002; 17: 154-63.
Gallo JJ. The effect of social support on depression in caregivers of the elderly. J
Fam Pract 1990; 30(4): 430-6.
Noelia Durán Gómez
136
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida














García-Calvente MM, Del Río Lozano M, Eguiguren AP. Desigualdades de
género en el cuidado informal a la salud. Revista vasca de sociología y ciencia
política 2007; (44): 291-308.
García Tirado MC, Torío Durantes J. Repercusiones de la Demencia en la familia
y en el cuidador principal del paciente. MEDIFAM 1996; 6: 47-55.
Garratt A, Schmidt L, Mackintosh A, Fitzpatrick R. Quality of life measurement:
bibliographic study of patient assessed health outcome measures. BMJ. 2002;
324: 1417.
Garre-Olmo J, Hernández-Ferrándiz M, Lozano M, Vilalta J, Turón A, Cruz MM,
Camps G, López S. Carga y calidad de vida en cuidadores de pacientes con
demencia tipo Alzheimer. Rev Neurol 2000; 31(6): 522-27.
Garre-Olmo J, Vilalta-Franch J, Calvó-Perxas L, Monserrat-Vila S, López-Pousa
S; CoDep-AD Study Group. Dependence scale for Alzheimer's disease:
relationship with other clinical indicators and psychometric properties. J Geriatr
Psychiatry Neurol 2015 Jun;28(2):117-25.
Gignac MAM, Gottlieb BH. Caregiver’s appraisals of efficacy in coping with
dementia. Psychol Aging 1996; 11: 214-25.
Gil E, Escudero M, Prieto MA, Frias A. Vivencia, expectativas y demandas de
cuidadoras informales de pacientes en procesos de enfermedad de larga
duración. Enf Clin 2005; 15(4): 220-26.
Gitlin LN, Corcoran M, Winter L, Boyce A, Hauck WW. A randomized, controlled
trial of a home environmental intervention: effect on efficacy and upset in
caregivers and on daily function of persons with dementia. Gerontologist 2001;
41(1): 4-14.
Gitlin LN, Winter L, Corcoran M, Dennis MP, Schinfeld S, Hauck WW. Effects of
the home environmental skill-building program on the caregiver–care recipient
dyad: 6-month outcomes from the Philadelphia REACH initiative. Gerontologist
2003; 43(4): 532-46.
Grafström M, Winblad B. Family burden in the care of the demented and
nondemented elderly: a longitudinal study. Alzheimer Dis Assoc Disord 1995; 9:
78-86.
GonzálezJI, Rodriguez C, Diestro P, Casado MT, Vallejo MI, Calvo MJ.
Valoración funcional: comparación de la escala de Cruz Roja con el índice de
Katz. Rev Esp Geriatr Gerontol 1991; 26(3): 197-202.
Graff MJ, Vernooij-Dassen MJ, Thijssen M, Dekker J, Hoefnagels W. Effects of
community occupational therapy on quality of life, and health status in dementia
patiens and their caregivers: a randomized controler trial. J Gerontol A Biol Sci
Med Sci 2007; 62(9): 1002-9.
Green RC Alzheimer disease and other dementing disorders in adults. En: Joynt
RJ, editor. Clinical neurology. Filadelfia: Lippincott-Raven Publishers, 1995; 1-84.
Guerrero L, Ramos R, Alcolado A, López MJ, Pons JL y Quesada M. Programa
de intervención multidisciplinaria para cuidadores de pacientes en atención
domiciliaria. Gaceta Sanitaria 2008; 22(5): 457-60.

Gruffydd E, Randle J. Alzheimer's disease and the psychosocial burden
for caregivers. Community Pract. 2006;79(1):15-8.

Haley WE, Levine EG, Brown SL, Bartolucci AA.: Stress, appraisal, coping, and
social support as predictors of adaptational outcome among dementia caregivers.
Psychol Aging 1987; 2(4): 323-30.
Haley WE, Pardo KM. Relationship of severity of dementia to caregiving
stressors. Psychol Aging 1989; 4(4): 389-92.
Haley WE, Roth DL, Coleton MI, Ford GR, West CAC, Collins RP, Isober TL.
Appraisal, coping, and social support as mediators of well-being in black and


Noelia Durán Gómez
137
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida


















white family caregivers of patients with Alzheimer's disease. J Consult Clin
Psychol 1996; 64: 121-29.
Haro JM, Kahle-Wrobleski K, Bruno G, Belger M, Dell'Agnello G, Dodel R, Jones
RW, Reed CC, Vellas B, Wimo A, Argimon JM. Analysis of burden in caregivers
of people with Alzheimer's disease using self-report and supervision hours. J Nutr
Health Aging 2014;18(7):677-84.
Harwood DG, Barker WW, Ownby RL, Bravo M, Agüero H, Duara R. Predictors
of positive and negative appraisal among cuban american caregivers of
Alzheimer’s disease patients. Int J Geriat Psychiatry 2000; 15: 481-7.
Hay J, Ernst R The economic cost of Alzheimer's disease. Am J Public Health
1987; 77: 1169-75.
Hayashi S, Terada S, Nagao S, Ikeda C, Shindo A, Oshima E, Yokota O,
Uchitomi Y.Burden of caregivers for patients with mild cognitive impairment in
Japan. Int Psychogeriatr. 2013 Aug;25(8):1357-63.
Hebert R, Levesque L, Vecina J, Lavoie JP, Ducharme F, Gendron C, et al.
Efficacy of a psychoeducative group program for caregivers of demented persons
living at home: a randomized controlled trial. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci
2003; 58: S58-67.
Hepburn KW, Tornatore J, Center B, Ostwald SW. Dementia family caregiver
training: affecting beliefs about caregiving and caregiver outcomes. J Am Geriatr
Soc 2001; 49: 450-7.
Hooker K, Monahan D, Shifren K, Hutchinson C.: Mental and physical health of
spouse caregivers: the role of personality. Psychol Aging 1992; 7(3): 367-75.
Hooker K, Frazier LD, Monahan DJ. Personality and coping among care-givers of
spouses with dementia. Gerontologist 1994; 34: 386-92.
Instrumental of Daily Living Activities Scale (IADL). En: Burns A, Lawlor B, Craig
S. Assessment scales in old age psyquiatry. 1999, Martin Dunitz Ltd: 128-29.
Izal M, Montorio I Evaluación del medio y del cuidador del demente. En: del Ser
T, Peña J, eds. Evaluación neuropsicológica y funcional en la demencia.
Barcelona: J.R. Prous; 1994; 201-22.
Jofré VA, Mendoza SP. Toma de decisiones en salud en mujeres cuidadoras
informales. Cienc Enferm 2005; 11(11): 37-49.
Jofré V, Sanhueza O. Evaluación de la sobrecarga de cuidadores informales.
Ciencia y Enfermería XVI 2010; (2): 111-20.
Kamiya M, Sakurai T, Ogama N, Maki Y, Toba K.Factors associated with
increased caregivers' burden in several cognitive stages of Alzheimer's disease.
Geriatr Gerontol Int 2014;14 Suppl 2:45-55.
Kane RA, Kane RL. Assessing the elderly. A practical guide to measurement.
Lexington, Lexington Books, 1981.Traducción al castellano: Kane RA, Kane RL.
Evaluación de las necesidades en los ancianos. Barcelona, 1993. Fundación
Caja Madrid, SG Editores: 39-67.
Kang HS, Myung W, Na DL, Kim SY, Lee JH, Han SH, Choi SH, Kim S, Kim S,
Kim DK. Factors associated with caregiver burden in patients with Alzheimer's
disease. Psychiatry Investig. 2014; (2):152-9.
Katz S, Ford AB, Moscowitz RW, Jackson BA, Jaffe MW. Studies of illness in the
aged. The index of ADL: a standarized measure of biological and psychosocial
function. JAMA 1963; 185: 914-9.
Kaufer DI, Cummings JL, Ketchel P, Smith V, McMillan A, Shelley T, et al.
Neuropsychiatric Inventory Question-naire (NPI-Q). A brief clinical form of the
neuropsychia-tric Inventory. J Neuropsychiatry Clin Neurosci 2000; 12: 233-9.
Kendall PC, Hollon SD, Beck AT et al. Issues and recomendations regarding use
of the Beck Depression Inventory. Cogn Ther Res 1987; 11: 289-99.
Noelia Durán Gómez
138
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida



















