El Cuidado del Niño Tras una Gastrostomía Guía para los padres Contenido Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 ¿Qué es una gastrostomía? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 Alimentación adicional . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Sondas y demás aparatos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Sondas con seta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Sondas Foley . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Sondas MIC™ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Sondas de gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) . . . . . . . . . . . . . . . 6 Sonda a gastroentéricas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Botones de gastrostomía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Materiales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Más información . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Cómo cuidar de la piel alrededor del sitio de la gastrostomía . . . . . . . 12 Sondas colocadas mediante cirugía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Sonda de gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) . . . . . . . . . . . . . . 12 Cómo proteger la sonda . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Cómo cuidar del botón de gastrostomía . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Cómo vendar el lugar de la gastrostomía usando un disco de retención . 14 Consejos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Cómo vendar el lugar de la gastrostomía sin el disco de retención . . . . 16 Cómo alimentar a su niño/a con la sonda . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Utilice a su dietista como un recurso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Alimentación continua (pompa) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Alimentación por bolo (gravedad) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Alimentación con el botón . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Midiendo la fórmula . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Eructar o ventilar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Reflujo Gastroesofágico (GER, por sus siglas en inglés) . . . . . . . . . . . . . . 20 Consejos útiles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Administración de medicamentos a través de la sonda . . . . . . . . . . 20 El cuidado de otras necesidades de su niño/a . . . . . . . . . . . . . . . 21 Boca y dientes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Necesidades emocionales y del desarrollo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Botiquín de emergencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 Cómo reemplazar la sonda que se ha salido . . . . . . . . . . . . . . . 22 Antes de que se haya curado el sitio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 Después de que se haya curado el sitio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Problemas con la sonda . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sonda taponada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sonda pinchada, rota o dañada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Migración de la sonda hacia el intestino delgado . . . . . . . . . . . . . . . . . Deslizamiento de la sonda MIC™ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 24 24 24 24 Problemas de la piel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Goteo y quemaduras . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Tejido granuloso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Infección . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sangrado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 25 25 26 26 Consultas telefónicas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Notas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Preguntas que se hacen con frecuencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 Glosario de terminología . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 Introducción A su niño/a le han hecho una gastrostomía. Los doctores le han hecho una incisión en el abdomen y han introducido una sonda para que los alimentos lleguen directamente al estómago. Su niño/a necesita la gastrostomía debido a una condición médica seria que no le permite alimentarse de manera normal. Probablemente se sienten asustados y abrumados por todo lo que les está ocurriendo a ustedes y a los miembros de su familia. Puede que también se sientan preocupados acerca de cómo cuidar de la gastrostomía en la casa. Puede que se estén preguntando si serán capaces de aprender todo lo que necesitan saber. Estos sentimientos son normales. En un principio, todo padre se siente inseguro a la hora de ocuparse del cuidado de una gastrostomía. Antes de que se vayan del hospital una enfermera especializada – que se llama terapeuta enterostomal- les enseñará paso a paso cómo alimentar a su niño/a y cómo mantener el lugar de la gastrostomía limpio y sano. También aprenderán dónde encontrar los materiales necesarios y cómo conseguir ayuda si les hace falta. Este manual es suyo, se lo pueden quedar y usar en la casa. Utilicen las instrucciones que encontrarán en el manual como guía. Puede que su doctor cambie alguna de las recomendaciones basándose en las necesidades particulares de su niño/a. Siempre sigan las instrucciones del doctor. Hemos intentado incluir definiciones de las palabras que les puedan parecer extrañas. También hemos añadido un corto glosario al final de este manual. Por favor acuérdense de hacernos preguntas. Esta es la única manera en la que sus doctores y enfermeras sabrán qué cosas no les han quedado claras. El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 1 ¿Qué es una gastrostomía? Cuando una persona se alimenta de manera normal los alimentos y las bebidas entran por la boca, bajan por el esófago hasta llegar al estómago. Obtenemos los nutrientes necesarios para mantenernos vivos y sanos de la comida y las bebidas que digerimos. Este proceso se puede ver afectado por problemas tales como defectos de nacimiento, reflujo incontrolable (vómitos frecuentes tras las comidas), daño cerebral, o por tener el esófago dañado. Estos problemas, y otros más son la causa por la que los doctores necesitan encontrar una manera distinta para que los nutrientes lleguen al estómago. Algunas personas necesitan una sonda para recibir alimentación adicional. Una sonda de gastrostomía (sonda gástrica) provee la manera para que los nutrientes líquidos puedan llegar directamente al tracto gastrointestinal. A este proceso se le llama alimentación enteral. La sonda gástrica se utiliza para administrar alimentación adicional y mantener un peso saludable. El gastroenterólogo hará una incisión en el abdomen llamada estoma y colocará una sonda gástrica a través del estoma hacia el interior del estómago. 