Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de la Atención Primaria en Salud: La contribución de las instituciones de salud en América Latina THS/OS06/7 Original en Español Enero 2006 Área de Tecnología y Prestación de Servicios de Salud (THS) Unidad de Organización de Servicios de Salud (THS/OS) 1 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud 2 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de la Atención Primaria en Salud: La contribución de las instituciones de salud en América Latina THS/OS06/7 Original en Español Enero 2006 3 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud © Organización Panamericana de la Salud, 2006 Este documento no es una publicación oficial de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y todos los derechos son reservados por la Organización. Este documento puede, sin embargo, ser libremente revisado, resumido, reproducido y traducido, en todo o en parte, siempre que el crédito total se le dé a la fuente y que el texto no se use para propósitos comerciales. 4 Autores Ilta Lange, Pontificia Universidad Católica de Chile Mila Urrutia, Pontificia Universidad Católica de Chile Cecilia Campos, Pontificia Universidad Católica de Chile Esther Gallegos, Universidad Autónoma de Nuevo León, México Luz María Herrera, Pontificia Universidad Católica de Chile Sonia Jaimovich, Pontificia Universidad Católica de Chile Marcela Luarte, Pontificia Universidad Católica de Chile Elizabeth Madigan, Case Western Reserve University, Cleveland, Ohio Isabel Cristina Fonseca da Cruz, Universidad Federal Fluminense, Brasil 5 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud 6 Presentación de los autores Ilta Lange. Enfermera, Master of Science in Nursing, Profesor Titular Escuela de Enfermería de la Pontificia Universidad Católica de Chile (PUC). Trabajó entre 1981-1994 en el Centro Médico San Joaquín de la Facultad de Medicina de la PUC, primero como enfermera jefe y posteriormente como directora. Durante ese período lideró la implementación de un modelo de atención en salud con énfasis en autocuidado y fundó la revista Educación para el Autocuidado en Salud (EPAS), de circulación restringida. Estas actividades contaron con el apoyo financiero de la Fundación W.K. Kellogg. Entre 1994-2002 fue directora de la Escuela de Enfermería de la PUC. Actualmente es Coordinadora de Asuntos Internacionales de esa Escuela y codirectora del Proyecto “Diseño de un servicio telefónico de apoyo al autocuidado de pacientes diabéticos tipo 2” financiado por el Canadian Institute for Health Research. Desde el año 2000 coordina para la Rectoría de la PUC el Proyecto “Universidad Saludable”. Mila Urrutia. Enfermera, Magíster en Salud de la Comunidad mención Enfermería en Salud Mental y Psiquiatría. Profesor Titular Escuela de Enfermería, Pontificia Universidad Católica de Chile. Su área de docencia e investigación es el autocuidado y la promoción de la salud. Está a cargo de la Educación a Distancia en esa Escuela y dirige, entre otros, el Diplomado: “Enfermería para la Atención Primaria” y el Curso “Enfermería para el Autocuidado”. Fue miembro del Comité Editorial de la Revista EPAS. Cecilia Campos. Enfermera, Magíster Salud Pública con mención en Salud Materno-Infantil. Profesor Titular, Escuela de Enfermería de la Pontificia Universidad Católica de Chile. Fue directora de esta Escuela entre 1990 y 1994. Actualmente está a cargo del Programa de Magíster en Enfermería. Su área de investigación y docencia es la salud infantil, el autocuidado y la promoción de la salud. Fue cofundadora de la revista Educación para el Autocuidado en Salud (EPAS) y de la revista Horizonte de Enfermería. Esther Gallegos. Enfermera, Maestra en Administración de Empresas-Recursos Humanos y PhD en Enfermería. Profesor Titular “B” de la Universidad Autónoma de Nuevo León (UANL), México. Actualmente es la responsable del Programa de Doctorado en Ciencias de Enfermería que se ofrece en la Facultad de Enfermería de esa universidad. Ha realizado trabajo internacional desde 1980 a la fecha, siendo actualmente Coordinadora General de la Red de Enfermería de América Latina (REAL) y Presidente del Board of Directors de la Sociedad de Honor de la Facultad de Enfermería de la UANL. Su área de docencia e investigación es el autocuidado en salud en personas con enfermedades crónicas. Luz María Herrera. Enfermera, Profesor Auxiliar y Coordinadora de Asuntos Estudiantiles de la Escuela de Enfermería de la PUC. Trabajó en el Centro Médico San Joaquín de la Facultad de Medicina en el área de salud infantil entre 1984 y 2002, donde tuvo un rol clave en la implementación del modelo de enfermería para el autocuidado. Fue miembro del Comité Editorial Revista EPAS. Sonia Jaimovich. Enfermera, Magíster en Salud Pública con mención en Salud Materno-Infantil. Es Profesor Titular de la Escuela de Enfermería de la PUC. Fue coordinadora de la Oficina de Promoción 7 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud de Salud y Autocuidado de la Escuela de Enfermería entre los años 1992 y 2002 y Directora de esa Escuela entre los años 2002 y 2004. Su área de investigación es la salud infantil, el autocuidado y la promoción de la salud. Ejerce la docencia en las áreas de Salud Infantil y Enfermería Comunitaria. Fue miembro del Comité Editorial de la Revista EPAS. Marcela Luarte. Psicóloga. Participa en proyectos del área de autocuidado en la Escuela de Enfermería de la PUC. Elizabeth A. Madigan. PhD, RN, es Decana Asociada para la Salud Internacional de la Frances Payne Bolton School of Nursing, Case Western Reserve University, Cleveland, Ohio. Su área clínica y de investigación es el cuidado domiciliario, tanto desde la perspectiva de los resultados como de la contribución que los cuidadores formales e informales aportan a dichos resultados. Tiene varias publicaciones y ha realizado presentaciones a nivel nacional e internacional acerca del tema. Actualmente dirige el Centro Colaborador de la OMS/OPS en Enfermería Domiciliaria ubicado en Case Western Reserve University. Isabel Cristina Fonseca da Cruz. Enfermera. Doctora en Enfermería. Profesor Titular de la Universidad Federal Fluminense, Brasil, editora de la Revista Online Brazilian Journal of Nursing (www.uff.br/ nepae/objnursing.htm) y coordinadora del Centro Colaborador Núcleo de Estudos e Pesquisas sobre as Atividades de Enfermagem – NEPAE. Su área de desarrollo es el autocuidado de clientes con hipertensión arterial desde una perspectiva de género y etnia. 8 Colaboradores Argentina Elisa Díaz Canadá France Légaré, Judith Shamian, Jean Marie Romeder Colombia Yolanda Arango, Helena Restrepo, María Mercedes Villalobos Chile Elisa Aguayo, Cecilia Arechabala, Isabel Catoni, Aixa Contreras, Olaya Fernández, Cecilia Reyes, Soledad Rivera, Paz Soto Estados Unidos Samira Hussney, Sirinapha Jittamanee México Gladys Faba, Iñigue Pérez Perú Zoila Leyton, María Alba Lozada 9 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud 10 Tabla de contenido I. Introducción 13 II. Marco de referencia 15 Cuidado de la salud Autocuidado de la salud La mirada del autocuidado desde distintas disciplinas Atención primaria y autocuidado Rol de las instituciones de salud y autocuidado Referencias bibliográficas 15 16 18 19 21 22 III. Experiencias institucionales recolectadas en América Latina Metodología de recolección de la información Clasificación de las experiencias recolectadas 1. Estrategias orientadas a incorporar el concepto de autocuidado en políticas de salud a nivel nacional 2. Estrategias que produjeron cambios estructurales u organizacionales para facilitar la atención de salud con énfasis en autocuidado 3. Estrategias de apoyo al autocuidado utilizadas en la práctica profesional a nivel institucional 3.1 3.2 3.3 3.4 Programas integrados de educación y apoyo Grupos de autoayuda Grupos de apoyo Participación del usuario en prestaciones tradicionalmente realizadas por personal de salud 3.5 Capacitación de familiares para el cuidado en el domicilio Características de experiencias recolectadas IV. Autocuidado en la Pontificia Universidad Católica de Chile (PUC): Una experiencia institucional Perspectivas teóricas de la enfermería para el autocuidado (EPAS) Evolución de la experiencia Comentarios y lecciones aprendidas Bibliografía: Experiencia de la PUC 25 25 26 27 27 27 27 28 28 28 29 29 31 34 35 35 37 11 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud V. Conclusiones y proyecciones 39 Anexos Anexo 1: Clasificación de experiencias recolectadas a través de encuesta, entrevistas y material gris 42 1.1 Estrategias orientadas a incorporar el concepto de autocuidado en políticas de salud a nivel nacional 42 1.2 Estrategias que produjeron cambios estructurales u organizacionales que facilitan la atención de salud con énfasis en autocuidado. 42 1.2.1 Consultas de enfermería para el autocuidado (consultas EPAS) 44 1.3 Estrategias de apoyo al autocuidado utilizadas en la práctica profesional a nivel institucional 45 1.3.1 1.3.2 1.3.3 1.3.4 Programas integrados de educación y apoyo Grupos de autoayuda Grupos de apoyo Participación del usuario en prestaciones tradicionalmente realizadas por personal de salud. 1.3.5 Capacitación de familiares para el cuidado en el domicilio 45 47 47 48 49 Anexo 2: Directorio de profesionales que trabajan en el área de autocuidado 50 Anexo 3: Formularios de recolección de datos .53 3.1 3.2 3.3 3.4 Carta de presentación (español) Formulario de recolección de datos (español) Carta de presentación (portugués) Formulario de recolección de datos (portugués) Anexo 4: Bibliografía complementaria 12 53 54 55 56 49 I. Introducción El autocuidado en salud es una estrategia frecuente, permanente y continua que utilizan las personas para responder a una situación de salud o enfermedad; por eso el autocuidado es la base de la pirámide de la atención primaria. Si el autocuidado desapareciera tan sólo por un día... no cabe duda que los sistemas de atención en salud, aun los más sofisticados, se verían sobrepasados y colapsarían. Es evidente, entonces, que las instituciones de salud tienen un importante rol que cumplir en el desarrollo y fortalecimiento de las capacidades de autocuidado de sus consultantes. Si bien existe un reconocimiento de la importancia del autocuidado para mejorar el nivel de salud de los países, los esfuerzos dedicados al desarrollo de estrategias con este fin a nivel de las instituciones de salud, son aún insuficientes. Con el proceso de envejecimiento de la población y el aumento de la prevalencia de las enfermedades crónicas, se hace cada vez más urgente la incorporación del autocuidado como una estrategia explícita y permanente en los modelos de atención en salud, ya que hasta la fecha no se dispone de mejores estrategias de prevención y tratamiento para las enfermedades crónicas que la incorporación de conductas saludables al estilo de vida. En la literatura científica es posible encontrar investigaciones realizadas en países desarrollados que proveen información empírica sobre la efectividad de estrategias para el fortalecimiento del autocuidado en salud; sin embargo, los estudios relacionados a la eficacia de las estrategias utilizadas por instituciones de salud para promover y mejorar las prácticas de autocuidado en sus usuarios, son muy escasos. Desde la década del 80, enfermeras de América Latina, con el apoyo de la Fundación Kellogg, la OPS y otros organismos internacionales, han liderado el proceso para incorporar y fortalecer el autocuidado a nivel institucional, como estrategia metodológica de la atención primaria en salud en los tres niveles de atención (Aguayo et al., 1992). Muchas de estas experiencias, aunque aparentemente eficaces, no han sido evaluadas ni publicadas hasta la fecha. Esta monografía presenta una visión general de la fuerza y potencialidades del autocuidado, enfatiza en las estrategias para fortalecer estas prácticas y suministra información proveniente de informantes locales en América Latina, quienes aportan información que contribuirá a orientar la práctica clínica, las políticas de salud y las investigaciones futuras en esta área. Incluye, además, recomendaciones para incorporar la filosofía del autocuidado en la atención de salud y propone el trabajo en redes como una estrategia para incrementar el conocimiento en esta área. Este documento se restringe sólo a aquellas experiencias recopiladas que obedecen a iniciativas de autocuidado impulsadas por instituciones de salud en América Latina. Aquellas experiencias particularmente orientadas a fomentar la participación y el empoderamiento de la comunidad para el cuidado de la salud no fueron incluidas por merecer un documento especial, debido a su pertinencia cultural y relevancia en la Región. 13 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud Para categorizar las experiencias recibidas a través de los informantes claves se utilizó como referente el esquema del documento “Supporting Selfcare: A Shared Initiative 1999-2002”1 en que se presentan algunas estrategias utilizadas por médicos y enfermeras en Canadá para incorporar la filosofía del autocuidado en su práctica clínica. Agradecemos sinceramente al coordinador de ese proyecto, señor Jean-Marie Romeder de “Health Canada”, por suministrarnos mayor información sobre esta interesante iniciativa, realizada en conjunto con la Asociación Canadiense de Enfermeras. Agradecemos también el apoyo recibido del “Sarah Cole Hirsh Institute for Best Nursing Practices Based on Evidence” de la Frances Payne Bolton School of Nursing de la Case Western Reserve University, Cleveland, Ohio, EE.UU., y del “Centro Nacional de Información y Documentación sobre Salud” de México (CENIDS), por el apoyo en la revisión bibliográfica internacional y la obtención de los textos completos citados en este documento. El trabajo en redes que se generó a través de la elaboración de este documento entre grupos profesionales de Argentina, Brasil, Canadá, Colombia, Chile, Estados Unidos, México, Panamá, Perú y Venezuela debe continuar y enriquecerse para incrementar el conocimiento respecto a las mejores prácticas institucionales que fortalecen las capacidades de autocuidado de los consultantes. Para este efecto se ha incluido en este documento una base de datos de profesionales interesados en el tema, que contactamos durante el desarrollo de este trabajo. 