Kiecolt-Glaser JK, Dura JR, Speicher CE, Trask OJ, Glaser R. Spousal
caregivers of dementia victims: longitudinal changes in immunity and health.
Psychosom Med 1991; 53(4): 345-62.
Knight BG, Lutzky SM, Macofsky-Urban F. A meta-analytic review of
interventions for caregiver distress: recommendations for future research.
Gerontologist 1993; 33: 240-8.
Kosberg JI, Cairl RE, Keller DM Components of burden: interventive implications.
Gerontologist 1990; 30(2): 236-42.
Kroenke K, Spitzer RL, Janet B, Williams W. The PHQ-15: Validity of a new
measure for evaluating the severity of somatic symptoms. Psychosom Med 2002;
64: 258-66.
Kuriansky J, Gurland B. The performance test of ADV. International Journal of
Aging and Human Development, 1976; 7: 343-52.
Lasa L. Ayuso-Mateos JL, Vázquez JL et al. The use of the Beck Depression
Inventory to screen for depression in the general population: a preliminary
analysis. J Affect Disord 2000; 57: 261-65.
Lawton MP, Brody EM. Assessment of older people: self-maintaining and
instrumental activities of daily living. Gerontologist, 1969; 9: 179-86.
Lawton MP, Kleban MH, Moss M, Rovine M, Glicksman A. Measurement
caregiving appraisal. J Gerontol, 1989; 44: 61-71.
Lehr U. Solidarity between generations: Informal help for the aged. The family as
caregivers: chances and limitations. Gerontologic Meeting. Granada, 1993.
Leinonen E, Korpisammal L, Pulkkinen L, Pukuri T. The comparison of burden
between caregiving spouses of depressive and demented patients. Int J Geriat
Psychiatry 2001; 16: 387-93.
Lobo A, Saz P, Marcos G, Dia JL, De la Cámara C: The prevalence of dementia
and depression in the elderly community in a southern european population. Arch
Gen Psychiatry 1995, 52: 497-506.
López-García E, Banegasa JR, Pérez-Regadera G, Gutiérrez-Fisaca JL, Alonso
J y Rodríguez-Artalejo F. Valores de referencia de la versión española del
Cuestionario de Salud SF-36 en población adulta de más de 60 años Med Clin
(Barc) 2003;120(15):568-73
López J, López-Arrieta J, Crespo M. Factors associated with the positive impact
of caring for elderly and dependent relatives. Arch Gerontol Geriatrics, 2005; 41:
81-94.
López J, Crespo M, Zarit SH. Assessment of the efficacy of a stress management
program for informal caregivers of dependent older adults. Gerontologist 2007;
47(2): 205-14.
López MJ, Orueta R, Gómez-Caro S, Sánchez A, Carmona J, Alonso FJ. El rol
del cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre la calidad de
vida y salud. Rev Clín Med Fam 2009; 2(7): 332-34.
Losada A, Izal M, Montorio, I, Márquez M, Pérez G. Eficacia diferencial de dos
intervenciones psicoeducativas para cuidadores de familiares con demencia. Rev
Neurología 2004; 38(8): 701-08.
Mace N, Whitehouse P, Smyth K Management of patients with dementia. En:
Whitehouse P, ed. Dementia. Filadelfia: Davies Company, 1993; 400-16.
Madruga F, Castellote FJ, Serrano F, Pizarro A, Luengo C, Jimenez EF. Indice
de Katz y escala de Barthel como indicadores de respuesta funcional en el
anciano. Rev Esp Geriatr Gerontol, 1992; 27(8): 130.
Mahonay, R., Regan, C., Katona, C. y Livingston, G. (2005). Anxiety and
depressin in family caregivers of people with Alzheimer disease: the LASER-AD
study. Am J Geriatr Psychiatry, 3(9), 795-801.
Noelia Durán Gómez
139
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida

Martín M, Salvadó I, Nadal S, Miji LC, Rico JM, Lanz P, Taussig MI. Adaptación
para nuestro medio de la Escala de Sobrecarga del Cuidador (Caregiver Burden
Interview) de Zarit. Rev Gerontol 1996; 6: 338-46.

Marks N, Lambert JD, Choi H. Transition to careviging gender, and psychological
well-being: A prospective US national study. J Marriage Fam 2002; 64: 657-67.
Martín M, Ballesteros J, Ibarra N, Loizaga C, Serrano B, Larumbe MJ et al.
Sobrecarga de pacientes con enfermedad de Alzheimer y distrés psíquico, Una
asociación relegada en la valoración de las demencias. Actas Esp Psiquiatr.
2002; 30(4): 201-06.
Marriott A, Donaldson C, Tarrier N, Burns A. Effectiveness of cognitivebehavioural family intervention in reducing the burden of care in carers of patients
with Alzheimer’s disease. Br J Psychiatr 2000; 176: 557-62.
Mason A, Weatherly H, Spilsbury K, Arksey H, Golder S, Adamson J, et al. A
systematic review of the effectiveness and cost-effectiveness of different models
of community-based respite care for frail older people and their carers. Heatth
Technol Assess 2007; 11(15): 1-157
Mateo I, Millán A, García MM, Gutiérrez P, Gonzalo E, López L. Cuidadores
familiares de personas con enfermedad neurodegenerativa: perfil, aportaciones e
impacto de cuidar. Aten Primaria 2000; 26: 139-44.
McGinnis KA, Schulz R, Stone RA, Klinger J, Mercurio R. Concordance of race or
ethnicity of interventionists and caregivers of dementia patients: relationship to
attrition and treatment outcomes in the REACH study. Gerontologist. 2006
Aug;46(4):449-55.
McGoldrick M, Anderson C, Walsh F. Women in families. A framework for family
therapy. New York: W.W.Norton, 1991.
McKee DD, Chappel JN.: Spirituality and medical practice. J Fam Pract 1992;
35(2): 201-8.
Mackenzie CS, Wiprzycka UJ, Hasher L, Goldstein D. Does expressive writing
reduce stress and improve health for family caregivers of older adults?.
Gerontologis 2007; 47(3): 296-306.
McNaughton ME, Patterson TL, Smith TL, Grant I. The reationship among
stress, depression, locus of control, irrational beliefs, social support, and health in
Alzheimer’s disease caregivers. J Nerv Ment Dis 1995; 183: 78-85.
Miller B, Montgomery A. Family caregivers and limitations in social activities. Res
Aging 1990; 12(1): 72-93.
Minayo MC, Hartz ZM, Buss P. Quality of life and Health: a necessary debate.
Ciênc saúde coletiva 2000; 5(1): 7-18.
Grupo de trabajo de la Guía de práctica clínica sobre la atención integral a las
personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Guía de prática
clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y
otras demencias. Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut. Servei
Català de la Salut. Pla Director Sociosanitario. Departament de Salut. Generalitat
de Catalunya; 2011: 508.
Mittelman MS, Ferris SH, Shulman E, Steinberg G, Ambinder A, Mackell JA,
Cohen J. A Comprehensive support program: Effect on depression in spousecaregivers of AD patients. Gerontologist 1995; 35: 792-802.
Mittelman MS, Ferris SH, Shulman E, Steinberg G, Levin B: A family intervention
to delay nusing home placement of patients with Alzheimer disease. JAMA 1996;
276(21): 1725-31.
Mittelman MS, Roth D, Clay OJ, Haley WE. Preserving health of Alzheimer
caregivers: impact of a spouse caregiver intervention. Am J Geriatr Psychiatry
2007; 15(9): 780-9.

















