Federación Española de Párkinson memoria de

2014
Federación
Española
de Párkinson
memoria
de actividades
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Federación Española de Párkinson
Dirección: Paseo de las Delicias, 31, escalera izquierda, 5º izquierda
Sede social: 28045 Madrid
Teléfono: 91 434 53 71
Teléfono de Atención Especializada: 902 113 942
Correo-e: [email protected] | [email protected]
Webs: www.fedesparkinson.org | www.diamundialdelparkinson.org | www.parkinsonpulsaon.es | www.unetealmovimientoparkinson.org
N.I.F.: G-81786329
Representante Legal: Mª Jesús Delgado de Liras (Presidenta)
Datos de registro
Entidad constituida legalmente el 30 de noviembre de 1996
Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el Número Nacional: F-2067
Integrada en la Confederación Española de personas con discapacidad física y orgánica (COCEMFE).
Integrada en la European Parkinson’s Disease Association (EPDA).
Integrada en el Foro Español de Pacientes.
Entidad co-fundadora del Consejo Español del Cerebro (CEC)
Entidad co-fundadora de la Neuroalianza
Entidad co-fundadora de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes
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ÍNDICE
MEMORIA DE
ACTIVIDADES 2014
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON
SALUDO DE LA PRESIDENTA
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1. QUIÉNES SOMOS
1. Objetivos
2. Misión, Visión y Valores
3. Organigrama
3.1 Asamblea General
3.2 Junta Directiva
3.3 Dirección General
3.4 Comité médico asesor
4. Asociaciones
5. Asociación a otras entidades
6. Premios y reconocimientos
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2. NUESTROS PROYECTOS
1. Convocatoria Subvenciones Tercer
Sector
2. Programa Contigo
3. Día Mundial 2014
4. Premios FEP
5. Un árbol por el Párkinson
6. ¡Únete al Movimiento Párkinson!
7. Dalemov
8. Vacaciones Adaptadas
9. Campaña Párkinson Avanzado
10. Care Monitor
11. Clínica Jurídica
3. FORMACIÓN
1. Curso Online de Atención Integral al
Enfermo de Párkinson
2. Curso Online de Cuidados en la
enfermedad de Parkinson
3. Jornadas Formativas FEP
4. Convenio colaboración entre la FEP
y UNIR Cuidadores
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4. APOYO A LAS ASOCIACIONES
REGIONALES
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5. REPRESENTACIÓN INSTITUCIONAL
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6. INCIDENCIA POLÍTICA
1. EsCrónicos
2. Cuestionario EPOCA
3. Estudio Casa
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7. DEFENSA DE DERECHOS
1. Manifiesto del Día Mundial del
Párkinson 2014
2. Comunicados junto a otra
organizaciones
3. Alianzas junto a asociaciones de
crónicos
4. Estrategia de enfermedades
neurodegenerativas
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8. COMUNICACIÓN
1.- Webs
2.- Newsletter
3.- Redes sociales
4.- Blog
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9.-DATOS ECONÓMICOS
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Saludo de la
presidenta
Estimados/as amigos/as,
Un año más me dirijo a ustedes para presentarles la memoria de actividades de 2014 que
recoge todos los proyectos que hemos llevado
a cabo durante el año pasado. Si tuviera que
escoger dos palabras que describieran el año
que cerramos serían: consolidación y crecimiento ya que ha sido un año en el que hemos
seguido creciendo como Federación y nos hemos consolidado como referente de la enfermedad en nuestro país. Esto fue especialmente patente cuando fuimos invitados a asistir en
la primera recepción que organizaron SS.MM
los Reyes a entidades sin ánimo de lucro.
A diferencia de las memorias de otros años, en
esta hemos incluido por primera vez el apoyo
que se realiza desde la Federación a las asociaciones regionales, un trabajo que en ocasiones
no se ve pero que nos ha parecido importante
reflejar para dejar patente nuestro compromiso con ellas. Cuanto más fuertes sean, mejor
atención recibirán las personas con párkinson
y sus familias. En el ámbito del apoyo a las
asociaciones destacamos la puesta en marcha, por un lado, de la Clínica Jurídica, un servicio gratuito de asesoramiento jurídico para
personas con párkinson y asociaciones; y, por
otro, la organización de las primeras jornadas
formativas para terapeutas y gestores de asociaciones de párkinson regionales.
También hemos trabajado duramente en la defensa de derechos, fruto de este trabajo han
sido la puesta en marcha el barómetro EsCrónicos, el Estudio de Costes de las Asociaciones
de Párkinson y la presentación de los resultados del Estudio EPOCA, útiles para analizar la
situación de las personas con párkinson y las
asociaciones y reforzar nuestras demandas.
04
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Un año más y gracias a la ayuda de nuestros
colaboradores y donantes, hemos podido dar
continuidad a proyectos que llevábamos muchos años desarrollando como los Premios
FEP al mejor artículo de investigación sobre la
EP, Un Árbol por el Párkinson o Care Monitor;
y otros más recientes como DaleMov, Vacaciones Adaptadas o el Programa Contigo. También hemos puesto en marcha nuevos proyectos como la campaña informativa AVANZA
para dar a conocer el párkinson avanzado.
Por otro lado, durante 2014 hemos vuelto a
apostar por la sensibilización para dar a conocer la enfermedad de Parkinson con la
campaña ‘Todo superhéroe necesita un supercompañero’ que ponía de relevancia la importante labor que desempeñan las asociaciones
regionales. Esta campaña surgió de uno de
los trabajos presentados por dos estudiantes
de tercero de Publicidad y Relaciones Públicas de la Complutense al concurso ¡Únete al
Movimiento Párkinson! Aprovecho la ocasión
para agradecerles a todos los estudiantes su
participación.
Fieles a nuestro compromiso de ofrecer información y formación fiable y de calidad sobre
la enfermedad, hemos continuado facilitando
el acceso a ella a personas con párkinson, cuidadores, familiares y profesionales sociosanitarios a través de nuestros canales (web, blog,
redes sociales y boletín electrónico) y de nuestra formación online. En 2014 hemos desarrollado nuestro departamento de Formación y
nos hemos consolidado como entidad pionera en ofrecer este tipo de cursos. En cuanto
a nuestros canales, seguimos siendo referente en párkinson y esto lo hemos constatado
por el espectacular incremento en el número
de personas que nos siguen a través de redes
sociales, se suscriben a nuestro boletín informativo o que visitan nuestra web. Gracias por
confiar en nosotros.
Todo nuestro trabajo ha sido reconocido con
dos premios que hemos recibido este año: el
XII Premio Meritorio Párkinson Madrid por el
impulso y la difusión de la enfermedad de Parkinson y, a finales de noviembre, con el Premio
2014 a la mejor organización de apoyo al paciente de la Fundación Tecnología y Salud.
Cerramos un nuevo año en el que tanto la
Federación como las asociaciones hemos luchado para que se escuche la voz de las más
150.000 familias que conviven con el párkinson en España. En 2015 seguiremos trabajando para ayudar a las asociaciones de párkinson regionales, velando porque los derechos
de nuestro colectivo no sean vulnerados, fomentando la investigación en nuestra patología, ofreciendo información y formación fiable
y de calidad, dando mayor visibilidad a nuestro colectivo y, ante todo, en mejorar la calidad de vida de las familias que conviven con
la enfermedad.
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01
quiénes somos
EVOLUCIÓN NÚMERO DE ASOCIACIONES
45
40
2007
2008
43
44
44
45
45
45
2010
2011
2012
2013
2014
36
35
32
30
25
25
20
14
14
1999
2000
17
18
2001
2002
20
12
15
10
40
41
5
7
1996
1997
5
1998
2003
2004
En 1985 nació en Barcelona la primera asociación de párkinson, con el principal objetivo de
mejorar la calidad de vida de afectados y sus
familias. Pronto empezaron a surgir más asociaciones en diferentes puntos del territorio estatal, hasta que en noviembre de 1996 se constituyó la Federación Española de Párkinson
(FEP) con 5 asociaciones (Barcelona, Valencia,
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2005
2006
2009
Madrid, Granada y Galicia). En 2009, la FEP modificó su domicilio social al emplazamiento actual en Madrid.
Dieciocho años después, la FEP cuenta ya con
45 asociaciones, repartidas por España y aglutinando así a más de 12.000 asociados.
