¿QUÉ SE NECESITA PARA CERRAR LA BRECHA? Día mundial de la hemofilia 2012 17 de abril Se calcula que 1 de cada 1000 mujeres y hombres padece un trastorno de la coagulación. No obstante, el 75% aún recibe tratamiento sumamente inadecuado o nulo. Juntos podemos trabajar para que un día haya tratamiento disponible para todos alrededor del mundo. Ayúdanos a cerrar la brecha www.wfh.org/whd/es SUMARIO Secciones REPORTAJE Juan Terrados Madrazo ENTREVISTA Juan Terrados Madrazo LA HEMOFILIA EN EL MUNDO Juan Terrados Madrazo LAS ASOCIACIONES INFORMAN Redacción Fedhemo CIENCIA Antonio Liras Martín Contenidos Editorial .............................................. 04 Foro .................................................... 36 Carta del Presidente ............................ 05 Real Fundación Victoria Eugenia ........ 38 Reportajes Ciencia ................................................ 40 VIII Jornadas Andersen para pacientes con Hemofilia e Inhibidor y sus familias .... 06 Entorno Social .................................... 52 El hemofílico experto .......................... 54 XXIII Jornadas de formación en Hemofilia para niños de 8 a 12 años .......... 10 Factor mujer ........................................ 56 REAL FUND. VICTORIA EUGENIA La Hemofilia en el Mundo .................... 22 El rincón del pin .................................. 58 Comisión científica Noticias de Hemofilia .......................... 23 Los peques .......................................... 60 ENTORNO SOCIAL Las asociaciones informan .................. 28 Directorio de Asociaciones .................. 62 Redacción Fedhemo FACTOR MUJER Noelia Díaz Padilla EL RINCÓN DEL PIN Iker García Fernández J. A. Muñoz Puche CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN Rubén Cuesta Barriuso, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados Madrazo, David Silva Gómez Foto portada: XXIII Jornadas de formación en Hemofilia para niños y portadoras de 8 a 12 años. Foto: Fedhemo. CONSEJO MÉDICO ASESOR Patrocinadores Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesariamente los del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO. Manuel Moreno Moreno, Antonio Liras Martín, Mariana Canaro Hirnyk CONSEJO DE REDACCIÓN Director: Juan Terrados Madrazo Publicidad: Juan Terrados Madrazo Subdirector: David Silva Gómez Redacción, Administración y Publicidad: FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA C/ Sinesio Delgado, 4 - 28029 Madrid Tels.: 91 314 65 08 - 91 314 78 09 Fax: 91 314 59 65 Web: http://www.hemofilia.com E-mail: [email protected] @fedhemo Diseño y maquetación: CALLEMAYOR publicidad y comunicación C/ García El Restaurador, 10-2ºD - 31200 Estella (Navarra) Tels.: 948 55 44 22 E-mail: [email protected] Web: www.callemayor.es fedhemo nº63 octubre 2012 Impresión: GRÁFICAS LIZARRA Depósito legal: M-10.320-2009 ISSN: 1889-3791 3 EDITORIAL LA SALUD NO LO ES TODO, PERO SIN ELLA, TODO LO DEMÁS ES NADA "Estamos viviendo un momento crucial que determinará nuestro futuro, el de nuestras familias, el de nuestros jóvenes, el de nuestro bienestar y el de todas nuestras esperanzas". Esta frase, citada por el presidente del Gobierno de España este pasado 11 de julio en el Congreso de los Diputados, tiene especial importancia en hemofilia. 4 Estamos viviendo momentos de especial importancia en cuanto a los cambios en el tratamiento de la hemofilia motivados exclusivamente por motivos económicos. Atrás quedan los criterios científicos, las decisiones guiadas por criterios éticos e incluso el acuerdo con el paciente por el mejor tratamiento para éste. Solo vale el dinero, el costo del Servicio de Farmacia hospitalaria a final de año y el porcentaje del coste total que un pequeño grupo de pacientes, “los hemofílicos”, tiene en cada hospital. No nos andemos con rodeos: se trata de ahorrar en todo lo posible, y el factor no es barato. Podría rebajarse el precio por unidad de factor, no nos cabe ninguna duda. Pero también es cierto que ante la seguridad que ofrecen los productos recombinantes no se debe escatimar en gasto. Es una pena que los dirigentes políticos y los gestores hospitalarios hayan olvidado el pasado más reciente de la hemofilia y las consecuencias de un mal tratamiento. Dentro de los despachos es difícil valorar la salud de las personas, pero está al alcance de su mano decidir un tratamiento. Atrás quedan los principios éticos descritos y defendidos por personalidades de la Medicina como el Dr. Marañón. Como diría el Sr. Rajoy, "no disponemos de más ley, ni de más criterio que el que la necesidad nos impone. Hacemos lo que no nos queda más remedio que hacer, tanto si nos gusta, como si no. Yo soy el primero en estar haciendo lo que no le gusta". Podemos estar de acuerdo o no, pero aquí los que se administran el factor son los pacientes con hemofilia, y los que dicen qué recetar, solo administran números y no valoran a las personas, más allá de su gasto médico. Los Directores Gerentes de Hospitales suelen ser facultativos, y como muy bien indicó Séneca “no puede el médico curar bien sin tener presente al enfermo”. fedhemo nº63 octubre 2012 CARTA DEL PRESIDENTE Estimados amigos, Los concentrados de factor para el tratamiento de personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación son medicamentos indispensables, preservadores de la vida, de costo elevado, y difíciles de fabricar. Por ello, cuando analizamos la forma en que otros países organizan la disponibilidad de productos para el tratamiento en hemofilia es inevitable acudir a ejemplos como Irlanda, Canadá, Inglaterra o Francia, bien para ver cómo se establece un sistema nacional para su compra o para ver cómo se garantiza que se seleccionen los mejores productos a los mejores precios. Esto aquí en nuestro país, brilla por su ausencia. Buen ejemplo de ellos deberíamos tomar en nuestro país, pues supondría estabilizar y garantizar nuestro tratamiento durante 3 ó 4 años y más en estos tiempos de crisis. Pasado dicho tiempo se volvería a revisar dicho sistema, bien para continuarlo o bien para mejorarlo. Pero no nos encontraríamos con las diferencias y dificultades actuales según Comunidad Autónoma, incluso según provincia. Cuando os escribo estas líneas, en el ámbito del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se están trabajando aspectos en relación al tratamiento en hemofilia, no en cuanto a contratos de compra centralizada ni concurso según nos informaba en septiembre el INGESA (Instituto Nacional de Gestión Sanitaria) pero sí en cuanto a guías, y desde Fedhemo estamos haciendo mucho hincapié en que se tenga en cuenta nuestra opinión, la voz de los pacientes, pero no se nos escucha. De hecho, el pasado 3 de octubre el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), órgano permanente de coordinación, cooperación, comunicación e información de los servicios de salud (entre ellos y con la Administración del Estado) abordaba en el punto 13 el siguiente epígrafe “Hemofilia: Recomendaciones y Guía terapéutica”, punto en el que no se ha tenido en cuenta la voz de los pacientes, de la Federación, por más que desde mayo hemos intentado participar por activa y por pasiva en relación a este tema. Hemos trabajado conjuntamente con nuestras asociaciones miembro. Hemos tenido contacto a nivel administración central y reuniones en diversas consejerías de salud, así como con diputados autonómicos y nacionales. No obstante, todavía tenemos pendiente en reuniones concertadas en el ámbito del Ministerio de Sanidad, seguir abordando este tema. Como veis trabajo intenso del cual os seguiremos informando. No cabe duda que esta crisis nos obliga a reflexionar como pacientes, primero en nuestra responsabilidad individual, en la formación sobre nuestra enfermedad, en el adecuado cumplimiento de la adherencia a nuestro tratamiento, de una apuesta por la farmacocinética y segundo en la responsabilidad como entidad de pacientes. No basta con el número de participantes para que nuestra entidad sea fuerte. Pero también ha de reflexionar la Administración Pública y los gestores sanitarios sobre las políticas de salud. Nuestro Sistema Nacional de Salud no se merece una política a trompicones sin el consenso de todos los agentes implicados. Necesitamos también una mayor humanización de la medicina, el médico debe respetar la dignidad del paciente y el sistema sanitario la dignidad del médico. Por otro lado, un actor importante como es la Industria Farmacéutica, que en muchas ocasiones colabora (por cierto no todas) apoyando proyectos de las entidades de pacientes no es nuestro enemigo en hemofilia pero tampoco es parte de nuestra entidad de pacientes o de una asociación. Es momento de que la Industria Farmacéutica salga del paradigma actual de negocio (¿qué porcentaje destinan a inversión en investigación, desarrollo, elaboración de producto y marketing?). Por ejemplo, el abastecimiento con factores de coagulación recombinante no debería ser obstáculo; si lo es, entonces, uno de los mayores obstáculos es el precio y éste se podría bajar. Cambiando de tema, quisiera referirme también en esta carta al gran esfuerzo de profesionales, voluntarios, patrocinadores y colaboradores para llevar a cabo el XXIII Albergue de Formación en Hemofilia para Niños y las VIII Jornadas para Hemofilia con Inhibidor. En este número podréis encontrar amplia información sobre estas actividades. Actividades, susceptibles de mejora, realizadas con nuestro equipo técnico y con mucho apoyo voluntario pero que necesitan un presupuesto, un esfuerzo económico para desarrollarlas Desde 2009 hasta 2011 se han reducido los ingresos y los gastos un 45%, contamos con menos trabajadores en plantilla pero una buena red de voluntarios y seguiremos esforzándonos para que esta crisis no merme el plan de trabajo que es aprobado por vosotros en Asamblea. La crisis es dura para todos, si podéis contribuir vendiendo lotería de Navidad de Fedhemo, todo suma. También sabéis que por ser socio de Fedhemo y tener acceso a estas actividades no es obligatoria una cuota pero si colaboráis con una aportación única, mensual, o anual, aunque solo sea simbólica, bienvenida sea. En todo caso nuestro mayor activo como entidad sois vosotros, vuestra responsabilidad como pacientes y familiares y el nombre que difundáis de Fedhemo en cualquier ámbito en el que os mováis. Muchas gracias. Un afectuoso saludo y disfrutad de la revista. José Antonio Muñoz Puche Presidente fedhemo nº63 octubre 2012 5 6 REPORTAJE VIII Jornadas Andersen para pacientes con Hemofilia e Inhibidor y sus familias El Centro de Formación Permanente en Hemofilia ‘La Charca’ acogió estas jornadas que amplían los conocimientos de pacientes y familias sobre esta enfermedad ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA Los inhibidores son la complicación más importante en el tratamiento de la hemofilia; los pacientes no responden al tratamiento y se han de emplear otros productos bypaseantes para controlarlo. La efectividad de éstos es del 80%, reduciendo los riesgos hemorrágicos y mejorando su calidad de vida. Pero como dicen los expertos, no basta solo con tratar la enfermedad en sí misma, sino que hay que ir más allá (el paciente, su familia, etc.). fedhemo nº63 octubre 2012 REPORTAJE I VIII JORNADAS ANDERSEN Estas Jornadas se han celebrado por octavo año consecutivo en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia, La Charca, Totana (Murcia). Una experiencia que pretende que durante unos días, los pacientes y sus familias aprendan y adquieran conocimientos que les ayuden a afrontar las circunstancias de su enfermedad en las mejores condiciones. Suponiendo al mismo tiempo, un intercambio de experiencias y vivencias con otros iguales muy enriquecedor. Este año han participado 40 personas de toda España: 6 afectados con sus respectivas parejas e hijos, y 6 padres con niños afectados y los hermanos. Las edades varían de los 2 años a más de 50 años. La mayor parte de ellos repiten (72%) puesto que como dijimos antes es una situación complicada de eliminar, aun así, refieren que asistir les reporta afian- zar su aprendizaje y mantener bajo control lo conseguido. Su conocimiento de la actividad proviene de sus respectivas asociaciones de Hemofilia, de la Federación Española de Hemofilia, de los profesionales que los atienden que encuentran que es muy positiva su participación y de oídas de otros participantes. Las actividades que se realizan son de tipo informativo-educativo mediante charlas y talleres teóricoprácticos en los que se trata de facilitar la asimilación de conocimientos y estrategias que les permitan un manejo de su día a día satisfactorio. Además de actividades lúdicas que también son necesarias para el aprendizaje y bienestar de este colectivo. No basta solo con tratar la enfermedad en sí misma, sino que hay que ir más allá (el paciente, su familia, etc.) Las actividades que se realizan son de tipo informativo-educativo mediante charlas y talleres teórico-prácticos Las charlas impartidas fueron: “Hemofilia e Inhibidor. Inmunotolerancia” Clausura de las jornadas. De izq. a drcha.: Dña. Carmen Gil, Presidenta de FAMDIF-COCEMFE-Murcia; D. Rubén Cuesta Barriuso, Secretario General de la Federación Española de Hemofilia; Dña. Isabel Mª Sánchez Ruiz, Alcaldesa del Excmo. Ayuntamiento de Totana; D. Manuel Moreno Moreno, Presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y de la Real Fundación Victoria Eugenia y D. Juan Manuel Ruiz Ros, Director General de Atención al Ciudadano y Drogodependencias de la Región de Murcia. fedhemo nº63 octubre 2012 7 REPORTAJE I VIII JORNADAS ANDERSEN Durante el taller de enfermería se practica bajo la atenta mirada de los profesionales médicos. 8 Un 34% de los asistentes han aprendido el autotratamiento en estas jornadas El equipo estuvo formado por un coordinador, dos hematologos, dos enfermeras, un fisioterapeuta, una psicologa, una trabajadora social, una administrativa y cuatro educadores, personal de mantenimiento y cocina Taller lúdico de manualidades para los más pequeños. por el Dr. Manuel Moreno Moreno, Hematólogo del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y de la Real Fundación Victoria Eugenia y el Dr. Faustino García Candel, Hematólogo del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. “Cuidado fedhemo nº63 octubre 2012 y Manejo del port-a-cath” por Dña. Henar García Núñez, Enfermera de la Unidad de Oncohematología Infantil del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. Y la charla “Prevención Bucodental en hemofilia” por Dña. Rosa López Satué, Higienista del Centro de Salud de San Andrés. REPORTAJE I VIII JORNADAS ANDERSEN Los talleres y las evaluaciones fueron realizados por parte del equipo multidisciplinar asistente sobre el aprendizaje del autotratamiento, beneficios del ejercicio físico y control y manejo del inhibidor desde la perspectiva psicosocial. El equipo estuvo formado por un coordinador, dos hematólogos, dos enfermeras, un fisioterapeuta, una psicologa, una trabajadora social, una administrativa y cuatro educadores, personal de mantenimiento y cocina. Las evaluaciones realizadas por los profesionales nos muestran que los asistentes poseen un buen conocimiento de su situación, teniendo bastante confianza en el profesional que los atienden. Observamos que están muy motivados para aprender y practicar el autotratamiento, siendo significativo que un 34% lo hayan aprendido en esta actividad, y tienen más conciencia de la relevancia del ejercicio físico para su estado articular y la prevención de episodios hemorrágicos. Asimismo, en cuanto a su adaptación personal, fa- miliar y social a la situación, es bastante buena, están aprendiendo a relajarse ante sus preocupaciones y miedos y tratando de resolver de manera más práctica y satisfactoria las dificultades que se encuentran. En definitiva, se muestran muy satisfechos con su participación, se han cumplido muy positivamente sus expectativas, la información recibida y la cercana de los profesionales con los que han compartido, esperando poder volver a repetir experiencia en otra ocasión. En el acto de clausura se contó con la presencia de D. Juan Manuel Ruiz Ros, Director General de Atención al Ciudadano y Drogodependencias, Dña. Isabel Mª Sánchez Ruiz, Alcaldesa del Excmo. Ayuntamiento de Totana, D. Rubén Cuesta Barriuso, Secretario General de la Federación Española de hemofilia, D. Manuel Moreno Moreno, Presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y de la Real Fundación Victoria Eugenia y Dña. Carmen