grupos cooperativos nacionales de investigación en
Anuncio
GRUPOS COOPERATIVOS NACIONALES DE INVESTIGACIÓN EN ONCOLOGÍA MÉDICA DOSSIER 2016 GECP GEICAM GEICO GEINO GEIS GEM GEMCAD GETHI GÉTICA GETNE GG GOTEL ICAPEM SOGUG SOLTI TTCC TTD Índice Introducción5 Objetivos de los Grupos Cooperativos7 Información general 9 Ensayos clínicos12 Estudios epidemiológicos, registros de tumores y otros estudios 14 Difusión de resultados 17 Reuniones científicas 18 Otras actividades20 Colaboración con otros grupos 27 Conclusiones31 Introducción El cáncer es una de las enfermedades de mayor trascendencia en el mundo por su incidencia, prevalencia y mortalidad. En España, es la segunda causa de muerte por detrás de las enfermedades cardiovasculares, y es por tanto un problema grave de salud pública. Hasta uno de cada tres varones, y una de cada cuatro mujeres serán diagnosticadas de cáncer a lo largo de su vida. La incidencia del cáncer aumenta gradualmente en España, pero también desciende su mortalidad, lo cual muestra el progreso en el manejo integral, el avance en los tratamientos y mejoras en diagnóstico precoz y cribado. Por otro lado, el continuo envejecimiento de nuestra población y el aumento de la supervivencia de los enfermos de cáncer conllevan un incremento significativo de la prevalencia de esta enfermedad. Los grupos cooperativos son grupos independientes con espíritu por el progreso en el tratamiento del cáncer. Hace más de 20 años, diferentes líderes se unieron para colaborar en este progreso más allá de centros u hospitales individuales. Los grupos cooperativos surgen de esta inquietud, y a medida que la Oncología crece, crecen las subespecialidades con grupos cooperativos dirigidos a resolver preguntas concretas y a mejorar el manejo y la información sobre tumores concretos. El incremento de la información, del número de oncólogos y de la especialización ha permitido que crezca el número de supervivientes. La investigación es imprescindible para lograr progresos en Oncología siendo la investigación clínica, epidemiológica y traslacional académica, también denominada independiente, la promovida por los propios investigadores, es decir, por la comunidad científica. Estos investigadores crearon los Grupos Cooperativos que actúan como redes estables de investigación independiente en cáncer cuyos comienzos en España se remontan a hace más de dos décadas. Estos Grupos Cooperativos son organizaciones sin ánimo de lucro con carácter multidisciplinar, constituidas por oncólogos médicos y otros especialistas en cáncer, cuya razón de ser última es avanzar en la superación del cáncer a través de la investigación. 4 5 Grupos Cooperativos Nacionales de Investigación en Oncología Médica Grupo Español de Investigación en Cáncer de Pulmón (GECP) Presidente: Dr. Mariano Provencio Pulla Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama Presidente: Dr. Miguel Martín Jiménez Grupo Español de Investigación en Cáncer de Ovario (GEICO) Presidente: Dr. Antonio González Martín Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO) Presidente: Dr. Pedro Pérez Segura Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) Presidente: Dr. Javier Martín Broto Grupo Español Multidisciplinar de Melanoma (GEM) Presidente: Dr. Salvador Martín Algarra Grupo Español Multidisciplinar en Cáncer Digestivo (GEMCAD) Presidente: Dr. Jaime Feliu Batlle Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) Presidente: Dr. Ramón de las Peñas Bataller Grupo Español de Terapias Inmuno-Biológicas en Cáncer (GÉTICA) Presidente: Dr. José Antonio López-Martin Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE) Presidente: Dra. Rocío García-Carbonero Grupo Germinal Oncológico (GG) Presidente: Dr. Javier García del Muro Grupo Oncológico para el Tratamiento de las Enfermedades Linfoides (GOTEL) Presidente: Dr. Mariano Provencio Pulla Asociación para la Investigación del Cáncer de Pulmón en Mujeres (ICAPEM) Presidente: Dra. Mª Dolores Isla Casado Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG) Presidente: Dr. José Ángel Arranz SOLTI Presidente: Dra. Eva Ciruelos Gil Grupo Español de Tratamiento de Tumores de Cabeza y Cuello (TTCC) Presidente: Dr. Ricard Mesía Nin Objetivos de los Grupos Cooperativos El objetivo principal de los Grupos Cooperativos es fomentar la investigación académica independiente en el campo de la Oncología Médica para que se traduzca en un beneficio para los pacientes con cáncer. Los grupos cooperativos desarrollan y llevan a cabo estudios y ensayos clínicos con nuevas y prometedoras terapias contra el cáncer, y utiliza los conocimientos científicos para desarrollar estrategias óptimas de tratamiento y prevención del cáncer, así como métodos de investigación para aliviar los efectos secundarios de los tratamientos contra el cáncer. Otros objetivos son la divulgación de los resultados obtenidos, contribuyendo así a la evidencia científica, la difusión de los conocimientos, la docencia y la formación continuada. Por último, en aquellas enfermedades neoplásicas en las que existe un movimiento asociativo originado por pacientes que han sufrido una determinada neoplasia, la interacción con estos Grupos de Pacientes es otro de los objetivos asumidos, así como la realización de acciones de concienciación social y divulgación. SEOM ofrece su apoyo y colaboración a los Grupos Cooperativos Nacionales en Oncología con diferentes prestaciones de servicios. Este apoyo se materializa en una constante colaboración en defensa de la investigación clínica académica. El papel que juega SEOM como portavoz y altavoz de los Grupos Cooperativos ante la Administración Sanitaria es esencial para seguir avanzando. Por ello, el año 2012 se firmó un Convenio de Colaboración entre SEOM y los Grupos Cooperativos Nacionales que sigue vigente y cuyo objetivo fundamental es promover la investigación clínica independiente en Oncología en España. La SEOM brinda la posibilidad a los Grupos Cooperativos para que puedan situar su sede social en las oficinas de la Sociedad, tanto para centralizar la correspondencia de organismos oficiales como la privada, si así lo desean, como para ayudarles en trámites administrativos a los que muchas veces estos Grupos no pueden atender por no disponer de la infraestructura suficiente. Son 13 los Grupos Cooperativos que reciben este apoyo. Asimismo se pone a disposición de los Grupos Cooperativos una asesoría fiscal que actúa de modo totalmente confidencial y cuyos gastos sufraga SEOM. En los últimos años, SEOM ha considerado como uno de sus objetivos la elaboración de Grupo Español de Tratamiento de los Tumores Digestivos (TTD) Presidente: Dr. Enrique Aranda Aguilar 6 7 Guías Clínicas y para ello ha querido contar con la colaboración de los Grupos Cooperativos de Investigación en Oncología Médica de nuestro país. Su principal objetivo es establecer unas pautas de diagnóstico y tratamiento estándar que puedan ser de utilidad para la práctica clínica. Información general Durante el año 2015 se editaron 13 guías clínicas que se publicaron en diciembre de 2015 en la revista Clinical & Translational Oncology (CTO). Se han publicado guías clínicas en cáncer de mama en estadios tempranos, cáncer de mama metastásico, cáncer de mama y ovario hereditario, cáncer colorrectal hereditario, cáncer colorrectal metastásico, tumores de vías biliares, hepatocarcinoma, cáncer gástrico, linfoma de Hodking, linfoma folicular, cáncer no microcítico de pulmón avanzado, melanoma, y cáncer de cérvix. (Disponible en: http://www.seom.org/ Considerando el momento de su constitución como asociación, el más antiguo