Arturo Soto Martinez

Colaborador:
Arturo Soto Martinez
México frente al genoma humano
Primera Edición 2006.
Primera Impresión julio del 2006.
Convergencia, Partido Político Nacional.
Derechos Reservados © 2006.
ISBN: 970-794-078-6
Louisiana No. 113, Esq. Nueva York, Col. Nápoles
Deleg. Benito Juárez, C. P. 03810, México, D.F.
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México frente al genoma humano
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El Editor.
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México frente al genoma humano
4
México frente al genoma humano
ÍNDICE
Presentación
1. Marco histórico conceptual del genoma humano
1. 1 ¿Qué es el genoma humano?
1.1.1 Genoma
1.1.2 Otros conceptos importantes
1.2 Historia de las investigaciones sobre el genoma y la
genética
2. El Genoma humano en el mundo
2.1 Investigaciones sobre el Genoma Humano: Proyecto del
Genoma Humano
2.1.1 Proyectos Futuros sobre Genoma
2.2 Instrumentos Jurídicos Internacionales
2.2.1 Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los
Derechos Humanos
2.2.2 Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos
Humanos de 2003
2.2.3 Declaración Universal sobre Bioética y Derechos
Humanos, octubre 2005
2.2.4 Organización Mundial de la Salud (OMS)
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México frente al genoma humano
3. El genoma en México
3.1 Instituciones encargadas del genoma humano en México
3.1.1 Sociedad Mexicana de Ciencias Genómicas
3.1.2 Sociedad Mexicana de Medicina Genómica
3.1.3 Consorcio Promotor del Instituto de Medicina Genómica
3.1.4 Instituto Nacional de Medicina Genómica
3.1.5 Proyecto Universitario del Genoma Humano (PUGH)
3.2 Legislación nacional
4. Desafíos del genoma humano en nuestro país
Fuentes de información
Notas de pie de página.
6
México frente al genoma humano
Presentación
Los avances tecnológicos y científicos que acontecieron
durante el siglo XX asombraron a la humanidad. Estos
descubrimientos han tenido implicaciones fundamentales en la
medicina, y ello impacta obviamente en la vida de los seres
humanos.
En menos de cien años se ha podido descifrar el genoma
humano, pero ¿qué es?, ¿Quiénes lo descifraron?, ¿qué
problemáticas y beneficios trae esto a la sociedad civil?, ¿qué
ventajas económicas se pueden obtener de este desciframiento
y quienes son los que salen beneficiados? Estos aspectos se
trataran de explicar en el presente trabajo.
Además, es importante conocer que investigaciones se han
realizado en nuestro país en el rubro del genoma humano.
Veremos si México cuenta con la infraestructura, instituciones y
legislación nacional necesaria en esta materia.
Como todo conocimiento científico, el uso del mismo puede
traer implicaciones positivas o negativas, es más, se considera
que al conocer el mapa del genoma humano, se puede manipular
la información genética, para disminuir, eliminar o evitar ciertas
enfermedades, o también se podría utilizar para “crear personas
con las características específicas que las empresas soliciten”.
De esta manera, se analizará la relación entre el genoma humano
y los derechos humanos.
7
México frente al genoma humano
1. Marco histórico conceptual del genoma humano.
1. 1 ¿Qué es el genoma humano?
1.1.1 Genoma: Es el “conjunto global de la información
genética contenida en las moléculas de ácidos nucleicos
(normalmente ADN, ocasionalmente en ciertos virus, ARN) de
un ser vivo.”1 Es decir, es “la totalidad del ADN contenido en una
célula, que incluye tanto los cromosomas dentro del núcleo, como
el ADN de las mitocondrias”.2 Y está constituido por el conjunto
del material genético que hay en las células de nuestro cuerpo,
que es igual en todas ellas. La larga molécula de ADN que
compone el genoma humano está repartida en 23 pares de
cromosomas. La mitad proviene del padre y la otra mitad de la
madre”.3
1.1.2 Otros conceptos importantes.
• “Datos genéticos humanos: la información sobre
las características hereditarias de las personas, obtenida
por análisis de ácidos nucleicos u otros análisis
científicos.
• Datos proteómicos humanos: Información relativa
a las proteínas de una persona, lo cual incluye su
expresión, modificación e interacción”.4
• Medicina genómica. Es “la identificación de las
variaciones en el genoma humano que confieren riesgo
a padecer enfermedades comunes (…), esta nueva
disciplina ofrece grandes beneficios para el cuidado de
la salud, dado que permitirá identificar a los individuos
con riesgo a desarrollar enfermedades comunes antes
de que aparezcan los síntomas, y así evitar o retrasar
sus manifestaciones, complicaciones y secuelas”.5
Es importante señalar que: “la medicina genómica no
guarda relación alguna con la clonación de seres
humanos, ni con la manipulación de células madre, ni con
los procedimientos de reproducción asistida, ni tampoco
8
México frente al genoma humano
con la manipulación de embriones humanos. Más aún, la
medicina genómica no está dirigida a la selección de
embriones con determinadas características genéticas,
sino a establecer recomendaciones sobre el estilo de
vida de individuos ya nacidos, fundamentalmente en los
adultos”.6
1.2 Historia de las investigaciones sobre el genoma y la
genética.
