Modelo de atención y clasificación de «Ni˜nos y adolescentes con

Rev Chil Pediatr. 2016;87(3):224---232
www.elsevier.es/rchp
RECOMENDACIÓN DE RAMA
Modelo de atención y clasificación de «Niños y
adolescentes con necesidades especiales de atención
en salud-NANEAS»: recomendaciones del Comité
NANEAS de la Sociedad Chilena de Pediatría
Juan Carlos Flores Cano a , Macarena Lizama Calvo a,b,∗ , Natalie Rodríguez Zamora c ,
María Eugenia Ávalos Anguita d , Mónica Galanti De La Paz c , Salesa Barja Yañez a ,
Carlos Becerra Flores e , Carolina Sanhueza Sepúlveda f ,
Ana María Cabezas Tamayo d , Jorge Orellana Welch g , Gisela Zillmann Geerdts h ,
Rosa María Antilef g , Alfonso Cox Melane i , Marcelo Valle Maluenda h ,
Nelson Vargas Catalán j y Comité NANEAS Sociedad Chilena de Pediatría
a
División de Pediatría, Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile, Santiago, Chile
Centro UC Síndrome de Down, Santiago, Chile
c
Hospital Roberto del Río, Departamento de Pediatría, Facultad de Medicina, Universidad de Chile, Santiago, Chile
d
Unidad de NINEAS, Complejo Asistencial Dr. Sótero del Río, SSMSO, Santiago, Chile
e
Programa de salud de la Infancia, Departamento Ciclo Vital División de prevención y control de enfermedades,
Subsecretaría de Salud Pública, Ministerio de Salud de Chile, Santiago, Chile
f
Hospital Padre Hurtado, SSMSO, Santiago, Chile
g
Unidad NANEAS, Hospital Clínico San Borja Arriarán, SSMC, Santiago, Chile
h
Facultad de Odontología, Universidad de Chile, Santiago, Chile
i
Hospital Clínico, Red de Salud UC CHRISTUS, Santiago, Chile
j
Sede Occidente, Facultad de Medicina, Universidad de Chile, Santiago, Chile
b
Recibido el 16 de marzo de 2016; aceptado el 20 de marzo de 2016
PALABRAS CLAVE
Enfermedades
crónicas;
Pediatría;
Clasificación;
Discapacidad;
Atención primaria
∗
Resumen Los «niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud»
(NANEAS) son un grupo emergente y heterogéneo de niños y jóvenes que presentan distintos problemas de salud, cuya complejidad es variable. Existe consenso en que deben ser clasificados y
cuidados en función de sus necesidades y no de sus diagnósticos. Estas necesidades se clasifican
en 6 áreas: a) atención por especialistas; b) medicamentos de uso crónico; c) alimentación especial; d) dependencia de tecnología; e) rehabilitación por discapacidad; y f) educación especial.
Se propone una clasificación de NANEAS basada en el requerimiento de cuidados de baja,
Autor para correspondencia.
Correos electrónicos: [email protected], [email protected] (M. Lizama Calvo).
http://dx.doi.org/10.1016/j.rchipe.2016.03.005
0370-4106/© 2016 Sociedad Chilena de Pediatrı́a. Publicado por Elsevier España, S.L.U. Este es un artı́culo Open Access bajo la CC BY-NC-ND
licencia (http://creativecommons.org/licencias/by-nc-nd/4.0/).
Recomendación de clasificación y atención de NANEAS
225
mediana o alta complejidad, con el fin de definir un plan de trabajo que distribuya la participación de los distintos niveles de atención en su enfrentamiento. Se recomienda que los NANEAS
que requieren cuidados de baja complejidad se incorporen a la atención primaria de salud, con
el fin de aprovechar al máximo los beneficios para ellos y sus familias. Para lograrlo es fundamental la capacitación de los profesionales de la salud, promoviendo un trabajo coordinado,
dinámico y bien comunicado entre los distintos niveles de atención. El cumplimiento de estas
condiciones permitirá lograr un cuidado integral y de calidad para este grupo vulnerable de
niños y adolescentes.
© 2016 Sociedad Chilena de Pediatrı́a. Publicado por Elsevier España, S.L.U. Este es un artı́culo
Open Access bajo la CC BY-NC-ND licencia (http://creativecommons.org/licencias/by-nc-nd/4.
0/).
KEYWORDS
Chronic disease;
Paediatrics;
Classification;
Disability;
Primary health care
Models of care and classification of ‘‘Children with special health care
needs-CSHCN’’: Recommendations from the CSHCN Committee, Chilean Paediatric
Society
Abstract ‘‘Children with special health care needs’’ (CSHCN) is an emerging and heterogeneous group of paediatric patients, with a wide variety of medical conditions and with different
uses of health care services. There is consensus on how to classify and assess these patients
according to their needs, but not for their specific diagnosis. Needs are classified into 6 areas:
a) specialised medical care; b) use or need of prescription medication; c) special nutrition;
d) dependence on technology; e) rehabilitation therapy for functional limitation; and f) special
education services. From the evaluation of each area, a classification for CSHCN is proposed
according to low, medium, or high complexity health needs, to guide and distribute their care
at an appropriate level of the health care system. Low complexity CSHCN should be incorporated into Primary Care services, to improve benefits for patients and families at this level. It
is critical to train health care professionals in taking care of CSHCN, promoting a coordinated,
dynamic and communicated work between different levels of the health care system. Compliance with these guidelines will achieve a high quality and integrated care for this vulnerable
group of children.