Gil, Presidenta de FAMDIF-COCEMFE-Murcia. fedhemo nº63 octubre 2012 Las evaluaciones realizadas por los profesionales nos muestran que los asistentes poseen un buen conocimiento de su situación, teniendo bastante confianza en el profesional que los atienden 9 REPORTAJE I XXIII Jornadas de formación en Hemofilia para niños de 8 a 12 años El Centro de Formación Permanente en Hemofilia de La Charca (Totana-Murcia) acogió el pasado mes de julio las XXIII Jornadas de Formación en Hemofilia para niños de 8 a 12 años. JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE FOTOGRAFÍAS: FEDHEMO COORDINADOR ALBERGUE 10 Las XXIII Jornadas de Formación en Hemofilia, organizadas por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia conjuntamente con la Federación Española de Hemofilia, son un tipo de actividad que intenta combinar aspectos lúdicos con formativos. La enfermedad no tiene que ser el centro de sus vidas, sino que la información, educación y aprendizaje que desde aquí se pretende transmitir es que se puede convivir con ella sin renuncias. fedhemo nº63 octubre 2012 REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS En los talleres de enfermería, donde los niños fomentan su autonomía gracias al conocimiento del autotratamiento. Estas Jornadas, organizadas por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia conjuntamente con la Federación Española de Hemofilia es un tipo de actividad que intenta combinar aspectos lúdicos con formativos. La enfermedad no tiene que ser el centro de sus vidas, sino que la información, educación y aprendizaje que desde aquí se pretende transmitir es que se puede convivir con ella sin renuncias. “El aprendizaje del autotratamiento es fundamental para que el niño avance en autonomía y en el manejo de su hemofilia” El objetivo principal vuelve a ser el autotratamiento, es decir, la administración vía intravenosa del factor de coagulación deficiente en el niño con Hemofilia, bajo un protocolo higiénico y de pasos de actuación. El autotratamiento es ejecutado en primera instancia en el Hospital por personal facultativo, posteriormente tras formación específica es ejecutado de forma domiciliaria por los padres y finalmente tras varios años es el pro- Los juegos en la piscina son practicados diariamente por los pequeños. fedhemo nº63 octubre 2012 11 REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS Un año más, la Asamblea Regional abrió sus puertas para recibir a la hemofilia, donde fueron recibidos por el diputado regional D. Juan Antonio Castañol. 12 “Un tratamiento en profilaxis con productos recombinantes complementado con ejercicio físico es fundamental para la calidad de vida del niño con hemofilia” Dña. Mª del Carmen Pelegrín García, Segunda Teniente de Alcalde y Delegada de Bienestar Social y Sanidad del Ayuntamiento de Murcia, recibió a los participantes en el salón de plenos del ayuntamiento. pio paciente quien lo realiza; la edad recomendada de inicio del aprendizaje del autotratamiento es a partir de los 8 años de edad. Edad en la que comienzan a venir a estos albergues. De todas formas, si ampliamos la definición de autotratamiento, ésta va más allá, pues para autotratarse, el niño necesita conocer su enfermedad, fedhemo nº63 octubre 2012 sus limitaciones y sobretodo sus posibilidades, entender qué es un sangrado, un hematoma, un hemartro, en qué consiste la cascada de la coagulación, qué tratamientos hay, la importancia de la adherencia a la profilaxis, la importancia del deporte, la fisioterapia y la rehabilitación, aceptar la enfermedad y expresarla con naturalidad, etc. REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS Tampoco podía faltar la foto de grupo a los pies de la torre medieval de Aledo. La inclusión de niñas portadoras o hermanas también hace que esta experiencia posea una actuación más adecuada y completa, porque incluye aspectos de la situación que a veces infravaloramos. Este año asistieron un total de 10 niñas. TIPO HEMOFILA Hemofilia A grave Hemofilia A moderada Hemofilia A leve Hemofilia B grave vWillebrand Sin hemofilia Niñas Con inhibidor Con Port-a-cath TOTAL En total fueron 52 asistentes de toda España, 42 niños y 10 niñas, entre los 8 y los 12 años. La distribución según el tipo de Hemofilia y grado de la misma, además del tipo de tratamiento que siguen se puede ver en el cuadro 1. Y el 96% de niños con hemofilia grave, tanto A como B, estaban en profilaxis. Presentamos un gráfico desde el año 2003 al 2012 sobre la incidencia de la profilaxis vs demanda en estos albergues (gráfico 1). En el gráfico 2 reflejamos algunos datos del tratamiento plasmático vs recombinante de los niños que han asistido desde el año 2003 al 2012. Hemos de tener en cuenta que no todos estos años han venido los mismos niños ni son de la misma proce- cuadro 1 nº niños 26 7 3 4 1 1 10 1 5 52 PROVINCIA Nº niños asistentes PROVINCIA Nº niños asistentes Las Palmas 1 Málaga 2 Almería 3 Murcia 9 Alicante 2 Córdoba 1 Asturias 1 Valencia 2 Valladolid 2 La Coruña 1 Burgos 1 Pontevedra 4 Baleares 3 Castellón 1 Jaén 1 León 1 Madrid 13 Vizcaya 3 fedhemo nº63 octubre 2012 13 REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS Concurridos campeonatos de ajedrez... ... y de ping-pong. 14 Eso sí, la piscina no se perdona... Siempre hay tiempo para jugar a las damas "recicladas". fedhemo nº63 Excursión a alfarería El Poveo. octubre 2012 REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS gráfico 1 gráfico 2 15 Los talleres de enfermería a primera hora de la mañana aprovechan los días de profilaxis de los niños para practicar el autotratamiento. dencia, con lo que los hospitales de referencia para el tratamiento de la Hemofilia son de diferentes Comunidades Autónomas. Y otras propuestas como complemento al ejercicio físico han sido el Talleres de tenis, los campeonatos de ping-pong, paseos, excursiones, etc. Una de las actividades más aconsejadas y fundamentales en los niños con hemofilia es el ejercicio físico, intentando generar hábitos de vida no sedentaria, y en este ámbito, la piscina se ha insertado en el programa diariamente. Bien a través de campeonatos de wáter-polo, natación, o través de la fisioterapia diaria organizada con ejercicios acuáticos antes del baño libre en la piscina. Es sabido que uno de los objetivos prioritarios de estas Jornadas es el aprendizaje de la técnica de autotratamiento. Por lo que recomendamos a los padres que continúen esta labor en casa para afianzar lo aprendido. Durante el albergue se desarrolló un “Taller de Enfermería” diario en grupos reducidos, para el aprendizaje del mismo. fedhemo nº63 octubre 2012 “La práctica regular de natación o ejercicios dentro del agua mejora el estado de salud en general y, en el caso de las personas con hemofilia, la ingravidez del agua produce una reducción de la tensión muscular, lo que supone un valor añadido para esta actividad” REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS Viaje en barco por la costa de Cartagena. 16 Otros de los talleres realizados fue el “Taller Médico”, donde en grupos reducidos junto con el equipo de hematología del albergue, aprendían y manejaban conceptos sobre su enfermedad y su tratamiento. Otro aspecto destacado ha sido el “Taller de Fisioterapia” en sus distintas facetas, preventiva, terapéutica y de mantenimiento, realizándose una valoración musculoesquelética de cada niño. En cuanto al taller de psicología, también se trabajaron diariamente diferentes aspectos psicosociales del niño y de la interacción con su entrono y sus iguales. Tanto el equipo médico, psicológico y fisioterápico han realizado informes individualizados de cada niño, con el fin de que su padres estuvieran informados al término de las jornadas de las valoraciones realizadas en el albergue y las recomendaciones y pautas a seguir a lo largo del año. Por tanto, un albergue que intenta conjugar lo lúdico, lo Enfermería. fedhemo nº63 octubre 2012 REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS EQUIPO MULTIDISCIPLINAR XXIII JORNADAS HEMOFILIA PARA NIÑOS 2012 Equipo Médico (4) 2 Hospital Carlos Haya (Málaga) / 2 Hospital Virgen de la Arrixaca (Murcia) Equipo Enfermería (3) 2 Región de Murcia / 1 Málaga Equipo Psicología (2) 1 Asociación Regional Murciana Hemofilia / 1 Málaga Educadores (11) 6 Murcia/1 Burgos/1 Cantabria/1 Alicante /1 Valencia/1 Salamanca Equipo Fisioterapia (2) 1 Asociación Regional Murciana Hemofilia / 1 Región de Murcia Administración (1) 1 Asociación Regional Murciana Hemofilia Cocina /Mantenimiento (4 4 Asociación Regional Murciana Hemofilia Coordinación (1) 1 Comisión Permanente Fedhemo Asociaciones Federación Española de Hemofilia educativo y la situación clínica y psicosocial de cada niño. La valoración de la organización, actividades e instalaciones es muy buena, lo cual nos parece ya normal pues perciben este lugar, el Centro de Formación Permanente en Hemofilia un lugar acogedor, “su casa” para cualquier persona con Hemofilia. También los profesionales que han participado en las mismas, muchos de ellos de forma voluntaria y sin los Ejercicios de fisioterapia obligatorios antes de ir a la piscina. fedhemo nº63 octubre 2012 17 REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS El equipo de profesionales, educadores y voluntarios, sin los cuales no sería posible realizar estos campamentos. 18 “Un albergue que intenta conjugar lo lúdico, lo educativo y la situación clínica y psicosocial de cada niño” De paseo por Cartagena cuales no hubiera sido posible esto (médicos, fisioterapeutas, enfermeros, monitores, psicólogos, trabajadores sociales, cocineros, administración, mantenimiento, cocina, etc., son reconocidos por los niños/as participantes muy satisfactoriamente. Por otro lado, los niños tuvieron la ocasión de realizar varias excursiones, donde sintieron el cariño de la fedhemo nº63 octubre 2012 Región de Murcia y el apoyo de la Administración Pública. En la excursión a Cartagena, visitaron la ciudad, el puerto y la Asamblea Regional, donde fueron recibidos por el diputado regional D. Juan Antonio Castañol (GP Popular), y se dieron un paseo en el catamarán turístico, disfrutando posteriormente de una buena comida en el restaurante Mare Nostrum. REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS El Presidente de la Federación Española de Hemofilia, José Antonio Muñoz Puche, se dirige a los asistentes durante la clausura, que contó con la presencia de (de izq a drcha.) Dña. Carmen Gil Montesinos, Presidenta de Famdif/Cocemfe-Murcia; el Dr. Manuel Moreno Moreno, Presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y de la Real Fundación Victoria Eugenia; con Dª. Isabel Mª Sánchez Ruiz, Alcaldesa de Totana y con D. José Mª Moraleda, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia. En la excursión a Murcia conocieron el Museo Salzillo. También visitaron el Ayuntamiento de Murcia donde fueron recibidos por Dña. Mª del Carmen Pelegrín García, Segunda Teniente de Alcalde y Delegada de Bienestar Social y Sanidad. Disfrutando después de una estupenda comida en el “Restaurante Rincón Huertano”. Otra de las excursiones especiales es la de la visita a Aledo, ciudad y fortaleza medieval enclavada en Sierra Espuña, donde tuvimos la ocasión de disfrutar de un agradable paseo por su villa, subida a la Torre del Homenaje, torre medieval defensiva del siglo XIII. Por otro lado la Alfarería El Poveo de Totana nos mostró en su taller cómo trabajar el barro a través del torno. Y por supuesto los niños disfrutaron además, de una noche de cine de verano al aire libre, de Gymkhanas, de juegos, de piscina, del taller de teatro, de pulseras, de tarros, taller de bichos, taller de relax, de lecturas, de plastilina, fiesta de disfraces, canciones, etc. Finalmente el acto de clausura contó con la presencia de patrocinadores y colaboradores y en la mesa, coordinada por el Presidente de la Federación Española de Hemofilia, Jose Antonio Muñoz Puche, con el Dr. Manuel Moreno Moreno, Presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y de la Real Fundación Victoria Eugenia, con Dña. Carmen Gil Montesinos, Presidenta de Famdif/Cocemfe-Murcia, con D. José Mª Moraleda, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia y con Dª. Isabel Mª Sánchez Ruiz, Alcaldesa de Totana, que clausuró las jornadas. En definitiva, estas jornadas nos alientan bastante a seguir y llegar al próximo año con más ilusión, y queremos creer que serán estos niños de hoy los que se encarguen de transmitir lo que ellos han recibido, a los que vienen detrás, porque vivir esta experiencia gracias a la Hemofilia también será su responsabilidad poder continuarla. fedhemo nº63 octubre 2012 19 “El apoyo de la Administración Pública es básico para conseguir el mejor tratamiento que desde Fedhemo demandamos en el niño con Hemofilia” REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS Galería fotográfica 20 fedhemo nº63 octubre 2012 REPORTAJE I XXIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS 21 fedhemo nº63 octubre 2012 LA HEMOFILIA EN EL MUNDO Cerrando la brecha en el tratamiento de la Hemofilia DAVID SILVA GÓMEZ VICEPRESIDENTE DE FEDHEMO / MIEMBRO DEL COMITÉ EJECUTIVO DE LA FMH 22 Desde hace casi 50, años la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) trabaja con la finalidad de mejorar y preservar la atención a las personas que padecen hemofilia, enfermedad de Von Willebrand o cualquier otro déficit de la coagulación en cualquier parte del planeta. Sin embargo, aún en nuestros días el 75% de la población mundial con trastornos de la coagulación reciben un tratamiento sumamente inadecuado o nulo. La Visión de la FMH se resumen en tres palabras: “Tratamiento para Todos”, que no significa otra cosa que alcanzar un tratamiento óptimo para todas las personas que viven con estas patologías en cualquier parte del mundo. El pasado mes de julio, durante el Congreso Mundial celebrado en París, la FMH lanzó una campaña de recaudación de fondos para hacer posible que los programas que lleva a cabo en los países en vías de desarrollo puedan tener una continuidad y, si cabe, una mayor relevancia. Dicha campaña recibe el nombre de “CLOSE THE GAP” (Cierra la brecha), con lo que se quiere lanzar una invitación para que todos podamos contribuir a disminuir el número de personas que aún no tienen acceso a un tratamiento óptimo. Durante la última década, gracias a los programas nacionales desplegados en aquellos países con menores consumos de concentrados de factor, la FMH logró la identificación de 240.000 pacientes, se incrementó un 5% el número de niños que alcanzan la edad adulta en países en desarrollo y se aumentó en un 225% la disponibilidad de concentrados de factor en esos países. El objetivo para la próxima década consiste en cerrar esa brecha que aún perdura en muchos países y que cambian por completo las vidas de las personas que padecen un trastorno de la coagulación en países desarrollados con respecto a aquellas que viven en países en vías de desarrollo. fedhemo nº63 octubre 2012 La campaña “CLOSE THE GAP” pretende conseguir la financiación necesaria para poner en marcha nuevos programas. En particular, gracias a los fondos recaudados se iniciará un nuevo proyecto denominado “la iniciativa piedra angular” (the Cornerstone Initiative) cuyo objetivo pasa por centrarse en las necesidades de las personas con trastornos de la coagulación que viven en países con menores índices de desarrollo, entre los que se encuentran los países más empobrecidos del planeta. Su implementación permitirá establecer los cimientos de la atención básica sobre los cuales pueda sustentarse el desarrollo futuro. Para recibir más información sobre esta campaña o sobre el trabajo que realiza la FMH en los más de 100 países en los que opera, basta con acercarse a su web www.wfh.org. Desde ahí se podrá colaborar con esta organización que ya está cambiando la cara de la hemofilia mundial. NOTICIAS DE HEMOFILIA Alain Weill elegido nuevo presidente de la Fed. Mundial de Hemofilia Fundación ONCE con los niños con Hemofilia Durante la pasada Asamblea General de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) celebrada en París el 13 de julio de 2012, los países miembros eligieron un nuevo presidente, al acabarse el mandado de 8 años del anterior presidente Mark Skinner. El elegido fue el francés Alain Weill, (padre de hemofílico A grave) con amplia experiencia profesional en el ámbito de la administración y los negocios a nivel internacional, ya que fue director ejecutivo de Air France durante muchos años. También ha participado en la junta directiva de la Asociación Francesa de Hemofilia, en el comité directivo del Consorcio Europeo de Hemofilia y fue seleccionado por la Comisión Europea para representar a los pacientes en el EUCERD (Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la UE). Además de la elección de un nuevo presidente, se eligieron otros cargos dentro de la ejecutiva de la FMH, como el Dr. Alok Srivastava de India, como vicepresidente médico, y Eric Stolte de Canadá, como vicepresidente de finanzas. Otros miembros del comité ejecutivo elegidos fueron el Dr. Alain Weill. Presidente WFH Magdy El Ekiaby de Egipto; Dr. Alessandro Gringeri de Italia; David Silva Gómez de España; y Pam Wilton de Canadá. La Dra. Margareth Castro Ozelo de Brasil fue designada por el Comité Ejecutivo como miembro médico durante un periodo de dos años y Carlos Safadi Márquez fue cooptado al Comité Ejecutivo de la FMH. Otros miembros del comité ejecutivo continúan ocupando su cargo: Dr. Nigel Key de EE. UU.; Thomas Sannié de Francia; y Deon York de Nueva Zelanda. En el próximo número de la Revista Fedhemo ofreceremos un amplio reportaje sobre el Congreso Mundial de Hemofilia 2012. fedhemo nº63 octubre 2012 Fedhemo presentó al Plan de Prioridades de Fundación ONCE 2011 un proyecto denominado “Ciclo de Jornadas de atención integral a los afectados de hemofilia”. En este proyecto se enmarcan las “XXIII Jornadas de Formación en Hemofilia para Niños de 8 a 12 años”. Este año además de nuestros colaboradores habituales, Fundación ONCE como co-patrocinador de esta actividad junto a Real Fundación Victoria Eugenia, estuvo presente en la clausura, en este caso con Mª Teresa Lajarín Ortega, presidenta del Consejo Territorial de la Delegación de la Región de Murcia, quien pudo comprobar in situ el desarrollo y conclusiones de la actividad, así como la utilidad de las instalaciones del Centro de Formación Permanente en Hemofilia (La Charca). 