aproximación bioética al soporte nutritivo
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20 CAPÍTULO APROXIMACIÓN BIOÉTICA AL SOPORTE NUTRITIVO M. Iceta Gavicagogeascoa NV. Jiménez Torres Los profesionales sanitarios con responsabilidad directa en el cuidado de los pacientes manejan habitualmente datos clínicos, resultados de análisis y de exploraciones y alternativas terapéuticas que soportan la toma de decisiones clínicas. Es probable que, en algunos casos, la dimensión de toda esta actividad, que tiene por destinatario un ser realmente particular y excepcional (el ser humano), no alcance la plenitud deseada . Sin embargo, los profesionales sanitarios, en uno u otro momento de su actividad profesional, han de tomar parte en decisiones éticas . Lamentablemente, la Ética en su proyección biológica no es materia de formación específica a nivel pregrado en nuestras facultades y/o escuelas de Ciencias de. la Salud . ' En consecuencia, es necesario reflexionar sobre cuál es la razón de ser de nuest ra actividad en el campo de la salud. Además, como profesionales de la sanidad, hemos de considerar la transcendencia de nuestros actos (investigaciones, decisiones, aplicación de medios diagnósticos y terapéuticos) ya que tienen al ser humano como su objeto y destinatario último . Esto es así, por cuanto que la rutina del quehacer sanitario 544 MEZCLAS INTRAVENOSAS YNUTRICIÓNARTIFICIAL puede crear una cierta miopía o dificultad en ser plenamente conscientes, de la importancia de nuestras decisiones clínicas . Esta miopía consiste en no ver más allá de un cuerpo enfermo, de una alteración bioquímica, de un ECG patológico ; en otras palabras, consiste en ver únicamente una enfermedad y no un ser humano que está siendo amenazado por un proceso patológico que puede conducirle a la muerte. La extraordinaria carga de "humanidad" de las profesiones sanitarias es el motivo de la necesaria reflexión bioética acerca de la naturaleza de nuestros actos, de su conformidad con la verdad y con el bien. En suma, garantizar que nuestra actividad sea plenamente conforme y respetuosa con el ser humano debe ser el ideal de cualquier profesional sanitario . Así mismo, cada uno de los miembros de las profesiones sanitarias (médicos, farmacéuticos, enfermeras etc .) debe respetar las decisiones del otro, no modificarlas sin previo consenso, a fin de evitar potenciales daños a los pacientes ; por otra parte, se debe mantener, la confidencialidad de nuestras acciones sobre el paciente como exigencia fundamental de carácter ético y deontológico. 1. MODELOS DE FUNDAMENTACIÓN DE REFLEXIÓN ÉTICA. En la actualidad, se proponen varios modelos .2'3 El modelo sociobiologista no nos parece válido para nuestra reflexión, ya que, al contrario de lo que este modelo propone, es evidente que existen realidades estables y comportamientos que siempre serán dignos de estima y otros que siempre serán objeto de reprobación. Este modelo conduce a la Bioética a constituirse simplemente como un conjunto de reglas con el fin de consensuar una decisión ; de esta forma la vacía de un auténtico contenido ético . La Bioética, si no contiene un cuerpo sólido de conocimientos, enraizados en la realidad de las cosas, se convierte en un sistema estructural y no en una ciencia con contenidos de carácter propiamente ético. El modelo liberal - radical concede a la persona una capacidad de autocreación ética; es decir, puede ser considerado como éticamente aceptable aquello que proviene del uso de mi propia libertad . Es bueno aquello que libremente practico o consiento y malo aquello que se presenta contra mi voluntad. Este modelo adolece de, al menos, dos problemas importantes : el primero, la experiencia demuestra las veces que nuestra libertad ha actuado erróneamente al elegir opciones que han atentado contra el bien de otras personas e incluso han sido perjudiciales para nosotros mismos ; el segundo, consiste en que la libertad así concebida es APROXIMACIÓN BIOÉT/CA AL SOPORTE NUTRITIVO 545 irrealizable pues siempre colisionará con los intereses y el ejercicio de la libertad de terceros . Por otro lado, el mayor escollo con que se encuentra este modelo es que la realidad es algo que me viene dado ; las cosas y los seres, también los humanos, son como son. La configuración de la Naturaleza o de mi propio ser es algo que tiene consistencia propia y que exige aceptación y respeto. El modelo pragmático - utilitarista evalúa la bondad de las acciones midiendo las consecuencias que se derivan de ellas . La objeción que presenta este modelo consiste en que las consecuencias no pueden ser el único referente para la calificación de las acciones ; en otras palabras, "el fin no justifica los medios" . Un ejemplo tristemente conocido es el denominado "experimento Oregón" : proporcionó interesantísimos conocimientos sobre la eficacia de la penicilina en el tratamiento de la sífilis ; pero ello se consiguió utilizando un trasfondo de ideología racista (a los de raza blanca se les administraba la medicación y gran parte de los de raza negra se veían privados de ella para constituir el grupo control) ; ello obligó al Presidente de los Estados Unidos de América a pedir perdón a esta población en 1997, cuando se hizo público este caso. La Bioética de los principios o "Principlismo" toma como base la ética kantiana y ha sido sintetizada en el conocido libro de Beauchamp y Childress titulado "Principies of Biomedical Ethics".4 Estos autores proponen como fundamento ético cuatro principios : beneficencia, respeto a la autonomía, no maleficencia y justicia . Estos principios no suponen en sí mismos una novedad respecto a las ideas recogidas por la deontología médica clásica . Su novedad consiste en que se constituyen como referentes últimos de la calificación moral de los actos médicos . Sin embargo, al carecer, a nuestro modo de ver, de una fundamentación ontológica y antropológica suficiente, cuando son aplicados a la resolución de casos complejos (que es donde se hace más necesaria la reflexión ética) ponen en evidencia esta limitación y pueden tornarse ambiguos o contradecirse mutuamente . Ciertamente conservan su validez en la resolución de problemas habituales, pero cuando entran en colisión entre sí, o deben ser aplicados a situaciones complejas precisan de una referencia ulterior más profunda y sólida . 