© 2016 Sociedad Chilena de Pediatrı́a. Published by Elsevier España, S.L.U. This is an open access
article under the CC BY-NC-ND license (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).
Introducción
La expresión «Niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud» (NANEAS) fue definida por primera
vez en el año 1998 en Estados Unidos (EE. UU.), haciendo
referencia a «todos aquellos que tienen o están en riesgo
de presentar una enfermedad crónica de tipo físico, del
desarrollo, conductual o emocional, y que además requieren
mayor utilización de los servicios en salud que el general de
los niños»1 .
En el año 2008 la Sociedad Chilena de Pediatría decidió
utilizar el término NANEAS en reemplazo de «enfermedades
crónicas en la infancia» para enfatizar su cuidado integral, centrado en la familia y a cargo de un equipo
multidisciplinario2 . Corresponde a un grupo con problemas
de salud heterogéneos y de complejidad variable. Dada la
amplitud del concepto podríamos considerar como NANEAS
a aquellos con condiciones tan distintas como parálisis cerebral o trastorno de déficit atencional, cuyas necesidades de
cuidados y limitaciones funcionales pueden variar en forma
significativa3,4 .
Existe consenso en que el cuidado de NANEAS debe ser
entendido desde sus necesidades y no en función de las
enfermedades crónicas que presentan, lo que permitiría
unificar los cuidados y organizar un enfrentamiento independiente de su condición de base.
Estudios de prevalencia, realizados en EE. UU., agrupan a
pacientes como NANEAS basándose en mayores necesidades
en salud durante al menos 12 meses en las siguientes áreas
del cuidado (CSHCN Screener): a) uso de medicamentos; b)
control médico o utilización de servicios de salud mental o
psicopedagógicos;c) situación de discapacidad; d) necesidad
de terapia de rehabilitación; y e) necesidad de tratamiento
o consejo por problemas emocionales, del desarrollo o de la
conducta5,6 .
El objetivo de este artículo es proponer un modelo que
facilite y promueva una mejor atención de NANEAS, basado
en una clasificación de complejidad según las necesidades,
lo cual permitirá definir el nivel más adecuado para realizar
su atención de salud.
Epidemiología y realidad de los niños
y adolescentes con necesidades especiales
de atención en salud en Chile
En Chile se han producido cambios biodemográficos importantes en las últimas décadas. La mortalidad infantil ha
226
disminuido a cifras comparables con países desarrollados
(7,4/1.000 nacidos vivos)7 . Producto del desarrollo de la tecnología y la implementación de unidades neonatales y de
cuidados críticos, niños que antes fallecían hoy sobreviven,
muchos de los cuales presentan enfermedades crónicas o
secuelas8 .
Se estima que la prevalencia de pacientes NANEAS ha
aumentado; sin embargo, a nivel nacional no se cuenta
con información específica. La segunda encuesta de calidad de vida y salud, a través de autorreporte, mostró
que un 15,7% de los menores de 15 años tiene una enfermedad respiratoria crónica; un 8,9% reporta problemas
visuales y la prematurez alcanza un 5,6%9 . El primer estudio nacional de la discapacidad en Chile (ENDISC 2004)
mostró que el 12,9% de la población presentaba algún
tipo de limitación funcional o situación de discapacidad,
siendo el 5,7% de ellos menores de 15 años. Más aún,
se reportó que el 34,6% de los hogares en Chile (uno
de cada 3) tenía al menos un integrante en situación de
discapacidad10 .
Los estudios realizados en países desarrollados muestran una prevalencia de NANEAS entre el 13% y el 19%.
Las enfermedades más frecuentemente encontradas son
obesidad, asma y alergias4,5 . Por otro lado, el subgrupo
más vulnerable lo constituyen los «niños con complejidad
médica», quienes presentan condiciones crónicas severas
o múltiples que los hacen más vulnerables y requieren
aún mayor utilización de recursos y cuidados de salud11,12 .
Según un estudio de Cohen et al., realizado en Canadá,
la prevalencia de «niños con complejidad médica» era
menor al 1%, sin embargo, ese pequeño grupo explicó un
tercio de los gastos en salud de la muestra poblacional
analizada13 .
Adicionalmente, por las mayores demandas que requieren los NANEAS, la familia se ve resentida en su salud
mental, relaciones de pareja, vida laboral y calidad de vida,
lo que implica considerar a la familia como un elemento
adicional y prioritario dentro del cuidado integral de estos
pacientes14---17 .
