Nº21 Genoma humano - Universidad de Deusto

RAS
Revista del Aula Social
Núm. 21 2001 / 21. zk. 2001
Editado por el ICE de la Universidad de Deusto.
Deustuko Unibertsitateko HEZIk argitaratua.
Editorial: Genoma Humano
Editoriala: Giza Genoma
La ciencia avanza de forma rápida a través de la manipulación genética. La posibilidad de modificar el caudal hereditario
de las distintas especies (plantas, animales, personas) nos puede
llevar a pensar que la especie humana va a poder controlar la
naturaleza, incluso la propia naturaleza humana.
En la actualidad, se puede conseguir elaborar plantas resistentes a los pesticidas, animales clonados, con los riesgos para el
medio ambiente que esto conlleva. En un futuro, se podrá elegir
el color de ojos o el sexo de la descendencia...., con los riesgos
éticos que pueden surgir. Pero hay algo que, confiamos, sea imposible modificar por mucho que progrese la investigación biotecnológica.
Por mucho que se avance en este terreno hay una parte del
ser humano “no manipulable técnicamente”. Esta parte es la
que nos hace individuos, seres únicos, personas con identidad
propia. No es el aspecto físico, no es el funcionamiento fisiológico, es el pensamiento, la conciencia, los valores, el sentimiento...
La naturaleza humana es algo más que información genética.
Es lo que nos debe hacer capaces de utilizar el avance científico
en favor de la humanidad, en favor de la esencia de la persona,
en favor de su libertad.
Si algún día la ciencia permitiera “determinar” todas las características de la persona, ésta perdería su esencia y dejaría de
ser persona. El control absoluto de la naturaleza humana acabaría con la humanidad.
Todavía, como personas que somos, podemos hacernos conscientes del peligro y podemos intentar evitarlo. Si no lo hacemos,
algún día no seremos conscientes de que hemos dejado de ser
personas, únicas e irrepetibles, libres, capaces de sentir, conscientes de nuestra realidad. ¿Llegará a ser éste UN MUNDO FELIZ?
Zientziak arin egiten du aurrera manipulazio genetikoaren bidetik. Espezieen (landare, animalia, pertsonen) herentzia etorria
aldatzeko aukera izateak giza espezieak natura kontrolatu ahal
izango duela pentsaraz diezaguke, baita gizakia bera ere.
Gaur egunean, pestiziden eragina jasan dezaketen landareak,
animalia klonatuak lor daitezke, horrek naturan izan ditzakeen
arrisku guztiekin. Etorkizunean, ondorengoen begien kolorea,
sexua... aukeratu ahal izango dira, horrek guztiak sorraraz ditzakeen arrisku etikoekin. Baina ikerketa bioteknologikoak aurrerakuntza handia egin arren aldatu ezin izango den zerbait badagoelakoan gaude.
Arlo honetan aurrerakuntza handiak egin arren “teknikoki
manipulaezina” den zati bat du gizakiak. Zati hori da indibiduo,
bakar, nortasun propioko pertsona egiten gaituena. Ez da itxura
fisikoa, ez da funtzionamendu fisiologikoa, pentsamendua,
kontzientzia, balioak, sentimendua.... baizik.
Giza izaera informazio genetikoa baino gehiago da. Aurrerakuntza zientifikoa gizateriaren alde, pertsonaren esentziaren
alde, beronen askatasunaren alde erabiltzeko gai egin behar gaituena da, hain zuzen ere.
Egunen batean zientziak pertsonaren ezaugarri guztiak “zehazteko” aukera emango balu, nortasuna galdu eta pertsona
izateari utziko genioke. Giza izaeraren erabateko kontrola gizatasunaren bukaera izango litzateke.
Oraindik, pertsona garenez, arriskuaren jabe egin gaitezke
eta saihesten ahalegindu. Egiten ez badugu, egunen batean ez
gara konturatuko pertsona, bakar eta errepika ezin, aske, sentitzeko gai, inguruaren jabe izateari utzi diogula. Izango ote da
gure mundu hau BAI MUNDU BERRIA?☺
Director / Zuzendaria: Lourdes Villardón
Equipo de redacción / Erredakzio Taldea: Felipe Gómez,
Jesús Marauri y Elena Quevedo.
Dirección / Helbidea:
Apartado / Postakutxa 1 - 48080 Bilbao
[email protected]
www.ice.deusto.es/ras
Con la colaboración de:
Sumario
Desde el Punto de Vista del Derecho:
El Genoma Humano
y los Derechos Humanos
Ventana de Investigación:
Proyecto Genoma Humano
El Relato del Mes: Cresta de gallina
Entrevista: Catedra de Genoma Humano
Universidad de deusto
Rincón de la Expresión
2
4
8
10
13
Desde el punto de vista del derecho
El Genoma Humano
y los Derechos Humanos
En los últimos años estamos asistiendo a todo un
conjunto de cambios tecnológicos que están suponiendo enormes avances para el conjunto de la humanidad. Desde el teléfono móvil a Internet pasando por
los avances médicos, todos estos cambios están haciendo que el mundo actual se parezca bien poco al
mundo en el que vivieron nuestros abuelos o nuestros
padres. Un ámbito en el cual los cambios están siendo
espectaculares es el de la biología, dentro del que destaca el reciente descubrimiento de lo que se conoce
como el genoma humano, es decir, una especie de código en el que aparece toda la información genética
de una determinada persona. Es en este ámbito de la
biología donde los desarrollos están siendo vertiginosos y donde se están planteando a su vez importantes
interrogantes desde el punto de vista de la ética y los
derechos humanos. Las informaciones que están apareciendo últimamente en los medios de comunicación
nos alertan de las enormes puertas que se abren ante
nosotros pero también de los posibles riesgos que
pueden suponer todos estos avances: la posibilidad de
clonar seres humanos, la capacidad de elección no
sólo del sexo de los hijos sino también de sus características físicas e intelectuales (auténticos “niños a la
carta”), la clonación de animales (como la famosa
oveja Dolly)…
Pertsonen klonazioa,
aukerak eta arriskuak
Ante todas estas incertidumbres e interrogantes que
plantea la utilización de estas nuevas tecnologías, la
UNESCO (Organización de las Naciones Unidas para la
Educación, la Ciencia y la Cultura) comenzó a elaborar
un proyecto de Declaración para tratar de establecer
ciertos límites a la investigación sobre el genoma humano. Esta iniciativa culminó en noviembre de 1997
cuando la Conferencia General de la UNESCO aprobó
por unanimidad la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. El objetivo
fundamental de esta Declaración no es otro que tratar
sumario
de establecer un equilibrio entre la protección de los
derechos humanos, por un lado, y la necesidad de garantizar la libertad de investigación en todo lo relacionado con el genoma humano, por otro, uno de los
principios fundamentales sobre los que descansa esta
Declaración de la UNESCO es la dignidad de todos los
seres humanos, lo que impone, según señala dicha
Declaración, “que no se reduzca a los individuos a sus
características genéticas y que se respete el carácter
Gizakien babesaren
eta ikerketa askatasunen
arteko oreka
único de cada uno y su diversidad”. Contra lo que se
trata de luchar es contra la conversión de los seres humanos en meros “códigos de barra genéticos”, es
decir, que se defina a un individuo única y exclusivamente por su patrimonio genético. Ello supondría
dejar fuera de los seres humanos dimensiones que son
ineludibles si queremos poder seguir hablando de auténticos seres humanos: dimensiones como la afectividad, los sentimientos, el carácter de cada persona…,
que difícilmente aparecen identificados en el genoma
humano.
