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42 vida & artes
EL PAÍS, sábado 14 de mayo de 2011
sociedad
El debate de la muerte digna
Derecho a un adiós íntimo y sin dolor
La ley sobre el final de la vida refuerza al paciente para decidir qué tratamientos
acepta y cómo pasar la agonía P La eutanasia y el suicidio asistido quedan fuera
EMILIO DE BENITO
Madrid
Puntos clave
De cuidarse para vivir a tratarse
para morir bien. Ahí se centra la
Ley Reguladora de los Derechos
de la Persona ante el Proceso Final de la Vida (hasta en el nombre el Gobierno ha querido alejar la idea de la eutanasia), cuyo
informe fue presentado ayer por
la ministra de Sanidad, Leire Pajín, al Consejo de Ministros. El
borrador, al que ha tenido acceso
EL PAÍS, define ese momento como el del “final próximo e irreversible, eventualmente doloroso y
lesivo de la dignidad de quien lo
padece”, para “en la medida de lo
posible, aliviarlo con respeto a la
autonomía, integridad física e intimidad personal”. Eso sí, enseguida se añade que “sin alterar la
tipificación penal vigente de la
eutanasia o suicidio asistido”.
Según el borrador, la ley también es de aplicación en el ámbito privado, lo que puede suponer
un conflicto con lo centros concertados religiosos.
A falta de conocer el
anteproyecto de la llamada
ya popularmente ley de
muerte digna, los aspectos
más destacables de esta
frente a la Ley de Autonomía
del Paciente, de 2002, en la
que se basa, son los
siguientes.
E Intimidad.
Se intentará
—en lo posible— que
quienes agonicen en un
hospital cuenten con un
espacio reservado para estar
acompañados por quienes
ellos quieran. Si prefieren
hacerlo en casa, se prestará
atención domiciliaria.
E Voluntad
del paciente.
Los médicos tendrán que
consultar el Registro de
Últimas Voluntades para
saber qué quiere el paciente.
(antes habrá que conectar
los distintos registros
autonómicos existentes).
» Información. El paciente tie-
ne derecho a saber cuál es su situación, de qué alternativas dispone y cuál es su expectativa de
vida. “Las personas vinculadas al
paciente serán informadas únicamente en la medida en que éste
lo permita”, dice el borrador.
» Tratamientos. Los pacientes
“tienen derecho a que se respete
su decisión sobre la atención sanitaria que se les dispense”, afirma el borrador. Esto implica que
“podrán rechazar las intervenciones y los tratamientos propuestos por los profesionales sanitarios, aun en los casos en que pudiera tener el efecto de acortar
su vida o ponerla en peligro inminente”.
» Dolor. El tratamiento del dolor es una de las grandes preocupaciones de los españoles (y más
en un país con una tasa inferior a
la de la media europea en el uso
de opiáceos). Se fija “el derecho a
E Objeción
de los
médicos. No se observa,
porque lo que se les pide
está considerado como
buenas prácticas.
la ley de muerte digna exigirá reforzar los cuidados paliativos a domicilio. / uly martín
El PP afirma
que basta con
implantar los
cuidados paliativos
recibir la atención idónea integral que prevenga y alivie el dolor, lo que incluye, además del
tratamiento analgésico específico, la sedación”.
» Morir en casa. Un 45% de los
españoles quiere morir en casa,
según el Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS), pero el
47% acaba en un hospital. La ley
establece que habrá atención domiciliaria para ellos (no dice si
habrá más financiación).
ciente y por su representante prevalecerá siempre la voluntad del
primero”, añade.
» Intimidad. “Los centros e instituciones sanitarias facilitarán a
las personas que deban ser atendidas en régimen de hospitalización una habitación de uso individual”, dice el borrador.
» Esfuerzo terapéutico. “El
» Médicos. “Los profesionales
sanitarios están obligados a respetar la voluntad manifestada
por el paciente sobre los cuidados y el tratamiento asistencial
que desea recibir en el proceso
final de su vida”, dice el borrador. “En caso de contradicción
entre lo manifestado por el pa-
personal sanitario adecuará el
esfuerzo terapéutico a la situación del paciente, evitando la
adopción o mantenimiento de intervenciones y medidas de soporte vital carentes de utilidad
clínica”. Y todo ello con actuaciones que se consideren “clínicamente indicadas mediante un juicio clínico que se base en la evidencia científica”. Las creencias
del médico no cuentan. Pero sí
las de los pacientes: “Los profesionales sanitarios tienen la obligación de respetar las conviccio-
Antes de que haya 17 sistemas
La llamada ley de muerte digna
estatal llega justo a tiempo. Ya
hay tres comunidades autónomas —que son las que tienen las
competencias sanitarias— que
han regulado la atención que debe recibir un paciente al final de
su vida: Andalucía (2010), Aragón (2011) y Navarra (2011). Con
la iniciativa nacional se impide
que pueda llegarse a lo que algún experto ha denominado “turismo eutanásico”.