5 La Bioética personalista fundamenta la acción moral en el respeto al ser humano como realidad poseedora de una excelencia ontológica particular .`' La bondad de una acción radica en el respeto a la dignidad del ser humano y en la búsqueda del bien de la persona . El ser humano es la medida, el punto de referencia entre lo éticamente bueno y lo reprobable . 546 MEZCLAS INTRAVENOSAS Y NUTRICIÓN ARTIFICIAL 9 La fundamentación de la ética personalista,7 enumera cuatro principios de carácter práctico : "' - El principio de defensa de la vida . La vida se constituye en el bien primordial sobre el que descansan todos los demás bienes del ser humano . De ello se desprende que el derecho a la vida es el derecho más fundamental que posibilita la existencia de los demás derechos del hombre. - El principio de libertad y responsabilidad. La relación clínica es una relación entre personas. Todos los implicados en esta relación (enfermo y equipo sanitario) son seres libres y responsables de sus actos . Esta libertad debe ser respetada por todos los que toman parte en la relación clínica. - El principio de totalidad o principio terapéutico : el acto médico farmacéutico o de enfermería debe buscar ante todo el bien integral de la persona. - El principio de sociabilidad y subsidian edad . La sociabilidad es una característica fundamental y constitutiva del ser humano . ' En la sociedad actual, de marcado carácter individualista, se ha olvidado este carácter social del hombre, que por otra parte, constituye la razón de ser del Estado . La solidaridad que nos une a todos los hombres es mucho más que un bonito lema, socialmente apreciado pero escasamente practicado. La sociedad, mediante la intervención subsidiaria del Estado, debe buscar el bien común, que no es otro sino el bien de todas y cada una de las personas en particular. Este modelo nos parece que presenta mayor consistencia al hundir sus raíces en una sólida ontología y antropología, y puede integrar en su seno el sistema que hemos denominado "principlista" o Bioética de principios . Es al mismo tiempo claro, coherente y práctico. Desde el principio de respeto a la dignidad del ser humano, como fundamento de nuestro quehacer profesional, se desarrollan las exigencias éticas que hacen referencia al marco del soporte nutritivo . La escasa documentación bibliográfica sobre este aspecto, evidencia la necesidad de una reflexión profunda de la Bioética en este campo concreto. II. NUTRICIÓN COMO EXIGENCIA DE LA CONDICIÓN HUMANA Uno de los cuidados básicos para el mantenimiento de la vida en el paciente grave es la hidratación y la nutrición . El soporte nutritivo presenta un amplio abanico de situaciones clínicas ' " ' por lo que la elección de la nutrición artificial (enteral o pa- APROXIMACIÓN BIOÉTICA AL SOPORTE NUTRITIVO 547 renteral) en determinados pacientes y/o situaciones, debe ir precedida de una reflexión ética, que abarque aspectos objetivos tanto médicos, farmacéuticos como de enfermería. Es necesario analizar las características del enfermo y las circunstancias sociales, familiares y económicas antes de aconsejar o desaconsejar la instauración de tal procedimiento nutritivo-terapéutico. En efecto, la vida física del ser humano es un factor primordial de su existencia. Por eso se entiende como valor fundamental, recogido en cualquier declaración de derechos humanos y, en particular, en el artículo 3° de la Declaración Universal promulgada por la ONU en 1948 : el derecho a la vida es el primer derecho y el más fundamental. A este respecto habría que afirmar que la vida corporal no es una realidad extrínseca a la persona, sino que es una realidad intrínseca, constitutiva y primordial . Podría decirse propiamente que el hombre no "tiene" vida, sino que "es" un ser vivo. Por tanto, el respeto a la vida de cada ser humano, su cuidado y promoción constituye el imperativo ético primordial tanto para uno mismo como para los demás. El deber de cuidar la propia vida está por encima del derecho a ejercer la propia libertad, ya que la vida es condición "sine qua non" del ejercicio de la libertad . Esta reflexión será importante en los casos cuidados médicos a individuos en huelga de hambre, donde el deber de cuidar la vida física en casos extremos, en que peligra la propia supervivencia, es de rango superior al deber de respetar la libertad del huelguista (declaración del Tribunal Constitucional en 1990) . Lo mismo se aplica al deber de procurarse la curación por parte de los enfermos, colaborando responsablemente en este proceso mediante una participación activa . No olvidemos que el principal responsable de la salud es el propio enfermo. Los hiocticistas no se ponen de acuerdo a la hora de considerar la nutrición artificial como cuidado básico o como t atamiento . 