Gizakiok kode genetikoak
baino gehiago gara
Otro elemento esencial es el principio de no discriminación en base a las características genéticas. En
este sentido, el artículo 6 de la Declaración que veni-
continuar
Zuzenbidearen ikuspuntutik
mos comentando pone de manifiesto
que “nadie podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus características genéticas…”. Por lo tanto, debe
quedar muy claro que la información
que deriva del genoma humano no
debe servir para discriminar a nadie,
sobre todo si tenemos en cuenta que la
Declaración establece también la confidencialidad de los datos genéticos de
las personas, es decir, que dicha información tenga un acceso restringido y
que su divulgación cuente siempre con
el consentimiento del interesado. Para
evitar eventuales discriminaciones la
confidencialidad de los datos genéticos
es imprescindible.
Como antes señalábamos, uno de
los objetivos de la Declaración sobre el
Genoma Humano y los Derechos Humanos es tratar de poner límites a los
desarrollos de la investigación en estos
campos para que dicha investigación
no atente contra derechos humanos
básicos. Es el artículo 10 de la Declaración el que dispone que “ninguna investigación relativa al genoma humano
ni ninguna de sus aplicaciones… podrá
prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la
dignidad humana de los individuos”. Como podemos
comprobar, en todo momento la investigación se tiene
que guiar por el respeto y la promoción de los derechos humanos, sobre todo en un campo como el de la
biotecnología en el que la barrera entre lo que está
permitido y lo que posibilita la ciencia es una barrera
tan cambiante y tan controvertida.
Gizakia berez
helburu bat
izan behar da
Un aspecto que viene prohibido expresamente por
la Declaración es la clonación de seres humanos que,
con los desarrollos actuales de la ciencia, ya es perfectamente posible. Como dice el artículo 11 de la Declaración, “no deben permitirse las prácticas que sean
contrarias a la dignidad humana, como la clonación
sumario
con fines de reproducción de seres humanos…”.
Queda claro, por lo tanto, que la clonación de seres
humanos atenta directamente contra la dignidad humana más básica, por lo que viene prohibida por la
Declaración.
Un último aspecto muy importante que me gustaría
destacar y que aparece mencionado en la Declaración
de la UNESCO es la necesidad de informar y educar a
la opinión pública sobre todas estas cuestiones para
que puedan tener una opinión formada y criterios a la
hora de valorar todos estos desarrollos de la ciencia
que están sucediendo ante nuestros ojos. De lo que se
trata, en última instancia, es de tratar de compaginar
los avances tecnológicos en estos campos, que abren
enormes perspectivas a la humanidad, con la defensa
de la dignidad de las personas y de sus derechos humanos más básicos. Los seres humanos tienen que seguir siendo un fin en sí mismo y no meros objetos que
pueden ser utilizados a nuestro antojo.☺
Felipe Gómez Isa
Profesor de Derecho Internacional
Instituto de Derechos Humanos Pedro Arrupe
Universidad de Deusto
continuar
Ventana de Investigación
Ikerketaren Bidetik
Proyecto Genoma Humano
“Un hombre honesto que estuviera provisto de
todo el saber que esté hoy a su alcance, debería
afirmar que el origen de la vida parece provenir de
un milagro... Sólo un milagro puede definir las condiciones que sería preciso reunir para el establecimiento de la vida.”
(Francis Crick, Premio Nobel
por el descubrimiento de la molécula del ADN)
“Cuando el radio de conocimiento se amplía, la circunferencia de lo desconocido (el misterio) se
agranda.”
(Victor McKusick,
promotor del Proyecto Genoma Humano)
1.- Bases biológicas
1.1.- El ser humano
Nadie puede dudar de la grandeza del ser humano.
El valor de las personas está por encima de cualquier
consideración biológica, legal, médica o psicológica. La
individualidad de cada persona enriquece al mundo
entero y esa especificidad le hace única y distinta y por
lo tanto, es imprescindible para la raza humana.
Inork ezin du
gizakiaren garrantzia
zalantzan ipini
Un tratamiento biológico, es decir, el análisis del ser
humano en su aspecto fisiológico, es inevitablemente
una reducción. El ser humano, tú persona que estás leyendo estas líneas, eres mucho más que lo que es tu
cuerpo y lo que lo configura. El cariño que sentimos
ante algunas personas, la experiencia de un beso, el
orgullo de un partido de baloncesto ganado, no se
puede recoger en ninguna radiografía o encefalografía
y el pensar que todos nuestros sentimientos son meras
fórmulas químicas, resulta al menos grotesco.
El ser humano tiene básicamente tres funciones
biológicas:
sumario
alimentarse,
relacionarse y
reproducirse
Todo el organismo de las personas está organizado
para dar posibilidad a esas funciones.
Por otra parte, los elementos básicos que se encuentran en el ser humano son, en primer lugar una
gran proporción de agua y elementos, como los hidratos de carbono, grasas y proteínas. Cada uno de esos
elementos tiene su función clara. Los hidratos de carbono nos dan energía para poder vivir, las grasas sirven de almacén de recursos para tiempos de necesidad y las proteínas son las que constituyen nuestra
carne y todo lo que se puede encontrar en el organismo humano. Son estas últimas el material del que estamos hechos, las que nos dan la apariencia que tenemos y las encargadas de recambiar nuestras piezas.
Bueno, pues la formación de las proteínas, las nuestras
propias, las del ser humano, se lleva a cabo según
unos códigos que están escritos en los cromosomas de
los que luego hablaremos.
■
■
■
1.2.- Las células
Las células son las unidades de funcionamiento de
nuestros cuerpos. Ellas también se alimentan, se relacionan y se reproducen y, para esas funciones, también necesitan los mismos elementos (agua, hidratos
de carbono, grasas y proteínas). Es como si dijéramos,
nuestro cuerpo en pequeño. Estas células se juntan
según las labores que tengan que hacer en todo el
cuerpo, pero en el fondo son similares todas ellas.
Las células tienen dos partes bien definidas, el citoplasma y el núcleo. Cada parte tiene su función, el citoplasma se encarga sobre todo de la alimentación y
de la relación y el núcleo de la reproducción.
En este tema, nos interesa estudiar el núcleo. Dentro del núcleo están los cromosomas, de los que luego
hablaremos y que, además, contienen la información
genética de nuestro cuerpo para la formación de las
proteínas.