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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
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


















Montorio I, Díaz P, Fernández MI. Programas y servicios de apoyo a familiares
cuidadores de ancianos dependientes. Rev Esp Geriart Gerontol 1995; 30: 15768.
Montorio I, Izal M, López A, Sánchez M: La Entrevista de Carga del Cuidador.
Utilidad y validez del concepto de carga. Anales Psicología 1998; 14(2): 229-48.
Moral MS, Ortega JJ et al. Perfil y riesgo de morbilidad psíquica en cuidadores
de pacientes ingresados en su domicilio. Aten Primaria 2003; 32(2): 77-87.
Morales JA, Muñoz T, Bravo F, Iniesta C, Montero FA, Olmos MC. Problemas de
salud de los cuidadores de enfermos incapacitados. Centro de Salud 2000; 8:
714-8.
Muela JA; Torres CJ, Peláez EM. Comparación entre distintas clasificaciones de
las estrategias de afrontamiento en cuidadores de enfermos de Alzheimer.
Psicothema, 2002; 14(3): 558-63.
Nagaratnam N, Lim W, Hutyn S. Some problematic behaviors in Alzheimer's
dementia. Arch Gerontol Geriatr 2001; 32: 57-65.
Nagatomo I, Akasaki Y, Uchida M, Tominaga M, Hashiguchi W, Takigawa M.
Gender of demented patients and specific family relationship of caregiver to
patients influence mental fatigue and burdens on relatives as caregivers. Int J
Geriat Psychiatry 1999; 14: 618-25.
Naughton MJ, Shumaker SA, Anderson RT, Czajkowski SM. Psychological
Aspects of Health-Related Quality of Life Measurement: Tests and Scales.
Quality of Life and Pharmaco economics in Clinical Trials. New York: LippincottRaven; 1996.
Nebot A, Sáiz N, Sardá T. La implantación de los equipos de soporte en la
atención primaria: ¿un reto innovador?. Rev Esp Geriatr Geronto 1993; 28: 2616.
Newens AJ, Forster D, Kay DW. Ddency and comunity care in presenile
Alzheimer´s disease. Br Psyquiatry 1995; 166: 777-82.
Novak M, Guest C. A Comparison of the Impact of Institutionalization on Spouse
and Nonespouse Caregivers. J Appl Gerontol 1992; 11(4): 379-94.
Nunnemann S, Kurz A, Leucht S, Diehl-Schmid J. Caregivers of patients with
frontotemporal lobar degeneration: a review of burden, problems, needs, and
interventions. Int Psychogeriatr 2012;24(9):1368-86.
Ochoa de Alda I. Enfoques en terapia familiar sistémica. Barcelona: Herder,
1995.
OMS. Informe mundial sobre envejecimiento y salud 2015. OMS: Ginebra; 2015.
Rourke N, Cappeliez P, Neufeld E. Recurrent depressive symptomatology and
physical health: a 10 year. Can J Psychiatry 2007; 52(7): 434-41.
Qiu C, De RD, Fratiglioni L. The epidemiology of the dementias: an update. Curr
Opin Psychiatry 2007; 20(4): 380-5.
Patrick D, Erickson P. Health Status and Health Policy, Quality of Life in Health
Care Evaluation and Resource Allocation. New York: Oxford University Press;
1993.
Pearlin LI, Mullan JT, Semple SJ, Skaff MM. Caregiving and stress process: an
overview of concepts and their measures. Gerontologist 1990; 30: 583-94.
Peña-Longobardo LM, Oliva-Moreno J. Caregiver burden in Alzheimer's disease
patients in Spain. J Alzheimers Dis. 2015;43(4):1293-302.
Pérez JM, Abanto J, Labarta J. El síndrome del cuidador en los procesos con
deterioro cognoscitivo (demencia). Aten Primaria 1996; 18: 194-202.
Pérez del Molino J, Jiménez C, de Paz A. Familiares de enfermos con demencia:
un paciente más. Rev Esp Geriatr Gerontol 1993; 28: 183-88.
Perlado F Apoyo a los cuidadores de enfermos de Alzheimer. Rev Gerontol 1995
(monográfico): 47-54.
Noelia Durán Gómez
141
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida




















Pinquart M, Sörensen S. Helping caregivers of persons with dementia: which
interventions work and how large are their effects?. Int Psychogeriatr. 2006
Dec;18(4):577-95
Pinquart M, Sörensen S. Correlates of phisical health of informal caregivers: a
meta-analysis. J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci 2007; 62(2): 126-37.
Prigerson HG. Costs to society of family caregiving for patients with end-stage
Alzheimer’s disease. N Engl J Med 2003; 349: 1891-2.
Richardson TJ, Lee SJ, Berg-Weger M, Grossberg GT. Caregiver health: health
of caregivers of Alzheimer's and other dementia patients. Curr Psychiatry Rep.
2013;15(7):367.
Ryan KA, Weldon A, Persad C, Heidebrink JL, Barbas N, Giordani B.
Neuropsychiatric symptoms and executive functioning in patients with mild
cognitive impairment: relationship to caregiver burden. Dement Geriatr Cogn
Disord. 2012;34(3-4):206-15.
Ribas J, Castel A, Escalada B, Ugas L, Grau C, Magarolas L et al. Trastornos
psicopatológicos del cuidador principal no profesional de pacientes ancianos.
Rev Psiquiatría Fac Med Barna 2000; 27: 131-34.
Reisberg B, Ferris SH, de Leon MD, Crook T. The global deterioration scale for
assessment of primary degenerative dementia. Am J Psychiatry 1982; 139: 11369.
Roca M, Úbeda I, Fuentelsaz C, López R, Pont A, García L et al. Impacto del
hecho de cuidar en la salud de los cuidadores familiares. Aten Primaria 2000; 26:
53-67.
Roig MV, Abengózar MC, Serra E. La sobrecarga en los cuidadores principales
de enfermos de Alzheimer. Anales Psicología. 1998; 14(2): 215-27.
Rolland JS. Family illness paradigms: Evolutions and significance. Family
Systems Medicine 1989; 5: 467-86.
Rubio ML, Sánchez A, Ibáñez J, Galve F, Martí N, Mariscal J. Perfil medicosocial
del cuidador crucial. ¿Se trata de un paciente oculto? Aten Primaria 1995; 16 (4):
181-86.
Russo J, Vitaliano PP. Life events as correlates of burden in spouse caregivers of
persons with Alzheimer's disease. Exp Aging Res 1995; 21(3): 273-94.
Saad K, Hartman J, Ballard C, Kurian M, Graham C, Wilcock G. Coping by the
carers of dementia sufferers. Age Ageing 1995; 24: 495-8.
Sager MA. Medición de las actividades de la vida diaria en ancianos
hospitalizados: comparación entre métodos basados en el autoinforme y
métodos basados en la observación directa de la capacidad funcional de los
ancianos. Rev Gerontol, 1993; 3: 102-9.
Salva A, Vellar B, Albarede JC. Evaluación gerontológica. Primeros resultados
de una unidad de evaluación geriátrica. Rev Gerontol, 1994; 4: 174-9.
Sánchez T, Carbó I, Gómez M, Viñas J, González F. Unidad funcional de
geriatría. Estudio descriptivo. Rev Gerontol 1993; 3: 8-11.
Sánchez P, Mouronte P, Olazarán J. Beneficios de un programa de formación
del cuidador en la demencia una experiencia piloto desde la enfermería
especializada. Rev Neurología 2001; 33(5): 422-24.
San José A. Implantación de una unidad funcional inter-disciplinaria de geriatría
en un hospital general. Presentación de los primeros pacientes y del modelo de
intervención. Rev Esp Geriatr Gerontol, 1993; 3: 12-8.
Santiago P, López O, Lorenzo A. Morbilidad en cuidadores de pacientes
confinados en su domicilio. Aten Primaria 1999; 24: 404-10.
Sanz J, Vázquez V. Fiabilidad, validez y datos normativos del inventario para la
depresión de Beck. Psicothema 1998; 10(2): 303-18.
Noelia Durán Gómez
142
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida




