El modelo de enfrentamiento de enfermedades crónicas en pediatría que ha sido mejor estudiado en EE. UU.
se denomina Medical Home, cuyos cuidados reúnen las
siguientes características: accesibles, continuos, centrados
en la familia, coordinados, compasivos y vinculados a la
comunidad18---20 . Las evaluaciones de este modelo muestran una menor utilización de recursos en salud, mejoría
de la calidad de vida, menor tasa de hospitalización y
menos visitas a urgencias21,22 . Sin embargo, al evaluar
su implementación se demostró que solo la mitad de
los niños que lo necesitan cuentan con este modelo de
atención, y los pacientes con limitaciones funcionales severas son quienes tienen menor probabilidad de acceder
a él23,24 .
En Chile la atención de NANEAS se concentra en los
niveles secundario y terciario, lo que aumenta los costos,
impide la continuidad y restringe el acceso a los beneficios disponibles en la atención primaria de salud (APS).
Por este motivo se hace necesario proponer un modelo
que ofrezca una mejor atención a NANEAS, que considere la posibilidad de resolución que tienen los diferentes
niveles de atención y el grado de complejidad de cada
paciente.
J.C. Flores Cano et al.
Recomendaciones del Comité NANEASSociedad Chilena de Pediatría
Modelo de atención de niños y adolescentes
con necesidades especiales de atención en salud
Al reconocer que cada niño/adolescente es distinto y que
el cuidado debe ser individual se propone un modelo de
cuidado de NANEAS entendido desde una perspectiva biopsicosocial, que pone en el centro del cuidado al paciente y su
familia, quienes interactúan con los equipos de los distintos
niveles de atención (fig. 1).
Para poder distribuir de mejor forma las oportunidades de cuidado disponibles en el sistema de salud, surge
la conveniencia de plantear una clasificación basada en las
necesidades, categorizando a cada niño/adolescente en cuidados de baja, mediana o alta complejidad. El objetivo es
entregar un cuidado integral a pacientes NANEAS, cuyas
necesidades de salud en la actualidad no se encuentran
cubiertas por programas ya existentes en el sistema de salud
en Chile (por ejemplo: seguimiento de prematuros, niños
con enfermedades respiratorias crónicas, entre otros).
Para entender el modelo propuesto es primordial conocer
las áreas de necesidades y luego clasificar los cuidados de
los NANEAS en niveles de complejidad.
Áreas de necesidades especiales
Los NANEAS son un grupo heterogéneo de niños/
adolescentes, incluso teniendo la misma condición de
base. Esta propuesta clasifica las necesidades especiales en
6 áreas:
Atención secundaria Atención terciaria
Comunidad
Familia
Niño/a
adolescente
Atención primaria
Inter-sectores
Figura 1 Dadas las numerosas necesidades de los pacientes
NANEAS, la intervención de múltiples especialistas del equipo
de salud y la inclusión en una sociedad muchas veces discapacitante, es que el modelo de atención se propone desde una
mirada biopsicosocial, donde se cambia el enfoque del asistencialismo por uno donde el centro es el niño, su familia y
la comunidad, haciendo visible que la participación de cada
elemento influye en la calidad de vida del niño y su entorno.
Recomendación de clasificación y atención de NANEAS
Tabla 1
227
Definición de necesidades especiales por área y categorización en necesidad menor o necesidad mayor
Necesidades especiales
Definición
Necesidad menor
Necesidad mayor
Atención especialistas
(incluye salud mental
y bucal)
Medicamentos de uso
crónico
Seguimiento > 12 meses
y > 1 vez por año
≤ 3 especialistas
≥ 4 especialistas
Uso > 12 meses
≤ 4 medicamentos, todos
administrados vía oral
3
Alimentación
Fórmulas especiales o
alimentación parenteral
4
Asistencia tecnológica
Cualquier dispositivo
necesario para vivir
o mejorar la calidad
de vida
Necesidad de fórmula
especial para nutrición
oral o enteral
Uso de elementos
ortopédicos,
monitorización no
invasiva, sondas,
ostomías, válvulas
derivativas, oxígeno
5
Rehabilitación
Cinesioterapia,
fonoaudiólogo, terapia
ocupacional y/o
psicopedagoga
≥ 5 medicamentos,
o terapia EV o que
necesite administración
en el hospital
Necesidad de nutrición
parenteral (ciclada
o continua)
Necesidad de ventilación
asistida (invasiva o no
invasiva),
traqueostomía,
marcapasos, diálisis,
sondeo vesical
intermitente en
neovejiga o mitrofanoff
Permanente
(≥ 12 meses) y/o con
terapia frecuente
(≥ 3 sesiones por
semana)
6
Educación especial
Escuela especial,
hospitalaria o necesidad
de adaptación curricular
1
2
1. Necesidad de atención por especialistas pediátricos,
incluida salud mental y bucal: seguimiento continuo por
un año o que se estima con una frecuencia de al menos
2 veces por año.
2. Necesidad de medicamentos de uso crónico: uso de
medicamentos, suplementos específicos (minerales, oligoelementos, vitaminas, etc.), que se estima por al
menos un año de forma continua.
