DÍA MUNDIAL DEL RIÑÓN DEDICADO DE MANERA ESPECIAL AL

DÍA MUNDIAL DEL RIÑÓN DEDICADO DE MANERA ESPECIAL AL
TEMA DE LOS NIÑOS Y LA ENFERMEDAD RENAL
APORTE DE LA ORGANIZACIÓN NACIONAL DE
TRASPLANTE DE VENEZUELA (ONTV) PARA
LA PREVENCION DE LA ENFERMEDAD RENAL.
INTRODUCCIÓN.
El presente documento es producto del “Conversatorio Día Mundial del Riñón
dedicado de manera especial al tema de los niños y la Enfermedad Renal”,
realizado en la ciudad de Caracas, en la fecha de conmemoración del Día Mundial
del Riñón, el 10 de marzo de 2016.
Este día es el resultado de la iniciativa mundial liderada por la Sociedad
Internacional de Nefrología (ISN) y la Federación Internacional de Fundaciones
Renales (IFKF) de celebrar el Día Mundial del Riñón (World Kidney Day) cada
segundo jueves del mes de marzo a partir del año 2006. Su objetivo se centra en
crear conciencia sobre la enfermedad renal y resaltar la necesidad urgente de
actuar para prevenir y tratar esta riesgosa condición de salud, enfocándose en un
tema específico cada año, contando con el apoyo de las de las instituciones
nacionales de cada país que se unen a su celebración.
La Organización Nacional de Trasplante de Venezuela, a lo largo de los años
siempre se ha unido a ésta celebración liderada por la Sociedad Venezolana de
Nefrología (SVN) junto al Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS) y
hemos promovido conjuntamente los objetivos trazados por los organizadores,
entre los que podemos citar:
 Aumentar la conciencia sobre la importancia que tienen los riñones en la
fisiología del ser humano.
 Destacar que la diabetes y la hipertensión
riesgo para la enfermedad renal crónica (ERC)
 Alentar la detección sistemática y temprana
pacientes con diabetes e hipertensión
arterial son factores
de la ERC en
de
todos los
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 Fomentar las conductas preventivas
 Educar a todos los profesionales médicos acerca de su papel clave en la
detección y reducción del riesgo de enfermedad renal, especialmente
en poblaciones de alto riesgo.
 Destacar el importante papel que tienen las autoridades sanitarias locales
y nacionales en el control de la epidemia de ERC a nivel mundial,
explicando detalladamente los altos costos a cubrir en caso de no tomar
medidas para tratar el creciente número de personas con ERC.
 Animar a las autoridades sanitarias a tomar medidas preventivas e invertir
en jornadas de detección temprana de ERC durante el Día Mundial del
Riñón
 Fomentar el trasplante como la mejor opción para la insuficiencia renal
crónica terminal.
 Fomentar el acto de donación de órganos como una iniciativa para salvar
vidas.
Este año, para el jueves 10 de marzo de 2016 el tema escogido fue, La
Enfermedad Renal y los Niños. Siendo oportuna la ocasión para que una vez más
la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela se uniera a la Sociedad
Venezolana de Nefrología, contando con el
apoyo del programa SOS
Telemedicina de la Facultad de Medicina de la Universidad Central de Venezuela,
para realizar un conversatorio que articulara el mensaje de la importancia de
actuar precozmente para prevenir ésta enfermedad.
Consideramos que es muy importante sensibilizar al público en general sobre las
enfermedades renales que afectan a millones de personas en todo el mundo y
entre ellos a muchos niños que podrían estar en riesgo de enfermedad renal
desde una edad temprana. Además debemos destacar la importancia de fomentar
y facilitar la educación, la detección temprana y un estilo de vida saludable en los
niños, desde el nacimiento y que continúe en la edad adulta hasta la vejez, para
luchar contra el aumento del daño renal prevenible, incluyendo lesión renal aguda
y la enfermedad renal crónica, así como el tratamiento de los niños con trastornos
congénitos y adquiridos de los riñones.
