SEPTIEMBRE/OCTUBRE 2015 ¿Qué le gustaría ver en The Independent? EN ESTA EDICIÓN ¿Ha notado que nos está viendo más últimamente? Desde el escritorio del presidente Rick Surpin 2 Desde el verano pasado, hubo cinco ediciones de The Independent, incluida esta. Hay una más en camino para este año. No solo hubo más ediciones, sino que también agregamos más páginas. Por supuesto, más páginas y más ediciones se traducen en mucha más información para usted sobre ICS y nuestros planes y programas. PERFIL DEL PERSONAL Juan Camacho, enfermero, Equipo 4 3 Creemos que es importante que disponga de esta información; y también que desea que se la brindemos. Cuanta más información tenga sobre ICS, mejor equipado estará para aprovechar al máximo su membresía, lo que significa que estará mejor capacitado para ocuparse de su atención médica y mantener su independencia. Nos sería útil para la elaboración de futuras ediciones de The Independent saber más sobre lo que desea ver en las páginas. ¿Hay algunos temas que le atraen más que otros? ¿Le gusta leer sobre los demás miembros? ¿Le gusta conocer en estas páginas a la gente que trabaja para ICS? ¿Qué tipo de información busca? ¿Qué tipo de información quisiera ver más en cada edición? Para que resulte fácil responder estas preguntas, incluimos una encuesta en las páginas 7 y 8. También incluimos un sobre prepagado y con remitente para su comodidad. Si es más fácil para usted, también puede responder a esta encuesta en línea en http://svy.mk/1WpIvGp. (Complete la copia impresa o la versión en línea, pero no realice ambas). Siempre nos alegra saber de usted. Cuéntenos lo que piensa. Puede enviarnos una carta dirigida a Christofer Pierson, director de comunicaciones con miembros, Independence Care System, 25 Elm Place, 5th Floor, Brooklyn, NY 11201. O envíenos un correo electrónico a [email protected]. Una mirada 4-5 sobre los miembros Salud y prevención De la lesión a la intimidad ENCUESTA PARA LECTORES Perfil del miembro Stephanie Wallace 6 7-8 9 En las noticias 10 Programas 12 mensuales para miembros de ICS Miembro de ICS Neil Resnick y su asistente, Selma Lynch, en la Muestra de Arte de ICS. “ Hay otras empresas de atención administrada en la ciudad de Nueva York, pero estamos orgullosos de los esfuerzos que realizamos para ser la organización de atención administrada que sabe lo que la gente necesita para vivir de manera independiente, y le brinda el apoyo necesario para que pueda hacerlo; donde el personal está integrado por buena gente que sabe lo que hace y siempre trata de responder a lo que los miembros necesitan. Desde el escritorio de Rick Surpin, presidente de ICS Oficina administrativa: 257 Park Avenue South, 2nd Floor, New York, NY 10010 Centros de miembros: 25 Elm Place, 5th Floor Brooklyn, NY 11201 400 East Fordham Road, 10th Floor Bronx, NY 10458 No cabe duda de que ICS es, en algunos aspectos, una empresa diferente a lo que era cuando abrimos nuestras puertas hace 15 años. Nuestro número de miembros ha cambiado y ha crecido, y nuestros trabajadores tuvieron que cambiar y crecer en consecuencia. Ahora, ofrecemos dos planes de atención en lugar de uno para todos los miembros. ” su boletín informativo comunitario de ICS. Nos puede contar lo que le gusta sobre The Independent, cómo lo usa y qué tipo de información quisiera ver más en cada edición. Espero que lo considere y aproveche esta oportunidad para guiarnos en la elaboración de un producto que cumpla con sus necesidades. Para ello debe completar y enviar la encuesta que figura en las páginas 7 y 8. A veces esto ha hecho difícil mantener la sensación de “pueblo pequeño” con la que nos sentimos más cómodos como organización. Pero www.icsny.org 1.877.ICS.2525 sus comunidades. Hay otras empresas de atención administrada en la ciudad de Nueva York, pero estamos orgullosos de los esfuerzos que realizamos para ser la organización de atención administrada que sabe lo que la gente necesita para vivir de manera independiente, y le brinda el apoyo necesario para que pueda hacerlo; donde el personal está integrado por buena gente que sabe lo que hace y siempre trata de responder a lo que los miembros necesitan. 