05
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1. OBJETIVOS
Los objetivos de la FEP se fijan en los estatutos de la entidad, aprobados por la Asamblea
General de Socios y adaptados a la legislación
vigente:
a. La unión de asociaciones y federaciones que
a su vez agrupan a personas con enfermedad
de Parkinson, sus familiares y cuantas personas
estén interesadas en la problemática de dicha
enfermedad.
b. Facilitar a las asociaciones y federaciones
que se integren la asistencia a las personas con
párkinson, de modo que se logre una mejor calidad de vida.
c. Promover que los servicios públicos, entre
ellos los sanitarios y sociales, atiendan debidamente los intereses de las asociaciones y federaciones integradas y de las personas con párkinson y otros parkinsonismos.
d. Promover y facilitar la asistencia social, moral y psicológica prestada por las asociaciones
integradas a las personas con párkinson y sus
familiares.
e. Orientar a las asociaciones y federaciones integradas en cuestiones jurídicas, económicas,
sociales, psicológicas, médicas y éticas, ya sea
mediante la creación de servicios propios como
utilizando otros establecidos por terceros.
f. Promover y fomentar la correcta información sobre la enfermedad de Parkinson y de las
personas que conviven con ella ante medios
de comunicación, administraciones públicas y
particulares.
g. Promover la investigación sobre esta enfermedad.
h. Ejercitar ante Juzgados, Tribunales, las acciones que estime convenientes con arreglo a
sus fines y en defensa del interés de las personas con párkinson y de las asociaciones y federaciones integradas.
i. Adherirse, federarse, colaborar o participar en
uniones, federaciones, confederaciones, fundaciones y cualquier organismo o entidad, de ámbito igual o superior al de esta federación.
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j. Ejercitar ante los organismos públicos y privados, partidos políticos y sindicatos de cualquier naturaleza que sean, las pretensiones que
estime conveniente en el desarrollo de los fines.
k. En general, cuantas actuaciones redunden en
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protección y mejora de los derechos de las asociaciones y federaciones integradas y de sus socios.
l. Ejercer el control de los actos y acciones que
redunden en beneficio de la Federación.
m. La Federación asumirá las competencias en
materia de formación y cooperación al desarrollo que sean necesarias para la consecución de
sus objetivos.
2. MISIÓN, VISIÓN Y VALORES
Misión
Coordinar y gestionar, en representación de las
asociaciones federadas a nivel nacional, todo
aquello que sirva para mejorar la calidad de vida
de las personas con párkinson y sus familiares;
así como todo lo que sea posible para lograr la
erradicación de la enfermedad y difundir información fiable sobre ésta.
Visión
• Ser referente en la enfermedad de Parkin
son.
• Ser defensores de los derechos de las per
sonas con párkinson.
• Ser una fuente de información fiable y de
primera mano.
• Actuar como principal estandarte en la concienciación de la enfermedad.
Valores
• Calidad, transparencia y buenas prácticas.
• Participación activa dentro de la organiza-
ción.
• Lucha por la igualdad de oportunidades.
3. ORGANIGRAMA
3.1 ASAMBLEA GENERAL
La Asamblea General, integrada por todas las
entidades asociadas, es el máximo órgano de
gobierno y representación de la Federación y es
soberana respecto a cualquier otro órgano de la
entidad. De ella depende la Junta Directiva.
La Asamblea General está formada por un representante de cada asociación federada más otro
por cada 100 asociados que pertenezcan a la entidad asociada.
3.2 JUNTA DIRECTIVA
La Junta Directiva gestiona, gobierna y representa los intereses de la Federación de acuerdo
con las disposiciones y directrices de la Asamblea General y sus facultades se extienden, con
carácter general, a todos los actos propios de los
fines sociales.
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A fecha 31 de diciembre de 2014 la composición de la Junta Directiva es la siguiente:
Presidenta:
Mª Jesús Delgado. Burgos
Vicepresidenta:
Roser Roige. Cataluña
Secretaria:
Carmen Giraldez. Sevilla
Tesorero:
Miguel Ángel Miranda. Navarra
Vocales: Catalina Haro. Villarrobledo
Hilda Álvarez. Asturias
Jesús Mazariegos. Segovia
José Luis Molero. Madrid
José Ramón Orihuela. Sevilla
Mª Dolores Játiva. Albacete
Milagros Calero. La Roda
Pedro Alonso. Cataluña
Víctor Muñoz. Madrid
Esquema 01.
Presidenta
Mª Jesús Delgado
(Burgos)
Vicepresidenta
Roser Roigé
(Cataluña)
Secretaria
Carmen Giraldez
(Sevilla)
Tesorero
Miguel Ángel Miranda
(Navarra)
Vocal
Jesús Mazariegos
(Segovia)
Vocal
José Luis Molero
(Madrid)
Vocal
Hilda Álvarez
(Asturias)
Vocal
José Ramón Orihuela
(Sevilla)
Vocal
Mª Dolores Játiva
(Albacete)
Vocal
Catalina Haro
(Villarrobledo)
Vocal
Pedro Alonso
(Cataluña)
Vocal
Milagros Calero
(La Roda)
Vocal
Víctor Muñoz
(Madrid)
07
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3.3 DIRECCIÓN GENERAL
La Dirección General tiene a su cargo la gestión social de la entidad. Aprobado el cargo
por la Asamblea General, el nombramiento
de la persona que lo haya de ocupar es competencia de la Junta Directiva. Desde 2008,
la Directora General es María Gálvez Sierra.
3.4 COMITE MÉDICO ASESOR
El Comité Médico Asesor asesora a la Junta
Directiva y a la Dirección General de la enti-
dad sobre cuestiones relacionadas con la enfermedad y participa en conferencias y actos
impulsados por la FEP.
Está compuesto por ocho neurólogos especialistas en trastornos del movimiento: Dra.
María José Catalán, Dr. José Chacón, Dr.
Francisco Grandas, Dr. Gurutz Linazasoro,
Dra. Rosario Luquín, Dr. Juan Carlos Martínez Castrillo, Dr. Pablo Martínez Martín, Dr.
Eduardo Tolosa.
Esquema 01.
ASAMBLEA
JUNTA
DIRECTIVA
COMITÉ
MÉDICO
ASESOR
LABORAL
ADMIN/
CONTABILIDAD
DIRECCIÓN
GENERAL
COMUNICACIÓN
ATENCIÓN
SOCIOSANITARIA
CONSULTAS
FORMACIÓN
PROYECTOS
EDUCACIÓN
PARA LA
SALUD
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4. ASOCIACIONES
Las asociaciones integradas en la Federación Española de Párkinson a 31 de diciembre de
2014 por comunidades o ciudades autónomas son las siguientes:
ANDALUCÍA
· Asociación Párkinson Bahía de Cádiz
· Asociación Párkinson Granada
· Asociación de Enfermos de Párkinson
Andaluces de Sevilla
· Asociación Párkinson Málaga
ARAGÓN
· Asociación Párkinson Aragón
ASTURIAS
· Asociación Párkinson Asturias
· Asociación Párkinson Jovellanos del
Principado de Asturias
CASTILLA LEÓN
· Asociación Párkinson
· Asociación Párkinson
· Asociación Párkinson
· Asociación Párkinson
· Asociación Párkinson
· Asociación Párkinson
Ávila
Burgos
Segovia
Soria
Valladolid
Astorga
CASTILLA - LA MANCHA
· Asociación Párkinson Villarrobledo
· Asociación Párkinson la Roda
· Asociación Párkinson Albacete
CATALUÑA
· Associació Catalana per al Párkinson
· Associació Párkinson Comarques de
Tarragona
· Asociación de Párkinson L’Hospitalet de
Llobregat
· Asociación Párkinson Terres de Lleida
COMUNIDAD VALENCIANA
· Asociación Párkinson Alicante
· Asociación Párkinson Elche
· Asociación Párkinson Provincia de Castellón
· Asociación Párkinson Valencia
EXTREMADURA
· Asociación Regional Párkinson Extremadura
GALICIA
·A
sociación Ourensana de EM, ELA y
Párkinson
· Asociación Párkinson Galicia Bueu
· Asociación Párkinson Ferrol
· Asociación Párkinson Galicia A Coruña
· Asociación Párkinson Lugo
· Asociación Párkinson Vigo
ISLAS CANARIAS
· Asociación Párkinson Gran Canaria
· Asociación Párkinson Tenerife
MADRID
· Asociación Párkinson Alcorcón y otros
municipios
· Asociación Párkinson Madrid
· Asociación Párkinson Móstoles
MURCIA
·A
sociación On-Off Párkinson de la Región de
Murcia
· Asociación Párkinson Cartagena
· Asociación Párkinson Lorca
NAVARRA
· Asociación Párkinson Navarra
PAÍS VASCO
· Asociación Párkinson
· Asociación Párkinson
· Asociación Párkinson
· Asociación Párkinson
· Asociación Párkinson
ACAPK
Araba
Bizkaia
Gipuzkoa
Bajo Deba
Nervión- Ibaizabal
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ASOCIACIONES DE ÁMBITO PROVINCIAL
Y AUTONÓMICO ADHERIDAS A LA FEP
Asociación de Párkinson
inscrita a la FEP
Islas Canarias
5. ASOCIACIÓN A OTRAS ENTIDADES
La FEP está integrada en la European
Parkinson’s Disease Association (EPDA), entidad que representa a las asociaciones de
párkinson en el ámbito europeo. Como entidad miembro de la EPDA, acude a las asambleas generales y participa de cuantas iniciativas se propongan.
A nivel estatal, la FEP pertenece a la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).
10
A finales de 2005, se fundó la Fundación
Española de Enfermedades Neurológicas
(FEEN) promovida por la Sociedad Española
de Neurología (SEN).