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Documento técnico elaborado por la ONTV
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El propósito de este documento, elaborado por la Organización Nacional de
Trasplante de Venezuela (ONTV) es resumir los aspectos más importantes del
Conversatorio como un aporte que permita informar a los padres, representantes,
cuidadores, pacientes jóvenes, personal de salud, responsables políticos y el
público en general sobre la importancia de identificar tempranamente y tratar las
enfermedades renales infantiles, inculcando una conciencia de los riesgos para el
futuro de su de riñón.
En la realización del evento contamos con la participación de un grupo
multidisciplinario de renombrados panelistas pertenecientes al área de la salud,
educación, comunicación y derecho, quienes disertaron sobre variados aspectos
relacionados a la salud renal y los derechos de los niños desde su respectivo
punto de vista. Tanto el público asistente como el conectado por internet, gracias
al apoyo de SOS Telemedicina de la Facultad de Medicina de la Universidad
Central de Venezuela, tuvo la oportunidad de aclarar sus dudas a través de una
dinámica de preguntas y respuestas con la audiencia.
Objetivo general: Analizar desde distintas áreas profesionales la enfermedad
renal en los niños, para realizar propuestas y recomendaciones que conduzcan a
su prevención, detección temprana y tratamiento adecuado.
Objetivos específicos:
 Sensibilizar al público en general sobre la prevención de las enfermedades
renales que afectan a millones de personas en todo el mundo, entre ellos
muchos niños quienes podrían estar en riesgo de enfermedad renal en una
edad temprana.
 Sensibilizar sobre la importancia del buen funcionamiento de los riñones
para nuestra salud en general, promoviendo la detección temprana, la
educación en el tema y un estilo de vida saludable en los niños y sus
familias.
 Analizar los aspectos legales que garantizan los derechos a la salud en los
niños y niñas, como elementos que facilitan su debida atención integral.
 Analizar el papel de los medios de comunicación y las redes sociales en la
creación de una cultura de hábitos saludables para el cuidado de un
órgano tan importante como el riñón.
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El Programa del evento se centró en los siguientes aspectos:
Aspectos Médicos
 El Riñón y los niños. Dra Elizabeth Montoya Médico Nefrólogo Pediatra
Servicio de Nefrología, Diálisis y Trasplante. Hospital de Niños “J.M. de los
Ríos de Caracas. Miembro de la Sociedad Venezolana de Nefrología
 Despistaje de la enfermedad renal. Dra. Violeta Silva. Médico Nefrólogo
Pediatra. Unidad de Trasplante Renal. Hospital Militar “Carlos Arvelo”
 Nutrición y Riñón. Lic. Greysi Moreno. . Especialista en Nutrición Clínica
Pediátrica, Hospital de Niños “J.M. de los Ríos” de Caracas.
Aspectos Comunicacionales
 Importancia de los medios en la prevención Lic. Lislet Núñez Licenciada
en Relaciones Institucionales, Creadora y Editora del Portal Mischiquiticos
 Educación formal para abordar este tema. Profesor Jorge Altuve. Profesor
Universitario. Facultad de Humanidades y Educación UCV. Coordinador
Educativo ONTV
 Video: “Every Child”. Dirigido por Eugene Fedorenko – 1979 Canadá
Aspectos Legales
 La Sociedad Civil organizada en beneficio de los Derechos de la Salud de
los Niños. Dr. Carlos Trapani Programa de Buen Trato CECODAP.
 Rol del Estado para garantizar los Derechos de la Salud de Niños. Dra.
María Da Corte Luna. Fiscal Principal del Ministerio Público en materia de
Protección de Niños, Niñas y Adolescentes
Testimonio: Familia Sana - Familia Feliz. Sra. Lucilla Velutini. Miembro del Consejo
Directivo de ONTV
Mitos y realidades: La abuela es la que más sabe…. Dr. Andrés Hurtado. Médico
Pediatra Puericultor
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ANALISIS Y RECOMENDACIONES
ASPECTOS MEDICOS:
La enfermedad renal puede afectar a la población pediátrica de varias maneras,
desde trastornos tratables sin consecuencias a largo plazo hasta condiciones que
pueden amenazar la vida de los niños, lamentablemente el diagnóstico a menudo
se realiza en una fase tardía, principalmente porque el deterioro de la función renal
puede ser progresivo y silencioso, es por esto que la prevención es de vital
importancia.