2 Tráquea (a los pulmones) Esófago (al estómago) Estómago Intestino delgado • duodeno • yeyuno • íleon Intestino grueso Alimentación adicional Sondas gástricas Algunos niños pueden comer y beber, pero por alguna razón neurológica o alguna otra causa, no son capaces de comer y beber lo suficiente como para mantener un peso saludable. Se puede proporcionar alimentación adicional a través de la sonda de gastrostomía. Puede que su niño/a tan sólo necesite recibir alimentación adicional a través de la sonda. Si es así, su gastroenterólogo o el dietista del hospital le ayudarán a elegir una fórmula (leche) para proveer la alimentación adicional que su niño/a necesita. Estoma Piel Pared abdominal Estómago El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 3 Sondas y demás aparatos Puerto de alimentación Existen muchos tipos distintos de sondas gástricas. Este manual le hablará de las siguientes: sondas con seta, sondas Foley, sondas MIC™, sondas endoscópicas percutáneas (PEG), sondas gastroentéricas y botones de gastrostomía. Puerto de alimentación Sondas con seta La punta de una sonda Malecot o Pezzer tiene la forma de una seta (hongo). Esta punta mantiene la sonda en su lugar dentro del estómago. Estas sondas con seta no son muy caras y se pueden utilizar por cuatro o seis meses. Siempre tiene que ser un cirujano el que cambie estas sondas porque hay que estirar la punta en forma de seta con mucho cuidado para que pueda entrar en el estoma. Puerto del globo Puerto de alimentación Sondas Foley Estas sondas tienen un globo en la punta que se infla con agua para mantenerla dentro del estómago. No son muy costosas, se encuentran con facilidad, y son una buena elección para usar cuando viaja o para llevar en el botiquín de urgencias. La ventaja más grande que tiene una sonda Foley es que es bastante fácil de colocar. Una desventaja es que es bastante larga para niños pequeños. Dura también entre cuatro o seis meses. Sonda con seta Malecot Sonda con seta Pezzer Sonda Foley 4 Sondas MIC™ Adaptador Estas son sondas Foley modificadas. Al igual que la sonda Foley, la MIC™ se mantiene en posición gracias al globo lleno de agua que tiene en la punta. Otras características incluyen: • un puerto separado (o entrada) para las medicinas, • una escala con medidas en un lado de la sonda para que pueda ver qué parte de la sonda se encuentra dentro del cuerpo, Puerto de alimentación Puerto del globo • un disco acoplado que ancla la sonda al abdomen y, • es una sonda más corta. Puerto para las medicinas Una sonda MIC™ dura normalmente entre seis y ocho meses. La extensión que se utiliza para la alimentación debe durar por lo menos un mes. Puerto gástrico El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 5 Sondas y demás aparatos 6 continuación Sondas PEG Las sondas PEG (gastrostomía endoscópica percutánea) se colocan usando una mira telescópica (endoscopio) que pasa por la garganta hasta llegar al estómago. Una vez que la sonda se encuentra en la posición correcta un cruce en la sonda o refuerzo mantiene el tubo en su lugar. La sonda PEG no se debe cambiar ni reemplazar hasta que hayan pasado por lo menos ocho o diez semanas, dándole el tiempo necesario al estoma para que se cure adecuadamente. Una sonda PEG dura generalmente seis meses. Sonda PEG BardTM Puerto para las medicinas Puerto de alimentación Puerto de alimentación Puerto gástrico Puerto para las medicinas Sonda PEG MICTM Puerto gástrico 6 Sondas gastroentéricas Las sondas gastroentéricas, más conocidas como sondas gastroyeyunales, y se utilizan cuando cuesta trabajo vaciar el estómago. Estas sondas a veces toman el nombre de sus marcas, incluyendo MIC™ y Corpack™. Una sonda gastroyeyunal tiene dos puertos: el puerto gástrico que se vacía en el estómago, y el puerto yeyunal, que se vacía en el intestino delgado. El yeyuno es la parte del intestino delgado que se extiende desde el duodeno hasta el íleon (vea el dibujo de la página 2). Puerto gástrico Puerto del globo Puerto yeyunal PEG sondas gastroentéricas MICTM Puerto gástrico Puerto yeyunal Puerto para las medicinas Puerto yeyunal Puerto gástrico La sonda gastroentérica se mantiene dentro del estómago con un globo lleno de agua o con un disco de espuma. Un disco exterior ayuda a mantener la sonda colocada contra la piel. Cuando su niño/a tiene este tipo de sonda, él o ella debe recibir alimentación continua tan sólo en el puerto yeyunal (vea la página 18). Hay que enjuagar el puerto yeyunal cada cuatro o seis horas con agua de la llave para evitar que se atasque. También hay que enjuagar el puerto gástrico con regularidad. Nunca doble o enrosque una sonda gastroyeyunal. Puerto gástrico PEG sondas gastroentéricas CorpackTM Puerto yeyunal El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 7 Sondas y demás aparatos Botón continuación Estoma Botones de gastrostomía Un botón de gastrostomía es un aparato para la alimentación que entra dentro del estoma y se queda al ras de la piel. Este aparato hay que pedirlo de acuerdo con las medidas de la pared abdominal. No necesita cinta adhesiva para pegarlo sobre el abdomen. Existen botones de distintas marcas y modelos. Piel Pared abdominal Estómago Llevar un botón le permite al niño/a tener mayor movilidad de la que tendría con una sonda. También es más difícil que se salga. Vista desde arriba Algunos doctores colocan el botón durante la cirugía original, pero normalmente el botón no se coloca hasta que el lugar de la gastrostomía y el tracto del estoma han sanado — unas seis semanas después de la cirugía. Con el tiempo puede que su doctor cambie la sonda por un botón, dependiendo de la condición de su niño/a y de cómo se insertó la sonda original. Con el botón (páginas 18-19) se puede suministrar tanto la alimentación continua como la alimentación por bolo (o gravedad). 8 Vista lateral Tamaño del tubo Botón BardTM Adaptador para la alimentación Vista lateral Vista lateral Vista desde arriba Puerto del globo Botón MICTM Adaptador Vista desde arriba Vista lateral Adaptador Botón Genie Vista desde arriba Vista lateral El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 9 Materiales Debe tener ciertos materiales a su disposición para poder cuidar de la gastrostomía de su niño/a. Es recomendable buscar un lugar donde pueda organizar los materiales. Durante su entrenamiento va a aprender cuáles son estos materiales especializados y recibirá información para saber dónde puede comprarlos. Va a necesitar lo siguiente: Gasas •Dos sondas Foley, una sonda del mismo tamaño que utiliza su hijo/a actualmente y otra sonda que sea de un tamaño más pequeño Gel lubricante soluble al agua • Un tapón para la sonda •Lubricante soluble al agua (K-Y Jelly®) Cinta para el vendaje •Una jeringa de 60-cc (centímetros cúbicos) con punta para el catéter Bastoncillos • Una jeringuilla de 5-cc • Cinta para el vendaje (Mefix® tape) • Tijeras sin punta •Gasas de 3 x 3 ó de 4 x 4 pulgadas o vendas de la marca Lyofoam® •Bastoncillos (cotonetes, Q-Tips®) o paños limpios Jeringa de 60-cc • Jabón suave, sin perfume •Agua •Tarjeta de instrucciones que se encuentra al final de este manual Jeringuilla de 5-cc Siempre que su niño/a salga de la casa, usted debe llevar el botiquín de urgencias con él. Vea la página 22 para saber qué debe incluir en el botiquín. (El botiquín de urgencias debe de estar siempre con su niño/a). 