3. Necesidad de alimentación especial para vivir: uso de
fórmulas especiales por vía oral o enteral (por ejemplo: poliméricas, modulares, hidrolizadas o elementales,
semielementales y fórmulas especiales para enfermedades metabólicas), o nutrición parenteral.
4. Necesidad o dependencia de tecnología: uso de cualquier
dispositivo o adaptación para vivir o mejorar la calidad
de vida.
Ejemplos: gastrostomía, ventilación asistida, oxígeno
suplementario, diálisis, marcapasos, monitor cardiorrespiratorio, elementos ortopédicos, sonda para alimentación enteral, catéter venoso central, cateterismo
urinario, ostomía de derivación de vía urinaria o digestiva, catéter de derivación de ventrículos cerebrales,
entre otros.
5. Necesidad de rehabilitación por situación de discapacidad, ya sea del área física, visual, auditiva, intelectual,
mental o múltiple (por ejemplo: terapia cinésica,
fonoaudiológica, terapia ocupacional o psicopedagogía).
Transitoria (< 12 meses),
o permanente con
máximo 2 sesiones
por semana, o más
frecuentes pero
cubiertas por jornada
escolar
Escuela especial o
necesidad de adaptación
curricular
Asistencia a escuela
hospitalaria más allá
del período de
hospitalización
6. Necesidades educativas especiales: asistencia a escuela
especial, hospitalaria, o necesidad de adaptaciones del
currículo por al menos un año.
Clasificación según el grado de complejidad
Cada una de estas 6 áreas se subdivide a su vez en necesidad mayor o menor, según la dificultad y tipo de cuidado
requerido, el cual se especifica en la tabla 1.
De acuerdo con la combinación particular que resulte de
la evaluación individual de cada paciente NANEAS se clasificarán como de baja, mediana o alta complejidad en relación
con el requerimiento de cuidados de salud. Este grado de
complejidad es dinámico y puede estar asociado directamente con su condición de base, secuelas o con alguna
condición biopsicosocial agregada.
Finalmente, esta clasificación permitirá definir un plan
de trabajo, privilegiando la participación de uno u otro nivel
de atención.
Niños y adolescentes con necesidades especiales
de atención en salud de baja complejidad
Son aquellos pacientes que tienen un máximo 2 necesidades en categoría mayor, excepto la presencia de categoría
mayor en las áreas 3 o 4, situación que aumenta su
nivel de complejidad. En general corresponde a pacientes
228
que se encuentran estables y cuya familia cuenta con
herramientas que les permiten ser autovalentes en el
cuidado.
El énfasis de la atención se pone en el acompañamiento
del niño/adolescente y su familia, donde el equipo de salud
cumple un rol articulador y de coordinación de los distintos profesionales a cargo de su cuidado. Otros objetivos
son: potenciar y enlazar con redes de apoyo, aprovechar
los recursos comunitarios locales, realizar promoción de la
salud y detectar precozmente las intercurrencias o deterioro
de la condición de base.
Este grupo de NANEAS puede ser atendido por el equipo
de APS capacitado, el que tiene un rol privilegiado por la
posibilidad de seguimiento, enfoque biopsicosocial, cercanía al domicilio y posibilidad de desarrollar un trabajo con
la red comunal.
Niños y adolescentes con necesidades especiales
de atención en salud de mediana complejidad
Son aquellos que tienen entre 3 y 5 necesidades en categoría mayor, o una necesidad en categoría mayor en las
áreas 3 y/o 4. En general corresponde a niños/adolescentes
que se encuentran estables, pero que requieren de cuidados específicos permanentes o frecuentes para realizar
actividades de la vida diaria o para superar situaciones de
discapacidad.
El cuidado de este grupo requiere un equipo especializado y multidisciplinario para resolver necesidades
complejas. En la actual estructura de nuestra salud pública,
su atención debería estar ubicada en el nivel secundario de
salud: centro diagnóstico terapéutico, o centro de referencia de salud, a cargo de un pediatra o médico familiar que
centralice la toma de decisiones, en acuerdo con la familia
y el niño/adolescente.
Niños y adolescentes con necesidades especiales
de atención en salud de alta complejidad
Son aquellos con fragilidad médica extrema y limitaciones funcionales severas y permanentes. Presentan todas las
necesidades en categoría mayor, y frecuentemente requieren hospitalización por descompensación de su condición
de base, de forma transitoria o permanente. Este grupo
permanece mucho tiempo al cuidado de un equipo en la
atención terciaria, en servicios de neonatología, pediatría,
hospitales de cuidados crónicos (por ejemplo Hospitales
Josefina Martínez25 e Instituto Nacional de Rehabilitación
Pedro Aguirre Cerda26 ) u hospitalización domiciliaria. En su
atención participan múltiples especialidades médicas y otros
profesionales de la salud. El aspecto más importante en su
cuidado es la coordinación de todos los especialistas vinculados al niño/adolescente, a través de un equipo de cabecera
claramente identificado, destacando el rol de enfermería
como articulador del equipo. La incorporación de otros profesionales de la salud permitirá mantener la estimulación
y rehabilitación aun cuando el paciente permanezca largos
períodos hospitalizado, lo cual debe ser un objetivo prioritario en su manejo.