Sherbourne CD, Stewart AL. The MOS social support survey. Soc Sci Med
1991;32:705-712.
Segura JM, Bastida N, Martí N, Riba M. Los enfermos crónicos domiciliarios y su
repercusión en los cuidadores principales. Aten Primaria 1998; 21: 431-6.
Schotte CK, Maes M, Cluydts R et al. Construct validity of the Beck Depression
Inventory in a depressive population. J Affect Disord 1997; 46: 115-25.
Schulz R, Beach SR.: Caregiving as a risk factor for mortality: the Caregiver
Health Effects Study. JAMA 1999 15; 282(23): 2215-9.
Schulz R, Mendelsohn AB, Haley WE, Mahoney D, Allen RS, Zhang S, et al,
Resources for Enhancing Alzheimer’s Caregiver Health Investigators. End-of-life
care and the effects of bereavement on family caregivers of persons with
dementia. N Engl J Med 2003; 349: 1936-42.
Schulz R, O’Brien A, Czaja S, Ory M, Norris R, Martire LM,et al. Dementia
caregiver intervention research: in search of clinical significance. Gerontologist
2002; 42: 589-602.
Schneider J, Murria J, Benerjee S, Mann A. EUROCARE: a cross-national study
of co-resident spouse carers for people with Alzheimer’s disease: I factors
associated with carer burden. Int J Geriat Psychiatry 1999; 14: 651-61.
Schalock RL, Verdugo MA. Calidad de vida. Manual para profesionales de la
educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza Editorial, 2003.
Singer Y, Bachner Y, Shvartzman P, Carmel S. Home death. The caregiver’s
experience. J Pain Symptom Manage 2005; 30: 70-5.
Sorensen S, Pinquart M, Duberstein P. How effective are interventions with
caregivers? An updated meta-analysis. Gerontologist 2002; 42: 356-72.
Spitzer RL, Froenke K, Williams JBW. Patient Health Questionnaire Study Group.
Validity and utility of a self-report version of PRIME-MD: the PHQ Primary Care
Study. JAMA 1999; 282: 1737-44.
Staff of the Benjamin Rose Hospital: Multidisciplinary studies of illness in aged
persons: II. A new clasification of functional status in activities of daily living. J
Chronic Dis 1959; 9: 55-62.
Stella F, Canonici A, Gobbi S, Galduroz RF, Cacao C, Gobbi T. Attenuation of
neuropsyquiatric symptoms and caregiver burden in Alzheimer´s disease by
motor intervention: a controlled trial. Clinics 2011;66(8):1353-60.
Stuckey JC, Neundorfer MM, Smyth KA. Burden and well-being: the same coin or
related currency? Gerontologist 1996; 36: 686-93.
Sudman S, Bradburn NM. Asking Questions. A practical guide to Questionnaire
Design. Oxford: Jossey-Bass Publishers, 1991.
Schwartzmann L. Calidad de vida relacionada con la salud: aspectos
conceptuales. Cienc enferm 2003; 9(2): 9-21.
Tárrega LI, Cejudo JC, Anglès J, Cañabate P, Boada P. Análisis de la
sobrecarga de cuidadores informales en la demencia. Rev Esp Geriatr Geront
2000; 7: 25-9.
Tartaglini MF, Stefani D. Cuidador Informal de Pacientes con Demencia:
Avances de investigacionesen los últimos 20 años. Acta Psiquiátrica y
Psicológica de América Latina 2006; 52(1): 9-18.
Tartaglini MF; Ofman SD, Stefani D. Sentimiento de Sobrecarga y Afrontamiento
en Cuidadores Familiares Principales de Pacientes con Demencia. Revista
Argentina de Clínica Psicológica 2010; 19(3): 221-6.
Tartaglini MF, Clemente MA, Stefani D. Apoyo social y sentimiento de
sobrecarga. Un recurso psicosocial diferencial en cuidadoras de cónyuges con
Demencia en estadio leve y moderado. Revista Argentina de Clínica Psicológica
2007; 16(3): 231-7.
Noelia Durán Gómez
143
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida


















Teri L, Mc Curry S, Logsdon RL. Training community consultants to help family
members improve dementia care: a randomized controlled trial. Gerontologist
2005; 45: 802-11.
The index of independence in activities of daily living, or index of ADL. En: Mc
Dowell, I. and Newel, C. A guide to rating scales and questionnaires. Second
edition, 1996. Oxford University Press, Inc.: 63-7.
Thompson C, Briggs M. Support for carers of people with Alzheimer´s type
dementia. Cochrane Database Syst Rev 2000; (2): CD00454.
Thompson C, Briggs M. Support for carers of people with Alzheimer’s type
dementia (Cochrane review). En: The Cochrane Library, Issue 3, 2000. Oxford:
Update Software.
Toledo J. Epidemiología descriptiva y analítica de la enfermedad de Alzheimer.
Real Invest Demenc. 2011;47:16-23
Úbeda I. Calidad de vida de los cuidadores familiares: evaluación mediante un
cuestionario. Tesis doctoral. Universidad de Barcelona, 2009.
Ubiergo MC, Regoyos S, Vico MV, Reyes R. El soporte de enfermería y la
claudicación del cuidador informal. Enf Clín 2005; 15(4): 199-205.
Valderrama E, Pérez del Molino J. Una visión crítica de las escalas de valoración
funcional traducidas al castellano. Rev Esp Geriatr Gerontol 1997; 32(5): 297306.
Vallés MN, Gutiérrez V, Luquín AM, Martín AM, López de Castro F. Problemas
de salud y sociales de los cuidadores de pacientes con demencia. Aten Primaria
1998; 22: 481-5.
Vázquez C, Sanz J. Fiabilidad y validez factorial de la versión española del
inventario de depresión de Beck. Barcelona: III Congreso de Evaluación
Psicológica, 1991. Citado por: Comeche MI, Diaz MI, Vallejo MA. Cuestionarios,
inventarios, escalas. Ansiedad, depresión y habilidades sociales. Madrid:
Fundación Universidad-Empresa, 1995; p 186-90.
Vedhara K, Shanks N, Wilcock L, Lightman SL. Correlates and predictors of selfreported psychological and physical morbidity in chronic caregiver stress. J
Health Psychol 2001; 6: 101-9.
Verbeek H, Meyer G, Leino-Kilpi H, Zabalegui A, Hallberg IR, Saks K, et al. A
European study investigating patterns of transition from home care towards
institutional dementia care: the protocol of a Right Time Place Care study. BMC
Public Health 2012; 12(1): 68.
Vernooij-Dassen MJF, Persson JMG, Fellin AJA. Predictors of sense of
competence in caregivers of demented persons. Soc Sci Med 1996; 43: 41-9.
Vilagut G, Ferrer M, Rajmil L, Rebollo P, Permanyer-Miralda G, Quintana JM, et
al. El cuestionario de salud SF-36 español: una década de experiencia y nuevos
desarrollos. Gac Sanit 2005; 19: 135-50.
Vilagut G, Valderasa JM, Ferrera M, Garina O, López-García E y Alonso J.
Interpretación de los cuestionarios de salud SF-36 y SF-12 en España:
componentes físico y mental. Med Clin (Barc) 2008;130(19):726-35
Vilalta-Franch J, Lozano-Gallego M, Hernández-Ferrándiz M, Llinás- Reglá J,
López Pousa S, López OL. Neuropsychiatric Inventory. Psychometric properties
of this adaptation into Spanish. Rev Neurol 1999; 29: 15-9.
Villars H, Gardette V, Perrin A, Hein C, Elmalem S, de Peretti E, Zueras A, Vellas
B, Nourhashémi F. Study protocol: Randomised controlled trial to evaluate the
impact of an educational programme on Alzheimer's disease patients' quality of
life. Alzheimers Res Ther. 2014;6(5-8):66.
Viñuela F, Olazarán J. Criterios para el diagnóstico del síndrome de demencia.
En: Molinuevo JL, Peña-Casanova J, editores. Guía oficial para la práctica clínica
en demencias: conceptos, criterios y recomendaciones. Barcelona: Prous
Noelia Durán Gómez
144
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida

