23 NOTICIAS DE HEMOFILIA D. Miguel A ́ ngel Piñeiro Á ́ lvarez, tesorero de Fedhemo, recogiendo el reconocimiento. FOTOGRAFÍA: AYTO. MADRID 24 El Ayuntamiento de Madrid reconoce la labor de FEDHEMO en la Recognition Night El Ayuntamiento de Madrid reconoce desde 2008 la labor de los profesionales que convierten la ciudad de Madrid en sede de congresos. En esta quinta edición de Recognition Night, reconoció la labor de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), junto a otras 16 entidades, que atraerán a la capital de España cerca de 17.000 personas durante 2012 en diferentes reuniones y congresos. La mayoría de los eventos están relacionados con la medicina, como es el caso del XIX Simposio Médico Social cele- brado por Fedhemo el pasado mes de abril con gran asistencia por parte de los socios y familiares de las personas con Hemofilia y otras coagulopatías congénitas de nuestro país. Este acto se celebra también para promover nuevas candidaturas entre las entidades asistentes. La capital es líder de turismo de negocios a nivel nacional, con más de 11.200 reuniones y más de 1,2 millones de participantes en 2011, y se ha consolidado entre los 10 primeros destinos congresuales a nivel internacional. Colabora en la venta de Lotería de Navidad de FEDHEMO fedhemo nº63 octubre 2012 NOTICIAS DE HEMOFILIA Mª José́ Barbero Martín, directora de la Oficina Principal de Madrid y Miguel Ángel Piñeiro tesorero de Fedhemo. Firma del convenio de colaboración entre Fundación La Caixa y FEDHEMO Un año más la Fundación La Caixa colabora con la Federación Española de Hemofilia por medio de un convenio para realizar el proyecto “Apoyo psicosocial a las familias de niños con discapacidad por hemofilia en edad temprana”. La aportación de este año asciende a 12.000 euros, que servirá para realizar una actividad valorada muy positivamente entre los asistentes al mismo en años anteriores, ya que se potencia la ayuda psicosocial a las familias de niños que reciben la noticia del nacimiento de un hijo con hemofilia u Entre las nuevas iniciativas para conseguir recursos extraordinarios que se han puesto en marcha por la Federación Española de Hemofilia en los últimos años, una de los que más ingresos generan es la venta de Lotería de Navidad. Es por ello que solicitamos la colaboración de todos los socios y amigos, para que colaboren no sólo en la compra de los décimos de Lotería de Navidad, sino también en la venta de los mismos entre amigos y familiares. En estos tiempos de crisis en los que cada vez es más difícil conseguir fondos para financiar las actividades, esta se ha convertido en una forma de lograr un incentivo económico durante las últimas semanas del año. Como muchos ya sabéis, el número elegido es el 70.171, que coincide con la fecha de la creación de la Asociación fedhemo nº63 otra coagulopatía congénita. El desconocimiento total en muchos casos de la enfermedad, hace que este apoyo en las etapas iniciales de la vida de los niños, sea de vital importancia para lograr una aceptación normal de la enfermedad y poder llevar una vida lo más normal posible. La firma del convenio se realizó en las instalaciones de La Caixa en Madrid y estuvieron presentes, en representación de Fundación La Caixa, Mª José Barbero Martín, directora de la Oficina Principal de Madrid y representando a FEDHEMO, Miguel Ángel Piñeiro Álvarez, tesorero de la misma. Española de Hemofilia, precursora de la Federación Española de Hemofilia, el 7 de enero de 1971 (7-01-71). Por este motivo os animamos a que colaboréis en la compra de los décimos a través de vuestras asociaciones provinciales o de la Federación Española de Hemofilia. Y para los que puedan colaborar más si cabe, pueden ponerse en contacto con nuestro departamento de contabilidad en Fedhemo, para ayudarnos a vender todos los décimos posibles. Los ingresos por la venta de los mismos se destinarán al mantenimiento y desarrollo de las diferentes actividades que realizará la Federación Española de Hemofilia a lo largo del año 2013. TU COLABORACIÓN ES IMPORTANTE, AHORA MÁS QUE NUNCA, ¡COLABORA! octubre 2012 25 NOTICIAS DE HEMOFILIA I REVISTA DE PRENSA 26 fedhemo nº63 octubre 2012 NOTICIAS DE HEMOFILIA I REVISTA DE PRENSA revista de prensa 27 fedhemo nº63 octubre 2012 LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS XII Jornadas de convivencia de Hemobur 28 Como viene siendo habitual cada año, el día 23 de junio tuvieron lugar las XII Jornadas de Convivencia de Hemobur. Más de 60 participantes pudieron contemplar la maravilla natural de la Cueva de los franceses situada en Revilla de Pomar con las magníficas vistas de su entorno como son los valles de Valdivia, Valdelucio y Valderredible y la villa de Aguilar de Campoo con una visita a su monasterio de Santa Mª la Real, todo ello situado en la provincia de Palencia. Una vez más, todos los participantes disfrutaron en un agradable ambiente y entorno maravilloso intercambiando información, compartiendo experiencias personales…, en una palabra “aprendiendo” cada día más de una manera distinta pero muy gratificante. Grupo de asistentes a las Jornadas de convivencia. FOTO HEMOBUR. El número de niños fue superior a otros años. FOTO HEMOBUR. ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA Calidad de vida en Hemofilia El proyecto “Calidad de vida en hemofilia” será financiado por la Consejería de Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía. Se iniciará en el mes de Octubre y finalizará en el mes de diciembre del presente año. Dicho proyecto permitirá la contratación de una trabajadora a media jornada que dirigirá el proyecto permitiendo organizar y desarrollar todas las actividades previstas dentro del proyecto. Algunas de las actividades que se van desarrollar serán atenciones psicosociales, grupos de autoayuda y talleres de fisioterapia y de control del dolor. Estas actividades están enfocadas a la atención de la persona con hemofilia en el ámbito socio sanitario, así como a los respectivos familiares que conviven con ellos. fedhemo nº63 octubre 2012 LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA Asistentes a las jornadas. FOTO AGADHEMO Vuelta al cole para la Hemoescola Con la llegada del otoño, el pasado día 22 de septiembre arrancó en Santiago de Compostela el nuevo curso de la Hemoescola, el programa que la Asociación Gallega de Hemofilia (AGADHEMO) lanzó hace tres años y que se consolida tras cada edición. Esta actividad tiene como objetivo prestar un apoyo psicosocial permanente a aquellas familias con niños diagnosticados de hemofilia así como fomentar el intercambio de información sobre la enfermedad y consolidar los apoyos entre pares, incrementando así de paso la buena salud como asociación. En esta ocasión el taller fue organizado atendiendo a la particularidad de que la mitad de las familias que asistían tenían niños menores de 2 años y recién diagnosticados. Por este motivo, la charla se tituló "Hemofilia: un reto que podemos afrontar", y en ella participaron un total de 8 familias procedentes de distintos puntos de la geografía gallega. Un año más, la persona responsable de conducir la jornada fue la psicóloga Ana Torres, quien repasó con la ayuda de los participantes las sensaciones y sentimientos que rodean la aparición de esta enfermedad en cualquier entorno familiar. A lo largo de las más de tres horas que duró la actividad, Ana Torres aportó a las familias una serie de herramientas útiles para afrontar el cambio que supone la aparición de la hemofilia en cada uno de sus miembros. Ante alguna de las preguntas y comentarios de los asistentes, Ana recalcó: "debemos recordar siempre que estamos educando a un hijo con todas sus circunstancias y que en ese contexto la hemofilia es una más, que en ningún caso debe convertirse en el centro de atención exclusivo." Hacia el final de la jornada lanzó un último consejo, especialmente dirigido para los padres con niños recién diagnosticados: "ante la duda de si fedhemo nº63 octubre 2012 estamos o no exagerando con nuestras reacciones, debemos preguntarnos a nosotros mismos: ¿reaccionaría yo de la misma manera si el niño no fuera hemofílico?; y, en función de la respuesta, actuar en consecuencia". La actividad resultó ser muy útil y satisfactoria para los participantes, tal como manifestaron a través de las evaluaciones individuales que realizaron al finalizar la sesión. Todos ellos destacaron la cercanía y buena exposición de Ana Torres, la psicóloga de la Asociación Regional Murciana que lleva casi 15 años trabajando en el ámbito de la hemofilia. Esta psicóloga experta es la segunda vez que colabora en este tipo de talleres con la Asociación Gallega, de la que ya conocía a varias de las familias participantes por haber asistido previamente a los albergues de padres de niños recién diagnosticados que se celebran anualmente en el Centro de Formación en Hemofilia de La Charca, en Totana (Murcia). 29 LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA Galicia acoge un curso de formación exclusivo en Hemofilia y otras coagulopatías que será retransmitido por primera vez por internet 30 Especialistas de toda España expertos en coagulopatías participarán los próximos días 8, 9 y 10 de noviembre en el I Curso de Formación en Hemofilia y otras coagulopatías congénitas que se celebrará en Santiago de Compostela. El ciclo de conferencias, organizado por la Asociación Galega de Hemofilia (Adadhemo), se transmitirá en directo a través de internet dado el interés que ha suscitado su celebración en otros países de Latinoamérica. Asimismo, los interesados podrán seguir las conferencias a través de las redes sociales (twitter, Facebook..), y consultar la información en la página web del curso. Se trata de la primera vez que se celebra un ciclo de estas características en España, destinado a estudiantes de último curso de carrera, residentes y médicos especialistas y adjuntos. En 2004, Agadhemo ya había puesto en marcha una iniciativa relacionada con los últimos avances en hemofilia, aunque en aquella ocasión limitada exclusivamente al ámbito gallego. Debido al interés suscitado por ese primer curso y las expectativas creadas en torno al mismo, se decidió repetir la experiencia y darle un carácter internacional. La Asociación Galega de Hemofilia cuenta en esta ocasión con la colaboración de la Facultad de Medicina de la USC, lo que permitirá que los estudiantes que asistan al curso obtengan créditos en sus estudios. Los principales especialistas de España en hemofilia y otras coagulopatías congénitas participarán en estas se- siones, divididas en tres módulos. Entre los ponentes se encuentran: el jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Chuac (Complexo Hospitalario de A Coruña), Javier Batlle, que es, además, el coordinador del curso; los responsables de la misma especialidad en el Hospital Universitario Río Ortega (Valladolid), Javier García Frade; en el Hospital Universitario Virgen de Arrixaca (Murcia), Manuel Moreno; y en el Hospital Universitario de Alicante, Pascual Marco Vera, así como los catedráticos Felipe Querol (Fisioterapia) y José María Moraleda (Hematología). Asimismo, participarán en las tres jornadas los responsables de las Unidades de Hemofilia de los hospitales Universitario La Paz (Madrid), Universitario Virgen del Rocío (Sevilla), Universitario Politécnico La Fe (Valencia), Miguel Servet (Zaragoza), del Carlos Haya (Málaga) y Marqués de Valdecilla (Santander), entre otros, así como especialistas de los principales hospitales gallegos. Otros facultativos de especialidades asociadas a las patologías derivadas de la hemofilia (Hepatólogos, Traumatólogos, Servicio Digestivo...) formarán parte también del programa del curso. Agadhemo, premiada por la Federación Mundial de Hemofilia Uno de los países que ya ha mostrado su interés por seguir el Curso de Formación es Perú. Desde el año 2007, Agadhemo colabora con la Asociación fedhemo nº63 octubre 2012 Peruana de Hemofilia con el objetivo de establecer un programa de cooperación y asistencia técnica para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia en el país andino. Así, a lo largo de 2011, Agadhemo organizó en diferentes regiones peruanas como Piura, Arequipa, Lima y Chiclayo numerosos talleres y actividades (cuidado dental, autotratamiento y cuidado de las venas, campamento nacional, campañas de difución...). Asimismo, promovió y puso en marcha un Censo Nacional de Pacientes, del que hasta el momento carecía el país andino. Fruto del trabajo de campo realizado es que, el pasado año, este proyecto recibió el premio al Mejor Proyecto de Cooperación por parte de la Federación Mundial de Hemofilia. La Asociación Galega de Hemofilia (Agadhemo) es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para conseguir la normalización social y sanitaria, y mejorar la calidad de vida de las personas con coagulopatías congénitas y de sus familias. Esto se consigue a través de la defensa y promoción de sus derechos y la prestación de servicios que les proporcionen una atención integral. La Asociación cuenta en la actualidad con cerca de 250 socios con hemofilia pero representa a unos 500 afectados, con ésta u otra coagulopatía congénita. Para más información, pónganse en contacto con nosotros en el teléfono 986 281 960 o visite nuestra web www.hemofiliagalicia.com LAS ASOCIACIONES INFORMAN La Asociación Galega de Hemofilia organiza estas jornadas, dirigidas a estudiantes, residentes y adjuntos de Medicina, que tendrán lugar el próximo mes de noviembre en la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Santiago de Compostela Agadhemo transmitirá el curso a través de internet y las redes sociales, además de habilitar una página web donde se podrá encontrar toda la información relativa a los ponentes y sus charlas fedhemo nº63 octubre 2012 31 LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID Asistentes a la Asamblea. FOTOGRAFÍA: ASHEMADRID 32 Asamblea General ASHEMADRID En la mañana del pasado 2 de junio de 2012 se celebró la asamblea general de Ashemadrid, simultáneamente con la asamblea general de Copypaz (Asociación Madrileña de Hemofilia para la Promoción del Empleo y la Inserción Sociolaboral), en el salón de actos del Centro de Rehabilitación de Minusválidos Físicos (CRMF) de Vallecas. El presidente tomó la palabra para dar la bienvenida a los asistentes y comenzar la asamblea con la presentación del Informe de gestión del año 2011 y de las cuentas anuales que se aprobaron por unanimidad. Se hizo un repaso de los servicios y las actividades realizadas durante este año 2011 y se