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HABLEMOS
francamente
ACERCA DE LA H
E
MOFILIA
La hemofilia y tú –
Preguntas difíciles,
respuestas honestas
Ve a Hablemos francamente en frankly.net, la revista digital para tu estilo de vida
Acerca de este folleto
Cualquiera puede encontrar difícil arreglárselas emocionalmente cuando deja atrás
su adolescencia y establece su independencia como adulto joven. Para los hombres
jóvenes que han vivido toda su vida con hemofilia puede ser un desafío aún mayor.
Este folleto explica algunos de los indicios de tensión emocional que pueden
experimentar las personas con hemofilia, desde la agresividad y la ira hasta las
conductas de riesgo, la rebelión o el abuso de medicación para el dolor. Explica,
además, por qué puede ser emocionalmente difícil crecer con hemofilia y ofrece
consejos prácticos y ejemplos de la vida real que pueden ayudar a los jóvenes con
hemofilia a recobrar el control de sus vidas emocionales.
Este folleto está basado en parte en entrevistas realizadas por la revista digital
Frankly.net con Ed Kuebler, Kristin Roberts, el Dr. Frederick Reamer y la Dra. Tina
B. Tessina. Estos expertos estuvieron involucrados en la creación y el desarrollo del
sitio y tienen un profundo conocimiento de la hemofilia, así como una prolongada
experiencia en ayuda a personas con hemofilia.
CONTENIDO
Acerca de este folleto
Hemofilia y estrés emocional
Depresión
Agresividad y violencia
Rebelarse y correr riesgos
Control del dolor, abuso de sustancias y adicción
La ayuda está a la mano
Habla con alguien
El ejercicio ayuda
Estrategias sencillas de defensa
Otras lecturas recomendadas y recursos adicionales
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Y
HEMOFILIA
ESTRÉS EMOCIONAL
Cualquier persona, de cualquier edad, sea hombre o mujer y cualquiera
que sea su situación personal, puede sentir que la vida es estresante. De
hecho, todos sentimos eso en algún momento.
Pero vivir con hemofilia puede ser particularmente difícil. A diferencia
de un dolor de cabeza, una gripe o un hueso roto, la hemofilia no se va.
Puede provocar dolor, fatiga, estrés y trastornos de la vida diaria. También
puede afectar la autoestima y llevar a las personas a alejarse de su familia,
sus amigos y sus actividades.
La hemofilia incluye, además, responsabilidades mayores, desde tomar
medicamentos hasta la permanente necesidad de consultar médicos1.
Y quizás lo más importante desde una perspectiva psicológica, puede
cambiar o limitar la vida de una persona en una forma que la persona
no eligió.
La frustración e ira que provoca sentir como que no estás en control
de tu propia vida se puede expresar de muchas maneras. Las páginas
siguientes destacan algunos de los sentimientos o conductas que
podrían sugerir que una persona está luchando para ocuparse de
una situación o problema.
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DEPRESIÓN
La depresión puede ser situacional (un retraimiento mental en respuesta a un problema con
el que una persona encuentra difícil lidiar) o clínica, causada por un desequilibrio químico.
Existen muchos síntomas diferentes de depresión, que incluyen:
•
Tristeza, ansiedad o sentimientos de “vacío” que duren más de un par de semanas
•
Sentimientos de desesperanza o pesimismo
•
Sentimientos de culpa, inutilidad y/o impotencia
•
Irritabilidad e impaciencia
•
Falta de interés en actividades o pasatiempos, incluyendo el sexo
•
Fatiga y falta de energía
•
Dificultad para concentrarse, recordar detalles y tomar decisiones
•
Insomnio, despertarse temprano en las mañanas o dormir en exceso
•
Comer en exceso o falta de apetito
•
Pensamientos suicidas, intentos de suicidio o pensamientos sobre la muerte en general
•Malestares y dolores permanentes, dolores de cabeza o problemas digestivos que no
se alivian, incluso con tratamiento
AGRESIVIDAD
YVIOLENCIA
En determinadas etapas de la vida, como la transición a la edad adulta, los jóvenes
encontrarán desafíos que no tuvieron que enfrentar antes: desde vivir por su cuenta hasta
tener que conocer mucha gente nueva o manejar su hemofilia en un ambiente laboral no
familiar como una oficina o una fábrica2.
Cuando no pueden superar estas pruebas, es fácil para ellos sentirse frustrados.
Usar la agresión y la violencia como reacción a la frustración u otras
situaciones que sentimos fuera de control son las últimas de las
reacciones normales y, a menudo, exacerban una situación. En su
lugar,puedes usar esa energía negativa para redirigir tu pensamiento
de forma positiva.
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Y a veces esa frustración puede convertirse en sentimientos y comportamientos agresivos o, incluso,
en violencia2.