En 1986 se iniciaron los primeros estudios sobre los genes
humanos, esta investigación la realizó Gregorio Mendel, quien
“describió las bases de la herencia monogénica que hoy
continúan vigentes, ahora con pleno conocimiento de sus bases
moleculares”.7 Después de 80 años, se determinó que a través
del ácido desoxirribonucleico (ADN) se transmite la información
genética.
En 1953, Francis Crick y James Watson, descubrieron “la
estructura de doble hélice del ADN. Estando éste conformado
por 3,200 millones de núcleotidos, de los que existen cuatro tipos:
Adenina (A), Timina (T), Citosina (C) y Guanina (G). En 1963 se
esclareció el código genético, base de la traducción genética
para la síntesis de proteínas. Más adelante, en los años 70
comenzó el auge de la manipulación del ADN dando lugar a las
tecnologías recombinantes, y posteriormente para la
secuenciación del ADN”.8
Aunque en 1985 se propuso por primera vez, realizar
investigaciones sobre la secuenciación del ADN, fue hasta 1990
cuando la iniciativa se consolidó.
9
México frente al genoma humano
2. El Genoma humano en el mundo.
En diversos países del mundo se han realizado
investigaciones sobre el tema, pero a continuación se presentará
el proyecto del genoma humano, resultado de la colaboración
entre varios países. Sin embargo se debe mencionar que: “la
idea de fondo no era la que últimamente venden las
farmacéuticas a fines al negocio del desciframiento e
interpretación del genoma humano, y que se refiere al desarrollo
de la medicina para beneficio de la humanidad. Más bien, el
Departamento de Defensa de los Estados Unidos, estaba
investigando los efectos que generó en los sobrevivientes del
bombardeo atómico en Japón a fines de la Segunda Guerra
Mundial. En respuesta a la política de Ronald Reagan, los
científicos querían saber las consecuencias de sobrevivir una
posible guerra nuclear en el futuro”.9
2.1 Investigaciones sobre el Genoma Humano: Proyecto
del Genoma Humano.
Para descifrar el genoma humano se constituyó un proyecto
por iniciativa de Estados Unidos, sin embargo, en 1990, ya
participaban en este proyecto, investigadores y laboratorios de
diversos países, como Reino Unido, Francia, Alemania, China y
Japón, con financiamiento público y privado.
En cuanto al costo del Proyecto, al iniciarlo era “superior a
$10 USD, por letra secuenciada, el día de hoy, el costo es de
$0.09 USD. De ahí que el costo total del Proyecto fuera de $2,700
millones de dólares, de los cuales entre 3 y 5% fue dedicado al
estudio de las implicaciones éticas, legales y sociales que esta
información tendrá”.10
El Proyecto culminó el 14 de abril de 2003 y, a partir del PGH,
se “obtuvo la secuencia completa de los 3,200 millones de
nucleótidos o letras (A, G, T, C,) que lo componen, el mapa que
10
México frente al genoma humano
ubica a los cerca de 30,000 genes que ahí se albergan y el
análisis de cerca de 1,400 genes causantes de enfermedades
monogénicas.”11
De estas investigaciones también, se ha podido descubrir
que: “los seres humanos compartimos el 99.9% de la secuencia
genética, es decir, sólo 0.1% restante varía entre cada individuo.
Estas variaciones se encuentran a lo largo de toda la cadena
del genoma, y gracias a ello podemos hablar de la individualidad
genética de cada ser humano”.12
2.1.1 Proyectos Futuros sobre Genoma.
Para que los descubrimientos sobre el genoma humano
tengan una funcionalidad para la población en general, se
seguirán realizando investigaciones sobre el genoma,
específicamente, los siguientes:
• “Proyecto internacional del HapMap. Este
proyecto tiene como meta principal la producción de la
“nueva generación” del mapa de genoma humano, que
será de gran utilidad para acelerar el descubrimiento de
los genes relacionados con enfermedades comunes
como asma, cáncer, diabetes y enfermedades
cardiovasculares, entre otras. Este mapa identificará las
posiciones en las que existen variaciones dentro del
genoma humano, es decir, las variaciones que confieren
individualidad a cada miembro de nuestra especie. El
proyecto se llevará a cabo en diferentes poblaciones del
mundo, inicialmente la europea, la africana y la asiática.
México participará en este proyecto, a través del
Consorcio Promotor del INMEGEN.
• Desarrollo de la Enciclopedia de los Elementos
del ADN (ENCODE). Este proyecto estará bajo el
liderazgo del Instituto de Investigaciones sobre el Genoma
Humano de los Institutos Nacionales de Salud de los
Estados Unidos. El objetivo principal es el desarrollo de
estrategias eficientes y de gran precisión para la
11
México frente al genoma humano
identificación y localización de todos los genes que
codifican para proteínas, de aquellos que no codifican
para proteínas y de otros elementos funcionales basados
en secuencias genómicas (…).
• Genómica química. Se trata de integrar una
colección pública de entre 500,000 y 1’000,000 de
compuestos químicos orgánicos, a fin de ser empleados
en el esfuerzo de caracterizar las vías del metabolismo a
mayor resolución. Las ventajas de esta estrategia,
complemento de las estrategias genomitas
convencionales, se basan en las características químicas
particulares de cada molécula, en su capacidad de
interactuar con determinados genes, su habilidad en
muchos casos, para penetrar fácilmente a las células y
desde luego, el hecho de que frecuentemente sirven como
puntos de inicio para el desarrollo de nuevos fármacos.