es el Grupo Germinal Oncológico (GG) (1994). El Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP), el Grupo Español de Tratamiento de los Tumores Digestivos (TTD), el Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama y SOLTI se constituyeron en 1995, aunque muchos de estos Grupos Cooperativos ya habían iniciado algunas de sus actividades con anterioridad. en/publicaciones/guias-clinicas) Para finales de 2016 se publicarán otras 11 nuevas guías clínicas en colaboración con los Grupos Cooperativos. En España existen en la actualidad diecisiete Grupos Cooperativos Nacionales con actividad investigadora (incluyendo al recientemente creado Grupo GÉTICA). El régimen jurídico de todos los Grupos Cooperativos es de asociación sin ánimo de lucro, excepto GEICAM que es una asociación científica sin ánimo de lucro de utilidad pública que desde junio de 2008 además es también una Fundación, y Solti que desde noviembre de 2015 también es Fundación (Fundación SOLTI). Todos los Grupos Cooperativos disponen de una estructura directiva formada por un Presidente, Vicepresidente, Secretario, Tesorero y un número variable de Vocales. Los miembros que componen la estructura directiva de todos los Grupos Cooperativos desempeñan su cargo de forma altruista. En cuanto a la sede, aproximadamente el 76% de los Grupos Cooperativos tienen su sede oficial en la SEOM, mientras que los tres Grupos Cooperativos más antiguos y con mayor volumen de actividad (GECP, GEICAM y TTD) y el Grupo Español Multidisciplinar en Cáncer Digestivo (GEMCAD) tienen sede propia (figura 1). Figura1. Sede de los Grupos Cooperativos 24% PROPIA 76% SEOM Así mismo, siete grupos cooperativos tienen personal propio contratado (GECP, GEICAM, GEIS, GÉTICA, SOGUG, SOLTI y TTD) destacando en primer lugar GEICAM con 103 personas y en segundo lugar SOLTI con 43, que siguen creciendo cada año. El número total de socios y de Hospitales miembros depende fundamentalmente de la patología tumoral que incluye y de la antigüedad de los Grupos Cooperativos. El número de socios oscila entre 69 del Grupo ICAPEM y 798 de GEICAM, mientras que el número de centros varía entre 34 (ICAPEM) y 184 (GEICAM). Este documento ha sido elaborado a partir de la información que los Grupos Cooperativos nacionales han remitido a SEOM en mayo de 2016. La composición de los Grupos Cooperativos es multidisciplinar incluyendo entre sus miembros además de oncólogos médicos a otros profesionales que participan en la investigación y en la atención de los pacientes de esa enfermedad neoplásica: cirujanos, oncólogos radioterapeutas, anatomopatólogos, biólogos moleculares, epidemiólogos, etc. 8 9 Tabla 1. Información general Nombre oficial del Grupo GECP GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN DE CÁNCER DE PULMÓN GRUPO GEICAM DE INVESTIGACIÓN EN CÁNCER DE MAMA GEICO GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN CÁNCER DE OVARIO GEINO GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN NEUROONCOLOGIA GEIS GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN SARCOMAS GEM GRUPO ESPAÑOL MULTIDISCIPLINAR DE MELANOMA GEMCAD GRUPO ESPAÑOL MULTIDISCIPLINAR DE CÁNCER DIGESTIVO GETHI GRUPO ESPAÑOL DE TUMORES HUÉRFANOS E INFRECUENTES GÉTICA GRUPO ESPAÑOL DE TERAPIAS INMUNO-BIOLÓGICAS EN CÁNCER GETNE GRUPO ESPAÑOL DE TUMORES NEUROENDOCRINOS GG GRUPO GERMINAL ONCOLÓGICO GOTEL GRUPO ONCOLÓGICO PARA EL TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES LINFOIDES ICAPEM ASOCIACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER DE PULMÓN EN MUJERES SOGUG GRUPO ESPAÑOL DE ONCOLOGÍA GENITOURINARIA Sede oficial Presidente Fecha de constitución Entidad jurídica Personal propio Nº socios Nº centros Patología Villarroel, 251 principal 2ª 08036 Barcelona Dr. Mariano Provencio Pulla 18/07/1995 Asociación 9 382 153 Cáncer de pulmón 103 798 184 Cáncer de mama www.geicam.org www.grupogeico.org Avenida de los Pirineos, 7 Planta 1ª, Oficina 1-3, 28703 San Sebastián de los Reyes, Madrid Dr. Miguel Martín Jiménez 4/04/1995 Fundación y Asociación Científica de utilidad pública C/ Velázquez, 7 3ª planta 28001 Madrid Dr. Antonio González Martín 2/12/1998 Asociación científica sin ánimo de lucro 1 171 103 Cáncer de Ovario, Endometrio y Cérvix C/ Velázquez, 7 3ª planta 28001 Madrid Dr. Pedro Pérez Segura 29/05/2002 Asociación científica sin ánimo de lucro No 201 102 Tumores cerebrales C/ Velázquez, 7 3ª planta 28001 Madrid Dr. Javier Martín Broto 4/11/1997 Asociación científica sin ánimo de lucro 6 346 125 Sarcoma TTD 10 93 430 20 06 91 659 28 70 [email protected] Grupo Español de Cáncer de Pulmón @gecp_org [email protected] /GEICAM @GEICAM - @GeicaMujer /GEICAM /GEICAM [email protected] [email protected] - - www.geino.es 91 755 70 27 [email protected] www.grupogeis.org 91 286 68 07 [email protected] @GrupoGeis www.groupgem.org 93 160 00 55 [email protected] @GrupoMelanoma - 13/11/2008 Asociación científica sin ánimo de lucro No 286 142 Melanoma Secretari Coloma, 64-68. Esc. B, Entlo. 5ª 08024 Barcelona Dr. Jaime Feliu Batlle 20/11/ 2006 Asociación científica sin ánimo de lucro No 337 89 Cáncer Digestivo www.gemcad.es 93 434 44 12 [email protected] C/ Velázquez, 7 3ª planta 28001 Madrid Dr. Ramón de las Peñas Bataller Febrero de 2012 Asociación científica sin ánimo de lucro No 146 80 Tumores raros, huérfanos, infrecuentes www.gethi.org 93 451 17 24 [email protected] @GrupoGethi 1 131 68 Todas www.getica.org 628 88 64 20 [email protected] @infoGETICA /GETICA 1 260 112 Tumores neuroendocrinos www.getne.org 93 457 17 24 [email protected] - www.grupogerminal.org 93 260 73 33 [email protected] - www.grupolinfomas.es 91 191 74 18 secretariatecnica@ grupolinfomas.es - www.icapem.es 91 782 00 30 [email protected] /ICAPEM C/ Velázquez, 7 3ª planta 28001 Madrid Dr. José Antonio López Martín 11 /12/ 2015 Asociación Nacional sin ánimo de lucro C/ Velázquez, 7 3ª planta 28001 Madrid Dra. Rocío García-Carbonero 17/02/2005 Asociación científica sin ánimo de lucro No 90 90 Tumores de células germinales (gonadalestesticulares, ováricos y extragonadales) C/ Velázquez, 7 3ª planta 28001 Madrid Dr. Javier García del Muro Marzo de 1994 Asociación científica sin ánimo de lucro C/ Velázquez, 7 3ª planta 28001 Madrid Dr. Mariano Provencio Pulla 16/09/2003 Asociación científica sin ánimo de lucro No 123 51 Linfomas C/ Velázquez, 7 3ª planta 28001 Madrid Dra. Mª Dolores Isla Casado 29/12/2010 Asociación científica sin ánimo de lucro No 69 34 Cáncer de pulmón en mujeres Dr. José Ángel Arranz 1998 Asociación científica sin ánimo de lucro 4 283 160 Tumores urológicos www.sogug.es 610 287 201 [email protected] /SOGUG @sogug1 /sogug-spanish-oncology-genitourinary-group Dra. Eva Ciruelos Gil 1995 Fundación y Asociación científica sin ánimo de lucro 43 207 69 Cáncer de mama www.gruposolti.org 93 343 63 02 [email protected] @_SOLTI solti---breast-cancerresearch-group /SOLTIResearchGroup C/ Velázquez, 7 3ª planta 28001 Madrid Dr. Ricard Mesía Nin 21/10/2001 Asociación científica sin ánimo de lucro No 157 108 Tumores de Cabeza y Cuello www. ttccgrupo.org 91 630 90 96 [email protected] C/ Téllez nº30 posterior, planta 1ª, oficina 4-2/4-3. 