2 En esta edición de The Independent, tiene la oportunidad de contarnos exactamente lo que desea en Juan Camacho, enfermero registrado, ingresa números en su teléfono y se mueve en el borde de su asiento, servicio a participantes que son doblemente elegibles para Medicaid y Medicare, es tan esperando ansioso que alguien conteste. Ha sido un día ajetreado en ICS, lleno de reuniones con colegas y visitas a miembros en su casa o el hospital. Juan se hizo un poquito de tiempo para planificar sus reuniones para el día siguiente que será otro día de mucha actividad. Justo antes de que pareciera que iba a saltar el contestador automático, su cliente contesta. Cuando ella le pregunta cómo está, él contesta riendo: “Todo “Lo color de rosa. ¡Otro día en el paraíso!”. Puede estar bromeando, pero en realidad, Juan, enfermero de ICS desde 2012 que recientemente se trasladó del Equipo 7 en Manhattan al Equipo 4 en Brooklyn, sí parece haber encontrado una especie de paraíso en su carrera profesional. “Lo que más me gusta de mi trabajo es sentarme con un miembro y empezar a conocerle”, declara. “¡Aprecio a mis clientes!”. Y ellos lo aprecian a él. A menudo recibe llamadas y mensajes de texto de miembros que hace tiempo que no ve y que le preguntan cómo está. nuevo para Juan como para los miembros de ICS. Si bien hubo obstáculos en el camino en la implementación del FIDA, Juan dice que muchos de nuestros miembros estuvieron interesados en el programa desde el principio. “Les gusta el poder sentarse con sus proveedores de atención primaria, enfermeros y trabajadores sociales en equipos interdisciplinarios”, cuenta Juan. que más me gusta de mi trabajo es sentarme con un miembro y empezar a conocerle”, declara. “¡Aprecio a mis clientes!”. Para nuestros enfermeros como Juan, el ingreso repentino de participantes del FIDA significó un aumento repentino en la cantidad de evaluaciones iniciales que necesitaban hacer. Enfrentaron ese desafío, mientras seguían concentrados en el objetivo: brindar la mejor atención posible a todos nuestros miembros. En una semana normal, Juan ve a 10 miembros. “Estoy si bien el cambio ha sido constante en ICS, tenemos el cuidado de aferrarnos a ciertos aspectos con los que comenzamos: nuestros valores fundamentales. Para nosotros, es esencial centrar nuestra atención en lo que nuestros miembros necesitan de nosotros a fin de capacitarlos para que puedan llevar una vida plena y saludable en PERFIL DEL PERSONAL Juan Camacho, enfermero, Equipo 4 continuamente en movimiento”, declara. “¡Generalmente tengo diez minutos para almorzar!”. Los asistentes realizan estiramiento en la conferencia sobre salud de la mujer “From Within”, auspiciada por ICS en julio. Pero demos un paso más todavía. Tómese un momento para pensar sobre su experiencia integral con ICS: ¿Qué le gustó de la misma? ¿Qué no le gustó de la misma? ¿Está satisfecho con el servicio que recibe? ¿Hay áreas en las que piensa que nuestro servicio necesita mejorar? ¿Tiene alguna idea de cómo podemos mejorar el servicio que le prestamos? Realmente queremos saber lo que piensa al respecto. Comparta su opinión en nuestras reuniones del Consejo de Miembros/ Consejo Asesor de Participantes (consulte las fechas, los horarios y los lugares en la última página de The Independent). O escríbanos en cualquier momento a [email protected]. Nuestro plan de ventaja doble completamente integrado (Fully Integrated Duals Advantage, FIDA), que brinda Lea las publicaciones semanales del blog en www.icsny. org/blog Reciba The Independent en español, ruso, chino, coreano, criollo haitiano e italiano. La mayoría de las visitas a domicilio son para evaluar la salud general del miembro, ya sea cuando se unen a ICS por primera vez o para un control obligatorio a los 180 días. Tiene una lista de verificación para repasar, para ver cuáles son las necesidades más urgentes del miembro o si hubo cambios desde la última evaluación. Luego, debe transferir esta información a una base de datos central que hace un seguimiento de las necesidades médicas de los neoyorquinos que requieren servicios de atención a largo plazo. ¡Visítenos en línea! www.icsny.org Juan Camacho con compañeros de trabajo (desde la izquierda) Jackeysi Benitez, Vanessa Ramos Pabón y Samreen Vellani 3 Preguntas frecuentes ¿Puede ICS ayudarme a encontrar una vivienda accesible? El personal de ICS puede ayudarle a completar los papeles adecuados para una vivienda accesible y asequible en la ciudad de Nueva York. También puede obtener ayuda de nuestro Departamento de Defensa, que trabajará con la Unidad de Servicios para Personas con Discapacidades Departamento de Viviendas de la ciudad de Nueva York para asegurarse de que su caso se trate con la mayor prioridad prevista en virtud de la normativa de la ciudad de Nueva York. El Departamento de Defensa también puede ayudarle a solicitar mayor accesibilidad en una unidad de vivienda existente. Para obtener más información, envíe un correo electrónico a [email protected]. 