• Genomas para la vida. Este programa del
Departamento de Energía de los Estados Unidos está
enfocado a microorganismos. Su principal meta es el
entendimiento de los intricados detalles sobre los
procesos de la vida microbiana a un nivel tal que puedan
desarrollarse modelos computacionales capaces de
describir y predecir sus respuestas a cambios en el
ambiente.
• Establecimiento del Consorcio para la Genómica
Estructural, que consiste en la identificación sistemática
y a gran escala de la estructura tridimensional de las
proteínas.”13
2.2 Instrumentos Jurídicos Internacionales.
Ante los avances en el desciframiento del genoma humano,
la comunidad internacional, a través de la Organización de
Naciones Unidas y sus organismos han tratado de establecer
los límites para el uso de esta información.
12
México frente al genoma humano
2.2.1 Declaración Universal sobre el Genoma Humano
y los Derechos Humanos.
En 1997, fue aprobada la Declaración Universal sobre el
Genoma Humano y los Derechos Humanos por la Conferencia
General de la Organización de Naciones Unidas para la Ciencia
y la Cultura (UNESCO). Esta declaración establece un equilibrio
entre la garantía del respecto de los derechos y las libertades
fundamentales, y la necesidad de garantizar la libertad de la
investigación. En este documento se proclama que el patrimonio
genético de los seres humanos no puede estar sometido a
intereses comerciales y que nadie podrá ser objeto de
discriminaciones genéticas.
Esta declaración en primer lugar, especifica que el Genoma
es patrimonio de la humanidad, que “cada individuo tiene
derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que
sean sus características genéticas.14
Entre los derechos de las personas interesadas en que se le
realicen estudios genómicos, se destaca que:
• “Una investigación, un tratamiento o un
diagnóstico en relación con el genoma de un individuo,
sólo podrá efectuare previa evaluación rigurosa de los
riesgos y las ventajas que entrañe y de conformidad con
cualquier otra exigencia de la legislación nacional.
• En todos los casos, se recabará el consentimiento
previo, libre e informado de la persona interesada. Si
ésta no está en condiciones de manifestarlo, el
consentimiento o autorización habrán de obtenerse de
conformidad con lo que estipule la ley, teniendo en cuenta
el interés superior del interesado.
• Se debe respetar el derecho de toda persona a
decidir que se le informe o no de los resultados de un
examen genético y de sus consecuencias.
• En el caso de la investigación, los protocolos de
investigaciones deberán someterse, además, a una
13
México frente al genoma humano
evaluación previa, de conformidad con las normas o
directrices nacionales e internacionales aplicables en la
materia.
• Si en la conformidad con la ley una persona no
estuviese en condiciones de expresar su consentimiento,
sólo se podrá efectuar una investigación sobre su
genoma a condición de que represente un beneficio
directo para su salud, y a reserva de las autorizaciones y
medidas de protección estipuladas por la ley. Una
investigación que no represente un beneficio directo
previsible para la salud sólo podrá efectuarse a título
excepcional, con la mayor prudencia y procurando no
exponer al interesado sino a un riesgo y una coerción
mínimos, y si la investigación está encaminada a redundar
en beneficio de la salud de otras personas pertenecientes
al mismo grupo de edad o que se encuentren en las
mismas condiciones genéticas, a reserva de que dicha
investigación se efectúe en las condiciones previstas por
la ley y sea compatible con la protección de los derechos
humanos individuales”.15
Si bien, todos los seres humanos tenemos el derecho a no
ser discriminados y este derecho ha sido reconocido
internacionalmente, se tiene el temor de que el conocimiento
del genoma de los seres humanos sea motivo para que se le
discrimine, por ello, en la Declaración se plasmó que: “nadie
podrá ser objeto de discriminaciones fundadas en sus
características genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar
contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el
reconocimiento de su dignidad.16
Ante el peligro que representa que la información genética y
genómica de los seres humanos tenga malos usos, en la
Declaración se aborda el tema de la confidencialidad,
estableciendo que: “se deberá proteger en las condiciones
estipuladas por la ley la confidencialidad de los datos genéticos
asociados con una persona identificable, conservados o tratados
14
México frente al genoma humano
con fines de investigación o cualquier otra finalidad”.17
En cuanto a la función de los Estados con respecto al genoma
humano señala que:
• Es responsabilidad de los Estados: “tomar las
medidas apropiadas para favorecer las condiciones
intelectuales y materiales propicias para el libre ejercicio
de las actividades de investigación sobre el genoma
humano y para tener en cuenta las consecuencias éticas,
legales, sociales y económicas de dicha investigación,
basándose en los principios establecidos en la presente
Declaración”.18
• Además, los Estados “deberán respetar y
promover la práctica de la solidaridad para con los
individuos, familias o poblaciones particularmente
expuestos a las enfermedades o discapacidades de
índole genética o afectados por éstas. Deberían fomentar,
entre otras cosas, las investigaciones encaminadas a
identificar, prevenir y tratar las enfermedades genéticas
o aquellas en las que interviene la genética, sobre todo
las enfermedades raras y las enfermedades endémicas
que afectan a una parte considerable de la población
mundial”.19
Para ello, los Estados deberán:
• “Fomentar la difusión internacional de los
conocimientos científicos sobre el genoma humano, la
diversidad humana y la investigación genética.