Este grupo de NANEAS requiere una evaluación periódica de las necesidades que permita flexibilizar el nivel de
atención cuando la complejidad varíe, con el objetivo
de maximizar el uso de los beneficios de la red de salud.
J.C. Flores Cano et al.
Consideraciones para la conformación de un
equipo ideal
El equipo de cuidado lo conforman: la familia, los profesionales de la salud y la comunidad:
1. La familia: se reconoce como el soporte principal del
niño/adolescente. Sus miembros entregan seguridad y
contención en un ambiente estable para fomentar su
máximo desarrollo.
2. Profesionales de la salud:
- Médico de cabecera: coordina el equipo multidisciplinario y a los subespecialistas médicos. Tiene el rol de
enlace entre el ambiente hospitalario y ambulatorio,
por medio de visitas clínicas a unidades de hospitalización. Se encarga de la coordinación con otros
profesionales de la salud que permiten el progreso del
desarrollo del niño/adolescente.
- Coordinación de enfermería: su rol es la promoción
de la salud y educación en los cuidados que requieren
niños/adolescentes, especialmente en aquellos cuyas
familias deben replicar los cuidados en el domicilio.
Ayuda en la coordinación de la atención por especialistas y posibilita un flujo expedito del paciente en sus
diferentes controles. Facilita la comunicación con la
familia por medio de acceso telefónico o por correo
electrónico.
- Médicos especialistas: otorgan apoyo en el seguimiento
y cuidado de las enfermedades crónicas y permiten
mantener terapias actualizadas basadas en la mejor
evidencia científica.
- Asistente social: permite profundizar en el conocimiento de las familias en su contexto social, educa en
sus derechos gubernamentales y facilita la formación
de redes de apoyo comunitarias.
- Otros profesionales de la salud: permiten dar apoyo
multidisciplinario para una atención integral y estimulación neurocognitiva, facilitando un desarrollo
psicosocial armónico. Entre ellos se encuentran odontólogos, psicólogos, psicopedagogos y educadores,
fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales y cinesiólogos.
- Equipo de profesionales administrativos: facilitan la
toma de horas y su confirmación. Tienen un rol importante en mejorar la comunicación y adherencia al
seguimiento.
3. La comunidad: considera redes de amigos, agrupaciones
de padres, instituciones de apoyo espiritual y religioso,
entre otros. Facilitan los nexos sociales en diversos contextos.
Elementos que permiten el funcionamiento fluido del
equipo:
1. Infraestructura: disponibilidad de un lugar de atención
adecuado para NANEAS, por ejemplo, con puertas anchas
para el acceso de aquellos en silla de ruedas, podómetros más largos y pesas de asiento para la evaluación
pondoestatural de aquellos que no pueden ponerse de
pie.
Recomendación de clasificación y atención de NANEAS
Tabla 2
229
Modelo de registro de antecedentes clínicos y de la atención de salud de pacientes NANEAS
Anamnesis de la primera entrevista
Antecedentes demográficos del paciente y cuidadores
Antecedentes perinatales: embarazo, parto, antropometría y hospitalización neonatal
Antecedentes mórbidos de importancia, hospitalizaciones y cirugías
Medicamentos y alergias
Antecedentes familiares: genograma, enfermedades hereditarias y fallecidos
Inmunizaciones: programa nacional y vacunas complementarias
Alimentación: ¿qué, cuánto y cómo?
Escolaridad y actividad física
Estado emocional del niño y la familia
Anamnesis de lo que ha pasado en el intervalo entre cada control de salud
Registro de intercurrencias, revisión de cumplimiento de recomendaciones del control previo y de los especialistas
y revisión de resultados de exámenes si fueron solicitados
Examen físico general y segmentario
Examen físico completo con paciente desnudo
Peso, talla y circunferencia craneana. Cálculo de peso/edad, talla/edad y peso/talla e IMC usando curvas de crecimiento
adecuadas
Presión arterial, según edad, sexo y talla
Evaluación sensorial y del desarrollo
Evaluación subjetiva y objetiva de audición y visión
Registrar y poner a prueba hitos del desarrollo adquiridos
Test específicos de desarrollo, de acuerdo a cada edad
Tamizajes
Enfermedades metabólicas en periodo de recién nacido, según programas locales
Hematocrito y hemoglobina: entre 9 y 12 meses en niños con riesgo de anemia. En mujeres que menstrúan se recomienda
control anual
Análisis de orina en adolescentes sexualmente activos, de forma anual
Otros tamizajes para enfermedades hereditarias en pacientes seleccionados
Prevención y educación de riesgos
Recomendaciones de prevención de muerte súbita, accidentes, violencia y abuso. Prevención de tabaquismo, consumo
de drogas y alcohol y conductas sexuales de riesgo. Aseo dental y protección solar adecuada
Recomendaciones en estimulación del desarrollo
Derivación a cinesioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiología o educación especial, según se requiera
Derivación a especialistas
Subespecialistas según la enfermedad crónica o aguda
Derivación a salud mental, ginecología de la adolescente y odontopediatra
Revisión de dispositivos de asistencia tecnológica
Revisión del funcionamiento de dispositivos, pilas, insumos con fecha de vencimiento y capacitación de usuarios
Educación y promoción de salud
Educación en salud, educación sexual y promoción de beneficios gubernamentales
Extracto del libro Pediatría para NANEAS. Capítulo: Supervisión médica de NANEAS27 .