1.3.- Los cromosomas
Son elementos que se encuentran en el núcleo de la
célula y que están compuestos por proteínas. Cada
cromosoma está formado por dos estructuras simétricas llamadas cromátidas. Una cromátida consta de dos
filamentos unidos a su vez por una serie de conexiones. Estos filamentos son de una sustancia que se
llama ácido desoxirribonucleico, conocido generalmen-
continuar
Ventana de Investigación
te con las iniciales ADN. El ADN, entre otras cosas, se
compone de cuatro sustancias: adenina, guanina, citosina y timina. La forma de pegarse esos dos filamentos
de ADN esta en función de esas sustancias: si en un filamento hay adenina, en el otro filamento, y para juntarse, hay timina; si hay guanina, se une con otro filamento, en el que hay citosina.
Ikerketaren Bidetik
de la copia artificial del ADN de otro ser vivo. El proceso sería copiar el ADN, creando otro filamento similar,
con la misma información genética de un ser vivo y
sustituirlo en un embrión por la información genética
que ya poseía. De esta forma, se consigue un ser similar genéticamente al que se le ha copiado su información genética. A mediados del siglo pasado se produce
el primer ser clónico, al copiar los 3.000 genes de la
bacteria Escherichia coli.
1.6.- La formación de proteínas
Inork ezin du
gizakiaren garrantzia
zalantzan ipini
El ser humano tiene 23 pares de cromosomas en
todas las células de su cuerpo excepto las células sexuales (espermatozoide y óvulo) que tienen la mitad,
23 cromosomas. De esta forma cuando en la fecundación se juntan los 23 cromosomas del óvulo y los 23
del espermatozoide el embrión ya cuenta con 23 pares
de cromosomas.
Otras especies animales tienen un número inferior
de pares de cromosomas.
1.4.- Los genes
Los genes son trozos de uno de los filamentos de
ADN que se unen para formar una determinada proteína o generar una determinada característica en el organismo, por ejemplo, el color de los ojos o del pelo.
El genoma humano es la información contenida en
los 23 pares de cromosomas de la raza humana, o sea,
el conjunto ordenado de genes.
1.5.- La información genética
El conjunto de genes que se encuentran en un filamento de ADN (el otro filamento es complementario
en función de las sustancias antes mencionadas) es el
código para identificar las características de un determinado individuo. El color de los ojos, la formación de
músculos, la cicatriz de una herida, incluso las enfermedades hereditarias que una determinada persona
padezca, aparecen escritos en esos genes.
El ser humano tiene un total de 30.000 genes o
trozos de filamento para la formación de proteínas.
Aunque se pensaba que podrían ser muchos más (en
1990 se calculaba que podrían ser un total de 100.000
genes).
Esta información genética se puede copiar artificialmente –recordemos que el ARN copia de manera natural la información genética del ADN–. Esta copia permite crear seres clónicos, que son animales producidos
sumario
El funcionamiento de las células para formar las
proteínas es curioso y sistemático. La clave se encuentra en los cromosomas, pero las sustancias para formar
las proteínas están en el citoplasma, es decir, fuera del
núcleo de la célula. Pues bien, un filamento similar al
de los cromosomas se encuentra en el citoplasma, este
filamento del citoplasma está compuesto de ácido ribonucelico. Esta ácido, que se conoce como ARN,
tiene una diferencia con el ADN: en lugar de tener timina, como el ADN, tiene otra sustancia que se llama
uracilo, el resto de sustancias es el mismo. El filamento
de ARN entra en el núcleo y copia la secuencia o clave
del ADN exactamente igual, salvo cuando haya timina
que el ARN copia como uracilo. Este ARN, sale del núcleo y hace una copia complementaria también de
ARN, donde haya adenina copiará uracilo, donde haya
uracilo copiará adenina, donde haya guanina copiará
citosina y donde haya citosina copiará guanina. Esta
copia es el patrón o molde para poder tomar del citoplasma las sustancias necesarias para poder formar las
proteínas.
2.- El Proyecto Genoma Humano
2.1.- Proceso histórico
Aunque parece que la historia del Genoma Humano
es de hoy, nada más alejado de la realidad. Empieza
con Herman J. Muller, quien en 1927 comprueba que
los rayos X pueden producir modificaciones genéticas,
es decir, variaciones en el ADN. Y ya en 1952 King y
Briggs crearon renacuajos clónicos.
En 1969 se aísla por primera vez un gen, una unidad de información de la cadena genética de una bacteria, Eron, Shapiro y Beckwith fueron su autores.
En 1977 nace la empresa Genetech, que realiza medicamentos con ADN.
Alec Jeffreys, en 1985, establece la técnica de barras
para poder identificar el código genético de cada persona y en el mismo año Walter Gilbert propone que el
Proyecto Genoma Humano se realice a escala mundial.
En octubre de 1990, se inicia el Proyecto Genoma
Humano.
En 1997, llena los periódicos de todo el mundo la
oveja Dolly, primer animal clónico.
continuar
Ventana de Investigación
Ikerketaren Bidetik
esto supone alrededor de tres
millones de iniciales de las sustancias contenidas en el ADN
(adenina, timina, guanina y citosina). Para hacerse una idea de
lo que supone esa larga lista de
iniciales, una persona a un
ritmo de diez iniciales por segundo y sin comer, ni dormir
tardaría unos nueve años y
medio en terminar de leer lo
que hasta ahora se ha descubierto.
Aunque se ha descubierto el
95% del genoma humano, todavía queda por determinar el
sentido que puede tener, es
decir, se ha leído el cromosoma,
pero queda descifrarlo, de
hecho y para sorpresa de los
científicos parece que sólo el
10% de esos 30.000 genes se
encarga de la creación de proteínas y, aunque al resto se le ha
llamado material de desecho o
ADN egoísta, parece lógico que
tenga algún sentido e importancia que queda por descubrir.
Alrededor del Proyecto Genoma Humano ha surgido la organización HUGO (HUman Genome Organization) que pretende
implicar a todos los participantes en el Proyecto cuidando las
utilizaciones éticas del descubrimiento. Seguramente no es casualidad que ética y genética
sean palabras tan parecidas.
El 26 de junio de 2000 investigadores que participan en el Proyecto Genoma Humano desvelan la composición del Genoma Humano.
2.2.- Estado de la cuestión
El proyecto Genoma humano consiste en la identificación de todos los genes del ser humano, es decir, en
saber cuál es el orden de las sustancias que componen
cada uno de los filamentos de un cromosoma. Si tomáramos sólo las iniciales de esas sustancias (adenina:
A, timina: T, guanina: G, citosina: C) se trataría de establecer un código del estilo: TCGATGACGAACTGG...
En este momento se ha identificado el 95% de todo
el código genético del ser humano, parece que para el
2003 podría estar terminado por completo.