presentó el presupuesto para 2012 con importantes recortes tanto en ingresos como en gastos para adaptarse a la actual situación económica. El presidente continuó exponiendo las Gestiones con la Comunidad de Madrid y el Hospital La Paz. La Asamblea transcurrió activa y animada, se aportaron diversas propuestas por parte de los asambleístas. El secretario económico expuso la Memoria de gestión y las cuentas del 2011 de Copypaz, ambas son aprobadas por unanimidad de los asistentes, y explicó que se pretende que los ingresos del Centro Especial de Empelo (CEE) sirvan para financiar a la propia asociación de hemofilia, además de ser una representación de la hemofilia en el propio hospital La Paz. Tras un animado coloquio, la asamblea finalizó alrededor de las 14:00 h. Aprovechamos estas líneas para agradecer la participación de todos los asistentes. VI Convivencia de Hemofílicos seropositivos y sus parejas Desde el viernes 22 al domingo 24 de junio se celebró la convivencia anual para hemofílicos seropositivos y sus fedhemo nº63 octubre 2012 parejas. La actividad, incluida en el programa de prevención de la transmisión del VIH, se desarrolló en un alojamiento rural situado en la localidad madrileña de Valdelaguna, un lugar acogedor y agradable que proporcionó intimidad y confidencialidad a los asistentes y facilitó un ambiente tranquilo y dinámico para trabajar. Para esta actividad hemos contado con la ayuda económica de El Corte Inglés, aunque esta ayuda es insuficiente para abarcar todo el proyecto por lo que este año ha sido necesario adaptar el programa, reducir costes y que cada asistente haya tenido que asumir una aportación económica. Esta convivencia se viene organizando desde hace seis años. Por una parte está todo el contenido y la formación médica, y por otro la propia convivencia que ha permitido crear un espacio amigable que se refuerza año tras año, donde todos los participantes se conocen y han estrechado su relación, por lo que se encuentran cómodos y con confianza para expresar sus sentimientos, compartir experiencias, dar diferentes puntos de vista, ofrecer información, etc. Los participantes llegaron el viernes a partir de las 19 horas. La activi- LAS ASOCIACIONES INFORMAN dad comenzó con un TALLER- tertulia coloquio, dirigido por Lourdes Pérez, Trabajadora Social de Ashemadrid, en esta ocasión se trató sobre el proceso de aceptación ante la vida, ¿Cómo se percibe y afronta el VIH en tu vida? ¿Y en la de tu pareja? Estrategias para afrontar la enfermedad. Aceptación/resignación. Se compartieron diferentes puntos de vista, experiencias y anécdotas que propiciaron un animado coloquio. Durante la mañana del sábado nos acompañaron el Dr. Bernardino y Dra. Marisa Montes, del servicio de Medicina Interna 2 del Hospital La Paz. El Dr. Bernardino hizo una exposición sobre el tratamiento del VIH y sus efectos secundarios. Resultó muy interesante para todos los participantes, que resolvieron dudas e inquietudes y tuvieron ocasión de compartir sus propias experiencias. Finalizó el taller con un agradable coloquio en el que todos aportaron su grano de arena. La Dra. Marisa Montes, se centró en el tratamiento de VHC para pacientes coinfectados, nuevos fármacos y perspectivas de futuro para pacientes hemofílicos. También se habló del caso del paciente de Berlín. Al finalizar tuvo lugar una comida de grupo. A continuación y se realizó la evaluación de la jornada, donde se plasmaron las conclusiones y reflexiones, así como nuevas propuestas de actividades complementarias. Los asistentes tuvieron el resto del fin de semana para continuar la convivencia. V Taller aprender a pinchar Los días 5, 6 y 7 de junio se celebró el V taller para aprender a pinchar, organizado por Ashemadrid en colaboración con el servicio de Enferme- Niño pinchando en la mano de su madre y practicando en vena artificial. FOTOGRAFÍA: ASHEMADRID ría de la Unidad de Hematología del hospital La Paz. Tuvo lugar en la sede de la asociación con una buena acogida por parte de los destinatarios, contamos con la participación de diecinueve personas: niños con sus padres y padres de niños recién diagnosticados. Comenzó la actividad con una breve introducción teórica sobre qué es la hemofilia, sus tipos, grados y clínica hemorrágica, se explicó qué son los concentrados de factor, su administración por vía intravenosa, dónde y cómo se aplica el tratamiento y su ciclo completo: conservación del producto, medidas higiénicas, manejo y preparación del producto, canalización de la vía venosa, administración del factor, retirada de residuos y registros administrativos. Se dieron además una serie de consejos y recomendaciones sobre qué hacer en caso de que se presenten situaciones inesperadas a la hora de preparar el factor o al inyectarlo. Desde el primer día los asistentes pudieron practicar pinchándose entre sí, de manera que poco a poco se han ido familiarizando con la administración del factor. Los niños y los menos atrevidos empezaron a hacerlo en venas artificiales, lo que les facilitó el aprendizaje y les ayudó a perder el miedo normal en estos ca- fedhemo nº63 octubre 2012 sos, antes de practicar sobre ellos mismos y sus compañeros. La actividad transcurrió en un ambiente familiar, distendido y ameno, donde además del objetivo fundamental de aprender a administrar el factor para favorecer la autonomía personal, se cumple el propósito de compartir vivencias, experiencias y diferentes puntos de vista, se facilita y se promueve el apoyo y la ayuda entre un grupo de personas con una problemática común. Sabemos que la cercanía y la convivencia con otras personas en las que te puedes ver reflejado, hacen más llevadera la enfermedad. Agradecemos una vez más al servicio de Enfermería de la unidad de Hematología su disponibilidad y predisposición a realizar actividades conjuntas, su entrega, su don de gentes y su amabilidad, que hacen que a los niños les resulte más fácil administrarse el factor, quitarse el miedo y descubrir que son capaces de ser más independientes en su vida diaria. A todos los participantes que nos habéis acompañado en estos días, muchas gracias por vuestra presencia, nos alegramos de que el taller haya sido muy provechoso y os haya ayudado a que el día a día sea más llevadero. Para esta actividad hemos contado con la colaboración de los laboratorios Bayer. 33 LAS ASOCIACIONES INFORMAN ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE I Taller de natación para niños con Hemofilia 34 El sábado 14 de julio celebramos nuestro I Taller de natación para niños con Hemofilia, en el Complejo Deportivo Ofra - Santa Cruz de Tenerife. A lo largo de esa mañana de sarrollamos una actividad lúdica y distendida que tenía como objetivo el fomento de la práctica del deporte entre los más pequeños del colectivo, así como incentivar las relaciones de grupo y concienciarles sobre la importancia de practicar este tipo de deportes, idóneos para el fortalecimiento de las zonas más afectadas por la Hemofilia, como las articulaciones y músculos. Subvenciones para AHETE Explicación de los ejercicios. FOTOGRAFÍA: AHETE Seguimos trabajando para lograr nuevas subvenciones que son de vital importancia para el día a día de la Asociación. Afortunadamente, podemos decir que este trabajo va obteniendo sus frutos. Desde la Consejería de Cultura, Deportes, Políticas Sociales y Vivienda del Gobierno de Canarias, nos han otorgado una subvención que irá destinada a financiar el Servicio de Información, Valoración y Orientación, (SIVO) 2012. Además desde la Direc- Niños asistentes al curso de natación. FOTOGRAFÍA: AHETE fedhemo nº63 octubre 2012 LAS ASOCIACIONES INFORMAN Actividades recaudatorias durante el verano La búsqueda de recursos para el desarrollo de proyectos es una de las líneas fundamentales de actuación de nuestra entidad. Este verano AHETE ha desarrollado actividades como un “Baile Benéfico” el viernes 13 de julio, donde dos colaboradores “Elena y Jaime” amenizaron la tarde musical, en la que conseguimos la asistencia de decenas de personas, que colaboraron y disfrutaron de la velada. Por otro lado, quisimos estar presente en el Rastrillo Solidario, celebrado el sábado 14 de julio, en la Plaza del Mercado del municipio de San Cristóbal de La Laguna, que junto con otras asociaciones (ASTER, AFITEN y AMATE), pudimos vender diferentes productos a lo largo de esa mañana, convirtiéndose en una alternativa más de financiación. Nuevo equipamiento para AHETE Gracias a una subvención de Presidencia del Gobierno de Canarias, hemos logrado cubrir necesidades de equipamiento y renovación de material informático y audiovisual, así como la renovación la cartelería exterior de la sede, con motivo de nuestro aniversario. 35 Fachada de la sede. FOTOGRAFÍA: AHETE ción General de Salud Pública del Gobierno de Canarias, nos concedieron una subvención para sufragar gastos corrientes del proyecto Salud Pública y Promoción de la Salud. Otro organismo, que también ha querido apoyarnos ha sido el Instituto de Atención Social y Sociosanitaria (IASS), del Cabildo de Tenerife, cuya aportación irá destinada a cubrir gastos del Servicio de Atención a la Discapacidad. Gracias a estos apoyos, AHETE, puede seguir trabajando por la familia de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Tenerife. Señal de tráfico indicativa. FOTOGRAFÍA: AHETE fedhemo nº63 octubre 2012 EL FORO Pregunta: deran que presentan menor riesgo de sangrado postoperatorio. Acaban de realizarme una prótesis de rodilla total, soy un hemofílico severo. Mi hematólogo usó cuatro mil quinientas unidades de factor antes de la cirugía y cuatro mil quinientos, después con un equipo de microgoteo que me suministró 2,9 cm cada hora... siempre me habían dicho que no podía administrarme el factor VIII después de dos horas de su reconstitución ¿se puede utilizar este sistema con el factor VII?. [Ubeimar Muñoz] Hola, soy madre de un hijo de dos años y medio, con hemofilia A entre leve y moderada. He convivido con la hemofilia desde muy pequeña e intento llevarlo con toda la normalidad posible, pero mi marido, a pesar de que mi hijo, gracias a Dios, no ha tenido demasiados problemas, mas que algún golpe, no acepta su enfermedad, no la llama por su nombre, la llama "el problema del niño", y tampoco intenta informarse sobre nada. Además intenta ocultarlo a la gente, incluso a la familia, sin tratarlo como algo natural y tiende a ser sobreprotector con el niño, no dejándole hacer casi nada por miedo. Yo intento que lo acepte de otra forma y aunque va a algunas actividades de la asociación, en ellas no habla de hemofilia y trata de evitarlo. Me gustaría que me ayudarais y dijerais cómo actuar con él para que lo lleve mejor, gracias. [B] Se puede utilizar el factor VIII en infusión continua sin inconvenientes. El Factor VII sólo puede administrarse EV en bolus. DRA. MARIANA CANARO Hematóloga Pregunta: 36 Tengo una duda, soy mujer y tengo deficiencia factor XI (Hemofilia C), en todas las páginas de internet he leído que es hereditaria recesiva, pero cuando fui a mi hematólogo cuando me descubrieron lo que tenía me dijo que la herencia era dominante, ¿no se ponen de acuerdo o es que todavía no se sabe? Para el próximo mes han mandado análisis a mis dos hijos para ver si lo han heredado de mi, ya que mi padre ha sido el que me lo ha transmitido sin saberlo (lo tiene muy leve asintomático). [Águeda] Respuesta: La herencia del factor XI es autosómica de penetrancia variable, por lo que observamos deficiencias graves, parciales o leves en relación al nivel de factor, cuyo nivel hemostático ronda las 15-20 UI/dl. Las personas con deficiencia grave (<15UI/dl) presentan riesgo de sangrado excesivo tras cirugía o traumatismos, los sangrados espontáneos son raros. Los valores superiores a 20 UI/dl son considerados parciales o leves, se consi- Hematóloga Pregunta: Respuesta: DRA. MARIANA CANARO Respuesta: La Dra. Mariana Canaro Hirnyk es Médico Adjunto del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Son Espases de Palma de Mallorca, miembro de la Comisión Científica de la RFVE y colaboradora con la Federación Española de Hemofilia contestando las preguntas realizadas en el foro de la web de FEDHEMO. La Dra. Ana Torres Ortuño es profesora en el Dpto. de Psiquiatría de la Universidad de Murcia y Psicóloga de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia. Colaboradora habitual de FEDHEMO en talleres y albergues de pacientes con Hemofilia y sus familias. Imagino que cuando os planteasteis tener un hijo sería un tema que tuvisteis que tratar, y llegaríais a algún acuerdo. Aun así, es fácil que llegado el momento no resulte tan fácil como se ha pensado. Creo que lo más importante es que habléis del tema con tranquilidad y él sea capaz de transmitirte lo que le preocupa realmente, a veces cuesta. Os puede ayudar que consultéis con alguien de la asociación o vuestro propio médico para que aclare esas dudas o miedos que existen (eso lleva su tiempo, y tendrás que dárselo). Tratar de poner en práctica lo aprendido y comprobar que realmente no pasa nada y que el niño no necesita más atención que cualquier otro niño. Tienes que ayudarle a que comprenda que evitando el tema, lo único que hacer es angustiarlo más, y sentirse más “impotente” ante su manejo. Necesita ir familiarizándose poco a poco con la situación, que los posibles errores que se cometan, no crean tantos problemas sino que le ayuda a mejorar y comprender mejor. Y si lo consideraras necesario, acudir a un profesional también podría ser una alternativa en el caso de que le resulte imposible sólo con tu ayuda. DRA. ANA TORRES Psicóloga fedhemo nº63 octubre 2012 REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA DR. ANTONIO LIRAS. Presidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia Informe del Presidente de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia (Junio 2012) 38 Durante los primeros meses de este año 2012 se ha continuado con la reestructuración de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, iniciada a finales de 2011 con la elección de nuevos cargos de Presidente y Vicepresidente en las personas de Antonio Liras y Manuel Moreno, respectivamente. Se han incorporado nuevos miembros de aquellas Comunidades Autónomas que todavía no tenían representación en esta Comisión. Así, son ya miembros el Dr. Ramiro José Núñez, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Virgen del Ro- fedhemo nº63 cío de Sevilla; el Dr. José Félix Lucía, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza; la Dra. Mª Ángeles Fernández, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Central de Asturias; la Dra. Montserrat Maicas, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital General de Albacete; la Dra. Pilar Rabasa, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital San Pedro de Logroño; la Dra. Hortensia de La Corte, del Servicio de Traumatología y Rehabilitación del Hospital Universitario La Paz de Madrid, y la Dra. Nuria Prieto, de la División de Farmacología y Evaluación Clínica del Departamento de Medi- octubre 2012 camentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. Faltan tan solo por estar representadas las Comunidades Autónomas de Cantabria y Canarias. En la próxima reunión de esta Comisión que se celebrará en el mes de diciembre de este año en curso, se va a designar el Comité Organizador del V Curso Internacional de Formación Continuada en Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas “Desde el Crioprecipitado a las Terapias Avanzadas”/Aspectos musculoesqueléticos, que se llevará a cabo el próximo año 2013 en Totana (Murcia) en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia. Su periodicidad será bianual para no coincidir con el Congreso Mundial de Hemofilia organizado por la Federación Mundial de Hemofilia, y se impartirá durante el mes de junio. Se solicitará, una vez establecidos los contenidos y los ponentes, a la Agencia Laín Entralgo para la Formación, Investigación y Estudios Sanitarios como en ediciones anteriores, la acreditación como actividad docente de carácter de formación continuada de especialización. Este curso va dirigido fundamentalmente a Residentes de Hematología pero también está abierto a cualquier otro personal sanitario o relacionado con las Ciencias Biomédicas. Su ámbito es internacional y se espera, como en anteriores ediciones, la colaboración de los laboratorios farmacéuticos implicados en el tratamiento de las coagulopatías congénitas, y el auspicio de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia. En