2. Ficha clínica: dada la heterogeneidad de las condiciones de salud se hace difícil crear una guía anticipatoria
común a todos los pacientes NANEAS. Esto enfatiza el
importante rol de la ficha clínica, que facilita la continuidad de la atención a través de información disponible
(idealmente electrónica y en línea) cada vez que el
niño/adolescente tome contacto con el sistema de salud.
Este instrumento debe contar con la mayor cantidad de
datos27 , los que se resumen en la tabla 2. Es recomendable dejar por escrito las decisiones conversadas con
la familia y el niño/adolescente respecto a terapias proporcionales a la condición del paciente, en especial en
aquellos con enfermedades limitantes de la vida.
3. Reunión de equipo: corresponde a una reunión periódica
para planificar los cuidados que incluya a todo el equipo
de salud, la familia y al niño/adolescente, quien tiene
derecho a participar de las decisiones que lo conciernen,
considerando su edad y madurez.
Trabajo en red de los distintos niveles
de atención
Es fundamental aspirar a un trabajo coordinado en la red
de salud para optimizar el manejo de pacientes NANEAS.
La coordinación de los distintos profesionales en la APS
evita perder beneficios entregados a ese nivel. La comunicación en la referencia y contra-referencia entre profesionales
de APS y atención secundaria o terciaria permite optimizar interconsultas por situaciones que pueden resolverse sin
230
Tabla 3
J.C. Flores Cano et al.
Estrategias y recomendaciones para una transición exitosa desde los cuidados pediátricos a los del adulto
Definir edad de
transición
Conformar un equipo
emisor
Conformar un equipo
receptor
Definir un líder en cada
equipo
Individualizar los
cuidados
Traspaso de información
Sobrepasar dificultades
Respetar a los equipos
Idealmente debiera ocurrir a los 18 años, y que sea aplicada en todos los niveles de atención
Multidisciplinario que entregue herramientas claras para el autocuidado e independencia.
Debe preparar al joven y a la familia para la transición
Multidisciplinario, que permita la continuidad de la atención integral del paciente y la
capacidad de coordinación entre los subespecialistas. Además, debe estar actualizado en las
necesidades de los jóvenes que arrastran condiciones crónicas de la niñez
Médico de cabecera o «director de orquesta», que puede ser un pediatra, internista general o
médico de familia, que coordine el trabajo del equipo de salud multidisciplinario. Puede ser
apoyado por un especialista en adolescencia
Crear un programa de transición individual según las necesidades identificadas en cada
paciente, donde el joven pueda participar del proceso de selección de su médico tratante
Usar una ficha médica con la historia completa del paciente para que el equipo receptor logre
continuidad de los cuidados
Asumir que existirán dificultades, prejuicios de parte de los equipos, del paciente y su familia,
problemas en los sistemas de salud y en las redes. Prepararse para enfrentar las dificultades
y sobrepasarlas
Cuidar no parecer crítico de la relación médico-paciente previa y futura, así como
del tratamiento médico pasado o el propuesto para el futuro
Extracto de recomendaciones Comité NANEAS33 .
necesidad de derivar, optimizando costos en salud y evitando
largas esperas para la atención de especialistas. Dado el
mayor riesgo de hospitalización que presentan los NANEAS,
el trabajo en conjunto con la atención terciaria permite
otorgar continuidad en los cuidados. En este último nivel se
resuelven las intercurrencias más graves, y se ha demostrado
que pacientes NANEAS de mayor complejidad tienen mayor
riesgo de hospitalizaciones en unidad de paciente crítico,
infecciones asociadas a atención en salud y estancias más
prolongadas en el hospital28 . De esta forma, para optimizar
los vínculos entre los niveles de atención, es ideal contar
en el futuro con servicios de cuidados complejos hospitalarios, que agrupen a estos pacientes y cuenten con equipos
de salud estables y capacitados en sus cuidados, en estrecha comunicación y coordinación con centros de atención
integral ambulatorios29---31 .
El trabajo en red no solo se limita al sistema de salud,
sino que requiere enlace con otros sectores que participan
en el desarrollo del niño/adolescente. Así, se hace necesario el contacto con sistemas educacionales, redes de apoyo
comunales, agrupaciones de padres, grupos religiosos y espirituales, entre otros, que permitan que el niño/adolescente
se desarrolle en todos los ámbitos de la vida en el contexto
de una sociedad inclusiva.