• Favorecer la cooperación científica y cultural, en
particular entre países industrializados y países en
desarrollo.
• Aún más, la Declaración pugna por que, en el
marco de la cooperación internacional con los países en
desarrollo, los Estados se esfuercen por fomentar medios
destinados a ‘desarrollar y fortalecer la capacidad de los
países en desarrollo para realizar investigaciones sobre
15
México frente al genoma humano
biología y genética humana, tomando en consideración
sus problemas específicos”.20
Por su parte la Organización de las Naciones Unidas para la
Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), solicitó a los
Estados Miembros tomar: “las medidas apropiadas para
promover los principios anunciados en la Declaración arriba
mencionada y favorecer su aplicación.
2.2.2 Declaración Internacional sobre los Datos
Genéticos Humanos de 2003.
Entre los objetivos de esta Declaración están: “velar por el
respeto de la dignidad humana y la protección de los derechos
humanos y las libertades fundamentales en la recolección, el
tratamiento, la utilización y la conservación de los datos
genéticos humanos, los datos proteómicos humanos y las
muestras biológicas de las que esos datos provengan (…),
atendiendo a los imperativos de igualdad, justicia y solidaridad
y a la vez prestando la debida consideración a la libertad de
pensamiento y de expresión, comprendida la libertad de
investigación; establecer los principios por los que deberían
guiarse los Estados para elaborar sus legislaciones y políticas
sobre estos temas; y sentar las bases para que las instituciones
y personas interesadas dispongan de pautas sobre prácticas
idóneas en estos ámbitos”.21
También estipula que “cada individuo posee una
configuración genética característica. Sin embargo, la identidad
de una persona no debería reducirse a sus rasgos genéticos,
pues en ella influyen complejos factores educativos, ambientales
y personales, así como los lazos afectivos, sociales, espirituales
y culturales de esa persona con otros seres humanos, y conlleva
además una dimensión de libertad”.22
Cualquier prueba sobre la información genética tendrá los
siguientes fines:
• Diagnóstico y asistencia sanitaria,
16
México frente al genoma humano
• Investigación médica y otras formas de
investigación científica, comprendidos los estudios
epidemiológicos, en especial los de genética de
poblaciones, así como los estudios de carácter
antropológico o arqueológico,
• Medicina forense y procedimientos civiles o
penales u otras actuaciones legales,
• Cualesquiera otros fines compatibles con la
Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los
Derechos Humanos y el derecho internacional relativo a
los derechos humanos”.23
Además establece, entre otros, los siguientes temas:
• En cuanto a la recolección de las muestras
genéticas, la persona deberá otorgar su consentimiento,
el cual podrá revocar.
• En caso de que las pruebas genéticas incluyeran
algún riesgo para el paciente, éste tiene el derecho a
recibir asesoramiento genético.
• Reitera que los Estados deben esforzarse por
proteger la privacidad de las personas y la
confidencialidad de los datos genéticos.
2.2.3 Declaración Universal sobre Bioética y Derechos
Humanos, octubre 2005.
Esta Declaración “trata de las cuestiones éticas relacionadas
con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas
aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus
dimensiones sociales, jurídicas y ambientales”.24
En materia del genoma humano establece que: “se deberían
tener debidamente en cuenta las repercusiones de las ciencias
de la vida en las generaciones futuras, en particular su
constitución genética”.25
En cuanto a la participación de los Estados, menciona que
éstos “deberían tomar las medidas adecuadas en los planos
17
México frente al genoma humano
nacional e internacional para luchar contra el bioterrorismo, así
como contra el tráfico ilícito de órganos, tejidos y muestras, los
recursos genéticos y los materiales relacionados con la
genética”.26
2.2.4 Organización Mundial de la Salud (OMS).
En 2002, estableció un Comité para evaluar las implicaciones
que la genómica tendría en la salud. En su informe, señalaron
que: “la información generada por la genómica se traducirá en
beneficios significativos en la prevención, diagnóstico,
tratamiento de enfermedades comunes y el control de las
enfermedades crónico degenerativas. La investigación
orientada a la secuenciación de agentes patógenos y de vectores
asociados a las enfermedades infecciosas incrementará
sustancialmente el conocimiento de los mecanismos de la
enfermedad y del sistema inmunológico del huésped, lo que
permitirá optimizar el control de las enfermedades infecciosas,
propias de los países en desarrollo”.27
Además, señala que: “los aspectos éticos que derivan de la
investigación genómica y sus aplicaciones médicas tales como
la confidencialidad, el consentimiento informado, la estigmación
y la discriminación tendrán que ser discutidos en cada país para
establecer los principios éticos propios y el marco jurídico
regulatorio acorde con los acuerdos internacionales”.28
La OMS hizo las siguientes recomendaciones:
1. “Es fundamental explorar y promover
oportunidades de colaboración científica y tecnológica
en genómica entre los países en desarrollo y países
desarrollados de la OMS, así como en el marco regulatorio
correspondiente a través de lineamientos y
procedimientos para garantizar los beneficios de la
genómica tanto a los países ricos como a los pobres.
2. Los países miembros de la OMS deben estar
preparados para el advenimiento de los beneficios de la
genómica en el cuidado de la salud. La OMS fomentará
18
México frente al genoma humano
y brindará asesoría y facilitará la transferencia de
tecnología para la investigación en genómica.