14 La Comisión Presidencial, constituida en los Estados Unidos para el estudio de los problemas éticos de la Medicina, concluyó en su estudio que la provisión artificial de hidratación y nutrición constituyen tratamientos médicos ; y que como tales, su instauración debe ser sopesada atendiendo a diversos factores, entre los que destacan la decisión del paciente o de sus allegados ` . Es doctrina comúnmente aceptada que los cuidados básicos deben proporcionarse sin excepción a todo ser humano, independientemente de cualquier otra consideración. Así, el respeto por su cuerpo, su intimidad, el mantenimiento de la temperatura corpo- 548 MEZCLAS INTRAVENOSAS Y NUTRICIÓN ARTIFICIAL ral con el abrigo suficiente, la hidratación y la nutrición, el cuidado de la piel, la evacuación de orina y heces, etc . constituyen un conjunto de cuidados básicos que deben ser siempre proporcionados . Habitualmente, los cuidados básicos no precisan de conocimientos especializados, de material costoso ni de personal cualificado . Sin embargo, cuando se habla de tratamiento, su indicación e instauración debe ser suficientemente reflexionada y contrastada por el médico. Habitualmente, su instauración se produce tras la obtención de un diagnóstico, el estudio de las alternativas terapéuticas y el consenso entre médico, enfermo y demás miembros del equipo de salud . Pueden darse casos en que no exista obligación moral por ninguna de las partes de acceder a la instauración de un determinado tratamiento . Estos, por lo general y a diferencia de los cuidados básicos, precisan de personal cualificado y de medios técnicos sofisticados . '6 En base a lo expuesto, la nutrición artificial en general y la parenteral en particular ¿constituye un tratamiento o puede ser considerada únicamente como cuidado básico? A favor de considerar la nutrición artificial como cuidado básico cabe argumentar que este procedimiento, así como la fluidoterapia IV, son acciones básicas e indispensables para la supervivencia del paciente por lo que están siempre indicadas, independientemente de la vía de administración, tipo y/o diferencias en sus componentes . Pero en su contra se podría argumentar que, si es necesario utilizar la vía parenteral, requiere habitualmente personal cualificado, materiales especializados y que, además, no está exenta de producir complicaciones importantes en el paciente. A favor de considerar la nutrición parenteral como tratamiento cabe argüir que es un procedimiento indicado en unos casos y contraindicado en otros que requiere una atención especializada y el concurso de personal cualificado de diferentes especialidades y profesionales (médicos, farmacéuticos, personal de enfermería, etc .) por tanto, requiere en la mayoría de los casos un control continuado del paciente para prevenir complicaciones y efectos secundarios graves. En suma, si se considera la nutrición artificial como cuidado básico, debería ser aplicada siempre que no sea posible nutrir al enfermo por otros medios . Si se considera como tratamiento, sólo debería ser aplicada cuando estuviera indicada y después de sopesar las ventajas y los inconvenientes de su instauración en el paciente . Sin embargo, no se trata de tomar partido por alguna de las dos posturas o clasificación "teórica" de la nutrición asistida ; se pretende analizar las pautas que deben seguirse cuando se plantea la necesidad y/o decisión de su instauración en un paciente concreto . APROXIMACIÓN BIOÉTICA AL SOPORTE NUTRITIVO 549 III. LA DECISIÓN DE INSTAURAR UNA NUTRICIÓN ARTIFICIAL La cantidad, variedad y cualidad de parámetros que deben ser examinados para tomar una decisión adecuada con respecto a la instauración de la nutrición artificial y/o fluidoterapia IV, condiciona su complejidad por tratarse de parámetros y/o variables que proporcionan información clínica, bioquímica, antropométrica, social y bioética con diferente gradación . Aún así, es posible su agrupación en criterios médicos, criterios que hacen referencia a la decisión del enfermo, factores familiares, sociales y económicos, así como una adecuada identificación de los objetivos a alcanzar . En cualquier caso, es interesante destacar que la vocalía de Etica de la Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral (SENPE) se ha interesado en establecer los primeros pasos " pero sin definir criterios de actuación . Para tomar una decisión adecuada, se debe considerar una serie de principios generales '6 que se describen en la Tabla 20 .1. Tabla 20.1. Principios generales para la torna de decisión en Nutrición Artificial y/o fluidoterapia IV. 12 a.- Cada uno tiene el deber de cuidar su propia vida y salud y requerir de los demás, de modo especial, de los servicios de atención sanitaria. b.-No se está obligado a utilizar medios desproporcionados, es decir, aquellos que proporcionan un beneficio exiguo a cambio de graves inconvenientes para uno mismo o para los demás, considerando también los costes excesivos. c.- Debe respetarse siempre la justicia, evitando cualquier tipo de discriminación por motivo de edad, debilidad o dependencia. La vida humana posee siempre la misma dignidad, independientemente del estado de salud, madurez o cualquier otra circunstancia. d.- Ante la inminencia de la muerte es lícito tomar en conciencia la decisión de renunciar a terapias que proporcionan sólo una prolongación precaria y penosa de la vida sín que, no obstante, se interrumpan los cuidados básicos al enfermo, en semejantes casos. e.- En principio se debe optar por la nutrición artificial y/o la tluidoterapia IV y suspenderla solo cuando los inconvenientes exceden a los beneficios que puedan proporcionar al paciente. f.- Deben ser tenidas en cuenta las repercusiones que estas situaciones tienen sobre la familia y los allegados al paciente. g.