1 14 Health Canada, Canadian Nurses Association, Canadian Association of University Schools of Nursing and the College of Family Physicians of Canada, marzo 2002. II. Marco de referencia El marco de referencia se organiza en torno a la idea de que el autocuidado es un factor crítico para la consecución y mantenimiento de la salud y bienestar del ser humano. En ese interés se hace una aproximación al autocuidado desde la perspectiva del cuidado de la salud, se analizan sus aspectos conceptuales y los aportes de diferentes disciplinas; se describe la contribución del autocuidado a la atención primaria y finalmente se revisan estrategias institucionales para impulsarlo. Cuidado de la salud La preocupación por la salud y el cuidado del enfermo en el hogar ha sido por mucho tiempo responsabilidad de un familiar, generalmente una mujer (madre, esposa, hija, abuela), y ha consistido en prevenir daños o lesiones, proporcionar confort, satisfacer necesidades básicas de alimentación y eliminación, así como administrar los tratamientos específicos para atacar el mal o padecimiento que aquejaba a la persona, o simplemente brindarle compañía. Este cuidado correspondería al hoy denominado “cuidado genérico”, el cual se refiere al conocimiento y habilidades transmitidas y aprendidas a través de la cultura, utilizados para ayudar, apoyar o asistir a otros en el fortalecimiento de su estado de salud (Leininger citado por Fitzpatrick, 1996). En la medida que las comunidades se fueron desarrollando, emergió la figura del curandero (u otros personajes semejantes), y posteriormente la del médico con conocimientos y experiencia para solucionar los problemas no resueltos por los miembros de la familia o el cuidador empírico. A fines del siglo XIX la historia registra la aparición de los hospitales, lugares donde el enfermo recibía el “cuidado profesional” que no podía recibir en el hogar. Este cuidado se fue sofisticando junto a la evolución del conocimiento médico, calificando así como “inefectivas” las formas tradicionales de cuidar al enfermo. Se puede entonces aseverar que la institucionalización del cuidado del enfermo, en cierta medida, “descalificó” la forma natural que tenían las personas de cuidarse para mantener su salud y curar sus enfermedades, ya sea por ellas mismas o con el apoyo de familiares o grupos sociales; se magnificaron los aspectos biológicos del proceso de enfermar y la profesionalización del cuidado. Llegó el momento en que la opinión del médico, y en menor cuantía la de la enfermera y otro personal de salud, no debía ser cuestionada, pues el saber de ellos estaba muy por encima de los saberes de las personas que sufrían la enfermedad, las cuales debían solamente apegarse al tratamiento indicado (Kickbusch, 1989). En la actualidad este modelo biomédico de cuidado, que ha prevalecido por largo tiempo y aún prevalece en muchos lugares, pasa a ser insuficiente para responder a las necesidades de salud de la población. En ello han influido varios factores como: • El avance del conocimiento médico derivado de la investigación científica y psicosocial que logró explicar en forma más completa la historia natural de las enfermedades, dándole un peso importante a la promoción y prevención en salud; 15 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud • La presión social para que los grupos más desprotegidos recibieran servicios básicos de salud, aunado a un incremento de población educada que exigía más y mejores atenciones, además de una mayor participación en la toma de decisiones; • La modificación del patrón epidemiológico ligado a los cambios demográficos, económicos y políticos; • Los elevados costos de la atención de salud; • La sobrevaloración de la tecnología por parte del personal, derivada de su gran desarrollo y eficacia, afecta la relación profesional/usuario; • Tal vez lo más importante de estos aspectos es el evidente fracaso del modelo hegemónico que posiciona teóricamente al personal de salud sobre el paciente o usuario, siendo éste el que en última instancia toma la decisión de seguir o no las indicaciones de médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud (Lange & Jaimovich, 1997). Históricamente, se registran dos respuestas de alcance internacional orientadas a disminuir los problemas de salud y enfermedad de los pueblos. La primera respuesta del sistema a estos eventos fue la atención primaria. Con ella se buscó resolver problemas de salud de las mayorías desprotegidas; la segunda, planteó reformas estructurales a los sistemas de salud con propósitos complejos relativos a la eficiencia, equidad y calidad de los servicios de salud. En toda innovación implicada en estos cambios es posible identificar el autocuidado como una condición sustantiva para alcanzar las metas propuestas. Autocuidado en salud En la evolución del cuidado de la salud se pueden distinguir tres etapas que seguramente coinciden con los avances en el conocimiento de la medicina y con las transformaciones que viene experimentando la sociedad. En los principios de la vida civilizada, el cuidado de la salud era parte integral del cuidado que el ser humano tenía por su vida y la de sus familiares; luego, con la medicalización e institucionalización del cuidado de las personas enfermas, la responsabilidad del cuidado de la salud se trasladó al creciente número de profesionales (principalmente al médico) cuyos saberes estaban muy por encima del conocimiento del común de las personas. Una tercera época corresponde al movimiento de fomentar la autorresponsabilidad de los individuos, familias y comunidades en el cuidado de su salud, como un medio de mejorar el nivel de vida en general. Una cuarta época que puede vislumbrarse es aquella en la que el individuo y los grupos que conforma están ampliamente informados y conscientes de sus derechos a la salud integral. Por ello cuestionan y exigen más conocimientos y recursos para autocuidarse y mayor participación en las decisiones respecto a su salud, utilizando a las instituciones sanitarias como apoyo en este proceso. Estas ideas son expresadas y apoyadas por la conferencia de Alma-Ata en 1978, que estableció el concepto de la salud como un derecho humano y propuso como enfoque central de la estrategia de Atención Primaria la reorientación de recursos hacia el cuidado básico y hacia la prevención, y no exclusivamente hacia los hospitales y la alta tecnología médica. En dicha oportunidad se destacó la participación social y multisectorial como elemento clave para mejorar el nivel de salud de la población, y el derecho y deber que tienen las personas de participar en su atención sanitaria (OPS/OMS 2003). De 16 II. Marco de referencia esta manera se planteó que la población tiene un papel preponderante en el cuidado de su propia salud. El concepto de autocuidado de la salud se ha construido a partir de las observaciones sobre lo que las personas hacen en beneficio de su salud, lo que los familiares o amigos ofrecen en forma de cuidado al enfermo y lo que los grupos sociales o comunidades desarrollan en beneficio de la salud colectiva. Las diferentes definiciones de autocuidado se dan en contextos culturales y sociales específicos. En las Américas, el término se refiere a las acciones que toman las personas en beneficio de su propia salud, sin supervisión médica formal. También se define como las prácticas de personas y familias a través de las cuales se promueven conductas positivas de salud, se previenen enfermedades y se tratan síntomas (DeFriese, 1989). En las décadas del sesenta y setenta, el autocuidado se consideró un movimiento social en contraposición a la hegemonía médica, pero también se interpretó como una estrategia para disminuir la utilización de los servicios de salud, cuyos costos iban en aumento vertiginoso. En estas acepciones, se percibe una postura filosófica más orientada al pragmatismo que a la consideración del autocuidado como una cualidad innata en el ser humano. El autocuidado también se ha considerado como parte del estilo de vida de las personas, entendido como patrones de conducta que reflejan la forma de interactuar de los individuos con su medio social. Estos patrones se perfilan a partir de conductas que se repiten en las distintas circunstancias que la persona enfrenta día a día, y que realiza influida por su propio esquema de valores, los de otras personas y por los eventos políticos y económicos que caracterizan el medio en que se desenvuelve (Dean, 1989). En este contexto, el ciudadano común interactúa en situaciones sociales específicas y desarrolla conductas relacionadas a su salud, incluyendo las decisiones de buscar cuidado profesional y de apegarse a él. Según Dean (1989), el autocuidado se puede expresar de tres formas dentro de los estilos de vida: a) como hábitos diarios rutinarios de vida que pueden afectar la salud (e.g, fumar, beber, rutinas sedentarias, entre otros); b) como conductas que conscientemente buscan mantener la salud; y c) como conductas que responden a los síntomas de enfermedad. Kickbusch (1989) extiende el concepto de estilos de vida afirmando que son patrones que surgen de la selección de opciones disponibles a las personas según sus circunstancias socioeconómicas y de la facilidad con que ellas puedan escoger unas u otras alternativas. Así, la elección de un estilo de vida saludable implicaría acciones de autocuidado concretas, como son la automedicación, el autotratamiento y el apoyo social y el cuidado en situación de enfermedad en el medio natural de la persona. Otra perspectiva del autocuidado en el mantenimiento de la salud la proponen Punamäki y Aschan (1994). Ellos definen la esencia del autocuidado como la capacidad de los individuos para ejercer control (mastery) sobre su salud o enfermedad. Las conceptualizaciones que estos autores proponen surgen de los propios miembros de la comunidad y las clasifican en las siguientes categorías: a) búsqueda y resguardo del significado y propósito de la vida; b) relaciones sociales y convivencia (togetherness); c) mantenerse activos; d) recreación y disfrute; e) disciplina y buena salud, y f) tratamiento de síntomas y enfermedades. Esta nomenclatura aporta factores psicoespirituales y sociales de importancia para las personas, pues los incorpora como componentes de su salud y bienestar y consecuentemente como metas de autocuidado. 17 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud La mirada del autocuidado desde distintas disciplinas El autocuidado se ha conceptualizado también desde el punto de vista de las profesiones que tienen como objeto de estudio la salud y la enfermedad de las personas (Gantz, 1990). Las disciplinas que han estudiado e investigado sobre el autocuidado están de acuerdo en que: a) el autocuidado toma formas específicas según la situación y cultura de quienes lo practican; b) está altamente influido por el nivel de conocimiento que las personas poseen, y c) se enfoca al autocontrol de la salud excluyendo lo relativo a leyes y políticas. Para la medicina, el autocuidado tiene la posibilidad de modificar la naturaleza y frecuencia con que un paciente busca la consulta profesional. Si el médico impulsa el autocuidado, es para que el paciente realice acciones que él tradicionalmente ha realizado, es decir, transfiere responsabilidad al paciente para cierto nivel de cuidado (Gantz, 1990). En la práctica este modelo es unidireccional, aunque se pretenda crear una relación horizontal. Jones et al. (2004) reportan que especialistas en atención primaria encontraron complejo incluir a sus pacientes en el proceso de toma de decisiones en aspectos médicos. Otros estudios señalan que es poco frecuente que los médicos consideren la opinión y experiencia de los pacientes para tomar decisiones sobre las formas de cuidado (Paterson, 2001). A lo largo de la historia, la enfermería ha enseñado a las personas a cuidarse a sí mismas, modelo que hoy denominamos enfermería para el autocuidado. Conviene recordar que el autocuidado tiene una fuerte influencia del trabajo realizado por Dorothea Orem (2001), quien “justifica” la participación profesional de la enfermería en situaciones en que la persona no puede cuidar su salud por sí misma, o no está motivada para hacerlo. Para la autora, el autocuidado es una función regulatoria que los individuos llevan a cabo deliberadamente para cubrir requerimientos vitales, mantener su desarrollo y funcionar integralmente. El modelo transcultural de Leininger (Alexander et al., 1989) se centra en cómo las visiones, el conocimiento y las experiencias de una cultura influyen en la planificación e implementación del cuidado de enfermería. Plantea que si las expresiones culturales no son reconocidas y comprendidas, los cuidados de enfermería pueden ser menos efectivos y tener consecuencias desfavorables. El modelo recalca que el único camino para que la enfermera pueda motivar al usuario para asumir su autocuidado es aprendiendo acerca de sus formas culturales (construcciones naturales o familiares acerca de las conductas propias de una cultura en particular) y planificando estrategias a partir de ellas (Steiger & Lipson, 1985). En el análisis de la mayoría de los trabajos de enfermeras que han aportado al desarrollo del conocimiento teórico de la enfermería es posible identificar explícita o implícitamente el valor asignado al autocuidado en toda intervención profesional. La psicología es una tercera disciplina que aporta conceptualizaciones sobre el autocuidado. Lo hace indirectamente a través del estudio de procesos psicológicos relacionados con el autocuidado tales como el concepto de sí mismo, la autoeficacia, el locus de control y, también, de manera más directa, a través del estudio de cómo las personas se mantienen sanas, por qué se enferman y cómo responden cuando esto sucede (Gantz, 1990). Es así como los psicólogos interesados en el área