28007 Madrid Dr. Enrique Aranda Aguilar 28/01/1995 Asociación científica sin ánimo de lucro 4 302 140 Tumores digestivos www.ttdgroup.org 91 378 82 75 [email protected] C/ Velázquez, 7 3ª planta 28001 Madrid C/ Balmes, 89 3º 7ª, 08008 - Barcelona GRUPO ESPAÑOL DE TRATAMIENTO DE LOS TUMORES DIGESTIVOS www.gecp.org Dr. Salvador Martín Algarra SOLTI TTCC Contacto C/ Velázquez, 7 3ª planta 28001 Madrid C/ Velázquez, 7 3ª planta 28001 Madrid GRUPO ESPAÑOL DE TRATAMIENTO DE TUMORES DE CABEZA Y CUELLO Logotipo @ttccgroup - 11 Ensayos clínicos Tabla 2. Ensayos clínicos En el año 2015 en España se autorizaron 818 nuevos ensayos clínicos, de los cuales entre un 35-40% corresponden a Oncología. No existen datos públicos que recojan el número total de pacientes incluidos en ensayos clínicos en España. De acuerdo con datos procedentes de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) la investigación no comercial,realizada en su mayor parte por grupos cooperativos, constituye entre un 29 y un 21% de la investigación clínica realizada en España en los últimos 10 años, por lo que el número total de pacientes es muy elevado. Desde la creación de los distintos Grupos Cooperativos, se han incluido un muy elevado número de pacientes en diferentes ensayos clínicos, cuya distribución sería la siguiente: • Estudios Fase I/I-II: 979 pacientes en 33 estudios • Estudios Fase II: 14.321 pacientes en 236 estudios • Estudios Fase III: 27.816 pacientes en 142 estudios • Estudios Fase III-IV/IV: 3.429 pacientes en 22 estudios En total, 433 estudios y un total de 46.545 pacientes. Los ensayos clínicos realizados por los Grupos Cooperativos son principalmente estudios fase II (56,4%) y fase III (32,3%), siendo mucho menos frecuentes los estudios fase I (7,6%) y fase IV (3,7%). Figura2. Distribución de ensayos clínicos 7,6% Fase I 32,3% Fase III 3,7% Fase IV Nombre Nº Est. Fase I Nº Ptes. Fase I Nº Est. Fase I/II Nº Ptes. Fase I/II Nº Est. Fase II Nº Ptes. Fase II Nº Est. Fase III Nº Ptes. Fase III Nº Est. Fase IV Nº Ptes. Fase IV GECP 5 185 - - 39 3.180 25 5.184 2 342 GEICAM 1 12 3 255 34 1.493 51 14.201 6 680 GEICO - - - - 18 674 18 626 1 14 GEINO 2 12 - - 9 272 - - - - GEIS 6 176 - - 20 762 5 171 2 303 GEM - - - - 5 238 - - - - GEMCAD 1 12 - - 8 674 - - 1 78 GETHI - - - - 1 2 - - - - GÉTICA - - - - - - - - - - GETNE - - - - 6 229 1 41 1 42 GG - - - - 4 142 2 20 4 1.333 GOTEL - - - - 1 15 - - - 34 ICAPEM - - - - - - - - - - SOGUG 1 16 2 61 10 643 2 157 - - SOLTI 4 114 - - 20 1.395 17 2.203 - - TTCC - - - - 9 454 3 1.064 1 23 TTD 8 136 - - 52 4.147 18 4.149 4 580 TOTAL 28 663 5 316 236 14.321 142 27.816 22 3.429 56,4% Fase II GEICAM, TTD, GECP y SOLTI son los cuatro grupos con un mayor número de ensayos clínicos realizados: 95, 82, 71 y 41, respectivamente. La distribución de pacientes incluidos en los ensayos clínicos por Grupos Cooperativos se corresponde con los tres cánceres más prevalentes: GEICAM (cáncer de mama) 20%, TTD (tumores digestivos) 18%, GECP (cáncer de pulmón) 16% y SOLTI (cáncer de mama) 14%. 12 13 Estudios epidemiológicos, registros de tumores y otros estudios Los Grupos Cooperativos también realizan otros tipos de estudios diferentes a los Ensayos Clínicos propiamente dichos: proyectos de investigación básica y traslacional, estudios epidemiológicos, estudios farmacoeconómicos, estudios observacionales, etc. El número total de estos estudios es de 264 hasta la fecha. Varios Grupos Cooperativos están desarrollando Bases de Datos que realizan una recogida de información durante un periodo concreto de tiempo, o bien Registros Nacionales de tumores, en general tumores poco frecuentes o tumores frecuentes pero con características particulares, como el Registro de Tumores Neuroendocrinos del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (RGETNE). Estos registros por tumores permiten tener una información muy valiosa sobre la incidencia, prevalencia, supervivencia y mortalidad de estas neoplasias en nuestro país. En mayo de 2016, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) a través de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios,aprobó la puesta en marcha del primer Registro Nacional de Tumores Torácicos que desarrollará el Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP). El registro del GECP, promovido a nivel independiente, se convertirá en la primera base de datos oficial y unificada a nivel nacional de este tipo de tumores, al no existir en la actualidad un recurso similar, siendo los datos oficiales prospectivas aproximativas. Así el GECP espera dibujar la primera radiografía real de la situación de esta patología en el país. Este año el Grupo GEICAM ha puesto en marcha otros dos registros uno prospectivo en cáncer de mama metastásico (RegistEM), el primer registro realizado en España para conocer la distribución real y evolución de los diferentes subtipos de cáncer de mama avanzado y la cuarta edición del registro observacional retrospectivo El Álamo. Ambos registros van a ofrecer la mejor panorámica posible del cáncer de mama en España, de su evolución según sus características moleculares y también del impacto de la cirugía, la radioterapia y de las nuevas terapias en su pronóstico. Tabla 3. Estudios epidemiológicos y registros de tumores Nombre GECP Estudios 3 Nº total de pacientes/muestras 4.527 - Base de datos epidemiológica de mesotelioma maligno (570 ptes). - Base de datos y registro de ámbito nacional de adenocarcinomas de pulmón con análisis de las mutaciones en EGFR (3.743 ptes). - PULBOMET: estudio de evaluación de la utilidad clínica del cuestionario Bomet QoL en pacientes con cáncer de pulmón y metástasis ósea. - Registro de Tumores Toracicos GECP. - Estudio EpiGEICAM (2.000 ptes.) - 5 registros, cuatro retrospectivos (Proyecto El Álamo), tres ya publicados y en los que han participado 26.075 pacientes y un cuarto que se iniciará durante 2016. Por otro lado se ha iniciado un registro prospectivo de los patrones de tratamiento y sus resultados en pacientes con cáncer de mama localmente avanzado irresecable o metastásico (RegistEM). - Se va a poner en marcha un estudio epidemiológico sobre adherencia a las remendaciones internacionales sobre estilos de vida saludables (Health EpiGEICAM). GEICAM 6 28.313 GEICO 9/1 1.492 / 1.215 GEINO 3/1 602/3540 GEIS 4 4.945 GEM 7 1.663 Globalmente, el total de casos incluidos en estos tipos de estudios es de 125.260 pacientes / muestras. 14 - Registro estadios iniciales de cáncer de ovario. - Registro SPB como herramienta de valoración de calidad en el manejo inicial. - Registro GIST. - Registro Sarcomas Raros. - Registro de Osteosarcomas. GEMCAD 2 561 - GEMCAD 1401: Estudio observacional prospectivo financiado con los FIS PI13/01728 y PI13/01659. Se trata de un estudio observacional para registrar las variables clínico-evolutivas y muestras de tumor de 1028 pacientes con CCRm (a la fecha hay 462 pacientes incluidos). GETHI 3 144 - Registro de tiroides - Registro de tumores carcinoides - Carcinoma Diferenciado/Indiferenciado Tiroides refractario a radioyodo GÉTICA - - - Seroteca/colección prospectiva, multicéntrica y multidisciplinar de muestras de tejido tumoral, muestras biológicas y datos clínicos de pacientes con Tumores Neuroendocrinos Gastroenteropancreáticos (TNE-GEP) - GENe EXpression study in Gastroenteropancreatic Neuroendocrin Tumours: Estudio de expresión genética en muestras de tumores neuroendocrinos gastroenteropancreáticos. - Registro TNE (RGETNE) GETNE 4/1 113 muestras 2.799 incluidos en el registro GG 1 7.000 - Registro nacional de tumores germinales GOTEL 2 6.134 - Linfoma Cuteneos B - Linfomas foliculares - Linfoma de la mama - Registro de Neoplasias linfoides ICAPEM 3 3.316 - WORLD007: Estudio epidemiológico prospectivo de las características del cáncer de pulmón y sus tratamientos en mujeres atendidas en instituciones españolas - Encuesta poblacional sobre el grado de conocimiento del hábito tabáquico y sus consecuencias en mujeres SOGUG 5 911 SOLTI 9 1404 / 6548 TTCC 6 1.000 TTD 1 67 SEOM sigue solicitando la