Nutrición parenteral domiciliaria en pediatría: Un programa con seis

Nutrición parenteral
domiciliaria en pediatría:
Un programa con seis
años de vida
57
J.M. Moreno Villares, P. Gómis Muñoz*, J. Manzanares
López-Manzanares**, S. Albiñana Pérez*, M.A. Valero Zanuy,
M. León Sanz
Unidad de Nutrición Clínica. *Servicio de Farmacia. **Sección de Gastroenterología
Pediátrica. Hospital «12 de Octubre». Madrid
La creación de programas de nutrición parenteral a domicilio (NPD) ha facilitado la
rápida incorporación a su entorno familiar y
social de niños con situaciones de fracaso
intestinal permanente.
A lo largo de los seis años de duración del
programa en nuestro centro, ocho pacientes
recibieron NPD durante un total de 1.242
días, con una duración media de 155 días
(DE: 129). Siete de los pacientes padecían
situaciones de fracaso intestinal crónico,
mientras que otro sufría una malnutrición
grave en espera de trasplante hepático. Sólo
uno de los niños continúa recibiendo NPD;
otros cuatro consiguieron adaptación intestinal, dos fallecieron a causa de la enfermedad de base y en uno la NPD fue suspendida
tras el trasplante hepático.
Las complicaciones más frecuentes fueron
las infecciosas (1,2 episodios/paciente/año),
seguidas de las mecánicas (0,6 episodios/
paciente/año).
A pesar de estos resultados, la cifra de pacientes con NPD es muy inferior a la de países
de nuestro entorno. Se propone la realización de un registro nacional y la centralización
de todos los casos en un número pequeño de
hospitales.
Palabras clave: Nutrición parenteral domiciliaria, niños, fracaso intestinal, atención domiciliaria
Summary
Home parenteral nutrition (HPN) has allowed
children with chronic intestinal failure to be
discharged from hospital early and returned to
the company of their family and friends.
Since our HPN program was introduced
six years ago, eight infants and children
have received HPN for a total length of 1,242
days (mean duration: 155 ± 129 days). There
were seven patients with chronic intestinal
failure and another malnourished child awaiting liver transplantation.
To date only one child remains on HPN;
four have achieved intestinal adaptation,
another two died from their original disease
and in one patient, HPN was stopped after
liver transplantation.
Infections were the most common complications (1.2 episode/patient/year) followed by
mechanical problems (0.6 episode/patient/year).
Despite these data, the incidence and prevalence of HPN in Spain are quite inferior to
those of our neighboring countries. We propose to create a national register and centralize all the pediatric patients in a reduced
number of centers.
Nutrición
infantil
Key words: Home parenteral nutrition, child,
intestinal failure, home care
(Acta Pediatr Esp 2000; 58: 91-94)
Introducción
El desarrollo de los sistemas de nutrición
artificial y la creación de Unidades de Nutrición Clínica junto a la expansión de la
atención domiciliaria han hecho que mantener a un niño ingresado exclusivamente para
recibir nutrición parenteral (NP) esté hoy
día injustificado1.
Las particularidades de organización de
un programa de nutrición parenteral domiciliaria y de seguimiento de los pacientes hacen conveniente centralizar su realización
en un número pequeño de centros2.
Presentamos la experiencia de los seis
primeros años de funcionamiento de un programa de NPD en pediatría.
Material y métodos
Durante el periodo de existencia del programa, ocho pacientes (6 niñas y 2 niños), con
edades comprendidas entre los 6 meses y 8
años, recibieron NPD durante un total de
1.242 días, con una duración media de 155
días (DE: 129). Las características de la población se describen en la tabla 1. De los
NUTRICION PARENTERAL DOMICILIARIA EN PEDIATRIA: UN PROGRAMA...