10 Más información acerca de los materiales Puerto del globo Usado para inflar el globo de la sonda En caso de emergencia reemplace la sonda de su niño/a, sin importar el tipo de sonda que tenga normalmente, con una sonda Foley. Una vez que el sitio de la gastrostomía se haya curado, intente usar una sonda Foley del mismo tamaño de Sondas Foley la sonda que está reemplazando. La sonda Foley de tamaño más pequeño se debe usar durante las primeras El gel se utiliza para lubricar la punta de la sonda para que se deslice y entre con facilidad. La jeringa de 60-cc se utiliza para la alimentación por bolo. También se usa para aspirar (sacar) los contenidos del estómago cuando se está cambiando la sonda y para enjuagar la sonda tras las comidas. ciones especiales (vea la página 23). Si la sonda de gastrostomía que tiene su niño/a no es de tipo Foley, debe de familiarizarse con las instrucciones de cómo insertar una sonda Foley (vea la página 24). El jabón que utilice debe ser suave y que no contenga ningún tipo de perfume que puede irritar la piel del niño/a. Asegúrese de limpiar el jabón con bastante agua, ya que el jabón que se deja en la piel también la puede irritar. los dos primeros meses después de la endoscopía, para las sondas puestas mediante endoscopía existen instruc- Globo inflado El tapón para la sonda es una tapa que se mete en el puerto de entrada de la sonda de seta o de la sonda Foley para prevenir que se salga la fórmula o el contenido del estómago. Tijeras sin punta geles de petróleo, como la Vaselina®. La jeringuilla de 5-cc se necesita para las sondas que tienen un globo que hay que inflar. Se utiliza para inflar el globo de las sondas Foley o MIC™ (vea páginas 4 y 13). seis semanas después de le cirugía y Tapón para la sonda El gel lubricante debe ser soluble en agua (como K-Y Jelly®). No utilicen Use agua de la que usted toma para enjuagar el jabón del sitio de la gastrostomía durante la rutina de cuidados diarios y para enjuagar la sonda de los restos de la fórmula y los medicamentos. Para inflar el globo que existe en la punta de algunas sondas debe utilizar agua esterilizada o destilada. Use tijeras de punta redonda para cortar las vendas y la cinta adhesiva, tal y como se explica en este manual (vea la página 14). Con las tijeras de punta afilada es más fácil que se Paños limpios pueda lastimar accidentalmente al niño/a o dañar la sonda. El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 11 Cómo cuidar de la piel alrededor del sitio de la gastrostomía Es muy importante mantener la piel alrededor del lugar de la gastrostomía siempre limpia y seca. Cada vez que la limpie o cambie el vendaje ponga atención para asegurarse de que la piel se encuentra intacta. Con el tiempo se irá formando un tracto cubierto de piel que recubre la pared del estoma. Para prevenir quemaduras causadas por el acido del estómago en la piel que rodea a la sonda aplique una crema protectora como Baza Protect® cada vez que cambia el vendaje. Si la piel que rodea la sonda o el botón se ve roja e irritada, es probable que el ácido del estómago esté goteando en la piel y la esté quemando. Para tratar estas quemaduras utilice una crema de protección (para la rozadura), como Baza Protect® y cambie los vendajes con más frecuencia (dos o tres veces al día). Los cambios de vendaje y los cuidados al lugar de la gastrostomía se deben realizar antes de las comidas, o una vez haya pasado por lo menos una hora después de la comida. Los pasos y procedimientos que debe seguir pueden variar, dependiendo de si la sonda de su niño/a se insertó de la manera tradicional, mediante cirugía o usando un endoscopio (PEG). Colocación quirúrgica sonda gástrica Piel Pared abdominal Puntos Sondas colocadas mediante cirugía Si a su niño/a le hicieron una cirugía para colocarle la sonda, limpie la piel de alrededor del sitio de la gastrostomía con agua y jabón suave, revisando cada vez para asegurarse de que la sonda está en el lugar correcto. Cambie el vendaje dos o tres veces por semana y si nota que está manchado o mojado. Durante las primeras tres semanas va a necesitar que alguien le ayude sujetando al niño/a, mientras que usted está haciendo el cambio de vendaje. Tome Nota: Las sondas puestas con cirugía no necesitan que se les de vuelta. Para las instrucciones de cómo cambiar el vendaje y cuidar del sitio paso a paso diríjase a las páginas 14–17 de este manual. ¿Cuál es la diferencia entre una sonda de gastrostomía colocada mediante cirugía y una sondaendoscópica percutanea (PEG)? 12 Sonda de gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) Si a su niño/a le hicieron una endoscopía para colocarle la sonda, limpie la piel con agua y jabón suave y rote o de vuelta a la sonda todos Necesita cambiar el vendaje a diario por 2 semanas hasta que se cure el lugar de al gastrostomía. Puede colocar una gasa de 2 x 2 alrededor de la sonda si ve que sale líquido del estómago. Durante las primeras semanas tras la endoscopía alguien debe ayudarle a sujetar a su niño/o mientras que usted se ocupa de cambiar el vendaje y poner la cinta adhesiva en la sonda. los días. En el caso de una sonda gastroyeyunal, siga las instrucciones básicas para el cuidado de una sonda colocada con cirugía o con endoscopía, dependiendo de cómo le hayan puesto la sonda. Nunca debe girar o darle vuelta a una Sonda gástrica o de gastrostomía Sonda PEG – gastrostomía endoscópica percutanea sonda gastroyeyunal. Se coloca quirúrgicamente –haciendo una incisión en la pared abdominal hasta el estómago (de afuera hacia adentro) Se coloca endoscópicamente- El endoscopio pasa por la garganta hacia el estómago donde se hace una incisión a través de la pared abdominal (de adentro hacia fuera). Se cose el estómago a la pared abdominal No se cose el estómago a la pared abdominal (mayor posibilidad de desprendimiento) El cuidado diario de la piel alrededor de un botón de gastrostomía incluye lavar y enjuagar con jabón suave y agua. No necesita vendajes ni cinta adhesiva. El periodo de curación es de 6 semanas El periodo de curación es de 2 meses Se cambia el vendaje cada 2-3 días o cuando se encuentre sucio o mojado (no le dé vuelta a la sonda) El vendaje se cambia a diario y la sonda tiene que rotarse todos los días. Se realizan los cuidados al sitio de la cirugía durante el cambio de vendaje Los cuidados al sitio de la cirugía se realizan a diario Cómo proteger la sonda Las sondas de gastrostomía (de todos los tipos) deben estar ancladas de manera segura para que no puedan: •migrar (moverse) hacia adentro, posiblemente bloqueando el píloro (entrada al intestino delgado) •migrar hacia afuera (salirse), necesitando que se haga un cambio de urgencia, o •moverse de lado a lado, estirando la abertura permitiendo que el jugo gástrico se salga y moje la piel. •moverse de lado a lado, causando tejido granuloso (vea la página 25). El tubo de la sonda también tiene que estar sujeto para no se lo pueda sacar. Las sondas con seta, Foley y MIC™ tienen un tubo largo que queda al descubierto por fuera. Debe asegurar el tubo pegándolo sobre el abdomen de su niño/a con cinta adhesiva. (Vea el paso 9 en la página 15 o el paso 10 en la página 17). Si su niño/a tira del tubo o si la cinta adhesiva irrita su piel, puede vestirlo con un “body”o una camisita que se abroche entre las piernas para que el tubo se mantenga cerca del cuerpo. Un círculo de esponja también puede proveer protección de manera eficaz (vea el dibujo abajo). Si la sonda de su niño/a incluye un globo que se llena con agua, revise la cantidad de agua una vez por semana. Sujete el botón o el tubo mientras inserta una jeringuilla de 5-cc en el puerto del globo y saca el agua. Si la jeringuilla está llena, vuelva a llenar el globo. Si nota que hay menos de 5-cc de agua en la jeringuilla, vacíela. Vuelva a llenarla y vuelva a inflar el globo con 5-cc de agua destilada o esterilizada. Espere 30 minutos y vuelva a revisar el volumen de agua. Si aún es bajo, sabrá que la sonda está goteando y necesita cambiarla. Vea las instrucciones de las páginas 23 y 24. Cuidados para el Botón de Gastrostomía Evite poner presión directamente sobre el sitio de la gastrostomía y protéjalo para que no se golpee. Durante algunos ejercicios o terapia física, puede que le pidan que coloque un círculo de esponja alrededor del lugar de la gastrostomía. Este círculo protege el sitio y ayuda a distribuir la presión. Su terapeuta físico le ayudará a conseguir o a fabricar uno. 3. El botón de la gastrostomía no necesita vendaje. Aun así, debe de limpiarlo cuidadosamente todos los días y revisar la condición de la piel para que no se deteriore. Estos son los pasos a seguir: 1. Lávese las manos con agua y jabón. Si es necesario sujétele las manos a su niño/a. 2. Limpie alrededor del botón con jabón suave y agua, usando un cotonete o bastoncillo (Q-Tip®). Empiece limpiando desde el centro del botón hacia fuera. Enjuague el jabón utilizando unos bastoncillos mojados con agua. Seque la zona con bastoncillos secos. 