La magnitud del problema se evidencia al revisar las cifras: La ERC en niños
constituye una patología con una incidencia en nuestro medio de
aproximadamente 1-3 casos nuevos/millón de habitantes/año. El análisis del
registro de la consulta especializada de pacientes crónicos del Servicio de
Nefrología Pediátrica del Hospital de Niños J.M. de los Ríos reporta que durante el
año 2015 acudieron a control regular 176 niños con Enfermedad Renal Crónica
(ERC), con una edad promedio de 8,68 ± 4,5 años siendo las principales
enfermedad de base las Uropatías (46,58%,) seguidas de las Glomerulopatías
(23,45%). De igual manera reportan que en el período 1983 – 2015, se han
realizado 275 trasplantes renales en población pediátrica.
Recomendaciones
Realizar despistaje a fin de garantizar detección temprana de enfermedades y
factores de riesgo. Principalmente a nivel Prenatal, Médicos generales, y
Consultas pediátrica regular, Cirugía pediátrica y Urología pediátrica
Utilizar el examen de orina para despistaje temprano, muy importante.
Vigilar los signos de alarma que requieren revisión temprana:
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Sobrepeso
Dolor: espalda, costado o abdomen
Dolor al orinar, cambios en la orina o goteo
Pies, tobillos o piernas hinchados
Se despierta con los párpados hinchados
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Se deshidrata con frecuencia
Trastorno del crecimiento: Peso, Talla
Bajo peso al nacer
Pielonefritis repetidas
Litiasis urinaria
Enfermedades obstructivas de las vías urinarias
Reducción de masa renal
Hipertensión arterial
Diabetes
Enfermedades autoinmunes y sistémicas
Historia familiar de ERC
Alteraciones morfológicas en las pruebas de imagen
Recomendaciones nutricionales para elaborar la dieta de los niños:
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Acompañar las comidas con una porción de fruta o jugo natural
Ofrecer meriendas saludables preparadas con frutas, verduras y vegetales
Mezclar hortalizas en preparaciones de consumo frecuente
Ofrecer vegetales desde el principio
Evitar el uso excesivo de cereales en las tomas de leche
Usar más verduras (papa, apio, yuca, plátano)
Controlar el consumo de enlatados y jugos pasteurizados, bebidas
gaseosas, café y chucherías
Mantenerse hidratado: tomar suficiente agua
Recomendaciones nutricionales para elaborar la dieta de los niños en caso de
ERC
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Controlar proteína según la edad y el estado de la enfermedad
Cuidar el uso de sal, enlatados y alimentos industrializados
Frutas y vegetales (algunas pueden estar restringidas)
Control de líquidos
Eliminar bebidas gaseosas, café y chucherías
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ASPECTOS COMUNICACIONALES:
El primer enfoque se centró en las potencialidades de la Internet y el uso
adecuado de la tecnología en la salud, tomando en consideración las
características de la población usuaria de ésta herramienta: 59% son mujeres y de
esa cifra 46% tiene entre 30 y 40 años. Para el 97% la conexión a Internet es un
servicio de primera necesidad, el 72% indica que pasa más tiempo en Internet,
para el 98% el celular es algo básico para la vida actual, 71% ingresa a redes
sociales desde su celular. De igual manera se determinó el tipo de red social
empleada: 75% del tráfico de twitter viene de celulares, Instagram tiene
aproximadamente 150 millones usuarios, Pinterest tiene aproximadamente 70
millones de usuarios, 87% de los usuarios de Internet maneja redes sociales y
70% de los usuarios tiene la propensión a compartir información por redes
sociales. (Fuente: Tendenciasdigitales.com / Carlos Jiménez. GroupM Interacción
Latín America / David Posada).