4 Una mirada sobre los miembros Novedades: GRUPO LGBTQ Hace mucho que ICS tiene un grupo de apoyo para mujeres y recientemente también agregamos un grupo para hombres. Estos grupos ofrecen espacios seguros donde los miembros pueden conversar sobre los distintos aspectos de vivir con una discapacidad y simultáneamente sobre cuestiones de género. En la reunión de mayo del Consejo de Miembros/Consejo Asesor de Participantes en el Bronx, varios miembros conversaron sobre la posible necesidad de tener un grupo para miembros de ICS que sean parte de la comunidad LGBTQ y simpaticen con esta comunidad. Si usted es miembro de ICS y está interesado en ayudar a formar este grupo, comuníquese con Michelle Mitchell al 212996-7329. Toda la información se mantendrá en la más estricta confidencialidad. ACTUALIZACIÓN DEL CONSEJO DE MIEMBROS En la reunión de mayo del Consejo de Miembros/Consejo Asesor de Participantes (Participant Advisory Council, PAC) en el Bronx, el tema principal fue el plan FIDA nuevamente. Otros puntos que se trataron incluyen la celebración del 25.° aniversario de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (Americans with Disabilities Act, ADA) de la ciudad de Nueva York, las inscripciones de miembros en los planes FIDA y de atención administrada a largo plazo (managed long-term care, MLTC), y los tipos de quejas presentadas en los meses anteriores. Los últimos dos temas (inscripciones y quejas) son exigidos por el Departamento de Salud del estado de Nueva York en todas las reuniones del Consejo Asesor de Participantes del FIDA en el estado. La vicepresidenta sénior de Servicios de Vida Independiente, Anna Fay, declaró que en el grupo de comentarios después de la última reunión enfocada en el plan FIDA hubo muchas preguntas y mucha confusión, principalmente sobre proveedores que no están en la red. Como dijo Rick en la última reunión, ICS necesita la ayuda de los miembros para identificar a estos proveedores para que puedan ser incluidos. Anna declaró que se no puede juzgar al plan FIDA según su estado actual; es un programa nuevo, en proceso de cambio. El objetivo es brindarle al participante atención (atención primaria, atención domiciliaria, podología, odontología, atención de urgencia, administración de la atención, hospitalización, enfermería especializada, etc.), todo en un mismo lugar y con una sola tarjeta. Todos los servicios estarán coordinados, indicó. Eso es importante. Un miembro preguntó si se aplicará una penalización por no participar en el plan FIDA. Anna dijo que por ahora no. Pero la tendencia es que todos aquellos que tengan Medicaid y Medicare con el tiempo estarán en un plan FIDA. Necesitamos hacer que funcione y hacer que funcione bien, dijo. Anna pidió a los miembros que le envíen la ICS en datos rápidos información del proveedor a ella ([email protected]) y ella la enviará a Relaciones con los Proveedores. Hay más de 12,000 proveedores en el directorio y no toda la información que se incluye es precisa. Reiteró que ICS necesita la ayuda de los miembros para ampliar la red y contar con información precisa. Así es cómo se comparan los números entre los planes MLTC y FIDA de ICS: ICS tiene más de 5,700 miembros en total. De estos, 5,500 son miembros de ICS Community Care MLTC y Anna indicó que del grupo de comentarios surgió el deseo de recibir más educación. Fiel a ese referente, Doug Goggin-Callahan de Cumplimiento respondió preguntas de una audiencia animada sobre el FIDA en la reunión del Consejo de Miembros/PAC de julio en Brooklyn. Doug indicó que el FIDA es una creación del gobierno estatal y el gobierno federal, y aún no han sido armonizadas todas las diferencias en cuanto a cómo abordarlo. Reconoció que un área que necesitará