Memoria de Gestión 2013

MEMORIA DE GESTIÓN
2013
asanhemo
Declarada de Utilidad Pública según Orden de 28 de septiembre de 2009
del Ministerio del Interior, publicada en BOE el 8 de Octubre de 2009.
EDITA:
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
www.asanhemo.org
Sede regional y Delegación de Sevilla, Huelva, Ceuta y Melilla
C/ Castillo de Alcalá de Guadaira, 7. 4º A-B.
41013. Sevilla.
Teléfono: 954 240 813 / 954 240 868
E-mail: [email protected]
Delegación de Cádiz
Avenida del Mar, 6. 10º A.
11405 Jerez de la Frontera, Cádiz.
Teléfono: 956 080 843
Delegación de Granada, Jaén y Almería
C/ Martínez de la Rosa, 27. Local 6.
18002 Granada.
Teléfono/Fax: 958 203 329
DISEÑO Y MAQUETACIÓN:
BPS aldiseño SLL
RGR
ÍNDICE
PRESENTACIÓN ......................................................................... pág. 4
CENSO 2013
:.......................................................................:.... pág. 6
ORGANIGRAMA ASANHEMO .................................. pág. 10
SERVICIO DE ATENCIÓN PERSONALIZADA .. pág. 12
PATROCINADORES, SUBVENCIONES Y
DONACIONES ..................................................................... pág. 16
PROGRAMA DE ACTIVIDADES 2013 ...................... pág. 18
MEMORIA ECONÓMICA 2013 ......................................... pág. 30
UNIDAD DE HEMOFILIA Y HOSPITALES
DE REFERENCIA ............................................................................... pág. 36
SEDES SOCIALES Y PERSONAL .............................................. pág. 38
PRESENTACIÓN
Estimados amigos y amigas:
Un nuevo año, un nuevo informe de gestión y una asamblea por celebrar que nos servirá de punto de encuentro para compartir, analizar,
discutir, valorar lo ya hecho y lo que falta por hacer.
Hace algo más de dos años que el actual equipo de Junta Directiva
se creó el difícil compromiso de gestionar nuestra asociación, vuestra
asociación. Esta legislatura acaba y explicar la intensidad de este año
que ha pasado desde que tuvimos nuestra XXIII Asamblea es ardua tarea.
Sobran las palabras para hablar acerca de los años que nos está tocando vivir.
A las dificultades que trae consigo una enfermedad crónica se unen las económicas, pero esta situación cuando es trasladada a una entidad de pacientes
como la nuestra, la problemática se multiplica hasta límites a los que pocas
veces hemos llegado a pensar que se llegaría y normalizar esto es casi un imposible mientras la situación que vivimos permanezca.
El año ha sido muy intenso por la gestión de acciones llevadas a su término, por
las que actualmente están iniciadas o por las que han quedado en el esfuerzo
sin recompensa, pero así es la gestión y así son los resultados, no es más que
eso ÉXITO o FRACASO. Reconocerlo nunca está mal, es más, es lo que se debe
hacer.
Este año se ha caracterizado de forma muy especial por los recortes en los
ingresos derivados de subvenciones y, más especial aun por la problemática en
los tratamientos. Han surgido problemas de diversa índole, personalizados en
algunos de vosotros y otros que afectan de lleno al colectivo. Los frentes en los
que estar presentes para luchar crecen y la maquinaria a la que nos enfrentamos compleja, máxime cuando los recursos son escasos. Pero a pesar de este
panorama y de las medidas que se han debido tomar, al igual que el pasado
año hemos querido hacer llegar esta memoria de gestión a todos y todas para
que intentéis valorar o visualizar parte del trabajo anual antes de la asamblea
del día 1 de marzo.
Tanto el equipo de trabajadoras que conforman ASANHEMO como el de junta
directiva hemos seguido buscando recursos, abriendo nuevos caminos, intentando hacerlo mejor y desde luego, redactada queda esta memoria que servirá
para que elaboréis vuestras críticas, como también puede servir para que nos
agradezcáis el trabajo realizado. De las primeras (las críticas) y de lo segundo (el agradecimiento), de ambas cosas aprenderemos. Lo que siempre debe
quedar es mirar adelante, trabajar y seguir persiguiendo las metas deseadas,
a mi modo de entender y ver cualquier tiempo pasado no siempre fue mejor,
ni peor.
Y para acabar, una frase de Isaac Newton la cual, trasladada a nuestro entorno
asociativo puede y debe hacernos pensar: “La unidad es la variedad, y la variedad en la unidad es la ley suprema del universo”.
Un cordial saludo.
Lola Camero Melero
Presidenta
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
CENSO 2013
La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) se
constituyó en el año 1990 como entidad no gubernamental sin ánimo de lucro. En el año 2009 el Ministerio del Interior declaró su utilidad pública según
Orden 28/09/09.
significativo a la dignificación y desarrollo de la
Asociación, se hagan acreedores a tal distinción.
El nombramiento de los socios de honor corresponderá a la Asamblea general a propuesta de la
Junta Directiva.
El objetivo de ASANHEMO de apoyar desde una perspectiva bio-psico-social a las personas afectadas de
hemofilia u otras coagulopatías congénitas procura
llegar a cualquier ámbito de desarrollo de la persona
que padece la enfermedad: familiar, laboral, escolar
o cualquier otro.
◘◘Socios Familiares: son aquellos familiares en pri-
Nuestra entidad actúa en el ámbito regional y acoge
a las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla, ubica
desde su creación su sede en Sevilla disponiendo de
tres delegaciones localizadas en Granada (acoge a
Jaén y Almería), Cádiz y Sevilla (Huelva) con el fin de
acoger a todas las personas de la Comunidad Autónoma Andaluza que pertenezcan al colectivo.
El número de asociadas y asociados ha ido creciendo
de forma paulatina con el llegar de los años, muchos
afectados han ido quedando en el camino, permaneciendo en la memoria de este grupo de personas
cuya lucha es no tener que pertenecer en el futuro
de un modo y otro a la hemofilia.
mer grado de los Socios de Número fallecidos que
no reúnan las condiciones necesarias para Socios
de Número.
Los Socios de la Delegación de Sevilla son los que pertenecen a Sevilla, Huelva, Ceuta y Melilla, los de la
Delegación de Granada incluye a los socios de Granada, Almería y Jaén, y los de la Delegación de Cádiz
incluyen a los socios de Cádiz y provincia.
33
3
socios
socios
de honor familiares
22
personas
colaboradoras
382
socios
número
440 socios censados
La Asociación Andaluza de Hemofilia se constituye
por la agrupación natural de los socios descritos en el
CAPÍTULO IV de sus Estatutos:
◘◘Socios de Número: son las personas que residen
en la Comunidad Autónoma Andaluza y en las
ciudades autónomas de Ceuta y Melilla, con deficiencia de los factores anti hemofílicos u otros
factores de la coagulación, así como los posibles
transmisores.
www.asanhemo.org
www.asoandaluzahemofilia.org
◘◘Personas Colaboradoras: Las personas que se in-
asanhemo
corporan a la asociación en calidad de miembros
asociados, con voz pero sin voto. Las personas naturales o jurídicas que, de modo ocasional o regular, colaboren con la Asociación en la realización
de sus fines.
