The World vs.MS Paquete de informe Todo comienza con una idea... Cualquiera puede tener una idea. Y esa podría ser «La Idea». La idea que podría ganar la financiación y el asesoramiento necesarios para su desarrollo. La idea que podría cambiar la vida de las personas que viven con esclerosis múltiple. Cualquiera puede tener una idea. Y podrías tenerla tú. Envía tu idea a: TheWorldvsMS.com The World vs.MS es una iniciativa de gran envergadura desarrollada por Sanofi Genzyme con el apoyo de sus socios. © 2016 Genzyme Sanofi - Todos los derechos reservados. GZEMEA.MS.16.02.0042i The World vs.MS Paquete de informe Conoce a Paula Profesora de Informatica, amante de la música y ávida lectora, Paula tiene 31 años y vive en una pequeña ciudad de España con su marido y su hija recién nacida. Lleva ocho años viviendo con esclerosis múltiple (EM) y comparte sus experiencias – desde la maternidad hasta la preparación para sus citas con el neurólogo – en su blog. El reto de Paula Paula se enfrenta a cambios de temperatura que afectan sobre todo a sus pies. « Suelo tener los pies fríos, o más bien congelados. Es una sensación muy incómoda, una sensibilidad extraña de entumecimiento. No importa cuántos calcetines, mantas o fuentes de calor o agua caliente me aplique; siempre están fríos». El efecto en la vida de Paula La sensación de frío de sus pies se transmite al resto del cuerpo, por lo que ella siempre está intentando entrar en calor. En casa, esto significa poner la calefacción a toda potencia y dormir con varias mantas. En el trabajo, lleva abrigo y varios calcetines – cosas que «me alejan de los demás», que pueden llegar a subestimar el problema. Desde calcetines de montaña hasta mantas eléctricas, Paula lo ha intentado todo. Pero nada funciona y su reto empieza a afectar a todos los aspectos de su vida. The World vs.MS Paquete de informe Contexto general Muchas personas con EM se ven afectadas por el calor y el frío. El cambio de temperatura afecta a la forma en que los mensajes viajan por los nervios del cerebro, que están dañados por la EM, empeorando los síntomas.1 Al igual que en el caso de Paula, el frío es un problema para muchas otras personas, mientras cerca del 58 % de las personas con EM tienen dificultades para tolerar el calor.2 La variedad de retos que hemos recibido respecto de la temperatura pone de relieve las diferentes formas en las que puede afectar a cada persona: El 58 % de las personas con esclerosis múltiple tienen problemas para tolerar el calor 2 « Al no poder patear el edredón en la cama si tengo los pies demasiado calientes, me quedo atrapada ahí en una sauna o quito todo el edredón y una hora más tarde me despierto temblando de frío. Las temperaturas altas me debilitan, y cuando me despierto con calor ya es demasiado tarde para poder mover las piernas». Em, Reino Unido – Reto de World vs.MS « Si paso demasiado calor en el gimnasio, algunos síntomas reaparecen, como los pinchazos en las piernas». Paula, Reino Unido – Reto de World vs.MS The World vs.MS Paquete de informe Nuestro reto para ti... Inspírate Buscamos la idea que pueda ayudar a personas como Paula, que se enfrenta al frío, o como Em, que hace frente al calor, a mantener una temperatura más cómoda. Los enlaces siguientes ofrecen información adicional que te ayudará a comprender los problemas relacionados con la temperatura que experimentan las personas con EM: Queremos escuchar tu idea, por pequeña que sea. Porque podría cambiar la vida de Paula y la de miles de personas con EM que comparten un reto similar.2 Blog de Paula Tengo espasticidad en la mano izquierda: http://blogs.20minutos.es/ una-de-cada-mil/ Envía tu idea a TheWorldvsMS.com MS Society Hot and cold – the effects of temperature on MS: https://www.mssociety.org.uk/ ms-resources/hot-and-cold-effectsof-temperature-on-ms-factsheet Brain blogger How temperature can affect MS: http://brainblogger.com/ 2014/09/13/how-temperatureaffects-people-with-multiplesclerosis/ MS Trust Cold sensitivity and MS: https://www.mstrust.org.uk/news/ views-and-comments/chilled-outcold-sensitivity-and-ms The World vs.MS Paquete de informe La selección ¿Qué buscan los jueces? Nuestro jurado quiere ver ideas que den una respuesta al informe, sean viables y, sobre todo, ofrezcan soluciones prácticas que puedan marcar una diferencia real en la vida de las personas con esclerosis múltiple. Cuando envíes tu idea, deberás incluir un vídeo corto (1-3 minutos) en el que expliques tu idea y respondas a las preguntas siguientes: −− ¿Cómo aportará tu idea un valor real para las personas con EM? −− ¿Consigue abordar una necesidad no cubierta? −− ¿Cómo puede tu idea reproducirse para beneficiar a la mayor cantidad posible de personas de la comunidad de EM? −− ¿Cómo de completa y práctica es tu idea? ¿Es viable? −− ¿Ofrece tu idea innovación y creatividad? −− ¿Qué te motivó a responder a este informe? Si quieres, también puedes incluir dibujos o imágenes de tu idea, una presentación o plan de negocio, o cualquier documentación de apoyo que tengas. ¿Qué ocurre ahora? En base a estos criterios, nuestros jueces seleccionarán las tres ideas finalistas. 