de la salud han demostrado gran interés por desarrollar modelos teóricos que expliquen y ayuden a predecir los comportamientos que las personas tienen con relación a su salud. Uno de los modelos más utilizados es el “Modelo de Creencias en Salud”, desarrollado inicialmente en la década del 50 por un grupo de psicólogos sociales del Departamento de Salud Pública de Estados 18 II. Marco de referencia Unidos encabezado por Hochbaum, para explicar el fracaso de programas específicos de prevención y detección precoz de enfermedades. Posteriormente, este modelo ha ido evolucionando y ha sido adaptado por diversos autores para tratar de explicar una gama más amplia de conductas en salud (Soto, 1997). Plantea que una persona decide realizar una acción específica en salud (por ejemplo, dejar de fumar) cuando cree que esa acción va a disminuir una condición que amenaza su salud y cree que los beneficios que logrará con ella son más importantes que los costos o barreras que debe vencer para realizarla. La amenaza está determinada por la percepción que el sujeto tiene de ser susceptible a un problema de salud que percibe como grave o severo y que se relaciona con una conducta que él tiene. Se podría señalar que el sujeto se siente amenazado por su propia conducta; sin embargo, la relación costo/beneficio sería la que mayormente influiría en la decisión de cambiar su conducta. El modelo plantea que existen claves o gatilladores que son estímulos internos o externos capaces de alterar la dinámica de los diversos elementos del modelo, y cambiar el curso de acción de la persona. Las variables sociodemográficas influirían en las percepciones que el sujeto tiene de susceptibilidad y severidad respecto al problema de salud y en su percepción de los beneficios y costos de la acción por realizar. En la década del 80 se incorporó el concepto de autoeficacia como otro elemento del Modelo. La autoeficacia, definida por Bandura, es la convicción que el sujeto tiene acerca de su capacidad para realizar exitosamente una acción determinada para lograr ciertos resultados (Janz, 2002). Una persona que está convencida que puede cambiar una conducta específica tiene mayores probabilidades de hacerlo que aquella que duda de su capacidad. El locus de control es otro concepto relacionado con el modelo en referencia y se refiere a la percepción que la persona tiene de su capacidad y habilidad para dirigir y controlar su propia vida. El locus de control varía en un continuo, desde la percepción de un control interno hasta la percepción de ser controlado por fuerzas externas. Es así como hay personas que creen que sus decisiones y conductas influyen de manera importante en el curso de sus vidas; y otras, que se sienten controladas por otros y perciben que las decisiones que ellos pudieran tomar no influyen de manera importante en su futuro (Steiger & Lipson, 1985). La educación para la salud aporta el modelo PRECEDE: “Factores que predisponen, refuerzan y facilitan la conducta saludable en el contexto de un diagnóstico y evaluación educacional”, propuesto por Green (1980). Este modelo permite planificar intervenciones educativas en salud, considerando una variedad de factores que influyen en las conductas de las personas, de tal forma que las estrategias que se utilicen apunten a dichos factores. Si bien es un modelo educativo poblacional, aporta a la comprensión de la conducta individual y de las variables que están influyendo en ella. Desde esta perspectiva, es un recurso que sirve para analizar las conductas desfavorables para la salud, identificar los factores personales y del ambiente que las predisponen, facilitan y refuerzan, para, a partir de allí, planificar intervenciones educativas, organizacionales y de políticas de salud, que desde diferentes ángulos apunten a cambiar esa conducta dañina para la salud. Atención primaria y autocuidado El propósito inicial de la estrategia de Atención Primaria en Salud (APS) era que los pueblos del mundo al año 2000 alcanzaran un nivel de salud que les permitiera desarrollar una vida social y económicamente productiva. Dos de sus principios básicos fueron lograr la accesibilidad y cobertura universales en salud, y el compromiso, participación y autosustentabilidad de los individuos y comu19 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud nidades (OPS/OMS, 2003). En este contexto, el concepto de autocuidado de la salud toma oficialmente un lugar preponderante en los servicios de salud. Emerge como uno de los recursos críticos para dar respuesta a las demandas de extensión de cobertura de servicios de salud y a la contención de los costos implicados en dichos servicios. Se postula en forma explícita que en la sociedad posindustrial el individuo, la familia y los grupos comunitarios tienen el derecho a la salud, pero a la vez son los responsables en última instancia de buscar y utilizar los medios para prevenir enfermedades, alcanzar y mantener un nivel óptimo de salud y bienestar integral. Para que estos postulados se hagan realidad, deben converger políticas, recursos y voluntades de ciudadanos y gobiernos (OPS/OMS, 2003). El compromiso de incorporar a las personas de la comunidad en los procesos de toma de decisiones en la prestación de servicios pone de manifiesto dos dimensiones del autocuidado que cobran relevancia en el contexto de la APS. La primera se refiere al hecho de que el autocuidado rebasa la esfera individual y familiar para extenderse hasta el posicionamiento de los ciudadanos en la estructura de los servicios de salud, para “vigilar” que éstos sean los que ellos requieren y que se provean en las formas que ellos aceptan como válidas. En este sentido las acciones de autocuidado incluyen conductas que indirectamente benefician la salud de los individuos y las familias. La segunda dimensión se refiere a la accesibilidad a los servicios de salud, la cual implica un fuerte componente cultural. Así entendido, el autocuidado de salud incluye las acciones aceptadas culturalmente por la comunidad para mantener un buen estado de salud y para curar la enfermedad. Estas acciones deben ser reconocidas por las instituciones prestadoras de atención de salud, e inclusive incorporadas dentro de su oferta de servicios. Jones et al. (2004) distinguen entre participación privada y pública (autocuidado privado y público) en la toma de decisiones de salud. En el primero de los casos la “participación” la relacionan al involucramiento de la persona en su propio cuidado y tratamiento; en el segundo, al compromiso en los procesos de toma de decisiones relacionadas con la planificación y prestación de servicios, así como en la evaluación y consultoría sobre la provisión de futuros servicios de salud. Ambas acepciones coinciden con las dimensiones identificadas en el contexto de la APS. Extendiendo estas concepciones, se puede considerar que el autocuidado en salud incluye la búsqueda y utilización de servicios institucionales de salud, las conductas sobre la observancia de los tratamientos prescritos y también la participación de la comunidad en la formulación de políticas públicas, en los diferentes niveles de toma de decisión en el área de la salud. La incorporación oficial del concepto de autocuidado como estrategia metodológica de la APS (Aguayo et al., 1992) tomó diversos énfasis: a) autocuidado que promueve la salud; esta categoría considera prácticas que promueven el bienestar, como, por ejemplo, el ejercicio; b) autocuidado orientado a mantener la salud, como sería el caso de dormir el suficiente número de horas diarias; c) autocuidado orientado a prevenir enfermedades y riesgos a la salud, por ejemplo, seleccionando alimentos bajos en grasa para prevenir problemas cardiovasculares; d) detección temprana de signos y síntomas de enfermedades, como el autoexamen de mamas; y e) autocuidado en el manejo de la enfermedad que considera el cumplimiento de los tratamientos, incluyendo el manejo de efectos indeseables y la identificación de complicaciones (Lange & Jaimovich, 1997). Las prácticas de autocuidado mencionadas en a) y b) coinciden con las formas o estilos de vida mencionados por Kickbusch (1989). La estrategia de APS adoptada para alcanzar la meta Salud para Todos en el Año 2000 fue evaluada a los 25 años de haber sido puesta en marcha, reafirmando su readopción como estrategia fundamental para el desarrollo de la salud (OPS/OMS, 2003). Sin embargo, los principios que la sustentan deberán revisarse y considerar los cambios experimentados por los países, principalmente aquellos que tienen que ver con los factores de contexto. 20 II. Marco de referencia Dentro de dichos factores sobresalen las transformaciones de los perfiles epidemiológicos y demográficos, presentándose escenarios sociales complejos donde las personas y las instituciones deben cuidar la salud. El énfasis en la promoción de la salud obliga a revaluar las estrategias para impulsar en la población mejores estilos de vida derivados de su autocuidado, pero a la vez determinados por las restricciones impuestas por el medio ambiente. Otro aspecto que seguramente deberá reconsiderarse para que la APS alcance mayor efectividad en el logro de sus metas es la organización de los servicios de salud, o directamente los modelos que subyacen a la prestación de estos servicios. Es así como el primer nivel de atención, responsable de otorgar el grueso de los servicios implicados en la atención primaria, no refleja una organización que facilite la incorporación de los miembros de la comunidad (individuos o grupos) a las decisiones sobre tipo y formas de atención ni para incrementar las oportunidades para la participación de los individuos en el manejo de su salud. Generalmente, los servicios de salud utilizan un concepto de salud y bienestar restringido a los problemas epidemiológicos del país o la región; lo que incluye el diagnóstico y tratamiento médico farmacológico de las morbilidades más prevalentes. Frecuentemente no incorporan el concepto de “salud positiva” en el que se identifican al menos cinco dimensiones: cuerpo saludable; alta calidad de relaciones personales; sentido de propósito en la vida; autocontrol en las tareas de la vida, y resistencia al estrés, al trauma y a los cambios (Ryf & Synger, 1998). Rol de las instituciones de salud y autocuidado La implementación de un modelo de autocuidado en el sistema de salud exige que tanto los consultantes como el personal de salud realicen actividades de atención en salud en forma conjunta. El autocuidado requiere que las personas asuman mayor responsabilidad en el cuidado de su salud y por las consecuencias de las acciones que realizan. Para personas que no son del área de la salud, reconocer que una conducta (por ejemplo, fumar) es directamente responsable de la enfermedad (cuadro pulmonar crónico) puede llevarlas a reorientar el rol que asumen en la mantención de su salud. Para fortalecer el autocuidado, los profesionales de la salud requieren impulsar estrategias de educación a consultantes y aceptar que las personas que buscan el autocuidado pueden cuestionar las instrucciones y guía suministradas por ellos. Para algunos miembros del equipo de salud, el contar con consultantes que critiquen sus recomendaciones será una experiencia nueva. Las instituciones de salud tendrían que efectuar cambios organizacionales y estructurales en función de un nuevo modelo de atención que considere también como resultado último la consecución de la salud positiva de los individuos y de los grupos sociales. Al respecto se han trabajado algunas propuestas que responden principalmente a las necesidades de pacientes con enfermedades crónicodegenerativas; sin embargo, las conceptualizaciones desarrolladas son también útiles para otras circunstancias. Por ejemplo, el “Modelo del Cuidado Crónico” busca interacciones productivas entre usuarios informados, quienes toman una parte activa en su cuidado, y los proveedores de servicios que cuentan con recursos y experticia. Este modelo es utilizado en al menos 500 organizaciones de salud en EE.UU. y ha demostrado su efectividad en mejorar los resultados clínicos en pacientes diabéticos y con otras enfermedades crónicas (Bodenheimer, Wagner & Grumbach, 2002). Este modelo es revolucionario para EE.UU. porque exige un cambio en la organización de la prestación de servicio, respecto a quién la otorga y cómo se provee. Según los autores del modelo, esto se consigue cuando el sistema de salud y la comunidad promueven, entre otros elementos, franco apoyo para el 21 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud autocontrol o autocuidado de las condiciones de salud-enfermedad de las personas (Wagner, 1998; Rothman & Wagner, 2003). Según señalan Von Korff y colegas (1997) el manejo colaborativo de enfermedades crónicas debe incluir una definición conjunta de los problemas que se presentan con la enfermedad crónica, de las metas y de la planificación para la solución de los mismos. En este sentido, existe un reconocimiento claro de las ventajas del trabajo interdisciplinario entre médicos, enfermeras, farmacéuticos y otros para responder a las necesidades de las personas con enfermedades crónicas. Es importante hacer notar lo decisivo que es la contribución de los diferentes proveedores de cuidados de la salud en el logro de los cambios que favorezcan la participación de los usuarios en los servicios de salud. Las actitudes y prácticas del equipo de salud son las que abren estos espacios para la comunidad en la atención de salud. En este sentido, Aguirre-Huacuja (1993) señala que es necesario delimitar y articular el desempeño de cada uno de los integrantes del equipo de salud en acciones concertadas con el fin de permitir lo anteriormente mencionado. El sustento filosófico que fundamenta la participación de los usuarios en la atención de salud es la convicción del equipo prestador de servicios de que toda persona tiene capacidades y el derecho para decidir y actuar en beneficio de su salud. Aunque esta postura es ideal para todo profesional y técnico de la salud, no todas las profesiones la promueven. Así, se encuentra que en la práctica los médicos son los que tienen mayores dificultades en reconocer dichas capacidades (Paterson, 2001, entre otros). La forma tradicional utilizada por los profesionales de la salud para aproximarse a fortalecer el autocuidado de las personas ha sido la educación. Bajo este término se pueden encontrar muy diversas formas de comunicación, que van desde la entrega de información escrita (folletos, trípticos, entre otros) o verbal (charlas y conferencias, entre otras) hasta la aplicación de metodologías participativas que involucran a la persona en la construcción de sus aprendizajes. Cabe señalar que las actividades educativas sistemáticas en las instituciones de salud en América Latina son escasas y han contado con pocos recursos por parte de las organizaciones que funcionan bajo modelos de prestación de servicios tradicionales. Considerar el desarrollo de capacidades de autocuidado de la salud como responsabilidad de las instituciones, exige una reorganización institucional que favorezca la atención de salud con énfasis en autocuidado (Lange et al., 1989). Esto incluye contar con presupuesto específico para este fin, personal profesional capacitado que transmita en su actuar la filosofía del autocuidado a los usuarios y al personal nuevo que se incorpora. Requiere además el desarrollo de tecnologías educativas apropiadas para alcanzar este objetivo, entendiendo que los métodos hasta ahora utilizados no han sido todo lo efectivos que se desea. Existen experiencias valiosas que demuestran la efectividad de metodologías de enseñanza/aprendizaje en la modificación de conductas nocivas a la salud; sin embargo, éstas se han desarrollado como experiencias aisladas y temporales. Referencias bibliográficas Alexander, J.; Beagle, C.; Butler, P.; Dougherty, D.; Robarts, K. (1989) Madeleine Leininger. Teoría de los Cuidados Transculturales. En Marriner, A. Modelos y Teorías de Enfermería, Ediciones Rol, Barcelona. Aguayo, E.; Chodowlecki, C.; Lange, I.; Ruiz, J.; Urrutia, M. (1992) Módulo de Estudio Autodirigido: Atención Primaria de Salud. 