- No olvidar que nutrir a un enfermo es expresión de la unión y solidaridad entre todos los miembros que componemos la especie humana . De modo particular, el acto de cuidar de los más enfermos y desprotegidos es signo de auténtica solidaridad . 550 MEZCLAS INTRAVENOSAS Y NUTRICIÓN ARTIFICIAL 111 .1. Criterios de carácter médico y farmacoterapéutico. La eficacia de cualquier procedimiento aplicado un paciente concreto debe poseer una evidencia científicamente demostrada . La aplicación de los métodos estadísticos a la experimentación científica sirve para conocer su grado de eficacia y la aplicación de criterios económicos nos dan idea de su grado de eficiencia . Debe desecharse cualquier procedimiento que carezca de eficacia científicamente comprobada . Así lo afirma el artículo 21 del Código de Ética y Deontología Médica : "Cualquier intervención médica caprichosa o carente de base científica es rechazada por la Ética Médica" . Es decir, las indicaciones del soporte nutritivo deben ser periódicamente revisadas para conocer su grado de eficacia y eficiencia en las diferentes situaciones en las que puede ser aplicada . 12' 13 El pronóstico de la enfermedad es un segundo factor médico que debe ser considerado. El pronóstico se define como la predicción de la evolución y desenlace de una enfermedad utilizando la información clínica disponible acerca del paciente . El pronóstico se basa en la naturaleza y patogenia de la enfermedad, en la respuesta que se espera del tratamiento, y en la experiencia obtenida previamente con otros pacientes en una situación similar . Debe ser considerado en una doble vertiente : cualitativa: predicción de la supervivencia cronológica del paciente y cuantitativa : descripción del modo más probable en que se va a desarrollar la vida del paciente . Es mucho más difícil de predecir al considerar la "calidad de vida" del enfermo tras la instauración de un procedimiento determinado. Un pronóstico sombrío, como sucede con enfermos en situación terminal, puede ser un motivo importante a tener en cuenta para rechazar la instauración de una nutrición artificial y en particular, la parenteral. En tercer lugar debe considerarse el beneficio que comporta la instauración del procedimiento. Esta valoración debe realizarse juntamente a su proporcionalidad con respecto a los inconvenientes y riesgos esperados . La mera producción de un beneficio no es razón suficiente para concluir que un procedimiento debe ser aplicado . Deben examinarse las complicaciones y efectos secundarios que se derivan de su instauración . En esta valoración el paciente juega un papel fundamental durante el obligado diálogo con el médico y demás miembros del equipo asistencial . En esta reflexión debe considerarse, de modo particular, si los efectos secundarios y secuelas derivados de su instauración son de carácter reversible o irreversible. No existe obligación de APROXIMACIÓN BIOÉTICA AL SOPORTE NUTRI7'IVO 551 someterse a tratamientos que no sean considerados como "medios habituales que la Medicina puede ofrecer" . 'R Los beneficios derivados de la nutrición artificial son evidentes y ampliamente documentados ; '9 además tiene un gran significado humano en cuanto a expresión de cuidado y de solidaridad hacia nuestros congéneres más debilitados y necesitados de atención . Sin embargo, la evidencia de los beneficios, no excluye ocasiones en que los inconvenientes derivados de su instauración genere dudas acerca de la adecuada proporcionalidad beneficio/inconvenientes : la complejidad del procedimiento, la producción de gran sufrimiento moral al enfermo y a quienes lo cuidan, y el gran desembolso económico que puede derivarse de un tratamiento que se prolonga indefinidamente en el tiempo, son factores que deben ser tenidos especialmente en cuenta en situaciones en que sea precisa una nutrición parenteral continuada sin esperanzas de que algún día pueda ser suspendida. 111 .2. La decisión del paciente La participación del enfermo en la decisión de instaurar un procedimiento clínico debe ser consciente y activa . El médico debe ayudar al enfermo a tomar la decisión adecuada, ya que la tensión emocional, la ansiedad o el desconocimiento de las alternativas terapéuticas pueden alterar seriamente las condiciones necesarias para que el enfermo pueda tomar una decisión correcta. En caso de que el paciente rechace el tratamiento, podrá ser considerada como decisión adecuada si cumple los siguientes requisitos: - Existen bases razonables para que el paciente rechace el procedimiento recomendado, tales como el dolor físico, psíquico o moral intratable que puede derivarse de la aplicación de la nutrición asistida, la complejidad y el costo del tratamiento o las cargas que se imponen sobre los demás. - El enfermo, en diálogo con el médico responsable, ha sopesado adecuadamente los procedimientos alternativos. - El paciente tiene la capacidad suficiente y las condiciones adecuadas para reflexionar y tomar una decisión sin ningún tipo de coacción física, ni moral. - No hay concepciones erróneas de base tales como que el enfermo posee una menor dignidad que el resto de los seres humanos por el hecho de precisar una nutrición asistida . 