alzhéimer Nº 72 - invierno/2013 invierno 2013 invierno/ HOY ESCRIBE… Los niños y la enfermedad de Alzheimer p5 INFORME Importancia de la salud oral en el paciente con alzheimer p8 RÚBRICA Los poderes preventivos p11 ENTREVISTA José Antonio López Trigo Presidente de la SEGG p13 editorial sumario 4 ❙ flashes 5 ❙ hoy escribe… Blanca Clavijo Juaneda Presidente de AFALcontigo La soledad del cuidador Un año más llegan estas fechas entrañables de la Navidad, y un año más se repite para muchos cuidadores esa sensación de emoción y rabia contenida que se siente al verse solo, a pesar de estar en compañía. Estas últimas semanas —a la espera de que Virginia, nuestra neuropsicóloga, se incorporara de nuevo a su puesto de trabajo, después de una baja laboral que, afortunadamente, ha llegado a su fin con bien— diferentes miembros del equipo técnico y de la junta directiva, hemos aprovechado para mantener un contacto más directo con los socios que integráis los grupos de AFALcontigo e intercambiar impresiones. Personalmente, ha sido una experiencia muy enriquecedora, ya que el hecho de compartir vivencias con otros cuidadores une mucho y es siempre gratificante, pero sus comentarios me llevan a la reflexión que hago sobre la soledad del cuidador. Da lo mismo si eres cónyuge, hijo/a o incluso nieto. El cuidador que afronta la responsabilidad de los cuidados, que generalmente lo hace en solitario, no tiene con quién compartir sus penas. Los hijos vienen un ratito y se van y, además, no queremos darles problemas…que «bastante tienen con lo suyo». En cuanto a los hermanos, no sabemos qué es mejor, si que vengan y critiquen o que no vengan. El cónyuge ya no es lo que era y, además, se enfada por todo y «no me deja que le cuide». En fin, que en estas fechas tan familiares se echa de menos, más que nunca, esa compañía de la persona que, con su alzhéimer, sigue a nuestro lado…pero ya no es el mismo, ya no participa en la fiesta de la misma forma, ya no nos ayuda a envolver regalos. Sabemos que es mejor dejarlo descansar y no cambiar sus ritmos del día, pero que lo sepamos no evita que pasemos pena y que duela. Cuando las cosas van bien, todo el mundo está a tu lado; cuando van mal, sólo permanecen los que de verdad te quieren, los cuidadores lo sabemos muy bien y, a veces, nos cuesta pedir ayuda. Son muchos los tipos de cuidadores, pero todos coincidimos en esa amarga sensación de soledad que llevó a un grupo de estas personas a fundar AFALcontigo hace ya casi 25 años, a lo largo de los cuales han ido pasando, cambiando y mejorando muchas cosas en nuestra asociación. De no ser por el coraje de aquellos cuidadores que se unieron hace años para ayudarse unos a otros y compartir sus penas, hoy no estaríamos aquí. Así que termino y empiezo el año con nuestro agradecimiento eterno, con la confianza de que, aunque la soledad no podemos arreglarla, al menos la compañía de todos los que integramos el grupo AFAL no le faltará a ninguno de los nuestros. Y con el consejo de que no decaiga el ánimo y pidamos ayuda. ¡Que el 2014 nos traiga todo lo que soñamos!. Asociación Nacional del Alzhéimer Declarada de Utilidad Pública Nacional con el n.º 86.695 AFALcontigo es marca registrada con el n.º 2.483.844 Direccion de la revista: General Díaz Porlier, 36. 28001 Madrid Tel.: 91 309 16 60 – Fax: 913 091 892 http://www.afalcontigo.es E-mail: [email protected] JUNTA DIRECTIVA Presidente: Blanca Clavijo Juaneda. Vicepresidente: Matilde Ráez Colorado. Secretaria: Margarita Ventura Cuevas. Tesorera: Concepción Casado Revilla. Vocales: Jaime Conde, Pilar Cabrera Vidal, Carlos Cuadrado Cea. Dirección de la revista: M.ª Jesús Morala del Campo. Colaboraciones en este número: Blanca Clavijo Juaneda, Violeta Morales Luelmo, Los niños y la enfermedad de Alzheimer. Violeta Morales Luelmo. 8 ❙ informe Importancia de la salud oral en el paciente con alzheimer. Cristina López Soto. 11 ❙ rúbrica Los poderes preventivos. Almudena Castro-Girona Martínez. 13 ❙ entrevista José Antonio López Trigo. 17 ❙ psicología La música y la enfermedad de Alzheimer: Un viaje al corazón de la memoria. Begoña Zuloaga. 18 ❙ cuidados de enfermería Cuidar cuando ya no se puede curar 3. Juan S. Martín Duarte. 19 ❙ trabajo social Favorecer la autonomía. Eva López. 20 ❙ actividades y noticias 34 ❙ voluntariado 35 ❙ un rato para leer 36 ❙ vivencias 37 ❙ qué es… Psicogerontología: una psicología aplicada a la vejez. Vera Santos Martínez. 39 ❙ sonreir a la vida 40 ❙ escuela de formación 42 ❙ avisos Cristina López Soto, Begoña Zuloaga, José Antonio López Trigo, Almudena Castro-Girona, Juan S. Martín Duarte, Vera Santos Martínez, M.ª Antonia García Sevilla Publicidad: AFALcontigo Tel.: 91 309 16 60 – Fax: 913 091 892 CIF: G-79201877 Preimpresión e impresión: Gráficas Arias Montano, S. A. 28935 MÓSTOLES (Madrid) Depósito Legal: M. 5.064-1996 La Asociación Nacional del Alzheimer (AFALcontigo) no se hace responsable del contenido de cartas o artículos publicados. Tampoco de los anuncios publicitarios insertados en nuestra revista, ni avala su veracidad. Los interesados deben comprobar por sí mismos la realidad o no de las condiciones y bondades de los productos publicitados, especialmente cuando se trate de residencias y centros de día. alzhéimer 3 flashes Curso a directores de centros sociosanitarios Los jóvenes empresarios Juan y Mario, de Fying Monkeys, ayudando como voluntarios Jornada interna de reflexión en AFALcontigo Curso a gerocultores. Profesor en la foto: Juan S. Martín Curso a gerocultores. Profesor en la foto: Jaime Conde Curso a familiares. Profesora en la imagen: Eva López 4 alzhéimer hoy escribe… Los niños y la enfermedad de Alzheimer La enfermedad de Alzheimer no afecta únicamente a la persona que la padece sino también a su entorno inmediato; es decir, a todos los miembros de la familia, aun cuando no convivan con el enfermo. Así, la armonía familiar puede verse alterada debido, principalmente, a los trastornos de conducta que aparecen durante la segunda fase de la enfermedad. Cuando hay niños en casa, surgirán situaciones especiales que nos pueden dejar fuera de juego y es probable que anticipemos preocupaciones acerca de los efectos que tales comportamientos extraños o inadecuados pueden tener en los más pequeños. Cuando hay niños de por medio, creo que lo primero que debemos tener en cuenta es que, aunque no comprendan exactamente qué está sucediendo a su alrededor, saben que algo está sucediendo. Con esto, me refiero a que ocultar la enfermedad para salvaguardar la tranquilidad del niño no sólo es infructuoso sino que, además, puede ser contraproducente. El niño o niña son grandes observadores y perfectamente capaces de detectar cambios en las emociones de las personas adultas; de modo que, sin lugar a dudas, cualquier niño, por muy pequeño que sea, advertirá que su padre se muestra angustiado, que su madre está triste o que el abuelo está agitado; y negarlo, sólo producirá desasosiego. Por ello, creo que en ningún caso debemos ocultar un problema evidente, como la enfermedad de un miembro de la familia; eso sí, daremos la información justa y adaptada a la edad del niño. Pero ¿qué tipo de información? Para empezar, debemos buscar un lugar tranquilo en el que hablar con el niño o los niños y el momento más adecuado. Si lo hacemos en un mal momento, cuando estamos nerviosos, desolados o con prisas, no seremos capaces de transmitir la serenidad necesaria para tranquilizar y explicar la situación. Por lo tanto, lo primero es prepararnos a nosotros mismos. Una vez elegido el momento adecuado, nos aseguraremos de que el niño también quiere hablar de esto. Rechazar una conversación de este tipo puede ser sintomático de una negación, de que el niño, por algún motivo, no quiere hablar de ello. En ese caso, deberemos respetar Violeta Morales Luelmo sus deseos y estar atentos a cómo se muestra en los días sucesivos. Sin embargo, en la mayor parte de los casos, los niños y niñas se mostrarán receptivos, escucharán atentamente y, seguramente, harán muchas preguntas. Normalmente, los niños quieren saber; necesitan saber. Así, comenzaremos dándole un nombre a la enfermedad. En este caso: «la enfermedad de tu abuelo o abuela se llama alzhéimer»; ya que cuando las cosas tienen un nombre, es más fácil hablar de ellas y producen menos temor. Será muy importante explicar qué tipo de síntomas y signos conlleva esta enfermedad; podemos empezar hablando del problema de memoria: «a la abuela se le olvidan las cosas», «el tío no puede recordar lo que le decimos» y destacar los problemas del lenguaje, que al niño le resultarán especialmente llamativos y estarán influyendo en la forma de comunicarse. Ocultar la enfermedad para salvaguardar la tranquilidad del niño no sólo es infructuoso sino que, además, puede ser contraproducente alzhéimer 5 hoy escribe… Debemos ser honestos y responder con franqueza, sensibilidad y de manera adaptada a su edad a cada una de sus preguntas Para que lo entiendan mejor, podemos relacionarlo con la memoria: «al abuelo se le ha olvidado cómo se habla», «la abuela ya no se sabe el nombre de muchas cosas»…Algunos niños preguntarán por qué. Y nosotros tendremos que explicarlo de manera clara y sencilla. Podremos decir, por ejemplo, que la enfermedad de Alzheimer ataca el cerebro de las personas y que dentro del cerebro está la memoria. Dependiendo de la edad del niño, podemos ir más allá y explicarle que dentro del cerebro tenemos unas células llamadas neuronas y que la enfermedad de Alzheimer estropea las neuronas. Normalmente, quedarán satisfechos, pero si quieren saber más sobre la enfermedad, se lo mostraremos; podemos incluso enseñarles imágenes de cerebros normales y de cerebros afectados por la enfermedad. Una vez queden claros los problemas de memoria y de lenguaje (a los que nos limitaríamos para no saturar con la información) pasaríamos a abordar los trastornos de conducta. El hecho de que la persona enferma ya no nos pueda expresar cómo se siente, si tiene algún dolor, si está asustada o preocupada, o el hecho de que ya no recuerde dónde está o quiénes somos, puede llevarla a comportarse de manera extraña o inadecuada. Consideramos que este punto debe quedar especialmente claro para que el niño pueda entender por qué su familiar «hace cosas raras». El niño o niña debe saber que el enfermo no hace las cosas que hace adrede, sino que son fruto de la enfermedad. Si el niño es muy pequeñito, podemos explicarle que «la abuela a veces grita porque está malita», o «que el abuelo camina de un lado a otro porque no se siente bien». Sorprendentemente, el niño aceptará con enorme naturalidad las indicaciones que le demos acerca de la enfermedad; por ello, debemos ser honestos y responder con franqueza, sensibilidad y de manera adaptada a su edad a cada una de sus preguntas. ¿Qué inquietudes puede tener el niño? No podemos finalizar nuestra conversación sin dejar claros algunos puntos que puedan inquietar al niño (aunque no lo pregunte): • La enfermedad de Alzheimer no es contagiosa. El niño debe saber que no es como un catarro y que el hecho de que un miembro de la familia padezca esta enfermedad no supone que la vaya a adquirir ningún otro. Ni él mismo. Podemos tranquilizarle también 6 alzhéimer • • • • puntualizando que lo más normal es que esta enfermedad la padezcan las personas muy mayores y, por lo tanto, él o ella no van a tenerla. Ellos no han provocado la enfermedad. Muchos niños pueden sentirse culpables, creyendo haber desencadenado la enfermedad tras algún comportamiento inadecuado. Es muy importante explicar que ninguna cosa que hayamos hecho ha producido la enfermedad. El hecho de que estemos ocupados la mayor parte del tiempo y, en muchos casos, desbordados por la enfermedad de nuestro familiar, puede llevar a los niños a sentirse desplazados o menos queridos. Debemos hacerles saber que esto no es así sino que tiene que ver con la enfermedad. Podemos explicarles que debido a la enfermedad de nuestro familiar estamos muy, muy atareados: tenemos que ir al médico muy a menudo, acompañar al enfermo casi todo el tiempo para que no se haga daño con nada, mantener limpios y recogidos los lugares que ocupa, etc. Indicar que «desgraciadamente, hay muchas personas que tienen esta enfermedad», puede ayudar a los niños a no sentirse «bichos raros». Explicar que la ciencia avanza cada día buscando medicamentos que ayuden a que las personas controlen la enfermedad, o que existe un montón de gente que trabaja con las personas que tienen alzhéimer, o incluso hablar de algún conocido que haya padecido la enfermedad, puede tranquilizar al niño o niña y hacer que se sienta menos desolado. El niño querrá saber qué le va a pasar a su familiar, si va a seguir viviendo con nosotros, si se va a poner peor o incluso si va a fallecer. Se trata de un punto delicado, pero, siempre sensibles a la edad que tiene el pequeño y a sus emociones, debemos contestar con honestidad sus preguntas. No será necesario adelantar