otro orden de cosas, a finales de este año se publicarán en la hoja web de la Real Fundación Victoria Eugenia las convocatorias para 2013 de las ayudas a la investigación y tesis doctorales en temas relacionados con las coagulopatías congénitas. Como novedad estas convocatorias se llevarán a cabo de forma bianual y se considerarán aquellos trabajos y también proyectos de los dos últimos años anteriores a la convocatoria. También se convocará el Premio Internacional de Investigación Duquesa de Soria. Todos estos premios y ayudas se conceden, tras la evaluación de la Comi- fedhemo nº63 sión Científica, por la Real Fundación Victoria Eugenia y las dotaciones serán de 5000 euros para las ayudas a la investigación, 1000 euros para las Tesis Doctorales y de 3000 euros para el Premio Duquesa de Soria. Precisamente, en el mes de mayo pasado se ha concedido uno de estos premios a una Tesis Doctoral presentada, en el año 2011, y dirigida por el Dr. Francisco Vidal del Banco de Sangre y Tejidos de Barcelona, cuya autora es Irene Corrales Insa. El trabajo lleva por título: “Aplicación de tecnologías optimizadas al diagnóstico molecular de la enfermedad de von Willebrand para el estudio de la relación genotipo-fenotipo”. La Comisión Científica ha participado en la XLI Asamblea de la Federación Española de Hemofilia y XIX Simposium Médico, celebrados en Madrid, en el mes de mayo. Los miembros de la Comisión que han participado han sido el Dr. Vicente Soriano y el Dr. José Antonio Aznar como ponentes, y el Dr. Antonio Liras como moderador de mesa de ponencias. Por otra parte, se acordó por unanimidad en la última reunión celebrada el pasado mes de abril, reeditar la segunda edición actualizada, o bien en forma de adendum, de las Recomendaciones sobre la Selección y Uso de Productos Terapéuticos para el Tratamiento de la Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas que se editaron en 2006. Se espera que este documento esté listo a finales de este año 2012. Por último, la Comisión Científica en la persona de su Presidente, el Dr. Antonio Liras, está retomando las relaciones con el actual Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, para participar de forma activa en aquellos temas relacionados con la elaboración de recomendaciones para el tratamiento de las coagulopatías congénitas que este Ministerio pudiera tener previstas. Esta Comisión, como así ha venido haciendo ya desde hace muchos años, pretende formar parte de las comisiones de expertos que este Ministerio pueda estimar oportunas. octubre 2012 39 CIENCIA I EDITORIAL DR. ANTONIO LIRAS. Editor Científico. Revista Fedhemo Tratamiento actual de la Hemofilia Sí…óptimo… pero con algunos “inconvenientes” 40 En el momento presente se dispone del mejor tratamiento de la historia para la Hemofilia y para otras coagulopatías congénitas. Sin embargo, bien es sabido que este tratamiento no llega a todos los pacientes en el Mundo y tan solo el 25% de ellos dispone de un tratamiento adecuado, aunque a veces puede ser incluso insuficiente en algunos países. Aún en esta situación idílica de un tratamiento que es óptimo en cuanto a su eficacia en coagulación y seguridad en cuanto a los riesgos de infección por patógenos conocidos, se deben solucionar sin embargo algunos “inconvenientes”, algunos reales y vigentes, y otros potenciales. Los problemas derivados de este tratamiento se relacionan, en primer lugar, con el alto coste del mismo que en muchas ocasiones y no hay por qué ocultarlo, se convierte en un criterio de primer orden, incluso antes que la seguridad, para elegir un tipo u otro de producto. Por otro lado, siempre está presente la posible contaminación por patógenos emergentes que no se conocen o que, si se conocen como es el caso de los priones o el virus de la hepatitis E, no se puedan detectar facilmnte en la sangre de los donantes ni inactivar. Pero el problema más acuciante, que por otra parte forma parte de la realidad pasada y presente del tratamiento de la Hemofilia, ya sea con productos plasmáticos como con recombinantes, es la aparición de inhibidores. Los inhibidores ―también es bien sabido― son aquellos anticuerpos que el organismo genera a través de la respuesta inmune de defensa contra los factores de la coagulación que se administran exógenamente y que el propio organismo los reconoce como extraños. Estos inhibidores neutralizan y hacen del todo ineficaz el tratamiento óptimo actual. Esto se traduce en un mayor coste del tratamiento de estos pacientes tanto del propio tratamiento en sí con otro tipo de productos, como del procedimiento de inmunotolerancia para fedhemo nº63 octubre 2012 41 el borrado de los mismos. Pero a la vez, y esto es lo más importante, hacen disminuir enormemente la calidad de vida de los pacientes ya que la artropatía hemofílica ―debida al sangrado reiterativo en las articulaciones diana y desintegración de la articulación― que en niños bien tratados casi es indetectable, en los pacientes hemofílicos con inhibidor, ésta se convierte en un signo casi característico. En este sentido, en este número de la revista FedHemo, se presenta un artículo relacionado con los posibles beneficios de la utilización, de forma profiláctica, de los complejos coagulantes anti-inhibidor (AICC) como agentes de “bypass”. También ―como no― en la sección de Actualidad Científica en Hemofilia, se presentan algunas reseñas interesantes relacionadas con el tratamiento de la hepatitis C; sobre la detección precoz del VIH y sus beneficios en la progresión o no a SIDA; alguna novedad en el tratamiento de la lipodistrofia, así como otros aspectos más generales sobre terapias avanzadas o recomendaciones sobre la prescripción de medicamentos. fedhemo nº63 octubre 2012 CIENCIA I ARTÍCULOS Profilaxis con complejos de la coagulación en pacientes hemofílicos con inhibidor ANTONIO LIRAS *Profesor de Fisiología. Facultad de Ciencias Biológicas. Universidad Complutense de Madrid 42 Los inhibidores son aquellos anticuerpos que se pueden producir por el sistema inmune en respuesta a un factor de la coagulación que se administra exógenamente ya sea éste factor VIII o factor IX, plasmáticos o recombinantes. La incidencia de aparición de estos inhibidores en Hemofilia A grave es del 25-35% y en Hemofilia B grave del 36%, no existiendo diferencias significativas, en pacientes previamente no tratados, si se utilizan factores plasmáticos o recombinantes. El desarrollo de inhibidores es la mayor complicación derivada del tratamiento actual de la Hemofilia (1) y sus consecuencias son, en primer lugar, la mayor mortalidad, el mayor grado de artropatía hemofílica y en general el empeoramiento de la calidad de vida del paciente. Desde el punto de vista económico el tratamiento de los pacientes con inhibidor es más costoso por el propio tratamiento en sí, como por el tratamiento de inmunotolerancia para su borrado. El mecanismo inmunológico por el que se producen estos anticuerpos neutralizantes es muy complejo e intervienen muchas moléculas mensajeras (factor de necrosis tumoral, interleuquinas…), y distintas células (linfocitos B, linfocitos T, macrófagos…). Se inducen contra determinadas regiones Figura 1. Factores desencadenantes de una respuesta inmune que induce la formación de inhibidores: Factores genéticos (propios del paciente), factores ambientales (no genéticos) y factores debidos al propio tratamiento (régimen profiláctico o a demanda y procedimientos de purificación de los factores presentes en los concentrados dependiendo de la marca comercial). de la molécula de factor implicadas en interacciones moleculares lo que altera en mayor o menor medida ―de alto o bajo título, transitorios o persistentes― la cascada de la coagulación. Las causas que condicionan el desarrollo de inhibidores (Figura 1) pueden ser genéticas (intrínsecas al propio paciente) (2), como la raza, la historia familiar, el tipo de mutación o fedhemo nº63 octubre 2012 los cambios en algunos genes que participan en la respuesta inmune, pero también por causas no genéticas o ambientales (3), como la edad de la primera administración de factor, la lactancia, el estímulo del sistema inmune por otros antígenos o la pauta del tratamiento (a demanda o profilaxis). El origen plasmático o recombinante de los concentrados no influye 43 Figura 2. Niveles de actuación (marcados con círculos en rojo) de FEIBA en la cascada de la coagulación. FEIBA contiene los factores II (protrombina), IX y X no activados, así como el factor VII activado. El antígeno del factor VIII coagulante (FVIII:Ag) está presente en una concentración máxima de 0,1 UI/UF y está libre o contiene trazas del sistema calicreína-cinina. significativamente en la mayor o menor incidencia de inhibidores (4). Las posibilidades de tratamiento en un paciente con inhibidor como alternativa a los concentrados de factor VIII o IX, son los agentes denominados de “bypass” ya que actúan como cortocircuito a nivel de aquellos factores que son comunes a las vías intrínseca y extrínseca de la cascada de la coagulación. Los agentes disponibles más habituales son los complejos coagulantes anti-inhibidor (AICC) y el factor VII activado recombinante (rFVIIa). Ambos agentes controlan aproximadamente el 80% de los episodios de sangrado en pacientes con Hemofilia e inhibidor, aunque no se puede predecir con ninguno de ellos su eficacia hemostática y ni mucho menos el éxito del resultado, como sucede con los concentrados de factor en ausencia de inhibidor. Por estas razones en estos pacientes existen riesgos impredecibles de sangrado y es mucho más difícil de controlar las hemartrosis que evolucionan indefectiblemente en muchos casos hasta una artropatía hemofílica severa irreversible con la consiguiente disminución de la calidad de vida, la condición invalidante y los altos costes de los tratamientos quirúrgicos sustitutivos de recambio protésico. Hoy día, el concepto de profilaxis en fedhemo nº63 octubre 2012 Hemofilia se considera muy relevante precisamente para evitar la aparición de estas secuelas en los pacientes, planteándose incluso que deba ser de por vida en el paciente adulto y no solo en los primeros años. Hasta ahora la profilaxis en pacientes con inhibidor no se ha tenido en cuenta por la ineficacia precisamente de los tratamientos convencionales con concentrados de factor. Recientemente, el grupo de Leissinger (5) ha llevado a cabo un ensayo clínico para evaluar la eficacia y seguridad de los AICC utilizando el producto “Factor Eight Inhibitor Bypassing Agent” (Ensayo clínico Pro-FEIBA) (Fi- CIENCIA I ARTÍCULOS Figura 3. Estudio del número de sangrados totales (A) y en articulaciones diana (hemartros) (C) en función del régimen utilizado, a demanda o profilaxis con AICC. En el panel B se muestran los resultados obtenidos en función del orden de inicio de los tratamientos, primero a demanda y después profilaxis o a la inversa. 44 gura 2) de Baxter comparándolo en régimen a demanda frente al de profilaxis en pacientes con Hemofilia A e inhibidor. Los resultados fueron publicados a finales de 2011 en la prestigiosa revista científica The New England Journal of Medicine. En este ensayo clínico (6) se incluyeron pacientes con Hemofilia A mayores de 2 años que presentaban altos niveles de inhibidor (de alto título) que venían utilizando agentes “bypass” convencionales para el tratamiento de sus episodios de sangrado. El estudio que fue prospectivo y randomizado pretendía evaluar a lo largo de 6 meses de tratamiento la eficacia y seguridad de los complejos coagulantes anti-inhibidor (AICC) en los dos tipos de regímenes, profilaxis y a demanda. La dosis de carga fue de 85 UI por kilogramo de peso corporal (±15%) con AICC en tres veces no consecutivas por semana, en comparación a un tratamiento a demanda durante también 6 meses. Los dos tipos de tratamiento se separaron por un periodo de lavado de 3 meses durante los cuales los pacientes recibían tratamiento a demanda para sus episodios hemorrágicos. Los datos preliminares del estudio se basaron en la contabilización del número de sangrados durante ese periodo de 6 meses de tratamiento en cada tipo de régimen. De los 34 pacientes incluidos, 26 pacientes completaron ambos tipos de tratamiento y se pudo evaluar su eficacia. En comparación con el tratamiento a demanda, el régimen de profilaxis con AICC se asoció con un 62% de reducción de todos los episodios de sangrado, con una reducción del 61% en las hemartrosis y con una reducción del 72% en los sangrados en articulaciones diana, que son aquellas que sufren tres o más sangrados en seis meses de tratamiento (Figura 3). El sangrado en articulación diana se redujo un 72% durante el tratamiento en profilaxis en comparación al régimen a demanda (Figura 4) y el número de pacientes que presentaban una articulación diana se redujo de 18 a 11. En relación a la seguridad, en este estudio no se han producido importantes efectos adversos y lo que es más importante, no se ha descrito ningún proceso tromboembólico. De los 34 pacientes incluidos en el fedhemo nº63 octubre 2012 ensayo, tan solo uno de ellos desarrolló una reacción alérgica al fármaco; tres pacientes (9%) presentaron diversos eventos relacionados con la vía de acceso central como infecciones, sangrado y reemplazo final del catéter; un paciente sufrió una hemorragia subdural que se recuperó satisfactoriamente, y dos fallecieron por sangrado por descompensación en sus niveles coagulantes debido a la persistente presencia de inhibidores. Además, dos pacientes fallecieron por hemorragias intracraneales, descritas claramente en pacientes con Hemofilia e inhibidor, y que no estaban relacionadas con la administración del fármaco en este ensayo clínico. En relación a este tipo de episodio no se pudo evaluar en este estudio si el régimen de profilaxis puede ser beneficioso, aunque si es razonable asumir que aquellos pacientes que presenten una buena respuesta general a la profilaxis con estos AICC también puedan reducir su riesgo a este grave tipo de hemorragia. La principal limitación de este ensayo clínico es la relativa corta duración del mismo y aunque sí es verdad que el Bibliografía 1. Green D: Factor VIII inhibitors: a 50-year perspective. Haemophilia 2011, 17:831-838. 2. Astermark J: Inhibitor development: patient-determined risk factors. Haemophilia 2010, 16:66-70. Figura 4. Prevención de sangrado en las articulaciones diana. daño articular y otros episodios de sangrado se redujeron durante los seis meses de estudio, son necesarios ensayos clínicos más largos con el objeto de determinar si la administración rutinaria de los AICC puede prevenir las hemartrosis y en consecuencia la evolución hasta una artropatía hemofílica en aquellos pacientes con inhibidor, así como la prevención de un mínimo daño en una articulación diana. En cualquier caso este ensayo es el más extenso y único finalizado en pacientes con Hemofilia y con inhibidor en régimen de profilaxis. Por otra parte, habrá que ampliar el tamaño muestral del grupo de niños y adolescentes para poder extraer conclusiones acerca de la posible relación entre estas edades y los beneficios de la profilaxis con estos productos, teniendo en cuenta que en esas etapas del desarrollo un tratamiento óptimo puede ser decisivo para evitar el desarrollo posterior de una enfermedad artropática. Las conclusiones de este estudio fueron: - Los pacientes con Hemofilia A grave tratados de forma profiláctica con AICC durante un período de seis meses, experimentan una reducción de un 62% en todas las hemorragias en el periodo de profilaxis. - Un 62% de los pacientes del grupo que respondieron bien al tratamiento profiláctico, experimentan una reducción mayor o igual al 50% de hemorragias en general, que era el objetivo principal del protocolo del estudio. - En este “grupo que tuvo una buena respuesta” (una reducción mayor o igual a un 50% de hemorragias en general), la reducción global de la tasa de hemorragias fue de un 84%. - Un 38% de los pacientes experimentan una reducción de menos de un 50% en hemorragias durante el periodo de profilaxis. En este grupo, las hemorragias se redujeron en un 28%. - El número total de hemorragias articulares se redujo un 39% y un 72% el de las hemorragias en las articulaciones diana (articulaciones que sufren 3 hemorragias en el periodo de 6 meses), que eran objetivos secundarios del estudio. En definitiva, los AICC en régimen de profilaxis en pacientes con Hemofilia A severa y con inhibidor, se muestran eficaces y seguros en la disminución de la frecuencia del daño articular y de otros eventos de sangrado, aunque se deberán establecer más ensayos clínicos para ampliar el tamaño muestral y establecer criterios que relacionen los rangos críticos de edad, con la eficacia, fundamentalmente, en niños y adolescentes. Así pues, los AICC pueden representar una buena alternativa de tratamiento, en régimen de profilaxis, para pacientes con Hemofilia que presentan inhibidores. fedhemo nº63 octubre 2012 3. Astermark J, Altisent C, Batorova A, y col: Non-genetic risk factors and the development of inhibitors in haemophilia: a comprehensive review and consensus report. Haemophilia 2010, 16:747-766. 