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DEL RECUENTO A LA METODOLOGÍA: LOS DILEMAS DE LA
INVESTIGACIÓN EN LOS TRASTORNOS MENTALES. (REFLEXIÓN DE
POPPER A WAGENSBERG).
J. L. Pedreira Massa
Paidopsiquiatra. Fundación Augusto Vidal Parera
E-mail: [email protected]
Introducción
La última década del siglo recientemente finalizado ha supuesto un avance relevante en el campo
de las denominadas neurociencias. La llamada "década del cerebro" cumplió ampliamente su papal
sensibilizador frente a profesionales, instituciones y opinión pública.
Quizá nunca a lo largo de la historia se ha hablado tanto y con tanto impacto sobre los problemas
mentales. Los medios de comunicación se hacen eco, en ocasiones con distorsiones evidentes o
sesgos patentes y clamorosos, de diversos trastornos mentales. Unas veces lo hacen por
sensacionalismo, otras ocasiones es por un cierto esnobismo, aún quedan situaciones noticiables
con evidentes contradicciones y alarmismo y corporativismo y... tantas y tantas cosas más. Pero el
dato irrefutable es que aparece en la prensa y la mayoría de la población aborda cuestiones
relativas a trastornos mentales.
Este impacto ha ido parejo con un cierto mimetismo en la utilización de los sistemas de
clasificación internacionales de los trastornos mentales al uso, unas veces con insuficiencias
manifiestas y otras con sesgos relevantes, pero esa cierta unificación del lenguaje ha favorecido
sobremanera la exposición a la opinión pública, pero también a la opinión profesional y científica.
Esa gran difusión no se ha correspondido, en medida equiparable, con un abordaje terapéutico de
similar impacto. De hecho existe una gran disarmonía entre las potencialidades diagnósticas de los
trastornos mentales (sistemas de clasificación, escalas de evaluación, técnicas de neuroimagen,
las aportaciones del proyecto genoma) y su abordaje terapéutico. Todo ello a pesar del indudable
avance que supone la utilización de los nuevos psicofármacos, haciéndolos más manejables y con
menores efectos secundarios.
Pero todo lo anterior, con ser cierto, le falta una análisis más en profundidad de tipo metodológico,
pues con demasiada frecuencia lo que parece ser clave y fundamental, podría ser un espejismo de
la moda del momento. No podemos olvidar que, siguiendo a Wagensberg: "Todas las verdades
científicas son mentira. El trabajo diario del científico consiste en equivocarse intentando cambiar la
verdad. La verdad científica es la única que tiene una vigencia limitada".
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Toda una verdadera invitación a la reflexión de "falsación" enunciada por Popper como fundamento
de la ciencia.
Priemer dilema: sobre el progreso del conocimiento
Desde las formulaciones fenomenológicas de Jaspers sabemos de forma sistematizada que la
imaginación produce objetos mentales. Pero para que éstos sean comunicables a otras mentes,
hay que transformarlos en objetos reales. Es la representación. Y, en algunos casos, aún se
recomienda una fase más, la tercera la interpretación, que sirve para consumar la inserción del
nuevo objeto, real y finito, en la realidad preexistente. El compositor musical, el autor de teatro o el
arquitecto, aunque también interpreten, sobre todo imaginan y representan. Y el actor de cine o de
teatro, el violinista o el maestro de obra, aunque también pueden llegar a crear y representar, sobre
todo ejecutan.
Todo progreso, con sus indudables ventajas, tiene sus riesgos y es bien cierto que una deficiente o
mala utilización de las nuevas tecnologías duermen la imaginación. Pero ése es, al mismo tiempo,
el síntoma inconfundible de un falso progreso creativo: es cuando uno se percata de que, en lugar
de pensar más, está pensando menos (Tabla I).
La ciencia es una forma de conocimiento en la que la imaginación, representación e interpretación
se estimulan, se provocan, se insinúan, se acarician, se golpean, se corrigen, se refutan y se
confirman mutua y continuamente. Por ello y sólo por ello la ciencia necesariamente progresa.
Magnífica formulación la realizada por Popper a la hora de señalar el principio de falsación para
determinar las aportaciones científicas.
Siguiendo a Wagensberg, la imaginación depende de la condición humana, por lo que es dudoso
que el progreso del arte, si tal cosa existe, se deba al progreso de la imaginación.
La representación, en cambio, depende del dominio de la materia y éso sí que galopa al son de los
tiempos. El progreso del arte depende, en todo caso, del progreso de la representación. Y de la
interpretación en la que, por cierto, también participa el consumidor del conocimiento artístico. De
ahí el concepto de genio incomprendido, una idea que solo se disuelve con el progreso de la
audiencia. Por lo tanto: el arte, aunque no necesariamente, progresa.
La religión es una forma de conocimiento en la que la imaginación se nutre de la revelación, por lo
que la representación es, por sagrada, también intocable. El progreso de la religión tiene, en todo
caso, el mismo estrecho margen que aquel que corresponde a la interpretación (... donde, cuando
este estrecho margen se anula, surge el fundamentalismo). Sin riesgo a exagerar: la religión,
necesariamente, no progresa. Siempre podremos probar, éso sí, cambiar de religión.
Cada una de las tres formas de conocimiento, que hemos expresado hasta aquí siguiendo a
Wagensberg, necesita algo del aliento de las otras dos.
Pero "el fastidio empieza cuando alguien quiere gobernar un país en nombre de una divinidad,
cuando una vanguardia del arte se explica en nombre de la ciencia, cuando la ciencia holgazanea
con la investigación". Duras palabras que provienen de una profunda reflexión y resultan de una
aplicación práctica fundamental en la investigación acerca de los trastornos mentales.
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Por si quedara poco claro, dos apuntes de A. Einstein de una entrevista que le realizó G.S. Viereck
(Glimpses of the Great, 1930):
1º El sentido de la relatividad ha sido ampliamente malinterpretado. Los filósofos juegan con las
palabras como podría hacerlo un niño con un muñeco.
La relatividad, tal y como yo la veo, denota simplemente que ciertos hechos físicos y mecánicos,
que habrían sido considerados establecidos e inmutables, son relativos respecto a otros hechos en
el campo de la física y de la mecánica. No quiere decir que todo en la vida sea relativo y que
tengamos derecho a poner patas arriba el mundo entero como quien hace una travesura.
2º Todo hombre que lea demasiado y utilice poco el cerebro cae en hábitos de pensamiento
lastrados por la pereza. Tendemos a poner excesivo énfasis en las influencias materiales sobre la
historia, los valores intelectuales y las influencias étnicas, la tradición y los factores emocionales
son igualmente importantes. La imaginación y la intuición son más importantes que el
conocimiento. El conocimiento es limitado. La imaginación abarca al mundo entero.
Un ejemplo paradigmático proviene del análisis del impacto del proyecto egenoma en nuestro
campo del saber. Las historias del desarrollo de los seres vivos derivan de la interacción única
entre los genes y el ambiente, es decir: entre el programa inicial y la constante entrada de los
nuevos datos, incluso con nuevas instrucciones. El fenotipo, cambiable y mutable, no lo
heredamos, sino que se desarrolla a lo largo de nuestra vida, en parte por acción de nuestro
genotipo, pero solo en parte. Siguiendo a Lewontin (1.984), existe un error frecuente: según sea el
genotipo, el fenotipo está fijado; esta afirmación es un error: baste con señalar la variación de la
talla en relación con la modificación de los patrones alimenticios en diversas partes del planeta o,
incluso, en una misma sociedad a lo largo del tiempo, p.e. en España la talla media de los
españoles a la edad de 18 años se ha incrementado en más de 2 cm. en los últimos diez años.
Solo si los ambientes afectan del mismo modo a organismos de distintos genotipos sirve, como
método, para describir diferencias genéticas, es lo que se denomina como "tendencia genética".
Pero hay que saber que cada genotipo tiene su propia norma de reacción característica frente a las
presiones del ambiente. De tal suerte que la norma de reacción describe la relación real entre el
ambiente y el fenotipo para el genotipo en cuestión.