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Available from World Wide Web: http://www.scielosp.org/ scielo.php?script=sci_arttext&pid= S113557271997000400002&lng=en&nrm=iso 23 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud Steiger, N. & Lipson, J. (1985) Selfcare Nursing: Theory and Practice. Prentice Hall International, USA. Von Korff, M.; Gruman, J.; Schaefer, J.; Curry, S.J. & Wager, E.H. (1997) Collaborative management of chronic illness. Annals of Internal Medicine, 127; 1097-1102. Wagner, E.H.; Austin, B.T. & Von Korff, M. (1996) Improving outcomes in chronic illness. Managed Care Quarterly, 4; 12-25. Wagner, E.H. (1998) Chronic disease management: What will it take to improve care for chronic illness? Effective Clinical Practice, 1; 2-4. 24 III. Experiencias institucionales recolectadas en América Latina Con el apoyo del Centro Nacional de Información y Documentación sobre Salud de México (CENIDS) se realizó una revisión bibliográfica exhaustiva sobre este tema, incluyendo las siguientes dimensiones del concepto de autocuidado: autocuidado del paciente, prevención de enfermedades, autocuidado en instituciones de salud, cuidado de la salud y educación al usuario. Se revisaron las bases de datos: Medline, CINAHL, Cochrane Library, Artemisa y LILACS. Por otro lado, se rastrearon publicaciones científicas en Brasil, a partir de las bases de datos de: Banco de Datos em Enfermagem (BDENF); Scientific Electronic Library Online (Scielo), en el directorio de Investigación del Consejo Nacional de Pesquisa y Desenvolvimento (CNPq) y en la Coordinación de Perfeccionamiento del Personal de Nivel Superior (CAPES). Además, en Chile se revisó la base de datos del Centro Regional Cooperante de BIREME en Enfermería (CERCOBE). A través de esta revisión se pudo detectar que son escasos los artículos publicados en América Latina sobre estrategias institucionales de aplicación de programas, proyectos o actividades realizadas por los servicios de salud para promover y reforzar prácticas de autocuidado en los usuarios y en los propios prestadores de servicios de salud. El mayor número de artículos se encontró en la Revista Educación para el Autocuidado de la Salud (EPAS), publicación periódica de circulación restringida, de la Escuela de Enfermería de la Universidad Católica de Chile, que en sus inicios (1984 a 1987) se editó como un boletín y luego como revista (1987 a 1999). Metodología de recolección de la información Para enriquecer la información obtenida a través de revisiones bibliográficas, sobre estrategias de instituciones de salud para fortalecer el autocuidado en América Latina, se diseñó un formulario para recolectar experiencias, no publicadas, desarrolladas por profesionales de la salud en la Región. Este instrumento se difundió entre octubre de 2003 y enero de 2004, por servidores de correo, sociedades científicas, asociaciones profesionales, programas de postgrado y contactos personales de los autores y de la OPS en distintos países de la Región. Se hizo una difusión especial a través de las páginas Web de la Red de Enfermería para América Latina (REAL) www.red-enfermeria-america-latina.org, de la Escuela de Enfermería de la Pontificia Universidad Católica de Chile http://www.puc.cl/enfermeria, de www.webmastersanitario.cl y del Boletín Electrónico de Brasil NEPAE-NESEN, Online Brazilian Journal of Nursing (www.uff.br/nepae/ objnursing.htm). El proceso de recolección de los datos (febrero - mayo de 2004) se desarrolló con cierta dificultad y diferido en el tiempo. Es así como la mayoría de los trabajos se obtuvieron de profesionales que se contactaron directamente con las personas responsables de esta monografía, quienes se enteraron y se interesaron en el proyecto a través de las páginas Web y los correos electrónicos. 25 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud A pesar de que existió inicialmente interés de profesionales de la salud de colaborar con los autores de este documento para acceder al máximo de experiencias que pudieran dar cuenta de las diversas estrategias que se utilizan en América Latina y el Caribe para incorporar el concepto de autocuidado en la práctica clínica, no fue posible obtener todo el apoyo esperado. A quienes asumieron este rol en forma activa, se reconocen como “Colaboradores” (página 9). Clasificación de las experiencias recolectadas La primera clasificación dividió las experiencias en aquellas realizadas por instituciones de salud y aquellas llevadas a cabo por otras organizaciones, como, por ejemplo, escuelas, grupos comunitarios, universidades, y proyectos con cuidadores informales, entre otros. Decidimos centrar este documento en experiencias y estrategias que promueven el autocuidado en salud que surgen desde las propias instituciones de salud, con el fin de incentivar y orientar a las instituciones de salud que tienen un modelo de atención de salud tradicional, hegemónico, de enfoque curativo, para transformarlo en un modelo de atención más integral, que incorpora la promoción, prevención y la educación para el autocuidado en salud como componentes fundamentales. Consideramos que ésta es una necesidad urgente para responder a las Reformas del Sector Salud que están en marcha en la mayoría de los países de América Latina. Esta monografía incorpora la información obtenida de sesenta experiencias latinoamericanas que describen estrategias institucionales para fortalecer el autocuidado en los consultantes; sin embargo, es muy probable que existan muchas a las cuales no fue posible acceder. Suponemos que quienes tienen este conocimiento son fundamentalmente profesionales de la salud del área clínica, cuya sobrecarga laboral muchas veces les impide sistematizar sus experiencias o, bien, tener acceso a las redes de comunicación profesional. Las experiencias recolectadas que se detallan a continuación se clasificaron en tres grandes categorías: 1. Estrategias orientadas a incorporar el concepto de autocuidado en políticas de salud a nivel nacional; 2. Estrategias que produjeron cambios estructurales u organizacionales para facilitar la atención de salud con énfasis en autocuidado; 3. Estrategias de apoyo al autocuidado utilizadas en la práctica profesional a nivel institucional. En esta última categoría se identificaron cinco subgrupos; los tres primeros fueron extraídos del documento Supporting Selfcare 1999-2002. Estos son: 1. 2. 3. 4. 5. 26 Programas Integrados de Educación y Apoyo Grupos de Autoayuda Grupos de Apoyo Participación del Usuario en prestaciones tradicionalmente realizadas por personal de salud Capacitación de Familiares y otros Cuidadores Informales para el autocuidado a nivel domiciliario por parte del personal de salud. III. Experiencias institucionales recolectadas en América Latina 1. Estrategias orientadas a incorporar el concepto de autocuidado en políticas de salud a nivel nacional (Ver Anexo 1.1) A través de entrevistas realizadas a profesionales que trabajan en el Ministerio de Salud de Chile fue posible conocer acerca de la incorporación del autocuidado en diversos programas de atención que han sido impulsados en los últimos veinte años a través de campañas, programas y capacitaciones al personal de salud. En conjunto con enfermeras de la Escuela de Enfermería y del Centro Médico San Joaquín (CEDIUC) de la Pontificia Universidad Católica de Chile, el Ministerio de Salud ha propiciado la creación de “Consultas de Enfermería para el Autocuidado” (consultas EPAS) en el nivel primario de atención, particularmente en el área materno-infantil. 2. Estrategias que produjeron cambios estructurales u organizacionales para facilitar la atención de salud con énfasis en autocuidado (Ver Anexo 1.2) Existen trabajos y documentos no publicados que describen cambios estructurales y organizacionales, realizados con el objetivo de implementar un modelo de atención integral en salud para mejorar la calidad y fortalecer las prácticas de autocuidado de los usuarios. Estas experiencias han sido en su mayoría interdisciplinarias, insertas en instituciones con fines docente-asistenciales, y abordan temas tales como sexualidad, embarazo en adolescentes, salud infantil y enfermedades crónicas. Entre éstas se destaca, en Venezuela, el Programa de Prevención y Asistencia de Embarazos en Adolescentes (PASAE), el cual ha promovido la creación de la Unidad de Investigación en Salud Reproductiva del Adolescente (UNISAR, Venezuela). En el Centro de Diagnóstico de la Pontificia Universidad Católica de Chile se implementó un modelo de atención de salud con énfasis en autocuidado que produjo cambios a nivel de políticas institucionales, modificaciones estructurales y organizacionales y la incorporación del autocuidado en la práctica clínica del equipo de enfermería. Este proceso fue altamente complejo, tuvo una duración de aproximadamente 20 años, con resultados variables a lo largo del tiempo. Más adelante se describe el proceso vivido y las lecciones aprendidas. 3. Estrategias de apoyo al autocuidado utilizadas en la práctica profesional a nivel institucional La mayoría de las experiencias recopiladas corresponden a esta categoría y describen diversas estrategias utilizadas por profesionales de la salud para fortalecer el autocuidado en los consultantes. 3.1 Programas integrados de educación y apoyo (Ver Anexo 1.3) Según la definición que entrega el documento “Supporting Selfcare 1999-2002”, la característica esencial de estos programas es que manejan contenidos específicos, flexibles, con duración limitada. Los profesionales a cargo de estos programas entregan información y promueven estilos de vida saludables a través de la guía y orientación profesional. Entre sus objetivos están fomentar la adquisición de conocimientos y habilidades, el refuerzo del potencial personal y el apoyo social. Este último se genera como consecuencia o resultado de la metodología de trabajo grupal más que de un objetivo mismo del programa. La mayoría de los trabajos recopilados corresponden a este tipo de programas. 27 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud 3.2 Grupos de autoayuda (Ver Anexo 1.4) Los grupos de autoayuda son grupos pequeños, autónomos, abiertos, que se reúnen en forma regular y cuya principal actividad es la autoayuda. Son dirigidos por sus propios miembros, aunque pueden desarrollar algunas actividades con profesionales en la medida que el grupo lo requiera. Su principal objetivo es fomentar el apoyo psicosocial entre los miembros a través de compartir las vivencias y emociones asociadas a la condición de salud, y proveer información y soluciones prácticas a los problemas. Los grupos de autoayuda habitualmente no funcionan en las instituciones de salud sino en la comunidad; sin embargo, la responsabilidad de los profesionales de la salud que trabajan con énfasis en autocuidado es conocerlos, apoyarlos cuando se les solicita y utilizarlos como recurso, e informar a los usuarios que pueden beneficiarse de ellos. Sólo se obtuvo información de dos experiencias de este tipo: un grupo constituido por personas con diabetes y otro por mujeres que se capacitaron para ser monitoras de estimulación temprana en un centro de salud comunitario. Este grupo de monitoras, que fue creado a partir de una necesidad sociosanitaria y estimulado por el personal de salud, se independizó adquiriendo personalidad jurídica y realizando diversas actividades en apoyo a las prácticas de salud del centro. Ambas experiencias se perfilan como redes de apoyo social y emocional. 