creación de registros de tumores en todas las patologías oncológicas. Es de destacar la actividad investigadora básica y traslacional que se está realizando en colaboración con profesionales de otras disciplinas, actividad que está alcanzando un gran peso especialmente en algunos Grupos Cooperativos, y que resulta de enorme importancia para el desarrollo de la Oncología más actual y del futuro. Comentarios - 5 estudios epidemiológicos en cáncer renal. - Estudios Epidemiológicos y Registros de Muestras. Estas cifras reflejan número de muestras. - TTCC-2010-05: 513 Casos y 277 Controles, FIS 2011-2013 - GEN-TTCC-2007-01: FIS 2014-2017 - Nº EudraCT: 2015-003012-21 - PANCREOS: Perfil clínico y manejo terapéutico de los pacientes con cáncer de páncreas; Registro en los Servicios Hospitalarios de Oncología Médica de España 15 Difusión de resultados Tabla 4. Otro tipo de investigación Nombre Comentarios - Farmacogenómicos, proyectos de investigación pilotos, validaciones 1.580 / 3.017 - Diversos proyectos de investigación traslacional sobre las colecciones de muestras asociadas a 14 EECC y estudios observacionales. GECP 10 GEICAM 10 / 86 888 / 33.578 GEICO - - - GEINO 4 - - 33 - Proyectos del Grupo de Jóvenes Investigadores del GEIS: -Análisis exploratorio de factores moleculares de Inmunomodulación y Apoptosis en sarcomas y su posible papel pronóstico: -Determinantes clínicos y moleculares de respuesta y progresión a la inhibición de kit en pacientes con tumores del estroma gastrointestinal (GIST) con respuesta prolongada a imatinib. -Estudio sobre el valor pronóstico de la Fofohistona H3 en pacientes con GIST localizado. -Colaboración en el registro tumor óseo de células gigantes. -Estudio sobre tumores mioepiteliales de tejidos blandos -Estudios farmacogenéticos en osteosarcoma como un subestudio traslacional del GEIS 33. -Estudio traslacional en el subtipo cordoma como parte del registro de tumores raros: GEIS 26. -Estudio sobre la existencia de mutaciones constitutivas en pacientes con GIST y otras neoplasias sincrónicasmetacrónicas. -GEIS 44. Identificación de biomarcadores pronósticos y predictivos de respuesta a quimioterapia en el osteosarcoma de alto grado. -Estudio traslacional de varios subgrupos del Registro de Sarcomas Raros (GEIS26): tumor fibroso solitario, tumor desmoide, tumor desmoplásico de cs pequeñas, cordoma, angiosarcomas y hemangioendotelioma epitelioide, sarcoma endometrial y rabdomiosarcoma GEIS 10 -10 estudios traslacionales puros tanto fase IV como fase II que han sido excluidos de la tabla 1 para ser recogidos como traslacionales en los que han participado 888 pacientes. -86 proyectos de investigación traslacional sobre colecciones de nuevas muestras asociadas a ensayos clínicos y estudios observacionales. -Encuesta de actividad asistencial en melanoma en España. -Registro incidencia melanoma en España. -EpiGem Consenso sobre manejo de toxicidades de ihibidores BRAF. GEM 3 - GEMCAD 2/6 561 GETHI - - - GÉTICA - - - GETNE GG 1 3 2.592 - GOTEL 2 201 ICAPEM 1 - SOGUG SOLTI 16 Estudios Nº total de pacientes/ muestras 16 6 1.300 - TTCC - - TTD 33 5.213 -2 estudio post-autorización de tipo observacional. -6 estudios traslacionales. -Registro de TNE (RGETNE) abierta a todos los especialistas: 151 notificadores / 89 centros. Contiene datos de diagnóstico, histopatología, estadificación, tratamientos y seguimiento. Clasificación TNM, OMS y CIE-O-3. N= 2592 casos registrados hasta diciembre de 2015. Se ha realizado un cambio de protocolo. Ha sido clasificado por la agencia como un Estudio Observacional No EPA, obteniendo la aprobación del CEIC el 30 de septiembre de 2015, es una declaración de interés público. -Estudio del efecto a largo plazo de la quimioterapia en pacientes con tumores de células germinales de testículo. Incidencia del síndrome metabólico. GG-11-02 Tratamiento de los tumores germinales en recidiva con esquema TIP (taxol-ifosfamida-cisplatino): Experiencia del Grupo Germinal -Seguimiento clínico postorquiectomía en pacientes sin invasión de la rete testis y quimioterapia adyuvante con 2 ciclos de carboplatino en aquellos con invasión de la rete testis Identificación de una firma de expresión génica mediante el Sistema de Análisis nCounter™ como marcador pronóstico de recaída en pacientes con tumores germinales testiculares estadio I. -Identificación de las bases genéticas de susceptibilidad al cáncer testicular familiar mediante secuenciación del exoma: Aplicación clínica - Factores pronósticos biológicos (pacientes con LDCGB tratados con RCHOP-14) - Valoración pronóstica de niveles séricos de péptidos reguladores de angiogénesis en pacientes con LDCGB tratados con RCHOP -IMPULSO: Valoración de las diferencias de género en el impacto psicosocial y económico en pacientes con cáncer no microcítico de pulmón avanzado. -16 estudios traslacionales en prostate (3), vejiga (2) y cáncer renal (9). - SOLO: estudio observacional de evaluación del método OSNA para predecir metástasis en los ganglios linfáticos no centinela. -Estudio cualitativo de las necesidades y percepciones de las pacientes oncológicas -ÁGATA: Plataforma SOLTI de cribado genómico -AURORA: Plataforma BIG de cribado genómico -POSITIVE. Estudio observacional para evaluar los desenlaces del embarazo y seguridad de interrupción -SOLTI 1501 VENTANA: Ensayo de fase 0 -Estudios retrospectivos -EPA-OD -Estudios traslacionales Los Grupos Cooperativos españoles presentan los resultados de sus estudios en los diferentes congresos y reuniones científicas nacionales e internacionales, y los publican en revistas científicas, muchas de ellas de alto impacto. Los resultados de algunos estudios realizados por Grupos Cooperativos españoles han modificado la práctica clínica estándar del tratamiento de pacientes con determinadas patologías neoplásicas, como es el caso de GEICAM y SOLTI en cáncer de mama, de GECP en cáncer de pulmón y TTD en cáncer colorrectal. GEICAM ha presentado en marzo de 2015 la Guía GEICAM para el diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama metastásico siguiendo las directrices metodológicas GRADE contempladas por la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) y ha sido avalada y publicada en el catálogo de guías de práctica clínica de Guía Salud del SNS. En la siguiente Tabla se detallan el número de comunicaciones nacionales e internacionales y el número de artículos nacionales e internacionales por Grupo Cooperativo. El GECP, GEICAM y TTD tienen el mayor número de publicaciones y de comunicaciones a congresos. Se incluyen las publicaciones correspondientes a Guías Clínicas de diferentes Grupos Cooperativos. Globalmente para todos los Grupos Cooperativos hasta el momento actual, el número de artículos internacionales y nacionales publicados son 580 y 77, respectivamente, es decir, 657 en total. Es de destacar que la mayoría de las publicaciones son internacionales. En cuanto a las comunicaciones a congresos, también predominan las presentadas en congresos internacionales (895), frente a las 232 nacionales. Tabla 5. Difusión de resultados Nombre Artículos internacionales Artículos nacionales Abstracts internacionales Abstracts nacionales Presentaciones Orales Congresos Interanacionales Presentaciones Orales Congresos Nacionales GECP 106 3 251 64 66 (desde 2001) 30 (desde 2001) GEICAM 83 6 157 72 49 31 GEICO 50 3 20 - 1 - GEINO 41 11 33 7 - 11 GEIS 36 - 75 - 10 - GEM 6 - 10 3 - - GEMCAD 22 2 19 3 2 6 GETHI 5 - 3 1 - - GÉTICA 1 0 0 0 - - GETNE 40 8 33 3 - - GG 27 12 16 14 - - GOTEL 9 - 5 2 - - ICAPEM - 1 - - - - SOGUG 28 4 45 2 - - SOLTI 56 0 87 7 16 