3. El desarrollo de sinergias entre el sector estatal,
las universidades, los centros de investigación y el sector
industrial constituyen el eje para la implementación de
bienes y servicios derivados de la investigación genómico.
Asimismo, las colaboraciones entre los países a través
de redes, resultará indispensable.
4. Los Estados miembros de la OMS deben
desarrollar una masa crítica en bioinformática para el
manejo de las bases de datos que resultan de la
investigación genómica.
5. Se exhorta a establecer y desarrollar programas
locales y regionales en bioética con el fin de promover y
asesorar la discusión de los aspectos éticos, legales y
sociales derivados de la genómica y contribuir a un marco
regulatorio en relación a las nuevas tecnologías
genómicas.
6. Se sugiere fomentar la realización de foros de
discusión sobre propiedad intelectual y equidad en el
acceso a los beneficios de la genómica en la salud.
7. Se requiere facilitar el flujo de recursos para la
investigación en genómica en los países en desarrollo
enfocados a resolver sus problemas nacionales de salud.
8. Es necesario promover los beneficios potenciales
de la genómica en la salud pública, entre los
profesionales del campo de la salud, los gobiernos y los
administradores de los servicios de salud”.29
19
México frente al genoma humano
3. El genoma en México.
Dado que la información genética es diferente entre las
diversas regiones del mundo, cada país debe realizar sus propias
investigaciones genéticas de su población. En este sentido,
“México desarrolla una plataforma nacional en medicina
genómica con base en las características genómicas y
epidemiológicas de los mexicanos. La Secretaría de Salud, la
Universidad Nacional Autónoma de México, el Consejo Nacional
de Ciencia y Tecnología y la Fundación Mexicana para la Salud
(…) formaron el Consorcio Promotor del Instituto de Medicina
Genómica y posteriormente del Instituto Nacional de Medicina
Genómica (INMEGEN).
Sin duda, en nuestro país el número de personas con
padecimientos crónicos degenerativos se ha incrementado. El
cáncer, el asma, la diabetes mellitus, los infartos al miocardio,
son de las enfermedades que con más frecuencia atacan a los
mexicanos, por ello, se busca que a través de la medicina
genómica se puedan encontrar los métodos y medicinas para
contrarrestarlas o eliminarlas.
En lo que se refiere al ámbito académico, “el establecimiento
de la infraestructura necesaria para el desarrollo de la medicina
genómica en México será de gran importancia para estimular la
enseñanza de esta nueva disciplina en todos los niveles
educativos y en diferentes campos del conocimiento. Por otra
parte, el desarrollo de la medicina genómica, promoverá áreas
de investigación científica relacionadas al genoma humano
abriendo nuevas oportunidades de producción de información
científica, que puede derivar en bienes para nuestra población,
tales como fármacos más efectivos y menos tóxicos, nuevas
vacunas, estrategias de diagnóstico y tratamiento de
enfermedades, entre otras”.30
Aunque, se sabe que las investigaciones científicas suelen
20
México frente al genoma humano
ser costosas, los beneficios que se obtendrán con los resultados
de las mismas serán mayores. Como se establece en el
Programa: “Aún cuando los costos iniciales para montar la
infraestructura requerida para el desarrollo de la medicina
genómica son altos, estos resultan relativamente moderados si
se comparan con los costos financieros que representaría al
país la dependencia y la transferencia de productos derivados
del desarrollo de la medicina genómica con avances
significativos en este tema estratégico”.31
Como se puede ver en el siguiente cuadro, el Programa del
INMEGEN el presupuesto requerido para su funcionamiento es
de 2,189.8 millones de pesos.
21
México frente al genoma humano
22
México frente al genoma humano
Es importante reconocer que los estudios genéticos en
nuestro país han tenido resultados, pues se han logrado
“identificar alteraciones que producen malformaciones
congénitas múltiples, retraso mental, alteraciones en el
crecimiento y desarrollo, trastornos en la diferenciación sexual,
infertilidad y aquellas que se asocian a leucemias y a tumores
sólidos malignos, así como descripciones de síndromes
cromosómicos”32 , entre otros.
3.1 Instituciones encargadas del genoma humano en
México.
La investigación del genoma humano en nuestro país se ha
realizado por las siguientes instituciones:
3.1.1 Sociedad Mexicana de Ciencias Genómicas.
Se fundó en 2001, y algunos de sus objetivos son:
• “Asociar un grupo de investigadores en ciencias
genómicas, que busquen la producción científica de alta
calidad, su participación en la formación de profesionistas
y doctores en el área, o su participación en desarrollos
tecnológicos y divulgación de la ciencia genómica a la
sociedad en general, sin perjuicio de los derechos de
propiedad industrial o intelectual.
• Promover la interacción y colaboración entre
investigadores nacionales e internacionales en
investigación en ciencias genómicas.
• Llevar a cabo acciones que estimulen la mejora
continua en la calidad de la investigación en ciencias
genómicas en México.
• Vincular la investigación de las ciencias
genómicas con la educación y la capacitación en todos
sus ámbitos y modalidades. Contribuir a la formación de
investigadores, tecnólogos, estudiantes de posgrado y
profesionales de alto nivel en las ciencias genómicas.