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Desde el 2006, la FEP está integrada en el
Foro Español de Pacientes.
La FEP es entidad fundadora del Consejo Español del Cerebro (CEC).
En 2012, la Federación Española de Párkinson junto a otras cuatro entidades nacionales de enfermedades neurodegenerativas
(ELA, Ceafa, Felem y Asem) fundó la Alianza
Española de Enfermedades Neurodegenerativas, Neuroalianza.
La FEP es también entidad co-fundadora de
la Plataforma de Organizaciones de Pacientes fundada en octubre de 2014.
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6. PREMIOS Y RECONOCIMIENTOS
6.1 XII PREMIO MERITORIO PÁRKINSON MADRID
El viernes 11 de abril, con motivo de la celebración del Día Mundial del Párkinson la
FEP recogió el ‘Premio Meritorio Párkinson
Madrid’, un reconocimiento del trabajo que
realiza la Federación Española de Párkinson
por el impulso y la difusión de la enfermedad
de Parkinson.
Mª Jesús Delgado acompañada por el entonces consejero de Sanidad de la Comunidad.
Mª Jesús Delgado acompañada por el entonces consejero de
Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Rodríguez
6.2 PREMIOS FENIN A LA MEJOR
ORGANIZACIÓN DE APOYO A LOS
PACIENTES
La Federación Española de Párkinson recibió
el 27 de noviembre de 2014 el premio a la
mejor organización de apoyo a los pacientes
de la Fundación Tecnología y Salud. Este galardón reconoce el compromiso compartido
por las empresas de tecnología sanitaria con
las organizaciones que luchan cada día por
mejorar la salud y calidad de vida de algunos
colectivos de pacientes.
La presidenta de la FEP, Mª Jesús Delgado recoge el premio
entregado por la secretaria general de Ciencia, Tecnología e Innovación. Mª Luisa Poncela
11
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02
nuestros
proyectos
1. CONVOCATORIA SUBVENCIONES TERCER SECTOR
Cada año, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad colabora con
la FEP en el mantenimiento del funcionamiento de la entidad a través de esta convocatoria, algo básico para el desarrollo
de nuestras actividades.
2. PROGRAMA CONTIGO
12
Fruto de los compromisos fundacionales
de la Federación Española de Párkinson
de fomentar la información y formación
de calidad sobre esta patología y dar la
mejor asistencia y atención a las personas
con párkinson, la FEP puso en marcha el
Servicio Integral de Atención al Afectado
de Párkinson.
A finales de octubre de 2013, este Servi-
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cio se convirtió en el Programa Contigo
donde más de una decena de profesionales sociosanitarios trabajan con el objeto
de fomentar la formación e información
de calidad sobre la enfermedad de Parkinson, facilitar el acceso a ella a las personas que conviven con ella y a profesionales sociosanitarios y proporcionar a las
personas con párkinson y sus cuidadores
una atención de calidad y personalizada.
Este programa abarca dos ámbitos: por
un lado, la atención y resolución de dudas sobre párkinson a través de las nuevas tecnologías y el teléfono 902 113 942;
y, por otro, la formación a personas con
párkinson, familiares y profesionales sanitarios en hospitales y a través de los talleres impartidos en las asociaciones.
En el ámbito de la atención, la Federación
Española de Párkinson pone a disposición
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de personas afectadas, familiares y todos
aquellos interesados un teléfono de atención especializado donde pueden ponerse
en contacto directamente con una psicóloga
y dos enfermeras especializadas en la enfermedad y remitirles sus dudas o consultas.
Estas consultas también pueden realizarse a
través del correo electrónico [email protected], Facebook (Perfiles en facebook: Psicólogas FEP y Enfermeras FEP),
videoconferencia, chat o Párkinson Pulsa On
(la red social de la Federación). Este servicio es complementario al que se ofrece en
las asociaciones, donde las personas con
párkinson tienen acceso a una atención multidisciplinar a través de las terapias rehabilitadoras. En 2014, este servicio resolvió 5.206
consultas.
En el ámbito formativo, los diez enfermer@s
de campo que integran el Programa Contigo, forman en hospitales donde explican el
funcionamiento y manejo de las infusiones
de levodopa intraduodenal, tanto a profesionales como a cuidadores y personas con párkinson que reciben este tratamiento; además
de proporcionar formación en otras áreas de
la enfermedad como: alimentación, ejercicio,
trastornos del sueño, movilidad, respiración…
ofreciendo así una formación integral.
Además de las consultas telefónicas, el personal de enfermería de la Federación lleva a
cabo consultas individualizadas en las asociaciones de párkinson. Durante todo el año
2014, se atendieron 110 consultas.
Durante el año 2014 se organizaron 72 talleres en los que participaron cerca de 1.700
personas.
Por otro lado, el personal de campo imparte
talleres sobre cuidados en la EP en las asociaciones de toda España. Este año, la Federación ha incorporado 6 nuevos talleres a los
otros 6 que venía impartiendo desde el año
pasado.
TALLERES
-
Cuidados en la EP
Alimentación y EP
Reposo y Sueño en la EP
Respiración y Movimiento en la EP
Aseo e Higiene en la EP
Cuidados en la toma de medicación en la EP
Beatriz Verdú, una de las enfermeras de la Federación impartiendo uno de
los talleres organizado por la Asociación Párkinson Burgos.
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-
Deglución y Disfagia en la EP
Respiración en la EP
Movimiento en la EP
Primeros Auxilios y EP
Eliminación en la EP
Cuidados Emocionales en la EP
13
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MOTIVO DE LA CONSULTA
RELACIÓN CON LA EP
Cuidador/a
1%
otros
2%
Hermano/a
1%
Madre/Padre
1%
Nuera/Yerno
1%
Profesional
Otros
11%
24%
45%
Información
General
Hijo/a
45%
17%
Persona
con párkinson
12%
Síntomas no
motores
3%
4%
Síntomas
motores
21%
12%
Pareja
Tratamiento
no farmacológico
Tratamiento
farmacológico
3. DÍA MUNDIAL 2014
El 11 de abril es el Día Mundial del Párkinson,
declarado así por la Organización Mundial de
la Salud en 1997. En este día tan importante
para el colectivo, la Federación Española de
Párkinson pretende sensibilizar a la población en general y hacer un llamamiento a instituciones y organismos oficiales.
La Federación organiza anualmente una rueda de prensa con motivo de esta celebración,
elabora un dossier con información sobre la
enfermedad de Párkinson que se envía a to-
das las asociaciones federadas, edita folletos
y carteles. Todas las entidades participan activamente organizando sus propios actos y
distribuyendo información sobre la patología
y sus servicios.
Con motivo del Día Mundial de 2014, la Federación convocó una rueda de prensa en la biblioteca de la Asociación de la Prensa de Madrid el día 8 de abril, en la que intervinieron:
Mª Jesús Delgado de Liras, presidenta de la
Federación Española de Párkinson; Gurutz
Linazasoro, neurólogo experto en párkinson;
y María Gálvez, directora general de la FEP.
14
De izquierda a derecha: María Gálvez, directora de la FEP; Mª Jesús Delgado, presidenta de la FEP; y Dr. Gurutz Linazasoro, experto
en párkinson durante la rueda de prensa
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Trabajadores de la Asociación Párkinson Bahía de Cádiz en elphotocall instalado en San Fernando (Cádiz).
Por otro lado, la entidad presentó la campaña de sensibilización ‘Todo superhéroe necesita un supercompañero’ que se lanzó, con
la colaboración de AbbVie, con el doble objetivo de poner de relevancia la labor de las
asociaciones de párkinson y pedir a la sociedad su apoyo a través del voluntariado o de
donaciones.
Dos supercompañeras en el photocall instalado por la Asociación Párkinson Alicante.
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La idea de la campaña surgió a partir del trabajo de dos estudiantes de Publicidad y Relaciones Públicas de la Facultad de Ciencias
de la Información de la Universidad Complutense de Madrid presentado al concurso
‘¡Únete al Movimiento Párkinson!’ que la Federación convocó en septiembre de 2013.
Durante el desarrollo de la campaña, las
asociaciones de párkinson de toda España
convocaron 48 actos de calle que se desarrollaron entre el 8 y el 27 de abril y en los
que participaron más de 3.000 personas. En
ellos, personas con párkinson, familiares, voluntarios y trabajadores de las asociaciones
informaron sobre la enfermedad e instalaron photocall donde los asistentes pudieron
hacerse fotografías caracterizados como
superhéroes y supercompañeros y compartirlas en redes sociales con el hashtag #SoySupercompañero para mostrar su apoyo a
la campaña. Además, los asistentes también
escribieron mensajes de apoyo dirigidos a
las personas con párkinson.
15
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Fragmento del vídeo de la campaña
La FEP también elaboró un vídeo para la
campaña, donde contó con la colaboración
de los estudiantes de la Universidad Complutense que adaptaron el vídeo que presentaron al concurso y participaron activamente
en la postproducción. Este vídeo se produjo
en castellano, catalán, gallego y euskera y se
emitió en La Primera y La 2 y en 22 televisiones regionales. En total, más de 700 reproducciones.