más atención en los próximos meses es la manera en que se integró Medicare Parte D (cobertura de medicamentos). más de 200 participan en ICS Community Care Plus FIDA-MMP. El distrito con la mayor cantidad de miembros para ambos planes es... ¡Brooklyn! El 38% de los miembros del MLTC y el 36% de los participantes de FIDA provienen de ese distrito. En ambos planes, las mujeres superan a los hombres aproximadamente dos a uno. ¿Qué dato rápido desea conocer sobre ICS? Envíe sus preguntas a [email protected]. Si bien algunos miembros siguieron expresando su preocupación sobre el beneficio de participar en el FIDA, algunos que han estado en el programa o están esperando a ser inscriptos dijeron que funciona bien. Un participante, por ejemplo, dijo que parecía agilizar el proceso para recibir los servicios y los suministros. PARA REFLEXIONAR Para conocer sobre la próxima reunión del consejo, consulte el calendario que figura en la página 12. Todos los miembros y los cuidadores están invitados a participar. “Es absurdo pedir a los dioses lo que cada uno es capaz de procurarse por sí mismo”. ― Epicuro “Debes hacer las cosas que crees que no puedes hacer”. ― Eleanor Roosevelt RECORDATORIO DE LA TEMPORADA DE GRIPE Las personas con afecciones médicas crónicas corren mayor riesgo de contraer gripe que la mayoría de las otras personas. La vacuna contra la gripe lo protegerá contra la mayoría de las cepas durante toda la temporada, que dura hasta mayo. Hable con su gerente de atención para recibir su vacuna hoy. “El coraje es la más importante de las virtudes porque sin coraje, no puedes practicar ninguna otra virtud consistentemente”. ― Maya Angelou Envíe sus frases favoritas para compartir con otros miembros a [email protected]. Para obtener más información, visite www.icsny.org/blog/ flu-shot-fever Ludmila Frenkel, fotografiada con su hijo, Daniel, miembro de ICS desde 2013 Katherine Landis, miembro de ICS desde 2013, fotografiada con su mejor amiga, Danielle Marhanka “Antes, no teníamos a nadie a quien pudiéramos llamar. Ahora, con ICS, ya no tengo miedo. Daniel recibe el equipamiento y el apoyo que necesita”. “Gracias a ICS, estoy en proceso para obtener mi primera silla manual. Eso significa que no me perderé eventos en establecimientos que no sean accesibles, ya que ahora mis amigos podrán levantarme a mí y a mi silla para entrar”. 5 Salud y prevención 257 Park Avenue South, 2nd Floor New York, NY 10010-7304 De la lesión a la intimidad: el sexo después de LME Ofrecer información adecuada sobre sexualidad para las personas con una lesión de médula espinal (LME) y sus parejas es la mejor manera de romper con la desinformación persistente y hacer que el tema sea menos tabú. Mitos y verdades • Mucha gente cree que una LME es el fin de las relaciones sexuales porque “no pueden sentir placer”. De hecho, existen muchos dispositivos y técnicas disponibles para ayudar a las personas con LME a tener relaciones sexuales placenteras. Las consecuencias más comunes de la LME en los hombres son disfunción eréctil (DE) y los problemas de eyaculación. En las mujeres, hay una breve interrupción de la menstruación después de la lesión, seguida por exacerbaciones • Muchísimas personas con LME del síndrome premenstrual y calambres cuando se Las tecnologías de asistencia pueden permitir reanuda el ciclo. que las personas con una LME tengan relaciones sexuales placenteras y seguras. creen que no pueden tener hijos, lo que es falso: La LME no tiene ningún efecto sobre la fertilidad de una mujer, y la ciencia médica regularmente desarrolla tecnologías para superar los desafíos relacionados con la fertilidad a los que enfrentan los hombres con LME. 6 Las vías nerviosas afectadas por LME en hombres y mujeres son muy similares. Cualquier persona puede excitarse sexualmente ya sea en el cerebro, con pensamientos o estímulo visual (estimulación psicogénica) o en el Tratamientos esperanzadores Los diversos tratamientos para la disfunción sexual causada por la LME tienen sus propias ventajas y precauciones. En los hombres, los métodos más conocidos para tratar la DE son medicamentos como Viagra y Cialis; los hombres también pueden usar inyecciones de Trimix, que pueden ser administradas por la propia persona como una inyección de insulina, y varios tipos de implantes