4. Franchini M, Tagliaferri A, Mengoli C, y col: Cumulative inhibitor incidence in previously untreated patients with severe hemophilia A treated with plasma-derived versus recombinant factor VIII concentrates: A critical systematic review. Critical Rev Oncology/Hematology 2012, 81:82-93. 5. Leissinger C, Gringeri A, Antmen B, y col. Anti-Inhibitor Coagulant Complex Prophylaxis in Hemophilia with Inhibitors. N Engl J Med 2011, 365:1684-1692. 6. A Prospective, Randomized, Cross-Over Study of an Activated Prothrombin Complex Concentrate for Secondary Prophylaxis in Patients With Hemophilia A and Inhibitors. Disponible en: http://clinicaltrials.gov/ct2/show/N CT00221195?term=ProFEIBA&rank=1 45 46 CIENCIA I ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA DR. ANTONIO LIRAS. Presidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia El interferón lambda consigue respuestas virológicas sostenidas similares al interferón alfa y con menos efectos secundarios, en hepatitis C Los resultados del estudio de fase IIb EMERGE, indican que la combinación de interferón lambda pegilado con ribavirina, logra tasas de respuesta virológica sostenida a las 24 semanas del tratamiento comparables a las obtenidas con interferón alfa-2a pegilado más ribavirina. El estudio se llevó a cabo con 118 pacientes con infección crónica de hepatitis C (genotipos 2 y 3) que no habían recibido tratamiento previo. Además, los resultados del ensayo clínico muestran que en el grupo que recibió la dosis de 180 μg, la combinación de interferón lambda y ribavirina logró una respuesta sostenida en el 75,9% de los pacientes frente al 53,3% de los que recibieron tratamiento con interferón alfa y ribavirina. La compañía farmacéutica que desarrolla este interferón lambda es Bristol-Myers Squibb. Los efectos adversos observados durante el estudio fueron en su mayoría leves y muy transitorios, y se registraron menos casos de síntomas semejantes a la gripe y musculoesqueléticos y menos casos de anemia, neutropenia y trombocitopenia. El estudio EMERGE es un estudio de fase II de dos partes, randomizado, controlado y multicéntrico, llevado a cabo en 526 pacientes “vírgenes” con hepatitis C crónica de genotipos 1, 2, 3 ó 4. La primera parte del estudio EMERGE ha consistido en un ensayo clínico de fase IIa y sus resultados se dieron a conocer en el congreso de la Asociación Americana para el Estudio de las Enfermedades del Hígado en 2010. La segunda parte del estudio EMERGE es un estudio de fase IIb, aún en marcha, diseñado para evaluar la seguridad, eficacia y farmacocinética del interferón lambda en comparación con el interferón alfa, ambos combinados con ribavirina. DISPONIBLE EN: http://www.vademecum.es/noticia-120424-interferón+lambda+consigue+respuestas+virológicas+sostenidas+similares+al+interferón+alfa+con+menos+efectos+secundarios_5801 fedhemo nº63 octubre 2012 El tratamiento sin interferones se podría imponer en la hepatitis C Hormona de crecimiento en el tratamiento de la lipodistrofia asociada al tratamiento anti-VIH Los pacientes tratados con antirretrovirales de alta eficacia (HAART) contra el VIH es bien sabido que sufren como efecto secundario lo que se denomina lipodistrofia o alteración en la distribución de la grasa corporal. Esta alteración incluye la pérdida de grasa a nivel periférico (lipoatrofia) y la acumulación de la misma a nivel central, fundamentalmente alrededor de órganos vitales como el hígado (lipohipertrofia). Estas alteraciones pueden desencadenar trastornos graves si la grasa se acumula en órganos vitales como el corazón o el hígado y en otras ocasiones, sin repercutir en la normalidad fisiológica del paciente, puede influir psicológicamente por la alteración de la imagen personal, lo que puede conllevar una falta en la adherencia a los tratamientos antirretrovirales. Las soluciones a la lipodistrofia se han basado en el cambio de los productos antirretrovirales por otros menos lipodistróficos, en el uso de sensibilizadores a la insulina y en procedimientos quirúrgicos de cirugía estética. Recientemente se han publicado algunos resultados muy interesantes en relación a la posible implicación de la hormona del crecimiento en este proceso de lipodistrofia. Se ha observado que pequeñas cantidades de esta hormona influyen en la acumulación de grasa a nivel central. En función de esto, se ha sintetizado una hormona, la tesamorelina ―que es un factor sintético liberador de la hormona de crecimiento― que se podría utilizar para disminuir la acumulación de grasa a nivel central. Los resultados de algunos ensayos clínicos randomizados en pacientes tratados con HAART y con lipodistrofia, han demostrado que es un fármaco seguro y eficaz que disminuye la acumulación de grasa. Este efecto sin embargo, es transitorio y se desconoce todavía su posible asociación a los beneficios cardiovasculares. DISPONIBLE EN: http://www.dovepress.com/growth-hormone-and-tesamorelin-in-the-management-of-hiv-associated-lippeer-reviewed-article-HIV fedhemo nº63 La posibilidad de un tratamiento de la hepatitis C sin necesidad de utilizar interferón ―que conlleva muchos efectos secundarios adversos― se basa en la idea de utilizar diferentes inhibidores de enzimas del virus de manera simultánea. Los resultados en este sentido aunque son muy preliminares, son muy prometedores y pueden significar que se pueda disponer a medio plazo de un tratamiento sin interferón. Es un momento similar al de la llegada de la terapia combinada para el SIDA. En el estudio Co-Pilot, impulsado por Abbott, diferentes dosis de distintos inhibidores del ciclo biológico del virus en combinación con ribavirina, administrados durante doce semanas, han mostrado una respuesta virológica sostenida a las doce semanas después del tratamiento en un 95% de los pacientes con genotipo 1 no tratados previamente. En estos pacientes la respuesta fue independiente tanto del subtipo del virus de la hepatitis C como del genotipo. Además, la respuesta virológica sostenida a las doce semanas se alcanzó en el 47% de los pacientes que no habían respondido previamente a otros tratamientos. Por otro lado, en este estudio, el 91% de pacientes infectados con el genotipo 1 y no los tratados previamente, a los que se les administró esta misma combinación terapéutica durante doce semanas, alcanzaron la respuesta viral sostenida a las 24 semanas. Los resultados son muy interesantes ya que se disminuyen los efectos secundarios del interferón y se acortan los tiempos del tratamiento. Según la opinión del Dr. Vicente Soriano, Jefe de Investigación del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Carlos III de Madrid, y miembro de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, estos datos suponen una revolución en el tratamiento de la hepatitis C. Sin embargo, será necesario esperar después de la finalización de este tratamiento, entre seis meses y un año para comprobar la curación definitiva sin que se den recidivas y reaparición de carga viral. DISPONIBLE EN: http://vih-y-hepatitis.diariomedico.com/2012/04/23/areacientifica/especialidades/vih-y-hepatitis/tratamiento/tratamiento-sin-interferones-impone-hepatitis-c?utm_source=CRM&utm_medium=cpc&utm_campaign=VIH-y-Hepatitis-Abril octubre 2012 47 CIENCIA I ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA Detección precoz y prevención, dos armas claves frente al VIH 48 Cada año se producen cerca de 3.000 nuevos casos de infección por el VIH en España ―casi todos por vía sexual― de los cuales casi el 50% se han diagnosticado tarde. La tasa española es de 7,9 por cada 100.000 habitantes, algo mayor que la de la Unión Europea que es de 5,7. Hay pacientes que están infectados y no lo saben lo que puede suponer un problema importante de salud pública, por lo que el diagnóstico precoz es fundamental. Se debe instaurar un tratamiento individualizado de la forma más precoz posible una vez realizado el diagnóstico, ya que un individuo con carga viral VIH indetectable no transmite la enfermedad. Este procedimiento no se debe alterar, diagnóstico precoz, tratamiento temprano. Si esta cadena se rompe por una cuestión por ejemplo de ahorro de los costes, la incidencia de transmisión del VIH se podría disparar y multiplicar varias veces muy a corto plazo. En este sentido la Agencia Americana del Medicamento ha aprobado el autodiagnóstico por el que una persona puede llevar a cabo la prueba del VIH en su propia casa y entorno. En esta línea el ensayo Hides 2, del grupo europeo Insight, está analizando la indicación de realizar la prueba del VIH en pacientes entre 18 y 65 años que presenten alguna de estas patologías: mononucleosis infecciosa o similar, hepatitis B y C, neumonía con ingreso de 24 horas, linfoma maligno, cáncer de cérvix o anal, niveles bajos de leucocitos o plaquetas de origen desconocido durante cuatro semanas, linfoma maligno, dermatitis seborreica o exantema, aumento de ganglios linfáticos sin origen conocido, neuropatía periférica de causa desconocida, cáncer pulmonar primario y psoriasis grave o recalcitrante. Éstas son situaciones clínicas en las que debería ser obligatorio pedir la confirmación o descarte de la presencia del VIH. Para explicar las causas de un diagnóstico tardío, hay que considerar algunas barreras como el propio sistema sanitario y la atención primaria. Hay pacientes que llegan con síntomas que no se atribuyen a una infección por el VIH y el facultativo no solicita la prueba, y hasta que no se produce una infección oportunista al cabo de unos años (3 o 4 años) no se confirma el diagnóstico. En España una de cada tres personas que ya están infectadas por el virus del SIDA no son conscientes de su situación porque no tienen síntomas y porque no se han realizado la prueba que puede detectar la infección mucho antes de que aparezcan los síntomas. El resultado de esto es que, aproximadamente, de las 4.000 personas que se diagnostican cada año de infección por el VIH, casi dos tercios se encuentran en un estado avanzado de la enfermedad en el momento del diagnóstico, lo suficiente como para que los tratamientos no sean igual de efectivos y ya se haya producido la transmisión a otros individuos en la cadena epidemiológica. Por otra parte, las secuelas derivadas de la aplicación de un tratamiento tardío son más graves e incluso fatales. Se debe aprovechar el gran avance en el diagnóstico de esta infección ya que las pruebas actuales tienen una mínima posibilidad de error, son fáciles de realizar con una pequeña cantidad de sangre, muy rápidas y baratas. Algunas preguntas a este respecto son: ¿Quién se tiene que hacer la prueba del VIH?: todos o, al menos, todos los que han realizado una práctica que pueda implicar la transmisión del VIH. ¿Quién puede pedir la prueba?: Cualquier médico, incluidos los de Atención Primaria. ¿Cuándo?: La próxima vez que nos vayamos a hacer un análisis. Si el médico no ofrece la opción de realizar la prueba del VIH, se le puede recordar y sugerir. Todos podemos salir beneficiados, porque la realización de la prueba a un segmento amplio de la población se asociará con una disminución notable de los nuevos casos de infección por el VIH y ayudará a controlar la epidemia. DISPONIBLE EN: http://www.diariomedico.com/2012/05/30/area-profesional/entorno/deteccion-precoz-prevencion-dos-armas-claves-frentevih?utm_source=CRM&utm_medium=cpc&utm_campaign=Diario-30%2F05 http://www.madrimasd.org/informacionidi/noticias/noticia.asp?id=50715&origen=notiweb fedhemo nº63 octubre 2012 49 Terapias avanzadas en España: Buenos resultados España es el país europeo con más productos relacionados con las terapias avanzadas en desarrollo ―49 en concreto―. Le siguen Gran Bretaña con 37 proyectos y Alemania con 36. En el caso de las terapias avanzadas (que incluyen la terapia celular, la terapia génica y la ingeniería tisular), según se desprende de los datos publicados en el último número de Molecular Therapy, del grupo Nature, se cita a España como el país más destacado en toda la Unión Europea en cuanto al número de fármacos de terapias avanzadas en desarrollo clínico. Hay 29 organismos en España que apoyan este tipo de investigación: 15 instituciones académicas, 12 centros de mecenazgo y 2 empresas. En este caso el liderazgo español es menos amplio; le siguen Alemania con 25 y Gran Bretaña con 21. Respecto a las indicaciones terapéuticas, la oncología se sitúa en cabeza de los desarrollos, seguida de las enfermedades cardiovasculares y las hematológicas. Decir que el único producto comercializado en Europa relacionado con las terapias avanzadas, es el ChondroCelect, que es un compuesto a base de condrocitos autólogos para la reparación del cartílago articular y que comercializa la empresa biotecnológica española TiGenix Schneider. DISPONIBLE EN: http://www.diariomedico.com/2012/06/12/area-profesional/gestion/espana-manda-ensayos-terapia-avanzada?utm_source=CRM&utm_medium=cpc&utm_campaign=Diario-12%2F06 fedhemo nº63 octubre 2012 CIENCIA I ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA Federación Española de Sociedades Científico-Médicas (FACME) y la prescripción de medicamentos La Federación Española de Sociedades Científico-Médicas (FACME) es una organización de ámbito nacional que agrupa a 37 sociedades científicas y es la entidad de referencia del país en representación del colectivo médico. La FACME lleva a cabo la coordinación, representación, gestión, fomento y defensa de los intereses generales y comunes de sus sociedades científicas asociadas y tiene dos principales objetivos: la defensa de los pacientes y de los intereses generales de las sociedades científicas en España. Ante la situación generada por las distintas disposiciones y normativas, y de forma especial el Real Decreto 9/2011 y su implementación por las Comunidades Autónomas, la FACME ha hecho la manifestación que aquí se reproduce: 1. 50 2. 3. 4. 5. 