acontecimientos, pero sí hablar a corto y medio plazo. En todo caso, siempre contrarrestaremos la información negativa con contenidos positivos; por ejemplo, si la persona enferma va a ser ingresada en un centro, apuntaremos que la visitaremos muy a menudo, que allí van a cuidar de ella muy bien y que va a disponer de espacios adaptados y actividades divertidas y entretenidas: un gimnasio muy chulo, bailes, manualidades… Esto captará la atención del niño y hará que se centre en los aspectos positivos. Involucrar al niño El niño colaborará para que la persona enferma se sienta mejor, realizando actividades placenteras y estimulantes, manteniendo el entorno adecuadamente y facilitando la comunicación. Formar parte activa de la terapia no sólo ayudará al enfermo, sino que también dará lugar a que el niño se sienta útil, responsable e in- hoy escribe… volucrado. En este sentido, el niño o niña deberá saber que aunque la persona enferma haya perdido muchas de sus capacidades, seguirá conservando su capacidad para amar y su necesidad de recibir el cariño de los que le rodean, por lo que indicaremos la importancia de seguir abrazando, besando y acompañando a la persona por muy avanzada que esté la enfermedad. Como le estamos explicando qué tipo de cosas puede hacer o no nuestro familiar, elaborar una lista con los niños con un título del tipo: «cosas para hacer con el abuelo», puede darnos un montón de ideas. Podemos poner tales ideas en un bote y sacarlas al azar a la hora de compartir nuestros ratos con el enfermo. Las actividades deberán ser simples, tranquilas, seguras y cortas (no más de 20 o 30 minutos). Las tareas repetitivas, del tipo apilar cosas, doblar ropa, enrollar ovillos, romper papeles, pasear, bailar, regar las plantas, plantar semillas, clasificar papeles, cartas, legumbres, botones, hacer puzzles sencillos, cantar, ver fotografías, jugar con algún instrumento sencillo, amasar,…pueden ser un excelente recurso para entretener y estimular a la persona enferma. En este sentido, los niños a partir de los 7 años suelen estar muy receptivos y ser especialmente creativos: escuchémosles. En muchas ocasiones, los adultos creemos saber lo que piensan y sienten los niños, haciendo suyas nuestras propias impresiones. Obviamente, esto es una visión sesgada; de hecho, los niños son mucho más abiertos y acep- Formar parte activa de la terapia no sólo ayudará al enfermo, sino que también dará lugar a que el niño se sienta útil, responsable e involucrado tan las circunstancias con mayor naturalidad. De modo que, lo principal es cómo transmitimos nosotros nuestras preocupaciones y desdramatizar la enfermedad. Este será un punto clave en el manejo de estas realidades. Los niños reflejarán como un espejo nuestras emociones y tal y como vivamos la enfermedad de nuestro familiar, así responderán ellos. Es innegable la crueldad de la enfermedad de Alzheimer, pero debemos ser capaces de encontrar esos pequeños espacios donde tienen cabida las sonrisas, las anécdotas y los momentos simpáticos, el cariño, el amor y la ternura, y aferrarnos a ellos para resistir a los momentos más amargos. Aquí, los niños pueden ser nuestros pequeños maestros; ellos sí serán capaces de hallar la chispa en determinadas situaciones y siempre, desde el respeto, dejarnos guiar por una actitud más desenfadada y positiva ante la enfermedad. alzhéimer 7 informe Importancia de la salud oral Cristina López Soto [email protected] en el paciente con alzhéimer A pesar del elevado número de pacientes afectados por la enfermedad de Alzheimer (EA), es raro que los profesionales de la odontología estén familiarizados con los efectos que ésta provoca en la cavidad oral A pesar del elevado número de pacientes afectados por la enfermedad de Alzheimer (EA), es raro que los profesionales de la odontología estén familiarizados con los efectos que ésta provoca en la cavidad oral. Normalmente, desconocen la evolución de la enfermedad y carecen de experiencia en el trato profesional y humano que requiere este tipo de paciente. Las patologías orales que sufren estos pacientes no son específicas de la enfermedad, pero sí pueden tener mayores consecuencias que en un anciano sin demencia. Dos de las patologías más importantes por su implicación sistémica son la enfermedad periodontal (también conocida como piorrea) y el edentulismo (ausencia de dientes). La enfermedad periodontal (E.P.) es una patología oral infecciosa crónica que destruye los tejidos de soporte de los dientes, pudiendo conllevar su pérdida. Las señales de alarma que nos advierten de su presencia son el sangrado de encías, movimiento de dientes, recesión en la encía dejando parte de la raíz al descubierto… Está considerada factor de riesgo en el desarrollo de enfermedades cardiovasculares, como la arteriosclerosis, el infarto de miocardio o el ictus. Está también asociada direc8 alzhéimer tamente con el agravamiento de la diabetes; los pacientes diabéticos tienen más riesgo de padecer enfermedad periodontal. Estudios recientes llevados a cabo por la Dra. Kamer en la Universidad de Nueva York, demuestran una relación directa entre las bacterias responsables de la E.P y el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer. La interacción entre la bacteria periodontopatógena y la respuesta del huésped resulta en una inflamación sistémica, caracterizada por la producción de moléculas inflamatorias que pueden contribuir a la inflamación del cerebro que caracteriza la enfermedad de Alzheimer. Los resultados muestran que el 72% de los pacientes con EA presentaban anticuerpos contra, al menos, alguna las bacterias causantes de la EP, en contraposición con los pacientes sin EA, donde sólo se hallaban anticuerpos contra estas bacterias en un 38%. El edentulismo, o ausencia de dientes, también es una patología importante a tratar en este grupo de población; tiene efectos muy perjudiciales sobre la salud general pudiendo producir gastritis, estreñimiento o déficits nutricionales. Esto mismo puede ser consecuencia de una prótesis mal ajustada que impide una correcta masticación. Las prótesis no son eternas; el 60% de las prótesis de la población española mayor de 65 años presenta movilidad y más del 30% no muerde correctamente. Estos son valores muy altos, que indican una necesidad de tratamiento profesional. Por todo esto, es muy importante concienciar de que la boca forma parte del organismo y una mala salud oral tiene efectos nocivos, tanto a nivel local como sistémico. La enfermedad de Alzheimer tiene un periodo de evolución en torno a los 8-10 años, informe clasificado en tres etapas donde las necesidades odontológicas serán diferentes. Es necesario conocer las características específicas de cada fase para poder elaborar un plan de salud oral adaptado a cada individuo, así como para instruir al enfermo y a su cuidador en las patologías y cuidados que requiere la cavidad oral. Fase inicial Esta fase debe estar caracterizada por la realización de un plan de tratamiento integral y un plan preventivo exhaustivo, debido a que, con la progresión de la enfermedad, el traslado a la clínica dental será más complicado. Éste es el momento para tratar todas las patologías dentales activas, como enfermedad periodontal, caries, reposición de piezas y ajuste de prótesis para una correcta masticación, así como el tratamiento de una posible falta de saliva secundaria a la medicación, que suele ser amplia en pacientes ancianos. Tratamientos con implantes están indicados en esta fase para restablecer el equilibrio de la boca ante la falta de piezas o para dar sujeción a prótesis completas ante la falta de retención. Es responsabilidad del dentista lograr una adecuada situación de salud oral, asegurándose de que el paciente es capaz de llevar una correcta higiene mientras tenga independencia para realizarla. Una vez establecida la salud oral, la elaboración de un programa de mantenimiento para el enfermo, con la participación del cuidador, es clave para evitar la aparición de patologías que provoquen dolor en fases avanzadas de la enfermedad. Durante esta fase, es más sencillo para los cuidadores la formación en técnicas de higiene, debido a que el enfermo todavía puede realizarla por sí mismo y son meros supervisores. Fase Intermedia En esta fase, en algunos países se comienza a realizar atención domiciliaria, ya que llevar al paciente a la clínica dental se convierte en algo más complejo. Dado que esta práctica en España se encuentra prohibida, sería bueno que los centros de día o clínicas especializadas en esta enfermedad contasen con un gabinete odontológico que permitiese la atención dental de estos pacientes cuando el traslado a la clínica dental es imposible. alzhéimer 9 informe Comienza la fase de semidependencia y dificultades en el lenguaje, especialmente en relación con el dolor, por lo que el cuidador debe estar mucho más atento a posibles lesiones que puedan aparecer en la boca y que el enfermo no comunique. El plan de tratamiento dental se caracteriza por solucionar necesidades claves, eliminar focos de infección, tratamientos periodontales y, en especial, para la eliminación de cualquier causa de dolor. La realización o ajuste de prótesis nuevas es muy importante en esta fase que todavía pueden localizar las molestias típicas de adaptación de los tejidos. Para determinados tratamientos que tengan como objetivo mejorar la situación bucodental, en algunos casos puede ser necesaria la medicación que reduzca la ansiedad del paciente. La extracción de implantes dentales es un tema controvertido que dependerá de cada caso individual. Requerirán su extracción aquellos que provoquen infección o no permitan el realizar una correcta higiene por parte del cuidador. Los cuidadores deben estar entrenados y ser responsables de la higiene diaria, así como de la búsqueda de posibles patologías que ha- 10 alzhéimer gan necesario el tratamiento por parte del odontólogo. Fase final En esta fase final, el dentista es parte de la atención general de la salud del paciente que se encuentra en estado terminal de la enfermedad. El tratamiento dental es requerido únicamente en casos de urgencia, eliminación del dolor y de focos de infección, que influyen directamente en el agravamiento sistémico del paciente. El enfermo no se comunica, por lo que deberemos aprender a leer en sus gestos. Tocarse con frecuencia la cara alrededor de la boca, impedirnos abrir la boca para realizar la higiene o no querer comer, pueden ser señales de que algo está pasando en la boca que genera dolor. El dentista debe adaptarse a la nueva situación para el tratamiento de los pacientes en esta fase. Serán necesarios abrebocas que permitan el acceso a la cavidad oral, expansores, adecuada iluminación… la mayor parte de ello es material que un cuidador bien entrenado en el mantenimiento de la higiene oral debe tener. rúbrica Los poderes preventivos Almudena Castro-Girona Martínez Notario. Directora de la Fundación Aequitas Si hay algo que he aprendido del ejercicio de mi función, es la preocupación que todos tenemos por nuestros seres queridos. Es común la frase: Sr. notario, por favor, dejémoslo todo bien arreglado para que mi mujer, mi marido, mis hijos, mi familia, mis amigos, no tengan problemas. En todos nosotros está la inquietud de dejar este mundo sin dejar problemas a los nuestros. Una vez que esa preocupación se ha calmado, y como asesor cercano de las familias en el ejercicio de una función pública, les pregunto: muy bien, ya ha dejado todo atado para el día que usted falte pero ¿y protegerse a usted mismo en vida?, ¿y si el día de mañana tiene un accidente, una enfermedad degenerativa que le impida actuar…? ¿Sabe quién quiere que se ocupe y se encargue de usted, de sus asuntos, de sus intereses? Y me contestan con asombro: Señor notario, ¿eso es posible? Y, en ese momento, les explico la figura que a continuación les expongo a los lectores: los poderes preventivos. Hoy, que me encuentro en mis plenas facultades y con plena capacidad de obrar, decido quién gestionará mis asuntos el día que ya no pueda decidir ¿Qué es un poder? Aquel instrumento jurídico que me permite conferir a otro la facultad de actuar en mi nombre en uno o varios asuntos. Y, el poder preventivo, ¿qué previene? Que yo no pueda actuar por mí mismo porque en el futuro me falte o se vea mermada considerablemente mi capacidad, de modo que hoy, que me encuentro en mis plenas facultades y con plena capacidad de obrar, decido quién gestionará mis asuntos el día que ya no pueda decidir. alzhéimer 11 rúbrica El poder debe constar en escritura pública otorgada ante Notario. El Notario le ayudará a comprender la utilidad de esta figura con su consejo ¿Cómo se otorga el poder? El poder debe constar en escritura pública otorgada ante Notario. El Notario le ayudará a comprender la utilidad de esta figura con su consejo, si bien apuntaré aquí que su virtud se encuentra en la posibilidad de que sus asuntos patrimoniales sigan funcionando