Science, SAU. Thomson Reuters. Guías oficiales de la Sociedad Española de
Neurología No 8; 2009. p. 1-8.
Vinyoles E, Copetti S, Cabezas C, Megido MJ, Espinás J, Vila J, et al. CUIDA’L:
un ensayo clínico que evaluará la eficacia de una intervención en cuidadores de
pacientes demenciados. Aten Primatria 2001; 27: 49-53.
Vitaliano PP, Russo J, Young HM, Teri L, Maiuro RD. Predictors of burden in
spouse caregivers of individuals with Alzheimer's disease. Psychol Aging 1991;
6(3): 392-402.
Vitaliano PP, Young HM, Russo J. Burden: a review of measures used among
caregivers of individuals with dementia. Gerontologist 1991; 31(1): 67-75.
Ware JE, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey (SF-36) (I).
Conceptual framework and item selection. Med Care. 1992;30:473-83.
Whitlach CJ, Zarit SH, Von Eye A. Efficacy of interventios with caregivers: a
reanalysis. Gerontologist 1991; 31: 9-14.
WHOQOL Group. Study protocol for the World Health Organization project to
develop a Quality of Life assessment instrument (WHOQOL). Qual Life Res
1993; 2: 153-9.
Williamson GM, Schulz M. Coping with specific stressors in Alzheimer’s disease
caregiving. The Gerontologist 1993; 33(6): 747-55.
Wilson HS. Family caregiving for a relative with Alzheimer’s Dementia: Coping
with Negative Choices. Nursing Research 1989; 38(2): 94-8.
Wisniewski SR, Belle SH, Coon DW, Marcus SM, Ory MG, Burgio LD, et al,
REACH Investigators The Resources for Enhancing Alzheimer’s Caregiver
Health (REACH). Project design and baseline characteristics. Psychol Aging
2003; 18: 375-84.
Zabalegui A, Navarro M, Cabrera E, Gallart A, Bardallo D, Rodríguez E, et al.
Eficacia de las intervenciones dirigidas a cuidadores principales de personas
dependientes mayores de 65 años. Una revisión sistemática. Rev Esp Geriatr
Gerontol 2008;43(3):157-66.
Zarit SH, Reever KE, Bach-Peterson J.Relatives of the Impaired Elderly:
Correlates of Feelings of Burden. Gerontologist 1980; 20: 649-54.
Zarit JM, Zarit SH. Measurement of burden and social support. Peper
represented at the annual scientic meeting of the Gerontological Society of
America. San Diego, 1982.
Zarit SH, BirkelRC, Malone-Beach EE. Spousesas caregivers: Stresses and
interventions. En: Goldstein MZ (ed). Family involvement in the treatment of the
frail elderly. Washington DC: American Psychiatric Press, 1989: 23-62.
Zarit SH, Teri L. Interventions and services for family caregivers. Ann Rev
Gerontol Geriat 1991; 11: 187-310.
Zarit SH. Behavioral disturbances of dementes and caregiver issues. Int Psychogeriatr 1996; 8(Suppl. 3): 263-8.
Zunzunegui MV, Béland F, Llácer A, Keller I. Family, religion, and depressive
symptoms in caregivers of disabled elderly. J Epidemiol Community Health 1999;
53: 364-9.
Zunzunegui MV, Llácer A, Béland F. The role of social and psychological
resources in the evolution of depression in caregivers. Can J Aging 2002; 21:
355-68.
Noelia Durán Gómez
145
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
10. ANEXOS
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
ANEXO 1. CONSENTIMIENTO INFORMADO
CONSENTIMIENTO INFORMADO
Nombre y Apellidos…………………………………DNI…………………..
Teléfono...........................
Cuestionario de preguntas relacionadas con factores psicosociales y de
calidad de vida del proceso de cuidado
Objetivos: Acepto participar voluntariamente realizando los cuestionarios referentes al
estudio, “Factores psicosociales y de calidad de vida en el proceso de cuidados en la
demencia tipo Alzheimer”.
Este trabajo tiene como objetivo estudiar las dificultades instrumentales y emocionales en
la vida diaria de una persona que cuida a un enfermo de Alzheimer, siendo responsable del
mismo Noelia Durán Gómez, Profesora de la Universidad de Extremadura. Tel:924289466
Ext: 6915
Procedimiento: Se realizan preguntas recogidas en los siguientes cuestionarios:
Datos sociodemográficos y clínicos del paciente con Alzheimer al que se cuida y del propio
cuidador.
Índice de Barthel y PGC
Cuestionario NPI-Q
Escala de “Zarit”
Cuestionario PHQ
Cuestionario de Beck
Cuestionario MOS-SSS
Cuestionario SF-36
Uso confidencial: Todos los datos obtenidos de esta batería son totalmente
confidenciales, serán analizados anónimamente y utilizados con los fines a los que presto el
consentimiento informado.
Solo yo y el equipo investigador tendrá acceso a los mismos, estarán protegidos de
cualquier uso indebido y su nombre será escrito aparte de los cuestionarios a
cumplimentar.
Consentimiento libre con conocimiento de causa: La naturaleza y propósito de
este estudio me han sido explicadas y si quisiera una vez terminado el estudio podré
preguntar más acerca del mismo.
Tengo la libertad de poder retirarme en cualquier momento sin necesidad de dar
explicaciones.
Participo en el la realización del cuestionario " factores psicosociales y de
calidad de vida del proceso de cuidado", reconociendo que lo hago bajo mi
propia responsabilidad.
Soy consciente de la información incluida en este formulario, comprendo los
procedimientos y consiento libremente en contestar al cuestionario.
…………………………………. a………. de………………….de………
Firma
Noelia Durán Gómez
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Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
ANEXO 2 CUESTIONARIO SOCIODEMOGRÁFICO
CUADERNILLO DE CUESTIONARIOS
Esta información debe ser dada por aquella persona que es responsable
del cuidado del familiar.
El presente cuadernillo de cuestionarios es la base para la valoración de los
problemas más comunes cuando una persona está cuidando a otra con una
enfermedad. Por ello, es fundamental, que respondas al mismo con absoluta
sinceridad y exactitud, para que los resultados de nuestra investigación
puedan reflejar la realidad diaria de tu gran trabajo como cuidador.
Lógicamente, toda la información que tú proporciones tendrá carácter confidencial y
sólo será utilizada con fines de investigación. Si tienes algún problema para rellenarlo
puedes pedirle ayuda a un familiar o amigo.
DATOS SOCIODEMOGRÁFICOS Y DE LA ENFERMEDAD.
Por favor, contesta a continuación las siguientes preguntas relacionadas con
el cuidador y persona a la que se cuida:
A.- Datos de la persona a la que se cuida:
1. Sexo:
- Varón.
- Mujer.
2 Indique la edad de su familiar ___________
3. Estado civil:
a) Soltero/a.
b) Casado/pareja.
c) Viudo/a.
d) Separado/divorciado.
4. Nivel de estudios:
7. Ninguno/sin estudios.
8. Escolaridad <6 años.
9. Estudios primarios(Graduado Escolar).
10.
Estudios medios (bachiller, FP) .
11.
Estudios superiores (Universitarios)
5. Indique el número de hijos que tiene________
6. Lugar donde vive su paciente:
 En su domicilio particular.
 Vive con usted en su domicilio
Noelia Durán Gómez
148
Tesis doctoral
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
B) Datos de cuidador: cómo cuidador de su familiar responda a las
siguientes cuestiones sobre usted mismo.
Sexo:
- Varón.
- Mujer.
2. Indique su edad:____________
3. Estado civil:
e) Soltero/a.
f) Casado/pareja.
g) Viudo/a.
h) Separado/divorciado/Otros.
4. Nivel de estudios:
12.
Ninguno/sin estudios.
13.
Escolaridad <6 años.
14.
Estudios primarios (Graduado Escolar).
15.
Estudios medios (bachiller, FP) .
16.
Estudios superiores (Universitarios)
5. Indique el número de hijos que tiene usted_________
6. Parentesco/relación con la persona a la que se cuida:
(1) Hijo/a
(2) Marido/Mujer/Pareja
(3) Otros. Especificar:_______________
7. Además de su trabajo como cuidador/a realiza otro tipo de trabajo:
(4) Realiza tareas del hogar
(5) Es jubilado/a
(6) Está desempleado
(7) Es estudiante
(8) Tiene trabajo remunerado fuera de casa más de seis horas al día
(9) Tiene trabajo remunerado fuera de casa menos de cuatro horas.
8. ¿Convive usted y su propia familia (si la tiene) con el enfermo?
- Antes no pero a raíz de tener que cuidarlo sí convivimos juntos.
- No, sólo me desplazo para su cuidado.
- Siempre he vivido en el mismo domicilio que la persona que cuido.
9. ¿Cuántos años lleva usted cuidando a su paciente?
Indique el número de años_____________
10. Recibe ayuda de alguien en el cuidado de su familiar:
- Si
- No.
11.- En los tres meses últimos ¿cuántos días recibiste ayuda de una persona
para cuidar a tu familiar?
Nº de días_______