Pero este tipo de investigaciones no es posible realizarla en el género humano, ya que precisaría
producir partos múltiples y educar al producto de esa gestación múltiple en diferentes ambientes y
otra serie en los mismos ambientes; es lógico que existen trabas biológicas, pero sobre todo es
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inaceptable desde la perspectiva ética y social.
El fenotipo de un organismo no se halla completamente especificado, aún cuando se den con el
mismo genotipo y en el mismo ambiente de desarrollo. Lewontin (1.984) muestra varias fotografías
de hermanos gemelos univitelinos educados en ambientes diferentes y su fenotipo es
absolutamente diferente cuando, tras un periodo de tiempo, han conseguido su reencuentro. Sin ir
tan lejos, algo parecido ha conseguido el programa de TV "Quien sabe dónde" en alguna ocasión.
Otro factor de singular elevancia para diferenciar el resultado es la concurrencia de
acontecimientos aleatorios durante el proceso de desarrollo y que se le denomina como "ruidos del
desarrollo". De esta suerte los genes son los moldes y los factores ambientales la materia prima
que se transforma hasta obtener el producto final: el organismo. Lewontin profundiza este aspecto
en su reciente publicación (2001) en la que sólo el título es toda una declaración, por parte de uno
de los genetistas del comportamiento de mayor prestigio internacional: "El sueño del genoma
humano y otras ilusiones".
La variación fenotípica se debe a la interacción de tres factores: la diferencia genética, a que cada
persona tiene su propia historia ambiental y social y, por fin, que a lo largo del desarrollo ocurren
accidentes que trascienden la mera fluctuación ambiental externa. En este sentido la heredabilidad
no es propiedad de un rasgo, sino de un rasgo en una población determinada en un conjunto
determinado de ambientes. En otras palabras, el mismo rasgo puede tener heredabilidades
distintas en diferentes sociedades sometidas a ambientes distintos.
Smalley (1997) ha investigado la heredabilidad de dos trastornos psiquiátricos que aparecen
precozmente en el desarrollo humano, el Autismo (AD) y el Trastorno por déficit de atención con
hiperactividad (ADHD). Señala que su aparición en etapas muy precoces del desarrollo y una cierta
prevalencia por sexos, hizo que múltiples grupos de investigadores se interesaran por el origen
genético y la heredabilidad.
Pero con gran rapidez los diferentes investigadores se encontraron que había una elevada
co-morbilidad, en ambos procesos, con otros trastornos del desarrollo psicomotor (p.e. retrasos
mentales, trastornos del aprendizaje) o bien con otras trastornos psiquiátricos (p.e. trastornos de
ansiedad, trastornos afectivos, trastornos de conducta) lo que hacía que la delimitación fenotípica
se encontrara sumamente dificultada. Por otra parte, los antecedentes familiares de trastornos
psiquiátricos y/o del aprendizaje sugieren que el fenotipo pudiera alterar de forma variable la
naturaleza de ambos trastornos y su severidad. A la heterogeneidad clínica de estos trastornos
mentales se une, según esta investigadora, la heterogeneidad etiológica. La herencia multigénica
es común a ambos trastornos, por medio de la acción génica multiplicativa en el AD y una acción
génica aditiva en el ADHD. Sin embargo la marcada diferencia entre los sexos que existe en ambos
trastornos permanece aún desconocida.
Anormalidades inmunológicas y anomalías físicas menores son comunes tanto en Ad como en
ADHD, lo que sugiere que puede jugar un papel importante el entorno prenatal o fallos en el
desarrollo que irrumpen en el desarrollo del SNC en esas condiciones. La investigadora concluye
que la tarea para futuras investigaciones consiste en identificar los factores susceptibles, la
susceptibilidad genética, y sus interacciones en el desarrollo del SNC y, en último término, en los
trastornos de conducta.
No basta con descubrir la heredabilidad de un rasgo para saber cómo cambiarla. Aquí se encuentra
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uno de los retos de la llamada ingeniería genética. Investigaciones en poblaciones amplias han
evidenciado que de la cantidad de varianza genética no puede inferirse la consecuencia de un
cambio ambiental.
Todo lo que nos dice la heredabilidad es cuánta variación genética existe para ese rasgo en un
momento concreto y en una población determinada (Lewontin, 1.984 y 2001).
En conclusión: Existe una falsa dicotomía entre naturaleza (genética) y educación (ambiente); a la
creencia que gen y ambiente son determinantes aislados y aislables de los organismos, en vez de
entenderlos como coformadores e inseparables en mútua interacción del desarrollo. Por lo tanto
cobra sentido la aportación de Sameroff y Emde de sumar a genotipo y fenotipo un tercer factor en
perfecta sintonía interactiva con los otros dos: el "entornotipo".
El análisis de la heredabilidad de los rasgos humanos adolece de uno o varios errores
metodológicos de los que enumeramos a continuación (Lewontin, 1.984; Alvarez de Uría, 1.997):
1) Suelen basarse en muestras muy pequeñas, p.e. es el caso de los resultados contradictorios
obtenidos sobre el origen genético del autismo infantil.
2) Confusión de la correlación observada entre pacientes diferentes, con correlación de causa
genética; p.e. alguno de los estudios realizados sobre la causa genética de origen racial o de sexo
en las diferencias sobre el CI, en algunas ocasiones han originado libros universitarios con
singulares errores en la formulación y han precipitado opiniones radicales, en uno u otro sentido,
con pobreza expositiva.
3) Adopciones selectivas en estudios sobre la adopción. P.e. la selección de muestras clínicas o de
la demanda de alteraciones conductuales o adaptativas o de otro tipo en los casos de niñ@s
adoptados no manifiesta exactamente el origen genético, sino que también influyen otra serie de
factores como experiencias previas a la adopción, edad de adopción, etc y, en todo caso, supone
que los padres adoptivos conocen más y mejor el funcionamiento y ubicación de los servicios
asistenciales para la infancia (Ajuriaguerra, 1.979; Verhulst & cols., 1.990).
4) Evaluación subjetiva de las semejanzas.
5) Ajustes estadísticos a posteriori que pueden acomodar los datos a las expectativas genéticas.
Van Os (1998) exponía que analizados los factores de riesgo de origen genético hacia la
esquizofrenia, los trastornos depresivos y los sujetos normales, se veía una diferencia estadística
que no llegaba a ser significativa para ninguno de los grupos, lo que le hace concluir que las
diferencias son meramente cuantitativas, pero no de tipo cualitativo. De hecho cada vez con más
fuerza se defiende la multifactorialidad en el desencadenamiento de los trastornos mentales, se
necesita la interacción de la genética con factores ambientales para que la enfermedad aparezca,
pero también se puede estar sano -clínicamente hablando- y, sin embargo, trasmitir la
vulnerabilidad a determinada enfermedad mental de forma genética. Este es el fundamento por el
que, en la actualidad, se plantea el continuum entre la población sana y la población con trastornos
mentales, concluyéndose que una cosa es la transmisión genética -dependiente de las cargas
genéticas- y otra la heredabilidad de los procesos, que es más dependiente de la interacción con el
contexto ambiental con esa carga genética.
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Segundo dilema: enunciación versus clasificación
Es cierto que los sistemas de clasificación de los trastornos mentales han contribuido a una cierta
unificación del lenguaje y a una aproximación a que se hagan acuerdos desde las diferentes
perspectivas científicas, con mayor o menor grado de desacuerdo, pero al final todos se refieren,
nos referimos, a lo expresado en dichos sistemas categoriales.
Pero no es menos cierto que su uso reiterado, fuera del contexto epidemiológico, estadístico y de
investigación, ha generado utilizaciones un tanto perversas, en ocasiones plenas de
simplificaciones, cuando no simplismo. Ya sus propios mentores, Spiltzer & cols. en 1985, avisaban
que si bien la utilización de estos sistemas favorecía la coincidencia diagnóstica mayor, favorecía el
trabajo de interconsulta y de urgencias, favorecía la comunicación con otras profesiones sanitarias
y no sanitarias, lo que estaba aconteciendo ya entonces lo detectaron en los Residentes de USA!era un abandono paulatino de los fundamentos de la ciencia psiquiátrica: la psicopatología estaba
cayendo en el olvido. Desde entonces acá este uso perverso de confundir DSM con clínica e
incluso con psicopatología ha ido in crescendo, sobre todo por estos pagos.