Como ya se ha dicho, parece que el mapa genético
del ser humano contiene un total de 30.000 genes,
sumario
2.3.- Conclusiones
Tras los descubrimientos, se ha podido comprobar
que las diferencias entre las distintas personas son tan
sólo del 0,1% de todo el mapa genético, es decir, de
mil genes, tan sólo nos diferenciamos en uno; como
parece que tenemos 30.000, las distintas personas tenemos 30 genes que nos diferencian los unos de los
otros, es decir, 1.250 iniciales diferentes en todo el genoma humano, o dicho de otra manera las diferencias
entre Claudia Schiffer y Santiago Segura son mínimas.
Tras el desciframiento del genoma, desaparece todo
fundamento biológico del concepto de raza, individuos de razas diferentes pueden presentar más similitudes genéticas entre ellos que individuos de un
mismo grupo étnico.
Otra interesante conclusión es que a lo largo de la
vida se pueden producir mutaciones o cambios en el
continuar
Ventana de Investigación
código genético, que pueden heredarse a los futuros
hijos y que la mayor parte de las mutaciones suceden
en el sexo masculino.
También parece claro, tras el análisis de las diferencias, que la condición humana trasciende al mero determinismo genético, esto quiere decir que el ambiente puede tener una influencia más relevante en nuestro desarrollo y en el tipo de personas que seamos que
el propio código genético que llevamos impreso en
nosotros mismos.
3.- Derivaciones médicas
Tras el importante desciframiento del genoma humano se podrá conocer el código de cada persona y
así se le podrá aconsejar que no debe abusar de grasas porque tiene predisposición a la obesidad o a enfermedades cardíacas o que debe huir del alcohol por
su predisposición genética al alcoholismo. Incluso si
se comprueba que una persona carece de una célula
que le impida padecer una enfermedad, se le podrá
introducir en su genoma.
Enfermedades como el SIDA podrían desaparecer
totalmente u otras desviaciones como el síndrome de
Down, aunque estas manipulaciones genéticas deben
ser controladas por principios éticos para así poder
evitar la creación de un determinado tipo de persona
genéticamente puro o la dominación de la especie
humana por parte de grupos interesados.
Dentro de los beneficios del Proyecto Genoma Humano se encuentra la llamada Medicina Molecular
que mejorará el diagnóstico de las enfermedades, la
detección de predisposiciones genéticas a algunas
enfermedades, el diseño de medicinas específicas
para cada persona y un largo etcétera lleno de posibilidades.
Otra posibilidad médica del Proyecto Genoma Humano es la terapia génica. Se basa en el conocimiento de las secuencias de genes correctos, su capacidad
Ikerketaren Bidetik
de aislamiento y su potencial implantación mediante
técnicas de ingeniería genética en pacientes.
4.- Derivaciones legales
Como se ha dicho más arriba, las posibilidades que
puede ofrecer el Proyecto Genoma Humano son muy
extensas y muchas de ellas podrían rozar problemas
de ética. En este sentido, el pasado 3 de diciembre
de 1997 se ha firmado un acuerdo internacional que
cuida posibles manipulaciones poco éticas sobre las
investigaciones del Proyecto Genoma Humano; en él
se dice textualmente: “Reconociendo que las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones
abren inmensas perspectivas de mejoramiento de la
salud de los individuos y de toda la humanidad, pero
destacando que deben, al mismo tiempo, respetar
plenamente la dignidad, la libertad y los derechos de
la persona humana, así como la prohibición de toda
forma de discriminación fundada en las características genéticas”. El texto completo de esta Declaración se recoge en el Rincón de la Expresión.
Por otra parte, en el apartado de Desde el punto
de vista del Derecho se desarrollará más a fondo
estas derivaciones del Proyecto Genoma Humano.
5.- Comentarios finales
Los cambios se irán introduciendo lentamente, pero
llegará el día en que se puedan sustituir fragmentos de
genes de forma que nuestros futuros hijos sean invulnerables a determinadas enfermedades, luego se
podrá elegir el sexo, el color de los ojos o del cabello y
tal vez, algún día se vea en las páginas de publicidad
del periódico un anuncio como el siguiente: “Diseña a
tu hijo como tú quieras” o haya clínicas con catálogos
para poder elegir los rasgos y características que se
quieran para la descendencia, con las implicaciones
que ello tiene.☺
Actividades
1.- Mirando tus libros de biología, realiza un dibujo
sobre la célula y las distintas partes que tiene.
2.- Realizad un debate en clase en el cual comentéis las implicaciones que pudiera tener en
nuestro mundo el tema del descubrimiento del
genoma humano.
sumario
3.- Haz una lista de diez malas utilizaciones que se
pudieran derivar del genoma humano y diez
buenas utilizaciones.
4.- Haz una redacción en la que valores (aspectos
positivos y negativos) que crees tiene para la
humanidad los avances en genoma humano.
continuar
El relato del mes
Hileko kontakizuna
Cresta de gallina
Cuando Pilón abrió esa mañana el periódico, después de echar un vistazo general a la primera página,
sus ojos se posaron directamente en una extraña noticia: Bebé con cresta de gallina, decía el titular. Pilón
pensó que los periodistas ya no sabían qué titulares inventarse con tal de vender más periódicos, pero siguió
leyendo el artículo, ya que tenía por norma leer todo
lo referente a las gallinas: uno de sus más florecientes
negocios. Si hubiera sido el 28 de diciembre, Pilón habría pensado que sería la típica broma de los Santos
Inocentes, pero estaban en mayo, uno de esos días calurosos que anunciaban ya el verano. ¿Era realmente
posible que hubiera nacido un bebé con cresta de gallina? Había oído hablar de muchas malformaciones,
pero ninguna tan extraña. Le vino a la mente aquella
vaca que exhibían en las ferias cuando él era pequeño,
con dos patas chiquititas que le colgaban de la espalda
además de las cuatro que apoyaba en el suelo.
— ¿Qué sabrá el veterinario? ¿Va a saber más que un
especialista en genética?
— ¿Entonces se las inyectamos?
— Pues, claro, hombre, y quita esa cara de preocupación. Creí que me ibas a decir que teníamos la
peste avícola.
En cuanto se marchó el empleado, Pilón sacó del archivador el nuevo plan que se traía entre manos para estudiarlo antes de la reunión que iban a tener. Estaba seguro de que resultaría tan rentable como el negocio de
las gallinas. Esta vez se trataba de la producción de piensos animales, hechos a base de los despojos de las galli-
Posiblea izan liteke
oilo gandorradun
ume bat jaiotzea?
Sin embargo, pronto se olvidó de la noticia, una pequeña anécdota en el acontecer diario. La verdad es
que tenía cosas más importantes de las que ocuparse:
sus propias gallinas. Su orgullo. Su logro. A base de
estrujarse mucho el cerebro, había conseguido por fin
dar con la fórmula para que no sólo crecieran más rápido sino para que también pusieran muchos más
huevos. Su trabajo y su dinero le habían costado: contratar a uno de los mejores especialistas en biogenética, entre otras cosas; pero al final se había salido con
la suya. Y le estaba sacando una buena rentabilidad.
— ¿Da usted su permiso? –dijo respetuoso uno de sus
empleados asomando la cabeza–.
— Pasa, Eugenio, ¿alguna novedad?