1 TTCC 7 6 9 4 3 - TTD 63 21 132 50 15 17 TOTAL 580 77 895 232 162 96 17 Reuniones científicas Tabla 6. Reuniones científicas Los Grupos Cooperativos tienen un papel muy protagonista en la difusión de conocimientos, en la docencia y en la formación médica continuada en Oncología. Muchos de ellos celebran un congreso o simposio anual o bienal, de ámbito internacional o nacional, como se especifica en la siguiente tabla. Muchos de ellos son multidisciplinares participando también profesionales de las diferentes disciplinas relacionadas con el cáncer. El TTD es el Grupo Cooperativo que ha celebrado un mayor número de ediciones de su simposio anual, 23. El GECP celebró en Barcelona en 2005 el congreso mundial IASLC sobre cáncer de pulmón (11th World Conference on Lung Cancer). Los ponentes de estos congresos y simposios suelen ser expertos nacionales e internacionales de reconocido prestigio. Otro tipo de eventos formativos organizados por los Grupos Cooperativos son cursos monográficos, cursos para médicos residentes, formación on-line, etc. ICAPEM Simposio Curso Bienal Bienal Internacional Nacional 4 1 SOGUG Simposio Simposio Curso presencial Curso presencial Curso presencial Anual Anual Anual Anual Puntual Internacional Internacional Nacional Nacional Nacional 6 2 6 4 1 SOLTI Reunión Científica Simposio primavera Jornada educacional Curso Anual Anual Anual Anual Internacional Nacional Nacional Nacional 6 1 2 2 TTCC Reunión Científica Simposio Curso formación Bienal Anual Anual Internacional Internacional Nacional 6 1 4 TTD Simposio Anual Internacional 23 Simposio SOGUG Simposio Traslacional SOGUG Curso de Cáncer Renal Curso de Cáncer de Próstata y Vejiga Primer Curso de Tumores Germinales en colaboración con el Grupo GERMINAL Cáncer de Mama Hereditario Bioestadística para la Investigación Clínica en Oncología Concurso de Casos Clínicos (4ª edición) Tabla 6. Reuniones científicas Nombre Tipo Periodicidad Ámbito GECP Congreso Simposio Curso de captación Workshop Bienal Bienal Anual Anual Internacional Internacional Nacional Nacional 11 7 4 1 Curso de formación Congreso Congreso Reunión Científica Curso de formación Reunión Científica Anual Anual Anual Anual Anual Anual Nacional Nacional Nacional Nacional Nacional Nacional 8 9 6 1 1 2 Reunión Científica Puntual Nacional 1 Curso de formación Curso de formación Puntual Anual Nacional Nacional 1 3 Simposio Bienal Internacional 10 GEICO Simposio Reunión Científica Curso Educacional Bienal Anual Anual Internacional - 10 2 1 GEINO Simposio Curso Anual Anual Internacional - 7 10 GEIS Simposio Curso Anual Anual Internacional Nacional 14 8 GEICAM 18 Nº ediciones Comentarios fmc GEICAM RAGMA RAGMA virtual Conclusiones GEICAM del SABCS Curso de diseño GEICAM de EECC II Jornada Multidisciplinar Educacional en Cáncer de Mama Hereditario Controversias en Cáncer de Mama: el ejemplo de la neoadyuvancia Comunica GEICAM Curso virtual multidisciplinar de Cáncer de Mama: e-oncología En 2016 se tiene previsto que se celebren: las Jornadas de actualización en el tratamiento del melanoma metastásico - II Reunión de investigación traslacional en melanoma - I Curso GEM de Formación en melanoma y otros tumores cutáneos - I Jornada Interhospitalaria de Melanoma GEM Simposio Curso Reunión Científica Anual Anual Anual Internacional Nacional Nacional 7 7 8 GEMCAD Simposio Curso Curso Bienal Anual - Internacional Nacional - 5 2 - GETHI Simposio Congreso Anual Anual Nacional Nacional 1 GÉTICA Congreso Simposio Anual Anual Nacional Nacional 2 1 GETNE Simposio Curso online Curso Residentes Anual Anual Anual Internacional Nacional Internacional 11 1 3 Próxima edición: 12ª (Barcelona, septiembre 2016) La segunda edición se llevará a cabo en 2016 Tercera edición realizada en abril de 2016 GG Simposio Bienal Nacional 9 Colaboración con el SOGUG GOTEL Simposio Bienal (desde 2014) Nacional 9 Online de ensayos clínicos 19 Otras actividades Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama Además de lo hasta aquí indicado, los Grupos Cooperativos también realizan otro tipo de actividades como actuaciones con las Asociaciones de Pacientes y Actividades de Responsabilidad Social Corporativa, la elaboración de Guías de Práctica Clínica, de Libros o Capítulos de Libros, Monografías, Manuales para Pacientes, concesión de Becas, etc. Es importante destacar como otras Actividades que el grupo GEICAM tiene autorizado desde abril de 2014 un Biobanco por la Comunidad de Madrid (Registro Nacional de Biobancos ISCIII nº de registro 0000839 – mayo 2014) Tabla 7. Otras actividades Nombre Iniciativas con las asociaciones de pacientes Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica Becas Actividades de Responsabilidad social corporativa GECP Sí Sí No Sí GEICAM Sí Sí Sí Sí GEICO Sí Sí Sí No GEINO Sí Sí Sí No GEIS Sí Sí Sí Sí GEM Sí Sí No No GEMCAD No Sí Sí No GETHI Sí No Sí No GÉTICA No No Sí No GETNE Sí Sí Sí Sí GG No No No No GOTEL Sí Sí Sí No ICAPEM Sí Sí No Sí SOGUG Sí Sí Sí Sí SOLTI Sí Sí Sí Sí TTCC Sí Sí Sí No TTD Sí Sí No No GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN DE CÁNCER DE PULMÓN (GECP) Iniciativas con las asociaciones de pacientes: Colaboración con la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) Colaboaracion con GEPAC Colaboracion con Fundacion mas que ideas Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: No propias. Prevista colaboración guías clínicas SEOM Actividades de Responsabilidad social corporativa: • Organización de 2 ediciones del concurso de Cortometrajes «Deja de Fumar Ya» (2009 y 2010). • Objetivo: Campaña de sensibilización antitabaco dirigida al público joven y centrado el uso de Internet como canal vehicular. Canal Facebook con información dirigida a pacientes y a sociedad en general. 20 Iniciativas con las asociaciones de pacientes: (FECMA, Europa Donna, AECC y GEPAC) Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: Guía GEICAM de Práctica Clínica para el Diagnóstico y Tratamiento del Cáncer de Mama Metastásico. Incluida en el catálogo de Guía Salud (www.guiasalud.es). También se puede consultar en: http://www.GEICAM.org/images/stories/recursos/pdf/2015/AF_GUIA_GEICAM_ REDUCIDA.pdf Está en proceso de elaboración una nueva Guía GEICAM de Práctica Clínica para el Diagnóstico y Tratamiento del Cáncer de Mama en el contexto Neoadyuvante, que verá la luz en el último trimestre de 2017. También está en proceso de elaboración un Consenso con el apoyo de Novartis sobre cáncer de mama metastásico luminal/HER2 negativo: Revisión de conceptos en la decisión terapéutica. Becas: Beca Ana Balil, (4 ediciones) Bolsa de Viaje Dr. Amadeu Pelegri (2 ediciones) Actividades de Responsabilidad social corporativa: • Revista GEiSALUS: Publicación para las pacientes con cáncer de mama y su entorno familiar. Objetivo: Promover el conocimiento sobre el cáncer de mama. Potenciar su prevención. Facilitar que las pacientes participen en la toma de decisiones y ayudarlas a que afronten con más fuerza el proceso de tratamiento. Mejorar su bienestar y el de su entorno. • Sección para pacientes de la web de GEICAM (http://www.GEICAM.org/es/informacion-al-paciente) • Canal Facebook con información dirigida a pacientes y a sociedad civil con objeto de promover el conocimiento del cáncer de mama y de hábitos en la prevención de esta patología • Canal Youtube (GEICAM) con video píldoras para pacientes que resuelven preguntas más frecuentes sobre esta enfermedad. Se puede consultar en: https://www.youtube.com/channel/ UCNB1a4FgM-kAxXhdktR7AQA • Canal Twitter (@GeicaMujer) con información dirigida a pacientes y a población en general