3.3 Grupos de apoyo (Ver Anexo 1.5) Los grupos de apoyo también ponen énfasis en la autoayuda, sin embargo, son dirigidos por los profesionales de las instituciones de salud. En ellos se combinan los conocimientos y las competencias del personal de salud y los intercambios de vivencias entre los miembros del grupo frente a un problema de salud común. Tienen una duración limitada y pueden implicar gastos de participación para los usuarios. Las tres experiencias recolectadas, correspondientes a esta categoría, describen grupos de apoyo para adolescentes, personas con patologías crónicas y adultos que integran un programa de autocuidado en salud sexual. En todas ellas se enfatiza la creación de redes de apoyo social que favorecen el apoyo mutuo entre los miembros, proporcionando un sentido de integración y unión. Además, se focalizan en compartir experiencias y conocimientos entre los participantes, facilitando un entorno que permite la expresión de emociones dentro de un espacio terapéutico. No obstante, en estas experiencias se encuentran elementos similares a los programas integrados de educación y apoyo, ya que está presente la orientación y guía educativa por parte del profesional. 3.4 Participación del usuario en prestaciones tradicionalmente realizadas por personal de salud (Ver Anexo 1.6) En estas experiencias el acento está puesto en la capacitación del usuario y adultos responsables (en el caso de los niños) en procedimientos y habilidades específicas requeridas para el autocuidado de la salud o frente a una situación de enfermedad. Esto implica que los usuarios realizan algunos procedimientos en la consulta de salud, que tradicionalmente son realizados por el personal. Así, se aprovecha esta instancia como una oportunidad de educación para el autocuidado. De los nueve trabajos recolectados la mayoría apunta a capacitar a usuarios con enfermedades crónicas en el autocontrol de su enfermedad. 28 III. Experiencias institucionales recolectadas en América Latina Existen también experiencias intrainstitucionales con personas hemofílicas y pacientes postrados. En ellas, el rol del profesional es evaluar la condición médica y psicosocial del paciente y enseñar y apoyar al consultante para que aprenda a realizarse cuidados o tratamientos específicos que deba desarrollar en su hogar. Las evaluaciones apuntan principalmente al costo-beneficio que significan estas experiencias tanto para el usuario como para la institución. Se ha visto que aumenta la satisfacción del usuario en la medida que le permite un mayor grado de autonomía, y se reducen los costos institucionales. A nivel primario se describen experiencias con grupos de embarazadas y otras con padres que se capacitan para evaluar el desarrollo psicomotor de sus hijos. Los elementos centrales del modelo de autocuidado en estas experiencias es la ejercitación de los consultantes de ciertas técnicas, durante la consulta de salud, con la guía y supervisión del profesional. 3.5 Capacitación de familiares para el cuidado en domicilio (Ver Anexo 1.7) Esta categoría es similar a la anterior; su principal diferencia es que son programas orientados a la capacitación de un familiar del enfermo u otro cuidador informal. Esta actividad es realizada por el personal de salud ya sea en el domicilio o en el hospital. Son estrategias dirigidas a mejorar la situación de salud y la calidad de vida de la persona dependiente de cuidados especiales. Si bien el componente primario es la capacitación, estos programas frecuentemente incorporan apoyo al enfermo y su familia. Las diecinueve experiencias recolectadas están orientadas a usuarios con patologías crónicas y/o graves. Estas buscan, en la medida que la condición de salud lo permita, la rehabilitación o reinserción del usuario en su medio familiar y social. Los grupos objetivos son enfermos con cáncer que requieren cuidados paliativos, pacientes postrados y niños que presentan diversas patologías, en cuyo caso se capacita a los padres. Características de experiencias recolectadas De las experiencias recibidas, la mayoría corresponden a Chile; le siguen en orden de frecuencia Brasil, Perú, Colombia, Venezuela y Panamá. Los trabajos recopilados en estos países generalmente se han llevado a cabo en una institución y usualmente por un mismo equipo de trabajo. Las experiencias recogidas en Chile se originan en pocas instituciones, principalmente en la Pontificia Universidad Católica de Chile. Esto responde a que autoras de esta monografía son enfermeras que han trabajado desde hace más de dos décadas en el área del autocuidado, constituyendo un grupo con una amplia y variada experiencia práctica y en investigación. Las instituciones que han realizado las experiencias que pudimos recolectar son centros de atención del nivel primario, secundario y terciario, estatales, universitarios y privados. La mayor cantidad de trabajos corresponde a instituciones docente-asistenciales. Las experiencias de autocuidado recolectadas están orientadas a todos los niveles de prevención. Incluyen experiencias de promoción de la salud infantil, programas de autocuidado con niños prematuros, hospitalizados y pacientes con enfermedades específicas. En el área del adulto se observan con mayor frecuencia programas dirigidos a desarrollar capacidades de autocuidado en personas con patologías crónicas, tales como cáncer, diabetes, enfermedades cardiovasculares y hemofilia. En menor 29 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud medida se recopilaron trabajos en sexualidad, embarazo, SIDA, salud bucal, envejecimiento sano, autocuidado del recurso humano e investigaciones sobre modelos de atención de salud con enfoque de autocuidado. Hay experiencias orientadas exclusivamente a mujeres adultas, no así a adultos hombres en donde se reconoce un escaso trabajo en autocuidado. Se aprecia un déficit importante de trabajos con adolescentes; los recopilados tratan dos temas: adicciones y embarazo. Las experiencias con familias apuntan más que nada a apoyar al sistema familiar cuando existe algún miembro con una enfermedad crónica o terminal. A pesar del esfuerzo realizado por recolectar experiencias surgidas desde distintas profesiones, la gran mayoría de las respuestas provinieron de enfermeras, seguidas por los odontólogos. Un cuarto de las experiencias recopiladas las han desarrollado equipos multidisciplinarios conformados por enfermeras, médicos, nutricionistas, terapeutas ocupacionales y kinesiólogos. Los grupos están integrados principalmente por profesionales de la salud; en su minoría se incluyen también profesionales de otras áreas, como, por ejemplo, de las ciencias sociales, ciencias de la educación y de la comunicación. En cuanto a técnicas y herramientas empleadas en los programas, se evidencia una escasez descriptiva importante en este ámbito, lo que da cuenta de un vacío metodológico general observado en la mayoría de las experiencias recolectadas. La información con la que se cuenta muestra que las técnicas más utilizadas fueron: talleres grupales, clases expositivas, demostraciones de algún tratamiento en particular, dramatizaciones, técnicas de relajación e imaginería y consejería. En cuanto a las herramientas, la mayoría están sólo nombradas, no explicadas. Se mencionan principalmente materiales impresos, audiovisuales, juegos educativos y cooperativos orientados a estimular la conversación y a compartir experiencias entre los participantes. Los materiales impresos corresponden a folletos educativos, rotafolios, cartillas, guías para orientar al usuario y reforzar los contenidos trabajados, material autoexplicativo, manuales sobre alguna patología en particular, y sobre tratamientos domiciliarios, cuadernos de salud, trípticos, afiches, carnets y pautas de evaluación para estimar los conocimientos adquiridos. Los materiales audiovisuales utilizados son diaporamas, software y películas. A continuación se describe el proceso y evolución de la experiencia de la Pontificia Universidad Católica de Chile, cuya meta fue la implementación de un modelo de atención en salud con énfasis en autocuidado. En esta experiencia se identifican gran parte de las estrategias descritas anteriormente, algunas de las cuales fueron exitosas y otras no se mantuvieron en el tiempo. 30 IV. Autocuidado en la Pontificia Universidad Católica de Chile: Una experiencia institucional En Chile, a partir de 1982, se inicia en el Centro de Diagnóstico de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica (CEDIUC), hoy Centro Médico San Joaquín, un proyecto docente asistencial liderado por enfermeras cuya meta fue incorporar el autocuidado como estrategia permanente en la atención de salud. Este proyecto contó, durante 10 años, con el apoyo de la Fundación W.K. Kellogg. Durante los dos primeros años los esfuerzos de las enfermeras estuvieron centrados en aprender técnicas educativas innovadoras y participativas, y en desarrollar material que sirviera para enseñar a los consultantes afectados por enfermedades crónicas a cómo cuidar de sí mismos. A este esfuerzo también se incorporaron otros profesionales. Uno de los pilares del proyecto fue el desarrollo de un programa de educación continua dirigido a lograr que el personal incorporara la mirada del autocuidado en su práctica laboral. Para ello se elaboró y difundió material bibliográfico con información actualizada y útil para la enseñanza del autocuidado en salud, a través del boletín “Educación para el Autocuidado” (EPA), de publicación mensual. Para la elaboración de este boletín, su comité editorial, compuesto por enfermeras docentes y asistenciales, seleccionaba artículos científicos, los que eran resumidos en español y complementados con comentarios de especialistas chilenos quienes analizaban su aplicabilidad a la realidad local. Dos semanas después de difundido el boletín, se realizaban reuniones bibliográficas abiertas a los profesionales de la salud de la UC con el fin de definir estrategias para ir incorporando el autocuidado como concepto y filosofía a la atención de salud de este Centro. Posteriormente, este boletín se transformó en la Revista EPAS (ISSN 0716-4570), que se distribuyó en forma gratuita a través del Ministerio de Salud a lo largo de Chile, replicándose la experiencia de la PUC en otras regiones del país. Los costos que implicaba esta estrategia de educación continua no pudieron ser afrontados en forma permanente por el Ministerio de Salud ni por la Universidad, y no hubo una masa crítica de profesionales en condiciones de solventarlo, por lo cual este aporte sólo se dio mientras se contó con el apoyo de la Fundación Kellogg. La experiencia de los dos primeros años de proyecto demostró que la educación de los usuarios no debía considerarse una actividad aislada de las demás prestaciones de servicio, sino debía trabajarse como un componente integral y permanente de la atención de salud. Esto exigió que las enfermeras involucraran a los médicos en el tema del autocuidado, compartieran con ellos sus principios filosóficos y sus metas profesionales y los estimularan a conformar equipos de trabajo interdisciplinarios para desarrollar programas de atención para los consultantes. Los primeros médicos que se motivaron en reorganizar su atención para lograr un enfoque interdisciplinario y biosicosocial de la atención fueron los especialistas que trabajan con enfermos crónicos, seguidos de pediatras y obstetras. 31 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud Para transformar las consultas médicas en programas de salud integrales fue necesario hacer adecuaciones de horarios que permitieran que profesionales de las diferentes disciplinas trabajaran en forma conjunta en la atención de consultantes con un mismo problema de salud. Así se logró crear espacios para diseñar y poner en marcha una serie de programas con énfasis en autocuidado y se fue modificando la modalidad de atención con la incorporación de tecnologías apropiadas como son las Consultas Educación para el Autocuidado en Salud (consultas EPAS), ya mencionadas en esta monografía. Complementariamente se elaboró una variedad de materiales educativos (juegos, cartillas, diaporamas, videos) e instrumentos de valoración. En torno a estos programas se fueron organizando actividades educativas grupales y el equipo de enfermería fue facilitando y estimulando la formación de grupos de autoayuda, algunos de los cuales se han mantenido en el tiempo. Los cambios efectuados, por iniciativa de enfermería, comenzaron a influir sobre la organización de la atención y el concepto de autocuidado impregnó el modelo de atención de salud en CEDIUC como también los indicadores para la selección y evaluación de desempeño de su personal. También se incorporó como un criterio en la evaluación de la calidad de la atención y fue el hilo conductor de la educación continua para el equipo de enfermería y el personal administrativo de ese centro de salud. La forma de gestión se transformó de un estilo jerárquico y centralizado a uno participativo y descentralizado, otorgando a las diferentes secciones del centro estímulos y oportunidades para desarrollar sus propios programas. Progresivamente se fueron clarificando cinco características básicas del modelo: • Cada contacto entre usuario y personal de salud es considerado como una instancia educativa potencial y una oportunidad para reforzar o desarrollar capacidades de autocuidado; • Los usuarios y sus familias son considerados parte del equipo de salud; • Los usuarios y sus familias son reconocidos no sólo como consumidores sino también como proveedores de atención de salud; • La relación interpersonal entre usuarios y equipo de salud es horizontal, participativa, constructiva, respetuosa y democrática; • El estilo de gestión es coherente con la filosofía del autocuidado. Conscientes de que “hay que predicar con el ejemplo”, se instauró en CEDIUC un programa de autocuidado y promoción de la salud para profesionales y administrativos. El crear instancias que permitieran a los funcionarios enfrentarse a la dificultad de cambiar un hábito, les ayudaría a comprender mejor las dificultades que enfrentan sus consultantes cuando se les indica instaurar o modificar una conducta en beneficio de su salud. Este programa incluía dos componentes: alimentación saludable y actividad física. El primero se trabajó con la empresa encargada del almuerzo para los funcionarios, con la cual se diseñó un sistema para que los funcionarios pudieran aprender a identificar los alimentos más beneficiosos para su salud cardiovascular y se amplió la oferta de alimentos saludables, de alto valor nutritivo y bajos en calorías. Para estimular