Mientras se encuentre en el hospital Alfred I. duPont for Children o cualquiera de sus centros afiliados de atención médica primaria o especializada, usted tiene las siguientes responsabilidades: 1. Confortar y apoyar a su hijo, tanto como sea posible, de esa manera especial en que sólo las familias lo pueden hacer. 2. Colaborar con el equipo de atención médica para garantizar el mejor tratamiento, la mejor rehabilitación y el mejor plan de alta posibles. 3. Suministrar, de la mejor manera posible, información correcta y completa sobre cuestiones pasadas y actuales relacionadas con la salud de su hijo. 4. Estar disponible para el equipo de atención médica de su hijo personalmente o por teléfono. 5. Comunicar cualquier inquietud acerca del cuidado de su hijo al equipo de atención médica o al Departamento de Relaciones con los Pacientes. 6. Informar al equipo de atención médica de su hijo si usted no comprende o no puede cumplir con las indicaciones de atención médica. 7. Seguir el plan de tratamiento prescripto y acudir puntualmente a las citas médicas. Si no puede presentarse a una cita, debe notificarlo al hospital o al consultorio. Usted es responsable de las consecuencias médicas si rechaza o no sigue el tratamiento prescripto para su hijo. 8. Reconocer que las necesidades de otros pacientes y familias, en ocasiones, pueden ser más urgentes que sus necesidades o las de su hijo. 9. Tratar al personal y a las demás familias de manera considerada, amable y colaboradora. 10. Respetar las culturas, los valores, las creencias, la privacidad y la confidencialidad de otros pacientes y familias que reciben atención médica. 13. Entender la función de Alfred I. duPont Hospital for Children’s y sus consultorios médicos afiliados como centros de enseñanza e investigación y colaborar con el personal en la capacitación de profesionales de atención médica. 14. Cuidar sus objetos personales y de valor, y respetar la propiedad del hospital o consultorio médico. 15. Suministrar información completa y correcta acerca del seguro médico cuando su hijo acude a la visita o es admitido en el hospital. 16. Asegurar que sus obligaciones económicas se cumplan tan pronto como sea posible. Comité de ética Disponemos de un Comité de ética que las familias que podrían tener que enfrentar opciones difíciles respecto a la atención médica y al tratamiento de sus hijos pueden consultar. Cuando haya una diferencia de opiniones entre las familias y los proveedores de atención médica o si la familia no estuviera segura del desarrollo del tratamiento, se podrá convocar al comité de ética para que actúe como mediador en la discusión y presente sugerencias. El comité ofrece un punto de vista objetivo y no una recomendación obligatoria. Las siguientes son algunas de las situaciones en las que el comité de ética puede ser útil: cuando una compañía de seguros se niega a autorizar un aspecto particular de la atención médica de un paciente, asuntos relacionados con la decisión de interrumpir los procedimientos artificiales para prolongar la vida, derechos de las personas a tomar decisiones relacionadas con su atención médica, y temas culturales y sociales que afectan la atención médica que se le brinda a un paciente. Cualquier paciente o familiar puede ponerse en contacto con el comité de ética comunicándose con la Oficina de Servicios de Personal Médico en el interno 5910 durante el horario de atención habitual o, si se trata de temas concernientes a pacientes hospitalizados, se debe informar a la enfermera principal del paciente que se solicita una consulta de índole ética. 11. Asegurarse de que su conducta, la de su hijo y la de las visitas sea razonable, responsable y considerada con respecto a los derechos de otros pacientes y del personal. 12. Observar las normas del hospital y los consultorios médicos concernientes a la atención médica y conducta del paciente (por ejemplo, se encuentra prohibido que las visitas fumen en los edificios y en ciertos lugares en el exterior de los mismos. No se permite que los pacientes fumen.) continúa al dorso 1600 Rockland Road • P.O. Box 269 • Wilmington, DE 19899 302-651-4000 • Nemours.org Derechos y responsabilidades de padres e hijos Derechos y responsabilidades de padres e hijos Alfred I. duPont Hospital for Children y Nemours Children’s Clinic - Wilmington cumplen diversos propósitos. Trabajamos para mejorar la salud de los niños, brindar tratamiento a niños con lesiones y enfermedades, educar a médicos, profesionales de la salud, pacientes y miembros de la comunidad y profundizar la comprensión de la salud y las enfermedades. Al cumplir su misión, Alfred I. duPont Hospital for Children y Nemours Children’s Clinic Wilmington fomentan el respeto de los derechos, los valores y la dignidad de los pacientes y sus familias en todo momento. Mientras se encuentre en el hospital Alfred I. duPont Hospital for Children o cualquiera de sus centros afiliados de atención médica pediátrica primaria o especializada, usted y su hijo tienen los siguientes derechos: 1. A tener acceso a atención y tratamientos médicos disponibles y clínicamente necesarios, independientemente de aspectos tales como raza, religión, sexo, nacionalidad, discapacidad o fuentes de pago de la atención médica. 