Noticia completa de la Asociación PHEiPas sobre la II

II Gala Lírica en la Rambleta contra el cáncer
El próximo domingo 2 de noviembre se celebra una gala lírica en la Rambleta
para recaudar fondos en la lucha contra el cáncer. Es el segundo concierto de estas
características que promueve la Asociación PHEiPAS, cuyo objetivo es la investigación y
la atención a pacientes con un determinado subtipo de tumores raros.
En la Gala actuarán, de forma totalmente desinteresada, tres artistas de
excepción, todos ellos con proyección internacional: la Soprano, Tina Gorina, pareja de
Josep Carreras en multitud de actuaciones, el Tenor, Antonio Iranzo y acompañados al
piano por Stanislav Angelow, de la escuela Rusa y pianista de cámara del Palau de les
Arts.
Se espera una gala tan emotiva o más que la de la pasada edición. Contarán
con la presencia y el testimonio de algunos pacientes que luchan contra una enfermedad
considerada rara, de muy difícil diagnóstico y con complejos tratamientos.
Todos contra los tumores raros
La Asociación PHEiPAS fue fundada hace poco más de un año a la vista del
creciente número de personas afectadas por tumores como el feocromocitoma o
paraganglioma, al tiempo que se constataba el lazo familiar de los mismos. Existen más
de 1.000 tipos de tumores poco frecuentes, alguno de ellos, especialmente agresivos en
niños y adolescentes.
Según la doctora Tena, oncóloga del Hospital Provincial de Castellón y
fundadora de PHEiPAS “algunos tumores poco frecuentes son de difícil detección, pues
provocan en las personas afectadas, numerosas y diversas patologías, como problemas
psicológicos, cardíacos u otros síntomas que extrañamente se asocian a un cáncer. Es
decir, simula otras enfermedades, de manera que, cuando realmente se detecta el tumor
es, con mucha frecuencia, demasiado tarde. En muchos casos sabemos que el
diagnóstico no llega hasta el momento de la necropsia”.
“Este tipo de tumores requiere una mayor dedicación para conocer su biología
molecular por lo que desde la Asociación trabajamos intensamente para conseguir una
detección lo más precoz posible e intentar así que su incidencia sea mínima”, afirma la
doctora.
¿Qué es un tumor raro? ¿Qué incidencia tienen?
A pesar de ser poco comunes, la lista de tumores raros es muy extensa debido a
sus múltiples localizaciones. Por ello, la incidencia global de todos ellos en la población
es elevada ya que, según datos aportados en el último Congreso de la Sociedad Europea
de Oncología (ESMO), constituyen el 20 % de los tumores diagnosticados en adultos.
Los tumores raros o poco frecuentes suponen un reto en nuestra consulta diaria
desde el punto de vista de su manejo diagnóstico y terapéutico. Únicamente la mortalidad
atribuida al cáncer de pulmón supera a los fallecimientos ocasionados por estos tumores
porque éstos cuentan con baja frecuencia pero con un alto número de variedades
distintas, según los últimos datos disponibles.
¿Qué situación existe en el I+D (investigación y
desarrollo) de los tumores raros en nuestro país? ¿Y en
el mundo?
Por desgracia, en España, la inversión en I+D de los
tumores poco frecuentes ha sido muy baja desde que surge
la Oncología (exceptuando unas pocas excepciones). Como
te comentaba, el dato que no podemos perder de vista es
que, en su conjunto, suponen la segunda causa de muerte
por cáncer, dado que su supervivencia es bastante inferior a
la del global de los pacientes oncológicos.
Esto no deja lugar a dudas: la relación entre la
inversión
en investigación y la supervivencia, ligadas ambas
Isabel Tena. Médico Oncólogo
al cáncer, van en paralelo. Esta tónica general parece que
empieza a cambiar. No obstante, mi impresión es que Estados Unidos nos saca una gran
ventaja a los europeos. Su inversión en I+D en patologías poco prevalentes, en general,
es muy importante. Los científicos tienen claro que pequeños pasos en tumores poco
frecuentes contribuirían a grandes avances en tumores mucho más comunes. Eso, que
parece tan obvio entre nuestro sector, no ha conseguido todavía animar a los fondos
públicos y privados a lanzarse en la investigación, ni tan siquiera a verlo como una clara
oportunidad de mejorar el futuro de todos. Este tema en USA está mucho más claro.
Quizá allí, la filantropía (mucho más desarrollada que en nuestro medio) contribuya, en
gran parte, a que esto sea así.
En tan sólo unos meses, la Asociación PHEiPAS, ha movilizado cientos de
voluntarios y pacientes en numerosas actividades de concienciación social. Buscan el
compromiso de gente anónima consciente de que la batalla contra enfermedades como el
cáncer es cosa de todos.
Con nuestros mejores deseos
Para más información sobre la gala, sobre la Asociación PHEiPAS, o para
concertar entrevistas, contactar con:
+34 622 94 93 37
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