de prótesis. También existe una gama de procedimientos médicos para recolectar semen que pueden usarse para inseminación. El En la otra cara de la moneda, las relaciones sexuales en personas con LME pueden ser peligrosas e incluso atentar contra la vida. Las posiciones incorrectas pueden causar fracturas, cortes en la piel y ataques de hipertensión peligrosos conocidos como disreflexia autonómica. Las tecnologías de asistencia pueden permitir que las personas con una LME tengan relaciones sexuales placenteras y seguras. Estas tecnologías incluyen el conjunto de rampa y cuña Liberator, que puede doblarse de varias maneras para lograr que las relaciones sexuales sean más cómodas y las posiciones sexuales sean más creativas; Intimate Rider, una clase de silla mecedora erótica y varias eslingas y correas que pueden ayudar a levantar el cuerpo o las piernas. El Dr. Tepper reconoció que las relaciones sexuales son un tema difícil para muchas personas. “Mi misión es normalizar las relaciones sexuales”, dijo el Dr. Tepper. “Espero que algún día podamos considerarlo simplemente como otra actividad de la vida cotidiana”. Una versión completa de este artículo está disponible en el blog ICS Voices: www.icsny.org/ from-injury-to-intimacy/. ! • Muchos creen que su discapacidad les vuelve no deseables sexualmente, pero el deseo sexual es complejo y ampliamente variable de persona a persona. No hay reglas sobre lo que hace deseable a una persona. tratamiento para las mujeres puede incluir vibradores y dispositivos de succión clitoriana, en lo que respecta a la excitación, y varios tipos de inseminación artificial si hablamos de fertilidad. Corte a lo lardo de la línea de puntos... El Dr. Tepper dijo que esperaba disipar varios mitos comunes. Por ejemplo: cuerpo, típicamente en los genitales (estimulación reflexogénica). Las investigaciones han encontrado que la estimulación psicogénica se ve afectada por lesiones por arriba de aquellas en T11-12 de la médula espinal. La estimulación reflexogénica se ve afectada por lesiones arriba de las S2 a S4. Esto significa que hay dos vías para los dos tipos de estimulación, una que sube por la médula espinal (reflexogénica) y la otra que baja por la médula espinal (psicogénica). Encuesta para lectores de The Independent ! En mayo, en el Hess Center del hospital Mt. Sinai Hospital en Manhattan, la demanda de tal información quedó impresionantemente expuesta durante una conferencia de dos días copatrocinada por ICS, Mt. Sinai y la división de la ciudad de Nueva York de la Asociación Nacional de Lesiones de Médula Espinal. El orador destacado y maestro de ceremonias fue el Dr. Mitchell Tepper, autor de un nuevo libro sobre LME y las relaciones sexuales llamado Regain the Feeling: Secrets to Self-Discovery. ¡Cuéntenos sobre usted y lo que le gustaría leer en las próximas ediciones de The Independent! Incluimos un sobre prepagado y con remitente para su comodidad. Simplemente complete la encuesta, colóquela en el sobre y póngalo en el buzón. O realice nuestra encuesta en línea en http://svy.mk/1WpIvGp. ¡Gracias por su aporte! 1. ¿Cuánto hace que es miembro de ICS? 4. ¿Qué piensa sobre el contenido 6. Generalmente, ¿cómo de The Independent? accede a Internet? m Menos de un año mInteresante mComputadora m De 1 a 5 años mÚtil mTeléfono m Más de 5 años m Difícil de comprender mTableta m No soy miembro, soy cuidador de un miembro. mAburrido m No tengo acceso a Internet. 2. ¿Con qué frecuencia lee el boletín informativo The Independent? m Leo todas las ediciones. m A veces lo leo. m Sin opinión m Otro:___________________ 5. ¿Qué artículos le gustaría ver en The Independent? (Marque todas las que correspondan). 