El segundo enfoque fue desde el punto de vista de la educación formal, la cual de
acuerdo al definición de Villarroel en 1991, es aquella caracterizada por la
trasformación intencionalizada que la sociedad intenta y logra en la mayoría de
sus miembros a través de una organización reconocida y especializada en tales
propósitos: escuela donde se organiza y administra la aspiración social
oficializada. La exposición, tomando en consideración el enfoque dirigido a los
niños, se centró en los temas de salud expuestos en la colección Bicentenaria,
utilizada para la enseñanza a nivel de los planteles públicos en el país. Las
especificidades encontradas se resumen en los siguientes aspectos: 1. Los
contenidos tienden a ser generales lo cual es coherente con la naturaleza del nivel
de educación primaria. 2. Una tercera parte de los temas no se vincula de manera
directa con el cuerpo, su constitución y funcionamiento, el maestro puede hacer
relaciones explicitas con ese contenido. 3. Una cuarta parte de los contenidos se
vincula con el tema del cuerpo humano, su estructura, funcionamiento y cuidados.
4. No se aborda el tema de la donación y trasplante tal como lo establece la ley
que regula este tema.
Recomendaciones:
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Consultar fuentes confiables en Web y redes sociales
Documentarse sobre una enfermedad, con la intención de acudir al especialista
No sugestionarse con la información de la Web, constatar sintomatología,
diagnósticos y tratamiento con el especialista para evitar automedicación.
Ninguna información de Internet sustituye la visita, evaluación y tratamientos
formulados por el Médico
Recomendaciones de la Fundación Health On the Net (Suiza) para
considerar al momento de revisar páginas en internetcon contenido de Salud
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Autoría
Complementariedad
Confidencialidad
Atribución, referencias y actualización
Garantía
Transparencia de los autores
Transparencia del patrocinador
Honestidad en la política publicitaria
Crear una comisión interministerial de Salud y Educación donde se garantice, por
un lado, la incorporación de los temas vinculados a la donación y el trasplante y
por otro, se creen las condiciones en el tema de formación de los docentes en este
tema, y ser garantes de su efectiva incorporación en las prácticas de aula en los
niveles de Educación Básica, Preescolar, Primaria y Media.
Ampliar la investigación a los otros niveles de Educación formal
ASPECTOS LEGALES:
Para introducir el tema se presentó un video relativo a los derechos del niño, cuyo
link sugerimos revisar www.youtube.com/watch?v=xPtUftae7lc.
Seguidamente se contrastó el Rol del Estado para garantizar los Derechos de la
Salud de los Niños con el Rol de la Sociedad Civil organizada en beneficio de los
Derechos de la Salud de los Niños. La primera parte estuvo a cargo de una
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representante del Ministerio Público. El punto de partida de ese apartado fue el
artículo 78 de la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela que les da
a los niños, niñas y adolescentes la condición de “sujeto de derecho” que son
resguardados por la legislación y los tribunales. Para garantizar ese ejercicio se
parte de la triada: familia, estado, sociedad con el fin de garantizar el principio de
la prioridad absoluta. También se tuvo como punto de partida el artículo 84 que
establece el derecho a la salud. De la Ley del Niño, niña y adolescente se sustentó
en los artículos 41 y 48, en estos artículos se desarrolla amplia y suficientemente
el Derecho de Salud de los Niño, Niñas y Adolescentes, que implica acceso a los
servicios de salud públicos y privados en caso de emergencia, responsabilidad de
los padres, madres y/o responsables así como Derecho a participar y ser
informados sobre su estado de salud. De igual manera se refirió a como la Ley
sobre donación y trasplante de órganos, tejidos y células en seres humanos
(2011) en su artículo 35 establece la prioridad absoluta de los niños niñas y
adolescentes en el trasplante de órganos y tejidos. La segunda parte de este
mismo aspecto estuvo a cargo de un representante de CECODAP, que es una
organización venezolana creada en el 1984 con el fin de trabajar en la promoción
y defensa de los derechos humanos de la niñez y adolescencia haciendo especial
énfasis en la construcción de una convivencia sin violencia a través de la
participación ciudadana de los niños, niñas y adolescentes, familias, centros
educativos y sociedad.
La perspectiva de esta ponencia fue la de exponer los obstáculos y retrocesos en
el tema de la salud de los niños, niñas y adolescentes y cómo es percibido ese
derecho desde sus propios actores, la importancia de la participación ciudadana y
presentó casos actuales y emblemáticos sobre la temática de derechos de los
niños, niñas y adolescentes en el tema de la salud en Venezuela.