Por otro lado, las asociaciones de párkinson
y la FEP llevaron a cabo una intensa campaña en redes sociales con la etiqueta #SoySupercompañero a la que se sumaron rostros
conocidos y que propició llegar a un mayor
número de personas.
16
María Pujalte (actriz), Raquel Martos (periodista y escritora), Helen Lindes (modelo), Luis Ramiro (cantautor) y Cristina Llorente
(actriz) fueron algunos de los rostros conocidos que mostraron su apoyo a la campaña
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4. PREMIOS FEP
La Federación Española de Párkinson (FEP)
es especialmente consciente de la necesidad
de impulsar la investigación de esta patología en España. Por ello, convocó por primera
vez los ’Premios FEP de investigación sobre
la enfermedad de Parkinson’ en 2008.
Por séptimo año consecutivo, la FEP volvió
a mostrar su apoyo y reconocimiento a las
personas que trabajan en la investigación de
esta enfermedad, organizando la séptima
edición de los Premios FEP al mejor artículo de investigación sobre la enfermedad de
Parkinson que contó con la colaboración de
Sanitas Residencial.
vista científica, que versaban sobre investigaciones (básicas o clínicas) sobre la enfermedad de Parkinson o Parkinsonismos.
El 17 de diciembre, el jurado de la VII edición de los Premios FEP resolvió como ganador el artículo ‘Lewy body extracts from
Parkinson Disease brains trigger a-synuclein
pathology and neurodegeneration in mice
and monkeys’ presentado por el Dr. Miquel
Vila, investigador del Instituto de Investigación de Vall D’Hebrón en Barcelona.
Estos premios pretenden potenciar posibles avances científicos que supongan una
mejora significativa de la calidad de vida
de las personas con párkinson y sus familias; fomentar el desarrollo del conocimiento
entorno a la enfermedad; y difundir socialmente la realidad de esta afección neurológica.
En esta edición se presentaron 21 artículos,
que debían haber sido publicados en una re-
Dr. Miquel Vila y su equipo
5. UN ÁRBOL POR EL PÁRKINSON
En esta quinta edición se plantaron 39 árboles de 14 especies diferentes y contaron con
el apoyo institucional de las administraciones públicas locales. Las asociaciones aprovecharon la ocasión para organizar jornadas
lúdicas con los socios y trabajadores y visitar
las plantaciones realizadas los años anteriores.
Un año más, la Federación Española de Párkinson y las asociaciones que la integran
organizaron este proyecto que tiene como
objetivo principal potenciar la comprensión
e integración social de quienes padecen esta
enfermedad. En la edición de 2014 se desarrolló en 7 ciudades españolas entre los días
17 y 26 de noviembre.
Esta iniciativa, que combina la acción social
con la medioambiental, persigue los siguientes objetivos: dar a conocer la enfermedad
de Parkinson y su problemática a la población en general; repoblar con árboles territorios que se han ido despoblando; y reducir
el aislamiento social de las personas de párkinson.
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Plantación organizada por la Asociación Párkinson Albacete
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6. CONCURSO CREATIVO ¡ÚNETE
AL MOVIMIENTO PÁRKINSON!
En 2013, la FEP se propuso un nuevo reto:
dar a conocer la EP a un público al que nunca
antes nos habíamos dirigido: los jóvenes de
entre 18 y 30 años. Para ello, convocó, con
la colaboración de AbbVie y el apoyo de la
Facultad de Ciencias de la Información de la
Universidad Complutense de Madrid, el concurso creativo ‘¡Únete al Movimiento Párkinson!’ dirigido a estudiantes de las facultades
de comunicación e información y escuelas
de diseño de toda España.
Los participantes desarrollaron una campaña
creativa que tenía como objetivos dar a conocer la labor que realizan las asociaciones
y animar a todas las personas susceptibles
de formar parte de ellas a que fueran socios.
Junto a esta campaña creativa tuvieron que
presentar un vídeo, un cartel y una propuesta con 5 tuits.
El plazo de entrega de trabajos terminó el
día 30 de diciembre de 2013. Se presentaron
un total de 30 trabajos de más de 80 estudiantes. El primer trimestre de 2014, el jurado
profesional eligió 5 finalistas que pasaron a
una segunda fase de votación de la que salieron las tres campañas ganadoras.
El 11 de abril de 2014, la presidenta de la Federación y Carmen Pérez de Armiñán, decana de la Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense de
Madrid hicieron entrega de los premios en la
Asociación de la Prensa de Madrid.
- Primer premio (2.000€): Marcos García Pérez, Jorge Benavent Ubide, Rodrigo Molinero
de La Pisa y Nadia García Pérez, de la Universitat Jaume I de Castellón por la campaña
¡Que tiemblen!
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- Segundo premio (1.000 €): Juan García Ramos y Bernabé Villalba Silva, pertenecientes
a la Universidad Complutense de Madrid, por
‘Todo superhéroe necesita un compañero’.
- Tercer premio (500€): de Julia Castaño, estudiante de la Universidad de Salamanca por
la campaña ‘Vuelta al cole’.
La decana de la Facultad de Ciencias de la Información de la
UCM, con la presidenta de la Federación y Víctor Garcés, vocal
de la Junta Directiva de la Federación, acompañados por algunos
de los premiados
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7. DAMELOV
El proyecto ‘DaleMov: Servicios ubicuos de
estimulación cognitiva accesibles para afectados de párkinson’ nació en 2012 con el objetivo de incorporar las nuevas tecnologías
en la rehabilitación de las personas con párkinson y, en concreto, en el entrenamiento
cognitivo.
Con la puesta en marcha de este proyecto y
con la colaboración de Fundación Vodafone
y del Grupo de Investigación T>SIC (Sistemas Telemáticos para la Sociedad de la Información y el Conocimiento) de la Universidad
Politécnica de Madrid, se creó una aplicación
para Tablet Android a través de la cual las
personas con párkinson pueden llevar a cabo
ejercicios de estimulación cognitiva personalizados y supervisados por un terapeuta en
cualquier lugar. Paralelamente, el terapeuta
tiene acceso a un servidor a través de una
web que le permite diseñar las tablas de ejercicios para cada persona, creando y seleccionando ejercicios de estimulación; y por otro
lado, corregir y valorar los resultados obtenidos adaptando la terapia a sus necesidades.
En 2014, se introdujeron mejoras en la app
que pasó a llamarse ‘DaleMov+’. En mayo de
2014, la FEP organizó unas jornadas en las
que participaron los terapeutas de las asociaciones de párkinson involucrados en el proyecto para presentar los cambios y mejoras
introducidas en la aplicación, llevar a cabo
una puesta en común y dotar de contenido
a la plataforma con la creación de ejercicios.
Durante este año se desarrollaron la segunda y tercera fase del piloto donde se probó
el grado de aceptación y satisfacción de las
personas con párkinson y los terapeutas participantes en el proyecto, y se evaluaron los
cambios incluidos en la app con los resultados obtenidos del primer piloto.
En total, han participado en el proyecto 30
profesionales de asociaciones federadas y
más de 160 personas con párkinson poniendo a prueba esta aplicación. Por otro lado,
la plataforma cuenta con cerca de 600 ejercicios de estimulación cognitiva que trabajan las siguientes áreas: atención sostenida,
atención dividida, cálculo, lenguaje, memoria
a corto plazo, memoria a largo plazo, función
visuoespacial, funciones ejecutivas y ejercicios motivacionales
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8. VACACIONES ADAPTADAS
En el 2013 la Federación Española de Párkinson y Sanitas Residencial firmaron un convenio de colaboración mediante el cual se
ofrecía a los socios de las asociaciones de
párkinson estancias vacacionales en cuatro
residencias cercanas a la costa durante el
periodo estival. En 2014, la FEP renovó este
convenio donde se ampliaron el número de
centros y que estuvo vigente durante todo el
año. Estas residencias disponen de espacios
adaptados para personas con movilidad reducida y cobertura sanitaria 24 horas.
Además, con el propósito de crear un espacio
de intercambio entre los socios de las distintas asociaciones, la Federación organizó dos
encuentros, uno en julio y otro en septiembre,
en el centro de Sanitas Residencial de Tarragona.
En el marco de esta campaña se ha elaborado
un vídeo titulado ‘¿Sabes lo que es el párkinson avanzado?’, una sencilla animación didáctica que pretende sensibilizar a las personas
con párkinson y a los especialistas sobre la
importancia de la identificación de algunos
síntomas que aparecen a medida que evoluciona la enfermedad.
Este vídeo se puede encontrar en la página
web de la Federación.
10. CARE MONITOR
La puesta en marcha de este programa surgió
por la necesidad de dar una mejor información sobre la Estimulación Cerebral Profunda y trabajar con las personas con párkinson
candidatas a este tratamiento en el manejo
de sus expectativas.