4. Aplique una crema protectora (Baza Protect®) sobre la piel y cúbrala con una gasa cuadrada de 2 pulgadas. Haga esto cada vez que le cambie el vendaje. Haga un corte en la mitad de la gasa, deslícela bajo el botón y péguela sobre la piel usando cinta adhesiva. Un círculo de esponja puede proteger el sitio de la gastrostomía. El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 13 Cómo vendar el lugar de la gastrostomía usando un disco de retención 1. 4. 7. agua y jabón, usando un pañito formando un cuadrado más grande limpio y/o un cotonete (bastoncillo). que el vendaje y haga un corte en un Empiece siempre en la zona más lado y hacia el centro del cuadrado Si es necesario sujétele las manos a cercana al tubo y limpie hacia fuera. para que la cinta adhesiva pueda su niño/a. Durante las primeras seis Limpie el jabón con cotonetes o ir alrededor de la sonda. Coloque semanas después de la cirugía o los bastoncillos. Seque el área con unos la cinta sobre la gasa que cubre el dos primeros meses de haber colo- bastoncillos secos. disco azul, cubriendo el vendaje y la Lávese las manos con agua y jabón. 2. Limpie alrededor de la sonda con Corte un pedazo de cinta Mefix® cado un PEG; pídale a alguien que le piel. (No coloque la cinta adhesiva ayude a sujetar al niño/a. directamente sobre el disco azul, o sobre ningún tipo de sonda con disco de retención, ya que esto 3. puede causar que el disco y la sonda se salgan cuando le quite la Retire el vendaje antiguo, asegúrese cinta adhesiva). de sujetar el tubo antes de quitarle la cinta adhesiva. 5. Aplique una crema protectora (Baza Protect®) si la piel se encuentra roja o irritada. 6. Coloque una gasa de drenaje de 2 x 2 ó 3 x 3 pulgadas alrededor del tubo y bajo el disco azul, tal y como muestra el dibujo. Coloque otra pieza de gasa sobre el disco de retención. La gasa debe colocarse por encima y por debajo del disco azul 14 8. Tome una tira de cinta adhesiva y dóblela a la mitad con la parte adhesiva hacia fuera, coloque una parte sobre la piel, después doble la cinta sobre el tubo. Consejos • Siempre revise la posición de la sonda y del disco durante su rutina de limpieza. Para revisar la posición de una sonda MIC™, vea si el disco se encuentra en la medida correcta del lado de la sonda. Si se ha movido de su posición inicial, tire con delicadeza de la sonda hasta que note resistencia, después baje el disco hacia la piel, dejando un espacio de 1 ó 2 mm (el grosor de una moneda de diez centavos) entre el disco y la piel. • A veces una formación grasosa de fórmula se puede acumular a la entrada del puerto de alimentación, evitando que se cierre bien. Si esto sucede, limpie el tapón y el puerto con un bastoncillo de algodón mojado en soda de dieta, enjuáguelos con agua y 9. Finalmente para mantener la sonda en posición y para protegerla, corte un tercer pedazo de cinta Mefix®‚ de 4 x 6 pulgadas de tamaño. Quite el papel que séquelos bien. • Si la sonda de su niño/a se sale y tiene el disco azul, corte el cierre negro y guarde el disco azul. Puede ir a cualquier ferretería y conseguir otro cierre negro (se usan para las instalaciones eléctricas). Coloque el vendaje alrededor de la sonda, tire de la sonda cubre la cinta adhesiva y coloque hasta que sienta resistencia, después la mitad de la cinta sobre la ponga el disco azul sobre el vendaje y sonda, sin empujar el cierre alrededor del disco. hacia abajo. Posicione la cinta como si fuera • Si no ha podido salvar el disco o si su sonda no tiene disco azul, siga las una tienda de acampar instrucciones que encontrará en las sobre la sonda, empujando páginas 16 y 17. sobre las esquinas para que se peguen sobre la piel. El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 15 Cómo vendar el lugar de la gastrostomía sin el disco de retención 1. Lávese las manos con agua y jabón. 2. Si es necesario sujétele las manos a 5. 7. Protect®) sobre la piel. Esto se debe pulgadas. Aplique la crema protectora (Baza Doble el tubo sobre la gasa de 3 x 3 hacer cada vez que se cambia el vendaje para prevenir que la piel se irrite. su niño/a. Durante las primeras seis semanas después de la cirugía o los dos primeros meses de haber colocado un PEG; pídale a alguien que le ayude a sujetar al niño/a. 6. Doble una gasa de 3 x 3 pulgadas a la mitad y colóquela a un lado del tubo. 3. 8. Retire el vendaje antiguo, asegúrese Doble una gasa de 4 x 4 pulgadas de sujetar el tubo antes de quitarle la cubriendo el tubo y la gasa 3 x 3 cinta adhesiva. pulgadas. 4. Limpie alrededor de la sonda con agua y jabón, usando un pañito limpio y/o un cotonete (bastoncillo). Empiece siempre en la zona más cercana al tubo y limpie hacia fuera. Limpie el jabón con cotonetes o bastoncillos. Seque el área con unos bastoncillos secos. 16 9. 10. Mefix® y pegue el vendaje sobre Mefix® y pegue un lado (el lado la piel. pegajoso hacia fuera) sobre la piel. Corte dos pedazos de cinta adhesiva Corte una tira de cinta adhesiva Ponga el tubo sobre la cinta adhesiva y después cubra el tubo con el resto de la cinta adhesiva. El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 17 Cómo alimentar a su niño/a con la sonda Los alimentos llegan al estómago a través de la sonda de gastrostomía. Existen dos métodos básicos para la entrega de nutrientes mediante la sonda de gastrostomía: alimentación continua y alimentación por bolo. Utilice a su dietista como recurso Un dietista del hospital trabajará con los doctores para determinar cuál es el mejor método de alimentación para su niño/a. Él o ella también se ocupara de trabajar con usted para determinar cuál es la fórmula adecuada para su niño/a. Una vez en la casa, este dietista está a su disposición para ayudarle si tiene alguna pregunta acerca de la fórmula o la cantidad que debe darle en cada toma. El dietista de la clínica ambulatoria también puede contestar sus preguntas. Alimentación continua (por bomba) El método de alimentación continua utiliza una bomba mecánica para controlar el flujo de la fórmula a el estómago o intestino de su niño/a. Algunos niños reciben alimentación por bomba por periodos prolongados de tiempo, hasta 24 horas al día. Alimentación Continua (por bomba) 18 Otros reciben su alimentación tan sólo durante la noche. Lea el manual de instrucciones de su bomba en particular y hágala funcionar siguiendo dichas instrucciones. Las instrucciones incluirán información sobre la frecuencia con la cual debe cambiar la bolsa de la alimentación. Utilice las bolsas y las mangueras que recomienda el fabricante. En el hospital, las enfermeras llenan la bolsa cada cuatro horas. En la casa, normalmente puede llenar la bolsa para que le dure ocho horas. Si su niño/a está recibiendo alimentación continua, hay que enjuagar la manguera por donde pasa la fórmula cada cuatro o seis horas con 5 ó 10 cc de agua calientita. Si su niño/a recibe alimentación por la noche, enjuague la manguera con 5 ó 10 cc de agua calientita antes de comenzar, cada cuatro o seis horas durante la alimentación y otra vez una vez que haya terminado. Puede utilizar menos agua si su niño/a es pequeño o si tiene los líquidos restringidos. El mayor problema que existe con la alimentación continua es que la manguerita se suele tapar. Cuando esto ocurra, intente enjuagar la manguera con 5 ó 10 cc de agua calientita. Si aún está tapada, intente destaparla utilizando una jeringa vacía, tirando ligeramente hacia atrás, después añada agua e intente enjuagarla de nuevo. Evite usar demasiada