con objeto de promover el conocimiento del cáncer de mama, la promoción de la investigación clínica en esta patología y el fomento de hábitos de vida saludables para la prevención de esta enfermedad. • Manifiesto por los hábitos en la prevención del cáncer de mama. Avalado por AECC y FECMA. • Documento “Cambio de paradigma en el tratamiento del cáncer de mama. Por un papel más activo de los pacientes en los ensayos clínicos”. Promovido por el Grupo GEICAM y FECMA en colaboración con Roche Farma. • Charlas en asociaciones de pacientes sobre la investigación clínica del cáncer de mama. GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN CÁNCER DE OVARIO (GEICO) Iniciativas con las asociaciones de pacientes: Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario - ASACO Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: Cáncer de Ovario, Endometrio y Cérvix (en desarrollo). Becas: Beca GEICO para ampliación de conocimientos en cáncer Ginecológico. (Beca Jan B Vermorken) 21 GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN NEUROONCOLOGIA (GEINO) Iniciativas con las asociaciones de pacientes: ASATE (Asociación Afectados Tumores Cerebrales de España) Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Guías de Tumores Cerebrales • Curso On-Line de Neurooncología – 4 ediciones • Curso Presencial anual de Neuro-oncologia – 10 ediciones Becas: • BECAS GEINO 2012. Análisis histológico, radiológico y molecular de la respuesta a bevacizumab en pacientes con recidiva de glioblastoma. Búsqueda de marcadores predictivos. Dr. Aurelio Hernández-Laín • BECAS GEINO 2013. Estudio de las células endoteliales circulantes en gliobastoma, valor pronóstico y clínico. Dra. Mª Ángeles Vaz • BECAS GEINO 2014. Estudio del secretoma en subtipos inmunohistológicos de glioblastoma y en grupos de larga y corta supervivencia. Dr. Gaspar Reynes Muntaner • BECA GEINO 2015: Estudio del estado de metilación de MGMT por piro-secuenciación en los pacientes con glioblastoma (GBM) incluidos en el ensayo GENOM 009. Dra. Carmen Balañá Quintero GRUPO ESPAÑOL MULTIDISCIPLINAR DE MELANOMA (GEM) Iniciativas con las asociaciones de pacientes: AAME, Melanoma España, Melanoma 360º Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Registro de Ensayos Clínicos activos en melanoma en España • Alianza GEM-GEPAC para identificar las necesidades de los pacientes con melanoma. • Curso on line de melanoma (http://www.gem.formacionmedica.com/) año 2012 • Plataforma BRIGHT: Plataforma interactiva de formación y servicios dirigida a especialistas implicados en el melanoma: Comité de tumor virtual, Consultas con experto. • Proyecto MELANET: Proyecto para asegurar la formación médica continuada en el campo del melanoma y maximizar la interacción entre los facultativos involucrados en el manejo de esta patología. • Jornada sobre Farmacoeconomía, Legislación Española y Endpoint regulatorios en Melanoma. Barcelona, 24 de enero 2014. • Think Tank sobre necesidades no cubiertas de los pacientes con Melanoma Mestastásico en España. Celebrada la primera edición en enero 2015, se está preparando una segunda reunión. • Infomelanoma 2020: Herramienta on-line destinada a proporcionar información actualizada sobre tratamientos disponibles y bajo indicación, además de ensayos clínicos en España. • Comic Inmunología y Melanoma: proyecto para informar sobre inmuno-oncología en melanoma, mediante unas tiras de comic que estarán disponibles en la página web del Grupo. GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN SARCOMAS (GEIS) Iniciativas con las asociaciones de pacientes: Fundación Mari Paz Jiménez Casado - FMPJC Asociación de Afectados por Sarcomas - AEAS Asociación de pacientes con tumores del estroma gastrointestinal ( GIST ): “gist españa” Grupo Español de Pacientes con cáncer - GEPAC Federación Española de Enfermedades Raras - FEDER. Asociación de padres de niños con cáncer. Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Guía de práctica clínica en los Tumores Estromales Gastrointestinales (GIST) • Osteosarcoma del Adulto. Guía de buena práctica clínica • Guía de práctica clínica para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con sarcomas de partes blandas • GEIS elabora guías de biomarcadores en sarcomas en colaboración con SEAP • Guía de Clínica de Sarcomas Óseos. • Colaboración en el desarrollo de Guías Clínicas SEOM de Sarcomas de Partes Blandas, Sarcomas óseos y GIST. Becas: Beca José Mª Buesa del Grupo GEIS de ayuda a la investigación en sarcomas. - 10ª Edición Actividades de Responsabilidad social corporativa: • Curso avanzado de sarcomas para residentes y adjuntos jóvenes - 8ª edición • Curso avanzado de sarcomas • Máster de Sarcomas en colaboración con la Universidad Europea de Madrid • Boletín informativo cuatrimestral que recoge la actividad del grupo GEIS de libre acceso para profesionales, pacientes y familiares. • Sección para pacientes en la WEB del grupo • Lucha por la elección de CSUR a nivel nacional (centros de referencia para el manejo de sarcomas) y orientación/derivación de pacientes a centros hospitalarios GEIS mediante la secretaría técnica. • Actualización y difusión de los ensayos clínicos en sarcomas disponibles a través del boletín y la página web. • Colaboración con las asociaciones de pacientes en la lucha por el libre acceso a fármacos. 22 GRUPO ESPAÑOL MULTIDISCIPLINAR DE CÁNCER DIGESTIVO (GEMCAD) Iniciativas con las asociaciones de pacientes: Se han establecido contactos y se está en fase de colaborar con asociaciones de pacientes tales como Europa Colon España Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Recomendaciones para el diagnóstico, estadificación y tratamiento de las lesiones pre-malignas y el adenocarcinoma de páncreas. Conferencia de Consenso. • Recomendaciones para el diagnóstico, la estadificación y el tratamiento del cáncer de páncreas (parte I y II). • Guidelines for clinical trial design in metastatic colorectal cancer. Becas: Beca para Proyectos de Investigación Traslacional en el Campo del Cáncer Digestivo GRUPO ESPAÑOL DE TUMORES HUÉRFANOS E INFRECUENTES (GETHI) Iniciativas con las asociaciones de pacientes: • Participación en Congreso GEPAC • Celebración del Día nacional de los tumores raros (videoconferencias) • Colaboración con la Asociación de Pacientes con Cáncer de Tiroides (AEACAT y Fundación PHEIPAS) Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Guías de consenso en el manejo de Cáncer de Tiroides • Algoritmos Terapéuticos en Tumores Raros. CAPITULO I – GIST • Tratado de Tumores Raros: M. Lázaro Quintela, S. Vázquez Éstevez, L.León Mateos, E.Grande Pulido, L. Antón Aparicio ISBN: 13 978 84-697-0596-4 http://www.tratadodetumoresraros.com/ • Monográfico Síndromes Paraneoplásicos (Disponible en: http://www.gethi.org/sparaneoplasicos.aspx ) Becas: Beca GETHI Ramón de las Peñas 2015 23 GRUPO ESPAÑOL DE TERAPIAS INMUNO-BIOLOGICAS EN CANCER (GÉTICA) • Programa Formativo Online “Discovery”: Sesión educacional en inmuno-oncología. “Descubriendo la vía PD-1 y su rol en cáncer.” Dr. Juan José Lasarte Sagastibelza. • Beca para participar en el II Foro de Inmunología Traslacional e Inmunoterapia del Cáncer (FIT CÁNCER 2). • “New Horizons and Current Controversies in Immuno Oncology”. Dra Ana Mª Arance. Barcelona, enero 2016. • “I Workshop en el manejo práctico de la inmunoterapia en cáncer de pulmón”. Dr Jesús Corral Sevilla, noviembre 2015. GRUPO ONCOLÓGICO PARA EL TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES LINFOIDES (GOTEL) Iniciativas con las asociaciones de pacientes: AEAL Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: SEOM guidelines Becas: Se han concedido las primeras becas GOTEL “ROTACION EXTERNA EN UNA UNIDAD EXPERTA EN EL TRATAMIENTO DE LINFOMAS” con el aval de la SEOM ASOCIACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER DE PULMÓN EN MUJERES (ICAPEM) GRUPO ESPAÑOL DE TUMORES NEUROENDOCRINOS (GetNE) Iniciativas con las asociaciones de pacientes: • Isabel Sevilla, Paula Jimenez Fonseca. Folleto ONCOVIDA SEOM sobre Tumores Neuroendocrinos. 