la actividad física, el centro ofreció a los funcionarios un programa de gimnasia entretenida, tres veces por semana, para lo cual se contrató un profesor, se habilitó un espacio con este fin 32 IV. Autocuidado en la Pontificia Universidad Católica de Chile: Una experiencia institucional y se acondicionaron vestuarios y duchas. Esta actividad, además de cumplir con su objetivo específico, permitió fortalecer los equipos de trabajo y la satisfacción laboral. Las consultas EPAS, como intervenciones de enfermería, se incorporaron en el año 1982 en la atención infantil, con el propósito de fomentar, en forma grupal, el desarrollo de capacidades de autocuidado de los padres de los niños que se controlaban en el servicio de pediatría. Posteriormente se incluyó esta estrategia a la atención de personas con enfermedades crónicas. La intervención profesional de enfermería en las consultas EPAS se basa en la valoración de las necesidades e intereses del grupo y en el intercambio de experiencias entre los consultantes que viven situaciones similares, como es recibir a su recién nacido o enfrentar situaciones derivadas de una enfermedad crónica. De esta manera se logra, desde la perspectiva del profesional, ejercer en forma armónica y eficaz el rol educativo-asistencial, se optimiza el rendimiento profesional y se evita el desgaste de las acciones educativas por la continua repetición que ocurre habitualmente en una jornada de trabajo. Para el consultante es una oportunidad de aprendizaje a través de la cual incorpora conocimientos y habilidades, intercambia experiencias, desarrolla habilidades sociales en un ambiente protegido y se le estimula a tomar sus propias decisiones acerca del cuidado de su salud o el de su familia. Cada consulta EPAS contempla dos fases sucesivas: Una primera fase eminentemente educativa, basada en las necesidades del grupo, donde se estimula el aprendizaje con metodología participativa y aprovechando el intercambio de experiencias vividas por los integrantes. La segunda fase es “clínica” que puede ser desarrollada en forma individual o grupal, dependiendo de la situación particular de los consultantes. Esta segunda fase puede comprender, en la consulta infantil, el examen físico y antropometría según la etapa del crecimiento y desarrollo del niño, y en la consulta de enfermos crónicos, el control de la presión arterial, el hemoglucotest, o el examen de pie en el enfermo diabético. Al final de este proceso, el profesional en conjunto con el usuario establecen los diagnósticos, planifican los cuidados a seguir, fijan metas y definen los criterios de evaluación. Las consultas EPAS en el área pediátrica se desarrollaron en una primera etapa como plan piloto por un período aproximado de tres meses, después del cual se realizó una evaluación de esta actividad en función de sus objetivos y se observó su efecto sobre la satisfacción usuaria y profesional. Una vez difundidos los resultados de esta experiencia las consultas EPAS pasaron a formar parte del modelo de atención de salud en el área infantil. Estas se focalizaron para apoyar a los padres frente a situaciones e hitos relevantes del proceso de crecimiento y desarrollo de sus hijos. Así surgieron a lo largo del tiempo las siguientes consultas EPAS en la atención infantil: para el cuidado del recién nacido, para la instalación exitosa de la lactancia materna, para el manejo de problemas de lactancia, para la mantención de la lactancia cuando la madre trabaja, para la formación de hábitos y problemas de crianza, para el desarrollo psicomotor y prevención de accidentes. En el área de salud de la mujer los programas estaban dirigidos a madres adolescentes, a mujeres en etapa del climaterio y menopausia; de igual manera, se creó un programa específico para mejorar la detección precoz y atención oportuna de mujeres con cáncer cervicouterino. En el área de adultos se trabajó fundamentalmente en diseñar e implementar programas de atención de pacientes crónicos orientados a mejorar el autocontrol, la adherencia al tratamiento y la utilización 33 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud de los servicios de salud. Se pusieron en marcha programas de atención para personas con diabetes, hipertensión arterial, epilepsia, daño hepático crónico por alcohol y un programa de profilaxis cardiológica múltiple para personas que requerían de terapia anticoagulante, de terapia para la prevención secundaria de enfermedad reumática y tratamiento para la prevención de endocarditis infecciosa. Posteriormente se incorporaron consultas EPAS en la atención de las personas con hipertensión arterial y diabetes. En el área de atención a adultos mayores se creó un Centro de Enfermería acreditado por el Fondo Nacional de Salud (FONASA), lo que permitió crear una Escuela de Autocuidado para Adultos Mayores que, a la vez de desarrollar en ellos capacidades de autocuidado, les permitió crear nuevas amistades y fortalecer sus redes de apoyo. Se creó una Clínica del Sueño, abierta a todo público, en donde un neurólogo y una enfermera trabajaron con personas con alteraciones del sueño, ayudándolas a recuperar su patrón de sueño normal. Además de estas estrategias que modificaron el modelo de atención en salud de CEDIUC, esta institución se proyectó fuertemente a la comunidad, estableciendo convenios con algunos municipios para la incorporación del modelo de autocuidado en sus centros de salud. Para lograrlo, se realizaron cursos de capacitación para preparar líderes comunitarios como agentes de autocuidado. Perspectivas teóricas de la enfermería para el autocuidado (EPAS) Las bases conceptuales que guiaron la enfermería para el autocuidado (EPAS) en el CEDIUC fueron diversas y de distintos campos del saber. En sus inicios, y debido a que estaba orientada a la educación, el apoyo teórico provino principalmente de las ciencias sociales, la psicología y la educación. Posteriormente, al incorporar otras actividades, se utilizaron las conceptualizaciones de la teoría de enfermería de Dorothea Orem (1980). El modelo que orientó, en sus inicios esta iniciativa, fue el Modelo de Creencias en Salud de Rosenstock (1982) que operacionaliza algunas variables culturales determinantes para la mantención y el cambio de conductas de riesgo en salud. EPAS también tuvo la influencia definitiva de la educación para la salud derivada de la educación popular, que en Chile tenía una larga trayectoria a nivel nacional desde 1950, con la creación de la medicina social a través del Sistema Nacional de Salud, cuya estrategia principal era la educación en salud a la población. Otro modelo que resultó determinante fue el modelo de Factores Relevantes de Lawrence Green (1985), que había alcanzado éxito en grandes intervenciones preventivas en salud con respecto al control del tabaquismo en Estados Unidos. Este modelo dirigió la mirada hacia los aspectos organizacionales que influían en el acceso de los usuarios a los centros de salud y que afectaban la oportunidad, continuidad y adherencia a los tratamientos y a otras indicaciones médicas. Estos factores son particularmente importantes de tomar en cuenta a la hora de diseñar una experiencia bajo el modelo del autocuidado en una institución determinada. 34 IV. Autocuidado en la Pontificia Universidad Católica de Chile: Una experiencia institucional Evolución de la experiencia En la segunda mitad de la década del 90 se conjugaron una serie de factores que contribuyeron a que el modelo de atención en salud, basado en el autocuidado, fuera perdiendo fuerza en el CEDIUC. Se pueden mencionar entre otros: • La política de autofinanciamiento del centro, la cual, unida al hecho de que las agencias aseguradoras no financian las consultas de enfermería, derivó en que éstas tuvieran que ser afrontadas por los consultantes, quienes la mayoría de las veces no podían hacerlo. • La falta de estudios de costo efectividad del modelo; si bien se pudieron demostrar ciertos efectos, como, por ejemplo, en la mantención de la lactancia prolongada, disminución de los accidentes y alta satisfacción usuaria. • El repunte de la medicalización de la atención en desmedro de las atenciones otorgadas por enfermeras, y • El cambio de autoridades de los servicios asistenciales de la Facultad de Medicina. Hoy en día, si bien se desdibujó el modelo de atención de salud con énfasis en autocuidado en el Centro Médico San Joaquín, muchas de sus enfermeras han incorporado la filosofía del autocuidado en su práctica clínica. Son ellas quienes han mantenido y desarrollado programas específicos con énfasis en autocuidado, especialmente en las áreas de salud infantil y atención de personas con enfermedades crónicas. De la misma manera, en otros centros de la Red de Salud de la PUC ex alumnos y docentes de la Escuela de Enfermería de esta universidad han implementado consultas EPAS. Por su parte y como producto de esta experiencia, los programas de pregrado y posgrado de la Escuela de Enfermería tienen el autocuidado como hilo conductor. Comentarios y lecciones aprendidas CEDIUC dependía, en un principio, del Hospital Clínico de la PUC, y luego pasó a ser autónomo como centro asistencial. Esto permitió facilitar la modificación del modelo de atención y consolidar su proyección a la comunidad; sin embargo, también fue necesario enfrentar la necesidad, como empresa de salud autónoma, de autofinanciarse o financiar parte de sus gastos. Esto llevó a que la directiva planeara estrategias para acceder a niveles políticos con la propuesta de que la atención de enfermería y las actividades de promoción y prevención de la salud fueran financiadas bajo sistemas de copago. Sin embargo, las instituciones previsionales no financian programas de salud integrales con enfoque interdisciplinario y, por lo tanto, tampoco estos servicios de enfermería para el autocuidado. Esto implica que este modelo tiene el desafío de consolidarse a un costo razonable; sin embargo, para que esto sea viable, es necesario promover cambios en la legislación de salud. La experiencia que se desarrolló en CEDIUC muestra cómo a través de los cambios organizacionales el modelo del autocuidado pudo incluirse en las prácticas de los profesionales que allí se desempeñaban. Hubo que realizar cambios en la organización de la institución para flexibilizar las normas y reglas (en cuanto a horarios, espacios físicos para trabajar en grupos) que facilitaran la nueva forma 35 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud de atención. Estos cambios fueron importantes debido a las características de esta institución, que tenía como objetivo principal la formación de médicos y especialmente de especialistas. Una de las lecciones aprendidas fue que antes de aplicar este modelo había que diseñar estrategias comunicacionales dentro de la misma institución para difundir los principios del modelo y facilitar la transformación de la relación interpersonal vertical y autocrática entre personal de salud y usuario, a una relación horizontal y participativa. Una de las razones por la cual estos proyectos de salud no pudieron ser implementados a un nivel más amplio fue el largo y lento proceso que implicaba el cambio cultural requerido y en especial la transformación de la relación personal de salud/usuario. Las relaciones humanas y profesionales verticales, propias del modelo de atención tradicional, también redundan en el poder de interlocución ante la sociedad que tiene un médico frente a la enfermera. Enfermería todavía es considerada, por un amplio sector de la sociedad, una profesión dependiente de la medicina, por lo que sus iniciativas son subvaloradas. En este sentido, la lección aprendida fue que las alianzas estratégicas ayudan al éxito de estos proyectos, sobre todo cuando se compromete en ellos a grupos de poder que comparten los ideales de modelos como la atención de salud basada en el autocuidado. Habituadas a trabajar bajo el modelo de la escasez, las enfermeras no estaban acostumbradas a compartir el poder que estaban adquiriendo, ya que esto podía significar perder aquello por lo que se había trabajado arduamente. Sin embargo, la lección aprendida fue que la manera de posicionarse en forma efectiva es compartir las experiencias y conocimientos con otros grupos y trabajar colaborativamente con ellos. Los proyectos exitosos como éste traen nuevos desafíos que tienen que ver con la administración de éxito. Aparecen nuevas responsabilidades y oportunidades a las que hay que saber responder y enfrentar, como, por ejemplo, el aumento desproporcionado de las expectativas y exigencias del medio. Una exigencia importante, pero que fue tardíamente comprendida por el equipo de trabajo, fue que los proyectos generan conocimientos que requieren ser sistematizados y publicados (al parecer ésta es una dificultad de la misma profesión de enfermería, que no le otorga prioridad a publicar y compartir sus experiencias y trabajos, aspecto que se ha evidenciado en el desarrollo de este documento). Esto impidió que, en ocasiones, el conocimiento nuevo fuera consolidado como un aporte de enfermería al cuidado de la salud, estrategia que permitiría a la profesión alcanzar mayor reconocimiento social. A pesar de esta escasez de sistematización de los logros, las evaluaciones existentes en las instituciones que han utilizado este modelo demuestran que produce alta satisfacción en los usuarios y aumenta la satisfacción laboral en el personal de enfermería (Campos C., Jaimovich S., Campos M.S. 1999). Actualmente, en los servicios de salud privados no es sustentable aplicar este modelo, porque los planes de salud no consideran atenciones de enfermería, por lo cual la atención médica es para el usuario de menor costo que la atención de enfermería. Por ello este modelo sólo puede mantenerse si es subvencionado por la institución prestadora de servicios o afrontado por el usuario. A pesar de ello, la Escuela de Enfermería de la Pontificia Universidad Católica de Chile crea a fines de 1999 un Programa de Enfermería para el Autocuidado que incluye un centro de atención de enfermería, gerenciado por los propios académicos. 