Aunque esta denominación
es más efectista que real. Las
tres normas son bastante parecidas entre sí y tendrán un fácil
encaje en la ley que prepara el
Ministerio de Sanidad. Pero en
ninguno de los casos hablan de
la eutanasia. De hecho, los promotores (PSOE en Andalucía, NaBai en Navarra e IU en Aragón)
han buscado una denominación
similar a la de la norma presentada ayer por la ministra Leire Pajín, huyendo de términos como
muerte digna en un intento de
dejar claro que no se trata de
aprobar nada parecido a la eutanasia —algo que, de todas formas, no habrían podido hacer ni
aunque hubieran querido—. La
eutanasia (por ejemplo, inyectarfármacos a una persona que los
pide para provocar su muerte) y
el suicidio asistido (facilitar que
acceda a ellos) están castigados
en el artículo 143 del Código Penal, por lo que su modificación
es competencia estatal.
Así pues, en el mundo siguen
siendo solo tres los países que
permiten que un médico suministre a un enfermo terminal los
fármacos que necesita para tener una muerte lo más plácida
posible, siempre a petición de este: Holanda, Bélgica y Luxemburgo. Los dos primeros regularon
la práctica en 2002. En Luxemburgo la ley se aprobó —con la
oposición del Gran Duque— en
2008.
En Holanda, el primer año de
aplicación de la ley solicitaron
acogerse a ella poco más de 1.815
personas; el año pasado, fueron
2.636, de las que un 80% pidió
recibirla en su propio domicilio.
Tampoco son más los países
que permiten el suicidio asistido
(que un profesional sanitario facilite los medicamentos necesarios para poner fin a la propia
vida). El pionero fue el Estado de
Oregón, en 1997.
En Europa, solo está el caso
de Suiza, y casi de rebote. Un vacío legal permite que operen clínicas como Dignitas en las que
un enfermo terminal recibe el
asesoramiento y los medicamentos necesarios para suicidarse.
Pero no sin problemas. Por lo
menos para algunos extranjeros,
nes y creencias de los pacientes,
debiendo abstenerse de imponer
criterios de actuación basados
en las suyas propias”.
» Reacciones. A pesar de que es
una ley que más que dar derechos nuevos aclara los ya existentes, no ha quedado fuera de la
polémica. De unos (Asociación
Derecho a Morir Dignamente,
Asociaciones por la Defensa de la
Sanidad Pública) por dejar fuera
la eutanasia. De otros (PP), por
excesiva. “No se necesita una
nueva ley”, dijo en Santander
Ana Pastor, secretaria de Movimientos Sociales del PP y ministra de Sanidad cuando se aprobó
la ley de 2002.
como los británicos, hasta hace
poco, quien acompañara a un paciente a este centro podía ser
acusado a la vuelta del delito de
ayudar al suicidio.
Ni siquiera es un derecho en
muchos países renunciar a los
tratamientos médicos si ello supone la muerte, como está establecido en España y el anteproyecto presentado ayer consagra.
En Italia sucede eso teóricamente, pero el caso de Eluana Englaro y su peregrinar por distintas
clínicas hasta que se encontró
una donde aceptaron desconectarla es un ejemplo de las dificultades: la chica quedó en estado
vegetativo en 1992; en 1999 su
padre recibió la primera sentencia contraria, y solo consiguió su
propósito en 2009. Ese derecho
sí se reconoce en Noruega, Dinamarca, Alemania o Austria.
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EL PAÍS, sábado 14 de mayo de 2011
sociedad
El debate de la muerte digna
Cala la cultura
de la humanización
del fallecimiento
La ley andaluza, pionera, cumple
un año sin conflictos ni insumisos
REYES RINCÓN, Sevilla
Luis Montes cree que la ley no soluciona “el clamor” por una regulación de la eutanasia. / f. j. vargas
LUIS MONTES Presidente de Derecho a Morir Dignamente
“Objetar a una ley de buenas
prácticas sería delito”
E. DE BENITO
Madrid
Es agridulce la impresión que
produce la ley de muerte digna
(oficialmente, Ley Reguladora
de los Derechos de la Persona
ante el Proceso Final de la Vida)
en Luis Montes, presidente de la
asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) desde 2009. Para el médico, nacido hace 62
años en Villarino de los Aires
(Salamanca), es una norma “positiva”, sobre todo después de
que ya Andalucía, Aragón y Navarra hubieran regulado la atención al final de la vida. “Es verdad que esta ley lo que hace es
desarrollar la de Autonomía del
Paciente de 2002 [aprobada con
el PP en el Gobierno], pero esa
norma era muy ambigua y no
hacía referencia a la situación
concreta” del final de la vida,
afirma. En cambio, “posterga el
debate, que es un clamor en la
ciudadanía, de la disponibilidad
de la propia vida”.