con normalidad aunque usted no pueda tomar decisiones, de ahí la importancia de saber elegir bien a quién o a quiénes ha de conferirse el poder. En el poder, usted podrá otorgar las facultades que desee, ampliar o reducir los ámbitos de actuación, así como decidir si esas facultades podrán ejercerse por una sola persona o por varias, que actúen por separado o conjuntamente (lo que se denominan facultades solidarias o mancomunadas), o incluso que actúen sucesivamente (es decir, en defecto de los primeramente facultados, actuarán los siguientes designados). Puede apoderar a personas físicas o a fundaciones tutelares de su confianza, conferir unas facultades a unos y a otros, dar instrucciones y directrices sobre la forma de ejercitar esas facultades, establecer órganos consultivos o de control para evitar abusos... Como ve, una multiplicidad de posibilidades se abren con esta figura jurídica. Es importante saber que si usted se encuentra en situación de falta de capacidad para tomar decisiones, tampoco podrá decidir cómo sufragar los gastos de esa situación. Por esta razón, es muy conveniente, o casi necesario, que se otorguen al apoderado facultades para poder administrar sus bienes o incluso para disponer de ellos con los limites que usted establezca. Piense en aquellos casos en los que usted tiene un fondo de inversión o un dinero depositado en algún banco; para poder utili- El notario irá confeccionando jurídicamente su voluntad, elaborando ese traje a medida que se ajusta a usted, a su situación y a su familia 12 alzhéimer zar ese dinero será necesario que usted haya facultado a la persona de su confianza para moverlo, retirarlo o disponer de él a su conveniencia y con los limites que usted quiera , pues, recuerde, ya no podrá ir usted mismo al banco para decidir qué hacer y, en cambio, sí necesitará de esos fondos para atender a sus necesidades. Como ve, la creatividad jurídica es muy variada, de modo que el notario irá confeccionando jurídicamente su voluntad, elaborando ese traje a medida que se ajusta a usted, a su situación y a su familia. ¿Cómo se aprecia que ya no tengo capacidad para actuar? ¿Cómo podrán mis apoderados preventivos actuar? Aquí, de nuevo entra el consejo del Notario y la técnica jurídica, pues la norma nos indica que se apreciará según lo dispuesto por el poderdante, de modo que, para actuar en su nombre necesitarán no sólo la copia autorizada de la escritura de poder, que es la que lleva la firma original del Notario, sino también acreditar el cumplimiento de los requisitos que usted ha fijado para que ese poder se pueda utilizar; por ejemplo, la exigencia de dos certificados de facultativos independientes especializados en medicina legal. La aplicación del poder comenzará en el momento de discapacidad del poderdante, de modo que, asegurando una adecuada atención de sus asuntos, no será necesario llegar a una incapacitación judicial. Y si, a pesar de todos los controles que yo he confeccionado, hay un mal uso o abuso del poder, en este caso, como en cualquier otro, entra en juego la justicia reparadora del daño, no la preventiva, de modo que ese abuso podrá ser corregido por la autoridad judicial mediante la revocación del poder al finalizar un procedimiento de incapacitación que me designe tutor. Así, la ley indica que el poder podrá terminar por resolución judicial dictada al constituirse el organismo tutelar o, posteriormente, a instancia del tutor. Más vale prevenir que curar, dice el refranero español y, si bien es cierto que no podemos predecir el futuro, lo que sí cabe es intentar anticiparse a las futuras situaciones de necesidad utilizando los resortes legales a su alcance; dentro de estos se encuentra esta figura consagrada en nuestro derecho desde el año 2003. entrevista José Antonio López Trigo Presidente de la SEGG El Dr. José Antonio López Trigo, natural de Málaga, es Especialista en Geriatría y diplomado en Gerontología Social y ha estado vinculado durante 19 años a la Universidad de Málaga, con responsabilidades en el área de Microbiología y Salud Pública. Actualmente, desarrolla su labor profesional en el Área de Accesibilidad del Ayuntamiento de Málaga, en el Hospital Quirón Málaga y ejerce también como médico de residencias. Además, ha participado activamente en la vida de la SEGG, a través del Grupo de Trabajo de Atención Sanitaria en Residencias y formando parte de la Junta Directiva en las dos últimas legislaturas como Tesorero, antes de ser Presidente. La geriatría es una especialidad del máximo interés en el tratamiento y cuidado de las demencias, es por eso que traemos hoy al Dr. López Trigo para que nos hable de cómo está hoy la geriatría en España. alzhéimer 13 entrevista Pregunta. Esta Sociedad tiene una singularidad: engloba a todas las profesiones que tienen alguna relación con la salud y el bienestar del mayor ¿Ya nació así? Respuesta. Sí. Es una sociedad que se constituyó por médicos, pero curiosamente su primer nombre fue Sociedad Española de Gerontología. Entre esos médicos, tuvimos el honor de contar con nada menos que Gregorio Marañón, con el profesor Grande Covián o con el profesor Beltrán Báguena. Y se empezó llamando, curiosamente, Sociedad Española de Gerontología porque la geriatría como especialidad médica en nuestro país no estaba ni pensando en desarrollarse. Y, por otro lado, casi coincidió con el nacimiento de la geriatría como especialidad, en Gran Bretaña, de manos de la Dra. Marjory Warren, pero aquí ese término todavía no se utilizaba, se empleaba el de gerontología. La SEGG, en sus albores, era una Sociedad eminentemente médica, pero enseguida se pensó, con muy buen criterio, en que a la persona mayor se la atiende de forma interdisciplinar, lo que requiere un equipo, en el que el médico juega un papel tan importante como el de los demás, pero que debe albergar, como alberga hoy, a más de 30 profesiones distintas: auxiliares de enfermería, psicólogos, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y médicos; biólogos, farmacéuticos, investigadores básicos y nutricionistas; abogados, arquitectos, sociólogos y hasta algún filósofo. Personas que se dedican al estudio del envejecimiento en todas sus vertientes. Cualquier parcela que tenga que ver con el bienestar de las personas mayores. P. Participación, comunicación e innovación son los pilares de su gestión al frente de la SEGG R. El mejor patrimonio de una sociedad científica, o de una asociación en general, es la gente que la compone. Si no nos nutriéramos del conocimiento y del quehacer de nuestros socios, nuestra labor sería muy limi14 alzhéimer tada. Por eso es muy importante la participación de todos. Para que haya participación, tiene que haber comunicación entre los miembros entre sí y con nuestra razón de ser, que son nuestros fines y objetivos. Debemos ser capaces de exportar lo que hace la sociedad y hacer que eso cale en la población general y en las personas que tienen que desarrollar políticas dirigidas a las personas mayores. Por otra parte, queremos buscar la innovación incorporando, por ejemplo, las redes sociales, con las que llegaremos a todos de una manera más rápida y directa, a la vez que recibiremos sus opiniones. Todo eso sin dejar de investigar y de buscar mejoras en políticas de salud. No queremos pontificar; la que mejor sabe lo que necesita y de lo que carece la persona mayor es la persona mayor. P. Mucha gente no tiene clara la diferencia entre geriatría y gerontología. ¿Podría aclararnos esto? R. El concepto de gerontología es tan amplio como lo es el envejecimiento en sí. Es la ciencia que integra todo el conocimiento sobre envejecimiento y salud, incluyendo aspectos biológicos, sociológicos, demográficos, de bienestar, políticos, físicos… La geriatría es una especialidad médica que alberga los conocimientos de la parte de la medicina que, específicamente, se dedica a la atención de las personas mayores enfermas. P. ¿Qué aporta la geriatría, entonces, por encima de la medicina de familia? R. Dejando claro que a los mayores de nuestro país se les atiende muy bien desde la medicina de atención primaria, los geriatras nos ocupamos de un grupo específico de personas mayores con más complejidad, que consumen medicamentos de muchos tipos, que tienen múltiples enfermedades que tienden a la cronicidad y a generar situaciones de dependencia. Por poner un ejemplo, si una persona de 80 años, que no tiene padeci- miento serio alguno más allá de cuatro achaques ocasionales, como tenemos todos, hace una neumonía, donde mejor va a estar es en manos de un neumólogo; pero si esa persona, además, tiene una insuficiencia cardíaca, es diabética, sufre un cuadro confusional agudo cuando ha ingresado en el hospital y, además, tiene un problema familiar o social, donde mejor va a estar es bajo el cuidado de un equipo geriátrico especializado. Cada vez hay más personas mayores o muy mayores con múltiples problemas de salud y de dependencia. Esos son los casos en que el geriatra está especializado como profesional directo y como parte de un equipo que trabaja con otros profesionales y especialistas. P. No todas las comunidades autónomas le han dado la misma importancia a la geriatría. ¿Cómo estamos de geriatras en España? R. Pues estamos mal. No todas las comunidades autónomas otorgan el mismo papel a lo que creemos que es un derecho común, como es la asistencia médica especializada sin discriminación por edad, sexo, condición social o procedencia étnica, que es algo que parecería que ya está superado; sin embargo, todavía quedan en España dos comunidades, la Andaluza y el País Vasco, que en su cartera de servicios de salud no ofertan la geriatría. Puedo abundar algo más en el caso de la Comunidad Autónoma Andaluza porque soy andaluz y conozco el problema muy de cerca. En el Estatuto de Autonomía de Andalucía hay un epígrafe dentro de un artículo que dice que «los andaluces mayores tienen derecho a la asistencia médica especializada» y eso, de momento, no se está cumpliendo, ojalá cambie. No porque no se les atienda bien sino porque podemos atenderles mejor y a menor precio. Los geriatras somos muy rentables cuando trabajamos en equipo. Tenemos menos estancias medias en los hospitales y tenemos altas en muy buenas condiciones de funcionalidad de las personas; a nosotros nos importa mucho más la capacidad funcional del entrevista paciente que el que tenga varias enfermedades, siempre que pueda hacer su vida de forma autónoma. En cuanto al número de geriatras, estamos formando menos especialistas al año que lo que demanda la demografía. La esperanza de vida es un logro debido a las mejoras sociales, a la higiene, a una mejor alimentación y un mayor acceso a los servicios sociales, eso prolonga la vida. Lo que se maneja habitualmente para las políticas de salud es la esperanza de vida en el momento del nacimiento (en España, algo más de 82 años en las mujeres y casi 78 en los hombres), pero habría que tomar la esperanza de vida al llegar a los 65 años, que es lo que realmente se está incrementando exponencialmente en nuestro país. O sea, tenemos cada vez más mayores muy mayores, afortunadamente por otra parte. A la persona que cumple 65 años le quedan otros 1922 años de vida. Nuestra pelea es que puedan estar atendidos y que puedan vivir libres de discapacidad o dependencia el mayor número posible de esos últimos años. Porque estamos alargando la vida, pero tenemos también que ensancharla. Esos pluses de ensanche posiblemente los pueda proporcionar un equipo que se dedique exclusivamente a eso. P. ¿Está bien valorado el geriatra que ejerce en una residencia de mayores? R. Pues muchas veces no. Yo ejerzo en hospital y en residencia y muchas veces no estamos bien valorados, de entrada, por nuestros propios compañeros de profesión, que es lo que me parece más triste. Somos médicos con mucho ejercicio clínico, con el mismo nivel de especialización que el de un hospital, que nos hemos formado tan rigurosamente como el que más y que atendemos a un sector de población complicadísimo, que está ingresado en una residencia, en su mayor parte porque padece una situación de dependencia avanzada que sólo se puede manejar bien en una institución. Muchas veces nuestros compañeros no entienden lo complicado que es resolver situaciones en que no podemos contar con la comunicación con el paciente. Ya quisiera yo que cuando veo una carita de sufrimiento de una persona con una demencia avanzada, me dijera qué le duele; averiguarlo requiere ser mucho más intuitivos y estar más preparados que en un hospital, donde se puede disponer de un escáner, de un cardiólogo, de un traumatólogo… de colegas con los que compartir y a quienes consultar. En la residencia, el médico está solo y no le llegan las novedades con la misma fluidez que en un hospital. P. Desde la SEGG, ¿cómo enfrentan el hecho de que la edad sea, de hecho, un criterio de exclusión en la atención médica? R. Muy mal. Estamos incumpliendo un precepto constitucional. Todos