— Las gallinas de la sección 3 han vuelto a disminuir la
producción.
— ¿Y qué problema hay? Se aumenta la dosis de
clembuterol en el ADN y listo. Como hemos hecho
otras veces.
— El veterinario dice que puede haber riesgos.
sumario
continuar
El relato del mes
nas. Un alimento perfecto para las vacas. Los ganaderos
estarían encantados, sobre todo aquellos a los que la
cada vez más pertinaz sequía castigaba sus pastos.
Manipulazio genetikoak
ekar ditzakeen ondorio
larrietan
pentsatu ahal dugu?
Pilón se frotó las manos de gusto, sintiéndose un
genio de las finanzas. Y se levantó para dirigirse a la
sala de juntas, donde lo esperaban sus empleados.
Hileko kontakizuna
En cuanto apareció, todos se pusieron en pie, en
señal de respeto. Pilón les hizo una seña para que volvieran a sentarse y dio comienzo la reunión, donde les
expuso su nuevo plan.
— ¿Ha pensado usted en los riesgos que conlleva? –le
preguntó el veterinario–.
Pilón respiró resignado. El veterinario era un auténtico tocagüevos, no hacía más que poner trabas a sus
brillantes ideas. Tendría que ir pensando en sustituirlo.
— ¿Y cuáles son esos riesgos, según tú?
— ¿Ha visto la noticia del periódico de hoy?
— ¿Qué noticia?
— La del bebé con cresta de gallina.
Pilón no sabía si reírse o echarlo en ese mismo momento de la empresa con cajas destempladas.
— ¿Y qué diablos tiene que ver una estúpida anécdota
fabricada para vender más periódicos con un plan
de mil millones de pesetas? -dijo con todo el sarcasmo que pudo.
— Quizá tenga que ver con el clembuterol que estamos inyectando en el ADN de las gallinas.
Esta vez Pilón no pudo por menos que estallar en
una sonora carcajada.
— Mire, López, muchas veces me he preguntado si es
usted imbécil o se lo hace, pero ahora no me cabe
la menor duda.
Y cuando acabó de reírse, dio por terminada la reunión con esta simple frase:
— Si no hay ninguna pega con un poco de fundamento, os anuncio que iremos adelante con el plan.
Como habéis visto, los números hablan por sí
solos.☺
María Menéndez-Ponte
Actividades
1.- Analizar los intereses de Pilón y hacer un retrato de él como persona.
2.- ¿Por qué Pilón se toma a broma la reticencia
del veterinario?
3.- ¿Crees que están fundados los miedos del veterinario?
4.- Recoge en los periódicos todas las noticias que
salgan sobre alimentos transgénicos y la manipulación genética y amplía esta historia.
sumario
continuar
Entrevista
Elkarrizketa
Cátedra de Genoma Humano
Universidad de deusto
Director de la Cátedra: Carlos Romeo
RAS: ¿Qué es la Cátedra de Genoma Humano?
CGH: Es una Cátedra surgida en 1993 por iniciativa
privada, BBVA y Diputación de Vizcaya; desde 1997,
también la Universidad del País Vasco participa en ella.
Realiza actividades de estudio, investigación y divulgación. Su objeto de estudio es todo aquello que tenga
que ver con las investigación del Genoma Humano,
tanto del aspecto jurídico como ético.
RAS: Una vez aclarados los objetivos, ¿cuál es
el trabajo actual de esta Cátedra tras la publicación de los últimos resultados sobre el mapeo del
Genoma Humano?
CGH: A medida que van habiendo novedades científicas, hay que estudiarlas. A partir del descubrimiento
del Genoma Humano y aunque faltan por conocer determinados genes, se sospecha que está compuesto
por 30.000 genes. De ahí se habían establecido algunas conclusiones sobre un cierto determinismo biológico en función de los genes, es decir, de alguna manera, se pensaba que el código genético de cada uno le
llevaba inevitablemente a determinadas situaciones o
enfermedades; también conclusiones en torno a diferencias étnicas entre unos individuos y otros. Los estudios publicados echan por tierra ese determinismo biológico y esas diferencias étnicas. Al comprobarse que
Argitaratutako ikerketek,
ezberdintasun etnikoak
ukatzen dituzte
no hay tantos genes como se pensaba, se concluye
que algunos genes van a condicionar varias funciones
o manifestaciones a lo largo de la vida, con lo cual que
un gen pueda manifestar distintas funciones va a depender sobre todo del entorno, no del su código genético, entorno, no sólo biológico, sino también educacional o social. Por otra parte, en cuanto a las diferencias étnicas, se ha demostrado que biológicamente
sumario
no hay diferencias entre las razas, por lo que el racismo o selección de razas pierde todo su sentido y justificación biológica. Además, comprobar que nuestro
número de genes no tiene gran diferencia con el número de genes de otros seres vivos, nos debe llevar a
tener más sensibilidad con los animales. Por ejemplo
las diferencias del genoma del ser humano con el de
los primates apenas es del 0,03%.
Todos estos estudios conducen a tener en cuenta
nuevos elementos, por ejemplo, el derecho a la intimidad de las personas en relación con sus características
genéticas, que debe conllevar una protección jurídica y
no jurídica. A nosotros, como nos corresponde más el
campo jurídico, nos lleva a un estudio más profundo
de las leyes y el desarrollo de nuevas leyes para proteger mejor al ser humano y evitar que esos datos genéticos se vuelvan contra las propias personas.
RAS: ¿A quién va dirigido el trabajo que realiza
la Cátedra de Genoma Humano?
CGH: Respecto a las actividades de divulgación nos
dirigimos a la población en general, con la limitación
de nuestras posibilidades, por medio de jornadas, declaraciones en los medios de comunicación, conferencias, etc. Todos estos esfuerzos van encaminados a facilitar información, no sólo sobre los aspectos jurídicos,
sino, en general, sobre las consecuencias que puedan
tener los descubrimientos científicos en este ámbito.
Por otra parte, editamos una revista dos veces al año
dirigida sobre todo a especialistas o a personas interesadas en estos temas desde la perspectiva del derecho,
la ética, la filosofía. También organizamos seminarios
para discutir con gente muy preparada. Por fin, actividades docentes cuyo público es el universitario, la
mayor parte estudiantes de derecho, pero también de
biología, de bioquímica y previsiblemente, en el futuro, también de medicina.
RAS: ¿Cuáles son los marcos legales que tratan
sobre el tema de Genoma Humano?
CGH: En el plano internacional, contamos con la
Declaración Universal sobre Genoma Humano de la
UNESCO, con el Convenio del Consejo de Europa
sobre derechos humanos y biomedicina, que tiene un
capítulo específicamente dedicado a los temas del genoma, como son la protección de datos genéticos, eliminación de la discriminación, permiso para realizar
continuar
Entrevista
determinados tratamientos curativos, salvo la modificación del código genético de cada persona, selección
de sexo, problemas genéticos en la descendencia.
Tiene un anexo sobre la clonación reproductiva de reciente introducción en el estado español.