Aparece entonces la insuficiencia de algunas categorías o que un mismo paciente puntuaría en
varios criterios de varias categorías del mismo o diferente eje, pero no en plan de perspectiva
multiaxial, sino en descripción plana y lineal. Para soslayar este problema se ha ideado el concepto
de co-morbilidad, juego semántico y que en esta conceptualización científica podría resultar un
tanto equívoco, por lo que hay que reflexionar más profundamente sobre el particular. Wagensberg
(2000) plantea que clasificar es una forma de inteligibilidad científica, siempre y cuando haya más
situaciones o circunstancias o problemas que clases de ellos; puesto que clasificar consiste en
asignar a una clase o categoría de entre un conjunto de ellas y sólo a una circunstancia, situación o
problema. Ahora bien, a la hora de ponerlo en práctica pueden acontecer cuatro situaciones:
1ª La situación o problema encaja en una sola clase o categoría, entonces la teoría se confirma.
2ª La situación no encaja en ninguna clase o categoría, es la paradoja de incompletud y pone de
manifiesto que se precisa una ampliación de la teoría.
3ª Una circunstancia, problema o situación encaja con igual derecho en dos clases o categorías
diferentes, constituye la paradoja de contradicción e implica que la teoría actual debe ser corregida.
4ª Una clase o categoría permanece vacía, lo que sugiere que problemas, situaciones o
circunstancias verosímiles aún no han sido encontrados, lo que equivale a una predicción de la
teoría vigente.
Estas consideraciones de Wagensberg constituyen el soporte científico general para los criterios de
exclusión generales de las tablas diagnósticas categoriales de los trastornos mentales, que
debemos recordar por mor que se silencien: cuando un trastorno mental es debido a causa médica
responsable de alguno o todos los síntomas; cuando un trastorno mental generalizado incluye
síntomas definitorios o asociados a los de un trastorno parcial y, por fin, cuando la complejidad,
dificultad o sutileza son tales que se debe primar la experiencia y el juicio clínicos sobre el criterio
descriptivo de la categoría. Es decir que los criterios diagnósticos categoriales, incluso los más
específicos, deben servir como guías y usarse con juicio clínico y "no seguirse a rajatabla como un
libro de cocina" (DSM-IV, pág. Intr.. XXII).
De igual forma emplear el término co-morbilidad en castellano no tiene la misma dimensión que su
homónimo inglés. De hecho, siguiendo a María Moliner, el término co-morbilidad sería "cooperar o
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acompañar a una enfermedad", por lo que está en la dimensión del azar y, por lo tanto, con muy
escasa capacidad de discriminación, teniendo más la de acompañamiento descriptivo que no
implica relación causa-efecto, lo que le enmarcaría en una concepción operativa de modelo. Por el
contrario, en castellano es más preciso referirse a multiaxialidad ya que, siguiendo la misma fuente
lingüística, se refiere a "las múltiples posibilidades para ver una cosa u objeto". Por lo tanto es un
proceso en el que existen múltiples posibilidades y múltiples facetas tanto en su constitución como
en su contenido, es decir posibilita la discriminación de dimensiones en el seno de una misma
categoría y, por lo tanto, se refiere a una visión en perspectiva, mucho más científica, flexible,
rigurosa y actual.
La generalización de la utilización de los sistemas categoriales de clasificación de los trastornos
mentales no ha resuelto el dilema sistema categorial versus sistema dimensional.
Como en el apartado anterior se pueden poner varios ejemplos de este "traje a medida" en que
acaba resultando el abuso de los sistemas categoriales actuales, según se están utilizando
mayoritariamente. Un primer ejemplo:
Aún está por explicar de forma suficiente si los TCA son un trastorno específico o simplemente una
forma de expresión de los trastornos mentales.
La noción de co-morbilidad resulta, a todas luces, insuficiente y confusa: ¿aceptaríamos que la tos,
la fiebre o los vómitos son co-mórbidos con la amigdalitis o, más bien, son los síndromes básicos
presentes en la amigdalitis? ¿Trataríamos como forma específica la tos o la fiebre o el dolor de
costado de la neumonía, o bien diagnosticaríamos de forma adecuada la neumonía y la
pondríamos el tratamiento pertinente? ¿Tienen el mismo tratamiento la bronconeumonía
estafilocócica que la bronconeumonía miliar tuberculosa? Entonces ¿Porqué no buscar sistemas
de reflexión y análisis similares, donde prime la evidencia y no la creencia ni siquiera la pertenencia
a tal o cuál grupo, en el caso que nos ocupa?
Otros dos ejemplos de similar impacto: las dificultades para sistematizar los trastornos
generalizados del desarrollo y su diagnóstico diferencial con las psicosis infantiles y/o con los
retrasos mentales hizo que se acuñara otra término: "espectro TGD" o "espectro autismo". Algo
similar está ocurriendo con los TOC, ante la dificultad de poder encuadrar en un única categoría las
obsesiones y compulsiones, dado que no se establece un diagnóstico estructural y dimensional que
lo complemente (p.e. obsesiones y/o compulsiones en un cuadro de esquizofrenia incipiente en la
adolescencia) aparece el "espectro TOC". Los matices y la semántica sustituyen al quehacer
clínico. Se adapta el paciente al sistema, en vez de hacer lo contrario, de tal suerte que la
(confusión) semántica suple al concepto (consistente y claro).
Tercer dilema: ¿causa o efecto?
No es poca cosa este dilema, todo lo contrario es uno de los fundamentos claves para entender las
formulaciones científicas y, por lo tanto, el desarrollo de investigaciones científicas. Es tan
relevante que los debates internacionales acerca de la Psiquiatría Basada en la Evidencia (PBE)
que se desarrollan en la actualidad están exponiendo un retorno al conocimiento fisiológico y a su
incardinación psicopatológica, con el fin de comprender el planteamiento del abordaje de los
trastornos mentales con suficiente evidencia científica.
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En este orden de cosas se encuentra también la matización conceptual acerca de la clarificación de
los términos vulnerabilidad, principio psico-biológico, y riesgo, principio psico-social. Aclaración
extensible a términos como genético, lo que se trasmite por los genes, y su diferencia con innato,
aquello con lo que se nace pero que no necesariamente es trasmitido. O bien a la matización entre
afección genética y heredabilidad de una proceso, que hemos expresado con anterioridad.
De aquí lo importante que resulta actualizar, al menos para el campo de la psiquiatría, el concepto
ampliamente expuesto por Wagensberg de "inteligibilidad científica", alguna de cuyas dimensiones
nos han servido de base para apartados anteriores. Pues ahora toca el proceso de buscar la
esencia, este gran teórico de la ciencia reconocido internacionalmente, profesor de Física en la
Universidad Autónoma de Barcelona y director del arriesgado y novedoso Museo de la Ciencia, nos
señala unas líneas maestras a reflexionar y que son ampliamente aplicables a la profundización
acerca del dilema causa y efecto:
1. Encontrar la esencia oculta común entre dos cosas aparentemente diferentes equivale a
comprender, por ello la gravitación comprende tanto la caída de una manzana madura, como las
órbitas de los planetas.
2. La inteligibilidad es lo que ayuda a comprender, incluso cuando dos fenómenos aparentemente
iguales resulta que, en esencia, no lo son, como la reflexión lunar en la selva y la difracción solar
en el desierto.
Simplemente con estos dos principios se nos vuelve a cuestionar el término de co-morbilidad y lo
sitúa, sin más relevancia, en una mero neologismo semántico con mayor o menor impacto
oportunista. Al menos desde una concepción científica y metodológica, pues induce a confusión
entre causas y efecto y simplifica en exceso la incertidumbre real de los procesos mentales.