Transición de pacientes niños y adolescentes
con necesidades especiales de atención
en salud
Actualmente los NANEAS no solo sobreviven a la etapa
aguda, sino que han aumentado su esperanza de vida, alcanzando la etapa adulta. A pesar de la edad, gran parte de
ellos siguen siendo controlados por pediatras, sin reconocer
que en la medida que crecen se hacen adultos y se suman
otras necesidades propias de esa etapa. Generalmente el
seguimiento es dirigido por el especialista en la enfermedad
principal, quedando parcializada la atención y perdiendo el
enfoque del cuidado integral.
El modelo de cuidado de pacientes NANEAS requiere
enfatizar el autocuidado y la autovalencia en la toma de
decisiones. Es necesario un plan de transición de pacientes
adolescentes a equipos que sean especialistas en la atención
de adultos32 . De acuerdo a las recomendaciones del Comité
NANEAS de la Sociedad Chilena de Pediatría33 (tabla 3), una
transición saludable se logra cuando esta ha sido planificada
con tiempo, preparando al paciente y su familia al proceso
de cambio. También es fundamental la coordinación entre
el equipo emisor y receptor, que facilite la adaptación a los
nuevos cuidados.
Conclusiones
Los pacientes NANEAS son un grupo heterogéneo aun
teniendo la misma enfermedad de base, lo cual hace necesario clasificarlos de acuerdo a la complejidad de sus
necesidades. A través de la evaluación y combinación de
necesidades mayores o menores en distintas áreas de su cuidado podemos clasificarlos como NANEAS de baja, mediana
o alta complejidad. En la realidad actual de nuestro sistema
de salud público, cada grupo podría centrar su atención de
salud en los niveles primario, secundario y terciario, respectivamente. Es necesario fomentar el cuidado de aquellos
de baja complejidad en la APS, con el fin de aprovechar
al máximo los beneficios allí disponibles para ellos y sus
familias.
La propuesta contenida en este artículo refuerza el cuidado integral de pacientes NANEAS, desarrollado en la nueva
«Norma técnica para la supervisión de niños y niñas de 0 a
9 años en la atención primaria de salud»34 , publicada recientemente por el Ministerio de Salud de Chile. De esta forma,
Recomendación de clasificación y atención de NANEAS
es primordial capacitar a los profesionales de la salud dedicados a la atención de pacientes NANEAS y promover un
trabajo coordinado, dinámico y bien comunicado entre los
distintos niveles de atención. Teniendo en cuenta dichas
consideraciones, la implementación de un modelo como el
propuesto en este artículo permitirá un cuidado integral y
de calidad para un grupo extremadamente vulnerable de
pacientes y sus familias.
231
14.
15.
16.
Conflicto de intereses
17.
Los autores declaran no tener ningún conflicto de
intereses.
18.
Referencias
19.
1. McPherson M, Arango P, Fox H, et al. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics. 1998;102 1 Pt
1:137---40.
2. Comité NANEAS, Sociedad Chilena de Pediatría. Recomendaciones para el cuidado de niños y adolescentes con necesidades
especiales de atención de salud (NANEAS) [consultado 20
Agos 2015]. Disponible en: http://comitenaneas.sochipe.cl/
principal.php
3. Newacheck PW, Strickland B, Shonkoff JP, et al. An epidemiologic profile of children with special health care needs. Pediatrics.
1998;102 1 Pt 1:117---23.
4. van Dyck PC, Kogan MD, McPherson MG, Weissman GR,
Newacheck PW. Prevalence and characteristics of children
with special health care needs. Arch Pediatr Adolesc Med.
2004;158:884---90.
5. Bethell CD, Read D, Stein REK, Blumberg SJ, Wells N, Newacheck PW. Identifying children with special health care needs:
Development and evaluation of a short screening instrument.
Ambul Pediatr. 2002;2:38---48.
6. Bethell CD, Read D, Blumberg SJ, Newacheck PW. What is
the prevalence of children with special health care needs?
Toward an understanding of variations in findings and methods
across three national surveys. Matern Child Health J. 2008;12:
1---14.
7. Instituto Nacional de Estadística. Estadísticas vitales 2012
[consultado 20 Agos 2015]. Disponible en: http://www.ine.cl/
canales/menu/publicaciones/calendario de publicaciones/
pdf/completa vitales 2012.pdf
8. Vargas N, Quezada A. Epidemiología, nueva morbilidad pediátrica y rol del pediatra. Rev Chil Pediatr. 2007;78 Supl 1:
103---10.
9. Informe final «II encuesta de calidad de vida y salud. Chile 2006»
[consultado 20 Agos 2015]. Disponible en: http://epi.minsal.cl/
wp-content/uploads/2012/07/Informe-Final-Encuesta-deCalidad-de-Vida-y-Salud-2006.pdf
10. ENDISC-CIF Chile 2004. Primer estudio nacional de la discapacidad en Chile. Disponible en: http://www.ine.cl/canales/
chile estadistico/encuestas discapacidad/pdf/presentacion.
pdf [consultado 20 Agos 2015].