Todo el mundo se enfurece de vez en cuando. Si alguien pierde la calma en forma más frecuente de lo
que solía hacerlo, discute acaloradamente más a menudo o se pone violento con los demás, es señal
de que no se está manejando bien en una situación o un problema2.
REBELARSE
Y CORRER RIESGOS
El comportamiento rebelde y la costumbre de correr riesgos son similares a la agresión en cuanto
a que, a menudo, son el resultado de que una persona está teniendo dificultades para superar una
barrera o aceptar que la vida con hemofilia incluye algunas restricciones.
Incluso con los avances de los tratamientos modernos, la hemofilia puede establecer limitaciones
en las cosas que los jóvenes pueden hacer: no es inteligente practicar deportes de mucho
contacto, como el rugby o el fútbol americano, por ejemplo, o participar en una carrera de esquí
en una pista diamante negro.
El comportamiento rebelde es una forma de empujar esas barreras, de decir, “soy más grande que
mi hemofilia”. Las personas a las que a menudo se les dice lo que no pueden hacer van a tratar
de probar con todas sus fuerzas lo que pueden hacer2. Es una respuesta extremadamente común
y puede manifestarse de muchas formas, desde practicar deportes de contacto o hacer ciclismo
sin casco hasta tener sexo sin protección, robar en las tiendas, beber o consumir drogas. Discutir
o desafiar abiertamente a profesores, padres u otras autoridades es otro signo común de rebelión3.
Para alguien con hemofilia, tomar malas decisiones sin pensar en las consecuencias es
particularmente peligroso.
CONTROL DEL DOLOR, ABUSO DE SUSTANCIAS
ADICCIÓN
Y
La conducta adictiva es una forma de automedicación utilizada para ocultar un dolor emocional o físico,
que afecta tanto a las personas que sufren hemofilia como a una innumerable cantidad que no la sufre4.
Cuando las personas son adictas a las drogas, las apuestas, los juegos en línea, el sexo, las
compras o la comida, están buscando una distracción temporal para el dolor.
Las enfermedades crónicas pueden causar estragos en una vida. Entre las adicciones más comunes
de quienes sufren enfermedades crónicas están el alcohol y las drogas (incluidos los medicamentos
con receta). Cuando una enfermedad crónica se vuelve dolorosa
o inutiliza a alguien, aumenta el riesgo de abuso de sustancias;
puede tratarse del consumo de narcóticos para controlar el dolor
o de automedicación para el dolor emocional.
El abuso de sustancias no es el único tipo de adicción. Las personas
pueden incluso volverse adictas a la internet. Si están con dolor
constante o temen una hemorragia y sus actividades físicas están
limitadas, pueden inclinarse más a permanecer aislados frente a sus
computadoras donde se sienten seguras5.
Descubrir las adicciones puede ser difícil, pero unas pocas preguntas
pueden ayudar a revelar si hay problemas:
• ¿ Cuál es su tolerancia al fármaco o actividad en cuestión? ¿Necesitan
utilizar cada vez más para sentir el mismo efecto?
• ¿ Son psicológicamente dependientes de la sustancia o actividad?
¿La ansían (y cuánto y cuán a menudo)?
• ¿ Experimentan síntomas de abstinencia cuando la interrumpen
(tanto físicos, tales como “los temblores”, o emocionales, como
ansiedad o depresión)?
• ¿ Han intentado controlar el consumo o la conducta pero con éxito
escaso o nulo?
• ¿ El consumo de sustancia o la conducta están dañando sus relaciones
con los demás o causando problemas en el liceo o el trabajo5?
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La ayuda está a la mano
Existen muchísimas
opciones para las personas
que tienen dificultades para
enfrentar los problemas
emocionales.
¡HABLA CON ALGUIEN!
Revelarlo (hablar con alguien acerca de un problema o sentimiento) es un gran primer paso en el manejo de
cualquier asunto emocional. El proceso de verbalizar un problema realmente ayuda a las personas a lograr
entenderlo mejor y es una buena señal de que están listas para comenzar a lidiar con él. No importa si las
personas buscan un amigo de confianza, un profesor o un miembro del equipo de asistencia médica; la clave
es solo que hablen con alguien.
Trabajar con un consejero, un trabajador social, un psicólogo u otro profesional calificado puede
ayudar a las personas con hemofilia a desarrollar un mayor sentido de autoestima; confiar en que son
suficientemente fuertes como para lidiar con cualquier problema que enfrenten. El apoyo profesional
puede, además, ayudar a las personas a aceptar la realidad de su hemofilia y a hacerlas más conscientes
de los desafíos que implica. Las personas con hemofilia además pueden encontrar más fácil la
adaptación a nuevas fases en su vida si aprendieron la lección de las experiencias pasadas y pueden
aplicarla a las situaciones no familiares.
Un profesional médico o de salud mental calificado también podría reconocer las señales de la
depresión clínica y proporcionar una guía acerca de los tratamientos con medicamentos de venta con
receta2.