los españoles somos iguales no sólo ante la ley sino ante todas las situaciones. Una cosa es que se atienda con el criterio del nivel de capacidad funcional o del pronóstico vital de la persona y otra cosa es que apliquemos el nihilismo de entrada. Oímos a veces: «he ido al médico y me ha dicho: usted, con la edad que tiene, ¿qué quiere?» Pues quiero lo que es legítimo, que es estar mejor. Con la evidencia científica en la mano, que es lo que nos debe orientar, sabemos que las personas mayores son las que mejor responden a tratamientos de complejidad alta. Yo asistí recientemente, en el Congreso de la Sociedad Andaluza de Geriatría, a la exposición de un trabajo interesantísimo, presentado por cardiólogos intervencionistas de hospitales junto con geriatras, demostrando que, cuando se hacen cateterismos cardiacos y se ponen stents alzhéimer 15 entrevista también, sino que la gente no enferme; esa es la mejor medicina, y mucho más barata, además. El pasado año hemos producido cuatro documentos sobre actividad física y otros temas. Trabajamos con asociaciones de mayores en ese sentido, no para dirigirle a nadie su forma de envejecimiento, que es una opción individual que no debe ser manipulada, sino para aportar nuestra opinión experta. A partir de ahí, que cada cual se enganche a la parte que más le guste. Trabajamos muchísimo en la promoción de la salud y el bienestar de los mayores. P. ¿Cómo valoran la estrategia para enfermos crónicos que ha propuesto el Ministerio? farmacoquímicos para hacer dilataciones en quirófano de arterias coronarias en personas mayores, el resultado es mejor en las muy mayores que en las menos mayores, cuando hasta hace cinco años no se les practicaba, por un criterio exclusivo de edad. Hay veces que por personas de 30 años no podemos hacer nada y que por personas de 75 u 80 años lo tenemos que hacer todo porque han entrado con una capacidad buenísima al hospital y, si lo hacemos bien, se van a ir con una capacidad funcional buenísima también. R. Bueno, es una estrategia pensada para personas generalmente mayores, sin contar con los profesionales que nos dedicamos al bienestar de los mayores, es lo de siempre. El plan de crónicos, o el plan de pluripatológicos, es excesivamente medicalista. Estamos jugando con el espacio sociosanitario, que siempre ha sido tierra de nadie. Si reparo la cadera rota de una persona que no cuenta con una familia cuidadora, se produce un problema social, porque no tendrá a dónde ir para que la cuiden, pero no deja tampoco de ser un problema sanitario, porque necesitará aún fármacos, rehabilitación, revisiones, etc. Hay una excesiva tendencia a echar los problemas en el espacio sociosanitario, que siempre «no es el mío». Muchas veces, esto se debe a problemas presupuestarios, Salud tiene sus presupuestos y Servicios Sociales tiene los suyos y aquí no se comparte nada. Habrá que proporcionar una parte de cuidados sociales y otra parte de cuidados sanitarios. Echamos de menos que, por lo menos, se nos pida nuestra opinión. P. Tienen definidas políticas de envejecimiento saludable desde la SEGG? P. La tan necesaria coordinación sociosanitaria, ¿cree que será posible algún día? R. Sí. Tenemos una línea de trabajo sobre envejecimiento activo, o saludable. No queremos curar enfermos, que R. Llevo oyendo eso toda la vida, como todo el que se acerca al mundo de la salud o de los mayores. El día en que se 16 alzhéimer haga realidad, mejorará mucho la vida de las personas y encontraremos un campo de juego eficaz y eficiente, que será mucho más soportable desde el punto de vista económico. El problema es que muchas veces las políticas se hacen a muy corto plazo. P. Los recortes en las pensiones de los mayores, ¿cómo cree que afectarán a su situación de salud y bienestar? R. Parece que ya les están afectando. El que no haya subidas es una forma de recorte. Pero lo que a mí me preocupa mucho más es esa especie de terrorismo psicológico que practican algunos políticos cuando dicen: «el sistema de pensiones no se va a poder mantener», o «vamos a tener que bajar las pensiones». No olvidemos que nos estamos dirigiendo a personas para las que un euro significa mucho y esa inquietud, esa incertidumbre, altera la calidad de vida de los mayores. P. La Ley de Dependencia, ¿está agonizando? R. Tal y como está planteada, no se le ve mucha vida. Tal vez se generaron demasiadas expectativas en esta ley que, en principio, no es mala porque, al menos, establece unas reglas del juego, aunque haya que irlas acomodando según evolucione la partida. En la Ley de Promoción de Autonomía Personal y de Prevención de la Dependencia siempre se nos olvida la primera parte, que es la del envejecimiento activo, la más barata y la que va a hacer que la otra parte no sea tan cara. Tal vez se planteó sin haber hecho un estudio real de necesidades. Cuando se puso en marcha, se encontró una enorme cantidad de personas en situación de dependencia que no se había ni imaginado. Habrá que reformular algunas cosas para que esta ley, que es buena, se pueda desarrollar y mejorar. M.ª Jesús Morala del Campo psicología La música y la enfermedad de Alzheimer: Un viaje al corazón de la memoria Ya los antiguos filósofos hablaban de las propiedades terapéuticas de la música en nuestras emociones y capacidades intelectuales. El propio Platón decía que la música pacifica el alma y para Yehudi Menuhin, prestigioso violinista y director de orquesta, la música ordena el caos. En la antigüedad, la música se utilizaba junto a la medicina y al arte para tratar problemas médicos, y también como medida preventiva contra los trastornos mentales y físicos. Estas aplicaciones terapéuticas se han evidenciado con estudios actuales y se sabe que la música influye en nuestras necesidades físicas, intelectuales y emocionales, a través de los distintos componentes de la música. El ritmo afecta a lo corporal, al movimiento, con beneficios en nuestra salud física, ya que ayuda a la regulación de la respiración y la frecuencia cardiaca, normaliza la presión arterial y reduce el estrés. Y la melodía afecta a lo emocional: podemos expresar y sentir emociones y nos induce distintos estados de ánimo, lo que supone un gran potencial, ya que las emociones son fundamentales para nuestra supervivencia. Pero también nuestro estado de ánimo influye en el tipo de música que buscamos en cada momento. Por ejemplo, escuchamos una música enérgica si nos sentimos alegres y animados y una música relajante si estamos tranquilos. Si nos sentimos tristes, nos atraen canciones o melodías que son lentas, en tonos menores, porque, según algunos estudios, estimulan la producción de unas determinadas sustancias en el cerebro que nos reconfortan. Y además ayuda a relacionarse con el entorno, compartiendo en grupo experiencias vividas a través de la música en cualquier grupo de edad. Las investigaciones actuales sobre los efectos de la música en personas con enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer, han descubierto que se produce una activación de áreas cerebrales intactas a pesar de la enfermedad. Parece que todo se debe a una estructura en la que se unen recuerdos y emociones, el sistema límbico, y que permanece activado hasta el final de nuestras vidas. Algunos investigadores están estudiando el efecto del retraso del deterioro cognitivo en esta enfermedad debido a la estimulación musical y la musicoterapia. Se ha visto, por ejemplo, que la memoria musical de personas afectadas de alzhéimer se encuentra en tan buenas condiciones como la de personas mayores sanas. Por tanto, la música es un recurso que podemos usar para mejorar el estado de ánimo del enfermo así como para esti- Begoña Zuloaga Psicóloga. Especialista en Neuropsicología de las Demencias mularlo en sus capacidades, como la atención o la memoria autobiográfica, el recuerdo de su identidad. Su aplicación es posible desde fases leves hasta las más avanzadas, cuando ya el lenguaje está muy limitado y, por tanto, la comunicación no verbal con la ayuda de la música se hace aún más patente. Pero no hay una pieza musical que afecte de la misma manera a todo el mundo. Cada uno de nosotros poseemos una banda sonora propia de nuestra vida, intensos recuerdos asociados a la música que hemos escuchado. Este historial musical será importante para conocer qué tipo de música es la más adecuado para que sea beneficioso. Para algunos será la zarzuela o la ópera, para otros el pasodoble o la música clásica, los boleros, etc. Esto ayudará a crear un ambiente positivo y de confianza para la persona y a prevenir situaciones catastróficas, evitando que una tarea o rutina se convierta en un castigo para el cuidador y para el enfermo. Finalmente, a modo de resumen, se señalan algunas consideraciones sobre cómo se puede emplear la música para que ayude a mejorar la relación con los enfermos en el hogar: 1. Podemos utilizar la música como elemento lúdico. Elegir un momento en el que el cuidador se sienta dispuesto para compartir con el enfermo un momento positivo, escuchar una canción significativa para ambos, cantarla, acompañar con el ritmo, bailar, contar historias que les traiga a la mente a ambos, ilustrarla con fotos, etc. 2. Podemos estimular funciones como la atención y la memoria. Al recordar una melodía no sólo estamos activando la memoria sino también las emociones que nos evocó, fortaleciendo así áreas cerebrales intactas. 3. Podemos emplear la música para crear rutinas o tareas asociadas a un ambiente agradable y prevenir situaciones de difícil manejo, como por ejemplo, ante el aseo o a la hora de levantarse. 4. Recordemos que la música es movimiento y que cuanto más movamos nuestro cuerpo con la música, mejor nos sentiremos, debido a la activación de las zonas del placer del cerebro y a la segregación de dopamina, la hormona del bienestar. 5. Finalmente, señalemos como metáfora que la música es un viaje de ida y vuelta, del mundo de los recuerdos al de las emociones y al revés, así que vamos a emplearla para potenciar la calidad de vida de los enfermos y, por supuesto, de sus cuidadores. alzhéimer 17 cuidados de enfermería Juan S. Martín Duarte DUE. Docente IMSERSO Cuidar cuando ya no se puede curar 3 ¿Qué recomendaciones se pueden indicar a los cuidadores principales? 1. Información: Cuanto más sepamos sobre la enfermedad y cómo evoluciona, mejor sabremos trabajar con la persona afectada por la misma, teniendo en cuenta que no existen reglas concretas óptimas para todos los enfermos sino que hemos de ser flexibles y conocer la historia individual de cada persona. Comprender cada una de las fases o etapas de la enfermedad nos ayudará a la hora de poder realizar un plan de cuidados y acción individualizado. Estar bien informados nos sirve para ganar terreno a la enfermedad, adelantándonos a la misma, y anticipar los cambios o adaptaciones que será preciso realizar para poder aplicar los cuidados precisos a la persona objeto de los mismos. 2. Planificar adecuadamente: La organización y planificación de las actividades de la vida diaria (de ellas hablaremos en los siguientes números de la revista), nos ayudarán a realizar los mejores cuidados. Para llevar a cabo dichas actividades, es imprescindible conocer quién nos puede ayudar en una tarea concreta (terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, enfermero, auxiliar, etc.). De esta forma, seremos capaces de sacarle un mayor rendimiento, tanto a la jornada como al necesario tiempo de descanso de la persona encargada de realizar los cuidados. 