Noelia Durán Gómez
Tesis doctoral
149
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
12. En los últimos tres meses ¿Cuántas horas pasa la persona que le ayuda
diariamente con el cuidado de tu familiar?
Nº de horas al día_____
13. ¿Sabe quién cuidaría a su familiar en el caso de que usted no pudiera?
- No lo sé.
- Sí.
Indique quién_______________________
14. ¿Podría indicarnos cuál era la relación con su familiar antes de que
comenzará a necesitar cuidados?
- Muy buena, satisfactoria
- Buena.
- Regular, con algunos problemas.
- Muy mala con muchos problemas.
15. ¿Podría indicarnos como es en la actualidad su relación con el familiar
que cuida?
- Muy buena, satisfactoria.
- Buena.
- Regular, con algunos problemas.
- Muy mala con muchos problemas.
16. ¿Cuánto tiempo libre tiene disponible diariamente para actividades de ocio
(ir al cine, reunirse con los amigos, ir de compras, hacer deporte)?
1. No tengo ningún tiempo libre
2. Si tengo tiempo libre
Indique el número de horas al día____
17. En los últimos tres meses ¿Cómo definiría usted su salud actual desde
que está al cargo de este cuidado?:
- Buena.
- Muy buena.
- Regular
- Mala.
- Muy mala.
Noelia Durán Gómez
Tesis doctoral
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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
ANEXO 3. ÍNDICE DE KATZ
Comida:
Independiente. Capaz de comer por sí solo en un tiempo razonable. La comida
puede ser cocinada y servida por otra persona
Necesita ayuda para cortar la carne, extender la mantequilla... pero es capaz de
comer sólo
Dependiente. Necesita ser alimentado por otra persona
Lavado (baño)
Independiente. Capaz de lavarse entero, de entrar y salir del baño sin ayuda y sin
supervisión
Dependiente. Necesita algún tipo de ayuda o supervisión
Vestido
Independiente. Capaz de ponerse y quitarse la ropa sin ayuda
Necesita ayuda. Realiza sin ayuda más de la mitad de estas tareas en un tiempo
razonable
Dependiente. Necesita ayuda para las mismas
Arreglo
Independiente. Realiza todas las actividades personales sin ayuda alguna, los
complementos necesarios pueden ser provistos por alguna persona
Dependiente. Necesita alguna ayuda
Deposición
(Valórese la Continente. No presenta episodios de incontinencia
semana
Accidente ocasional. Menos de una vez por semana o necesita ayuda para colocar
previa)
enemas o supositorios.
Incontinente. Más de un episodio semanal
Micción
(Valórese la Continente. No presenta episodios. Capaz de utilizar cualquier dispositivo por si solo (
semana
botella, sonda, orinal ... ).
previa)
Accidente ocasional. Presenta un máximo de un episodio en 24 horas o requiere
ayuda para la manipulación de sondas o de otros dispositivos.
Incontinente. Más de un episodio en 24 horas
Ir al retrete
Independiente. Entra y sale solo y no necesita ayuda alguna por parte de otra
persona
Necesita ayuda. Capaz de manejarse con una pequeña ayuda; es capaz de usar el
cuarto de baño. Puede limpiarse solo
Dependiente. Incapaz de acceder a él o de utilizarlo sin ayuda mayor
Transferencia (traslado cama/sillón)
Independiente. No requiere ayuda para sentarse o levantarse de una silla ni para
entrar o salir de la cama.
Mínima ayuda. Incluye una supervisión o una pequeña ayuda física.
Gran ayuda. Precisa ayuda de una persona, pero es capaz de mantenerse sentado
solo.
Dependiente. Necesita una grúa o el alzamiento por dos personas. Es incapaz de
permanecer sentado
Deambulación
Independiente. Puede andar 50 metros o su equivalente en casa sin ayuda
supervisión. Puede utilizar cualquier ayuda mecánica excepto un andador. Si utiliza
una prótesis, puede ponérsela y quitársela solo.
Necesita ayuda. Necesita supervisión o una pequeña ayuda física o utiliza andador.
Independiente en silla de ruedas. No requiere ayuda ni supervisión
10
Dependiente
Subir y bajar escaleras
Independiente. Capaz de subir y bajar un piso sin ayuda ni supervisión de otra
persona.
Necesita ayuda física o supervisión para hacerlo.
Dependiente. Es incapaz de salvar escalones
0
Noelia Durán Gómez
Tesis doctoral
5
0
5
0
10
5
0
5
0
10
5
0
10
5
0
10
5
0
15
10
5
0
15
10
5
10
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Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
La incapacidad
funcional se valora
como:
Noelia Durán Gómez
* Severa:  45
puntos.
* Grave: 45 - 59
puntos.
* Moderada: 60 - 80 Puntuación Total:
puntos.
* Ligera: 80 - 100
puntos.
Tesis doctoral
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de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
ANEXO 4. ESCALA PGC-IADL
Puntuación
Capacidad para usar el teléfono:
- Utiliza el teléfono por iniciativa propia
- Es capaz de marcar bien algunos números familiares
- Es capaz de contestar al teléfono, pero no de marcar
- No es capaz de usar el teléfono
Hacer compras:
- Realiza todas las compras necesarias independientemente
- Realiza independientemente pequeñas compras
- Necesita ir acompañado para hacer cualquier compra
- Totalmente incapaz de comprar
Preparación de la comida:
- Organiza, prepara y sirve las comidas por sí solo adecuadamente
- Prepara adecuadamente las comidas si se le proporcionan los ingredientes
- Prepara, calienta y sirve las comidas, pero no sigue una dieta adecuada
- Necesita que le preparen y sirvan las comidas
Cuidado de la casa:
-
Mantiene la casa solo o con ayuda ocasional (para trabajos pesados)
Realiza tareas ligeras, como lavar los platos o hacer las camas
Realiza tareas ligeras, pero no puede mantener un adecuado nivel de limpieza
Necesita ayuda en todas las labores de la casa
No participa en ninguna labor de la casa
Lavado de la ropa:
- Lava por sí solo toda su ropa
- Lava por sí solo pequeñas prendas
- Todo el lavado de ropa debe ser realizado por otro
Uso de medios de transporte
- Viaja solo en transporte público o conduce su propio coche
- Es capaz de coger un taxi, pero no usa otro medio de transporte
- Viaja en transporte público cuando va acompañado por otra persona
- Sólo utiliza el taxi o el automóvil con ayuda de otros
- No viaja
Responsabilidad respecto a su medicación:
- Es capaz de tomar su medicación a la hora y con la dosis correcta
- Toma su medicación si la dosis le es preparada previamente
- No es capaz de administrarse su medicación
Manejo de sus asuntos económicos
- Se encarga de sus asuntos económicos por si solo
- Realiza compras cada día, pero requiere ayuda para grandes compras, bancos, etc
- Incapaz de manejar el dinero
MÁXIMA PUNTUACIÓN: 100 (90 SI VA EN SILLA DE RUEDAS)
GRADO DE DEPENDENCIA
<20 TOTAL
20-35 GRAVE
40-55 MODERADO
>= 60 LEVE
100 INDEPENDIENTE
Noelia Durán Gómez
Tesis doctoral
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Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
ANEXO 5. ESCALA DE ZARIT/ENTREVISTA DE CARGA
En este cuestionario hay varias preguntas para contestar. Por favor, lee con atención cada una ellas.
Señala la palabra que consideres más cercana a la realidad diaria de tener a un familiar enfermo a tu
cargo.
1.-¿Con que frecuencia sientes que tu familiar es dependiente de ti?.
 Nunca
 Raramente
 Algunas veces
 Frecuentemente
 Siempre
2.-¿Con que frecuencia sientes que tu familiar espera que cuides de él/ella como si tu fueras la única
persona de la que él/ella pueda depender?.
 Nunca
 Raramente
 Algunas veces
 Frecuentemente
 Siempre
3.-¿Con que frecuencia sientes miedo de lo que le sucederá a tu familiar en el futuro?.
 Nunca
 Raramente
 Algunas veces
 Frecuentemente
 Siempre
4.-¿Con que frecuencia te sientes presionado entre cuidar de tu familiar y otras responsabilidades
familiares o laborales?
 Nunca
 Raramente
 Algunas veces
 Frecuentemente
 Siempre
5.- ¿Con que frecuencia te sientes agotado/a cuando estas alrededor de tu familiar?.
 Nunca
 Raramente
 Algunas veces
 Frecuentemente
 Siempre
6.-¿Con que frecuencia sientes que no tienes suficiente tiempo para ti mismo/a por el tiempo que tu
gastas en cuidar de tu familiar?.
 Nunca
 Raramente
 Algunas veces
 Frecuentemente
 Siempre
7.-¿Con que frecuencia sientes que no tienes suficiente dinero para cuidar de él/ella, además del resto de
tus gastos?.
 Nunca
 Raramente
Noelia Durán Gómez
Tesis doctoral
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Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida



Algunas veces
Frecuentemente
Siempre
8.- ¿Con que frecuencia sientes que el familiar pide mas ayuda de la que necesita?
 Nunca
 Raramente
 Algunas veces
 Frecuentemente
 Siempre
9.-¿Con que frecuencia sientes que deberías hacer mas por tu familiar?.
 Nunca
 Raramente
 Algunas veces
 Frecuentemente
 Siempre
10.-¿Con que frecuencia sientes que la situación con tu familiar esta afectando actualmente tus
relaciones con otros miembros de tu familia o amigos de forma negativa?
 Nunca
 Raramente
 Algunas veces
 Frecuentemente
 Siempre
11.-¿Con que frecuencia te sientes inseguro acerca de cómo actuar con tu familiar?
 Nunca
 Raramente
 Algunas veces
 Frecuentemente
 Siempre
12.-¿Con que frecuencia sientes que podrías hacer un mejor trabajo al cuidar de el/ ella?.
 Nunca
 Raramente
 Algunas veces
 Frecuentemente
 Siempre
13.-En general, ¿con que frecuencia te sientes sobrecargado/ a por tener que cuidarlo?.
 Nunca
 Raramente
 Algunas veces
 Frecuentemente
 Siempre
14.-¿Con que frecuencia sientes que no tienes tanta privacidad como te gustaría por cuidar de tu
familiar?.
 Nunca
 Raramente
 Algunas veces
 Frecuentemente
 Siempre
Noelia Durán Gómez
Tesis doctoral
155
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
15.-¿Con que frecuencia sientes que tu vida social se ve alterada por cuidar de tu familiar?.
 Nunca
 Raramente
 Algunas veces
 Frecuentemente
 Siempre
16.-¿Con que frecuencia sientes que eres incapaz de cuidar de tu familiar por mas tiempo?.
 Nunca
 Raramente
 Algunas veces
 Frecuentemente
 Siempre
17.-¿Con que frecuencia te sientes tenso/a cuando estas cerca de tu familiar?.
 Nunca
 Raramente
 Algunas veces
 Frecuentemente
 Siempre
18.-¿Con que frecuencia sientes que tu salud se ha alterado a causa de la dedicación a tu familiar?.
 Nunca
 Raramente
 Algunas veces
 Frecuentemente
 Siempre
19.-¿Con que frecuencia te sientes avergonzado por el comportamiento de tu familiar?.
 Nunca
 Raramente
 Algunas veces
 Frecuentemente
 Siempre
20.-¿Con que frecuencia deseas dejar el cuidado de tu pariente a otra persona?.
 Nunca
 Raramente
 Algunas veces
 Frecuentemente
 Siempre
21.-¿Con que frecuencia sientes que has perdido el control de tu vida desde que empezaste a
cuidarlo/ a?.
 Nunca
 Raramente
 Algunas veces
 Frecuentemente
 Siempre
22.-¿Con que frecuencia te sientes a disgusto por hacer amigos /as como consecuencia del cuidado
de tu familiar?.
 Nunca
 Raramente
 Algunas veces
 Frecuentemente
 Siem
Noelia Durán Gómez
Tesis doctoral
156
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
ANEXO 6. CUESTIONARIO SOBRE LA SALUD DEL PACIENTE (PHQ-15)
Sus contestaciones a las preguntas de este cuestionario nos ayudarán a comprender los diferentes
problemas que usted pueda tener. Por favor, conteste a todas las preguntas poniendo una cruz en la
casilla correspondiente.
1.- Durante las últimas 4 semanas, ¿cuánto le han molestado cada uno de los siguientes
problemas?
No me ha
molestado
nada
Me ha
molestado un
poco
Me ha
molestado
mucho
a) Dolores de estómago