Cuando una persona con párkinson es candidata a recibir este tratamiento se pone en
marcha un protocolo para que disponga de
toda la información posible y conozca tanto
los inconvenientes como las ventajas de este
tratamiento. Por su parte, los especialistas
disponen del ‘Material Care’, un dossier con
información elaborada por expertos en Trastornos del Movimientos que deben dar a los
candidatos en su primera valoración. Dos semanas más tarde, el paciente es invitado a
una reunión formativa en una de las asociaciones de la Federación donde se completa la
formación y puede compartir sus dudas.
En 2014, este programa se ha llevado a cabo
las asociaciones Párkinson Madrid y Párkinson Valencia y 15 personas con párkinson han
participado en él.
9. CAMPAÑA AVANZA
La FEP y la Sociedad Española de Neurología
han puesto en marcha la campaña informativa
AVANZA, dirigida a personas con párkinson y
neurólogos con el objetivo de dar a conocer
el párkinson avanzado.
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11. CLÍNICA JURÍDICA
En julio de 2014 la FEP en colaboración con la
Universidad de Alcalá puso en marcha la ‘Clínica Jurídica’, un servicio gratuito de asesoramiento legal para personas con párkinson y
asociaciones federadas.
Este servicio pretende solucionar las dudas
generadas a raíz de los últimos cambios normativos y dar respuesta a las cuestiones legales más comunes en relación con la enfermedad de Parkinson. Puede ser solicitado por
cualquier persona afectada, familiar, cuidador
o asociación.
Desde su puesta en marcha hasta final de año,
la clínica jurídica recibió 12 consultas procedentes de personas con párkinson, familiares
y asociaciones.
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03
formación
El departamento de Formación nació en 2012
fruto del compromiso de la Federación de proporcionar información y formación de calidad
sobre la patología para que las personas que
conviven con el párkinson reciban la mejor
atención posible.
Debido a la falta de oferta formativa en este
campo, a finales de 2012 puso en marcha la primera edición del Curso Online de Atención Integral al Enfermo de Párkinson dirigido a profesionales sociosanitarios y, en octubre de 2013,
uno específico para personas con párkinson y
cuidadores.
Esta formación online se realiza a través de una
plataforma formativa, el Campus FEP, en la que
el profesorado sube los distintos contenidos y
marca el ritmo de aprendizaje del curso a través
de una agenda y de anuncios. Cuenta con un
servicio de mensajería, foro y chat que permite
llevar a cabo una tutorización personalizada y
ajustada a las necesidades de los estudiantes.
Los contenidos de ambos cursos han sido elaborados y son actualizados periódicamente
por personal de enfermería y psicología especializado en párkinson de la FEP.
Por otro lado, en 2014 la Federación abrió una
nueva vía apostando por la formación a los trabajadores de las asociaciones federadas.
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1. CURSO ONLINE DE ATENCIÓN INTEGRAL AL ENFERMO DE PARKINSON
Esta formación proporciona a los profesionales
sociosanitarios una visión global de la enfermedad y de la atención que deben de recibir
las personas con párkinson. A través de los 10
módulos que componen el curso online (impartidos en 10 semanas) los estudiantes conocen
los diferentes tratamientos de la EP; los cuidados específicos en el reposo y el sueño y la alimentación; o las distintas vías de acceso a los
recursos sociales, entre otras temáticas.
El curso tiene una duración de 80 horas lectivas y cuenta con 10,1 créditos otorgados por la
Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias. Además, en este año 2014,
este curso ha obtenido el Sello de Calidad docente de la Sociedad Española de Geriatría y
Gerontología (SEGG) en sus ediciones 4ª, 5ª y
6ª y el Aval Institucional de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE) en
su 6ª edición.
En sus seis ediciones la Federación ha formado
a 143 profesionales de la Psicología, Enfermería, Logopedia, Terapia Ocupacional, Trabajo
Social y Nutrición y Dietética y a auxiliares de
Geriatría y de Enfermería.
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El contenido de la formación se dividió en tres
partes: una común para todos los asistentes y
otras dos específicas (una dirigida a terapeutas
y otra a gestores).
2. CURSO ONLINE DE CUIDADOS EN
LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
La enfermedad de Parkinson es una patología compleja en la que intervienen un amplio
abanico de síntomas, es por ello que tanto las
personas con párkinson como sus cuidadores
principales y familiares necesitan una formación específica sobre ella.
La parte común estuvo dedicada a proyectos
en los que actualmente trabajan la Federación
Española de Párkinson y algunas asociaciones
como el Proyecto RENACE (Asociación Párkinson Navarra y Universidad del País Vasco), el
programa ‘Análisis de parámetros espaciotemporales de la marcha durante el desarrollo de
tareas cognitivomotoras en pacientes con enfermedad de Parkinson’ (Asociación Párkinson
Valencia), el Método DegluPark (Asociación
Párkinson Madrid) y el proyecto ‘Somos tu familia’ (Asociación Párkinson Castellón). Por
otro lado, los asistentes también recibieron formación sobre gestión del estrés que fue impartido por NM Formación y Consultoría.
En cuanto a la parte especializada, la Asociación Española de Fundraising fue la encargada
de impartir una formación a los gestores sobre
captación de fondos donde conocieron las herramientas disponibles y cómo poner en marcha un plan de captación en sus entidades.
El curso ‘Cuidados en la enfermedad de Parkinson’ nace a finales de 2013 fruto de la demanda
de personas con párkinson y cuidadores a raíz
de la puesta en marcha de la formación de profesionales sociosanitarios y sanitarios.
Esta nueva formación consta también de 10
módulos a través de los cuales se hace un recorrido por aquellos cuidados específicos en
alimentación, sueño, higiene, etc. Durante esta
formación, los alumnos tienen acceso a contenidos específicos sobre la enfermedad tutorizados por profesionales de la FEP y pueden ponerse en contacto con otras personas y
compartir experiencias.
Durante el año 2014, la FEP puso en marcha la
2ª y 3ª edición de este curso y, desde la primera
edición ha formado a 72 personas.
3. JORNADAS FORMATIVAS FEP
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Los días 24 y 25 de noviembre de 2014, la Federación Española de Párkinson (FEP) organizó unas jornadas formativas dirigidas a trabajadores de las asociaciones federadas que les
permitió actualizar sus conocimientos sobre
la enfermedad, conocer proyectos innovadores que se desarrollan en otras asociaciones e
intercambiar experiencias a través de casos clínicos presentados por otros profesionales sanitarios y sociosanitarios. A esta formación, que
contó con el patrocinio de Fundación ONCE y
la colaboración de AbbVie, acudieron 64 terapeutas y gestores procedentes de 27 asociaciones federadas.
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Por su parte, los terapeutas asistieron, por un
lado, a tres conferencias sobre la enfermedad
de Parkinson a cargo de reconocidos especialistas en este trastorno: ‘Enfermedad de Parkinson y sintomatología no motora’, por la Dra.
María José Catalán; ‘Enfermedad de Parkinson
Avanzada’, por el Dr. Juan Carlos Martínez Castrillo; e ‘Investigación en la enfermedad de Parkinson’, por Dr. Jaime Kulisevsky. El segundo
día, la Dra. Rosario Luquín, las enfermeras de la
FEP Lucía Silvestre y Lidia Sotillos y varios terapeutas de las asociaciones presentaron cuatro
casos clínicos que compartieron con el resto de
asistentes.
4. CONVENIO DE COLABORACIÓN
ENTRE LA FEP Y UNIR CUIDADORES
En el mes de septiembre la Federación Española de Párkinson y UNIR Cuidadores suscribieron
un convenio de colaboración que establecía líneas de colaboración entre ambas instituciones
para la formación a través de Masterclass, clases presenciales virtuales con expertos, cursos
y artículos especializados en la enfermedad de
Parkinson que desarrollarán las dos entidades
en 2015.
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04
apoyo a las
asociaciones
regionales
La Federación Española de Párkinson apoya y
asesora a las asociaciones federadas en diversos ámbitos:
· Formación: talleres y cursos para personas
con párkinson y sus familiares, cursos online
para profesionales y formación trabajadores.
· Gestión: representación del colectivo ante
instituciones públicas y privadas, asesoramiento jurídico y apoyo en organización de actividades y eventos.
· Jurídica: asesoramiento legal gratuito para las
asociaciones y sus socios.
· Proyectos: asesoramiento en elaboración de
proyectos y acceso a convocatorias públicas y
privadas a través de la FEP.
· Comunicación: apoyo en publicidad, difusión
de actividades a través de los canales de la FEP
y medios de comunicación; asesoramiento en
comunicación externa; apoyo en redacción de
comunicados y discursos; y organización de
ruedas de prensa.
· Atención sociosanitaria: organización de
consultas de enfermería individualizadas para
los socios de las asociaciones y acceso a información especializada sobre la enfermedad y
las últimas investigaciones.
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Para apoyar las diferentes iniciativas que han
puesto en marcha las asociaciones de párkinson federadas, la presidenta de la Federación
ha acudido en representación de la entidad a
numerosos actos y jornadas organizadas durante todo el año.