2. A ser tratados con respeto y amabilidad. 3. A recibir atención que responda a las necesidades emocionales, educativas, pastorales y de desarrollo de su hijo. 4. A recibir una explicación por parte de los proveedores de atención médica de su hijo sobre los procedimientos o tratamientos a fin de poder prestar su consentimiento informado. Usted debería recibir información acerca del plan de atención, los riesgos médicos y los métodos alternativos de tratamiento, si existiese alguno. (En una emergencia en la que peligra la vida del paciente, esto puede ocurrir luego de brindado el tratamiento.) 5. A obtener información completa y vigente sobre el diagnóstico, el tratamiento y las necesidades futuras de atención médica propuestas para su hijo por parte del proveedor de atención médica en el idioma que usted pueda entender. Usted tiene derecho a participar en las decisiones relacionadas con la atención médica. 6. A ser informado acerca de todo tratamiento experimental o estudio de investigación que pueda afectar directamente la atención médica de su hijo así como de los riesgos, los beneficios, las molestias y las alternativas potenciales. 12. A esperar que la visita de su hijo sea lo más segura y cómoda posible y que cualquier método de restricción de movimientos que se use, sólo se empleará si resulta clínicamente necesario. 7. A que evalúen el grado de dolor y a participar en las decisiones sobre cómo controlarlo. 13. A que familiares y otras personas lo visiten a usted y a su hijo durante el horario normal de visita y a que lo hagan con la mayor frecuencia posible. 8. A rechazar un tratamiento conforme con las leyes y a recibir información sobre las consecuencias médicas de dicha negativa. 9. A conocer los procedimientos del hospital para ayudarlo a resolver problemas o inquietudes acerca de la permanencia en el hospital o atención médica de su hijo. Usted puede comunicar sus inquietudes a su médico de cabecera o a cualquier miembro del equipo de atención médica. Además, puede comunicarse con el Departamento de Relaciones con los Pacientes llamando al interno 4228. Todo paciente o familiar puede informar de sus inquietudes al Estado de Delaware a través de: Office of Health and Licensing 2055 Limestone Road Suite 200 Wilmington, DE 19808 302-995-8521 800-942-7373 Puesto que el hospital está acreditado por la Joint Comission (Comisión conjunta para la acreditación de organizaciones de atención médica), las cuestiones relacionadas con calidad o seguridad se pueden dirigir a: Office of Quality Monitoring, Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations 1 Renaissance Boulevard Oakbrook Terrace, IL 60181 800-994-6610 10. A conocer los nombres y las acreditaciones de los proveedores de atención médica de su hijo. Usted también tiene derecho a saber si el hospital tiene relaciones con partes ajenas a la institución que influyan sobre el tratamiento y la atención médica de su hijo. Dichas relaciones pueden ser con instituciones educativas, otros proveedores de atención médica o aseguradores. 11. A que la información del expediente médico de su hijo sea tratada confidencialmente, según se establece en el Aviso de prácticas de privacidad de Nemours. 14. A designar a un miembro de la familia que actúe de portavoz y colabore con el personal si surgen cuestiones éticas durante la atención médica de su hijo. 15. A no ser trasladado a otra instalación a menos que le expliquen completamente el motivo del traslado y las alternativas disponibles. El traslado se realizará sólo si usted y la instalación a donde se desea efectuar el traslado lo consideran adecuado. 16. A examinar y recibir una explicación sobre sus gastos independientemente de la fuente de pago disponible. 17. A ser informado de sus derechos y responsabilidades al momento de la admisión o al brindarle tratamiento ambulatorio. 18. A ser notificado acerca del acceso a servicios de protección para niños y adultos si la necesidad de obtener esos servicios resulta aparente. 19. A ser informado sobre las disposiciones por adelantado. 20. A que un familiar o representante de su elección y el médico de su hijo sean informados inmediatamente al momento de la hospitalización si así lo solicitase. 21. A estar informado sobre los resultados de la atención médica, los tratamientos y los servicios, incluyendo los resultados imprevistos.