De nuevo Wagensberg nos aporta unas características, no exentas de inteligente ironía, acerca de
los requisitos del investigador para adentrarse en el intrincado mundo de la investigación, realiza
una comparación metafórica brillante al situar al científico en la dimensión del conversador, al
producto del científico su saber y la ciencia, en el rango de la conversación, de la expresión
lingüística, de la palabra, Wittgenstein es elevado a un altísimo grado de valor científico, "la filosofía
es praxis analítica y crítica del lenguaje, un estilo de vida y de pensar", y sus aportaciones rezuman
claridad en esta lúcida metáfora de Wagensberg:
1. Virtudes del científico o conversador:
a. Imaginación con la metáfora. En nuestra profesión el uso de las metáforas imaginativas ayudan
a comprender y, sobre todo, a pensar y buscar nuevos contenidos.
b. Olfato para lo contradictorio e incompleto. Clave en los trastornos mentales, con el fin de poder
integrar y buscar siempre el trastorno más generalizado, como dice el manual de la propia DSM-IV.
c. Afición por convergencias ocultas. Lo que pasa más desapercibido resulta ser, en muchas
ocasiones, lo más fundamental. No hemos de olvidar lo que sentenció Albert Szent-Gyorgyi: "El
secreto del éxito en la investigación es ver lo que todos han visto y pensar lo que nadie había
pensado".
d. Más interés por las preguntas y negaciones que por respuestas y afirmaciones. Principio
popperiano allá donde los haya, las respuestas y afirmaciones son confirmaciones, remiten a lo ya
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dicho, a lo establecido, poca investigación aporta, pues cierran el debate y la investigación debe
abrir nuevos caminos, incluso de incertidumbre.
e. Alegría por el cambio (incluida la propia opinión). Que las aportaciones existentes, incluidas las
realizadas por el propio investigador, sean modificadas por razonamientos sensatos y sólidos, por
razonamientos consistentes y coherentes, llenan de alegría al investigador, puesto que abre
nuevas vías, nuevas posibilidades y se amplía el marco del conocimiento científico.
f. Pánico al aburrimiento. Baste esta mera formulación para comprender el porqué los
investigadores se entusiasman con aspectos novedosos, evitan la tediosa repetición. Es mucho
más osado y concentra mucho más la atención aquella investigación que tiene pocas citas en el
medline de turno, que aquella otra que recoge en la búsqueda cientos de citas, entre otras cosas
porque: o está todo dicho y queda poco espacio o se sigue la norma como una religión y reflexionar
de otra forma conlleva el peligro del anatema.
g. Afición a la discrepancia. De la discrepancia científica y argumentada surge una nueva síntesis y
emerge el conocimiento. Los seguidismos en ciencia son siempre sospechosos y, desde luego,
poco rigurosos. Solo con la discrepancia se buscan nuevos argumentos, por ello es la base para
profundizar y avanzar. Ejemplar fue el libro de "Proceso al azar" basado en un encuentro en el
Castillo de Pubol en Figueres entre científicos deterministas liderados por René Torn y científicos
antideterministas liderados por Yllia Prygogine, estaban nada menos que seis Premios Nobel de
diversas disciplinas y los moderaba el Prof. Wagensberg, el resultado no es un tratado, por el
contrario es una obrita tamaño cuertilla de unas cien páginas, suficiente para confirmar la altura
científica y la belleza del razonamiento científico desde la más rotunda discrepancia, hermoso libro
para releer y repensar.
h. Disposición a reirse de uno mismo ¿Se puede confiar en alguien que te cuenta algo como
verdad y no tiene capacidad de poder reirse de lo que dice? El envaramiento y la rigidez que
trasmite, quien no tiene esta capacidad, son contrarios, por pura lógica, al pensamiento científico.
Reirse de uno mismo no consiste en decir superficialidades o someterse a la fácil carcajada, sino
que remite a la toma de distancia y a la presencia de una suave pero contundente sonrisa.
En conclusión: el científico y el conversador virtuosos creen que el interlocutor es un lujo.
2. Vicios del científico o conversador:
a. Navegación a la deriva: Dar vueltas como una noria a los mismos temas con los mismos
fundamentos, no es más que abrir más paréntesis que los que se cierran. En el primer Congreso
de la Federación Internacional de Epidemiología Psiquiátrica celebrado en Madrid se planteó, en
casi todas las mesas y ponencias, el modelo de Goldberg & Huxley; la repetición edaba la
impresión de ser ya un tema demasiado manido; en esto que en una de las salas Goldberg pidió la
palabra, con voz pausada pero can gran firmeza dijo: "Ya está bien de repetir el modelo de
Goldberg sólo con los datos de las tasas ¿para cuándo los desarrollos que estaban esbozados en
dicho modelo, como por ejemplo los instrumentos a desarrollar para cada uno de los filtros y su
impacto en las formas de trabajo?". El silencio que siguió a esta intervención, por otra parte llena
de sensatez y de rigor, fue sepulcral. El devenir histórico no le ha dado la razón y se sigue
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repitiendo.
b. Apego a la verdad vigente: En nuestro campo del saber se interviene por modas y es muy
constatable. Basta con hojear las revistas con el denominado impact-factor, se repiten los temas y,
casi casi, con idénticos planteamientos. Se comprueba que es una ciencia basada en el quedar
bien, en hacer lo que es esperado y que su conversar lo es sólo para conservar, luego sus
desarrollos y aportaciones novedosas serán más bien escasas. Un ejemplo: el abandono en que se
ha sumido a los contenidos dimensionales y psicopatológicos, el abandono de las discusiones y
presentaciones clínicas, el escaso desarrollo de metodologías de investigación de N=1; el temor a
las precisiones metodológicas de tipo cualitativo; la contumaz búsqueda de una objetividad a todas
luces imposible; confundibles aspectos medibles con realidades clínicas... tantos y tantos temas
que podríamos señalar.
c. Propensión a usar el turno ajeno o síndrome bicicleta: ¿Se han fijado lo prolijo que se hacen, en
ocasiones, los razonamientos (pseudo)científicos? "Si no pedaleo me caigo", es como si mantener
el equilibrio de la incertidumbre y de la escucha fuera imposible. Wagensberg contó una anécdota
demostrativa en un taller de investigación científica, al que tuve el placer de asistir: el mejor y más
brillante alumno de la Facultad de Físicas de la UAB estaba haciendo la Tesis doctoral en su
Departamento Universitario, se presentó con una Tesis de más de mil folios; el tema era para
rebatir la teoría de la relatividad de Einstein; el Prof. Wagensberg hojeó la pila de folios y de forma
tranquila le comentó: "ese tema me tranquiliza, porque las conclusiones no serán buenas"; el
alumno brillante le recordó respetuosamente que no la había leido aún, a lo que Wagensberg
introdujo su mano en el cajón, sacó dos folios y los puso encima de la mesa: "este es el trabajo
original de Einstein, cuando Vd. Sea capaz de formular la réplica en folio y medio, nos acercaremos
a las razones para rebatirlo". Simplemente es un dato para pensar.
d. No hay tiempo para ponerse a pensar ¿Cómo es posible que salgan "investigaciones" como
churros? La reflexión necesaria a toda investigación es contraria a la productividad por la
productividad.
En este caso, el científico y el conversador viciosos no creen en la conversación y el
interlocutor (mente ajena o naturaleza) es un fastidioso trámite a sortear.
3. Vicios menores de científicos para arañar tiempo a la reflexión, son posiciones que se sitúan
entre una y otra posición desarrolladas en los puntos precedentes:
a. Físico: Levantar cejas, golpe de hombro y dicen: "¿Y...?"
b. Biólogos: Arquean las cejas con sorpresa y dicen: "¿Ah, sí?..."
c. Arqueólogos y paleontólogos: Cabecean con preocupación y dicen: "No creas, no creas,..."
d. Matemáticos: Fruncen el ceño y murmuran: "Eso es trivial" o bien "Eso no tiene sentido"
e. Psiquiatras: Cabecea, mirada más o menos sostenida en una (in)determinada inmensidad, se
sostiene la barbilla y dice: "Quizá, pero... Es más complejo".