@asanhemo
www.paper.li asanhemo news
◘◘Socios de Honor: aquellas personas que por su
relevancia o por haber contribuido de modo
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
CENSO
2013
Socios de número por Delegaciones 89 129 Cádiz Sevilla, Huelva, Ceuta y Melilla 164 Granada, Jaén y Almería 6
Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
ORGANIGRAMA
ASANHEMO
JUNTA DIRECTIVA
Presidenta: Dña. Mª Dolores Camero Melero
Vicepresidente: D. Pedro J. Fernández Pérez
Secretario: D. Juan Fco. González Muñoz
Vicesecretaria: Dª. Yolanda Gisbert Ortega
Tesorero: D. Miguel Angel Carmona García
Vicetesorero: D. Juan González Cáceres
JUNTA RECTORA
Formada por la Junta Directiva y las personas que ocupan los
cargos directivos de las delegaciones:
Delegación de Cádiz:
Delegado: D. Lorenzo Falcón Fernandez
Subdelegada: Dña. Francisca Pérez López
Delegación de Granada:
Delegado: D. Juan Ramón Olmos Sánchez
Subdelegada: Dña. Marta Monteoliva García.
Delegación de Sevilla:
Delegada: Dña. Mª Dolores Vega Jiménez.
Subdelegada: Dña. Purificación Orellana Labrador.
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
ORGANIGRAMA ASANHEMO
ASAMBLEA GENERAL
La Asamblea General es el Órgano supremo de gobierno de la Asociación integrado por todos los asociados
y personas pertenecientes a la Asociación, que adopta sus acuerdos por el principio mayoritario o de democracia interna. La Asamblea General Ordinaria se celebra una vez al año dentro de los cuatro meses siguientes
al cierre del ejercicio anterior.
JUNTA DIRECTIVA
La Junta Directiva actúa de forma gratuita, encargándose de gestionar y representar a la entidad, disponiendo, además, de personal y medios materiales y físicos que hacen posible el cumplimiento de los fines estatutarios de la misma.
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
SERVICIO DE ATENCIÓN
PERSONALIZADA
SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ATENCIÓN SOCIAL (SIAS)
Son dos las profesionales (Diplomadas en Trabajo Social) que reciben
las demandas de las personas asociadas y procuran llevar a cabo las
actuaciones necesarias para dar respuesta a dicha demanda.
Trámites como son la solicitud de ayudas a organismos públicos o privados, la creación de programas de intervención según las necesidades
existentes, la administración de servicios y recursos necesarios para la
cobertura de todo ello, así como orientar, informar, asesorar y hacer
seguimiento mientras dure el proceso, son algunas de las tareas que se
dan en este servicio de Asanhemo.
Desde el Servicio de Información y Atención Social (SIAS) de la Asociación Andaluza de Hemofilia, se realizan las siguientes funciones:
• Informar, orientar y asesorar a todos los asociados en las consultas
que se les presenten, realizándole un seguimiento y gestionando
los recursos que necesiten.
• Participar con las personas resolviendo con ellos sus propios problemas ofreciéndoles todas las alternativas posibles ante sus necesidades y demandas.
• Favorecer las relaciones médico-paciente, mediante la coordinación continua entre los servicios sanitarios y nuestros asociados.
• Analizar y procesar la información, necesidades y problemas que
atañen a nuestros asociados para poder conocerla de primera
mano y así procesarla y poder diseñar con más efectividad y rapidez las actividades y programas que den cobertura a las necesidades existentes.
• Crear programas de intervención dirigidas a la gestión y administración de servicios y recursos necesarios para la cobertura de las
necesidades de nuestros asociados.
• Llevar a cabo la gestión de trámites requeridos por los socios con
el objeto de solicitar ayudas a los organismos públicos y privados.
• Promover la participación de los socios en las actividades organizadas.
• Mantener informados a los socios sobre aquellas actividades, noticias o recursos que les puedan interesar.
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
SERVICIO DE ATENCIÓN
PERSONALIZADA
SERVICIO ADMINISTRATIVO (SAD)
Desde este Servicio destaca la atención directa a
las personas asociadas o no que acuden a la Asociación. La atención personalizada citada deriva en
sacar adelante propuestas de acción, propuestas de
actividades que son demandadas y también detectadas gracias a la relación directa que se mantiene
a diario.
En este servicio dos trabajadoras, en coordinación
con las trabajadoras sociales trabajan en pro del
mantenimiento general así como del funcionamiento administrativo de la Asociación. La administración además apoya en todo lo necesario para la gestión de todos los servicios.
SERVICIO DE COORDINACIÓN INSTITUCIONAL
Y GESTIÓN
El objetivo fundamental de este Servicio es representar a la Asociación y velar por los intereses de
sus asociados a través de actuaciones de diversa
naturaleza con los hospitales de referencia para
el colectivo, administraciones públicas y otras entidades relacionadas con personas afectadas por
una discapacidad física u orgánica. Los principales
fines que persigue son:
• Velar por el adecuado funcionamiento de la
Entidad.
• Gestionar recursos económicos necesarios
para suministrar la asistencia precisa.
• Coordinar recursos humanos.
Las administrativas responsables de este servicio,
se encargan con su trabajo de mantener en orden
el funcionamiento burocrático de la entidad. Su labor administrativa conlleva la atención telefónica,
la recepción de sugerencias, la preparación de los
documentos que le sean requeridos por el equipo
directivo, el envío de información, la actualización
de la base de datos, divulgación de información,
apoyo para la justificación de programas. Redacción
de documentos varios, gestión de la base de datos,
el archivo generado, apoyo a la justificación de programas, entre otros.
La coordinación SAD y SIAS es fundamental para
que una entidad de carácter regional como es la
nuestra funcione de forma adecuada. Los resultados anuales así lo hacen patente.
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
PATROCINADORES,
SUBVENCIONES Y
DONACIONES
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
PROGRAMA DE ACTIVIDADES
ASANHEMO CANF-COCEMFE
2013
• PROGRAMA ACOGIDA DE NUEVOS SOCIOS
• PROGRAMA DE INFORMACIÓN MÉDICA Y APOYO PSICOSOCIAL.
• CREACIÓN E INSTAURACIÓN Y UNIÓN DE UNA RED DE APOYO PADRES Y MADRES DE NIÑOS AFECTADOS DE HEMOFILIA, VON WILLEBRAND Y OTROS DÉFICIT DE FACTOR EN ANDALUCÍA ORIENTAL
Y OCCIDENTAL.
• TALLER DE AUTOAYUDA.
• INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN,ASESORAMIENTO Y FORMACIÓN A NIÑOS CON HEMOFILIA, NIÑAS
PORTADORAS, U OTRAS COAGULOPATIAS CONGÉNITAS Y FAMILIARES, DE EDADES COMPRENDIDAS
ENTRE 7 Y 16 AÑOS.
• PROGRAMA ATENCION NECESIDADES PERSONAS AFECTADAS HEMOFILIA Y MUJERES PORTADORAS.
• ESCUELA DE PACIENTES “AUTOTRATAMIENTO”.
• FOMENTO DEL ASOCIACIONISMO DIRIGIDO A PERSONAS AFECTADA DE HEMOFILIA, VON WILLEBRAND, OTROS DÉFICIT DE FACTOR, PORTADORAS Y A SUS FAMILIARES.
• HABITOS Y ACTIVIDADES SALUDABLES PARA NIÑOS AFECTADOS DE HEMOFILIA, VON WILLEBRAND,
OTROS DÉFICIT DE FACTOR Y PORTADORAS.
• ESCUELA DE PACIENTES “NUTRICIÓN Y HEMOFILIA”.
•
•
PROGRAMA DE DIVULGACIÓN Y COMUNICACIÓN.
•
PROGRAMA DE PARTICIPACIÓN
• XXIII ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA
• MESA REDONDA PARA ANALIZAR LA PRIMERA GUIA TERAPÉUTICA ESPAÑOLA.