7. Cuando se conecta, ¿alguna vez visita algunas de las siguientes páginas? (Marque todas las que correspondan). mwww.icsny.org m Más historias sobre miembros particulares m El blog de ICS m Otro:___________________ m Más información sobre los planes de salud de ICS m Otras páginas de Facebook 3. ¿Qué partes de The Independent son las que más lee? (Marque todas las que correspondan). m Más artículos sobre salud y prevención mLinkedIn m Casi nunca lo leo. m La historia de portada m La carta de Rick m Los perfiles de los miembros y el personal m Una mirada sobre los miembros m Salud y prevención m El calendario m Otro:___________________ m Artículos útiles para personas con discapacidades (educación, transporte, empleo, etc.) m Artículos útiles para adultos de la tercera edad (Instrucciones por adelantado, Medicare, etc.) m Más fotografías mwww.facebook.com/icsny mTwitter mInstagram 8. ¿Qué medio prefiere para obtener información? (Marque todas las que correspondan). m Medios impresos mRompecabezas mInternet m Información sobre estilos de vida (recetas, consejos para ejercicios, pasatiempos) m Correo electrónico m Mensajes de texto m Noticias que pueda usar m Otro:___________________ mTV/video m Otro:___________________ Continúe en la página siguiente... 7 Galería de noticias 9. ¿A qué rango de edad pertenece? m Menor de 25 m Entre 26 y 45 m Entre 46 y 65 m Mayor de 65 10. Comparta cualquier comentario o sugerencia que pueda tener para que The Independent mejore para usted. _______________________________ _______________________________ _______________________________ _______________________________ _______________________________ _______________________________ Información opcional (ICS usará la siguiente información para fines internos únicamente y nunca compartirá esta información con entidades externas): El comisionado Victor Calise de la Oficina del Alcalde para Personas con Discapacidad, en la foto con la asesora para redes sociales de ICS, Annalisa Rivera, vino a disfrutar de una variada colección de obras de arte realizadas por miembros en la Muestra de Arte de ICS 2015, llevada a cabo el 10 de julio. 8 i alguna vez estuvo en la noche de karaoke de ICS en Brooklyn (y si no lo ha hecho, ¡debe ir!), es posible que haya escuchado la hermosa voz de Stephanie Wallace, miembro desde 2013 que cumplió 47 en agosto. Las presentaciones de Stephanie en el karaoke son legendarias, así que no es extraño que la voz con la que habla sea igual de placentera. Su voz potente pero dulce es útil cuando hace de coconductora con otro miembro de ICS, Tyson Cherry, (fotografiado con Stephanie en la imagen de la derecha) en el programa de radio con llamadas al aire por Internet que comenzó este año y llama LAID: Love and Intimacy for the Disabled (www.blogtalkradio. com/laid), que sale al aire los lunes a las 6:00 p. m. siempre habíamos necesitado hablar como comunidad. El programa con llamadas al aire es un formato perfecto. Si las personas son tímidas o tienen miedo de hablar sobre estos temas en persona, pueden llamar y permanecer anónimos. “A veces llaman dos o tres personas” por programa de media hora, dice Stephanie. “Espero que crezca. ¡Yo hablo como si llegara a miles de personas! electrónicos de ICS, proporcione su dirección de correo electrónico: Nacida en Brooklyn, Stephanie pasó la mayor parte de su vida en la ciudad de Nueva York, excepto durante un período breve en su adolescencia cuando su familia se mudó a St. Louis. Perdió a ___________________________ 12. Si desea recibir mensajes de texto sobre programas sociales o noticias de ICS de último momento, proporcione su número de teléfono móvil (dependiendo del plan de su teléfono celular, es posible que se apliquen cargos por los mismos). Ketrina Hazell parece que se divirtió mucho durante la popular sesión de Zumba en la sexta conferencia anual para mujeres con discapacidad “From Within”, llevada a cabo en julio en John Jay College. ICS ha copatrocinado la conferencia todos los años con la asociación United Spinal Association y la división de la ciudad de Nueva York/Sur de Nueva York de la Sociedad de Esclerosis Múltiple. Para obtener más fotografías de estos eventos de ICS y otros, visite www.icsny.org/special-event-galleries. ___________________________ S Stephanie Wallace “Es un tema importante”, dice Stephanie. “Es algo que sentí que 11.Si desea recibir correos PERFIL DEL MIEMBRO ambos padres temprano; su madre a los 14 y su padre tres años después. Ahora tiene cinco hijos propios, y cuatro nietos con los que tiene una relación muy estrecha. Exsecretaria del Consejo de Educación de la ciudad de Nueva York, Stephanie desarrolló un trastorno de la sangre poco frecuente que afectó su columna vertebral y su visión después de contraer el virus linfotrópico de células T humanas tipo 1 (VLHT-1). Diagnosticada en 2009, Stephanie dejó su trabajo ya que su movilidad se tornó más dificultosa. En el verano de 2011, mientras caminaba por una calle de Harlem, se acercó a un miembro del personal de ICS y se informó sobre los programas sociales. del Consejo de Miembros/Consejo Asesor de Participantes. Ha tomado clases de arte y fue miembro del Círculo de Escritores. Y, por supuesto, su presencia es habitual en las noches de cine los jueves y las noches de karaoke los viernes. “¡Estoy saliendo de mi cascarón!”, declara. “Es como comenzar una vida nueva. Todo es nuevo. ¡Aquí es a donde pertenezco!”