Además, existen algunas Directivas de la Unión Europea, que son obligatorias en nuestro país, y otros
documentos sin fuerza legal, que son recomendaciones aprobadas por el Consejo de Europa, sobre temas
concretos, como la protección jurídica de las invenciones biotecnológicas.
Por su parte, cada país o estado va promulgando
sus propias leyes. En el estado español hay leyes sobre
reproducción asistida y diagnósticos genéticos, que
quizás se deberían revisar. El nuevo Código Penal de
1995 incluye algunos delitos referentes a las manipulaciones genéticas. En estos momentos se está revisando
en el estado español la ley de patentes, para adaptarla
a estas nuevas investigaciones biotecnológicas.
RAS: En el desarrollo de nuevas leyes, ¿qué
puede aportar la Cátedra de Genoma Humano?
CGH: Además de las actividades normales, se está
colaborando en distintos foros nacionales e internacionales, como asesores o participantes en grupos de
reflexión y de expertos. Por ejemplo, en la reciente revisión de las leyes de patentes la Cátedra fue consultada sobre diversos aspectos técnicos y jurídicos. Hemos
comparecido en varias ocasiones en el Senado y en el
Congreso para aclarar los temas legales que se refieren al genoma humano, formamos parte de algunas
Comisiones Ministeriales (Sanidad, Justicia) sobre reproducción humana asistida y sobre la modificación de
la ley de enjuiciamiento criminal en relación con las llamadas huellas genéticas; o en este momento para
adaptar el Convenio del Consejo de Europa sobre derechos humanos y biomedicina a la legislación propia.
También se participó en la elaboración de la Declaración Universal sobre Genoma Humano y Derechos Humanos.
RAS: ¿Qué se podría decir desde la Cátedra de
Genoma Humano al alumnado de la ESO y de
Bachillerato?
CGH: También hemos dado charlas a alumnado de
estas edades, y siempre se han mostrado muy interesados. Incluso preparamos un programa con la Fundación BBV para trabajar estos temas con alumnos de la
ESO y Bachillerato, aunque, por desgracia, no se pudo
llevar a cabo. Consideramos importante que el estudiante de ESO y Bachillerato esté bien informado. Informados, porque a ellos les van a afectar más que a
nosotros los resultados y aplicaciones de los descubrimientos que se vayan logrando. Hay que decir que se
trata de materias que pueden suponer importantes
modificaciones sobre el concepto de la vida, del ser
sumario
Elkarrizketa
humano, la función de nuestra propia condición como
seres vivos.
También concienciar de los resultados y conclusiones de las investigaciones hasta ahora publicadas, las
cuales hemos visto que confirman la igualdad genética
del ser humano, sin desprecio de las diferencias que
pueda haber fruto de la propia individualidad, respetando y siendo solidario con los otros. Además, el respeto a los otros seres vivos, que también se parecen
mucho al ser humano en el aspecto genético.
Tampoco se pueden olvidar las diferencias que pueden afectar al ámbito escolar y al aprendizaje, pero
esas diferencias biológicas no pueden entorpecer
nuestro propio desarrollo personal en función de nuestras capacidades. Los descubrimientos sobre el genoma humano nos dicen que nuestras condiciones biológicas y genéticas nos pueden ayudar o dificultar nuestro desarrollo escolar, pero de ninguna forma cerrarnos la puerta al desarrollo completo de lo que llevamos dentro, aprovechando al máximo nuestras capacidades para poder estudiar y cumplir con nuestros objetivos personales y sociales. De esa responsabilidad no
podemos escaparnos.☺
Actividades
1.- Define el concepto de determinismo biológico
y opina sobre él.
2.- El entrevistado dice que los descubrimientos
sobre genoma humano no deben acercar más
a los animales, escribe un decálogo con las
diez normas que crees deberíamos tener los
humanos con los animales.
3.- También se habla de la responsabilidad que
cada uno tenemos de explotar al máximo las
capacidades que tenemos, repasa el día que
has hecho y ponte una nota sobre diez en el
desarrollo de tus capacidades.
4.- Invéntate un cuento de cómo te imaginas el
mundo con los desarrollos que vendrán a partir
de los avances en el tema de genoma humano.
continuar
Internet
Interneta
Para profundizar
Os proponemos las siguientes actividades:
Entrar en cualquiera de las páginas web de los servidores que conozcáis: terra, ya, google...
Buscad palabras relacionadas con el tema de la revista: genoma, cromosoma, genética...
De las posibles fuentes que os aparezcan haced una selección para intentar recoger información que complete
la recibida en la revista.
4.- Con la información conseguida haced un pequeño informe, redacción, esquema o lo que se os ocurra y lo enviáis
a RAS.
1.2.3.-
Por otra parte, vamos a profundizar en la vida del auténtico iniciador de la genética que fue Gregor Mendel:
1.- Entrad en las paginas web que antes habéis utilizado y buscad ahora la palabra Mendel.
2.- Recoged la información que encontréis
3.- Con la información recogida haced una biografía del personaje.
4.- Son famosas las leyes de Mendel, buscadlas e incluirlas en la biografía.
5.- Enviadnos esas biografías elaboradas para que sean publicadas en los siguientes números de la revista RAS.
Os aportamos algunas direcciones interesantes:
http://www2.netexplora.com/buffer/genoma.html
http://www.lector.net/25/genoma.htm
http://www.aebioetica.org
http://www.aghu.org
http://www.unam.mx/genoma/
http://www.prodiversitas.org/nota4.htm
http://www.monografias.com/especiales/genoma/
http://www.deusto.es/castellano/centros/genoma/Gen_entr.htm
http://www.aldeaeducativa.com/terra/temas/genoma.asp
http://fai.unne.edu.ar/bioetica/genoma-1.html
http://www.accessexcellence.org/AB/BC/Gregor_Mendel.html
http://www.arrakis.es/~lluengo/genemende.html
http://www.nivola.com/mendelindex.htm
http://www.euskalnet.net/anton123/mendel.html
http://teleline.ole.com/ciencia/articulo/html/cie4874.htm
http://www.buscabiografias.com/ingles.htm
Os recordamos nuestras direcciones:
RAS
ICE-Universidad de Deusto
Apartado 1
48080-BILBAO
[email protected]
sumario
☺
continuar
Rincón de la Expresión
Adierazpenaren Txokoa
Vuelta al Eden
Boston, 1 de junio de 2010
Imagine que un día, en un futuro no demasiado lejano, se encuentra usted de visita en la sala de maternidad de un gran hospital universitario para conocer al
hijo o al nieto recién nacido de una amiga íntima. La
madre, llamémosla Barbara, parece muy satisfecha de
la vida, sentada en una silla y cuidando tranquilamente
de su bebé, Max. Su parto fue -en expresión de su
doctor- “poco memorable”, y ella está deseando criar
a su primer hijo. Usted decide entablar una conversación agradable y pregunta a Barbara si ella sabía por
adelantado que su bebé iba a ser un niño. Usted piensa que ésta es una pregunta perfectamente razonable,
puesto que hace tiempo que los doctores dan a los padres la opción de saber el sexo de sus futuros hijos
muchos meses antes de la fecha de nacimiento prevista. Pero Barbara parece desconcertada por la pregunta. «Por supuesto que sabía que Max sería un niño»,
responde. “Mi marido Dan y yo lo escogimos de nuestro acervo de embriones. Y cuando yo esté lista para
pasar de nuevo por esto, decidiré que mi segundo hijo
sea una niña. Un hijo mayor y una hija más joven: una
familia perfecta”.