• SEMANA DE LA HEMATOLOGÍA Y HEMOTERAPIA EN EL HOSPITAL VIRGEN DE LAS NIEVES DE GRANADA.
•
PROGRAMA DE OCIO Y TIEMPO LIBRE
• JORNADAS DE CONVIVENCIA CON MENORES AFECTADOS POR HEMOFILIA, PORTADORAS Y FAMILIARES.
• VISITA A LA CIUDAD DE ALMUÑECAR.
• REYES MAGOS 2013
•
PROGRAMAS DE PARTICIPACIÓN Y COLABORACIÓN CON OTRAS ENTIDADES.
• CANF COCEMFE ANDALUCIA
• FEDER
• FEGADI CANF-COCEMFE
• FEGRADI CANF-COCEMFE
• FAMS
• OTRAS COLABORACIONES
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
PROGRAMA ACOGIDA DE NUEVOS SOCIOS
Desde cada una de las sedes de la Asociación Andaluza de Hemofilia se asesora e informa a las personas con coagulopatías y familiares que acuden por
primera vez a la entidad, escuchando sus dudas y
proporcionándole toda la información y apoyo necesario. La incertidumbre que supone a estas personas recién diagnosticadas de hemofilia y/o a sus
familiares directos la nueva situación que tienen que
afrontar, hace que lleguen a la Asociación derivados
por el hospital o por iniciativa propia en busca de
información complementaria que les ayude a aclarar todas sus dudas, de ahí que la Asociación lleve a
cabo dicho programa.
Objetivo general:
Ofrecer información y asesoramiento a toda persona con hemofilia u otra coagulopatía y portadoras
del defecto y/o familiares interesados/as en pertenecer a la Asociación Andaluza de Hemofilia para
que puedan afrontar la nueva situación y favorecer
el desarrollo de una vida normalizada.
Objetivos específicos:
• Informar sobre la enfermedad y el tratamiento.
• Conocer la situación individual de cada persona
en relación con la hemofilia.
• Asesorar ante el manejo de situaciones inmediatas
relacionadas con la hemofilia.
• Informar sobre servicios y programas propios
o de otras entidades afines a los que pueden
acceder y contribuyan a la mejora de la calidad
de vida de nuestro colectivo.
• Dar a conocer la Asociación y su funcionamiento.
• Promover la participación e implicación de los
socios/as en nuestras actividades.
Resultados:
Durante el ejercicio 2013, se han producido seis nuevas altas como socios de número y diez nuevos socios colaboradores
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
PROGRAMA DE INFORMACION MÉDICA Y APOYO PSICOSOCIAL
Creación e instauración y unión de una
red de apoyo padres y madres de niños
afectados de hemofilia, von Willebrand
y otros déficit de factor en Andalucía
oriental y occidental.
Cuando una familia se enfrenta a la hemofilia por
primera vez, se ven inmersos en un mar de dudas
sobre esta enfermedad. Es importante el apoyo de
los profesionales para obtener toda la información
posible para hacer frente a la enfermedad, así como
es vital el acompañamiento y el apoyo de otras familias que hayan pasado por la misma situación para
afrontar un diagnóstico como es el de la hemofilia.
Tras una primera etapa en la cual la familia se encuentra en estado de shock tras el diagnóstico de la
hemofilia, el afrontamiento de la enfermedad a través de los conocimientos y la búsqueda de soluciones es la mejor opción. La Asociación Andaluza de
Hemofilia trata de ofrecer una salida a estas familias
aportando una fuente de apoyo, de información,
que procuran hacerles la vida más fácil.
La creación de grupos de autoayuda es una herramienta fundamental para el afrontamiento de enfermedades o situaciones familiares de dificultad.
Los grupos de ayuda mutua tienen dos funciones
fundamentales:
• Facilitar e intercambiar información: Estimular el
intercambio de experiencias y conocimientos entre
los miembros. Se pueden valorar los conocimientos
sobre nuevas formas de tratamiento o recibir información sobre un problema concreto, que puede
adquirirse invitando a 'expertos' al grupo de ayuda
mutua. Gracias al intercambio de experiencias se suavizan problemas.
• Apoyo emocional entre sus miembros: Por apoyo
emocional entendemos saber escuchar y ver a otro
que sufre un problema parecido o más grave. Este
apoyo se da durante las reuniones del grupo de ayuda mutua, pero muchas veces también fuera del grupo, a menudo hablando por teléfono, por carta...
Las actividades centrales se realizarán a lo largo del
mes de diciembre, a partir de entonces, se establecerá en función de las necesidades de los participantes una serie de reuniones periódicas en la que
se trataren los diferentes temas que sean del interés
de los afectados. Finalizando en el mismo día que se
celebra la Asamblea de hemofilia.
La principal actuación de este proyecto es la creación de un grupo permanente de apoyo de padres
de niños afectados de hemofilia, donde poder compartir sus inquietudes y crear lazos de apoyo. A través de la asociación se coordinarán las diferentes
reuniones que se lleven a cabo en el futuro. Dando continuidad hasta la celebración de la Asamblea
para tener la unión de ésta red de apoyo.
Los principales temas a tratar serán el de compartir las experiencias en cuanto a las estrategias para
la crianza de niños afectados de hemofilia y especialmente el apoyo en otras familias como forma de
ayuda.
Taller de autoayuda
Taller de Autoayuda, en el que los propios participantes encuentran formas más asertivas, esto es,
más lógicas, fáciles y no traumáticas de afrontar aspectos psicoemocionales que nos afectan a todos
alguna que otra vez en la vida.
Los resultados obtenidos son muy satisfactorios, los
intercambios de pareceres, de sensaciones y sentimientos por parte del grupo han sido muy beneficiarias para los participantes.
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
Información, orientación, asesoramiento
y formación a niños con hemofilia, niñas
portadoras, u otras coagulopatías congénitas y familiares, de edades comprendidas entre 7 y 16 años.
Dentro del programa de Información Médica y Apoyo
Psicosocial mediante el que se realizan actividades
que promueven la creación de espacios para aportar
a los/as socios/as conocimientos básicos de técnicas
de autotratamiento, medicación y apoyo psicosocial.
También se organizan actividades en las que participan profesionales sanitarios, con la finalidad de crear
propuestas conjuntas de actuación que propicien la
mejora de la relación médico-paciente y calidad asistencial.
Con el objetivo de promover la mejora del conocimiento y el autotratamiento de los niños de 7 a 16
años afectados de hemofilia u otras coagulopatías
congénitas, la Asociación Andaluza de Hemofilia ha
realizado los Campamentos de Verano 2013 favore-
ciendo su autonomía personal, introducirles en esta
práctica, compartiendo espacio y actividades con
otros iguales.
Para la puesta en marcha de esta actividad se ha contado con la colaboración de personas voluntarias,
personal sanitario y monitoras, que ha sido imprescindible para la realización de las actividades programadas y para la atención diaria a todos los participantes.
La actividad se ha realizado del 28 de junio al 7 de
julio de 2013, en el Camping Los Escullos-San José,
situado en el Parque Natural de Cabo de Gata-Nijar.
Paraje Los Escullos S/N, CP.04118 Nijar (Almería).
Los resultados obtenidos han sido satisfactorios tanto en las actividades organizativas, como en las ejecutivas y evaluativas. Con una asistencia de 17 participantes.
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
Programa atención necesidades personas afectadas hemofilia y mujeres portadoras.