36 IV. Autocuidado en la Pontificia Universidad Católica de Chile: Una experiencia institucional Bibliografía: Experiencia de la PUC Campos, C.; Jaimovich, S.; Campos, M.S. (1999) Experiencia de enfermería en la atención materno infantil. En Organización Panamericana de la Salud (ed). La enfermería en las Américas (pp.: 29-38). Publicación científica Número 571, OPS/OMS. Lange, I.; Urrutia, M.; et al. (2000) La Práctica de Enfermería en América Latina. Escuela de Enfermería. Pontificia Universidad Católica de Chile. Documento preparado para Reunión Internacional Kellogg/OPS “Impacto de Enfermería en la Salud de América Latina y el Caribe”. Santiago, Chile. Lange, I.; Urrutia, M.; Campos C. (1997) Proyectos de Autocuidado y Atención Primaria: Lecciones Aprendidas. Documento Interno. Escuela de Enfermería. Pontificia Universidad Católica de Chile. Santiago, Chile. Lange, I.; Urrutia, M. (1993) Desarrollo de un Modelo de Enfermería para el Autocuidado - La Experiencia de la Universidad Católica de Chile, Trabajo presentado en la XIV Reunión Nacional de Licenciados de Enfermería en Nuevo León, Monterrey, México, 1 y 2 de noviembre de 1993. Escuela de Enfermería. Pontificia Universidad Católica de Chile. Santiago, Chile. Lange, I.; Arechabala et al. (1999) Centro de Enfermería para el Adulto Mayor: Experiencia de la Escuela de Enfermería de la Pontificia Universidad Católica de Chile. Enfermería 24(110):50-53. Rivera, M.S. (1998) Educación para el Autocuidado en Salud Sexual de Adultos: una experiencia en construcción y reconstrucción. Revista Texto&Contexto de Enfermagem, 7(2): 397-421, mai/ago. Urrutia, M.; Aldunce, M.I.; Carrasco, A.M. (1989) La Educación en el Marco Conceptual del Autocuidado. Revista EPAS 6(5): 8-9. 37 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud 38 V. Conclusiones y proyecciones El material recolectado en esta monografía es valioso y refleja el interés de los profesionales de la salud de América Latina por desarrollar programas de atención basados en el autocuidado. Se identifica un movimiento de promoción del autocuidado de la salud impulsado por personal de salud, instituciones prestadoras de servicios, organizaciones religiosas, grupos comunitarios y organismos no gubernamentales, entre otros. Se infiere que en la Región las experiencias de autocuidado institucional se generan a partir de iniciativas individuales y no gracias a políticas nacionales o a estrategias macro de incorporación de este modelo a nivel de las organizaciones de salud. La educación ha sido la forma más utilizada por los profesionales de la salud para aproximarse a fortalecer el autocuidado de las personas. Es así como bajo este término se pueden encontrar muy diversas formas de comunicación que van desde entrega de la información por escrito (folletos, trípticos, entre otros) o verbal (charlas, conferencias, entre otras) hasta la aplicación de metodologías participativas que involucran a la persona en la construcción de sus aprendizajes. Cabe destacar que estas actividades no han recibido el suficiente apoyo de las instituciones de salud, las que siguen funcionando bajo modelos de prestación de servicios tradicionales. Para promover el autocuidado se requiere de voluntad política y estrategias que conduzcan a un cambio del paradigma del cuidado y la salud, a nivel del personal, de los usuarios, y también de las instituciones involucradas en la prestación de servicios. El sustento filosófico que subyace es el considerar que las personas tienen las capacidades para decidir y actuar en beneficio de su salud. No se observan experiencias institucionales sólidas que se hayan mantenido en el tiempo. La mayoría de las experiencias son realizadas por enfermeras, quienes no tienen el poder político para lograr y mantener los cambios estructurales y organizacionales necesarios para desarrollar un modelo de atención basado en el autocuidado. Las experiencias recolectadas dan cuenta de una parte de lo que se está haciendo en autocuidado. Las autoras conocen de múltiples experiencias, a las cuales no se logró acceder por no existir documentos sobre ellas y no contar con el tiempo de las enfermeras para que las sistematizaran lo suficiente como para incorporarlas en este trabajo. Es imprescindible dedicar esfuerzo a crear evidencia, a nivel Regional, acerca del costo/efectividad del modelo de autocuidado, pues hoy en día todas las instituciones viven restricciones económicas que las obligan a invertir en acciones que tienen resultados comprobados en la calidad de la atención sin incrementar los costos en salud. Debido a que los recursos para investigación son escasos, la colaboración entre grupos es fundamental, utilizando, por ejemplo, un mismo diseño de investigación, el que puede ser replicado en diferentes países o regiones. 39 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud Nos parece que este trabajo es el punto de partida de un proceso de sistematización y recolección de información acerca de experiencias de atención en salud con énfasis en autocuidado, tanto aquellas que surgen por iniciativa del personal de salud en contextos ambulatorios, comunitarios e intrahospitalarios, como aquellas que surgen directamente de la comunidad o de otros sectores como educación y gobiernos locales. 40 Anexos 41 42 “Capacitación a enfermeras para la incorporación del Modelo de Autocuidado en el control sano del niño”. “Participación de los padres en servicios de Neonatología, prematuros extremos”. Reyes, Cecilia Campos, Cecilia Reyes, Cecilia [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Mail Chile Chile Chile País Ministerio de Salud Ministerio de Salud Ministerio de Salud Institución “Medición de Conductas de Autocuidado en el Personal Auxiliar de Enfermería en Formación”. “Categorización de los usuarios del Hospital Clínico de la U. Católica de Chile”. “Impacto de Programas Educativos en el Autocuidado de Pacientes Ambulatorios”. “Atención de Salud con Énfasis en Autocuidado”. García, M. Angélica Lange, Ilta Lange, Ilta Campos, Cecilia Urrutia, Mila Chodowiecki, Camila Cantwell, Marisol Herrera, Luz María Título Aguayo, Elisa Chodowieki, Camila Ruiz, Jeanette Nombre [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Mail Chile Chile Chile Chile País Universidad Católica de Chile (CEDIUC) Universidad Católica de Chile (CEDIUC) Hospital Clínico Universidad Católica de Chile. Hospital Clínico Universidad Católica de Chile. Institución 1.2 Estrategias que produjeron cambios estructurales u organizacionales que facilitan la atención de salud con énfasis en autocuidado “Campaña Cáncer Bucal”. Título Fernández, Olaya Nombre 1.1 Estrategias orientadas a incorporar el concepto de autocuidado en políticas de salud a nivel nacional Anexo 1: Clasificación de experiencias recolectadas a través de encuestas, entrevistas y material gris Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud “Proyeto Com Vida” (trabajo con portadores de HIV). “Líneas de Investigación en la UNISAR” (Unidad de Investigación en Salud Reproductiva del Adolescente). “Educación para el autocuidado en salud sexual de adultos: una experiencia en construcción y reconstrucción” (EPASEX). “Efecto de la enseñanza individualizada de Enfermería en el autocuidado del paciente post-colecistectomizado”. “Efecto de un programa educativo sobre aspectos básicos del SIDA en el cambio del comportamiento de las enfermeras asistenciales”. “Programa de Salud del personal”. López, José Bracho, Cira González, Rosa Guerra, Amarilis Evies, Ani Román, Gladys Zambrano, Amarilis Rivera, Soledad Velásquez, Margarita Velásquez, Margarita Urbina, Mónica Título Lima, Denise Silveira, Lia Deveza, Michael Nombre [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Mail Chile Perú Perú Chile Venezuela Brasil País Hospital del Trabajador Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen Hospital Gustavo Lanatta Luján-Huacho Universidad Católica de Chile (CEDIUC) Centro de Medicina Integral de la Universidad de Carabobo (CMIUC) Disciplina de Medicina Integral/Faculdade de Ciências Médicas/UERJ Institución Anexos 43 44 “Consulta EPAS en usuarios con factor de riesgo de hipertensión arterial”. “Programa de Apoyo a la Supervisión del Crecimiento y Desarrollo del Niño, basado en el Autocuidado”. “Modelo de Autocuidado en la atención Prenatal”. “Impacto de un Modelo de Atención en Salud con Énfasis en Autocuidado en un Servicio de Pediatría”. “Evaluación de una modalidad de Educación Grupal”. “Aplicación del Modelo EPAS en la Atención del Servicio de Obstetricia y Ginecología del Centro de Diagnóstico de la U. Católica de Chile”. “Intervención educativa asistencial: consulta EPAS de alimentación”. Campos, Cecilia Cantwell, Marisol Herrera, Luz María Campos, Cecilia Jaimovich, Sonia Campos, M. Sylvia Cantwell, Marisol Herrera, Luz María Véliz, Liliana Campos, Cecilia Cantwell, Marisol Jaimovich, Sonia Díaz, M. Miranda, M. Pugin, E. Rodríguez, T. Zanetti, E. Neira, Carolina Márquez, Francisca Campos, Cecilia Título Arechabala, Cecilia Sierralta, Paulina Nombre [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Mail Chile Chile Chile Chile Chile Chile Chile País Escuela de Enfermería P. Universidad Católica de Chile Universidad Católica de Chile (CEDIUC) Universidad Católica de Chile (CEDIUC) Universidad Católica de Chile (CEDIUC) Universidad Católica de Chile (CEDIUC) Universidad Católica de Chile (CEDIUC) Universidad Católica de Chile (CEDIUC) Institución Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud “Programa Prevención de Accidentes basado en el Modelo de Autocuidado”. “Programa de Atención de Pacientes con Vejiga Neurogénica”. “Autocuidado en Salud Bucal: un programa desafiante”. “Policlínico de seguimiento del niño sobreviviente de cáncer”. Cantwell, Marisol Campos, Cecilia Herrera, Luz María Véliz Liliana Elgueta, Alicia Gálmez, M. Inés Bugueño, M. Eliana González, Rina “Autocuidado del Paciente Ostomizado”. “Elaboración de un manual de autocuidado para pacientes en hemodiálisis crónica”. Catoni, Isabel Palma, Eugenia Hevia, Heidi “Programa educativo al paciente cardiaco en la Unidad coronaria”. Becerra, Susana Marchant, Marcela Rosales, Juanita Valero, Rodrigo Zepeda, Soledad “Juegos Educativos Perinatales”. “Microcápsulas Radiales en Autocuidado de la Salud: Una Estrategia Innovadora en Educación”. Basso, Ximena Astrid, Nagel Herrera, Luz María Zanetti, Estela “Autocuidado desde una perspectiva de género y Desarrollo Humano”. Título Arango, Yolanda Casas, M. Eugenia Nombre 1.3.1 Programas integrados de educación y apoyo [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Mail Chile Chile Chile Chile Chile Chile Chile Chile Chile Colombia País Hospital Clínico Universidad Católica de Chile Universidad Católica de Chile (CEDIUC) Escuela de Enfermería PUC Hospital Sótero del Río Consultorio Dr. Aníbal Ariztía, Las Condes Consultorio Externo Adosado, Hospital Roberto del Río Universidad Católica de Chile (CEDIUC) Escuela de Enfermería Universidad Católica de Chile Hospital Clínico Universidad Católica de Chile Consultorio O´Higgins Concepción Centro de Salud de Villacolombia Institución 1.3 Estrategias de apoyo al autocuidado utilizadas en la práctica profesional a nivel institucional Anexos 45 46 “A mulher como foco central na práctica do aleitamento fundamen-tada na teoria do auto-cuidado”. “Tratamiento anticoagulante crónico ambulatorio experiencia de enfermería”. “Taller de Autocuidado para el Adulto Mayor”. “Programa de Prevención y Asistencia de Embarazos en Adolescentes”, PASAE. “Programa integral de estimulación para niños y niñas, desde la gestación”. “Taller Autocuidado en Salud Cardiovascular”. “Prevención de factores de riesgo cardiovascular en población escolar”. “Programa de Enfermería para el autocuidado en personas con problemas del sueño”. “Plan de Salud Odontológico familiar”. Lange, Ilta; Wilson, Carmen; Braun, Sandra; Montero, Joaquín; Chamorro, Gastón Leyton, Zoila López, José; Bracho, Cira; González Rosa; Guerra, Amarilis; Evies, Ani; Román, Gladys Zambrano, Amarilis Luna, Margarita Valenzuela, Sofía Mankoch, Sonia; Lange, Ilta; González, Mercedes; Álvarez, María Pía Mankoch, Sonia Lange, Ilta Masalán, Patricia Dois, Angelina Pizarro, Vladimir y cols. Título Kotzias, Evanguelia Nombre [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Mail Chile Chile Chile Chile Chile Venezuela Perú Chile Brasil País Ministerio de Salud de Chile Centro de Estudios Médicos del Sueño, Universidad Católica de Chile Corporación de Educación y Salud de Las Condes y Centro de Diagnóstico Universidad Católica (CEDIUC) Corporación de Educación y Salud de Las Condes y Centro de Diagnóstico Universidad Católica (CEDIUC) Consultorio Recreo, San Miguel Centro de Medicina Integral de la Universidad de Carabobo (CMIUC) Universidad Católica de Chile (CEDIUC) Centro de Diagnóstico Universidad Católica (CEDIUC) Maternidad Carmela Dutra, Florianópolis Institución Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud “Educação em Saúde: uma realidade no HUAP_UFF”. (Experiencias con pacientes diabéticos tipo II). Vera, María Sabóia Ramos, Luciano “Estrategias para la atención del enfermo crónico basadas en el modelo de autocuidado”. “Enfermería en grupos de apoyo afectivo para adolescentes”. “Educación para el autocuidado en salud sexual de adultos: una experiencia en construcción y reconstrucción” (EPASEX). Camus, Lorena Cazenave, Angélica Ferrer, Lilian. Rivera, Soledad Nombre Título “Grupo de mujeres monitoras de estimulación temprana”. 