Además, por medio de la Federación, las asociaciones pueden acceder a publicaciones especializadas en la enfermedad de Parkinson,
así como beneficiarse de los convenios que la
FEP tiene con empresas y participar en diferentes investigaciones que se realizan sobre la
enfermedad.
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05
representación
institucional
Según sus estatutos, la FEP tiene la facultad
de representar a sus asociados para procurar
la mejor atención a las familias y mejorar su
calidad de vida. Para la consecución de este
objetivo, la FEP ha mantenido contactos continuados con diferentes organismos de los que
forma parte.
todas las personas con párkinson de España e
invitándoles a que ayudaran a las asociaciones
de párkinson a dar a conocer la enfermedad.
RECEPCIÓN DE SS.MM LOS REYES A REPRESENTANTES DE LAS ENTIDADES SOCIALES
El 24 de junio, SS.MM los Reyes recibieron en
el Palacio Real de El Pardo a organizaciones
de entidades sociales. Durante su intervención el Rey resaltó su interés y el de la Reina
en que uno de sus primeros actos como Reyes
fuera este encuentro con entidades que, como
la FEP, trabajan con esfuerzo y generosidad a
ayudar a los que más lo necesitan.
Durante la recepción, el Rey puso en valor el
trabajo de estas entidades, en especial, durante la crisis económica.
24
La presidenta de la FEP, María Jesús Delgado
de Liras, asistió en representación de nuestro
colectivo, trasladando a los Reyes el saludo de
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Mª Jesús Delgado durante la recepción que organizaron SS.MM
los Reyes
LA FEP EN EL MINISTERIO DE SANIDAD,
POLÍTICA SOCIAL E IGUALDAD
Durante el 2014, la FEP mantuvo reuniones con
diversos representantes del Ministerio de Sanidad, entre ellos, la Secretaria General de Sanidad, Pilar Farjas, en la que se abordaron varios
temas muy importantes para nuestro colectivo
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como son: el Plan Estratégico de Párkinson, la
aplicación de la Cartera de Servicios del SNS, la
estrategia de enfermedades neurodegenerativas y la restricción en el acceso a tratamientos,
especialmente de párkinson avanzado.
LA FEP EN LA CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA Y ORGÁNICA (COCEMFE)
Como miembro de COCEMFE, la FEP ha participado en su Asamblea General y ha colaborado en numerosas ocasiones en la redacción de
artículos en la Revista “En Marcha” que edita
la entidad. Además, forma parte del ‘Grupo de
trabajo de enfermedades orgánicas y Sistemas
de Salud’, que tiene el objetivo de recoger las
necesidades del colectivo de pacientes para
poder incidir en las políticas públicas sanitarias.
Desde noviembre de 2014, también forma parte del grupo de trabajo ‘Imagen, comunicación
y redes sociales’.
INTEGRADA EN LA EUROPEAN
PARKINSON’S DISEASE ASSOCIATION
(EPDA)
Como miembro de la EPDA, colaboramos con
las campañas de sensibilización y divulgación
lanzadas a nivel europeo. Es imprescindible trabajar unidos para conseguir el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson. Este año 2014 estuvimos presentes en
la Unity Walk que la EPDA organizó en Luxemburgo, donde asistieron los grandes duques de
Luxemburgo y que contó con la participación
de más de 700 personas.
LA FEP COMO ENTIDAD CO-FUNDADORA
DEL CONSEJO ESPAÑOL DEL CEREBRO
(CEC)
El CEC se formó en el año 2009. Está conformada por sociedades médicas, industria y
organizaciones de pacientes. La FEP es la encargada de representar al colectivo de enfermedades neurológicas. Se trata de una entidad
trasversal que busca coordinar programas de
apoyo a las patologías neurológicas con la colaboración de todos los agentes implicados. En
2014 se ha puesto en marcha una nueva página
web en la que se ofrece información sobre la
organización.
NEUROALIANZA, COMPARTIENDO RETOS
La FEP, junto con las asociaciones Esclerosis Múltiple España (EM), Alzheimer (CEAFA),
Neuromusculares (ASEM), y ELA (ADELA), trabajan de forma conjunta en esta entidad que
tiene como misión la promoción de los derechos y deberes de las personas afectadas por
enfermedades neurodegenerativas liderando la
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representación de las organizaciones que defienden los intereses de los pacientes españoles; y coordinando y gestionando, en su representación, todo aquello que sirva para mejorar
la calidad de vida de las personas afectadas por
enfermedades neurológicas y sus familiares. En
2014 la NeuroAlianza organizó unas jornadas
sobre enfermedades neurodegenerativas en el
marco del congreso anual de la SEN (Sociedad
Española de Neurología) a la que asistieron
más de 200 personas.
Del mismo modo, la FEP mantiene contacto
con empresas privadas, fundaciones, obras
sociales, sociedad científica, etc. que trabajan
para el colectivo de personas afectadas por EP,
a las que agradecemos enormemente su colaboración, ya que hace posible el desarrollo de
nuestros proyectos.
OTRAS COLABORACIONES
Asímismo, la FEP ha participado en múltiples
jornadas y congresos ofreciendo el punto de
vista del paciente y poniendo de manifiesto la
necesidad de contar con la colaboración de los
representantes de las personas con párkinson
en cualquier foro donde se debata sobre la enfermedad. Por otro lado, la Federación también
ha sido invitada a foros profesionales donde
ha presentado algunos de los proyectos en los
que está trabajando.
Este año hemos participado en:
• XXI Congreso Nacional de Derecho Sanitario.
Organizado por la Asociación Española de Derecho Sanitario
• Jornada Abierta sobre Innovación y Enfermedades Neurodegenerativas. Organizado por el
Círculo de Gestión Sanitaria
• Congreso CONETIC. Ciudades Digitales. Organizado por CONETIC
• II Congreso Nacional de Pacientes Crónicos.
Organizado por SEMERGEN
• 34 Symposium AEFI. Organizado por AEFI
• IX Curso Comunicación y Salud. Organizado
por la Universidad Complutense de Madrid
• Sesión Científica Divulgativa. Día Mundial del
Párkinson: Papel de las asociaciones de pacientes en la investigación de la enfermedad
de Parkinson. Celebrado en Real Academia de
Medicina.
• Jornada ‘Párkinson: Cómo nos podemos cuidar’. Organizado por Asociación Párkinson Madrid.
• V Congreso Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad (CENTAC). Organizado por Centro
Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad.
• Jornada de Actualización en Enfermedades
Neurodegenerativas. Organizado por NeuroAlianza.
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06
incidencia
política
1. ESCRÓNICOS
Veinte asociaciones españolas de pacientes
crónicos se unieron para presentar los resultados del primer barómetro de EsCrónicos,
un estudio llevado a cabo por el Departamento de Ciencia Política y RR.II. de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y que
tenía por objeto medir la percepción de la
calidad de la atención sanitaria recibida por
los pacientes crónicos españoles en los últimos 12 meses.
A raíz de los datos extraídos del estudio, las
asociaciones propusieron una serie de recomendaciones como:
26
- Utilizar los mecanismos de control ya existentes para garantizar la equidad en todo el
Estado, que implique una cohesión entre regiones y defina la cartera básica de servicios
del SNS.
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- Implantación de la Estrategia de Afrontamiento de la Cronicidad, fomentando la promoción de la salud en la población general y
haciendo hincapié en los grupos de riesgo;
- Potenciar el papel de enfermería en la
atención al paciente crónico, especialmente
en las labores de educación sanitaria; asegurar la correcta coordinación entre atención primaria y especializada.
- Incentivar modelos de atención especializada enfocadas en la persona, además de
modelos multidisciplinares de atención.
2. CUESTIONARIO ÉPOCA
En marzo, la Federación Española de Párkinson dio a conocer los datos recogidos en
el Cuestionario EPOCA (Encuesta Párkinson Observando la Calidad Asistencial), un
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proyecto puesto en marcha con la colaboración de AbbVie y que cuenta con el aval de
la Sociedad Española de Neurología (SEN),
para analizar la realidad de las personas con
párkinson en relación a la asistencia sanitaria
y cuidados que reciben por parte de los servicios sanitarios, Atención Primaria, especialistas, asociaciones y cuidadores.
Los resultados más destacados del estudio
fueron los siguientes:
• El 52% de las personas con párkinson en
España tarda una media de 1 a 5 años desde que aparece el primer síntoma hasta ser
diagnosticados. Incluso un 19% espera más
de 5 años en recibir el diagnóstico definitivo.
• Los síntomas de la enfermedad comienzan
a desarrollarse antes de los 45 años en el 15%
de las personas que participaron.
• 42% de ellas requiere de un cuidador; pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje
asciende al 73%.
• En el 81% de los casos, los cuidadores suelen ser familiares o amigos de las personas
afectadas, soportan una gran carga física y
emocional derivada de la atención que en el
26% de los casos suele ser diaria.
• El 65% de los pacientes no recibe ningún
tipo de ayuda a la dependencia.