Un ejemplo ilustrativo consiste en las informaciones que aportan los nuevos métodos de
diagnóstico por imagen. En efecto el avance que la neuroimagen ha tenido en el último decenio es
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de una trascendental importancia para comprender alguno de los mecanismos funcionales de la
actividad cerebral a los que, hasta el momento actual, no había sido posible acceder, aunque en
alguna ocasión se hubieran descrito, con mayor o menor fortuna, con una buena dosis de intuición
científica por parte de algún científico de singular relevancia. Recientemente los PET y SPECT
aportan imágenes acerca del metabolismo de glucosa y consumo de oxígeno y la perfusión
sanguínea por las diferentes áreas cerebrales. Desde estos resultados se ha inferido,
afortunadamente sólo por determinado grupo de profesionales, que la imagen que se detectaba
equivalía a la alteración básica de éste o aquél trastornos mental, en otras ocasiones se explicitaba
como referencia neurobiológica, neurofisológica y neuropatolólogica de determinados trastornos.
Pero... las imágenes son de aspectos funcionales indirectos referidos a actividad metabólica y de
incremento de perfusión sanguínea, lo que se interpreta como actividad funcional. Es decir, la
imagen detectada no es la causa sino, de forma más precisa, el mecanismo funcional en tal o cuál
situación por lo que es muy difícil poder deslindar el efecto de la causa en cada uno de los
procesos. Dos ejemplos: las imágenes detectadas en TCA, existen algunos trabajos sobre el
particular, pero no se aclara en ninguno de ellos la comparación de esas imágenes con la
malnutrición calórico-protéica derivada del hambre real en zonas geográficas donde ello acontece.
El segundo ejemplo se refiere al silenciamiento del trabajo que hace unos meses se publicó acerca
del impacto sobre corteza frontal y temporal que ejercían los nuevos antipsicóticos. La evidencia
nos dice que es preciso no olvidar que las exploraciones funcionales se refieren a la actividad
funcional y fisiológica, con o sin estímulo, derivada de la actividad metabólica de un área cerebral
en tales o cuales circunstancias de base, p.e. la presencia de un trastorno mental, pero no hace
referencia a causa-efecto en relación con ese trastorno, en otros términos: PET y SPECT
evidencian el funcionamiento de una determinada función en unas determinadas condiciones de
normalidad o patología, pero no significa relación causal.
Cuarto dilema: la inteligencia operativa
Con la vida, la materia gana identidad; con la inteligencia, la identidad se anticipa a su entorno; y
con la cultura, la inteligencia llega a preguntarse sobre ella misma. Reflexión acertada, una más, de
Wagensberg, por ello es importante plantearse unos niveles acerca del funcionamiento operativo
de nuestra inteligencia en una serie de grados crecientes según su complejidad:
1. Inteligencia grado 0 (p.e. piedra):
a. No percibe el entorno, simplemente se encuentra situad@ en ese entorno.
b. Depende mansamente de su incertidumbre, sometida los movimientos del entorno.
2. Inteligencia grado 1 (p.e. hormiga, medusa, bacteria, calamar):
a. Recibe y emite información de su habitat, pero es un plan escrito en los genes y conforme a ese
plan responde.
b. No obstante, consigue grabar en su cerebro una secuencia ordenada de imágenes y es capaz
de ejecutar esa secuencia (sigue un único plan A).
c. Lo que hace que este ser sólo es capaz de anticiparse a lo previsible en ese entorno (p.e.
defenderse según el plan inscrito en sus genes).
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d. Sus verdades no caducan, si la repetición no cumple su efecto entonces desaparece.
3. Inteligencia grado 2 (p.e. pulpo):
a. Recibe y emite información de su habitat, también es un plan escrito en los genes, pero
b. consigue buscar en su cerebro un plan alternativo si falla o no resulta suficiente el plan inicial
(sigue el plan A, ahora bien si fallaes capaz de buscar un plan B).
c. Por lo que es capaz de aprender de ciertas contingencias del entorno.
d. Sus verdades, inscritas en sus códigos genéticos, sólo caducan frente a ciertas contingencias,
pero con el permiso de sus instintos más fuertes (p.e. el de supervivencia).
4. Inteligencia grado 3 (p.e. perro):
a. Este ser ya es capaz de evaluar una situación particular del entorno y, en función del resultado,
desprogramar ciertos automatismos preexistentes en su código genético.
b. Por lo que ya es capaz de administrar sus propios instintos.
c. Siendo capaz de aprender de las contingencias del entorno.
d. Sus verdades cambian, mal que le pese a su instinto, pero no se eleva mucho más allá de lo
particular.
Continúa siendo un perfecto alumno de Paulov.
5. Inteligencia grado 4:
a. Es capaz de descubrir una esencia común en dos casos diferentes o con la mera apariencia de
ser distintos, es decir es capaz de comprender el mecanismo por el que acontece algo, e incluso la
diferencia entre ambas opciones.
b. Inteligencia de la inteligibilidad, en tanto comprende e intenta hacerse comprender: nombra,
prioriza, sistematiza, clasifica, abstrae y concretiza.
c. Es la cultura, como fundamento de la continuidad en lo artístico y en las aportaciones teóricas.
d. Consigue cambiar por oficio y es, por lo tanto, idónea para seguir vivos en un mundo cambiante.
Base fundamental a la adaptación a situaciones nuevas, a las catástrofes y, sobre todo, a superar
las dificultades aprendiendo de aciertos y de errores.
e. Con ella, incluso, se puede organizar la convivencia humana, aunque se nos olvide cien veces al
día.
Una clave para comprender este apartado lo podemos encontrar en la emergencia de un proceso
que está alcanzando importantes proporciones, también mediáticas. Se inició el estudio del
síndrome del profesional quemado o burn-out profesional, pero en la actualidad se ha dado un
paso más: El acoso moral en el trabajo o "mobbing". Schuster distingue una serie de individuos en
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riesgo para padecer este síndrome del acoso moral:
1. Los envidiables, que son personas brillantes y con cierto atractivo, pero que son consideradas
como peligrosas o competitivas por el resto del grupo, sobre todo para los que pretenden erigirse
como grupo de referencia o de poder en esa organización.
2. Los vulnerables, que son sujetos con cierto hábito depresivoide o que están necesitados de
afecto y aprobación constantes, en definitiva dan la impresión de ser inofensivos y encontrarse
indefensos.
3. Los amenazantes, se presentan como sujetos activos, eficaces y trabajadores, pero con su
actitud y comportamiento pueden poner en evidencia los límites de lo establecido, por lo que
pretenden que acontezcan reformas o luchan por conseguir una nueva cultura.
Lo fundamental es que, a su vez, se acompaña de un silencio inquietante por parte de los
campañer@s, un silencio con claros matices de (auto)defensa y que hace que exista una tríada de
pares funcionantes enfrentados en el seno de la dinámica institucional ya que el sujeto acosado
suele ser un libre-pensador lo que comporta la relación dialéctica, pero mantenida, entre esos
pares: el sujeto acosado/libre pensador busca la verdad, mientras que la organización acosadora
(los sujetos que llevan a cabo el acoso en su nombre) se basa en anteponer la seguridad, su
seguridad; el sujeto acosado/libre pensador prima el funcionamiento racional, funciona por la fuerza
de la razón, mientras que la organización se ampara en la fuerza y, por lo tanto, en la razón de la
fuerza; por fin, el sujeto acosado/libre pensador trasmite en la relación la búsqueda de la libertad
como principio, del convencimiento como instrumento, de la argumentación como medio de
intercambio y el rigor como desarrollo expositivo, mientras que la organización que acosa tiene
como único objetivo trasmitir autoridad, exigiendo su ejercicio sea de forma numérica o bien con
rotundidad y exclusivismo.
Por ello, podrán aparecer leyes, incluso sensibilidad e interés en grupos de profesionales, en
centrales sindicales y en medios de comunicación social, pero la investigación y la circulación del
saber se corresponderá con las directrices del poder. Tres datos: la dificultad de comercializar la
vacuna antipalúdica de Patarroyo; la imposición del sistema nacional americano DSM frente al
sistema internacional de la OMS CIE-10; la dificultad real de poder abordar, con sensatez, rigor y
exigencia la especialización de psiquiatría de la infancia y la adolescencia en España.