11. Feudtner C, Christakis DA, Connel FA. Pediatric deaths attributable to complex chronic conditions: A population-based
study of Washington State, 1980-1997. Pediatrics. 2000;106:
205---9.
12. Cohen E, Kuo DZ, Agrawal R, et al. Children with medical
complexity: An emerging population for clinical and research
initiatives. Pediatrics. 2011;127:529---38.
13. Cohen E, Berry JG, Camacho X, Anderson G, Wodchis
W, Gutmann A. Patterns and costs of health care use
20.
21.
22.
23.
24.
25.
26.
27.
28.
29.
30.
31.
32.
33.
of children with medical complexity. Pediatrics. 2012;130:
e1463---70.
Macias MM, Roberts KM, Saylor CF, Fussell JJ. Toileting concerns, parenting stress, and behavior problems in children
with special health care needs. Clin Pediatr (Phila). 2006;45:
415---22.
Bitsko RH, Visser SN, Schieve LA, Ross DS, Thurman DJ, Perou
R. Unmet health care needs among CSHCN with neurologic conditions. Pediatrics. 2009;124 Suppl 4:S343---51.
Okumura MJ, Van Cleave J, Gnanasekaran S, Houtrow A. Understanding factors associated with work loss for families caring for
CSHCN. Pediatrics. 2009;124 Suppl 4:S392---8.
Kuo DZ, Cohen E, Agrawal R, Berry JG, Casey PH. A National profile of caregiver challenges of more-complex children
with special health care needs. Arch Pediatr Adolesc Med.
2011;165:1020---6.
Medical Home Initiatives for Children with Special Needs
Project Advisory Committee. The medical home. Pediatrics.
2002;110:184---6.
American Academy of Pediatrics. Committee on Children with
Disabilities. Care coordination: Integrating health and related
systems of care for children with special health care needs.
Pediatrics. 1999;104:978---81.
Palfrey JS, Sofis LA, Davidson EJ, Liu J, Freeman L, Ganz ML. The
pediatric alliance for coordinated care: Evaluation of a medical
home model. Pediatrics. 2004;113:1507---16.
Homer CJ, Klatka K, Romm D, et al. A review of the evidence for
the medical home for children with special health care needs.
Pediatrics. 2008;122:e922---37.
Cooley WC, McAllister JW, Sherrieb K, Kuhlthau K. Improved outcomes associated with medical home implementation in pediatric primary care. Pediatrics. 2009;124:
358---64.
Strickland BB, Jones JR, Ghandour RM, Kogan MD, Newacheck PW. The medical home: Health care access and impact
for children and youth in the United States. Pediatrics.
2011;127:604---11.
Strickland B, McPherson M, Weissman G, van Dyck P, Huang
Z, Newacheck P. Access to the medical home: Results of the
National Survey of Children With Special Health Care Needs.
Pediatrics. 2004;113 4 Suppl:1485---92.
Hospital
Josefina
Martínez.
Disponible
en:
www.
hospitaljosefinamartinez.cl [consultado 1 Oct 2015].
Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerca. Disponible en: www.inrpac.cl [consultado 1 Oct 2015].
Pediatría para NANEAS, 2009. 1.a ed. En: Vargas N, editor.
Flores JC, Carrillo D, Kazulovic L, et al. Niños y adolescentes
con necesidades especiales de atención en salud: prevalencia hospitalaria y riesgos asociados. Rev Med Chil. 2012;140:
458---65.
Gordon JB, Colby HH, Bartelt T, Jablonski D, Krauthoefer ML,
Havens P. A tertiary care-primary care partnership model for
medically complex and fragile children and youth with special health care needs. Arch Pediatr Adolesc Med. 2007;161:
937---44.
Kelly A, Golnik A, Cady R. A medical home center: Specializing
in the care of children with special health care needs of high
intensity. Matern Child Health J. 2008;12:633---40.
Cohen E, Friedman J, Nicholas DB, Adams S, Rosenbaum P.
A home for medically complex children: The role of hospital
programs. J Healthc Qual. 2008;30:7---15.
Kelly AM, Kratz B, Bielski M, Rinehart PM. Implementing transitions for youth with complex chronic conditions using the medical home model. Pediatrics. 2002;110:
1322---7.
Lizama M, Avalos ME, Vargas N, et al. Transición al cuidado
de la vida adulta, de niños y adolescentes con necesidades
especiales de atención en salud: recomendaciones del comité
232
NANEAS de la Sociedad Chilena de Pediatría. Rev Chil Pediatr.
2011;82:238---44.
34. Ministerio de Salud de Chile. Norma técnica para la supervisión
de niños y niñas de 0 a 9 años en la atención primaria de
salud [consultado 20 Agos 2015]. Disponible en: http://
J.C. Flores Cano et al.
web.minsal.cl/sites/default/files/files/2014 Norma%20T%C3%
A9cnica%20para%20la%20supervisi%C3%B3n%20de%20ni%C3%
B1os%20y%20ni%C3%B1as%20de%200%20a%209%20en%20APS
web(1).pdf