Guía Docente 2013/2014 Genética y Bioética Genetics & Bioethics Máster Universitario en Bioética Modalidad on-line Rev. 02/07/2013 11:25 Universidad Católica San Antonio de Murcia – Tlf: (+34) 902 102 101 [email protected] – www.ucam.edu Genética y Bioética Índice Genética y Bioética..............................................................................................................3 Breve descripción de la asignatura ...................................................................................3 Requisitos Previos ..............................................................................................................4 Objetivos ..............................................................................................................................4 Competencias y resultados de aprendizaje ......................................................................5 Metodología .........................................................................................................................6 Temario.................................................................................................................................6 Relación con otras materias ...............................................................................................7 Sistema de evaluación ........................................................................................................8 Bibliografía y fuentes de referencia ...................................................................................8 Web relacionadas ................................................................................................................9 Recomendaciones para el estudio y la docencia ...........................................................10 Material necesario .............................................................................................................10 2 Genética y Bioética] - Tlf: (+34) 968 278 599 Genética y Bioética Genética y Bioética Módulo: Bioética Especializada Materia: Genética y Bioética Carácter: Optativo Nº de créditos: 4 Unidad Temporal: Curso 1– Semestre 2 Profesor de la asignatura: Javier Fernández-Portal Díaz del Río Email: [email protected] Horario de atención a los alumnos/as: Martes y jueves de 7 a 8 p.m., previa solicitud a través del correo electrónico. Profesor/a coordinador de módulo, materia o curso: Javier Fernández-Portal Díaz del Río Breve descripción de la asignatura La publicación en Febrero de 2001 de la secuencia completa del Genoma Humano es, sin duda, uno de los descubrimientos científicos de mayor relevancia de las últimas décadas, tanto si se consideran sus aplicaciones técnicas como su repercusión mediática. Tienen especial importancia para el presente y el futuro próximo las consideraciones éticas sobre la utilización de la información obtenida por el Proyecto Genoma Humano (PGH). Siempre que se abordan aspectos éticos derivados de la actividad científica, es necesario partir de los conocimientos necesarios para poder entender el contexto teórico y el lenguaje utilizado en la argumentación. Así, en una primera parte del módulo procederemos a introducir al alumno en conceptos básicos de genética y genómica en organismos superiores, así como a la evolución histórica del PGH y su desarrollo científico. Una vez estudiados los aspectos científicos básicos necesarios para la comprensión del tema, se procederá a detallar la problemática en sus dimensiones ética, legal y social. Se tratarán las consecuencias derivadas del proyecto, de los datos obtenidos, o de las expectativas que se tenían sobre él. Una vez presentada una introducción a cada campo de interés, se realizará una exposición del problema desde los distintos planteamientos. En esta asignatura se abordarán los diferentes aspectos científicos, bajo la luz de sus implicaciones éticas, y tomando siempre como referencia necesaria la doctrina de la Iglesia Católica. Brief Description The publication in February 2001 of the complete sequence of the human genome is undoubtedly one of the most important scientific discoveries of the past few decades, considering its technical 3 Genética y Bioética] - Tlf: (+34) 968 278 599 Genética y Bioética applications and its media coverage. Of particular importance for the present and the near future are the ethical considerations regarding the use of the information obtained by the Human Genome Project (HGP). Whenever addressing ethical issues arising from scientific activity, one must begin with the knowledge necessary to understand the theoretical context and the language used in the argument. Thus, in a first part of the module we will proceed to introduce students to basic concepts of genetics and genomics in higher organisms, as well as the historical evolution of the HGP and its scientific development. After studying the basic science that is needed to understand the issue, we will proceed to detail the problems in its ethical, legal and social implications. We will work on the consequences of the project, the data, and its expectations. After this introduction we will cover the problem from different approaches. This course will address various scientific issues, under the light of its ethical implications, and taking as a reference whenever necessary the doctrine of the Catholic Church. Requisitos Previos No existen requisitos previos Objetivos 1. Adquirir los conocimientos técnicos básicos para comprender la terminología científica presente en textos legales, sobre ética o de divulgación sobre el Proyecto Genoma Humano (PGH) y sobre biotecnología. 2. Comprender el desarrollo del PGH dentro de su contexto histórico, y como dicho desarrollo condicionó tanto los resultados científicos y tecnológicos como las implicaciones sociales, éticas y legales. 3. Conocer las implicaciones de los resultados del PGH, tanto a nivel técnico (como ha evolucionado la biología molecular) como en cuanto lo que se ha aprendido per se a partir de nuestro genoma 4. Comprender las distintas problemáticas surgidas a partir del Proyecto Genoma Humano, tanto de tipo práctico (situaciones que ya están sucediendo, o de las cuales hay antecedentes) como planteamientos teóricos. Discriminar entre las distintas fuentes de orientación ética y normativa para el proyecto genoma humano. Comprender las diferencias y las relaciones entre ellas. 4 Genética y Bioética] - Tlf: (+34) 968 278 599 Genética y Bioética Competencias y resultados de aprendizaje Competencias generales Las competencias básicas que se deben garantizar para el Máster según el MECES (Marco Español de Calificaciones para la Educación Superior) son las siguientes: • MECES1: Que los estudiantes sepan aplicar los conocimientos adquiridos y su capacidad de resolución de problemas en entornos nuevos o poco conocidos dentro de contextos más amplios (o multidisciplinares) relacionados con su área de estudio. • MECES2: Que los estudiantes sean capaces de integrar conocimientos y enfrentarse a la complejidad de formular juicios a partir de una información que, siendo incompleta o limitada, incluya reflexiones sobre las responsabilidades sociales y éticas vinculadas a la aplicación de sus conocimientos y juicios. • MECES3: Que los estudiantes sepan comunicar sus conclusiones (y los conocimientos y razones últimas que las sustentan) a públicos especializados y no especializados de un modo claro y sin ambigüedades. • MECES4: Que los estudiantes posean las habilidades de aprendizaje que les permitan continuar estudiando de un modo que habrá de ser en gran medida autodirigido o autónomo. • MECES5: Poseer y comprender conocimientos que aporten una base u oportunidad de ser originales en el desarrollo y/o aplicación de ideas, a menudo en un contexto de investigación. • G1: Capacidad para realizar el juicio ético de actuaciones relacionadas con la vida fundamentalmente en los ámbitos sanitario, jurídico, social y ecológico argumentando el diagnóstico de la situación, la decisión y la ejecución. Competencias específicas • E 29 Conocer los problemas éticos planteados por los avances en genética y valorar sus distintas aplicaciones 5 Genética y Bioética] - Tlf: (+34) 968 278 599 Genética y Bioética Metodología Metodología Tutorías 3 Clase campus virtual 1 Estudio personal Lecturas y búsquedas de información Preparación de cuestionarios de evaluación Realización de trabajos y resolución de casos prácticos TOTAL Horas de trabajo Horas de trabajo presencial no presencial Horas 3 horas (3 %) 29.5 20 97 horas (97 %) 27 19.5 100 3 97 Temario Programa de la enseñanza teórica - Introductorio 1 Introducción a la organización de genomas eucarióticos. Estructura y composición del ADN; tamaño del genoma de eucariotas y procariotas; organización del genoma en cromosomas y anomalías estructurales; genes en los genomas; trasferencia de la información; exones e intrones; trasposones. - Introductorio 2 Proyecto Genoma Humano. Antecedentes, desarrollo histórico y situación actual. Historia; El proyecto público y el privado; Objetivos iniciales del PGH, secuenciación de especies modelo; Objetivos a largo plazo y posibles beneficios derivados del PGH; Datos obtenidos por el PGH; Implicaciones tecnológicas y metodológicas derivadas del PGH; El cambio de paradigma en biología molecular. 