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Quinto dilema: la ética en la investigación y el diagnóstico
La ética aplicada al diagnóstico y a la investigación de los trastornos mentales es de aplicación
reciente, por lo que el dilema está planteado sobre la mesa. Para poder acercarnos a este
planteamientos de forma complementaria, es preciso plantear las similitudes entre ambos procesos
(Tabla II)
Como se puede advertir con claridad las tareas son parangonables, ya que el buen clínico sería
algo así como un investigador en miniatura, en cuya investigación el objeto último es aplicar su
ciencia para poder establecer un diagnóstico adecuado que permita un tratamiento certero con los
datos actuales de la evidencia científica. El clínico es un científico que aplica sus conocimientos a
un sujeto en concreto: el paciente. Aquí es donde podemos comprender los componentes de
ciencia y arte que comporta nuestra actividad.
Por lo tanto se incluye en nuestra actividad la cuestión de los valores y hablar de valores es
referirse, directamente, a la ética. Efectivamente hablar del valor de tal o cual trabajo o grupo de
investigadores o resultado de una investigación. Valor al diagnóstico como proceso de evaluación
multiaxial o como sistematización de cumplimiento de tales o cuales criterios de una determinada
categoría.
Valor a la hora de priorizar el sufrimiento del paciente o la referencia (a)teórica del profesional que
le atiende. En conclusión: estamos hablando de valores, pero en una acepción de lo intangible y, a
la par, más visible y eso es a lo que se refiere la ética, sobre todo en los acertadísimos términos en
los que aplica la bioética el Prof. Diego Gracia y en las formulaciones que el Parlamento Europeo
estableció en la conocida como Declaración de Oviedo, liderada por el médico asturiano Dr.
Marcelo Palacios. Mención específica merece reseñar la llamada "Declaración de Madrid"
patrocinada por la WPA y consensuada con el liderazgo del Prof. Juan José López-Ibor Aliño sobre
la ética en la atención de los trastornos mentales.
No podemos olvidar que el Prof. Gracia insiste que cada acto humano está revestido de un sistema
de valores, entendiendo por tal el concepto de Ortega y Gasset de una sutil suma de objetividades.
En efecto el valor moral o ético es algo fundamentalmente subjetivo, pero como tal sistema y sutil
suma también puede tener una acepción para el conjunto de valores de una colectividad. Hay que
considerar que en las consideraciones éticas solo se pueden hacer señalizaciones generales y que
la aplicación práctica depende de la responsabilidad individual de los integrantes de los equipos de
investigación, de los integrantes de los equipos asistenciales y de la propia institución que los
alberga.
1. PRIMER PRINCIPIO: RELACION RIESGO-BENEFICIO ADECUADA: No se debe perjudicar
más con la investigación a desarrollar que dejado el sujeto a la libre evolución del proceso, según
los datos de la evidencia científica conocidos hasta el momento actual. La valoración de la relación
riesgo-beneficio requiere que la posibilidad de riesgo sea minimizada en proporción con los
beneficios que se presuponen. El mínimo riesgo es definido por la USDHHS en 1.983 como "el
equivalente al que de forma corriente y diariamente podría encontrarse en la vida cotidiana o que
no sería superior a los cambios producidos durante la realización de pruebas físicas o psíquicas de
evaluación".
a. Clasificación de las categorías del riesgo: De acuerdo con estas premisas los condicionantes
éticos sobre las investigaciones acerca de procedimientos terapéuticos están en relación directa
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con los beneficios terapéuticos esperados. Las investigaciones sobre procedimientos que no sean
terapéuticos no están, en general, éticamente justificadas cuando comportan más de un riesgo
mínimo o bien deben incluir entre sus objetivos principales la adquisición de conocimientos
relevantes para otros pacientes. Un ejemplo claro de esta situación lo representa la utilización de
niñ@s "normales" como grupo control en determinados protocolos de investigación para discernir
posibles factores de riesgo, o de ansiedad o disconfort.
i. Riesgo mínimo.
ii. Aunque existe un riesgo, éste es mínimo en comparación con el beneficio directo para el sujeto
individualmente considerado.
iii. Aunque existe un riesgo y el beneficio directo es mínimo para el sujeto, de los resultados de la
investigación se pueden extraer conocimientos que podrán ser generalizables sobre el trastorno o
la condición del sujeto.
iv. Aunque los planteamientos anteriores no se cumplen con exactitud, la situación representa una
oportunidad para comprender, prevenir o aliviar problemas serios que pudieran afectar al conjunto
de los sujetos.
b. Obtención de datos clínicos: En las investigaciones sobre temas de psicopatología de la infancia
y la adolescencia es más difícil anticipar el riesgo posible. No obstante se pueden recomendar unas
mínimas condiciones dependiendo del tipo de investigaciones que se vayan a realizar:
i. Se debe ser respetuoso con los datos obtenidos en investigaciones realizadas en centros
escolares, investigaciones sobre patrones de conducta en público, utilización de test educativos y
datos procedentes de dossieres o documentos. La única excepción posible es cuando entre los
resultados existen datos suficientes sobre problemas legales.
ii. Investigaciones sobre obtención de datos de niñ@s utilizando entrevistas estructuradas o
semiestructuradas, para la obtención de datos tanto terapéuticos como epidemiológicos. La
mayoría de las entrevistas no suelen producir un gran disconfort a los participantes. Aunque
algunos niñ@s perciben este tipo de entrevistas como un juego, más o menos agradable, es
preciso saber que existe un pequeño grupo de niñ@s para los que estas entrevistas pueden
resultar un serio problema. Hay que valorar el contenido de las entrevistas, la duración, el estilo en
que se detectan los problemas, la edad del niñ@ y el contexto en el que se desenvuelve.
iii. Estudios epidemiológicos: NO REALIZAR ESTUDIOS DE PREVALENCIA DE TRASTORNOS
MENTALES, INDEPENDIENTEMENTE DE LA EDAD, SINO SE TIENE LA COMPLETA
SEGURIDAD DE POSEER SERVICIOS ASISTENCIALES ADECUADOS QUE PUEDAN DAR LA
RESPUESTA ADECUADA AL PROBLEMA DETECTADO. Esta máxima hay que tenerla presente
con lo planteado en el punto anterior, el cuidado ético máximo se debe tener para investigaciones
en las que se pretende profundizar sobre trastornos de conducta, agresividad, ideación suicida,
malos tratos físicos o emocionales, abusos sexuales o bien en aquellas otras investigaciones en las
que aparecen alguno de estos datos por azar.
iv. Investigaciones de neurociencias:
Dos grandes apartados están hoy día de gran actualidad: el proyecto genoma humano y los
estudios de funcionalismo cerebral. En efecto la investigación genética debe tener presente, con
los datos científicos suficientemente contrastados que se poseen hoy en día, que la detección de
alteraciones genéticas no están directamente ligadas a la presentación de trastornos o desórdenes
clínicos de esa naturaleza en la infancia y la adolescencia (p.e. homosexualidad, alcoholismo,
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psicosis), mucho más difícil es la clonación de seres humanos en que hay que señalar que el
hecho de tener una misma carga genética no implica, necesariamente, tener a la misma persona
duplicada, otro problema se plantea con la pusible publicación de datos genéticos (el famoso
"carnet de identidad genético") y más específico aún es el debate actual acerca de la investigación
sobre células madre y su posible aplicación para el tratamiento de algunas afecciones mentales. En
el caso de investigaciones sobre el funcionamiento cerebral (p.e. los estudios con PET u otras
técnicas similares) realizadas en niñ@s deben ser muy cuidadosas y sensatas con los resultados
obtenidos, dado que el cerebro infantil está aún en pleno desarrollo y puede verse influido el
resultado definitivo por los procesos de educación o estimulación o por el impacto del algunas
medidas terapéuticas (p.e. nuevos antipsicóticos, psicoterapias).