552 MEZCLAS INTRAVENOSAS Y NUTRICIÓN ARTIFICIAL Se ha prevenido adecuadamente la posibilidad de que un estado depresivo del enfermo altere su capacidad de decisión. - El rechazo del tratamiento no atenta contra ningún principio ético fundamental, ni con ello se pretende una muerte anticipada del enfermo, bien por decisión propia o de terceros. Para suplir la decisión del enfermo cuando no posea la suficiente capacidad mental para razonar adecuadamente, se han ideado diferentes mecanismos sustitutorios : el testamento vital, la delegación de la decisión en sus familiares, el consejo del comité de ética asistencial o incluso la decisión de un tribunal . Estos casos pueden darse principalmente en aquellos enfermos en estado de inconsciencia permanente, como veremos más detalladamente cuando tratemos del estado vegetativo persistente (EVP). - III.3. Entorno familiar, social y económico. La atención médica integral no se limita únicamente a los aspectos físicos del paciente. En muchas ocasiones, su entorno social, familiar o económico constituyen factores que deben ser tenidos en cuenta cuando se trata de instaurar una nutrición asistida . El paciente puede rechazar un determinado procedimiento médico invocando razones familiares, sociales o económicas . Habitualmente esta realidad es poco comprendida por los profesionales de la salud, quienes son reacios a suspender un procedimiento por este tipo de motivos. Quien más ha avanzado en este sentido ha sido la Conferencia Episcopal Norteamericana . Transcribimos, por su gran interés, el siguiente párrafo : "En principio, el coste puede ser un factor válido en las decisiones acerca del soporte vital. Por ejemplo, el dinero gastado por un miembro de la familia en un tratamiento caro podría ser necesario para otras necesidades básicas de la familia corno alimento y vestido . Aquí también son necesarias ciertas precauciones." . . . "Cuando un tratamiento conlleva riesgos o es gravoso en otros sentidos, una persona críticamente enferma puede tener un deseo legítimo y altruista de no imponer cargas excesivas sobre la familia o la comunidad" . . . "puede aceptar una muerte temprana como consecuencia de su rechazo a un tratamiento irracionalmente caro" . 20 De estas afirmaciones se desprende que la desproporcionalidad de un procedimiento médico no sólo viene determinada por el riesgo que la intervención conlleva o de sus posibilidades de éxito, sino también por su coste económico o social . La Ética reconoce que la persona está obligada a utilizar los medios razonables para preservar APROXIMACIÓN BIOÉTICA AL SOPORTE NUTRITIVO 553 la vida, pero también reconoce la limitación de la condición humana y que, en último término, la llegada de la muerte es inevitable . Por ello, si un paciente gravemente enfermo, ante la opción de someterse a un acto médico de alto riesgo, que conlleva severos inconvenientes o un sufrimiento intolerable o que requiere un aporte económico que puede acarrear importantes consecuencias para sí o para su familia (por ejemplo, un penoso endeudamiento, a pesar de la subsidiariedad del sistema nacional de la salud), o somete a su familia a cargas insoportables, no está obligado moralmente a someterse a dicho procedimiento . Esta afirmación debe ser respaldada con la garantía de que motivos puramente economicistas, de simple comodidad o despreocupación por los más débiles no sea la causa verdadera de este rechazo al tratamiento . De ser así, se estaría atentando gravemente contra la justicia. III.4. Factores del entorno y objetivos Las implicaciones prácticas que conlleva la aplicación de estos principios en el campo concreto de la instauración o no del soporte nutritivo, resultan de una complejidad extrema . Así, la Comisión para el estudio de los problemas éticos en Medicina y Biomedicina, afirma que ni moral ni legalmente existen diferencias entre la retirada y el mantenimiento de un tratamiento, si bien, argumenta que la interrupción de un tratamiento requieriría una mayor justificación que su no instauración .'` Por tanto, ante la necesidad de instaurar un soporte nutritivo, el equipo multidisciplinario debe comenzar examinando criterios de carácter médico, farmacoterapéutico y técnico. La correcta identificación de los objetivos a alcanzar exige recurrir al procedimiento más satisfactorio . Ahora bien, ante la diversidad de medios para alcanzar los objetivos propuestos, se debe preferir aquél que cause el menor daño posible . Es norma común entre los miembros del equipo de nutrición artificial, plantear en primer lugar la nutrición enteral por cuanto minimiza las incomodidades y privación de libertad que puede conllevar, a pesar de que la vía enteral no siempre es la preferida por los pacientes . Sólo cuando el paciente no puede, no quiere o no debe comer se plantea la utilización de la vía intravenosa por cuanto el fin es mejorar el estado nutritivo e inmunocornpetente del paciente a la vez que se soslayan al máximo los efectos colaterales. La reversibilidad o irreversibilidad del estado del paciente potencialmente subsidiario de nutrición artificial continuada condiciona la elección de tipo, vía e igualmente de su duración prevista . El impacto psicológico que produce en el enfermo 554 MEZCLAS INTRAVENOSAS Y NUTRICIÓN ARTIFICIAL cuando se le informa y su nivel de colaboración potencial, son igualmente factores condicionantes . Así, un enfermo con demencia, puede hacer inviable la instauración de una nutrición parenteral o incluso de una sonda nasogástrica. En cualquier caso, el enfermo, ante la necesidad de instaurar un procedimiento de nutrición asistida, debe ser adecuadamente informado y prestar libremente su consentimiento . Para ello se debe procurar que posea la información necesaria ; se le debe ayudar a comprender las ventajas e inconvenientes de los diversos procedimientos posibles y se debe procurar el clima y el espacio de tiempo adecuados para que pueda reflexionar y tomar una decisión correcta. Seguramente, ante una primera reacción de rechazo