3. Cuidadora/or, cuídate: Los cuidadores formamos parte esencial del cuidado, ya 18 alzhéimer que somos el motor del mismo, motivo por el que tenemos que cuidarnos atendiendo a nuestras propias necesidades y autocuidados. En algunas ocasiones, los cuidadores nos podemos llegar a sentir culpables de atender nuestras propias necesidades, sin darnos cuenta de que cuidándonos estamos a la vez cuidando mejor a nuestro familiar enfermo. Cuando seamos capaces de satisfacer positivamente nuestras necesidades de descanso, apoyo, ocio, etc., dispondremos de más energía para atender a la persona cuidada. Tengamos en cuenta que si no somos capaces de llevar a cabo lo anterior, con toda seguridad habrá dos personas enfermas: el propio enfermo y el cuidador agotado física o mentalmente y, si llega a ocurrir lo anterior, ¿cómo va a repercutir ese agotamiento en el cuidado de nuestro familiar? Pensémoslo detenidamente porque vale la pena. Para poder cuidar adecuadamente, es muy importante descansar y ser una persona equilibrada y responsable, reflexionando cuando aparece el problema, ordenando en nuestra mente lo que pensamos para, después, actuar bien. trabajo social Favorecer la autonomía Eva López Trabajadora social El cuidado personal de las personas mayores dependientes constituye una de las principales preocupaciones de los familiares que les cuidan. Las dificultades en actividades de la vida diaria, como caminar, bañarse, vestirse, comer, arreglarse para salir a la calle, etc., son más frecuentes a medida que empeora el estado de salud de los mayores. Sin embargo, el deterioro de la salud no es la única causa por la que las personas dejan de hacer actividades que han desempeñado a lo largo de toda su vida. Las actitudes y la forma de reaccionar de la familia tienen una gran influencia sobre el grado de autonomía. Los familiares tienden a responder a los problemas de autonomía de las personas a las que cuidan haciendo las cosas por ellos. En la mayoría de los casos, ponen toda su atención y esfuerzo para ayudar a sus familiares a hacer todo aquello en lo que tienen dificultades. Así, ocurre, por ejemplo, en aquellas situaciones en las que se tiene dificultad para desplazarse y el cuidador se apresura para ayudarle de la mejor forma posible, cuando con menos ayuda y algo más de tiempo hubiera podido hacerlo él solo. Los sentimientos de pena, de culpa, de temor o de responsabilidad, junto a no desear ver sufrir al familiar, son algunas razones que pueden llevar a prestar ayuda inmediata o excesiva. Mantener y desarrollar comportamientos autónomos le llevará algo más de tiempo, pero este esfuerzo se verá recompensado porque, probablemente, aumentará su satisfacción al ver cómo su familiar mantiene cierta autonomía pese a su enfermedad y se siente mejor al verse a sí mismo como una persona útil que puede realizar actividades que le permiten mantener su dignidad. ¿Qué hacer para mejorar la autonomía de su familiar? 1. Observe y trate de encontrar aquello que su familiar pueda hacer por sí sólo. Los sentimientos de pena, de culpa, de temor o de responsabilidad, junto a no desear ver sufrir al familiar, son algunas razones que pueden llevar a prestar ayuda inmediata o excesiva 2. Prepare la situación de modo tal que resulte más fácil ser autónomo. 3. Dé a su familiar la oportunidad de ejercitar sus capacidades. 4. Premie la autonomía. 5. Ayude a su familiar solamente lo necesario. 6. Si su familiar responde con objeciones y dificultades a sus intentos para favorecer la autonomía, no los discuta. Los familiares que deseen mejorar la independencia de las personas a las que cuidan, deben aprender a reconocer y valorar las capacidades de éstas. Para favorecer el mantenimiento de las habilidades, se debe dejar tiempo y oportunidades para que ejercite la autonomía, favoreciendo la práctica de rutinas habituales, evitando los cambios imprevistos y premiando los intentos de nuestros familiares para hacer actividades por sí mismos. Los cuidadores pueden ayudar a sus familiares a hacer actividades que habían dejado de realizar. Para ello debe ayudárseles sólo lo necesario y hacer las adaptaciones en el domicilio adecuadas a sus características. Mantener y desarrollar comportamientos autónomos le llevará algo más de tiempo, pero este esfuerzo se verá recompensado alzhéimer 19 actividades y noticias El Café de los jueves Jaime Conde Jornada sobre el binomio enfermo+ cuidador Esta jornada, organizada por AFALcontigo y celebrada el 18 de septiembre en La Casa Encendida, trató la manera en que el cuidador vive la enfermedad de su familiar, ponencia a cargo de la psicóloga Marta Medina; la esencia de lo que es la atención centrada en la persona y el cuidado individualizado, impartido por Patricia Pecero, psicóloga; y la realidad de que un nuevo modelo de atención es posible. Esto dio pie a la presentación del Proyecto Villafal, que fue presentado por Blanca Clavijo, presidenta de AFALcontigo y de AFAL Futuro, y de Manuel del Río, arquitecto del complejo. Mesa de ponencias. De izquierda a derecha: Marta Medina, Patricia Pecero, Manuel del Río y Blanca Clavijo Carmen Ferrer Las últimas conferencias impartidas en el ciclo El café de los jueves han sido: 26 de septiembre: Decisiones para el final de la vida. Jaime Conde. Abogado. 31 de octubre: La enfermedad desde el punto de vista del paciente. Carmen Ferrer Arnedo. Directora del Hospital de Guadarrama. Patricia Pecero Marta Medina Las próximas conferencias programadas son: 30 de enero: La importancia de una buena nutrición. Patricia Penelas Poy. Licenciada Nutricion y Dietética. 645 388 669. 27 de febrero: Cómo optimizar la relación con nuestro banco. Enrique Dóal Pérez Frías. Consultor de banca. Los interesados en asistir a este ciclo de conferencias, pueden llamar a la asociación para ser inscritos en la lista de habituales, que son avisados telefónicamente antes de la celebración de cada conferencia. 20 alzhéimer Manuel del Río y Blanca Clavijo haciendo la presentación del Proyecto Villafal actividades y noticias AFALcontigo en el IV Congreso de edad & vida EDAD & VIDA realizó su IV Congreso Internacional Dependencia y Calidad de Vida, los días 29 y 30 de octubre en el Auditorio y Centro de Convenciones AXA, en Barcelona, este año dedicado a la Coordinación Sociosanitaria: Integrar para avanzar. Con un largo y ambicioso programa y una más que amplia asistencia, los trabajos del congreso buscaron soluciones para una atención social y sanitaria eficaz y eficiente. AFALcontigo dispuso de un stand en el que dio a conocer, sobre todo, su Escuela de Formación, con su amplia oferta de cursos dirigidos a cuidadores familiares y cuidadores profesionales en todas las materias relacionadas con las demencias y su cuidado, así como las soluciones informáticas y domóticas que ofrece nuestra compañía T4L para la gestión de centros sociosanitarios. Mención honorífica a T4L En el 7.º Congreso Europeo de Pacientes, Innovación y Tecnología, celebrado en Madrid los días 19 y 20 de noviembre, la compañía T4L, de AFALcontigo, recibió una Mención Honorífica a la comunicación presentada con el título Proyecto T4H, que expresa el modelo de gestión integral T4H (Tecnology for Home) de residencias. Un cuidador bien formado es un cuidador mejor Esta es una idea elemental, no hay que darle vueltas. Pero no todas las familias que se enfrentan al alzhéimer llegan a buscar esta formación. Y, ¿qué puede reportar, en realidad, una formación específica en cuidados al que atiende a un enfermo con demencia? • Conocerá con mayor profundidad esta enfermedad. • El conocimiento de todo lo relacionado con la enfermedad facilita la planificación personal. • Sabrá reaccionar ante las nuevas situaciones que se presenten. • Asimilará mejor los cambios que se produzcan. • Las relaciones personales que surgen del espacio formativo nos acercan a la realidad que están viviendo otras personas, similar a la nuestra. La formación que se imparte desde la Escuela de Formación de AFALcontigo, cubre todos los múltiples aspectos de las demencias y facilita al cuidador su labor, lo que redunda en beneficio del enfermo y de toda la familia. alzhéimer 21 actividades y noticias Evento benéfico en Bingo Roma Con motivo de su 33 aniversario, la sala Bingo Roma, de Madrid, que desde hace tiempo liga la celebración de su cumpleaños con un acto a favor de una asociación benéfica, organizó el 25 de octubre un evento muy especial en colaboración con los fines de AFALcontigo. En esta fiesta se involucró también el cantante Juan Dorá, que, con su canción Fábula, que tiene el alzhéimer como tema de fondo, ayuda también a nuestra asociación. AFALcontigo instaló una mesa informativa, material de difusión y una hucha en el vestíbulo de la sala, atendida por voluntarias. Juan Dorá cantó para todos los asistentes, que colaboraron en varios sorteos solidarios, y la asociación dedicó unas palabras de agradecimiento a todos. El importe total de las donaciones fue de 1.384 euros. Se dio información también a las muchas personas que acudieron a esta sala en un día tan especial. Hay que resaltar el generoso donativo de una de las jugadoras, 800 €, parte de las ganancias obtenidas en su juego. Además, esta señora se hizo voluntaria de nuestra asociación. ¿Alguien da más? Juan Dorá interpretó, como sólo él sabe hacerlo de bien, la canción Fábula Nuestras voluntarias con Dolores Arraz, un ejemplo de generosidad IV Curso alzhéimer de Mutua Madrileña La cuarta edición del Curso para cuidadores familiares o no profesionales de enfermos de alzhéimer, que ya ha institucionalizado la Fundación Mutua Madrileña y que realiza con la colaboración del cuadro de profesores de la Escuela de Formación de AFALcontigo, se impartió este año el día 23 de septiembre, con una gran afluencia de público, muy interesado en los temas tratados a juzgar por la variedad y el número de preguntas que dirigieron a los profesores. Marta Medina, psicóloga Patricia Pecero, psicóloga José M.ª Obispo, director de los Servicios Médicos de Mutua Madrileña; Blanca Clavijo, presidenta de AFALcontigo y Otilia Fernández, gerente de Fundación Mutua Madrileña 22 alzhéimer actividades y noticias Larga batalla con final feliz AFALcontigo lleva desde 1999 intentando que se conceda al cuidador principal el derecho de acompañar a su enfermo con demencia a la visita médica en las Urgencias del Servicio Madrileño de Salud. Aunque esta pelea ha llevado mucho tiempo, más vale tarde que nunca, y podemos decir con satisfacción que recientemente se ha publicado la «Resolución de la Viceconsejería de Asistencia Sanitaria, por la que se dictan instrucciones para facilitar el acompañamiento de los pacientes por familiares o allegados en los servicios de urgencias hospitalarios del Servicio Madrileño de Salud». Recogemos aquí algunos extremos de esta resulación, de interés para nuestro colectivo de Madrid: Primero. Objeto: La presente resolución pretende facilitar que los pacientes recogidos en el punto tercero, que así lo deseen, puedan estar acompañados en los servicios de urgencias hospitalarios por una persona de su confianza durante todo el proceso asistencial, siempre que las circunstancias lo permitan. Segundo. Ámbito de aplicación: la presente resolución será de aplicación en los servicios de urgencias de los hospitales del Servicio Madrileño de Salud. Tercero. Criterios de acompañamiento: Como norma general, se facilitará el acompañamiento a los siguientes grupos de pacientes: • Personas de 75 años o más. • Menores de 16 años. • Pacientes con enfermedades poco frecuentes. • Pacientes con deterioro cognitivo. • Pacientes con patología oncológica. • Pacientes con patología psiquiátrica. • Pacientes con problemas para la comunicación verbal (problemas lingüísticos). • Pacientes en situación especial de agresión y/o violencia de género, a criterio de los profesionales. • Otras situaciones en las que, atendiendo a las circunstancias, los profesionales sanitarios consideren oportuno facilitar el acompañamiento. Cuarto. Procedimiento: Cada centro sanitario, según sus peculiaridades, arbitrará el procedimiento para facilitar el acompañamiento en base a lo establecido en esta resolución. Quinto. Compromisos derivados del acompañamiento: Para facilitar la cohesión entre el acompañamiento y el normal desarrollo de la actividad asistencial, se establece una serie de de recomendaciones que deberán llevar a cabo los acompañantes, según el anexo que se acompaña. Sexto. Entrada en vigor: La presente resolución entrará en vigor a los diez días hábiles siguientes a su firma (28 de mayo de 2013). Para acceder al documento completo (que incluye el anexo citado), se puede entrar en nuestra web ww.afalcontigo.es, en Información / Noticias de actualidad. Al final de las noticias se encuentra el apartado «Se aprueba resolución…» Pinchar entonces en «Ver noticia completa». alzhéimer 23 actividades y noticias Campaña de difusión en los cines Conde Duque Cines Conde Duque participó en la difusión del alzhéimer y del Proyecto Villafal en una campaña que tuvo lugar del 13 al 30 de septiembre en las salas de Santa Engracia, Goya y Alberto Aguilera. Estas salas colocaron en sus espacios nuestros carteles enrollables, repartieron folletos de AFALcontigo en la taquilla, junto con la entrada, y proyectaron el vídeo promocional de Villafal. Una gran contribución a la expansión de nuestra realidad actual como asociación, que agradecemos de corazón. Juan Dorá con AFALcontigo VIII Jornadas NEURONET Este VIII encuentro de AFAs españolas, unidas en la red Neuronet, se desarrolló este año en San Lorenzo de El Escorial (Madrid), en la Residencia Sagrados Corazones, y fue patrocinado por NUTRICIA. Participaron 24 asistentes de 11 asociaciones, además de AFALcontigo: León, Soria, Alcalá de Henares (Madrid), Las Rozas (Madrid), Coslada-Corredor del Henares (Madrid), Pollença (Mallorca), Córdoba, Valencia, Segovia y Ávila. La conferencia estuvo a cargo del Dr. Pedro Gil Gregorio, que habló de Diagnóstico precoz. Adelantándonos a los acontecimientos. Como cada año, se compartió conocimiento y experiencias de cada uno, se estudiaron las propuestas presentadas y se trabajó sobre nuevas visiones de la realidad actual de la gestión de nuestras organizaciones, tan similares pero tan distintas, en sus diferentes ámbitos. Conferencia del Dr. Pedro Gil El cantante Juan Dorá, que ha sacado al mercado la canción Fábula, ha acordado