Resumen
91
ACTA PEDIATRICA ESPAÑOLA, Vol. 58, N.o 2, 2000
92
Tabla 1
58
Características de los pacientes
Paciente
Edad de
inicio
Enfermedad
de base
1
2 años
10 meses
Intestino
corto
390
Catéter
tunelizado
Adaptación
intestinal
2
4 años
6 meses
Seudobstrucción
intestinal crónica
73
Catéter
tunelizado
Adaptación
intestinal
3
6 años
1 mes
Cirrosis biliar
(histiocitosis)
74
Catéter
tunelizado
Exitus
4
1 año
6 meses
Intestino
corto
240
Catéter
tunelizado
Exitus
5
8 meses
Diarrea
intratable
255
Reservorio
subcutáneo
Adaptación
intestinal
6
6 meses
Fibrosis quística
Diarrea intratable
150
Catéter
tunelizado
Adaptación
intestinal
7
10 meses
Cirrosis biliar
Diarrea intratable
Malnutrición
30
Catéter
tunelizado
Se retiró tras
el trasplante
hepático
8
8 años
Trasplante hepático
Diarrea, hipocrecimiento
30
Reservorio
subcutáneo
Continúa
con NPD
ocho pacientes, siete padecían una situación
de fracaso intestinal crónico, mientras que
el otro restante sufría una malnutrición grave secundaria a cirrosis biliar en espera de
trasplante hepático.
Para la puesta en marcha de la NPD es
necesario:
– Los padres o cuidadores tienen que haber recibido un programa específico de formación, en el que además de proporcionar
material escrito (Folleto de Información a
Pacientes con Nutrición Parenteral Domiciliaria. Hospital «12 de Octubre», Madrid. No
publicado), se desarrolle un programa práctico de aprendizaje que incluya todos los aspectos relacionados con el manejo y cuidado
del catéter, uso de la bomba y soluciones de
infusión y detección de complicaciones.
– Proporcionar el material para la NPD:
sistemas de infusión, bomba de perfusión
(IVAC 591, San Diego, California) y el resto de
equipo fungible2. Los pacientes recogen dos
veces a la semana las soluciones de NP
elaboradas en la farmacia del hospital. Utilizamos mezclas ternarias de nutrientes en
bolsas EVA multicapa, que incluyen aminoácidos, dextrosa, lípidos, vitaminas, electrolitos y oligoelementos. La perfusión se
efectúa de forma cíclica nocturna, durante
10-12 horas, dejando con posterioridad el
catéter heparinizado (1.000 UI/día). En aquellos pacientes con reservorio subcutáneo, el
cambio de aguja se hace en la consulta externa cada 4 semanas.
En siete casos el principal cuidador fue la
madre, y el padre en el restante. No recibían
apoyo de equipos de atención domiciliaria.
No hubo ninguna familia a la que se le propusiera participar en el programa de NPD
que lo rechazara, aunque en, al menos, otros
Duración de
Vía de
NP (días) administración
Situación
actual
dos casos que hubieran podido recibir NPD,
ni tan siquiera se planteó a la familia dicha
posibilidad por cuestiones de orden social.
Resultados
Tres de los pacientes recibieron NPD durante más de 6 meses. Sólo uno de los
niños continúa actualmente con NPD; de
los siete restantes, cuatro consiguieron
adaptación intestinal, dos fallecieron a causa de la enfermedad de base y en otro la
NPD se suspendió tras recibir un trasplante
hepático (tabla 1).
Las complicaciones infecciosas fueron las
más frecuentes (tabla 2), presentándose 4
infecciones asociadas a catéter, con una tasa
de infección de 1,2 episodios/pacientes/año;
sólo una infección por Candida albicans
obligó a retirar un catéter. El segundo lugar
lo ocuparon las complicaciones mecánicas:
un catéter tuvo que ser retirado por obstrucción irreversible, mientras que otro que se
rompió pudo ser reparado con el kit comercial de reparación. En ninguno de los niños
se detectaron alteraciones metabólicas ni
disfunción hepática que precisaran la modificación de la NP o su suspensión.