Después de una trayectoria de más de veinte años,
la Asociación Andaluza de Hemofilia ha querido realizar una actualización de los conocimientos sobre
la población afectada de hemofilia y portadoras en
Andalucía, para mejorar la atención que se le ofrece y detectar nuevas demandas y necesidades del
colectivo. Mediante la realización de una encuesta
se ha querido dar cabida a los nuevos problemas
que hayan podido surgir realizándose un estudio
exhaustivo a toda la población que ha participado.
Se ha trabajado de una manera individualizada intentando atender a las personas en su entorno para
facilitar la participación y de manera personal.
La encuesta está dividida en dos partes: Una primera en relación a su enfermedad y la relación con el
sistema de salud y una segunda parte relacionada
con la atención recibida desde la asociación.
Posteriormente se ha realizado un informe resumen
en el que hemos podido recoger todas las necesidades, inquietudes, propuestas e intereses que nos
han manifestado. Posteriormente estas conclusiones se han sumado a las del resto de provincias de
Andalucía para hacer un estudio general.
Tras la realización de las encuestas hemos podido
realizar un informe de valoración en el que se recogen los resultados obtenidos.
Escuela de pacientes “Autotratamiento”.
Entre las acciones incluidas en el Programa de Información Médica y Apoyo Psicosocial, se realiza la
ESCUELA DE PACIENTES. Dicha escuela promueve la
creación de espacios para aportar a los/as socios/as,
familiares y amigos, información, orientación con
todo lo relacionado con el cuidado y/o auto cuidado
de las personas afectadas de hemofilia u otras alteraciones sanguíneas congénitas. Los citados cuidados conectan con la rehabilitación, la fisioterapia, el
estilo de vida sano en todos sus aspectos, práctica
de un deporte adecuado, una buena alimentación
etc.
En este primer encuentro ayudamos a impulsar una
independencia hospitalaria, factor importantísimo
para la integración social de nuestros asociados.
Ofreciendo a los socios, familiares, parejas y amigos conocer o vivir la experiencia de realizar el autotratamiento. El taller fue impartido por Mª Jesús
Carrero Fernández (ATS del Materno-Infantil del Hº
Virgen del Rocío).
Fomento del asociacionismo dirigido
a personas afectada de Hemofilia, von
Willebrand, otros déficit de factor, portadoras y a sus familiares.
Este proyecto consiste en promover la participación
asociativa entre las personas afectadas de hemofilia, Von Willebrand, otros déficits de factor, portadoras y sus familiares.
Las actividades organizativas y de divulgación fueron las siguientes:
• Planificación de la actividad: hora, lugar, distribución
del tiempo, reservas.
• Diseño del material divulgativo: carteles y trípticos.
• Envío por correo ordinario de la carta informativa del
taller junto con los trípticos elaborados. La difusión
también se llevará a cabo mediante correos electrónicos.
• Elaboración de cuestionario de evaluación.
• Confirmación del número de asistentes al encuentro.
• Coordinación con los ponentes, el trabajador/a y los
miembros de Junta Directiva.
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
Hábitos y actividades saludables para niños afectados de Hemofilia, Von Willebrand, otros déficit de factor y portadoras.
en una zona tan sensible a los sangrados como es la
boca. Informaremos sobre cómo mantener una buena salud bucal y la obligación de hacer varias visitas
al año al dentista para prevenir futuros problemas.
El proyecto que se llevó a cabo pretende mejorar los
hábitos saludables en los niños con hemofilia, Von
Willebrand y otros déficits de factor, aumentando su
calidad de vida y reduciendo, los posibles efectos secundarios que les puede producir a lo largo de su vida
la enfermedad a través de sesiones tanto informativas como participativas sean realizadas por el mayor
número de niños y familiares de estos; siguiendo el
método de trabajo expuesto por los profesionales
encargados de impartirlos.
Fomentamos una dieta sana, explicando cuales son
los alimentos diariamente recomendables y cuáles
son los que deben tomar ocasionalmente, incorporación de las verduras y frutas en la dieta, como hacer
más atractivos estos alimentos para los niños.
Por tanto buscamos sobre todo que los niños empiecen cuanto antes a ser conscientes de que tienen que
llevar una vida sana y saludable.
Trabajamos las actividades deportivas y ejercicios
adecuados a sus circunstancias, ya que la necesidad
de hacer deporte en niños con hemofilia es muy importante para prevenir posibles hemorragias articulares, que pueden provocar a la larga una discapacidad.
Otro de los principales objetivos es el cuidado higiénico-bucal, ya que, cualquier tratamiento dental puede
suponer un problema para un niño hemofílico, por
las hemorragias y sangrados que se pueden producir
Hablamos sobre el sobrepeso en los niños con hemofilia el cual es un factor muy negativo, ya que, no
beneficiaría a sus articulaciones, restaría resistencia
y flexibilidad y podría provocar con más frecuencia
hemorragias intra-articulares.
También fomentamos desde la asociación actividades educativas-deportivas al aire libre con los niños,
que beneficiarán tanto a nivel físico como de aprendizaje; con juegos de expresión corporal, dinámicas
de grupo, juegos de cooperación, creativos, de orientación espacial, etc.
Con este programa queremos dar continuidad a unas
series de talleres al año para poder llevar a cabo una
educación sanitaria adecuada a las circunstancias de
los niños afectados de hemofilia, Von Willebrand,
otros déficits de factor y portadoras.
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
Escuela de pacientes “Nutrición y Hemofilia”.
Este encuentro supuso la continuación de sesiones
informativas, orientadoras y educativas dirigidas a
nuestro colectivo, tratando de abarcar todo lo relacionado con el cuidado y/o auto cuidado de las personas afectadas de hemofilia u otras alteraciones
sanguíneas congénitas. Los citados cuidados conectan con la rehabilitación, la fisioterapia, el estilo de
vida sano en todos sus aspectos, práctica de un deporte adecuado, una buena alimentación etc. Este
encuentro se ha dirigido a personas diagnosticadas
de hemofilia u otras coagulopatías congénitas de
cualquier edad, portadoras, así como familiares y/o
amigos interesados en recibir información adecuada por parte de profesionales expertos.
ficioso en nuestro día a día, al deporte de competición, aclarando las consecuencias que puede producir el deporte si se realiza con un sobre esfuerzo,
como son los posibles daños en articulaciones. A
todo esto unimos, igualmente la importancia de una
buena alimentación, no sólo para evitar el sobre
peso, algo fundamental en el colectivo de hemofilia para no sufrir problemas articulares derivado de
ello, sino para obtener una nutrición adecuada para
nuestro organismo.
Como resultado final los socios recibieron por partes de los técnicos, los ejercicios recomendables
para cualquier paciente con hemofilia, así como claros ejemplos de los alimentos más necesarios.
Los profesionales que llevaron a cabo el desarrollo
del mismo fueron el Dr. Antonio Galván, Médico Rehabilitador del Servicio de Rehabilitación del Hospital Universitario Virgen del Rocío y el Dr. Fernando
García, Médico Residente del Servicio de Nutrición
del Hospital Virgen de Valme.
Durante la exposición se reparó en la importancia
del ejercicio físico en pacientes con hemofilia, diferenciando claramente el ejercicio físico como bene-
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
PROGRAMA DE DIVULGACIÓN
Formar a los socios en su patología abordando sus
problemas habituales de salud derivados de la misma, e informar a la sociedad en general que significa
padecer una coagulopatía o ser portadora de la misma.
Asanhemo quiere realizar un buen trabajo y darse a
conocer por el mismo, con vistas a potenciar la imagen que tiene ante los socios de número o personas
colaboradoras, en particular, y ante la sociedad en general. Es necesario potenciar que la hemofilia es una
coagulopatia que bien tratada no supone un hándicap en la vida las personas afectadas en la mayoría de
las ocasiones, sin embargo un mal tratamiento puede
afectarles de manera irreversible.