Promover la integración de planes de enseñanza de las
ciencias genómicas, impulsar su docencia y estimular la
23
México frente al genoma humano
formación y edición, en nuestro medio, de publicaciones
para este fin”.33
3.1.2 Sociedad Mexicana de Medicina Genómica.
Fue creada en 2003 y tiene como misión: “promover el
conocimiento, la enseñanza y la divulgación de la medicina
genómica a través de un foro multi e interdisciplinario que
incorpore la investigación científica, las ciencias médicas y de
la salud, las humanidades y las ciencias sociales, la tecnología
y la industria en beneficio de la sociedad”34 .
Entre sus objetivos se pueden señalar:
• “Asociar a investigadores y profesionales en el
campo de la medicina genómica y áreas relacionadas.
• Proponer a los sectores público, social y privado,
proyectos de investigación en medicina genómica
enfocados a problemas nacionales de salud.
• Vincular a todos los sectores de la sociedad, para
el desarrollo de la medicina genómica y de nuevos
productos con base genómica.
• Fomentar y desarrollar el intercambio de
conocimientos en medicina genómica y áreas
relacionadas con instituciones nacionales, extranjeras,
públicas y/o privadas”.35
3.1.3 Consorcio Promotor del Instituto de Medicina
Genómica.
Los objetivos de este Consorcio son:
• “Llevar a cabo el desarrollo sistemático de los
programas que darían origen al INMEGEN.
• Precisar el marco jurídico y administrativo que
tendría el INMEGEN.
• Lograr recursos, incluyendo los financieros, para
el establecimiento y desarrollo inicial del INMEGEN.
• Identificar las áreas de investigación prioritarias
que desarrollaría el INMEGEN.
• Vincular los programas científicos y académicos
24
México frente al genoma humano
que se establecerían con los de otras instituciones afines
(vinculación horizontal).
• Identificar los recursos humanos en México y en
el extranjero que podrían contribuir al desarrollo del
INMEGEN.
• Establecer la estrategia para lograr que la
investigación científica que se lleve a cabo en el
INMEGEN se traduzca en bienes y servicios para mejorar
el cuidado de la salud”.36
3.1.4 Instituto Nacional de Medicina Genómica.
Este Instituto tiene como objetivos:
• “Generar y aplicar el conocimiento derivado del
esclarecimiento del genoma humano para mejorar la
salud de los mexicanos mediante el diseño de
intervenciones costo efectivas de prevención,
diagnóstico, tratamiento y rehabilitación, utilizando
productos de la investigación genómica;
• Impulsar la formación de recursos humanos de alto
nivel y la innovación tecnológica y difundir el conocimiento
sobre cuestiones relacionadas con la medicina
genómica”.37
Las áreas prioritarias de investigación del INMEGEN son:
1.
Análisis de la estructura genómica de la población
mexicana;
2.
Área metabólica que incluye diabetes y obesidad;
3.
Cáncer;
4.
Enfermedades cardiovasculares;
5.
Enfermedades infeccionsas y,
6.
Farmacogenómica”38
Las estrategias que seguirá el INMEGEN en los próximos
años serán:
1.
“Diseño organizacional: Sistema INMEGEN
2.
Investigación científica de alto nivel en medicina
25
México frente al genoma humano
genómica
3.
Enseñanza de excelencia en medicina genómica
4.
Tecnología genómica de punta aplicada a la salud
5.
Establecimiento de la infraestructura inicial
6.
Alianzas estratégicas para el desarrollo integral
de la medicina genómica
7.
Traducción del conocimiento científico en bienes
y servicios para la salud
8.
Cumplimiento con el marco ético, legal y social
de la medicina genómica.
9.
Administración al servicio de la investigación y la
docencia”.39
3.1.5 Proyecto Universitario del Genoma Humano
(PUGH).
Este proyecto está enfocado a “articular los esfuerzos que
sobre este tema y otros afines, realiza la UNAM, así como
vincularlos con los de otras instituciones mexicanas, con objeto
de que México participe plenamente en este importante proyecto
internacional”.40
3.2 Legislación nacional.
México no cuenta con una legislación nacional sobre el
genoma humano, sin embargo, ya se han presentado iniciativas
para legislarlo, ejemplo de ello, es la propuesta de inclusión de
un Título de Genoma Humano en la Ley General de Salud y la
Creación del Instituto Nacional de Medicina Genómica (INMG).41
Esta ley estaría enfocada a establecer que: “nadie podrá ser
objeto de discriminación, conculcación de derechos, o violación
de las libertades y la dignidad de las personas por motivo de
sus caracteres genéticos”. Además, prohíbe que el Genoma
Humano dé lugar a beneficios pecuniarios o sea objeto de
patentes la Secretaría de Salud sería la encargada de establecer
los mecanismos de control y fiscalización en materia de genoma
humano”.42
26
México frente al genoma humano
4. Desafíos del genoma humano en nuestro país.
Uno de los principales retos es regular el potencial de la
tecnología genómica en torno al uso de dicha información,
principalmente como consecuencia de la imposibilidad actual
de proteger contra su mal uso. Ya que, la ausencia de
confidencialidad de los datos genómicos de un ser puede
ocasionar que se le discrimine o estigmatice por su condición
genómica.
Es cierto que con el conocimiento del genoma se pueden
reducir los costos de atención de las enfermedades y, que se
pueden crear productos destinados a combatirlas.