6. En la FACME tenemos dos tipos de responsabilidades: a) La salud y bienestar de nuestros pacientes, la defensa de los mismos y de la calidad de la asistencia. b) El compromiso con la sostenibilidad del sistema sanitario que depende en gran medida de nuestras decisiones terapéuticas. El médico es el responsable directo del proceso diagnóstico y terapéutico del enfermo, siendo el garante de que el paciente reciba la mejor opción terapéutica. El médico debe tener libertad de prescripción como requisito básico en la relación médico-paciente, respondiendo a criterios de seguridad, eficacia y al menor coste posible. La sostenibilidad del actual sistema de salud requiere del esfuerzo de todos sin menoscabar la calidad y la atención al paciente. El médico, siendo sensible a la difícil situación económica que actualmente atravesamos, considera importante no poner en riesgo nuestro modelo sanitario de acceso universal y de cohesión en la prestación de servicios sanitarios en todo el territorio nacional. Por ello, es fundamental garantizar la equidad en el acceso a la prestación de servicios sanitarios. Las Guías Terapéuticas y los protocolos de prescripción elaborados por las Sociedades Científicas nacionales son los elementos que deben orientar el diagnostico y prescripción médica. Considerando lo anterior, los médicos deben poder prescribir de la forma que consideren más conveniente, al amparo de los supuestos contemplados por la ley. Para ello, los sistemas de receta electrónica deben permitir la prescripción de medicamentos tanto por principio activo como por su denominación comercial. Si los medicamentos incluidos en un mismo conjunto se ajustan al mismo precio, no tiene sentido que desde el ámbito de la Administración sanitaria se cambie la prescripción de determinados medicamentos en detrimento de otros del mismo conjunto. Existen evidencias científicas que alertan sobre la prescripción por principio activo de forma generalizada: a) Puede inducir a errores en la toma de medicación o duplicidades, dificultando la adherencia al tratamiento. b) Está especialmente desaconsejada por los motivos anteriores en pacientes de edad avanzada, enfermos crónicos, polimedicados, epilépticos, psiquiátricos, diabéticos, trasplantados y asmáticos. c) La prescripción por principio activo obstaculiza la notificación de las reacciones adversas a los medicamentos por la dificultad que muchas veces tiene el médico para conocer con exactitud el medicamento que se ha dispensado al paciente. Este manifiesto se aprobó en asamblea de la FACME el día 30 de noviembre de 2011. DISPONIBLE EN: www.facme.es fedhemo nº63 octubre 2012 CIENCIA I NORMAS GENERALES DE PUBLICACIÓN REVISTA FEDHEMO Envio de originales: Antonio Liras (Editor Científico) vía mail ([email protected]) Los textos de los trabajos se realizarán con procesador de textos Microsoft Word o compatible. La configuración de las páginas tendrá las siguientes características: Orientación Vertical de hojas DIN A4 (210 x 297 mm) Márgenes: superior e inferior 2,5 cm; derecho e izquierdo 3 cm. Fuente: Verdana tamaño 10 Párrafo de interlineado “sencillo. Texto Justificado Las hojas irán numeradas correlativamente en la parte inferior central. La extensión máxima total será 10 páginas, incluyendo figuras y/o tablas y referencias Las imágenes y figuras numeradas en arábigo, podrán ser en blanco y negro con distintas tonalidades de grises, o en color, y se deberán enviar por separado en formato JPEG, de una resolución mínima de 720x540. Las tablas numeradas en romano irán al final del texto después de la bibliografía. En el texto se señalarán los lugares en los que se deben insertar las figuras o tablas. Los pies de figuras y de tablas se escribirán al final del texto después de las tablas. Estructura de los trabajos Primera página Título del artículo (en castellano y en inglés). Nombre y apellidos completos de los autores. Centro hospitalario-asistencial, de investigación o universitario. Resumen (en castellano y en inglés): Debe tener una extensión de 100 a 150 palabras, sin estructurarse (Debe incluir las principales conclusiones de forma resumida; si se trata de una revisión: Periodo revisado (año del artículo más antiguo – año del artículo más reciente). Palabras clave (hasta 6) al final del resumen. Texto Se recomienda la redacción del texto en impersonal. Conviene dividir claramente los trabajos en apartados, Referencias Bibliográficas Se presentarán según el orden de aparición en el texto con la correspondiente numeración correlativa incluida entre corchetes [], según los «Requisitos de uniformidad para manuscritos presentados para publicación en revistas biomédicas» elaborados por el Comité Internacional de Editores de Revistas Médicas (Med Clin (Barc) 1997;109:756-63). También disponible en: http://www.icmje.org/. Los nombres de las revistas deben abreviarse de acuerdo con el estilo usado en el Index Medicus / Medline: «List of Journals Indexed» que se incluye todos los años en el número de enero del Index Medicus, también disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/jr browser.cgi Las referencias bibliográficas deben comprobarse por comparación con los documentos originales, indicando siempre las páginas inicial y final de la cita. A continuación se dan unos ejemplos de formatos de citas bibliográficas: Artículo ordinario y revista electrónica: Relacionar todos los autores si son seis o menos; si son siete o más, relacionar los seis primeros y añadir la expresión «et al» después de una coma. Nieto E, Vieta E, Cirera E. Intentos de suicidio en pacientes con enfermedad orgánica. Med Clin 1992;98:618-21. Soriano V, Aguado I, Fernández JL, Granada I, Pineda JA, Valls F, et al. Estudio multicéntrico de la prevalencia de infección por el virus de la inmunodeficiencia humana tipo 2 en España. Med Clin 1992;98:771-4. Autor corporativo: Grupo de Trabajo DUP España. Estudio multicéntrico sobre el uso de medicamentos durante el embarazo en España (IV). Los fármacos utilizados durante la lactancia. Med Clin (Barc) 1992;98:726-30. fedhemo nº63 octubre 2012 No se indica el nombre del autor: Coffee drinking and cancer of the pancreas [editorial]. BMJ 1981;283:628. Suplemento de un volumen: Magni F, Rossoni G, Berti F. BN-52021 protects guinea pigs from heart anaphylaxis. Pharmacol Res Commun 1988;20(Suppl 5):75-8. Suplemento de un número: Gardos G, Cole JO, Haskell D, Marby D, Paine SS, Moore P. The natural history of tardive dyskinesia. J Clin Psychopharmacol 1988;8(4 Suppl):31S-7S. Número sin volumen: Cárdenes M, Artiles J, Arkuch A, Suárez S. Hipotermia asociada a eritromicina [carta]. Med Clin (Barc) 1992;98:715-6. Fuhrman SA, Joiner KA. Binding of the third component of complement C3 by Toxoplasma gondii [abstract]. Clin Res 1987;35:475A Trabajo en prensa: González JA, Bueno E, Panizo C. Estudio de la reacción antígeno-anticuerpo en enfermedades exantemáticas [en prensa]. Med Clin (Barc). Autores Personales: Colson JH, Armour WJ. Sports injuries and their treatment. 2nd ed. London: S Paul, 1986. Libros y otras monografías: a) Directores o compiladores como autores Diener HC, Wilkinson M, editors. Drug-induced headache. New York: Springer-Verlag, 1988. b) Capítulo de un libro Weinstein L, Swartz MN. Pathologic properties of invading microorganisms. En: Sodeman WA Jr, Sodeman WA, editors. Pathologic physiology: mechanisms of disease. Philadelphia: Saunders, 1974; p. 457-72. c) Actas de reuniones Vivian VL, editor. Child abuse and neglect: a medical community response. Proceedings of First AMA National Conference on Child abuse and neglect; 1984, March 30-31; Chicago. Chicago: Am Med Ass, 1985. 51 52 ENTORNO SOCIAL Respecto a las alternativas posibles del tratamiento con concentrados de Factor para la Hemofilia ¿Cuántas veces se nos ha informado de la existencia de otro producto (o productos) disponibles para nuestro tratamiento? Si se nos ha informado, ¿alguna vez se nos ha permitido ejercer el derecho a decidir sobre el mismo? DANIEL-ANÍBAL GARCÍA DIEGO MONTSERRAT GARCÍA RIPOLL “Oculta lo que más se pueda mientras se trata al paciente” HIPÓCRATES Si Hipócrates ejerciese hoy la medicina en nuestro país lo más probable es que siguiendo su máxima hubiese tenido que asumir con las consecuencias ante los Tribunales de Justicia. Y es que esta concepción de la Medicina, basada sobretodo en el principio de beneficencia está girando hacia otra concepción, basada en el enlace (muchas veces complejo) de varios principios, algunos de ellos contrapuestos y que, precisamente, en su contraposición adquieren su auténtico significado. La mayor parte de esta concepción de la Medicina, siguiendo a autores como Beauchamp y Childress, defiende fedhemo nº63 que los siguientes principios son los ejes sobre los que se articula la relación médico-paciente: • Principio de autonomía • Principio de beneficencia • Principio de no maleficencia (también conocido como principio primum non nocere) • Principio de justicia Vemos como esta concepción se ve reflejada legalmente en nuestro ordenamiento jurídico, así, el art. 8.1 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (en adelante, Ley de Au- octubre 2012 ENTORNO SOCIAL I DERECHO DE LOS PACIENTES tonomía) declara que: “Toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado, una vez que, recibida la información prevista en el artículo 4, haya valorado las opciones propias del caso.” Es más, el Tribunal Supremo, en una ya clásica sentencia de 12 de enero de 2001, declaró que el consentimiento informado, es decir, “la autorización autónoma del individuo para una intervención médica”. (BEAUCHAMP Y CHILDRESS) es un auténtico “derecho humano fundamental […] consecuencia necesaria o explicación de los clásicos derechos de la vida, a la integridad física y a la libertad de conciencia, derecho a la libertad personal a decidir por sí mismo en lo ateniente a la propia persona y a la propia vida, y consecuencia también de la autodisposición sobre el propio cuerpo” (las cursivas son del autor). Así pues, para que pueda hablarse de consentimiento informado, este consentimiento deberá verse precedido de determinada información al paciente sobre la actuación médica a la que se verá sometido. Podríamos decir que informar al paciente es el paso previo a poder recabar de él su consentimiento, o si el lector prefiere los tecnicismos jurídicos, es un presupuesto material del mismo. La propia Ley de Autonomía, en su art. 4.1, recoge cuales deben ser los extremos que abarque la información asistencia al paciente, diciendo el artículo: “Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada. La información, que como regla general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica, comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias.” Recapitulando, la información deberá contener los siguientes elementos mínimos: 1. Finalidad de la actuación, es decir, por qué y para qué. 2. Naturaleza de la actuación, es decir, el cómo. 3. Riesgos. 4. Consecuencias (tanto beneficios como inconvenientes). 5. Alternativas posibles: Este extremo no viene mencionado en la Ley de Autonomía, sin embargo, la mayor parte de la doctrina entiende que es parte integrante de la información a aportar al paciente, puesto que el art. 2.3 de la Ley de Autonomía reconoce el derecho de todo paciente a decidir libremente sobre las opciones clínicas disponibles. Además, estos elementos mínimos deberían completarse, siguiendo las recomendaciones del Grupo de Expertos en Información y Documentación Clínica del Ministerio de Sanidad con la siguiente información: 6. Breve explicación de cual ha sido el motivo que lleva al sanitario a proponer una actuación médica u otra. 7. Información al paciente de la libertad para revocar este consentimiento. Como una vez dijo alguien, “un derecho vale lo que vale quien le hace valer”, así que tendremos que empezar a hacer valer nuestro derecho, porque valer sabemos que valemos. fedhemo nº63 octubre 2012 Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma Podríamos decir que informar al paciente es el paso previo a poder recabar de él su consentimiento 53 EL HEMOFÍLICO EXPERTO Lleva desde hace 27 años conviviendo con la hemofilia tipo A. Éste joven salmantino comparte su trabajo de mecánico con la práctica diaria de deportes varios. 54 Desde pequeño le enseñaron que la clave para seguir una vida normal es estar cubierto. “Mis padres me decían cuando tenía 5 años que debía decir al segundo de caerme lo que me había pasado, para cubrirme y que no diera lugar aún mal mayor”. Ángel tiene esto muy presente, y más desde que a los 15 años comenzara a pincharse sólo. “Si quieres llevar una vida como el resto de amigos, como el resto de la gente, tienes que estar protegido. Es algo que hay que hacer, es una rutina. Y no sólo eso, es un hecho que te da independencia”, confiesa. En su vida el deporte también es una rutina. Ángel sale a correr casi todos los días. El día que no lo hace, es que ha cogido la bicicleta para rodar durante kilómetros o a nadar unos cuantos largos en la piscina. Pero no ha sido así siempre, como todo niño empezó a jugar al fútbol. Sin embargo, cuando fue a entrar en un equipo, le cerraron las puertas. Intentó entonces el baloncesto, pero la respuesta fue la misma: Era bueno pero no le estaba permitido jugar a nivel competición. Deportes divertidos que te desarrollan como niño, a crecer en habilidades, a jugar en equipo, pero con riesgos asociados. Un lujo que Ángel no se podía permitir. “He tenido que dejar deportes de competición, especialmente los de contacto (fútbol, baloncesto). La verdad es que fue un problema a la hora de desarrollarme de pequeño, porque me impedían hacer deportes de este tipo. Pero es entendible, no depende de ti, cualquier entrada o golpe jugando al fútbol me hubiera ocasionado algún problema. Eso no quita a que no pueda jugar de vez en cuando. Desde pequeño asumes que no puedes jugar a nivel de competición y punto. Te fastidia cuando te gusta hacer algo y te reprimen de hacerlo por tu salud, pero no queda otra, tienes que asimilarlo, que es tu vida. Si no tomas las precauciones suficientes puedes lamentarlo en un futuro, con una cojera por ejemplo”. Ángel García García Mecánico y gran deportista TERESA SÁNCHEZ SANTAMARÍA “Las limitaciones solo existen en nuestras cabezas, si tú crees que puedes hacerlo, lo harás” fedhemo nº63 octubre 2012 EL HEMOFÍLICO EXPERTO I ÁNGEL GARCÍA GARCÍA En el podium de vencedores del Ecomotion Pro 2012. A los 16 años decidió probar en el mundo del piragüismo. “Empecé a remar cuando estaba en el instituto a través de un profesor. Me hice profesional y estuve remando en competiciones profesionales hasta los 24 años aproximadamente”. Fueron momentos inolvidables para Ángel, al año de empezar a remar ya estaba en la selección de Castilla y León, y a los 18 seleccionado para el campeonato de España por autonomías en la categoría de senior cuando verdaderamente era junior. Esos años los recuerda con especial emoción. En la actualidad disfruta participando en raids de aventura (carreras de orientación por montaña o en el ámbito natural que conlleva las distintas prácticas de deportes: correr, montar en bici, rafting, escalada…). Participa a nivel nacional y este año lo ha hecho por primera vez a nivel internacional. El pasado mes de mayo junto con sus compañeros de equipo, el Columbia Vidaraid, participaron en uno de los raids más importantes de Sudamérica, Ecomotion Pro 2012: 565 kms de carrera, divididos en 4 modalidades: trekking, bicicleta de montaña, kayak y manejo de cuerdas, que recorrieron en tan solo cuatro días. Su primer raid internacional y su primera victoria; un verdadero reto y la satisfacción personal llegar al final; una motivación para seguir compitiendo y para afrontar nuevas pruebas, como la que les esperaba en agosto en California, Gold Rush Mother Lode Adventure Race, donde consiguieron el triunfo nuevamente. “Creo que cualquier deporte hecho con moderación está bien y esto es lo que intentan enseñarte. No te prohíbe hacer deporte, todo lo contrario, hay que hacer una vida normal” “Creo que cualquier deporte hecho con moderación está bien y esto es lo que intentan enseñarte. No te prohíbe hacer deporte, todo lo contrario, hay que hacer una vida normal”, señala. Incide en que lo importante es estar cubierto, tener cuidado y hacer lo que te gusta. A la pregunta de porqué deporte se decantaría, a Ángel le resulta difícil señalar uno en concreto. “Todos los deportes me gustan. Cuando estoy corriendo por ejemplo siento libertad, desconexión total. Es maravilloso lo que ves cuando corres, un privilegiado por correr por zonas donde por ejemplo poder contemplar una espectacular vista de la ciudad de Salamanca que el resto de gente no ve, o cuando nadas, parece que estas solo, que el resto de cosas que hay a tu alrededor no existen”. fedhemo nº63 octubre 2012 Durante una de las pruebas en bici. Este joven salmantino es un apasionado del deporte, de la vida, una vida que te pone dificultades y que tú decides seguir adelante o rendirte, que esa situación pueda contigo o tú con ella. Y es que en hacer las cosas bien o mal está en juego tu porvenir, el ritmo de tu vida, y es uno mismo quien se marca el ritmo de su vida. De ahí que Ángel tenga por máxima que no hay límites, que los límites se los pone cada uno. “Los objetivos te los pones tú, a corto plazo y realistas”, asegura. “Tú te marcas unos objetivos y te vas motivando cumpliéndolos, haciendo todo lo posible por conseguirlos, siendo siempre realista de tus posibilidades”. Nuestro protagonista es un ejemplo para todos aquellos que se rinden, que no luchan por sus sueños. “Las limitaciones solo existen en nuestras cabezas, si tú crees que puedes hacerlo, lo harás”. Según él, “hay que poner los medios suficientes para hacerlo. Si estás dispuesto a esforzarte, podrás superar las limitaciones, hay que confiar en el potencial de cada uno. Tienes que mostrándotelo a ti mismo, no necesitas mostrárselo a nadie más”, asegura. En la base de esa seguridad en sí mismo, de aceptar las cosas como te vienen y de superar todos los baches, está la familia. Para Ángel la familia es clave. “El hecho de que no te agobien, que te digan que eres normal, de que te inculquen desde pequeño a estar cubierto al 100% y que te apoyen en todo lo haces, ahí es donde está la base de todo”, afirma. 