v. Investigaciones sobre los efectos terapéuticos de nuevos procedimientos:
Una línea de razonamiento ético mantiene que los padres o personas jurídicamente responsables
decidan de forma voluntaria entre un nuevo procedimiento o el estandarizado, con vistas a que su
participación puede aportar datos que beneficien al estado de salud de otros niñ@s o de otros
pacientes. Pero existe otro planteamiento ético derivado de la evaluación técnica del tratamiento;
en el sentido que la decisión ética sobre el nuevo tratamiento es del técnico si conoce que sus
resultados son mejores que los que se pueden obtener con el tratamiento estandarizado o
convencional, de tal suerte que existen datos contrastados suficientemente sobre la eficacia
limitada del tratamiento convencional en relación con los mejores resultados obtenidos por el nuevo
procedimiento, ya que es suficientemente conocido que porque un tratamiento sea usual no implica
que sea necesariamente eficaz.
vi. Investigaciones psicofarmacológicas en determinadas edades o situaciones, p.e. la infancia y la
adolescencia: La tendencia más aceptada en este caso es a la utilización del tratamiento
farmacológico convencional, pues de otra forma se podría incurrir en consecuencias éticas e
incluso legales.
Pero se debe conocer que el momento actual es de gran dinamismo con la aparición de nuevos y
potentes psicofármacos de una eficacia razonable en la edad adulta. No obstante en
psicofarmacología se debe huir, más aún si cabe, de la linealidad a la hora de trasponer los
resultados obtenidos en la edad adulta a la edad infanto-juvenil. Por lo tanto éticamente hay que
considerar los siguientes aspectos: no basarse en aportaciones no contrastadas de forma
suficiente, huir de informes anecdóticos y demasiado basados en experiencias personales, en otros
casos hay que investigar si se debe a situaciones de presión del mercado o a la existencia de algún
tipo de incentivos para el uso de uno u otro tipo de tratamientos.
Lo cierto es que existe una laguna legal en este campo de la investigación de psicofármacos (sobre
todo de los nuevos productos del mercado) en la infancia y la adolescencia.
2. PRINCIPIO DE AUTONOMIA: Un objetivo fundamental de la bioética consiste en la protección
de los sujetos más vulnerables, este objetivo es el que fundamenta la obtención del consentimiento
informado. Entre las poblaciones más vulnerables para realizar de forma libre y responsable el
consentimiento informado se encuentran los niñ@s y adolescentes, la mujer embarazada, los
sujetos afectados de una minusvalía psíquica, los "sin-casa", pacientes afectos del síndrome de
inmunodeficiencia adquirida, presos, habitantes de países del tercer mundo o en severas
situaciones de supervivencia. Una aproximación a la regulación del consentimiento informado para
la edad pediátrica fue descrito en el National Research Act (NRA) en USA y fue adoptada en 1.983
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por la National Comission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral
REsearch (USDHHS).
a. El consentimiento informado: La base del consentimiento informado en la infancia y adolescencia
pasa por la aceptación y firma de los padres (biológicos o adoptivos) o de los tutores legalmente
constituidos. Siendo la norma general que se solicite el consentimiento informado ante el mínimo
riesgo, bastando en esta situación la firma de una de las figuras parentales, pero si el riesgo de la
investigación es medio y/o elevado, entonces se precisa la firma de ambas figuras parentales en el
consentimiento informado.
Pero cada vez con más frecuencia se está empezando a poner sobre el tapete la discusión sobre la
competencia de la infancia en las declaraciones. Este debate ha alcanzado también, en nuestra
impresión con toda justicia, la necesidad de contar con la opinión y expresa aceptación del niñ@ o
del adolescente en el consentimiento informado. Sobre todo es de especial aplicación para los
adolescentes que deben participar en investigaciones cuyos resultados no van a aportar unos
beneficios directos para él/ella (p.e. algunas investigaciones de efectos terapéuticos de
determinados psicofármacos).
Un análisis más detenido de estas circunstancias, sobre todo desde la aprobación de la
Declaración Internacional de los Derechos de la Infancia por la Asamblea General de la ONU en
1.989 (en España fue aprobada en 1990 por el Congreso de los Diputados), nos pone en evidencia
que la firma del consentimiento informado no es suficiente para asegurar la protección a la infancia
en los proyectos de investigación. En este sentido se ha añadido al proceso la utilización de un
lenguaje claro, sencillo y adecuado a la edad en todos los materiales que se aporten al niñ@ y a
sus padres durante la investigación. Tampoco es extraordinario dar un tiempo mínimo y razonable
a los padres, tras la información inicial, para que puedan discutirlo con la familia, los amigos antes
de tomar una decisión que podría ser precipitada.
Un dato muy resaltado, por diversos autores, consiste en que el documento de consentimiento
informado debe ser discutido y aclarado entre el profesional y las figuras parentales.
Esta conversación debe ser aclaratoria, por lo que la utilización de la jerga profesional no es
terapéutico ni contribuye a crear el clima de mútua confianza ni es éticamente admisible en
estudios epidemiológicos. Hay que considerar que en investigaciones epidemiológicas el poder
predictivo de las pruebas es bastante limitado para los trastornos mentales y que es más propio
hablar que estos estudios investigan grupos de riesgo, por lo que es importante aclararlo tanto a las
figuras parentales como a los profesores. De igual forma se debe hacer constar el servicio
asistencial (sobre todo en el territorio en el que tienen la vivienda familiar) con el que se cuenta
para aportar la correspondiente cobertura, caso de ser un "caso de riesgo" o de detectar la
necesidad de un abordaje específico del caso. Sin el cumplimiento de estos dos requisitos
(aclaración adaptada en el lenguaje de los límites de la investigación y la existencia de servicios
asistenciales en el territorio), el consentimiento informado no está completo y la protección del
sujeto infantil es, a todas luces, insuficiente y los resultados de la investigación tendrán una dudosa
consistencia ética.
b. La confidencialidad: En varios trabajo previos hemos destacado la importancia y repercusiones,
tanto técnicas (p.e. para las psicoterapias/psicoterapeuta) como sociales (p.e. el respeto a la
infancia como proyecto de sujeto social), de la confidencialidad de los resultados obtenidos en
trabajos de salud mental.
En muchas ocasiones la ruptura de la confidencialidad es atribuible al personal que no está
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directamente implicado en la investigación o en tareas asistenciales directas (p.e. auxiliares de
clínica o auxiliares administrativos) y se realizan de forma excepcional (p.e. no custodiar
correctamente las historias clínicas).
En este sentido hay que insistir al conjunto de los trabajadores de los servicios de salud mental que
la información que se recoge para las investigaciones es una información altamente sensible, sobre
todo con posibles repercusiones legales. El USDHHS ha ideado un certificado de confidencialidad
para los sujetos que intervienen en una investigación, en el sentido de cuál ha sido su participación,
en qué época y con qué objetivos, con el fin de evitar que resultados obtenidos para un fin se
descontextualicen y pudieran ser utilizados en otros contextos y para otros fines. De esta suerte
estos certificados son una protección real para los sujetos y hacen de disuasión para los que
pretenden utilizar los resultados sin el adecuado respeto.
Un esfuerzo suplementario debe realizarse para aquellos niñ@s que han participado en una
investigación sin que ellos obtengan un beneficio directo de sus resultados. Simplemente por su
participación ya tienen un mínimo riesgo (p.e. la interpretación inadecuada y tendenciosa que
puede tener en la escuela (profesores, pares) la participación de un niñ@ determinada en una
investigación sobre trastorno mentales, aunque solamente sea a nivel de grupo control).
Para evitar estas situaciones y asegurar la protección y debido respeto el consentimiento informado
debiera ser solicitado a todos los niñ@s con edad superior a 11 años y se debe informar
correctamente y de forma adaptada a su edad a los menores de dicha edad, el contenido va
dirigido a asegurar que la investigación no va a entrar en un conflicto de intereses con la vida del
niñ@. Estos datos son de especial significación sobre todo en trabajos de investigación sobre la
infancia maltratada, abusos sexuales posibles, divorcio de las figuras parentales, embarazo de
adolescentes.