22.11.2016 El plazo límite para presentar las ideas. ¡Envíanos tu idea antes de que se acabe el plazo! 17.1.2017 El mundo votará la idea ganadora entre las tres finalistas. 1.2.2017 ¡Anunciaremos la idea ganadora! Si tu idea es la elegida, pasarás los 18 meses siguientes trabajando en estrecha colaboración con nuestros socios para desarrollarla, protagonizando vídeos que documenten tu progreso y asistiendo a eventos de prensa para publicitar tu solución. Aunque nuestros socios te ayudarán, los beneficios que se obtengan a partir de tu idea serán tuyos. The World vs.MS Paquete de informe Las normas ¿Puedo participar? ¿Cómo puedo participar? Aunque animamos a personas de todos los rincones del mundo a unirse a la comunidad de The World vs.MS, sólo podemos aceptar ideas de residentes en Europa, a partir de 21 años de edad. Consulta nuestros Términos y Condiciones de Participación www.theworldvsms.com/terms-and-conditions-forparticipation para conocer más detalles. Puedes enviar tu idea a través del sitio web de The World vs.MS: TheWorldvsMS.com Aparte de estas excepciones, sólo queremos ideas brillantes, pueden llegar de cualquier lugar y de cualquier persona. No tienes que ser profesor de diseño o innovador especialista. Sólo necesitas una idea original que responda al informe. ¿Qué debo enviar? Tienes que rellenar un formulario corto en el que puedes incluir una descripción escrita de tu idea (intenta que sea breve). También necesitamos un vídeo corto en el que respondas a las preguntas de nuestros criterios de selección, formuladas en la página anterior. También puedes añadir cualquier información adicional que creas que necesitemos para comprender tu idea. Puede ser un resumen, una propuesta totalmente desarrollada o una fotografía. Asegúrate de que explicas con claridad cómo responde tu idea al informe y por qué debería resultar elegida. Recuerda que existen restricciones de espacio, de modo que trata de ser tan específico como puedas y asegúrate de que tu propuesta se ajusta a nuestros Términos y Condiciones de Participación: www.TheWorldvsMS.com/terms-and-conditions-forparticipation The World vs.MS Paquete de informe Convertir retos en cambios «Creo que buscamos algo ingenioso, que aporte una solución a un problema que no se haya abordado de forma concreta hasta ahora». Dan Smith WIRED «Espero ver soluciones prácticas que sean accesibles y fáciles de utilizar». Harriet Doig MS Ireland «Mi consejo es pensar con originalidad para comprender y ayudar a la comunidad más general». Jeremy Ambrose Entrepreneurial Spark The World vs.MS Paquete de informe El premio ¿Por qué debería participar? Porque tu idea podría ayudar a cambiar la vida de alguien a mejor. Pero no sólo una vida. Tu idea podría cambiar la vida de miles de personas que viven con esclerosis múltiple. Si tu idea resulta ganadora, trabajarás en estrecha colaboración con nuestros socios Entrepreneurial Spark y MS Ireland para desarrollarla durante 18 meses, beneficiándote del asesoramiento, las conexiones y la exposición que ofrecen. Y también podría cambiar la tuya. Verás cómo tu idea se convierte en realidad y se celebra y publicita en la revista WIRED y en nuestro sitio web. Podrás enseñárselo a tus amigos, familiares, posibles contactos empresariales y futuros empleadores. También tendrás acceso a hasta 100.000€ para conseguir que tu idea, y una vida mejor para las personas con EM, lleguen a ser una realidad. Crea conexiones. Crea tu propia reputación. Marca la diferencia. Referencias: 1. MS Society. Hot and cold - the effects of temperature on MS factsheet. Disponible en: https://www.mssociety.org.uk/ms-resources/hot-and-cold-effects-of-temperature-onms-factsheet. Último acceso: julio 2016 2. Flensner G et al. Sensitivity to heat in MS patients: a factor strongly influencing symptomology – an explorative survey. BMC Neurology 2011; 11: 27. Todo comienza con una idea. Envía la tuya a TheWorldvsMS.com Cambia tu vida. Y la de miles de personas.