b) Dolores de espalda



c) Dolores de brazos, piernas o
articulaciones
d) Dolores o problemas menstruales si
es mujer
e) Dolores de cabeza









f) Dolores en el pecho



g) Mareos



h) Desmayos o lipotimias









k) Dolor o problemas durante las
relaciones sexuales
l) Estreñimiento, retortijones o diarrea






m) Náuseas, gases o indigestión
n) Sentirse cansado o con pocas
energías
o)Problemas de sueño









i) Taquicardias (corazón
acelerado)
j) Dificultades para respirar
Noelia Durán Gómez
o
pulso
Tesis doctoral
157
Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
ANEXO 7. CUESTIONARIO MOS-SS
Las siguientes preguntas se refieren al apoyo o ayuda de que usted dispone:
1.- Aproximadamente, ¿Cuántos amigos íntimos o familiares cercanos tiene usted? (personas
con las que se siente a gusto y puede hablar acerca de todo lo que se le ocurre)
Escriba el nº de amigos íntimos y familiares cercanos: _______ ; _______
Todos buscamos a otras personas para encontrar compañía, asistencia u otros tipos de
ayuda ¿Con qué frecuencia dispone usted de cada uno de los siguientes tipos de
apoyo cuando lo necesita?
NUNCA
2. Alguien que le ayude
cuando tenga que estar en la
cama
3. Alguien con quien pueda
contar cuando necesita hablar
4. Alguien que le aconseje
cuando tenga problemas
5. Alguien que le lleve al
médico cuando lo necesita
6. Alguien que le muestre
amor y afecto
7. Alguien con quien pasar un
buen rato
8. Alguien que le informe y le
ayude
a
entender
una
situación
9. Alguien en quien confiar o
con quien hablar de sí mismo
y sus preocupaciones
10. Alguien que le abrace
11. Alguien con quien pueda
relajarse
12. Alguien que le prepare la
comida si no puede hacerlo
13. Alguien cuyo consejo
realmente desee
14. Alguien con quien hacer
cosas que le ayuden a olvidar
sus problemas
15. Alguien que le ayude en
sus tareas domésticas si está
enfermo
16.
Alguien
con
quien
compartir sus temores o
problemas más íntimos
17. Alguien que le aconseje
como resolver sus problemas
personales
18.
Alguien
con
quien
divertirse
19. Alguien que comprenda
sus problemas
20. Alguien a quien amar y
hacerle sentirse querido
Noelia Durán Gómez
ALGUNAS
VECES
3
MAYORÍA DE
LAS VECES
4
SIEMPRE
1
POCAS
VECES
2
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
1
2
2
3
3
4
4
5
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
Tesis doctoral
5
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Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
ANEXO 8. CUESTIONARIO NPI-Q
Responda el siguiente cuestionario basado en cambios ocurridos desde que la persona
a la que cuida empezó a experimentar problemas de memoria:
Marque “No” sólo si los síntomas no ocurren en la actualidad
Marque “Sí” sólo si los síntomas ocurren en la actualidad
Para cada ítem marcado con “Sí”:
a) Relación de GRAVEDAD con el síntoma o síntomas (cómo afecta al paciente):
1: Leve (cambio evidente, pero no es significativo, fácil manejo de la situación)
2: Moderada (cambio significativo, pero no drástico, se hace más difícil controlar la
situación)
3: Grave (cambio drástico, muy marcado, no se puede manejar la situación)
Consulte si tiene alguna duda o precisa ayuda
DELIRIOS ¿Cree el paciente en cosas que no son ciertas como por ejemplo que otras
personas quieren robarle o quieren hacerle daño? ¿Dice que miembros de su familia no
son quien dicen ser, o que su casa no es su casa?
Sí
No
GRAVEDAD: 1
2
3
ALUCINACIONES ¿El paciente ve cosas o personas inexistentes o dice que escucha
voces o ruidos inexistentes? ¿Habla con personas que no están realmente presentes?
Sí
No
GRAVEDAD: 1
2
3
AGITACIÓN / AGRESIÓN ¿El paciente insulta o se molesta con su cuidador con
facilidad? ¿Se niega a cooperar o recibir ayuda en actividades como por ejemplo
bañarse o vestirse?
Sí
No
GRAVEDAD: 1
2
3
DEPRESIÓN / DISFORIA ¿El paciente está triste o bajo de moral? ¿Llora?
Sí
No
GRAVEDAD: 1
2
3
ANSIEDAD ¿El paciente está nervioso, inquieto, no puede relajarse, o está
excesivamente tenso?
¿Dice que tiene como un nudo en el estómago, o se inquieta cuando se separa de
usted?
Sí
No
GRAVEDAD: 1
2
3
EXALTACIÓN / EUFORIA ¿Parece el paciente estar demasiado alegre? se refiere a
una alegría anormal,
excesiva, diferente a cómo ha sido siempre
Sí
No
GRAVEDAD: 1
2
3
APATÍA / INDIFERENCIA ¿El paciente parece poco interesado, poco motivado para
Noelia Durán Gómez
Tesis doctoral
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Funcionamiento psicosocial de los cuidadores informales de pacientes con enfermedad
de Alzheimer: sobrecarga emocional, malestar psíquico y calidad de vida
hacer cosas, menos activadoque de costumbre, incluso habla menos?
Sí
No
GRAVEDAD: 1
2
3
DESINHIBICIÓN ¿El paciente actúa impulsivamente, dice cosas que normalmente no
se dicen o se hacen en público?. Cosas que incluso pueden hacerle sentir “vergüenza”
Sí
No
GRAVEDAD: 1
2
3
IRRITABILIDAD /LABILIDAD ¿Está irritable o se molesta con facilidad? ¿Tiene
“arranques” repentinos de mal Humor o ira que no corresponden a su carácter
habitual? ¿Se muestra impaciente?
Sí
No
GRAVEDAD: 1
2
3
CONDUCTA MOTORA ANÓMALA ¿El paciente se dedica a repetir actos como dar
vueltas por la casa, abrir cajones o armarios, o hacer otras cosas repetitivamente con la
ropa, con los dedos o con otros objetos?
Sí
No
GRAVEDAD: 1
2
3
SUEÑO ¿Tiene dificultad para conciliar el sueño?, ¿se despierta durante la noche? (no
tener en cuenta si se levanta para ir al baño y vuelve a dormir), ¿se levanta demasiado
temprano? ¿Esto le lleva a dormir excesivamente durante el día?
Sí
No
GRAVEDAD: 1
2
3
APETITO / ALIMENTACIÓN ¿El paciente ha perdido o ganado apetito y/o peso, o ha
cambiado de gustos en las comidas?
Sí
No
Noelia Durán Gómez
GRAVEDAD: 1
2
3
Tesis doctoral
160