. “Siempre pensé que la discapacidad era algo deprimente”, dice. “Estas personas en sus sillas de ruedas realmente estaban riendo y pasándola bien. Estaban disfrutando de la compañía mutua. ¡Abrió mis ojos!”. Decidió probar una noche de cine en la oficina de Brooklyn. Reproducían una película de Denzel Washington. Quedó sorprendida con lo que encontró allí. “Siempre pensé que la discapacidad era algo deprimente”, dice. “Estas personas en sus sillas de ruedas realmente estaban riendo y pasándola bien. Estaban disfrutando de la compañía mutua. ¡Abrió mis ojos!”. “Estoy impresionada con la gente de ICS; los miembros y el personal. La discapacidad es un mundo distinto del que pensé que era. El personal está conformado por personas realmente atentas. Me estaba preguntando, ¿cómo se logra eso en una organización? Luego conocí a [presidente de ICS] Rick Surpin y me di cuenta; ¡así es como se logra! ICS tiene un toque tan personal. Me han dado tanto desde que estoy aquí. A veces pienso, ¿en serio? ¿Todo esto para mí?”. Si desea disfrutar de la voz y la cálida personalidad de Stephanie usted mismo, escuche Desde entonces, Stephanie es una participante muy activa. A través su programa los lunes a la noche. de ICS, obtuvo su primer dispositivo de movilidad, que le permitió participar en toda la gama de actividades que ICS ofrece. Es miembro del grupo para mujeres de ICS y también es miembro Para ver un archivo completo de los programas anteriores, visite http://www.blogtalkradio.com/laid. 9 LAS En noticias Miembros y personal de ICS muestran su orgullo Miles de personas con discapacidades, sus amigos y familiares marcharon por Broadway el domingo, 12 de julio, en el primer Desfile del Orgullo en la Discapacidad que se celebra anualmente en la ciudad de Nueva York. El evento, patrocinado por la Oficina del Alcalde, ICS y otras organizaciones, fue parte de ADA25NYC, la celebración del 25.° aniversario de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades de la ciudad de Nueva York que se extiende todo el año. La ADA, promulgada como ley el 26 de julio de 1990, les otorgó a las personas con discapacidades y a sus aliados un potente marco legal para luchar por el derecho a vivir de manera independiente y recibir las adaptaciones necesarias para hacerlo. Más de 100 miembros y empleados de ICS desfilaron y marcharon en el desfile y la multitud mostró gran entusiasmo. El Desfile del Orgullo en la Discapacidad no fue solo una celebración; fue una manera de acercar a la gente con discapacidades, que tan a menudo es invisible, al público. Se incluyó cobertura del desfile en los principales periódicos y emisoras de televisión de Nueva York, así como en The Washington Post y The Wall Street Journal, y llamó la atención de líderes locales y nacionales. Anna Fay, vicepresidente sénior de ICS de Servicios de Vida Independiente, ha estado al frente del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad tanto antes como después de que se promulgara la ADA, luchando por la igualdad y el acceso. En el desfile, Anna declaró: “Esta es la primera vez que me siento aquí en la calle con otras personas con discapacidad y no bloqueo el tránsito para protestar por algo. Esta es una celebración y es un sentimiento grandioso y asombroso. Me siento tremendamente orgullosa. Es increíble”. Lea la historia completa y vea más fotografías en línea: www.icsny.org/proud-in-new-york-city. Defensores de ICS presionan al Ayuntamiento sobre el acceso a la salud para la mujer En junio, la directora de Operaciones de ICS, Regina Estela (derecha) y la vicepresidenta sénior de Defensa y del Programa de salud de la mujer, Marilyn Saviola (centro) lideraron un grupo de mujeres con discapacidades para testificar ante el Comité de Salud del Consejo Municipal de la ciudad de Nueva York, encabezado por el miembro del Ayuntamiento Corey Johnson (izquierda). “Aunque estamos 10 celebrando el 25.