Las salas de chat en línea y los blogs temáticos de discusión proporcionan a las personas una excelente
vía para hablar de lo que les preocupa a la vez que permanecen protegidas por el anonimato (pueden
inscribirse con una identidad virtual en lugar de su nombre real). A menudo sorprende la cantidad de
personas que están lidiando con temas iguales o similares y tienen consejos para compartir.
Naturalmente, cualquier información médica o de tratamientos encontrada en línea debe ser revisada
con un profesional calificado de la salud para ver si es precisa2.
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EL EJERCICIO AYUDA
El ejercicio, como andar en bicicleta o hacer una vigorosa caminata, libera los
químicos naturales reductores del estrés llamados endorfinas. Aprender algunas
técnicas de autoayuda para mitigar el estrés, tales como el relajamiento muscular
progresivo o la meditación, también pueden ser de ayuda1.
ESTRATEGIAS SENCILLAS DE DEFENSA6
Tanto si alguien acude a un profesional autorizado como si no, hay una serie
de “estrategias de defensa” que pueden ayudar a lidiar con la presión emocional, como
por ejemplo:
• Mantenerse lejos de las personas negativas o que hacen sentirse mal a las personas
acerca de ellas mismas
Comunicar un problema, alejarse de una persona o
situación negativa, o contar hasta diez antes de responder
son todas respuestas positivas a la agresión y la violencia.
Cuando tengas la opción, siempre toma el camino del bien.
• Ser consciente de que el alcohol actúa como depresor en el cerebro y puede llevar
a otros sentimientos de depresión; reducir el consumo o evitar bebidas alcohólicas
puede beneficiar a las personas que están bajo estrés
• Enfocarse en lo que uno tiene en la vida y apreciarlo, no en lo que no tiene
• Aprender todo lo que se pueda acerca de la hemofilia a los efectos de estar bien
informado y poder incluso educar a otros
• Ser voluntario: ayudar a alguien más a menudo hace sentirse mejor a las personas
acerca de ellas mismas
• Compartir un grupo de apoyo: la educación y el ánimo que las personas reciben
de sus pares pueden ser de mucha ayuda
• Comprometerse, manteniéndose mental y físicamente activos
Finalmente, recuerda que pese a los desafíos de vérselas con la hemofilia, la mayoría
de las personas pueden manejar sus síntomas, prevenir complicaciones, y disfrutar sus
rutinas y actividades diarias. No hay razón para que el tener hemofilia impida a alguien
vivir una vida feliz, satisfactoria y realizada.
Notas finales
Kristin Roberts, therapist with Family Life Consultants in Collinsville, Illinois in “Dealing with Depression,” Frankly.net, April
24, 2010
1
Ed Kuebler, Frankly.net editorial board member, interviewed by Jeremy Morgan in August 2010
2
Frederick Reamer, PhD, Professor in the Graduate School of Social Work at Rhode Island College in Providence (March 2010)
interviewed for Frankly.net, April 2010 (“Rebel with a Cause,” not yet published)
3
California psychotherapist Tina B. Tessina, PhD, “Alcohol and You,” Frankly.net, August 2, 2010
4
“Hemophilia and Addiction,” Frankly.Net, August 2, 2010
5
6
“Dealing with Depression,” Frankly.net, April 24, 2010
Las fotografías son de actores, no de pacientes con hemofilia
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OTRAS LECTURAS RECOMENDADAS
Jones, Peter. Living with Haemophilia (Fifth edition). Oxford University Press, 2002.
Siimes, Martti A, Veikko Aalberg & Pia Petrini. Boys with Hemophilia. Nemo Publishers, 2006.
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estilo de vida
RECURSOS
Existen varias organizaciones que proporcionan apoyo e información especializada y confidencial a personas con
hemofilia, que incluyen:
Federación Mundial de Hemofilia (World Federation of Hemophilia) (www.wfh.org)
• Para ubicar centros de tratamientos de la hemofilia (hemophilia treatments centers, HTCs) y
organizaciones a nivel mundial, visita www.wfh.org y haz clic en Directorio de centros de tratamiento
(Pasaporte) dentro de “Recursos”.
Consorcio Europeo de Hemofilia (European Haemophilia Consortium) (www.ehc.eu)
Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation) (www.hemophilia.org)
[Insertar información de contacto del grupo local de apoyo a pacientes]
[Insertar información de contacto del centro de tratamiento de la hemofilia]
Este folleto es parte de una iniciativa global, creada por Bayer HealthCare, pacientes y profesionales
de asistencia médica, para proporcionar información acerca de hechos de la vida real que preocupan
a adolescentes y adultos jóvenes con hemofilia.
© Bayer Schering Pharma AG. Todos los derechos reservados. Bayer y la cruz de Bayer son marcas registradas de Bayer. G.PH.SM.Hem.2010-09-21.0202 fecha de caducidad 21/9/2012
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