2014. • Los avances en tumores neuroendocrinos, 26 febrero 2014. Enlace: http://www.seom.org/en/los-avances-en-tumores-neuroendocrinos-tne Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Guía de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM): Garcia-Carbonero R, JImenez-Fonseca P, Teulé A, Barriuso J, Sevilla I. SEOM clinical guidelines for the diagnosis and treatment of gastroenteropancreatic neuroendocrine neoplasms (GEP-NENs) 2014. Clin Transl Oncol 2014;16(12):1025-34. IF: 1.600. • Guía conjunta de la SEOM y la Sociedad Española de Patología: García-Carbonero R, Vilardell F, Jiménez-Fonseca P, González-Campora R, González E, Cuatrecasas M, Capdevila J, Aranda I, Barriuso J, Matías-Guiu X; Spanish Society of Pathology; Spanish Society of Medical Oncology. Guidelines for biomarker testing in gastroenteropancreatic neuroendocrine neoplasms: a national Consensus of the Spanish Society of Pathology and the Spanish Society of Medical Oncology. Clin Transl Oncol. 2014;16(3):243-56. IF: 1.600. Becas: • V Beca GETNE Proyecto de Investigación 2015. La beca GETNE 2015 fue otorgada a la Dra. Nuria Valdés Gallego, endocrinóloga del Hospital Universitario Central de Asturias, con el estudio “Validación y análisis funcional de los cambios epigenéticos presentes en los tumores neuroendocrinos metastásicos asociados a mutaciones germinales en genes SDH: implicaciones fisiopatológicas”. • II Beca Formativa GETNE 2015 de Estancias en Centros de Excelencia 8 becas para miembros de GETNE para una estancia en 4 centros nacionales con experiencia en el manejo de pacientes con tumores neuroendocrinos. Actividad acreditada. Actividades de Responsabilidad social corporativa: • La página web del grupo aporta información específica para pacientes: http://www.getne.org. • Existen circuitos de derivación/centros de referencia: el grupo comunica a sus miembros los ensayos activos y técnicas de diagnóstico y tratamiento complejas en centros de referencia, mediante página web y noticias a los miembros. 24 Iniciativas con las asociaciones de pacientes: • Proyecto Círculos. Programa de (in)formación para madres con cáncer de pulmón (http://www.icapem.es/circulos-programa-de-informacion-para-madres-con-cancer-de-pulmon/), en colaboración con la Fundación María José Jove. Objetivo del proyecto: profundizar en el conocimiento de las necesidades no cubiertas de las mujeres con una enfermedad oncológica, así como también de sus círculos más próximos, con el fin de definir y diseñar nuevas herramientas que ayuden a reducir el impacto de la enfermedad • Participación en la mesa redonda “La feminización del cáncer de pulmón”, organizada por GEPAC (06/06/15) Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Guía: “¡Siéntete bien! “Náuseas y Vómitos en Mujeres con Cáncer de Pulmón”. Autoras: Dolores Isla, Margarita Majem, Ana Blasco. Ilustraciones: José Palacios Altares. ISBN: 84-695-8100-7 • Guía Práctica de Cuidados Estéticos en las Mujeres con Cáncer de Pulmón En colaboración con: Fundación Astra Zéneca, Fundación Ricardo Fisas Natura Bissé Autoras: Ana Blasco, Virginia Calvo, Dolores Isla, Míriam López ISBN: 978-84-15950-59-2 • Libro: “Cáncer de pulmón en mujeres. Aspectos diferenciales.” Coordinador: Javier De Castro. Editores: JD ICAPEM ISBN-13: 978-84-616-6121-3 GRUPO ESPAÑOL DE ONCOLOGÍA GENITOURINARIA (SOGUG) Iniciativas con las asociaciones de pacientes: GEPAC: Grupo Español de Pacientes con Cáncer Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Guías Clínicas SOGUG en Cáncer de Vejiga • Guías de tratamiento en Cáncer de Próstata Becas: • BECA SOGUG - dotación 30.000€ • Becas en Centros de Excelencia (Universidad San Francisco California UCSF y Bart’s Hospital de Londres) • BECA YoungSOGUG - dotación 20.000€ Actividades de Responsabilidad social corporativa: • Noviembre 2014 - Participación en la Semana de la Ciencia de Madrid en evento conjunto con la AECC “Avanzando en el Cáncer de Próstata, dirigido a pacientes y familiares. • Marzo 2015- Presentación del Libro: Cáncer Renal, Experiencias de más Vida. Con el auspicio de la AECC. Prólogo escrito por la periodista Mara Torres. - Cuenta experiencias de los pacientes con cáncer renal y de los oncólogos que les trataron. 25 SOLTI Iniciativas con las asociaciones de pacientes: • ACTIVAS: Programa de Información Integral para la Participación Activa de Pacientes con Cáncer de Mama en Ensayos Clínicos • ACTIVAS: Estudio cuantitativo sobre la percepción de las pacientes acerca de los EECC Elaboración de guías de práctica clínica • Guía clínica de cáncer de mama metastásico • Guía clínica de cáncer de mama en estadios tempranos • Guía clínica de cáncer de mama hereditario Becas y Proyectos: Beca Jóvenes Investigadores (anual) Actividades de Resposabilidad Social Corporativa • Talleres de formación en EECC • Materiales para pacientes • Sección para Fundación SOLTI en la web de SOLTI • Canales Twiter, LinkedIn y YouTube, con información para público en general • Participación en Día Mundial cotra el Cáncer de Mama, anualmente • Auspicio de “PENSANDO EN VOSOTRAS” VI JORNADAS PARA PACIENTES Y FAMILIARES CON CÁNCER DE MAMA GRUPO ESPAÑOL DE TRATAMIENTO DE TUMORES DE CABEZA Y CUELLO (TTCC) Iniciativas con las asociaciones de pacientes: Sí Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: Sí Becas: Concesión de 3 Becas anuales de rotación para residentes en Centros de prestigio internacional en el Tratamiento de Tumores de Cabeza y Cuello. Se ha celebrado la 5ª Edición GRUPO DE TRATAMIENTO DE LOS TUMORES DIGESTIVOS (TTD) Iniciativas con las asociaciones de pacientes: • Colaboración con EUROPACOLON (Asociación española de pacientes con cáncer colorrectal y Asociación de Cáncer de Páncreas. • Carrera Popular contra el cáncer de páncreas Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Guides for adjuvant treatment of colon cancer. Clin Transl. 2006 Feb;8(2):98-102. • The detection and treatment of liver metastases of colorectal cancer. Clin Transl Oncol. 2007 Nov;9(11):723-30 • Recommendations on current approach to gastric cancer. Clin Transl 2009 Aug; (8):518-25 • Consensus document of the TTD on the diagnosis and management of hereditary colorectal cancer. Clin Transl Oncol (2010) 12:356-366 • Treatment recommendations for metastatic colorectal cancer. Clin Transl (2011) 13:162-178 • Hereditary pancreatic cancer: molecular bases and their aplication in diagnosis and clinical management. A guideline of the TTD Group. Clin Transl Oncol. 2012 Aug;14(8):553-63 • Cytoreductive and intraperitoneal chemotherapy for treatment of peritoneal carcinomatosis from colorectal origin. Clin Transl. 2014 Feb; (2):128-40 • TTD consensus document on the diagnosis and management of cancer. Clin Transl. 