fuerza cuando esté enjuagando la manguerita. Alimentación con el botón Los tubitos de extensión que acompañan al botón de gastrostomía se pueden lavar y enjuagar con agua y jabón, como los platos. Pueden durar por lo menos un mes si se lavan y enjuagan bien después de cada uso. Necesita comprar tubitos de recambio a través de la compañía que le lleva los materiales a la casa. Alimentación por bolo (gravedad) Alimentación por bolo (gravedad) La alimentación por bolo se administra con una jeringa de 60-cc. La fórmula pasa a través de la jeringa y entra despacito en el estómago de su bebé utilizando la fuerza de gravedad. Para alimentar a su niño usando la jeringa, prepare la fórmula a temperatura ambiente. Enjuague la sonda con 5 ó 10cc de agua calientita. Saque el émbolo de la jeringa y ponga la punta de la jeringa dentro del puerto de alimentación de la sonda. Llene la jeringa hasta la mitad o hasta los tres cuartos con fórmula. Levante la jeringa y póngala a la altura necesaria para que la alimentación entre despacito al estómago de su niño/a. La altura a la que ponga la jeringa controla la velocidad con cuanto más suba la jeringa más rápido entra la fórmula. Debe colocar la jeringa para la que entra la fórmula: que su alimentación dure de 20 a 30 Este es el tiempo aproximado de una comida normal para un niño/a o bebé. Si parece que su minutos. niño/a está molesto o le dan arcadas durante la comida, deje que la fór- Midiendo la fórmula alimentación dure de 50 a 60 minu- Esto evita que el estómago se hinche causando molestias en el caso de los niños que tardan un poco más de lo normal en vaciar su estómago. tos. Si la fórmula no está entrando, ponga el émbolo en la jeringa y empuje un poquito. Después vuelva a sacar el émbolo. Vigile la cantidad de fórmula que queda en la jeringa y continúe añadiendo más hasta que su niño/a haya recibido su alimentación completa. No permita que la jeringa se vacíe del todo hasta el final de la comida. Si la jeringa está vacía cuando añade más fórmula el aire que estaba dentro de la jeringa entra en el estómago de su niño/a causando que se sienta lleno o molesto. Cuando la comida haya finalizado, saque la jeringa. Enjuague la sonda con 10 ó 15cc de agua calientita para limpiar lo que queda de la fórmula. Finalmente ponga el tapón en el puerto de la sonda. Cuando se trate de una pequeña cantidad de comida, como en el caso de un suplemento, puede permitir que la fórmula entre más rápido. Cuando mezcle y mida la fórmula para las comidas, acuérdese de que cada onza es 30cc. La dietista del hospital le puede ayudar a determinar la cantidad de fórmula que su niño/a necesita tomar cada día y a tener un horario para las comidas. Si su niño/a es un bebé, recuerde que su estómago es pequeño. A muchos bebés con gastrostomías les han hecho también una cirugía llamada funduplicatura de Nissen. Este proceso evita que el niño/a tenga reflujo pero hace que el estómago sea aún más pequeño. Mida la cantidad de fórmula cuidadosamente y controle la velocidad con la que entra para ayudar a que su niño/a se sienta cómodo. Si su niño/a tiene molestias o arcadas, dele menos cantidad pero con más frecuencia y asegúrese que la temperatura de la fórmula sea tibia. mula entre más despacio para que su El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 19 Cómo alimentar a su niño/a con la sonda continuación Eructar o ventilar (descompresión del estómago) A veces los niños/as tragan demasiado aire y se les hincha el estómago. Si les han hecho la funduplicatura de Nissen (vea el párrafo anterior), no pueden eructar con la facilidad de otros niños/as. En este caso es necesario descomprimir el estómago. Saque el embolo de una jeringa vacía, y ponga la jeringa en el puerto de la sonda, permitiendo que el aire salga del estómago. (A esto a veces se le llama eructar o ventilar la sonda). Si no parece que le ayuda lo suficiente, ponga la jeringa con el émbolo dentro en el puerto de la sonda y aspire despacito o saque el aire. Si aparece fórmula o jugos gástricos, empuje de nuevo la comida al interior del estómago despacito, parando antes de que entre más aire. Esto se debe hacer media hora o una hora después de la alimentación por bolo, cuando su niño/a ha estado llorando o molesto/a, o si está teniendo ascos o arcadas. Si su niño recibe alimentación continua, pare para eructar o ventilar cada dos o tres horas. Reflujo gastroesofágico (GER) Cuando se coloca una sonda de gastronomía aumentan las posibilidades de tener reflujo gastroesofágico. El reflujo ocurre cuando el contenido y los ácidos del estómago vuelven hacia el esófago. Algunos de los síntomas que presenta el reflujo son vómitos, ardor de estómago, tos, arcadas, ascos, síntomas respiratorios y problemas para aumentar de peso. Si parece que esto describe la situación de su niño/a hable con su pediatra, doctor familiar, gastroenterólogo o cirujano. Consejos útiles • Dele un chupón a su bebé para que lo use durante las comidas. Esto ayuda a satisfacer la necesidad de chupar que tiene el bebé, y también le enseña la relación que existe entre chupar y sentir el estómago lleno. • Si su niño/a comienza a llorar durante la alimentación, la comida no va a entrar al estómago con suavidad. Es mejor suspender la comida, calmar a su niño/a y después continuar con la alimentación. •Si su niño/a llora tras la comida, puede ser por dolor a causa del aire que ha tragado. Saque el émbolo de su jeringa de 60cc y ponga la jeringa en el puerto de la sonda. Esto permite que el aire salga del estómago. Si parece que esto no le ayuda, meta de nuevo el émbolo y tire hacia atrás ligeramente. Esto ayuda a sacar el aire del estómago. Repita este proceso tantas veces como sea necesario. Si salen jugos gástricos cuando está sacando el aire, simplemente meta ese líquido de nuevo al estómago. 20 Medicamentos a través de la sonda Se pueden administrar medicamentos a través de la sonda de gastrostomía. Cuando surta su receta pida la medicina en suspensión o jarabe. Explique al farmaceuta cuál es su situación y pídale ayuda. Si la medicina que necesita no existe en forma líquida, lo mejor es una pastilla que se pueda machacar para formar un polvito y disolverlo en agua. Su farmaceuta puede sugerir otros líquidos que ayudan a disolver la pastilla. No machaque pastillas recubiertas, de liberación controlada o cápsulas. Estas podrían dañar el interior del estómago o del intestino. Consulte con su doctor antes de suministrar un laxante de tipo formador de bolo fecal como el Metamucil a través de la sonda. Este tipo de laxantes forman una masa medio sólida que puede bloquear la sonda. Si es posible es mejor no dar laxantes de este tipo a través de la sonda. los medicamentos que vamos a nombrar a continuación a través de la sonda porque la pueden obstruir (bloquear): No administre • Biaxin (se convierte en una substancia parecida al cemento dentro de la sonda) • Carbonato de calcio • Carafate • Depakot espolvoreado (o cualquier tipo de medicina que sea para espolvorear) • Encimas • Laxantes No mezcle las medicinas con la comida. La comida debe ir sola dentro de la sonda. Pregunte a su farmaceuta El cuidado de otras necesidades de su niño/a qué medicinas se pueden dar con el estómago vacío y cuáles deben de darse con las comidas. Cuando le dé la medicina siempre enjuague la sonda con 5 ó 10cc de agua calientita antes y 10 ó 15 cc de agua después de darla. Si tiene que dar más de una medicina a la misma hora del día, no las mezcle. Enjuague la sonda y ponga la primera medicina, enjuague la sonda con 5cc de agua calientita y dé la segunda medicina, vuelva a enjuagar la sonda con 10 ó 15cc de agua calientita cuando haya