A principios de 2013, Asanhemo comenzó a fortalecer su imagen presentando una nueva imagen corporativa de la entidad, con una gran aceptación por parte del colectivo. Del mismo modo, siendo conscientes
de la evolución de la sociedad actual, se trabaja de
forma activa en las plataformas de comunicación online (www.asanhemo.org, Facebook, Twiter…)
El seguir mejorando es nuestro objetivo, persiguiendo fomentar la participación y haciendo llegar todas
las acciones al mayor número de personas, y/o entidades posibles, tanto de forma interna como externa, con claridad y destacando los objetivos que se
quieren conseguir.
La comunicación con los socios y con la sociedad en
general debe ser clara y ampliamente difundida, con
una valoración inicial de los objetivos que se pretenden alcanzar y con una evaluación posterior de los
resultados obtenidos, comprensión por parte de
la sociedad de dichos objetivos y con una crítica de
nuestros asociados, colaboradores… y de personas
y/o agentes externos que evaluarán con objetividad
los contenidos, la calidad e impacto de las informaciones difundidas por los diferentes canales de comunicación.
www.asanhemo.org
www.asoandaluzahemofilia.org
asanhemo
@asanhemo
www.paper.li asanhemo news
20
Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
PROGRAMA DE PARTICIPACIÓN
XXIII Asamblea general ordinaria.
Es el órgano supremo de gobierno de la Asociación
integrado por todos los asociados y personas pertenecientes a la Asociación, que adopta sus acuerdos
por el principio mayoritario o de la democracia interna. Se celebra una vez al año dentro de los cuatros meses siguientes al cierre del ejercicio anterior.
Nuestro lema durante el 2013 ante los recortes que
venimos sufriendo por parte de la Administración
Pública Sanitaria, recortes por otra parte, contra los
que ya en 2012 hemos tenido que luchar, es NUESTRO APOYO MUTUO, NUESTRA MAYOR FUERZA PASADA, PRESENTE Y FUTURA.
La XXIII Asamblea General Ordinaria, se celebró en
Salón reuniones Parador de Antequera, el día 10 de
marzo de 2013,
Mesa redonda para analizar la primera
Guia terapéutica española.
Los doctores Antonio Liras y Ramiro Núñez, miembros de la Comisión Científica de la Real Fundación
Victoria Eugenia, desgranan la guía que editó el Ministerio de Sanidad en noviembre de 2012.
Guía Hemofilia 2012, la primera guía terapéutica
oficial que se publica en España, uno de los documentos sobre hemofilia mejor elaborados hasta el
momento por la Administración sanitaria (Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad), que
será muy útil para el manejo, en términos generales,
de los pacientes con hemofilia de nuestro país.
Para desgranar esta guía y conocer sus pros y contras, ASANHEMO ha contado con dos miembros de
la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria
Eugenia, dos profesionales de reconocido prestigio
en el mundo de la hemofilia: el Dr. Antonio Liras,
profesor de Fisiología de la Universidad Complutense de Madrid y presidente de la Comisión Científica
de la Real Fundación Victoria Eugenia, y el Dr. Ramiro Núñez, adjunto del Servicio de Hematología y
Hemoterapia del Hospital Universitario Virgen del
Rocío y vocal de la Comisión Científica de la Real
Fundación, a quienes moderó el expresidente de la
asociación andaluza, Miguel Ángel Moreno Navarro.
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
Semana de la hematología y hemoterapia en el hospital virgen de las nieves de
Granada.
La Asociación Andaluza de Hemofilia (Asanhemo) ha
participado, en calidad de Asociación de Pacientes,
en la Semana de la Hematología y Hemoterapia celebrada, del 18 al 22 de noviembre de 2013 en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves.
La exposición ha estado dividida en tres áreas:
• Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Virgen de las Nieves.
• Asociaciones de Pacientes.
• Atlas de imágenes hematológicas.
Con motivo de la Semana hematológica estaban programadas distintas actividades en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves que abarcaban sesiones
clínicas para profesionales, para público general y
una exposición de imágenes hematológicas ubicada
en el Hall del Hospital.
Esta exposición itinerante de imágenes hematológicas, llevará por los principales hospitales de España
las mejores imágenes hematológicas en grandes paneles gráficos. Con el objetivo de contribuir al conocimiento diagnóstico de las enfermedades hematológicas y de otras patologías que se puedan diagnosticar
a través de la sangre.
La exposición, que fue inaugurada en el Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, recorre algunos de los principales hospitales de España,
como el Hospital Universitario Virgen de las Nieves
de Granada.
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
PROGRAMA DE
TIEMPO LIBRE
OCIO
Y
Fiestas de Reyes Magos 2013
Este programa supone un día especial para los más
pequeños, de edades comprendidas entre 0 y 12
años. El compartir un día mágico e inolvidable que a
lo largo de los años seguirán recordando.
Con la realización de esta actividad de ocio se ha
fomentado la participación de los más pequeños,
ayudándolos a ellos y sus familias a compartir sus
experiencias e inquietudes en un ambiente lúdico.
Jornadas de convivencia con menores
afectados por hemofilia u otras cuagulopatías, portadoras y familiares.
Uno de los fines principales de la Asociación Andaluza de Hemofilia es el fomento del asociacionismo
y refuerzo de los lazos de unión de
la población afectada de hemofilia
u otras coagulopatías congénitas y
mujeres portadoras como herramienta para superar la enfermedad
y romper el aislamiento que viven
las familias que la padecen.
Con la realización de este proyecto se ha conseguido que diferentes familias que padecen situaciones
similares puedan tener un punto de encuentro en el
que a través del ocio y las actividades en la naturaleza puedan compartir sus experiencias y se enriquezcan con esta relación.
Esta actividad ha sido beneficiosa tanto para los padres de los afectados como para los propios niños
que padecen la enfermedad. Para los padres es importantes el compartir experiencias sobre la crianza
de niños afectados de hemofilia, ya que es la infancia una de las etapas más complejas para los afectados y para los más pequeños es importante tener
a otros niños como referencia para la superación de
la enfermedad.
Tras la realización de esta actividad podemos concluir que los resultados obtenidos han sido satisfactorios en función del cumplimiento de los objetivos
y su concordancia con los resultados esperados.
Como principales indicadores objetivos de resultados tenemos la elevada participación de las familias
en relación a lo esperado. Se ha ofrecido un espacio a las familias donde se han vivido momentos de
ocio para compartir sus vivencias y experiencias de
manera distendida con respecto a la enfermedad.
Se han realizado actividades físicas de manera que
se fomente este tipo de actividades en la naturaleza. La valoración del conjunto de las actividades
expresada por parte de los participantes ha sido satisfactoria.
Esta actividad ha sido cofinanciada por la Diputación Provincial de Jaén.
Por este motivo, desde ASANHEMO
se organizarón estas jornadas de
convivencia en el Parque Natural de
Cazorla, Segura y las Villas, en el entorno de Arroyo Frio, en la Iruela.
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
Visita a la ciudad de Almuñecar.
La actividad realizada “Visita a la Ciudad de Almuñécar” ha dado continuidad, un año más, al programa
de convivencia e integración dirigido a las personas
con hemofilia u otras coagulopatías congénitas, portadoras y familiares. Se han logrado al 100% los objetivos propuestos. La participación ha sido excelente,
un total de 23 socios, superando el 100% de las plazas ofertadas.
La visita tuvo lugar el día 24 de febrero de 2013, con
las siguientes actividades:
•
•
•
•
Visita guiada al Palacete de la Naranja.