con nuestra asociación una colaboración que se concreta en la donación del importe de las ventas de esta canción cuando se compra en iTunes, por internet. Además, Juan Dorá se ofrece para asistir a los eventos en que participe AFALcontigo interpretando esta canción, Fábula, que se refiere al amor verdadero desde la infancia hasta la vejez de una entrañable pareja, que se profesa un amor capaz de vencer el olvido permanente que conlleva el alzhéimer. Se acompaña de un vídeo muy hermoso y conmovedor. Aconsejamos a todos que accedan a este vídeo y hagan su compra a través de nuestra web, www.afalcontigo.es. 24 alzhéimer Sesión de trabajo del grupo Visita al Monasterio de El Escorial actividades y noticias Acuerdo entre CEAPAT-IMSERSO y AFALcontigo El 30 de septiembre, ambas entidades firmaron un acuerdo para colaborar en aspectos de información y asesoramiento en materia de accesibilidad y productos de apoyo para personas con demencia, en la promoción de la accesibilidad universal y el diseño para todas las personas, relacionado con el alzhéimer y, muy especialmente, en todo lo relacionado con la acesibilidad del proyecto Villafal que AFALcontigo, a través de su Fundación AFAL Futuro, está llevando a cabo y que tiene previsto se ponga en marcha el primer trimestre de 2014. Cristina Rodríguez-Porrero, directora del CEAPAT, con Blanca Clavijo, presidenta de AFALcontigo. alzhéimer 25 actividades y noticias Día mundial del alzhéimer El pasado 21 de septiembre fue el Día Mundial del Alzhéimer. La asociación realizó la cuestación anual el día 20, viernes, en Madrid y el día 21 en Paracuellos de Jarama, donde está construyendo el complejo Villafal. Con la colaboración de El Corte Inglés, se instalaron mesas en las entradas de las tiendas de Preciados, Callao, Princesa, Goya Hogar, Goya Moda, Serrano y Castellana, de Madrid. En Paracuellos se instaló una mesa en el Centro Comercial MiraMadrid. Este año, para atender las mesas informativas y petitorias, contamos, además de con la colaboración de nuestros propios voluntarios, con la de varios voluntarios corporativos de Bankia, que muy generosamente desearon participar en este evento. Afortunadamente, no llovió y las tareas propias de esta actividad se pudieron llevar a cabo normalmente. La recaudación total fue de 7.865,03 euros, algo menos que el año pasado, pero dentro del intervalo habitual que corresponde a los últimos años. Vaya nuestro agradecimiento a todos los ciudadanos que se acercaron a nuestras mesas, tanto en busca de información como para depositar su donativo en las huchas. Mesa en Paracuellos Refrigerio a la llegada de los voluntarios postulantes a la sede 26 alzhéimer Recuento de la recaudación actividades y noticias Mesas en la cuestación de Madrid alzhéimer 27 actividades y noticias La alimentación y nutrición en el alzhéimer El pasado 4 de octubre, AFALcontigo celebró, con la Presidencia de Honor de SS. MM. Los Reyes de España, sus XIII Jornadas Anuales, con el título La alimentación y nutrición en el alzhéimer, en el salón de actos del IMSERSO, con un lleno total de la sala. Publicamos aquí las conclusiones: Esta es una síntesis muy resumida de lo que los ponentes aportaron a estas Jornadas. Dado que, en algunos casos, se ofrecieron a los asistentes colecciones de consejos prácticos muy interesantes, imposibles de reflejar en su totalidad en este espacio, intentaremos que sus autores los vayan insertando a modo de artículos en sucesivos números de la revista. Acto inaugural Inauguración A cargo de Blanca Clavijo, Presidenta de AFALcontigo y de César Antón, Director General del IMSERSO. Ambos dirigieron al público asistente unas palabras de bienvenida y apertura de los temas a tratar. Panel I Moderador: Jaime Conde. Director de la Fundación AFAL Futuro. La importancia de la nutrición en la enfermedad de Alzheimer Dr. Federico Cuesta. Geriatra. Hospital Clínico San Carlos, de Madrid. La nutrición forma parte de la calidad de vida de una persona. El enfermo de alzhéimer desnutrido tiene más alteraciones de conducta, más deterioro cognitivo, va a tener una probabilidad mayor de ingresar en una residencia y su atención va a ser más costosa. Es fundamental detectar el punto en que comienza el riesgo de la desnutrición y la pérdida de peso 28 alzhéimer Aspecto de la sala ponderal, o sea cuando una persona come menos de lo que necesita. Y hay que investigar las razones de que no coma. Para ello, es fundamental el papel del cuidador. El síndrome metabólico, un riesgo para alzhéimer Dra. Ana Frank. Neuróloga. Hospital La Paz, de Madrid. El síndrome metabólico se define, expresándolo de forma sencilla, como: colesterol alto, glucosa alta, presión arterial alta. Está relacionado con la obesidad. Si estos niveles elevados no se corrigen, producirán con el tiempo enfermedad cerebrovascular. Y se ha determinado que uno de cada tres pacientes que ha sufrido un ictus, desarrollará alzhéimer. La resistencia a la insulina se ha relacionado con el alzhéimer en tal medida que ya se habla de la enfermedad de Alzheimer como de la diabetes tipo 3. Pero no olvidemos que la enfermedad cerebrovascular es prevenible, así que prevenir se convierte en un arma fundamental que está a nuestro alcance. Podemos asegurar, pues, que la dieta es un factor que ayuda a la prevención de las demencias. actividades y noticias La deficiencia de vitamina B como factor de riesgo para demencias Dra. Ulrike Albers. Universidad Politécnica de Madrid. Hay 35,5 millones de enfermos con demencia en el mundo y la prevalencia aumenta sin cesar. Son factores de riesgo para padecer de- mencia, el traumatismo craneoencefálico, la depresión, la diabetes, la baja ingesta de vitamina B12 y un nivel alto de homocisteína. Es conveniente consumir alimentos que contengan folatos (como hortalizas de hoja verde, legumbres y cítricos), alimentos con vitamina B6 (que se encuentra, sobre todo, en la carne) y alimen- tos con vitamina B12, que necesita, para su absorción, unas condiciones óptimas (el omeprazol, tan consumido, baja los niveles de la B12). Los niveles de B12 y de homicisteína precisan un análisis de sangre para su detección y tratamiento, de modo que se puedan recuperar los niveles normales. Moderador: Jaime Conde Dr. Federico Cuesta Dra. Ana Frank Dra. Ulrike Albers Panel II Moderadora: Mercedes Díaz Mayo. Letrada de la Fundación AFAL Futuro. Consejos al cuidador para la autonomía de la persona con demencia a la hora de alimentarse Ana Belén Consuegra. Terapeuta ocupacional. Centros de día Maria Wolff. • Ayudar sólo lo necesario (que el enfermo haga todo lo que pueda). • Tender al principio de normalización (procurar que todo lo que rodea al momento de la comida, sea normal, como siempre). • Establecer rutinas. A lo largo de la enfermedad, los problemas irán aumentando. Un enfermo leve podrá participar en la compra y la elaboración de la comida, pero necesitará más ayuda según avanza la enfermedad. Hay que adaptar el nivel de apoyo al nivel del deterioro de la persona. El cuidador también sufre una gran sobrecarga, ya que dedica mucho tiempo y paciencia a dar de comer a su enfermo. La imaginación, el sentido común y los productos de apoyo que se pueden encontrar en el mercado, serán una buena ayuda en su labor. Prevenir los atragantamientos Ana Isabel Bernal Loro Terapeuta ocupacional. Escuela de Formación AFALcontigo. La enfermedad de Alzheimer produce un gran deterioro de la función de deglución, mayor aún si el enfermo está en un hospital o una residencia de mayores. La disfagia orofaríngea (no puede tragar) es muy frecuente. Comienza con los líquidos y sus señales son: • Muestra dificultad para tragar. • Tiene la voz débil y «húmeda». Moderadora: Mercedes Díaz Mayo Ana Isabel Bernal Loro Ana Belén Consuegra Dra. Cristina López Soto • Presenta tos durante y después de la comida. • La comida se desliza fuera de la boca. alzhéimer 29 actividades y noticias Que la comida entra en el aparato respiratorio es una complicación muy grave porque produce infecciones por broncoaspiración, con riesgo incluso de muerte. Habrá que modificar la consistencia y la textura de los alimentos para prevenir este cuadro, con gelatinas adaptadas, ono las corrientes para cocinar, así como vigilar la postura del enfermo mientras come, evitando quela cabeza se le vaya hacia atrás. La higiene bucal en el enfermo con demencia. Con el envejecimiento se producen en la boca algunos cambios, como adelgazamiento de la mucosa, disminución de la salivación y modificación de la estructura dental, lo que puede llegar a producir llagas. La boca es la vía de entrada al organismo y hay que prevenir problemas, como: • Caries. • Gingivitis. • Edentulismo (pérdida de piezas dentales). Es muy importante realizar un examen y tratamiento completos de la boca de la persona con alzhéimer cuando aún está en fase leve y puede colaborar con el dentista. Dra. Cristina López Soto. Odontóloga. Especialista en Gerodontología. Universidad Europea de Madrid. Antiguamente, se extraían las piezas dentales con más frecuencia que ahora, cuando había un problema, así que ahora nos encontramos con nuestros mayores más desdentados de lo que sería de esperar. Sólo el 47 % de los mayores de 65 años mantienen todos sus dientes, en España. Además, la genética, la diabetes y el estrés son factores de riesgo. Es muy importante mantener una buena higiene de la boca, incluida la lengua, y estar atentos a posibles lesiones en la cavidad bucal. Los implantes requieren una higiene tan minuciosa que es aconsejable extraerlos en el caso de personas con demencia. Conferencia Magistral Detección temprana e intervención precoz en el alzhéimer Dr. Pedro Gil Gregorio. Geriatra. Hospital Clínico San Carlos, de Madrid. La enfermedad de Alzheimer es un problema de salud y una prioridad en investigación. Los riesgos más relevantes para el desarrollo del alzhéimer son: • Edad. • Genética. • Reserva cognitiva. • Factores ambientales. El alzhéimer comienza con el deterioro cognitivo leve. El diagnóstico precoz en la etapa preclínica, antes de que aparezcan los síntomas, es funda- Mesa de debate Miembros de la Mesa: Araceli Hernando Bocos. Cuidadora familiar. Dra. Isabel Arias Muñana. Geriatra. Hospital Virgen de la Poveda. alzhéimer De los múltiples ensayos realizados por la investigación, muchos han fracasado porque no somos arriesgados. Hay que cambiar el paradigma, pensar en otra clave. Hay que ir en busca de la Dr. Pedro Gil prevención. La alimentación y el ejercicio son opciones preventivas. En cuanto al tratamiento, propongo un cóctel terapéutico: soluciones farmacológicas y no farmacológicas, familia y entorno. Moderadora del debate: Blanca Clavijo. Presidenta de AFALcontigo. La bioética de la alimentación en las demencias 30 mental. Por eso, no se debe creer que la demencia es algo inherente a las personas de edad. «Es que es viejo…» No, hay que darle importancia a los signos de deterior incipiente porque, actualmente, algo se puede hacer contra esos síntomas. Las técnicas de neuroimagen proporcionan hoy marcadores precoces de demencia. El objetivo terapéutico es: • Retrasar la presencia de síntomas en personas de riesgo. • Controlar los síntomas en el diagnosticado de alzhéimer. Carmen Ferrer Arnedo. Enfermera. Coordinadora Científica de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad, del SNS. Dr. Fernando Marín Olalla. Médico. Presidente dela Asociación ENCASA, cuidados paliativos Eloína Martínez Ibáñez. Cuidadora familiar M.ª Eugenia Morales Gil. Cuidadora familiar. Coordinadora del grupo GAMA de avanzados y del grupo GAMA de Latina Conducido por Blanca Clavijo, el debate se inició con la pregunta ¿Qué es lo más difícil que habéis tenido que decidir respecto a la en- actividades y noticias fermedad de vuestro familiar o de vuestros pacientes? Dra. Isabel Arias. En mi opinión, en el alzhéimer se producen dos hitos fundamentales que obligan a decidir: cuando llega la disfagia y cuando aparecen los trastornos de conducta, uno de ellos la alimentaria, y no quiere comer y pierde peso. La familia debe prepararse para estas decisiones. Tengamos en cuenta que ninguna vía alternativa de alimentación está exenta de riesgos. Carmen Ferrer. La mayoría de los problemas que surgen podrían resolverse con diálogo. Pesan mucho las tradición y los miedos personales. Dr. Fernando Marín. Más importante que el problema en sí es cómo lo vive la familia. Lo peor surge cuando la familia sospecha que algo no va bien, cuando percibe que el sufrimiento de su enfermo ya no tiene sentido. En ese momento, se inicia el proceso de morir y todo lo que se haga sólo tiene justificación si el aumento del nivel de confort es inmediato. La familia debe consensuar su decisión y trasladarla al equipo médico. Araceli Hernando. Comparte sus sentimientos, como cuidadora de sus padres con demencia, a la hora de darles de comer, con todas sus dificultades, usando triturados, con vasos ergonómicos y jeringas. M.