terminado. El enjuague nos asegura que la medicina pasa por la sonda y llega al estómago. Esto es muy importante sobre todo en el caso de medicamentos que se dan de manera muy precisa como las medicinas para las convulsiones. Debe asegurarse de que su niño/a recibe la dosis completa. Boca y dientes A los niños que tienen gastrostomías hay que lavarles los dientes por lo menos una vez al día. Debe cepillar delicadamente sus dientes, encías y lengua con un cepillo de dientes suave. También puede usar un enjuague bucal alrededor del interior de su boca si lo desea. Puede que también quiera poner una pomada hidratante en los labios para que no se resequen ni se partan. Esta rutina diaria es importante, no sólo por su higiene bucal, sino porque también permite que su niño sienta lo que es tener cosas dentro de la boca. Al hacer esto de manera consistente, lo está preparando para que aprenda a comer usando su boca. Es importante que para el niño/a esta sea una experiencia agradable. Un terapeuta ocupacional le puede dar otras sugerencias para ayudar a que su niño acepte las sensaciones orales. Necesidades emocionales y del desarrollo Las rutinas que acompañan a la alimentación son importantes para que las familias se sientan más unidas y son parte del desarrollo normal del No se pierda esta experiencia, aunque esté ocupado con la parte técnica y todos los detalles de la gastrostomía. Cargue y abrace a su bebé durante la alimentación y muéstrele especial afecto cuando esté haciendo los cuidados de la sonda y los cambios del vendaje. niño/a. Cuando su niño/a es un poco mayor y se puede sentar para las comidas, él o ella se beneficia incluso más de la relación con la personas que lo cuidan. Las mamás y los papás a menudo hacen gestos y ponen caras graciosas, hacen ruidos divertidos o juegan con los niños de muchas maneras durante las comidas. Haga esto también. La relación que se crea a través de los juegos es también importante para el desarrollo normal de su niño/a y puede ser divertido para los dos. Una vez que se sienta más cómodo y tenga más confianza en sus habilidades para cuidar de la sonda y de la alimentación entonces se puede relajar y tratar a su niño/a con la mayor normalidad posible. El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 21 Cómo reemplazar la sonda que se ha salido aproximadamente unas seis semanas ANTES de que se haya curado el sitio en curarse. Una gastrostomía endos- Si la sonda se sale antes de que el si- cópica (PEG) se cura aproximada- tio de la gastrostomía se haya curado mente en dos meses. Pueden ocurrir (seis semanas tras la cirugía o dos serias complicaciones si accidental- meses tras la endoscopía) siga estos Debe de tener los materiales listos por mente el tubo se sale antes de que pasos inmediatamente: si la sonda se sale. Reúna los materiales el sitio se haya curado. El estoma se necesarios para tener un botiquín de ur- puede cerrar o estrechar en muy poco gencias y llévelo siempre con usted cuando 1. tiempo (20-30 minutos) haciendo Lávese bien las manos con agua muy difícil o peligroso volver a meter y jabón. la sonda. A veces al reinsertar la 2. Una gastrostomía quirúrgica tarda Importante Botiquín de Urgencia salga de la casa. El botiquín debe incluir: •Dos sondas Foley, una del mismo tamaño que la sonda de su niño/a y una sonda se puede empujar al estóma- segunda sonda que sea de un tamaño go y apartarlo de la pared abdomi- más pequeño. nal, permitiendo que la sonda entre jetar las manos de su niño/a. •Tapón para la sonda en la cavidad abdominal. Esto crea •Gel lubricante soluble al agua una situación peligrosa porque los 3. •Jeringa para la sonda de 60cc contenidos del estómago pueden Pídale a alguien que le ayude a su- Utilice un lubricante soluble en gotear en la cavidad abdominal. La agua para lubricar la sonda Foley de •Jeringuilla de 5cc mejor manera de proteger la sonda tamaño más pequeño y delicada- •Cinta médica adhesiva para que no se salga es mantenerla mente insértela en la abertura unas bien asegurada con cinta adhesi- 2 pulgadas y media ó 3 pulgadas. va todo el tiempo, especialmente Nunca meta la sonda a la fuerza. durante las comidas. Debería buscar Puede usar el paquetito del gel lubri- a alguien que le pueda ayudar para cante K-Y como medida, tal y como sujetar a su niño/a durante los se ve abajo. •Tijeras sin punta •Gasas de 3 x 3 y de 4 x 4 pulgadas •Agua esterilizada o destilada •Tarjeta de instrucciones que se encuentra en la cubierta de este libro. cambios del vendaje durante las primeras semanas después de que le hayan colocado la sonda. Recuerde: 3 pulgadas Sepa dónde está el tubo de la sonda antes de mover a su niño/a. 3 inches El paquetito de K-Y mide aproximadamente 3 pulgadas. 22 4. DESPUÉS de que se haya curado el sitio Tape la sonda con el tapón y utilice Si la sonda se sale una vez que cinta adhesiva para que la sonda no el tracto se haya curado, haga lo de la sonda, utilice el tapón para se mueva. siguiente: cerrarla. Después llene una jeringuilla 5. 1. de 5cc con agua esterilizada. Conec- Lávese bien las manos con agua de la sonda Foley e infle el globo con inmediatamente para que le dé y jabón. agua. Con cuidado tire de la sonda 2. hasta que sienta que está segura. Sujete las manos de su niño/a si apretado, gire y sáquela. es necesario. 7. Llame al doctor que colocó la sonda instrucciones acerca de lo que debe hacer a continuación. Médico Números de teléfono 6. Cuando vea las secreciones saliendo te la jeringuilla al puerto del globo Mantenga el émbolo de la jeringuilla 3. Cambie el vendaje como se explica Use un lubricante soluble en agua en las páginas 16-17 en la sección no marcando el 801.662.2950 o para lubricar la sonda Foley (del mis- titulada “Cómo cambiar el vendaje al gastroenterólogo de turno al mo tamaño que la sonda que traía de la gastrostomía sin el disco de 801.662.2900. Puede llamar al ra- puesta) y delicadamente insértela retención.” diólogo marcando el 801.662.1801. en la abertura unas 2 pulgadas y Llame al operador del Centro media ó 3 pulgadas. Nunca fuerce Médico Primary Children’s marcando la sonda para que entre en el es- 8. el 801.662.1000 si necesita toma. Si no puede insertar la sonda sonda donde debe de estar siguien- ayuda para localizar a cualquiera de del mismo tamaño, intente utilizar la do los pasos 9 y 10 de la página 15 estos doctores. sonda más pequeña. ó 17. 6. 4. 9. Pegue el tubo al abdomen para Enjuague la sonda con 10 ó 15cc de sonda hasta que la hayan revisado que no se mueva mientras que usted agua calientita. de acuerdo a las indicaciones trabaja. del doctor. 5. 10. Puede llamar al cirujano de tur- No le dé de comer a través de la Una vez que el sitio de la gastrostomía se ha curado, es más fácil manejar la situación si la sonda se sale. De todos modos es importante actuar con rapidez, antes de que el estoma comience a cerrarse. Utilice cinta adhesiva y ponga la Use la sonda como le han enseñado previamente. Para asegurarse de que la sonda está bien colocada, mire si el contenido gástrico (fórmula, mucosidad, drenaje verdoso) está saliendo de la sonda. Si no ve ningún tipo de contenido gástrico, sáquelo con cuidado usando una jeringa vacía para la sonda de 60cc. El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 23 Problemas con la sonda Sonda taponada Debe de enjuagar fielmente la sonda de gastrostomía con 10 ó 15cc de agua calientita después de cada alimentación por bolo para prevenir que la fórmula que se queda en la manguerita tape la sonda. Enjuague inmediatamente después de cada toma, antes de que la fórmula se pueda secar y pegar a los lados de la sonda. Enjuague la sonda cada 4 ó 6 horas durante la alimentación continua. Si la sonda se tapona, enjuáguela con 5 ó 10cc de agua calientita. Si esto no funciona, utilice una jeringa de 60cc y tire del émbolo hacia atrás un poco. Esto crea una pequeña succión, que puede soltar el tapón. No tire fuerte, la succión puede dañar al tejido que recubre al estómago. Después vuelva a repetir el enjuagado con 10cc de agua calientita. Sonda pinchada, rota o dañada Si cualquier parte de la sonda se encuentra dañada o rota, necesita cambiar la sonda por una sonda Foley. Si sospecha que el globo está goteando, puede revisar el volumen de agua, sacándola con una jeringuilla de 5cc. Debe haber 5cc en la jeringuilla. Si saca menos, tire el agua, llene la jeringuilla con 5cc de agua esterilizada y vuelva a llenar el globo. Espere 30minutos y revise el volumen de nuevo. Si de nuevo hay menos de 5cc, el globo está goteando y debe cambiar la sonda. Acuérdese de vaciar el globo con la jeringuilla antes de tirar para sacar la sonda. 