Paseo por el Parque botánico El Majuelo.
Visita al Castillo de san Miguel.
Visita al Museo Arqueológico “Cueva de los 7 Palacios”.
• Iglesia de La Encarnación.
• Jardín-Museo del bonsái.
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
PROGRAMA DE PARTICIPACIÓN Y COLABORACIÓN CON OTRAS
ENTIDADES
FEDER
• ASAMBLEA FEDER ANDALUCIA.
• ASAMBLEA FEDER ESTATAL.
Las ER van al cole.
Asanhemo ha colaborado de forma directa en el
Proyecto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), favoreciendo la inclusión de los
niños con patologías poco frecuentes en su entorno
educativo.
esta actividad que apuesta por el respeto a las
diferencias entre los más pequeños
Como novedad, en este curso, se ha creado una página web específica donde padres, profesores y personas interesadas podrán, entre otras cosas, saber
más sobre este proyecto, informarse sobre las distintas ediciones, y acceder a una galería donde ver
las fotos y dibujos de los distintos centros escolares.
Los resultados obtenidos han sido muy satisfactorios, la coordinación entre el centro educativo y con
los responsables del proyecto ha favorecido el resultado positivo de la actividad.
El día 6 de noviembre dos personas voluntarias de
ASANHEMO, Sara Millán y Mª José Extremera, realizarón la actividad en el colegio de la Sagrada Familia
(SAFA) en Alcalá la Real (Jaén), a los cursos de 1º y
2º EP.
Esta actividad es un proyecto educativo que apuesta por el respeto a las diferencias entre los más pequeños “Las ER van al cole con Federito”
En esta edición, 56 colegios desarrollarán este programa de educación inclusiva que busca favorecer
la inclusión de los niños con enfermedades poco
frecuentes en su entorno educativo, llegando a un
total de 4.208 alumnos.
Con el objetivo de situar a niños y adultos con patologías poco frecuentes como parte de la sociedad
13 Comunidades Autónomas llevarán a sus colegios
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
FEGADI CANF-COCEMFE
•
•
•
En esta aplicación se puede indicar el tratamiento de
forma detallada y configurar notificaciones que ayudan a recordar las infusiones. También se pueden reportar síntomas asociados acompañados de fotogra-
JUNTAS RECTORAS
ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA
DIVULGACIÓN A LOS SOCIOS DE LAS ACTIVIDADES
REALIZADAS POR FEGADI DURANTE EL AÑO.
FEGRADI CANF COCEMFE GRANADA
•
•
•
JUNTAS RECTORAS
ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA
DIVULGACIÓN DE ACTIVIDADES, PROGRAMAS Y TALLERES ORGANIZADOS POR FEGRADI.
FAMS
•
•
INFORMACIÓN A LOS ASOCIADOS
ASISTENCIA ASAMBLEA ORDINARIA
OTRAS COLABORACIONES:
Microhealth hemofilia, ganadora del reto
m-inclusion apps4change
El proyecto MicroHealth Hemofilia, liderado por
pacientes, investigadores e ingenieros españoles, y
contando con la especial colaboración de la ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA ha recibido el primer premio del concurso internacional M-Inclusion
Apps4change como mejor aplicación móvil de inclusión social.
fías de traumatismos y hemorragias, e incluso registrar los números de lote escaneando los códigos de
barras de las cajas de factor utilizados, almacenando
todo ello en un historial personal sólo visible para las
personas con la que se desee compartir.
Esta novedosa herramienta está permitiendo que
nuevos usuarios, asociaciones, profesionales de España y Latinoamérica se incorporen al proyecto haciendo uso de la plataforma y sugiriendo con su uso
nuevas funcionalidades, tal y como viene haciendo
ASANHEMO, para cubrir todas las necesidades de
una persona con hemofilia en España
MicroHealth es una plataforma gratuita que ayuda
a personas, madres y padres de niños con hemofilia u otras coagulopatías congénitas a monitorizar su
tratamiento en tiempo real, gracias a ello se pueden
compartir aspectos muy relevantes con los profesionales sanitarios seleccionados para que estos puedan tomar mejores decisiones.
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
GEOLIT.
ASHEMADRID
El 4 de diciembre se firma de convenio entre la Asociación Andaluza de Hemofilia y el Parque Científico
y Tecnológico del aceite (GEOLIT).
Desde la Asociación Andaluza de Hemofilia se ha
dado difusión a las actividades organizadas por Ashemadrid.
•
IV Taller Padre a Padre
•
II Jornadas de hemofilia e inhibidor
ASANHEMO, a través de este convenio firmado con
GEOLIT, dispone mediante los múltiples servicios
que el parque ofrece de un espacio en la provincia
de Jaén. El domicilio, que se suma a los que ya posee ASANHEMO, se encuentra en C/ Sierra Morena,
manzana 11, Complejo Tecnológico de Servicios
Avanzados. 23620 Mengíbar (Jaén); Buzón 39 CEV.
Geolit es un Parque Científico y Tecnológico que
aglutina a un buen número de empresas iniciativas
en un entorno empresarial de altas prestaciones en
el corazón de la provincia de Jaén.
GEOLIT, mediante este convenio se compromete a
prestar diversos servicios a ASANHEMO en el espacio proporcionado. Entre los servicios se encuentran
la disponibilidad, por parte de ASANHEMO, de uso
de las salas, secretaría de correspondencia normal y
especial, servicio de “notificación telemática, inclusión en el directorio de Centro de Empresas Virtual
(CTSA módulo 1) de una placa genérica nominativa
de ASANHEMO, entre otros.
Apoyo en la investigación.
Asanhemo ha apoyado un proyecto de investigación
liderado por el Dr. Antonio Liras “Establecimiento de
un protocolo de Terapia Celular para el tratamiento
de la hemofilia, mediante microtrasplante de hepatocitos derivados de células madre mesenquimales
de tejido adiposo adulto humano”
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
Acción contra el hambre – Fundación Luis
Vives.
La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO)
asistió a una Jornada de Voluntariado: “Sensibilizar
para transformar la sociedad”, el pasado 27 de noviembre en el Centro Cívico la Buhaíra. Esta jornada,
organizada por Acción Contra el Hambre – Fundación
Luis Vives y financiada por el Ministerio de Sanidad,
Servicios Sociales e Igualdad, tuvo como objetivo dar
a conocer la “Guía de Formación a Voluntariado en
Sensibilización”. Con actividades muy dinámicas se
concluyó que para lograr un cambio hacen falta: liderazgo, originalidad, imaginación, generosidad, disponibilidad, ganas de cambiar, flexibilidad, motivación,
compañerismo, creatividad….ASANHEMO cuenta con
todo eso y, lo que es más, cuenta sobre todo con las
ganas de pensar de otra manera e intentar ver las cosas con otra perspectiva.
La sensibilización supone un elemento muy importante para las entidades pero la sensibilización realizada por personas voluntarias es una herramienta
todavía más potente para defender los Derechos Humanos, ejercer la participación ciudadana en condiciones de igualdad, promover la justicia social (acceso
a la educación, servicios sanitarios, etc.), fomentar la
movilización social,…
riado y mejorar su capacitación para la atención de
personas afectadas de hemofilia u otras coagulopatías congénitas, portadoras y afectados de la enfermedad de Von Willebrand. Con esta formación y la
sensibilización que con ella se adquiere, ASANHEMO
pretende fidelizar a su voluntariado e implicarlo para
conseguir los fines que persigue.
Siguiendo esta filosofía, se ha programado, para el
primer trimestre de 2014, un curso de “Formación de
voluntariado para la atención a personas con hemofilia u otras coagulopatías congénitas y enfermedad
Von Willebrand “.