6 Genética y Bioética] - Tlf: (+34) 968 278 599 Genética y Bioética - Tema 1 Principales implicaciones bioéticas del PGH. Principales cuestiones. Antes de empezar: ¿de dónde nacen las aproximaciones erróneas al PGH? - Tema 2 Orientaciones doctrinales de la Iglesia Católica respecto al Proyecto Genoma Humano. Instrucción Dignitas Personae; congreso sobre el Genoma Humano. Otras fuentes para el establecimiento de legislación sobre el genoma humano (UNESCO, etc). Regulación sobre aspectos éticos, legales y sociales desde dentro del PGH: el apartado ‘ELSI’; Declaraciones de la UNESCO; Otras fuentes de legislación. - Tema 3 Patente de genes. Perspectivas particulares desde el corpus legislativo europeo y americano. Consideraciones en torno a la patente de los genes humanos; Breves antecedentes a la patente de secuencias humanas; El debate sobre la justificación ética de las patentes de seres vivos; La patentabilidad de los seres vivos en la normativa europea y estadounidense; Las objeciones éticas a la patente de genes humanos; El origen del problema. - Tema 4 Eugenesia, transhumanismo y discriminación negativa por razón de la información genética. Eugenesia; Leyes de esterilización obligatoria; La «biopolítica» del régimen nacionalsocialista en Alemania; Algunos casos recientes de eugenesia negativa; Transhumanismo; Discriminación negativa por razón de la información genética. - Tema 5 Terapia génica aplicada a células somáticas y germinales. Conceptos básicos; Valoración ética de la terapia génica Programa de la enseñanza práctica Se realizará a través de las herramientas del campus Relación con otras materias Esta asignatura tiene relación directa con las ciencias en las que se fundamenta la Bioética, como son la Filosofía, la Ética, la Deontología, la Antropología, la Biología, y más particularmente la Genética. Además, dentro de la Genética nos centraremos en el Proyecto Genoma Humano y sus implicaciones. También tiene una relación íntima con el Derecho, en cuanto que este trata de plasmar en ley lo que más conviene a la naturaleza de las cosas, de las personas y de los seres vivos. 7 Genética y Bioética] - Tlf: (+34) 968 278 599 Genética y Bioética Sistema de evaluación El sistema de evaluación será continuo atendiendo, de forma general, a la siguiente distribución: • Exámenes: 60% Se realizará un examen por cada módulo con cuestiones teórico-prácticas y de resolución de supuestos que recojan los contenidos de la materia estudiada. • Realización de Trabajos: 20% La participación del estudiante en las diversas actividades formativas que conforman la mayoría de las materias se evaluará a través de la entrega y corrección de ejercicios, trabajos, casos prácticos, problemas y la participación de foros debate. Se evaluará específicamente, en algunos casos, la utilización de diversas fuentes de información, mediante un trabajo en el que, siguiendo un esquema formal, deberán desarrollar con mayor profundidad un tema de actualidad, previamente propuesto por el profesor, asociado a los conocimientos adquiridos. • Participación del estudiante: 20% Participación del estudiante en los distintos mecanismos de tutorización: tutorías, chat, foros/debates, ejercicios de autoevaluación, co-evaluación y videoconferencias. El sistema de calificaciones será el que figura en el R.D. 1.125/2003 de 5 de Septiembre: Suspenso: 0-4,9; Aprobado: 5-6,9; Notable: 7-8,9; Sobresaliente: 9-10. La mención de Matrícula de honor será otorgada por el profesor, y en base al expediente, al 5% de los alumnos con calificación de sobresaliente, salvo que el número de alumnos matriculados sea inferior a 20, en cuyo caso se concederá una única Matrícula de Honor. Bibliografía y fuentes de referencia Bibliografía básica • SUZUKI, D. y P. KNUDTSON, GenÉtica. Conflictos entre la ingeniería genética y los valores humanos, Tecnos, Madrid, 1991 • COOPER, Necia Grant (ed.), The Human Genome Project. Deciphering the Blueprint of Heredity. University Science Books, Mill Valley, California, 