24 Migración de la sonda hacia el intestino delgado A veces el tubo se mueve hacia la parte baja del estómago o hacia el intestino delgado, bloqueándolo. Los síntomas incluyen dolor abdominal, vómitos, estómago distendido y que el estómago no se puede vaciar. Con cada cambio de vendaje, antes de poner la cinta adhesiva, revise que la sonda no está moviéndose hacia adentro, tirando despacito y con delicadeza de la sonda hacia arriba, hasta que sienta resistencia. Entonces utilice la cinta adhesiva. Deslizamiento de la sonda MIC™ Si la sonda se ha deslizado hacia adentro (migración interna) existe un espacio entre el disco y la pared abdominal, tire del tubo hacia arriba delicadamente hasta que sienta resistencia, después deslice el disco sobre la piel dejando un espacio de 1 ó 2mm (el grosor de una moneda de 10 céntimos) entre la piel y el disco. Problemas en la piel Goteo y quemaduras Problema que se puede prevenir El acido estomacal es cáustico y puede causar quemaduras y deterioro en la piel. Cuando la humedad del estómago se acumula en la piel que rodea al estoma, la piel se puede poner roja e inflamada. Si nota enrojecimiento en la piel, limpie la piel con más frecuencia (varias veces al día) cambie el vendaje y aplique una crema protectora (Baza Protect®). Revise la sonda por si tiene cualquiera de las siguientes condiciones. La causa de la inflamación de la piel suele ser el goteo de los jugos gástricos. Aquí se puede ver inflamación en un estado avanzado. •Si sospecha que el globo en la sonda MIC™ o Foley se ha roto o está desinflado, cambie la sonda por una nueva. Use una jeringuilla de 5cc para sacar cualquier cantidad de líquido que pueda quedar dentro del globo antes de sacar la sonda. •Si el estoma se está agrandando, puede ser que la sonda se esté moviendo de lado a lado, causando estiramiento y goteo. Asegúrese de que la sonda se encuentra firmemente anclada sobre la piel. Problema que se puede controlar El tejido granuloso se está empezando a formar in las fotografías 1 y 2. •Si el problema continúa, llame a la oficina de su cirujano para que le dé instrucciones. Tejido granuloso Este tipo de tejido se forma cuando el cuerpo intenta cerrar la abertura del estoma. Es un exceso de tejido cicatrizante alrededor de la base del estoma, puede ser rojizo y esponjoso y puede sangrar con facilidad. Llame a su doctor si nota estos síntomas. Puede que su doctor le pida que utilice la crema 0.1% Triamcinolone®. Si el tejido granuloso es excesivo hay que removerlo. El cirujano lo recorta bajo anestesia local o lo cauteriza con nitrato de plata. El tipo de tratamiento depende de cuánto ha crecido el tejido. El tejido granuloso puede volver a formarse, incluso tras múltiples tratamientos. 1. 2. El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 25 Problemas en la piel continuación Infección C recimiento excesivo de tejido granuloso No es muy común que se presente una infección en el estoma o en la piel que lo rodea. El enrojecimiento y la irritación que causa el goteo de los jugos gástricos pueden parecer infección, especialmente cuando el contenido del estómago se mezcla con la bacteria de la piel, causando una descarga verdosa de muy mal olor. El goteo del contenido gástrico se ve en los vendajes y en la ropa del niño/a y en la piel. Normalmente el enrojecimiento que causa el goteo se puede eliminar cambiando los vendajes con mayor frecuencia y utilizando una crema de protección. Una gastrostomía bien curada Si el enrojecimiento en la piel aumenta cuando no hay evidencia de goteo y si persiste a pesar de sus esfuerzos por mantener la piel limpia y seca, o si nota que hay pus, llame a su cirujano o a su gastroenterólogo inmediatamente. Sangrado Puede ver una pequeña cantidad de sangre alrededor del estoma cuando se cambia la sonda. Un poquito de sangre no es para preocuparse, pero si ve una gran cantidad de sangre, tome su El estoma también puede sangrar levemente si el tubo se mueve mucho e irrita el sitio. Preste atención al colocar y pegar la sonda de manera adecuada y se puede eliminar este problema, pero si persiste o empeora, póngase en contacto con su pediatra, doctor familiar, gastroenterólogo o cirujano. teléfono y marque al 911. 26 Importante Consultas telefónicas Si se encuentra con alguno de los problemas de los que hemos hablado en este manual y ha intentado usar los remedios que sugerimos sin ver ninguna mejoría, no dude en llamar a su pediatra, doctor familiar, gastroenterólogo, cirujano, o a la enfermera de terapia enterostomal del Centro Médico Primary Children’s para recibir más instrucciones. Notas El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 27 Preguntas Frecuentes P: ¿Cuánto dura la sonda? R: La duración de la sonda de gastrostomía del niño/a depende del tipo de sonda. Las sondas con seta, Foley o MIC™ generalmente suelen durar de cuatro a seis meses. El botón de gastrostomía funciona de 6 a 12 meses. Las sondas con globos hinchables pueden comenzar a gotear en cualquier momento y por razones desconocidas, de modo que es necesario cambiar la sonda. Si el tubo se comienza a rajar o a romper, necesita cambiar la sonda P: ¿Duele la gastrostomía? R: Una gastrostomía bien curada no le causará ningún dolor a su niño/a. Sin embargo, si la piel que rodea al estoma se inflama y se pone roja, se puede volver muy incomoda y extremadamente sensible. P: ¿Mi niño/a puede dormir boca abajo? R: Su niño/a puede dormir boca abajo si se siente cómodo/a y si es capaz de rodar de un lado para el otro. Asegúrese de que la sonda está bien sujeta para que no se mueva alrededor del estoma cuando el niño/a se mueve. P: ¿Puede jugar? R: Su niño/a puede hacer cualquier cosa que no lo ponga a riesgo de hacerse daño o de presionar el área de la gastrostomía. Debe evitar participar en juegos rudos y deportes de contacto donde se pueda golpear el abdomen. Es importante tener el menor número de restricciones posibles para ayudar al niño/a con su desarrollo físico y emocional Glosario P: ¿Puede nadar? R: Su niño se puede bañar en la tina una vez que se haya curado el sitio de la gastrostomía. También puede nadar en una alberca o piscina. Durante estas actividades el tapón de la sonda debe estar bien cerrado. Para que no se vea la sonda puede que su niño/a quiera ponerse un traje de baño de una pieza o una playera mientras nada. Si necesita cambiar el vendaje de la sonda de su niño/a, cambie el vendaje mojado por uno seco después del baño. P: ¿Va a necesitar la sonda para siempre? R: El tiempo que su niño/a necesite la sonda depende de su condición particular-varios meses o muchos años. Su cirujano o su gastroenterólogo le puede explicar con más detalle cuáles son las necesidades específicas de su