Sin embargo, el desciframiento del genoma y su
interpretación, puede abrir la posibilidad de “un nuevo proceso
de desvalorización de la fuerza de trabajo y que se ha
categorizado como una dinámica de discriminación genética.
Por ahora, conforme se perfeccionan y sobre todo mientras se
vayan ‘abaratando’ los exámenes génicos, la profundidad de su
uso para descalificar y desvalorar a la fuerza de trabajo
igualmente lo hará. Mientras los costos sean relativamente altos,
es menos probable que se use de manera masiva, pero
conforme en los próximos años éstos se vayan reduciendo, es
más probable que, de entrada, los Estados nacionales, las
farmacéuticas y aseguradoras hagan uso de dicha tecnología”.43
El Estado mexicano tendrá que crear la infraestructura,
promover y financiar la capacitación de los recursos humanos
encargados de la investigación y desarrollo del genoma en
México. Además, deberá brindar certeza jurídica a la población
en general, para que esta información, de acuerdo con los
instrumentos jurídicos internacionales no sean contrarios y
violatorios de los derechos humanos, y sí favorezcan al desarrollo
del país.
27
México frente al genoma humano
Fuentes de información.
Becerra Ramírez, Manuel. La propiedad intelectual en
transformación, Instituto de Investigaciones Jurídicas-UNAM,
México, 2004, pp. 209
Delgado, Gian Carlo. La amenaza biológica. Mitos y Falsas
promesas de la biotecnología, Plaza-Janés, México, marzo,
2002, pp. 454
Jiménez Sánchez, Gerardo. “La medicina genómica como
instrumento estratégico en el desarrollo de México”, en Ciencia
y Desarrollo, México, Septiembre-Octubre 2003, Vol. XXIX, No.
172, Pp. 33-36.
Jiménez Sánchez, Gerardo, Valdés, José Cuauhtémoc,
Soberón, Guillermo. “Desarrollo de la medicina genómica en
México”, en La Salud en Durango, SSA, México, Vol. 5, Núm. 1,
Noviembre 2003-Abril-2004, Pp. 5-16
Fuentes electrónicas
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al Proceso Legislativo., disponible en http://www.bcn.cl/pags/
home_page/ver_ articulo_en_profundidad.php?id_destaca=43
Canal del Congreso. Aprueban diputados legislación sobre
Genoma Humano, martes 2 de diciembre de 2003, disponible
en
http://www.canaldelcongreso.gob.mx/
article.php3?id_article=119
Instituto Nacional de Medicina Genómica, disponible en http:/
/www.inmegen.gob.mx/Portal/INMEGEN.htm
INMEGEN. Programa de Trabajo para Dirigir el Instituto
Nacional de Medicina Genómica 2004-2009, disponible en http:/
/www.inmegen.gob.mx/pdfs/Programa_Trabajo.pdf
28
México frente al genoma humano
NHGRI. Glosario de Términos de Genética del Instituto
Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI), Página
electrónica: http://www.genome.gov/sglossary.cfm#G
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electrónica, disponible en http://www.somegen.org.mx/
lasomegen.htm
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la Sociedad Mexicana de Ciencias Genómicas”, disponible en
http://smcg.cifn.unam.mx/Objetivos.html
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disponible en http://www.unam.mx/genoma/#genoma
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Genéticos Humanos de la Organización de Naciones Unidas
para la Educación, la Ciencia y la Cultura, disponible en http://
portal.unesco.org/shs/en/file_download.php/
022084a4a592c5d4ef2e8dc28972c631Declaration_Sp.pdf
UNESCO. Declaración Internacional sobre los Datos
Genéticos Humanos, disponible en http://portal.unesco.org/shs/
e n / f i l e _ d o w n l o a d . p h p /
022084a4a592c5d4ef2e8dc28972c631Declaration_Sp.pdf
UNESCO. Declaración Universal sobre Bioética y Derechos
Humanos,
disponible
en
http://72.14.203.104/
search?q=cache:cwRPsOJRDY0J:text.unesco.org/tt/http://
portal.unesco.org/es/ev.php
29
México frente al genoma humano
Notas de pie de página.
1
Biblioteca del Congreso Nacional de Chile. Unidad de Apoyo
al Proceso Legislativo., disponible en www.bcn.cl/pags/
home_page/ver_ articulo_en_profundidad.php?id_destaca=43
2
INMEGEN. Programa de Trabajo para Dirigir el Instituto
Nacional de Medicina Genómica 2004-2009, disponible en http:/
/www.inmegen.gob.mx/pdfs/Programa_Trabajo.pdf
3
Glosario de Términos de Genética del Instituto Nacional de
Investigación del Genoma Humano (NHGRI), Página electrónica:
http://www.genome.gov/sglossary.cfm#G
4
Art. 2 de la Declaración Internacional sobre los Datos
Genéticos Humanos de la Organización de Naciones Unidas
para la Educación, la Ciencia y la Cultura, disponible en http://
portal.unesco.org/shs/en/file_download.php/
022084a4a592c5d4ef2e8dc28972c631Declaration_Sp.pdf
5
Gerardo Jiménez Sánchez, “La medicina genómica como
instrumento estratégico en el desarrollo de México”, en Ciencia
y Desarrollo, México, Septiembre-Octubre 2003, Vol. XXIX, No.
172, p. 34
6
Ídem
7
INMEGEN. Programa de Trabajo para dirigir el Instituto
Nacional de Medicina Genómica 2004-2009, México, 2005, p.