Recomendaciones:
 Existen mecanismos y órganos que garantizan el derecho de la salud en
general y de manera especial para los niños, niñas y adolescentes
 Es deber del Estado Venezolano ser garante del pleno ejercicio de todos los
derechos, incluido el de la salud
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 Los niños, niñas y adolescentes son sujetos de derecho, tienen prioridad
absoluta que debe ser garantizado por la familia, el estado y la sociedad
 En caso de tener evidencias de acciones u omisiones que atenten contra
los derechos de los niños, niñas y adolescentes se deben activar los
mecanismos establecidos es la normativa nacional vigente y activando los
órganos y procedimientos competentes
 En investigaciones realizadas en el centro de salud oficial más importante
del país se encontraron evidencias de atentados contra los derechos a la
salud de los niños, niñas y adolescentes. Tal situación produjo que se
validara y recopilara información del caso, que se introdujera un Recurso de
Avocamiento ante el Tribunal Supremo de Justicia (sala de Casación
Social) entre agosto diciembre de 2014, la continuación de la acción de
protección (enero febrero de 2015) Declinatoria de Competencia en la Sala
de Casación Social del Tribunal Supremo de Justicia (marzo 2015 – 17 de
diciembre y actualmente la paralización del proceso (enero marzo 2016)
 Es fundamental la participación de la sociedad organizada para velar y
garantizar el efectivo cumplimiento de la prioridad absoluta establecida en
la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela así con en la Ley
para la Protección del Nino, Niña y Adolescente.
ASPECTOS VARIOS:
Testimonio. Desde la visión de una madre de cuatro hijos y esposa, se contó de
forma cercana la experiencia de recibir dentro del grupo familiar (padre) el
diagnostico de enfermedad renal crónica y luego la realización de un trasplante,
para explicar los cambios que se aplicaron en los hábitos de alimentación,
ejercicio, salud metal, relaciones familiares y con el entorno, para afrontar de una
manera activa esta condición de vida en el núcleo familiar.
La abuela. Mitos y Realidades. Las abuelas son muy importantes en nuestras
familias, por su sabiduría, conocimientos de vida y en especial por el amor que
nos brindan, la “cariño terapia” es fundamental para recuperar la salud. Se explicó
de forma muy sencilla en este testimonio, las creencias mantenidas en el tiempo,
promovidas algunas veces por las abuelas que en ocasiones resultan erradas
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sobre los cuidados de la salud y pueden retrasar la visita y el tratamiento indicado
por los médicos expertos. Se hace un llamado de atención
CONCLUSIONES
Este evento logro sensibilizar a las personas presentes y a las que pudieron ver la
trasmisión del evento por internet, sobre la importancia de la prevención de las
enfermedades renales que afectan a millones de personas en todo el mundo,
especialmente a los niños quienes pueden estar en riesgo de enfermedad renal.
Logramos sensibilizar sobre la importancia del buen funcionamiento de los riñones
para nuestra salud en general, promoviendo prácticas de salud para la detección
temprana, la educación en el tema y un estilo de vida saludable en los niños y sus
familias.
Durante el evento se analizaron satisfactoriamente áreas de mucho interés: tales
como el papel de los medios de comunicación y las redes sociales en la creación
de una cultura para el cuidado de un órgano tan importante como el riñón, también
se analizaron los aspectos legales que garantizan los derechos a la salud en los
niños y niñas, como un aspecto fundamental en la situación actual de la sociedad
venezolana.
Una vez más, la ONTV puso su experiencia profesional para promover y apoyar
las acciones que permiten dar cumplimiento a su misión y visión.
https://www.youtube.com/results?search_query=dia+del+ri%C3%B1%C3%B3n+tel
emedicina
Caracas a los 15 días del mes de Abril de 2016 por la ONTV
Dra. Carmen Luisa Milanés. Asesor Médico
Lic. Zoraida Pacheco. Gerente Ejecutiva
Prof. Jorge Altuve. Coordinador Educativo
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