Folleto informativo - Servicio de Información sobre Discapacidad

CAUSAS QUE ORIGINAN LA
DEPENDENCIA A LA
NUTRICIÓN PARENTERAL
ENFERMEDADES DIGESTIVAS PRIMARIAS
1.- SÍNDROME DE INTESTINO CORTO
- MALFORMACIONES INTESTINALES
CONGÉNITAS
- VÓLVULO MESENTÉRICO CON NECROSIS
- ENTEROCOLITIS NECROSANTE
- ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL
2.- DAÑO DE LA PARED INTESTINAL
- INFLAMACIÓN CRÓNICA, (ENFERMEDAD DE
CROHN, DIARREA AUTOINMUNITARIA)
- QUIMIOTERAPIA
- ENTEROPATÍA POR RADIACIÓN
- DIARREA CONGÉNITA IRRITABLE
3.- TRASTORNOS DE LA MOTILIDAD
- SEUDOOBSTRUCCIÓN INTESTINAL CRÓNICA
- AGANGLIONOSIS EXTENSA
4.- FÍSTULAS INTESTINALES ALTAS
5.- ENTEROPATÍA PERDEDORA DE PROTEINAS
CAUSAS NO DIGESTIVAS. DESNUTRICIÓN
GRAVE CAUSADA POR:
- FIBROSIS QUÍSTICA DEL PÁNCREAS
- CÁNCER
- INMUNODEFICIENCIA PRIMARIA O
ADQUIRIDA
- SIDA
- FALLO ORGÁNICO CRÓNICO (HÍGADO,
RIÑÓN, RESPIRATORIO), ESPECIALMENTE EN
ESPERA DE TRASPLANTE
La Nutrición Parenteral (NP) es
necesaria para los pacientes que,
debido a distintas patologías, no
pueden alimentarse suficientemente
por vía digestiva.
Se realiza infundiendo los nutrientes
por medio de una bomba a través de
un acceso venoso de larga duración.
Es una terapia vital que conlleva
importantes
riesgos
asociados
(infecciones, daño hepático...)
Los programas de capacitación de
padres para la administración de la
Nutrición
Parenteral
Domiciliaria
(NPD)
son
esenciales
para
la
integración
de
los
niños
con
situaciones de fracaso intestinal en su
entorno social y familiar, mejorando
sustancialmente su calidad de vida.
Fomentando la externalización del
paciente del ámbito hospitalario la
NPD supone un gran ahorro económico
(60-76%) a la Sanidad Pública.
En comparación con los países de
nuestro entorno la NPD está
infrautilizada.
En España la NPD no está legislada.
615 918 168 – 654 910 817
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RESUMEN DE LAS PETICIONES DE
LOS PADRES CON NIÑOS
ALIMENTADOS POR NUTRICION
PARENTERAL DOMICILIARIA
Nace
en
el
seno
del
Hospital
Universitario “La Paz” de Madrid a donde
generalmente son derivados todos los casos
graves de fallo intestinal de nuestro país para
valorar la posibilidad de NPD y en último caso
ser trasplantados.
A LAS ADMINISTRACIONES
SANITARIAS:
INFORMACIÓN VERAZ SOBRE LA ENFERMEDAD Y
TRATAMIENTOS
PROTOCOLOS HOSPITALARIOS CONSENSUADOS
CREACIÓN DE UN ETI (EQUIPO DE TERAPIA
INTRAVENOSA) EN CADA GRAN HOSPITAL
Este es el único hospital en España en el
que se realizan trasplantes intestinales
pediátricos.
AYUDA DOMICILIARIA Y TELÉFONO DE CONSULTA
ATENDIDOS POR UN ETI
FINES DE LA ASOCIACION:
SERVICIO ETI-CANGURO
AYUDA PSICOLÓGICA
- Proporcionar información sobre la NP
- Mejorar la calidad de vida de los niños con NP
y de sus familias
- Exigir y defender sus derechos y
facilitar los trámites y gestiones
- Promocionar contactos entre niños con NP y
sus familias
- Promover la colaboración con asociaciones
profesionales de ámbito medico-asistencial
- Promover la creación de:
. Equipos de Terapias Intravenosas (ETI) en los
centros hospitalarios,
. de un servicio de ayuda medico-asistencial
domiciliaria y
. de un servicio de gestión de recursos
materiales necesarios para el mantenimiento
diario de la NPD
SERVICIO DE GESTION DE RECURSOS
MATERIALES
GRATUIDAD DE MEDICAMENTOS Y ALIMENTOS
ESPECIALES
AL RESTO DE ADMINISTRACIONES:
GARANTIZAR EL DERECHO A LA EDUCACIÓN DE
NUESTROS HIJOS
FACILITAR ALOJAMIENTO A FAMILIARES EN
CASO DE INGRESO FUERA DEL LUGAR DE
RESIDENCIA
ELIMINAR TRABAS ADMINISTRATIVAS ABSURDAS
DIETAS Y DESPLAZAMIENTOS
AYUDAS ECONOMICAS ESPECIALES (PAÑALES,
SUPRESIÓN DE BARRERAS ARQUITECTÓNICAS...)
AYUDA DOMICILIARIA (TAREAS DOMESTICAS)
INCIDENCIA ACTUAL DE LA NPD
PAIS
EE.UU.
DINAMARCA
REINO UNIDO
PAISES BAJOS
FRANCIA
BELGICA
POLONIA
ESPAÑA
PACIENTES POR MILLÓN
DE HABITANTES
80
2,7
3-4
1-2
SI DESEA COLABORAR HAGA SU
DONATIVO POR TRASFERENCIA
BANCARIA A LA CUENTA:
CAI 2086-0150-28-3300253852
NIF: G8468985-0