1994 • MORENO MUÑOZ, M. (1996): El debate sobre las implicaciones científicas, éticas, sociales y legales del Proyecto Genoma Humano. Aspectos epistemológicos. Tesis de Doctorado, Universidad de Granada. • CONSEJO PONTIFICIO PARA LA PASTORAL DE LA SALUD (2007) El Genoma Humano. Ed. Palabra, Madrid MORENO MUÑOZ, M. (1996): El debate sobre las implicaciones científicas, éticas, sociales y legales del Proyecto Genoma Humano. Aspectos epistemológicos. Tesis de Doctorado, 8 Genética y Bioética] - Tlf: (+34) 968 278 599 Genética y Bioética Universidad de Granada. --• CONSEJO PONTIFICIO PARA LA PASTORAL DE LA SALUD (2007) El Genoma Humano. Ed. Palabra, Madrid • CONGREGACION PARA LA DOCTRINA DE LA FE (2008). Instrucción Dignitas Personæ sobre algunas cuestiones de bioética • UNESCO. Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. Actas de la 29.ª reunión de la Conferencia General de la UNESCO.1997. 41-45 Bibliografía complementaria • • LACADENA, J.R. (1996): El Proyecto Genoma Humano: Ciencia y Ética. Jornadas Iberoamericanas de Ciencias Farmacéuticas, pp. 5-41. Real Academia de Farmacia, Madrid. LACADENA, J.R. (2002): Genética y Bioética. Universidad P. Comillas y Desclée de Brouwer, Madrid. Web relacionadas Human Genome Proyect. U.S. National Center for Biotechnology Information. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/genome?term=txid9606%5Borgn%5D Genomics and Its Impact on Science and Society. The Human Genome Project and Beyond. U.S. Department of Energy Human Genome Program, June 2008. http://www.ornl.gov/sci/techresources/Human_Genome/publicat/primer2001/index.shtml Aprendiendo sobre el genoma humano: Un año después. Fontus, Nº 8: 169-202 (2001). http://www.monografias.com/trabajos25/genoma-humano/genoma-humano.shtml Web de divulgación con una revisión completa del Proyecto Genoma Humano, antecedentes históricos y desarrollo. http://www.arrakis.es/~owenwang/genoma/genoma1.html http://es.wikipedia.org/wiki/Proyecto_Genoma_Humano http://bioinformatica.uab.es/genomica/swf/genomahumano.htm (animación flash) Página divulgativa del Dr. JULIO COLL MORALES Dr.C.Biológicas UCM, Spain & pHD Biology MIT, USA http://jcoll.org/genoma/genoma/index.html 9 Genética y Bioética] - Tlf: (+34) 968 278 599 Genética y Bioética Centro de Documentación de Bioética de la Universidad de Navarra, http://www.unav.es/cdb/iglesia.html Proyecto Genoma Humano: Implicaciones Eticas, Legales y Sociales. http://www.ornl.gov/sci/techresources/Human_Genome/elsi/elsi.shtml Fernando Chomalí et al. Proyecto genoma humano: consideraciones jurídicas, http://es.catholic.net/sexualidadybioetica/329/1964/articulo.php?id=5938 y aspectos sociales (http://es.catholic.net/sexualidadybioetica/329/1964/articulo.php?id=5939) LaCadena JR, Genética y Sociedad, http://cerezo.pntic.mec.es/~jlacaden/patentes0.html Revista de Derecho y Genoma Humano http://www.catedraderechoygenomahumano.es/revista_sumario.asp Recomendaciones para el estudio y la docencia Conviene seguir las indicaciones que da el profesor al inicio del módulo respecto a contenidos, bibliografía, material de trabajo, metodologías a seguir, así como otras pautas de interés que afectan al aprendizaje de la asignatura. Orientar el esfuerzo y el estudio al razonamiento argumentado de los contenidos de la asignatura. La asignatura está centrada en la adquisición de conocimientos básicos para la comprensión de textos sobre ética, legales o informaciones en los medios de comunicación. Es conveniente la lectura de artículos publicados en los periódicos sobre el tema para verificar tanto la progresión en la adquisición de conocimientos como para evaluar la corrección de las informaciones que se nos ofrecen. Tener presentes los conocimientos adquiridos en las asignaturas que aparecen relacionadas en el plan de estudios. Consultar la bibliografía recomendada en cada tema y no limitarse al material aportado por el profesor. Investigar de modo particular buscando nueva bibliografía. Buena parte de la documentación, por no decir su mayoría, se ha elaborado mediante consulta de documentos en internet. Las referencias web pueden ser tan importantes como las documentales. Utilizar el Campus o el correo ucam.edu para consultar al profesor cuando sea necesario. Material necesario La mayoría de la bibliografía básica se suministrará en formato pdf o se proveerá el link correspondiente para acceder vía web. 10 Genética y Bioética] - Tlf: (+34) 968 278 599