3. PRINCIPIO DE JUSTICIA: Se basa en intentar obtener un equilibrio entre los beneficios y los
efectos desagradables como consecuencia de la investigación (p.e. las molestias de la validación
de un instrumento de evaluación por pruebas test-retest podrían ser sustituidas, al menos en las
investigaciones de instrumentos para la infancia y la adolescencia, por pruebas estadísticas del tipo
del Alfa de Cronbrach para evaluar la consistencia interna de la prueba).
Por lo tanto es algo que fundamentalmente depende del diseño de la investigación y de los propios
investigadores, más que de los que participan en ella. A veces un niñ@ o sus padres pueden
pensar que participar o no en una investigación médica puede influir en la calidad de los cuidados y
en la atención que podrían recibir con posterioridad por parte de ese servicio que les propone la
participación.
Aclarar esta situación desde el primer momento de la proposición es algo que evita malentendidos
posteriores y contribuye a que las familias elaboren su decisión con libertad.
Dentro de este contexto se incluye la información sobre el consentimiento informado, al objeto de
resaltar que no se realizarán pruebas o test que no sean estrictamente necesarios para el
desarrollo de la investigación de forma directa y, desde luego, primando el hecho de ocasionar la
mínima molestia a los niñ@s y a las familias. Un mayor cuidado es preciso tener si el niñ@ al que
se le propone no está directamente relacionado con un beneficio individual para él mismo (p.e. es
un integrante del grupo control). Aunque no es común, es preciso señalar el rechazo ético a la
obtención de muestras basadas en la capacidad de seducción de los profesionales hacia las
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familias o bien a buscar otros caminos de presión hacia ellas para conseguir su participación en el
proyecto. Además de los problemas éticos, en el caso de la salud mental de la infancia y la
adolescencia, se introducen variables extrañas que producen sesgos y hacen disminuir la fiabilidad
de los resultados.
Además los pacientes de un servicio de Psiquiatría Infantil suelen ser derivados por otros
profesionales, es también un ejercicio de cortesía y de ética profesional conocer que se involucra al
servicio derivante, aunque sea de forma indirecta, en estas actividades. Por ello hay que señalar la
necesidad de informar a los posibles derivantes del hecho de estar realizando una investigación y
que se les va a proponer a un número de familias su participación en ella.
Otro dato de justicia es saber informar de las diferentes opciones y posibilidades a los pacientes.
P.e. en los proyectos de investigación de tratamientos hay que informar, con equidad, de cuál sería
el tratamiento más eficaz para ese caso concreto, independientemente del interés de la
investigación y de que fuera distinto al que se pretende investigar.
4. PRINCIPIO DE NO MALEFICENCIA: Está descrito por Gracia y se formularía como aquella
situación que debe tener en cuenta el investigador para desarrollar su labor y que pretende mejorar
lo ya existente, es decir: sabe lo que existe en el mercado y valora que lo que investiga lo va a
mejorar.
En este sentido los investigadores balancean: lo conocido y los posibles beneficios de lo nuevo,
estos beneficios serán mayores que los presumibles perjuicios que pudieran derivarse de la
utilización de la investigación que se va a emprender. Este principio representa un compromiso
profesional del investigador en realizar avances en beneficio de sus pacientes, aunque sus
planteamientos iniciales fueran arriesgados, pero este riesgo implica un beneficio mayor para el
paciente que los beneficios conocidos y, desde luego, el resultado final es francamente beneficioso
para el paciente, incluso después de los posibles efectos secundarios.
Estas reflexiones son fundamentales para realizar una valoración ética de los equipos de
investigación. Hay que considerar que la ética y la excelencia de los países sajones se basa en su
cultura de origen calvinista. Los países latinos son diferentes, tal como expresa Nadulek: coexiste
el orden y el desorden; no tienen tanta rigidez formal como los países sajones y, sobre todo,
mantienen una relación ambigua y ambivalente con el poder; por ello son investigaciones que se
suelen basar en el impacto de sujetos individuales, del francotirador, individualista, basado en la
discontinuidad y la improvisación.
La ética de los países mediterráneos tiene un lenguaje propio en el manejo de los valores:
"virtud-vicio", por lo que el problema consiste en poder/saber contestar con justeza y mesura a la
siguiente pregunta: "¿Me puedo fiar?": si la respuesta es sí entonces puede generar otra pregunta:
"¿Entonces para qué dar una información complementaria?". Pero si la respuesta es no la pregunta
generada es más comprometida:"Si ya no me fío previamente ¿cómo voy a confiar en sus
explicaciones y aclaraciones?". Por lo tanto, como bien matiza Gracia, más que virtud lo que se
busca es la virtuosidad, con lo que hasta cierto punto se transciende ya el mero concepto moral.
Por ello mientras en el mundo sajón la excelencia es solo una estrategia en todos los campos, en el
mundo latino la excelencia consiste en buscar la obra bien hecha o, parafraseando a Solomon en
su libro Ethic and excelence: Hacer bien las cosas como ingrediente fundamental del vivir bien.
Ahora bien ¿qué ocurre con los aspectos clínicos en el diagnóstico? Simplemente un corto
comentario: los contenidos son similares a lo expuesto en el presente apartado.
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Un paso más: aplicaciones concretas a la práctica clínica y a la investigación, teniendo en cuenta
los límites propios de lo que se expone:
1. Aplicaciones a la práctica clínica:
a. No olvidar la importancia de una buena exploración y semiología clínica, como dice Millon "más
allá del DSM-IV".
b. Las escalas se emplean como ayuda diagnóstica, pero no establecen un diagnóstico por sí
mismas. P.e. un puntaje adecuado en la Escala Yale-Brown no implica linealidad con TOC, pues
pudiera ser la ideación reiterativa de un retraso mental o la presentación de algún tipo de psicosis.
c. Es difícil señalar como válido los signos patognomónicos en los trastornos mentales. P.e. el
Indice de Masa Corporal no es más que in indicador nutritivo y, por lo tanto, un criterio diagnóstico
más para los TCA; hay que tener en cuenta, p.e., que en España se ha incrementado en dos cmts
la media de la talla en la infancia y la adolescencia a la par que ha disminuido en casi 2Kgrs la
media de peso a iguales edades (estudio de la Sociedad de Endocrinología Pediátrica de la AEP),
con estos datos y teniendo en cuenta: se siguen utilizando como referencia las tablas de Tanner
(americanas y de la década de los cincuenta) y que el denominador al cuadrado tiene un gran
impacto: ¿no creen que va siendo hora de revisar este criterio y actualizarlo en cualquier caso?
2. Aplicaciones a la investigación:
a. Epidemiología: Destacar los requisitos necesarios para la investigación en doble fase:
i. Población: Basta con calcular el tamaño muestral, tiene igual validez.
ii. En la primera fase se busca lo que es y lo que no es trastorno mental en general, no es
diagnóstica.
iii. Es en la segunda fase cuando se introduce el criterio de caso y, por lo tanto, los instrumentos
específicos.
iv. Guardar los requisitos básicos para que los datos sean comparables para la evidencia científica.
v. No hacer estudios epidemiológicos, sobre todo de trastornos mentales específicos, sino existe
cobertura asistencial suficiente para dar respuesta a los casos detectados y que fuesen
desconocidos.
b. Guardar los requisitos científicos para el resto de los trabajos, tanto en el diseño de la
investigación, como en el procedimiento y en las conclusiones obtenidas.
3. Consentimiento informado, tanto para la investigación como para la actividad clínica.
Conclusiones
Tras todo lo expuesto con anterioridad, respetando el esfuerzo, la ética y el trabajo de multitud de
compañer@s, queda una pregunta: ¿Pero nuestro campo de trabajo es, en realidad, una ciencia?
Contestar a esta pregunta sería muy largo, nos llevaría por vericuetos tortuosos o quizá demasiado
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sutiles o simplemente complejos, por ello será mejor desarrollarlo en otra ocasión por ende (Emde).
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