° aniversario de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, Nueva York tiene un largo camino por recorrer”, el presidente Johnson dijo a su comité. “La cantidad de mujeres que mueren porque no pueden recibir atención es abrumadora. Debemos invertir dinero para asegurarnos de que las mujeres con discapacidad tengan acceso a la atención”. Para ver más de esta historia, ingrese en http://www.icsny.org/ics-in-the-news. El miembro James Stone y su amiga Trish Wallace en la Muestra de Arte de ICS. ¡Ocúpese por completo de su transporte! Pregúntele a su gerente de atención sobre el programa mensual MetroCard de Metro-Plus. Declaraciones • El plan de FIDA-MMP Community Care Plus de ICS es un plan de atención administrada que tiene contrato con Medicare y el Departamento de Salud del Estado de Nueva York (Medicaid) para brindar beneficios de ambos programas a los participantes a través de la demostración de ventaja doble completamente integrada (FIDA). Para obtener más información sobre el plan de FIDA-MMP Community Care Plus de ICS, llámenos gratis al 1.877.ICS.1212 (TTY: 1.855.ICS.4TTY), de lunes a viernes, de 8:00 a. m. a 8:00 p. m., o comuníquese con el agente de inscripción de Nueva York al 1-855-600-FIDA (TTY 1.888.329.1541) de lunes a viernes, de 8:30 a. m. a 8:00 p. m., y los sábados, de 10:00 a. m. a 6:00 p. m. También puede visitar www.nymedicaidchoice.com. • Contamos con servicios gratuitos de interpretación para responder cualquier pregunta que pueda tener sobre nuestro plan de salud o medicamentos. Para obtener los servicios de un intérprete, simplemente llámenos al 1.877.ICS.2525. Recibirá ayuda de alguien que habla su idioma. Este es un servicio gratuito. • Para obtener esta publicación en otros formatos, como braille o letras grandes, llame al 1.877.ICS.2525 (TTY: 1.855.ICS.4TTY) entre las 8 a. m. y las 8 p. m. • El Estado de Nueva York ha creado un programa de defensoría de los participantes denominado Independent Consumer Advocacy Network (ICAN) para brindar a los participantes asistencia gratuita y confidencial para todos los servicios ofrecidos por el plan de FIDA-MMP Community Care Plus de ICS. Se puede comunicar con ICAN de forma gratuita al 1.844.614.8800 (TTY: 711) o en línea en icannys.org. 11 NON-PROFIT ORG. U. S. POSTAGE PAID New York, N. Y. Permit No. 4033 257 Park Avenue South, 2nd Floor New York, NY 10010-7304 Aspectos destacados del programa de ICS Días laborables Programas de artes y manualidades, ICS en Brooklyn, varios horarios Martes Programas de artes, ICS en el Bronx, de 10:00 a. m. a 3:00 p. m. Círculo de escritores creativos, ICS en Manhattan, de 5:00 a 8:30 p. m. Jueves Música para todos, ICS en Brooklyn, de 1:30 a 3:30 p. m. Películas en ICS, ICS en Brooklyn, de 5:00 a 8:30 p. m. Viernes Encuentro recreativo (bingo, juegos de mesa, noches de karaoke), ICS en Brooklyn, de 5:00 a 8:30 p. m. Para obtener un calendario completo de los programas sociales y los eventos especiales de ICS, visite www.icsny.org. Septiembre 17 Consejo de Miembros/Consejo Asesor de Participantes, ICS en el Bronx, de 1:00 a 3:00 p. m. 21 Mets en CitiField. 7:00 p. m. (Confirmar asistencia. Envíe mensaje de correo electrónico a [email protected] para más información.) Octubre 30 Fiesta de Halloween, ICS en Brooklyn, de 5:00 a 8:00 p. m. Noviembre 13 Consejo de Miembros/Consejo Asesor de Participantes de ICS, ICS en Brooklyn, de 1:00 a 3:00 p. m. Cierres por días festivos Todas las oficinas de ICS estarán cerradas y no habrá programas sociales: 12 de octubre: Día de la Raza 26 y 27 de noviembre: Día de Acción de Gracias. (las oficinas cierran a las 3:00 p. m. el 25 de noviembre) Suscríbase a The Independent e ICS Voices Blog en www.icsny.org o comuníquese con ICS a través de las redes sociales. Nota: los programas pueden cancelarse sin previo aviso debido a las inclemencias del tiempo. ICS en Brooklyn 25 Elm Place, 5th Floor ICS en Manhattan 257 Park Avenue South, 2nd Floor ICS en el Bronx 400 East Fordham Road, 10th Floor No se ofrece transporte. Hable con su gerente de atención sobre el reembolso si usa el transporte público. Una de nuestros miembros, Ana Cruz, usa su creatividad en ICS en el Bronx.