Discusión
Las situaciones de fracaso intestinal dependientes de NP obligaban hasta hace relativamente poco tiempo a mantener al paciente
hospitalizado durante periodos prolongados
o, incluso, indefinidamente. Los programas
de NPD posibilitan una integración más rá-
Paciente
Infecciones
asociadas
a catéter
Germen
1
0
–
–
0
–
2
1 (bacteriemia)
Candida albicans
Sí
0
–
3
0
–
–
0
–
4
1 (bacteriemia)
S. epidermidis
No
1 (obstrucción)
Sí
5
1 (bacteriemia)
S. epidermidis
No
0
–
6
0
–
–
0
–
7
0
–
–
1 (rotura)
No
8
1 (bacteriemia)
S. viridans
No
0
–
pida de estos niños en su entorno social y
familiar, en espera de que se produzca la
adaptación intestinal3, 4 o, en aquellas situaciones dependientes de NP de forma indefinida, se practique un trasplante intestinal5, 6.
Junto a estas consideraciones, hay que tener
en cuenta el ahorro económico que supone el
tratamiento domiciliario frente a la hospitalización7, en consonancia con este proceder en
diversas patologías pediátricas y del adulto8.
Sin embargo, a pesar de lo comentado, las
cifras de pacientes con NPD en nuestro país
son bastante inferiores a las de los países de
nuestro entorno (incidencia: 0,7 casos/millón de habitantes-año en España, frente a
los 3 de los Países Bajos o 2,9 de Francia;
prevalencia: 0,65 casos/millón de habitantes
en España, frente a los 12,7 casos de Dinamarca)9, 10. No disponemos de un registro
centralizado para pacientes pediátricos que
permita ratificar dicha afirmación en niños,
aunque la impresión contrastada tanto por
las publicaciones como por las comunicaciones en congresos de especialidades relacionadas es que la comparación es también aplicable. Se estima que entre 5 y 20 nuevos
pacientes pediátricos podrían incluirse cada
año en programas de NPD en nuestro país11.
¿Qué razones explicarían la baja incidencia en España? El desconocimiento de la
existencia de dichos programas o el catastrofismo con el que puedan verse situaciones de fracaso intestinal permanente pueden
explicar en parte esta situación. Como puede observarse en nuestra serie, la mayoría de
NPD tiene un carácter transitorio, con una
frecuencia de complicaciones inferior a la
de los periodos de hospitalización11. Algunos
aspectos sobre la organización de los programas deberán ser objeto de estudio más
profundo12, pero no su aplicación en aquellos sujetos con una indicación clara.
Indudablemente, aunque la NPD supone un
considerable compromiso para los familiares,
sus ventajas superan con mucho los posibles
inconvenientes. Con el fin de proporcionar
un adecuado apoyo y considerando que el
número de niños que recibirían NPD es re-
Retirada Complicaciones Retirada
de catéter
mecánicas
de catéter
ducido, la experiencia debería reunirse en
un número pequeño de centros que pudieran
abarcar todo el territorio nacional, al modo
del sistema francés13. Paso necesario para la
normalización de esta técnica será la realización de un registro nacional (puesto en marcha a raíz del VI Congreso de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica que
tuvo lugar en Santander, 12-15 de Mayo
1999) y la convergencia de objetivos con las
Sociedades de Nutrición –Sociedad Española
de Nutrición Enteral y Parenteral (SENPE),
grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y
Ambulatoria (NADYA), etc.–, con el fin de
obtener también la cobertura administrativalegal necesaria.
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NUTRICION PARENTERAL DOMICILIARIA EN PEDIATRIA: UN PROGRAMA...
Tabla 2
59
Complicaciones asociadas a NPD
93
60
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Pediatr 1994; 1: 173-80.
ACTA PEDIATRICA ESPAÑOLA, Vol. 58, N.o 2, 2000
J.M. Moreno Villares
Departamento de Pediatría
Hospital «12 de Octubre»
Carretera de Andalucía km 5,400
28041 Madrid
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