y angustia, seguirá un periodo de mayor serenidad y aceptación . Aún así, toda decisión puede ser revisada y reconsiderada ulteriormente . No debe descuidarse el apoyo psicológico y emocional al enfermo . Para ello, debe solicitarse la ayuda de sus allegados, de personas de su confianza, del personal sanitario, del psicólogo, asistente espiritual y trabajador social del hospital si ello fuera necesario. La atención a la familia del enfermo es uno de los aspectos más descuidados de la asistencia sanitaria de nuestro tiempo a pesar de que puede precisar de apoyo psicológico y de consejo ético para que su colaboración en el restablecimiento del enfermo sea eficaz. La familia constituye el pilar de referencia fundamental del enfermo . Cuando el tratamiento se realiza en ámbito intrahospitalario, el apoyo psicológico a la familia del paciente es de vital importancia y es al mismo tiempo un factor que puede ayudar en una adecuada toma de decisiones . Cuando la instauración de nutrición asistida pueda realizarse en el propio domicilio (generalmente entera) mediante sonda nasogástrica), deben sopesarse las condiciones familiares : su estabilidad (no es lo mismo una familia estable que una familia conflictiva y desestructurada, donde la capacidad de enfrentarse a la enfermedad de uno de sus miembros está seriamente afectada), su nivel cultural (si entienden y son capaces de manejar las complicaciones que puedan surgir), su nivel económico (si poseen medios suficientes para que la vida el enfermo pueda desarrollarse con los medios adecuados en el domicilio familiar), su entorno social (la ayuda y asistencia de vecinos o allegados), el medio de vida (rural o urbano), etc. APROXIMACIÓN BIOETICA AL SOPORTE NUTRITIVO 555 Al mismo tiempo, la posibilidad de acceder a los servicios sociales de la comunidad, la cercanía a un centro sanitario, o la posibilidad de que los gastos generados puedan ser sufragados por el mismo enfermo y su familia o por instancias ulteriores (entidades aseguradoras o sistema nacional de salud) son factores que deben ser cuidadosamente valorados. IV. RESOLUCIÓN DE SITUACIONES ÉTICAMENTE COMPLEJAS En este apartado se realiza una aproximación a las situaciones relacionadas con la nutrición artificial y fluidoterapia IV clínicas donde, debido a su complejidad desde el punto de vista bioético, los principios éticos expuestos pueden ser de gran utilidad. Las recomendaciones generales que se exponen no significa obviar que el juicio ético siempre se realiza ante casos individuales . Se pretende, por tanto, ayudar a los profesionales sanitarios a valorar correctamente el problema ético suscitado y a tomar una decisión adecuada, de forma cooperativa que sea respetuosa con la dignidad del ser humano. En cualquier caso, debemos señalar que estas reflexiones éticas no son nuevas, sino que actualmente encuentran su nicho en nuestras profesiones, impulsadas por los cambios tecnológicos y económicos que se dan en las sociedades avanzadas. IV .1. Nutrición parenteral a largo plazo Cuando un enfermo precisa de nutrición parenteral como único soporte nutritivo, una vez excluida la posibilidad de utilizar otro tipo de alimentación, debería optarse en un primer momento por su instauración, con el debido consentimiento informado del enfermo . En estos casos, debe evitarse una precipitada decisión de suspender el procedimiento. La valoración del enfermo, tras un prudente periodo de tiempo de adaptación a su nueva situación, es de gran importancia para reconsiderar la idoneidad del procedimiento de la nutrición parenteral diariamente administrada . El nivel de incidencia de complicaciones y la aparición de efectos secundarios graves, el empeoramiento paulatino de la condición física del enfermo, el sufrimiento físico o moral del enfermo que es consciente de este empeoramiento irreversible de su estado de salud, la necesidad de reingresos continuados en una institución sanitaria, o la falta de colaboración por parte de la familia, son motivos suficientes para considerar la suspensión de este procedimiento . 556 MEZCLAS INTRAVENOSAS Y NUTRICIÓN ARTIFICIAL La decisión del enfermo, tras un periodo suficiente y en un clima adecuado de reflexión, asesorado por la familia y el equipo sanitario (incluyendo a quienes tienen una relación directa con el enfermo, no sólo los profesionales sanitarios, sino también el psicólogo, asistente espiritual, trabajador social, etc .) constituye el argumento más importante para alcanzar una opción de tal importancia. En este caso, la proporcionalidad entre beneficios e inconvenientes constituye el criterio más importante . Esta valoración de beneficios e inconvenientes debe realizarse sin precipitaciones, en un clima propicio para la reflexión sosegada, sopesando la posibilidad de proporcionar los nutrientes y/o hidratación necesarias por alguna vía alternativa y siendo conscientes de que la suspensión de la nutrición parenteral conlleva el fallecimiento del paciente. IV.2. Huelga de hambre Los casos de huelga de hambre constituyen situaciones no del todo excepcionales en nuestra sociedad. Esporádicamente surgen casos que plantean al personal sanitario a quien la autoridad competente encarga la supervisión de la salud del huelguista- la necesidad de proponer una adecuada respuesta ética . No es argumento suficiente concluir que debe ser la autoridad judicial quien decida la alimentación forzosa en este tipo de situaciones . Tratamos aquí de proponer una valoración ética adecuada. Las huelgas de hambre presentan desde el punto de vista ético la colisión de dos deberes del personal sanitario : por un lado, el deber de