niño/a P: ¿Cómo se cierra el hoyito cuando ya no le haga falta la gastrostomía? R: Normalmente el estoma se cierra completamente en dos o tres semanas sin necesidad de hacer nada. Un pequeño vendaje es todo lo que necesita hasta que se forme una costra sobre el hoyito y deje de gotear el contenido del estómago. Si ha necesitado la gastrostomía por mucho tiempo, el hoyito encoge inicialmente, pero a menudo persiste una abertura del tamaño de un alfiler. Si esto sucede, su niño/a necesitará un simple procedimiento quirúrgico para cerrar el hoyito y deberá pasar una o dos noches en el hospital. Alimentación enteral: Una manera de recibir nutrientes donde el líquido entra directamente al tracto gastrointestinal. Aspirar: 1) el acto de succionar líquidos o gas con una jeringuilla o catéter, ó 2) el acto de inhalar líquidos, gas o comida a las vías respiratorias. Bolo: Alimentos que se han medido previamente y que se introducen en la sonda de gastrostomía sobre un periodo de tiempo corto. Botón de gastrostomía: Un instru- mento que se utiliza para que la alimentación llegue directamente al estómago y que se fija sobre la superficie de la piel. Cáustico: La capacidad de quemar, corroer, disolver o deshacer de un producto químico. Descompresión: Es cuando se vacía el aire acumulado (al eructar o ventilar) a través de la sonda. Estoma: Una abertura quirúrgica en cualquier cavidad corporal. Gastrostomía: La construcción quirúr- gica de una abertura a través de la pared abdominal hacia el estómago para colocar una sonda de alimentación. Migrar: Moverse o cambiar de una posición a otra. Sonda gastro-yeyunal: Es una sonda que entra al estómago a través de la gastrostomía y que después se pasa a los intestinos, también se le conoce como GJ (por sus siglas en inglés) o sonda gastroentérica. Sonda de gastrostomía: Es una sonda que se coloca en la gastrostomía, a través de la cual la comida peude llegar directament al estómago. Tejido granuloso: Exceso de creci- miento en el tejido que se forma alrededor de la base del estoma. Vendaje: 28 Un vendaje de gasa. Para llamar si necesita ayuda En el Centro Médico Primary Children’s encontrará a alguien con experiencia las 24 horas del día, todos los días del año, que le puede dar información y contestar sus preguntas por teléfono. Para recibir asistencia tan sólo tiene que llamarnos. El número para comunicarse con su cirujano o con su enfermera es el 801.662.2950. El número de teléfono para comunicarse con la enfermera enterostomal es el 801.662.3691. También puede comunicarse con la operadora del hospital si necesita asistencia llamando al 801.662.1000. El número de los intérpretes en el hospital es el 801.662.3790. El número de su gastroenterólogo o su enfermera es el 801.662.2900. ¿Dónde se compran los materiales? Llame a una compañía de productos médicos para comprar los materiales que usted va a necesitar. Puede encontrar estas compañías en la guía telefónica bajo el nombre “medical supply” (productos médicos). Algunas compañías que ofrecen cuidados médicos a domicilio también pueden obtener los materiales y cobrarles por ello. Primary Children’s Medical Center 100 North Mario Capecchi Drive Salt Lake City, Utah 84113 Cómo reemplazar la sonda de la gastrostomía después de que se haya curado el sitio Siga estas instrucciones, si el lugar ya se ha curado (han pasado 6 semanas desde que le hicieron la cirugía para poner la sonda ó 2 meses desde que le pusieron la sonda percutánea endoscópica PEG). Utilice una sonda Foley del mismo tamaño de la sonda gástrica de su niño/a. 1. 2. 3. 4. 5. Lávese las manos con agua y jabón. Si es necesario sujete las manos de su niño/a. Pida la ayuda de otra persona para sujetar a su niño/a. Lubrique la sonda Foley con un lubricante soluble al agua como K-Y Jelly®. Utilice el paquete de K-Y Jelly® como guía y mida de 2 pulgadas y 1/2 a 3 pulgadas desde la punta de la sonda Foley. Inserte la sonda de 2 pulgadas y 1/2 a 3 pulgadas en el orificio y use cinta adhesiva para pegar el resto de la sonda sobre la piel de su niño/a mientras usted continúa trabajando. 6. Asegúrese de que la sonda está en el lugar correcto viendo si hay contenido gástrico en la sonda Foley. Si usted puede ver el contenido gástrico en la sonda, pase al punto número 7. S i usted no puede ver el contenido gástrico en la sonda, siga las siguientes instrucciones: •Ponga la punta de una jeringa de 60-cc en la apertura de la sonda Foley. •Tire del émbolo de la jeringa con delicadeza hasta llegar a la marca de 20 ó 30-cc para aspirar los contenidos del estómago. •Si aún no puede ver el contenido del estómago, meta la sonda Foley otra ½ pulgada y vuelva a pegarla con cinta adhesiva. Aspire una vez más usando la jeringa de 60-cc. •Si no puede ver ningún tipo de secreción o contenido gástrico, deténgase y llame a su doctor. 7. Si puede ver los contenidos del estómago, infle el globo de la sonda Foley con 5 cc de agua, usando una jeringa. Tire de la sonda con cuidado hasta que sienta resistencia. 8. 9. 10. 11. 12. Doble la gasa de 3 x 3 pulgadas a la mitad, póngala a un lado de la sonda. Doble la sonda sobre la gasa y péguela con cinta adhesiva. Doble una gasa de 4 x 4 pulgadas a la mitad y cubra con ella la sonda y la gasa de 3 pulgadas. Corte dos pedazos de cinta adhesiva para que el vendaje quede adherido a la piel. Tome otro pedazo de cinta adhesiva y dóblelo a la mitad con la parte pegajosa hacia afuera. Coloque un lado sobre la piel, ponga la sonda encima y cubra la sonda con la cinta adhesiva. 13. Enjuague la sonda con 10 ó 15cc de agua. Cómo reemplazar la sonda de la gastrostomía antes de que se haya curado el sitio Siga las siguientes instrucciones, si el sitio aún no se ha curado (antes de que hayan pasado 6 semanas desde la inserción del la sonda ó 2 meses tras la inserción de una sonda PEG). Fecha en la que se le puso la sonda ____________________________ Utilice una sonda Foley de tamaño pequeño 1. 2. 3 . 4. Coloque esta tarjeta en su botiquín y llévelo siempre con su niño/a. Lave sus manos con agua y jabón. Si es necesario sujete las manos de su niño/a. Pida la ayuda de otra persona para sujetar a su niño/a. Lubrique la sonda Foley con un lubricante soluble al agua, como K-Y Jelly®. 5. Utilice el paquete del lubricante K-Y Jelly® como guía y mida de 2 pulgadas y 1/2 a 3 pulgadas desde la punta de la sonda Foley. Inserte la sonda de 2 pulgadas y 1/2 a 3 pulgadas en el orificio y use cinta adhesiva para pegar el resto de la sonda sobre la piel de su niño/a. 6. 7. 8. Cierre la sonda Foley usando un tapón de sondas Foley para evitar que se salgan los contenidos del estómago. Asegure la sonda con cinta adhesiva. Llame inmediatamente al doctor que colocó la sonda para que le dé instrucciones de lo que debe hacer a continuación. Importante: Si hace menos de 6 semanas que le pusieron la sonda gástrica (con cirugía) o menos de 2 meses que le pusieron la sonda percutánea endoscópica (PEG), puede que necesite un estudio de contraste para asegurarse que la sonda está en el lugar correcto una vez que la haya cambiado. Comuníquese con su cirujano o con su gastroenterólogo. Contactos de emergencia Clínica de cirugía pediátrica Gastroenterólogos 801.662.2950 801.662.2900 Si la clínica está cerrada llame a la operadora al 801.662.1000 y pregunte por el cirujano de guardia. Si la clínica está cerrada llame a la operadora al 801.662.1000 y pregunte por el gastroenterólogo de guardia. Radiólogos Enfermera de terapia enterostomal 801.662.1801 Operadora del hospital 801.662.1000 Intérpretes 801.662.3790 801.662.3691 © Copyright 2008 Intermountain Healthcare • Primary Children’s Medical Center • Pediatric Education Services 500AP