2014 Oct;16(10):865-78 26 Colaboración con otros grupos Existe una relevante colaboración de los Grupos Cooperativos Nacionales con otros Grupos Cooperativos Internacionales permitiendo alcanzar objetivos científicos de alto nivel. En la siguiente Tabla se muestra dicha colaboración. GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN DE CÁNCER DE PULMÓN (GECP) • European Thoracic Oncology Platform (ETOP) • Groupe Français de Pneumo-Cancérologie (GFPC) • Assozziazione Italiana Oncologia Toracica (AIOT) • Grupo Estudio Cancro Pulmao (GECP) • Manchester NHS Foundation • Hellenic Group • Belgium and Luxemburg groups • Saudi Arabia Group • Chinese Group • CIO Koln – Cancer Center Cologne (Germany) • NVALT (Netherlands) • CTIG (USA) • NCIC (Canadá) • Institute Gustave Roussy (Francia) Grupo GEICAM de Investigación en Cáncer de Mama • Translational Research in Oncology (TRIO) • Breast International Group (BIG) • National Surgical Adjuvant Breast and Bowel Project (NSABP) • National Cancer Institute - Clinical Trials Group of Canada (NCI-CTGC) • Latin American Cooperative Oncology Group (LACOG) • MD Anderson Cancer Center (University of Texas) • German Breast Group (GBG) • N.C. Cancer Hospital-Lineberger Comprehensive Cancer Center (UNC) • The All Ireland Cooperative Oncology Research Group (ICORG) • Fundación Michelangelo • Southwest Oncology Group (SWOG) • The Central European Cooperative Oncology Group (CECOG) • ECOG-ACRIN Cancer Research Group • International Breast Cancer Study Group (IBCSG) • Austrian Breast & Colorectal Cancer Study Group (ABCSG) • The Institue of Cancer Research (UK) • Cancer Research UK Cambridge Institute (UK) • Cancer Research Institute (USA) • University of North Caroline. Lineberger Comprehensive Cancer Center (USA) • Vanderbilt-Ingram Canver Center (USA) • Houston Methodist Cancer Center (USA) • Windber Research Institute (US) • Garvan Research Institute (Australia) 27 GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN CÁNCER DE OVARIO (GEICO) GRUPO ESPAÑOL DE TUMORES HUÉRFANOS E INFRECUENTES (GETHI) • Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) • Asociación de Pacientes con Cáncer de Tiroides (AEACAT) • European Society for Medical Oncology (ESMO) • Fundación PHEIPAS • Gynecologic Cancer InterGroup (GCIG) • Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP) • European Network of Gynecologic Trials (ENGOT) • Ginecologic Oncology Group (GOG y NRG), EEUU. • Multicenter Italian Trials in Ovarian Cancer (MITO), Italia GRUPO ESPAÑOL DE TERAPIAS INMUNO-BIOLOGICAS EN CANCER (GÉTICA) • Sociedad Española de Inmunologia (SEI) (http://www.inmunologia.org/) (convenio firmado) • Society for Immunotherapy of Cancer (SITC) (http://www.sitcancer.org/) GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN NEUROONCOLOGIA (GEINO) • Centro de Inmunología Molecular. La Habana, Cuba. http://www.cim.co.cu/ • Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) • NIBIT- Network Italiano per la Bioterapia dei Tumori (http://www.nibit.org/) • Sociedad Española de Neurología (SEN) • Fundación Ricardo Carpio (http://www.fundacionricardocarpio.org/) • Sociedad Española de Anatomía Patológica (SEAP-IAP) • Sociedad Española de Neurocirugía (SENEC) • Sociedad Española de Neuroradiología (SENR) • Sociedad Español de Medicina Nuclear (SEMN) GRUPO ESPAÑOL DE TUMORES NEUROENDOCRINOS (GETNE) • Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) • Sociedad Española de Patología (SEAP) • Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN SARCOMAS (GEIS) • Asociación Española de Cirugía (AEC) • World Sarcoma Network • Sociedad Europea de TNE (ENETS) • International Rare Cancer Iniciative (IRCI) • España (Asociación de Pacientes con TNE (NET) • Chordoma Foundation • TTD • Grupo Scandinavo • EORTC • Italian Sarcoma Group (ISG) • French Sarcoma Group (FSG) • Dutch Sarcoma Group • Centre Léon Bérard (CLB) • EURO EWING Consortium • ESMO ASOCIACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER DE PULMÓN EN MUJERES (ICAPEM) • Fundación Stanpa • Fundación María José Jove • GEPAC • Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) • Women Against Lung Cancer in Europe (WALCE) • SEOM GRUPO ESPAÑOL MULTIDISCIPLINAR DE CÁNCER DIGESTIVO (GEMCAD) • Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) • European Society for Medical Oncology (ESMO) • Clinical Academy Research Forum -CAREFOR- (EORTC, EACR y ESMO) GRUPO ESPAÑOL DE TUMORES NEUROENDOCRINOS (GetNE) • Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) GRUPO ESPAÑOL DE ONCOLOGÍA GENITOURINARIA (SOGUG) • European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC). • Universidad de Leyden, Holanda, • Cleveland Clinic, Ohio, EE.UU. • Plataforma Investigación Europea. EUROTARGET. • Universidad California San Francisco • Bart’s Hospital, Londres • Queen Mary University of London, UK • UC DAVIS, California, EE.UU. • Sociedad Española de Patología (SEAP) 28 29 SOLTI • Breast International Group (BIG) • European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) • International Breast Cancer Study Group (IBCSG) • Fondazione Michelangelo • Austrian Breast and Colon Study Group (ABCSG) • Istituto Brasileiro de Pesquisa do Cancer (IBPC) • Grupo de Estudios Clínicos Oncológicos del Perú (GECO PERU) • University of Sheffield • German Breast Group (GBG) • West German Study Group (WGSG) • Vall d’Hebrón Institute of Oncology (VHIO) • Centre for Experimental Cancer Medicine (CECM). • Barts Cancer Institute. Queen Mary University of London. UK • Dana Farber Cancer Center; USA • Vanderbilt University, Columbia University, USA • Cancer Research UK Cambridge Institute, University of Cambridge, UK • Alliance Foundation Trials, USA • ECOG-ACRIN Breast Cancer, USA • Traslational Breast Cancer Research Consortium (TBCRC), USA GRUPO ESPAÑOL DE TRATAMIENTO DE TUMORES DE CABEZA Y CUELLO (TTCC) • Groupe d’Oncologie Radiothérapie Tête Et Cou (GORTEC) • Grupo alemán Arbeitsgemeinschaft Internistische Onkologie (AIO) • EORTC Head and Neck Cancer Group Conclusiones 1. Los Grupos Cooperativos Nacionales de Investigación en Oncología Médica son organizaciones sin ánimo de lucro con carácter multidisciplinar, constituidas por oncólogos médicos y otros especialistas implicados en la atención de los pacientes con cáncer, que tienen como objetivo principal la investigación independiente de las enfermedades neoplásicas. 2. La contribución de la SEOM y los Grupos Cooperativos españoles a la investigación clínica, traslacional y epidemiológica es fundamental en nuestro país, y ha sido una pieza clave para alcanzar el excelente nivel que tiene en la actualidad la especialidad de Oncología Médica en España. 3. La SEOM apoya a los Grupos Cooperativos en la labor de difusión de los resultados de sus estudios que, en alguna ocasión, han contribuido a un cambio en los estándares de tratamiento del cáncer a nivel mundial. 4. La SEOM y los Grupos Cooperativos desarrollan funciones muy destacadas en la formación médica continuada y la docencia en cáncer, en la elaboración de Guías Clínicas, en la colaboración con las Asociaciones de Pacientes y en la concienciación de la sociedad en general. 5. En resumen, la SEOM ofrece su apoyo y colaboración a los Grupos Cooperativos Nacionales para dar continuidad a la excelente actividad investigadora que realizan y reconoce su importante labor en definitiva en la mejora de la atención del paciente con cáncer en nuestro país. • Grupo Español de Oncología Radioterápica para el Tratamiento de Cáncer de Cabeza y Cuello (Grupo GEORCC) • Grupo de Investigación en Oncología de Cabeza y Cuello (IOCC) • Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) GRUPO DE TRATAMIENTO DE LOS TUMORES DIGESTIVOS (TTD) • Grupo Español de Tumores NeuroEndocrinos (GETNE) • Grupo de Investigación Clínica en Oncología Radioterápica (GICOR) • Arbeitsgemeinschaft Internistische Onkologie (AIO) • Groupe Coopérateur Multidisciplinaire en Oncologie (GERCOR) • PanEuropean Trials in Adyuvant Colon Cancer (PETACC) 30 31 www.seom.org 32