ASANHEMO apuesta por el voluntariado, rompiendo
estereotipos y formando a las personas colaboradoras.
FUNDACIÓN MEHUER.
Mesa Redonda “La Responsabilidad Social de los Medios de Comunicación en el ámbito de las Enfermedades Raras y los Medicamentos Huérfanos” el 10 de
diciembre en el Salón de Actos del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.
Con la asistencia de Lola Camero, representante de
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
y Presidenta de la Asociación Andaluza de Hemofilia
(ASANHEMO) e Isabel Motero, Psicóloga de la delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Esta actividad se enmarca
dentro del Año de las Enfermedades Raras y cuenta
con la colaboración de Pfizer, Janssen y la Fundación
Genzyme.
ASANHEMO ha contado y cuenta en la actualidad con
voluntariado que ayuda a la asociación a conseguir
sus fines y mejorar así la atención que se ofrece a su
colectivo, por este motivo está inscrita en el Registro
de Voluntariado de la Consejería de Administración
Local y Relaciones Institucionales.
La asociación pretende con diversas acciones, entre
ellas la formación, aumentar su equipo de volunta-
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
GESTIONES
Servicio de información y atención social (SIAS)
Servicio de coordinación institucional y
gestión
Durante el ejercicio 2013 se han realizado las siguientes gestiones:
Durante 2013 se han realizado las siguientes actuaciones:
• Asesoramiento Solicitud Grado de discapacidad y
movilidad reducida.
• Elaboración de documentación.
• Acompañamiento Hospitalario
• Derivación a la Unidad de Hemofilia Virgen del Rocío,
como centro de referencia en Andalucía.
• Asesoramiento médico y de autocuidados en hemofilia.
• Información a población diana sobre ensayo clínico,
en el hospital Virgen del Rocío, para el tratamiento
de VHC en pacientes con hemofilia leve o moderada.
• Seguimiento protocolos asistenciales en los hospitales de referencia.
• Seguimiento individualizado de problemas asistenciales.
• Asesoramiento jurídico.
• Elaboración de modelos de informes médicos para
grado de discapacidad, viajar al extranjero, informes
escolares…
• Información Diagnóstico Genético Preimplantatorio a
portadoras de hemofilia y derivación a la Unidad del
hospital Virgen del Rocío como centro de referencia
en Andalucía.
• Información y divulgación de ofertas de empleo para
personas con discapacidad.
• Sesiones informativas para profesores en colegios:
• - COLEGIO EL DIVINO MAESTRO DE JAÉN.
• - IES “SIERRA DE LAS VILLAS”, VILLACARRILLO
(JAÉN)
• Información de cursos para personas desempleadas.
• Información de vacaciones grupales para personas
adultas con discapacidad, con la participación de una
familia del municipio de Pozo Alcón.
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Reunión Pfizer.
Comité ejecutivo CERMI.
Reuniones en Delegación de Cádiz.
Reunión con abogada para estudiar Estatutos Fedhemo.
Asistencia a Junta Directiva Nacional de Fedhemo el
16/03/13.
Reunión con abogado en Granada para estudio de
reclamación de contagios por VHC.
Adhara presentación de Asanhemo y búsqueda de
colaboración con Asanhemo (abril 2013).
Hospital Universitario Virgen del Rocío (Septiembre
2013), reunión con los hematólogos del Servicio de
Hematología y Hemoterapia y Dirección Médica
HHUU para abordar los problemas de Unidad de Hemofilia.
Hospital Universitario Virgen del Rocío (Septiembre
2013), reunión con Doctor Cisneros (Medicina Interna) modificar tratamiento y estudios clínicos.
Ilustre Colegio de Psicólogo Occidental (febrero
2013), presentación Asanhemo y búsqueda de colaboración con Asanhemo.
IV Escuela de Formación Creer-Feder (Septiembre
2013).
Ponente en el Congreso Nacional de la Sociedad
farmacológica(Octubre de 2013)
Asistencia a las III Jornadas Lilly de Puertas Abiertas
para las Organizaciones de Pacientes (Noviembre de
2013)
Reunión en el mes de noviembre con el Director Médico de la compañía farmacéutica Lilly para solicitar
financiación para Asanhemo.
Asistencia a la reunión Grupo motor primer plenario.
Proyecto Al Lado de los niños con problemas crónicos en salud: una propuesta de abordaje de cooperación, entre servicios públicos y asociaciones, para
recuperar el proyecto de los niños y facilitar la labor
de los padres como cuidadores (mayo 2013).
Reunión con la Diputada del Área de Empleo, Promoción y Turismo de la Diputación de Jaén, Dña. Mª de
los Angeles Férriz Gómez para búsqueda de recursos
para las Jornadas Internacionales médicos-sociales
sobre coagulopatías congénitas y enfermedades ra-
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
ras, y con la Diputada de Igualdad y Bienestar Social,
Dña. Adoración , para solicitar su colaboración para la
convivencia de niños y niñas para el 2014 (diciembre
2013).
Reunión con Director de Microhealt, hematólogos de
Hospital Virgen Rocío y Jefe de Servicio de Farmacia y
Asanhemo para presentación de una plataforma nueva para hemofilia (diciembre 2013).
Convenio entre Enfermos Sin Fronteras y Asanhemo
para colaborar conjuntamente en mejorar la vida de
las personas afectadas de hemofilia.
Asanhemo presenta una queja ante el Defensor del
Pueblo, motivada por cambio de factor a un paciente
del hospital ciudad de Jaén.
Hospital Torrecárdenas de Almería (Febrero 2013), reunión con los hematólogos del Servicio de Hematología y Hemoterapia con motivo de presentarles nuestro
proyecto “III Convivencia para niños con hemofilia en
Andalucía”
Diputación Provincial de Almería (Febrero 2013), presentación Asanhemo y búsqueda de recursos para
proyectos.
Ilustre Colegio Provincial de Abogados de Almería (febrero 2013), presentación Asanhemo y búsqueda de
colaboración con Asanhemo.
Diputación Provincial de Granada (18 de marzo) asistencia a la reunión con motivo de la presentación del
programa “Diputación con el Deporte Adaptado”, en el
que pueden participar entidades sin ánimo de lucro de
la provincia de Granada.
Asistencia a la entrega del IX Premio Ciencias de la Salud de Fundación Caja Rural (14 de junio de 2013)
Hospital Virgen de las Nieves de Granada (14 de octubre), reunión convocada por el Director Gerente de
los hospitales Virgen de las Nieves y San Cecilio de
Granada, Dr. Manuel Bayona García, con motivo de la
presentación del proyecto de la nueva estructura hospitalaria de la ciudad de Granada.
Asistencia a Asambleas reuniones convocadas por las
entidades a las que Asanhemo pertenece: Canf, Feder,
Fams, Fegadi y Fegradi.
Reunión el día 17 de diciembre de 2013, con representantes de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas
Sociales, en relación a la posible implantación de las
denominadas Alternativas Terapéuticas Equivalentes
(ATEs).
Para búsqueda de recursos se ha accedido a las
siguientes convocatorias de organismos Públicos:
Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas.
• Abintestatos:
• Jaén
•Granada
•Sevilla
Consejería de Administración y Relaciones Institucionales.
• Formación del voluntariado.
Consejería de Igualdad, Salud y Bienestar Social
(Solicitudes de Subvenciones Institucionales Personas con Discapacidad 2013)
• Mantenimiento Actividad Ordinaria.
• Sede Central en Sevilla
• Delegaciones: Cádiz, Sevilla y Granada.