procurar alimentación ante situaciones de desnutrición de la persona, aunque esta desnutrición sea provocada de forma voluntaria por el individuo ; y por otro, el deber de respetar la decisión del huelguista, evitando imponer una terapia mediante el empleo de la fuerza. El Código español de Deontología y Ética médica, en su artículo 31 hace referencia explícita a esta cuestión : "El médico en ningún caso dejará de prestar su atención al paciente que la necesitara por intento de suicidio, huelga de hambre o rechazo de tratamiento . Respetará la libertad de los pacientes y tratará de persuadirlos a que depongan su conducta, aplicando, en las situaciones límite, previo requerimiento de la autorización judicial, la imprescindible asistencia médica". Al comienzo de la huelga de hambre, cuando generalmente se encomienda al personal sanitario la supervisión del estado de salud del huelguista, el médico debe respetar la voluntad del individuo, independientemente de que esté o no de acuerdo con los motivos que le han conducido a ponerse en huelga. Debe informar al huelguista de APROXIMACIÓN BIOÉTICA AL SOPORTE NUTRITIVO 557 las consecuencias de la no ingestión de alimentos, y darle las recomendaciones oportunas . Le debe avisar en el momento en que el ayuno comienza a ser peligroso para su salud. Cuando la vida del huelguista comienza a peligrar, el médico debe tratar de persuadirle de que deponga su actitud. Si no lo consigue, debe acudir a la instancia judicial correspondiente para que consienta la instauración de la alimentación en contra de la voluntad del huelguista . Este modo de proceder es consecuencia de la jerarquía que existe entre los diversos bienes de la persona . Como afirma el Tribunal Constitucional en su sentencia 121/1990, la preservación de la vida es un bien que ha de prevalecer sobre el respeto de la autonomía del huelguista . En nuestra opinión, la consideración del Tribunal es acertada y se sitúa en la misma línea que el Código Español de Deontología y Ética Médica, 22 siendo la actitud más sensata y coherente. IV.3. Enfermedad mental Básicamente, la reflexión expuesta en el apartado IV.1 es también válida para esta situación . Pero la enfermedad mental en un paciente que requiere nutrición parenteral añade a nuestra reflexión ética al menos dos nuevos factores que deben ser suficientemente considerados: Por un lado, la falta de colaboración del enfermo o incluso la dificultad de la instauración del procedimiento clínico ante periodos de agitación, angustia, miedo o agresividad . Las situaciones en las que el paciente continuamente intenta arrancarse la vía de administración, o muestra gran incomodidad ante el procedimiento o que con su conducta produce alteraciones en el correcto funcionamiento de la terapia, causando complicaciones importantes, constituyen motivos a tener en cuenta para reconsiderar una eventual suspensión del procedimiento. Por otro lado, la presencia de incapacidad mental suscita la cuestión sobre la instancia que debe tomar la decisión en sustitución de la del enfermo. Creemos que, con los principios tanto de índole clínica, como de índole subjetiva, social y económica expuestos anteriormente, el diálogo entre el equipo asistencial y la familia constituye el elemento clave e idóneo sobre el que es posible alcanzar una decisión adecuada. IV.4. Enfermedad terminal La enfermedad terminal es quizás la situación que con mayor frecuencia precisa la instauración de un soporte nutritivo . En estos casos, la corta expectativa de vida del 558 MEZCLAS INTRAVENOSAS Y NUTRICIÓN ARTIFICIAL enfermo constituye uno de los factores más importantes a tener en cuenta . Es preciso subrayar que, en estas situaciones, el nutrir correctamente al paciente constituye un elemento de especial importancia no sólo en cuanto a su necesidad para el mantenimiento de la vida sino también a su significado antropológico23 de preocupación y solidaridad anteriormente expuesto . En este contexto, es preciso afirmar con convicción, que la muerte digna no es aquella causada por un deficiente estado de hidratación o nutrición, sino aquella que sobreviene en un entorno de cariño y cuidado. Algunos autores defienden la ventaja de la deshidratación en la enfermedad terminal, ya que reduce la diuresis y la secreción de fluidos gastrointestinales y pulmonares, y aumenta la analgesia al estimularse la producción de cuerpos cetónicos y de péptidos opiáceos . Pero frente a estas supuestas "ventajas" de la desnutrición y deshidratación, se deben tener en cuenta que éstas constituyen precisamente mecanismos de defensa ante una "agresión" sufrida por el organismo, ante las alteraciones que estas situaciones producen y que el organismo intenta compensar.` Alimentar a un enfermo terminal es expresión privilegiada de solicitud y preocupación . Ciertamente deben elegirse vías que no constituyan un encarnizamiento ; un intento desesperado de alimentar al enfermo a toda costa, emprendiendo procedimientos irracionales y desproporcionados ;25 ello constituiría una conducta contraria a la Ética . Frente a esta actitud ciertamente reprobable, la contraria de pasividad y desinterés, tampoco puede ser éticamente aceptable . A este respecto, el Código de Ética y Deontología Médica afirma, en su artículo 28 .2: "En caso de enfermedad incurable y terminal, el médico debe limitarse a aliviar los dolores físicos y morales del paciente, manteniendo en todo lo posible la calidad de una vida que se agota y evitando emprender o continuar acciones terapéuticas sin esperanza, inútiles u obstinadas . Asistirá al enfermo hasta el .final, con el respeto que merece la dignidad