11, disponible en http://www.inmegen.gob.mx/pdfs/
Programa_Trabajo.pdf
8
Ídem
9
Cfr. Gian Carlo Delgado. La amenaza biológica. Mitos y
Falsas promesas de la biotecnología, Plaza-Janés, México,
marzo, 2002, p. 304
10
INMEGEN. Programa de Trabajo … op. cit, p. 12
11
Íbidem, p. 13
12
Gerardo Jiménez Sánchez, “La medicina genómica … op.
cit, p. 33
13
Cfr. INMEGEN. Programa de Trabajo …, op. cit., p. 16
14
Art. 2 de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano
30
México frente al genoma humano
y los Derechos Humanos, UNESCO. http://text.unesco.org/tt/http:/
/ p o r t a l . u n e s c o . o r g / e s / e v . p h p URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html
15
Art. 5 de la Declaración Universal sobre el Genoma Humano
y los Derechos Humanos aprobada el 11 de septiembre de 1997
por la Conferencia General de la UNESCO, versión electrónica
disponible en http://unesdoc.unesco.org/images/0012/001229/
122990so.pdf
16
Íbidem, Art. 6
17
Íbidem, Art. 7
18
Íbidem, Art. 14
19
Íbidem, Art. 17
20
Manuel Becerra Ramírez. La propiedad intelectual en
transformación , Instituto de Investigaciones Jurídicas-UNAM,
México, 2004, p. 162
21
Art. 1 de la Declaración Internacional sobre los Datos
Genéticos Humanos de la Organización de Naciones Unidas
para la Educación, la Ciencia y la Cultura, disponible en http://
portal.unesco.org/shs/en/file_download.php/
022084a4a592c5d4ef2e8dc28972c631Declaration_Sp.pdf
22
Íbidem, Art. 3
23
Cfr. Art. 5 de la Declaración Internacional sobre los Datos
Genéticos Humanos de la Organización de Naciones Unidas
para la Educación, la Ciencia y la Cultura, disponible en http://
portal.unesco.org/shs/en/file_download.php/
022084a4a592c5d4ef2e8dc28972c631Declaration_Sp.pdf
24
Este es el alcance de la Declaración Universal sobre
Bioética y Derechos Humanos, adoptada en el seno de la
Conferencia General de la UNESCO, en octubre de 2005,
disponible en http://portal.unesco.org/shs/en/file_download.php/
022084a4a592c5d4ef2e8dc28972c631Declaration_Sp.pdf
25
Art. 16 de la Declaración Universal sobre Bioética y
Derechos Humanos, disponible en http://72.14.203.104/
search?q=cache:cwRPsOJRDY0J:text.unesco.org/tt/http://
portal.unesco.org/es/ev.php
26
Íbidem, Art. 21
27
INMEGEN. Programa de Trabajo … op. cit, p. 21
31
México frente al genoma humano
28
Íbidem, pp. 21-22
29
Íbidem, pp. 22, 24
30
Íbidem, pp. 24-26
31
Íbidem, p. 26
32
Gerardo Jiménez Sánchez, José Cuauhtémoc Valdés,
Guillermo Soberón. “Desarrollo de la medicina genómica en
México”, en La Salud en Durango, SSA, México, Vol. 5, Núm. 1,
Noviembre 2003-Abril-2004, p. 13
33
Sociedad Mexicana de Ciencias Genómicas. “Objetivos
de la Sociedad Mexicana de Ciencias Genómicas”, disponible
en http://smcg.cifn.unam.mx/Objetivos.html
34
Sociedad Mexicana de Medicina Genómica, página
electrónica, disponible en http://www.somegen.org.mx/
lasomegen.htm
35
Ídem
36
INMEGEN, op. cit, p. 32
37
Instituto Nacional de Medicina Genómica, disponible en
http://www.inmegen.gob.mx/Portal/INMEGEN.htm
38
INMEGEN. Programa de Trabajo …op. cit, p. 35
39
Ver INMEGEN, op. cit.
40
UNAM. Proyecto Universitario del Genoma Humano,
disponible en http://www.unam.mx/genoma/#genoma
41
Canal del Congreso. Aprueban diputados legislación sobre
Genoma Humano, Martes 2 de diciembre de 2003, disponible
en
http://www.canaldelcongreso.gob.mx/
article.php3?id_article=119
42
Ídem
43
Gian Carlo Delgado, op. cit, p. 315
32
México frente al genoma humano
1ª Edición Julio de 2006.
1ª Impresión Julio del 2006.
DISTRIBUCIÓN GRATUITA, PROHIBIDA SU VENTA.
El folleto denominado “México frente al genoma humano” es una
publicación de “Convergencia”. Esta obra se terminó de imprimir en
la Ciudad de México, Distrito Federal el día 4 de julio del 2006.
Esta impresión consta de 3,200 ejemplares más sobrantes y fueron
impresos por: Estación Comercial Estratégica, S.A. de C.V, en
Montecito No 38, despacho 24, 5to.piso, Colonia Nápoles, Deleg.
Benito Juárez, México, D.F., C.P. 03810. en San Pedro Cholula, Puebla.
La edición estuvo al cuidado de la Tesorería del Comité Ejecutivo
Nacional de Convergencia, Partido Político Nacional.
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CONVERGENCIA
Tarea Editorial
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