ª Eugenia Morales. Fue cuidadora de su madre, en casa, durante 14 años. Siempre tuvo inquietud por buscar información y nutrirse de la experiencia de otros, que ahora transmite a su vez a través de los dos grupos de ayuda mutua (GAMA) que coordina. Dijo NO a la sonda nasogástrica hasta que el médico la convenció de que era necesario. Se la pusieron y, al cabo de dos días, comprobaron que no iba bien y se la quitaron. Vivió 10 años más. Expresa que las decisiones difíciles es lo peor que tiene el alzhéimer. Eloína Martínez. Cuidadora de su marido en casa, trata de vivir el día a día con toda la alegría posible, sin pensar en los malos tragos ni en la muerte. El debate transcurrió de forma muy dinámica, con la participación de todos los asistentes a través de preguntas por escrito que se hacían llegar a la mesa. Por último, tomaron la palabra por turno para expresar una idea final: Dr. Fernando Marín. Conviene anticipar lo que va a ocurrir para decidir mejor y sentirse satisfecho de lo que se ha elegido. Los que deciden son los familiares. Eloína Martínez. Remarca que son los familiares los que deben tomar las decisiones. M.ª Eugenia Morales. La enfermedad de Alzheimer es muy mala pero también aporta cosas buenas. Ánimo y adelante a todos los cuidadores. Araceli Hernando. De todas las actuaciones posibles con el enfermo, la más importante es el amor. Decidamos siempre con este enfoque. Dra. Isabel Arias. Expresa su agradecimiento emocionado a quienes dedican su tiempo a cuidar a sus familiares con alzhéimer, a quienes considera héroes. Carmen Ferrer. Recuerda a todos que si acuden a un hospital en Urgencias, y no permiten la entrada del cuidador junto con la persona con demencia, deben hacer una reclamación. Y recuerda también la importancia del documento de voluntades anticipadas, o testamento vital, para que sean respetados nuestros deseos en el futuro. Moderadora: Blanca Clavijo M.ª Eugenia Morales Araceli Hernando Eloína Martínez Isabel Arias Dr. Fernando Marín Clausura del acto Carmen Ferrer A cargo de: Blanca Clavijo. Presidenta de AFALcontigo. alzhéimer 31 actividades y noticias Pinto con mi abuelo El concurso Pinto con mi abuelo contó con una escasa participación, aunque los dibujos de los niños que aportaron sus obras son preciosos, como se puede apreciar en las imágenes. Irene Larrega. 9 años Carla Chova. 7 años Rafael Ferri. Año y medio Javier Domingo. 3 años Sergio Chova. 9 años 32 alzhéimer Sergio Domingo. 5 años actividades y noticias Villafal hacia su apertura Cada vez está más próxima la inauguración de Villafal, un centro modelo con el que deseamos innovar la forma de atender a las personas con demencia en una residencia. En su capilla, se instalará la imagen de la Virgen de Valvanera, que recibe su nombre de la expresión latina «vallis venaria», valle de las venas de agua, por encontrarse su monasterio, en La Rioja, en un valle con abundantes riachuelos y arroyos. Esta imagen, que se está ultimando actualmente, expresamente para su instalación en Villafal, ha sido donada por la Orden de los Caballeros de Valvanera. Ofrecemos algunas imágenes recientes de las obras del centro. Presentación de Villafal en el Centro Riojano, de Madrid. En la foto, de izquierda a derecha, Eduardo Paternina, del Centro Riojano; Jaime Conde, director de la fundación AFAL Futuro; Blanca Clavijo, presidenta de la Fundación AFAL Futuro; Manuel del Río, arquitecto de Villafal y José Antonio Escartín, caballero de la Orden de Valvanera. Kiosko al aire libre Escenario del Salón de Actos En la obra En el taller del imaginero Imagen de la Virgen de Valvanera alzhéimer 33 voluntariado ▲ Sesión de preparación de la cuestación del Día Mundial con los voluntarios asignados a ese evento ▲ La Feria WakeUp 2013, organizada por la fundación IUVE, se instaló este año, una vez más, en la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid, durante los días 6, 7 y 8 de noviembre. El stand fue atendido por las voluntarias expertas en esta actividad ▲ Pilar, voluntaria de Recepción en AFALcontigo 34 alzhéimer un rato para leer Diccionario de términos médicos Varios autores Edita: Real Academia Nacional de Medicina. Madrid, 2012. 1.731 páginas. Este interesantísimo diccionario recoge cerca de 52.000 términos propios de las distin distintas especialidades médicas y de las disciplinas científicas más estrechamente relacionadas con ellas. Está dirigido a médicos y otros profesionales biosanitarios y presenta, de forma diáfana, conceptos claros y concisos, así como un conjunto de informaciones relacionadas con los términos de la medicina. Una magna obra, imprescindible para los profesionales sanitarios y para el público interesado. Dónde se puede encontrar: en librerías especializadas. Cuida tu cerebro… y mejora tu vida Álvaro Bilbao Edita: Plataforma Editorial. Barcelona, 2013. 204 páginas. Para enseñar a cuidar el cerebro y protegerlo de las alteraciones del ánimo y del paso del tiempo, este libro, escrito en un lenguaje cercano y lleno de recomendaciones prácticas, aborda las seis áreas clave sobre las que actuar para prevenir las enfermedades neurológicas, técnicas eficaces para cuidar la memoria y ejercicios para alejar las preocupaciones de la vida. En él se encontrarán consejos sobre hábitos de vida neurosaludables. Dónde se puede encontrar: En librerías. [email protected]. La actividad física en las personas mayores Coordinadores: Julio Valbuena Ruiz y María Fernández Hawrylak Edita: Editorial CCS y Universidad de Burgos. Madrid, 2007. 307 págs. La actividad física contribuye a generar un envejecimiento saludable, activo y participativo, que aumenta el bienestar de los mayores. El texto recoge las aporta- ciones de reconocidos y prestigiosos investigadores junto a las de profesionales de diversos centros, compaginando teoría y práctica y ofreciendo un importante número de experiencias y actividades de gran utilidad por su posibilidad de aplicación. Dónde se puede encontrar: en librerías. Qué raro está el abuelo Violeta Morales y Jara Morales Edita: Crececuentos. Madrid, 2013. 28 páginas. Últimamente, el abuelo tiene muchos despistes y hace cosas raras… ¿Qué le estará pasando?, ¿cómo podemos ayudarle? Un relato sobre el alzhéimer. Un cuento sobre las relaciones familiares en momentos de crisis. Y una historia acerca del amor incondicional de un nieto hacia su abuelo. Realmente, un cuento, muy entrañable y bien ilustrado, para todas las edades. Dónde se puede encontrar: en librerías. www.lavidaencuentos.com/crececuentos . Neurociencia cognitiva M.ª Carmen Martínez Tomás Edita: Editorial Médica Panamericana. Madrid, 2013. 821 págs. La Neurociencia Cognitiva es un nuevo campo que se ha constituido a partir de la convergencia de dos disciplinas que hasta ahora habían llevado rumbos muy alejados: la Psicología Cognitiva, que estudia las funciones mentales superiores, y la Neurociencia, que estudia el sistema nervioso que las sustenta. Es un libro de referencia para estudiantes de grado, máster y posgrado, y puede ser de gran ayuda para profesionales de la psicología, medicina, biología, ciencias computacionales y otras áreas de investigación relacionadas. Dónde se puede encontrar: en librerías. alzhéimer 35 vivencias Anécdotas de la cuestación en el día mundial del alzhéimer Aquí, queridas y queridos amigas y amigos que me leéis puntualmente en la revista, no voy a hablar sobre los cuidados a la persona enferma, como llevo haciendo desde hace ya algunos años, sino de las divertidas anécdotas ocurridas en la cuestación del pasado 20 de septiembre. Como en años anteriores, AFALcontigo distribuyó diversas mesas y en una de ellas tuve la suerte de poder participar. La mañana comenzó movidita ya que a una de las compañeras que se encontraba organizando el trabajo ante el centro comercial en Callao, dos indigentes llegaron a amenazarla ya que, según ellos, aquél era su «lugar de trabajo». Cuando a los pocos minutos llegó la Policía Nacional, no hubo mayor problema y cada quien se fue a su olivo: Celia a comenzar la cuestación y los susodichos a la esquina de enfrente con sus pancartas de petición «para vino», según rezaba en una de ellas. En cuanto al que escribe, decirles que me tocó la mesa situada en la calle Preciados ante una de las puertas del mismo centro comercial (cuyo nombre omito para no hacer publicidad), junto con el compañero y compañeras de la mañana, ya que me incorporé un poco antes de tiempo, dado que había solucionado los asuntos pendientes. Cogí una de las huchas y, pardillo de mí, tras situarme ante la puerta del local de Preciados, cuál fue mi sorpresa cuando encuentro a un individuo (aquí no hay sentido ninguno peyora36 alzhéimer tivo) subsahariano que empieza a ser mi sombra dando unos gritos y alaridos de amistad: «amigo, amigo», muy habitual en la zona, y que ya hubiese querido Tarzán para sí en las películas grabadas en los años 40 y 50. Ante aquella insistente amistad sobrevenida no tuve más remedio que decirle que se acercara a mí y posteriormente pedirle que o se iba a 30 metros o inmediatamente llamaba a las fuerzas de orden público, puesto que yo tenía la autorización correspondiente para llevar a cabo mi labor. Ante esta reflexión, se dio la vuelta y se marchó con su música a otra parte. Así, las personas que se acercaban a realizar su contribución continuaron haciéndolo y parece ser que la crisis económica no ha hecho mucha mella en el espíritu solidario madrileño, (lo de los guiris es otro cantar porque, lo que es a mí, ni uno puso ni un céntimo de euro, pero la vida es así). Pero continúo con lo mío: sobre las 17 h., un ciudadano alemán (ya lo hizo el año pasado a nuestra compañera ¿?) se acercó a nuestra mesa para decirnos que una vez más habíamos puesto el nombre de Alzheimer mal, ya que en alemán se escribe con acento sobre la Á y se pronuncia «Álzjeimer», y es que según él no aprendemos. Como decía la copla: hay que ver, hay que ver la paciencia que hay que tener. La valentía ante la enfermedad se hizo ver también en esta jornada cuando un matrimonio que rondaba la década de los 60, vino para que les informáramos sobre la asociación, ya que él tenía Alzheimer (sin acento ni jota), y su mujer parece ser que empezaba también a padecer cierto deterioro cognitivo. Les escuchamos durante unos minutos y se les recomendó que pasaran por la asociación cuando pudiesen para atenderlos tranquilamente y como se merecían. Y a las 17 h., una señora de 84 años llamada Consuelo, enfermera y matrona de la Cruz Roja, se nos acercó comenzando a charlar con nosotros, sentándose posteriormente en una silla ante la mesa, y allí estuvo sin dejar de hablar hasta las 20 h. Y es que la solidaridad y la soledad no entienden de edad. Y, si no, ahí tenéis la fotografía. Mientras, los componentes de la mesa continuamos con nuestra hucha en mano recogiendo los donativos que, como granito de arena, forma parte de la financiación para las actividades de la asociación, ya que todas las ayudas, aunque sean pequeñitas, son bienvenidas porque «sin donación no hay acción» y ésta va dirigida a nuestros propios vecinos. Muchas gracias por vuestra atención y que en estas fiestas navideñas, así como durante cada día del 2014, podáis tener toda la paciencia que tiene la Tierra, la calma del agua en el lago al amanecer y el arrullo del aire en vuestros oídos, para que disfrutéis cada instante plenamente. Un afectuoso saludo, de vuestro compañero y amigo de fatigas, tristezas y risas, por qué no. Juan Santiago Martín Duarte qué es… Psicogerontología: una psicología aplicada a la vejez Vera Santos Martínez A lo largo de los últimos años, la pregunta que nos planteábamos y compartíamos trabajadores, profesores y alumnos especializados o con interés en el campo de la Psicología de la Vejez era la siguiente: «¿Se encuentra de verdad en nuestras manos el poder equilibrar la balanza entre la oferta de servicios y las demandas reales de la población mayor?» La ilusión por introducir cambios necesarios y el entusiasmo compartido por avanzar en este camino constituyeron el punto de partida para que la Asociación Española de Psicogerontología (AEPG) viera la luz el pasado mes de febrero de 2013, con la pretensión de ser un punto de encuentro y crecimiento entre profesionales y estudiantes. Como psicólogos especializados en el campo de la vejez, sentimos la responsabilidad de crear un espacio real en la sociedad que constituya un canal bidireccional, a través del cual podamos aportar y recibir orientación, conocimiento y formación actualizada, así como abrir líneas de investigación acordes a las necesidades reales de las personas mayores y sus cuidadores. Consideramos que AEPG puede ser una vía privilegiada para reforzar la identidad del psicogerontólogo y, con ello, fomentar una cultura de cuidados integral y de mayor calidad, que se materialice y extienda al mayor número de hogares y centros de atención a personas mayores. Para contextualizar nuestras líneas de actuación hemos de ser conscientes de las necesidades específicas