del hombre". Este artículo establece en sus justos términos el problema que estamos tratando. Ante la inminencia de la muerte, deben evitarse actitudes que transmitan la sensación de que el enfermo no está siendo suficientemente atendido . Si éste o sus familiares solicitan la nutrición parenteral, es preferible instaurarla, a no ser que los inconvenientes previsibles hagan inviable el procedimiento . En este caso, sería preferible buscar alguna vía alternativa (entera]) y si ésta tampoco fuese posible, debería mantenerse al menos una adecuada hidratación mediante la instauración de una vía periférica . Ello, además del potencial beneficio homeostático que pueda reportar APROXIMACIÓN BIOÉTICA AL SOPORTE NUTRITIVO 559 (ciertamente limitado), transmite al enfermo una sensación de tranquilidad y confianza, una seguridad de que es realmente querido y atendido por sus cuidadores y familiares. IV.5. Estado permanente de inconsciencia El primer problema que se plantea es el mismo diagnóstico de estado permanente de inconsciencia . Desde el caso Quinlan de 1976, en Estados Unidos se ha discutido mucho acerca de la entidad clínica denominada "Estado Vegetativo Persistente" (EVP), que consiste en la lesión de amplias zonas de la corteza cerebral, permaneciendo intactos los núcleos de la base y las estructuras troncoencefálicas . Todo ello produce en el enfermo un estado de inconsciencia permanente con un normal mantenimiento de todas las funciones homeostáticas . Por esta razón, mediante una adecuada nutrición e hidratación y los cuidados habituales de enfermería, el enfermo puede vivir durante muchos años en esta situación. La instauración de soporte nutritivo en estos pacientes ha suscitado un enorme debate ético 2 con evidentes repercusiones en el campo jurídico, principalmente en el ámbito estadounidense27'28 que no ha sido aún satisfactoriamente resuelto .29 3' Para obtener una adecuada valoración ética de esta situación, es preciso realizar las siguientes puntualizaciones: - El enfermo en EVP está vivo . El EVP no es sinónimo de muerte cerebral. No es la totalidad de la corteza cerebral la que está dañada, sino amplias superficies de la misma . Por ello, desconocernos el tipo de actividad cerebral que estos enfermos poseen . Además, la irreversibilidad de esta situación no puede considerarse como definitiva, pues en ciertos casos estos enfermos han recobrado la conciencia .32 - Los beneficios derivados de la instauración del soporte nutritivo (entre ellos, de modo particular, el mantenimiento de la vida como un bien primordial y la expresión de nuestra solidaridad proporcionando los cuidados básicos) superan ampliamente los inconvenientes previsibles .' - Los cuidados que pueden dispensarse a estos enfermos son relativamente económicos y no precisan de personal altamente especializado . En muchos casos, los mismos familiares, con una preparación adecuada y el apoyo de trabajadores sociales o de personal auxiliar, pueden proporcionar los cuidados en el mismo domicilio . 560 MEZCLAS INTRAVENOSAS Y NUTRICIÓN ARTIFICIAL Pueden establecerse, sin la necesidad medios extraordinarios, sesiones periódicas de rehabilitación y de revisión en un centro sanitario. - La instauración de una sonda nasogástrica y su mantenimiento no conllevan dificultades especiales. De todo ello se puede concluir que la actitud ética más razonable, a la luz de los conocimientos en el momento actual, consiste en la instauración de una sonda nasogástrica para la nutrición de estos enfermos . La instauración de nutrición por vía parenteral estaría desaconsejada, salvo indicaciones justificadas y muy precisas durante un determinado periodo de tiempo . Las complicaciones, efectos secundarios, calidad de cuidados, atención especializada, y el consiguiente coste económico que pueden derivarse de una alimentación parenteral de por vida en este tipo de pacientes desaconsejan una instauración indefinida. Como conclusión señalaremos que el campo de la nutrición artificial requiere una profunda y continuada reflexión ética . Las ideas principales del debate ético sobre las indicaciones de la nutrición artificial asistida que hemos expuesto en este trabajo pueden ayudarnos a tomar una decisión adecuada . No hemos pretendido "encajonar" la reflexión ética, sino proponer unas pautas de actuación con el fin de abrir unos caminos y unas pistas que puedan iluminar los problemas éticos que surgen en el desempeño de nuestra labor profesional . La Bioética, al tratarse de una ética de la vida, es una ciencia de carácter eminente práctico : cada caso es único y distinto . La habilidad en la resolución de problemas éticos mejorará con la realización de juicios éticos, con la reflexión ética sobre nuestro desempeño profesional en el campo de la salud y con el estudio de unos principios que se fundamenten sólidamente sobre la peculiar dignidad del ser humano . Nuestra formación ética se verá reforzada en la misma medida en que reflexionemos cotidianamente sobre el carácter ético de nuestras actuaciones. - BIBLIOGRAFÍA 1. Smith MC . Policy Recommendation on Ethics Teaching . Pharmacy Ethics 1. L.ondon : Eurospan/Haworth, 1990 :81. 2. Editorial . Bioética y Ciencias de la Salud 1996 ; 2(3) :5-8. 3. Sgreccia E . Manual de Bioética . México : Diana, ed, 1996. 4. Beauchamp TL, Childress JF . Principies of Biomedical Ethics . Nueva York : Ed Oxford University Press,1989 . APROXIMACIÓN BIOÉTICA AL SOPORTE NUTRITIVO 561 5. Clouser KD, Gert BA . A Critique of Principalism . Journal of Medicine and Phylosophy 1990 ;15(2) :219-36 6. Del Barco, JL. 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