55 FACTOR MUJER Juegos interactivos HEMOACCIÓN: Tu aventura con la Hemofilia 56 Hoy queremos dar a conocer una herramienta interactiva muy atractiva para los más pequeños, que puede servir de ayuda a las mamás y los papás para enseñarles a los más pequeños de casa, a los familiares y amigos, conceptos que deben conocer sobre hemofilia mientras se divierten. Además, y como podemos ver hoy en día en los más pequeños que nos rodean, los niños con 2 y 3 años son perfectamente capaces de aprender a manejar un ratón y moverse por un entorno informático simple, por lo que es una herramienta fácil y divertida incluso para los que aún no saben ni leer. Hoy queremos dar a conocer una herramienta interactiva muy atractiva para los más pequeños, que puede servir de ayuda a las mamás y los papás para enseñarles a los más pequeños de casa, a los familiares y amigos, conceptos que deben conocer sobre hemofilia mientras se divierten. Además, y como podemos ver hoy en día en los más pequeños que nos rodean, los niños con 2 y 3 años son perfectamente capaces de aprender a manejar un ratón y moverse por un entorno informático simple, por lo que es una herramienta fácil y divertida incluso para los que aún no saben ni leer. En la página web de la Federación Mundial de Hemofilia (www.wfh.org) puedes encontrar los juegos interactivos Hemoacción, o directamente en la web www.hemoaction.org. Estos juegos están orientados al aprendizaje de diferentes conceptos de hemofilia relacionados con el tratamiento, los síntomas, las buenas prácticas, etc. En el año 2003, la psicóloga Frederica Cassis, del Centro de Hemofilia del Hospital das Javier, con tan sólo 3 años, juega a las tarjetas de memoria...¡y gana!. FOTO FEDHEMO Clínicas en Brasil, desarrolló las tarjetas Hemoacción (que FEDHEMO ha repartido en algunos campamentos, ¡por lo que puede que las tengas en casa!), con el fin de estimular mediante un juego muy común y atractivo entre los más pequeños como es el de las tarjetas de memoria, el aprendizaje de información básica relacionada con la hemofilia. A partir de estas tarjetas, la FMH ha desarrollado ahora este juego interactivo, que además presenta diferentes niveles de dificultad, para que cubra un mayor rango de edades y conocimientos previos. El juego está dividido en 4 apartados diferentes, que son: JUEGO DE MEMORIA Es el conocido juego de las tarjetas de memoria en el que debes encontrar las parejas correspondientes. Cada tarjeta explica un concepto diferente de la hemofilia y su tratamiento, los cuidados que debemos tener, etc. Tiene la particularidad de que el juego está adaptado por niveles e incluso puede jugarse una partida individual o para dos jugadores. Como añadido, existen unas tarjetas fedhemo nº63 octubre 2012 trampa con las que se pierde turno..., no es otra que la que representa a un niño que sale huyendo de la enfermera, pues no está dispuesto a dejar que le administren el factor (el correlón). LIBRO ELECTRÓNICO En el libro electrónico podemos encontrar un pequeño libro donde se explica cada una de las tarjetas del juego de memoria. Es muy útil, tanto para niños mayores que puedan leerlo solos, como para los padres que quieran leerlo y así saber cuáles son los conceptos más importantes que deben trasmitirle a sus hijos en cada tarjeta, y que encontrarán en el resto de juegos, tal y como hemos explicado. Por tanto, recomendamos que los padres realicen una lectura al libro, para que puedan ayudar bien y sepan responder a las preguntas de sus más que interesados y preguntones hijos. El libro está disponible en versión PDF para descargar, por si desean imprimirlo y tenerlo en casa. ENCUENTRA EL FACTOR Este juego consiste en elegir una de las tres tarjetas que corresponde con la FACTOR MUJER descripción que puede leerse en el cajetín. Bajo la tarjeta correcta se encuentra un bote de factor, por lo que hay que arrastrar la tarjeta sobre el cajetín para poder avanzar hacia la siguiente tarjeta. El nivel conceptual de esta parte es más elevado que en otros juegos de la aplicación, por lo que será más útil para niños con conocimientos previos, y que tengan autonomía para leer y entender los textos por sí mismos. Además, el juego está dividido en varios niveles de dificultad, y las tarjetas se van cambiando, por lo que es muy útil para emplearlo varias veces y repasar conceptos. JUEGO DE PALABRAS En este juego se pretende completar un texto con las palabras clave que han sido eliminadas. Existen varias opciones posibles de entre las que hay que escoger la más adecuada, representadas por plaquetas. Así, cada vez que escogemos la palabra correcta y la llevamos a su sitio, la plaqueta se coloca en el vaso sanguíneo que está roto, para cerrar poco a poco la herida. Cuando finalizamos el juego correctamente, ¡la herida ha sido taponada con éxito! Este juego está orientado para niños con autonomía en la lectura y comprensión del texto, para que al menos puedan identificar y elegir por sí solos la palabra adecuada entre las existentes, aunque también pueden recibir la ayuda de sus padres en la lectura del texto. Como en los otros casos, el juego tiene diferentes niveles de dificultad, para que nos adaptemos a la edad del niño y a sus conocimientos en hemofilia. 57 Esperamos que les sea de utilidad, ya que como he podido comprobar en mi propia familia, no es necesario tener relación con la hemofilia para que el juego sea atractivo a los más peques, así que es la herramienta ideal para que primos y amigos también aprendan jugando. fedhemo nº63 octubre 2012 EL RINCÓN DEL PIN IKER & PUCHE S.O.S !! Hola compañeros, desde “El Rincón del Pin” un saludo. Bueno, bueno, ya 58 estamos aquí!!!!! Después de los fantásticos y necesarios albergues en hemofilia formativos para niños e inhibidores, después del punto de encuentro en el Congreso Mundial de Hemofilia donde ves, que lo que tú utilizas de factor en un mes, otras personas con hemofilia de otros países lo utilizan en un año... estamos aquí. Ha pasado el verano, el bronceado se ha ido, aunque la hormona del “si me dices que sí, te lameré hasta con la ropa puesta” sigue dando sus últimos coletazos veraniegos. Ya es otoño, que es el mes que más gustaba a Adán y Eva, por aquello de que se caían las hojas y claro…, pues a retozar y a comer manzanas. Por cierto ¿has comprado ya lotería de Navidad de Fedhemo?, pues venga a comprar y vender entre tus amigos, vecindario, familiares. Sí, estamos en crisis, pero ¿algún décimo para la causa contribuirás, no? Bueno, gracias si no puedes de todas formas. El Rincón del Pin no es Jorge Bucay o Paulo Coelho pero somos la autoayuda no edulcorada que necesita tu cuerpo serrano y tu mente abierta. Somos el baile en medio de la pista, somos como el hielo para el dolor de hemartro, preséntame a tu prima que ya verás como ella sola se arrima, preséntame a tu primo que ya verás como viene a darme mimo. Ya puedes buscar a Fedhemo en twitter: @fedhemo. Coooo…menzamos!!!! LA FOTO MÁS PAPARACHI “CAPITAN AMÉRICA EN LA CHARCA” De esta guisa pillamos paparachimente al incombustible y genial Pepe Corrales. Hemofílico ejemplo para todos que año a año es el referente moral y voluntarioso de los campamentos de La Charca. Lo pillamos disfrazado de lo que es, un superhérore, de carne y hueso pero venido a Capitán América. Fue en el Albergue de Hemofilia para Niños de este verano. ¿Quién podía negarse en una velada que denominamos La Feria a hacerse una foto con el Capitán América? nadie. Ni siquiera un aprendiz de superhéroe como el fisioterapeuta de Hemofilia Murcia, Emilio José Miñano, queriendo hacerse el Supermán. Un traje el del Capitán América, que puso a todo un dispositivo de moda de primera línea, el porte ya lo tenía como se ve en la foto, solo le faltaba ponerse la tela. Capitán América no dudó en hacerse fotos con los niños y mayores. Pepe te queremos, y a Emilio, pues venga, también. En fin…, y recuerda que el próximo in fraganti puedes ser tú. fedhemo nº62 octubre 2012 EL RINCÓN DEL PIN LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE: “Y sigue siendo” Hubo una vez un país en el que un gobierno liberaliza el suelo, y un desmadre de construcción comienza sin retorno. Otro gobierno no hace nada por evitarlo. Mientras, algunos políticos, promotores, inmobiliarias, constructoras, bancos, cajas de ahorro, etc., siguen incentivando la edificación, compra y recompra de viviendas como si no hubiera mañana. Muchos ciudadanos entran en este juego, incluso muchos jóvenes dejan de estudiar para dedicarse a esta construcción sin retorno. Se gana dinero, los ayuntamientos consiguen ingresos, la estética de un país es una especie de cemento y grúas, nuevos ricos esporádicos en cualquier esquina. Y mientras, también, mucha gente trabaja honestamente, dice que así no vamos bien o es continuamente engañada. Pasa un tiempo y el paraíso, edificado sobre la creación de riqueza ilusoria (no sobre el esfuerzo, la solidaridad social, la educación, o la inversión en I+D+i) se viene abajo. La verdad es que el paraíso, sobre todo en los países ricos, recoge lo que ha sembrado, nada. Y estalla una crisis inter- nacional, con sus peculiaridades en cada país, como del que le hablamos en este caso. Voces de políticos internacionales diciendo que ante esta crisis mundial hay que refundar vete a saber qué…, etc. Así, entre refundar, arreglar, parar la hemorragia, unos consiguen aminorar la crisis, otros sacan mezquino provecho de otros países, y otros son capaces de matar a su madre con tal de mirar por su paraíso de barro. La ciudadanía comienza a tomar conciencia de por qué pasan las cosas, se hace preguntas, cuestiona, critica, y Cristiano Ronaldo está triste. Una generación que mira con tristeza lo que le va a dejar a sus hijos, y estos, una generación que saben que otro mundo es posible, pero que van a invertir toda su vida en ello, quizá para que la siguiente vea los frutos. En esta tarea vuelve a aparecer lo mejor del ser humano contra lo peor de nosotros mismos, no como fin, sino como proceso. Hay esperanza. Hay mucha gente que quiere cambiar el rumbo. Hay vida. Eso sí, la historia tal y como fue, y sigue siendo. CONCURSO FLICK & FLACK: Pregunta: “¿Quién fue Pete Mitchell?” PREGUNTA del número anterior: “Bailando con Lobos” RESPUESTA: Crees que las películas de indios y vaqueros son antiguallas, pero claro, viniendo de alguien como tú que cree que el cine es ”Mercenarios 2” pues es normal. Y los indios eran los malos y los vaqueros los buenos. No seremos nosotros quién te diga como era el tema, pero si quieres bailar con lobos, échale un vistazo a “Bailando con Lobos” película de 1990 dirigida e interpretada por el guardaespaldas (Kevin Costner) que obtuvo 7 Oscars. Escoge bien cuando verla, porque son tres horas de peli, pero merece la pena. No la veas a trozos. Anclada en las vísperas de la Guerra de Secesión y a punto de terminar el período de colonización del Oeste, esta peli envuelve con su guión, imagen, fotografía, banda sonora. La banda sonora es fantástica, de John Barry, por lo que dale volumen cuando veas el film, mucho volumen, la BSO envuelve todas las imágenes. Una peli con fogonazos poéticos, en tono épico, que no puedes dejar de ver. No es la idea de los indios salvajes buenos, pues éstos matan y además se matan entre ellos, no es un mundo idílico, la historia conmueve, no es blandengue. Pero es un canto a la naturaleza. Y si quieres antes leer la novela en la que se basó: “Bailando con Lobos” de Michael Blake. A/A.: elrincondelpin E-mail: [email protected] Federación Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid fedhemo nº63 octubre 2012 59 LOS ‘PEQUES’ Albergue 60 2012 fedhemo nº63 octubre 2012 LOS ‘PEQUES’ 61 fedhemo nº63 octubre 2012 DIRECCIONES ASOCIACIONES ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA Calle Vicente Abreu, 7 Ofic. 10 01008 - Vitoria Tel: 945 24 12 53 Fax. 945 24 12 53 Email: [email protected] ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ARAGÓN-LA RIOJA C/ Julio García Condoy, 1 bajo Ofic. 1 50018 - Zaragoza Tel: 976 74 24 00 Fax. 976 73 20 49 Email: [email protected] ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA C/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 4 14006 - Córdoba Tel: 957 28 12 90 Email: [email protected] Página web: www.apheco.com ASOCIACIÓN EXTREMEÑA DE HEMOFILIA [email protected] ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ASTURIAS C/ Julián Clavería, s/n 33006 - Oviedo Tel: 985 23 07 04 Email: [email protected] 62 ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS ISLAS BALEARES C/ Sor Clara Andreu 15-B. 07010 Palma de Mallorca Tel: 648 097 941 Email: [email protected] www.hemoib.org ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS Centro Socio Sanitario Graciliano Urbaneja Paseo Comendadores s/n 09001 BURGOS Tel. 947 27 74 26 Móvil 685 996 978 Email: [email protected] Página Web: www.hemofiliaburgos.org ASOCIACIÓN CÁNTABRA DE HEMOFILIA Centro Usos Múltiples “Matías Sainz Ocejo” C/ Cardenal Herrera Oria, 63 Interior 39011 - Santander Tel: 942 32 38 58 Fax. 942 32 36 09 Email: [email protected] ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA Hotel de Pacientes C/ Las Jubias, s/n, Semisótano 15006 - La Coruña Tel. 981 29 90 55 Fax. 981 29 90 55 Email: [email protected] Página web: www.hemofiliagalicia.com ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIA Apartado de correos nº. 5204 20018 - San Sebastián Tel. 943 00 70 00 ext. 3464 Email: [email protected] Página web: www.hemofiliaguipuzcoa.org ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMAS C/ Rafael Gª. Pérez, Plaza de los Ruiseñores, Loc. 14 - A 35014 - Las Palmas de Gran Canaria Tel: 928 38 37 08 Fax. 928 38 54 02 Email: [email protected] fedhemo nº63 ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIA Plaza Santa María del Camino, 6 24003 - León Tel: 987 20 65 94 Fax. 987 22 42 42 Email: [email protected] ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COM. DE MADRID C/ Virgen de Aránzazu, 29 28034 - Madrid Tel: 91 729 18 73 Fax. 91 358 50 79 Email: [email protected] Página web: www.ashemadrid.org ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA C/ Linaje, nº 2, 3º Izda. (Esquina Alameda Colón) 29001 Málaga Tel: 952 60 35 36. Fax: 952 22 05 40 Email: [email protected] Página web: www.hemofilia-malaga.org ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA C/ Lorca, 139 - Bajo 3 30120 - El Palmar - Murcia Tel. 968 88 66 50 Fax. 968 88 45 76 Email: [email protected] Página web: www.hemofiliamur.com ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIA C/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 1 31001 - Pamplona - Navarra Tel: 948 27 19 15 Email: [email protected] ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA “La Casa de las Asociaciones”, C/ La Bañeza, 7, despacho 3. 37006 - SALAMANCA Tel. 923 18 18 27 Móvil 690 78 75 17 Email: [email protected] Página Web: www.asahemo.org octubre 2012 ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE Camino del Hierro, 120 Viviendas Bloque 1, Local 1 - 3 38009 - Santa Cruz de Tenerife Tel. 922 65 72 01 Fax. 922 64 96 54 Email: [email protected] Página web: www.hemofiliatenerife.org ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA Plaza Badajoz, 12 Bajo Drcha. 46015 - Valencia Tel. 963577201 Fax. 963577201 Email: [email protected] Página web. www.ashecova.org ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA C.I.C. Conde Ansúrez, sala nº 7 C/ Batuecas, 24 47010 Valladolid Telfs.: 983 264917 Fax: 983 590103 Email: [email protected] Web: http://www.hemofiliavalladolidpalencia.org ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA C/ Ondarroa, 4 Bajo 48004 – Bilbao Tel. 94 473 46 95 Fax. 94 473 46 95 Email: [email protected] Página Web: www.hemofiliabizkaia.com Ñ S 20 AÑO DE 2 A FILIIA OFIL MO EM CON LA HEM Investigación Desarrollo En Bayer, la innovación científica en hemofilia tiene una simple misión: Ayudar a que los pacientes vivan la vida que eligen. L.ES. Es por eso nuestro entusiasmo sobre el potencial de los tratamientos actualmente en desarrollo, incluyendo proteínas recombinantes para proveer una acción prolongada en la terapia del FVIII y p para el tratamiento de p pacientes q que desarrollan inhibidor res de FVIII o FIX. inhibidores Encuent Encuentre tre en nosotr nosotros os una inv investigación estigación innovador vadora a y descubr descubra a qué oportunidad oportunidades des se desarr rrollan ollan en e las vidas de sus pacient pacientes. es. Bayer H Hispania, ispania, S.L. S.L. AAvda. vda v Baix Baix Llobregat 3,5 08970 Sant Joan Despí Barcelona, Barcelon na, España http://www.bayerhealthcare.es http://ww ww.bayerhealthcare.es