• Programas
• Creación e Instauración y unión de una red de padres y madres de niños afectados de hemofilia, Von Willebrand y otro déficit de factor .
• Fomento del asociacionismo a niños afectados de
hemofilia, Von Willebrand y otro déficit de factor.
• Información, Orientación y asesoramiento a n i ños afectados de hemofilia, Von Willebrand y otro
déficit de factor.
• Hábitos saludables a niños afectados de hemofilia,
Von Willebrand y otro déficit de factor.
• Balneario Lanjarón.
• Estudio de Necesidades.
Consejería de Salud (Ayuda Mutua)
• Programa Alianzas Familiares.
Diputación Provincial de Granada (Concertación
con Asociaciones 2012-2013)
• Programa “ Visita a la Ciudad de Almuñécar”
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
• Alianzas Familiares.
Ayuntamiento de Granada- Concejalía de Familia,
Bienestar Social e Igualdad de Oportunidades.
• Mantenimiento Sede.
Diputación Provincial de Jaén
• Programa atención necesidades personas afectadas hemofilia y mujeres portadoras.
• Jornadas de convivencia con menores afectados
por hemofilia, portadoras y familiares
Diputación Provincial de Cádiz
• Mantenimiento
Diputación de Almería.
• III Convivencia para niños con hemofilia.
Ayuntamiento Sevilla/Distrito Sur.
Fundación Agrupacio
• Proyecto Investigación
DKV
• Formación, orientación y asesoramiento en
CCAA Ceuta.
Se han realizado las gestiones precisas para impulsar y promover la toma de conciencia, por parte de
los organismos, de la problemática que plantea la
hemofilia y las acciones necesarias para obtener la
colaboración de estos en los fines de la asociación.
Muchos de los proyectos solicitados han sido resueltos favorablemente, sin embargo muchos otros
han sido denegados por falta de dotación presupuestaria u otras causas ajenas a nuestra entidad.
• Mantenimiento Sede
Laboratorios PFIZER.
• XXIII Asamblea General Ordinaria.
• III Convivencia para niños con hemofilia.
Fundación La Caixa.
• Atención, acompañamiento y evaluación
psicológica.
Hermandad Cerro del Águila
• III Convivencia para niños con hemofilia.
Sevilla Solidaria 2014.
• Integración Social, Familiar y Escolar Niños
con Hemofilia.
Fundación Universia.
• Proyecto Investigación Dr. Antonio Liras.
Fundación Carrefour.
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
UNIDAD DE HEMOFILIA Y
HOSPITALES DE REFERENCIA
UNIDAD DE HEMOFILIA DE REFERENCIA EN LA COMUNIDAD AUTÓNOMA ANDALUZA
HOSPITAL VIRGEN DEL ROCIO
AVDA. MANUEL SIUROT S/N 41013 SEVILLA
EDIFICIO DE DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO, 1ª PLANTA
COORDINADORA UNIDAD DE HEMOFILIA: DRA. ROSARIO PÉREZ GARRIDO
MÉDICO HEMATÓLOGO ADSCRITO A LA UNIDAD: DR. RAMIRO NÚÑEZ VÁZQUEZ
Hospitales de Almería, Granada y Jaén.
Hospitales Sevilla, Huelva, Ceuta y Melilla
ALMERÍA
- Hospital Virgen del Rocio
- Hospital Torrecárdenas
Paraje de Torrecárdenas s/n 04009 (Almería)
Hematólogo de Referencia:
Dr. Francisco Jiménez Garrido
- Hospital General Básico Mª Inmaculada
Avda. Dra. Ana Parra, s/n
04600 Huércal- Overa (Almería)
Hematólogo: Dr. Miguel Tudela
SEVILLA
Avda. Manuel Siurot s/n
41013 Sevilla
Coordinadora de la Unidad: Dra. Rosario Pérez
Hematólogo: Dr. Ramiro Núñez Vázquez
HUELVA
- Hospital Juan Ramón Jiménez
Ronda Norte s/n 21005 Huelva
Jefe de Sección de Coagulación: Dr. Antonio Amián Martínez
GRANADA
- Hospital Universitario “ Virgen de las Nieves”
Hematóloga: Dra. Mª José Gutiérrez Pimentel
- Hospital Comarcal Santa Ana
Avda. Enrique Martín Cuevas s/n.
Motril 18600
Hematóloga: Dra. Esther Clavero Sánchez
- Hospital Comarcal De Baza
Ctra. Murcia s/n.
Baza 18800
Hematólogo: Dr. Francisco López Berenguer.
JAEN
- Hospital General (“Ciudad de Jaén”)
Avda. del Ejercito Español 10.
Jaén 23067
Hematóloga: Dra. Mª del Mar Nieto Hernández
- Hospital San Agustín
Avda. de San Cristóbal, s/n.
23700 Linares (Jaén)
Hematóloga: Dra. Carmen Avellaneda Molina
- Hospital San Juan de la Cruz
Ctra. De Linares, Km 1.
23400 Úbeda (Jaén)
Hematóloga: Dra. Julia Verruga Oñate
CEUTA
- Hospital Cruz Roja
Paseo Marina Española 39. 51001 Ceuta
Hematólogo: Dr. Fernando Carnicero
MELILLA
- Hospital Comarcal
C/ De la Remonta s/n. 52005 Melilla
Jefe de Hematología: Dr. Miguel A. de las Nieves
Hospitales de Cádiz
CADIZ
- Hospital Universitario Puerta del Mar
Avda. Ana de Viya, 21 11.009 Cádiz
Hematóloga: Dra. Carmen de Cos Höhr.
- Hospital del SAS de La Línea
Avda. Menéndez Pelayo, 103 11.300 La Línea
Hematólogo: Dr. Manuel González Silva
- Hospital Puerto Real
Ctra Nacional IV Km 665 11.510 Puerto Real (Cádiz)
Hematóloga: Dra. Raquel Garrido
- Hospital Punta de Europa
Carretera de Getares s/n 11.207 Algeciras
Hematólogo: Dr. Alberto Casaus García
- Hospital de Jerez de la Frontera
Ronda de Circunvalación- Carretera Nacional Km 407 11.407 Jerez
Hematóloga: Dra. Rosa Mª Campos Álvarez
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013
SEDES SOCIALES Y PERSONAL
ASANHEMO CANF-COCEMFE
C/ Castillo Alcalá de Guadaira, nº 7, 4 A-B
41013 Sevilla
Telf: 954 24 08 68
Email: [email protected]
Trabajadora responsable: Mati Mora Gómez
DELEGACION DE GRANADA, JAÉN Y ALMERÍA
C/ Martínez de la Rosa Nº 27, local 6
18002 Granada
Telf. /Fax: 958 20 33 29
E-mail: [email protected]
Trabajadora responsable: Mª Carmen Romera Valentín
Antena Jaén
GEOLIT
Buzón 39 CEV, Complejo Tecnológico de Servicios Avanzados
C/ Sierra Morena, manzana 11
23620 - Mengíbar (Jaén)
DELEGACION DE SEVILLA, HUELVA, CEUTA Y MELILLA
C/ Castillo Alcalá de Guadaira nº 7, 4º A-B
41013 Sevilla
Telf. 954 24 08 91
E-mail: [email protected]
Trabajadora responsable: Mª Ángeles Oliver Oliver
DELEGACIÓN DE CADIZ
Avda. del Mar Nº 6, 10ª (Parque Atlántico)
11406 Jerez de La Frontera
Telf. / Fax: 956 08 08 43
E- mail: delegació[email protected]
Trabajadora responsable: Marina Rodríguez Alcalá
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Asociación Andaluza de Hemofilia. Memoria de gestión 2013