que se derivan de esta etapa evolutiva. Sin embargo, por razones de extensión, focalizaremos la atención en el campo de las demencias en general y de la enfermedad de Alzheimer en particular. Para ello, lo primero que hay que plantearse son cuestiones como las siguientes: ¿Cómo es, en general, el mundo de una persona que padece demen- cia? ¿Cómo lo vivencia? ¿Qué hemos de hacer como profesionales para mantener su bienestar? ¿Sólo afecta a una dimensión de la persona o es importante tener una mirada amplia y nutrir cada una de las dimensiones afectadas? El mundo cognitivo de la persona que padece demencia se desmorona y, con ello, parte de su identidad. La mayoría de las demencias, incluida la enfermedad de Alzheimer, por desgracia, no se pueden curar. Pero, ¿se pueden cuidar? Estimular las funciones cognitivas superiores (atención, percepción, memoria, lenguaje, razonamiento…) para ralentizar y estabilizar el mayor tiempo posible el nivel de deterioro, representa la competencia más destacada del psicogerontólogo en relación al daño cognitivo de las personas que sufren una demencia. Ahora bien, hoy sabemos que la identidad de una persona no depende únicamente de sus pensamientos, su lenguaje o su capacidad, por ejemplo, para escribir. El mundo emocional de las personas con demencia se mantiene vivo, con esperanza de seguir nutriéndose para conservar, al menos, una parte de la identidad de la persona y con ello, un bienestar, aunque éste sea relativo. ¿Cómo conseguimos nutrir el mundo interior de las personas con demencia si muchas de ellas están impedidas en su comunicación y no pueden expresar lo que realmente desean a nivel asistencial? El reto profe- Vicepresidenta de la Asociación Española de Psicogerontología (AEPG) Psicóloga en el Instituto de Psicología, Salud y Coaching Avanza, de Madrid El mundo emocional de las personas con demencia se mantiene vivo, con esperanza de seguir nutriéndose para conservar, al menos, una parte de la identidad de la persona y con ello, un bienestar alzhéimer 37 qué es… Las necesidades emocionales, relacionales y psicoeducativas que emergen de las personas cuidadoras, han de ser identificadas y atendidas en el momento oportuno sional que nos ocupa en este ámbito consiste en adoptar y extender, en la práctica cotidiana y de servicios asistenciales, un enfoque basado en la atención centrada en la persona, para que los cuidados ofrecidos se personalicen respetando en todo momento la singularidad y voluntad de la persona que está siendo cuidada. Pero, ¿Cómo nos aproximamos a las personas con demencia para que nos guíen en nuestro quehacer como profesionales y así podamos diseñar formas de cuidado y de bienestar personales? Partir de la biografía de las personas a las que atendemos es fundamental para integrar pasado y presente. Esta es la manera de adoptar una perspectiva amplia y, así, preparar un futuro acorde a lo vivido, preservando, en la medida de lo posible, su identidad. Esta información vital se puede extraer a partir de tres fuentes de información y el psicólogo debe desempeñar un papel activo en su uso: 1. Las historias de vida o autoevaluaciones, mediante entrevistas o escalas, para las personas con demencia en fase leve. 2. Las evaluaciones a través de un familiar o allegado, para los casos de personas en fase moderada de la enfermedad 3. La observación de la conducta, para aquéllas que se encuentren en fases avanzadas. Todas ellas nos permiten aproximarnos al ser subjetivo de la persona que va a recibir atención. Sin embargo, hemos de ser conscientes de que ninguna de las aproximaciones mencionadas está exenta de riesgos, especialmente las dos últimas, ya que se encuentran sujetas a las interpretaciones que otras personas, con la mejor de las voluntades, efectúan de las funciones del psicogerontólogo son fundamentales para atender de manera íntegra el concepto de calidad de vida de las personas 38 alzhéimer lo recogido u observado. Esta posible realidad, indudablemente, puede interferir, e incluso contradecir, lo que realmente valora la persona que va a recibir los cuidados. ¿Cómo podríamos reconducir esta limitación para que las personas con demencia en fase moderada y avanzada también puedan ser las portavoces de sus propias necesidades? Tom Kitwood, quien apostó por el reconocimiento y la valoración de unas prácticas de atención más humanas para las personas con demencia, creó el instrumento DCM (Dementia Care Mapping), permitiendo con ello convertir la filosofía de la atención centrada en la persona en acciones concretas a través de un cuidadoso y riguroso proceso. La constatación de sus efectos beneficiosos nos impulsa a potenciar su implantación en el mayor número de centros de atención a las personas con demencia. Otro colectivo que merece nuestra atención son los llamados cuidadores informales (familiares, parejas, amigos, vecinos y/o allegados). Las necesidades emocionales, relacionales y psicoeducativas que emergen de las personas cuidadoras, han de ser identificadas y atendidas en el momento oportuno. La empatía, la sintonía, la implicación y el conocimiento, desde un enfoque integrativo, constituyen elementos esenciales para que el dolor de la persona cuidadora sea canalizado de la manera adecuada, para que adquieran hábitos que potencien su autocuidado y para que también puedan familiarizarse con las estrategias pertinentes para el manejo eficaz de situaciones costosas y complejas. Todo ello con el objetivo de saber sortear situaciones difíciles, aumentar la ventana de tolerancia al estrés y generar espacios para que la experiencia de cuidar se pueda convertir, al menos en algunos momentos, en una fuente de satisfacción y de crecimiento para quien cuida y es cuidado. Como podemos apreciar, las funciones del psicogerontólogo son fundamentales para atender de manera íntegra el concepto de calidad de vida de las personas. No sólo atendemos los criterios objetivos que se despliegan de él, sino que también abordamos, en una medida igualmente importante, los criterios subjetivos que implican, entre otros aspectos, la opinión, la valoración subjetiva y el significado que la propia persona atribuye a su vida. ¿Hay algo más bello que el ser tratados como personas singulares y únicas hasta el fin de nuestros días? sonreir a la vida Píldoras de humor Alcoholismo — Me ha dicho un pajarito que te emborrachas — La que te emborrachas eres tú, que hablas con pajaritos. En el barco — Capitán, ¿puedo desembarcar por la izquierda, por favor? — Se dice por babor. — Por babor, Capitán, ¿puede desembarcar por la izquierda? Buena solución Una mujer va al médico para que le recete algo para adelgazar. El especialista le dice: — Es muy fácil, señora. Sólo tiene que mover la cabeza de izquierda a derecha y viceversa. — ¿Cuántas veces? — Cada vez que le ofrezca comida. Qué guapo — Papa, ¿qué se siente teniendo un hijo tan guapo? — No sé, hijo. Pregúntale a tu abuelo. Frases célebres Si quieres cambiar el mundo, cámbiate a ti mismo. (Mahatma Gandhi). Bienaventurados nuestros imitadores, porque de ellos serán todos nuestros defectos. (Jacinto Benavente). Hay un secreto para vivir feliz con la persona amada: no pretender cambiarla. (Jacques Chardonne). Disparates El matrimonio es bueno para los casados. Los solteros, que no se metan en esto. ¿Qué le dijo el azúcar a la leche? Quedamos mañana en el café. Caperucita Roja se casó con el Príncipe Azul y tuvieron un hijo Violeta. Si el mundo es un pañuelo, ¿qué seremos nosotros? Se está muriendo gente que antes no se moría. Para chuparse los dedos Tarta de manzana Ingredientes: • • • • • • • • 4 manzanas reinetas 125 gr. mantequilla o margarina 2 yemas de huevo + 1 huevo entero 150 gr. de azúcar 3 y media cucharaditas de levadura en polvo 150 gr de harina 1 chorrito de brandy 1 pellizco de sal comprobar que está en su punto. Retirar del horno, dejar enfriar, desmoldar y espolvorear (solo el bizcocho) con azúcar glas a través de un colador. OPCIONAL: Untar la manzana con mermelada de melocotón. Receta enviada por: M.ª Antonia García Sevilla Preparación: Mezclar en un bol, la mantequilla, los huevos y el azúcar, con la batidora. A continuación, añadir la harina y la levadura ( mezcladas con antelación), el chorrito de brandy y la sal, y mezclar bien todo con la batidora . Echar la masa en un molde desmontable de 30 cm. de diámetro previamente engrasado. Pelar las manzanas, partirlas en cuartos, quitar la parte del corazón, filetearlas y colocarlas (ver fotografía) en la masa. Introducir en el horno, previamente calentado a 180º, durante 30 minutos aprox. Pinchar para alzhéimer 39 escuela de formación Cursos segundo trimestre Para familiares y cuidadores profesionales en el hogar Estas píldoras formativas ofrecen una serie de recursos a los participantes que facilitan su vida cotidiana y mejoran la calidad de vida de enfermo y cuidador. Aprende a gestionar tus estados emocionales 16 horas. Enero 2014. Precio: 80€ socios/ 100€ no socios. Recursos y fortalezas para el afrontamiento del duelo 12 horas. Enero 2014 Precio: 50€ socios / 70€ no socios. Manejo de alteraciones de conducta en el enfermo de alzhéimer y otras demencias 9 horas Marzo 2014. Precio: 30€ socios / 45€ no socios. Curso-taller de Masaje para enfermos de alzhéimer u otras demencias 12 horas. Nivel I, Marzo de 2013. Nivel II, Mayo de 2013. 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Ofrecemos servicios de formación a medida a empresas y grupos residenciales que desean formar a sus profesionales en cuidado y atención a las personas con alzhéimer y otras demencias, así como en el cuidado de la persona mayor en general. 40 alzhéimer escuela de formación e Cursos para profesionales en general La especialización continua, con formación avalada, homologada o acreditada supone garantías del buen hacer. Técnicas de enfermería para el paciente geriátrico 40 horas. Febrero 2014. Precio: 236€. Atención especializada para enfermos de alzhéimer. ESPECIALIDAD FORMATIVA Intervención multidisciplinar en el cuidado de la boca del enfermo con demencia 12 horas. Marzo 2014. Precio: 100€. Manejo de alteraciones de conducta en centros sociosanitarios Atención sociosanitaria a personas dependientes en instituciones. CERTIFICADO DE PROFESIONALIDAD 20 horas. Febrero 2014. Precio: 110€. 450 horas. Abril 2014. Precio: consultar. 250 horas. Febrero 2014. Precio: consultar. 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A El Corte Inglés, por su constante colaboración con nuestra asociación ayúdanos a ayudar La cuota es desgravable del IRPF Para ser socio/a de AFALcontigo, envíe esta solicitud por correo a: Asociación Nacional del Alzhéimer (AFALcontigo) General Díaz Porlier, 36 - 28001 MADRID Deseo hacerme socio/a de AFALcontigo con una cuota de ................................. euros anuales. (Cuota mínima anual 50 euros.) Nombre ....................................................................... Apellidos .......................................................................................................................... N.I.F. .............................................................. Domicilio ................................................................................................. Localidad ................................................. E-mail: ..................................................................................................... Año de nacimiento ................................................................... Teléfono ........................................................ Móvil: .......................................................... C.P. .................................. Parentesco con el enfermo........................................................... Nombre del enfermo .......................................................................................................................................... domiciliación bancaria Banco ............................................. Dirección ............................................................................................... Localidad ................................................ C.P. ...................................... Código entidad Código sucursal D.C. Núm. de Cuenta Les agradecería atendieran contra mi cuenta los recibos que presentará la Asociación Nacional de Alzhéimer (AFALcontigo), sirviendo esta inscripción como autorización bancaria. Fecha Firma: Los anteriores datos personales se incluirán en el fichero de socios o de colaboradores que AFALcontigo tiene en su sede social, C./ General Díaz Porlier, 36 de Madrid, ante quien podrá ejercitar en todo momento los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición conformes a la Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre. Las aportaciones voluntarias a AFALcontigo pueden ingresarse en la cuenta bancaria 2038 1119 00 6800132382 El alzhéimer es cosa de todos No dejes tu sitio vacio Hazte socio 91 309 16 60 www.afalcontigo.es