Red de Seguimiento g Neocosur Dra. Ivonne D’Apremont en representación de los equipos q p de Seguimiento g Neocosur 04-07-2016 1 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento Valor de las Redes Neonatales Los resultados l d de d los l RNMBPN estáá relacionado l i d con ell grado d de inmadurez y la calidad de los cuidados perinatales recibidos La evolución intrahospitalaria puede variar de un centro a otro y es de ggran interés comparar p resultados ppara nivelarse con el mejor Con la implementación p de las tecnologías g de la comunicación,, trabajar en red ha sido exitoso. Una red neonatal puede enrolar pacientes con información estandarizada y promover la excelencia en las prácticas clínicas 04-07-2016 2 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento Neocosur: su Misión • Neocosur: Agrupación g p voluntaria y sin fines de lucro, de Unidades de Neonatología de países del cono sur • Su misión: Contribuir al mejoramiento continuo de los i di d indicadores d de salud l d neonatal t l • Estrategias: • Evalúa en forma f continua la mortalidad y morbilidad de los RNMBPN en la región g científica • Promueve y desarrolla investigación • Promueve proyectos educativos • Desarrolla el Seguimiento de los egresados de las UCINs • Promueve el apoyo a los padres de prematuros Experiencia local e Internacional de las 04-07-2016 3 Redes de Seguimiento Argentina - Clínica y Maternidad Suizo Argentina - Hospital Italiano - Hospital Juan Fernández - Hospital Lagomaggiore - Maternidad Sardá - Sanatorio de la Trinidad Buenos Aires -Hospital Español de Mendoza -Hospital Universitario Austral -Hospital Nuestra Señora de la Misericordia - Hospital Reina Fabiola Brasil - Hospital Universitario UFMA Chile - Hospital Clínico Universidad Católica de Chile - Hospital Clínico Universidad de Chile - Hospital Guillermo Grant - Hospital Gustavo Fricke - Hospital San José - Hospital Dr. Sótero del Río - Hospital San Borja Arriaran - Hospital H it l de d Puerto P t Montt M tt - Hospital de Antofagasta -Hospital Van Buren Paraguay - Departamento de Hospital de Clínicas de Asunción Paraguay p San Pablo - Hospital Perú - Hospital Cayetano Heredia - Hospital Guillermo Almenara Irigoyen Uruguay -- Facultad de Medicina Servicio de Recién Nacidos Pereyra Rossell 04-07-2016 4 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento Estructura de Neocosur Neocosur Comité Directivo Comité Científico Asesores externos José Luis Tapia Presidente Ivonne D’Apremont Secretaria Gabriel Musante Jaime Zegarra Jorge Tavosnanska Aldo Bancalari Jorge Fabres Presidente Gonzalo Mariani Patricia Mena Claudio Solana Verónica Webb Larisa Genes Waldemar Carlo Ricardo Uauy Eduardo Bancalari Lynda Whrigth 04-07-2016 5 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento 04-07-2016 6 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento Resultados de Morbilid d mortalidad Prevalencia de sobrevida y morbilidades en recién nacidos entre 500-1500g g según g edad gestacional, período 2000-2011. Fernandez et al Arch Argent Pediatr 2014;112(5):405-412 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento 04-07-2016 7 Red Neocosur y registro de Seguimiento 15 Publicacion es Gestión e Investigación Clínica Difusión y Educación 04-07-2016 Red Neocosur d d desde 2.000 20.000 casos Registro electrónico para Seguimiento desde 2013 Investigación Psicológica orientada a los padres 8 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento Red de Seguimiento Ideación • Diseño Di ñ d de lla B Base d de D Datos t - Ficha Fi h electrónica l tó i • Estandarización de los registros y confección de Manual Operativo • Invitación a los Centros • Diseño de Encuesta y Tutorial de llenado de Ficha • Subida de todo el material al sitio WEB • Enfermera y Secretaria de Unidad Base de Datos a cargo de contactar periódicamente 04-07-2016 9 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento Ventajas de la Ficha electrónica: Datos de inicio pre-cargados Estandarización de los registros Elementos de ayuda: Curvas menús de ayuda etc 04-07-2016 10 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento La antropometría permite la calificación del estado nutricional según OMS Se abrirá la curva según el sexo El IMC (Indice de Masa Corporal) se calcula automáticamente, lo puede ver en la curva 04-07-2016 11 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento Ejemplo gráfica 04-07-2016 12 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento Variables de Seguimiento utilizadas en Informe Neocosur Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento 04-07-2016 13 Argentina - Clínica y Maternidad Suizo Argentina - Hospital Italiano - Hospital Juan Fernández - Hospital Lagomaggiore - Sanatorio de la Trinidad Buenos Aires Chile - Hospital Clínico U. Católica de Chile El propósito del registro de las actividades de un Programa de Seguimiento es determinar la salud y los resultados del Neuro-desarrollo Neuro desarrollo al menos a los 2 años de Edad Corregida (EC) de los Prematuros de MBPN egresados vivos de las UCINs de la Red Neocosur - Hospital H it l San S José J é - Hospital Dr. Sótero del Río El registro se realiza en una Ficha electrónica en línea de todos los niños egresados vivos nacidos desde 01-01-2013 01 01 2013 hasta la fecha - Hospital San Borja Arriaran En 2015: 10/24 Centros tienen registro de sus egresados Perú - Hospital Cayetano Heredia 04-07-2016 14 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento En el Seguimiento ¿que g ¿q vigilamos? Crecimient o Neuro desarrollo Respiratorio Audición Visión 04-07-2016 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento 15 Registro de Pesquisa y resultado de Función visual – Auditiva – Otros ntecedentes 04-07-2016 16 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento Registro de Evaluación desarrollo psicomotor, según diferentes pruebas, Bayley y Coeficiente intelectual 04-07-2016 17 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento Registro de Información Sociológica ( Datos del Cuidador) 04-07-2016 18 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento Autonomía del Centro para descargar los datos que desee 04-07-2016 19 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento A considerar en un diseño de Red Neonatal 04-07-2016 20 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento Medidas de Resultados Neocosur • Estado Nutricional/Tipo de alimentación • A las 40 semanas • 2 años de EC • Nivel educacional del Cuidador Principal p ((CP)) • Búsqueda de patologías alrededor del alta • Hemorragia Intracraneana • Pesquisa Auditiva • Pesquisa Visual • Saturometría • Evaluación del neurodesarrollo • Pérdida del Paciente • Causa de pérdida: Fallece - Traslado 04-07-2016 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento 21 A d tió Avances de lla gestión En 2012 se hizo la convocatoria para iniciar el Registro de los Centros participantes en la Red Neocosur El registro se realizó en una Ficha electrónica en línea de todos los niños egresados vivos nacidos desde 01-01-2013 hasta 31-12-2015. El año 2013 posteriormente se consideró marcha blanca y no se consideraron los registros pero siguen disponibles En 2013: 24 Centros se comprometieron a completar los registros de sus niños en Control de Seguimiento En 2014: 4 14 4 Centros tuvieron efectivamente casos ingresados g En 2015: 10 Centros tienen registro promedio de 75% de sus egresados En 2016 se pudo generar un producto inicial: Evolución del estado nutricional a las 40 semanas 04-07-2016 22Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento Estado Nutricional al Nacer según Curva Fenton 815 RNMBPN en Seguimiento Neocosur Estado Nutricional al Nacer 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 48 50 51 52 54 PEG 62 AEG 66 67 68 71 GEG Global 10 Centros PEG: 20,7 % AEG: 74,9% 74 9% GEG: 4,4% 04-07-2016 23 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento Estado Nutricional al alta 815 RNMBPN según Centro Neocosur Estado Nutricional al alta 100 90 Título del eje 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Desnutrido Eutrófico Sobrepeso 48 65,3 34,1 0,6 50 47,1 52,9 0 51 48,4 51,6 0 52 86,3 13,1 0,7 Global 10 Centros 04-07-2016 54 40,8 59,2 0 62 43,3 56,7 0 66 43,5 52,2 4,3 67 44,4 55,6 0 68 45,8 54,2 0 71 71,9 28,1 0 Desnutrido: 58,2 % E t ófi Eutrófico: 41,3 41 3 % Sobrepeso: 0,5 % 24 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento Dificultades para generar el análisis • Centros utilizan Ficha Neocosur como Ficha asistencial • Bajada de datos no discrimina fechas de control • Controles no se realizan exactamente en las fechas sugeridas pérdida de controles para análisis sugeridas, • Sub-registro de información • Pérdida de pacientes 04-07-2016 25 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento Pendientes • Formar un Comité Principal que discuta los Reportes del Seguimiento, las modificaciones de los Registros y decisión de nuevos Objetivos j • Redactar Consentimiento informado para los Padres o Cuidadores Principales, que autoricen acceso a Información a lo largo del Seguimiento. El Consentimiento C i i puede d firmarse fi all iingreso all S Seguimiento i i • Conocer si los Centros acceden a su información local 04-07-2016 26 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento o 27 C t i Fi l Comentarios Finales Lograr un Informe en Seguimiento es un gran d desafío L I f S i i fí Las redes internacionales realizan pocos y muy específicos controles, lo que ejemplifica que las aspiraciones iniciales deben acotarse Diseñar una ficha electrónica amigable permite cumplir con los registros en forma disciplinada Tantos médicos como p padres deben aprender p a respetar p las fechas de controles p para después poder comparar los resultados La pérdida de controles en los Programas de Seguimiento, es compartido en forma universal, muchas redes fortalecen las redes sociales para mantenerse en contacto y recordar los controles o conocer el estado del niño/a Apoyarse en los padres y educarlos permanente y progresivamente termina siendo una inversión altamente redituable 04-07-2016 Argentina COLABORADORES DE SEGUIMIENTO RED NEOCOSUR NUESTROS SINCERAS FELICITACIONES A CADA CENTRO QUE REPORTA EL SEGUIMIENTO DE SUS EGRESADOS Clínica y Maternidad Suizo Argentina, Buenos Aires: Alcira Escandar, Nélida Aguilera, Susana García. Hospital Italiano, Buenos Aires: Diana Rodríguez, María Edwards, Cecilia Martínez, Laura Guzzetti. Hospital Juan Fernández, Buenos Aires: María Teresa Sepúlveda Sepúlveda, María Fernanda Buraschi. Buraschi Sanatorio de la Trinidad, Buenos Aires: Fabiana Herbon, Evangelina Rombolá, Guadalupe Alda, Noemí Jacobi, Lionel Cracco Hospital Lagomaggiore, Mendoza: Maria Otilia Ranzuglia, Mariana Brusadin, Gianina Chiaramonte, Carolina Atencio, Rocío Fontana. Chile Hospital Clínico Universidad Católica de Chile, Santiago: Ivonne D´Apremont, Paula Soto, Liliana Leguizamón. Hospital San José, Santiago: Mónica Morgues, Patricia Vernal, Scarlett Bretahuer. Hospital Dr. Sótero del Río, Santiago: Enrica Pittaluga, Ivonne D´Apremont, Patricia Mena, Paula Soto. Hospital San Borja Arriarán, Santiago: Rafael Mendizabal, Katherine Rossel. Perú 04-07-2016 28 Hospital Cayetano Heredia, Lima: Sicilia Bellomo. Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento GRACIAS 04-07-2016 29 Experiencia local e Internacional de las Redes de Seguimiento