Mi princesa una historia de amor

testimonio
Mi princesa
una historia de amor
Por Hilda Reasco
([email protected]
C
on ocho años de edad Alisson fue diagnosticada con
una aparente epilepsia parcial de difícil control. A partir de ese
momento inició el arduo camino de
medicamentos y exámenes médicos
mensuales sin mejoría alguna. Su
memoria evidenciaba daño como
efecto secundario de las medicinas;
aún así hacía muchísimo esfuerzo
para que su rendimiento académico
se mantuviera aceptable.
En el año 2007 por motivos de trabajo tuvimos que viajar a Estados
Unidos con toda mi familia. Esto
me colmó de muchas expectativas
como madre, en busca de un diagnóstico más preciso y de esperanzas de mejoría para mi hija.
Una vez allá tuvimos que dirigirnos
a la oficina de estudiantes internacionales para la asignación de colegio y matrícula. Me llevé enton-
ces la primera sorpresa. Al llenar
formularios y encuestas, en todos
se repetía una pregunta: ¿su niño
necesita asistencia estudiantil?
Esto me llamó la atención y solicité
información más específica porque
por primera vez alguien me había
preguntado si mi hija necesitaba
ayuda en sus estudios.
En la oficina me informaron que los
niños con discapacidades u otras
Me llevé entonces la
primera sorpresa. Al
llenar formularios y
encuestas, en todos se
repetía una pregunta: ¿su
niño necesita asistencia
estudiantil?
dificultades reciben servicios especiales diseñados de acuerdo a sus
necesidades únicas en las escuelas
o colegios regulares. Así, se forman
grupos especiales de estudiantes, o
se los integra a las clases con tutoría suplementaria, donde la responsabilidad por el bienestar de estos
niños es compartida por personal
médico, psicólogos, asistentes sociales y profesionales en educación especial, así como por la familia y diversos grupos comunitarios
de apoyo.
Alisson tenía once años, había crecido mucho, y su enfermedad se
había arraigado. La dosis diaria de
medicamentos se había duplicado.
Al recibir la primera cita médica en
Estados Unidos debió hacerse muchos exámenes nuevos, lo que derivó en un nuevo diagnóstico, una
enfermedad catastrófica: Síndrome
de Rasmussen.
Revista Para el Aula - IDEA Edición N° 14 (2015)
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testimonio
Al recibir la primera cita médica en Estados Unidos debió hacerse muchos exámenes nuevos, lo
que derivó en un nuevo diagnóstico, una enfermedad catastrófica: Síndrome de Rasmussen.
Me informaron los planes para el
tratamiento y de toda la ayuda que
ella recibiría en el hospital y en la
escuela, y que debíamos prepararnos para una posible cirugía de
cerebro, por lo que la niña pasaría
mucho tiempo en el hospital. Esta
circunstancia, sin embargo, de ninguna manera debía interrumpir sus
estudios. Esa fue la segunda sorpresa para mí, puesto que al escuchar
que Alisson pasaría mucho tiempo
en el hospital, pensé inmediatamente que había que dar prioridad
a su salud, pasando sus estudios a
un segundo plano. Me imaginé que
ella no podría continuar sus estudios por no asistir con regularidad
al salón de clases. Pero no sucedió
así; me informaron que la educación
especial puede incluir instrucción
especial en la sala de clases, en el
hogar, en los hospitales o en otros
ambientes, por lo que ella tendría
clases y tareas todos los días.
En efecto, sus maestras llegaban
a la sala del hospital, trabajaban
con talleres, juegos, disfraces, perritos y juguetes. Alisson alcanzó el
promedio más alto en toda su vida
estudiantil, a tal punto que su nombre salió publicado en una lista del
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diario de la ciudad con los mejores
estudiantes de cada escuela. Esto
me llenó de orgullo, satisfacción y
gratitud. Al informar a sus maestras
que yo también soy maestra de profesión, recibí capacitación para poder ayudar de mejor manera con las
tareas a la niña.
La cirugía llegó, con éxito y con resultados no esperados. Y aunque la
niña mostraba mejoría de su enfermedad pero un retroceso asombroso en lecto-escritura y discalculia.
Regresamos a Ecuador, con una mejoría aparente pero con un gran problema: ¿donde estudiaría Alisson?
Con 13 años de edad, después de la
cirugía había olvidado leer, escribir
y no recordaba las operaciones matemáticas básicas. Me fue imposible
encontrar colegio para ella y recibí
las excusas más absurdas en los
planteles a los que toqué las puertas. No estaban capacitados para
incluir estudiantes con necesidades
especiales y se evidenciaba la ausencia de calidad humana.
Recordaba con nostalgia la experiencia que vivimos con mi hija al
ser incluida a pesar de tener con-
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dición especial. Sin embargo, una
persona, Ruth Bayas, rectora del colegio Los Pinos Vespertino aceptó a
mi hija sin conocernos, tan solo con
un email que le envié contándole la
situación por la que atravesábamos.
En agosto 2010 fue matriculada y
recibida con mucho amor a pesar
de que Ruth no sabía cómo se iba
a manejar académicamente su caso.
Solo contábamos con las instrucciones académicas que me habían
dado en Estados Unidos para que
ella recuperara sus habilidades, y
la experiencia de haber pasado con
maestras que le daban clases en la
sala del hospital. Todo eso había
llenado de alegría a mi hija.
Sin embargo, Dios dispuso otra
cosa: Alisson desmejoró en su salud. Nunca asistió al colegio y pasó
en terapia intensiva durante tres
meses hasta que falleció.
La experiencia vivida en Estados
Unidos me lleva a pensar que sí es
posible alcanzar grandes logros en
salones de verdadera inclusión, o
en cualquier otro ambiente donde
se encuentre un maestro con vocación y calidad humana.