A falta de un borrador del texto, Montes asume como referen-
cia válida la ley andaluza, y, sobre esa base, afirma tajante que
lo que la ley regula son “buenas
prácticas clínicas”. “Se trata de
no dejar al enfermo en el abandono, y oponerse sería una mala
práctica. Es un imperativo moral”. Sin embargo, recuerda que
cuando se tramitó la ley andaluza “no se hablaba de otra cosa,
sobre todo en los colegios médicos. Pero a las buenas prácticas
no se hace objeción, es delito”,
afirma convencido. Ni siquiera
cree que “los que creen en el
carné por puntos para estar más
cerca del Señor, los que piensan
que sufriendo se ganan más puntos, puedan objetar”.
El médico, que se hizo famoso en 2005 cuando fue acusado
—injustamente, como determinaron los tribunales— de hasta
400 eutanasias en el hospital de
Leganés, no puede evitar la ironía cuando se le menciona la
idea de que haya habitaciones
en los hospitales para los pacientes agónicos. “Al final, va a resultar que los boxes [cubículos] que
teníamos en urgencias van a ser
la mejor solución. En planta el
médico se va a las tres; en urgencias se garantiza la intimidad y
la continuidad de la atención las
24 horas”, afirma.
Otro asunto que puede ser
complicado en este momento es
asegurar los cuidados en los últimos días de vida en la propia
casa del enfermo. “Ya existen
grupos de atención domiciliaria, que se organizan con la familia. Aunque un familiar sea el
cuidador principal, hay que darle apoyo con un equipo de paliativos, un apoyo que puede llegar incluso a inducir un coma
para morir dormido”, explica el
médico.
Todo esto se puede hacer porque “esta ley no varía ningún
marco jurídico”. “La limitación
del esfuerzo terapéutico ya es legal. La muerte confortable es el
clamor popular, lo que uno desea para sí mismo y para los familiares. Puede ser distinto
cuando se habla de un desconocido, pero cuando le toca a uno
las ideas cambian”, afirma convencido.
La ley andaluza de Derechos y
Garantías de la Dignidad de la
Persona en el Proceso de la
Muerte, la conocida como ley de
muerte digna, ha servido de base para el anteproyecto que
aprobó ayer el Consejo de Ministros. La norma andaluza ha
cumplido ya más de un año y
empiezan a disiparse algunas de
las dudas que generó al principio. Entre ellas, la principal: ¿resulta útil en la práctica diaria?
Muchos detractores de la norma más que criticar su contenido relativizaron su importancia
al asegurar que no aportaba nada que no estuviera ya reconocido en otras leyes estatales. Rafael Cía, médico especialista
en medicina Interna y medicina Familiar y director del Plan
Andaluz de Cuidados Paliativos, defiende la eficacia del texto. “Es cierto que recoge cosas
que ya están en la ley de autonomía del paciente, pero también contempla muchas nuevas. Además, había una gran
confusión terminológica entre
los ciudadanos e incluso entre
los propios profesionales que
ahora ha quedado aclarada”,
advierte el médico. En el año
de vida de la norma, Cía ha
apreciado también que va calando una “cultura ciudadana”
a favor de la humanización del
proceso de la muerte. “El paciente y su familia saben que
tienen derecho a recibir cuidados paliativos”, cuenta.
Los médicos también agradecen tener un “aval legal” que
les dé seguridad jurídica, otro
de los objetivos de la ley. “Todos los supuestos entran dentro de lo que se considera buena praxis clínica. De hecho, la
obstinación terapéutica es una
mala práctica clínica. Pero
siempre es mejor tener un apoyo legal por si surgen discrepancias”.
A lo largo de este año se han ido
incrementando las unidades de
cuidados paliativos en hospitales y los soportes para ofrecer
estos cuidados a domicilio, otro
de los compromisos de la ley,
que reconoce el derecho del paciente a recibir en su casa la
atención paliativa. También se
va poco a poco cumpliendo el
derecho de los enfermos terminales a vivir su agonía en la intimidad, para lo que la ley obliga
al Servicio Andaluz de Salud a
habilitar habitaciones individuales. Según el último balance hecho por la Junta hace dos meses, este objetivo se cumple ya
en el 72% de las habitaciones.
Los médicos
agradecen las
mejoras en la
seguridad jurídica
La ley andaluza recibió el
respaldo unánime de todos los
grupos políticos del Parlamento autonómico, incluido el Partido Popular, el 17 de marzo de
2010. La fecha no fue casual.
Ese día se cumplían tres años
de la muerte de Inmaculada
Echevarría, una enferma de distrofia muscular progresiva que
tuvo que exponer su agonía en
público durante cuatro meses
para que la desconectaran del
respirador artificial que le mantenía con vida en un hospital de
Granada. Su caso hizo ver a la
Junta que hacía falta aclarar en
un único texto legal los derechos de los pacientes terminales. “Desde que entró en vigor
la ley se han resuelto sin ningún conflicto muchos casos como el de Echevarría”, asegura
el doctor Cía, que no tiene constancia de que ningún médico
haya alegado problemas de conciencia para no aplicar la ley.