Nire senarrak eta biok gure
umea mutila izatea
aukeratu genuen
Ahora es usted quien está desconcertado. “¿Decidiste tú conscientemente tener un niño antes que una
niña?”, pregunta usted.
“¡Por supuesto!”, responde Barbara. “Y durante mi
embarazo tenía la completa seguridad de que Max no
sería obeso como mí hermano Tom ni adicto al alcohol
como Karen, la hermana de Dan. No es que personalmente tenga prejuicios”, continúa Barbara a la defensiva. “Simplemente quería estar segura de que Max va
a disponer de las mayores oportunidades de tener
éxito. Tener sobrepeso o ser alcohólico sería claramente un inconveniente”.
Usted mira maravillado al pequeño bebé destinado
a la moderación tanto en tamaño como en hábitos de
bebida.
Max se ha quedado dormido en brazos de Barbara,
sumario
y ella le acuesta muy suavemente en su cuna. El niño
tiene una sonrisa feliz que recuerda mucho a la de su
madre. Barbara siente necesidad de estirar las piernas y
le pregunta si le gustaría conocer a algunas de las nuevas amigas que ella ha hecho durante su breve estancia en el hospital. Usted accede, y ambos entran en la
habitación contigua, donde está reposando una mujer
de treinta y cinco años llamada Cheryl que acaba de
dar a luz a una niña de cuatro kilos llamada Rebeca.
Nire haurdunaldian zehar
ondo nekien nire semea ez
zela ez lodia ez alkoholikoa
izango
Barbara te presenta a Cheryl y también a una segunda mujer, llamada Madelaine, que permanece
junto a la cama apretando una mano de Cheryl entre
las suyas, La pequeña Rebeca está bajo la atenta mirada de Cheryl y Madelaine. “Realmente se parece a sus
dos madres, ¿no es cierto?”, le pregunta Barbara.
Ahora está usted realmente confuso. Mira a Barbara
de reojo y murmura: “¿Dos madres?”
Bi ama? Eta nola beteko da
jaiotza agiria
Barbara le lleva aparte para explicárselo. “Sí. Cheryl
y Madelaine han vivido juntas durante ocho años. Se
casaron en Hawai poco después de que fuese legalizado allí el matrimonio entre personas del mismo sexo,
y, como la mayoría de las parejas casadas, querían
traer un niño al mundo con una combinación de sus
dos líneas de sangre. Gracias a las tecnologías reproductivas hoy disponibles, pudieron ver cumplidos sus
sueños”.
Usted mira hacia el otro lado de la habitación, a la
feliz familia: Cheryl, Madelaine y la niña Rebeca, y se
pregunta cómo va a rellenar el hospital el certificado
de nacimiento.☺
continuar
Rincón de la Expresión
Adierazpenaren Txokoa
Nadie podrá ser objeto de
discriminaciones genéticas
El genoma humano en su estado natural no puede
dar lugar a beneficios pecuniarios, según la declaración de la ONU
El extracto de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos asumida por
la ONU es el siguiente:
A. La dignidad humana y el
genoma humano
Artículo 1
El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y
del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad. En sentido simbólico, es el patrimonio de la
humanidad.
Artículo 2
a) Cada individuo tiene derecho al respeto de su
dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus características genéticas.
b) Esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus características genéticas y que se respete el carácter único de cada uno y su diversidad.
Artículo 3
El genoma humano, por naturaleza evolutivo, está
sometido a mutaciones. Entraña posibilidades que se
expresan de distintos modos en función del entorno
natural y social de cada persona, que comprende su
estado de salud individual, sus condiciones de vida, su
alimentación y su educación.
Artículo 4
El genoma humano en su estado natural no puede
dar lugar a beneficios pecuniarios.
B. Derechos de las personas
interesadas
Artículo 5
a) Una investigación, un tratamiento o un diagnóstico en relación con el genoma de un individuo, sólo
podrá efectuarse previa evaluación rigurosa de los riesgos y las ventajas que entrañe y de conformidad con
cualquier otra exigencia de la legislación nacional.
b) En todos los casos, se recabará el consentimiento
previo, libre e informado de la persona interesada. Si
ésta no está en condiciones de manifestarlo, el con-
sumario
sentimiento o autorización habrán de obtenerse de
conformidad con lo que estipule la ley, teniendo en
cuenta el interés superior del interesado.
c) Se debe respetar el derecho de toda persona a
decidir que se le informe o no de un examen genético
y sus consecuencias.
d) En el caso de la investigación, los protocolos de
investigaciones deberán someterse, además, a una
evaluación previa, de conformidad con las normas o
directrices nacionales e internacionales aplicables en la
materia.
Giza Genomak ezin du
diru onurarik ekarri
e) Si en conformidad con la ley una persona no estuviese en condiciones de expresar su consentimiento,
sólo se podrá efectuar una investigación sobre su genoma a condición de que represente un beneficio directo para su salud, y a reserva de las autorizaciones y
medidas de protección estipuladas por la ley. Una investigación que no represente un beneficio directo
previsible para la salud sólo podrá efectuarse a título
excepcional, con la mayor prudencia y procurando no
exponer al interesado sino a un riesgo y una coerción
mínimos, y si la investigación está encaminada a redundar en beneficio de la salud de otras personas del
mismo grupo de edad o que se encuentren en las mismas condiciones genéticas, a reserva de que dicha investigación se efectúe en las condiciones previstas por
la ley y sea compatible con la protección de los derechos individuales.
Artículo 6
Nadie podrá ser objeto de discriminaciones genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su dignidad.
Artículo 7
Se deberá proteger en las condiciones estipuladas
por la ley la confidencialidad de los datos genéticos
asociados con una persona identificable, conservados
o tratados con fines de investigación o cualquier otra
finalidad.
continuar
Rincón de la Expresión
Adierazpenaren Txokoa
Artículo 8
Toda persona tendrá derecho, de conformidad con
el derecho internacional y el derecho nacional, a una
reparación equitativa de un daño del que pueda haber
sido víctima, cuya causa directa y determinante pueda
haber sido una intervención en su genoma.
Artículo 9
Para proteger los derechos humanos y las libertades
fundamentales, sólo la legislación podrá limitar los
principios de consentimiento y confidencialidad, de
haber razones imperiosas para ello, y a reserva del estricto respeto del derecho internacional público y el relativo a los derechos humanos.
los resultados. Los responsables de la formulación de
políticas científicas públicas y privadas tienen también
responsabilidades especiales.