1.3.3 Grupos de apoyo Luna, Margarita Valenzuela, Sofía Nombre Título “El médico como educador del paciente diabético”. Velasco, Nicolás 1.3.2 Grupos de autoayuda “Actividades Programa de Atención Integral para el tratamiento ambulatorio de Lactantes con Displasia Luxante de Caderas”. Título Soto, Paz Nombre [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Mail [email protected] [email protected] [email protected] Mail [email protected] [email protected] [email protected] Mail Chile Chile Chile País Chile País Brasil Chile Chile País Universidad Católica Universidad Católica Universidad Católica Institución Consultorio Recreo, San Miguel Institución Hospital Universitario Antônio Pedro de Niterói Universidad Católica Universidad Católica Institución Anexos 47 48 “Participación de los padres en la Evaluación del Desarrollo Psicomotor de sus Hijos Menores de dos años”. “Asistência de Enfermagem aos portadores de Doença Falciforme com Úlcera de MMII”. “Treinamento para uso domiciliar de Desferal (quelante do ferro), a través de Bomba de Infusao Contínua”. “Programa de Liberação de Concentrado Fatores de Coagulação para Uso domiciliar-DDU”. “Monitoreo materno en movimientos fetales como método de autocuidado en embarazadas atendidas en centros médicos dependientes de la universidad”. “Atención Domiciliaria a Pacientes Postrados”. “Programa Paciente con fijador externo”. “Programa de prevención de la trombosis venosa profunda” (aplicación de eparina). “Participación Activa de la embarazada durante su trabajo de parto: impacto de esta nueva modalidad de atención”. De Souza, Thaís. Marton, Ana María De Souza, Thais Murao, Mitiko Faúndez, Lorena Maturana, Claudia Poupin, Lauren Flores, Verónica López, Pilar López, Pilar Uribe, Claudia Poupin, Lauren Título Campos, Cecilia Jaimovich, Sonia Campos, María Sylvia Marzolo Leticia Cantwell, Marisol Herrera, Luz María Nombre [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Mail Chile Chile Chile Chile Chile Brasil Brasil Brasil Chile País 1.3.4 Participación del usuario en las prestaciones tradicionalmente realizadas por personal de salud Hospital Sótero del Río/ Escuela de Enfermería, Universidad Católica Hospital del Trabajador Hospital del Trabajador Consultorio Joan Crawford dependiente de la Municipalidad de Vallenar. III Región, Provincia de Huasco. Centros Médicos Alameda y San Joaquín UC/Escuela de Enfermería UC Fundación Hemonimas Hemocentro de Belo Horizonte. Fundación Hemonimas Hemocentro de Belo Horizonte Fundación Hemonimas Hemocentro de Belo Horizonte Universidad Católica de Chile (CEDIUC) Institución Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud “Implementación de un sistema de atención domiciliaria en Salud para pacientes postrados del sector urbano de Calbuco”. “Educación para el autocuidado del niño con necesidades especiales”. “Programa educativo para los padres de niños hospitalizados en el servicio de pediatría del Hospital Clínico UC”. “Construir un mundo para el cuidado de pacientes con demencia”. “Capacitación a la familia para el cuidado de los enfermos en hogar”. “Programa educativo para padres de recién nacidos hospitalizados”. “Prevención y manejo de la discapacidad: asesorías domiciliarias a personas con discapacidad”. “Programa para pacientes institucionalizados”. “Programa alivio del dolor y cuidados paliativos en la atención de pacientes con cáncer terminal tanto en el hogar como en el hospital”. “Manejo del recién nacido con displasia broncopulmonar en su hogar”. Baltierra, Carolina Casassas, Roser De la Cuesta, Carmen Galdames, Luz Torres, P. Galleguillos, Janette Bazely, Catherine Picón, Blanca García Ruiz , Alix S. López, Pilar Luza, Leslie Navarro, Sandra Título Avila, Claudia Sung, Jong Patelli, Giovanna Arenas, Eugenio Paredes, Inti Nombre 1.3.5 Capacitación de familiares para el cuidado en domicilio [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Mail Chile Chile Chile Colombia Chile Chile Colombia Chile Chile Chile País Hospital Clínico Universidad Católica de Chile Hospital San Francisco de Llay Llay. V Región Hospital del Trabajador Secretaría Distrital de Salud. Bogotá, Colombia Unidad de Neonatología, Hospital Clínico Universidad Católica Escuela de Enfermería, Pontificia, Universidad Católica de Chile Facultad de Enfermería, Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia Hospital Clínico Universidad Católica Hospital Clínico Universidad Católica de Chile Hospital de Calbuco Institución Anexos 49 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud Anexo 2: Directorio de profesionales que trabajan en el área de autocuidado País Nombre Mail Argentina Díaz Elsa [email protected] Brasil Cianciarulo Tamara Cruz Isabel Deveza Michael Dos Santos Ana Paula Ferreira de Carvalho Silmara Kotzias Atherino dos Santos Evanguela Lima Denise Marton Ana María Mozara Giacomozzi Clelia Murao Mitiko Ramos Luciano Reikdal Oliniski Samantha Riveiro Lacerda María Scucato Rosangela Silveira Lia De Souza Borges Thais Vera Maria Saboia [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Canadá Légaré France Jean Marie Romeder Shamian Judith [email protected] [email protected] [email protected] Colombia Arango Yolanda Casas María Eugenia García Ruiz Alix Restrepo, Helena [email protected] Aguayo Elisa Aldunce María Isabel Alvarez Cecilia Arechabala Cecilia Baltierra Carolina Barra Esteban Bertrand Pablo Campos Cecilia Campos M. Sylvia Camus Lorena Cantwell Marisol Catoni Isabel Cazenave Angélica Centeno Esmeralda Contreras Aixa Contreras Andrea Chodowiecki Camila Duarte Erika Dois Angelina Fernández Olaya [email protected] [email protected] Chile 50 [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Anexos País Nombre Fernández Maritza Ferrer Lilian Ferrer Ximena Flores Verónica Galdames Luz Galleguillos Jeanette García María Angélica Garrido Lorena González Rina Herrera Luz María Holgren Niels Huerta Leticia Valencia Jaimovich Sonia Jerez Claudio Lange Ilta Letelier María José López Pilar Luarte Marcela Lucchini Camila Luna Margarita Luza Acosta Leslie Marchant Marcela Márquez Francisca Masalán Patricia Miranda Myrta Muñoz María Jesús Muñoz Mónica Navarro Sandra Naveas Rina Neira Carolina Palma Eugenia Paravic Tatiana Pavez Teresa Picón Blanca Pinto Luis Pizarro Vladimir Poupin Lauren Reyes Cecilia Rivera Soledad Ronco Ricardo Rosales Juanita Ruiz Jeanette Sánchez Ignacio Sierralta Paulina Soto Paz Stiepovich Jasna Urbina Mónica Uribe Claudia Urrutia Mila Valenzuela Astrid Valenzuela Sofía Vega Paula Véliz Liliana Verdugo Anita Vilches Sandra Vistoso Carol Vives Geraldine Zepeda Soledad Mail [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] 51 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud País Nombre EE.UU. Hussnei Samira Madigan Elizabeth Sirinapha Jittamanee México Díaz María del Rocío D‘Hyer Carlos Espinoza Reyes Lucía Faba Gladys Fuentes Leonardo Ana María Gallegos Esther Martínez Romano Sara Méndez-Durán Estela Pedraza Alanis Juanita Pérez Iñigue Piña Maricela Rodríguez Rosalía Soto Briones Esther Vallasana Gutiérrez Margarita Panamá Perú Venezuela 52 De García, Cristina B. Gordon de Isaacs, Lidia Mclaughlin de Anderson, Myrna Tejada Anria, Alcira Cava Rosa Leyton Zoila Lozada María Alba Olivera Gloria Luz Velásquez Oyola Margarita Guerra, Carmen Amarilis Bracho de López, Cyra Evies de Barrios, Ani González de Gelvez, Rosa López Gómez, José Ramón Román de Cisneros, Gladys Mail [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Anexos Anexo 3: Formularios de recolección de datos 1. Carta de presentación “El autocuidado como estrategia de la atención de salud a nivel institucional o domiciliario en las Américas” La Escuela de Enfermería de la Pontificia Universidad Católica de Chile, por encargo de la Organización Panamericana de la Salud / Organización Mundial de la Salud, OPS/OMS, está recopilando experiencias de prestación de servicios que reflejen la incorporación del autocuidado en los tres niveles de atención de salud, incluyendo el cuidado domiciliario. La información recolectada sobre programas o proyectos con énfasis en autocuidado será utilizada como base para escribir un documento que permita difundir y compartir estas experiencias, con el fin de impulsar cambios en la atención en salud orientados a mejorar la calidad, acceso y continuidad, como también a fortalecer la participación de los usuarios en las decisiones que afectan su propia salud y la de sus familias. Las experiencias que estamos recopilando tienen las siguientes características: Ser programas, proyectos o modelos de atención institucionales o domiciliarios, diseñados con el fin de fortalecer el autocuidado en personas, familia o comunidad (no sólo de enfermería). Tener desarrollo suficiente que permita tener resultados e identificar beneficios y limitaciones a nivel de usuarios, institución y personal de salud. Para facilitar la recolección y permitir cierta homogeneidad de la información solicitamos que en lo posible la información que nos envíe considere los aspectos que se mencionan a continuación (plazo para enviar información, marzo de 2004). A las personas que nos hagan llegar información para el documento de autocuidado, se les solicita que expresen abiertamente su acuerdo para que sus experiencias, de ser seleccionadas, sean incluidas en el documento. Favor completar y enviar el acuerdo en un documento anexo a [email protected]. 53 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud 2. Formulario de recolección de datos (Español) “El Autocuidado como Estrategia de la Atención de Salud a Nivel Institucional o Domiciliario en las Américas” Nombre del Programa o Proyecto Autores Nombre Institución Profesión Email Teléfonos Fax Nombre y dirección de la institución (o instituciones) en que se realizó la experiencia: País: Período en que se desarrolló el programa o proyecto: Contexto y características de la o las instituciones: (pública o privada, nivel de complejidad, tipo de atención que se ofrece, nº de consultas u hospitalizaciones, características de la población, financiamiento) 1. Antecedentes y justificación del modelo, programa o proyecto. Describir los principales aspectos que permitan conocer los antecedentes del contexto y los fundamentos que lo sustentan. 2. Objetivos del programa/proyecto. 3. Descripción general del modelo, programa o proyecto (incluir contexto en que se desarrolló, población objeto, nivel o niveles de atención y descripción de composición y roles profesionales). 4. Metodología (proceso de desarrollo del programa, proyecto o modelo, e instrumentos utilizados). 5. Actividades. 6. Resultados o evaluación del programa/proyecto (apreciación personal en caso de no existir evaluación formal). 7. Aportes e innovaciones que significó para los usuarios, el personal de salud y la institución. 8. Conclusiones y Recomendaciones. 9. Publicaciones y presentaciones que se derivaron del programa/proyecto (revistas nacionales, internacionales, literatura gris, congresos, jornadas, diarios etc.). 10. Lecciones Aprendidas. 54 Anexos 3. Carta de presentación “O autocuidado como estratégia de atenção à saúde em nível institucional ou domiciliar nas Americas” (portugués) A Escola de Enfermagem da Pontifícia Universidade Católica do Chile, pela encomenda da OPS/OMS, está compilando experiências de prestação de serviços que reflitam a incorporação do autocuidado nos três níveis da atenção de saúde, incluindo o cuidado domiciliário. A informação coletada sobre programas ou projetos com ênfase em autocuidado, serão usada como fundamento para escrever um documento que permita sua difusão e compartilhar estas experiências, com a finalidade de impulsar mudanças no atendimento orientadas a melhora da qualidade, acesso e continuidade do atendimento, como também fortalecer a participação dos usuários nas decisões que afetam sua própria saúde e das suas famílias. As experiências que nós estamos compilando têm as seguintes características: Devem ser programas, projetos u modelos de cuidado ou atenção institucional ou domiciliares projetados e desenhados com a finalidade de fortificar o autocuidado em pessoas, famílias ou comunidade. (não só de enfermaria). Ter o suficiente desenvolvimento que permita ter resultados e identificar benefícios e limitações no nível dos usuários, instituições e pessoal da saúde. A fim de facilitar a coleta e permitir certa homogeneidade da informação nós fazemos encarecida mente a solicitação que a informação enviada considere os aspetos mencionados acima. O prazo para enviar informação e Março, 2004. Solicitamos às pessoas que enviem informação para o documento de autocuidado, expressem abertamente seu acordo para que suas experiências, de ser selecionada, sejam incluídas no documento. (favor completar e enviar seu consentimento o acordo pelo atalhado (attachment) a [email protected]). 55 Fortalecimiento del autocuidado como estrategia de Atención Primaria de Salud 4. Formulário de coleta de dados (Portugués, Brasil) “O Autocuidado como Estratégia de Atenção à Saúde em Nível Institucional ou Domiciliar nas Americas” Nome do Programa ou Projeto Autores Nome Instituição Profissão Email Telefones Fax Nome e endereço da instituição (ou instituições) em que se realiza a experiência: País Período em que se desenvolveu o programa ou projeto: Contexto e características da (s) instituição (ões): (pública ou privada, nível de complexidade, tipo de atenção que é oferecida, nº de consultas ou hospitalizações, características da população, financiamento) 1. Antecedentes e justificativa do modelo, programa ou projeto. Descrever os principais aspectos que permitam conhecer os antecedentes do contexto e os fundamentos que o sustentam. 2. Objetivos do programa/projeto. 3. Descrição geral do modelo, programa o projeto (incluir contexto em que se desenvolveu, população-alvo, nível ou níveis de atenção e descrição da composição e papéis profissionais). 4. Metodologia (processo de desenvolvimento do programa, projeto ou modelo, e instrumentos utilizados). 5. Atividades. 6. Resultados ou avaliação do programa/projeto (Apreciação pessoal em caso de não existir avaliação formal). 7. Recursos e inovações que significaram para os usuários, o pessoal de saúde e a instituição. 8. Conclusões e Recomendações 9. Publicações e apresentações que se derivaram do programa/ projeto (revistas nacionais, internacionais, literatura informal, congressos, jornadas, sites, etc.). 10. Lições Aprendidas. 56 Anexos Anexo 4: Bibliografía complementaria Acosta, M. (1997). Creencias populares sobre el autocuidado durante el puerperio, en las instituciones de salud de nivel 1. Colombia Médica. 28:42-50. Apodaca, T. Miller, R., William R. (2003). 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