• A pesar de que el temblor es un síntoma
muy común de la enfermedad, el más molesto e incapacitante para el 61% de los encuestados son las dificultades en la marcha.
En segundo lugar, se encuentra la bradiscinesia (lentitud en los movimientos), uno de
los más molestos para el 59% de las personas
con párkinson encuestadas.
Este estudio contó con el apoyo de un comité
científico integrado por la doctora Fina Martí, directora de la Unidad de Párkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Clínic de
Barcelona; Antonia Campolongo, enfermera
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del Grupo de Trastornos del Movimiento del
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona); la doctora María José Catalán, jefa de
la Unidad de Trastornos del Movimiento del
Servicio de Neurología del Hospital Clínico
San Carlos de Madrid; y el doctor Gurutz Linazasoro, presidente de la Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Párkinson
de la Policlínica de San Sebastián.
El estudio está colgado en la web de la Federación Española de Párkinson.
3. ESTUDIO CASA
Con el objeto de conocer el coste de los servicios y terapias de rehabilitación proporcionados por las asociaciones de párkinson
y poner de relevancia la labor de las asociaciones, la Federación Española de Párkinson
realizó un estudio que contó con la participación de 41 asociaciones federadas. Los resultados de este estudio se presentaron en el
Congreso Europeo del ISPOR (International
Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research) celebrado en noviembre de
2014 en Ámsterdam.
El estudio puso de manifiesto que los servicios y terapias de rehabilitación que ofrecen
las asociaciones de párkinson conllevan un
coste semanal de 600.000€, lo que supone
más de 34 millones de euros al año. El 78%
de estos servicios se encuentran incluidos
en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (fisioterapia, logopedia, terapia
ocupacional…), lo que se desprende que las
asociaciones ahorran más de 26 millones de
euros al Estado, asumiendo alrededor del
1,3% del coste total derivado de las personas
con párkinson.
Según los resultados del estudio, más del
95% de las asociaciones de párkinson ofrecen logopedia y fisioterapia individual, las
terapias más utilizadas (en concreto el 23%
de los socios acuden a fisioterapia y el 19% a
logopedia), seguidas de terapia ocupacional
y estimulación cognitiva.
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07
defensa
de derechos
1.MANIFIESTO DEL DÍA MUNDIAL DE PÁRKINSON 2014
Con motivo de la celebración del Día Mundial
del Párkinson, la Federación y las asociaciones
que la integran aprovechan la ocasión para dar
a conocer las demandas del colectivo. Estas
demandas se recogen en el Manifiesto que es
leído el día 11 por representantes de las asociaciones.
28
La Federación Española de Párkinson calcula
que la EP afecta a más de 150.000 personas
en España y calcula que hay más de 30.000
personas sin diagnosticar. Estos datos son estimaciones ya que actualmente no contamos
con un estudio epidemiológico sobre la patología que nos pueda dar la cifra exacta de per-
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sonas afectadas que existen en nuestro país.
Para la mejora de su calidad de vida, las personas con párkinson necesitan una atención
socio sanitaria integral que se vaya adaptando
a sus necesidades en función de la progresión
de la enfermedad. Sin embargo, no todas las
personas tienen el mismo acceso a ella. La Federación Española de Párkinson (FEP) denunció que, tras las últimas medidas legislativas,
ha habido un aumento de las desigualdades
en la atención que reciben según su lugar de
residencia. Esta situación es palpable entre
comunidades autónomas, provincias e incluso
hospitales. Aunque estas diferencias siempre
han existido, éstas se han agravado en los últimos años. Debido a ellas, no todas las personas con párkinson pueden acceder a un
neurólogo y las listas de espera son mayores
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dependiendo del lugar. Por otro lado, denunciaron que seguían percibiendo que las personas con párkinson avanzado no están siendo
tratadas adecuadamente a pesar de que existen tratamientos específicos. Según estimaciones de la Federación, sólo el 15% de ellas están
recibiendo estos tratamientos.
En el manifiesto también defendimos que se
tratara como personas afectadas por una enfermedad crónica a las personas con párkinson
y que se aplicara un abordaje multidisciplinar
con una visión a largo plazo donde se trabaje
en la información, formación y tratamiento de
las personas con párkinson con unas terapias
de rehabilitación y tratamientos farmacológicos adecuados a cada momento de la enfermedad.
En este sentido, las asociaciones de párkinson
tienen mucho que decir, ya que la mayoría de
las terapias de rehabilitación (como la fisioterapia, logopedia y el apoyo emocional y psicológico, principalmente) se realizan a través de las
asociaciones que facilitan el acceso a profesionales especializados en párkinson a las personas que conviven con esta enfermedad.
Además de esto, pusimos de manifiesto que las
asociaciones están ejerciendo a día de hoy una
labor educativa y formadora dada la limitación
de los profesionales sanitarios para poder llevar a cabo este tipo de tareas.
3.ALIANZAS JUNTO A ASOCIACIONES DE
CRÓNICOS
Fruto del trabajo en común que se ha venido
desarrollando los últimos años y de los objetivos compartidos por las organizaciones
de pacientes crónicos más representativas, el
29 de octubre de 2014 se constituyó la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que
representará en España a más de 10 millones
de personas con enfermedades o síntomas
cronificados para conseguir sistemas de salud y sociales garantistas de sus derechos.
Esta Plataforma se constituye con los objetivos de aglutinar a las entidades que representan a los pacientes en España promoviendo
su participación y defensa de sus derechos
en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas. Por otro lado,
pretende dar respuesta al reto de actualizar
la Gobernanza del Movimiento ciudadano y
social de este colectivo, para que sean los
propios pacientes, y las asociaciones que los
agrupan, quienes ejerzan una representatividad más firme y eficaz, una representación
con mayor legitimidad en base a un fortalecimiento de la participación, la democracia y
la transparencia.
La FEP ha colaborado en la puesta en marcha de la misma y forma parte de su junta
directiva
2. COMUNICADOS JUNTO A OTRAS ORGANIZACIONES
4. ESTRATEGIA DE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS
Como colectivo, las organizaciones de pacientes tienen muchos objetivos en común
y trabajan conjuntamente para conseguirlos. Durante 2014 la FEP ha realizado junto a
otras organizaciones de pacientes distintos
comunicados mostrando su posicionamiento sobre los últimos cambios legislativos. En
este sentido han defendido:
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales
e Igualdad en coordinación con las diferentes Administraciones Autonómicas, puso en
marcha en junio de 2013 la elaboración de
una estrategia de enfermedades neurodegenerativas que sirviera de marco para su
abordaje, asunto prioritario del SNS. Durante
el 2014 se ha trabajado en la elaboración de
unos objetivos generales y comunes a todas
las patologías y se llevarán a cabo los grupos
específicos para abordar los puntos críticos
de cada una de ellas.
• El rechazo al copago en fármacos de dispensación hospitalaria, denunciamos que
esta medida no contribuye a racionalizar el
consumo, ni sirve como instrumento de financiación adicional.
• El rechazo a la aplicación de nuevos copagos y recortes sociales incluidos en el catálogo de 255 propuestas de ‘optimización de
recursos públicos’ remitidas por las Comunidades Autónomas a Hacienda en julio de
2013.
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Para llevar a cabo este proyecto, han contado con un Comité Técnico, formado por las
principales asociaciones nacionales de pacientes y sociedades científicas, como apoyo
para identificar los puntos críticos a abordar,
los objetivos y las acciones que se aconsejan
llevar a cabo.
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comunicación
1. WEBS
1.1 WWW.FEDESPARKINSON.ORG
Este portal tiene, entre otros objetivos, ofrecer información actualizada sobre la enfermedad, potenciar la relación entre la Federación y sus respectivas asociaciones; mejorar
la comunicación entre profesionales sanitarios, sociosanitarios y personas con párkinson y ser un referente de información sobre
párkinson a nivel nacional e internacional.
A través de la página se puede acceder a
información completa sobre la enfermedad
de Parkinson, las asociaciones integradas
en la FEP y las actividades que organizan,
libros publicados sobre la patología, noticias
de actualidad, formación, actividades organizadas con motivo del Día Mundial en las
asociaciones y notas de prensa, entre otros.
30
En el año 2014 la web recibió 132.240 visitas,
lo que refleja un gran aumento respecto a las
casi 95.000 registradas año anterior (lo que
supone un incremento de cerca del 40%).
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1.2.WWW.UNETEALMOVIMIENTOPARKINSON.ORG
Esta microsite albergaba toda la información
referente al concurso ‘¡Únete al Movimiento
Párkinson!’ donde los visitantes podían encontrar las bases, el briefing y el cartel del
concurso. Además, desde esta web se realizó la votación para elegir la mejor campaña
entre 5 finalistas.
Durante el concurso la web recibió 122.077
visitas.
1.3 WWW.DIAMUNDIALDELPARKINSON.ORG
Con el objeto de ofrecer un espacio que recogiera todo lo referente a las acciones llevadas
a cabo por la FEP y sus asociaciones con motivo del Día Mundial del Párkinson, un año más
se creó una web específica.