Artículo 14
Los Estados tomarán las medidas apropiadas para
favorecer las condiciones intelectuales y materiales
propicias para el libre ejercicio de las actividades de investigación sobre el genoma humano y para tener en
cuenta las consecuencias éticas, legales, sociales y económicas de dicha investigación, basándose en los principios de la presente Declaración.
C. Investigaciones sobre el genoma
humano
Arrazoi genetikoengatik ez
da inor diskriminatuko
Artículo 10
Ninguna investigación relativa al genoma humano
ni ninguna de sus aplicaciones, en particular en las esferas de la biología, la genética y la medicina, podrá
prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos,
de las libertades fundamentales y de la dignidad humana de los individuos o, si procede, de grupos de individuos.
Artículo 11
No deben permitirse las prácticas contrarias a la dignidad humana, como la clonación con fines de reproducción de seres humanos. Se invita a los Estados y organizaciones internacionales a que cooperen para
identificar estas prácticas y a que adopten en el plano
nacional o internacional las medidas que corresponda,
para asegurarse de que se respetan estos principios.
Artículo 12
a) Toda persona debe tener acceso a los progresos
de la biología, la genética y la medicina en materia de
genoma humano, respetándose su dignidad y derechos.
b) La libertad de investigación, necesaria para el
progreso del saber, procede de la libertad de pensamiento. Las aplicaciones de la investigación sobre el
genoma, sobre todo en el campo de la biología, la genética y la medicina, deben orientarse a aliviar el sufrimiento y mejorar la salud.
D. Condiciones de ejercicio de la
actividad científica
Artículo 13
Las consecuencias éticas y sociales de las investigaciones sobre el genoma imponen a los investigadores
responsabilidades de rigor, prudencia, probidad intelectual e integridad, tanto en la realización de sus investigaciones como en la presentación y utilización de
sumario
Artículo 15
Los Estados tomarán las medidas apropiadas para
fijar el marco del libre ejercicio de las actividades de investigación sobre el genoma humano respetando los
principios de la Declaración, a fin de garantizar el respeto de los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana y proteger la salud pública. Velarán porque los resultados no puedan utilizarse con fines no pacíficos.
Artículo 16
Los Estados reconocerán el interés de promover la
creación de comités de ética independientes, pluridisciplinarios y pluralistas, encargados de apreciar las
cuestiones éticas, jurídicas y sociales planteadas por las
investigaciones sobre el genoma y sus aplicaciones.
E. Solidaridad y cooperación
internacional
Artículo 17
Los Estados deberán respetar y promover la práctica
de la solidaridad para con los individuos, familias o poblaciones particularmente expuestos a las enfermedades o discapacidades de índole genética o afectados
por éstas. Deberían fomentar, entre otras cosas, las investigaciones encaminadas a identificar, prevenir y tratar las enfermedades genéticas o aquellas en las que
interviene la genética, sobre todo las enfermedades
raras y las enfermedades endémicas.
Artículo 18
Los Estados deberán hacer todo lo posible, teniendo
en cuenta los principios establecidos en la Declaración,
para seguir fomentando la difusión internacional de
los conocimientos científicos sobre el genoma huma-
continuar
Rincón de la Expresión
no, la diversidad humana y la investigación genética, y
favorecerán la cooperación científica y cultural, en particular entre países industrializados y países en desarrollo.
Artículo 19
a) En el marco de la cooperación con los países en
desarrollo, los Estados deberán esforzarse por fomentar medidas destinadas a:
I) evaluar los riesgos y ventajas de la investigación
sobre el genoma humano y prevenir los abusos;
II) desarrollar y fortalecer la capacidad de los países
en desarrollo para realizar investigaciones sobre biología y genética humanas, tomando en consideración
sus problemas específicos;
III) permitir a los países en desarrollo sacar provecho
de los resultados de las investigaciones científicas y
tecnológicas a fin de que su utilización en pro del progreso económico y social pueda redundar en beneficio
de todos;
Ez da gizakien klonazioa
onartu behar
IV) fomentar el libre intercambio de conocimientos
e información científicos en la biología, la genética y la
medicina.
b) Las organizaciones internacionales competentes
deberán apoyar y promover las iniciativas que tomen
los Estados con los fines enumerados más arriba.
Artículo 20
Los Estados tomarán las medidas adecuadas para
fomentar los principios establecidos en la Declaración,
a través de la educación y otros medios pertinentes, y
en particular, entre otras cosas, la investigación y formación en campos interdisciplinarios y el fomento de
la educación en bioética.
Artículo 21
Los Estados tomarán las medidas adecuadas para
fomentar otras formas de investigación, formación y
difusión de la información que permitan a la sociedad
y a cada uno de sus miembros cobrar mayor conciencia de sus responsabilidades ante las cuestiones fundamentales relacionadas con la defensa de la dignidad
humana que puedan plantear la investigación en biología, genética y medicina y las correspondientes aplicaciones. Se deberían comprometer a favorecer un debate abierto en el plano internacional que garantice la
libre expresión de las corrientes de pensamiento socioculturales, religiosas y filosóficas.
sumario
Adierazpenaren Txokoa
G. Aplicación de la Declaración
Artículo 22
Los Estados intentarán garantizar el respeto de los
principios enunciados en la Declaración y facilitar su
aplicación por cuantas medidas resulten apropiadas.
Artículo 23
Los Estados tomarán las medidas adecuadas para
fomentar mediante la educación, la formación y la información, el respeto de los principios antes enunciados y favorecer su reconocimiento y su aplicación. Los
Estados deben fomentar los intercambios y redes entre
comités de ética independientes.
Artículo 24
El Comité Internacional de Bioética de la Unesco
contribuirá a difundir los principios enunciados en la
Declaración y a profundizar el examen de las cuestiones planteadas por su aplicación y por la evolución de
las tecnologías en cuestión. Deberá organizar consultas apropiadas con las partes interesadas, como por
ejemplo los grupos vulnerables. Presentará recomendaciones a la Conferencia General y prestará asesoramiento en lo referente al seguimiento de la Declaración, en particular por lo que se refiere a la identificación de prácticas que vayan en contra de la dignidad
humana, como las intervenciones en la línea germinal.
Artículo 25
Ninguna disposición de la presente Declaración
podrá interpretarse como si confiriera a un Estado, un
grupo o un individuo, un derecho cualquiera a ejercer
una actividad o a realizar un acto que vaya contra los
derechos humanos y las libertades fundamentales, y
en particular los principios establecidos en la presente
Declaración.☺
Actividades
1.- En el primer artículo se dice que el genoma humano es patrimonio de la humanidad. Descubre qué significa eso e investiga sobre otros
patrimonios que tenga la humanidad.
2.- Se defiende el derecho a la intimidad sobre la
información que contiene cada ser humano en
su genoma, por tanto qué cosas crees que no
se deberían hacer.
3.- Elige el artículo que más te haya llamado la
atención y haz con él un mural con fotos y frases interesantes.