En ella, los visitantes pudieron acceder y descargarse las versiones del spot que se elaboró bajo el lema ‘Todo superhéroe necesita un
supercompañero’, las actividades desarrolladas por las asociaciones, las fotografías de los
eventos desarrollados por la Federación y las
notas de prensa.
Por otro lado, los visitantes también pudieron
consultar las fechas y lugares de los actos de
calle organizados con motivo del Día Mundial
del Párkinson y descargarse los kits de supercompañero para participar en la campaña de
movilización que pusimos en marcha en redes
sociales.
2. NEWSLETTER
El boletín actúa en consonancia con el resto
de canales de la FEP en la difusión de información sobre la enfermedad de Parkinson; sin
embargo, hasta el momento es el único recurso que ofrece, integrado en un solo formato,
las noticias e informaciones más interesantes
sobre la enfermedad.
Este boletín se comenzó a publicar en 2007
con una periodicidad mensual y en diciembre
de 2014 llegó a la edición número 89.
Actualmente proporciona información de actualidad sobre la enfermedad mediante investigaciones relevantes, además da a conocer
los proyectos que realiza la Federación y las
actividades que se llevan a cabo desde las
asociaciones.
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3. REDES SOCIALES
3.1 FACEBOOK
Como en años anteriores desde la página de
Facebook se ha realizado la tarea de informar
a los seguidores sobre estudios y artículos sobre el párkinson así como de actividades desarrolladas por las asociaciones.
Debido al interés de los seguidores por conocer las actividades desarrolladas por las asociaciones regionales, se han incrementado el
número de post sobre nuestras entidades.
El interés por la página de la FEP ha ido en
aumento y esto se ha podido comprobar en el
paulatino incremento que ha experimentado
la página en el número de seguidores. A finales de 2014, la página de la FEP había alcanzado los 1.867 seguidores (con un incremento
del 34% con respecto al año anterior).
3.2 TWITTER
En abril de 2012 la FEP abrió su perfil institucional en Twitter (@ParkinsonFEP) y se ha
llegado a convertir en uno de los canales más
importantes de los que disponemos.
Por medio de esta vía hacemos eco de información sobre la enfermedad y nuevas investigaciones, además compartimos los proyectos
desarrollados por la FEP y las asociaciones
federadas. También colaboramos en las campañas de sensibilización que desarrollan otras
entidades como #DeclárateX, #TroncalidadNO
o #Delamano15n.
Durante todo este año se ha hecho una gran
apuesta por este canal que se ha traducido en
un incremento del 85% en el número de seguidores. A finales de 2014, @ParkinsonFEP alcanzó los 1.784 seguidores.
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3.3 PÁRKINSON PULSA ON
Párkinson Pulsa On es una red social creada en
2011 y puesta en funcionamiento por la Federación Española de Párkinson. Esta herramienta
está dirigida a personas con párkinson, cuidadores, personal sanitario y todas las personas
que estén relacionadas con la enfermedad. Este
proyecto contó con el patrocinio del Ministerio
de Industria, Turismo y Comercio que subvencionó el proyecto a través del Plan Avanza.
En esta red social los usuarios pueden compartir sus experiencias, además de acceder a información de interés. Las asociaciones federadas
pueden difundir sus actividades, contactos e
informaciones a través de esta red. Además,
desde el año 2011 con la colaboración de Obra
Social Caja Madrid, la Federación Española de
Párkinson añadió la asistencia online a la red
otorgándole un valor adicional. Desde entonces
esta red social se convirtió en una herramienta
de gestión del Programa Contigo, mediante la
cual los usuarios pueden concertar citas telefónicas, por videoconferencia o chat para realizar
consultas con el equipo de enfermeras y psicólogas de la Federación.
Durante el año 2014, Párkinson Pulsa On ha tenido la aceptación de los usuarios y su uso ha
ido en aumento.
4. BLOG
Desde el año 2010 la FEP tiene un blog en ‘Esta es tu obra’ donde se publican semanalmente 3 artículos sobre investigación en párkinson y enfermedades neurodegenerativas. En 2014 publicamos
133 post.
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datos
económicos
En 2014, se ha producido un aumento moderado de ingresos en todas las fuentes de
financiación, teniendo mayor peso los generados por la actividad propia que se consolidan como fuente principal de ingresos (alcanzando el 75% del total).
Esto es debido a que la FEP ha mantenido una estrategia de diversificación de las
fuentes de financiación. Esta estrategia, unida a la prevalencia de los ingresos por actividad propia, son fruto del esfuerzo que
desde años anteriores se está realizando en
materia de comunicación, colaboración y
representación institucional, como así queda reflejado en estas memorias.
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Este año ha habido un aumento de subvenciones públicas, donaciones particulares y de empresas pero debido al aumento
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generalizado de ingresos, en especial el de
ingresos por actividad propia, el porcentaje
total con respecto a 2013 ha disminuido. En
el caso de las subvenciones públicas, tuvieron un aumento moderado en términos absolutos, situándose en el 13% de los ingresos
de la organización (2 puntos menos que el
año anterior). Los ingresos procedentes de
donaciones representan el 8% del total de
ingresos, de los cuales, el 26,3% proceden
de donantes particulares y el 73,7% restante a donaciones provenientes de entidades
privadas.
Finalmente, cabe destacar la estabilización
de los ingresos privados y las aportaciones
de los socios, que no han venido sufriendo
grandes cambios en los últimos años. En
2014, cada una de ellas supone el 2% de los
ingresos totales.
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Fuentes de financiación
Ingresos
Privados
Donaciones
2%
Cuotas
Asociaciones
2%
8%
13%
Subvenciones
Públicas
75%
Ingresos
por Actividad
Abbvie Farmacéutica
Astellas
Boehringer Ingelheim
PROGRAMA FEP
PROGRAMA FEP
PROGRAMA FEP
· Estudio Es Crónicos
· Estudio Es Crónicos
FarmaIndustria
Fundación ONCE
· Programa Contigo
· Día Mundial del Párkinson
· Concurso ‘¡Únete al Movimiento
Párkinson!’
· Jornadas Formativas. Unificando
criterios
EADS Const. Aeronáuticas
PROGRAMA FEP
· Donación
PROGRAMA FEP
· Estudio Es Crónicos
PROGRAMA FEP
· Programa de Sensibilización
· Día Mundial de Párkinson
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Fundación Vodafone
PROGRAMA FEP
· DaleMov
General Electric
GlaxoSmithKline
PROGRAMA FEP
PROGRAMA FEP
· Libro
Blanco
La Caixa
PROGRAMA FEP
· I Curso Online de Cuidados en la enfermedad de
Parkinson
· Libro Blanco
Lundbeck
Lilly
PROGRAMA FEP
· Estudio
MECD
Es Crónicos
PROGRAMA FEP
· Libro
Blanco
MSSSI
PROGRAMA FEP
PROGRAMA FEP
· II Curso Online de Cuidados en la enfermedad de
Parkinson
· Mantenimiento y funcionamiento de la entidad
Medtronic
PROGRAMA FEP
· Care Monitor
· Libro Blanco
· Programa de Asistencia
Integral
Merck
PROGRAMA FEP
· Estudio
Es Crónicos
Novartis
PROGRAMA FEP
· Estudio
Es Crónicos
Pzifer
PROGRAMA FEP
· Estudio
Es Crónicos
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RTVE
Sanitas
SEN
PROGRAMA FEP
PROGRAMA FEP
PROGRAMA FEP
· Emisión
de spot ‘Todo
superhéroe necesita un
supercompañero’
· Vacaciones Adaptadas
· Premios FEP
ThyssenKrupp Encasa
PROGRAMA FEP
· Libro Blanco
Univ. de Alcalá de Henares
· Campaña AVANZA
UCB Pharma
Unir Cuidadores
PROGRAMA FEP
PROGRAMA FEP
· Libro
Blanco
Univ. Complutense de Madrid
· Difusión cursos online
TV AUTONÓMICAS
Zaragoza TV, TV Bilbao, TV Toledo, TV Azuquca
TeleDonosti ,TV Aranda, Canal 54 Burgos, TV
Illes Balears, TV Canal Extremadura, TV Ceuta,
Interalmería, Telebahía, Levante TV, Teleillueca,
PROGRAMA FEP
· Clínica Jurídica
PROGRAMA FEP
· Concurso ¡Únete al
Movimiento Párkinson!
PopularTV Guadalajara, Radio Televisión Castilla
y León, Radio Televisión Castilla-La Mancha, TV3
(Cataluña) y TV Murcia.
PROGRAMA FEP
· Emisión de spot ‘Todo
superhéroe necesita un
supercompañero’
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Federación Española de Párkinson
Paseo de las Delicias 31, escalera izquierda-5º izquierda, 28045, Madrid
Teléfono: 91 434 53 71 · Teléfono de Atención Especializada: 902 113 942
Email: [email protected] · [email protected]
Web: www.fedesparkinson.org
Facebook: Federación Española de Párkinson
Twitter: @ParkinsonFEP
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